Issuu

Angela Caughey

ELU DEMENTSUSEGA Enam kui 2000 praktilist näpunäidet ja toimetulekustrateegiat hooldajatele Tõlkinud Helje Heinoja

2017

Eestikeelse raamatu väljaandja: © Petrone Print OÜ, 2017 www.petroneprint.ee Tõlkija: Helje Heinoja Toimetaja ja korrektor: Urve Pirso Tõlke konsultant: Ülla Linnamägi Kujundaja: Heiko Unt

ISBN 978-9949-608-07-2 ISBN 978-9949-608-08-9 (epub) Trükk: Print Best OÜ

PĂźhendatud Brianile ja tema innustavale vaprusele aastaid kurtmata vastu pidada.

ELU DEM EN TSUSEGA

Sisukord Eessõna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Sissejuhatus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 I osa 1. 2. 3. 4. 5.

Kui kõik alles algab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Varased ilmingud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Arst ja diagnoos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Dementsusest kui haigusest arusaamine . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Teadasaamisega toimetulek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Õiguslikud ja varalised asjad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

II osa 6. 7. 8. 9. 10.

Ümberkorralduste tegemine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Hooldajaks saamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Meditsiinitöötajatega suhtlemine. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Kodu ümberkohandamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Toimetulek häiriva käitumisega . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 Laiem toetajaskond ja enese eest hoolitsemine . . . . . . . . . . 109

III osa 11. 12. 13. 14.

Tasakaalustavad tegevused . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Sõltumatus ja turvalisus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Emotsioonid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 Suhtlemine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Lähedus, armastus ja seks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158

S i S u ko r d

IV osa 15. 16. 17. 18.

Elu kergemaks tegemise võimalused . . . . . . . . . . . . . . . . 173 Tervise säilitamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Kehaline aktiivsus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 Meelelahutus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 Puhkus ja reisimine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221

V osa 19. 20. 21. 22. 23. 24.

Hakkamasaamise praktilised strateegiad . . . . . . . . . . . . 235 Söömine ja joomine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Duši all käimine ja riietamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 Tualeti kasutamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260 Ringiuitamine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274 Hallutsinatsioonid, pettekujutlused ja deliirium . . . . . . . . . . . 281 Agressiivsus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 288

VI osa 25. 26. 27.

Viimased staadiumid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301 Täishoolduse valimine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302 Täishooldust pakkuvasse asutusse minek . . . . . . . . . . . . . . . . 314 Elu lõpu lähenemine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333

ELU DEM EN TSUSEGA

Eessõna aljudest probleemidest ei saa inimene aru enne, kui on need ise läbi elanud. Seda näitlikustab ka olukord, mida siin raamatus on kirjeldatud – dementsussündroomiga lähedase hooldamine. Hooldajate psühholoogiline ja emotsionaalne koormatus dementsusega lähedase hooldamisel on sageli määratult suur. Olles jälginud aastaid neid peresid haiguse kulgemise eri staadiumites, olen märganud, et esimestel haiguseilmingute tekke aastatel saadakse suhteliselt hästi hakkama nii lähedase kui ka enda emotsioonidega, aga haiguse progresseerudes muutub hooldamise koorem aina raskemaks ja viib läbipõlemise piirini. Äratundmishetki pakub raamat dementse isiku hooldajale peaaegu igal leheküljel. Kas teadmine, et samade probleemide ees on veel palju teisigi, muudab hoolduskoormuse kergemaks? See trükis peaks olema toeks ja turgutuseks kõigile dementsussündroomiga inimeste hooldajatele ning eriti neile, kel hooldamisest põhjustatud väsimus ja tüdimus hakkavad muutuma talumatuks. Siit raamatust leiab palju praktilisi nõuandeid oma hooldatavaga hakkamasaamiseks haiguse igas staadiumis. Kuna tegemist on tõlkeraamatuga, ei ole mõned kirjeldatud olukorrad Eesti tingimustele otseselt kohandatavad, kuid neist saab ammutada ideid, kuidas käituda. Me elame siiski maailmas, kus pered ei pruugi ilmtingimata asuda ühes riigis ja nii võib ette tulla olukordi, kus hooldama tuleb asuda lähisugulast, kes ei ela Eestis. Eestis on riiklikud tugistruktuurid ja haigusspetsiifiline sotsiaalhoolekanne hooldajate abistamiseks veel lapsekingades. Õnneks on see süsteem nüüd hakanud ka meil kiiresti arenema ning loodetavasti on peagi ka Eesti hooldajail võimalik rohkem abi leida väljastpoolt kodu, kui enda jõud otsa saab.

