Husk at betale kontingent og ændre adressejeres ved flytning
Formandens indlæg
Så kom vi ind i 2025 med bål og brand fra flere lande, det gør ikke noget godt for os mennesker med en trussel hængende over hovedet. Det værste er ting, vi ikke kan gøre noget ved, det er magtfulde og dominerende kræfter, som præger vores liv på godt og ondt. Det er da lige til at få hovedpine af.
Men her i Migræne & Hovedpineforeningen skal der i år sker noget spændende, som vi håber kommer alle vores dejlige og trofaste medlemmer til gode.
Vi fusionerer nemlig med Migræne danmark i løbet af året, noget rigtig mange medlemmer har spurgt os om: Hvad er forskellen på de to foreninger, og her har jeg jo måtte svare, egentlig ingen forskel begge foreninger er sat i verden for at komme med oplysninger og nyheder samt foredrag ud til vores medlemmer.
I år har det været muligt at to foreninger kan finde ud af fælles fodslag og dermed også spare nogle penge i form af fælles administration, medlemsblade, foredrag m.m. Vi håber på en stæk forening der vil det bedste for hovedpineramte og deres familie.
Alle medlemmer vil modtage et nyhedsbrev når alle formaliteter er på plads.
Når det er sagt er det lidt vemodigt at skulle indkalde til min sidste generalforsamling.
Migræne & Hovedpineforeningen har været mit hjertebarn. Jeg var med til at stifte foreningen i 1997 sammen med neurolog Mary-Jette Rasmussen fra Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, som desværre døde alt for
tidligt, hun var elsket af mange. En læge der gav sit privat telefonnummer til de patienter, der havde det rigtig slemt, det skal man vist lede længe efter. Derudover var professor Jes Olesen også med, da vi holdt stiftende generalforsamling i Glostrup.
Så det er mange år, jeg har været formand for foreningen, sammen med mange dejlige bestyrelsesmedlemmer og mange har været med rigtig længe, men nogle har måtte stoppe pga sygdom stor TAK til jer.
Der sker dog mange ændringer i foreningslivet i disse år, meget er digitalt, men vores erfaring er nu, at folk er glade når de kan komme til fysiske foredrag og få en snak med foredragsholderen hvad enten det er en neurolog eller en hovedpinesygeplejerske, så er der altid mange spørgsmål, som de kan få svar på og også en lille snak med hinanden i pausen, man er jo ofte alene med sin usynlige sygdom, og det kan til tider være svært.
Håber at se rigtig mange af jer til vores generalforsamling i Fredericia den 18. maj – husk tilmelding se side 3.
Med venlig hilsen
Hanne Johannsen Formand
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen
Formand
Hanne Johannsen
Toftehøj 90, 6470 Sydals
Tlf. 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk
Næstformand
Maren Eriksen
Stengårds Alle 37 E, 2800 Kgs. Lyngby Tlf. 28 40 83 42 mareneriksen@yahoo.dk
Bestyrelsesmedlemmer
Birgitte Skov Iversen
Ravnekærlund 148, 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Lærke Thybo
Greenvej 12, Arnborg, 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com
Suppleanter
Winnie Gudmand Jensen
Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com
Malene Boel
Fyrrestien 18, Birkelyst, 8800 Viborg Tlf. 51 95 51 55 malenebboel@gmail.com
Revisor
Connie Nielson
Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 canplanet@gmail.com
Revisorsuppleant
Else Marie Sørensen
Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 troldfun@hotmail.com
Sekretariat:
Migræne & Hovedpineforeningen
Toftehøj 90, 6470 Sydals
Tlf. 70 22 00 52
Læserbreve sendes på: post@hovedpineforeningen.dk
Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.
Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.)
CVR-nr: 25277910
Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS, tlf. 74 42 74 60
Næste nr.: Udkommer august 2025. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. juli 2025, pr. mail: post@hovedpineforeningen.dk.
Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Arrangementer og generalforsamling
Ordinær generalforsamling
Søndag den 18. maj kl. 14.00
på Restaurant Oven Vande Ved Volden, Norgesgade 4, 7000 Fredericia.
Foreningen er vært ved kaffe/the og kage.
Online foredrag på zoom med professor Rigmor Jensen fra Dansk
Hovedpinecenter
Mandag den 19. maj kl. 19.00-20.00
Hortons hovedpine, hvad er det og er det en sjælden variant af migræne?
Hortons hovedpine, kaldes også klyngehovedpine og er en af de primære hovedpineformer.
Tilmelding til post@hovedpineforeningen.dk senest den 4. maj 2025. Rigmor Jensen
Dagsorden til generalforsamlingen er følgende jfr. vedtægternes paragraf 11:
1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Formandens beretning
4. Forelæggelse af foreningens reviderede regnskab til godkendelse
5. Forelæggelse af foreningens budget og fastsættelse af kontingent, herunder også firmakontingent
6. Valg af bestyrelsesmedlemmer
7. Valg af suppleanter til bestyrelsen
8. Valg af revisor og revisorsuppleant
9. Indkomne forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 4. maj 2025
10. Fremlæggelse af bestyrelsens planer for det kommende år
11. Fusion
12. Eventuelt
På valg er:
Hanne Johannsen (modtager ikke genvalg)
Birgitte Skov Iversen (modtager ikke genvalg)
Lærke Thybo (modtager genvalg)
Suppleanter:
Winnie Gudman Jensen (modtager genvalg)
Malene Boel (modtager genvalg)
Revisor:
Connie Nielson (modtager ikke genvalg)
Revisorsuppleant:
Else Marie Sørensen (modtager genvalg)
Den er ret sjælden i forhold til migræne, men rammer alligevel 5-6000 mennesker i Danmark.
Modsat migræne rammer Hortons hovedpine langt flere mænd end kvinder, er præget af kortere og meget voldsomme smerteanfald gentagne gange på samme dag men efter en periode på flere uger til måneder kan der så være pause i et eller flere år, deraf navnet klyngehovedpine. Der er mange teorier omkring årsagerne, og nogle mener at det er varianter af samme sygdom som migræne. Der er ganske vist nogle overlap men også mange markante forskelligheder og det er vigtigt at erkende at man kan have flere forskellige typer hovedpiner uden at det skyldes samme årsag.
Det er derfor meget vigtigt, at man får den rigtige diagnose for at få den helt rigtige behandling. I mit oplæg vil jeg prøve at beskrive sygdommens natur og behandlingsmuligheder og der vil være rig lejlighed til at stille spørgsmål.
Vi har mange med en kombination af både hortons hovedpine og migræne og det er ikke en nem hovedpine at leve med. Sikkert mange der har spørgsmål til Rigmor, som ved rigtig meget om begge dele.
Tilmelding på mhforeningenalle@hotmail.com så vil I få et link tilsendt, som I skal gemme til den 19. maj, bliver ikke sendt igen. GRATIS at deltage.
Hvad betyder det for dig?
Af William Karlsson, Læge og Ph.d.-studerende, Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet
Har du prøvet en migrænebehandling, der ikke virkede?
Du er langt fra alene. Ny forskning viser, hvilke lægemidler, der oftest virker til behandling af migræneanfald. Studiet er udført af vores forskningsgruppe fra Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet i samarbejde med forskere fra Oxford University og patientorganisationen European Headache and Migraine Alliance. Resultaterne er offentliggjort i det anerkendte videnskabelige tidsskrift British Medical Journal.
Hvad viser studiet?
Vi analyserede data fra 137 kliniske lodtrækningsforsøg med i alt 89.445 voksne deltagere, der alle havde migræne. Deltagerne blev tilfældigt tildelt enten migrænemedicin eller placebo (en inaktiv behandling). Hverken deltagere eller forskere vidste hvem der fik hvad. Effekten af medicinen blev vurderet ud fra flere parametre, bl.a. hvor mange der blev smertefrie inden for 2 timer fra at have indtaget tabletten og hvor mange, der forblev smertefrie i op til 24 timer efter. Desuden opgjorde vi hvilke bivirkninger der opstod. Ingen af lægemidlerne i studiet medførte en øget risiko for alvorlige bivirkninger, men vi så tydelige forskelle i deres effektivitet.
Hvilke behandlinger virker bedst?
Studiet viste, at fire ud af 17 undersøgte lægemidler var særligt effektive:
• Eletriptan
• Rizatriptan
• Sumatriptan
• Zolmitriptan
Disse medicintyper viste samlet set den bedste effekt og balance mellem virkning og risiko for bivirkninger i undersøgelsen.
Selvom alle fire lægemidler tilhører samme gruppe af receptpligtig medicin (triptaner), kan de have forskellig effekt fra person til person. Hvis du har prøvet én triptan uden succes, kan det derfor være en god idé at prøve en anden. Desværre ser vi ofte, at patienter kun får tilbudt sumatriptan, og derfor aldrig prøver andre triptaner - selvom en anden måske kunne have været mere effektiv for dem.
Håndkøbsmedicin og det nye lægemiddel rimegepant
Nogle personer med migræne oplever lindring med håndkøbsmedicin som ibuprofen (f.eks. Ipren®), paracetamol (f.eks. Panodil®) og acetylsalicylsyre (f.eks. Treo®). Generelt var effekten dog mindre end for de mest effektive triptaner. Vi undersøgte også det nye lægemiddel rimegepant (Vydura®). Det viste sig vel tålt, men havde en lavere effekt end de fire mest effektive triptaner. Da prisen er væsentligt højere, bør rimegepant derfor primært anvendes til personer, der ikke har gavn af disse triptaner, ikke tåler dem, eller ikke kan tage dem på grund af hjertekar-sygdom.
Hvad betyder det for dig?
Studiet giver også ny indsigt i, hvilke lægemidler, der oftest er forbundet med hvilke bivirkninger. Du kan se en sammenligning af flere af lægemidlerne fra studiet på Videnscenter for Hovedpinesygdomme. Hvis din nuværende migrænebehandling ikke virker tilfredsstillende, eller hvis du oplever generende bivirkninger, kan det være tid til at tage en snak med din læge eller neurolog om hvilke alternativer der findes. Studiet viser, at der findes mange gode muligheder – og at du ikke nødvendigvis skal nøjes med den første behandling, du har prøvet
Vil du læse mere? Find hele studiet: www.bmj.com/content/386/bmj-2024-080107
viser hvordan forskellige lægemidler til anfaldsbehandling af migræne klarer sig ved sammenligning med sumatriptan. Af hvert diagram ses sandsynligheden for gavnlige effekter (i bunden) og sandsynligheden for bivirkninger (øvrige felter). Procentsatserne angiver hvor stor en andel af de der tager et lægemiddel, som oplever de pågældende gavnlige effekter eller bivirkninger. Farverne angiver, om det enkelte lægemiddel er bedre (grøn) eller dårligere (rød) end sumatriptan (blå). Farverne viser også, hvor pålidelig hver sammenligning er: Jo mere intens grøn eller rød, jo mere pålidelig. Omvendt betyder en mere lys nuance, at sammenligningen er mindre pålidelig. For ibuprofen var data for smertefrihed efter 24 timer baseret på et enkelt klinisk forsøg med usædvanlig lille placebo-effekt, hvorfor dette estimat bør tages med forbehold.
Diagrammerne
Skader du nakken ved at kigge ned på telefonen? Nej, siger danske forskere
Et nyt amerikansk studie antyder, at langvarig skærmtid kan føre til nakkesmerter, men dette bestrides af forskere fra Aalborg Universitet. "De skriver simpelthen noget, de ikke har undersøgt. Det er helt typisk 'fake news' set med videnskabelige øjne," siger smerteforsker Morten Høgh, lektor på Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet. Han mener, at studiet ikke kan konkludere, at skærmtid fører til nakkesmerter, da smerter i rygsøjlen ikke kan måles på røntgenbilleder. Professor Lars Arendt-Nielsen fra samme institut påpeger, at der ikke er forskning, der entydigt viser, at man får ondt i nakken af at kigge på sin smartphone.
Kilder: Videnskab.dk, 08-12-2024
Muligt dårlig nakke ikke kan ses på røntgenbilleder, men vi ved alle, at hvis vi har siddet med hovedet i skærmen i mange timer, så kan vi få ondt i nakken, og det kan give hovedpine især ved forkert arbejdsstilling.
Så pause og afslapning imellem mange timers skærmarbejde.
Overforbrug af smertestillende lægemidler kan påvirke fertilitetshormon
Fertilitetshormon, Nationalt Videnscenter for Hovedpine
Længere tids overforbrug af smertestillende håndkøbsmedicin kan forstyrre kvinders produktion af et hormon, der forbindes med fertilitet. Det viser et pilotstudie med 21 kvinder. Et studie fra Dansk Hovedpinecenter og Afdeling for Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet har undersøgt sammenhængen mellem medicinoverforbrugshovedpine (MOH) og kvinders fertilitet. Studiet viste, at kvinder med MOH har et lavere niveau af et bestemt hormon (Anti-Müllersk Hormon), der forbindes med evnen til at få børn. Når kvinderne stoppede overforbruget af medicin, steg niveauet af fertilitetshormonet i gennemsnit 21 procent på blot 2 måneder: ”De hormonelle ændringer var for store til, at der kunne være tale om naturlige udsving. Når kvinderne stoppede overforbruget, vendte niveauet af fertilitetshormonet tilbage til et naturligt leje. Overforbruget medførte altså ikke en varig nedsættelse af fertiliteten,” siger læge, ph.d. Louise Ninett Carlsen, som er førsteforfatter på den videnskabelige artikel om studiet.
Almindelige smertestillende er stadig førstevalg
Louise Ninett Carlsen peger på, at idet studiet udelukkende omfattede personer med diagnosen medicinoverforbrugshovedpine (MOH), kan man ikke uden videre overføre resultaterne til al forbrug af smertestillende: ”Hvis man har smerter som følge af en hovedpinesygdom, skal man have en behandling, der virker. Almindelige smertestillende lægemidler er førstevalget til behandling af de fleste typer hovedpine, og det rokker vores studie ikke ved. Det vigtigste er at undgå et overforbrug,” siger Louise Ninett Carlsen.
Interessante hypoteser
Resultaterne peger på en effekt, som det er værd at undersøge yderligere. For eksempel skal det påvises om årsagen til ændringerne i hormonniveauet med sikkerhed er smertestillende lægemidler eller der kan være tale om andre årsager: ”Vi har vist nogle interessante sammenhænge, der bestemt bør undersøges nærmere. Der kan også være grund til at udvide fremtidige undersøgelser til også at omfatte mandlig fertilitet. I det hele taget har vi vist nogle hypoteser om en mulig sammenhæng mellem smertestillende lægemidler og fertilitet hos begge køn, som det kan være værd at udforske yderligere,” siger Louise Ninett Carlsen.
Find vores folder om MOH på www.hovedpienforeningen.dk under redskaber og dagbøger
Sorg over tabet af det raske liv
- en ubeskrevet og usynlig sorg
Skrevet af Beate Vesterskov, autoriseret psykolog og specialistgrad i sundhedspsykologi
Når en kronisk hovedpinesygdom som fx kronisk migræne, bliver en dominerende del af ens liv, forandres tilværelsen på flere måder. Det liv, man engang levede – opbygget omkring vaner, drømme og fremtidsplaner –bliver pludselig utilgængeligt. Mange oplever det som et tab, men et tab, der er svært at beskrive eller forstå. Denne type sorg kaldes et ’udefinerbart tab’ og er vanskelig at begribe, både for den syge og for de pårørende. Desværre anerkendes denne type sorg ofte ikke i de gængse teorier om sorg, som primært fokuserer på tabet af en elsket person.
Men hvad sker der, når vi mister noget, der er lige så fundamentalt som vores helbred og den fremtid, vi troede, vi ville leve?
Når en sygdom ændrer alt, mister man ikke kun sin fysiske sundhed, men også den livsstil, identitet, roller og de fremtidsdrømme, man havde. Det er et tab, der ikke kan sættes i ord, fordi det ikke handler om at miste en konkret person. Det handler om at miste den livsforståelse, man troede var stabil og sikker. Og det er netop her, den udefinerbare sorg opstår – et tab, der ikke hurtigt kan bearbejdes eller forklares samt et tab, der igen og igen viser sig i måde at leve på.
Den særlige udfordring ved sorg over et tab af livet
Sorgteorier handler ofte om tabet af en person og hjælper med at bearbejde den smerte og de følelser, der følger med døden. Men når man ikke mister et menneske, men et liv, er sorgarbejdet anderledes. Det handler ikke kun om tabet, men også om hvad man ikke længere kan opnå – det liv man havde håbet på, og den nu usikre fremtid. Sygdommen bringer en uforudsigelighed, som gør det svært at planlægge fremtiden. Spørgsmålet "Hvem er jeg nu?" fylder meget. Når sygdom ændrer ens liv, kan det være svært at beskrive de følelser, der følger med. Tabet af kontrol, identitet og fremtid kan være lige så smertefuldt som at miste en nær person, men det anerkendes sjældent som et tab. Det er et skjult tab, der stadig påvirker livet.
Også pårørende oplever et tab. De mister ikke kun den person, de kendte, men også det fælles liv, de havde. Deres liv ændrer sig, og de skal også finde en ny måde at forstå deres relation til den syge på. Kort sagt berører den skjulte sorg ved et udefinerbart tab både den syge og deres nærmeste og påvirker hele netværket.
Sorgarbejde ved kronisk sygdom – et specialiseret område For de professionelle, der arbejder med mennesker, der lider af kronisk sygdom, er det vigtigt at forstå denne form for sorg. Desværre er der ikke mange, der kender til denne særlige sorg, det er at miste dele af sig selv til en sygdom, da det som sagt ikke er at forstå ud fra sorgteorierne, som handler om tabet af en elsket person. Sorgarbejde ved kronisk sygdom kræver en anderledes tilgang end den traditionelle sorgbehandling. Det handler om at forstå de følelsesmæssige og psykologiske udfordringer, der følger med at miste sit helbred og som man som syg, vil blive ved med at blive mindet om, når man står i en situation, hvor man ikke længere kan det, man engang kunne. Dette kaldes ’gensorg’ og er ligeledes vigtigt at forstå i sorgbearbejdningen, når vi taler om et udefinerbart tab, dvs. tabet af det raske liv.
Migrænetesten - sådan gik det
Vi har kørt en kampagne med test hvilken form for hovedpine du har. 11.116 personer har taget testen. Rigtig interessant at se hvor mange der har migræne, men ikke får den rigtige medicin og ikke er diagnosticeret og det er vigtigt, for at få den rette behandling. Opsøg din læge, tag gerne det skema med fra vores hjemmeside www.hovedpineforeningen.dk/redskaber-og-dagboger.html hvor du angiver hvordan din hovedpine er, det er en stor hjælp for at kunne få den rette behandling.
Hvor gør det ondt, når du har ondt i hovedet?
den ene side af hovedet
Hvor længe varer hovedpinen typisk?
Hvordan føles smerten
Hvilke andre former for ubehag oplever du, når du har ondt i hovedet?
over for lys, lyd og/eller lugte
af ovenstående
Har din læge stillet en diagnose for din hovedpine?
Ja, migræne
Ja, anden
Nej
Tager du medicin, når du får hovedpine?
Ja, primært smertestillende håndkøbsmedicin
Ja, primært receptpligtig medicin
Nej
Når du tager medicin, hjælper det så på hovedpinen?
Ja
Ja lidt, men ikke nok
Nej
/ 11861
/ 9432
/ 9432
/ 9432
/ 8869
DEN GODE HISTORIE
Et overforbrug af smertestillende medicin eller anfaldsmedicin er ikke usædvanligt, når man lider af hyppig migræne eller hovedpine. Ingen ønsker at skabe et medicinoverforbrug med vilje, men det er en situation man kan ende i, når man forsøger at lindre sin hovedpine og/eller migræne, for at få hverdagen til at fungere. Mød her i artiklen Louise, der her helt ærligt og åbent fortæller, hvor afhængig hun har været af smertestillende medicin og hvad det har betydet for hende at stoppe med et dagligt indtag.
Louise; kan du ikke starte med at fortælle lidt om dig selv og din historie med migræne?
Jeg hedder Louise, jeg er 45 år, og jeg har lidt af migræne siden jeg var barn. Jeg har været igennem utallige undersøgelser, medicineringer, zoneterapeuter osv. som barn, men intet hjalp rigtigt. Efterhånden som jeg blev voksen, blev mit indtag af daglig medicin desværre bare større og større, i et forsøg på at holde hovedpinen nede. Da jeg blev gravid, udskrev min læge en anden og stærkere medicin til mig, for Treo, som var min største
farligt som gravid. Men den nye medicinKodipar - blev jeg bare endnu mere afhængig af, og jeg endte med at spise 100 stk. om måneden, sammen med Panodiler. Da min læge så, hvor stort et forbrug jeg havde, tog han dem fra mig med øjeblikkelig virkning, hvilket resulterede i, at jeg skruede yderligere op for Treo.
