Att leva med KOL

Att leva med KOL

Ingår i en serie skrifter från Riksförbundet HjärtLung

Kunskap om KOL ökar livskvaliteten Vintern 2006 orkade jag inte gå mer än tio meter utomhus. Jag hade svår hosta och svårt att andas. Den astma-diagnos jag levt med i tio års tid visade sig vara felaktig. När jag fick rätt diagnos ändrades livet och mycket till det bättre. I dag lever jag ett aktivt liv igen.

Det var i mitten av 1990-talet som

själv att jag höll upp, inte att jag

jag fick diagnosen astma. Jag arbe-

hade slutat. Det hjälpte.

tade som föreståndare på en fritids-

Uppehållet har varat sedan dess.

gård men fick gradvis sämre ork och

I maj 2006 fick jag diagnosen kro-

svårare hosta. 1996 slutade jag röka.

niskt obstruktiv lungsjukdom, KOL.

Jag tog en dag i taget och sa till mig

Diagnosen ändrade allt. Till en

början blev jag ordentligt nedstämd

I dag har jag kunskap om hur jag

och trodde att jag skulle dö inom en

bör leva med min sjukdom. Jag är ofta

månad. Men jag fick en remiss till

ute på långa skogspromenader och

KOL-skolan på Karolinska sjukhuset

tränar styrka med hjälp av tränings-

i Stockholm där jag fick väldigt bra

band. I lokalföreningen HjärtLung i

information om sjukdomen av läkare,

Sundbyberg leder jag en studiecirkel

sjuksköterska, dietist, sjukgymnast och

som handlar om att leva med KOL i

kurator. Det förändrade verkligen min

vardagen. Genom studiecirkeln träffar

syn på vad kroniskt obstruktiv lung-

jag många i samma situation.

sjukdom är och vad man själv kan göra för att må bättre.

Mitt liv är bra, trots min sjukdom.

Kicki Narbom, 68 år, lever med kroniskt obstruktiv lungsjukdom.

Vad är KOL? I Sverige beräknas uppemot 700 000

skyddande lager som normalt täcker

personer ha KOL. Men eftersom många

slemhinnorna i luftvägarna, samt de

med KOL är helt besvärsfria och sym-

flimmerhår som är viktiga för att slem

tomen lätt förväxlas med astma, svår

ska kunna transporteras bort från

förkylning eller naturligt åldrande, är

lungorna. Vid emfysem är de små lung-

det många som ännu inte har fått diag-

blåsorna skadade. Lungorna tappar

nosen. KOL betyder kroniskt obstruktiv

sin elasticitet och andningen försvåras,

lungsjukdom och kännetecknas av

medan passagen av syre till blodet blir

att luftflödet i lungorna är ständigt

sämre och syrebrist kan uppstå om

nedsatt. Begreppet KOL inkluderar

skadorna blir tillräckligt omfattande.

tillstånden kronisk luftrörsförträngning

Varför får man det?

och emfysem. Man kan antingen ha kronisk luftrörsförträngning eller emfysem, men det vanligaste är att man har en kombination av de båda.

Vid KOL har det uppstått en kronisk inflammation i de övre och nedre luftvägarna, så kallad kronisk bronkiolit, som har gjort luftrören trånga. Inflammationen har skadat det

Den dominerande orsaken till KOL är rökning. Närmare 90 procent av alla som får KOL är, eller har varit rökare under en längre tid. Har man varit utsatt för passiv rökning, luftföroreningar eller haft svåra upprepade luftvägsinfektioner som barn, har man också lättare att utveckla KOL.

Vilka är symtomen?

Luftvägarna

KOL börjar oftast med kronisk bronkit (luftrörskatarr). Man får pip i bröstet och besvärande upphostningar med slem, främst i samband med förkylningar som i sin tur blir allt mer långvariga. En trånghetskänsla i bröstet kan också upplevas. Emfysem utvecklas som regel senare och kan ha liknande symtom. Typiskt för många med KOL är försämringsperioder så kallade försämringsskov.

Vid svårare KOL uppstår besvären även utan förkylning. Eftersom kroppens syresättning blir sämre kan man få blåa läppar och bensvullnad samt andnöd även vid vila.

De små lungblåsorna

Vilka behandlingsmöjligheter finns?

Det finns än så länge ingen bot mot KOL. Men det finns lindring. För dig som

Hur ställs diagnosen?

Känner man igen symtomen gör man klokt i att låta sig undersökas.

Diagnosen ställs genom att man får blåsa i en spirometer, en apparat som mäter lungornas funktion. Vid undersökningen tar läkaren reda på hur mycket luft som kommer in och ut ur lungorna och hur fort luften passerar.

Undersökningen är enkel att genomföra och kan göras på de

flesta vårdcentraler.

röker är den bästa medicinen att sluta röka så fort som möjligt. På så sätt hindrar du tillståndet från att förvärras mer än nödvändigt.

För att lindra symtomen finns en mängd läkemedel som kan vara till stor hjälp. Vissa utvidgar luftvägarna medan andra verkar slemlösande. Det finns också läkemedel som minskar risken för försämringsskov hos patienter som har detta ofta.

Antibiotika mot infektioner i luftvägarna kan också ges, liksom i vissa fall syrgasbehandling i olika former.

Sedan några år tillbaka kan man i vissa fall operera lungemfysem med tillfredsställande resultat. Rehabiliteringen består ofta av näringsriktig kost, motion och andningsteknik som i sin tur ökar välbefinnandet, orken och livskvaliteten.

Den första tiden Att komma hem från sjukhusmiljön

ungefär som innan. Att gå promena-

innebär en stor förändring. Man kan

der, laga mat, städa och bädda sängen

få svårt att koncentrera sig, ta till sig

kan upplevas som ansträngande. Men

information och det är vanligt att man

med regelbundna vilopauser och rätt

först förnekar sin situation. När man

arbets-, andnings- och hostteknik, som

så smått börjar inse att det som man

är relativt lätt att lära sig, orkar du mer

inte vill tro är sant, är det lätt att känna

och spar på dina krafter samtidigt som

ångest, nedstämdhet, ilska och sorg.

slemmet lättare transporteras bort från

Dessa reaktioner är helt naturliga och

dina lungor.

det är viktigt att man inte stänger inne sina känslor.

Har man väl mött det mörka blir det

Kosten har också stor betydelse för ditt välbefinnande. Det går mycket energi till det krävande andningsarbe-

lättare att släppa sina tankar för en

tet, samtidigt som aptiten kan bli sämre.

stund och gå vidare. Är du ängslig över

Därför är det bra om du ser kosten som

hur du känner dig och vad du upplever,

en del av behandlingen och att du kan-

kan din läkare vara till hjälp.

ske tar hjälp av en dietist. Generellt kan

En ny vardag

man säga att du bör äta en fett- och pro-

Efter diagnosen är det viktigt att inte bli stillasittande, utan att forsätta livet

teinrikare kost än friska och att du äter mindre portioner men oftare.

När det gäller det sexuella samlivet kan det återupptas utan oro så snart

Du och din familj

lusten kommer tillbaka. Det viktigaste

Det är lätt att vilja skärma av sig efter

är att aldrig stressa, utan att ta dagarna

beskedet om lungsjukdom. Ingen vill ju

som de kommer.

ligga en medmänniska till last och oroa

Med en lungsjukdom upplever de

sin omgivning i onödan.

flesta att livet blir lite av en berg- och

Men faktum är att det bästa är att göra

dalbana. Humöret kan vara på topp

precis tvärtom. Ju mer dina nära och

ena dagen, för att vara i botten andra

kära får dela dina tankar och din oro,

dagen. Därför är det bra om man söker

desto mindre påfrestande blir livssitu-

stöd från sina nära, kanske talar med

ationen för dem. Man är aldrig ensam

en psykolog eller någon som befinner

om en lungsjukdom. Är dina närståen-

sig i samma situation.

de delaktiga i hur du känner det, ökar

Att man känner sig ensam, orolig

deras förståelse för varför du känner dig

och övergiven när sjukhuskontakterna

som du gör. De vet hur de ska förhålla

blir allt glesare är ju bara naturligt.

sig, hur de kan stötta dig och ni får lätt-

Riksförbundet HjärtLung finns till för

are att gå vidare till­sammans.

att ta vid där sjukvården slutar.

Trygghet i gemenskap Att acceptera sin nya livssituation tar

som bestämmer vilka du vill delta i, på

tid. Att göra det på egen hand kräver

vilken nivå och hur ofta.

dessutom mer än om man gör det

Hos oss är du alltid i trygga hän-

tillsammans med människor i samma

der. Våra gruppledare har oftast egen

situation. Genom Riksförbundet

erfarenhet av hjärt- eller lungsjukdom

HjärtLungs föreningar kan du få nya

och har genom­gått en ledarutbildning

vänner för livet. Människor som har

inom förbundet. Motionsprogrammen

liknande erfarenheter som du.

är utformade av erfarna sjuksköterskor

I våra lokalföreningar som ligger spridda över hela landet, ordnar vi aktiviteter, delar erfarenheter, umgås och har kul tillsammans.

Vi hjälper varandra att sluta röka, går

och sjukgymnaster, matlagningskurserna av dietister. Är du närstående har du också en självklar plats att fylla. Antingen kan du delta i våra aktiviteter i förebyg-

på föreläsningar, motionerar tillsam-

gande syfte, eller mer fungera som ett

mans, lär oss stresshantering, hjärt-

värdefullt stöd åt din partner. Också

och lungräddning, att laga rätt sorts

du kommer att ha glädje av att träffa

mat och mycket mer.

människor i en liknande situation.

Alla aktiviteter är anpassade efter dina behov och det är alltid du själv

Välkommen in i gemenskapen!

Den är närmare än du tror.

Vi är våra medlemmar Riksförbundet HjärtLung är en parti-

Du träffar andra i en liknande situa-

politiskt och religiöst obunden orga-

tion och lär dig mer om din sjukdom.

nisation med närmare 40 000 med-

Du kan få hjälp med livs­stils­fö­rän­d­­

lemmar. Våra lokalföreningar finns

ringar genom vår Hjärt & Lungskola

på fler än 160 orter över hela Sverige.

som erbjuder vägar till bättre hälsa,

Vi ordnar aktiviteter, sprider infor-

delta i ­studiecirklar och mycket mer.

mation, bildar i opinion i frågor som

Du får också medlemstidningen

berör våra medlemmar och stödjer

Status i brevlådan med jämna mellan-

patientnära forskning genom vår egen

rum, där du kan få nyttiga tips, råd och

forskningsfond. De flesta föreningarna

läsa de senaste rönen och annat intres-

har uppskattade motionsgrupper som

sant som är på gång. Närstående är

är anpassade för hjärt- respektive KOL-

också välkomna att bli medlemmar.

patienter.

Som medlem får du tillgång till ett aktivt och roligt föreningsliv.

Vill du stödja Riksförbundet HjärtLungs verksamhet och stöd till forskning? Sätt in ditt bidrag på PlusGiro 90 10 10 – 9 eller direkt via vår hemsida.

Tack på förhand!

Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf.

hjart-lung.se Tel 020-21 22 00

Foldrarna har tagits fram med stöd från Allmänna arvsfonden.

December 2013

Alla bidrag är välkomna!