www.logiken.se
Frankeras ej. Mottagaren betalar portot
Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM
SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM
Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.
www.hjart-lung.se
Att leva med PAH
Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.
Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund
Forskningen går framåt, de kanske redan har något nytt på gång Det var oerhört skönt att ta en löprunda i skogen efter jobbet. Jag brukade springa en till två mil, så ofta jag fick tillfälle. Men så hände något obehagligt. För varje gång jag gav mig ut i skogen, kände jag en tilltagande kraftlöshet i armar och ben och fick rejäla smärtor i bröstet. Jag fick svårare att andas och behövde allt
Men eftersom de inte riktigt kunde fast-
längre återhämtningstid. Successivt blev
ställa orsaken där heller, fick jag en remiss
jag varse att något inte stämde. Efter ett
till kardiologen i Linköping som konstate-
par månader kontaktade jag vårdcentra-
rade primär PAH. Jag kan inte påstå att
len. Läkaren tog ett EKG, såg att något var
jag hamnade i akut kris efter beskedet.
fel och skickade mig vidare till Jönköpings
Det var först fyra år senare, när jag fick
lasarett, där de fortsatte undersökningen.
besked om att jag också hade drabbats
av testikelcancer som jag tänkte: ”Nej,
och försöker hålla igång fysiskt. Det blir
nu skiter jag i all behandling”. Men jag
konditions- och styrketräning med lagom
fick mycket stöd från anhöriga och läkare,
belastning, två gånger i veckan. Sedan
övertalades och kom snart på nya tankar,
stretchar jag och sätter mig i bastun. Jag
accepterade cellgiftsbehandling och det
har som mål att gå ut och röra på mig
ångrar jag inte.
varje dag. Stress och folkvimmel är förstås
Idag har jag levt med PAH i sju år
inget att ha, då får jag lätt lite yrselkänsla.
och tänker nästan dagligen på vilken bra
Men biblioteket har jag stor behållning
hjälp jag har fått. Specialistsjukvården i
av. Gissningsvis har jag många år kvar
Sverige är fantastisk. Personalen är duktig,
att leva och kan tänka mig att arbetspröva
engagerad och tar sig verkligen tid med
framöver. Forskningen går framåt, de kan-
en. Undrar jag något behöver jag bara
ske redan har något nytt på gång. Sedan
lyfta på luren.
nyligen provar jag en ny kärlvidgande
Att kunna prata om sin sjukdom, gör det lättare att klara av den. Jag får ta
medicin som jag hoppas mycket på. Om sju månader vet vi hur bra den fungerar.
min vardag som den kommer, acceptera att livet är som det är, och rätta mig
Jan Karlsson, 47 år, Huskvarna
efter sjukdomen. Jag går på föreläsningar
lever med PAH sedan sju år tillbaka.
Vad är PAH? Varje år drabbas ett hundratal personer av
försämras hjärtats pumpförmåga vilket
Vilka är symtomen?
PAH i Sverige. Många går länge utan att
leder till andfåddhet, trötthet och försäm-
Typiska tecken på PAH är ökande and-
det upptäcks. Sjukdomen är så ovanlig att
rad kondition.
fåddhet, trötthet och nedsatt kondition. I
ibland inte ens läkarna känner till den. De
Varför får man det?
Fler kvinnor än män drabbas.
PAH finns i två olika former. Den vanligaste
kan vara svimningskänsla, bröstsmärta och
PAH är en förkortning av pulmonell
är sekundär PAH och uppstår som en följd
bensvullnad. Senare i sjukdomsförloppet
arteriell hypertension, som betyder förhöjt
av någon annan sjukdom. En av dessa är
uppstår trötthetssymtomen även vid lättare
blodtryck i lungkretsloppet. Enkelt uttryckt
den reumatiska sjukdomen sklerodermi,
ansträngning och till och med vid vila.
innebär sjukdomen att lungornas blodkärl
eftersom den ger onormal tillväxt av bind-
Ökande andfåddhet, trötthet och ned-
blir för trånga, bland annat på grund av
väven i lungorna. Vissa läkemedel, liksom
satt kondition förekommer ofta vid andra
för hög koncentration av ämnet endotelin
medfödda hjärtfel, kan också orsaka för-
mindre allvarliga sjukdomar, men är man
i blodet.
höjt blodtryck i lungorna. Även den reu-
mellan 20 och 40 år, bör man kontakta
matiska sjukdomen SLE och HIV kan leda
läkare snarast.
höjs, eftersom blodet måste pressa sig
blodkärl
Hjärtat
början av sjukdomen blir man andfådd vid
som insjuknar är ofta mellan 20 och 40 år.
Följden blir att blodtrycket i lungorna
Lungornas
hård ansträngning. Andra tidiga symtom
till sekundär PAH.
Hur ställs diagnosen?
fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste
Den mindre vanliga sjukdomsformen,
då arbeta hårdare, blodtrycket stiger och
som uppstår i knappt tio procent av fal-
Symtommässigt kan PAH lätt förväxlas
eventuellt remitterar till en specialistläkare
ärrvävnad bildas i kärlväggarna, som i sin
len, kallas primär PAH eller idiopatisk (av
med astma och KOL. Därför är det viktigt
om orsaken till problemen inte hittas.
tur ökar blodtrycket ännu mer. Successivt
okänd orsak) PAH.
att läkaren gör en ordentlig utredning och
Vid utredningen görs ett utandningstest
Den första tiden i en spirometer som mäter andningsvolym
lingsmöjligheterna har ökat markant de
Att komma hem från sjukhusmiljön innebär
som innan. Att gå promenader, laga mat,
och syretransport i lungornas kärl. Ett EKG
senaste tio åren. Målet med behandlingen
en stor förändring. Man kan få svårt att
städa och bädda sängen kan upplevas
tas för att registrera hjärtmuskelns elektriska
är att sänka blodtrycket i lungornas kärl.
koncentrera sig, ta till sig information och
som ansträngande. Men med regelbund-
aktivitet. Hjärtats utseende samt pumpför-
Idag finns läkemedel som kan bromsa sjuk-
det är vanligt att man först förnekar sin
na vilopauser orkar du mer och spar på
måga undersöks med ultraljud (ekokardio-
domsutvecklingen, förbättra livskvaliteten
situation. När man så smått börjar inse att
dina krafter.
grafi) och lungorna röntgas för att utreda
och förlänga livet. Endotelin-blockerande,
det som man inte vill tro är sant, är det lätt
Kosten har också stor betydelse för ditt
eventuell hjärt- och lungsjukdom.
kärlutvidgande, blodförtunnande och väts-
att känna ångest, nedstämdhet, ilska och
välbefinnande. Det går åt mycket energi
keutdrivande läkemedel, används idag
sorg. Dessa reaktioner är helt naturliga
för att syresätta blodet, samtidigt som apti-
med framgång.
och det är viktigt att man inte stänger inne
ten kan bli sämre. Därför är det bra om
fåddheten beror på, remitteras man som
sina känslor. Har man väl mött det mörka
du ser kosten som en del av behandlingen
regel till ett universitetssjukhus med PAH-
blir det lättare att släppa sina tankar för en
och att du kanske tar hjälp av en dietist.
specialister. Dessa kan bland annat mäta
stund och gå vidare. Är du ängslig över
Generellt kan man säga att du bör äta en
blodtrycket i hjärtat och lungartären, för att
hur du känner dig och vad du upplever,
fett- och proteinrikare kost än friska och att
konstatera sjukdomen.
kan din läkare vara till hjälp.
du äter mindre portioner men oftare. När
Om läkaren efter dessa undersökningar fortfarande inte kan förklara vad and-
det gäller det sexuella samlivet kan det
Vilka behandlingsmöjligheter finns? Det finns ännu ingen bot mot PAH, men kunskaperna om sjukdomen och behand-
En ny vardag
återupptas utan oro så snart lusten kommer
Efter diagnosen är det viktigt att inte bli
tillbaka. Det viktigaste är att aldrig stressa,
stillasittande, utan att forsätta livet ungefär
utan att ta dagarna som de kommer.
Med en lungsjukdom upplever de flesta att
Du och din familj
livet blir lite av en berg- och dalbana, såväl
Det är lätt att vilja skärma av sig
fysiskt som psykiskt. Det behöver inte vara
efter beskedet om lungsjukdom.
fysisk ansträngning som gör att man kän-
Ingen vill ju ligga en medmänniska
ner sig trött och orkeslös emellanåt. Och
till last och oroa sin omgivning i onö-
humöret kan vara på topp ena dagen,
dan. Men faktum är att det bästa är
för att vara i botten andra dagen. Därför
att göra precis tvärtom. Ju mer dina
är det bra om man söker stöd från sina
nära och kära får dela dina tankar
nära, kanske talar med en psykolog eller
och din oro, desto mindre påfrestan-
någon som befinner sig i samma situation.
de blir livssituationen för dem. Man
Att man känner sig ensam, orolig och
är aldrig ensam om en lungsjukdom.
övergiven när sjukhuskontakterna blir allt
Är dina närstående delaktiga i hur
glesare är ju bara naturligt. Hjärt- och
du känner det, ökar deras förståelse
Lungsjukas Riksförbund finns till för att ta
för varför du känner dig som du gör.
vid där sjukvården slutar.
De vet hur de ska förhålla sig, hur de kan stötta dig och ni får lättare att gå vidare tillsammans.
Trygghet i gemenskap Att acceptera sin nya livssituation tar tid.
bestämmer vilka du vill delta i, på vilken
Att göra det på egen hand kräver dess-
nivå och hur ofta.
utom mer än om man gör det tillsammans
Hos oss är du alltid i trygga händer.
med människor i samma situation. Genom
Våra gruppledare har oftast egen erfa-
Hjärt- och Lungsjukas föreningar kan du
renhet av hjärt- eller lungsjukdom och har
få nya vänner för livet. Människor som är,
genomgått en ledarutbildning inom förbun-
eller har varit med om det som du just nu
det. Motionsprogrammen är utformade av
upplever.
erfarna sjuksköterskor och sjukgymnaster,
I våra lokalföreningar som ligger sprid-
matlagningskurserna av dietister.
da över hela landet, anordnar vi aktivite-
Är du närstående har du också en
ter, delar erfarenheter, umgås och har kul
självklar plats att fylla. Antingen kan du
tillsammans.
delta i våra aktiviteter i förebyggande
Vi hjälper varandra att sluta röka, går
syfte, eller mer fungera som ett värdefullt
på föreläsningar, motionerar tillsammans,
stöd åt din partner. Också du kommer
lär oss stresshantering, hjärt- och lungrädd-
att ha glädje av att träffa människor i en
ning, att laga rätt sorts mat och mycket
liknande situation.
mer. Alla aktiviteter är anpassade efter dina behov och det är alltid du själv som
Välkommen in i gemenskapen! Den är närmare än du tror.
Vi är våra medlemmar
Bli medlem du också
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en
en liknande situation och lär dig mer om
partipolitiskt och religiöst obunden organi-
din sjukdom. Du kan få hjälp med livsstils
sation med närmare 50 000 medlemmar.
förändringar genom vår Hjärt & Lungskola
Jag har/ har haft c kol c tbc c lungfibros c hjärtsvikt c hjärtinfarkt c kärlkramp c klaffel c arytmi c sömnapné c annan diagnos...........................
Genom våra lokalföreningar finns vi på fler
som erbjuder vägar till bättre hälsa, delta
än 160 orter över hela Sverige. Vi anord-
i studiecirklar och mycket mer.
(* obligatoriska uppgifter)
c Jag vill bli medlem i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds lokalförening. Ev önskemål om förening........................................................................................
nar aktiviteter, arbetar med informations-
c Jag är närstående
c Jag vill bli stödmedlem
*Namn: .............................................................................................................
spridning, opinionsbildning och stödjer
Du får också medlemstidningen Status i
den forskning som berör våra medlemmar
brevlådan med jämna mellanrum, där
genom vår egen forskningsfond.
du kan få nyttiga tips, råd och läsa de
*Födelseår:......................... mån:................ dag:............ c Kvinna c Man *Adress: ........................................................ *Postnr.: .......................................
senaste rönen och annat intressant som är
*Postadress:.......................................................... *Tel:........................................
Som medlem får du tillgång till ett aktivt
på gång. Närstående är också välkomna
och roligt föreningsliv. Du träffar andra i
att bli medlemmar.
E-post:................................................................................................................. c Min make/maka/sambo vill också bli medlem. Namn: ............................................................................................................... Födelseår:........................... mån:................ dag:................... c Jag/vi godkänner att uppgifterna om mig/oss hanteras enligt reglerna i Personuppgiftslagen
Stöd oss
!
Jag vill stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genom: c gåva
c autogiro
c sparande i ideell fond (Banco Humanfond) c kontakta mig för ytterligare information
Riv av och skicka talongen till oss. Vi betalar portot.
www.logiken.se
Frankeras ej. Mottagaren betalar portot
Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM
SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM
Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.
www.hjart-lung.se
Att leva med PAH
Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.
Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund
Vi är våra medlemmar
Bli medlem du också
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en
en liknande situation och lär dig mer om
partipolitiskt och religiöst obunden organi-
din sjukdom. Du kan få hjälp med livsstils
sation med närmare 50 000 medlemmar.
förändringar genom vår Hjärt & Lungskola
Jag har/ har haft c kol c tbc c lungfibros c hjärtsvikt c hjärtinfarkt c kärlkramp c klaffel c arytmi c sömnapné c annan diagnos...........................
Genom våra lokalföreningar finns vi på fler
som erbjuder vägar till bättre hälsa, delta
än 160 orter över hela Sverige. Vi anord-
i studiecirklar och mycket mer.
(* obligatoriska uppgifter)
c Jag vill bli medlem i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds lokalförening. Ev önskemål om förening........................................................................................
nar aktiviteter, arbetar med informations-
c Jag är närstående
c Jag vill bli stödmedlem
*Namn: .............................................................................................................
spridning, opinionsbildning och stödjer
Du får också medlemstidningen Status i
den forskning som berör våra medlemmar
brevlådan med jämna mellanrum, där
genom vår egen forskningsfond.
du kan få nyttiga tips, råd och läsa de
*Födelseår:......................... mån:................ dag:............ c Kvinna c Man *Adress: ........................................................ *Postnr.: .......................................
senaste rönen och annat intressant som är
*Postadress:.......................................................... *Tel:........................................
Som medlem får du tillgång till ett aktivt
på gång. Närstående är också välkomna
och roligt föreningsliv. Du träffar andra i
att bli medlemmar.
E-post:................................................................................................................. c Min make/maka/sambo vill också bli medlem. Namn: ............................................................................................................... Födelseår:........................... mån:................ dag:................... c Jag/vi godkänner att uppgifterna om mig/oss hanteras enligt reglerna i Personuppgiftslagen
Stöd oss
!
Jag vill stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genom: c gåva
c autogiro
c sparande i ideell fond (Banco Humanfond) c kontakta mig för ytterligare information
Riv av och skicka talongen till oss. Vi betalar portot.
www.logiken.se
Frankeras ej. Mottagaren betalar portot
Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete och utvecklingen av Hjärt & Lungskolan? Sätt in ditt stöd på PlusGiro 90 10 10 – 9 Tack på förhand!
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 STOCKHOLM
SVARSPOST Kundnummer 110043801 110 09 STOCKHOLM
Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan www.hjart-lung.se. Där kan du få kontakt med andra som har fått samma diagnos och lära dig mer om din sjukdom.
www.hjart-lung.se
Att leva med PAH
Foldrarna har tagits fram med stöd från Actelion Pharmaceuticals Sverige AB.
Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund