Solicitan en Torrijos un Plan Estratégico para "Enfermedades Raras". +Fotos

PIDEN EN TORRIJOS LA IMPLATANTACIÓN DE UN PLAN ESTRATÉGICO DE ENFERMEDADES RARAS EN CASTILLA-LA MANCHA

El pasado 29 de febrero, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Palacio de Pedro I de Torrijos acogió la jornada conmemorativa ‘Creando Alianzas’, donde desde ‘Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha’, integrada por 25 asociaciones, se reivindicó la necesidad de que por encima de las buenas intenciones en la celebración de una efeméride, las instituciones trasladen un apoyo real y efectivo para financiar la investigación que permita adelantar el diagnóstico de estas enfermedades y la posterior aplicación de un tratamiento.

Una jornada ligada a la exposición ‘Eres Arte: El Corazón de las Enfermedades Raras’, que pudo visitarse en el claustro del Palacio de Pedro I del 20 de febrero al 4 de marzo, reuniendo 29 fotografías bajo las cuales se narran las historias de vida de personas con este tipo de dolencias, y también ligada a las diferentes actividades que se realizaron con los colegios e institutos de Torrijos, entendiéndose a la comunidad educativa como una parte fundamental para garantizar la inclusión en el aula de los menores con enfermedades raras.

El alcalde de Torrijos, Andrés Martín, afirmó que “no estáis solos, se está trabajando entre todas las instituciones que hoy están asistiendo con todo el cariño a estas jornadas. Gracias a todos los que estáis aportando vuestro granito de arena, por dar visibilidad a unas enfermedades de un número de casos reducido, pero no por ello, menos importante”.

Por otro lado, como comunicó Alejandra Fuentes, una de las representantes de ‘Alianza de Enfermedades Raras de CLM’, “esperamos que esta jornada sea el punto de inflexión para empezar con el grupo de trabajo que hemos propuesto a la consejería y al SESCAM para la implantación del Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha”.

Numerosas personalidades, además del alcalde y diferentes concejales de la Corporación Local, asistieron a esta jornada conmemorativa, entre otros: Paco Núñez, presidente del Partido Popular de Castilla-La Mancha; Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria; Maximiliano Muñoz, delegado provincial de Bienestar Social; Daniel Arias, diputado delegado del área de Bienestar Social, Familia y Juventud en la Diputación de Toledo; José Eugenio del Castillo y Alfonso Arriero, también diputados provinciales; Ricardo Abengózar, director del área de Bienestar Social, Familias y Juventud; Isabel Campos, representante de FEDER; además de representantes de Sanofi, del Centro Ocupacional ‘Dr. José Portero’, de ANSA, de Aidis y de FACLM.