Ystäväntuki 3/2023 Mika Trogen

Syöpäpotilaiden

3/2023 Suun- ja nielun alueen syöpäyhdistys ry

ISSN 2489-5571

Osastot:

Toimintakalenterit 2024

Blogi:

Joulun merkitys

Hallitus:

Yhdistyksen hallitus esittäytyy

Rauhallista joulua!

Sisältö Syöpäpotilaiden

4 Tiedotukset: Jäsenmaksut 2024 ja Ystävän tuki ilmestyminen

5 Puheenjohtajan terveiset

6 Uuden yhdistyksen ensiaskeleet Kuningas on kuollut - eläköön kuningas! Tällä tunnetulla lausahduksella korostetaan, että yhden ajan päätyessä toinen alkaa, ja elämä jatkuu.

Julkaisija Suun- ja nielun alueen syöpäyhdistys ry y-tunnus: 3391990-2 Haukunkatu 13 33580 TAMPERE Päätoimittaja Marja Toivonen Ilmoitusmyynti Suomen Myyntimediat Kustannus, painatus ja laskutus Printmix puh. 010 319 6380 https://www.printmix.fi/ Taitto Mika-Matti Trogen mika.trogen@metsek.fi Issn ISSN 2489-5571 (Painettu) ISSN 2489-558X (Verkkojulkaisu)

8 Toimiston tervehdys

2 | Ystävän tuki

10

21

Uuden yhdistyksen hallitus esittäytyy

Etelä-Pohjanmaan osaston kesäretki

12

Kiva kun tuo Koronakin on alkanut jo helpottamaan ja rajoitukset poistuneet ja toiminnat pikkuhiljaa alkavat normalisoitumaan niinpä on jo voitu kokoontua muutamaan kuukausipalaveriinkin.

Blogi: Joulun merkitys Joulu on vuoden odotetuin juhla. Joulu saa ihmiset ympäri maailmaa pysähtymään, hiljentymään ja kokoontumaan yhteen perheidensä ja ystäviensä kanssa.

Yhdistyksen säännöt

14

23

Osastojen kalenterit

Jäsenhakemuslomake

20

24

In memoriam – Leo ”Leksa” Koivisto

Yhdistyksen säännöt Ystävän tuki | 3

Tiedotukset

2024 jäsenmaksuista Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry:n vuoden 2024 jäsenmaksu on 30e sekä jäseniltä että kannatusjäseniltä.

Jäsenmaksut tullaan keräämään vuoden 2024 aikana, kunhan saamme uuden yhdistyksen käytännön tiliasiat ja jäsenrekisterin perusteet kuntoon.

Käymme keskusteluja Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa yhteistyöstä, jossa jäsenmaksut mahdollisesti kerättäisiin heidän kauttaan.

Samaan aikaan olemme oman yhdistyksen kanssa niin alkutaipaleella, että meillä on vasta juuri avattu tili yhdistykselle.

Haluamme rakentaa järjestelmän, jossa jäsenmaksut linkittyvät jäsenrekisteriin esimerkiksi jäsennumeron kautta, mutta sen suunnittelu ja toteutus ovat vielä kesken.

Näistä syistä jäsenmaksun maksaminen ei ihan vielä onnistu, mutta tiedotamme asiasta heti, kun se on mahdollista, todennäköisesti heti tammikuulla.

Voitte kuitenkin jo lähettää jäsenhakemuksen (juttu toisaalla tässä lehdessä). Vuodesta 2022 lähtien vanha yhdistys kokeili jäsenmaksulaskujen lähettämistä sähköpostitse. Tämä on huomattavasti edullisempi tapa kuin postitse lähetetty lasku, ja melkoisella varmuudella se tulee olemaan laskujen lähetystapa uudessakin yhdistyksessä. Tästä syystä jäsenhakemuksessa kysytään sähköpostiosoitetta.

Jos siis kerrot hakemuksessa sähköpostiosoitteesi – mitä suosittelemme lämpimästi -- niin saat sähköpostiisi tiedon, kun maksaminen on mahdollista, sekä laskun tai ainakin maksamistiedot viitteineen. Asiasta tullaan kertomaan myös nettisivuillamme www.suunis.fi, sekä Ystävän Tuki -lehden seuraavissa numeroissa.

Jäsenmaksun maksamisessa on tärkeää käyttää laskussa mainittavaa viitettä.

Näin pystymme kohdistamaan maksut oikeille jäsenille.

Yhdistykselle myös koituu lisäkustannuksia viitetiedottomien maksujen vastaanotosta.

Ystävän tuki -lehden ilmestyminen vuonna 2024 Vuoden 2024 aikana ilmestyy kolme lehteä, maalis-, kesä- ja joulukuussa.

Maaliskuussa ilmestyvään lehteen toimitettavien kirjoituksien viimeinen toimituspäivä on 15.2.2024.

4 | Ystävän tuki

Puheenjohtaja

Vuosi alkaa olemaan loppusuoralla

N

yt alkaa vuosi olemaan loppusuoralla ja kovaa vauhtia mennään kohti joulua. Lokakuun 22 päivänä pidimme Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen lopettamiskokouksen, joka oli sääntöjen mukainen 2. kokous, joka vaadittiin pidettäväksi. Vaikka yhdistys on lopetettu, niin konkurssiprosessi jatkuu vielä muutaman kuukauden ajan, jotta se saadaan päätökseen.

4 päivä lokakuuta perustettiin uusi yhdistys Suun ja Nielunalueen syöpäyhdistys ry, joka jatkaa aikaisemman yhdistyksen viitoittamalla tiellä. Uusi yhdistys toimii ilman bisnesmallia, johon kuului majoitus- ja kurssitoimintaa ylläpitämän Kyyrönkaidan kurssikeskuksen pyörittäminen. Myöskään kiinteistöomistuksia ei ole tarkoitus hankkia.

kohtaisemmin. Ja jos jokin asia mietityttää tai askarruttaa, ei saa empiä ottaa yhteyttä minuun tai muihin hallituksen jäseniin.

Koitetaan yhdessä ratkoa ongelmat.

Pitää muistaa, että uusi yhdistys on nyt alkuvaiheessa ja se tulee vahvistumaan ajan kuluessa. Pyrimme tiivistämään yhteistyötä Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa entisestään.

Kirjoittaja Timo Kujanpääon Suun- ja nielunalueen syöpäyhdistys ry:n hallituksen puheenjohtaja.

”MEIDÄN KAIKKIEN ON TÄRKEÄ SAADA TUKEA JA MYÖS ANTAA SITÄ MEIDÄN SAIRAUKSIEN JA HOITOJEN AIKANA”

Uusi hallitus tällä hetkellä muodostuu perustajajäsenistä, yhteensä 7 henkilöä, jotka olivat nimetty PRH:lle rekisteröimistä varten. Haluan alleviivata, että jäsenistö ei automaattisesti siirry vanhasta yhdistyksestä uuteen, vaan uusi yhdistys toivoo, että vanhan yhdistyksen jäsenet liittyvät uuteen yhdistykseen ja samoin tarkoitus on, että paikallisosastot jatkaisivat myös toimintaansa tulevaisuudessa. Ne ovat tärkeässä roolissa niin vertaistuen kuin muutoinkin potilaiden ja omaisten yhteydenpidossa.

Tätä kautta on mahdollista saada uusia jäseniä uuteen yhdistykseen.

Nyt tarvitaan käsiä auttamaan uuden yhdistyksen alkutaipaleella. Kaikki apu on tervetullutta ja uusia ideoita kuunnellaan herkällä korvalla. Toivomme joukkoon mukaan henkilöitä, joilla on aktiivinen ote tekemiseen kautta maan.

Jäsenistöltä toivotaan aktiivista osallistumista yhdistystoimintaan ja kokouksiin.

Näistä yhdistykseen liittyvistä asioita kerrotaan tässä lehdessä tarkemmin ja yksityis-

Tukitoiminnat kuten sopeutumisvalmennuskurssit pyritään mahdollisimman pian saamaan samalle tasolle kuin vanhassa yhdistyksessä.

Valmennuskursseille katsomme uuden paikan, jossa niitä jatkossa on hyvä järjestää.

Yhdistyksen verkkosivut uudistuvat, yhteystiedot myös päivittyvät ja Ystävän Tuki-lehden ilmestyminen kaikille jäsenille pyritään jatkossakin varmistamaan. Lehteen tulevia juttuja ja asioita voi laittaa yhdistyksen sihteerille tiedoksi.

Meidän kaikkien on tärkeä saada tukea ja myös antaa sitä meidän sairauksien ja hoitojen aikana, kuten myös niiden jälkeenkin.

Jos tulee kysymyksiä mieleen ja ajatuksia siitä miten tästä päästään eteenpäin niin minulle voi soittaa kun on tarve. Minut saa numerosta 050 352 8457 kiinni ja myös sähköpostilla voi lähestyä.

Kauhajoki 16.11.2023 Timo Kujanpää puheenjohtaja

Ystävän tuki | 5

6 | Ystävän tuki

Uuden yhdistyksen ensiaskeleet Kuningas on kuollut -- eläköön kuningas! Tällä tunnetulla lausahduksella korostetaan, että yhden ajan päätyessä toinen alkaa, ja elämä jatkuu.

Ei ehkä aivan samanlaisena, mutta perustaltaan tutun samankaltaisena.

S

uomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n kunnioitettava liki 61-vuotinen historia tuli päätökseen 22.10.2023, jolloin yhdistyksen toiminta lopetettiin. Syynä oli pitkään jatkunut taloudellinen ahdinko, joka ajoi yhdistyksen konkurssiin kesäkuussa 2023.

”PYRIMME MYÖS SAAMAAN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSITOIMINNAN KÄYNTIIN NIIN PIAN KUIN MAHDOLLISTA”

Aikanaan hyvinkin menestynyt Kyyrönkaidan kuntoloma- ja kurssikeskus muodostui ajan saatossa yhdistykselle taakaksi.

kävi ilmeiseksi, että edes itse yhdistyksen jatkaminen sellaisenaan, konkurssiin ajauduttuamme, ei ollut enää mahdollista.

Sen oli yhdistyksen sääntöjenkin mukaan tarkoitus olla voittoa tavoittelematon. Sen olemassaolo kuitenkin esti yhdistystoiminnan "normaalin" rahoituksen saamista avustusten muodossa, ja kun sen oma tulovirta sitten tyrehtyi kysynnän hiipuessa, ja toisaalta keskuksen ylläpito vaati yhä suurempia osia yhdistyksen budjetista, niin yhtälö kääntyi vaikeaksi. Alkuvuosina käyttäjäkuntaa löytyi matkailijoista, kurssivieraista, toisten yhdistysten kokouksista ja muista ryhmämajoituksista. Ahkera talkootyö piti keskuksen kunnossa. Mutta ajat muuttuvat... ja korona oli viimeinen niitti tämän typpiseen majoitustoimintaan, ja sen tuomat matkustus- ja kokoontumisrajoitukset osuivat Kyyrönkaitaan siinä kuin muihinkin vastaaviin toimijoihin. Rahavirta kääntyi tappiolliseksi, ja lopulta edessä olivat väistämättömät johtopäätökset.

Päätimme siis perustaa uuden yhdistyksen jatkamaan päätehtävän toteuttamista. PRH hyväksyi 4.10.2023 Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry:n perustetuksi.

Yhdistyksen varsinainen tehtävä oli toimia kurkku- ja suusyöpään sairastuneiden yhdyssiteenä ja etujärjestönä. Pian kuitenkin

Uudessa nimessä ei mainita kurkkusyöpää.

Tämä johtuu siitä, että PRH ei hyväksynyt muutamaa ensimmäistä nimiehdotusta, koska ne olivat liian samankaltaiset ”Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen” kanssa. Pyrimme löytämään lyhyen ja kattavan nimen, mikä ei ollut ihan helppoa.

Suun ja nielun alue osoittautui parhaaksi vaihtoehdoksi.

Uuden yhdistyksen säännöt perustuvat vanhan yhdistyksen säännöille, poislukien kuntoloma- ja kurssikeskustoimintaan liittyvät osat. Tarkoitus on jatkaa toimintaa tutun mallin mukaisesti: paikalliset osastot tekevät tärkeän jalkautumisen syöpäpotilaiden tukihenkilötyöhön, yhdistyksen hallitus etsii ja toteuttaa keinoja toiminnan tukemiseen ja rahoittamiseen.

Pyrimme myös saamaan sopeutumisvalmennuskurssitoiminnan käyntiin niin pian kuin mahdollista. Enää se ei toteudu omissa tiloissamme, mutta yhdessä saamme sen kyllä toteutumaan. Ystävän Tuki -lehti jatkaa ilmestymistä vanhaan malliin -- juttuja siis kaivataan!

Jatkossa tukeudumme yhä enemmän yhteistyöhön Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa, ja etsimme aktiivisesti uusia yhteistyötahoja.

Paikallisosastot jatkavat käytännön työtä omilla alueillaan.

Koska uusi yhdistys lähtee nyt toimimaan täysin puhtaalta pöydältä, avoimia asioita ja kysymyksiä on paljon, ja menee hetken aikaa, ennekuin saamme toiminnan pyörimään täydellä teholla. Olemme perustaneet uudet nettisivut osoitteeseen www.suunis.fi, ja siellä tiedotetaan asioiden etenemisestä mahdollisimman aktiivisesti ja suoraan.

On tärkeää huomata, että jäsenistö ei siirry automaattisesti uuteen yhdistykseen, vaan kunkin jäsenen tulee liittyä uuteen yhdistykseen itse. Tästä toisaalla lehdessä tarkemmin.

Ystävän tuki | 7

Toimiston tervehdys Teksti: Marja Toivonen

Hei kaikki, ja tervetuloa mukaan uuden yhdistyksemme toimintaan!

O

lemme varsin haastavassa mutta mielenkiintoisessa vaiheessa: varattomana lähdössä toiveikkaana kohti uutta ja toivottavasti uljasta tulevaisuutta. Vähän jännittää, mutta uskotaan, että hyviä asioita on edessä!

Jäsenasiat: hakemus ja jäsenmaksut Uuden yhdistyksen jäseneksi tulee jokaisen hakea erikseen, jäsenyys ei siirry vanhasta yhdistyksestä.

Tästä lehdestä löydät jäsenhakulomakkeen.

Se löytyy myös yhdistyksen nettisivuilta osoitteesta www.suunis.fi. Pyydämme, että mahdollisimman moni käyttäisi tätä sähköistä lomaketta, mikäli suinkin mahdollista. Syy on yksinkertainen: sähköisen

8 | Ystävän tuki

”TÄMÄN LEHDEN OSASTOJEN KALENTERIT-OSIOSTA LÖYDÄT OSASTOJEN KOKOONTUMISAJAT JA YHTEYSTIEDOT”

lomakkeen käsittely vaatii vähemmän työtä, ja se vähentää virhemahdollisuuksia tietojen kopioinnissa.

Osastojen kokoontumiset ja toiminta

Kun jäsenyys on hyväksytty, lähetämme sinulle mahdollisimman pian jäsenmaksutiedot/maksulomakkeen. Yhdistykselle on huomattavasti halvempaa lähettää maksulomake/-tiedot sähköpostitse kuin kirjeenä, siksi suosimme sähköistä asiointia. Ymmärrämme kuitenkin, että kaikille se ei käy, ja kirjepostikin on mahdollinen vaihtoehto.

Osastojen toiminta jatkuu vanhaan malliin.

Tämän lehden Osastojen kalenterit-osiosta löydät osastojen kokoontumisajat ja yhteystiedot sekä osaston yhteyshenkilöille että tukihenkilöille. Osallistukaa näihin alueellisiin vertaistapahtumiin aktiivisesti!

Varsinkin Pohjois-Karjalaan, Keski-Suomeen, Kymenlaaksoon ja Saimaalle toivotaan aktiiveja, joiden avulla saataisiin alueellinen toiminta elpymään.

Jäsenmaksu vuodelle 2024 on 30e.

Se, mihin osastoon kukin jäsen ns. kuuluu, on periaatteessa jaettu maakuntarajojen mukaan. Osastoilla ei ole erikseen jäsenmaksua, ja on jokaisen jäsenen omassa harkinnassa minkä osaston tai osastojen toimintaan tai tapahtumiin haluaa osallistua. Osastojen yhteyshenkilöiltä saa ajantasaista tietoa kokoontumisten ja tapahtumien järjestelyistä. Kaikkiin osastoihin ovat uudet jäsenet tervetulleita!

Nettisivut: www.suunis.fi Yhdistyksellä on nettisivusto osoitteessa www.suunis.fi. Lehden painoon mennessä sivusto on vielä kesken, mutta jos käyt tutustumassa siihen kun se on saatavilla, huomaat, että se perustuu varsin pitkälle vanhan yhdistyksen sivuihin. Tarkoituksena on laajentaa sivustoa, ja kaikki vinkit, apu ja sisältöideat ovat tervetulleita!

Myös juttuaiheita voi ehdottaa, vaikka itse et juttua kirjoittaisikaan.

Vuoden 2024 aikana ilmestyy totuttuun tapaan kolme lehteä, maalis-, kesä- ja joulukuussa. Maaliskuussa ilmestyvään lehteen aineisto tulee toimittaa toimistolle sähköpostilla toimisto@suunis.fi tai 15.2.2024 mennessä. Aineistojen saapuminen ajoissa on tärkeää, jotta lehti saadaan painoon suunnitellussa aikataulussa.

Asiointi ”toimistolla”

Pieni huomautus vielä: Näin yhdistyksen alkutaipaleella meillä ei ole palkattua työvoimaa hoitamassa yhdistyksen asioita, vaan kaikki hommat hoituvat vapaaehtoistyönä.

Tämän takia pyydämme ymmärrystä, jos jokin vastaus hieman viipyy; kaikkiin kysymyksiin ja yhteydenottoihin kyllä vastataan mahdollisimman pikaisesti.

Lopuksi haluan toivottaa meille kaikille iloista joulun odotusta ja joulun aikaa sekä menestyksekästä vuotta 2024! Ollaan yhteyksissä ja rakennetaan yhdessä toimiva yhdistys tärkeän asiamme ajamiseen!

No, meillä ei varsinaisesti ole toimistoa.

Kirjoitan tätä kotonani omalla läppärillä, ja yhdistyksen osoite on kotiosoitteeni.

Parhaiten meidän ”virtuaalitoimistoon” saa yhteyden sähköpostilla ja puhelimitse, yhteystiedot ovat infolaatikossa tämän jutun lopussa.

Jäsenlehti Ystävän tuki Jäsenlehden ilmoitusmyynnillä katamme lehden toimittamisesta aiheutuneet kulut, lisäksi se on osa varainhankintaa, jolla rahoitetaan toimintaamme. Lehti ilmestyy vuoden aikana kolmasti.

Voit osallistua lehden sisältöön lähettämällä tarinoita; oman potilaanpolku-kertomuksen tai muuta ajankohtaista ja/tai kiinnostavaa juttua. Kuvia maisemista, luonnosta, tapahtumista jne. Kuvissa esiintyviltä henkilöiltä tulee olla lupa julkaisemiseen.

Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry Osoite: Haukunkatu 13, 33580 Tampere 050 352 6846 (toimisto, sihteeri) / 050 352 8457 (puheenjohtaja) Sähköpostit: sihteeri@suunis.fi, toimisto@suunis.fi, puheenjohtaja@suunis.fi Nettisivut: www.suunis.fi

Ystävän tuki | 9

Yhdistyksen hallitus esittäytyy yhdistyksen kanssa. Seuraavilla kursseilla pääsin jo toimimaan myös vertaishenkilönä muille osallistujille. Olen pyrkinyt toimimaan vertaistukihenkilönä jokaiselle sitä tarvitsevalle. Kynnys antamiseen on paljon pienempi, kun on itsekin kokenut saaneensa apua.

S

uun ja nielun alueen syöpäyhdistyksen ensimmäinen hallitus on vähän niinkuin virkamieshallitus politiikan puolella: sitä ei valittu demokratian periaatteilla vaan kasattiin nopeasti hoitamaan juoksevia asioita yhdistyksen perustusvaiheessa.

Tarkoitus on antaa jäsenistölle päätäntävalta hallituksen kokoonpanosta heti, kun saamme yhdistyksen perusasiat kuntoon.

Säännöissämme vuosikokous on jaettu kahteen osaan: syysvuosikokous, jossa päätetään seuraavan vuoden toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarviot sekä henkilövalinnat, ja kevätkokous, jossa arvioidaan edellisen vuoden toimintaa: tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunnot. Koska yhdistys perustettiin lokakuussa, hallitus päätti, että ensimmäinen, vuoden 2023 syysvuosikokous lykätään ylimääräiseen vuosikokoukseen tammi-helmikuulle 2024, jolloin on jo päästy perustamisvaiheen yli. Siihen mennessä toivottavasti on saatu toimintaa järjestykseen jo niin, että kaikki paikallisyhdistykset voivat asettaa vuosikokouksessa omia ehdokkaitaan hallitushommiin.

Hallituksen puheenjohtaja on Timo Kujanpää, sihteerinä toimii Marja Toivonen.

Hallituksen muut jäsenet ovat Ilpo Jylhä, Irmeli Tervas, Esa Tommola, Maija Vesasto ja Jari Veija. Tässä lyhyet esittelyt meistä: 10 | Ystävän tuki

Timo Kujanpää

Timo Kujanpää, puheenjohtaja Hei, olen Timo Kujanpää Kauhajoelta, ja toimin uuden yhdistyksen ensimmäisenä puheenjohtajana. Olin myös edellisen yhdistyksen viimeinen puheenjohtaja.

Minulla todettiin kielisyöpä kesäkuussa 2016 joka leikattiin, samalla poistettiin oikealta puolelta imusolmukkeet varmistuksena ja lisähoitona käytettiin sädehoitoa.

Edelleen olen työelämässä aktiivisessa mukana.

Liityin heti hoitojen loputtua syöpäyhdistykseen ja ensimmäisen kerran olin Kyyrönkaidassa sopeutumisvalmennuskurssilla kesällä v 2017.

Ensikokemukseni perusteella huomasin, miten tärkeää on vertaistukitoiminta, jonka konkreettisesti koin siellä muiden saman sairauden kohdanneiden ihmisten kanssa keskustellessa ja ajatusten vaihdossa.

Siitä lähtien olen ollut hyvin tiiviissä yhteydessä Suomen kurkku- ja suusyöpä-

Irmeli Tervas

Irmeli Tervas Olen Irmeli Tervas, hallituksen jäsen Kangasalta.

Molemminpuolinen nielurisasyöpä leikattiin 2014. Leikkauksen jälkeen todetut etäpesäkkeet hoidettiin onnistuneesti sytostaateilla ja sädehoidolla. Puolisen vuotta nautin kaiken ravinnon peg-letkun kautta.

Seuraavana kesänä hakeuduin kurkku- ja suusyöpään sairastuneitten sopeutumisvalmennuskurssille.

Kaikesta saamastani avusta ja tuesta kiitollisena kouluttauduin tukihenkilöksi. Koen, että voimme yhdessä monin tavoin auttaa toinen toistamme selviämään tästä vaikeasta sairaudesta.

Marja Toivonen

nen patti. Sen seurauksena nielurisastani leikattiin tuumori ja samalla vietiin kaulalta etäpesäkkeet ja päätä kannatteleva lihas.

Sen jälkeen olen toiminut suunalueen tukihenkilönä TAYS:n alueella. Tähän mennessä lienen tavannut 150-200 kohtaloveljeä ja -siskoa. Olen myös nähnyt sen hädän, mitä osalle sairastuneista ja heidän läheisilleen hoidot aiheuttavat. Meidän yhdistyksemme pystyy auttamaan vertaistuen yms. muodossa sairastuneita ja heidän läheisiään niin hoitojen aikana kuin myös arkeen palaamisessa ja senkin jälkeen. Siksi näen yhdistyksemme hyvin tarpeelliseksi.

Maija Vesanto

Marja Toivonen, sihteeri Hei, olen Marja Toivonen, yhdistyksen sihteeri Tampereelta, nääs. Sairastin kielenkannan syövän 2019, hoitoina oli sytostaatit ja sädehoito kesällä 2020. Tänä syksynä oli viimeinen määräaikaistarkastus, ja sain puhtaat paperit, jee! Kävin kesällä 2021 sopeutumisvalmennuskurssin Meri-Karinassa. Se, ja muu vertaistuki, jota olen saanut, on vakuuttanut minut vertaistuen tarpeellisuudesta ja tärkeydestä. Taysin hoito oli erinomaista, mutta hoitovaiheen jälkeen prosessi loppui kuin seinään. Siksi hakeuduin yhdistyksen kokouksiin. Tykkään järjestellä asioita, ja niinpä hakeuduin hommaan, jossa voin yhdistää nämä asiat. Ota ihmeessä yhteyttä, jos voin auttaa jossain asiassa. Samalla haluan rohkaista tulemaan mukaan aktiiviseen toimintaan!

Maija Vesasto Olean Maija Vesasto, asun Tampereella. Sairastin kielenreunansyövän 2021. Hoidoksi kemosädehoito. Käynnit korvapoliklinikalla jatkuu vuoteen 2028 asti. Yhdistyksessä toimiminen tuo vertaistukea saman kokeneelta ihmiseltä. Ja samalla tutustuu uusiin ihmisiin. Sosiaalista kanssakäymistä.

Hallituksen seitsemäs jäsen on Ilpo Jylhä Kangasalta. Ilpon esittely ei ehtinyt lehteen, mutta monet tuntevatkin jo hänet pitkän linjan yhdistystoiminnasta.

Jari Veija

Jari Veija Olen Jari Veija, aluepalomestari Pirkanmaan pelastuslaitokselta. Keväällä -21 minulta hoidettiin vasemmanpuoleinen nielurisasyöpä säde- sekä sytostaattihoidoin. Seurantani on vielä kesken, viimeinen kontrolli on ensi keväänä.

Olen ollut syksystä -21 mukana syöpäyhdistystoiminnassa ja nauttinut sen tuomasta vertaistuesta, minkä olen pitänyt erittäin tärkeänä. Asustelen Ylöjärvellä.

Jos olet kiinnostunut hallitustoiminnasta, ota ihmeessä yhteys kehen tahansa meistä!

Työ sinällään ei vie paljoa aikaa (puheenjohtajan ja sihteerin pestit poislukien), mutta hallituksessa sinulla on mahdollisuus vaikuttaa yhdistyksen toimintaan ja olla omalta osaltasi muokkaamassa tukihenkilötoiminnan järjestämistä.

Esa Tommola

Esa Tommola Olen Tommolan Esa Tampereelta. Vuonna 2002 kaulaltani löytyi kananmunan kokoiYstävän tuki | 11

Blogi

Joulun merkitys - Katseet kohti rakastettua juhlaa Teksti: Mika-Matti Trogen

J

oulu on vuoden odotetuin juhla. Joulu saa ihmiset ympäri maailmaa pysähtymään, hiljentymään ja kokoontumaan yhteen perheidensä ja ystäviensä kanssa. Vaikka joulu on monille ensisijaisesti kristillinen juhla, sen juuret ulottuvat syvälle historiaan ja se on monissa kulttuureissa saanut erilaisia merkityksiä. Mikä tekee joulusta niin erityisen, ja miten erilaiset kulttuurit ja perinteet vaikuttavat siihen, miten juhlaa vietetään eri puolilla maailmaa?

- Minulle joulu merkitsee aina pysähtymisen ja hiljentymisen aikaa. Jouluna eivät soi työpuhelimet ja ei tarvitse olla tavoitettavissa.

Puhelimen voi oikeastaan jättää työpöydälle ja nauttia hiljaisuudesta. Joulu on minulle ainoa aika vuodesta, kun todella saa rauhoittua ja levätä. Käytän joulun ajan aina lepäämiseen ja keskityn vain läheisiin ihmisiin ja perheenjäseniin.

Historialliset juuret Joulu juontaa juurensa useista eri kulttuurisista perinteistä ja uskonnoista. Ennen kuin kristinusko levisi Eurooppaan, monissa kulttuureissa juhlittiin talvipäivänseisausta – pimeimmän päivän ja valon voiton yötä yli.

Esimerkiksi roomalaiset viettivät Saturnalia-juhlaa, joka oli omistettu sadonkorjuulle ja viljajumala Saturnukselle.

12 | Ystävän tuki

AUSTRALIASSA JOULU SIJOITTUU KESKELLE KESÄÄ, JOLLOIN JUHLAAN LIITTYY PIKNIKEJÄ JA RANTOJA”

- Joulu ei minulle ole koskaan ollut kovin uskonnollinen juhla. En ole joulukirkon vakiokävijä, mutta haaveena minulla on joskus osallistua jouluaaton jumalanpalvelukseen.

Uskon sen olevan kaunis kokemus ja toki saattaa ensikerran jälkeen tarttua joulun perinteeksi myös minulle.

Kun kristinusko alkoi levitä, monet näistä vanhoista perinteistä sulautuivat kristilliseen joulujuhlaan. Joulun sanotaan juhlistavan Jeesuksen syntymää, mutta tarkkaa päivämäärää ei mainita Raamatussa. Joulukuun 25. päivän valinta Jeesuksen syntymäpäiväksi saattaa olla yritys kristillistää jo olemassa olevia perinteitä ja juhlia.

Suomessa joulu on vuosisatojen ajan ollut merkittävä juhla. Vanhat suomalaiset uskomukset ja perinteet ovat sekoittuneet kristinuskon tuomiin tapoihin. Esimerkiksi kodin koristelu havuilla ja kynttilöillä juontaa juurensa aikaan ennen kristinuskoa, kun uskottiin, että valo ja vihreys karkottavat pimeyden ja pahat henget.

Suomalainen joulu

Joupukin vierailu kuuluu olennaisena jouluun. shutterstock.com

Joulu on perheiden yhteistä aikaa. shutterstock.com

Nykyisin suomalaisille joulu on ennen kaikkea perheen yhteinen aika. Joulupöydässä nautitaan perinteisiä herkkuja kuten kinkkua, laatikoita ja rosollia. Joululahjojen antaminen ja saaminen on monelle tärkeä osa juhlaa, mutta vielä tärkeämpää on yhdessäolo, rauhoittuminen ja kiitollisuuden tunne.

Joulu maailmalla Vaikka joulu juhlitaan monissa maissa, sen merkitys ja tavat vaihtelevat suuresti. Esimerkiksi Etelä-Amerikassa joulu on vahvasti uskonnollinen juhla, jota vietetään messuilla ja kirkollisilla seremonioilla. Toisaalla, kuten Australiassa joulu sijoittuu keskelle kesää, jolloin juhlaan liittyy piknikejä ja rantoja.

Amerikkalaisessa kulttuurissa joulu on suuri kaupallinen juhla, joka alkaa jo marraskuun lopulla "Black Fridayn" myötä. Lahjat, koristeet ja musiikki täyttävät kodit ja kaupungit, ja monille joulu on ennen kaikkea ilon ja yhdessäolon juhla.

Syvempi merkitys Vaikka joulu on monille ensisijaisesti iloinen ja valoisa juhla, sen taustalla on syvempiä merkityksiä. Joulu muistuttaa meitä toivosta, rakkaudesta ja hyväntekeväisyydestä. Se on aika, jolloin monet ihmiset pysähtyvät miettimään elämänsä tarkoitusta ja sitä, mitä he voivat tehdä auttaakseen muita.

Joulun sanoma hyvästä tahdosta ja rauhasta ei ole sidottu mihinkään tiettyyn uskontoon tai kulttuuriin. Se on universaali viesti, joka resonoi ihmisten sydämissä ympäri maailmaa.

- Rakkaimmat joulumuistoni liittyvät lapsuuteni jouluihin, jotka ovat juurtuneet muistoihini pysyvästi. Muista selvästi jouluaton tuoksun ja äitini valmistamat jouluateriat. Läheisten muistaminen on myös aina kuulunut perheeni joulurituaaleihin ja käymme vuosittain haudoilla muistamassa jo poistuneita läheisiämme. Kynttilämeri

hautausmaalla on kaunis ja vaikuttava näky, se on nähtävä joka vuosi.

Joulun merkitys on monimuotoinen ja monitahoinen, mutta sen ydin on yhteinen: se on aika, jolloin ihmiset kokoontuvat yhteen juhlimaan, jakamaan ja rakastamaan.

Olipa kyseessä sitten uskonnollinen juhla, perheen yhteinen hetki tai mahdollisuus auttaa muita, joulu muistuttaa meitä ihmisen hyvyydestä ja siitä, että pimeimmänkin yön jälkeen valo voittaa aina.

Jokainen meistä voi löytää joulusta oman merkityksensä ja tehdä siitä juhlan, joka heijastaa omia arvojamme ja perinteitämme. Mutta ennen kaikkea joulu muistuttaa meitä siitä, että yhdessä olemme vahvempia ja että rakkaus ja ystävyys ovat elämän suurimpia lahjoja.

- Tähän on hyvä päättää tämän kertainen blogi kirjoitukseni. Toivotan kaikille lukijoille rauhallista ja mukavaa joulua!

Ystävän tuki | 13

Toimintakalenterit

ETELÄ-POHJANMAA Kokoontumispaikka Seinäjoen järjestötalo Kalevankatu 2, Seinäjoki käyntiosoite: Ruukintie 1 (entinen Omena-hotelli)

Kokoontumiset Kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.

Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Raunille niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Raunin yhteystiedot löytyvät alta.

TERVETULOA kaikki osastonjäsenet sekä muut toiminnastamme kiinnostuneet.

Osaston yhteyshenkilöt Rauni Käpynen puheenjohtaja, tukihenkilö suunalue Seinäjoki 0400 363 976 / rauni.kapynen@netikka.fi Olli Iso-Tuisku varapuheenjohtaja, tukihenkilö suunalue Ilmajoki 0500 268 105 / olliisotuisku@gmail.com Raili Iso-Tuisku sihteeri, rahastonhoitaja Ilmajoki 050 530 8547 / rituisku@gmail.com Timo Kujanpää tukihenkilö suunalue Kauhajoki 050 352 8457 / timo.kujanpaa@skanska.fi Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

14 | Ystävän tuki

HÄMEENLINNA Kokoontumiset Hämeenlinnan ryhmällä ei ole kokoontumisia.

Osaston yhteyshenkilöt Heikki Roiha yhteyshenkilö, tukihenkilö kurkunalue Hämeenlinna 044 510 2912 / roihaheikki@gmail.com Tarja Suominen yhteyshenkilö, tukihenkilö suunalue Hämeenlinna 040 584 4232 / tarja.suominen91@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

KESKI-SUOMI Kokoontumiset Osastolle kaivataan aktiivisia toimijoita.

Toiminnasta kiinnostuneita pyydetään ottamaan yhteyttä yhteyshenkilöihin.

Osaston yhteyshenkilöt Timo Kujanpää puheenjohtaja 050 352 8457 / puheenjohtaja@suunis.fi Marja Toivonen sihteeri 050 352 6846/ marjatoivonentampere@gmail.com tai sihteeri@suunis.fi

KYMENLAAKSO

PIRKANMAA

Kokoontumiset

Kokoontumispaikka

Kevätkauden mahdollisista tapahtumista tiedotetaan tarkemmin sähköpostilla tai tekstiviestillä.

