Att leva med PAH

www.logiken.se

Frankeras ej.

Mottagaren betalar portot

Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM

SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM

Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.

www.hjart-lung.se

Att leva med PAH

Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.

Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund

Forskningen går framåt, de kanske redan har något nytt på gång Det var oerhört skönt att ta en löprunda i skogen efter jobbet.

Jag brukade springa en till två mil, så ofta jag fick tillfälle. Men så hände något obehagligt. För varje gång jag gav mig ut i skogen, kände jag en tilltagande kraftlöshet i armar och ben och fick rejäla smärtor i bröstet.

Jag fick svårare att andas och behövde allt

Men eftersom de inte riktigt kunde fast-

längre återhämtningstid. Successivt blev

ställa orsaken där heller, fick jag en remiss

jag varse att något inte stämde. Efter ett

till kardiologen i Linköping som konstate-

par månader kontaktade jag vårdcentra-

rade primär PAH. Jag kan inte påstå att

len. Läkaren tog ett EKG, såg att något var

jag hamnade i akut kris efter beskedet.

fel och skickade mig vidare till Jönköpings

Det var först fyra år senare, när jag fick

lasarett, där de fortsatte undersökningen.

besked om att jag också hade drabbats

av testikelcancer som jag tänkte: ”Nej,

och försöker hålla igång fysiskt. Det blir

nu skiter jag i all behandling”. Men jag

konditions- och styrketräning med lagom

fick mycket stöd från anhöriga och läkare,

belastning, två gånger i veckan. Sedan

övertalades och kom snart på nya tankar,

stretchar jag och sätter mig i bastun. Jag

accepterade cellgiftsbehandling och det

har som mål att gå ut och röra på mig

ångrar jag inte.

varje dag. Stress och folkvimmel är förstås

Idag har jag levt med PAH i sju år

inget att ha, då får jag lätt lite yrselkänsla.

och tänker nästan dagligen på vilken bra

Men biblioteket har jag stor behållning

hjälp jag har fått. Specialistsjukvården i

av. Gissningsvis har jag många år kvar

Sverige är fantastisk. Personalen är duktig,

att leva och kan tänka mig att arbetspröva

engagerad och tar sig verkligen tid med

framöver. Forskningen går framåt, de kan-

en. Undrar jag något behöver jag bara

ske redan har något nytt på gång. Sedan

lyfta på luren.

nyligen provar jag en ny kärlvidgande

Att kunna prata om sin sjukdom, gör det lättare att klara av den. Jag får ta

medicin som jag hoppas mycket på. Om sju månader vet vi hur bra den fungerar.

min vardag som den kommer, acceptera att livet är som det är, och rätta mig

Jan Karlsson, 47 år, Huskvarna

efter sjukdomen. Jag går på föreläsningar

lever med PAH sedan sju år tillbaka.

Vad är PAH? Varje år drabbas ett hundratal personer av

försämras hjärtats pumpförmåga vilket

Vilka är symtomen?

PAH i Sverige. Många går länge utan att

leder till andfåddhet, trötthet och försäm-

Typiska tecken på PAH är ökande and-

det upptäcks. Sjukdomen är så ovanlig att

rad kondition.

fåddhet, trötthet och nedsatt kondition. I

ibland inte ens läkarna känner till den. De

Varför får man det?

Fler kvinnor än män drabbas.

PAH finns i två olika former. Den vanligaste

kan vara svimningskänsla, bröstsmärta och

PAH är en förkortning av pulmonell

är sekundär PAH och uppstår som en följd

bensvullnad. Senare i sjukdomsförloppet

arteriell hypertension, som betyder förhöjt

av någon annan sjukdom. En av dessa är

uppstår trötthetssymtomen även vid lättare

blodtryck i lungkretsloppet. Enkelt uttryckt

den reumatiska sjukdomen sklerodermi,

ansträngning och till och med vid vila.

innebär sjukdomen att lungornas blodkärl

eftersom den ger onormal tillväxt av bind-

Ökande andfåddhet, trötthet och ned-

blir för trånga, bland annat på grund av

väven i lungorna. Vissa läkemedel, liksom

satt kondition förekommer ofta vid andra

för hög koncentration av ämnet endotelin

medfödda hjärtfel, kan också orsaka för-

mindre allvarliga sjukdomar, men är man

i blodet.

höjt blodtryck i lungorna. Även den reu-

mellan 20 och 40 år, bör man kontakta

matiska sjukdomen SLE och HIV kan leda

läkare snarast.

höjs, eftersom blodet måste pressa sig

blodkärl

Hjärtat

början av sjukdomen blir man andfådd vid

som insjuknar är ofta mellan 20 och 40 år.

Följden blir att blodtrycket i lungorna

Lungornas

hård ansträngning. Andra tidiga symtom

till sekundär PAH.

Hur ställs diagnosen?

fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste

Den mindre vanliga sjukdomsformen,

då arbeta hårdare, blodtrycket stiger och

som uppstår i knappt tio procent av fal-

Symtommässigt kan PAH lätt förväxlas

eventuellt remitterar till en specialistläkare

ärrvävnad bildas i kärlväggarna, som i sin

len, kallas primär PAH eller idiopatisk (av

med astma och KOL. Därför är det viktigt

om orsaken till problemen inte hittas.

tur ökar blodtrycket ännu mer. Successivt

okänd orsak) PAH.

att läkaren gör en ordentlig utredning och

Vid utredningen görs ett utandningstest

Den första tiden i en spirometer som mäter andningsvolym

lingsmöjligheterna har ökat markant de

Att komma hem från sjukhusmiljön innebär

som innan. Att gå promenader, laga mat,

och syretransport i lungornas kärl. Ett EKG

senaste tio åren. Målet med behandlingen

en stor förändring. Man kan få svårt att

städa och bädda sängen kan upplevas

tas för att registrera hjärtmuskelns elektriska

är att sänka blodtrycket i lungornas kärl.

koncentrera sig, ta till sig information och

som ansträngande. Men med regelbund-

aktivitet. Hjärtats utseende samt pumpför-

Idag finns läkemedel som kan bromsa sjuk-

det är vanligt att man först förnekar sin

na vilopauser orkar du mer och spar på

måga undersöks med ultraljud (ekokardio-

domsutvecklingen, förbättra livskvaliteten

situation. När man så smått börjar inse att

dina krafter.

grafi) och lungorna röntgas för att utreda

och förlänga livet. Endotelin-blockerande,

det som man inte vill tro är sant, är det lätt

Kosten har också stor betydelse för ditt

eventuell hjärt- och lungsjukdom.

kärlutvidgande, blodförtunnande och väts-

att känna ångest, nedstämdhet, ilska och

välbefinnande. Det går åt mycket energi

keutdrivande läkemedel, används idag

sorg. Dessa reaktioner är helt naturliga

för att syresätta blodet, samtidigt som apti-

med framgång.

och det är viktigt att man inte stänger inne

ten kan bli sämre. Därför är det bra om

fåddheten beror på, remitteras man som

sina känslor. Har man väl mött det mörka

du ser kosten som en del av behandlingen

regel till ett universitetssjukhus med PAH-

blir det lättare att släppa sina tankar för en

och att du kanske tar hjälp av en dietist.

specialister. Dessa kan bland annat mäta

stund och gå vidare. Är du ängslig över

Generellt kan man säga att du bör äta en

blodtrycket i hjärtat och lungartären, för att

hur du känner dig och vad du upplever,

fett- och proteinrikare kost än friska och att

konstatera sjukdomen.

kan din läkare vara till hjälp.

du äter mindre portioner men oftare. När

Om läkaren efter dessa undersökningar fortfarande inte kan förklara vad and-

det gäller det sexuella samlivet kan det

Vilka behandlingsmöjligheter finns?

Det finns ännu ingen bot mot PAH, men kunskaperna om sjukdomen och behand-

En ny vardag

återupptas utan oro så snart lusten kommer

Efter diagnosen är det viktigt att inte bli

tillbaka. Det viktigaste är att aldrig stressa,

stillasittande, utan att forsätta livet ungefär

utan att ta dagarna som de kommer.

Med en lungsjukdom upplever de flesta att

Du och din familj

livet blir lite av en berg- och dalbana, såväl

Det är lätt att vilja skärma av sig

fysiskt som psykiskt. Det behöver inte vara

efter beskedet om lungsjukdom.

fysisk ansträngning som gör att man kän-

Ingen vill ju ligga en medmänniska

ner sig trött och orkeslös emellanåt. Och

till last och oroa sin omgivning i onö-

humöret kan vara på topp ena dagen,

dan. Men faktum är att det bästa är

för att vara i botten andra dagen. Därför

att göra precis tvärtom. Ju mer dina

är det bra om man söker stöd från sina

nära och kära får dela dina tankar

nära, kanske talar med en psykolog eller

och din oro, desto mindre påfrestan-

någon som befinner sig i samma situation.

de blir livssituationen för dem. Man

Att man känner sig ensam, orolig och

är aldrig ensam om en lungsjukdom.

övergiven när sjukhuskontakterna blir allt

Är dina närstående delaktiga i hur

glesare är ju bara naturligt. Hjärt- och

du känner det, ökar deras förståelse

Lungsjukas Riksförbund finns till för att ta

för varför du känner dig som du gör.

vid där sjukvården slutar.

De vet hur de ska förhålla sig, hur de kan stötta dig och ni får lättare att gå vidare tillsammans.

Trygghet i gemenskap Att acceptera sin nya livssituation tar tid.

bestämmer vilka du vill delta i, på vilken

Att göra det på egen hand kräver dess-

nivå och hur ofta.

utom mer än om man gör det tillsammans

Hos oss är du alltid i trygga händer.

med människor i samma situation. Genom

Våra gruppledare har oftast egen erfa-

Hjärt- och Lungsjukas föreningar kan du

renhet av hjärt- eller lungsjukdom och har

få nya vänner för livet. Människor som är,

genom­gått en ledarutbildning inom förbun-

eller har varit med om det som du just nu

det. Motionsprogrammen är utformade av

upplever.

erfarna sjuksköterskor och sjukgymnaster,

I våra lokalföreningar som ligger sprid-

matlagningskurserna av dietister.

da över hela landet, anordnar vi aktivite-

Är du närstående har du också en

ter, delar erfarenheter, umgås och har kul

självklar plats att fylla. Antingen kan du

tillsammans.

delta i våra aktiviteter i förebyggande

Vi hjälper varandra att sluta röka, går

syfte, eller mer fungera som ett värdefullt

på föreläsningar, motionerar tillsammans,

stöd åt din partner. Också du kommer

lär oss stresshantering, hjärt- och lungrädd-

att ha glädje av att träffa människor i en

ning, att laga rätt sorts mat och mycket

liknande situation.

mer. Alla aktiviteter är anpassade efter dina behov och det är alltid du själv som

Välkommen in i gemenskapen! Den är närmare än du tror.

Vi är våra medlemmar

Bli medlem du också

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en

en liknande situation och lär dig mer om

partipolitiskt och religiöst obunden organi-

din sjukdom. Du kan få hjälp med livs­stils­

sation med närmare 50 000 medlemmar.

fö­rän­d­­ringar genom vår Hjärt & Lungskola

Jag har/ har haft c kol c tbc c lungfibros c hjärtsvikt c hjärtinfarkt c kärlkramp

c klaffel c arytmi c sömnapné c annan diagnos...........................

Genom våra lokalföreningar finns vi på fler

som erbjuder vägar till bättre hälsa, delta

än 160 orter över hela Sverige. Vi anord-

i ­studiecirklar och mycket mer.

(* obligatoriska uppgifter)

c Jag vill bli medlem i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds lokalförening.

Ev önskemål om förening........................................................................................

nar aktiviteter, arbetar med informations-

c Jag är närstående

c Jag vill bli stödmedlem

*Namn: .............................................................................................................

spridning, opinionsbildning och stödjer

Du får också medlemstidningen Status i

den forskning som berör våra medlemmar

brevlådan med jämna mellanrum, där

genom vår egen forskningsfond.

du kan få nyttiga tips, råd och läsa de

*Födelseår:......................... mån:................ dag:............ c Kvinna c Man *Adress: ........................................................ *Postnr.: .......................................

senaste rönen och annat intressant som är

*Postadress:.......................................................... *Tel:........................................

Som medlem får du tillgång till ett aktivt

på gång. Närstående är också välkomna

och roligt föreningsliv. Du träffar andra i

att bli medlemmar.

E-post:................................................................................................................. c Min make/maka/sambo vill också bli medlem.

Namn: ...............................................................................................................

Födelseår:........................... mån:................ dag:................... c Jag/vi godkänner att uppgifterna om mig/oss hanteras enligt reglerna i Personuppgiftslagen

Stöd oss

!

Jag vill stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genom: c gåva

c autogiro

c sparande i ideell fond (Banco Humanfond) c kontakta mig för ytterligare information

Riv av och skicka talongen till oss. Vi betalar portot.

www.logiken.se

Frankeras ej.

Mottagaren betalar portot

Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM

SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM

Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.

www.hjart-lung.se

Att leva med PAH

Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.

Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund

Vi är våra medlemmar

Bli medlem du också

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en

en liknande situation och lär dig mer om

partipolitiskt och religiöst obunden organi-

din sjukdom. Du kan få hjälp med livs­stils­

sation med närmare 50 000 medlemmar.

fö­rän­d­­ringar genom vår Hjärt & Lungskola

Jag har/ har haft c kol c tbc c lungfibros c hjärtsvikt c hjärtinfarkt c kärlkramp

c klaffel c arytmi c sömnapné c annan diagnos...........................

Genom våra lokalföreningar finns vi på fler

som erbjuder vägar till bättre hälsa, delta

än 160 orter över hela Sverige. Vi anord-

i ­studiecirklar och mycket mer.

(* obligatoriska uppgifter)

c Jag vill bli medlem i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds lokalförening.

Ev önskemål om förening........................................................................................

nar aktiviteter, arbetar med informations-

c Jag är närstående

c Jag vill bli stödmedlem

*Namn: .............................................................................................................

spridning, opinionsbildning och stödjer

Du får också medlemstidningen Status i

den forskning som berör våra medlemmar

brevlådan med jämna mellanrum, där

genom vår egen forskningsfond.

du kan få nyttiga tips, råd och läsa de

*Födelseår:......................... mån:................ dag:............ c Kvinna c Man *Adress: ........................................................ *Postnr.: .......................................

senaste rönen och annat intressant som är

*Postadress:.......................................................... *Tel:........................................

Som medlem får du tillgång till ett aktivt

på gång. Närstående är också välkomna

och roligt föreningsliv. Du träffar andra i

att bli medlemmar.

E-post:................................................................................................................. c Min make/maka/sambo vill också bli medlem.

Namn: ...............................................................................................................

Födelseår:........................... mån:................ dag:................... c Jag/vi godkänner att uppgifterna om mig/oss hanteras enligt reglerna i Personuppgiftslagen

Stöd oss

!

Jag vill stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genom: c gåva

c autogiro

c sparande i ideell fond (Banco Humanfond) c kontakta mig för ytterligare information

Riv av och skicka talongen till oss. Vi betalar portot.

www.logiken.se

Frankeras ej.

Mottagaren betalar portot

Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM

SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM

Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.

www.hjart-lung.se

Att leva med PAH

Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.

Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund