Klik editie 3 - 2021 by Prelum

april 2021

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

CASUS

Ik val buiten het team

MEEPRATEN OVER TECHNOLOGIE

Virtual reality

Leren in een andere wereld BEVLOGEN ZORG IN COVID-HUIZEN PERSOONLIJK NEE TEGEN AFSPRAKEN

ditnummer

16 Gevolgen Casus Machtsstrijd

Meepraten over technologie

Werken in een COVID -huis

Rubrieken 4

18 Gedragsdeskundige Een lekker bakkie? 21 Seksuoloog Je seksuele identiteit 25 Dokter Een late diagnose

Thema: Virtual Reality

Inzet van VR-bril in de gehandicaptenzorg In het afgelopen jaar deden veel zorgorganisaties ervaring op met de VR-bril als hulpmiddel bij cliënten met een beperking. De technologie bleek prima in te zetten op verschillende manieren. In het thema maak je kennis met een aantal toepassingen, zoals: beleven wat tijdens de lockdown niet door kon gaan, boosheid nabootsen en ombuigen via VR-therapie en het vergroten van de wereld van cliënten met een ernstig meervoudige beperking.

27 Persoonlijk ‘Nee’ tegen afspraken 28 Verschenen Goed leven | Ethiek | Oud en down 31 Volgende Klik | Colofon

Een jaar geleden schreef ik hier over de eerste keer dat mijn zus, die een verstandelijke beperking en autisme heeft, vanwege een coronabesmetting in haar omgeving meerdere dagen in quarantaine moest in haar appartement. Inmiddels heeft ze dit helaas nog een paar keer meegemaakt. Gelukkig zonder dat ze zelf corona kreeg, maar daardoor voor haar niet minder ingrijpend en juist minder goed te begrijpen. “Ik heb toch geen klachten, ik doe het niet hoor,” was haar reactie dan ook, toen ze zelfs ondanks een negatieve test in quarantaine moest omdat er een nieuwe besmetting op de dagbesteding was. Uiteindelijk wist ze het toch weer te doorstaan, maar het gevolg was dat ze erna met lood in haar schoenen naar de dagbesteding ging. Overal sloegen cliënten van alle niveaus zich met hulp van begeleiders zo goed en zo kwaad als dat ging hier doorheen. Als we in de toekomst hopelijk van de coronagolven verlost zijn, zullen we ook aandacht moeten hebben voor de sporen die deze toch traumatische ervaringen voor cliënten hebben nagelaten. Terwijl in de 50 jaar dat Klik verschijnt de gehandicaptenzorg juist een enorme sprong voorwaarts maakte, werden met die eenzame opsluiting cliënten eigenlijk weer teruggeworpen in de tijd. Laten we hopen dat het toch nog een mooi jaar wordt, waaraan we met alle jubileumactiviteiten van Klik voor de verstandelijk gehandicaptenzorg (podcast, congres, webinar en meer, zie www.klik.org) een bijdrage willen leveren. | Tjitske Gijzen, redactie Klik

klikactueel

Onderzoek

Vervuilde woning Nivel analyseerde de knelpunten bij de zorg aan mensen die in een vervuild huis wonen. Zij hebben vaak een verstandelijke beperking, verslaving en/of lage sociaal-economische status. Vervuilde woningen vormen een toenemende probleem. Slechte hygiëne in een woning kan onder meer zorgen voor infectiegevaar bij wondverzorging, brandgevaar (ook voor de buurtgenoten). En zorgprofessionals wachten vaak te lang met het inschakelen van hulp als een situatie echt nijpend is geworden, omdat zij X niet weten welke hulpverleners nog meer betrokken zijn, X bang zijn de vertrouwensrelatie met de cliënt te schaden, X de privacy van de cliënt willen beschermen. Het Nivel pleit daarom onder meer voor het kunnen inschakelen van een deskundige, een stappenplan hoe te handelen bij dit soort problemen en meer kennis bij de zorgprofessionals. | Lees meer over het onderzoek ‘Zorg voor mensen met een vervuild huishouden’ op www.nivel.nl en een langer artikel op www.klik.org, zoek op ‘vervuild’. Klik 3 2021 | www.klik.org

Ernstige slaapproblemen BIJ OUDEREN MET VERSTANDELIJKE BEPERKING

Onderzoek naar slaapproblemen bij ouderen met en zonder een verstandelijke beperking heeft uitgewezen dat deze problemen niet alleen te maken hebben met ouder worden. In de groep met een verstandelijke beperking kwamen slaapproblemen vaker voor en waren ze ook ernstiger.

Het onderzoek is uitgevoerd door onder meer Mylène Böhmer die toen nog als researcher aan het Erasmus MC verbonden was. De onderzoekers maakten gebruik van eerdere data van de Academische Werkplaats GOUD en vergeleken die met data uit het ERGO-onderzoek - een studie naar de gezondheid van ouderen uit de algemene populatie. Uit die vergelijking kwamen drie opvallende resultaten: X 1. Het slaap-waakritme (ook wel dag-nachtritme genoemd) bij ouderen met een verstandelijke beperking is gefragmenteerder en instabieler: ze dutten overdag en zijn ’s nachts vaak wakker; ze kennen weinig regelmaat in de dagen. X 2. Ouderen met een verstandelijke beperking slapen langer, maar zijn gedurende de nacht ook langer wakker. Dat is ongunstig. X 3. Slaapproblemen komen vaker voor bij ouderen met een verstandelijke beperking. Hieruit kun je concluderen dat slaappro-

blemen niet alleen door veroudering komen. Böhmer geeft aan dat de ernstige slaapproblemen mogelijk worden veroorzaakt door medicatie, bijkomende problemen en leefstijlgebonden zijn. Böhmer en haar collega-onderzoekers denken dat zorgafhankelijkheid een grote rol speelt in de slaapproblemen bij ouderen met een verstandelijke beperking. De zorg bepaalt immers voor een groot deel wat voor activiteiten men overdag doet en hoe het rondom het slapen gaat. Denk aan het in en uit bed helpen. “Het zou mooi zijn als de zorg meer rekening kan houden met het slaap-waakritme en persoonlijke voorkeuren van cliënten, zodat hun slaapkwaliteit verbetert,” aldus Böhmer. | Lees meer over het onderzoek van Mylène Böhmer op www.goudonbeperktgezond.nl/ slaapproblemen-niet-alleen-door-veroudering/.

‘Zorgafhankelijkheid speelt een grote rol in de slaapproblemen bij ouderen met een verstandelijke beperking’

klikactueel

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Rechten

Cao beschut werk Voor het eerst is er een cao voor mensen met een arbeidsbeperking, die via sociale ontwikkelbedrijven een baan hebben. FNV, CNV, VNG en Cedris zijn tot een akkoord gekomen.

Gamecompetitie als eyeopener Voor jongeren - ook die met een licht verstandelijke beperking - is gamen een uitlaatklep, ze doen het veel en vaak. Voor begeleiders is het daardoor soms lastig om contact te maken. Om meer inzicht in de digitale belevingswereld van deze jonge lvb’ers te krijgen, hield onderzoeker Rogier de Groot een gamecompetitie tussen begeleiders en jongeren bij Middin. Persoonlijk begeleider Svenja ergerde zich er vaak aan dat ze niets gedaan kreeg van jongeren die aan het gamen waren. “Eerst even dit spelletje afmaken,” kreeg ze dan steevast te horen. Svenja ging tijdens de competitie samen met bewoner Wesley Mario Karten. Tijdens het spelen gebeurde iets waar onderzoeker Rogier

op hoopte. Een jonge cliënt had Svenja’s hulp bij iets nodig. Maar zij antwoordde op zijn vraag: “Nee, dat kan nu niet, want ik zit in een game.” De jongere begreep haar volkomen en maakte er geen punt van. Ook niet toen Svenja daarna nog een aantal keren aangaf dat ze niet kon helpen, omdat het spelletje nog niet klaar was. Het experiment bleek een eyeopener voor Svenja. “Door de game-avond merk ik dat ik nu meer begrip kan opbrengen als iemand in een spelletje zit.” En daar was het Rogier ook om te doen. Hij onderstreept dat er echt niet alleen negatieve aspecten aan onlinegedrag zitten. Er wordt vaak gewaarschuwd voor verslaving, onbereikbaarheid, maar het levert ook ontspanning op, en stimuleert – zoals bij deze game-avond – samenwerken met anderen. |

De cao heeft een looptijd van 1 juli 2021 tot en met 31 december 2023, gaat uit van een volledige werkweek van 37 uur en kent een pensioenvoorziening. Wie onder deze cao valt, kan vanuit het sociaal ontwikkelbedrijf een opleiding, begeleiding en stimulering krijgen. Het biedt groeikansen naar vast werk bij bijvoorbeeld een reguliere werkgever. De plannen worden de komende tijd nog aan de achterban voorgelegd. Belangenvereniging Ieder(in) spreekt van een stap in de goede richting, maar voor een inclusieve samenleving is meer nodig. Ze noemt als verbeterpunten: X een cao heeft pas nut als je een baan hebt. Het aantal beschut-werkplekken loopt nog flink achter op schema. X oog houden voor alle mensen met een beperking. In totaal zijn er in Nederland ruim 1,7 miljoen mensen met een arbeidsbeperking, waarvan ongeveer de helft een baan heeft. X mensen die naar vermogen werken, zouden het wettelijk minimumloon moeten krijgen. X een werkweek op basis van 31 uur. De cao gaat uit van een 37-urige werkweek, maar dat halen veel mensen met een beschutte werkplek niet. | Klik 3 2021 | www.klik.org

klikactueel

Realistisch oefenen met digitale therapie Bij zorgorganisatie Philadelphia zijn afgelopen jaar in verschillende regio’s samen met het bedrijf Moovd trainingen met de VR-bril ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Begeleider Thomas: “Er is zo veel mogelijk wat mensen verder helpt.”

Eind 2019 kwam Philadelphia in contact met het bedrijf Moovd uit Nijverdal, dat digitale therapieën ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Moovd en drie teams van Philadelphia Werk & Begeleiding in de regio’s Noord, Oost en Zuid gingen vervolgens samenwerken aan specifieke trainingen voor de cliënten van Philadelphia. Van een praktische training over reizen met het OV tot het leren van gespreksvaardigheden bij een werkgever en omgaan met pesten. Thomas, coördinerend begeleider in de regio Zuid Limburg, vertelt over zijn ervaringen: “Ik was meteen enthousiast en

Klik 3 2021 | www.klik.org

nieuwsgierig naar de mogelijkheden van Virtual Reality. Er is zo veel mogelijk wat mensen op een aansprekende manier verder helpt, omdat veel mensen met een beperking visueel ingesteld zijn. In het begin was het voor de deelnemers aftasten en doorkrijgen hoe het werkt. In de filmpjes zie je een situatie waarin je keuzes kunt maken, bijvoorbeeld een paniekmoment. Ze kunnen oefenen en er is geen keuze fout. Daardoor is het als je de situatie in het echt tegenkomt niet meer onbekend en minder spannend.” Ook de deelnemers zijn enthousiast. Jordy, een deelnemer uit Limburg, zegt: “Ik was meteen nieuwsgierig toen begeleider Thomas mij vertelde dat we iets met VR-brillen gingen doen. Toen ik de eerste keer een bril op had, keek ik om me heen en zag ineens een man zitten. Dat was vreemd, want het was natuurlijk niet echt. Ik vind het mooi dat ik zo situaties kan oefenen, zoals voor een gesprek met mijn werkgever. Ik leerde

hoe ik mijn grenzen kan aangeven op het werk. Mijn werkgever reageerde positief toen ik aan kon geven waar ik mee zat. Anders blijf je met dingen zitten en nu kan ik opgelucht weer verder. Ik doe ook graag mee met het verder ontwikkelen van de trainingen, want daar kunnen anderen weer van leren.” Thomas: “De deelnemers zijn van het begin tot het eind betrokken, om de trainingen zo realistisch mogelijk te maken. We ontwikkelden recent een VR-training waar deelnemers leren hoe ze met pesten om kunnen gaan, want daar hebben best veel mensen last van. In de training leer je hoe je hulp vraagt op een hele praktische manier. Van de deelnemers kregen we mee dat we de filmpjes kort moeten houden en opknippen in behapbare onderdelen. Anders wordt het te veel in een keer. Zo blijven we samen leren en worden de trainingen steeds beter. Ik vind het mooi dat deze innovatieve toepassingen echt van toegevoegde waarde zijn voor de deelnemers.” | Tekst Christel Donatz, foto’s Karen Krukkert

ontvangenreacties

Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.

Vaccinatie bij mensen met down Wereldwijd wordt wetenschappelijk onderzoek naar COVID-19 en downsyndroom goed gecoördineerd. Hierdoor was eind vorig jaar al bekend dat volwassenen met Down bevattelijker zijn voor het virus en er zieker van kunnen worden. Inmiddels is daardoor besloten dat volwassenen met het syndroom met spoed worden gevaccineerd. Ook start er onderzoek naar de afweerreactie op het COVID-19-vaccin bij deze mensen. Mensen met downsyndroom hebben een verhoogd risico om te overlijden aan COVID-19. “Dit komt mogelijk omdat ze het virus niet goed kwijtraken, maar zou ook kunnen komen door een overmatige afweerreactie op het virus”, vertelt dr. Louis Bont (kinderarts en hoogleraar luchtweginfecties UMC Utrecht. “Vanwege die kwetsbaarheid hebben mensen met downsyndroom het COVID-19-vaccin hard nodig, maar er zijn redenen om te twijfelen aan het succes van deze vaccinatie.” Vanwege die twijfel start ZonMw samen met het RIVM ook een aantal onderzoeken naar de werking van de COVID-19-vaccins op onder meer volwassenen met Down. De onderzoekers willen vooral de immuunrespons van het vaccin bij patiënten met een minder goed functionerend immuunsysteem beter gaan begrijpen. En de onderzoekers willen achterhalen of het standaard vaccinatieschema voldoende is om COVID-19 te voorkomen bij mensen met het syndroom van Down of dat er, bijvoorbeeld, een extra vaccinatie nodig is. |

Mensgerichte z g In het vakjargon waarmee we de stoornissen en beperkingen van cliënten nalopen, gaan we voorbij aan hen als mens, schreef orthopedagoog Lot de Swart in haar column in Klik 2. Op de sociale media van Klik leverde dit de volgende reacties op: “Er word te veel vergaderd, besproken, veel te veel. Het is een komen en gaan van orthopedagogen en er wordt te weinig naar de mens gekeken. Zorg is

een instituut geworden waar geld verdienen voorop staat.” | Anita Broeren “Ik zou zeggen... spreek voor jezelf Lot en sommigen van je vakgenoten. Inderdaad zijn sommige rapportages en vakjargon door ons als begeleiders ook niet te begrijpen. Maar onze visie op de mens is een heldere en ik verbaas mezelf over je conclusie en advies anno 2021.” | Petro van Pelt, LEF coach bij Cello

Advertentie

Biobank Een aantal jaren geleden is in de Verenigde Staten het plan opgevat om een centrale opslagplaats te realiseren voor biologische monsters (speeksel, bloed en weefsel) van mensen met het downsyndroom. Deze DSA Biobank is nu van start gegaan. Onderzoek van deze monsters moet leiden tot betere zorg aan mensen met down. De DSA Biobank is gevestigd in het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center. De monsters zijn geschonken door mensen met het syndroom van Down en hun naasten. De Biobank is de eerste op dit gebied die de monsters en bijbehorende gezondheidsgegevens catalogiseert, opslaat en openlijk deelt voor onderzoek. Hierdoor hopen wetenschappers een aantal mysteries en gezondheidsproblemen, zoals een verhoogd risico op leukemie, hartproblemen en Alzheimer, te kunnen ontrafelen. | Lees meer op www.dsachieves.org/services/

O n t d e k H e t N i e u we S n o e z e l e n Van passief ervaren naar actief meedoen Wilt u méér kunnen doen met uw cliënten met beperkte mogelijkheden? Zou u het begrip Snoezelen meer diepgang willen geven? Wilt u weten hoe u interactie creëert in een snoezelruimte, hoe u klassieke elementen kunt inzetten voor educatie of therapie, en hoe u met nieuwe elementen iedereen kan laten meedoen? Ontdek alles over Het Nieuwe Snoezelen op

www.interactiefsnoezelen.nl/shx Ontdek ook onze andere materialen voor activeren, bewegen, ontspannen, herinneren, spelen, leren en communiceren op

www.interactiefsnoezelen.nl Klik 3 2021 | www.klik.org

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie René van Donschot

Uitleg over de mogelijkheden van VR-brillen

Thema: Virtual Reality

In een andere wereld stappen Het afgelopen jaar konden veel evenementen vanwege corona niet doorgaan. Ook voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking was dat een domper. Met virtual reality (VR) kunnen cliënten ervaren dat ze, terwijl ze thuis in hun stoel zitten, toch elders kunnen zijn.

et feit dat carnaval niet door kon gaan was voor mensen met een verstandelijke beperking die het elk jaar vieren heel verdrietig. De Brabantse zorgorganisatie S&L Zorg vond er een oplossing voor. Aan de hand van een VR-bril is een ﬁlmpje van het carnaval van het jaar daarvoor weer tot leven gewekt. Als een cliënt van S&L Zorg de bril met het ﬁlmpje opzet, dan is het net of hijzelf tussen de feestende mensen staat. Daan Koch (zorgcoördinator en lid innovatieteam) en René van Donschot (manager innovatie, communicatie en kwaliteit) leggen uit welke

mogelijkheden van een VR-bril. Ook geven Daan en René aan hoe ze de VR-ﬁlmpjes (gaan) inzetten om het leven van hun cliënten meer kwaliteit te geven. Alle VR-attributen kunnen door cliënten en medewerkers van S&L Zorg worden geleend, zodat ze zelf de mogelijkheden ervan kunnen uitproberen.

Soorten Voor elke portemonnee is er een VR-toepassing. S&L Zorg is begonnen met de mobiele telefoon. Die gebruik je om VR-ﬁlmpjes die door speciale apps worden aangeboden naar de VR-bril over te zetten. Dat kan door

De ﬁlmpjes engen een wereld dichterbij, die anders vo veel cliënten niet bereikbaar is soorten VR-brillen en ondersteunende software S&L Zorg in zijn assortiment heeft. Het is weliswaar geen uitputtende lijst, maar wel eentje die een handig overzicht biedt van de

Klik 3 2021 | www.klik.org

de telefoon in de bril schuiven. Er is zelfs een goedkoop bouwpakket van karton voor een VR-bril die je hiervoor kunt gebruiken. Duurder, maar van veel betere

kwaliteit, is de Playstation VR-bril. Met deze VR-bril kun je van alles doen: spelletjes, foto’s bekijken en je onderdompelen in een andere wereld via een fijn filmpje. De kwaliteit van de beelden is hoog. Volgens de experts van S&L Zorg verkleint dit de kans op misselijkheid. Iets dat bij gebruik van de mobiele telefoon in combinatie met een VR-bril wat vaker zou voorkomen. En omdat de beelden echter zijn, is de beleving intenser. Het voordeel van Playstation is ook dat een begeleider mee kan kijken op een PC-scherm. Als het even spannend wordt, kan hij of zij de client ondersteunen. Daan en René hebben ook een onderwaterbril ter beschikking. Met deze VR-bril kun je onder water de beleving ervaren dat je met dolfijnen zwemt. De VR-bril activeert cliënten, omdat ze achter de dolfijnen aan willen zwemmen. En net als in werkelijkheid zou dit ‘zwemmen met dolfijnen’ een heilzame werking kunnen hebben. Om cliënten te laten wennen, kun je deze ervaring eerst boven water laten uitproberen. Daarna kunnen ze ermee het zwembad in. Xf

Evenwicht

Niels probeerde de VR-bril om zo te werken aan zijn evenwicht

Niels is een van de cliënten van S&L Zorg die ervaring opdeed met de VR-bril. Fysiotherapeu t Ilona Coppens vertelt hierover: “Een van de redenen dat ik de VR-bril graag bij hem wilde uitproberen, was omdat ik benieuwd was of hem dit zou kunnen help en bij zijn rompstabiliteit of evenwicht. Ik wilde kijken of we de bril bij de behandeling zouden kunnen inzetten. Aanvankelijk verwachtte ik dat Niels de bril niet ﬁjn zou vinden, omdat hij dan niet meer ziet wat er om hem heen gebeurt. Maar hij bleek het juist wel leuk te vinden om zich in een andere wereld te wanen en weer ‘terug te komen’ wanneer hij wilde.” Klik 3 2021 | www.klik.org

10 Thema: Virtual Reality

f X

Tot slot staat er in het lab van S&L Zorg een Oculus Go VR-bril. Deze bril is niet meer leverbaar, maar zijn opvolger Oculus Quest 2 wel. De Oculus VR-bril is niet goedkoop, maar biedt een hoge kwaliteit aan beelden en dus een goede realiteitsbeleving. Voordeel van deze bril is dat je hem makkelijker overal mee naartoe kunt nemen, omdat er geen pc aan vastzit.

Eigen filmpjes Met behulp van een kleine 360°-camera, de Insta360 One, kunnen Daan en René, maar ook begeleiders, cliënten en hun familieleden, eigen filmpjes maken voor de VRbril. S&L Zorg heeft bewust gekozen voor dit ‘instapmodel’. Het minicameraatje is relatief goedkoop. Er kan door iedereen mee worden geëxperimenteerd. Volgens de vernieuwers brengen de filmpjes een wereld dichterbij die anders voor veel cliënten niet bereikbaar is. Dat geldt bijvoorbeeld voor cliënten die vanwege hun fysieke beperkingen nauwelijks buiten de deur komen. Een cliënt kan bijvoorbeeld toch de ervaring krijgen bij de bruiloft van haar zus aanwezig te zijn, hoewel ze daar eigenlijk niet toe in staat is. René: “Je kunt de ca-

Klik 3 2021 | www.klik.org

De VR- il kan een prachtige ervaring zijn, maar is geen vervanger vo uitjes mera op een statief neerzetten op de dansvloer en daar een ﬁlmpje van maken. De cliënt kan dan toch de openingsdans van het bruidspaar mee-

maken.” Ook voor cliënten met familie in het buitenland zien Daan en René een toepassing. “Je zou de familie van deze cliënten de camera kunnen toesturen, zodat ze een filmpje van zichzelf kunnen maken. Door het filmpje te zien, ervaart de cliënt toch het voor hem zo belangrijke contact met zijn familie.” De VR-bril kan een prachtige ervaring zijn, maar is geen vervanger voor uitjes, benadrukt Daan. De VR-brillen zijn voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking bedoeld om een wereld in huis te halen die ze zelf niet kunnen bezoeken. “Als je naar de dierentuin kunt, moet jij er natuurlijk gewoon naartoe gaan. Een filmpje met de VR-bril haalt het niet bij de werkelijkheid.” | In een filmpje op YouTube kun je zelf kijken waarvoor S&L Zorg de VR-bril gebruikt: https:// ap.lc/wXq3D. Op internet staat ook een dolfijnenfilmpje en kun je het in 360° meebeleven, zoek op ‘the dolphin swim club’.

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Martine Sprangers

Boosheid nabootsen en ombuigen In een virtuele wereld situaties die boosheid opwekken naspelen en zo cliënten leren hun agressie te reguleren. Het afgelopen jaar deed zorgorganisatie Cosis ervaring op met deze behandeling met behulp van speciale software en een Virtual Reality (VR)-bril bij negen cliënten.

Trudie is enthousiast over de behandeling met de VR-bril, waarbij ze samen met gedragswetenschapper Annet Hageman scènes uit haar leven naspeelde

et is een herkenbare scène. Trudie Pellewegen komt haar huiskamer binnen. Haar man Albert ligt te slapen op de bank, maar komt overeind als hij haar hoort binnenkomen. Hij kan een gaap niet onderdrukken. “Dag Albert,” groet Trudie. Hij beantwoordt haar groet met “Hai”. “Heb je weer liggen slapen?” vraagt Trudie. “Ja, ik ben moe,” antwoordt hij. “Dan had je eerder naar bed moeten gaan. We hadden toch afgesproken om naar de markt te gaan? Ga je nog mee?” Albert zegt nee, dat kan hij niet opbrengen. Trudie: “Verdorie. Ik ben teleurgesteld. Ik ga wel alleen. Gaan we de volgende keer wel samen. Afgesproken?” Bovenstaande had een echte situatie kunnen zijn uit het leven van Trudie, maar dat is niet zo. Samen met gedragswetenschapper Annet Hageman speelde Trudie deze scène uit haar leven na in een virtuele omgeving. Annet is daarin Albert. Haar stem is vervormd tot een manX

Klik 3 2021 | www.klik.org

12 Thema: Virtual Reality

f X

nenstem die Trudie hoort via de VRbril die ze op heeft. Via die bril komt ze ook in een getekende, levensechte woonkamer, die lijkt op die van haar. Ze kan de kamer helemaal rondkijken. Met haar zien we op een computerscherm de eethoek, een kast met boeken, het raam, de salontafel. Op de bank zit haar man, een getekende ﬁguur die beweegt als een echt mens.

Gedoe Trudie heeft meegedaan aan een pilot met GroVR, een agressieregulerende behandeling die bestaat uit 12 sessies. Gedragswetenschappers van zorgorganisatie Cosis heb-

Klik 3 2021 | www.klik.org

Ze leerde uit de situatie te stappen, te ontspannen, na te denken en dan actie te ondernemen ben dit interventieprogramma samen met het Universitair Centrum Psychiatrie Groningen van het UMCG geschreven voor mensen met een licht verstandelijke beperking die verbaal en/of fysiek agressief gedrag vertonen. Roelof Dolﬁjn is een de gedragswetenschappers die betrokken is geweest bij het ontwikkelen van GroVR. Ook deed hij mee als behandelaar aan de pilot. Roelof legt uit waarin GroVR verschilt van andere agressieregulerende programma’s. Dat zit ‘m vooral in de omgeving, die bij GroVR een grote rol speelt. Roelof: “Agressie zit niet alleen in de cliënt, het kan ook getriggerd worden door de omgeving. GroVR brengt dat bij elkaar.” De gedragswetenschapper licht toe hoe het werkt: “Samen met de cliënt ontwikkelen we met speciale software een verhaallijn, een situatie waarin hij of zij ‘gedoe’ er-

vaart. Daar voegen we telkens iets aan toe, we verdiepen de ervaring zodat deze steeds echter aanvoelt. We weten bijvoorbeeld wie er bij een agressie-oproepende situatie betrokken is, in wat voor omgeving het plaatsvindt, wat er gezegd wordt, wie erbij helpt. Dit wordt in een van de zeven virtuele omgevingen die GroVR heeft, nagebootst. Zogenaamde avatars treden op als de personen die in iemands leven een rol spelen. Die avatars kunnen persoonlijk gemaakt worden met stemmen en bewegingen. Uiteindelijk ontstaat er een 3D-animatie, waarin de cliënt met een VRbril op kan rondlopen en kan acteren. De gedragswetenschapper beweegt de avatars die in de animatie voorkomen en spreekt de stemmen in. Zo leert zowel de cliënt als de begeleider ervan.”

Positieve ervaring Niet zo lang geleden zou Trudie in de hierboven geschetste situatie heel boos zijn geworden op haar man. Maar, omdat ze die situatie meerdere keren heeft nagespeeld, met tussendoor feedback van Annet, weet ze nu beter met de situatie om te gaan. Bovendien leerde ze ook om uit de situatie te stappen, even te ontspannen, na te denken over de volgende stap en dan weer actie te ondernemen. Trudie geeft een ander voorbeeld van een situatie die bij haar boosheid veroorzaakte, maar die ze met behulp van GroVR wist om te buigen tot een positieve ervaring. Op een bepaald moment was Trudie tegen een begeleider aan het praten die niet luisterde, maar de hele tijd naar haar scherm keek. Trudie voelde zich genegeerd en werd er

In een gesimuleerde omgeving oefenen cliënten met situaties waarin ze boos worden