E E S S õn a

See katsumus, mille dementsusega isiku hooldaja läbi teeb, muudab ta tõenäoliselt inimesena leplikumaks kõigis edaspidistes rasketes olukordades, mis elus ette võivad tulla, muudab ta paremaks inimeseks. Dementse pereliikme hooldamine on tõeline iseloomu ning vastupidavuse treening ja proovilepanek. Arstina, kes on imetlenud Eesti perede väga suurt kannatlikkust oma dementsete lähedaste hooldamisel, loodan südamest, et see raamat saab neid aidata! Jõudu ja hingetarkust! Ülla Linnamägi, neuroloog, Tartu Ülikooli närvikliinik

ELU DEM EN TSUSEGA

Sissejuhatus ii et ühel ilusal päeval leiate end hoolitsemas kellegi eest, kes põeb dementsust. Tere tulemast klubisse! Kui teete seda täiskohaga, s.t 24 tundi ööpäevas, võite tunda end üha suurema surve all olevat ja sageli äärmiselt väsinud, kuid aeg-ajalt kogete enda üllatuseks kompenseerivat rahulolutunnet. Vähemalt oleme seda leidnud oma hooldajate rühmaga, kelle seast selle raamatu seeme hakkas võrseid ajama. Me olime naised, kelle abikaasad põdesid Lewy kehadega dementsust, ja me kõik kuulusime tugirühma, kes sai kord kuus kohvikulõunaks kokku. Tugiorganisatsioon, mis meid kokku tõi, pidas oluliseks, et oleksime üksteisele ees ootavas võitluses toeks. Ja seda me olime. Häbelikkus täiesti võõraste ees haihtus kiiresti, sest jagasime oma küündimatust, raskusi ja kõhklusi. Hakkasime innukalt ootama neid kokkusaamisi, et istuda, ümmargusel laual võileivad, muffinid ja mitmesugused joogid, ning usalduslikult üksteisega rääkida. Tihtilugu naersime valjusti, sel ajal kui teised kohviku külastajad jälgisid meid lõbustatult, sest jutustasime üksteisele lustakaid lugusid olukordadest, millesse meie dementsed abikaasad meid olid pannud, või siis nende veidratest hallutsinatsioonidest. Mõni teine kord jäime sõnatuks, seedides kuuldu tähendust, ja mõeldes sellest, mis võis meid ees oodata. Ühel meie seast võis viimasest kohtumisest peale olla iseäranis halb aeg olnud ja teised kuulasid teda kaastundlikult, ohjeldades omaenda vajadust pajatada, kuni kurtja sai end tühjaks rääkida. Mõnikord olime kirjeldatu juba läbi teinud, kuid sagedamini mitte. Nii me siis kuulasime, tegime märkmeid, jätsime meelde, ning kui meie oma kodus kujunes samasugune situatsioon, pöördusime nende lugude poole, et vältida millegi rumala tegemist ja püüda reageerida viisil, mis kuuldu põhjal oli edukaks osutunud.

