Thema:
![]()
4 Klik Actueel
Een positief teamklimaat | Gehechtheid | Vragenlijst
TSC | Vacaturebank | Disco
16 Casus Afgeleid
18 Twinkels Kleurrijk ontzorgen
19 Dokter Waar kom jij vandaan?
20 Persoonlijk Cultuurtje
23 Seksuoloog Rolverwarring
27 Gedragsdeskundige Meer begrip
In steeds meer zorginstellingen krijgt men te maken met cliënten met een niet-westerse achtergrond. Dat levert soms taalverwarring op, om over culturele verschillen nog maar niet te spreken. De invloed van de eerste generatie niet-westerse medelanders blijkt ook nog groot. Hoe kunnen zorgmedewerkers daar nu het best mee omgaan? Bij Cello hebben ze er een werkgroep voor opgericht. En zorgorganisatie RenQli is er zelfs speciaal voor deze doelgroep.
Het thema culturele diversiteit van deze Klik en de verhalen daarbij roepen verschillende reacties op. In eerste instantie lijkt het dat culturele verschillen vooral als lastig worden ervaren: mensen die de taal niet spreken, medewerkers die bidden onder werktijd en geen mannen willen wassen (pagina 8, 16 en 20).
Wat daaronder ligt zijn vooral de verschillende waarden die schuren, zoals terugkomt in het artikel van Hilde Zevenbergen (pagina 10).
30 Verschenen
Leven=Meedoen | Kun je goed horen | Schudden voor gebruik | Risicoradar | Podcast Nu Niet Zwanger
Om voorbij die verschillen te kijken en uit dat wij-zij-denken te komen, is het nodig om te zoeken naar hoe je wel kunt aansluiten. Zorgverleners van Cordaan doen dat met ‘kleurrijke zorg’ (pagina 18). Een begeleider met dezelfde culturele achtergrond helpt daarbij, maar is niet noodzakelijk.
Bij zorgorganisatie RenQli noemen ze het ‘cultuursensitieve zorg’ (pagina 13). Hoe dat werkt in de praktijk? Daarover vertellen directeur Durmus en begeleider George ook in een nieuwe aflevering van de podcast van Klik (zie Klik.org/podcast). Zij zien namelijk een enorme vraag naar deze vorm van zorg, waarin zij ook graag anderen beter toerusten. Want interculturele zorgkun je volgens hen niet afdoen met een ‘projectje’, maar moet structureel beter worden opgepakt. | Tjitske Gijzen, redactie Klik
Promovendus Jolanda Westera ontdekte dat jongeren met een licht verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen vaker onvervulde psychologische basisbehoeften en vaker psychische problemen ervaren dan hun leeftijdsgenoten zonder verstandelijke beperking.
Dit geldt in het bijzonder voor de groep die in een behandelcentrum verblijft. Bij de groep jongeren uit het praktijkonderwijs speelde dit iets minder.
Westera ontdekte in haar onderzoek bij Viveon dat er een relatie is tussen het hebben van psychische problemen zoals angsten, stemmingsproblemen en agressie, en het hebben van onvervulde psychologische basisbehoeften. Onder dit laatste vallen zaken als erbij horen, jezelf kunnen zijn, verbinding voelen met anderen.
Westera denkt dat meer aandacht voor de onvervulde psychologische basisbehoeften zou kunnen helpen bij het verminderen van de psychische problemen bij deze jongeren, maar daar is meer onderzoek naar nodig. |
Het onderzoek van Westera ‘Basic Psychological Needs and Mental Health in Adolescents with a Mild to Borderline Intellectual Disability’ is online te lezen. Zie ook Viveon.nl.
Veel begeleiders zouden nergens anders willen werken dan in de gehandicaptenzorg. Maar het kan soms ook heel zwaar zijn, bijvoorbeeld als je cliënten met een licht verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen begeleidt. Daarom is het belangrijk dat je je dan gesteund weet door je teamleider en je collega’s. Suzanne Lokman deed hier in het kader van project Pro onderzoek naar.
Aan dit onderzoek deden 32 teams van 10 organisaties mee; 201 begeleiders, 18 teamleiders, 21 managers en 22 gedragsdeskundigen vulden een vragenlijst in.
Lokman: “Voor de start van het onderzoek hadden we twee hypotheses opgesteld: Begeleiders ervaren meer steun als ook de professionals die om een team heen staan positiever zijn over hun onderlinge samenwerking, en Begeleiders ervaren een positiever teamklimaat als ook de professionals die om een team heen staan positiever zijn over hun onderlinge samenwerking.
De hypotheses werden alleen niet bevestigd. We vonden geen verband.”
Lokman wijst op het belang van wederkerigheid, iets dat verbonden is aan steun. “Vaak is het zo dat als je steun krijgt, je die steun ook teruggeeft. Misschien is dat in de praktijk ook gebeurd, maar hebben begeleiders de steun niet altijd zo ervaren. Of het moment of de manier waarop de steun is gegeven sloot niet aan bij de behoeften van de
begeleider. En misschien wilden professionals rond het team de steun wel geven, maar beschikten zij niet over voldoende middelen of de juiste vaardigheden. Of zij gaven de steun wel aan elkaar terug, maar niet aan de begeleiders.”
Lokman pleit ervoor dat professionals rond een team voldoende middelen, kennis en vaardigheden hebben om begeleiders effectief te coachen en een positief teamklimaat te bevorderen. “Organisaties zouden de coaching kunnen evalueren om te zien of dat het geval is. Uit ons onderzoek komen verder aanwijzingen naar voren dat begeleiders meer steun van elkaar ervaren en een positiever teamklimaat als zij ook ondersteuning krijgen van een teamleider, in tegenstelling tot teams zonder teamleider. Coaching van iemand die zichtbaar is en veel op de werkvloer is, lijkt dus van belang.” |
‘Coaching van iemand die zichtbaar is en veel op de werkvloer is, lijkt van belang’
HET BELANG VAN ERVAREN STEUNSuzanne Lokman
Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org
Viveon, de academische werkplaats waarin ’s Heeren Loo en de VU Amsterdam samenwerken, heeft bijgedragen aan een grote internationale overzichtsstudie naar de kwaliteit van gehechtheidsrelaties van jonge kinderen met hun ouders. De belangrijkste conclusie: ontwikkelingsstoornissen hangen niet samen met onveilige gehechtheid tussen ouders en kinderen.
Wetenschappelijk onderzoek maakt onderscheid in vier typen gehechtheidsrelaties:
Veilig
Vermijdend
Afwerend
Gedesorganiseerd.
Kind-ouderparen met ontwikkelingsstoornissen zoals verstandelijke beperkingen en autisme, bleken statistisch niet af te wijken in de mate van veilige, vermijdende, afwerende en gedesorganiseerde gehechtheidsrelaties. Deze uitkomst hadden de onderzoekers ook verwacht.
Zij ontdekten ook dat vermijdende gehechtheid in de loop der jaren minder lijkt voor te komen, iets dat zij beschouwen als bemoedigend.
Uit het onderzoek kwam eveneens naar voren dat een opeenstapeling van risicofactoren in de situatie van gezinnen samen-
hangt met een lagere kans op veilige gehechtheidsrelaties. Bij die risicofactoren kun je denken aan bijvoorbeeld armoede, slechte huisvesting, werkloosheid, mishandeling en verwaarlozing.
Volgens Carlo Schuengel, een van de Viveon-onderzoekers, benadrukken de resultaten het belang van het ondersteunen van ouders en gezinnen in de vroegkinderlijke periode. Hiervoor bestaan erkende interventies, ook voor gezinnen met ouders met beperkingen of kinderen met ontwikkelingsstoornissen. |
Het artikel ‘The first 20,000 strange situation procedures: A meta-analytic review’ is verschenen in Psychological Bulletin. De overzichtsstudie vatte resultaten samen uit 285 studies waaraan meer dan 20.000 kind-ouderparen deelnamen.
Half september hebben acht organisaties, waaronder zorginstellingen Amarant, Cello en Sterk Huis, een samenwerkingsovereenkomst getekend voor traject Kansrijk, waarbij statushouders en jonge vluchtelingen een leerwerkplek krijgen om uiteindelijk uit te stromen naar (betaald) werk.
Voor statushouders en jonge vluchtelingen kan het lastig zijn een passende werkplek in Nederland te vinden. Omdat er een groot tekort aan zorgmedewerkers, is het doel van leerwerktraject Kansrijk om op deze manier elkaar te helpen: de vluchtelingen aan toekomstperspectief en de zorg aan nieuwe talenten.
In oktober starten 20 deelnemers, waarvan 15 statushouders en 5 jonge vluchtelingen, met een leerwerkplek binnen zorgorganisatie Amarant. Dit combineren ze met taal- en zorggerelateerd onderwijs in 2 blokken van elk 20 weken. Cello werft 20 mensen met een vluchtelingenachtergrond als vrijwilliger. Ook kunnen zij doorgroeien naar een opleiding en een werkplek. |
Cliënten van Amarant die op zoek zijn naar een passende werk- of dagbestedingsplek, kunnen voortaan kijken in de vacaturebank op de website van de zorgorganisatie.
Via de vacaturebank kunnen cliënten, medewerkers of verwijzers filteren op de dagbestedingsvorm, de afstand en het type werk of dagbesteding. Dat loopt uiteen van vakmanschap tot creatieve activiteiten en van administratie en ICT tot groen & dier. Zo kom je het makkelijkst uit bij iets dat bij de cliënt past.
Vier vormen
Amarant werkt met vier vormen van dagbesteding:
Arbeidsmatige dagbesteding
Toeleiding naar (on)betaald werk
Activerende dagbesteding en Belevingsgerichte dagbesteding.
Op de website amarant.nl is ook een kort filmpje te zien over de mogelijkheden in werk en dagbesteding bij de zorgaanbieder, zoek op ‘vacaturebank live’. |
Bij S&L Zorg organiseren ze vaak leuke activiteiten voor de bewoners. Zoals disco’s in de Ontmoetingscentra. Maar rolstoelgebonden cliënten kunnen daar niet eenvoudig naartoe. Zij missen dus een hoop gezelligheid. Dus werd er gekeken of de disco niet naar de woning zou kunnen komen. Er zijn twee testen gedaan en die bleken een succes. Woningen kunnen nu een aanvraag indienen voor een disco aan huis. In overleg worden een datum en tijdstip gepland en op de bewuste dag komt er dan een dj of zanger op de locatie. Zo kunnen de bewoners in hun vertrouwde omgeving genieten van het optreden, speciaal voor hen.
De woningdisco is een van de ideeën die medewerkers kunnen indienen bij S&L Zorg. Zo is er al een huisband voor cliënten opgestart, zijn er door een dagbestedingsgroep 5 km/u spandoeken ontwikkeld voor zorgwijken, zodat daar niet meer zo hard gereden wordt, en is er een klimclub opgericht. Zie ook slzorg.nl/ over-ons/deleuksteplek/
Het pand is een voormalige boerderij met een prachtig rieten dak (enkele jaren geleden vernieuwd), ongeveer 1200 m2 grond en vlak bij de Afgedamde Maas. Kortom, echt een huis voor mensen die van het buitenleven houden, met mogelijkheden om dieren te verzorgen, in de tuin te werken en aan en op het water te recreëren. Momenteel wonen er drie honden, twee katten, wat kippen en twee eenden. “De bewoners worden gelukkig van de huisdieren”, zegt Emmy.
Bewoners hebben iets aan elkaar
In een gemoedelijk Brabants dorpje zorgen Emmy Stark en Koos van Bout al vijftien jaar met bevlogenheid voor acht bewoners met een verstandelijke beperking. “Het is een gemêleerde groep. Zo is de jongste bewoner 21 en de oudste is net 77 geworden, ” vertelt Emmy. Na lang wikken en wegen heeft het stel de knoop doorgehakt. Met 64 jaar vinden zij het tijd om het stokje van Thomashuis Andel over te dragen. Koos: “Als wij tien jaar jonger waren, dan tekenden wij zo weer bij. Maar ondernemen is ook weten wanneer het tijd is om te stoppen.”
Continuïteit, daar hebben bewoners baat bij
Koos en Emmy zijn in 2005 allebei betrokken bij een gezinshuis voor verstandelijk beperkten als zij voor het eerst horen over de Thomashuizen. Emmy is pedagoog en werkzaam als ambulant begeleider, Koos werkt als activiteitenbegeleider en doet met een groepje cliënten het tuinonderhoud. Het stel speelt met het idee om zelf een gezinshuis te gaan runnen, maar heeft ook twijfels.
Maar als zij in de Volkskrant een artikel lezen over de franchiseformule Thomashuis, zijn ze meteen verkocht. Dit is de vrijheid die ze zoeken. “Als zorgondernemer kun je je eigen beleid bepalen”, aldus Emmy. Ook Koos ziet veel voordelen: “Als zorgondernemer woon je bij het Thomashuis. Je bent daardoor werkelijk in staat continuïteit bieden, beter dan in grote zorginstellingen. Mensen met een verstandelijke handicap hebben hier zonder meer baat bij.”
In 2008 was het eindelijk zover: de deuren van de leefgemeenschap gaan open. “Door de buurt werden wij destijds hartelijk ont-
vangen,” blikt Emmy terug. Bij de open dag kregen ze zelfs kippen cadeau van de buurt. “Wij wisten helemaal niets van kippen. Toen we ze loslieten, vlogen er ook meteen een paar weg. Nog jarenlang liepen de kippen daarna om de kerk”, vertelt Koos lachend. Na vijftien jaar is het contact met de buurt nog steeds goed en dat vinden ze zeker belangrijk.
De twee ondernemers hebben Thomashuis
Andel vanaf de grond opgebouwd. Ze wonen in een appartement boven de bewoners. “Wij moesten leren loslaten. Het werk houdt nooit op, dus je moet jezelf dwingen om afstand te nemen.”
Gaandeweg leerden de twee wat goed zorgondernemerschap inhoudt. Je moet van veel markten thuis zijn,” aldus Emmy. “Goed communiceren is je sterkste wapen. Dat zet je in binnen de bewonersgroep, maar ook in je gesprekken met ouders en medewerkers.” Koos: “Je moet plezier hebben met de bewoners, bereid zijn onderdeel te worden van hun wondere wereld, ook al begrijp je die niet altijd.”
Na vijftien jaar zijn er nog steeds een aantal bewoners van het eerste uur in Thomashuis Andel. Emmy: “Het is een gemêleerde groep van acht bewoners en dat maakt het werk leuk en afwisselend. De zorgvraag is heel verschillend. Zo zijn er vier bewoners met autisme en een aantal heeft een meervoudige beperking. Wij hechten waarde aan een gevarieerde groep, zodat ze iets voor elkaar kunnen betekenen. Dat kan zo simpel zijn als een boodschap halen voor een andere bewoner, of iemand een verhaaltje voorlezen. Op deze manier wordt de eigenwaarde van de bewoner versterkt; dat vinden wij erg belangrijk.”
Koos: “De groep en het team zijn goed op elkaar ingespeeld. Wij hebben veel plezier met elkaar.” Het Thomashuis hanteert een duidelijke dagstructuur. “We bieden wij veel activiteiten op maat aan, ook omdat niet alle bewoners vijf dagen in de week naar een dagbesteding gaan.” Kortom, de opvolgers van Emmy en Koos stappen op een soepel rijdende trein.
Het stel kijkt met tevredenheid terug op ruim vijftien jaar zorgondernemerschap. “We hebben bewoners zien opbloeien en met sommigen zijn we verder gekomen dan wij ooit hadden durven dromen. Je biedt mogelijkheden waar het kan en je begrenst ook waar het moet. Dat is belangrijk; juist daardoor kan iemand zich veilig ontwikkelen”, vertelt Emmy.
Werk jij in de gehandicaptenzorg en wil jij samen met je levenspartner 9 mensen met een verstandelijke beperking een warm thuis bieden? Volg op 26 oktober of 28 november ons webinar, en ontdek hoe het is om een eigen Thomashuis te runnen! Kijk op www.thomashuis.nl/zorgondernemer-worden of scan de QR-code.
Hoe ondersteun je begeleiders bij uitdagingen in het omgaan met collega’s, cliënten en hun familie met een andere culturele achtergrond? Bij zorgorganisatie Cello is hiervoor een werkgroep over culturele diversiteit opgericht waarin vragen worden besproken met ervaringsdeskundigen, opleidingen en zorgmedewerkers.
Begeleider Manon van de Scheur vertelt dat multiculturaliteit binnen Cello net als in de samenleving groeiende is. “In het team waar ik werk en bij het begeleiden van stagiaires, merkte ik dat er meer vragen over kwamen en dat er steeds meer stagiaires zijn met een buitenlandse afkomst. We willen kijken hoe we collega’s hier nou het beste bij kunnen helpen. Zo ontstond het idee om een werkgroep op te zetten om vragen over culturele diversiteit te bespreken.”
aan school om dit uit te leggen?
Ook hebben we stagiaires die willen bidden. De vraag was of we daar een plekje voor hadden. Sommige collega’s twijfelden of we dit wel konden maken naar cliënten toe. Inmiddels hebben we daar onze weg in gevonden en krijgen medewerkers tijd en ruimte om even van de groep te gaan als zij willen bidden.
En we merkten dat stagiaires ontzettend moe waren van de ramadan. Dat zorgde voor dilemma’s, want hoe
“Bijvoorbeeld over problemen met de taal. We merken dat er ‘ja’ wordt gezegd, maar dat iemand een vraag toch niet helemaal snapt. En studenten lopen tegen de verslaglegging aan. Zo vroegen stagiaires hoe ze iets moesten beschrijven en of wij daarbij konden helpen. Waarbij wij als begeleiders ons weer afvroegen: is dat aan ons of
doe je dat bij anderen die weliswaar niet vasten, maar óók moe zijn en rust willen nemen?
Verder zijn er natuurlijk cliënten van buitenlandse afkomst. We hebben nu een man die alleen maar Turks spreekt. Hoe kunnen we daar het beste mee communiceren? Een van de woonbegeleiders is gelukkig van Turkse komaf. Die loopt er alleen weer tegenaan dat hij scheldwoorden
hoort van die cliënt, die hij tegen ons gebruikt, en zegt: ‘Dat kun je toch niet accepteren?’ Hoe ga je daar dan mee om, niet alleen met de taal, maar ook met familieleden?”
“Dit zijn allemaal casussen die we in de werkgroep bespreken. Leraren van de scholen zijn hier ook bij betrokken. Verder hebben we een gedragsdeskundige ingeschakeld, een praktijkopleider, een geestelijk verzorger, een ervaringsdeskundige en een moeder van een cliënt met een buitenlandse achtergrond.
De ervaringsdeskundige is zelf als student binnen Cello begonnen. Zij kon aangeven hoe zij zich voelde, bijvoorbeeld tijdens de ramadan. Want ja, als je daar zelf niet aan meedoet, besef je niet hoe dat in zijn werk gaat. Zij kon vertellen hoe ontzettend veel tijd en energie het kost en dat je lichaam dan echt wel rust nodig heeft. We hebben afgesproken dat mensen die meedoen aan de ramadan, dit ruim van tevoren aangeven in het team. Zo kunnen we daar beter rekening mee houden. Overigens willen we natuurlijk ook buiten de ra-
madan rekening houden met elkaars belastbaarheid.
Deze ervaringsdeskundige heeft zelf veel zorg voor haar ouders thuis, iets dat ook bij deze studenten vaak meespeelt. En haar familie vond het bijvoorbeeld moeilijk dat zij mannelijke cliënten waste. Haar moeder was het daar wel mee eens, alleen haar vader niet, die vond het een stuk lastiger.
Dat hebben we besproken met de opleidingen, want dat was natuurlijk wel een dingetje. Want je moet uiteindelijk wel je examens halen, en hoe beoordeel je dat dan? School liet toen uitdrukkelijk weten dat de student er uiteindelijk voor kiest om in de zorg te werken. Daar hoort het stukje zorg bij, dus ook het wassen van mannen. Wel adviseerden ze om tijdens een kennismakingsgesprek dit soort dingen gelijk al bespreekbaar te maken, zodat stagiaires daar
vanaf het begin van op de hoogte zijn. Dan merk je dat het wassen in het begin natuurlijk spannend voor ze is, maar ze het zelf eigenlijk niet erg vinden om te doen.”
En hoe ga je om met problemen in de communicatie?
“Communiceren met familie die niet zo goed Nederlands spreekt, doen wij alleen via de telefoon. Anders dan per mail kun je meteen toetsen of iemand je begrijpt en eventueel een woord uitleggen. Dat werkt prettig om de verbinding met cliënt en netwerk te verstevigen.
Voor studenten die niet zo goed Nederlands spreken, creëren we tijd en ruimte om elkaar te helpen of met een begeleider te gaan zitten. Zo is er oprechte aandacht voor elkaar, wat de zorg voor cliënten uiteindelijk alleen maar ten goede komt.
De verslaglegging waar studenten niet uitkomen, hebben we besproken in de werkgroep en aan de opleidingen teruggekoppeld. Voor studenten
De werkgroep ‘Diversiteit en Culturaliteit’ is opgericht bij zorgorganisatie Cello om kennis en ervaring uit te wisselen over multiculturaliteit. Cello’s Mensbeeld is daarbij het uitgangspunt: dat ieders eigenschappen een verrijking en een kans zijn in plaats van (alleen maar) een uitdaging. Meer weten? De werkgroep is te bereiken via cultuurendiversiteit@cello-zorg.nl
zijn de vragen vaak onduidelijk en eigenlijk in zo moeilijk Nederlands, dat wij ons af en toe ook afvragen wat ermee wordt bedoeld. Toen bleek dat er een site was waar studenten aan kunnen klikken in welke taal ze het liefste hun opdrachten willen lezen. Verder is er een praatplaat gemaakt, omdat we merkten dat studenten van buitenlandse afkomst moeilijk uit hun woorden kwamen. Dit helpt om met studenten in wat makkelijkere woorden in gesprek te gaan over wie je bent en wat je achtergrond is, zussen of broers, dat soort dingen.”
Wat doen jullie nog meer om begeleiders met vragen te helpen?
“We organiseren workshops waarin collega’s met elkaar casussen bespreken. We zijn dit gestart binnen de locatie in Haaren en zijn vervolgens heel Cello erbij gaan betrekken. Daarvoor hielden we een bijeenkomst waarin begeleiders een middag casuïstiek konden bespreken. Vanuit de werkgroep willen we zo collega’s hun ervaringen uit laten wisselen en hen hierbij begeleiden. Want het is gewoon nodig en fijn om met collega’s te kunnen sparren over dingen waar je ook op dit gebied tegenaan loopt en waar je handvaten bij nodig hebt.” |
Wat zou je denken als je hoort dat een jongen van vier elke nacht bij zijn moeder in bed slaapt? Of als een moeder haar zoon niet in een behandelgroep wil plaatsen, omdat de moeder van deze moeder vindt dat zij er zelf voor moet zorgen?
Al sinds ik begon als orthopedagoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, ben ik geboeid door de invloed van cultuur. Het gaat zo vanzelf om situaties te beoordelen vanuit je eigen culturele waarden, daar sta je niet eens bij stil. Dat geldt voor iedereen, uit elke cultuur. Daar wilde ik eens over doorpraten met mensen uit de praktijk. Betrap je jezelf weleens op een snel oordeel? En zijn er minder cultuurverschillen bij de tweede generatie? Ik sprak met zorgverleners
Yvon, Evelyn en Noor over hun ervaringen.
Yvon van Uum-Cobussen, ambulant behandelaar/logopedist bij de Koninklijke Auris Groep, vertelt over een Turks gezin waar ze kwam en de ouders hulpvragen hadden over de taalontwikkeling, het eten en het slapen van hun zoon Mert.
“Ik begon met een observatie. Het was kwart over drie ’s middags en Mert kwam thuis van
de behandelgroep. Hij wilde eten. Zijn moeder gaf hem een boterham met hagelslag. Na twee happen liep hij van tafel. ‘Hij eet moeilijk,’ zei ze. Ik vroeg wat hij ’s avonds at. ‘Een beetje yoghurt of fruit, warm eten wil hij niet.’
Ik was er nog maar net, maar had al een aardig beeld: hij zat in z’n eentje te eten, dat stimuleerde niet echt. En dat hij ’s avonds geen honger meer had, snapte ik ook als hij halverwege de middag al eten kreeg. Met mijn Nederlandse blik dacht ik aan structureren van het dagritme van Mert met pictogrammen. Dat leek me een goed begin. Zijn moeder leek er wel achter te staan. Ook stelde ik voor om het eetmoment van Mert uit te stellen totdat zijn ouders ook aten, zodat het eten een gezamenlijke activiteit werd. Achteraf gezien had ik toen waarschijnlijk een aarzeling kunnen zien.”
“Na een aantal keer in het gezin te zijn geweest, waarbij de voortgang niet echt vlot liep, heb ik een Cultureel Interview (zie kader, red.) afgenomen. Een mooie vraag hierin was:
Hoe zouden mensen in Turkije de problemen van het eten omschrijven? Zijn moeder gaf aan dat dat verschillend is, maar dat er over het algemeen in de Turkse gemeenschap niet per se vaste eetmomenten zijn. Eten kun je continu doen.
Haar schoonouders pasten regelmatig op. ‘Zij hebben geen regels,’ vertelde ze. Als Mert eten weigert, dan geeft zijn oma hem iets wat hij lekker
Het Cultureel Interview is een middel om in gesprek te gaan met cliënten of ouders over hun leefwereld en culturele achtergrond. Er zijn verschillende versies voor verschillende sectoren ontwikkeld. Huub Beijers en Gerdien Tempelman ontwikkelden ‘Het Cultureel Interview in de verstandelijk gehandicaptenzorg’, zie cultureelinterview.nl
Zorgverleners vertellen over bewustwording van verschillende culturele waarden
vindt en zegt dan tegen zijn moeder: ‘Hij heeft goed gegeten.’ Zijn oma bleek sowieso een grote rol te spelen. Volgens haar waren er geen problemen met Mert. ‘Komt vanzelf’, zei ze, als zijn moeder haar zorgen uitte. Of ze legde de schuld ervan bij zijn moeder. Zijn moeder wilde zelf wel meegaan met meer structuur voor Mert, maar kon niet tegen haar schoonmoeder ingaan.”
Hoe ging je toen verder?
“Ik zocht samen met deze moeder een tussenweg, die voor haar haalbaar was. Op schooldagen wel een vast ritme, in het weekend niet. En het slapen heb ik laten zitten. Dat bleek helemaal geen hulpvraag te zijn. Hij sliep ’s avonds in zijn eigen bed en als hij halverwege de nacht bij zijn moeder kwam, had zij daar geen probleem mee en sliepen ze allebei goed verder.”
Ook Evelyn Beune, gz-psycho-
loog bij Siza, heeft te maken met kinderen die thuis weinig structuur krijgen. Evelyn werkt met kinderen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. “Juist bij deze kinderen zien wij structuur en een eenduidige benadering als voorwaarden, maar ja, dat zijn Nederlandse waarden. Ouders hebben het vaak echt niet makkelijk met hun kind. Ik denk aan een Turkse jongen die thuis de boel afbreekt, op de ramen bonst en shampooflessen of andere flessen die hij te pakken krijgt leegknijpt. Het zou goed zijn voor hem én voor zijn ouders als hij ’s avonds op tijd naar bed zou gaan, maar hij loopt vaak tot heel laat nog rond. Zijn vader zegt: ‘Jullie kunnen kinderen om zeven uur op bed leggen, dat kunnen wij niet.’ Wat is daar nu moeilijk aan, kun je denken. Maar zijn vader zegt: ‘Waarom krijgen Nederlanders dat zo makkelijk voor elkaar?’”
Onder die verbazing ligt eigenlijk een verschil in jullie waarden. Hoe merkte je dat?
Evelyn: “Zijn vader zei op een gegeven moment iets in de trant van: ‘Hij is nog te klein om te begrenzen’. Dit is begrijpelijk als je beseft dat de vader, hoewel hij van de tweede generatie is, is opgegroeid in een omgeving
waarin het normaal was om jonge kinderen niet te begrenzen. Hij was gevoelig voor het idee dat hij zijn kind benadeelde als hij iets vroeg waar zijn zoon mentaal nog ‘te jong’ voor was.”
Dit gaat dus dieper dan ‘wat is een goede bedtijd’. Er speelt een overtuiging mee die wij niet voelen. Die wij eerder andersom voelen: het is goed om een kind kaders te geven, juist zo’n chaotische jongen met een verstandelijke beperking.
Cultuur gaat over waarden en normen die je van jongs af aan hebt meegekregen. We herinneren ons helemaal niet wat we allemaal opgepikt hebben en waar.
Orthopedagoog Noor heeft een Marokkaanse achtergrond. Ze vertelt dat zij en haar moeder elkaar vaak niet begrepen. “Ik dacht dat dat aan mij lag en dat ik gewoon ‘anders’ was. Toen ontdekte ik dat onze discussies vaak gingen over autonomie en doen wat bij je past, ongeacht wat anderen ervan vinden. Dat zijn waarden die ik blijkbaar had opgepikt door in Nederland op te groeien en te studeren. Bij mijn moeder herken ik Marokkaanse waarden, waarin het erg belangrijk is wat de omgeving ergens van vindt en je veel rekening houdt met anderen. Ik voel mij meer Marokkaan dan Nederlander en door mijn hoofddoek word ik door mijn omgeving ook zo gezien. Ik was me daarom helemaal niet bewust dat ik zo ‘Nederlands’ dacht en dus inderdaad een beetje anders ben.”
dacht ik aan structureren van het dagritmeEvelyn Beune merkt als gz-psycholoog bij Siza dat je aandacht moet hebben voor de waarden uit de cultuur van herkomst
Als je een migrant bent van de tweede of derde generatie, heb je een eigen identiteit, met waarden uit verschillende bronnen. Hoe dat eruitziet, verschilt van persoon tot persoon. De waarden waar je mee opgroeit zitten diep in je, waardoor je de visie van je ouders goed aanvoelt en hier meestal niet zomaar tegenin kunt gaan. Zeker als je opgroeit met de waarde dat je respect moet hebben voor ouderen. De moeder van Mert kan waarschijnlijk niet tegen haar schoonmoeder zeggen: ‘Nu is het klaar, ik bepaal zelf hoe ik het doe met mijn zoon.’
Waarden veranderen wel, maar langzaam. Juist omdat ze in de opvoeding onbewust overgenomen worden. En wanneer de waarden in de tweede generatie beginnen af te wij-
Voeg eerst in, probeer vanuit het perspectief van de ander te kijken.
Kijk daarbij niet naar de buitenkant. Dat een moeder een hoofddoek draagt, vertelt je nog niet hoe zij denkt, dus ga in gesprek.
Stel vragen, wees nieuwsgierig, zoek de specifieke achtergrond en waarden van déze ouders.
En hoor je iets waarbij je denkt ‘nou ja, zeg’, realiseer je dat dat een goed signaal is: je bent een cultuurverschil op het spoor.
ken, kan er een extra probleem ontstaan als grootouders een rol in het gezin spelen en ook invloed hebben op de opvoeding.
Evelyn herkent dat waarden uit de cultuur van herkomst soms te sterk zijn om te negeren: “Nada is een Marokkaans meisje, met gedrag waar het hele gezin ernstig onder leed. Het werd thuis onhoudbaar, maar verschillende familieleden vonden dat je hoe dan ook voor je eigen kind moest zorgen. Ik merkte dat de ouders op zich wel open stonden voor plaatsing in een behandelgroep, maar dat met name de moeder niet tegen de druk van de familie op kon. Uiteindelijk was het toch zo ver, Nada kwam bij ons. Haar moeder was opgelucht en zei: ‘Ze gaat heel lang blijven hoor.’ Maar na twee weken belde ze al dat ze haar kwamen halen.”
Evelyn: “De eerste reactie was verbijstering: ‘Ja maar, we hadden toch afgesproken...’ Daarna realiseerde ik me dat de familie niet achter de plaatsing stond. Door te luisteren bleek dat er dat weekend familie op bezoek kwam. Als je dat begrijpt en ziet hoe moeder klem zit, dan ga je er anders mee om en zeg je: ‘Natuur-
lijk, leuk dat ze een weekend naar huis gaat.’ En je hoopt dat ze haar op maandag weer brengen. Dat gebeurde gelukkig ook. Het was mooi hoe haar vader en moeder samen een oplossing hadden gezocht richting de familie: haar dus ophalen bij bezoek.”
Als we per situatie de visie van de ouders proberen te begrijpen, uit welke cultuur of van welke generatie zij ook zijn, dan wordt onze zorg steeds intercultureler. Dit besef deelt ook Yvon: “Soms is mijn eerste reactie dat iets anders zou moeten. Maar dan realiseer ik me dat hoe ik er tegenaan kijk niet hetzelfde hoeft te zijn als hoe ouders kijken.” |
*Mert, Noor en Nada zijn niet hun eigen namen vanuit privacyoverwegingen. Door Hilde Zevenbergen, orthopedagoog en trainer onder meer in de interculturele zorg, zie wisian.nl
spelengrootouders een rol in het gezin beïnvloedenende hulpverleningYvon werkt als ambulant behandelaar en logopedist met gezinnen met een andere culturele achtergrond
Bij de Utrechtse zorgorganisatie RenQli hebben de meeste begeleiders, net als hun cliënten, een niet-westerse achtergrond. Hierdoor zijn ze in staat om goed aan te sluiten bij de behoeften van de cliënten en hun familie.
Een van de cliënten van RenQli is Riad. Hij vindt het “super” bij café-restaurant Koffiemaatjes, een dagbestedingslocatie van RenQli. Veel meer woorden wil de jongeman er niet over kwijt. Riad is moe. Hij heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, MPS VI, die hem behoorlijk kan uitputten. In de 18 jaar dat hij nu leeft, heeft hij meer ziekenhuizen van binnen gezien dan de meeste andere mensen. Altijd is er wel wat: hij moet voor onderzoek naar het ziekenhuis, moet een operatie ondergaan of herstellen van een zware epileptische aanval die hij heeft gehad.
Gelukkig is Koffiemaatjes een plek waar Riad zichzelf kan zijn. Als het goed met hem gaat, werkt hij in de keuken, brengt hij bestellingen rond of doet hij de kassa. Ook maakt hij graag grapjes met de gasten. Heeft hij minder energie, dan gaat hij op de bank liggen.
Riads moeder, Ikram Chentoud, vertelt hoe haar jongste zoon bij Koffiemaatjes terecht is gekomen. Toen Riad in de tweede klas van de mytylschool zat, werd zijn vader ernstig ziek. Hij kwam kort daarna te overlijden. Riad kon daar moeilijk mee omgaan. Helaas verergerde ook zijn ziekte en kreeg hij meerdere zware
epileptische aanvallen. Daardoor kon hij niet meer op school blijven. Voor Ikram begon een zoektocht naar een dagbestedingsplek voor haar zoon, waar hij ook kon leren. Niet vanuit de schoolbanken, maar in de praktijk. Een plek waar hij kon zijn wie hij is en waar rekening wordt gehouden met zijn culturele achtergrond.
Bij de meeste zorgorganisaties die Ikram bezocht, was er “geen klik,” vertelt Ikram. “Ik vind het belangrijk dat mensen hun afspraak nakomen. Maar als ik een afspraak had met iemand bij een van de zorgorganisaties waarmee ik contact had gezocht, ging het vaak mis. De persoon kwam te laat of er kwam iemand anders het gesprek met mij voeren. Dat kan uiteraard voorkomen, maar ik vind dat je het netjes van tevoren aan me moet doorgeven. Als dat niet gebeurt, vraag ik me namelijk af wat dit betekent voor de afspraken die worden gemaakt met de cliënten.”
Ook had Ikram soms het gevoel dat de dagbesteding mooier werd voorgesteld dan het was. “Dan vertelde iemand over hoe leuk de activiteiten waren die ze op de dagbesteding deden. Ik zag bij binnenkomst in een groep iets anders: de cliënten waren met elkaar aan het stoeien.”
Bij RenQli werd Ikram, volgens afspraak, met open ar-
men ontvangen door directeur Durmus Can. Door hun afkomst, Durmus is Turks en Ikram Marokkaans, ontstond er gelijk al een band. “Durmus begreep wat ik belangrijk vind. Bijvoorbeeld dat het niet alleen voor Riad fijn moet zijn, maar ook dat ik als moeder betrokken wil blijven. Hij legde uit dat de familie van de cliënten belangrijk is bij RenQli. Dat miste ik bij de andere zorgorganisaties.”
Toen Riad eenmaal bij Koffiemaatjes werkte, bleek de betrokkenheid van de zorgorganisatie bij Ikram meer dan eens. “Als Riad een nieuwe persoonlijk begeleider krijgt, komt die bij mij op bezoek. Dat vind ik fijn, omdat ze dan zien waar Riad vandaan komt.” Begeleiders zoeken ook altijd contact met Ikram als het even niet goed gaat met haar zoon. “Ik werd op een gegeven moment
Ervaringen bij een zorgorganisatie die cultuursensitieve begeleiding geeftTekst &Fotografie Mariët Ebbinge Bij Renqli kan Riad, hier met zijn moeder Ikram, zichzelf zijn
gebeld door een van de begeleiders, omdat Riad verdrietig was om zijn broer die een probleem had. Ze vroegen of ze konden helpen, zodat Riad rustiger werd.”
Het betekent veel voor Ikram dat ze als alleenstaande moeder een luisterend oor vindt bij de directeur of de begeleiders. Ook als het bijvoorbeeld gaat om beslissingen die ze moet nemen over de medische behandelingen van Riad. “Ik heb van de meeste begeleiders het telefoonnummer en kan ze altijd bellen.”
Ikram herinnert zich dat Riad na een dag bij Koffiemaatjes thuis een zware epileptische aanval kreeg. “Ik belde met het noodnummer van RenQli en kreeg een van de begeleiders aan de lijn. Ik vroeg hem of er die dag iets was gebeurd, waardoor de epileptische aanval kon zijn opgewekt. Dat bleek niet het geval. Wel stond de begeleider een half uur later op de stoep. Hij is in de ambulance met Riad mee naar het ziekenhuis gegaan.”
Bijzonder is dat bij RenQli de meeste begeleiders dezelfde niet-Westerse achtergrond of dezelfde religie met hun cliënten delen. Volgens Onno van Hulst, begeleider bij Koffiemaatjes, kunnen ze hierdoor een omgeving voor hun cliënten scheppen, die lijkt op wat ze thuis hebben. “Zodat ze zich hier veilig voelen en kunnen zich kunnen ontwikkelen.”
De begeleider die zelf moslim is, ziet dat bijvoorbeeld terug als het ramadan is. “Ik ben één van hen, omdat ik net als hen vast. Dat voelt voor hen vertrouwd.” Als begeleider beseft Onno dat
je niet alles kunt weten van iemands cultuur. Openstaan voor en rekening houden met anderen, zijn daarom misschien nog wel belangrijkere eigenschappen van een begeleider die bij RenQli werkt.
Dat is ook de mening van teamleider George Muishout, die Arabisch spreekt, een master islamitische geestelijke verzorging heeft gedaan en is gepromoveerd op het onderwerp: moslims en palliatieve zorg. Hij licht toe waarom. “Soms lijkt er geen overeenstemming te zijn tussen wat de ouders van de zorg van RenQli verwachten en wat wij kunnen geven. Dat kan het gevolg zijn van een taalprobleem: iemand kan niet goed aangeven wat hij wil. Maar er kunnen ook andere opvattingen, ingegeven door iemands cultuur, aan ten grondslag liggen. Daar moet je je als begeleider bewust van zijn en het kunnen accepteren.”
George geeft een voorbeeld: “In Nederland zijn we gewend om naar een beperking te kijken als het gevolg van een medisch probleem. Maar in sommige culturen kijken ze daar anders tegenaan. Ze zien bijvoorbeeld de verstandelijke beperking of het autisme als iets dat via gebed door een imam kan worden genezen. Met andere woorden: een verstandelijke beperking is vanuit hun optiek geen chronische beperking, maar iets wat kan worden hersteld. Bij RenQli mogen die verschillen naast elkaar bestaan, zolang we het er maar over eens zijn
Bij een multiculturele zorgorganisatie hebben begeleiders dezelfde religie of niet-westerse achtergrond als cliënten
RenQli betekent veelkleurigheid in het Turks. De zorgorganisatie die in 2019 is opgericht, ondersteunt mensen met een licht tot zwaardere verstandelijke beperking met verschillende culturele achtergronden in de regio Utrecht.
RenQli heeft een aantal dagbestedingsactiviteiten die aansluiten bij de doelgroep. Zo kunnen meisjes zich de praktische vaardigheden aanleren die horen bij een beautysalon, jongens kunnen leren een eigen rap te maken en op te nemen. Ook het café-restaurant Koffiemaatjes, waar cliënten de kneepjes van het horecavak aanleren, maakt deel uit van RenQli. Naast dagbesteding geeft RenQli ambulante en 24 uurszorg. Ook biedt de zorgorganisatie in opdracht van de gemeente jeugdzorg aan kinderen vanaf 4 jaar.
wat voor begeleiding iemand nodig heeft.”
Een andere door cultuur ingegeven opvatting waar begeleiders mee te maken krijgen, is dat bepaalde ouders er moeite mee hebben dat hun kind het label verstandelijke beperking heeft gekregen. Ze verwachten van hun kind dat het, net als andere kinderen, blijft leren en zich blijft ontwikkelen. Uiteindelijk zien ze voor zich dat hun zoon of dochter trouwt en een gezin vormt. George: “Wij proberen deze ouders duidelijk te maken dat we een zorgorganisatie zijn en geen school. En dat hun kind niet voor niets bij ons is. Het kost tijd om ze duidelijk te maken dat ze hun verwachtingen rondom hun kind moeten bijstellen.”
Voor Riad en andere kinderen en jongeren met een niet-westerse achtergrond lijkt de zorgorganisatie RenQli de juiste keuze. Zij voelen zich er meer thuis dan bij de reguliere zorgorganisaties. Riad heeft het zo naar zijn zin bij Koffiemaatjes dat hij tijdens de vakantie de begeleiders mist. Ikram: “Hij noemt ze letterlijk ‘mijn broers’ en ‘mijn zussen’. Dit ‘familiegevoel’ dat ontstaat bij mensen met wie je veel omgaat en een band voelt, is in onze cultuur heel gewoon.” |
In aflevering 10 van de Klik-podcast gaat Lot de Swart in gesprek met directeur Durmus Can en begeleider George Muishout over de cultuursensitieve zorg bij RenQli. Welke vaardigheden hebben begeleiders hiervoor nodig? Luister de aflevering via je podcastapp of op Klik. org/podcast
Ook een dilemma in je werk voorleggen aan de ethicus?
Stuur je vraag (magook anoniem)
naar Klik, redactie@klik.orgIk worstel een beetje met in hoeverre je iets voor jezelf kunt doen onder werktijd, doordat een collega die ik daarop aansprak de bal weer naar mij terugkaatste. Een paar dagen geleden had ik een late dienst, samen met deze collega. Tijdens de wandeling met onze bewoners en later ook tijdens het eten was ze steeds druk met haar telefoon. Omdat ik het storend vond, niet alleen voor mezelf maar ook voor de bewoners, vroeg ik of er iets bijzonders was, waardoor ze bereik baar moest zijn. Ik kreeg als reactie dat ik moest stoppen met zeuren, want ik ging onder werktijd eten. Maar dat was alleen tijdens de ramadan, waar ik aan meedeed. Ik had de hele dag niet gegeten en dus trek. Als dan de zon onder was, ging ik inderdaad eten. Maar dat is toch vrijheid van godsdienst?
Ik voel me gekwetst door die collega om mijn geloofsovertuiging. Anderzijds vraag ik me af of het normaal is om tijdens het werk zoveel met je telefoon bezig te zijn. Had ik niks moeten zeggen over haar telefoongebruik? Mocht zij wel iets zeggen over mijn eetgewoonte?
Een begeleidster
Ik begrijp dat je naar aanleiding van jouw ervaringen een aantal vragen hebt waar je mee worstelt. Bij mij kwam de gedachte op of er onder al die vragen geen andere schuilgaat. Een die te maken heeft met de waarden en normen binnen jullie team. Van elkaar mogen en kunnen aanspreken op de invulling van jullie verantwoordelijkheden in de begeleiding van de aan jullie toevertrouwde cliënten.
Ik weet uiteraard niet op welke toon jij je opmerking maakte over het telefoongebruik van je collega –want dat kan echt verschil maken –maar ik denk dat de inhoud van jouw opmerking simpelweg hout sneed. Misschien dat je juist daarom zo’n felle reactie terugkreeg.
Uiteraard kan het zijn dat we tijdens ons werk worden gehinderd door privéverantwoordelijkheden, die ons afleiden. Bijvoorbeeld omdat we ons zorgen maken over een situatie thuis. Maar dat betekent niet dat alle aandacht daarvoor mag worden opgeëist. Uitzonderingen daargelaten.
De eerste verantwoordelijkheid van jouw collega betreft dus niet
haar mobieltje, maar het adequaat invullen van haar verantwoordelijkheid als begeleider. Met aandacht voor de beleving en vragen van de cliënten. En van jou. Om er een plezierige wandeling van te maken. Niet voor niets zijn jullie gezamenlijk verantwoordelijk. Dat jouw collega zich de vrijheid permitteert om zich zonder overleg met haar telefoon terug te trekken in haar privédomein, is een inbreuk op haar professionele verantwoordelijkheid.
Zij zal overigens niet de enige zijn die zich tijdens het werk laat afleiden door haar telefoon en die de verantwoordelijkheid voor de begeleiding daarmee afschuift op een ander. Dat is alleen geen excuus. Verwijzen naar gedrag van anderen levert je niet de vrijheid op iets te doen dat niet deugt. Zoals je laten afleiden door allerlei privéberichtjes op je mobiel.
Voortdurend in de ban van het mobieltje: ik vind het vreemd. Op de Nederlandse snelwegen worden automobilisten opgeroepen om zich niet te laten afleiden door hun mobieltjes van wat echt aandacht vraagt, het verkeer. Gelet op het
belang om ongelukken te voorkomen, is die oproep begrijpelijk. Maar het sociale verkeer met onze cliënten verdient zo’n regel van ‘MONO’, van geen mobiele telefoontjes tijdens het werk, blijkbaar niet. Merkwaardig. Alsof het gebrek aan aandacht in de zorg geen negatieve effecten of ongelukken kent.
De reactie van jouw collega dat je niet moet zeuren omdat jij het ook niet zo nauw zou nemen met wat onder werktijd hoort en wat niet, vind ik ook merkwaardig. Het is appels met peren vergelijken: de ramadan onderhouden vanuit een levensbeschouwelijke overtuiging is toch echt van een andere orde dan reageren op je mobiel. Het doet een ander beslag op verantwoordelijkheden en vraagt om een andere
waardering. Niet alleen van de organisatie waar je werkt, maar ook van je collega’s.
Ik hoop oprecht dat de reactie van je collega voortkwam uit een moment van onnadenkendheid. Van even niet stilstaan bij wat echt waardevol is voor een ander en daarom respect verdient. In ons land gaan we prat op een traditie van tolerantie. Niet alleen voor mensen die anders zijn dan wij, maar ook voor mensen die leven vanuit andere levensovertuigingen. Die traditie staat helaas onder druk.
In een zorgcontext waarin we mensen met een beperking trachten te ondersteunen om een leven te leiden zoals elk ander, mag je verwachten dat verschillen in levensovertuiging worden gerespecteerd.
Dat we een ander ondersteunen om uiting geven aan wie hij is, zonder daar op voorhand negatief over te oordelen. Zo hoop ik dat jij ruimte vindt om op jouw manier in het werk te staan. En dat er in bredere zin in jouw team ruimte mag zijn voor een open verkenning van jullie verantwoordelijkheden en vrijheden. | Ethicus Hans van Dartel
‘Verwijzen naar gedrag van anderen levert je niet de vrijheid op iets te doen dat niet deugt’
Uitleg over zorg verlenen met aandacht voor de culturele achtergrond
Birgitte Qassabi komt geregeld bij een Marokkaanse vader en zijn dochters (24 en 25 jaar) met een licht verstandelijke beperking. “Ik zet muziek op, ga met ze dansen, samen kleren opruimen. Die meiden leven dan helemaal op. En de vader ook, want die kan even iets voor zichzelf doen.”
Dat is wat Kleurrijk Ontzorgen van Cordaan doet: oog hebben voor families met een migratie-achtergrond.
IIn veel culturen zorgt de familie het liefst zelf voor een naaste met een beperking, ook als die persoon volwassen is en de zorg thuis zwaar is. Maar dat betekent niet dat deze families geen ondersteuning nodig hebben. Alleen sluit het huidige aanbod niet altijd goed aan bij hun vraag. Hoe kunnen zorgorganisaties daar het beste mee omgaan? Door aandacht te hebben voor de cliënt en voor de familie. En oog te hebben voor de culturele achtergrond van de familie. Cordaan zette daarom het programma Kleurrijk Ontzorgen op.
Cordaan heeft bijna 500 cliënten binnen werk en dagbesteding die thuis wonen en toch 24 uur per dag
Adviseur Aïcha el Heggar
zorg of toezicht nodig hebben. “80 procent van die groep heeft een migratieachtergrond,” vertelt projectleider Fenne Verhoeven. “We ondersteunen de families, zodat ze op hun eigen manier de zorg thuis kunnen volhouden. Zo hebben we logeren en zaterdagopvang georganiseerd. Verder is er een team Kleurrijk Thuis met acht ambulante begeleiders. Een aantal begeleiders en ook ikzelf hebben eenzelfde culturele of religieuze achtergrond als deze families, we hebben kennis van de culturele gebruiken en gewoontes. Hierdoor hebben de families eerder vertrouwen in ons.”
Eenzelfde achtergrond helpt, maar is niet noodzakelijk. Cultuursensitief werken wel. Adviseur Aïcha el Heggar is daarbij een belangrijke schakel. Zij is Marokkaans en spreekt meerdere talen. In het begin van het project heeft zij veel gesprekken gevoerd met de gezinnen. Verder geeft Aïcha medewerkers adviezen, zoals: verdiep je in de achtergrond van de families, sta open voor hun gewoonten en waarden. Want Kleurrijk houdt vooral in dat je openstaat voor de ander, dat je
wilt leren van de ander.
“Wat je doet is naast de familie gaan staan en kijken wat nodig is om de zorg te delen,” zegt Fenne. “Vervolgens kijken we wie die ondersteuning kan geven. Vaak is dat maatwerk. Zo was er een moeder die drie avonden in de week werkte. De moeder vroeg of we haar zoon dan konden opvangen. Er was geen avondopvang bij de dagbesteding. We zijn met een woonlocatie gaan praten. De zoon at daar toen drie avonden in de week een hapje mee.”
Een brede blik is belangrijk bij Kleurrijk Ontzorgen. Fenne: “We keken eerst naar oplossingen binnen dagbesteding. Nu kijken we breder. Zo kunnen we beter inspelen op vragen van de gezinnen. We hebben zelfs een
keer een vakantie van vijf dagen geregeld via een stichting. Het hele gezin was blij.”
Maar Kleurrijk Ontzorgen werkt niet alleen voor families met een migratieachtergrond: 20 procent van de volwassen cliënten binnen werk en dagbesteding die thuis bij hun familie wonen, heeft een Nederlandse achtergrond. “Daar werkt onze aanpak ook heel goed. Ook zij willen thuis voor hun volwassen kind blijven zorgen zo lang het kan. Daarvoor moeten wij echt naast de families staan. Pas als er vertrouwen is, kun je maatwerk leveren.”
“We gaan er vaak vanuit dat we het wel weten,” vult Birgitte aan. “We zeggen te snel: ‘We begrijpen het, hoor.’ Maar als je kleurrijk wilt werken, moet je niet alleen allebei je oren openzetten, maar ook je ogen.” Het resultaat? “Als naasten de zorg thuis beter aankunnen, voelt de cliënt dat ook,” zegt Fenne. “De druk en spanning worden minder. Dat draagt bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt én van de naasten. Het leven thuis wordt prettiger. Bovendien blijft het thuis wonen zo langer en beter mogelijk.” |
Luca is een jongeman van 18 jaar met een licht verstandelijke beperking. Hij komt vanuit zijn ouderlijk huis bij ons wonen en is eigenlijk kerngezond. Uit een routinebloedonderzoek blijkt dat hij hele lichte bloedarmoede heeft. Zo licht dat hij daar eigenlijk geen klachten van heeft, maar het is wel opvallend.
Bloedarmoede onderzoek je door het hemoglobine (Hb) van iemand te bepalen. Hemoglobine zit in de rode bloedcellen en zorgt voor het zuurstoftransport vanuit je longen.
Luca heeft er gelukkig geen last van, maar we moeten wel kijken wat de oorzaak is van zijn bloedarmoede, om te bepalen hoe ernstig het kan worden. Bloedarmoede heeft vele oorzaken. Als dokter kijk je als eerste naar de meest voorkomende redenen. Bij bloedarmoede is dat bijvoorbeeld omdat je een tekort aan bepaalde bouwstoffen van de rode bloedcel hebt, zoals ijzer of vitamines. De veel voorkomende oorzaken bleken de lichte bloedarmoede bij Luca niet te verklaren.
Dan ga je aan minder voor de hand liggende oorzaken denken. Plots kwam het besef: Luca is geen oer-Hollandse naam. Luca komt uit Italië, net als zijn hele familie. Italië ligt in het Middellandse Zeegebied. Wat maakt dat nu uit? Heel veel! Sommige aandoeningen komen in bepaalde gebieden van de wereld vaker voor dan in Nederland. In het Middellandse Zeegebied komt bijvoorbeeld thalassemie vaker voor. Thalassa betekent in het Grieks ook zee. Thalassemie houdt in dat hemoglobine niet goed wordt aangemaakt. Hierdoor krijg je een tekort aan rode bloedcellen, en dus bloedarmoede.
Meer informatie en ook vlogs van Aïcha vind je op kennispleingehandicaptensector.nl/tips-tools/ tools/kleurrijk-ontzorgen-bij-cordaan
Kleurrijk Ontzorgen is een van de aanpakken in vernieuwende en persoonsgerichte zorg. Twinkels heten die aanpakken. Ze zijn ontwikkeld binnen Begeleiding à la carte, een programma dat gesubsidieerd wordt door het ministerie van VWS en in 2023 een vervolg heeft gekregen: Begeleiding à la carte 2. Doel is om samen met organisaties de beweging van vernieuwende persoonsgerichte zorg verder te brengen. Zodat meer mensen met een beperking zorg en ondersteuning krijgen die goed aansluit bij hun wensen en behoeften. Alle Twinkels staan op twinkelmagazinegehandicaptensector.nl
Luca blijkt een vorm van thalassemie te hebben. Binnen dit ziektebeeld zijn er meerdere uitingsvormen. Luca behoort gelukkig tot de personen die eigenlijk geen klachten hebben. Daardoor hoeft hij ook geen behandeling. Het enige dat wel goed uitgezocht moet worden is de erfelijkheid. Thalassemie is namelijk een erfelijke ziekte. Zijn familie wordt daarom nu ook daarop onderzocht.
Helaas kan de ernstige variant van thalassemie op hele jonge leeftijd veel klachten geven, zoals benauwdheid en slecht groeien. Daarom zit deze variant van thalassemie in de hielprik die baby’s in Nederland krijgen. Dit om een ernstig verloop van de ziekte snel op te sporen. Andere varianten van thalassemie worden niet getest, vandaar dat er bij Luca eerder niets gevonden is.
De ernstige ziektevorm van thalassemie kan nog nauwelijks genezen worden. Soms kan er een stamcel- of beenmergtransplantatie plaatsvinden. En men onderzoekt gentherapie, maar dat is nog toekomstmuziek.
Culturele verschillen zitten in heel veel aspecten. Natuurlijk in gewoontes, tradities en normen en waarden, maar dus ook in de kans om bepaalde ziektes te krijgen. Deze verschillen komen tegenwoordig veel vaker voor dan vroeger. En dat betekent dat je hiermee in het zoeken naar oorzaken van medische klachten rekening moet houden.
In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking
Collega Daria is soms tijden in een aparte kamer. We vinden dat maar raadselachtig. Waar is ze toch mee bezig? We durven het niet te vragen.
Na een aantal weken heb ik een goed gesprek met haar en vertelt Daria wat ze daar doet. Ze is gewend vier keer daags te bidden. Omdat er verder geen ruimte is, doet ze dit op deze kamer. En tja, voor ze kan bidden moet ze wel schoon zijn, dus wast ze zich helemaal. Al met al kost dit dus best wat tijd.
Ik stel haar voor om dit eens te delen in het teamoverleg. Gelukkig brengt ze dit daar ter sprake en krijgt ze mooie reacties. Toch zijn er collega’s die hier wat moeite mee hebben. Want er gaat best veel kostbare tijd ‘verloren’.
Maar hoe zit dat dan met mijn rokende collega’s? Ik merk zelf dat ik het lastiger vind als een collega weer de groep verlaat om een peuk op te steken, dan als collega Daria zich terugtrekt.
Een tijd daarna komt een nieuwe cliënt bij ons wonen, Lelah. Ze heeft een donkere huidskleur en mooie zwarte vlechten. Ze is gevlucht uit Iran.
Lelah kan zich niet uiten via spraak en stoot klanken uit. Ze leek niet te passen in haar vo-
Collega Daria gaat soms van de groep af naar een andere ruimte. Ze is dan best een poos weg. Wat doet ze daar toch?
rige woning en zou psychotisch ontregeld zijn. Ze is toe aan een plek om uit te rusten, vertelt de orthopedagoog.
Na een wenperiode en de nodige observaties en testen blijkt ze flink overschat. Lelah
heeft het niveau van een tweejarige en zoekt vooral nabijheid en duidelijkheid.
Doordat ze de Nederlandse taal niet begrijpt, blijft het een hele uitdaging om met Lelah te communiceren. Door voor-
al lichaamstaal in te zetten, lukt het om contact met haar te maken.
Ook speelt haar familie een belangrijke rol in het contact: zij kunnen in het Farsi spreken met Lelah. De familie komt op de meest vreemde momenten van de dag binnen, maar we zijn flexibel. We zien het belang van het welzijn van Lelah en dat staat voorop. De meegebrachte maaltijden eet Lelah met smaak op en ze communiceert dan even in haar eigen taal. Hoe fijn is dat voor haar.
Ook moeten we aan collega Daria denken. Zij is een tijdje geleden vertrokken, maar sprak ook Farsi. Zou het een idee zijn dat zij bij de begeleiding van Lelah wordt betrokken?
We zoeken contact met haar en leggen de situatie uit. Na wat gesprekken verwelkomen we Daria weer in ons midden. Daria had ons ook gemist en nu er een nieuwe uitdaging wacht, is ze bereid om terug te komen.
Langzamerhand vindt ze meer rust op de woning. Lelah heeft een voorkeur voor collega Daria, en wij snappen haar helemaal. En de collega’s die moeite hadden met het even afwezig zijn van Daria, die horen we niet meer! | Apolina Vader
Activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking. Heb jij een bijzondere activiteit ontwikkeld? Stuur je idee naar redactie@klik.org
Menselijke torens bouwen, jongleren, clownerie en goochelen. Deze en meer acts oefenden bewoners met een ernstige meervoudige en verstandelijke beperking van Stichting Marguerite-Marie Delacroix in het Vlaams-Brabantse Tienen in een speciale circusweek. Met als afsluiting een optreden voor medebewoners, waarin ieders talenten te zien waren.
Een circusweek voor en door bewoners met een ernstige meervoudige en verstandelijke beperking. Initiatiefneemster en kinesiste Liesbet Fierens van Stichting M. M. Delacroix legt uit hoe dit idee vorm kreeg.
“Het circus is voor iedereen wel iets speciaals. Het is kleurrijk theater dat tot de verbeelding spreekt. De twaalf bewoners van een specifieke leefgroep, Esdoorn
1, wilden we het circus laten beleven. De week bestond uit vier dagen met workshops en een dag met het optreden. De ruimte was aangekleed en versierd, en er zat een
Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Eigen foto’svaste opbouw in de dagen. Elke dag hadden we een ander thema, zoals acrobatie, clownerie, hoogteparcours en een dag met het kleine circusmateriaal, zoals goochelen. De naam van het circus bedachten we samen: Circus Acero, esdoorn in het Italiaans.
Iedere morgen begonnen we met het liedje ‘Wij gaan naar het circus’ van Samson en Gert, om in de sfeer te komen. Erna vertelden we wat over het thema, bijvoorbeeld bij acrobatie: wat is een acrobaat? In de voormiddag gingen we verkleden en het materiaal verkennen. In de namiddag deden we de oefeningen.”
Bij de acts probeerden ze grenzen te verleggen naar gelang de mogelijkheden van de persoon. “Er zitten een paar mensen bij die angst hebben om wat hoger te gaan of het moeilijk vinden om te lopen op een bank die beweegt. Toch ging heel de leefgroep over een hoogteparcours en iedereen stond daarbij boven op een balk die op een aardige hoogte van ongeveer een meter lag.”
Kinesiste Liesbet vervolgt: “Bij acrobatie maakten we menselijke torens tot en met zeven personen. Ook moesten ze met zijn twaalven op vier stoelen gaan zitten. De lichtste ging van boven, en zo vonden we voor iedereen wel een plekje. Grappig, maar ook best moeilijk, was een clownsact waarbij de dozen steeds hoger werden gestapeld en je op één lijn moest stappen. Ook kregen ze allemaal een rol volgens hun kunnen en mentaal niveau, met kleinere acts zoals een toren bouwen van blokken, jongleren en goochelen met doekjes en balletjes.”
De deelnemers hebben meer gedurfd dan gedacht, vertelt Liesbeth. “Het ging niet om het resultaat, maar toch bracht het onverwachte dingen teweeg. Wat ook mooi was dat ze elkaar aanmoedigden en vooral hoeveel plezier ze eraan beleefden.”
Dat merkten ze bij het optreden als afsluiting van de circusweek. “Dat optreden vond na het weekend plaats, zodat iedereen even tot rust kon komen en wij het optreden konden voorbereiden. Nu we wisten wat iedereen
kon, kregen ze verschillende rollen waarin ze konden schitteren. Maandag goten we dit voor de eerste keer in een optreden en dinsdag was het echte optreden met publiek; bewoners van de andere leefgroepen.”
Het publiek was onder de indruk en genoot van de optredens. “Acts die voor ons simpel lijken, hadden voor de bewoners een gigantische impact. Dat maakte dat iedereen die optrad fier was op zichzelf.”
Een publieksliefhebber was een act met een hondje. “Ze wisten niet dat er een dier mee deed, dat was een grote verrassing. We hadden alleen verteld dat er iemand speciaal voor hen uit Amerika was overgekomen en dat die hier een beetje moest rusten en verwend mocht worden door de bewoners. In een net servies kreeg hij een kopje koffie en wat lekkers. En omdat hij jarig was, zongen we samen lang zal hij leven en kreeg hij een verjaardagskroon op.”
De workshopweek begeleidde Liesbet samen met ergotherapeut Kelly en de begeleiders van de leefgroep.
“We waren elke dag minimaal met zijn drieën en meestal met zijn vieren. Bij het optreden was het volledige team aanwezig en begeleidden we bijna één-op-één, zodat we goed de aandacht hadden voor iedereen. Ook was er een vrijwilligster actief die op de circusschool zit, een dochter van iemand die hier werkt. Terwijl wij tussen de acts door dingen klaarzetten, plooide zij ballonnen voor het publiek of reed op een eenwieler.”
Na dit succes kwam al een aantal keer de vraag van andere leefgroepen of zij ook eens zo’n week konden doen. Liesbet: “In de toekomst willen we dit zeker nog eens herhalen. We hebben ook ideeën voor andere thema’s. Vooral het samen intensief bezig zijn, grenzen verleggen, dingen proberen en een doel bereiken, geeft een band onderling en maakte dat het een fijne week was voor iedereen.” |
Bekijk een korte video op de Facebookpagina van Stichting Delacroix over de circusweek.
Joachim is een licht verstandelijk beperkte man die is gevlucht uit Afghanistan. Zoals in de rapportage naar voren komt heeft hij vele trauma’s uit het verleden. Drie jaar geleden kreeg hij daarvoor traumabehandeling.
In het contact met Joachim komen voortdurend vragen naar voren rondom seksuele en genderidentiteit. Joachim geeft aan met mannen seksueel contact te willen, maar een relatie met vrouwen. Hij is zoekende naar vrouwenkleding, hij doet uitspraken over dat hij een vrouw zou willen zijn, maar ook daarvan wordt niet duidelijk wat hij precies wil. De begeleiding weet niet hoe ze al deze signalen moeten plaatsen en begeleiden. Joachim vertelt mij dat zijn ouders niet praten over seksualiteit. Dat doen ouders niet in Afghanistan, geeft hij aan.
In zijn jonge jeugd is Joachim een keer betrapt op seks met een andere jongen. Dit leidde tot zweepslagen met steniging in het vooruitzicht als hij volwassen zou worden. Zijn ouders hebben hem toen voor zijn veiligheid weggestuurd naar familie. Die dwong hem vervolgens om te dansen voor mannen met macht. De familie verdiende hieraan. Hij werd in vrouwenkleding gehuld, danste voor deze mannen en vaak ging dat gepaard met seksuele handelingen. Dit speelde tot zijn twaalfde, dertiende levensjaar.
Zijn blauwdruk op het gebied van intimiteit en seksualiteit en zijn puberteitsontwikkeling gingen daardoor gepaard met verwarring, angst, schuld en schaamte. In de fase waarin je lichaam zich ontwikkelt van jongen naar man, waarin jongens zich vergelijken met andere jongens, zich meer afscheiden van meisjes, is in de zoektocht naar wie hij was, rolverwarring ontstaan rondom zijn genderidentiteit en genderrol.
Op langere termijn zien we vaak problemen ontstaan rondom mannelijkheid (wie ben ik), hanteren van grenzen van anderen, veel interne spanningen, problemen in het alledaagse leven, en vaak een lage eigenwaarde en zelfrespect.
Dit alles speelde ook bij Joachim. Met de intrede van de puberteit heeft hij allerlei seksuele ervaringen, positieve en negatieve, zowel met mannen als vrouwen. Hij komt uiteindelijk in Nederland waar in zijn beleving alles kan op seksueel gebied. Hij gaat dan ook vaker over de grens van vrouwen, omdat hij niet goed kan inschatten wat oké is en wat niet. De ervaringen van Joachim in combinatie met zijn achtergrond en licht verstandelijke beperking, maken dat hij zorgen heeft over zijn seksualiteit en zijn seksueel getinte gedrag niet goed begrijpt. Ook is hij in de war over zijn gender. Begrip, acceptatie en uitleg van de omgeving zijn belangrijk. Het begrip van zijn culturele achtergrond, de betekenisgeving van gender en genderexpressie, intimiteit en seksualiteit in het licht van die culturele achtergrond en zijn negatieve en verwarrende ervaringen gaven de begeleiding het eerste handvat: een beter begrip en daarmee compassie voor zijn persoon. | Welmoed Visser, orthopedagoog-seksuoloog NVVS SH
Overeenkomsten, lessen en valkuilen uit de topsport voor de complexe zorg
Welke lessen kunnen zorgprofessionals leren van topsporters? Hierover gingen 15 mensen, vooral uit de complexe zorg, met elkaar in gesprek.
Gedragskundige en ex-zwemster Cindy Franken-Hendriks, en exeredivisievoetbalster Sharon Kok, nu teamleider, doen ook mee.
DDe gehandicaptenzorg kampt met hardnekkige personeelsproblemen. Vooral de complexe zorg heeft daar last van. Dat terwijl juist cliënten die deze zorg nodig hebben, een grote behoefte hebben aan een stabiel team van vaste medewerkers. Om banen in de complexe zorg voor potentiële nieuwe medewerkers aantrekkelijk te maken, worden in vacatures vaak termen gebruikt die uit de (top) sport lijken te komen. Het werk is ‘een behoorlijke uitdaging’. Als nieuwe medewerker moet je ‘tegen een stootje kunnen’ en ‘stevig in je schoe-
complexe zorg hetzelfde als topsport bedrijven? Wat kan de complexe zorg leren van topsporters? Wat betekent dat voor medewerkers en vooral ook voor de zorgorganisaties waar ze werken? Hoe creëren zorgorganisaties de juiste voorwaarden om medewerkers hun vaak mentaal en fysiek zware werk goed te kunnen laten uitvoeren? En zullen deze lessen uiteindelijk leiden tot een positiever
nen staan’. En je moet beschikken over ‘veel doorzettingsvermogen’. Niet zelden wordt de baan waar iemand op solliciteert ook nog eens vergeleken met bewegen op het hoogste niveau: ‘Kom jij topsport bij ons bedrijven?’
Maar in hoeverre is werken in de
imago van de complexe zorg, waardoor mensen eerder kiezen voor deze bijzondere vorm van zorg?
Kwaliteiten
Het idee om complexe zorg en topsport onder de loep te nemen, kwam onder meer van Jessica Hendriks, se-
nior beleidsmedewerker bij branchevereniging VGN. Zij deed via LinkedIn een oproep aan voormalige topsporters, mental trainers, coaches en andere belangstellenden, werkzaam in de complexe zorg, om hierover mee te praten. Er meldden zich ruim 30 mensen aan. Hiervan doen uiteindelijk 15 personen mee: begeleiders, teamleiders, gedragsdeskundigen en managers. Van buiten de zorg praten mental coaches, een onderzoeker van ZonMw en een medewerker van het consultancybureau Team Eiffel mee. Sharon Kok (36), ex-voetbalster en nu teamleider bij ASVZ, en Cindy Franken-Hendriks (31), ex-zwemster en gedragskundige bij ‘s Heeren Loo, zijn twee van de deelnemers. Beiden werken met mensen die complexe zorg nodig hebben. Cindy: “Ik herkende mij in de oproep. Ik neem inderdaad mijn ervaring in de topsport
mee naar mijn werk. Er zijn veel overeenkomsten tussen topsport bedrijven en in de complexe zorg werken.”
Sharon: “Hoewel ik niet graag op de voorgrond treed, heb ik me toch aangemeld. Ik zie het als een kans om mijn ervaring als profvoetbalster te delen met anderen die in de complexe zorg werkzaam zijn. Bovendien vind ik het belangrijk dat deze vorm van zorg beter op de kaart wordt gezet. De bewoners met wie ik werk zijn de puurste mensen die er zijn. Het is het dankbaarste werk dat er is.”
Doorzetten
Cindy en Sharon zien hun drijfveer om het werk zo goed mogelijk te doen als een van de belangrijkste kwaliteiten die ze vanuit hun zwemrespectievelijk voetbalcarrière hebben meegebracht. Cindy: “Vanuit mijn sportachtergrond leerde ik om door te zetten en niet snel op te geven. Dat pas ik toe in mijn werk als gedragsdeskundige. In de complexe zorg focussen we vaak op het gedrag van een cliënt. Maar ik probeer door het gedrag heen te kijken naar de persoon. Gedisciplineerd, vanuit de doelen die we hebben gesteld in een zorgplan, probeer ik hem of haar samen met anderen verder te helpen. Zelfdiscipline is trouwens ook iets dat ik meekreeg uit de zwemsport.”
Ook Sharon noemt doorzetten een belangrijke eigenschap. “Mijn levensmotto is: ‘Geef nooit op’. Ik blijf me inzetten voor mijn collega’s en de bewoners. Ook al is het ingewikkeld.”
Een andere eigenschap die ze uit haar sportcarrière meenam, is dat ze zichzelf altijd wil verbeteren. “Ik wil een goede teamleider zijn. Dat ben ik door voor iedereen bereikbaar te zijn.” Als voetbalster maakte ze bovendien deel uit van een team. Samen probeerden ze de overwinning te behalen. Ook dat gebruikt ze in haar werk. “We kunnen alleen de beste zorg geven als we als team op elkaar zijn ingespeeld.”
