Klik editie 4 - 2023

Thema: Syndromen

Omgaan met ander gedrag

4 Klik Actueel Uitbuiting en lvb | Online vaardigheden | Rookvrije zorg | Clubavonden | Cybercrime | Verkorte opleidingstrajecten

Thema: Kennis over syndromen

8

Ouders en professionals vinden elkaar

Steeds meer kinderen met zeldzame genetische syndromen bereiken door goede zorg de volwassen leeftijd. Daarom zou er veel meer aandacht moeten komen voor de medische zorg aan deze volwassenen. Ouders en zorgprofessionals bespraken dit tijdens een symposium. Daarnaast vertelt een seksuoloog over de seksuele problemen waar mensen mee te maken kunnen krijgen als gevolg van hun syndroom, zoals het Klinefelter- of Prader-Willisyndroom.

Geruststellen

“Het is een verleiding om het prikken even snel te doen, maar daar kan je op de lange termijn last van krijgen.” In het themaverhaal over kennis bij zeldzame syndromen vertelt neuropsycholoog André Rietman over het voorspelbaar maken van vervelende prikkels, waar deze mensen helaas door medische onderzoeken mee te maken hebben. Rietmand noemde de bijzondere tandheelkunde als voorbeeld voor begeleiders bij het omgaan met sensorische gevoeligheden: “Deze tandartsen kletsen ongelooflijk veel: hier komt het haakje, dat voelt een beetje koud, daar komt het spiegeltje. In je mond aangeraakt worden is spannend, want je kunt het niet zien, er niet op voorbereiden. Door al die uitleg maken ze dat mensen de prikkel wel verwachten.”

Een ouder gaf een originele tip: “Kinderen kunnen denken bij de zoveelste prik: straks ben ik lek. Een keer zei ik tegen mijn kind: ze prikken gewoon in hetzelfde gaatje. En daar kwam de arm. Ik heb het andere ouders verteld, en daar werkte het ook.”

Dat zit vooral in de troost die jij als begeleider of ouder biedt, zo maakte Rietman duidelijk: “De manier waarop je dat zegt, jouw overtuigingskracht is voor een kind geruststellend. Je gelooft het bijna zelf. Je beheerst de angst en zegt in feite: je hebt het al eens gehad.” | Tjitske Gijzen, redactie Klik

Onderzoek

Gehackt

Zorgorganisatie WilgaerdenLeekerweideGroep (WLGroep) is begin maart getroffen door een hack. Hierbij zijn bestanden uit 2018 buitgemaakt met persoonsgegevens van onder meer (ex-)cliënten en (ex-)medewerkers. Zij zijn ingelicht.

Volgens WLGroep is het onderzoek in volle gang en is de zorgverlening aan cliënten gewoon doorgegaan, soms op een aangepaste manier, omdat uit voorzorg diverse systemen offline zijn gehaald.

Enkele dagen na de hack kwam Z-Cert, expertisecentrum voor cybersecurity in de zorg, met het Cybersecurity Dreigingsbeeld voor de zorg 2022. Hieruit blijkt dat ransomware en financiële fraude de belangrijkste cyberbedreigingen voor de zorg zijn. Vorig jaar registreerde Z-Cert in Nederland zeker 5 ransomware-incidenten in de zorg, vaak veroorzaakt door het klikken op een fout linkje in een zogeheten phishingmail. |

Meer informatie over Z-Cert is te vinden op z-cert.nl. Op de homepage is meteen de link te vinden naar het Cybersecurity Dreigingsbeeld voor de zorg 2022.

Effectieve aanpak nodig bij uitbuiting lvb’ers

Mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb) hebben grote kans om slachtoffer en dader te worden van uitbuiting. Een effectieve aanpak van deze problematiek ontbreekt, terwijl er al wel veel hulpmiddelen zijn. Om nu door te pakken is erkenning en meer regie vanuit de overheid noodzakelijk. Dat stellen CoMensha, Koraal en MetaStory Instituut in een onlangs uitgebracht rapport.

De uitkomsten in dit rapport ‘Uitbuiting & LVB. Knelpunten en aanbevelingen voor een effectievere aanpak’ zijn gedestilleerd uit vier rondetafelgesprekken met in totaal ruim 120 experts van bijna 90 organisaties – uiteenlopend van politie, gemeenten, ervaringsdeskundigen, juristen tot jeugdzorg.

Er is bij hulpverleners nog te weinig kennis over een licht verstandelijke beperking. Er zijn inmiddels goede tools voor het vaststellen van een lvb, maar die worden blijkbaar te weinig ingezet. Verder is ook de hulpverlening bij uitbuiting niet optimaal. Uitbuiting wordt vaak te laat opgemerkt en opvang- en hulpaanbod zijn landelijk nog niet kwalitatief en dekkend. En dat kan grote gevolgen hebben.

Begeleiders gaven in gesprekken aan twijfels te hebben over wat ze wel en niet mogen delen met andere professionals in het zorgdomein en met bijvoorbeeld de politie, als zij vermoeden hebben van uitbuiting van een cliënt. Er gelden natuurlijk beroepscodes en je hebt te maken met de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG). En begeleiders zijn huiverig om zelf betrokken

te raken bij het onderzoek; als ze aangifte doen, komt hun naam erbij te staan.

De belangrijkste aanbeveling die de opstellers van het rapport doen is: biedt perspectief in het leven en de ontwikkelingskansen van mensen met een lvb. Wie werk heeft, is minder kwetsbaar voor uitbuiting.

Daarnaast moet het makkelijker worden om signalen van uitbuiting te delen. Er kan binnen de AVG meer dan mensen weten. Een handreiking hierover zou zeer welkom zijn. Ook moet er betere voorlichting komen aan en over mensen met een lvb en uitbuiting. |

Lees meer op klik.org, zoek op ‘metastory’ .

‘Begeleiders zijn huiverig om zelf betrokken te raken bij het onderzoek; als ze aangifte doen, komt hun naam erbij te staan’

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Technologie

Digivaardig of niet

Meer clubavonden voor mensen met beperking

In Nederland en België groeit het aanbod van clubavonden voor mensen met een beperking. Zo is er al een aantal jaren voor jongeren met een beperking de Special Stars Party in Dendermonde en startte er een fuif in Lier in België. En Club On-Beperkt in Emmen is er iedere eerste donderdag van de maand voor mensen met een verstandelijke beperking.

In Dendermonde kunnen jongeren tussen de 16 en 30 jaar met een beperking lekker uit hun dak gaan op een locatie die rolstoelvriendelijk is. Bij de bar worden ook pictogrammen gebruikt voor wie niet kan lezen. En wie geen vervoer heeft, wordt opgehaald en thuisgebracht. Dit jaar was er ook een Special Stars-editie

voor kinderen tot 16 jaar met een beperking, en dat feest bleek net zo succesvol.

In Lier is gestart met 1000 dromen, een fuif speciaal voor jongeren met autisme of een verstandelijke beperking. De feestavond is volledig aangepast zodat jongeren kunnen genieten van de muziek zonder overprikkeld te geraken.

Club On-Beperkt in Emmen wordt maandelijks gehouden bij Club Limbo, een echte uitgaansgelegenheid. Deze feesten zijn uitgeroepen tot het Beste inclusieve initiatief van Noord-Nederland. En er zijn meer van dit soort clubavonden, zoals die van de Special Social Club, waarover Klik eerder schreef. Deze organisatie verzorgt rolstoeltoegankelijke, prikkelarme feesten en andere activiteiten in Rotterdam, Amsterdam en Utrecht. |

Hoe redden mensen met een licht verstandelijke beperking zich, wanneer ze online zaken in het sociaal domein moeten regelen? Vilans deed hier onderzoek naar met behulp van de LFB. De uitkomst is net zo divers als de totale groep mensen met een lvb.

Hun digivaardigheden lopen uiteen van niets tot heel goed. De een gebruikt internet niet: veel te ingewikkeld. Terwijl een ander alles online doet: rijbewijs aanvragen, bankzaken, gamen, mailen, het patiëntendossier inzien.

Het informele netwerk is de belangrijkste hulplijn als mensen met een lvb er digitaal niet uitkomen. Of ze kijken filmpjes met uitleg over iets op bijvoorbeeld YouTube. Ook de site Steffie.nl wordt gebruikt. Als het telefoonnummer te achterhalen is, bellen ze gewoon met instanties, hoewel het keuzemenu wel weer een drempel is.

Dat er laagdrempelige hulp geboden wordt via Informatiepunten Digitale Overheid (IDO) in veel bibliotheken, is niet bekend bij de doelgroep. Zo’n IDO zou het beter doen bij zorgorganisaties, werkvoorzieningen of horecaplekken waar mensen met een lvb werken en ook komen eten. |

Lees het rapport van Vilans op rijksoverheid.nl, zoek op ‘digitale vaardigheden lvb’.

Feest van Club On-Beperkt in Emmen

Elver nu ook rookvrij

In het Nationaal Preventieakkoord is opgenomen dat de zorg in 2030 geheel rookvrij moet zijn. De Gelderse zorgorganisatie Elver anticipeert daar nu op door op 1 mei alle terreinen en locaties rookvrij te verklaren.

Ervaringsdeskundigheid in onderzoek

Wat is wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? En wat doe je in de verschillende onderzoeksfasen? Dat leren ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking in de nieuwe training van de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB).

Deze Academische Werkplaats van Tranzo/ Tilburg University vindt het belangrijk dat ervaringsdeskundigen hun medewerking verlenen aan en ook meedenken over onderzoeken die over hen gaan. De training ‘Ervaringsdeskundigheid in onderzoek’ is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die de opleiding tot ervaringsdeskundige hebben afgerond.

De AWVB maakte de training in eerste instantie voor haar adviesraad. Daarin geven ervaringsdeskundigen regelmatig advies aan onderzoekers over hun onderzoeksvoorstellen. Nu is de training beschikbaar voor alle ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking.

De training, bestaande uit zes leerbijeenkomsten, wordt gegeven door een duo: iemand met kennis en ervaring op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en een ervaringsdeskundige co-trainer. Zij leren de deelnemers wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt, welke onderzoeksfasen er zijn. Ook is er aandacht voor het stellen van (open) interviewvragen. Meedoen aan de training is gratis en de deelnemers oefenen het geleerde in de praktijk met een klein eigen onderzoek.

Wie geïnteresseerd is in de training ‘Ervaringsdeskundigheid in onderzoek’ kan contact opnemen met Luciënne Heerkens van de AWVB via awvb@tilburguniversity.edu. |

Het gaat niet alleen om sigaretten, shagjes en sigaren, maar ook het gebruik van een e-sigaret (ook wel vaper genoemd) wordt als roken gezien. Elver gaat cliënten en medewerkers die roken ondersteunen bij het stoppen. Voor cliënten is er een passend stoppen-met-rokenaanbod. Er blijven enkele rookplekken voor medewerkers, cliënten en bezoekers beschikbaar op de grotere terreinen van Elver. Cliënten mogen in hun eigen woonruimte nog wel roken, evenals in de tuin die bij de woning hoort. Dat geldt niet voor medewerkers die bij een rokende cliënt in de woning of de tuin zijn.

De tabaksverkoop in het winkeltje op het terrein van Nieuw Wehl is ook per 1 mei gestopt. De organisatie meldt op haar website: “Het zal voor iedereen wennen zijn, maar wij zijn ervan overtuigd dat een rookvrij Elver de gezondheid van cliënten, medewerkers en bezoekers ten goede komt. Het is tijd om die stap te zetten.” |

Foto: Tommy de Lange

Petri-Kim

Verkort opleidingstraject in trek

Steeds meer gehandicaptenzorgorganisaties richten hun pijlen op zij-instromers, maar die zitten niet te wachten op een langdurige omscholing. Bij verschillende zorgorganisaties ondervangen ze dit probleem met een verkorte leerroute.

Integratie in de klas

Op het thema in Klik 3 over integratie in het voortgezet onderwijs kwamen deze reacties:

Bij de Groningse zorgorganisatie De Zijlen kunnen kandidaten in 15 tot 25 weken opgeleid worden tot een bekwaam begeleider in de gehandicaptenzorg. Zij-instromers die hieraan meedoen behalen – afhankelijk van hun vooropleiding – een of meerdere landelijk erkende certificaten – en hebben na afloop gegarandeerd een baan bij De Zijlen. Zij richt zich vooral op mensen die een opleiding in de zorg, welzijn, sport of onderwijs hebben gedaan en die in de gehandicaptenzorg willen werken. Normaliter volg je dan een volledige opleiding, maar met dit systeem van certificaten gaat dit veel sneller.

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft zeven opleidingen (minimaal mbo-3-niveau) geselecteerd waarvan kandidaten in aanmerking komen voor de verkorte leerroute met certificaten. De Zijlen heeft met ROC’s in de omgeving afspraken gemaakt over de lessen, die één dagdeel in de week beslaan; de rest van de contracturen wordt gewerkt op een vooraf gekozen locatie van De Zijlen. De potentiële medewerkers worden opgeleid tot begeleider of persoonlijk begeleider.

Ook zorginstelling Ons Tweede Thuis heeft samen met MBO College West – onderdeel van het ROC van Amsterdam – een versneld opleidingstraject opgezet, zodat studenten in 30 weken klaargestoomd worden voor de functie van persoonlijk begeleider. Dan heb je weliswaar geen volledig diploma, maar dat is volgens de zorgorganisatie niet erg. Sterker nog: zij ziet dat veel mensen wel in de gehandicaptenzorg willen werken, maar opzien tegen de duur van een lange opleiding. Daarom focust het verkorte opleidingstraject op de meest relevante kennis.

Ons Tweede Thuis is de eerste zorgaanbieder die zo’n traject aanbiedt en ziet het als een innovatieve manier om het personeelstekort te verkleinen. Het versnelde opleidingstraject is 24 januari van start gegaan als pilot met vijftien deelnemers. Bij gebleken succes volgt een tweede traject in het najaar. |

“Wauw wat super! Ik heb zelf verschillende leerlingen met een verstandelijke beperking begeleid in het reguliere onderwijs en weet hoeveel zorg, tijd en energie nodig is om het goed te laten verlopen. En gelukt, zo werkt een jongen met downsyndroom - inmiddels een man van 37 - als hulpconciërge, na zijn schooltijd op een vmbo in Aalsmeer. En nu bij jullie voorbeelden van een hele intergratieklas!” | Marjolein Hottentot

“In Amerika is speciaal onderwijs een dienst. Ik werk al jaren als Special Education Inclusion Teacher en werk met leerlingen op een middelbare school. Ik help leerlingen in hun wiskunde en Engels klassen en ook in een kleinere groep in een interventieklas. Voor leerlingen die meer hulp nodig hebben werk ik met de leerkrachten om de materialen te vereenvoudigen. We hebben paraprofessionals die onder mijn leiding leerlingen die meer hulp nodig hebben begeleiden.” |

Lilian Melger-Honkanen

Echt Gebeurd - Verrader

Mijn is missie om cliënten te motiveren na te durven denken over stoppen met roken. Zo tref ik Peter die net een tosti aan het maken is. “Oh, heb je haar weer,” zucht Peter diep. Ik ken Peter langer dan vandaag en weet dat dit zijn manier van communiceren is. Hij weet van mijn missie en ik vraag hem vanaf welke leeftijd hij al rookt. “Jij bent de laatste aan wie ik dat ga vertellen, jij landverra-

der!” Tot zover mijn eerste zet. Vervolgens loop ik naar Charlotte met wie ik vaker over het roken sprak. Ik vertel dat we een traject starten waarin je bij de eerste week niet roken elke dag € 1 verdient, € 7 in een week tijd. Charlotte springt enthousiast op en roept uit: “Zeven euro?! Daar kan ik precies een pakje shag van kopen, geweldig!” Ik zie nu al uit naar mijn derde zet. | Claudia

Kaagman

Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org

Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.

Thema: Kennis over syndromen

Samen de weg vinden

Ouders en professionals hebben elkaar nodig bij de kennis over zeldzame genetische aandoeningen. Die uitwisseling helpt om te komen tot betere diagnostiek en aanpak van medische en gedragsproblemen, zo werd duidelijk op een symposium van de vereniging ZeldSamen.

Het is een donker en mistig beeld met een waterig zonnetje dat geprojecteerd wordt in de kerkzaal van Hart van Vathorst, een woon- en werkomgeving voor mensen met een beperking, waar het symposium van de vereniging ZeldSamen half februari plaatsvindt. De donkere foto weerspiegelt de situatie waarin veel ouders die een kind met een zeldzame aandoening hebben zich bevinden. “Na de diagnose weet je niet waar je staat, waar je naartoe

rode draad in het symposium van de vereniging. Naast de ongeveer 75 ouders die deelnemen zijn er ook ruim 50 professionals aanwezig, waarvan er steeds meer in onderzoeks- en expertisecentra werken aan kennisdeling. En dat is hard nodig, want voor de medische zorg voor volwassenen met zeldzame genetische syndromen is veel meer aan-

gebrek aan expertise en multidisciplinaire zorg.”

Poli

kunt gaan en wat je onderweg nog tegenkomt,” vertelt Annina van Logtestijn, bestuurslid en zelf ouder van een zoon met een chromosoomafwijking. “In de praktijk zul je als ouders samen met professionals stapje voor stapje de weg moeten vinden. Met daarbij een helder licht dat ons kenmerkt: de enorme liefde die je voelt voor je kind en die je kracht geeft, en bij professionals de enorme liefde voor het vak die de drive geeft om door te gaan.”

Die gedrevenheid en wisselwerking tussen ouders en professionals is de

dacht nodig, zo vertelt Laura de Graaff-Herder. Ze is ‘syndroom-internist’, een specialisme dat nog niet bestaat, maar waar ze zich hard voor maakt. “Ik sta tussen ouders en de medisch specialist in en heb meer aandacht voor de psychosociale kant.”

Mede dankzij goede zorg bereiken kinderen met zeldzame aandoeningen steeds vaker de volwassen leeftijd. “Maar kinderartsen hebben een stuwmeer aan 18-24-jarige patiënten, omdat ze deze niet kunnen overdragen aan een internist vanwege het

In het Erasmus MC in Rotterdam startte Laura de Graaff daarom in 2015 een multidisciplinaire poli, in het begin vooral voor mensen met het syndroom van Prader-Willi, waarbij een diëtiste VG, een neuropsycholoog, arts VG/klinische genetica en internist endocrinoloog samenwerken, gecoördineerd door een verpleegkundig specialist. Die samenwerking is nodig omdat er bij het Prader-Willisyndroom sprake is van verschillende complexe problemen zoals hormoontekorten, voedingsproblemen, overvraging, stress en overgewicht. Maar die behoefte was er ook bij andere syndromen.

Verslag van een bijeenkomst over zeldzame genetische aandoeningen

Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Vereniging ZeldSamen

De diagn e geeft vaak opluchting, maar ook de vraag hoe het verder moet

Annina van Logtestijn, bestuurslid van de Vereniging ZeldSamen, open- de het symposium ‘Samen wijzer na de zeldzame genetische diagnose’

Prikkels

Het zoeken naar de oorzaak van ander gedrag en hiermee moeten leren omgaan, is een van de stress-factoren bij ouders van kinderen met een zeldzame genetische aandoening. Kennis over de prikkelverwerking bij deze kinderen kan hierbij helpen. André Rietman, kind- en jeugdneuropsycholoog, maakt op het symposium van de vereniging ZeldSamen duidelijk hoe de prikkels die de verschillende zintuigen geven verklaringen voor gedrag kunnen opleveren.

Een prikkel toegediend krijgen door iemand anders is voor het brein ingewikkelder te verwerken dan een prikkel door jezelf, legt Rietman uit. “Dit is typisch voor een kind waarbij tast een speciaal dingetje is. Een kind kan het bijvoorbeeld prima vinden om bij je op schoot te zitten, maar wanneer je over de armen gaat strijken, krijg je een afwerende reactie: blijf van me af. Het aanraken moet gebeuren op hun voorwaarden, dat maakt de prikkel voorspelbaar.”

Dat geldt ook bij andere sensorische problemen, waardoor bijvoorbeeld wassen, verschonen of tandenpoetsen lastig is. Rietman: “Een houdgreep is het slechtste wat je kunt doen, kinderen zien dan helemaal niet aankomen wat je doet.” Zijn advies: zorg dat een prikkel te verwachten is door een kind iets zelf te laten doen/pakken/starten, een duidelijk start- en stopsignaal te geven, vanaf de voorkant te benaderen, af te leiden of juist meer informatie te geven door te tellen/zingen/praten en uitleggen.

Met name prikken, iets waar kinderen met zeldzame syndromen helaas door bijkomende medische problemen veel mee te maken hebben, is erg specialistisch werk. “Wees er eerlijk over als bijvoorbeeld het prikken pijn kan doen en geef controle over hoe lang het mag: zeg maar als ik moet stoppen. Als de stress en angst soms zo groot is, laat een kind dan de andere kant op kijken. Het is een verleiding om het prikken even snel te doen, maar daar kan je op de lange termijn last van krijgen.”

Naast het voorspelbaar maken van de prikkel, werkt ook het toepassen van diepe druk. Daarbij benader je een kind stevig, bijvoorbeeld via een vast contactpunt (zoals een schouder vastpakken bij het tandenpoetsen) of help je een kind om te gaan met prikkels met verzwaarde vestjes, dekens of knuffels.

Rietman: “Diepe druk is een soort magische actie, dat ons veiligheidssysteem activeert als reactie op een waarschuwingssignaal. Als er heel veel stress is, werkt diepe druk zoals wiegen bij een baby. Er zijn veel hulpmiddelen voor, van op een bal zitten tot zware dekens. Het effect van die deken is alleen nog niet goed onderzocht. Je moet zelf uitvinden wat werkt voor jouw kind en de omgevingsprikkels makkelijker te verwerken maakt.”

Een ander sensorisch probleem is het zoeken van pijnprikkels. Ook automutilatie kan een sensorische oorzaak hebben. En kinderen met Angelman of andere syndromen kunnen bijvoorbeeld ongewild anderen pijn doen. “De vraag is waarom een kind dit doet. Registreer wat er de uren daarvoor is gebeurd: waren er heel veel prikkels waardoor een kind het niet meer aankon, of juist te weinig prikkels?”

Daarbij helpt het om consistent te reageren, maakt Rietman duidelijk. “Bij een niet-verbaal kind met het Phelan-McDermid-syndroom werkte een stappenplan. We zochten uit op welk woord hij het beste reageerde, dat was ‘Uh’, als hij zichzelf blauw sloeg. Als hij vervolgens doorging, pakte iemand zijn hand. En als derde stap lieten we hem weten wat we wel van hem wilden: aaien over zijn gezicht bijvoorbeeld.”

Zulke hele concrete oplossingen kunnen helpend zijn, blijkt uit het verhaal van Rietman. “Zoals een meisje dat een hangmat met schommelfunctie kreeg, waarbij ze de frequentie en heftigheid van de schommelingen zelf kon doseren als ze een bewegingsprikkel nodig had. Ook massage en aanraking kan helpen, en het is bijvoorbeeld helpend om te investeren in cursussen liefdevol vasthouden.”

Neuropsycholoog André Rietman gaf uitleg over prikkelverwerking bij kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom

Ervaringen met en onderzoek naar zeldzame genetische aandoeningen

Thema: Kennis over syndromen

Dat blijkt wel uit de snelle groei van de poli waar inmiddels meer dan 1000 patiënten komen, met meer dan 80 verschillende, vooral zeldzame syndromen.

De aanpak van medische problemen bij zeldzame genetische syndromen is anders dan bij de gemiddelde patiënt, door syndroomspecifieke problemen zoals voortijdige veroudering, waardoor er sprake is van veel ouderdomsziekten op jongere leeftijd; medicatie (vaak polyfarmacie, soms onterecht door verkeerde diagnoses, en waarbij de bijwerkingen van verschillende medicatie elkaar kunnen versterken, of medicatie die soms ronduit gevaarlijk kan zijn bij bepaalde syndromen); de rol van stress; een gezonde leefstijl die niet vanzelfsprekend is.

Laura geeft een voorbeeld van stress bij een vrouw die naar haar verwezen werd vanwege een extreem hoge bloeddruk. “Zij had daardoor

Kennisagenda

schade aan de bloedvaatjes in de ogen, last van nierfalen en sufheid. Ze kreeg vijf soorten bloeddrukpillen. Bij het neuropsychologisch onderzoek vroeg ik naar haar werk. Ze was vakkenvuller, dat bleek eigenlijk te ingewikkeld. Ook het normale dagelijkse leven leverde haar veel stress op. Door die overvraging in combinatie met haar uiterlijk dachten we aan een licht verstandelijke beperking. Uit genetisch onderzoek bleek dat ze het 16p11.2 deletiesyndroom had.

De Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) van de vereniging ZeldSamen heeft geïnventariseerd waar de kennisbehoefte zit bij haar leden:

Mentale gezondheid

Puberteit: menstruatie, medicatie, hormonen

Gedragsproblemen, agressie

Prikkelverwerking

Slaapproblemen: diagnose, behandeling

Mogelijkheden van communicatie, hulpmiddelen

Behandelmogelijkheden

Zindelijkheid

Voorlichting over erfelijkheid

Psychosociale ondersteuning van familie, ouderbegeleiding en respijtzorg brussen

Veranderingen bij de 18e verjaardag

Samen met ouders en professionals zal de WAR deze kennisagenda verder uitdiepen en vaststellen, en vervolgens delen met de expertisecentra voor meer onderzoek hiernaar. De betrokken expertisecentra die werken aan onderzoek en het vertalen naar de praktijk in richtlijnen zijn Amsterdam UMC, ’s Heeren Loo, UMC Leiden, Erasmus MC Rotterdam, UMC Utrecht, Radboud UMC Nijmegen, UMC Groningen en de expertise van Kentalis op het gebied van communicatie bij het CHARGE-syndroom.

Dat verklaarde veel klachten, en leverde haar extra begeleiding op. Via het UWV werd ze voor 50 procent afgekeurd, daar was ze erg blij mee. De bloeddrukpillen konden vervolgens worden afgebouwd.”

Dit illustreert voor haar waarom de multidisciplinaire samenwerking zo belangrijk is. Ook een arts verstandelijk gehandicapten weet immers niet alles van complexe medische problemen zoals orgaan- en hormoonproblemen.

Inmiddels is er gelukkig een groeiend landelijk netwerk van syndroominternisten in bijna alle academische centra, die ook een syndromenpoli willen oprichten. En er zijn scholingen en praktische aanbevelingen ontwikkeld en richtlijnen in de maak. “Hiermee willen we complicaties door gemiste co-morbiditeit voorkomen, net als onderdiagnostiek en onderbehandeling, en onnodige zorgkosten door overdiagnostiek en overbehandeling van volwassenen met zeldzame genetische syndromen.”

Luisteren naar ouders

Goede zorg houdt ook in dat er aandacht is voor de ouders, zo blijkt uit het verhaal en onderzoek van kinderen jeugdpsychiater Karlijn Vermeulen. Kinderen met zeldzame genetische aandoeningen hebben problemen in de ontwikkeling die beginnen in de kindertijd en voortduren

Het zoeken van pijnprikkels en automutilatie kan een sens ische o zaak hebben

Verschillende academische centra presenteer- den hun onderzoeken naar zeldzame geneti- sche aandoeningen op het symposium

tot in de volwassenheid. Dat geeft uitdagingen voor ouders, die stress ervaren door het moeten leren omgaan met de ontwikkelingsachterstand van je kind, de twijfel aan jezelf, en de omgeving die vaak een mening heeft;

de acceptatie van de diagnose, die vaak opluchting geeft, maar ook de vraag hoe het verder moet en wat de toekomst brengt voor je kind;

het toegang vinden tot de juiste zorg: wat heeft je kind nodig, wie kan dat bieden en wie gaat dat betalen?

het omgaan met en de oorzaak achterhalen van gedragsmoeilijkheden. Omdat deze kinderen vaak minder mogelijkheden hebben om zich te uiten en ongemak dus uiten in gedrag, waarbij er lichamelijk of psychiatrisch onderzoek nodig is of het analyseren van de omgeving om te achterhalen of er sprake is van bijvoorbeeld een oorontsteking, stemming- of angststoornis of overprikkeling door drukte in de bus.

“Stress bij ouders heeft een negatieve invloed op het functioneren van het gezin en speelt een rol bij het ontstaan van ziektes en gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten,” vertelt Karlijn Vermeulen. Zij deed hier onderzoek naar bij 56 deelnemers met een zeldzame genetische ontwikkelingsstoornis van 3-40 jaar, waaronder 26 mannen en 30 vrouwen.

Tijdens een huisbezoek aan 51 ouderparen was er een spelobservatie met het kind, terwijl de ouders een vragenlijst invulden. Met als uitkomst dat de ouders gemiddeld een bijna ziekmakend hoog stressniveau hadden. “Ook bleek een psychiatrische diagnose bij een van de ouders een voorspeller voor een hoger stressniveau en in mindere mate een lager opleidingsniveau van de moeder.”

De zorg begint volgens haar dus bij luisteren naar ouders. “Help hen op weg met acceptatie en psycho-educatie: uitleg over syndroom-karakteristieken, maar ook de zorglast, waar kun je aankloppen voor hulp? En heb aandacht voor de eigen psychopathologie van ouders en verwijs of overleg met een behandelaar. Voor ouders is het belangrijk om goed voor zichzelf te zorgen. Door erkenning en herkenning van de eigen stress en te zorgen voor momenten om op te laden. En door steun uit lotgenotencontact, in Facebookgroepen en bijvoorbeeld bij vereniging ZeldSamen.” |

Lees een uitgebreider verslag op Klik.org, zoek op ‘Zeldsamen’ en lees meer op Zeldsamen.nl

Nieuwe technieken

Frenk is een man met een matige verstandelijke beperking. De oorzaak van zijn beperking wisten we tot nu toe niet. Sinds kort zijn we daarover een stukje wijzer geworden.

Frenk is tien jaar geleden al eens onderzocht bij de klinisch geneticus. Deze dokter vond destijds geen oorzaak voor zijn ontwikkelingsachterstand. Toch heeft Frenk een vrij typisch uiterlijk. Zo heeft hij een groot voorhoofd. Zijn ogen staan ver uit elkaar en zijn lippen zijn heel dun. Ook heeft hij zes vingers. Je zou denken dat er dus wel wat in zijn chromosomenpakket te vinden is dat zijn uiterlijk en beperking kan verklaren. We besluiten nogmaals om te onderzoeken of er echt geen genetische oorzaak te ontdekken valt. Want dit kan ons ook helpen om bepaalde gezondheidsproblemen in de gaten te houden. Bijvoorbeeld als er een afwijking uitkomt waar medisch gezien al meer over bekend is. Zo weten we dat bij iemand met het syndroom van Down schildklierafwijkingen voorkomen. Daarom testen we hier in deze groep gericht op, en kun je klachten hopelijk voor zijn of op tijd behandelen.

Een heel specifiek en bekend syndroom zal het bij Frenk niet zijn, anders was dat tien jaar geleden wel gevonden. Maar de techniek maakt grote sprongen. Zo worden er vaker afwijkingen in het DNA-pakket gevonden. Dit geeft ons steeds meer kennis.

We melden Frenk dus aan voor een nieuw onderzoek, waarbij het bloed van tien jaar geleden zelfs nog gebruikt kan worden. In het laboratorium onderzoeken ze het bloed opnieuw met de nieuwste technieken. Dit onderzoek duurt lang, wel maanden.

Uiteindelijk krijg ik de uitslag. Er blijkt een klein stukje van een van zijn chromosomen te ontbreken. De klinisch geneticus schrijft dat het zijn verstandelijke beperking zou kunnen verklaren. We weten nu dus iets meer, maar ook nog weer niet zo heel veel.

Wat nu? Eigenlijk wil je over een aantal jaar de bloeduitslag van Frenk nog een keer met de klinisch geneticus bespreken. Om te bekijken of er inmiddels meer mensen zoals Frenk zijn met dit specifieke probleem. Je hebt grote groepen patiënten nodig om overeenkomsten te zien. Zijn er bijvoorbeeld vijftig patiënten met dit probleem en veertig ervan hebben een bepaalde aandoening van de nieren, dan heeft dit vast en zeker met dit syndroom te maken. Ook als een dergelijke aandoening in de algemene bevolking niet zo vaak voorkomt.

Zo is er steeds sprake van voortschrijdend inzicht in de medische wereld. Frenk kan daar op zijn manier dus aan bijdragen. Helaas voor hem heeft hij er nu nog niet zoveel profijt van. Wel is het goed om te realiseren dat hij gelukkig ook geen grote last heeft van de onderzoeken. Zo hoefde hij deze keer niet eens geprikt te worden.

Hoe we er over twintig jaar voorstaan is gissen. Maar wat ik wel weet is dat we dan echt zoveel meer weten over de wondere wereld van DNA en de betekenis bij problemen daarin.

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto’s

Thema: Kennis over syndromen

Een andere beleving van seksualiteit

De seksuele problemen waarmee arts vg en seksuoloog Rianne van Dijken te maken krijgt, zijn divers. Van het niet kunnen klaarkomen tot grensoverschrijdend gedrag. Ook behandelt ze cliënten die problemen van seksuele aard ervaren door het syndroom dat ze hebben.

In haar werk als arts verstandelijk gehandicapten (arts vg) kreeg Rianne regelmatig te maken met jongeren met een licht verstandelijke beperking die seksuele problemen ervaarden. Rianne kon hen niet doorverwijzen, omdat er toen in de regio waar ze werkte geen seksuologen waren die kennis hadden van mensen met een verstandelijke beperking. Ze besloot daarom zelf de opleiding tot seksuoloog NVVS te volgen.

De arts vg krijgt nog steeds cliënten op consult die aan hun beperking gerelateerde problemen met hun ge-

al psychofarmaca, die ze slikken. “Ik kijk dan of hun medicatie kan worden afgebouwd of dat er alternatieve medicatie is, zonder die bijwerkingen. Ook geef ik soms medicatie tegen de bijwerkingen.”

Vertrouwen

Seksualiteit is een onderwerp waar meestal enige gêne over bestaat. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie, waardoor uiteindelijk open over de problemen kan worden gepraat, kost

Bepaalde syndromen kunnen leiden tot problemen van seksuele aard

zondheid ervaren. Daarnaast komen er steeds meer cliënten, al dan niet met een begeleider, met vragen die betrekking hebben op hun seksualiteit. Ze hebben bijvoorbeeld pijn bij het vrijen of moeite om een (seksuele) relatie aan te gaan. Ook komen er cliënten op consult die problemen ervaren op het gebied van seksualiteit ten gevolge van de medicatie, meest-

even tijd. Al zijn er ook cliënten die gelijk bij het eerste consult vertellen waar ze mee zitten, vertelt Rianne.

Ze licht haar aanpak toe. “In een eerste consult praat ik meestal niet over het probleem waarmee iemand zit. Ik praat dan over andere dingen, bijvoorbeeld over wat vriendschap voor hem of haar betekent. Pas in latere consulten, als er vertrouwen is,

ga ik in op zijn of haar probleem. Ik stem daarbij altijd af op het niveau van de cliënt. Ik praat in zijn of haar taal. En vaak gebruik ik plaatjes om iets toe te lichten of om een ‘opdracht’ uit te leggen. Soms is het handig dat er een vertrouwde begeleider bij is die wat er is besproken, kan overbrengen naar de begeleiders van de woning van de cliënt. Maar het komt ook voor dat een cliënt dat niet wil en juist graag alleen komt.”

Als er vertrouwen is en het probleem duidelijk is voor Rianne, gaat ze met de cliënt aan de slag. Ze legt uit hoe haar werkwijze eruit kan zien aan de hand van een casus van een jonge vrouw met een licht verstandelijke beperking. “Deze vrouw had een langdurige relatie met haar vriend. Ze had negatieve ervaringen op seksueel gebied opgedaan. En ze had een heel laag zelfbeeld. Ze wilde graag seks hebben met haar vriend, maar dat lukte niet goed. Ze kon niet klaarkomen en daarom weerde ze seks met haar vriend af.

Ik heb bij haar de zogenoemde sensate focus-behandeling toegepast, die erop is gericht om iemand zijn eigen lijf en dat van de ander bewust te laten ervaren. Bij de vrouw begon dat met de opdracht om eens in de spie-

gel naar haar eigen lijf te kijken. Wat vond ze er mooi aan?

In een volgende bijeenkomst vroeg ik wat ze prettig vond: onder de douche staan of in bad gaan? Deze vrouw vond dat laatste fijn. Zij kreeg de opdracht om in een bad met badolie met een washandje over haar armen, benen en buik te gaan. Een volgende keer vroeg ik haar om met een washandje haar borsten en vagina aan te raken.

Bij het gesprek erna vroeg ik haar om haar vriend te strelen over zijn armen, benen en buik. En, na weer een ander consult, ook zijn penis. Ik verduidelijkte deze opdrachten met platjes, waarbij ik alle handelingen benoemde. Uiteindelijk hebben deze vrouw en haar vriend een fijne manier gevonden om van elkaars lijf te kunnen genieten.”

Gevoelig voor misbruik

Een speciale categorie mensen die voor hulp naar Rianne toekomen, heeft problemen op seksueel gebied ten gevolge van het syndroom dat ze hebben. Dat geldt bijvoorbeeld voor mensen met het Williams- en met het Downsyndroom. “Door de doorgaans vriendelijke en sociale natuur van deze mensen zijn ze extra kwetsbaar voor seksueel misbruik. Ze zoeken nabijheid, willen graag knuffelen, maar dat kan helaas soms leiden tot seksueel grensoverschrijdend gedrag van de andere persoon.”

Dat mensen met het Williams- en Downsyndroom kwetsbaar zijn, daar zijn begeleiders zich meestal wel van bewust. Maar het is minder bekend dat ook andere syndromen kunnen leiden tot problemen van seksuele aard. Rianne heeft er wel een verklaring voor. “In het algemeen is er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de gezondheid van men-

sen met een verstandelijke beperking. Ook is er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar problemen op seksueel gebied. En naar problemen van seksuele aard bij mensen met een verstandelijke beperking beperkt het onderzoek zich vooral tot grensoverschrijdend seksueel gedrag.”

De seksuoloog geeft nog twee andere voorbeelden van cliënten die worstelen met specifieke seksuele problemen die het gevolg zijn van het syndroom dat ze hebben. Een daarvan betreft mensen met het PraderWillisyndroom waarbij een van de

meest in het oog lopende gedragingen hun ongebreidelde eetlust is.

“Kinderen met Prader-Willi komen laat of niet in de puberteit. Hun lichamelijke ontwikkeling loopt achter bij leeftijdgenoten zonder dit syndroom. Er wordt al snel aangenomen dat ze daardoor minder behoefte zouden hebben aan seks. Die behoefte is er echter wel, maar op een niveau, passend bij hun sociaal-emotionele leeftijd. Bovendien zijn mensen met dit syndroom extra bevattelijk voor seksueel misbruik. Seks kan worden gebruikt om eten te kunnen krijgen: ‘Sex for food’.

Interview over seksualiteit en de relatie met bepaalde syndromen

Arts vg en seksuoloog Rianne van Dijken

Thema: Kennis over

syndromen

Begeleiders moeten hier extra alert op zijn.”

Automutilatie

Een ander minder bekend syndroom, het Klinefeltersyndroom, heeft bepaalde specifieke gevolgen voor de seksualiteit. Dit syndroom dat alleen maar bij mannen voorkomt, heeft als kenmerk dat er naast de mannelijke geslachtschromosomen X en Y een extra X-chromosoom is. De testosteronspiegel van mannen met dit syndroom is laag.

Mannen met Klinefelter hebben soms een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd. Hebben ze wel een verstandelijke beperking, dan vertonen ze vaak automutilerend gedrag gericht op de penis, zo is Riannes ervaring. En soms is er sprake van een ongewone, atypische seksuele voorkeur voor bepaalde activiteiten.

Volgens Rianne zijn hier, net als bij andere seksuele problemen, creatieve oplossingen geboden. Ze geeft een voorbeeld. “Op mijn spreekuur kwam een man samen met zijn begeleider. Hij had het Klinefeltersyndroom en had als fetisj luiers. Samen met de begeleider bedacht ik om hem een schone luier te geven, waarop hij zijn lusten kan botvieren.

Een andere cliënt deed zichzelf pijn door zijn penis tussen deuren en laden te doen. Een zogenoemde cock-

Realiseer je dat je cliënten een anderehebbenbeleving

ring kan helpen om dit gedrag op een goede manier op te vangen. En bij een man die erg ver ging in zijn automutilerende gedrag, heb ik medicatie moeten geven. Iets wat ik niet snel doe.”

Over de oorzaken van dit seksuele gedrag is weinig bekend. Rianne baseert zich dus niet op wetenschappelijk onderzoek, maar op haar eigen ervaringen als ze een mogelijke verklaring geeft voor het automutilerende gedrag van mannen met Klinefelter.

“Ik zie veel autistiform gedrag bij deze groep. Ze hebben moeite met prikkelverwerking. Dat kan een oorzaak zijn van hun grensoverschrijdende gedrag. Als mannen met een verstandelijke beperking en het Klinefeltersyndroom niet lekker in hun vel zitten, neemt de automutilatie toe. Het is belangrijk dat begeleiders hiervan bewust zijn en uitzoeken welke begeleidingsstrategie helpend kan zijn om dit gedrag te reguleren.”

Andere bril

Begeleiders die met het (ongewenste) seksuele gedrag van hun cliënten geconfronteerd worden, adviseert Rianne om door de bril van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd naar de seksualiteit van hun cliënten te kijken. “Realiseer je dat je cliënten een andere beleving hebben. Als een volwassen man de borst van een begeleider wil aanraken, is dat misschien vergelijkbaar met een driejarige peuter die uit nieuwsgierigheid

met zijn handje naar de borst van zijn moeder reikt. En net als de moeder tegen het kind zou zeggen: ‘De borst is van mama’, kun je dat als begeleider ook tegen de cliënt zeggen, als hij dat ten minste begrijpt. Bestraffen helpt vaak niet, omdat de behoefte van de cliënt blijft. Bovendien wordt het gedrag erdoor versterkt, omdat het bestraffen spanning oproept.” Het is belangrijk om je als begeleider bewust te zijn van je eigen normen en waarden. “Als bepaald seksueel gedrag voor je gevoel echt niet kan, praat er dan over met collega’s. Vind samen een creatieve oplossing om het gedrag te reguleren of de client af te leiden in plaats van het gedrag hard te begrenzen. En, als de behoefte van de cliënt aan nabijheid blijft, zoek dan naar andere oplossingen. Voor een cliënt die aangeeft dat hij of zij graag seks wil hebben, kun je snoezel- of sekszorg inzetten. Maar dat moet dan wel goed aansluiten bij het sociaal-emotionele niveau van deze persoon.”

Tot slot benadrukt Rianne dat een begeleider niet iets moet doen dat tegen haar of zijn gevoel indruist. “Als een cliënt wil knuffelen en jij niet, dan moet je dat niet doen. Spreek dan bijvoorbeeld af dat jullie elkaar altijd een high five geven. Dat kun je gewoon doen, ook al knuffelen alle andere begeleiders wel. Als je namelijk tegen je zin knuffelt, roept dat spanning bij je op die de cliënt voelt. Daardoor kan het zijn dat hij juist jouw nabijheid opzoekt.” |

Naast haar eigen praktijk ‘Mooi mijn lijf’ werkt Rianne ook voor verschillende organisaties, zoals Stichting Sprank, Humanitas DMH, Stichting Phusis, Omega-groep, Schouder-aan-schouder en Boer en zorg. Daarnaast geeft zij scholing op het gebied van seksuologie aan docenten en ouders in het basisonderwijs en aan begeleiders in de gehandicaptenzorg. Zie ook: mooimijnlijf.com

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

Illustratie Joep Bertrams

Wiegen als troost

We noemden Edje, een man met het syndroom van Down, 25 jaar geleden onze ‘huismongool’. Toen mocht dat nog. Nu past dat niet meer. Maar ik durf oprecht te zeggen dat dit een koosnaampje was.

Ed had een zwak hart en leeft nu niet meer. Zijn ouders waren nooit in beeld. De dokter had gezegd dat Ed niet oud zou worden en dat ze zich maar beter niet aan hem konden hechten. Zo kwam Edje als baby al in een instelling.

Ed werd groter, sterker. Echt een ouwe dibbes. Hij sjokte door de gangen en wiegde zichzelf hele dagen. Hij prikte in zijn ogen, dat gaf blijkbaar een sensatie. Het was zo schadelijk dat hij er blind van kon worden. We bonden zijn handen vast aan riempjes om hem te beschermen. We vroegen ons niet af wat zijn behoefte nu eigenlijk was.

Ed heeft banken kapot gewiegd. Gaten in de muren. De buren werden gek van het ritmische geluid. De banken werden van staal en vastgezet in de grond. Om de spullen, de buren en Ed te beschermen. De tijd was er niet naar om te kijken naar Eds verlangen. Onze zorg met Ed liep vast. En Ed werd steeds bozer.

Samen met een pedagoog maakten we video-opnames.

Ed is een man met downsyndroom die mij altijd is bijgebleven. We hielden van hem, ondanks dat hij ook voor hoofdbrekens zorgde. Zijn gedrag begrepen we vaak niet. Het duurde jaren voor we wisten wat hij nodig had.

We keken wat werkte in het diepere contact. Edje bleek een grote baby. Hij moest gewiegd worden. We kochten een schommel en een schommelstoel voor in de huiskamer. Hij werd rustig van wiegeliedjes, vooral van ‘Berend Botje’.

Eindeloos wiegden we zo met hem mee. Er kwam snoezelmateriaal op de markt. Bewegende lichtjes met bubbels

en geluiden maakten dat Ed voor een bubbelbuis ging zitten en minder in zijn ogen prikte. De polsbandjes konden af. Hij werd rustig als je hem ritmisch op zijn rug klopte.

Baby’s en peuters hebben die behoefte ook. Als vanzelfsprekend weten ouders en verzorgers wat ze dan moeten doen. Bij mensen als Ed is het een zoektocht.

Het stereotiepe gedrag dat we vaak zien, kan wijzen op een behoefte om stress te verwerken. Daarnaast heeft Ed zich nooit goed kunnen hechten en deze troost als baby niet ervaren. Gelukkig kwamen we er, beetje bij beetje, achter wat hij echt nodig had. Een leerzaam proces.

Onlangs was ik betrokken bij een overleg als een ‘niet bij de zorg betrokken deskundige’. Het meisje van zeven, waar het over ging, was al vroeg uit huis geplaatst. Ze wiegde stereotiep haar lichaam voortdurend heen en weer. De bank ging stuk en de buren hadden last van het geluid.

Ik vertelde over Edje en zijn behoefte aan wiegen. Het is de eerste troost die je een kind kan geven. Hier konden begeleiders verder mee en het meisje kreeg een schommelstoel. Dank je wel, Ed, voor deze ervaring. Op deze manier was het misschien wel niet helemaal voor niets. Zo houd ik mijzelf dan maar voor. | Margreet Pereboom Zij tipt het boek ‘Ga maar spelen’ van Theresa Foks-Appelman, over de zeven expressieve spelthema’s die horen bij specifieke ontwikkelingsfasen: ieder spel, maar ook moeilijk gedrag, heeft in de ontwikkeling van baby tot puber een speciale betekenis en doel.

Tekst Ruth Eppink Fotografie Aveleijn

Ervaringen van een zorgorganisatie met een duurzaamheidsprogramma

Werken aan duurzaamheid

Om de generaties na ons nog een toekomst op een gezonde planeet te kunnen geven, gaan we massaal aan de slag met duurzaamheid. Zorgorganisatie Aveleijn pakt dit sinds 2018 voortvarend aan. Bestuur, medewerkers, cliënten en verwanten, leveranciers: iedereen draagt eraan bij. “Het gaat stapje voor stapje. Maar elk stapje is er een!” zegt coördinator duurzaamheid Bart Braker.

DDe verduurzaming bij zorgorganisatie Aveleijn in Oost-Nederland gaat stapje voor stapje. “Maar elk stapje is er een,” zegt Aveleijns coördinator duurzaamheid Bart Braker. Circulair bouwen, fietsgebruik stimuleren met leasefietsen, grondstoffen hergebruiken, groenten verbouwen en vaker een dagje zonder vlees. Het zijn maar enkele voorbeelden van de weg die Aveleijn is ingeslagen om te verduurzamen. De basis voor haar duurzaamheidsprogramma ‘Aardewerk’ is bewustmaking. “Als je mensen bewust maakt van de noodzaak om te verduurzamen, komt er uiteindelijk gedragsverandering. En belangrijk: breng die bewustmaking op een positieve manier, zodat je mensen enthousiasmeert om met duurzaamheid aan de slag te gaan,” stelt Bart.

Dag zonder vlees

Een mooi voorbeeld hiervan is de invoering van een vleesloze dag. Voor ons is dat wellicht al heel normaal, maar voor veel cliënten was het maar vreemd: geen stukje vlees bij de

maaltijd? “In Losser zijn we hier in 2020 mee gestart bij locatie De Schors. De begeleiders hebben de cliënten uitgelegd waarom elke dag vlees eten niet nodig is en welke voordelen minder vlees eten voor het milieu heeft. Inmiddels zijn de bewoners er al helemaal aan gewend. Zij vinden het vooral belangrijk dat het

avondeten lekker is,” lacht Bart. De dag zonder vlees is al op steeds meer woonlocaties van Aveleijn gemeengoed. “Het is ook niet zo ingewikkeld te realiseren. En om cliënten eraan te laten wennen, kun je bijvoorbeeld een proeverij organiseren met allerlei vegetarische hapjes. Maak er een feestje van! En je weet

Een cliënt naait de herbruikbare make-updoekjes

dan ook meteen wat in de smaak valt.”

Op dit moment is Aveleijn druk bezig alle locaties te voorzien van ledverlichting. “In de algemene ruimten, gangen en kantoren is inmiddels ledverlichting aangebracht. Nu is het de beurt aan de cliënten. Zij mogen al hun lampen gratis vervangen door ledlampen die wij ze geven. Bij het vervangen van een 40 watt gloeilamp naar een 5 watt ledlamp besparen we met 1000 branduren 21 kg CO2-uitstoot per lamp, en we hebben er al zo’n 2000 vervangen”, aldus Bart.

Van oud naar nieuw

Ook op de dagbestedingslocaties van Aveleijn staat duurzaamheid voorop.

Op weg duurzamenaarzorg

In 2015 nam het milieuplatform zorg het initiatief tot de Green Deal Zorg om verduurzaming binnen deze sector te versnellen, want minstens 7 procent van de CO₂-uitstoot wordt veroorzaakt door de zorg. En dan heb je het nog niet eens over de medicijnen die slecht afbreken en in het milieu terechtkomen, incontinentiemateriaal dat een groot aandeel van het afval veroorzaakt en de enorme berg afval die na elke operatie overblijft.

In 2018 was het tijd voor de Green Deal Zorg 2.0, waar Aveleijn zich bij aansloot. Inmiddels zijn we toe aan de 3.0-versie, die in december 2022 door Aveleijn-bestuurder

Susanne Bentvelsen is ondertekend. Aan de hand van vijf pijlers (Voeding, Mobiliteit, Consumeren & Afval, Gezonde & Groene Leefomgeving en Gebouwen) wordt organisatiebreed gewerkt aan het behalen van de doelen. Bestuur, medewerkers, cliënten en verwanten en andere stakeholders dragen allemaal hun steentje bij.

Jana Stomps Schallner is begeleidster bij locatie ’t Meera in Enschede. “We zijn hier al langere tijd met verduurzaming bezig,” vertelt ze. “Onze cliënten hebben meerdere keren een cursus aangeboden gekregen over verschillende thema’s, zoals voeding, afval en energie, op het gebied van duurzaamheid. Vooral bij onze kunsten textielactiviteiten proberen we zoveel mogelijk mooie, nieuwe dingen

cliënten zijn gemaakt van badstof en katoen, met een mooi borduursel erop. “Het idee van deze make-updoekjes heb ik ongeveer drie jaar geleden opgedaan in een tijdschrift van Burda dat helemaal over duurzaamheid ging,” zegt Jana.

Oude spijkerbroeken zijn ook een dankbaar product voor ’t Meera. “Die krijgen we vaak uit de kennissenkring van cliënten zelf en daar maken we

te bedenken die we van oud materiaal kunnen maken. We krijgen vaak van mensen of bedrijven oude lapjes stof of ander materiaal dat we kunnen gebruiken. We proberen onze clienten te laten zien wat je allemaal door recycling en upcycling kunt maken. Dit draagt ook bij aan de reductie van de materiaalkosten, want aanschaf van nieuw materiaal is duur.”

Jana wijst op een stapeltje herbruikbare make-updoekjes die door

echt zoveel van: keycords en kraamcadeaus – dat wil zeggen slabbetjes, spuugdoekjes en knuffels met muziekdozen. De cliënten tekenen op de spijkerstof met textielverf of met textielstiften. Zelfs de laatste restjes van de spijkerstof worden nog gebruikt. Dat gebeurt weer op een andere locatie van Aveleijn,” aldus Jana.

“Jana doelt op De Werkplaats, ook een dagbestedingslocatie in Enschede,” vult Bart aan. “Daar werd

Organiseer een proeverij met vegetarische hapjes om cliënten eraan te laten wennen

Het idee voor de make-updoekjes heeft Jana uit een tijdschrift dat in het teken van duurzaamheid stond

duurzamezorg

Tekst Ruth Eppink Fotografie Aveleijn, Marlie Koggel (foto Vleesloze dag)

Zorgmedewerkers, cliënten en verwanten werken samen aan duurzaamheid

voorheen vooral met hout gewerkt, maar in 2021 zijn we een samenwerking aangegaan met Denimtex, een jong bedrijf dat oude spijkerbroeken recyclet voor nieuwe toepassingen. Onze cliënten pluizen de textielvezels van deze broeken. Die komen uiteindelijk in een grote mixer met biologische lijm, waarna een eindproduct ontstaat dat bijvoorbeeld als wandbekleding kan worden gebruikt.”

Verwarming

Aan de Ereprijs in Nijverdal staat een complex voor begeleid zelfstandig wonen, waar zo’n 30 cliënten van

Aveleijn een appartement hebben. In 2021 werd in deze woningen de Google Nest geïnstalleerd, een slimme thermostaat die automatisch de temperatuur van de verwarming ver-

laagt als er niemand thuis is.

“We vergeten allemaal wel eens de verwarming lager te zetten als we van huis gaan. Bij de cliënten van de Ereprijs is dat geen probleem meer, want daar regelt de Google Nest dat,” legt senior begeleider Michiel Broekmate uit. Dit slimme kastje detecteert of er beweging in huis is. Is er enige tijd niemand thuis, dan wordt de temperatuur naar beneden bijgesteld. Het is een zelflerend apparaat, dus als een cliënt meestal om 07.00 uur opstaat, zorgt de Google Nest ervoor dat de temperatuur dan al aangenaam is. “De reacties van de bewoners waren overwegend positief. Ze vonden het apparaat mooi – het licht op als je binnenkomt, geeft de tijd aan en heeft veel kleurtjes – en ook de mogelijkheden ervan zagen ze als handig, denk aan een temperatuurschema dat per dag in te stellen is.”

Nu deze slimme thermostaat meer dan een jaar in gebruik is bij de appartementen, is ook duidelijk of de gewenste energiebesparing is gerealiseerd. Bart heeft de cijfers net binnen. “Sinds het inzetten van de Google Nest is het gasverbruik bij de Ereprijs met bijna 40 procent afgenomen. Dit heeft natuurlijk te maken met de Google Nest, maar ook met hoe het team van Aveleijn de cliënten hierin meegenomen heeft. Bewustmaking onder de cliënten heeft ook bijgedragen aan het succes van deze pilot. Dik compliment aan team Ereprijs,” aldus Bart.

Michiel is blij met dit resultaat. “Er is al interesse getoond vanuit andere locaties, maar die wilden eerst de uitkomst van de pilot afwachten. Voor eenpersoonshuishoudens met een individuele cv-ketel werkt de Google Nest prima, maar ik weet niet of dat ook geldt voor woongroepen. Daar

Een slim kastje verlaagt de temperatuur in huis, als er enige tijd beweginggeenis

Bij woonlocatie De Schors in Losser is een dag zonder vlees inmiddels helemaal ingeburgerd

heb je namelijk te maken met meerdere bewoners met elk hun eigen voorkeuren,” aldus de senior begeleider.

Menukaart

Omdat er verspreid over alle locaties van Aveleijn steeds meer stappen worden genomen om de zorg, maar ook het leven van de bewoners duurzamer te maken, is de zorgorganisaties momenteel bezig om een menu-

Samenwerking

kaart te maken. Daarop komen allerlei duurzame initiatieven staan. Denk aan tegels wippen voor groen, workshops volgen om meer te weten te komen over afval scheiden, zelf biologische groente verbouwen, vaker de fiets pakken in plaats van de auto en de lampen uitdoen als je een ruimte verlaat.

“We weten vaak wel dat het beter voor onze planeet is, maar weten en

Verduurzamen doe je niet alleen. Daarom heeft Aveleijn ook diverse samenwerkingspartners die de organisatie helpen om bewustmaking en gedragsverandering te bewerkstelligen. Deze staan op de website aveleijn.nl/programma-aardewerk vermeld onder het kopje duurzaamheidspartners. Eén lichten we eruit: de samenwerking met Saxion Hogescholen, waarvan al drie jaar lang steeds een groepje studenten verbonden wordt aan Aveleijn met een specifieke opdracht. Vorig jaar zijn ze in circulariteit gedoken. De studenten hebben toen onder meer met Aveleijn als opdrachtgever verschillende architecten en aannemers bezocht en vragen gesteld over circulair bouwen en verbouwen. Daar is een beslisboom uit voortgekomen, die de zorgorganisatie kan gebruiken bij het kiezen van een partij.

doen zijn twee heel verschillende dingen. Met de menukaart werken we aan dat omslagpunt, om echt aan gedragsverandering te werken. Locaties kunnen een aantal onderdelen van de menukaart kiezen waarmee ze een half jaar flink aan de slag gaan. Uiteindelijk zullen veel van deze ideeën definitief een plek krijgen in de manier van werken en leven. Als je een half jaar lang onze Spotify-playlist met liedjes van 4 minuten bij het douchen hebt gebruikt, zul je daaraan gewend zijn en niet meer zo snel te lang onder de douche blijven staan,” geeft Bart als voorbeeld. “Verduurzamen draait om gedragsverandering, daarom blijven we inzetten op bewustmaking, keer op keer.” |

Informatie over Aveleijns duurzaamheidsprogramma ‘Aardewerk’ en voorbeelden van andere duurzame initiatieven vind je op www.aveleijn.nl/ programma-aardewerk

Bart Braker op z’n splinter- nieuwe e-bakfiets

probleemgedrag

Tekst Ruth Eppink Fotografie Pexels.com

Een analyse van een aanpak voor zelfverwondend gedrag

Aanpak zelfverwonding

Bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking komt relatief vaak ernstig zelfverwondend gedrag voor. Dat heeft veel impact op de cliënt, naasten en zorgprofessionals. Er is nu onderzoek gedaan naar een nieuwe aanpak, die helpend kan zijn bij uitzichtloze situaties.

HHet Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) ontwikkelde in 2017 een werkwijze bij zelfverwondend gedrag, waarvan nu uit kleinschalig onderzoek blijkt dat deze aanpak zeker meerwaarde heeft. Met name begeleiders ervaren het traject wel als zwaar. De werkwijze is beschreven in het boek Zelfverwonding van het CCE.

Het is akelig om te zien wanneer een cliënt zichzelf slaat, bijt of met het hoofd tegen een muur bonkt. Naasten en zorgmedewerkers voelen zich vaak machteloos als ze het meemaken. En voor de cliënt zelf kan het ook een extreem pijnlijke ervaring zijn met grote gevolgen.

De aanpak heeft drie doelen:

Vermindering of verdwijning van het zelfverwondend gedrag bij de cliënt

Verbetering van de kwaliteit van bestaan van deze cliënt

Vergroting van de handelingsbekwaamheid van de betrokken professionals.

Om te bekijken of de werkwijze bij zelfverwondend gedrag voldoet en wat mogelijke verbeterpunten zijn, brachten onderzoekers de helpende

en belemmerende factoren in kaart.

De aanpak bij zelfverwonding begint bij de voorfase, waarbij de zorgprofessionals vaststellen dat het zo niet langer meer gaat en dat er een interventie moet worden gestart. Dan wordt een diagnostisch kernteam samengesteld.

Onderzoekers hebben de helpende en belemmerende factoren in kaart gebracht van een werkwijze bij zelfverwondend gedrag

In de strategiefase, die vorm krijgt in de eerste bijeenkomst van het kernteam, worden onder meer de mogelijke verklaringen voor het zelfverwondend gedrag in de casus besproken. Dan volgt het diagnostisch onderzoek, een fase waarin de idiografische theorie rond de cliënt wordt opgebouwd: het vermoeden over hoe de zelfverwonding is ontstaan of in stand wordt gehouden. Vanuit deze theorie bespreekt het kernteam interventiemogelijkheden in de derde bijeenkomst, en stelt daarbij een interventieplan op. In de vierde bijeenkomst vindt vervolgens de evaluatie plaats.

Voor het onderzoek naar de werkwijze zijn drie casussen en twee dos-

siers geselecteerd. Er vonden gesprekken plaats met mensen uit het diagnostisch kernteam, maar ook verwanten van de cliënten werkten mee aan het onderzoek. Over het algemeen zien alle betrokkenen een belangrijke meerwaarde in het inschakelen van externe deskundigen, het meekijken van buiten en de toevoeging van extra expertise in een interdisciplinair team. Dat wordt als helpend ervaren, ook in situaties waarin weinig vooruitgang in het zelfverwondend gedrag van de cliënt wordt gezien.

De belangrijkste knelpunten betreffen vooral het proces. De werkwijze heeft een lange looptijd en een soms

moeilijke planning. Het vraagt veel helderheid en transparantie en kent een wetenschappelijke werkwijze die niet voor iedereen op elk moment te volgen is. Vooral de vertaling naar de werkvloer – de begeleiders – blijkt lastig.

Ook kan niet iedereen zich even goed vinden in de doelen zoals die geformuleerd zijn in de aanpak zelfverwondend gedrag. Als primair doel wordt gesteld dat het zelfverwondend gedrag verdwijnt of vermindert. Het overgrote deel van de geïnterviewden voor het onderzoek zien dit niet als het primaire doel, zij vinden het verbeteren van de kwaliteit van bestaan veel belangrijker. Verminderen of verdwijnen van het zelfverwondend gedrag wordt door hen niet altijd als reëel gezien.

De positie van de persoonlijk begeleider wordt een aantal keren als knelpunt genoemd. Die heeft in dit traject een relatief zwaar takenpakket. Zij werken op de groep met de cliënt en moeten de informatie uit de bijeenkomsten met het diagnostisch kernteam overbrengen naar andere begeleiders en naar de ouders. Ook ervaren ze het soms als druk of onrustig dat er veel bezoek in de groep is (bijvoorbeeld om de cliënt te observeren).

Naar aanleiding van de uitkomsten, hebben de onderzoekers een aantal aanbevelingen gedaan. Zo zou er meer inzicht gegeven kunnen worden in de intensiteit van het traject en wat dat vraagt van de betrokkenen. Ook noemen ze de inzet van deskundigen met betrekking tot sensorische integratie, communicatie en systeemtheorie. En volgens de onderzoekers zou de inzet van een casemanager bij de vertaling naar de werkvloer helpen.

Om beter in beeld te krijgen wie waarvoor op welk moment nodig is, zou met een vlaggensysteem gewerkt kunnen worden. Verder moet de betrokkenheid van de familie prioriteit hebben, waarbij je samen met hen bepaalt in welke vorm zij aansluiten bij overleg.

Een aantal consulenten wil graag dat de aanpak wordt doorontwikkeld. Het visualiseren van de idiografische theorie is waardevol, maar de analyse kan nog verder worden verduidelijkt. Ook is meer onderzoek nodig naar bepaalde patronen als verklaring voor zelfverwondend gedrag, net als onderzoek naar de effectiviteit van de richtlijn. |

De complete rapportage is te lezen op cce.nl/publicatie/onderzoek-werkwijze-bij-zelfverwonding-heeft-meerwaarde. Het boek Zelfverwonding is te bestellen voor € 24 of gratis te downloaden op cce.nl/ publicatie/boek-zelfverwonding

Smerige zaakjes

Een collega stapt bezorgd binnen. Een cliënt waar zij als gedragskundige bij betrokken is, lijkt flink in de problemen te zitten door seksueel gedrag. Er is gisteravond een filmpje van hem op social media geplaatst. Een filmpje waarop te zien is dat hij had afgesproken met een minderjarig meisje.

In het filmpje wordt Olivier, een jongeman van 24 met een verstandelijke beperking, opgewacht door een man in plaats van een meisje. De man vraagt of hij het soms lekker vindt om met jonge meisjes te neuken en scheldt hem uit voor smerige pedo. Olivier rent vervolgens uit beeld. Dan volgt in het filmpje zijn foto met een waarschuwing: ‘Kijk uit, gevaarlijke pedo’. Zijn voornaam staat erbij met zijn woonplaats. De posts onder het filmpje liegen er niet om, hij zal zijn leven niet meer zeker zijn. Olivier is vanmorgen naar zijn werk vertrokken, maar sindsdien onvindbaar. De begeleiders zijn erg geschrokken. Niemand wist dat dit speelde. Vooral het gevoel van ongerustheid domineert. Wat zal hij zich alleen voelen en bang zijn. Hem vinden en uitleggen dat we er voor hem zijn en niet boos zijn, is nu het allerbelangrijkste. Niet lang daarna belt een begeleider. Olivier is gevonden. Hij had zich verstopt in het toilet op zijn werk. Iedereen is opgelucht, nu kijken hoe verder. Mijn collega gaat die middag langs. Olivier ligt doodsbang in zijn bed onder de dekens. Hij huilt. Langzaam begint hij te vertellen en wordt duidelijker wat er speelt. Olivier laat de chats zien op zijn telefoon. Hij was door een mooie meid benaderd via de app. Olivier was zeer van haar gecharmeerd. Ze appten veel over en weer, en steeds vaker ging het over seks. Opeens had ze gezegd dat ze nog maar 14 was, maar dat zij dat geen probleem vond omdat ze hem zo leuk vond. Ze beloofden elkaar om niemand iets te zeggen over hun contact en besloten stiekem af te spreken. En daar was in plaats van het meisje opeens die man. Olivier was zich rot geschrokken.

Diezelfde avond had de man Olivier via de app weer benaderd. Hij had hem bang gemaakt. En het filmpje laten zien. Als hij geld overmaakte, zou het filmpje worden vernietigd. Olivier had 250 euro gestort en later nog eens 150 euro. Toen wilde de man nog meer geld, maar dat had Olivier niet. De man bleef dreigen. Gisteravond heeft hij het filmpje op social media gezet. Olivier huilt. “Nu gaat iedereen me dood maken!” Het filmpje wordt veelvuldig bekeken en de vele reacties eronder zijn inderdaad angstaanjagend agressief. Gelukkig laat Olivier zich geruststellen. In samenwerking met de politie lukt het om het filmpje op korte termijn verwijderd te krijgen. We doen aangifte van afpersing. Voorlopig gaat Olivier alleen met begeleiding op straat. En er komt een psycho-seksueel onderzoek om hem beter te kunnen begeleiden op het gebied van seksualiteit. De man, die voor de buitenwereld lijkt te strijden voor ‘de goede zaak’, blijkt spoorloos. Zou hij zich ergens realiseren hoeveel kwaad hij eigenlijk sticht? Met die vraag blijven wij achter. | Daphne Kemner,orthopedagoog-seksuoloog NVVS Prinsenstichting/Zodiak

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

Tekst & Fotografie Mariët Ebbinge

Ouder als begeleider

Renate Rodermond werkt op dezelfde locatie als waar haar dochter

Madelon woont en naar de dagbesteding gaat. In plaats van een diploma, neemt Renate veel (levens)ervaring met zich mee.

IIn mei 2022 verhuisde Madelon, toen 20 jaar, naar een eigen appartement bij zorgorganisatie Joyce-House in Wolvega. Het was een nadrukkelijke wens van de jonge vrouw, die vanwege een hersenbeschadiging bij de geboorte licht verstandelijk beperkt en rolstoelafhankelijk is. Madelon wilde niet meer bij haar ouders en jongere zus wonen. Bij Joyce-House vond ze een nieuw thuis. Een thuis waar ze ook dagbesteding krijgt, samen met bewoners van de locatie in Steenwijk. Met z’n allen halen ze één ochtend in de week oud glas op in de wijk. Op een andere ochtend maken ze een ruimte van een zalencentrum in de

vanzelf, zegt ze. “Ik zie altijd wat er gedaan moet worden.”

Op een gegeven moment begonnen Renates hulpvaardige instelling en de nuchterheid waarmee ze lastige situaties te lijf gaat op te vallen. Ook teamleider Judith Fuhler zag het: “Het was net alsof Renate al jaren begeleider was. Het ging haar zo makkelijk af.”

Als Renate meehelpt op de groep, kan ze er net zo goed voor betaald krijgen, dacht Judith. Ze vroeg haar daarom of ze voor het Joyce-House wilde komen werken. Renate zou een vast contract en een voor de gehandicaptensector normale beloning krij-

ze 33 jaar had gewerkt, en ging twee dagen in de week bij het Joyce-House werken.

Ervaring verstus diploma

Volgens Judith is het aannemen van Renate en andere ouders als betaalde krachten niet bedoeld als oplossing voor een nijpend personeelstekort.

“We hebben genoeg mensen die hier willen werken en daarom hebben we de luxe dat we kunnen kiezen. Ik neem dan liever een zij-instromer met ervaring aan, zoals Renate, dan iemand die alles nog moet leren. Ik vind ook een diploma niet zo belangrijk. Ik kijk liever naar wat iemand kan.”

buurt schoon. Verder wordt er veel gewandeld en geknutseld in de grote woonruimte.

Uiteraard kwam Madelons moeder, Renate, wel eens op visite. Tijdens die bezoekjes kon Renate nooit lang stilzitten. Ze hielp waar ze kon. Dat ging

gen. In eerste instantie reageerde Renate verbaasd. Toch hoefde ze er niet lang over na te denken. “Eigenlijk was het een minder rare vraag dan ik aanvankelijk dacht. Ik ben thuis natuurlijk altijd begeleider geweest.” Ze zei haar baan op bij de Hema, waar

Wat meewoog in de beslissing om Renate al dan niet aan te nemen, was de mening van Madelon. Zij moest het ermee eens zijn dat haar moeder in haar huis kwam werken. En gelukkig was dat ook zo. Tijdens het interview geeft Madelon aan dat ze het leuk vindt dat haar moeder bij Joyce-House werkt. “Maar niet zeven dagen in de week.” Mocht op een later tijdstip blijken dat Madelon moeite krijgt met het feit dat haar moeder tevens haar begeleider is, dan kan het contract dat Renate en Stichting Joy-

Moeder wordt begeleider bij de zorgorganisatie van haar dochter familieloopbaan

Ik zie altijd wat er gedaan moet w den

ce-House hebben afgesloten, ontbonden worden.

Het is ook denkbaar dat Renate als moeder iets anders voor Madelon wil dan ze als begeleider kan en wil geven. Als dit voor serieuze problemen zorgt, kan dit ook een reden zijn om het contract te ontbinden. Judith: “Renate kan hier niet met twee petten op zitten. Als ze hier op bezoek komt als moeder, kan ze met Madelon lekker een kopje koffie drinken. Renate zal er altijd als moeder zijn, maar op

Zorg zoals thuis

Stichting Joyce-House heeft drie kleinschalige woonvoorzieningen in Wolvega, Smilde en Steenwijk. Op deze locaties wordt ook dagbesteding gegeven. Stichting Joyce-House is ontstaan uit een initiatief van een vader die voor zijn dochter een kleinschalige woonvoorziening wilde oprichten met zorg zoals thuis. De visie van Joyce-House is dat mensen met een beperking als volwaardig medemens gezien en gehoord dienen te worden.

In Wolvega wonen twee groepen: een groep van vier jongvolwassenen met een ernstige meervoudige beperking en een groep van vier jongvolwassenen met uiteenlopende beperkingen: van alleen fysiek tot meervoudig beperkt. Daarnaast wonen er twee cliënten die zeer intensieve één-op-éénzorg nodig hebben. Een van die cliënten ontvangt onder meer betaalde zorg van zijn moeder. Zij leert de andere begeleiders hoe ze haar zoon het beste kunnen verzorgen.

Zie ook joyce-house.nl

het moment dat ze werkt is ze professional en is ze er voor de hele groep.” Zowel Renate als Judith zien geen reden dat dit fout zal kunnen gaan. Renate: “Ik ben niet zo’n moeder die zich overal mee wil bemoeien als het om haar eigen kind gaat. Ik kan dat loslaten.”

Dat dit laatste klopt, bewijst Renate als ze vertelt dat ze eerder een andere bewoner helpt dan haar eigen dochter. Terwijl ze het zegt, slaat ze haar hand voor haar mond en kijkt een beetje schuldig naar haar dochter. Maar Madelon, met haar vrolijke gezicht, lijkt er niet mee te zitten.

Bijleren

Renate is aangenomen onder dezelfde voorwaarden als iedere andere zij-instromer. Dat betekent onder meer dat ze een BBL-traject moet volgen. Inmiddels heeft ze al de nodige modules gedaan. Ze leerde via e-learnings hoe ze medicatie moet uitgeven en hoe ze insuline moet injecteren bij bewoners met diabetes.

En op dit moment volgt ze een e-learning over epilepsie, zodat ze ook weet wat ze moet doen als een bewoner een aanval krijgt. De e-learnings vindt Renate leer-

zaam. Maar de meeste, vooral niet-medische zaken leert ze in de praktijk. Ze wordt daarbij gecoacht door haar collega’s. “Ik zeg altijd tegen andere begeleiders dat als ik iets niet goed doe, ze dat direct tegen me moeten zeggen.”

Zo leerde ze van mede-begeleiders dat ze niet het contact met iemand moet verbreken op het moment dat een andere bewoner om aandacht vraagt. “Dat was namelijk wat ik op een gegeven moment wel deed. Ik leidde een bewoner de woonruimte binnen, maar toen een andere bewoner vroeg om een knuffel, liet ik hem los. Daarop werd die eerste bewoner boos.” Renate zou dat nu niet meer doen. Ook omdat ze de bewoners steeds beter leerde kennen en weet wat ze nodig hebben. “Ik ken ze nu net zo goed als ik mijn dochter ken.”

Renate heeft ook veel geleerd in de andere groep van het Joyce-House in Wolvega. “Daar wonen bewoners met een ernstige meervoudige beperking. In het begin wilde ik er niet werken. Maar later vond ik dat wel leuk. Ik kan deze mensen nu ook aan de geluiden die ze maken, lezen.”

Ook moest ze er andere dagelijkse handelingen aanleren. “Ik kan nu bij-

Teamleider Judith van het Joyce-House, Madelon en haar moeder Renate, die er als begeleider kwam werken

familieloopbaan

Renate (rechts) kwam bij zorgorganisatie

Joyce-House waar haar dochter Manon (in het midden) woont, als begeleider in dienst. Teamleider

Judith (links): ‘Ik neem liever een zij-instromer met ervaring aan, zoals Renate, dan iemand die alles nog moet leren’

voorbeeld iemand die staat een schone luier geven.”

Renate moet het in haar werk vooral hebben van haar (levens)ervaring. “Ik heb 20 jaar lang voor mijn dochter gezorgd. Dat was soms best pittig: ik ging er bijvoorbeeld drie keer per nacht uit om Madelon te keren. Ook moest ik er voor mijn andere dochter en man zijn.”

Tillift uitvogelen

Als moeder van een meervoudig beperkt kind moest Renate alles zelf uitvinden. “Toen Madelon te zwaar werd om te dragen, vroegen we een tillift aan. Die werd aan huis bezorgd, zonder dat we een instructie van iemand kregen. Mijn man en ik hebben hem zelf in elkaar moeten zetten en leren gebruiken.” Renates kennis op dit gebied komt van pas. “Ik leer nu andere begeleiders hoe ze de tillift het beste kunnen gebruiken.”

Naast haar ervaring met de tillift profiteren collega-begeleiders ook op een andere manier van Renates ervaring. Renate kent haar dochter, die soms bepaald gedrag laat zien, het beste. Ze kan jonge leerlingbegeleiders

Het is hier één grote familie

laten zien hoe ze hiermee om kunnen gaan. “Als Madelon in een slechte bui is, ga ik weg. ‘Ik kom wel weer terug als het beter gaat,’ zeg ik dan. Dat kunnen andere begeleiders ook doen.”

Niet alleen jonge begeleiders, ook een meer ervaren collega als coördinerend begeleider en teamleider in opleiding Meinte Savenije zegt elke keer weer iets van Renate op te steken: “Ik heb van haar onder meer geleerd om minder voorzichtig met Madelon om te gaan, bijvoorbeeld als ik haar verschoon. Omdat Madelon bijna altijd vrolijk is, vond ik het moeilijk om in te schatten of ik haar pijn deed. Nu weet ik dat ze wel wat kan hebben.”

Renate beaamt het: “Wat er aan Madelon vastzit, kan er niet zo maar af.”

Renate gaat iedere keer met veel plezier naar haar werk. “Ik noem het geen baan, maar een hobby.” Het voelt zelfs zo fijn dat ze vaak blijft hangen als haar dienst erop zit. En als ze ’s avonds moet werken, neemt ze soms extra eten mee. “Dan komen mijn man en andere dochter aan het einde van de dag ook hier naartoe. We eten dan samen met de bewoners en de andere begeleiders aan tafel. Dat is heel gezellig. Het is één grote familie hier.” |

De kennis van een ouder die als begeleider gaat werken, komt in de zorg van pas

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

Vorige week stuurde Janet, de persoonlijk begeleider van Niek, een mail: “Ik merk dat ik vastloop in deze driehoek. Mijn insteek was continu bonussen en verbinden, om daarna weer positie te kunnen nemen. Ik heb dan ook echt enorm veel tijd gestoken in deze casus en het systeem. Maar hoe langer het duurt, hoe meer familie in mijn allergie komt te zitten. Dat merk ik doordat ik al buikpijn krijg als zij mij bellen.”

Janet is bekend met de Driehoekskunde. Ik legde haar en haar collega’s het Alfabet van de Driehoekskunde uit en ze weet dus wat de BVP inhoudt. Daarmee zou het moeten lukken dat de moeder van Niek haar zoon toevertrouwt aan Janet en haar collega’s.

Simpel is dat niet. Niek is een zorgenkindje. Vanwege ernstige beperkingen woont hij al vanaf zijn vijfde niet meer thuis. Veel te jong, vindt moeder, en wie begrijpt dat niet? Janet begrijpt het misschien te goed. Maar het leidde allerminst tot toevertrouwen.

Tijd voor een tweede les Driehoekskunde-taal. Wat heeft deze moeder nodig om haar zoon toe te vertrouwen aan Janet en haar collega’s?

De letter B van Bonus: dat is vooral dat ze het goede voor/ met Niek doet. Niek zelf kan dat alleen heel basaal aangeven. Luisteren naar fluisteren noemde een arts van Maria

Leren doseren

Goed samenwerken met ouders in de zorg voor hun kind blijft lastig, ook al ben je ingewijd in de Driehoekskunde. Janet, de begeleider van Niek, vraagt zich af hoe ze het contact met zijn familie weer kan verbeteren.

Roepaan dat ooit. Wat de moeder van Niek doet is allesbehalve fluisteren. Wat het goede is voor Niek weet deze moeder maar al te goed. Janet doet er verstandig aan om daarnaar te luisteren. Zolang ze als Tegenover ook maar aangeeft wat zíj het goede voor Niek vindt.

De letter V van Verbinding: de weg naar Niek loopt via zijn moeder. Dat knoopte Janet na de eerste les goed in haar oren. Zo te lezen té goed. Continu bonussen en verbinding. Alle letters zijn belangrijk, maar overdrijf niet! En gebruik vooral álle letters!

Illustratie Josje van Koppen

De letter P van Positie: die lijkt Janet bewaard te hebben voor het moment dat haar B en V aankomen bij de moeder van Niek. Maar zo werkt het niet. Zij heeft die strenge letter P net zo hard nodig als beide andere letters. En die P-taal kan maar het best al vanaf de start van de driehoek worden gesproken.

Beloof niet alles en beloof met mate. En bedenk dat je ook dingen voor je collega’s belooft. Kúnnen en wíllen ze dat wel waarmaken?

De letter P is veruit de lastigste letter voor ons hulpverleners. De V-taal gaat ons van nature gemakkelijker af. We staan altijd aan, proberen te begrijpen. Sterke eigenschappen waar we trots op kunnen zijn. Zolang we die zo heel andere P-taal ook leren spreken.

Naast begrijpen is begrenzen nodig. Hoe doe je dat zó dat de moeder van Niek zich begrepen voelt? Door te erkennen dat haar voelsprieten feilloos zijn én haar duidelijk te maken dat jij de juf bent waar Niek bij in de klas zit. Doe beide op een uitgesproken manier zodra jij een nieuwe driehoek vormt.

Ik zie uit naar de volgende mail van Janet. Ze oefent met haar Driehoekskunde-taal. En ik coach haar daar zo af en toe bij. Te veel BVP werkt niet. Tijd voor timen & doseren. | Chiel Egberts, orthopedagoog Drienamiek.nl

Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Gabriëlle Berning

Onderzoek naar successen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking opleiding

Mooie momenten ontrafelen

Wat kun je leren van de mooie momenten die er zijn in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking? Op creatieve wijze ontrafelen zorgmedewerkers, familie en bewoners van verschillende woonvormen dit in het onderzoek ‘Zichtbaar maken wat werkt’.

Een team van onderzoekers, ervaringsdeskundigen, naasten en professionals van de HAN University of Applied Science heeft de afgelopen paar jaar bij de zorgorganisaties Siza, Dichterbij, Zozijn, Pluryn en Cello momenten van betekenisvolle verbinding tussen professionals, naasten en bewoners met een verstandelijke beperking onder de loep genomen. Dit onderzoeksproject ‘Zichtbaar maken wat werkt’ werd op maandag 6 maart

nisatie Dichterbij in Gennep en waar in gesprek met ouders is gekeken wat hij nodig had. “Op andere plekken ging het met Harm niet zo goed,” vertelde een van de aanwezige begeleiders. “Wij vroegen: wat maakt dat het thuis wel goed gaat? Dat klinkt simpel, maar dat was het destijds niet. We hadden een groep oudere ouders en begeleiders die gewend waren aan de houding van vroeger: dat zorgverleners het het beste weten.”

hem houden en kon Harm zien wat er gebeurde.”

Begeleiders vertelden dat het raam ook heel welkom is voor een nieuwe bewoner. En dat ze nu veel meer zijn gaan vragen aan ouders hoe het vroeger ging en wat iemand fijn vond. “Dat was een nieuwe vraag voor ouders, maar de verhalen kwamen wel los,” zei begeleider Tiny. “Kleine dingetjes zoals ‘dit vond hij lekker’, of ‘hij zat graag achter op de brommer’.”

in de praktijk gebracht bij een inspiratiebijeenkomst van de HAN in Nijmegen. Begeleiders deelden er voorbeelden van mooie momenten en creatieve werkvormen waarbij je de verbinding voelt of mogelijk maakt.

Harm

Zoals het verhaal van Harm, die kwam wonen bij Sneeuwheide van zorgorga-

Harm woonde de meeste tijd van zijn leven thuis. Zijn moeder Truce vertelde: “Thuis had hij vanuit zijn stoel zicht op de keuken. Het kunnen volgen van wat er gaande is, is essentieel voor zijn welzijn. Toen Harm bij de Sneeuwheide kwam wonen, besprak ik dit met het team. De kamer van Harm is toen aangepast, en met het raam kon de begeleider het lijntje met

Ook op andere manieren maakte het team van Sneeuwheide een omslag. Waar vroeger hekken om de tuinen stonden, hangen er nu slingers. “De organisatie is ingericht op risico en wat niet goed gaat. Doordat wij telkens bewijzen dat onze manier werkt, krijgen we steeds vaker vertrouwen,” vertelden de begeleiders. “En als een moeder als lastig wordt gezien, dan denken wij: dat is een moeder met veel zorgen. Dat is van perspectief kunnen wisselen.”

Ontrafelkaart

Hoe je die verschillende perspectieven bij elkaar brengt en de mooie momenten leert zien en waarderen, komt te-

Do de dagbesteding aan huis en het bimmen is hij rustiger gew den

opleidingactiviteiten

Begeleiders deelden voorbeelden van mooie momenten en creatieve werkvormen waarbij je de verbinding voelt of mogelijk maakt rug in de ontrafelkaart die het onderzoeksteam heeft gemaakt. Daarbij leg je de nadruk op een moment dat werkte, en onderzoek je samen hoe dat tot stand kwam en wat iedereen daarin deed.

De ontrafelkaart werkt als een vergrootglas, doordat je stilstaat bij het onbewuste, het kleine, maar misschien wel het meest essentiële in de relatie. Met als doel dit te bestendigen door te onderzoeken en delen wat werkt.

Net als het lijntje met Harm via het raam, was een appje van begeleiders met een foto naar een moeder bij de Hartenkoning van zorgorganisatie Siza zo’n mooi moment van verbinding, aldus een moeder: “Officieel mag appen niet bij de instelling. Maar nu stuurt de begeleider ons regelmatig een foto van onze zoon. Een verademing. Zo simpel, klein en waardevol.”

Bij het symposium schreven de deelnemers hun successen op een vlaggenlijn die vervolgens werd opgehangen. Een zo’n succes was eveneens het appen van een foto naar een ouder, door een begeleider van de Haverweg bij Siza, van een meisje met autisme in de snoezelruimte. “Zij wilde eerst niet mee snoezelen, maar stapje voor stapje zijn we steeds verder de ruimte in gegaan,” vertelde begeleider Janet. “Uiteindelijk ging zij op het waterbed zitten, en nu ligt ze erop.”

Janet gaf samen met collega Gerda een demonstratie van ‘bimmen’ (Beleven in muziek, zie bim-werkwijze. info). Dit is een activiteit die past in de

belevingsgerichte zorg die zij bij de Haverweg in Rheden bieden. “We kijken goed welke stemming iemand heeft, en beginnen pas rond 11 uur met de dagbesteding aan huis,” vertelde Janet. “We hebben alle tijd en hoeven niet te haasten voor de bus. Als iemand zin heeft om te blijven liggen, dan kan dat.”

Bij het bimmen speel je in op het beleven via de zintuigen. Afhankelijk van het muziekstuk dat je kiest met het bijbehorende materiaal (bal, handschoen, tulen doek of bijvoorbeeld een soort plumeau) en etherische olie, kun je iemand activeren of juist rustiger maken.

“Een bewoner kon niet functioneren in de groep vanwege zijn agressie,” zei Janet. “Bij ons is hij rustiger geworden, door de dagbesteding aan huis en het bimmen. Hij kan nu alleen zijn in de snoezelruimte met sommige andere cliënten. Dat is de meerwaarde van belevingsgerichte zorg, met tijd, aandacht en respect.”

Oefeningen

Ook op andere manieren kwam die beleving tijdens het symposium aan bod. Zo ondergingen de aanwezigen aan het begin een proefervaring, waarbij je kon kiezen uit een dadel, pure chocola of een pepermuntje.

Door die met de ogen dicht te eten, en

hierna even te reflecteren, maakte je op een rustige manier contact met elkaar.

Begeleider Paulike (ook van Sneeuwheide) liet tot slot zien hoe ze met een cursus meer handvaten kregen voor het snoezelen en het inzetten van geur. Ze toonde verschillende materialen die ze nu gebruiken: hele alledaagse dingen, zoals ballonnen, schuursponsjes, balletjes en lampjes. Daarmee kun je eenvoudig een belevingsgerichte activiteit creëren en bijvoorbeeld een voelketting, voelzakje of voelschort maken.

De aanwezigen konden dit vervolgens zelf uitproberen en kregen de oefeningen, die tot stand zijn gekomen in samenwerking met het zintuigenlab van de HAN, op papier mee naar huis in een feestelijk mapje vol confetti. Met als doel dat er hierdoor nog veel meer mooie momenten ontstaan en zo de verbinding tussen ouders, bewoners en begeleiders sterker wordt. |

Het onderzoek ‘Zichtbaar maken wat werkt’ van het lectoraat Ethiek van Verbinding met mensen met een Verstandelijke Beperking is gestart in maart 2021 en heeft een looptijd van drie jaar. Meer informatie en de ontrafelkaart is te vinden op han.nl/ projecten/2021/zichtbaar-maken-watwerkt en via Lisanne den Heijer (junior onderzoeker), lisanne.denheijer@han.nl.

Bij het symposium schreven de deelnemers hun successen op een vlaggenlijn

Psychisch ontregeld

Werken met reflexen

Carla van Wensen heeft zich gespecialiseerd in het holistisch werken met kinderen en jongeren waarvan het gedrag niet wordt begrepen. In het boek Woelig gevoelig laat ze je via reflexen en verbindingen kijken naar deze kinderen.

Het gekke is: Van Wensen ziet in haar praktijk nooit kinderen met lastig gedrag. Terwijl ze om die reden wel bij haar worden aangemeld. Wat ze wel ziet, zijn oververmoeide, soms zelfs uitgeputte kinderen. Ze komen niet tot rust.

Het zijn de kinderen die vluchtig zijn. Niet op de stoel zitten, maar alles willen vastpakken en aanraken. Of het zijn de kinderen die niets zeggen. Ze duiken op schoot bij één van de ouders en maken via afweergedrag duidelijk dat ze niet bij hen in de buurt moet komen.

Het zijn de jongeren die hun gezichten verstoppen in hoodies. Petjes over de ogen trekkend. Het zijn de jongeren die de hoop hebben opgegeven dat het ooit nog goed komt. Ze voelen zich alleen en verlaten.

Al deze kinderen en jongeren hebben iets gemeen: ze gedragen zich niet zo omdat ze daarvoor kiezen. Ze kunnen niet anders dan trouw blijven aan zichzelf. Het lukt ze niet altijd om te vertellen wat ze nodig hebben. Via hun gedrag en hun lichaamstaal laten ze het wel merken.

Voor veel van deze kinderen is fysiotherapeut Carla van Wensen hulpverlener ‘nummer zoveel’. Sommige van de kinderen zien tegen de ontmoeting op.