S i S S E j u h at u S

Need raamatud dementsusest, mida lugesime, kirjeldasid sümptomeid ja haigusseisundi meditsiinilisi aspekte, aga praktilisi näpunäiteid, kuidas nendega silmitsi seistes hakkama saada, oli raskem leida. Meie meditsiinispetsialistid tunnistasid, et tegelikult polnud nende teadmised piisavad, et anda nõu selle kohta, millega hooldajad pidid oma kodus toime tulema. Mõned meie rühmast väitsid, et me peaksime avaldama kõik oma strateegiad ja ettepanekud mõnes Parkinsoni tõve ajakirjas. Materjali kogunes aga rohkem kui ajakirja artikli jagu. See kasvas raamatuks, väljaandeks, mille avaldamist spetsialistid tagant õhutasid. See raamat on meie ideede ühisvaru tulemus. Sellest leiab üle 2000 praktilise näpunäite ja strateegia, mis on abiks inimesele, kes hooldab dementsuse all kannatajat. Suurem osa on kirjutatud niisugustele inimestele nagu meie, kes hooldavad armastatud (või ka mittearmastatud!) abikaasat, partnerit, vanemaid või teisi sugulasi. Ka teised inimesed, kes hooldavad dementset inimest raha eest, võivad sellest kasu saada. Terviseasjatundjad võivad paremini mõista igapäevaseid väljakutseid, mida esitab see laialt levinud, kuid mitmepalgeline haigusseisund, ja leida praktilisi viise nendega hakkama saamiseks.

Ootamatu kokkupõrge dementsusega Dementsete inimeste arv suureneb. Statistika on vahelduv, kuid 2012. aastal määras Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) selleks arvuks maailmas 35 miljonit, ennustades, et aastaks 2030 see arv kahekordistub ja aastaks 2050 on see juba kolm korda suurem. Uuringud jätkuvad, et leida dementsuse sümptomite põhjusi ja nende leevendamise viise. Niisugused avastused võivad olla olulised, kui asi puudutab WHO sihte, mis on seotud dementsusega. Need sihid hõlmavad dementsuse varast diagnoosimist, suuremat tuge hooldajatele ja selle haiguse stigmatiseerituse vähendamist. 50 aastat tagasi ei rääkinud inimesed kunagi vähist ja 30 aastat tagasi polnud depressioon üldse jututeema. Nüüd räägitakse neist haigusseisunditest vabamalt ja me püüame nende all kannatavaid inimesi pigem toetada, mitte eemale tõrjuda. Kahjuks on dementsus ikka veel

ELU DEM EN TSUSEGA

stigmatiseeritud, kuigi see on lihtsalt üks organismi haigusi, nagu emfüseem või südameprobleemid, ja sellisena tulekski seda käsitada. Kui me sellest juba avalikult suudame rääkida, siis vahest muutub ka suhtumine sellesse haigusesse. Sõna „dementsus“ on raamatu pealkirjas kasutatud täiesti teadlikult. Inimene, keda te hooldate, ei taha tunda end märgistatuna, ja ehkki nad tajuvad oma piiranguid väga sügavalt, tahavad nad elada normaalset igapäevaelu niikaua kui võimalik. Minu esimene kokkupuude dementsusega on seotud mu ristiema proua A-ga. Lapsena meeldis mul käia tema mugavas kodus ja imepärases aias. Ristiema oli pikk ja sale, kolmnurkse naeruse näoga, suured rohelised silmad puhmas kulmude all, vasekarva hallikad laines juuksed ja kõrgetooniline naer. Ta ajas ka mind naerma, sel ajal kui otsisin asjatult tema rohenäppe, millest mu ema oli rääkinud. Kahekümnendates eluaastates lahkusin kodulinnast. Kui ma kümme aastat hiljem tagasi tulin, läksin hoolduses olevat ristiema vaatama. Proua A-d oli peaaegu võimatu ära tunda: mu ees oli igivana valgete juustega kokkukuivanud pisike naine, kes oli rihmadega ratastooli kinnitatud, kelle suust voolas sülge ja tuli vaid segast pominat. Tõmbasin tooli ligemale ja istusin ta kõrvale. Ta sõrmed voltisid lakkamatult öösärki üles, nii et ta sääred ja privaatsed kehaosad paljastusid. Ta ei teinud minust väljagi. Tundsin end küündimatuna ja ütlesin siis oma nime. Minu üllatuseks lakkasid ta sõrmed voltimast, öösärk langes alla ja pominast said sõnad. Pingutasin, et kuulda. Ta rääkis arukat juttu! Ta lobises väikesest sõiduautost Morris, millega oli tavatsenud 1930. aastatel sõita, oma surnud pojast, kes ajas taga tuvisid, õhulise koogi tegemisest. Olin üllatunud ja rõõmus, et ta polnud veel täiesti mõistusemaailmast kadunud. Ta oli ikka veel proua A. ja rääkis asjadest, mida ma mäletasin, ehkki ajalised raamid olid paigast ära. See külaskäik andis mulle väärtusliku õppetunni: dementsus tähendab, et sa oled kaotanud veidi (või palju) oma vaimsetest võimetest, kuid oled ikka veel sina ise. 30 aastat hiljem olin taas silmitsi dementsusega, seekord seoses „haldusdirektoriga“ – oma abikaasaga. Hooldasin Brianit kodus 12 aastat, enne kui ta süvenev dementsus tähendas, et ma ei suutnud seda enam teha. Valisin ühe neist juhuslikest selgusehetkedest, et talle seda öelda,