Je kunnen verbinden met anderen, is een tweede kwaliteit die de voormalige topsporters zeggen te hebben meegenomen uit hun sport. Je kunt jezelf niet goed verbinden met anderen als er geen vertrouwen is. Vertrouwen in jezelf, in het team, maar zeker ook in het proces. Cindy: “Voor vertrouwen in jezelf geldt de voorwaarde dat je jezelf goed kent.”
In de VGN-visie 2030 is complexe zorg beschreven als een van de grootste uitdagingen in de gehandicaptenzorg. Om zorgorganisaties in staat te stellen complexe zorg goed te faciliteren, is het project ‘Complexe zorg en topsport’ gestart. Het project is bijna een jaar geleden begonnen en bevindt zich nu in de uitwerkingsfase. Van de drie thema’s leiderschap & coaching, persoonlijk leiderschap en team & samenwerking wordt verder uitgediept welke lessen uit de topsport relevant zijn voor de complexe zorg. De uitkomsten hiervan worden dit najaar met de gehandicaptenzorg gedeeld.
Meer informatie? Mail naar Jessica Hendriks: jhendriks@VGN.nl
Vertrouwen hebben in elkaar betekent dat je er voor elkaar moet zijn en dat je elkaar steunt. Ook in crisissituaties. Cindy: “Daarvoor is het nodig dat je weet wie de persoon is die naast je zit.” En dat gebeurt alleen als degene naast je zich kwetsbaar durft op te stellen en aan anderen durft te laten zien waar hij of zij niet goed in is. Ook dat leerde Cindy van de zwemsport. “Toen ik nog zwom, kreeg ik op een gegeven moment eetproblemen omdat ik zo licht mogelijk wilde zijn. Het was goed dat ik genoeg vertrouwen had om dat te delen met de mensen om me heen. Dat heeft me geholpen. Iets dergelijks geldt ook voor de complexe zorg.”
Ze geeft een voorbeeld. “In een van de woningen is een cliënt die heftig reageert op telkens dezelfde – nieuwe – begeleider. Bij anderen doet hij dat niet, waardoor die begeleider dacht dat ze iets fout deed. Toen ze dit uiteindelijk aan haar collega’s vertelde, konden die haar zeggen dat iedere nieuwe begeleider dit meemaakt en hier doorheen moet.”
Ook Sharon vindt het zich kunnen verbinden met anderen een belangrijke kwaliteit. “Soms is ons werk behoorlijk ingewikkeld. Dan moeten we samen zoeken naar de beste manier
om een bewoner te ondersteunen. Dat kan heel spannend zijn. Op zo’n moment moet je van elkaar op aan kunnen.”
Voor Sharon betekent ‘je kunnen verbinden’ ook dat je elkaar de waarheid moet kunnen zeggen, hoe pijnlijk soms ook. “Als een medewerker binnen de complexe zorg niet tot zijn recht komt, is het belangrijk om de verbinding te houden en samen te kijken wat wel een passende plek is binnen de gehandicaptenzorg.” Sharon vindt dat zorgorganisaties zuinig moeten zijn op hun medewerkers.
“Maar we mogen best wel wat kritischer zijn op het aannamebeleid en
Zowel in hun sport als in de gehandicaptenzorg.
Cindy: “Een coach moet je zien en je horen. Ook al besef je zelf niet goed wat er met je aan de hand is. Ik had bijvoorbeeld ooit een enkelblessure, maar ging daar toch mee door. Dat is niet opgemerkt door de coach, maar dat had wel gemoeten.”
Sharon beaamt wat Cindy zegt. Een coach doet belangrijk werk. Ze geeft een voorbeeld van hoe het niet moet. “Bij ons werd een medewerker, een heel sensitief persoon, vastgegre-
deed. Als je altijd die instelling hebt en geen tijd neemt voor herstel, gaat het mis. Ditzelfde zie je terug in de complexe zorg: mensen gaan maar door, zonder goed voor zichzelf te zorgen. Hierdoor krijgen ze fysieke en mentale klachten. Het is daarom belangrijk verantwoordelijkheid voor jezelf te nemen en uit te rusten wanneer nodig. Ook in tijden van drukte, bijvoorbeeld door een tekort aan personeel.”
op het functioneren van mensen. Dat houdt soms ook in dat je afscheid neemt van elkaar. In de sport is dat nog veel harder. Als er iemand in het voetbalteam niet meer goed presteerde, kwam ze op de bank te zitten of werd het contract niet verlengd.”
Beide voormalige topsporters vinden de rol van de coach heel belangrijk.
pen door een bewoner. Daar schrok ze erg van. Daarna kon ze niet meer goed functioneren en is ze uit de zorg weggegaan. Als ze op tijd hierop gecoacht werd, was deze persoon misschien gebleven. Ze had het in zich een goede begeleider te zijn. Sowieso vind ik dat iedere nieuwe medewerker een stevige coach nodig heeft. Daarmee behoud je veel mensen voor de zorg.”
Een laatste belangrijke eigenschap die de voormalige sporters uit hun eerdere carrière hebben meegenomen, is goed voor jezelf zorgen. Dat gaat over leefstijl, maar ook over de tijd nemen voor herstel. Cindy: “Toen ik nog zwom, was ik soms erg gefixeerd op de wedstrijd, op de tijd die ik moest zwemmen. Daardoor kreeg ik een tunnelvisie: ik moest en zou die tijd halen. Maar ik stond er niet bij stil wat zo’n wedstrijd mentaal met me
Tot slot geven de ex-sporters aan dat zij net als iedereen hun valkuilen hebben. Sharon: “Ik zeg altijd tegen mijn collega’s dat ik een zeur kan zijn. Ik wil namelijk dat mijn collega’s meer doen dan ze doen. Dat komt ook omdat ikzelf niet stil kan zitten. Ik heb geleerd dat dit niet altijd goed is. Een collega van mij gaat soms op de bank zitten. Daar stoorde ik me aan. Maar toen die collega vertelde dat ze dat deed om het overzicht te krijgen, begreep ik haar beter.”
Cindy gaat soms een beetje te snel, vindt ze. “Ik wil altijd alles aanpakken en heb moeite om dingen uit handen te geven. Ik ben me ervan bewust dat ik soms te hard ga voor mijn collega’s en dat ik wat meer geduld moet hebben.”
De enorme drive van een topsporter is goed te gebruiken in de complexe zorg. Maar, benadrukt Jessica: “Niet iedereen hoeft de mentaliteit van een topsporter te hebben. We willen met dit project geen mensen afschrikken voor de complexe zorg, maar ze juist aantrekken en behouden met die lessen uit de topsport.” |
We mogen kritischer zijn op het functioneren van mensen. In de sp t is dat veel harder
In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking
Er zijn veel Oekraïense vluchtelingen in Nederland terechtgekomen door de oorlog in hun land. Daaronder zijn ook kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. Nu verschilt de Oekraïense cultuur over het algemeen niet eens zo veel van de Nederlandse. De verschillen zitten met name in de manier van communiceren en dan vooral de directheid van de Nederlanders.
Een van de vluchtelingen is Aleksandr, een jongetje van 9 jaar die samen met zijn pleegouders en maar liefst 10 andere pleegkinderen naar Nederland is gekomen.
Aleksandr wordt bij ons op het orthopedagogisch dagcentrum geplaatst. Het is een klein mannetje met kenmerken van autisme. Hij is erg beweeglijk en vooral vliegensvlug: voor je het weet krijgt hij kasten of deuren open, waarvan dat eigenlijk niet de bedoeling is. Hij is ook helemaal gefascineerd door knopjes en geluiden. Het liefst zit hij met zijn oor voor een muziekbox of keyboard op een zitzak. Een van de weinige momenten dat hij rustig zit.
Wat opvalt is dat hij veel oog heeft voor details. Zo is hij gek op puzzelen en kan hij een puzzel zelfs op de kop maken. Superknap! Er zijn van voordat
Bij sommige cliënten spelen in de begeleiding en behandeling afkomst en cultuur flink mee. Zeker als iemand nog geen Nederlands spreekt. Dan kan het helpen om je eens te verdiepen in de cultuur van die cliënt.
hij naar Nederland is gekomen geen verslagen meer. Zijn pleegmoeder kan gelukkig wel het een en ander vertellen. Het eerste gesprek is met behulp van een tolk, maar uiteindelijk werkt Google Translate beter. Die app gebruiken we ook in de vervolggesprekken, al vindt de pleegmoeder ons hierdoor misschien extra direct. Zo’n app dwingt je namelijk om snel tot de kern te komen, wanneer je jouw verhaal zin voor zin moet vertalen. Zo hadden wij bijvoorbeeld geen idee of Aleksandr überhaupt
Illustratie Josje van Koppentaal gebruikt. Hij maakt wel geluiden, maar zijn dit ook Oekraïense woorden?
De pleegmoeder geeft ons hierin duidelijkheid: Aleksandr kan niet praten, dus ook niet in het Oekraïens. Wat ze ons ook vertelt, is dat hij in Oekraïne de diagnose autisme en een ontwikkelingsachterstand kreeg. Ze vindt het goed als wij wat meer onderzoeken doen om beter in beeld te krijgen wat Aleksandr wel en niet kan.
We nemen een non-verbale niveaubepaling (SON-R) bij hem af en een Comvoor om
zijn communicatieniveau te onderzoeken. Aleksandr blijkt op matig verstandelijk beperkt niveau te functioneren en in het begrijpen van afbeeldingen kan hij representeren. Dat betekent dat hij ook buiten de context een afbeelding kan begrijpen.
We besluiten met picto’s tussen de ankermomenten (momenten die elke dag terugkomen, zoals de kring, drinken, lunchen) te gaan werken, zodat hij meer duidelijkheid krijgt in zijn dag en niet afgeleid raakt door allerlei details. Vooral het nadoen van gebaren slaat goed bij Aleksandr aan en hij begint deze zelf ook te gebruiken. Dit is fijn, want hierdoor is er toch wat communicatie mogelijk.
Dankzij de ondersteunende communicatie wordt hij rustiger en hoeven we niet meer bang te zijn dat hij continu naar buiten vliegt. Langzaam leren we Aleksandr steeds beter kennen en herkent hij de patronen in de groep. Hij speelt na verloop van tijd zelfs met een paar andere kinderen. Zijn pleegmoeder ziet hem thuis ook mooie stappen maken en betuigt keer op keer haar dankbaarheid. Misschien deels cultuurbepaald, maar vooral ook erg lief. | Janine Breukelman, gz-psycholoog en gedragsdeskundige
De Palliatieve Tijdlijn is een hulpmiddel dat de verschillende fasen in de palliatieve zorg in beeld brengt. Aan elke fase zijn hulpmiddelen gekoppeld die je kunt inzetten, zodat de begeleiding zo goed mogelijk aansluit bij de cliënt. Ook is er een checklist met adviezen en vragen.
EEen projectgroep met medewerkers van Amarant en Prisma deed onderzoek naar de palliatieve zorg binnen hun zorgorganisaties. Hoewel beide al veel deden op dit gebied, bleek uit een zelfevaluatie dat er nog ruimte voor verbetering was. Zo werden er door de betrokkenen verschillende begrippen met betrekking tot de laatste fasen van het leven door elkaar heen gebruikt.
Om de kwaliteit van palliatieve en terminale zorg te verbeteren, moet er in ieder geval één taal worden ge-
De Palliatieve Tijdlijn is tot stand gekomen binnen het Nivel-project De Gereedschapskist. De Palliatieve Tijdlijn leidt begeleiders en zorgverleners door de volgende fasen:
1. Toenemende Kwetsbaarheid / niet-pluisgevoel;
2. De palliatieve fase;
3. De terminale fase;
4. De stervensfase;
5. De fase van nazorg.
Voor iedere fase biedt De Palliatieve Tijdlijn bewezen hulpmiddelen en is er een checklist gemaakt met adviezen en vragen die je kunt stellen in die fase.
sproken, vond de projectgroep. Sharon Nieuwhoff-van der Gouw, verpleegkundig specialist palliatieve zorg bij Prisma: “Wij hebben ons gericht op Prisma en Amarant. We hanteerden de landelijke officiële definities en gebruikten die binnen beide organisaties als basis, zodat we nu allemaal één taal spreken.”
