Klik 3 2024

CASUS

Hoofdbrekende

zorg voor hond

Thema: Leren en leven met autisme

Stimuleren of frustreren?

“Ik gun mijn Thomashuis-bewoners de wereld”

“Een warm thuis waar je trots op kunt zijn en waar iedere bewoner volledig zichzelf mag zijn. Daar staat Thomashuis Zandvoort al 17 jaar voor”, vertelt zorgondernemer Shahin Ansari. Nu vindt de zorgondernemer het tijd om zijn stokje over te dragen. “Een beter doel dan een Thomashuis runnen, had ik niet kunnen bedenken in mijn leven.”

In 2003 zorgde Hans van Putten voor een omwenteling in de gehandicaptenzorg toen hij, uit onvrede over de zorg, een eigen opvangplek stichtte voor zijn gehandicapte zoon Thomas. Shahin en zijn toenmalige vrouw Nicole werden geïnspireerd door de innovatieve ideeën van de oprichter. Wat Shahin aansprak in de formule geldt voor hem nog steeds: “Als zorgondernemer ervaar ik een enorme vrijheid. Ik kan mijn visie op de zorg van A tot Z vormgeven.” Ook het samenwonen met de bewoners ziet hij als de kracht van de Thomashuizen. “De continuïteit van mijn aanwezigheid betekent veel voor hen, zo is in de loop der jaren gebleken. Wij kennen hier bijvoorbeeld geen terugval, zoals je soms ziet in een instelling. Wij zien alleen maar vooruitgang in de ontwikkeling van onze bewoners.”

Een hechte groep

Een groot deel van de bewoners van Thomashuis Zandvoort woont er inmiddels ruim tien jaar. De afgelopen coronaperiode had ook voor hen een grote impact op het dagelijks leven. Dagbestedingen gingen dicht en familieleden konden tijdelijk niet meer op bezoek komen. De bewoners en het team waren volledig op elkaar aangewezen. “De groep is hierdoor enorm hecht geworden. Ze deden het supergoed, dat was mooi om te zien.” Ook Shahin zette zijn schouders eronder en vrolijkte de kelder op met een airhockey- en pingpongtafel. Nog steeds is dit een favoriete hang-out van de bewoners. Daarnaast vertoeven ze graag in de kleurrijke tuin en wandelen ze regelmatig over de boulevard

“Ik gun mijn bewoners de wereld” Omdat de zorgindicatie en zorgbehoefte van de bewoners sterk uiteenloopt, gaan ze met name in kleine groepjes erop uit. Shahin: “Veel willen werkt niet bij deze groep. Vredig samenzijn en een avondwandeling is ook prima.” Iedereen heeft daarnaast zijn eigen hobby ’s en vorm van dagbesteding: de een zwemt, de ander werkt als vrijwilliger op een kinderopvang en de ander is weer dol op paardrijden. Dat is ook precies waar een Thomashuis volgens Shahin voor staat. “Het zijn niet mijn kinderen, maar ik probeer ze wel net zo gelukkig te maken als mijn eigen twee kinderen. Ik gun mijn bewoners de wereld.”

Boeren in de zorg

Als hij aan mensen uitlegt hoe het leven van een zorgondernemer eruitziet, dan maakt Shahin regelmatig de vergelijking met het boerenbedrijf. “Wij zijn de boeren van de zorg. Ook een boer moet midden in de nacht soms zijn bed uit. Het is een manier van leven.” Shahin legt uit dat het voor hem niet als werk voelt. “Ik bedank een bewoner aan het eind van de dag voor de fijne tijd. Je krijgt er zoveel voor terug. Het is een wederkerige relatie.”

Werk jij in de gehandicaptenzorg en wil jij samen met je levenspartner 9 mensen met een verstandelijke beperking een warm thuis bieden? Ontdek hoe het is om een eigen Thomashuis te runnen! Kom naar de infomiddag op dinsdagmiddag 30 april in Culemborg, of volg het webinar op 27 juni. Kijk op www.thomashuis.nl/zorgondernemer-worden of scan de QR-code.

19

Een uitje binnen handbereik met The Cube

24

Kritisch kijken

Een nieuwe aanpak implementeren

Rubrieken

4 Klik Actueel

Fysieke belasting | Tacit

knowledge | Wandelen |

Traumabehandeling

7 Echt gebeurd

Verdwaald

13 Dokter

Medicatie bij autisme

16 Casus

Wie redt wie?

18 Persoonlijk

De waakhond

21 Jurist

Valse diploma’s

23 Seksuoloog

Seksueel signaal

Hoe zit het met zeggenschap?

26 Verschenen

Kracht van muziek | Video over verzet bij cliënten | Autonomie | Onmogelijke driehoek | Moederhart | Kenniswijzer EVB+

30 Volgende Klik | Colofon

Thema: Leven en leren met autisme

8

Hulp bij vertraagde ontwikkeling en stress

Autisme komt veel voor in de verstandelijk gehandicaptenzorg. In dit thema gaan we in op een aantal interventies, zoals ervaringen met de BEER-methode voor jonge kinderen en ook de kritiek op gedragstherapie ABA.

Verder vertelt autismeconsulent Anke van Wijk hoe je stress bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking signaleert en hanteerbaar kunt maken. “De meeste stress ontstaat in relatie tot de ander, bij een niet-adequate reactie.”

Wanneer gaat het aanleren van vaardigheden ten koste van je eigenwaarde? Jongeren met autisme delen in een recent rapport (zie pagina 14) hoe de herhalende activiteiten en het onthouden van plezierige activiteiten bij gedragstherapie ABA voor hen traumatisch waren. Hoewel ouders in hetzelfde rapport ook positieve ervaringen met de therapie noemen.

Ria Kroes vertelt in haar boek over haar zoon Jaap (zie pagina 27) dat hij veel leert met Discrete Trial Teaching, afgeleid van ABA: “Door de geleidelijke opbouw en het vele herhalen reageert hij binnen een paar maanden op vragen met een zin. Als hij een oefening goed gedaan heeft, krijgt hij een beloning. De zinnen die hij zegt zijn aangeleerd. Het vermogen om spontaan dingen te zeggen verbetert niet. Binnen een jaar komt hij in opstand en weigert de opdrachten te doen. Van de opgelegde werkvormen wordt hij obstinaat, daar kan geen beloning iets aan veranderen.”

In een kamerdebat komt er een discussie over ABA, en ook in de sector is het nodig om kritisch te kijken naar de therapie. Zoals arts vg Monique Doeswijk aangeeft (pagina 13), is het vooral nodig om af te stemmen op wat iemand nodig heeft en te achterhalen waar bepaald gedrag vandaan komt. | Tjitske Gijzen, redactie Klik

Gezondheid

Aan de wandel

Wandelen kan niet alleen je conditie, maar ook je concentratie en geheugen verbeteren. Onlangs is onderzocht of dit ook opgaat voor mensen met het syndroom van Down. Dat blijkt zo te zijn.

De 83 deelnemers met Down deden een wandeltest van 6 minuten als start om te weten welke afstand ze konden afleggen in die tijd. De cognitie werd getoetst door geheugenspelletjes.

De deelnemers werden daarna over vier groepen verdeeld:

Groep 1 wandelde 3 keer per week 30 minuten.

Groep 2 deed 6 keer per week 20 minuten lang geheugenspelletjes.

Groep 3 deed zowel het wandelen als de geheugenspelletjes.

Groep 4, de controlegroep, wandelde niet en trainde ook het geheugen niet.

Uit het onderzoek kwam naar voren dat alleen de conditie van de deelnemers uit groep 1 en groep 3 verbeterde. De grootste verbetering in cognitie werd eveneens behaald door groep 1 en 3. Maar ook groep 2 verbeterde de cognitieve functie. |

Lees meer op Klik.org, zoek op ‘Mindsets’.

Omgaan met fysieke belasting in de zorg

In gehandicaptenzorgorganisaties is er meer aandacht voor het terugdringen van fysieke (over)belasting dan tien jaar geleden. Maar het is niet genoeg. Dit was de belangrijkste conclusie van een bijeenkomst van de Stichting Arbeidsmarkt Gehandicaptenzorg over dit onderwerp bij Amerpoort. Klik deelt 10 hulpmiddelen, tips en ervaringen die er voorbijkwamen.

Wie kent haar niet? Tante Tilly. Zij stond vroeger in menig hoekje van een zorgorganisatie te verstoffen. Want tillift ‘tante Tilly’ werd nauwelijks gebruikt. Het was voor begeleiders makkelijker om met z’n tweeën een cliënt uit zijn bed te dragen dan tante Tilly te gebruiken. Gelukkig zijn de tijden veranderd en is het gebruik van tilliften en andere hulpmiddelen in de gehandicaptenzorg normaal geworden. Hieronder een beknopt overzicht.

1. De Praktijkrichtlijnen Fysieke Belasting helpen handen en voeten te geven aan het gebruik van hulpmiddelen op dit gebied. De praktijkrichtlijnen zijn ontwikkeld door alle brancheorganisaties in de zorg.

2. Ook is er een checklist, de BeleidsSpiegel, die je kan toepassen om beleid op het gebied van fysieke belasting te ontwikkelen. Door dit te spiegelen aan de landelijke afspraken, ontstaat er een beeld van wat er nog gedaan moet worden.

3. Met behulp van de zogenoemde Leerstand kun je bepalen wat de kennis en vaardigheden zijn van iemand op het gebied van fysieke belasting. Uit het invullen van deze monitor rolt een persoonlijk leeradvies.

4. Met de TilThermometer kun je op afdelings-, team- en organisatieniveau in kaart brengen hoe hoog en van welke type de fysieke belasting van zorgverleners is.

5. Met de BMI 40+ Facility Check check je of jouw zorgorganisatie op een veilige en ergonomische manier zorg kan verlenen aan obese cliënten.

6. Veel voorbeelden van nieuwe hulpmiddelen en hoe je deze kunt gebruiken om fysieke overbelasting te voorkomen, vind je in de 250 instructiefilms op goedgebruik.nl

7. Het GebruiksBoekje is de papieren variant van deze site, waarin met plaatjes staat aangegeven hoe je met en zonder een hulpmiddel op een goede manier kunt werken.

8. Het BlijfGezondBoekje met tips, een uitgave van RegioPlus.

9. Gratis webmodules op free-learning.nl, met actuele kennis van LOCOmotion en Vilans.

10. In webinars van Stichting Arbeidsmarkt Gehandicaptenzorg wordt uitgelegd hoe je collega’s op de groepen ondersteunt om fysieke overbelasting tegen te gaan. | ME

Lees de links naar alle tips en een uitgebreid verslag op Klik.org, zoek op ‘Reniers’.

‘Tante Tilly’ stond vroeger te verstoffen in menig hoekje

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Meer bekendheid cliëntenvertrouwenspersoon

De rol van de cliëntenvertrouwenspersoon (cvp) in de gehandicaptenzorg is – ondanks diverse inspanningen – nog altijd niet duidelijk voor veel cliënten. Bij SDW zijn ze daarom een samenwerking gestart tussen de cvp en ervaringsdeskundigen. Het resultaat: meer mensen weten wat de cvp doet en de drempel om erheen te stappen is lager geworden.

Bewoners van een gehandicaptenzorgorganisatie kunnen naar de cliëntenvertrouwenspersoon stappen als ze bijvoorbeeld een klacht over de organisatie of een zorgprofessional hebben. Deze cvp is onafhankelijk en dus niet in dienst bij de zorgorganisatie. Maar als cliënten of hun naasten niet weten dat de cvp er voor de bewoners is of hoe je in contact komt met deze persoon, wordt er ook weinig gebruik van gemaakt.

“Een ervaringsdeskundige van SDW vroeg zich af of een samenwerking met de cliëntenvertrouwenspersonen mogelijk was. Wij waren meteen enthousiast,” weet Marcella Karstens nog goed. Marcella werkt als cvp bij het LSR voor diverse organisaties, waaronder SDW. De zorgorganisatie in West-Brabant startte in 2023 een pilot waarbij twee

ervaringsdeskundigen een samenwerking aangingen met de cvp.

De ervaringsdeskundigen kregen een training bij het LSR. In die training ging het onder meer over de rol van de cvp, over vertrouwelijkheid en er kwamen diverse gesprekstechnieken aan bod. Vervolgens werd een plan opgesteld met als doel de cvp meer bekend te maken bij cliënten van SDW

Jörgen was een van de betrokken ervaringsdeskundigen en vertelt hierover: “We planden bezoeken bij woonlocaties van SDW, waarbij we cliënten vertelden wat een cvp allemaal doet en hoe je contact met hen op kunt nemen. Ook namen we met het mediateam een promotievideo op.”

De cliënten konden er ook voor kiezen hun verhaal te doen bij een van de ervaringsdeskundigen, al dan niet in het bijzijn van de cvp. Het zorgde ervoor dat bewoners sneller naar de cvp of naar de ervaringsdeskundigen durfden te stappen, iets waar Jörgen trots op is.

Het resultaat was voor SDW reden om de pilot rond de samenwerking om te zetten in standaardbeleid. Ook het LSR heeft veel geleerd van de pilot en wil deze kennis inzetten bij andere organisaties. |

Onderzoek

Tacit knowledge

Tacit knowledge – kennis die moeilijk onder woorden te brengen is, vaak intuïtie genoemd, is een cruciaal onderdeel als je werkt in de zorg voor mensen met ernstige beperkingen. Er is recent onderzoek gedaan naar de overdraagbaarheid.

De resultaten van dit onderzoek zijn gedeeld in een online magazine vol interviews, achtergronden en tips over hoe je tacit knowledge inzet en kunt delen. Projectleider Marga Nieuwenhuijse geeft aan dat dit delen belangrijk is. “Die kennis is namelijk kwetsbaar door het grote aantal professionals dat betrokken is bij de zorg voor iemand met (Z)EVMB en door het ouder worden en soms ook wegvallen van de ouders.” De ouders worden gezien als de experts in tacit knowledge, zij kennen hun kind als geen ander.