Wat volgens Van Wensen vaak gemist wordt, is dat dit geen lastig gedrag is: het is een logische reactie op stress. Van Wensen doet niets anders dan meehelpen te vertalen wat het lijf van het kind vertelt. Dat vertalen doet ze door te kijken naar het aan- of afwezig zijn van primaire reflexen. Ook maakt ze gebruik van spiertesten op basis van toegepaste kinesiologie en neuro-emotionele integratie. Met praktische voorbeelden beschrijft ze hoe ze kinderen helpt te ontspannen en uit de stressreactie te komen.

Van Wensen heeft een prettige schrijfstijl, waardoor je gelijk meegenomen wordt naar de kinderen. Ze verwoordt haar ervaringen beeldend en pakkend, waarbij je de rust proeft die van haar uitgaat.

Eerder schreef Van Wensen ook het boek ‘Prachtig lastig’, over onbegrepen gedrag en reflexpatronen voor begeleiders van kinderen, waarop Woelig gevoelig een vervolg is. Het is een bijzonder boek dat hoop geeft voor alle (wanhopige) ouders en begeleiders die te maken hebben met kinderen met onbegrepen gedrag. | AMK

Woelig gevoelig. Werken met reflexen bij onbegrepen gedrag. Door: Carla van Wensen. Uitgeverij SWP. Prijs: € 24,95

Aan de hand van allerlei praktijkvoorbeelden, ervaringen van collega’s en theoretische onderbouwing biedt het boek Psychisch ontregelde kinderen van Peter van der Doef hoop voor herstel en groei voor de doelgroep, maar ook voor alle begeleiders, leerkrachten en andere betrokkenen. Jeugdhulp heeft altijd twee kanten: het psychologische perspectief van het kind en het pedagogische perspectief van de hulpverlener. Van der Doef legt uit hoe je oog hebt voor beide perspectieven met het CREA-model, dat uitgaat van de vier kernbegrippen cognitie, relatie, emotie en adaptatie.

Uitgeverij SWP. Prijs: € 21,90

Door kinderogen

In het boek Beperkt volmaakt maak je kennis met Ann van Wijck die opgroeit bij ouders met een verstandelijke beperking. Haar vader is timmerman. Haar moeder drinkt thee, want huisvrouw is een te groot woord voor iemand die niet schoonmaakt. Het boek is gebaseerd op het levensverhaal van auteur Jolanda Doornbos, die zich afvraagt: waarom was er niemand die ingreep in de situatie, terwijl veel mensen in haar omgeving het wisten?

Uitgeverij Aspekt. Prijs: € 24,95

Je veilig voelen

Heb je het met je collega’s weleens over de vraag of de cliënten zich veilig voelen? Hiermee bedoelt auteur Annemiek Grijpma in haar boek ‘Maak veiligheid voelbaar’ het diep van binnen weten dat je veilig bent en dat je je echt kan ontspannen.

Het boek begint dus bij de basisveiligheid die je nodig hebt in het contact. Het leest dan ook het makkelijkst als je aan het begin van het boek een cliënt in gedachten neemt, waarvan jij een vermoeden hebt dat hij of zij zich best weleens (of vaak) onveilig voelt.

Grijpma gaat uit van de Polyvagaaltheorie van Stephen Porges, waarin ons autonome zenuwstelsel een belangrijke rol speelt. Bij een veilig en prettig gevoel maakt je lijf prettige stofjes aan, zoals endorfine en oxytocine. Cortisol en adrenaline maak je aan bij een onveilig gevoel. De Polyvagaaltheorie zegt dat er een voorspelbare volgorde is in hoe je zenuwstelsel reageert. Grijpma illustreert dit met een ladder. Als je je veilig voelt, sta je boven aan de ladder en kun je je verbinden met de mensen om je heen, sociaal zijn. Maar als er iets gebeurt waardoor je je onveilig voelt, dan zak je op diezelfde ladder naar de actiestand: je gaat naar iemand toe en vecht, of je gaat bij iemand vandaan en je

vlucht. Dit komt uit het sympathische systeem, een deel van je autonome zenuwstelsel. Als de actie niet oplost wat er op dat moment aan de hand is, dan zak je nog lager op de ladder. Je klapt dicht, bevriest, verbreekt het contact en verstopt je – net als een schildpad die zich terugtrekt in zijn schild bij gevaar. Hij komt alleen tevoorschijn als het weer veilig voelt.

Grijpma stelt dat een gereguleerd zenuwstelsel een flexibel systeem is. Het gaat erom dat je ontdekt wanneer je gezakt bent op de ladder en weet hoe je je weg naar boven weer terug kunt vinden. Daar kan dit boek je bij helpen.

Als CCE-consulent is Grijpma betrokken bij complexe casussen, waarin ze merkt dat er mooie dingen kunnen gebeuren als de begeleiders zien dat hun vermogen tot zelfregulatie de sleutel is om het gedrag van de cliënt om te buigen. We kunnen nog zoveel praten over de cliënt, maar als die zich niet veilig voelt, dan hebben we maar één ding te doen met zijn allen, zorgen dat veiligheid voelbaar wordt. Dat doe je niet door neutraal te reageren, want mensen met een verstandelijke beperking prikken feilloos door jouw ‘neutrale’ reactie heen. Emoties laten zich niet wegstoppen, zeker niet als de persoon voor wie je ze wegstopt zo sensitief is als iemand met een verstandelijke beperking. | AMK

Maak veiligheid voelbaar. Ervaar de kracht van je veilig kunnen voelen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Door: Annemiek Grijpma. Uitgeverij: Expertboek. Prijs: € 19,95

Good practices

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft tijdens bezoeken aan zorgaanbieders goede ervaringen verzameld over de complexe zorg aan cliënten met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). De voorbeelden, uitgewerkt in een poster Complexe zorg aan EVB+ cliënten, moeten het gesprek hierover binnen zorgorganisaties stimuleren. Download de poster op igj.nl/publicaties, zoek op ‘poster complexe zorg’.

Wij samen

Kennisplatform EVB+ heeft het document ‘De kracht van wij samen’ geschreven. Het beschrijft wat er goed gaat in de zorg en het leven van mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook staat het stil bij de uitdagingen en hoe je daarmee om kunt gaan.

De titel van het boekje is niet voor niets: De kracht van wij samen. De makers beschrijven in het laatste hoofdstuk hoe familie en professionals zouden moeten samenwerken om mensen met EVB+ een goed leven te geven. Het boekje is gratis te downloaden op platformevbplus. nl, zoek op ‘wij samen’.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Online hulpmiddelen, Competenties, Familie

Levensverhalen

Samen het pad vinden

In het boekje Samen het pad vinden geeft psychomotorisch therapeut Hannelies Hokke, verbonden aan Bartiméus, een inkijkje in het levensverhaal van kinderen en volwassenen met een visuele en/of verstandelijke beperking, zoals zij dat bij psychotherapie vertellen. Zij leden onder hevige psychische pijn, verdriet, boosheid of angst, vaak het gevolg van heftige levenservaringen. Het boekje is te downloaden via bartimeus.nl/alle-publicaties/samen-het-pad-vinden.

Online tools

Het Landelijk Kenniscentrum LVB heeft een tool ontwikkeld voor professionals die werkzaam zijn in het sociaal domein, onderwijs, politie of justitie. Met deze tool – het boekje Je ziet het niet, dus leer het zien –krijgen zij praktische handvatten voor het tijdig herkennen van een licht verstandelijke beperking. Download de tool op kenniscentrumlvb.nl, ‘ kijk bij ‘Producten’.

Er is een nieuw hulpverleningsplatform gelanceerd: Transtoegankelijk.nl. Het biedt begeleiders informatie over genderdiversiteit bij mensen met een LVB en praktische tools om met gender aan de slag te gaan. Daarnaast bevat het platform een sociale kaart van hulpverleners in het gendertraject en een agenda met relevante evenementen.

Onder de naam

Gereedschapskist

Palliatieve Zorg

voor mensen met een verstandelijke beperking: ervaringen uit de zorginstelling houdt het Nivel op maandag 15

mei van 14.00 tot 16.30 uur een online symposium via Teams. Aanmelden kan via www.nivel.nl/nl/gpz.

Technologie

Heel veel zorginnovaties voor de verstandelijk gehandicaptenzorg overzichtelijk op één plek? Daarvoor kun je terecht op de site van Zorg van Nu. De innovaties zijn bedoeld om het werk voor de zorgprofessional efficiënter, prettiger en eenvoudiger te maken. Kijk op zorgvannu.nl en kies zorgsector verstandelijk gehandicaptenzorg.

in de gehandicaptenzorg. In dit profiel staan de eisen beschreven die in de dagelijkse praktijk worden gesteld aan de deskundigheid van de zorgprofessionals. Meer informatie over het profiel staat op vgn.nl.

Beroepsvereniging BPSW heeft de app Beroepsethiek voor sociaal werkers gelanceerd. Deze is gratis te downloaden in de App Store of via Google Play. De app geeft antwoorden op veelgestelde vragen over beroepsethiek. Ook de kernwaarden, normen en begrippen uit de beroepscode zijn er te vinden, net als het waardenkompas voor de gehandicaptenzorg.

Luistertip

Een smartspeaker kan het leven vergemakkelijken van mensen met een visuele en verstandelijke beperking, maar dan is het wel fijn als je als begeleider of naaste ook weet hoe het werkt. Daarom is er nu de hulpgids Hey Google - Praat met een apparaat. Gratis te downloaden op kennisoverzien.nl/hulpgids-google-home

Voor mensen zonder een licht verstandelijke beperking (LVB) kan het moeilijk voor te stellen zijn tegen welke problemen mensen met een LVB op digitaal gebied aanlopen. Ook ontwikkelaars van digitale diensten hebben vaak geen idee. Daarom is de LVB Media Experience bedacht. Een gratis hulpmiddel, dat jou de problemen laat ervaren waar mensen met een LVB mee te maken hebben als ze digitale diensten willen gebruiken. Zie lvbmediaexperience.nl

Competenties

Er is een nieuw beroepscompetentieprofiel voor begeleiders (niveau 2 tot en met 5)

De 22e aflevering van de podcast Schrijfvis gaat over het belang van begrijpelijke taal voor laaggeletterden. Expert begrijpelijke taal Geesje Tomassen wordt geïnterviewd. Terugluisteren kan via schrijfvis.nl/podcast

Familie

Jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een broer of zus met een zorgvraag kunnen voor tips en informatie terecht op het platform SAME! van Philadelphia Zorg. De website www.wijzijnsame.nl is gemaakt door en voor jongeren met een bijzondere broer of zus.

Wanneer je zwanger bent, heb je dromen over een perfect leven voor je kindje. Maar wat als die droom niet uitkomt, als dat perfecte plaatje barst? Ellen De Meyer schreef het boek Zorgen voor jou, vanuit haar eigen ervaring als zorgouder voor baby Pia. Uitgeverij Lannoo, prijs € 25,99.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Verhalen over contact in de psychotherapeutische praktijk voor mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking Door Hannelies Hokke

Klik 5 van 2023 verschijnt 21 juni en heeft als thema

Loopbaan

Verder in Klik

Activiteiten Voetballen vanuit je rolstoel // Casus Collega’s die meer met zichzelf dan met de cliënt bezig zijn // Ervaringen met het organiseren van medezeggenschap // Verbeterde versie van slimme sok geeft inzicht in spanningsopbouw // en de columns van de Seksuoloog, Dokter, Gedragskundige en Persoonlijk.

klikwijzer

advertentie

colofon

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

52e jaargang, nummer 4 grote foto omslag door Marlie Koggel bij het artikel op pagina 16 www.klik.org

Redactie

Tjitske Gijzen

Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl

De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming.

Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Anne-Marie Klaassen, Hester Brugman, Hedwig Fossen

Uitgave Prelum, uitgever Ben Adriaanse Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv,

www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

Abonnementen

Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060

Mailen naar: klantenservice@klik.org

Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht

Klik Compleet € 184,50

Klik Online Only € 153,50

Klik Privé € 103,50

Klik Privé Online € 73,50 (ook voor studenten)

Klik Proef € 33,00

Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org.

*Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden

voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Advertenties

Dock35 in Doetinchem

Frank Roosenbeek

Telefoon 0314-355830

E-mail frank@dock35media.nl

Kennispockets

Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22, inclusief BTW en verzendkosten. Ook zijn er voordelige kennisbundels te bestellen. Kijk op www.klik.org/kennispockets

Thema’s

Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

Cursus adviesVakantie

Mieke Janssens

Trainingsbureau Concrete Coaching

Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda

T 06-21215815

E miekejanssens@concretecoaching.eu

I www.concretecoaching.eu

Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

Stichting Arie van Wijngaarden

Postbus 72, 2160 AB Lisse

T 0252 414 702

E info@stichtingarievanwijngaarden.org

I www.stichtingarievanwijngaarden.org

Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een bedrag beschikbaar, dat naar het oordeel van het bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke aanvragen worden behandeld.

TFG, Tom Gravestein

T 0651786223

E gravestein@hetnet.nl

I www.contactcirkels.nl

• Psychomotorische therapie

• Contextuele therapie

• Coaching met video

• Scholing en methodisch werken

Eelke Verschuur

T 030 2844844

E info@eelkeverschuur.nl

I www.eelkeverschuur.nl

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.