Til mine migræneanfald blev jeg også introduceret for Sumatriptan (anfaldsmedicin til migræne red.), som er rigtig god til de helt hårde dage. Men jeg havde en konstant daglig hovedpine, i højere eller mindre grad. Jeg blev derfor henvist til smerteklinik, som snakkede om indlæggelse, og hvor man vil lægge mig i en slags “kunstig koma” over et par uger, mens man vænner kroppen af med det store medicinske overforbrug. Det afskrækkede mig meget, og jeg udeblev fra resten af behandlingen. Jeg tog selv kontakt til fysioterapeuter og og osteopater - men intet virkede.
På det tidspunkt havde jeg et forbrug på ca. 8-10 Treo om dagen sammen med 6-8 Panodiler. Oveni havde jeg en bekymring for at ødelægge mit indre med mavesår, leversvigt og alle mulige andre uhyggelige ting. Sådan var mit liv styret af piller i over 20- 30 år. Jeg mærkede dog også, at jeg i 40’erne havde en mere homonstyret hovedpine. Migrænehovedpinen kom meget op mod menstruationen og en lille uges tid efter, fik jeg igen nogle trælse dage. og så kunne der komme et par dage ud over dette. Særligt hvis jeg var på farten hele dagen, var ked af det, havde meget travlt osv. Hovedpinen blev hurtigt tricket af mange ting.
Hvornår gik det op for dig, at man kan få mere hovedpine af at tage for meget smertestillende?
Det gjorde smerteklinikken mig opmærksom på for 4-5 år siden, da jeg var i et forløb hos dem. Jeg anede det ikke før det. Jeg troede bare at jeg led af helt uhyggelig meget daglig hovedpine.
Hvad har været anderledes denne gang frem for tidligere, hvor du har søgt hjælp. Hvorfor er det lykkedes denne gang?
Da jeg fik kontakt med en privat hovedpineklinik, tænkte jeg først, at jeg jo ikke havde noget at tabe, og at jeg gerne ville give det endnu et forsøg. Men efter min første online samtale med hovedpinesygeplejersken følte jeg mig ”hørt og set” for første gang nogensinde. Jeg blev meget rørt over, at jeg følte mig lyttet til, at jeg blev fortalt, at det faktisk ikke er min skyld, at det er gået som det er gået. At vi er rigtig, rigtig mange, der lander i et uheldigt og voldsomt medicinsk overforbrug. På en eller anden måde hjalp det mig at høre, at jeg ikke var alene, og at der her var nogen, der ville hjælpe mig, og støtte mig hele vejen igennem. At jeg ikke skulle lægges i en form for koma. At jeg faktisk selv kunne trappe langsomt ud af mit overforbrug, under kyndig vejledning. Jeg følte en motivation, som jeg aldrig før havde følt, og synes det var en lille sejr hver eneste uge, når jeg kunne fortælle, at jeg havde overholdt det aftalte antal piller.
Hvad har været det sværeste ved at have behov for dagligt smertestillende, for at hjælpe din hovedpine?
Jeg har følt mig enormt styret af særligt Treo. Hvis jeg skulle noget, så tog jeg det nærmest på forhånd, og jeg sørgede altid for at have det i tasken. Kunne gå fuldstændig i panik, hvis jeg havde glemt det. Har købt utallige små rør på tankstationer, for at være sikker på at have det med mig. Men jeg begyndte også at have et unaturligt mønster i at handle dem på apoteket. Fordi man må købe så små mængder ad gangen, og mit forbrug var så højt, skulle jeg købe det mindst en gang om ugen. De begyndte at kende mig lidt for godt på vores lokale apotek. Jeg kørte derfor til de omkringliggende byer, og købte der, købte på nettet og fik min mand til at købe for mig. Jeg kunne sagtens selv se, at det var helt off, men afhængigheden vandt hver gang. Og som noget helt andet, så har jeg egentlig været ked af, at min familie har set mig indtage så meget medicin over så mange år. De har været ægte bekymrede over lang tid, og har ønsket MEGET længe,
at jeg kunne lykkedes med at komme ud af mit overforbrug. Det har bestemt gjort noget ved mig, også psykisk. At man er så styret af nogle piller, at ikke engang ens nærmeste kan trænge ind. Det skræmte mig.
Hvad har du fået ud af ikke længere at have behov for dagligt smertestillende?
Har det f.eks påvirket dit familieliv, følelser, økonomi, andet?
Det er voldsomt befriende ikke at tænke på Treo hele tiden. Nu er det 5 måneder siden jeg tog min sidsteTtreo, og jeg vil sige, det var først efter ca. 3 måneder, at mine tanker sådan ægte var begyndt at glemme det. Jeg har haft så mange fasttømrede mønstre i SÅ mange år, vaner der var svære at komme ud af, men nu, 5 måneder efter, føles det som en sejr hver gang, jeg går på apoteket efter vatpinde eller lusekur, og ikke skal have en Treo med. Jeg håber sådan, de bemærker, at jeg aldrig køber det mere. Rent økonomisk kan det naturligvis også mærkes. Jeg burde næsten spare op, ligesom når man er stoppet med at ryge. Det kan blive til mange penge på et år.
Synes du det har været svært - har det været en lige vej eller har der været opog nedture i processen?
Jeg har ikke på noget tidspunkt fået tilbagefald, men jeg har haft nogle uger, hvor det er meget lidt, vi blev enige om at trappe ned i smertestillende. I en lang periode fjernede vi
Kommentar fra
kun en halv Treo om ugen. Jeg havde nogle ting, jeg slås med i privatlivet i den periode. En situation jeg i et gammelt mønster, ville have taget mange Treo i, men som jeg her, overholdt det aftalte, ved at vi aftalte at tage det stille og roligt og ikke fjernede så meget.
Det har været motiverede for mig hver eneste uge at se fremgang, og føle, at den store tunge dyne over mit hoved, langsomt men sikkert lettede. Det tog næsten 4 måneder fra vi startede til jeg tog min sidste Treo. Men det var det hele værd. Og jeg forstår den dag i dag, stadig ikke, at det er lykkedes mig at komme her til.
Hvordan har du det i dag?
Jeg har det så godt. Den daglige hovedpine er væk, og det er slet ikke til at forstå. Jeg har stadig dagene op mod min menstruation, og i dagene efter, men her har jeg stadig Sumatriptan, og rimegepant (anfaldsmedicin til migræne red.) som hjælper mig, og det kan jeg sagtens klare mig med. Treo og Panodil er ikke en ting mere, og det er helt vildt.
Hvordan kan du mærke i din dagligdag, at du ikke tager smertestillende dagligt længere?
Jeg kan mærke, at alle de der vaner og styrende tanker om Treo fuldstændig er væk. Og bare det at vågne om morgenen, og ikke have den der daglige hovedpine, det er så vildt. Jeg har stadig armene over hovedet og klapper
hovedpinesygeplejerske
Maren Eriksen:
Medicinsanering er altid en individuel proces. Hos nogle, så er den viden, at smertestillende og anfaldsmedicin kan give en ekstra hovedpine, nok til at de stopper deres daglige indtag og reducerer til de anbefalede maks 9 dage om måneden. Men vi er som personer forskellige og der kan være forskellige årsager til, at man har et overforbrug. I bund og grund så handler det helt enkelt om, at man bare gerne vil have det godt og kunne fungere i hverdagen og hvor man pludselig oplever at være fanget i den onde cirkel af hyppigt indtag. Ingen ønsker at opbygge et overforbrug med vilje.
Der er flere ting som jeg oplever, at det er vigtigt at se på når man skal hjælpe en person med at medicinsanere. Hvor meget hovedpine var der inden? For måske har der i virkeligheden været så meget, at man har behov for en forebyggende behandling. Er der livsstilsfaktorer, man skal se på? Er der vaner man har lært hjemmefra som f.eks at tage smertestillende hver gang det gør ondt? Har man behov for langsom nedtrapning eller er man den person, der gerne vil stoppe fra den ene dag til den anden? Der er så meget, der kan have betydning og som det kan være en fordel at få afklaret. I Louises tilfælde, så havde hendes overforbrug stået på så længe, at hun ikke troede på at hun kunne stoppe. Hun havde behov for en langsom og støttende tilgang. Det har været det, der har virket for hende. Og hun har været SÅ sej i hele processen. Selv da der var udfordringer i privatlivet, så hang hun på og fortsatte sin reduktion i indtag af smertestillende. Nogle vil måske synes at det er en langsommelig proces at dele en Treo og trappe gradvist ud af den, men for nogle kan det være vigtigt, at man netop føler sig tryg og gradvist vænner sig til at man kan mærke sin krop mere når man trapper ud. For der kan være andre ting end hovedpine som medicinen har hjulpet på og som man pludselig kan mærke, hvilket kan virke lidt skræmmende.
Jeg tror på, at alle kan stoppe, hvis de får den rette hjælp - den rette tilgang til den enkelte person er SÅ vigtig.
mig selv på skulderen over det er lykkedes, og jeg vil være hovedpineklinikken og min hovedpinesygeplejerske evigt taknemlig.
Er der noget, der har overrasket dig i processen?
Ja, det har egentlig overrasket mig, at det kunne lade sig gøre. Jeg troede ærligt ikke på, at nogen nogensinde kunne hjælpe mig med at stoppe. Så alene det, at det kunne lykkedes - det er stadig helt vildt for mig.
Hvad har været det letteste?
Det letteste i forløbet var at fjerne Panodil. Dem tog jeg 6-8 stykker af om dagen, og dem fjernede vi simpelthen med det samme. Min hovedpinesygeplejerske overbeviste mig om, at jeg ikke kunne mærke forskel alligevel, når jeg altid spiste dem sammen med Treo, så det gjorde jeg. Og det overraskede mig helt vildt, at jeg bare kunne fjerne dem.
En medicinsanering er altid en personlig proces, men er der nogle erfaringer/ råd, du kan give videre til andre?
At man skal tro på det, og huske at rose sig selv undervejs. Det føltes lidt mystisk for mig - sådan at give mig selv et klap på skulderenmen helt ærligt, det er altså ægte godt gået, når man efter så mange år, endelig lykkedes med noget, som har så stor indvirkning på ens krop. Og jeg vil sige, hvis én som mig, med så stort forbrug over så mange år kan gøre det, så er der virkelig mange andre, der også kan.
Medcinoverforbrugshovedpine (MOH) er en ekstra hovedpine man kan få, hvis man i forvejen lider af en form for hovedpine og tager for meget smertestillende eller anfaldsmedicin i en samlet periode på mindst 3 måneder eller mere.
De anbefalede grænser er:
1. Smertestillende medicin som f.eks. paracetamol og ibuprofen højst 14 dage om måneden
2. Triptaner, morfin- eller kombinationspræparater højst 9 dage om måneden
Hvis man kombinerer de to ovenstående grupper, så er grænsen højst 9 dage om måneden.