Ook bleek uit de zelfevaluatie dat de begrippen palliatieve en terminale zorg, dat in feite het laatste deel van de palliatieve zorg is, nogal eens met elkaar worden verward. Michael Echteld, lector Zorg Rond het Levenseinde, Avans Hogeschool en projectleider palliatieve zorg bij Prisma, legt het verschil tussen palliatieve en terminale zorg uit. “Iemand die palliatief is, heeft een onomkeerbare ziekte, maar kan soms nog jaren leven. Je
kunt met hem of haar in gesprek gaan over hoe hij of zij dat leven voor zich ziet. Wat is kwaliteit van leven voor deze persoon? Een begeleider kan daarop inspelen. Iemand die terminaal is, zal naar verwachting binnen drie maanden overlijden. De zorg die je hem of haar biedt, is erop gericht om hem op zo’n comfortabel mogelijke manier te laten sterven.”
Judith Dekkers, gedragsdeskundige bij Amarant, legt uit waarom begeleiders dit verschil moeten kennen.
“Anders kunnen zij onrustig worden bij het woord palliatief, omdat ze denken dat iemand binnenkort gaat overlijden. Maar palliatief is ook iemand waarbij bijvoorbeeld dementie of de ziekte van Huntington is geconstateerd. Het zijn ziektes die uiteindelijk tot de dood kunnen leiden, maar dat kan nog wel even duren.”
Een andere uitkomst was dat de markering, het vaststellen in welke fase iemand zich bevindt, vaak te laat of niet goed plaatsvindt. Michael: “En dat kan grote gevolgen hebben. De persoon krijgt dan niet de juiste zorg en begeleiding. Dat geeft onrust. Ook omdat je niet goed bent voorbereid op wat er gaat komen.”
Daarnaast bleek uit de zelfevaluatie dat zorgprofessionals, waaronder begeleiders, in deze organisaties vaak handelingsverlegenheid ervaren als het gaat om cliënten die onomkeerbaar ziek zijn. Zij hebben bijvoorbeeld moeite met het feit dat cliënten, waar ze soms al jaren voor zorgen, kunnen komen te overlijden. En ze missen hulpmiddelen om de palliatieve en de terminale zorg vorm te kunnen geven.
Om op elk moment in het proces, van het eerste niet-pluis-gevoel tot de nazorg na het overlijden van de cliënt, adequate zorg en begeleiding te kunnen geven, ontwikkelde de projectgroep De Palliatieve Tijdlijn; voor elk van de vijf fases zijn er adviezen en vragen opgenomen die helpen bij het vaststellen wat er nodig is. Ook zijn er hulpmiddelen (zoals checklists) aan gekoppeld die je kunt inzetten bij de zorg of de begeleiding in die fase.
Judith licht De Palliatieve Tijdlijn toe aan de hand van een voorbeeld. “Stel dat de begeleiders een nietpluis-gevoel hebben bij een van hun cliënten. Deze persoon is bijvoorbeeld benauwd, plotseling incontinent geworden en laat afwijkend gedrag zien. Er moet uitgesloten worden dat het bijvoorbeeld geen blaasontsteking is.
Als de conclusie is dat er medische problemen spelen die niet te genezen zijn, kan je vaststellen dat de cliënt in de palliatieve fase zit. In een multidisciplinair overleg (mdo) bepaal je dan met De Palliatieve Tijdlijn welke hulpmiddelen je inzet. En ook kan je de checklist met adviezen en praktische vragen erbij pakken.”
De gedragskundige benadrukt dat het een proces is. “In het mdo bespreek je ook met hulp van De Palliatieve Tijdlijn de opvolging:
Wanneer ga je evalueren?
Doe je dat telefonisch of in een nieuw mdo?
Komt het verpleegkundig team elke dag of eens per week naar de client kijken?
Als op een gegeven moment blijkt dat iemand in een volgende fase zit, dan wordt het beleid aan de hand van De Palliatieve Tijdlijn, bijgesteld. Door alle adviezen op te volgen of de vragen te beantwoorden, kom je uiteindelijk tot de juiste zorg. Dankzij
De Palliatieve Tijdlijn is er geen paniekzorg, maar juist sprake van gedegen en liefdevolle zorg.”
De Palliatieve Tijdlijn is al toegepast bij bepaalde ouderengroepen van Amarant, met goede ervaringen. Judith: “De begeleiders en zorgverleners weten van elkaar wie wat doet.
Op 14 november wordt op een gratis symposium De Palliatieve Tijdlijn nader toegelicht. Het symposium vindt plaats op de Avans school in Breda en duurt van 16.00 tot 20.30 uur. Meer informatie over het programma en aanmelden via Leanne Vosselmans, lk.vosselmans@avans.nl
“Ik hoorde van een cliënt, een man van 73 jaar, die palliatief is. Hij begrijpt dat hij dood gaat en staat daar heel onbevangen in. De man gaf aan dat hij graag naar de dagbesteding
Ze hebben grip op wat er gebeuren moet en zijn beter voorbereid op het eventuele naderende overlijden van een cliënt. Dat geeft veel rust.”
De Palliatieve Tijdlijn zorgt ook voor bewustwording. De dood wordt daarmee minder eng. Het leidt tot mooie inzichten over wat kwaliteit van leven voor iemand is in het licht van een naderende dood. Michael:
wil blijven gaan. Dat is voor hem geregeld. Desnoods gaat hij er liggend in zijn bed naartoe, mocht dat nodig zijn. Voor hem is het nu goed.” |
Download de Palliatieve Tijdlijn en lees een langere versie van het interview op Klik.org, zoek op ‘Tijdlijn’. Meer informatie via palliatievezorg@amarant.nl of palliatievezorg@prismanet.nl
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland heeft het platform Leven=Meedoen ontwikkeld. Hierop staan initiatieven die het mogelijk maken voor mensen met een beperking om mee te doen in de samenleving op drie vlakken: Leer, Werk en Leef. Zie levenismeedoen.nl
Het boek Perspectieven op inclusief onderwijs is door de verschillende kanten die het belicht een waardevol handboek voor leerkrachten, begeleiders, ouders en kinderen, zowel met als zonder beperking. Het vele vakjargon in het boek maakt het wel minder goed leesbaar. Door: Sofie Sergeant & Peter de Vries (red.). Uitgeverij: Gompel & Svacina. Prijs: € 39,50.
De website Inclusievooriedereen.nl is vernieuwd en de kennisbank hierop verder uitgebreid. Daarnaast is het platform nu ook op LinkedIn voor discussie over het thema.
Hun beperkingen overstijgende droom om verhalen te delen over inclusie, resulteerde in het boek Ook wij van de drie jonge auteurs
Brent Basyn, Sofie De Schryver en Lucas Van Hijfte. Zij verzamelden vijftien getuigenissen van jongeren met verschillende beperkingen over hun kijk op inclusie. Orthopedagoog Leen De Coensel vertaalde de teksten tot leesbare verhalen.
Uitgeverij: Garant. Prijs: € 20.
Autisme-expert Colette de Bruin, ontwikkelaar van de Geef me de 5-methodiek, staat momenteel in diverse theaters met een
nieuwe lezingentour samen met ervaringsdeskundigen. Zie geefmede5.nl/lezingen/ aanbod/auti-communicatie-verbindt
In een podcast over de kinderwens in het kader van het programma Nu Niet Zwanger is een gesprek te horen met een cliënt van het Ouder-kindhuis van Pluryn en een GGD-medewerker. Beluister de podcast op Spotify of via Pluryn.nl
De Special Olympics zijn het sportevenement voor mensen met een verstandelijke beperking. De World Games vonden dit jaar plaats van 17 tot en met 25 juni in Berlijn. Regisseur Jacco Groen volgde voor zijn documentaire drie individuele sporters en de Nederlandse hockeyploeg in aanloop naar en tijdens dit event. Te bekijken via ntr.nl/ De-weg-naar-de-Special-Olympics/557
Regisseur Saskia Boddeke was zo onder de indruk van de voorstelling Furia van Theatergroep Kamak, dat ze een documentaire over deze acteurs met een verstandelijke beperking maakte. De film was in juli op tv en nu te kijken via Ntr.nl, zoek op ‘Kamak’.
Regisseursechtpaar Jos de Putter en Clara van Gool maakten een prachtige documentaire over Spaanse dansers met fysieke beperkingen: A Way to B. Te zien via 2doc.nl/ documentaires/2023/08/a-way-to-b.html
Er zijn twee speelfilms gemaakt die nu te zien zijn in diverse theaters, waarin een gezinslid met een verstandelijke beperking een belangrijke rol speelt. In de film Zomervacht krijgt Brian de zorg voor Lucien, zijn broer met een ernstige meervoudige beperking, in de schoenen geschoven. En in Onder de blote hemel zie je het indringen-
Met een kort spel van zo’n 10 minuten je kennis over medicatie verbeteren, samen met collega’s? Daarvoor is Schudden voor gebruik bedoeld. Het spel frist niet alleen kennis over medicatie op, het brengt ook het gesprek erover op gang. Het spel bestaat uit kaarten met informatie over veelgebruikte medicatie, de werking en mogelijke bijwerkingen. De basisversie is gratis, de meest luxe uitvoering kost € 74,95. Te bestellen via de site jijenjouwteam.nl.
de perspectief van een kind met een moeder met een verstandelijke beperking.
In de geactualiseerde editie van het handboek Uit de pas. Omgaan met sensorische verwerkingsverschillen bij kinderen geeft auteur Carol Stock Kranowitz antwoord op veelvoorkomende vragen op dit gebied. Je kent vast wel voorbeelden: soms vermijden kinderen aanrakingen, weigeren ze bepaalde kleren te dragen of zijn het moeilijke eters. Andere kinderen zijn juist dol op extreme prikkels als harde geluiden, heet water of pittig eten. Het boek kan helpen om gedrag beter te begrijpen.
Uitgeverij Nieuwezijds. Prijs: € 29,99.
Inzet ervaringsdeskundigen om begeleiders op de dagbesteding te ondersteunen // Gevaar of plezier
Dilemma van een begeleider over gezellige maar gevaarlijkg versiering voor een cliënt met pica // Op jezelf
Hoe is het nu met meiden die zelfstandig leerden wonen // en de columns van de Gedragsdeskundige, Seksuoloog, Dokter en Persoonlijk
advertentie
Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg
52e jaargang, nummer 7 grote foto omslag door Bas van Spankeren bij het artikel op pagina 18 www.klik.org
Redactie
Tjitske Gijzen
Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476
E-mail gijzen@prelum.nl
De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming.
Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Hedwig Fossen, Anne-Marie Klaassen
Uitgave Prelum, uitgever Ben Adriaanse Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv,
www.colorscan.nl
Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782
Abonnementen
Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060
Mailen naar: klantenservice@klik.org
Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht
Klik Compleet € 184,50
Klik Online Only € 153,50
Klik Privé € 103,50
Klik Privé Online € 73,50 (ook voor studenten)
Klik Proef € 33,00
Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org.
*Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden
voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden
Advertenties
Dock35 in Doetinchem
Frank Roosenbeek
Telefoon 0314-355830
E-mail frank@dock35media.nl
Kennispockets
Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22, inclusief BTW en verzendkosten. Ook zijn er voordelige kennisbundels te bestellen. Kijk op www.klik.org/kennispockets
Thema’s
Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.
Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg
Cursus adviesVakantie
Mieke Janssens
Trainingsbureau Concrete Coaching
Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda
T 06-21215815
E miekejanssens@concretecoaching.eu
I www.concretecoaching.eu
Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.
Robin Zorg
Sanne van Houtert
T 088 201 3840
E s.vanhoutert@robinzorg.nl
TFG, Tom Gravestein
T 0651786223
E gravestein@hetnet.nl I www.contactcirkels.nl
Eelke Verschuur
T 030 2844844
E info@eelkeverschuur.nl
I www.eelkeverschuur.nl
De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.
“Robin helpt jou met het vinden van een vaste baan in de zorg. Ben jij klaar voor de start?”