Orthopedagoog Karin de Geeter is samen met Kirsten Munsterman de grondlegger van de LACCS-methode, waarin tacit knowledge een grote rol speelt. Zij willen deze intuïtieve kennis inbedden in hun trainingen en opleidingen. |

Lees het volledige interview en beluister een podcast op Klik.org, zoek op ‘Nieuwenhuijse’.

Vertrouwenspersoon Marcella en ervaringsdeskundige Jörgen leerden van elkaar

Traumabehandeling bij een verstandelijke beperking

Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen door traumatische ervaringen een post-traumatische stressstoornis (PTSS) ontwikkelen. Gelukkig blijkt er voor hen goede behandeling mogelijk. Anne Versluis deed onderzoek naar traumabehandeling bij mensen met een licht verstandelijke beperking en bijkomende problematiek (LVB+). Annemieke Hoogstad richtte zich in haar onderzoek juist op mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

Anne Versluis werkt als GZ-psycholoog en EMDR-therapeut bij ’s Heeren Loo. Zij wil met haar onderzoek bereiken dat PTSS beter en sneller herkend wordt bij mensen met een LVB. Want er blijkt sprake van forse onderdiagnostiek; het wordt niet of pas laat herkend. Zij ontwikkelde een traumascreener voor volwassenen met een LVB. En hoewel het onderzoek nog loopt kan ze een voorzichtige conclusie trekken: “PTSS kan binnenkort sneller worden herkend bij volwassenen met een LVB door middel van de traumascreener die we hebben ontwikkeld. We schrijven hiervoor een handleiding en zodra die er is, zal de screener vrij beschikbaar zijn.”

Een andere voorzichtige conclusie van Anne is dat volwassenen met licht verstandelijke beperking, een PTSS en ernstige gedragsproblemen kunnen profiteren van een intensieve EMDR-therapie. “In deze therapie krijgen zij bij ’s Heeren Loo zestien EMDR-sessies van wisselende therapeuten, zes in totaal. De eerste resultaten lijken uit te wijzen dat een groot deel van de cliënten die meededen aan ons onderzoek na

de intensieve EMDR-therapie niet langer gediagnosticeerd konden worden met een PTSS.”

Anne hoopt in oktober 2025 te promoveren. Op de website Viveon.nl is meer over haar onderzoek te vinden.

Verhalenmethode

Annemieke Hoogstad, gezondheidszorgpsycholoog bij Amerpoort, zet haar onderzoek in het teken van mensen met een ernstige verstandelijke beperking die een PTSS hebben. En ook bij deze groep wordt die maar weinig herkend. Daar heeft ze een bestaand trauma-interview voor aangepast, zodat deze te gebruiken is bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Hiervoor is medewerking van een ouder/ naaste en woonbegeleider essentieel, omdat zij samen het levensverhaal van de client kunnen vertellen. “Je moet gericht vragen naar bepaalde ingrijpende of traumatische gebeurtenissen, anders komen die niet boven water.”

fronteerd met zijn traumatische gebeurtenis, doordat iemand, bijvoorbeeld de moeder, die ervaring vertelt, terwijl de cliënt een afleidende taak krijgt aangeboden. “Dit was voor de voorlezers erg lastig, maar wel noodzakelijk.”

Is een PTSS vastgesteld, dan weet men vaak niet dat er voor deze doelgroep traumabehandeling mogelijk is. “Gelukkig zijn er hoopgevende ontwikkelingen,” vertelt ze. Annemieke doelt op de eerste gecontroleerde effectstudie naar de EMDR-verhalenmethode bij drie volwassen cliënten met een EVB, met veelbelovend resultaat. “We zagen na het starten van deze behandeling bij alle drie een afname van de PTSS-klachten en het moeilijk verstaanbaar gedrag. We hebben de behandeling steeds volledig kunnen afmaken en er zijn geen negatieve neveneffecten gevonden.”

Bij deze methode wordt de cliënt gecon-

De goede resultaten bij deze kleine groep stemmen Annemieke hoopvol. “Een tijdige herkenning en behandeling van het verminderen van probleemgedrag is essentieel. Het verbetert de kwaliteit van leven van de cliënt, maar levert ook een verbetering op voor medebewoners, verzorgers en verwanten. Iedereen heeft recht op goede behandeling, zoals benoemd in het VN-verdrag Handicap. Op deze manier hoop ik daar een steentje aan bij te kunnen dragen bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking.” |

Lees de volledige interviews met beide onderzoekers op Klik.org, zoek op ‘Versluis’ en ‘Hoogstad’. Anne Versluis geeft ook een workshop over trauma op de Klik themadag Psychiatrie op 17 oktober in Arnhem, zie Klik.org/studiedagen.

Anne Versluis

Annemieke Hoogstad

7 klikactueel

Verkenning naar fraude

De Inspectie van het Onderwijs en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd zijn momenteel bezig met een verkenning naar misstanden in de zorg.

De aanleiding is een brief van anonieme zorgprofessionals aan werkgevers die wijst op fraude tijdens (verkorte) opleidingen en stages, vervalste diploma’s, fraude met EVC-trajecten (Erkenning van Verworven Competenties) en malafide bemiddelingsbureaus. Het vermoeden bestaat dat er ook sprake is van fraude bij mbo-opleidingen. Daarom is eveneens de Samenwerkingsorganisatie Beroepsonderwijs Bedrijfsleven bij de verkenning betrokken. De inspecties doen de verkenning om te zien of hetgeen in de brief staat klopt en of het om incidenten gaat of om structurele problemen.

Komende zomer kijkt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd ook extra of medewerkers in de gehandicaptenzorg die met kwetsbare mensen werken, wel een geldige Verklaring Omtrent het Gedrag hebben. Vorig jaar zag de inspectie bij 114 bezoeken in de gehandicaptenzorg dat zo’n 20 zorgaanbieders (17%) niet goed letten op geldige Verklaringen Omtrent het Gedrag. |

Echt Gebeurd - Verdwaald

Bij een familieweekend op het autovrije Vlieland lieten we mijn zoon Maarten die autisme heeft en erg van fietsen houdt, al snel ‘los’ op het eiland. Het was voor hem heerlijke vrijheid. De laatste avond gingen we uit eten in het dorp. Terugfietsen was moeilijker dan gedacht. Al die duinen en bospaadjes lijken op elkaar, zeker in het donker. Toen

we twijfelden hoe we terug moesten naar het huisje, was Maarten stellig: hij wist de weg! Dus fietsten we met vijftien volwassenen achter een zevenjarig jongetje aan en kwamen precies bij het huisje uit. Dit is voor ons later vaak een wijze les geweest. Maarten weet en kan soms veel meer dan je denkt. | Liesbeth Koster

Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk?

Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org

Alle agressie en geweld voorkomen is een utopie! Wel kun je leren om agressie en geweld beter te hanteren...

Incompany traininingen alle vormen van Agressiepreventie Train de trainer opleidingen Opvang en nazorg projecten, aanvraag externe vertrouwenspersoon

Organisatieadvies/onderzoek RIE, veiligheidsbeleid, aanvraag interim manager

LEO Management Agressiepreventie leo@leo.nl of leo.regeer@gmail.com 06 51 30 74 97

De RADAR methode Regeer® (overheidsregistratie NL & EU, 1997)

Sinds 1991

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Anne-Marie Klaassen (foto Anja), Eigen foto

Thema: Leven en leren met autisme

Jonge kinderen helpen ontwikkelen

Ouders met hele jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen kunnen en willen vaak nog geen diagnose laten stellen. De BEER-interventie leert deze ouders te herkennen waar hun kind moeite mee heeft. Ook leren ze hoe ze hun kind kunnen helpen om stappen te maken in hun ontwikkeling.

Ties, het zoontje van Lindsy Bakker, is anderhalf als zij met hem bij jeugd- en gezinsbegeleider Anja Bos komt. Lindsy heeft een niet-pluisgevoel over Ties. Haar zoontje vertoont ander gedrag dan haar dochter toen zij deze leeftijd had. Het jongetje lijkt in zijn eigen wereldje te vertoeven. Hij is eenkennig in zijn spel, lijkt mensen niet aan te kijken en lijkt moeilijk tot interactie met zijn omgeving te komen.

Hij wil altijd hetzelfde spel doen

Waarschijnlijk heeft Ties een stoornis in het autismespectrum. Maar hij is nog erg jong en de ouders vinden het nog te vroeg voor het stellen van een diagnose. Ook zonder diagnose hebben Lindsy en haar man hulp nodig om Ties te helpen bij zijn ontwikkeling. Op advies van Anja wordt Ties

van de reguliere dagopvang overgeplaatst naar de Vroegdiagnostiekgroep Bambino te Nijkerk. Bambino is een onderdeel van zorgorganisatie Amerpoort.

Bij Bambino heeft Anja, die ook geschoold is in de BEER-training, Ties gedurende vier maanden geobserveerd. Ze bracht, samen met een multidisciplinair team van onder meer een gedragsdeskundige, een logopedist, een ergotherapeut en een fysiotherapeut, bepaalde ontwikkelingsgebieden van Ties in kaart, waaronder taal-spraakontwikkeling, cognitieve ontwikkeling en prikkelverwerking.

Video

De BEER-interventie bestaat uit zeven huisbezoeken, (analyse van) video-opnamen en online te raadplegen thema’s voor ouders over de ontwikkeling van jonge kinderen. Op drie onderwerpen, die door de ouders zijn uitgekozen en die pas-

Na deze periode werd duidelijker waar de ontwikkeling van Ties achterloopt en op welk vlak zijn hulpvragen liggen. Zo toont hij een beperkte interesse bij het spelen en wil hij altijd hetzelfde spel doen. Ook is hij uitsluitend op Lindsy gericht. Als zij en haar man in één ruimte zijn, gaat de aandacht van Ties alleen uit naar zijn moeder. Hij vertoont daarin geen flexibel gedrag, wat voor hem betekent dat hij moeilijk zijn aandacht kan verdelen over zijn moeder en vader. En hij lijkt moeilijk contact te kunnen maken met zijn omgeving. Ook vult Anja samen met de ouders de CoSoS-vragenlijst in (CoSoS staat voor Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen) met betrekking tot Ties. Deze vragenlijst, bestaande uit vragen over contact, omgang met prikkels, spel, flexibel gedrag en communicatie, bevestigt het beeld dat Anja van hem heeft. Omdat ouders verschillende hulpvragen hebben omtrent Ties en er zorgen zijn naar aanleiding van observaties en de CoSoS, lijkt het waardevol om BEER in te zetten. Deze training voor ouders en kind is erop gericht om op een laagdrempelige manier het kind te helpen zich verder te ontwikkelen.

Hulp bij contact, communicatie en spel met kinderen met een ontwikkelingsachterstand

sen bij de ontwikkeling van het kind, wordt vervolgens verder ingezoomd. Om Ties’ eenkennige keuze voor één bepaald spel te doorbreken, neemt Anja bij een eerste huisbezoek een koffer vol met spelmateriaal mee. Moeder Lindsy: “Van tevoren hadden we al vastgesteld waar Ties graag mee speelt. Dat zijn actie-reactie-spelletjes en spelletjes waarbij je een voorwerp ergens in- en uit kan halen. Dat soort spelletjes zaten in de koffer. Toch was het nog steeds lastig voor Ties om wat uit te zoeken.”

Van de interactie tussen Lindsy en Ties maakte Anja video-opnamen. De beelden die Anja met Lindsy later terugkijkt, blijken heel verhelderend te

Floorplay

Anja, hier met Ties: ‘BEER is een laagdrempelige en speelse manier voor ouders om aan te sluiten bij wat het kind nodig heeft’

zijn. Lindsy: “Ik dacht altijd dat Ties in zijn eigen wereldje zat en niet op zijn omgeving lette. Maar op de video zag ik dat hij dat wel deed. Ties liet met hele kleine bewegingen, een korte blik op mij bijvoorbeeld, zien dat hij op mij reageerde. Ik leerde ervan dat ik beter op hem moest letten, mijn tempo moest verlagen en hem moest volgen.”

Omdat Lindsy haar zoontje beter ging volgen, kon ze op een gegeven moment andere spelletjes met hem doen. “Ik zag dat hij in de koffer naar een bepaald spelletje keek. Ik leerde om dat spelletje op ooghoogte aan te reiken en het pas aan hem te geven als hij mij ook aankeek.”

Floorplay richt zich op het versterken van de betrokkenheid en gerichtheid van het kind op zijn/haar omgeving. De interesses van het kind staan voorop, de ouder is volgend. Het kind wordt gestimuleerd om op speelse wijze nieuwe ervaringen op te doen op het gebied van spel, contact en communicatie. Floorplay is bedoeld voor jonge kinderen (0-7 jaar) bij wie de ontwikkeling minder vanzelfsprekend verloopt, waaronder kinderen met een autismespectrumstoornis.

Ook met Ties’ eenzijdige aandacht voor zijn moeder gingen ze aan de slag. “Mijn man speelde zonder mij met Ties en leerde om beter bij hem aan te sluiten. Hierbij maakte Anja ook video-opnamen.”

Anja vult aan: “Lindsy en Ties’ vader leerden stapje voor stapje om op ooghoogte te zijn met hun kind. Ook herhaling en het verlagen van het tempo zijn van belang bij het contact. Het kost tijd om dit eigen te maken.”

Lindsy leerde om terughoudend te zijn naar Ties als haar man of iemand anders van haar familie erbij is. “Ik ben erg op Ties gericht en kan hem goed lezen. Daardoor gaat Ties’ aandacht automatisch naar mij uit. Maar ik merk dat hij ook aandacht heeft voor zijn vader als ik erbij ben. Dat gebeurt alleen als ik een stapje terugzet. En dat gaat steeds beter.”

Toekomst

In de tweeënhalve maand die de BEER-training duurde, is Ties – op zijn manier – enorm vooruitgegaan. Lindsy: “BEER leerde ons om Ties met kleine stapjes te volgen. Hij wordt nu

Thema: Leven

en leren met autisme

echt door ons gezien. Daardoor is zijn betrokkenheid op anderen groter geworden. Hij was altijd al lief en vrolijk. Maar dat is nu nog meer.”

Ook over de toekomst van Ties is nagedacht. Anja: “Ties zit nu op een behandelgroep van Amerpoort. Zijn ouders willen dat er een goede vervolgplek komt voor Ties. Zij wensen dat Ties diagnostisch wordt onderzocht, omdat ze denken dat er sprake is van een autismespectrumstoornis. Daarvoor is nu een ambulant vroegdiagnostiektraject ingezet. Ik ben Ties’ ambulant begeleider hierin. Een multidisciplinair team, bestaande uit een gedragsdeskundige, een logopediste, een ergotherapeut en een fysiotherapeut, ondersteunt mij.”

Daarnaast zijn Ties en zijn ouders met hulp van Anja met Floorplay-therapie (zie kader vorige pagina) ge-

Ik leerde mijn tempo verlagen en hem te volgen

start bij een collega van Anja. “Dit is een ontwikkelingsgerichte spelmethodiek, waarbij ouders coaching ontvangen om spelenderwijs interactie met Ties aan te gaan. In tegenstelling tot BEER duurt de therapie langer en gaat het dieper,” zegt Anja.

Acceptatie

Ties vertoonde kenmerken van autisme, maar zijn ouders vonden hem nog erg jong om de diagnose vast te stellen. Wel hadden zij een hulpvraag: ze wilden Ties beter leren begrijpen en advies over het stimuleren van zijn ontwikkeling. Daarvoor is BEER ingezet.

Er zijn ook ouders die er zelf nog niet aan toe zijn om hun kind te laten onderzoeken. Het vaststellen van bijvoorbeeld autisme zou voor hen als een ‘stempel’ voelen. Volgens Anja kan ook voor deze ouders BEER een uitkomst zijn. “Het hebben van een kind met een ontwikkelingsachterstand is soms moeilijk te accepteren. Het is voor ouders een rouwproces. BEER kan ouders hierbij helpen. Omdat het een laagdrempelige en speelse manier is voor ouders om hun kind beter te leren kennen en aan te sluiten bij wat het nodig heeft, zonder dat er een diagnose voor nodig is. En gedurende de training zie je vaak ook dat er acceptatie en inzicht ontstaat.” |

In het kort

BEER, Blended E-health for children at Early Risk, is een interventie voor ouders van kinderen van 12 tot ongeveer 36 maanden bij wie de ontwikkeling anders verloopt dan verwacht. Een diagnose is voor BEER niet nodig.

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand en hun ouders krijgen op een laagdrempelige manier hulp op het gebied van spelen, contact maken, communiceren en flexibel gedrag laten ervaren.

Bij zeven huisbezoeken worden video-opnamen gemaakt, die met de ouders worden gedeeld en besproken. Ouders krijgen uitleg over aandacht voor de spelomgeving, geïnteresseerd raken in en bevorderen van contact en communicatie of flexibel gedrag.

Meer informatie op www.autismejongekind.nl/beer

Lindsy leerde met de BEER-training om speelgoed op ooghoogte aan te reiken en pas te geven als Ties haar aankeek

Consulent geeft uitleg over stress signaleren en verminderen

Stress signaleren en hanteerbaar maken

Hoe kun je stress bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme herkennen?

En hoe ga je daar vervolgens mee om? Logopedist en autismeconsulent Anke van Wijk geeft antwoord op deze en andere vragen.

Mensen met een verstandelijke beperking en autisme ervaren relatief veel stress in hun leven. Dat komt volgens autismeconsulent Anke van Wijk omdat ze veel moeite hebben om de mensen in hun omgeving te begrijpen. Ook worden ze zelf niet altijd door de mensen om hen heen begrepen. Daarnaast hebben mensen met autisme vaak problemen met de prikkelverwerking. Te veel prikkels leiden al snel tot spanningen.

Anke legt uit: “De meeste stress ontstaat in relatie tot de ander, als de ander een niet-adequate reactie geeft. Bijvoorbeeld als een begeleider aan een cliënt met autisme zegt: ‘Ik moet nog even wat afmaken, dan kom ik terug en gaan we samen wat leuks doen’, zal de cliënt vol vragen achterblijven. Het is namelijk voor de cliënt erg onduidelijke informatie.”

Prikkels ontwijken

Volgens Anke is er een belangrijk verschil tussen mensen met autisme die normaal begaafd zijn of een licht verstandelijke beperking hebben en mensen met autisme en een matige of ernstige verstandelijke beperking. “De eerste groep kan zelf meestal, al

Tips bij stress en autisme

1. Blijf nieuwsgierig. Als iemand bepaald gedrag laat zien, begrens dan niet gelijk het gedrag. Kijk eerst kritisch naar de functie ervan.

2. Probeer iets anders. Als iemand probleemgedrag vertoont, is de neiging soms om elke keer op dezelfde manier te reageren. Heeft dit niet het gewenste effect, blijf dan met het team zoeken naar andere mogelijke oplossingen.

3. Zie het mooie van de ander. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking vertonen bepaald gedrag niet om jou te plagen. Ze willen het juist goed doen. Probeer zo veel mogelijk bij hen aan te sluiten.

4. Bedenk dat niet alles is op te lossen. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar. Soms is de stress die ze ervaren niet weg te nemen.

dan niet met hulp, compenseren. Ze kunnen bijvoorbeeld bepaalde prikkels ontwijken of negeren. Als iemand met een normale begaafdheid en autisme hinder ondervindt van bijvoorbeeld harde geluiden in de omgeving, dan kan hij weglopen.”

Een persoon met een matige of ernstige verstandelijke beperking kan vaak niet compenseren. Bovendien wonen deze mensen vaak in een prikkelrijke groep. “Ze zijn afhankelijk van een goede signalering van de stress die de prikkels in hun omgeving veroorzaken. Goede ondersteuning door begeleiders is daarbij hard nodig.”

Hoe de aanpak van de autismeconsulent-logopedist van iemand die stress ervaart ten gevolge van zijn autisme eruitziet, is daarom afhankelijk van zijn verstandelijke beperking. “Bij een persoon met een licht verstandelijke beperking ga ik met hemzelf aan de slag. Meestal betrek ik daar ook ouders en begeleiders bij.”

Bij iemand met een matige tot ernstige verstandelijke beperking gaat Anke anders te werk. “Ik observeer de persoon in zijn omgeving. Wat gaat goed? Waar loopt de persoon tegenaan? Hoe ervaren de begeleiders de persoon? Kan de persoon communicatie in taal begrijpen of alleen in

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto

Thema: Leven en leren met autisme

foto’s of voorwerpen? Op grond van de observatie geef ik adviezen om de omgeving aan te passen zodat die voorspelbaarder en veiliger wordt.”

Wat gaat er gebeuren?

Ze geeft het voorbeeld van Piet, een man met een matige verstandelijke beperking en autisme, die boos kon zijn in de groep. Toen Piet klein was, nam zijn vader hem overal mee naartoe. Ook naar de Efteling, waar Piet veel plezier aan beleefde. Eenmaal volwassen vertoonde Piet veel weerstand op de momenten dat de begeleiders met hem op pad wilden gaan. “Uiteindelijk gaven ze het op. Piet bleef meestal thuis als de andere bewoners ergens naartoe gingen.”

Toen Anke erbij werd gehaald, ging ze Piet in zijn omgeving observeren.

“Hierdoor kwam ik erachter dat het voor hem onduidelijk was wat de be-

In het kort

Mensen met autisme en een verstandelijke beperking ervaren relatief veel stress in hun leven. Stress die kan leiden tot probleemgedrag.

Het is elke keer weer zoeken naar de juiste aanpak om iemands stress te reduceren en zijn probleemgedrag te laten afnemen.

Mensen met autisme die normaal begaafd zijn of een lichte verstandelijke beperking hebben, kunnen zich meestal – al dan niet met hulp – wel aanpassen.

Mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking hebben veel minder regie over hun leven. Bij hen kun je wel de omgeving aanpassen, zodat deze voorspelbaarder en veiliger wordt.

De meeste stress ontstaat

in relatie tot de

ander

geleiders van hem wilden. Als hij bijvoorbeeld aan het schommelen was en hij werd geroepen om te komen eten, kreeg hij stress en werd hij boos. Het bleek dat Piet de woorden niet begreep. Hij wist niet wat er van hem werd verlangd.”

De oplossing was om voor de communicatie voorwerpen te gebruiken. “De begeleiders laten nu, als het tijd is om te eten, een lepel aan hem zien. Hierdoor gaat de overgang van schommelen naar eten veel makkelijker. En, als ze naar de Efteling gaan, laten de begeleiders Piet een tasje met allerlei voorwerpen erin zien.”

Deze voorwerpen helpen hem bijvoorbeeld ook om in De Efteling te weten wat hij gaat doen. “Een autotje staat voor de Python - zijn favoriet, een beker voor een drinkpauze, een wc-rol voor toiletbezoek en een vork voor frietjes. Nu het allemaal duidelijker voor Piet is geworden, gaat hij met plezier naar het attractiepark.”

Anke geeft aan dat de casus van Piet helemaal niet zo bijzonder is. “Ook mensen met een normale begaafdheid, zonder autisme, kunnen gestrest raken als er iets gebeurt dat ze niet verwachten. Niet iedereen is blij met een verrassingsfeestje!”

Spanningsopbouw

Volgens Anke is het lang niet altijd duidelijk dat iemand met een verstandelijke beperking en autisme

stress ervaart, omdat het meestal niet direct zichtbaar is. “Vaak bouwt iemand van binnen al veel spanning op voordat het van buiten zichtbaar wordt. Dat uit zich vervolgens in probleemgedrag.”

Ook is het niet zichtbaar als iemand door een lichamelijk ongemak spanning opbouwt. “Als mijn maag borrelt of als ik verkouden word, dan herken ik dat. Een persoon met autisme en een verstandelijke beperking begrijpt niet wat er gebeurt. Dat kan tot paniek en stress leiden.”

Het komt ook voor dat het aanvankelijk lijkt alsof een persoon met autisme en een verstandelijke beperking een verandering goed doorstaat. Pas later geeft hij of zij signalen van stress. “Dat was bijvoorbeeld bij Kees het geval, toen hij in een nieuwe groep kwam. Tot verbazing van de begeleiders ging dat in het begin erg goed, tot na een paar maanden zijn oude gedrag weer terugkwam.”

Anke legt uit dat Kees in eerste instantie overspoeld raakte door alle

Anke van Wijk

nieuwe indrukken. Toen hij gewend was, kwamen zijn oude ‘irritaties’ weer boven. “Kees werd boos als een vrouw in zijn groep hoge gilletjes slaakte. Dit is opgelost door Kees en de vrouw op verschillende momenten koffie te laten drinken. Een spelletje spelen met de vrouw ging wel weer goed, omdat ze dan niet gilde.”

Het is elke keer zoeken naar oplossingen om iemands stress te reduceren en zijn probleemgedrag te laten afnemen. Zeker als ze met anderen in een groep wonen. “Dan krijgen begeleiders vaak te maken met tegengestelde belangen. Wat doe je bijvoorbeeld als iemand met autisme stress krijgt als de deur gesloten is en een medebewoner juist als de deur open is?”

Je kunt het helaas niet altijd iedereen naar de zin maken, is de ervaring van Anke. “In een groep zijn altijd wel prikkels die bij iemand met autisme kunnen leiden tot stress en boos gedrag. Daarnaast leidt het hebben van autisme tot een beperktere draagkracht, het onvermogen om mee te veren met wat er gebeurt.”

Een vast dagprogramma op de woon- of dagbestedingsgroep zou bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme de stress verminderen. Toch is dit niet voor iedereen de oplossing, vindt Anke. “Een vast programma kan helpen om de omgeving voorspelbaarder te maken. Maar het verschilt wat mensen nodig hebben. Het is altijd maatwerk.”

Bovendien is een bepaalde mate van variatie in een dagprogramma juist goed. “Als iemand met autisme gewend raakt aan een vaste volgorde in activiteiten, zal hij of zij gestrest raken als je daarvan afwijkt. Door af en toe wijzigingen in het dagprogramma aan te brengen, ervaart hij of zij dat een verandering tot iets goeds kan leiden. Zorg er wel voor dat die verandering aantrekkelijk is voor de persoon. Het moet hem of haar in positieve zin prikkelen.” |

Webinar

Anke van Wijk geeft op 18 juni van 10-11 uur ook een webinar over omgaan met stress bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking, meer informatie en aanmelden kan via www.klik.org/studiedagen

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Medicatie bij autisme

Frits is een man met een ernstige verstandelijke beperking en autisme. Veel onverwachte dingen die niet gaan zoals hij gewend is, vindt hij moeilijk te plaatsen. Hij raakt dan snel van slag en slaat uit onmacht op zijn hoofd.

De gedragskundige heeft intensief naar het dagprogramma van Frits en de begeleidingsstijl gekeken. Hoe zeer dat ook helemaal op hem is aangepast, toch komt het vaak voor dat hij gefrustreerd raakt. Frits lijkt ook niet zo gelukkig meer te zijn. Wat nu?

Als dokter heb ik geen medicatie die specifiek tegen autisme helpt. Wel kan ik kijken of ik klachten die vaak bij autisme meespelen, kan behandelen. Wat we vaak zien is dat iemand met autisme overweldigd raakt door alle prikkels en deze prikkels niet goed kan verwerken. Prikkels worden dan bijvoorbeeld veel harder ervaren dan dat ze daadwerkelijk zijn, wat kan leiden tot onbegrip.