Voimisteluopiston kerhohuone Väinölänkatu 2, Tampere käynti pihalta (oven vieressä teksti Säätiö sali)

Yhteydenottojen helpottamiseksi toivomme, että mahdollisimman moni ilmoittaa sähköpostiosoitteen, josta hänet tavoittaa.

Osaston yhteyshenkilönä toimii Raija Maja, yhteystiedot alla. Yhteyshenkilö auttaa osaston toimintaan ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

Osaston yhteyshenkilöt Raija Maja, Kouvola puh. 050 573 7513 / maja.raija1@gmail.com

Kokoontumiset Kokouksemme ovat mukavia matalan kynnyksen tapaamishetkiä kahvin ja vertaistuen merkeissä. Kokoontumiset alla mainittuina lauantaipäivinä kello 12:00: - Vuosikokous 3.2.2024 - Kuukausikokoukset 2.3.2024, 6.4.2024 ja 4.5.2024 Tampereen osasto on muuttanut nimensä ”Pirkanmaan osastoksi”, koska meillä on paljon jäseniä myös muilta paikkakunnilta kuin vain Tampereelta.

POHJOIS-KARJALA

Tervetuloa mukaan toimintaan!

Osaston yhteyshenkilöt Kokoontumiset Osastolle kaivataan aktiivisia toimijoita.

Toiminnasta kiinnostuneita pyydetään ottamaan yhteyttä yhteyshenkilöihin.

Osaston yhteyshenkilöt

Jari Veija puheenjohtaja Ylöjärvi 045 221 4141 / veijari61@gmail.com Marja Toivonen sihteeri Tampere 050 352 6846 / marjatoivonentampere@gmail.com

Timo Kujanpää puheenjohtaja 050 352 8457 / puheenjohtaja@suunis.fi

Marja-Liisa Pekkanen rahastonhoitaja Orivesi 050 351 2983 / mliisapekkanen@gmail.com

Marja Toivonen sihteeri 050 352 6846 / marjatoivonentampere@gmail.com tai sihteeri@suunis.fi

Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

Ystävän tuki | 15

Toimintakalenterit

POHJOIS-SAVO

POHJOIS-SUOMI

Kokoontumispaikka

Kokoontumispaikka

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry Kuninkaankatu 23b, Kuopio

Aleksinkulma Aleksanterinkatu 9, Oulu

Kokoontumiset

Kokoontumiset

Kokoontumiset joka kuukauden ensimmäinen tiistai kello 14:30

Kokoontumiset joka kuukauden toinen maanantai kello 12:00

Muista mahdollisista kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.

Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Marlis Patjalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista.

Yhteystiedot löytyvät alta.

Muista mahdollisista kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.

TERVETULOA!

Eijan yhteystiedot löytyvät alta. Kahvitarjoilun järjestämiseksi ilmoitathan tulostasi sihteerille.

Osaston yhteyshenkilöt Anita Jämsén puheenjohtaja Kuopio 040 737 5573 / anita.hepskukkuu@gmail.com Antti Kantelinen varapuheenjohtaja, tukihenkilö suunalue Kuopio 040 716 5955 Mira Iso-Järvenpää sihteeri Vartiala (Kuopio) 040 353 7517 tai / mira.isojarvenpaa@gmail.com Marlis Patja taloudenhoitaja Kuopio 050 545 3415 tai / marlis.patja@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

16 | Ystävän tuki

Tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Eijalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista.

TERVETULOA JOUKKOOMME!

Osaston yhteyshenkilöt Sakari Pelkonen puheenjohtaja Haapavesi 044 567 2452 / sakari.pelkonen@gmail.com Antti Lamminpää varapuheenjohtaja Oulu 040 574 0694 / antti.lammipaa@dnainternet.net Eija Matero sihteeri, rahastonhoitaja syöpätautien sairaanhoitaja OYS, KNKT PLK 050 545 2693 / eija.matero@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

PÄIJÄT-HÄME

SAIMAA

Kokoontumispaikka

Kokoontumiset

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys ry Hämeenkatu 7 A, Lahti

Kuulut Saimaan osastoon kun asut Mikkelin, Savonlinnan tai Etelä-Karjalan keskussairaaloiden vaikutusalueella.

Kokoontumiset Kokoontumiset alla mainittuina torstaipäivinä kello 17:30 Tiedon saamiseksi ja tiedonkulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Tuomolle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista.

Tuomon yhteystiedot löytyvät alta.

Jokaisessa palaverissa käsitellään ja vahvistetaan seuraava tapahtuma, joten läsnäolosi on tärkeä.

Osaston yhteyshenkilöt Jukka Purho puheenjohtaja Kärkölä 040 514 2635 / jukka.purho43@gmail.com

Kokoontumisista ja tapahtumista tiedotetaan sähköpostilla tai tekstiviestillä.

Tiedon saamiseksi ja tiedon kulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Jaanalle tai Merjalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Yhteystiedot löytyvät alta.

TERVETULOA MUKAAN TOIMINTAAMME! Osaston kokoontumisia ja tapahtumia voit tiedustella osaston yhteyshenkilöiltä.

Osaston yhteyshenkilöt Jaana Wilska Simpele 050 573 2591 / jaanawilska@hotmail.com

Tuomo Mikkonen sihteeri, rahastonhoitaja, tukihenkilö kurkunalue Lahti 040 5188 960 / tjmikkonen@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

Ystävän tuki | 17

Toimintakalenterit

TURKU Kokoontumiset Kokoontumiset mainittuina maanantaipäivinä kello 12:00 Tiedon saamiseksi ja tiedon kulun helpottamiseksi lähetä yhteystietosi Keijolle tai Merjalle niin saat tekstiviestillä tai sähköpostilla tietoja paikallisista tapahtumista. Yhteystiedot löytyvät alta.

Tervetuloa kaikki jäsenet ja muut toiminnastamme kiinnostuneet!

Osaston yhteyshenkilöt Keijo Kulmala puheenjohtaja Turku 050 524 9592 / keijo.kulmala@hotmail.com Jouko Kaatrakoski varapuheenjohtaja, tukihenkilö kurkunalue Turku 040 482 3290 Merja Lindqvist sihteeri, taloudenhoitaja Naantali 040 514 6045 / merjakr.lindqvist@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

18 | Ystävän tuki

UUSIMAA Kokoontumiset 2023 Pikkujoulut Tarulla 14.12. klo 16:30 Os. Mankkaankallio 14, Espoo Puh. 040 7257076 TERVETULOA 2024 Uudenmaan osaston tapaamiset ovat vielä varmistamatta.

Tavoitteena on kokoontua 15.02.2024 (torstai) Etelä- Suomen Syöpäyhdistys Ry (ESSY) tiloissa, os.

Itämerenkatu 5 A 6 krs. Helsinki. Tila on maksullinen, ja ennen tilaisuuden vahvistamista joudumme ratkaisemaan tämän ongelman.

Tervetuloa keskustelemaan Suun- ja nielun alueen syöpäyhdistys Ry:n, jäsenasiat ym. Jos olet kiinnostunut tulemaan kokoukseen, tarkista aika ja paikka Yrjöltä, yhteystiedot alla.

Osasto pyrkii tiedottamaan jatko suuntaviivoista, kun asiat selvinneet.

Osaston yhteyshenkilöt Yrjö Särkinen (S) Espoo 040 774 3732 yrjo.sarkinen@gmail.com Yhteyshenkilöt auttavat osaston ja tukihenkilötoimintaan liittyvissä asioissa.

Ystävän tuki | 19

Perjantai 13. päivä on yleisen käsityksen mukaan epäonnen päivä. Sitä se oli ainakin Leksalle, joka päätti maalisen vaelluksensa tuona päivänä lokakuussa 2023.

Leksa oli mukana yhdistyksemme toiminnassa aktiivisesti pitkään, ensimmäiset merkinnät paikallisosaston kerhoilloista, joissa Leksa oli mukana löytyvät tammikuulta 1984. Siitä lähtien hän oli lähes poikkeuksetta mukana kaikissa alueemme tapaamisissa ja tapahtumissa melkein tähän päivään asti, viime vuodet alkoivat tuoda Leksalle jonkun verran kaikenlaisia vaivoja, rajoittaen Leksan aktiivisuutta, eikä ihme, kun ajattelee hänen saavuttamaansa korkeaa ikää (88 vuotta), mutta hengessä hän oli vielä aina mukana.

Leksa ei ollut vieras myöskään Kyyrönkaidassa, jossa hän oli vuosikausia osallisena talkooviikkoihin sekä muihin tapahtumiin, joitain vuosia Leksa toimi myöskin talonmiehen tuuraajana. Paikallisesti Leksan ansioiksi luettakoon vuosien mittainen ruokatorvipuheen opettajan sekä kurkunalueen tukihenkilön rooli Päijät-Hämeen keskussairaalassa.

Paikallisosaston puheenjohtajana hän toimi ainakin parinkymmenen vuoden ajan, osaston kesäretket ja saunaillat olivat Leksalle myös tärkeitä, viimeksi mainituissa hän sai meidät kaikki innostumaan Mölkyn pelaamisesta, jossa hän olikin lähes voittamaton. Mölkkymestaruuden tavoittelu jäikin perinteeksi kahdesti vuodessa noihin saunailtoihimme, kiitos siitä Leksalle.

Leksan muistoa kunnioittaen Päijät-Hämeen osaston puolesta Tuomo Mikkonen

20 | Ystävän tuki

Etelä-Pohjanmaan osaston kuulumisia

K laveriinkin.

iva kun tuo Koronakin on alkanut jo helpottamaan ja rajoitukset poistuneet ja toiminnat pikkuhiljaa alkavat normalisoitumaan niinpä on jo voitu kokoontua muutamaan kuukausipa-

Korkeamäen Kerttu kutsui jo toistamiseen osastomme vierailulle heidän upeaan kotiinsa Nurmoon.

Kerttu ja Seppo olivat laittaneet pöydän koreaksi monenlaisilla herkuilla. Oli oman puutarha tuotteita ym. Jokainen sai varmasti syödä vatsansa täyteen ja jäipä vielä tuliaisiksi kotiin vietäväksi asti.

Tutustuttiin myös talon upeaan puutarhaan missä kyllä katseltavaa ja ihmeteltävää oli riittävästi. Olihan siellä ollut vähän aiemmin Seinäjoen alueen avoimet puutarhat näyttely, jossa oli vieraillut kymmeniä vieraita.

Puutarhan erikoisuutena oli kukkalaatikkona toimiva Riemukupla joka oli koristeltuna monenlaisilla kukilla.

Kupla on sellainen ohikulkijoidenkin katseenkääntäjä siinä tien varressa paraatipaikalla.

Löytyypä puutarhasta myös puutarhatonttu ym, kivoja hahmoja. Myös mattoja kutovat Mummo ja Vaari siellä puun siimeksessä.

Pieni sadekuurokaan ei haitannut vierailun tunnelmaa.

Kiitos Kerttu ja Seppo vieraanvaraisuudesta

Ystävän tuki | 21

22 | Ystävän tuki

Jäsenlomake SUUN JA NIELUN ALUEEN SYÖPÄYHDISTYS RY Haukunkatu 13 Puh. 050 352 6846 33580 Tampere Sähköposti: toimisto@suunis.fi Sivusto: www.suunis.fi Jäseneksi hakeminen käy kätevimmin netissä, osoitteessa www.suunis.fi.

(Lehden painoon mennessä sivut ovat vielä kesken, mutta lomake tulee sivustolle niin pian kuin mahdollista.)

Pyydämme käyttämään nettihakemusta, mikäli suinkin mahdollista.

Voit myös postittaa alla olevan lomakkeen, jos sähköinen hakemus ei ole mahdollinen.

Jäsenmaksu vuonna 2024 on 30e/vuosi. Saat maksutiedot myöhemmin.

Täytä lomeke selkeällä käsialalla: Päiväys Nimi Lähiosoite Postitoimipaikka Puhelinnumero Sähköpostiosoite Syntymäaika

Jäsenyyttä ja sairautta koskevat tiedot kurkunpäänsyöpä, sairastumisvuosi suunalueen syöpä, sairastumisvuosi nielunalueensyöpä, sairastumisvuosi kannatusjäsen En halua, että tietojani luovutetaan yhdistyksen osastojen käyttöön (osaston jäsenposti) En halua, että tietojani luovutetaan Syöpäjärjestöjen toimintaan tai palveluihin liittyviin kyselyihin.

Lähetä liittymislomake osoitteella: Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry Haukunkatu 13 33580 Tampere Jäsentiedot rekisteröidään jäsenrekisteriin, jossa käsitellään jäsenten henkilötietoja. Rekisteriä ylläpitää Suun ja nielun alueen syöpäyhdistys ry. Rekisteröidyllä (jäsenellä) on oikeus tarkastaa häntä koskevat rekisterissä olevat tiedot ja saada jäljennös häntä koskevista tiedoista. Tarkastuspyyntö tulee esittää yhdistykselle kirjallisesti.

Ystävän tuki | 23

Yhdistyksen säännöt Tässä yhdistyksen viralliset säännöt sellaisena, kuin PRH ne hyväksynyt.

Säännöistä on jo löytynyt muutama kohta, joita pitää korjata, esimerkiksi syyskokouksen ajankohta ei ole ajateltu olevan maalis-toukokuussa vaan syys-marraskuussa.

erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan.

1. Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Suun- ja nielun alueen syöpäyhdistys ry ja sen kotipaikka on Helsinki. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko maa. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton.

5. Jäsenmaksu Jäsenmaksun suuruuden määrää vuosikokous varsinaisille ja kannatusjäsenille toimintavuodeksi kerrallaan. Kunniajäsen ei suorita jäsenmaksua.

2. Tarkoitus ja toiminta Yhdistyksen tarkoituksena on toimia kurkku- ja suusyöpään sairastuneiden yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys järjestää kokouksia ja työskentelee puhe- ja muun kuntoutuksen antamiseksi jäsenilleen, pyrkii ylläpitämään maan kattavaa tukihenkilötoimintaa, sekä harjoittaa koulutus-, tiedotus- ja valistustoimintaa. Yhdistys tekee tarvittaessa aloitteita kurkku- ja suusyöpäpotilaiden aseman parantamiseksi ja sairauteen liittyvän tiedon lisäämiseksi sekä antaa lausuntoja. Yhdistys voi harjoittaa julkaisutoimintaa.

Päämääriensä toteuttamiseksi yhdistys voi ottaa vastaan lahjoituksia ja testamentteja sekä toteuttaa erilaisia varainkeräyskampanjoita, saatuaan siihen asianmukaisen luvan.

Yhdistys toimii yhteistyössä Syöpäjärjestöjen ja sen jäsenjärjestöjen sekä muiden yhteisöjen, terveydenhuollon ja kuntien kanssa.

3. Jäsenyys yhdistyksessä Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä kurkku- tai suusyöpää sairastanut henkilö.

Yhdistyksen kannatusjäseneksi voi liittyä hallituksen hyväksymä henkilö, rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö.

Yhdistyksen hallitus hyväksyy jäsenhakemukset.

Yhdistyksen kokous voi hallituksen esityksestä päättää yhdistyksen ja sen jäsenten hyväksi erityisen ansiokkaasti toimineen henkilön kutsumisesta kunniajäseneksi.

4. Yhdistyksestä eroaminen ja erottaminen Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla

24 | Ystävän tuki

Jos jäsen jättää jäsenmaksun suorittamatta kahdelta peräkkäiseltä vuodelta, tai toimii yhdistyksen tarkoitusperien vastaisesti, voi hallitus erottaa hänet yhdistyksestä.

6. Hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu kuusi (6) kahdeksi (2) vuodeksi valittua jäsentä sekä puheenjohtaja. Hallituksen jäsenistä on vuosittain erovuorossa puolet (3 jäsentä).

Yhdistyksen ensimmäisenä toimintavuonna eroajat arvotaan, sen jälkeen erovuoro on aina niillä kolmella hallituksen jäsenellä, joilla on menossa nimityksensä jälkeen toinen toimintavuosi. Erovuorossa oleva jäsen voidaan valita uudelle kaudelle.

Hallitus valitsee keskuudestaan vuosittain varapuheenjohtajan. Lisäksi hallitus valitsee vuosittain sihteerin ja rahastonhoitajan.

Rahastonhoitajan tulee olla kirjanpitotaitoinen.

Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään kolme (3) jäsentä puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan lisäksi on paikalla. Äänestyksissä päätökseksi tulee enemmistön mielipide. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajanääni, ja henkilövaaleissa arpa.

Hallituksen tehtävänä on: 1. hoitaa yhdistyksen asioita ja edustaa sitä, 2. kiinnittää huomiota kaikkeen, mikä koskee yhdistystä ja sen toimintaa ja toimia yhdistyksentarkoitusperien toteuttamiseksi, 3. vastata yhdistyksen taloudesta ja omaisuudesta, 4. laatia toiminta- ja taloussuunnitelmat, 5. vuosittain, vähintään kuukautta ennen kevätvuosikokousta, antaa tilintarkastajille tarvittavat tilija asiakirjat yhdistyksen talouden ja hallinnon tarkastamista varten, 6. antaa kevätvuosikokoukselle kertomus yhdistyksen toiminnasta edellisenä vuonna, 7. panna täytäntöön yhdistyksen kokousten päätökset,

8. kutsua koolle yhdistyksen kokoukset ja järjestää muut yhdistyksen tilaisuudet 9. hyväksyä uudet jäsenet ja pitää jäsenluetteloa 10. Vastata yhdistyksen toimihenkilöiden palkkaamisesta ja heille maksettavista palkkioistayhdistyksen syysvuosikokouksessa hyväksytyn talousarvion puitteissa, sekä tarvittaessa erottaa heidät tehtävästään.

7. Yhdistyksen nimen kirjoittaminen Yhdistyksen nimen kirjoittaa puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, jompi kumpi yhdessä sihteerin tai rahastonhoitajan kanssa, aina kaksi yhdessä.

8. Tilikausi ja tilintarkastus Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.

Yhdistyksen kirjanpito laaditaan kalenterivuosittain ja tilintarkastajien tulee tarkastaa edellisen vuoden tilit ja hallinto sekä antaa kirjallinen lausunto tilintarkastuksestaan viimeistään kaksi viikkoa ennen kevätvuosikokousta.

9. Kokoukset Yhdistyksellä on kaksi vuosikokousta.

Yhdistyksen kevätvuosikokous pidetään maalis-toukokuussa hallituksen määräämässä paikassa. Kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksiääntenlaskijaa 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.

Yhdistyksen syysvuosikokous pidetään maalis-toukokuussa hallituksen määräämässä paikassa. Kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksiääntenlaskijaa 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä jäsenmaksujen suuruudetseuraavalle kalenterivuodelle 6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja (joka toinen vuosi) ja vaihtuvien hallituksen jäsenten (3) seuraajat (vuosittain).

7. Valitaan tilintarkastaja ja hänelle varatilintarkastaja 8. Valitaan toiminnantarkastaja ja hänelle varatoiminnantarkastaja 9. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat Yhdistys kokoontuu ylimääräiseen kokoukseen hallituksen kutsusta. Kokous on kutsuttava koolle, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi, yhdistyksen kokous niin päättää, tai jos vähintään 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti erityistä asiaa varten vaatii. Kokous on pidettävä kolmenkymmenen (30) vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty jollekin hallituksen jäsenelle.

Yhdistyksen kokouksissa on jokaisella varsinaisella jäsenellä ja kunniajäsenellä yksi ääni. Kannatusjäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus.

Yhdistyksen kokouksen päätökseksi tulee se mielipide, jota on kannattanut yli puolet annetuista äänistä. Äänten mennessä tasan ratkaisee kokouksen puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.

10. Yhdistyksen kokousten koollekutsuminen Hallitus toimittaa kutsun yhdistyksen kokoukseen vähintään 21 pv ennen kokousta, ilmoittaen siitä jäsenille yhdistyksen kotisivulla ja/tai lehdessä, sekä sähköpostitse jäsenrekisterissä olevaan osoitteeseen.

Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen vuosikokouksen tai kokouksen käsiteltäväksi, on hänen ilmoitettava siitä mielellään kirjallisesti hallitukselle hyvissä ajoin, vähintään 14 vrk ennen kokousta.

11. Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen Ehdotus näiden sääntöjen muuttamisesta voidaan panna vireille joko yhdistyksen vuosi- tai ylimääräisessä kokouksessa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kaksi kuukautta

myöhemmin tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa kokouksessa tai seuraavassa vuosikokouksessa.

Muutosehdotus menee läpi, jos sitä kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä.

Ehdotus yhdistyksen purkamisesta voidaan panna vireille ainoastaan yhdistyksen vuosikokouksessa ja ottaa ratkaistavaksi vähintään kaksi kuukautta myöhemmin pidettävässä tätä tarkoitusta varten kokoon kutsutussa ylimääräisessä kokouksessa tai seuraavassa vuosikokouksessa. Purkamista koskeva päätös on pätevä, jos sitä kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä.

Jos yhdistys purkautuu, on sen varat luovutettava yhdistyksen tarkoitusta tukeviin kohteisiin, ottaen huomioon lahjoittajien mahdollisesti antamat erikoismääräykset.

Ystävän tuki | 25