S i S S E j u h at u S

ja ta vastas mulle peaaegu kuuldamatul häälel: „Kui ma lähen täishooldust pakkuvasse asutusse, ei pea ma vastu üle viie kuu.“ Hooldekodus lakkas ta vabatahtlikult söömast ja hakkas kokku kuivama. Nelja nädala pärast tõmbas ta juues jooki kurku, mõni päev hiljem tekkis tal kopsupõletik ja 24 tunni pärast oli ta surnud. Tal võis olla raskekujuline dementsus, aga ta kontrollis ikka veel oma elu nii palju, kui see võimalik oli, ta oli ikka veel seesama haldusdirektor, kes ta alati oli olnud. Ta ei tahtnud elada oma raske puudega. Ta vajas vaid armastavat hoolt – mitte sekkuva meditsiini võtetega elus hoidmist ja elu pikendamist. Siin raamatus on ära toodud ka meie – minu ja Briani – mitmesugused kogemused. Teised nõuanded on pärit erinevatest allikatest: meie tugirühmalt, inimestelt, kes põdesid dementsust, loetud uurimustest, samade probleemidega tuttavatelt ja inimestelt, kes armastavad head nalja. Naer on üks väärtuslikumaid toonikume kõigile, keda see haigus puudutab.

Kuidas seda raamatut lugeda? Lood ja kommentaarid nendel lehekülgedel on olulise tähtsusega. Need näitavad dementsete inimeste ja nende hooldajate inimlikkust. Lood pole siia raamatusse võetud selleks, et teile ette öelda, mida teha, vaid selleks, et pakkuda valikuid kaalumiseks ja mõtisklemiseks ning leida, mis sobib nii teile kui ka teie hooldatavale. Sama kehtib esitatud praktiliste näpunäidete kohta. Üldiselt on raamatu eesmärk teha dementse inimese hooldamine märksa kergemaks. Raamat polnud plaanitud kujunema selliseks teoseks, millega istute maha ja mille loete kaanest kaaneni ühe hooga läbi, ehkki võite ka sellise valiku teha. Tegu pole meditsiinilise tekstiga, kuigi see võib aidata teil arstidega koos töötada ja neid abistada. Selles raamatus on käsitletud paljusid põhilisi asju, ja kuigi ka mõned lugejad võivad pidada kõiki neid triviaalseks, saavad teised neist kasu. Ka teie seisate silmitsi uue kogemusega ning nii ausalt ja täielikult esitatud põhidetailid võivad olla teile abiks.

ELU DEM EN TSUSEGA

Mõned inimesed lähevad otsekohe viienda peatüki juurde, kus on käsitletud juriidilisi ja rahaasju, sest oluline on tegutseda selle infoga juba varakult. Teised võivad eelkõige reageerida kuuendas peatükis toodud ettepanekule, et hooldajaks saades tuleks pidada päevikut: selline regulaarne üleskirjutamine aitas mõtestada juhtuvat ja jätkata oma hooldajatööd. Abiks olevad hooldajad või kaugemad sugulased võivad palju õppida esimesest peatükist („Varased ilmingud“) ja kümnendast peatükist („Laiem toetajaskond ja enese eest hoolitsemine“). Igale lugejale võib olla raamatu erinev osa oluline. Kui teil on vähe aega või tunnete end juba pinges olevat, võite leida, et kõige parem on kasutada raamatut suunaval, eesmärgipärasel viisil. Ärge imestage, kui leiate, et üksainus lõik või väike osa pakub mitut võimalust, kuidas probleemi käsitleda, või leiate end üha edasi lugemast, sest saate teosest uusi ideid ja praktilisi näpunäiteid. Isegi kui loete läbi vaid väikese osa peatükist, märkige üles toodud ristviited ja kontrollige neid peatüki lõpus osast „Lisalugemist“, sest sageli on teistel lehekülgedel lisainfot. Lugege ka alapealkirju peatükkide sees, et leida rohkem teile vajalikku asjakohast materjali.

Ees ootav tee Teil kindlasti ebaõnnestub miski. See on täiesti normaalne ja selle pärast pole vaja häbeneda. Me võime oma läbikukkumistest õppida ja kohaneda olukorraga ning selle tulemusena liikuda edasi paremini varustatult ja suurema mõistmisega. Samamoodi muutub õnnetuks iga hooldaja või dementne inimene, kes jätkuvalt tekitab masendust – kas moest ära riietega, plekkidega vaibal, mahapudenenud toiduga, segase jutuga või sama tegevuse pideva kordamisega. Nad peavad lakkamatut võitlust vältimatuga, nii et olge vaid tavaline ekslik ja soe inimlik olend. Valige enda arvates parim tegutsemisviis, naerge, leppige oma eksimustega ja ärge üritagegi olla kogu aeg täiuslik. Dementsete inimeste hooldajad, kes täidavad oma osa äärmiselt ausalt, kaeblemata ja lahke meelega, võivad leida üllatavalt lohutavaid ja rahuldavaid aegu, vaata-

S i S S E j u h at u S

mata paljudele hetkedele, kus pähe tuleb mõte, miks küll minuga nii pidi minema või kui kaua see veel kestab, ning nende mõtetega kaasnevale frustratsioonile, kannatamatusele või kurnatusele. Pole olemas n-ö õiget hooldajaks olemise viisi. Te mõlemad – nii teie kui ka hooldatav – olete ainulaadsed isiksused. Teil on vaja luua omaenda töötav partnerlus, et tulla toime ees ootavate raskustega. Dementse inimesega koos elamine kujuneb just sedavõrd sujuvaks, nagu teie suhtumine ja partnerlus selle muudavad.

ESIMENE OSA

KUI KÃ•IK ALLES ALGAB

ELU DEM EN TSUSEGA

Esimene peatükk

Varased ilmingud õige esimene märkimist vääriv seik inimese puhul, keda olete juba pikka aega tundnud, võib olla teatav tujutus või siis pole ta käitumine päris tavapärane. Ta paistab teid isegi ignoreerivat või siis näitab välja, et te ei meeldi talle. Kui muutus puudutab abikaasat, võib see viia lahkumineku või lahutuseni. Loomulik oleks mõelda, et selline pahurus on osa vananemisprotsessist. Käitumises ei pruugi olla midagi spetsiifilist, millest saaksite arstile rääkida, ja te kõhklete, kas öelda midagi inimesele endale, kelle pärast te mures olete. Niisiis jätkate kõike päev päeva järel, leides, et elu muutub üha raskemaks ja esitab üha suuremaid nõudmisi. Need kõik on tavalised olukorrad, ehkki konkreetselt on teie lugu ainulaadne ja sümptomid on igal inimesel erinevad.

Asjade kaotamine, unustamine Dementsuse varane märk võib olla asjade kaotamine, kuigi selles pole keskeas või vanemate inimeste puhul midagi erilist. Mälu normaalse nõrgenemise ja varajase dementsuse vahel on aga erinevus. Bernard ja Georgia teostasid oma eluunistuse, kui Bernard jäi vabrikutöölt pensionile ja nad asusid elama golfiraja lähedusse. Juba esimesel pensioniaastal hakkas Bernard aga asju tavalisest sagedamini segi ajama.

Va r a S E d i l m i n g u d

Georgia leidis mehe „tähtsad paberid“ sahvrist. „Kuidas, taeva pärast, need sinna sattusid?“ küsis mees, enne kui Georgia sama asja temalt jõudis küsida. „Pole aimugi,“ vastas Georgia, võttes sisse kaitsehoiaku. Järgmisel nädalal tuli mehe „kadunud“ rahatasku välja külmikust ning kaheksa nädala eest kadunud lugemisprillid leiti põõsa alt, kuigi selleks ajaks olid juba uued muretsetud. Kui veidi hiljem sõidutas Bernard Georgia supermarketisse nädala toidukraami ostma, oli Georgia sunnitud tegelikkusele näkku vaatama. Kui ta kilekottide koormaga poest välja tuli, polnud mingit märki ei Bernardist ega autost. Pärast pooletunnist ootamist, mille jooksul kahtlused üha süvenesid, leidis ta telefoniautomaadi ja helistas naabrile: „Tere, Bill, kas meie majas on mingit elumärki näha?“ „Muidugi, Georgia,“ vastas naaber rõõmsalt. „Kõik tuled põlevad ja ma näen, et Bernard istub mugavalt ajalehe ning veiniklaasiga. Miks sa küsid? Kus sa oled?“

Muidugi ei tähenda unustamine alati dementsust. Hooldajad, kes on arusaadavalt tundlikud kognitiivsete võimete allakäigu suhtes, võivad hakata uskuma, et ka nendel on täheldatavad dementsuse sümptomid, sest nad leiavad end unustamas nimesid ega suuda keset lauset vajalikku sõna meenutada. Alltoodud võrdlustabel näitab, mida peetakse normaalseks mälukaoks ja mida mitte.

normaalne ja ebanormaalne mälukadu NO R M A A L N E M ÄLU K A DU

M I T T E N I I NO R M A A L N E M ÄLU K A DU

unustate, kuhu olete pannud id-kaardi

unustate, missugust panka kasutate

räägite sõbrale või abikaasale korduvalt sama lugu

räägite sama päeva jooksul ühte ja sama lugu samale isikule korduvalt

unustate, mida sõite eelmise päeva hommikul

unustate, mida te 15 minuti eest hommikueineks sõite

ELU DEM EN TSUSEGA

NO R M A A L N E M ÄLU K A DU

M I T T E N I I NO R M A A L N E M ÄLU K A DU

kasutate vajalike toimingute meelespidamiseks kalendreid ja paberlipikuid

unustate kasutada kalendreid ja paberlipikuid ega saa aru kummagi kasutamisvajadusest

reisides ja võõras hotellitoas ärgates ei saa te hetkeks aru, kus olete

Eksite ära omaenda majas, kus olete juba mitu aastat elanud

mõnikord unustate, kuhu parkisite auto

unustate, et olete sõitnud kauplusesse või et teil on auto

olete unustanud kümne aasta taguse puhkuse üksikasjad

unustate, et käisite eelmisel nädalal väljasõidul

muretsete, et teil on mäluga probleeme

Ei saa ise enam oma mälukaotusest aru ega hooligi sellest

Hallutsinatsioonid ja pettekujutlused Alisoni ja tema kompetentse tegevdirektorist abikaasa jaoks saabus esimene arusaamine, et midagi on korrast ära siis, kui nad koos golfi mängisid. Nad valisid lühikese lihtsa raja ning lõid avalöögi üle oja, kuid mõlemal, nii Bruceil kui ka Alisonil sattus pall ojja. Oja oli sügav ja vool nii kiire, et polnud lootustki palle üles leida. Alison kobas kotis teise palli järele, kukutas selle murule ja tegi üle vee uue löögi lipu poole. Ta pööras ümber ja nägi Bruce’i seismas näoga löögiala poole. Bruce hoidis palli kukutamiseks rusikas paremat kätt ettesirutatult. Ta avas käe, kuid palli käes ei olnud. Sellegipoolest valis ta kotist kepi, imiteeris lööki, pani kepi tagasi kotti, haaras golfikäru sangast ja suundus edasi. Kergelt lõbustatud Alison järgnes talle. „Kus on mu pall?“ küsis Bruce Alisonilt, kui too ligines oma pallile, et teha järgmine löök. „Sa jätsid raja pooleli, sest ei löönudki palli,“ vastas Alison. „Paistis, et sa kavatsesid pallil lasta maha kukkuda, kuid sul ei olnud midagi käes.“

Va r a S E d i l m i n g u d

Nad vaatasid teineteisele otsa. Rohkem sellest juttu ei olnud. Nad mängisid mänguringi lõpuni. See oli Alisoni esimene kokkupuude Lewy kehadega dementsusega ja Bruce’i teekonna algus.

Orienteerumisvõime kadu, agressiivsus Kogemus golfirajal Bruce’iga oli küll rabav, aga see ei kujutanud iseenesest mingit tegelikku probleemi. Mõnikord aga võivad varajase dementsuse ilmingud olla suisa ohtlikud. Pärast ema ja tädi hukkumist autoõnnetuses võttis vanim, viiekümnendates aastates poeg Jeffrey matuste korraldamise enda peale. Ta ei saanud hästi hakkama. Ta keeldus sel teemal rääkimast, sulgus endasse ja matustelt koju sõites jäi äkitselt seisma, põhjustades 10 kuni 12 auto ahelkokkupõrke. Tal polnud aimugi, miks ta järsku pidurdanud oli. Järgmise nelja aasta jooksul hakkas ta üha rohkem unes rääkima ja vintsklema voodis, mida ta jagas oma naise Janine’iga, andes tollele sageli võmmusid, mis näisid hästi sihitud, ehkki ilmselt ikkagi teadvustamata löökidena. Mõni aeg hiljem pihtis ta naisele, et ta ei ole kahel korral teadnud, pärast seda kui ta oli hakanud mingit tööd tegema, mida ta teha oli tahtnud. Janine käis peale, et mees räägiks asjast perearstile, vanale perekonnasõbrale, kes ütles, et Jeffreyl on depressioon, ja suunas ta stressinõustaja juurde. Too mees teatas lihtsalt, et need sümptomid on kõigile viiekümnendates aastates töötavatele ja väsinud meestele tüüpilised, ning Jeffrey keeldus selle nõustaja juurde tagasi minemast. Janine tundis, nagu oleks ta peksa saanud. Häbi tundes keeldus ta pärast poja abiellumist peatumast hotellis, et perekond ei saaks teada Jeffrey öisest vägivallatsemisest. Ta oli aina rohkem mures selle pärast, et mees keeldus tunnistamast tervise halvenemist, et ta ei tundnud mingit huvi naise ja tolle tegemiste vastu. Janine’i ärritasid ka meditsiinispetsialistid, kes väitsid, et mehega on kõik korras. Naine hakkas mõtlema juba lahkuminekust.

ELU DEM EN TSUSEGA

Kui Jeffrey Melbourne’is käis, ei läinud ta üksinda välja, ei käinud isegi Melbourne’i kriketiplatsil (tema eluaegne unistus) ja kaotas üldse enesekindluse. Seda kuuldes kahetses Janine, et ta mehega kaasa polnud läinud, sest ilmselgelt oli mehe käitumisel mingi patoloogiline põhjus.

Kirjeldatud juhul kulus aastaid, enne kui esimene arst üldse mingist dementsusest rääkis (Jeffrey põdes Lewy kehadega dementsust). Kahjuks on samasugune kogemus ka teistel peredel, kus on ilmnenud muidki häirivaid sümptomeid.

Segasusseisund, vähenenud enese eest hoolitsemise võime Paljude jaoks on olemas teine stsenaarium, kus pärast kõike varjanud abikaasa surma muutusid ellujäänud partneri unustamine ja segasusseisund üha ilmsemaks. Need inimesed võivad olla ohuks iseendale ja vahest ka kellelegi teisele. Francie ja tema abikaasa Joseph olid pühendunud ja lähedane vanapaar. Nad kolisid koos pensionäride külla korterisse, sest Francie’l olid hakanud ilmnema kognitiivse allakäigu märgid, aga kui Joseph kuus kuud hiljem suri, muutus Francie ilma temata hälbinud, ärrituvaks ja väga segaduses olevaks inimeseks. Ta poeg tegi kõikvõimaliku ema rahaasjade jälgimisel, kuid vaatamata poja jõupingutustele sattus varem kõrgel positsioonil olnud kompetentne ärinaine suurtesse probleemidesse. Nende avastamist raskendas veelgi see, et ema jäi endale kindlaks – ta ei taha ega vaja kellegi abi. Ta teiste täiskasvanud laste reaktsioonid varieerusid üha ilmsemate dementsussignaalidega nõustumisest kuni nende eitamiseni. Ka naise arst (geriaater) ei aidanud: ta ütles, et Francie näitab küll „eaga seotud unustamist“, kuid arsti arvates pole põhjust alarmiks. Pensionäride küla juhtkond oli aga Francie allakäigu pärast mures ja perekond palkas pärastlõunase hooldaja (Francie’le öeldi, et hooldaja on

Va r a S E d i l m i n g u d

üksik naine ja vajab seltsi), aga õige pea kandis hooldaja ette äpardustest köögis ja ütles, et tema arust ei tohiks Franciet üldse üksi jätta. Kui küla juhtkond teatas lõpuks ultimatiivselt, et Francie peab lahkuma, viisid ta kolm tütart ema kolmenädalasele ringsõidule. Selle sõidu jooksul käitus ta tervikuna nii segaselt, et kõik – isegi kahtlejad – said aru: see allakäik oli midagi enamat kui pelk vananemine. Pärast koju naasmist ja kolmenädalast haiglas jälgimise all olemist diagnoositi tal Alzheimeri tõbi ning lõpuks läks ta turvalisse dementsete hooldekodusse, kus ta sõltus täielikult personalist. Perekond oli hämmastunud, et ema haiguse diagnoosimine nii kaua aega võttis, kuid kahtlustas, et tema sõltumatut (kangekaelsusega piirnevat) loomust arvestades oleks tema varasem sunnitud kolimine hooldekodusse põhjustanud talle ülimat ahastust.

Enamiku eeltoodud juhtude puhul polnud areneva dementsusega inimesed teadlikud lähedaste murest ja jätkasid üsna pikka aega oma tavalist elu, vaatamata ligihiilivale haigusele. Tasub ergutada oma sõpru dementsusest rohkem teada saama, olgu siis osana üldisest elu tundmisest, ja otsima kahtluste korral juba varakult abi.

Lisalugemist 2. PEATÜKK 3. PEATÜKK 4. PEATÜKK 5. PEATÜKK 7. PEATÜKK 9. PEATÜKK 23. PEATÜKK 24. PEATÜKK

„Arst ja diagnoos“ „Dementsusest kui haigusest arusaamine“ „Teadasaamisega toimetulek“ „Õiguslikud ja varalised asjad“ „Meditsiinitöötajatega suhtlemine“ „Toimetulek häiriva käitumisega“ „Hallutsinatsioonid, pettekujutlused ja deliirium“ „Agressiivsus“