Ook zien we vaak stemmingsklachten of dwangmatige handelingen. De oorzaak hierachter is dat mensen verdrietig of zelfs hopeloos raken door alle informatie die ze ontvangen, waar ze vervolgens niet zoveel mee kunnen. Met de dwanghandelingen die iemand hierdoor ontwikkelt, probeert iemand de wereld voor zichzelf overzichtelijk te maken.

Als arts VG behandel ik de klachten die voortkomen uit autisme dus niet zomaar. Als eerste moet de begeleiding goed op orde en aangepast zijn aan de cliënt. Hier valt nu eenmaal de meeste winst te behalen. Ook kunnen we de manier van prikkelverwerking onderzoeken, zodat we daarop kunnen inspelen. Als alle aanpassingen om iemand heen optimaal zijn en de cliënt toch veel last heeft, dan kan ik kijken naar medicatie.

Bij Frits zien we dat hij alle prikkels om hem heen niet goed aan lijkt te kunnen. Door alle zelfbeschadiging zit iedereen echt met zijn handen in het haar. Frits geef ik daarom een hele lage dosering van een antipsychotica, Risperdal. Frits is natuurlijk niet psychotisch, maar de ervaring leert dat deze medicatie bij mensen met autisme helpt bij overprikkeling. Een maand na het starten van de medicatie spreek ik zijn begeleiders. Frits is erg veranderd. Hij kan prikkels veel beter aan en bij onverwachte dingen slaat hij niet direct op zijn hoofd. De begeleiding kan hem veel gemakkelijker door spannende momenten heen coachen. Ook lijkt hij meer tevreden. Natuurlijk moet de begeleiding voor hem wel op maat blijven. En laatst startte ik bij Lies, een dame met autisme en dwang, een antidepressivum. Door haar dwanghandelingen kon zij moeilijk haar dagprogramma aanhouden, omdat bijvoorbeeld eten en aankleden erg veel tijd kostten. Ook dit kregen we met de juiste begeleiding niet veranderd. Antidepressiva kunnen naast het behandelen van een sombere stemming een goed effect hebben tegen dwang. Door die medicatie in te zetten, kan Lies nu veel gemakkelijker aankleden zonder eindeloos te verzanden in haar dwang. Medicatie kan dus helpen bij klachten die vanuit autisme komen, maar vergeet nooit dat de juiste begeleiding het belangrijkste blijft.

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Gabriela Hengeveld, Raeger

Thema: Leven en leren met autisme

ABA: Stimuleren of frustreren?

In recent onderzoek is kritiek geuit op de gedragstherapie Applied Behavior Analysis. Sommige ouders uitten hun onvrede, anderen zijn juist tevreden. De vraag is: in hoeverre stimuleer of frustreer je mensen met autisme in hun ontwikkeling door hen vaardigheden om zich staande te houden aan of juist af te leren?

Begin 2023 ontstond er een discussie op social media over de gedragstherapie Applied Behavior Analysis (ABA) naar aanleiding van kritische berichten van het Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs (LBVSO). Zij ontvingen verschillende klachten over de therapie. Kinderen zouden lijfstraffen krijgen en jaren na de behandeling nog mentale klachten ervaren. Ook was er kritiek op het streven naar ‘normaliteit’: autismespecifieke gedragingen moesten kinderen afleren.

Het ministerie van VWS liet daarom onderzoek verrichten door het Nederlands Autisme Register (NAR), een onderzoeksinstituut opgericht

door de Vrije Universiteit in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De uitkomsten bevestigen deels de eerdere signalen van de LBVSO:

vooral normaal begaafde volwassenen met autisme die als kind een ABA-behandeling hebben ondergaan, deden tijdens de therapie negatieve ervaringen op.

ook een aantal ouders van kinderen met een verstandelijke beperking en autisme uitte hun onvrede.

Een citaat uit het onderzoek: “Na afloop is het kind alleen maar nog angstiger geworden. Nog minder sociaal, hij durft de slaapkamerdeur niet dicht te doen, alle deuren moeten wagenwijd open staan. Hij heeft heel wat scholen gehad ondertussen, hij vertrouwt geen volwassenen meer. Hij is altijd bang dat hij opgesloten wordt.”

Tegelijkertijd blijkt uit het onderzoek dat de meeste ouders van kinderen met autisme die een ABA-therapie hebben doorlopen, positief over de behandeling zijn. Zo verwoordt een van de respondenten het: “Ons zoontje is ernstig verstandelijk beperkt en was volkomen non-verbaal.

Tegenwoordig spreekt hij functioneel en ik ben overtuigd dat hij zonder ABA nooit had gaan praten.”

Ondanks de ook positievere geluiden, is de NVA geschrokken van de uitkomsten van het ABA-onderzoek. Volgens de vereniging komt uit het rapport duidelijk naar voren dat er zorgen zijn over de uitvoering, de kwaliteitscontrole en de intensiteit van de ABA-behandeling. De vereniging zegt zich in te zetten voor “een autismevriendelijke samenleving waarin meer begrip is voor autisme en waarin iedereen de vrijheid voelt om ‘anders’ te zijn.”

Het onderzoek toont volgens de NVA aan dat ABA de focus legt op ‘normaliteit’. “Juist voor kinderen met autisme is het belangrijk dat ze zichzelf kunnen zijn. Door je autisme te camoufleren en weg te stoppen probeer je aan de norm te voldoen en dit levert stress en onzekerheid op.”

Welzijn voorop

ABA wordt in Nederland al langer aangeboden aan een kleine groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking, zoals Pivotal Response Treatment en Discrete Trial

Bij Raeger proberen ze aan te sluiten bij wat het kind nodig heeft om mee te kunnen doen

Onderzoek naar en ervaringen met de gedragstherapie ABA

Teaching. Promotieonderzoek van Nienke Peters-Scheffer liet zien dat deze kinderen een versnelling van hun ontwikkeling kunnen doormaken door behandeling met Discrete Trial Teaching. Vorig jaar reageerde Nienke Peters op de kritiek dat ‘gedrag afleren of straffen nooit een onderdeel van de behandeling in het onderzoek is geweest’. Volgens haar moet de discussie gaan over hoe de kwaliteit van ABA te waarborgen is om misstanden te voorkomen. “Binnen elke behandeling moet een kind zich veilig en prettig voelen. Op ABA-gebaseerde programma’s kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen met autisme, mits je deze op een goede manier inzet en het welzijn van het kind vooropstaat.”

Dat is ook de insteek van Halima Azdad, clustermanager zorg, en Stefan Pruijn, hoofdbehandelaar, die onder meer met ABA werken bij Raeger. Een instelling gespecialiseerd in de behandeling van kinderen en jongeren met autisme, waarvan veel ook een verstandelijke beperking hebben. Halima en Stefan volgden online de bijna twee jaar durende ABA-opleiding uit de VS. De behandelaren vertellen dat ze met een knoop in de maag het onderzoek naar de effecten van ABA lazen. Stefan: “Iedere persoon die vervelende gevolgen ondervond van een behandeling is er één te veel. En ook wij zullen wel eens fouten ma-

In het kort

Volgens Halima Azdad en Stefan Pruijn van Raeger helpt ABA doorgaans kinderen verder

ken. Maar ABA en aanverwante therapieën die we geven, zorgen er doorgaans voor dat we de kinderen en jongeren verder helpen.”

Fladderen

Bij Raeger proberen ze aan te sluiten bij wat het kind nodig heeft en kijken wat functioneel is: wat heeft het kind nodig om met de buitenwereld mee te doen? Volgens Stefan en Halima is het afleren van autistisch gedrag niet het doel. Stefan: “Er zijn ouders die zich schamen voor herhalende bewegingen van hun kind zoals ’fladderen’ en willen dat het kind dit afleert. Dat doen we niet zo snel, omdat het kind zichzelf daarmee reguleert.”

Pas als het zich herhalende gedrag niet functioneel is, zullen ze het proberen te veranderen. Stefan: “Het zou kunnen zijn dat dit fladdergedrag het kind in het verkeer in gevaar brengt, bijvoorbeeld bij het oversteken. Dan gaan we er wel mee aan de slag, zodat het kind in het verkeer veilig is.”

ABA (Applied Behavior Analysis) werkt met zogenoemde bekrachtigers en ontkrachtigers waarin gedrag in kleine stapjes wordt aan- of afgeleerd.

Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme die een ABA-behandeling kregen als kind daar vaker negatief over waren dan ouders en zorgprofessionals.

De kritiek over de ABA-behandeling gaat vooral over het moeten maskeren van autismekenmerken, angst en vertrouwensproblemen.

Ouders die positief over ABA zijn, zeggen dat hun kinderen beter gedachten onder woorden kunnen brengen en zelfstandiger door de therapie zijn geworden.

Lees meer op nar.vu.nl/actueel_onderzoek/aba-onderzoek

Bij de ABA-behandeling is er vaak sprake van een dilemma tussen wat sociaal wenselijk is en wat bij het kind hoort. Stefan: “Als een kind lang over zijn eten doet, ermee speelt, wanneer ga je daar als mentor of behandelaar iets aan doen? Over dit grijze gebied praten we onderling.”

Bij ABA is het idee dat gedrag dat beloond wordt (bekrachtigers), toeneemt. Gedrag kan ook ontkracht worden, waardoor het afneemt. Het afnemen van een lievelingsbeer is geen goede ontkrachtiger, vinden de behandelaren van Raeger. Het is een van de nare ervaringen van een deelnemer aan het onderzoek naar de toepassing van ABA. Stefan: “Bij ABA zijn er ethische regels waar je je aan dient te houden. Een persoonlijk eigendom afnemen, mag niet volgens die regels. ABA wordt hier verkeerd toegepast.”

Toezicht

Stefan en Halima zien in een beter toezicht op ABA-behandelaren een mogelijke manier om uitwassen in de toekomst te voorkomen. De NVA wil juist de focus verleggen naar alternatieven en betere zorg en onderwijs voor mensen met autisme en ook een verstandelijke beperking. “Strenger toezicht op ABA mag niet tot een starre uitvoering leiden waarbij er juist minder oog is voor de specifieke behoeften van een kind.” |

Lees meer op Klik.org, zoek op ‘ABA’.

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Beste ethicus,

Tot onze verrassing heeft de licht verstandelijk beperkte Sophia op eigen houtje een rescue-hondje geadopteerd via een bemiddelingsbureau. Ze had het niet overlegd, omdat ze verwachtte dat we geen toestemming zouden geven.

De hond vroeg al snel meer begeleiding dan Sophia. Hij is overenthousiast, gaat achter andere dieren aan en loopt steeds weg.

In eerste instantie dacht Sophia nog dat het vanzelf beter zou gaan, maar inmiddels wil ze de hond niet meer. Ze hebben haar, zo zegt ze, een ‘rothond’ gegeven. Zij wilde een lief en knuffelig, volgzaam, braaf en welopgevoed hondje. Het liefst nog eentje die zichzelf uitlaat. Zo werkte het helaas dus niet. Het hondje is zeker geen rothond, maar is gewoon speels en heeft wel aandacht en wat sturing nodig.

Het bemiddelingsbureau neemt de hond niet terug. Naar een asiel brengen is duur en zelfs laten inslapen is al geopperd. Hoe kunnen we Sophia én de hond hierin goed begeleiden? Wat hadden we kunnen doen om deze situatie te voorkomen? En wat is een verantwoorde oplossing?

Een ambulant begeleider

Wie redt wie?

Beste begeleider,

De kwestie gaat eigenlijk om twee zorgvragers. Want nu Sophia niet goed meer voor de hond kan zorgen, gaat het niet alleen meer om haar, maar ook om de vraag hoe het nu verder moet met de hond. En wie daar dan de verantwoordelijkheid voor draagt.

Het bemiddelingsbureau wil deze hond helaas niet meer redden en speelt de bal terug naar Sophia. Ik heb morele vragen bij de handelwijze van het bureau, maar stel tegelijk vast dat deze handelwijze geen uitzondering is. Al deze bureaus hanteren strenge procedures. Tot op zekere hoogte snap ik dat. Een hond adopteren betekent namelijk nogal wat: het gaat om een levend wezen dat afhankelijk is van zorg. Een hele verantwoordelijkheid voor degene die zo’n hond adopteert. Van de adoptant wordt gevraagd die onvoorwaardelijk op zich te nemen.

Nu is het zo dat verantwoordelijkheid altijd wordt begrensd door je competenties. Als je niet kan zwemmen, voel je misschien de noodzaak om iemand die te water is geraakt, te redden, maar dan kan je dat beter aan een ander overlaten. Precies op dat punt is het bij Sophia misge-

gaan: de praktische consequenties van haar besluit heeft ze niet goed overzien. Jammer. Dat is Sophia niet echt kwalijk te nemen. Het bemiddelingsbureau heeft Sophia naar mijn idee onvoldoende begeleid. Pijnlijk en vervelend voor Sophia. En voor de hond.

Ik kan begrijpen dat Sophia de hond nu niet meer wil. De hond confronteert haar met een teleurstellende ervaring: dan neem je zelf initiatief, maar kom je toch bedrogen uit. Toegeven dat ze daar zelf een rol in had, is moeilijk. Dus schuift ze het af op de hond. Dat snap ik wel. Zeker als je ook let op de praktische en financiële consequenties: het adopteren van zo’n hond en het zoeken van een oplossing zoals plaatsen in een asiel kost moeite en daarnaast een aardige cent.

Toch ontslaat dat Sophia niet van de verantwoordelijkheid die ze voor die hond heeft genomen. Wie in zo’n kwestie A zegt, moet ook B (leren) zeggen. Jullie staan voor de opgave om Sophia daarbij te ondersteunen, als ze daar ontvankelijk voor is. Dat blijft uiteraard bij elke vorm van ondersteuning de vraag:

zorg komt pas rond als degene die ondersteuning nodig heeft, die ondersteuning ook echt accepteert.

Wat dat betreft vroeg ik me af of jullie Sophia al eerder in het proces met de hond gerichte ondersteuning hebben aangeboden. En hoe ze daar toen op heeft gereageerd. Dat had mogelijk de nu ontstane situatie kunnen voorkomen. Ik hoop in ieder geval dat ze, nu het echt is misgegaan, weer meer ontvankelijk is voor ondersteuning. En dat ze op basis van deze ervaring haar begeleidingsbehoefte weer beter leert inschatten.

Mocht Sophia nu wel voor hulp openstaan, betekent dat niet dat jullie de verantwoordelijkheid voor het lot van die hond helemaal over moe-

ten nemen. Ook nu blijkt dat het beter is om voor de hond een andere plek te vinden, wordt dat niet vanzelfsprekend jullie verantwoordelijkheid. Het gaat erom Sophia te ondersteunen om zelf een actieve rol te houden in dat proces. Ook voor wat betreft de financiële consequenties. Daarbij past het om creatieve steun te geven om de gaten te dichten.

Het compleet overnemen van verantwoordelijkheid voor het lot van de hond is pas aan de orde wanneer er een situatie ontstaat die tot handelen verplicht. Als het welzijn van de hond grof geschaad wordt bijvoorbeeld.

In die zin kunnen jullie je niet helemaal onttrekken aan de verant-

woordelijkheid voor het dierenwelzijn van de hond. Waarom? Omdat jullie op die manier het beste tegemoet komen aan de oorspronkelijke bedoeling van Sophia: een goed huis bieden voor die hond. Door die bedoeling overeind te houden en haar te steunen met de gevolgen om te gaan, kunnen jullie verdere schade voor Sophia en de hond zoveel mogelijk beperken. | ethicus Hans van Dartel

‘Ondersteun haar om zelf met de gevolgen om te gaan’

Illustratie Auke Herrema

persoonlijk

Illustratie Joep Bertrams

Miranda is een vrouw met autisme in de woning waar ik werk. Haar scherpte en aandacht voor detail zorgen ervoor dat vaak alles gebeurt zoals het hoort te gebeuren. Ze houdt vast aan de afgesproken regels als een kompas voor ons allemaal.

Haar herinneringen aan hoe dingen moeten, zijn soms als een gids voor de begeleiders. In haar wereld van duidelijkheid en structuur is zij de onvermoeibare bewaker van orde en regelmaat. Ze weet precies wanneer welke container aan de weg gezet moet worden, dat is handig. Maar als de inzamelroute door een feestdag is gewijzigd, meldt ze wel meerdere keren dat we de container zijn vergeten. De constante herinneringen aan hoe dingen moeten, is een voortdurende stroom van feedback. Dat vergt geduld en begrip van ons als begeleiders en de andere bewoners. Het is een uitdaging om haar behoefte aan duidelijkheid te ondersteunen. “Ja, het klopt, twee pilletjes vanmorgen,” zeg ik als ze hierin om bevestiging vraagt. En terwijl ik de suikerpot pak, hoor ik al: “De suiker staat niet naast mijn kopje.”

Soms kan het behoorlijk irriteren. Zoals toen het haakje van de handdoek van de muur was losgeraakt en ik de handdoek maar even over

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

De waakhond

Miranda heeft een vorm van autisme en daarom wil ze graag dat de dingen die gebeuren duidelijk en voorspelbaar zijn. Ze houdt ons als begeleiding scherp in de gaten, als een ware waakhond.

een stoel had gehangen. Dat was natuurlijk niet zoals het hoorde. Dus was er geen rust voordat er een nieuw haakje was gekocht, terwijl ik net die dag geen tijd had om dit te regelen. Ook zijn de verschillende manieren van begeleiders voor Miranda lastig. Ze

houdt bijvoorbeeld niet van de radio aan in de groep, dit geeft haar te veel prikkels. Alleen niet iedere begeleider houdt daar rekening mee, er zijn namelijk ook bewoners die wel van een muziekje op de achtergrond houden. Het gedrag van andere be-

woners kan Miranda eveneens flink van slag maken. Zoals die bewoner die op haar plek aan de ontbijttafel gaat zitten, omdat hij daar een keer wil zitten. Of wanneer er naar het Nederlands elftal gekeken moet worden, net wanneer Miranda’s favoriete programma op tv is. Dat soort zaken kan het kompas van Miranda compleet verstoren.

Het vaste ritme van haar werk is voor Miranda lekker voorspelbaar. Vrije dagen leiden tot onvoorspelbaarheid: wanneer komt de begeleider mij roepen en waarom is de ontbijttafel niet gedekt? Dit leidt tot onrustig gedrag. Ze kijkt meerdere keren in de brievenbus omdat de krant nog niet is bezorgd.

Ik probeer het voor haar inzichtelijk te maken door de week letterlijk op papier te zetten. Daarbij teken ik de krant op de dagen dat hij komt. In het weekend staat er geen krant. Doordat Miranda het ziet, kan ze de link goed leggen en krijgt ze rust.

Ik blijf proberen haar onrust om te buigen naar het positieve. Uitleggen van het hoe, wie, waar, wanneer en waarom is helpend. Voorspelbaarheid is nu eenmaal erg belangrijk voor Miranda. Het gevoel van controle en veiligheid vermindert de stress en dat is fijn. Zo heeft Miranda rust in haar hoofd en wij ook in de groep. | Apolina Vader

Activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking. Heb jij een bijzondere activiteit ontwikkeld? Stuur je idee naar redactie@klik.org

klikactiviteiten

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Multimediateam Apeldoorn

Een uitje binnen handbereik

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking die dol zijn op dierentuinen of achtbanen, kunnen daar vaak niet zo makkelijk naartoe. Hun speciale behoeften en/ of complexe gedrag kan dat in de weg staan. Voor hen is The Cube bedacht.

Innovatiemedewerker bij ’s Heeren Loo in Apeldoorn Jan Jakob Leidekker leerde een rolstoelgebonden cliënt met een ernstige meervoudige beperking kennen die stapelgek is op achtbanen. Deze jongeman, Brent, kan eindeloos naar YouTube-filmpjes met beelden van achtbanen kijken.

Om Brent een vollediger ervaring van een achtbaan te geven, nodigde Jan Jakob hem uit in het Innovatiecentrum. Daar zette hij de jongeman een Virtual Reality (VR)-bril op. Door de VR-bril kon Brent meemaken hoe het is om in een karretje met een duizelingwekkende vaart over een achtbaan te rijden.

Brent was enthousiast over deze virtuele ervaring, maar een volgende keer wilde hij de bril niet meer op. De jongeman voelde zich er toch niet zo comfortabel bij. Het gevoel opgesloten te zitten in een driedimensionale ruimte maakte hem angstig.

Vanuit je luie stoel

Voor Brent en alle andere cliënten die graag eropuit gaan, bedachten Jan Jakob en filmmaker en animator Sylvester Zwaneveld The Cube. In deze vierkante box van 2 x 2 x 2 meter kunnen cliënten, samen met hun be-

In het kort

Voor mensen met een verstandelijke beperking is het niet altijd vanzelfsprekend om attractie- en dierenparken te bezoeken.

Voor hen bedachten ze bij ’s Heeren Loo The Cube. The Cube biedt op een laagdrempelige wijze een virtueel uitje voor iedereen.

The Cube is een vierkante box van 2 x 2 x 2 meter. Op de vier wanden vinden projecties (films en animaties) plaats, zodat je een 360° beleving krijgt.

geleiders of familieleden, een (gefilmd) uitstapje maken. Gewoon vanuit een luie stoel of hun eigen rolstoel.

In The Cube, die op drie plekken binnen ’s Heeren Loo te bezoeken is, zit een bezoeker door de 360° film- of animatiebeelden letterlijk midden in de gebeurtenissen.

Voor, achter, rechts en links ziet hij beelden van het uitje van zijn keuze aan zich voorbijgaan.

De 360° animatie van een achtbaan deed het goed bij Brent. Hij beleefde de achtbaan alsof hij zelf in een karretje zat. Vanaf zijn stoel ging hij mee in de loopings en gaf hij zich over aan de steile afdalingen die het karretje maakte. Zijn armen gingen daarbij de lucht in. Op zijn gezicht was een grote grijns van opwinding te zien.

Na het succes van de achtbaan ontwikkelde de bedenkers andere ‘uitstapjes’. Zo is het mogelijk om een gefilmde, eveneens heel spannende, autorace op het circuit in Zandvoort mee te maken. Ook hiervoor vormde een client, die een voorliefde heeft voor Porsches, de aanleiding. Door bemiddeling van autodealer Pon, die onder meer Porsches verkoopt, konden op het circuit in Zandvoort filmopnamen worden gemaakt. In The Cube kan een bezoeker ‘meerijden’ in een echte Porsche, bestuurd door een echte coureur. Als de auto eenmaal een bocht achter zich laat, gaat de coureur die links naast de kijker op het filmscherm te zien is, steeds

Brent geniet van een ritje in de achtbaan

klikactiviteiten

Brent maakt een ritje in de racewagen. Via de vijf gekleurde knoppen kan hij zelf het uitje kiezen

harder rijden. De ‘bijrijder’ kan het horen aan het toenemende geronk van de motor. En het is ook te zien aan de snelheidsmeter op het dashboard. Terwijl de raceauto versnelt op de rechte stukken, vliegen flarden van duinen, publieke tribunes en hekken langs hem heen.

Ook deze ervaring als ‘bijrijder’ in een Porsche is erg bijzonder. Jan Jakob vertelt dat de cliënten die het meemaken, automatisch een denkbeeldig stuur in de handen nemen en meesturen. “Daar gaan we wat mee doen. We willen een dashboard en een Porsche-stuur in The Cube installeren. Zodat de bezoekers van het virtuele Zand-

Het Beleefhuis

Het Innovatiecentrum van ‘s Heeren Loo is opnieuw ingericht. Uit onderzoek bleek dat er vooral behoefte was aan belevingsgerichte activiteiten, in het bijzonder aan plaatsvervangende uitjes. Die uitjes zijn te vinden in Het Beleefhuis.

Naast The Cube, waarmee vele uitstapjes kunnen worden gemaakt, is er nog veel meer in Het Beleefhuis te ervaren. Om het reizen te benadrukken, stapt de bezoeker een treincoupé binnen. De trein brengt hem met behulp van een virtueel filmpje naar zijn attractie. Zoals Apenheul. Heel veel groene planten aan de muren, zachte en harde ondergronden, een houten bruggetje en dierenhuiden aan één wand die je kunt aanraken, moeten de bezoekers dat Apenheul-gevoel geven.

Ouderen kunnen terugreizen in de tijd. Voor hen is een ruimte ingericht, waar de jaren ’50 herleven. Op een televisie worden beelden uit het archief van ’s Heeren Loo vertoond.

Ook de snoezelruimte ontbreekt niet. Deze heeft als nieuwigheid een projectie van zwemmende vissen, varende bootjes en een overvliegend vliegtuig op het plafond. Cliënten, die meestal op een matras op hun rug liggen, kunnen naar boven kijken en zo genieten van de bewegende beelden.

voort-circuit een nog betere ervaring krijgen.”

Niet iedereen houdt van achtbanen of autoraces. Er zijn ook mensen die juist de rust van een dierenpark fijn vinden en zelfs nodig hebben. Zij kunnen in The Cube de Apenheul of de Amersfoortse dierentuin ervaren. Ook kunnen mensen ‘een bezoek brengen’ aan het Spoorwegmuseum in Utrecht.

Naast de eerdergenoemde filmervaringen zijn ook bepaalde 360° animatiefilmpjes heel geschikt voor mensen die bij rust gebaat zijn. Zij kunnen zich laten meevoeren door de magie van een prachtig getekende wereld, waarin ze even hoofdrolspeler zijn.

In een van die tekenfilmpjes rijdt de bezoeker bijvoorbeeld in een koets door een sprookjesachtig bos. Van alle kanten komen dieren tevoorschijn. Een groepje konijnen rent voor de koets langs en slaat dan rechtsaf. In het scherm aan de rechterkant kan de bezoeker ze nog een tijdje volgen.

In een andere wereld

De bezoeker van The Cube kan ook kiezen voor een duik in de onderwaterwereld. Hij vaart in een onderzeeër door de dieper gelegen wateren van de oceaan. Om hem heen zwemmen kleurrijke vissen en wuiven grillige zeeanemonen en zwierige waterplanten heen en weer. Net als bij de filmpjes van Apenheul, DierenPark Amersfoort en het Spoorwegmuseum is er bij deze animaties sfeervolle muziek te horen. Dat versterkt het gevoel in een andere, prettige wereld te zijn. Sylvester verwerkte ook grapjes in zijn animaties. Vanuit de koets zie je bijvoorbeeld hoe een beer die voor de

koets langs rent, vervolgens op het linker filmscherm op zijn gat valt. Ook zie je hoe een duif een flats achterlaat op de voorruit. Vervolgens verwijdert de duif met z’n staart het poepje ook weer. Jan Jakob: “Cliënten die dit zien, moeten er enorm om lachen!”

Bediening

Bezoekers van The Cube zijn eigen baas. Via een paneel met vijf gekleurde knoppen kunnen ze zelf kiezen wat ze willen zien. Picto’s op de muur in een van de kleuren geven de keuzes aan: een animatie of een film. En ook als je bijvoorbeeld voor een bepaalde film kiest, kun je je keuze kenbaar maken door een druk op een van de gekleurde knoppen.

Het is de bedoeling dat op elke locatie van ’s Heeren Loo waar The Cube staat, er één nieuw filmpje of nieuwe animatie per jaar wordt gemaakt. Hierdoor komen nog meer attracties die op een eenvoudige manier ‘te bezoeken’ zijn, binnen handbereik. Het enige wat je ervoor hoeft te doen is de box van The Cube binnen te gaan, in de stoel te gaan zitten en je mee te laten voeren. |

The Cube is een product van het Innovatiecentrum van ’s Heeren Loo op woonzorgpark Groot Schuylenburg. Het is mogelijk voor andere zorgorganisaties om de box van 2 x 2 x 2 meter aan te schaffen. Bij drie verschillende locaties van ’s Heeren Loo is The Cube – op aanvraag – uit te proberen. The Cube staat bij Groot Schuylenburg in Apeldoorn, Noorderhaven in Julianadorp en de Hartenberg in Wekerom. Voor meer informatie: Jan Jakob Leidekker, mailadres: Jan.Jakob@sheerenloo.nl.

Jurist Brenda Frederiks bespreekt juridische zaken in de gehandicaptenzorg

Valse diploma’s

Mag je iemand ontslaan die niet eerlijk is over zijn papieren? De Rechtbank Rotterdam oordeelde eind 2023 van wel. Een assistent zorgkundige van Sjaloom Zorg kreeg volgens de rechter terecht ontslag op staande voet, omdat zij haar mbo-diploma niet kon overhandigen. De rechtbank woog ook mee dat de zorgkundige ongediplomeerd werkte met kwetsbare cliënten.

Er komen steeds meer signalen van mogelijke misstanden met diploma’s in de zorg. Zo stuurden begin dit jaar zorgprofessionals een brief aan werkgeversorganisaties in de zorg dat zij steeds meer fraude zien met vervalste diploma’s, EVC-trajecten, tijdens (verkorte) opleidingen en stages, en bij malafide bemiddelingsbureaus in de zorg. Wat kunnen we hier aan doen?

Zorginstellingen moeten op grond van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) controleren of een zorgverlener geschikt is om te komen werken in de zorg. Dit heet met een mooi woord de vergewisplicht en betekent dat een zorginstelling controleert hoe een zorgverlener in het verleden heeft gefunctioneerd. Deze vergewisplicht geldt ook voor zzp’ers, uitzendkrachten en gedetacheerden die met cliënten in contact komen. De wetgever laat vrij hoe dat onderzoek eruit moet zien. Een zorginstelling kan bijvoorbeeld gebruikmaken van het BIG-register of het SKJ-register en kan navraag doen bij vorige werkgevers.

Daarnaast is een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) verplicht als het gaat om zorg in het kader van de Wet langdurige zorg. Bij de aanvraag van een VOG check je of een zorgverlener strafbare feiten heeft gepleegd, die maken dat een baan in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet meer mogelijk is. Een snelheidsovertreding is geen reden om in dit geval een VOG te weigeren, maar een zedendelict wel. Lastig aan een VOG is wel dat het een momentopname is en niets zegt over het gedrag van de persoon in de toekomst.

Wat doe je nu als je als zorgverlener weet dat een collega niet over de juiste papieren beschikt? Je bent blij dat het team weer op sterkte is. Maar als een collega niet bevoegd is, kunnen er ook twijfels ontstaan over de veiligheid binnen de zorginstelling, zeker als het gaat om kwetsbare cliënten met een verstandelijke beperking. De Wkkgz verplicht zorginstellingen dat zij een systeem hebben voor het veilig melden van incidenten. Met veilig melden wordt bedoeld dat er geen straf op volgt voor degene die meldt. Dus het feit dat je het wellicht al langer wist, of bewust niet hebt verteld, mag niet worden bestraft. Het doel is dat zorgverleners leren van deze meldingen en met elkaar het gesprek erover aangaan. Zo kun je als medewerker zelf tegengaan dat zorgverleners werken met valse papieren, waardoor de veiligheid van cliënten in gevaar komt.

Lees meer op rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/ vraag-en-antwoord/vergewisplicht en op uitspraken.rechtspraak.nl, zoek op zaaknummer 10608824.

regiezeggenschap

Tekst Loes den Dulk Illustraties Gerben Bergsma, Taluut Ontwerp

Uitleg over beslisvaardigheid, wilsbekwaamheid en goede vertegenwoordiging

Wie beslist?

Er bestaan veel vragen en misverstanden over de zeggenschap van de cliënt en de taak en positie van de vertegenwoordiger. Twee handreikingen die pas verschenen zijn, helpen je op weg.

WWie beslist: de cliënt zelf, de begeleider of de vertegenwoordiger? En hoe bepaal je dat?

Maja, een vrouw met een licht verstandelijke beperking, heeft fors overgewicht. Van haar mentor moet ze gezonder leven en meer bewegen. Ook de huisarts gaf haar dit advies. In de gesprekken met haar mentor en de huisarts laat Maja weten dat ze het advies wel begrijpt, maar dat ze er nu geen ruimte voor voelt om een dieet te volgen en meer te bewegen. Haar moeder is ziek en daar is ze druk mee. Ze kiest er dus voor om het advies niet op te volgen en niet te doen wat haar mentor zegt.

Een cliënt heeft zelf de zeggenschap, tenzij de cliënt de beslissing niet overziet, dus zoals we dat noemen, wilsonbekwaam ter zake is. Alleen dan gaat de zeggenschap naar de vertegenwoordiger. Ook als het gaat om een door de rechter benoemde vertegenwoordiger, een mentor, bewindvoerder of curator.

Omdat Maja laat zien dat ze de nadelen van haar overgewicht begrijpt en dus wilsbekwaam ter zake is, beslist ze zelf of ze haar leefstijl aanpast of niet. Haar mentor kan haar natuurlijk wel adviseren en met haar meedenken, maar de beslissing ligt bij de cliënt zelf en een ‘goed vertegenwoordiger’ respecteert de beslissingen van de cliënt.

Sasja heeft een ernstige verstandelijke beperking, haar moeder is haar vertegenwoordiger. Zij vindt het belangrijk dat Sasja er altijd netjes uitziet. De kleding van Sasja hangt ze altijd als stelletjes klaar in de kast. Sasja zelf toont geen enkele afwijzende reactie op de kleding die haar moeder voor haar klaar hangt. Hoewel haar begeleider dat best overdreven vindt en haar graag in een joggingpak zou laten rondlopen, moet hij die beslissing van moeder respecteren.

Goed vertegenwoordiger

De beslissing van de vertegenwoordiger, in dit geval Sasja’s moeder, is bepalend, omdat duidelijk is dat Sasja niet zelf kan beslissen over haar kleding. De beslissing ligt dus bij de vertegenwoordiger en als begeleider moet je die beslissing respecteren, zolang de moeder zich opstelt als ‘goed vertegenwoordiger’.

De situatie zou anders zijn als Sasja zou laten merken dat ze haar kleding

niet fijn vindt, als ze aan haar kleding zou trekken of bij het aankleden zou tegenwerken. Want een van de criteria voor goede vertegenwoordiging is dicht bij de wensen van de cliënt te blijven. Het is goed om te bedenken dat een goede vertegenwoordiger dus niet moet gaan voor de meest verstandige, meest gezonde of meest veilige beslissing, maar dat hij de wensen van de cliënt zoveel mogelijk moet volgen. De moeder van Alvin is door de rechter benoemd als mentor van Alvin die een matig verstandelijke beperking heeft. Ze is erg betrokken bij haar zoon en snel (over)bezorgd. Als zijn begeleider zie je echter dat Alvin veel te weinig leefruimte krijgt door al die veilige keuzes. Zo wil moeder niet dat haar zoon alleen naar buiten gaat, terwijl Alvin graag een ommetje door de buurt maakt. Iets wat hij in jouw ogen prima zou kunnen. De zeggenschap ligt bij Alvins moeder, omdat Alvin voor deze beslissing wilsonbekwaam ter zake is, maar de voorwaarde is wel dat ze zich opstelt als ‘goed vertegenwoordiger’.

Een ‘goed vertegenwoordiger’ beslist in het belang van de cliënt. Bij dat belang speelt veiligheid natuurlijk mee, maar levensruimte en ruimte voor ontwikkeling spelen ook een rol. Dat betekent dat je in gesprek gaat met moeder en haar uitlegt dat ze – waarschijnlijk zonder dat te beseffen – niet in het belang van Alvin heeft beslist.

Als ze toch bij haar beslissing blijft, heb je als begeleider uiteindelijk de ruimte om in het belang van de cliënt af te wijken van de beslissing van de vertegenwoordiger. Natuurlijk doe je dit pas als gesprekken niet leiden tot een oplossing en als de beslissing van de vertegenwoordiger het jou onmogelijk maakt om de cliënt de goede zorg te geven waar hij recht op heeft.

Erik werkt op de houtbewerkingsafdeling van het activiteitencentrum en heeft een matig verstandelijke beperking. Hij vertelde zijn zus dat hij ander werk wil. Hij heeft alleen geen idee wat. Met zijn zus Elske bezoekt hij andere afdelingen en samen kijken ze welk werk bij Erik zou passen. Na een eerste selectie gaat Erik op twee plekken een aantal dagen meelopen. Met zijn begeleider Henk bespreekt hij iedere dag zijn ervaringen en zo krijgt Erik langzaam maar zeker meer grip op zijn beslissing. Na het meelopen en de gesprekken daarover met Elske en Henk, kiest Erik ervoor om op de administratiegroep te gaan werken. Hij is blij met zijn beslissing.

De cliënt heeft recht op ondersteuning bij beslissingen, dat is een taak van zijn begeleider en van zijn vertegenwoordiger. In dit voorbeeld bestaat die ondersteuning uit het opdoen van de ervaring en de gesprekken daarover. Zo krijgt de cliënt alle ruimte om zoveel mogelijk zelf te beslissen. Dat is ook de opdracht voor de begeleider op basis van het VN Verdrag Handicap. Een ‘goed vertegenwoordiger’ biedt ook die ondersteuning en respecteert de beslissing van de cliënt. |

Handreikingen

Er zijn twee belangrijke handreikingen verschenen over dit onderwerp:

Handreiking Beslisvaardigheid en wilsbekwaamheid. Uitgave van SKILZ

Handreiking Goede cliëntvertegenwoordiging. Uitgave van Vilans Stichting Raad op Maat verzorgt ook trainingen over deze onderwerpen.

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

Seksueel signaal

Marjanka is een stevige vrouw van middelbare leeftijd met een matige verstandelijke beperking. Ze kan begeleiders gericht bij geslachtsdeel, billen of borsten grijpen. In de loop der jaren is vaak nagedacht over de betekenis van haar gedrag. Heeft het een signaalfunctie? Is het seksueel? Het lijkt een combinatie te zijn.

Marjanka grijpt begeleiders vaak vast als ze zich niet veilig voelt. Dit gedrag lijkt ook vanuit een seksuele prikkeling te komen. Vooral volle borsten kunnen voor haar een trigger zijn. Op onverwachte momenten pakt ze je vast. Dat voelt niet fijn, is pijnlijk, maar gaat ook seksueel over een eigen grens.

“Alsof je wordt aangerand,” zo zegt het team.

Er zijn duidelijke afspraken in het signaleringsplan over het vergroten van de afstand bij meer spanning. En meestal krijgt Marjanka na een incident straf en een pittig gesprek met de teamcoördinator die onderstreept dat dit echt niet mag. Marjanka kijkt dan doorgaans schuldbewust en zegt sorry, maar haar gedrag is er nooit door veranderd.

Vorig weekend is het weer gebeurd. Het team is in rep en roer. Ze greep de nieuwe leerling José in haar slaapkamer vast. Ze betastte haar tot onder haar bh en ging tegen haar aan rijden. José is behoorlijk aangedaan en heeft zich ziek gemeld.

De verdeeldheid in het team is groot. Een aantal vindt dat José aangifte moet doen van aanranding en dat het onmogelijk is om Marjanka veilig te begeleiden. Anderen vinden die reactie overdreven en denken dat het gedrag van Marjanka vooral vanuit onveiligheid is ontstaan.

In een ingelaste teamvergadering gaan we in verhit gesprek. Een aantal zaken wordt duidelijk:

Het team hangt in de discussie of dit gedrag nu wel of niet seksueel is, dit leidt nauwelijks tot beweging en oplossingen.

Er blijkt geen psychoseksueel beeld van Marjanka te zijn waarin duidelijk wordt wie ze is, op welk sociaal-emotioneel niveau ze functioneert en wat ze nodig heeft op seksueel gebied.

Er is niet nagedacht over wat haar seksuele behoeften zijn en wat daarin wel mogelijk is en kan.

In het signaleringsplan is niet meegenomen hoe te handelen als ze zich niet veilig voelt in combinatie met mogelijk seksuele prikkeling door grote borsten.

Er blijkt geen concreet inwerkprotocol te zijn voor nieuwe medewerkers met betrekking tot het gedrag van Marjanka. Het signaleringsplan wordt bijvoorbeeld niet standaard doorgenomen met nieuwe medewerkers voordat ze Marjanka begeleiden. Zo kon de situatie met José ontstaan, die niet op de hoogte was.

Het team zucht. Langzaam daalt in dat de schuldvraag complexer is en om iets anders vraagt dan strafmaatregelen of discussie of het gedrag wel of niet seksueel is. Tijd voor een aanpak met perspectief. | Daphne Kemner, orthopedagoog/seksuoloog NVVS Prinsenstichting/Zodiak

lvb+werkwijze

Tekst Arnold Otten Fotografie Loraine Bodewes (foto Jeske, Mandy, Sandra) & Hein van Bakel (foto Angelica, Yvonne)

Samen met begeleiders en ervaringsdeskundigen aan de slag met een nieuwe begeleidingsstijl

Samen een nieuwe aanpak implementeren

Bij ORO ontwikkelen ze samen met ervaringsdeskundigen en begeleiders een nieuw zorgprogramma voor mensen met een licht verstandelijke beperking met bijkomende hulpvragen op het gebied van psychiatrie en/ of verslaving. Aan deze begeleidingsstijl blijkt veel behoefte te zijn.

IIn een locatie aan de rand van Helmond wonen met name jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB). Ook binnen andere locaties van de Zuidoost-Brabantse zorgorganisatie ORO is deze doelgroep steeds vaker te vinden. Opvallend is dat de hulpvragen daar regelmatig erg ingewikkeld zijn.