Trudie was zo blij met wat de VR-therapie haar heeft gebracht, dat ze een Super Grover aan Annet gaf, die nu als mascotte op het bureau staat waar ze de therapie geven

Virtueel ontspannen GroVR is een virtueel programma dat mensen met een licht verstandelijke beperking leert om te gaan met hun agressie, door middel van sessies met een VR-bril. Na elke sessie krijgt de cliënt de VRelax-bril op, een ontspanningsbril. Die brengt hem naar een plek waar hij zich ﬁjn voelt: het strand, een meer of het bos. Lees meer over deze relaxbrillen op www.vrelax.com. Om de bril te kunnen gebruiken is er een licentie nodig die zo’n € 1000,- kost. Meer informatie over GroVR bij Cosis vind je op www.cosis.nu, zoek op GroVR. In juni organiseert Cosis ook een themabijeenkomst over de mogelijk-

boos om, maar zei er niets van. De situatie is met de VR-bril nagespeeld, waarbij Annet de begeleider was. Trudie: “Na een paar keer hebben we de situatie aangepast. Ik sprak de begeleider aan op haar gedrag, zonder boos te worden. Door dit een paar keer te oefenen, voelde ik me sterker worden en kon ik op een gegeven moment in de echte wereld mijn begeleider er ook op aanspreken. Zij begreep het en vond het knap van me dat ik dat durfde.” Door het naspelen van scènes uit haar leven ontdekte Trudie bovendien dat ze zich vaak niet bewust is van wat haar boosheid opwekt. Ze ontdekte dat ze meestal niet boos wordt om de situatie zelf, maar om wat ze van de situatie denkt. “Als ik bijvoorbeeld denk dat mijn man wel weer met de verkeerde boodschappen thuis zal komen, dan word ik boos als dat ook zo blijkt te zijn. Ik wist voordat ik met GroVR aan de slag ging niet dat ik die gedachten van tevoren al had.”

Veiliger Natuurlijk zou Trudie de scène ook met een andere begeleider in een rol-

lenspel kunnen naspelen en oefenen. Toch is dat anders, vindt ze. Voor haar is GroVR een spel, waarvan ze veel leert. “Het is leuk om het op deze manier te doen.” Bovendien voelt het oefenen met avatars veiliger dan met personen in de echte wereld. Trudie: “Die kunnen bedreigend overkomen.” Roelof vult aan: “De ervaring met de VR-bril op is heel krachtig. Je wordt ondergedompeld in en gepakt door de virtuele wereld.” Begeleiders hebben ook een rol in de behandelaanpak van GroVR en doen aan minimaal drie sessies mee. Roelof liet bijvoorbeeld een begeleider langskomen van een jongen die een sterke behoefte heeft om te roken. Deze jongen kon heel boos worden als met name deze begeleider iets zei over zijn rookgedrag. Roelof: “Ik liet de begeleider van die jongen de stem van een avatar inspreken. Zij zei, net zoals zij dat ook in echt zou doen, op een hoge toon: ‘En je doet nú je peuk uit’. Toen de begeleider de scène terugzag, vond zij dat behoorlijk confronterend. Zij weet nu dat zij haar stem anders kan gebruiken om tot de jongen door te dringen.”

heden van VR-therapie. Neem hiervoor contact op met gedragswetenschapper Roelof Dolﬁjn, via r.dolﬁjn@cosis.nu.

Positief In de laatste sessie evalueren de gedragswetenschappers met de cliënt en de (persoonlijk) begeleider wat er is geleerd. De resultaten zijn heel positief. Uit de evaluaties blijkt tot nu toe dat de GroVR-behandeling de cliënt praktische vaardigheden aanleert om het eigen agressieve gedrag op tijd te stoppen. De begeleider leert beter te signaleren wanneer de spanning bij de cliënt oploopt. Dit helpt om de boosheid beter beheersbaar te maken. Verder onderzoek is volgens Roelof nodig om deze resultaten te bevestigen. Trudie leerde haar boosheid in te tomen, al vindt ze zelf dat ze ‘nog volop in de leer’ is. Haar PB’er geeft aan dat ze grote vorderingen maakt. Annet: “Zij ziet een enorme vooruitgang bij Trudie. Trudie reageert zich niet meer op haar echtgenoot af als ze boos is over de situatie of als ze zich onprettig voelt. In plaats daarvan gaat ze met hem in gesprek.” | X

Klik 3 2021 | www.klik.org

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Sylvia Loos

Thema: Virtual Reality

Activeren en kiezen X

Steeds vaker wordt de VR-bril ingezet als activiteit om het leven van mensen met een beperking een zinvolle invulling te geven. Bij Sherpa onderzochten ze hoe mensen met een ernstig meervoudige beperking baat kunnen hebben bij deze bril. Belangrijk uitgangspunt bij het onderzoek was dat de bril een oplossing moet bieden voor een individuele hulpvraag van een cliënt.

ij het Digilab van Sherpa komen regelmatig vragen binnen van begeleiders die digitale hulpmiddelen willen inzetten in hun werk. Digilab-coördinator Jeroen Arendsen en zijn medewerkers, vrijwilligers en cliënten van Sherpa, staan elke werkdag klaar om de begeleiders te adviseren. Het zogenaamde mr. Roelsefonds schonk het Digilab 12 VR-brillen om in te zetten bij cliënten. Sylvia Loos, adviseur zorg en ondersteuning voor mensen met een ernstig meervoudige beperking, verwachtte dat ook deze mensen met wat aanpassingen proﬁjt zouden kunnen hebben bij de bril. Sylvia kwam voor het eerst met de VR-bril in aanraking via VR-expert Freek Teunen. Hij is de bedenker van de virtuele speeltuin in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hij gebruikte de VR-bril om naar eigen zeggen ‘de speeltuin voor ieder kind naar binnen te halen’. Sylvia: “Met behulp van spelletjes

en ﬁlmpjes op de VR-bril kon hij zieke kinderen het gevoel geven dat ze buiten speelden, ook al lagen ze in bed.” Sylvia zag de parallel met cliënten met een ernstig meervoudige beperking. Ook zij zijn niet altijd mobiel en kunnen niet zomaar naar buiten. Ook zij kunnen met de VR-bril een andere wereld binnengaan, zonder dat ze zich hierbij hoeven te verplaatsen. Jeroen en Sylvia startten een onderzoek naar de inzet van de VR-bril bij deze cliënten. Sylvia: “Ons uitgangspunt was dat de VR-bril voor iedere cliënt van meerwaarde zou kunnen zijn, maar dat dit wel maatwerk moet zijn.’” Een studente Ecologische Pedagogiek voerde één deel van het onderzoek uit. Zij keek naar het effect van het gebruik van de VR-bril bij cliënten, maar ook hoe begeleiders de bril konden inzetten. Andere stagiaires van ICT-opleidingen maakten ﬁlmpjes en spelletjes op maat voor de VRbril .

Ze ontdekte dat ze meestal niet bo w dt om de situatie zelf, maar om wat ze ervan denkt Klik 3 2021 | www.klik.org

De onderzoekers kregen input van begeleiders. Anne Richel was er een van. Anne is ervan overtuigd dat digitale hulpmiddelen het leven van clienten kunnen verbeteren. “De cliënten in woongroep Vechtstraat 6, waar ik werk, hebben uiteenlopende hulpvragen. Ze krijgen ervaringen aangeboden die aansluiten bij hun interesses. Datzelfde kun je met de VR-bril doen, door bijvoorbeeld een ﬁlmpje in 3D te tonen van iets dat ze mooi vinden of dat te maken heeft met hun hobby, een onderwaterwereld of een safari bijvoorbeeld. Daardoor wordt hun wereld op een eenvoudige manier groter.” Daarnaast kun je met de VR-bril

Effecten Uit het onderzoek naar het effect van de VR-brillen op de cliënten bleek onder meer dat: X de cliënt in stapjes moet wennen aan de VR-bril. X de cliënt de VR-bril moet gebruiken in een rustige omgeving. Omgevingsgeluiden kunnen bijvoorbeeld aﬂeiden. X de begeleider op haar smartphone moet meekijken, zodat zij kan ingrijpen als het ﬁlmpje voor stress of spanning zorgt.

VR-bril biedt kansen voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

Mensen met een ernstig meervoudige beperking kunnen met de VR-bril een andere wereld binnengaan, zonder dat ze zich hierbij hoeven te verplaatsen

Spelletjes In het Digilab bedenken stagiaires die een game development- of design-opleiding volgen voor de cliënten op maat gemaakte spelletjes. Die spelletjes komen in het zogenaamde VR Fit Pack. Bij het maken van de ﬁlmpjes houden ze niet alleen rekening met wat het doel is van een spelletje (kiezen, activeren, bewegen) en wat hij of zij leuk vindt, maar ook met wat een cliënt kan.

aansluiten op een persoonlijke hulpvraag. Bij Annes werkgroep wordt de bril dagelijks door drie cliënten gebruikt. Een ervan is een man die alleen z’n hoofd kan bewegen. Anne: “We kunnen ﬁlmpjes op de VR-bril zetten die deze man stimuleren om zijn hoofd gericht te draaien. Zo is er bijvoorbeeld een ﬁlmpje dat zwemmende visjes in 3D laat zien. Als de man naar een visje kijkt, waarvoor hij z’n hoofd moet bewegen, doet het visje een kunstje.”

Kunnen kiezen Twee andere mensen in Annes woongroep raken snel verveeld. De VR-bril is voor hen een middel om actief te worden. Een van hen kan zelfs aangeven wanneer ze de bril op wil. Ze heeft een zeer kleine en vaste woordenschat. Ze vond de VR-bril zo mooi dat ze er een eigen woordje voor bedacht. De bril vergroot op deze manier de eigen autonomie. Met de VR-bril kunnen mensen ook keuzes maken en daardoor meer eigen regie ervaren. Voor sommige cli-

enten op de woonlocatie van Anne is dat belangrijk, omdat ze dat op een andere manier niet kunnen. “Er zijn spelletjes voor de VR-bril waarbij de gebruiker een keuze kan maken door langer naar een voorwerp te kijken, bijvoorbeeld naar een van de twee plaatjes van snoepjes. In een ander spelletje ontploft er vuurwerk als de cliënt er langer naar kijkt.” Anne ziet ook andere mogelijkheden, die nog niet zijn gerealiseerd. Een bewoner is spastisch en kan slechts met moeite zijn keuze kenbaar maken door een picto aan te wijzen. “Voor hem is het misschien een idee om de picto’s op te nemen in een spelletje. Door via de VR-bril naar een picto te kijken, bijvoorbeeld van eten, kan hij aangeven wat hij wil.”