RABAT
gennem Migræne & Hovedpineforeningen
Gratis socialrådgiver og psykologhjælp
1. gang gratis. Derefter egen betaling. Husk at oplyse medlemsnummer, som står bag på bladet. Mail og telefonnr. til ovenstående finder i på www.hovedpineforeningen.dk under information og medlemsfordele.
Kynebogco v/kropsterapeut
Thaus Leopold Jensen
Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. thausleo@gmail.com · Tlf. 26 28 88 43
Kinesisk akupunktur hos aku-center.dk
Godthåbsvej 179-181, Vanløse tlf. 23 60 01 92 (v. Grøndalsvej St.). Line Zhang giver kr. 50 rabat.
Aarhus Osteopati
Ved Aarhus Osteopati tror vi på, at det er vigtigt at se på hele mennesket og at skræddersy behandlingsplanen til den enkelte. Det betyder, at vi tager højde for både fysiske, psykiske og sociale faktorer for at kunne tilbyde den rette hjælp. Vi tilbyder behandling og vejledning til folk med hovedpine og migræne. Hvis man er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen får man nu 20% på første konsultation.
Tlf. 29 84 85 58. Se alle afdelingerne i DK på www.aarhusosteopati.dk
Osteo-Nord
Sohngaardsholmsvej 2 1. sal, 9000 Aalborg www.osteo-nord.dk, info@osteo-nord.dk
Tlf. 42 44 45 28. Gratis forundersøgelse varighed ca 20-25 min. Kun for foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr.
PAUSERING MED CGRP
Alle medlemmer af Migræne & Hovedpineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling):
KlinikBoel
Ved sygeplejerske, massør, zoneterapeut og mindfulnesstræner Malene Boel. Trænger du til forkælelse og velvære.
Jeg tilbyder:
• Zoneterapi
• Massage
• NADA behandlinger
Besøg min hjemmeside www.klinikboel.dk
Medlemsrabat: De første 5 NADA behandlinger til halv pris.
Autoriseret hovedpinepsykolog og specialist i sundhedspsykologi
Beate Vesterskov www.hovedpinepsykolog.dk, hej@hovedpinepsykolog.dk, tlf. 28 94 32 84
Medlemsrabat: 20% på første samtale og 10% på forløbssamtaler. Mulighed for både online og fysiske samtaler.
Vi erfarer at rigtig mange får det dårligt og må sygemeldes, når de skal holde pause fra CGRP-behandlingen, det er da bare øv, når man nu har fået noget der virker, og så skal slås tilbage hver gang, man skal pausere. Det koster samfundet mange sygedage og værst for dem, der skal lide unødigt. Min opfordring til jer, er at I skal skrive til Medicinrådet med jeres problemer, det er dem der har bestemt reglerne og hovedpineklinikkerne skal følge deres regler. Når de hører historien fra flere sider, må vi håbe de snart gør noget ved det.
Vi er flere der har forsøgt og svaret er, de vil se på det i 2025, men håber yderligere pres vil kunne hjælpe. I foreningen har vi hørt at hverken Norge eller Tyskland skal holde pause.
LIDER DU AF MIGRÆNE ELLER HOVEDPINE?
Tag testen, det er der over 11.116 personer der har gjort.
Påvirker hovedpine dit liv?
Der er hjælp at hente!
Test dig selv, og find ud af, hvorfor du har ondt i hovedet, og hvordan du får den rette hjælp.
Svaret kan være første skridt mod et liv med færre hovedpinedage.
Tag migrænetesten i dag - det tager kun et minut
Jeg har ofte hovedpine
Jeg kæmper med migræne
Scan QR-koden eller gå ind på hovedpineforeningen.dk
Kontaktpersoner
Støttegrupper og selvhjælpsgrupper
Birgitte Skov Iversen
Ravnekærlund 148
5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Else Marie Sørensen
Kærvangen 5, Turup
5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 troldfun@hotmail.com
Winnie Gudmand Jensen
Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com
Mary Sigurskjold
Torvet 3D, 2.TV.
5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Grete Nielsen
Fladehøj 29
4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Grete Evang
Fuglebakken 8
4100 Ringsted Tlf. 57 61 48 43 grete.evang@mail.dk
Karin Eriksson
Nordens Plads 4, 14s/12
2000 Frederiksberg Tlf. 60 71 86 28 karinerikson472@gmail.com
Ulla Pedersen
Solbakkevej 7
7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com
Inge Stuckert
Årø 135
6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com
Bente Lauridsen
Parallelvej 4
6400 Sønderborg Tlf. 30 87 18 51 bml@bbsyd.dk
Anna Storgaard
Kærholtvej 9
9320 Hjallerup Tlf. 60 33 14 65 annloustorgaard@gmail.com
Solveig Madsen
Humlehaven 68, 2500 Valby vaftesand@gmail.com
GAVER DER GAVNER
Vi har brug for din hjælp som gavegiver til §8 A de fleste kender en med migræne, svom er en invaliderende sygdom for rigtig mange og Danmarks 3. største sygdom og koster 700.000 tabte arbejdsdage pr. år. Det skal og må vi kunne gøre bedre.
Vil du være med til at sikre, at folk med migræne får den bedste behandling, kortere ventetider og bedre vilkår i deres hverdag. Bliv gavegiver støt med min. kr. 200 og du får skattefradrag.