De samenleving wordt ingewikkelder en minder overzichtelijk. Voor mensen met een LVB gaat dat vaak nét wat te snel. Mede daarom zien de medewerkers van ORO bij deze doelgroep

steeds vaker aanvullende problematiek. “We merkten aanvankelijk dat we moeite hadden om de doelgroep te begrijpen,” zegt wijkmanager Jeske Kersten. Sandra Bron, begeleider op de locatie, vult aan: “Het team stond niet stevig. Cliënten waren op zoek naar vertrouwen en betrouwbaarheid.”

Jeske: “Onze processen werkten niet bij deze doelgroep. Hierdoor nam de impact van calamiteiten en crisis toe, wat onwenselijk is met een toenemende personeelskrapte.”

Wijkmanager Jeske, zorgcoördinator Mandy en begeleider Sandra overleggen wat er nodig is om op dit moment aan te pakken

Er moest iets gebeuren. Dat vond ook zorgcoördinator Mandy Stevens. “Iedereen werkte keihard, maar we zochten naar de juiste begeleidingsstijl en kaders.”

ORO besloot een nieuw zorgprogramma te ontwikkelen, waarin werd vastgelegd wat de doelgroep vraagt en hoe je daarbij aansluit. Esther van den Wittenboer werd aangesteld als projectleider. “De kennis die we hadden was versnipperd. We wilden samenhang aanbrengen en kijken welke kennis we zelf niet of onvoldoende in huis hebben, zodat we de gaten, bijvoorbeeld verslavingszorg, konden vullen in samenwerking met externe partners als Novadic-Kentron.”

Zorgbril af

Voor een cliëntgericht programma moest de zorgbril even af. De benaming ‘zorgprogramma’ veranderde in ‘cliëntprogramma’. Esther: “Welke hulpvragen, welke thema’s spelen er? We kozen daarbij bewust voor het samen leren en ontdekken met ervaringsdeskundigen.”

Cliëntburo STERK, het onderdeel van ORO dat zich onder meer bezighoudt met de opleiding en begeleiding

van ervaringsdeskundigen, was daarom nauw betrokken. “In het begin moest iedereen hieraan wennen,” vertelt ervaringsdeskundige Angelica. “Ze gebruikten soms woorden waar ik geen kaas van gegeten heb. Dat heb ik gezegd.”

Tijdens de bijeenkomsten werden de ervaringsdeskundigen bijgestaan door een coach van buro STERK. Angelica: “En als het even te ingewikkeld werd, praatte de projectleider mij later bij en kon ik alsnog mijn inbreng geven. We zijn in dit proces serieus genomen. Zo vertelde ik mijn ervaringen over het instroomproces. Dat duurde veel te lang, vond ik. En je moest tien keer hetzelfde verhaal vertellen, steeds tegen iemand anders.”

Vanaf de start is ook uitgegaan van de concrete behoefte van het team. “Zij kozen destijds voor het werken met de doelgroep LVB,” zegt wijkmanager Jeske, “maar kiezen ze er nog steeds voor als die doelgroep verandert naar LVB+? Die vraag stelden we nadrukkelijk.”

Besloten werd om maandelijks digitaal met een breed team van medewerkers, wijkmanager, gedragsdeskundige, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, zorgcoördinatoren en projectleider bij elkaar te komen. “We lieten ons leiden door wat er op dat moment op de werkvloer speelde,”

In het kort

In een cliëntprogramma werkt ORO de behoeften van mensen met een licht verstandelijke beperking en de ondersteuning uit.

Medewerkers en ervaringsdeskundigen zijn vanaf de start nauw betrokken.

Het stap voor stap samen implementeren maakt dat het programma goed aansluit op wat er daadwerkelijk in de praktijk speelt. Er is ook ruimte om het programma aan te passen als dat nodig blijkt.

zegt Esther. “Dus niet: ‘we gaan iets nieuws doen’, maar: ‘jullie lopen ergens tegenaan, we gaan, met alles wat we in het programma hebben vastgesteld, helpen.’ De maand daarna keken we of het gelukt was en of er nog meer nodig was.”

Zowel Sandra als Mandy is tevreden over het implementatietraject. “Vaak ligt er veel druk op zo’n invoeringstraject, maar dat hebben we hier helemaal niet ervaren,” zegt Mandy. “Er waren ook weken dat we aangaven dat er op een bepaald moment te veel speelde op de locatie en dat er geen tijd of energie was voor iets nieuws. Die ruimte was er dan ook.”

Jeske: “Ik vertraagde het tempo af en toe bewust. Zeker door personeelstekorten en wisselingen in het team kost het soms moeite om de energie vast te houden. Het ‘veranderen’ vraagt veerkracht en flexibiliteit; je moet de belasting van je team in de gaten houden.”

Zo wordt het programma stapje voor stapje geïmplementeerd. Sandra: “Er waren problemen in de nacht. Er was een slaapdienst, maar dat was onvoldoende. Er gebeurden dingen waar we in de ochtend last van hadden. Dat is aangegeven tijdens zo’n maandelijkse bijeenkomst en vrij snel daarna zijn er actieve nachtwakers aangesteld. Dit zijn mensen met ervaring die de veiligheid in en om het pand garanderen

en die ook gesprekken kunnen voeren en theedrinken met bewoners als dat nodig is. Het gaf direct meer rust en stabiliteit. Deze functie was al omschreven in het cliëntprogramma, omdat was geconstateerd dat dit belangrijk is voor een woning met deze doelgroep.”

Ander voorbeeld is het beleid rond middelengebruik. Het cliëntprogramma voorziet in een scholingsprogramma voor de medewerkers. Dat onderwerp kwam aan bod toen er een casus speelde rond een bewoner. Sandra: “Er kwamen concrete vragen. Het is fijn om er op dat moment dieper op in te gaan; scholing te krijgen en vast te leggen hoe je als team hier in de toekomst mee omgaat. Die flexibiliteit, werken aan iets wat daadwerkelijk en op dat moment speelt, is prettig.”

Het implementatieproces is nog steeds gaande. Sommige zaken duren wat langer, zoals scholingstrajecten en een voorgestelde verbouwing van het complex. Toch zijn er al concrete resultaten behaald. Zoals meer duidelijkheid over de doelgroep en wat zij wensen en nodig hebben.

Ervaringsdeskundige Angelica: “Er is echt naar onze ervaringen en ons advies geluisterd. Je moet sowieso praten mét de cliënt en niet óver de cliënt. Ik had het gevoel dat hoe langer het traject duurde, hoe meer er naar ons werd geluisterd.” |

Angelica en Yvonne van cliëntburo Sterk

26 verschenen

Driehoekstest

Ook in ‘onmogelijke driehoeken’ van cliënt, familie en begeleiding kun je volgens Diana Sprong, Mariska Schutte en Sandra Hopkins in balans komen. Zij ontwikkelden daarvoor de 1,2,3hoekskit. Hoe werkt die in de praktijk?

Volgens de bedenkers ontstaat een gouden samenwerking als je de taal van de ander leert spreken en verstaan. Hiervoor kun je onder meer de BVP-check doen. Dit staat voor de Bonus-, Verbinding- en Positie-check: doe wat je belooft, zonder verbinding geen driehoek en iedere hoek ‘doet ertoe’.

De 1,2,3 hoekskit ziet er mooi uit en bestaat uit een zakboek, het tritetspel, uitlegkaarten en verdiepingskaarten. Het zakboek biedt concrete voorbeelden van omdenken: ‘Wees nieuwsgierig naar hoe de ander het ziet. Want je kunt denken: deze naasten zijn woedend, maar je kunt het ook benaderen als: deze naasten hebben iets belangrijks te bespreken.’

het lezen van de bijbehorende uitlegkaart zegt mijn collega: “Dus ik moet de verbinding verstevigen en tegelijkertijd blijven dansen op dat smalle koord. Nou, ik kan zo echt niet dansen. Ik voel me meer een houten klaas.”

De gedragskundige reageert met de uitleg over de gevarendriehoek: “Er is sprake van een verstoorde relatie tussen naasten en professionals, waardoor Jolijn tussen Annemieke en het team komt in te staan.” Iedereen voelt de spanning.

Kracht van muziek

In het boek Laat de muziek haar werk doen gaat muziektherapeut en muziekagoog Remi Adriaansz in op de invloed van geluid en de werking van muziek en de betekenis voor de (verstandelijk gehandicapten)zorg. Remi Adriaansz maakt zich al langer sterk voor een beter ‘geluidsmilieu’ in de zorg en is de bedenker van het ‘muzikaal bad’ , dat hij ook in zijn boek beschrijft. Zijn boek is voor € 21 te bestellen via laatdemuziekhaarwerkdoen.nl.

Klassiek concert

In ons team zijn er wat problemen met de moeder van Jolijn*, haar wettelijk vertegenwoordiger. Jolijn is pas verhuisd en bij ons komen wonen. Haar moeder moppert; niks is goed. Ze wil bijvoorbeeld niet dat Jolijn nog kralen rijgt, want die eet ze op en Jolijn vindt kralen rijgen ook niet leuk. Maar soms moet Jolijn dingen doen die ze niet leuk vindt, dat moet iedereen. Er is ook oud zeer meegekomen van haar vorige woning, waar Jolijn veel is afgevallen en het team hier niet over rapporteerde.

De gedragskundige wil het tritetspel spelen met ons, een soort variatie op kwartetten. Ik verlies, maar dat terzijde. Gaandeweg blijven een paar onderwerpen hangen, waaronder: koorddansen, de gevarendriehoek en stuur je taal.

Een van mijn collega’s voelt zich soms net een koorddanser en denkt dat Jolijns moeder haar zo een zetje kan geven. Na

Op de uitlegkaart bij ‘stuur je taal’ staat: ‘Zeg in plaats van ‘Lastige familieleden/ lastige professionals’, ‘familieleden/professionals waarbij ik het moeilijk vind om’...’ Gevoelsmatig is dit even een brug te ver voor ons team. Tot ik mij niet meer kan inhouden: “Weet je, Jolijns moeder kan echt wel zeuren, maar ze heeft ook een punt. Het is toch raar dat Jolijn zoveel kilo afviel, zonder dat het vorige team openheid van zaken wilde geven. En waarom moet Jolijn kralen rijgen die ze vervolgens opeet? Eerlijk gezegd schaam ik me dat we dit aanbieden.”

Ik houd er wel van als pijnpunten blootgelegd worden. Alleen het gesprek is bij ons stilgevallen. Het team wil wel, maar we hebben ook last van plaatsvervangende schaamte. Misschien is dat het begin van balans in de driehoek? | AMK

1,2,3hoekskit. Zakboek, tritetspel, uitlegkaarten en verdiepingskaarten. Door: Diana Sprong, Mariska Schutte en Sandra Hopkins. Uitgave in eigen beheer. Prijs zakboek € 9,81, tritetspel € 27,23.

De Lachende Zon – theater van de zintuigen speelt zondag 23 juni twee keer in het Concertgebouw te Amsterdam de 45 minuten durende voorstelling HARP, speciaal voor mensen met een ernstige (meervoudige en) verstandelijke beperking. Zij kunnen gratis naar binnen met maximaal twee begeleiders/familieleden. De voorstellingen zijn om 11.00 en 13.30 uur. Harpiste Renske de Leuw speelt werken van Eric Satie, Philipp Glass, Yan Tiersen en een eigen compositie. Tijdens het concert benaderen Elco van Alphen en Margo Lötters van De Lachende Zon de gasten voor een extra zintuigelijke ervaring met beweging, geur en geluid. Meer informatie en kaarten reserveren via delachendezon.eu.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Autonomie bij EVB+

Autonomie bevorderen is een belangrijk kwaliteitscriterium in de zorg. Maar autonomie zou voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) praktisch onmogelijk en theoretisch problematisch zijn. Twee boeken belichten dit onderwerp.

Geertje van der Geest laat in haar boek ‘Ze kunnen het niet zeggen’ zien dat autonomie ook bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag mogelijk is. Andries Baart gaat in het bijbehorende essay ‘Wij moeten het zeggen’ in op de rol van begeleiders.

Geertje van der Geest was samen met Miriam Traudes onderzoeker bij EsdégéReigersdaal, waar ze spraken met begeleiders van zes mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Binnen het dagprogramma is er allerlei soorten aanbod. Iedere persoon met een beperking heeft het recht om zelf (mee) te bepalen over de invulling van het eigen bestaan. In het geval van mensen met EVB+ is dit problematisch. Anderen (begeleiders) beslissen over de invulling van het bestaan van mensen met EVB+.

Alle zes cliënten worden gewaardeerd om hun boevigheid, uitbundigheid, standvastigheid, raadselachtigheid, en uniciteit. Deze eigenschappen kunnen ook negatief geïnterpreteerd worden. En ze leiden dikwijls tot beheersmatige ondersteuning.

Een begeleider: “Daan kan het niet overzien, van vrijheid en eigen keuzes raakt hij het helemaal kwijt. Hij heeft die structuur nodig om rustig te kunnen blijven of het aan te kunnen.”

Maar die rust en min of meer stabiele situaties kunnen ook onwenselijk zijn, aldus de onderzoekers, als er sprake is van een beheersmatige kramp die zowel cliënten als professionals enorm beperkt in hun ont-

wikkeling. En dat kan zomaar leiden tot een negatieve spiraal van oncontroleerbare incidenten, hoog ziekteverzuim, uitzendkrachten, vertrek van collega’s en nog meer oncontroleerbare incidenten.

Andries Baart, grondlegger van de presentietheorie, gaat in zijn essay dieper in op de worsteling van de zorgprofessionals. Hij pleit ervoor om de autonomie niet over te nemen, maar te blijven zoeken en ontdekken wat mogelijk gevraagd en bedoeld wordt. Hoewel dat niet eenvoudig is, doen goede professionals dat, zo schrijft hij, alle dagen en tussen de bedrijven door. Hij noemt dit ‘relationele autonomie’, dat wil zeggen dat iemand dankzij de ander autonoom kan zijn. | AMK

Ze kunnen het niet zeggen. Over autonomie en afhankelijkheid in de alledaagse ondersteuning aan mensen met EVB+.

Door: Geertje van der Geest. Uitgeverij: De Graaff. Prijs: €37,50 Wij moeten het zeggen. Een essay over alledaagsheid, hermeneutiek en autonomie in de zorg voor wie het niet zeggen kan.

Door: Andries Baart. Uitgeverij: De Graaff Prijs: € 19,50

Blik op autisme

Ria Kroes beschrijft in het boek Gehoord en gezien de persoonlijke zoektocht en de verschillende methoden waar ze ervaring mee hebben opgedaan om haar zoon Jaap, die autisme en een verstandelijke beperking heeft, te helpen. Bij een kind met autisme en een verstandelijke beperking ligt vaak te veel nadruk op de verstandelijke beperking en krijgt het autisme te weinig aandacht, merkt Kroes op. Er is nog steeds onvoldoende kennis en begrip van autisme, wat de gedragsproblematiek kan verergeren, stelt Kroes. Zij pleit voor meer en betere samenwerking tussen ouders en zorgverleners. Uitgegeven door Gemma Rosa. Prijs € 19,50.

Eigen regie

Wie in een kleinschalige woonvorm terechtkomt, moet ook rekening houden met andere bewoners. Hoe houden de bewoners daar elk hun eigen regie? De nieuwe website Gesprekeigenregie.nl is helpend bij een gesprek hierover. Je kunt zelf een vragenlijst samenstellen (mag ik zelf weten wanneer ik eet, mag er iemand blijven slapen) en daar met betrokkenen over praten. Dan weet je waar je aan toe bent.

Wat is er met jou gebeurd?

In het boek ‘Handicap. Een bevrijding’ schrijft auteur Anaïs Van Ertvelde over het voor haar vanzelfsprekende gegeven dat ze een korte rechteronderarm heeft. Andere mensen lijken er vragen bij te hebben. ‘Eenmaal tot vraag gemaakt, moet je voortdurend rapporteren over je anders-zijn.’ Die zoektocht naar hoe de maatschappij en zijzelf omgaat met anders-zijn beschrijft ze als een indringende hartenkreet.

De Vlaamse schrijfster vraagt zich af waarom de wereld steeds weer diezelfde vraag stelt: wat is er met jou gebeurd? Ze beschrijft hoe ze liegt tegen een groepje kinderen: dat ze op safari is aangevallen door een leeuwin, waarbij ze haar onderarm verloor. “Wat als we onze handicaps uit steeds andere verhalen weven, weigeren om op bevel een eenvoudige definitie van ons lichaam op te hoesten? Zou dat geen goede vorm van narratief verzet zijn? Of maken die fantasierijke vertellingen mij nog meer tot een spektakel van anders-zijn?”

Door wél in detail en naar waarheid op vragen in te gaan, houden we volgens Van Ertvelde de schijn op dat we met het delen van persoonlijke verhalen de muur tussen mensen met en zonder beperking slopen. “Maar memoires installeren vaak twee vastomlijnde identiteiten: het normale publiek dat ongegeneerd gaapt en vraagt en de gehandicapte eenling die zichzelf voor het oog van dat publiek ontleedt in de hoop iets te vinden. Begrip? Solidariteit? Bestaansrecht? Genoeg geld om een nieuwe prothese te betalen?”

Ook uit een gesprek met een vriendin die zwanger is, blijkt het ongemak van de omgeving om met mensen met een handicap om te gaan. Als de vriendin deelt dat ze alle prenatale screenings heeft laten doen en er niks ‘mis’ blijkt, voelt dat voor die vriendin als verraad. “Alsof ik niet wil dat mijn kind zoals jij is.”

Deze vriendin is zich daar nog bewust

van, maar de meeste vrienden kondigen opgelucht aan dat de testen ‘goed’ waren. “Hun kind is gelukkig niet gehandicapt, bedoelen ze daar eigenlijk mee. Het is niet meer dan normaal om daar blij mee te zijn. Een gezond kind, dat willen we toch allemaal? Ze schrikken pas van hun eigen uitspraak wanneer ze zich herinneren dat ik ook aan tafel zit. Dan vallen de meesten stil.”

Hoewel verstandelijke beperkingen minder aan bod komen in dit boek, omdat haar schrijven vanuit haar ervaringen vertrekt, is het een gevat boek voor iedereen, begeleiders en burgers. Bij het lezen herken je de ongemakken en de ongemakkelijkheid. Je voelt de eenzaamheid, de pijn en de beeldvorming waar we allemaal schuldig aan zijn. Haar woorden kunnen de spanning niet oplossen. Ze wil geen klassiek einde breien aan een verhaal over handicap waarbij het obstakel overwonnen is, de les geleerd, het hoofdpersonage er sterker uitgekomen. Ze hoopt alleen dat iemand haar hartenkreet leest:

Ik wil niet eenzaam en uitzonderlijk zijn.

Ik wil niet genormaliseerd worden.

Het enige wat ik wil is mij met jullie verbonden voelen.

Een indringende en mooi beschreven hartenkreet, en daar gehoor aan geven, iets dat we aan haar en alle anderen verplicht zijn. | AMK

Handicap. Een bevrijding. Door: Anaïs Van Ertvelde. Uitgeverij: De Bezige Bij. Prijs paperback: € 22,95, e-book: € 12,99 en luisterboek: € 15,99.

Verzet

Zorgaanbieder Amerpoort heeft een video voor medewerkers gemaakt over het herkennen van signalen van verzet bij cliënten. Die signalen zijn soms bijna niet te zien. Het verzet kan uitgedoofd zijn, omdat de maatregel al zo lang wordt toegepast. Denk aan het op slot doen van een deur. Hoe je die signalen als begeleider toch kunt oppikken, daarover gaat het filmpje ‘Signalen van verzet’. Bij de video hoort ook een gesprekskaart. Beide zijn te vinden op Amerpoort.nl, zoek op ‘signalen van verzet’.

Privacy

Zorgorganisatie Gemiva heeft samen met cliënten een hertaling gemaakt van het privacyreglement, zodat het ook voor mensen met een verstandelijke beperking te begrijpen is. Er wordt in begrijpelijke taal uitgelegd welke privacyrechten cliënten hebben en hoe Gemiva die beschermt. En mocht er toch iets misgaan, dan staat beschreven hoe cliënten aan de bel kunnen trekken. Zij kunnen ‘Jouw Privacy Boek’ gratis downloaden op Gemiva.nl, zoek op ‘privacy’.

Gespreksleidraad

Wat doet de cliëntenvertrouwenspersoon en hoe kun je die inschakelen? Er is bij Gemiva een leidraad gemaakt, bedoeld voor begeleiders die hierover nu uitleg kunnen geven aan cliënten. In de leidraad staan korte teksten en foto’s, waarop acteurs van Gemiva’s theatergroep Domino te zien zijn. Te downloaden via klik.org, zoek op ‘gespreksleidraad’.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Seksualiteit, hulpmiddelen, probleemgedrag

Seksualiteit

Laat seksualiteit en intimiteit niet aan het toeval over, maar organiseer actief een prettige en veilige omgeving voor jouw medewerkers en cliënten. Vanuit die stelling maken auteurs Christel van der Horst en Jeroen Hindriks in hun boek ‘Het grote 9 tot 5 taboe’ duidelijk dat je er volgens hen met protocollen nog niet bent. Uitgeverij Haystack. Prijs: € 28,50.

Hulpmiddelen

De Informatietafel

EMB heeft een nieuwe serie kaarten ontwikkeld over het thema bewegen voor mensen met een ernstig meervoudige beperking. Via deze vier informatiekaarten kom je meer te weten over nut en noodzaak van bewegen, bewegen thuis, bewegen buitenshuis en het motor activity trainings program. De kaarten zijn te vinden op schouders.nl/informatietafel-emb/informatiekaarten.

De online KennisWijzer EVB+ voor studenten en professionals maakt duidelijk wat werken met deze doelgroep van je vraagt en wat het brengt en bevat tips voor filmpjes, podcasts en interviews met achtergrondinfo. Kijk op platformevbplus.nl, zoek op ‘KennisWijzer EVB+’.

Het Vademecum Downsyndroom uit 2009 is vernieuwd door Gert de Graaf en Regina Lamberts. Daarmee is specialistische, doorgaans technische informatie in overzichtelijke vorm bijgewerkt naar deze tijd. Het va-

demecum is er ook in een korte, eenvoudige versie. Beide staan op downsyndroom. nl/meer-info/vademecum.

Logopedist-onderzoekers bij Alliade hebben het SD-VB ontwikkeld, een screeningsinstrument voor slikproblemen (dysfagie) bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij hen worden slikproblemen vaak niet of pas laat opgemerkt. In vier minuten kunnen begeleiders een vragenlijst invullen over het eet- en drinkgedrag van cliënten. De interpretatie van de score is voorbehouden aan logopedisten. Het instrument (scoreformulieren) is te bestellen voor € 44,95 bij www.bsl.nl/shop. De bijbehorende handleiding kost € 64,95.

In de online publicatie ‘Perspectief op ervaringsdeskundigheid. Waarde, ervaringen en onderzoek’ geeft prof. dr. Petri Embregts van de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking haar visie op ervaringsdeskundigheid. Ook vertellen LFBdirecteur Ellis Jongerius, Els Kievit van Zuidwester en dr. Noud Frielink over de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid. Zie awvb.nl, zoek op ‘perspectief’.

Kijk- en luistertips

De documentaire Moederhart draait om de 92-jarige Tineke Sligting; zij is moeder van Job (59 jaar) die een ernstig meervoudige beperking heeft. Zij bezoekt hem wekelijks, gaat dan met hem naar het zwembad en daarna naar de snackbar. Tineke is vastbesloten haar zoon te blijven bescher-

men en de controle te houden op de zorgkwaliteit. Hoe lang houdt ze dat nog vol? Te kijken via NPO Start en online op 2Doc.nl.

In zijn programma ‘Van Rossem vertelt’ bij RTV Utrecht gaat historicus Maarten van Rossem in op de Dennendal-affaire uit de jaren 70, waarbij psycholoog Carel Muller pleitte voor integreren van cliënten in de maatschappij. Kijk de aflevering op www. rtvutrecht.nl, zoek op ‘Dennendal’.

Mocht je Jippie No More!, de openingsfilm van Cinekid 2023, gemist hebben, dan kun je deze feelgoodmovie voor € 4,99 voor 48 uur ‘huren’ via cineart.nl. Jippie is een jongen met downsyndroom die met zijn familie in een landhuis samenkomt voor de bruiloft van zijn oudste zus. Spanning alom, want liefde, familie en vriendschap kunnen best ingewikkeld zijn.

heeft voor haar afstudeeronderzoek aan de Hogeschool Utrecht een podcastreeks opgenomen over inclusief onderwijs: Samen naar School. Wekelijks komt er een nieuwe aflevering online. Te beluisteren via Spotify.

Probleemgedrag

ASVZ, Trajectum en Pluryn zijn al een aantal jaren bezig met project Pro, bedoeld om doorplaatsing en uitstoting van mensen met een licht verstandelijke beperking en agressief gedrag te voorkomen. De zorgorganisaties hebben de Pro Monitor gelanceerd, een vragenlijst voor iedereen die toe wil werken naar onvoorwaardelijke zorg. Te downloaden via kennispleingehandicaptensector.nl, zoek op ‘Pro Monitor’ .

Student Social Work Nicole Janssens

30 volgendeklik

Klik 4 2024 heeft als thema Technologie en verschijnt op 28 augustus

Verder in Klik

Teamdynamiek Strubbbelingen over (extra) werken vanuit je hart of je uren draaien // Groene kerk Dagbesteding met dieren en planten in oud kerkgebouw // Praten over seks Ervaringen begeleiders met spel // Financiën Lessen over geld // en de columns van de Seksuoloog, Dokter, Gedragskundige en Persoonlijk

klikwijzer

advertentie

CursusadviesVakantie

Mieke Janssens

Trainingsbureau Concrete Coaching

Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda T 06-21215815

E miekejanssens@concretecoaching.eu I www.concretecoaching.eu

Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

colofon

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

53e jaargang, nummer 3 grote foto omslag door Anne-Marie Klaassen bij het artikel op pagina 8 www.klik.org

Redactie

Tjitske Gijzen

Postbus 24028, 3502 MA Utrecht

Telefoon 06-24207476

E-mail gijzen@prelum.nl

De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming.

Aan dit nummer werkten mee

Mariët Ebbinge, Ruth Eppink en AnneMarie Klaassen

Uitgave Prelum

Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv,

www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

Abonnementen

Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060

Mailen naar: klantenservice@klik.org

Schrijven naar: Prelum, Klik

Postbus 24028, 3502 MA Utrecht

Klik Compleet € 188,50

Klik Online Only € 156,50

Klik Privé € 105,50

Klik Privé Online € 73,50

Klik Studenten € 49,95

Klik Proef € 33,00

Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org.

*Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden

voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Advertenties

Dock35 in Doetinchem Frank Roosenbeek Telefoon 0314-355830 E-mail frank@dock35media.nl

Kennispockets

Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 23,25 inclusief BTW en verzendkosten. Ook zijn er voordelige kennisbundels te bestellen. Kijk op www.klik.org/kennispockets

Thema’s Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 15,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

TFG, Tom Gravestein

T 0651786223

E gravestein@hetnet.nl

I www.contactcirkels.nl

• Psychomotorische therapie

• Contextuele therapie

• Coaching met video

• Scholing en methodisch werken

Adverteren in de Klikwijzer?

Eelke Verschuur

T 030 2844844

E info@eelkeverschuur.nl

I www.eelkeverschuur.nl

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.

Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,- exclusief btw.

Neem contact op met Frank Roosenbeek E frank@dock35media.nl T 0314-355830