Vi er §8A godkendt af staten og det betyder at vi skal have 100 gavegivere der hver giver kr. 200 pr. år. For disse kr. 200 får du til gengæld skattefradrag som vi opgiver
til skat hver år i december måned. Men vi savner ca. 10 personer for at vi kan opretholde vores ordning.
Ordningen betyder, at vi kan få del i momsrefusion på vores indkøbsfakturaen, og dem der vælger at oprette en del af deres testamente til os slipper også billigere i arveafgift.
Beløbet bruger vi bl.a. til den vigtige forskning, opråb til politikerne, arbejdsgivere og foredrag rundt i landet.
Såfremt I vil støtte os så kan I gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening og donation. Her kan I udfylde med navn, adr. og CPR nr. Vi har et lukket system, så I skal ikke være bange for at oplyse jeres data. I kan betale de kr. 200 online og gerne oprette jer på PBS.
I kan også betale på mobilepay 65571 skriv navn og donation og oplys de sidste 4 cifre af jeres tlf. nr.
Vi takker på forhånd.
Migræne & Hovedpineforeningen
Poul Ellesøe
Åparken 21 8500 Grenå Tlf. 86 32 27 32
Lærke Thybo (kontaktperson for studerende)
Greenvej 12, Arnborg 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com
Benjamin Plambech (kontaktperson for hortons hovedpine)
Tlf. 25 37 62 12 benjamin@plambechs.dk
Betænk Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente §
En lille del af dit testamente kan betyde meget for den vigtige forskning i migræne og hovedpine.
Vi er §8A godkendt og det er en stor fordel hvis du i dit testamente vil give en del til Migræne & Hovedpineforeningen og dermed hjælpe andre mennesker til et bedre liv og gøre en forskel.
Som humanitær organisation er vi fritaget for at betale boafgift til staten. Det betyder, det beløb du vælger at testamentere til Migræne & Hovedpineforeningen går ubeskåret til foreningens arbejde.
Du vælger selv beløbets størrelse. Tag en snak med din advokat og vi betaler ½ delen af dine advokatomkostninger.
MEDICINLISTE
Her finder du en liste over medicin til medicinsk behandling af forskellige typer hovedpine.
MIGRÆNE
Botulinumtoksin: Botulinumtoksin har en påvist effekt på kronisk migræne. Botulinumtoksin findes blandt andet i præparatet Botox.
Candesartancilexetil: Candesartancilexetil anvendes som forebyggende medicin ved migræne.
Eptinezumab: Eptinezumab anvendes som forebyggende medicin ved migræne. Eptinezumab findes i præparatet Vyepti.
Erenumab: Aimovig anvendes til forebyggelse af kronisk migræne. Erenumab findes i præparatet Aimovig.
Flunarizin: Flunarizin anvendes som forebyggende af kronisk migræne. Flunarizin findes i præparatet Sibelium.
Fremanezumab: Fremanezumab anvendes til forebyggelse af kronisk migræne. Fremanezumab findes i præparatet Ajovy.
Galcanezumab: Emgality er udviklet specielt til forebyggelse af kronisk migræne.
Lisinopril: Lisinopril anvendes som forebyggende medicin ved migræne.
Metoprolol: Metoprolol anvendes som forebyggende medicin ved migræne.
Pizotifen: Pizotifen anvendes til forebyggelse behandling af migræne. Pizotifen findes i præparatet Sandomigrin.
Rimegepant: Vydura er udviklet specifikt til anfaldsbehandling af migræne og til forebyggende behandling af episodisk migræne.
Topiramat: Topiramat anvendes som forebyggende medicin ved migræne. Topiramat findes i præparatet Topimax.
Triptaner: Triptaner anvendes som anfaldsbehandling ved migræne og Hortons hovedpine. Triptaner er en fællesbetegnelse for en række af præparater.
Valproat: Valproat kan benyttes som forebyggende behandling mod migræne. Valproat findes i præparaterne Delepsine og Deprakine.
SPÆNDINGSHOVEDPINE
Amitriptylin: Amitriptylin anvendes som forebyggende behandling ved migræne og kronisk spændingshovedpine. Amitriptylin findes blandt andet i præparatet Saroten.
Mirtazapin: Mirtazapin har en effekt på spændingshovedpine.
Venlafaxin: Venlafaxin har en forebyggende effekt på spændingshovedpine. Venlafaxin findes i præparatet Efexor.
KLYNGEHOVEDPINE (Hortons hovedpine)
GON-blokade: En blokade af en nerve (Greater Occipital Nerve/GON) i nakken kan afbryde ophobede anfald hos patienter med klyngehovedpine.
Iltbehandling: Iltinhalation har vist sig effektiv til behandling af anfald af Hortonshovedpine. Iltbehandling eret godt alternativ til medicinsk behandling.
Lithium: Lithium, der oprindeligt er udviklet til behandling af depression, har også en vis effekt på Hortons hovedpine. Lithium findes i præparaterne Litarex og Litiumkarbonat.
Prednisolon: Prednisolon anvendes ved Hortons hovedpine for at opnå hurtig effekt, inden effekt af andenforebyggende behandling sætter ind.
Triptaner: Triptaner anvendes som anfaldsbehandling ved migræne og Hortons hovedpine. Triptaner er en fællesbetegnelse for en række af præparater.
Verapamil: Verapamil anvendes til behandling af klyngehovedpine (Hortons hovedpine). Verapamil findes i præparatet Veraloc Retard.