Taart gooien De uitrol van de VR-bril begon op Annes woonlocatie. Haar enthousiasme stak ook begeleiders van andere woonlocaties aan. Toch hebben niet alle begeleiders direct een klik met de VR-bril. Anne: “Sommige collega’s

De ﬁlmpjes op de VR- il stimuleren hem om zijn hoofd gericht te draaien begrijpen meteen hoe het werkt en wat je ermee kunt.” Stagiaires ondersteunen deze collega’s. Volgens Anne is de bril een toevoeging aan de hulpmiddelen die er al zijn. Een bijzonder voorbeeld is een bewoner die vooral dol is op een ﬁlmpje waarin hij met taarten mag gooien. Anne: “Met de VR-bril op ziet hij alle begeleiders voor zich. Als hij één van hen aankijkt, krijgt diegene een taart in het gezicht gegooid. Geweldig vindt hij dat!” | X

Klik 3 2021 | www.klik.org

klikcasus

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Beste ethicus, Sinds een paar maanden is Natasha begeleider bij ons. Ze komt van een andere woning en heeft vooral geïnvesteerd in het contact met collega’s. Natasha en ik hebben niet echt een klik en een totaal andere visie op de zorg. Zij vindt het team belangrijk, ik wil vooral goede zorg leveren en dat de bewoners lekker in hun vel zitten. Het verschil in visie zorgt voor een tweedeling binnen het team. Ook worden er fouten gemaakt: de medicatie is een keer niet uitgedeeld en laatst was een bewoner niet omgekleed voor de nacht. Natasha spreekt collega’s er niet op aan en medicatiefouten meldt ze niet. Volgens haar moet je collega’s vooral enthousiasmeren en het gezellig hebben. Ook de signalen van bewoners pakt ze niet op. Als een bewoner ergens om vraagt, ga je er volgens haar altijd in mee. Dit leidt tot een toename van probleemgedrag bij bewoners, terwijl dat de laatste jaren juist afnam door een doelgerichte aanpak. Toen ik dit probeerde te bespreken met Natasha, werden mijn argumenten direct van tafel geveegd. Volgens haar ben ik niet sociaal genoeg. De gedragskundige en manager heb ik om advies gevraagd. Zij zeiden dat er meer gerapporteerd moet worden over het gedrag en dat we hierover in gesprek moeten. Natasha benoemt steeds het belang van teamspirit, maar ik maak me zorgen over de bewoners. Ik voel me machteloos, en wil tegelijkertijd het tij keren voor de bewoners en niet weglopen. Wat kan ik nog doen? Een begeleider

Klik 3 2021 | www.klik.org

Ik val buiten het team Beste begeleider, Toen ik je casus las, dacht ik drie dingen: X 1. Dit is groepsdynamica aan het werk. X 2. Het gaat om een zelfsturend team met een leidinggevende op afstand. X 3. Ethiek eindigt waar de politiek begint. Op de eerste twee punten ga ik amper in. Ze werken door in het derde en daar wil ik het graag met je over hebben. Ethiek veronderstelt een open houding om met elkaar in gesprek te gaan en na te denken over de waarden en normen die jullie gedrag bepalen. Die open houding lijkt binnen jullie team verdwenen. In plaats daarvan lijkt een politiek machtsspel gespeeld te worden, waarbij over en weer posities worden in-

genomen, coalities worden gevormd en onderhuids wordt gevochten over de vraag wie het bij jullie voor het zeggen heeft. Uiteraard spelen in dat machtsspel ook opvattingen door over wat goede zorg eigenlijk is. Maar het gesprek over die opvattingen wordt klaarblijkelijk overwoekerd door twee andere vragen: X 1. Aan wie moet de autoriteit worden toegekend? X 2. Hoe gaan we als teamleden met elkaar om binnen deze groep? De komst van Natasha is – zo lijkt – de trigger geweest voor het stellen van deze vragen. Ik sluit niet uit dat de onvrede ook naar aanleiding van een andere gebeurtenis naar boven was gekomen. Hoe dan ook, je zit blijkbaar in

klikcasus

Illustratie Auke Herrema

het oog van de storm. Dat heeft ook effecten op wat je kunt doen. Als je nog meer kritische opmerkingen maakt over de situatie van de bewoners en de achteruitgang die je constateert, is de kans groot dat je voor moralist en betweter wordt uitgemaakt. Waarschijnlijk niet rechtstreeks maar onder het mom van collegialiteit. Ook al heb je objectief gezien het gelijk aan je kant, de kans dat je het gaat krijgen is, denk ik gering, vanwege de positie die jou in dit politieke spel wordt toebedeeld. Jouw opmerkingen zullen vooral in relationele zin worden opgepakt en niet op inhoud. Dat verandert volgens mij alleen als anderen – vertegenwoordigers en

familieleden – ook kritische geluiden laten horen over de zorg. Dan is er denk ik pas weer kans op ontvankelijkheid bij jouw collega’s. De vraag is nu of jij daarop wel wilt wachten. Wat me verder opvalt aan je verhaal is het ontbreken van een leidinggevende. Waarom dat zo is, is niet duidelijk. Hoe dan ook: ik denk dat juist leidinggevenden bij zo’n proces een duidelijke rol moeten innemen. Ook als ze meer op afstand leidinggeven, horen ze de vinger aan de pols te houden en oog te hebben voor de negatieve effecten van groepsdynamische processen. Voor zowel medewerkers als cliënten. Ik denk dus dat een serieus beroep op je leidinggevende op zijn

plaats zou zijn. En als je leidinggevende de boot afhoudt? Dan is het goed jezelf voor te houden dat jij niet alleen verantwoordelijkheid draagt voor de zorg en zeker niet voor het werkklimaat en de daarbij horende waarden en normen. Je hebt je best gedaan. | Hans van Dartel, ethicus

‘Leidinggevenden horen bij zo’n proces een duidelijke rol in te nemen’ Klik 3 2021 | www.klik.org

gedragsdeskundige Illustratie Josje van Koppen

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

andaag wil de begeleiding van het atelier het over Ronald hebben, een lieve, wat teruggetrokken man. Hij drinkt in de pauze altijd koffie, mét een scheutje thee. “De laatste tijd wordt het steeds gekker,” vertelt Jorik, die met collega Dana het atelier runt. “Ronald schenkt zijn kopje halfvol met koffie en pakt dan een rode theekan om thee bij te schenken. Dan schenkt hij nog uit twee andere theekannen en laatst sloot hij zelfs af met twee scheuten koffie uit de zwarte kannen.” “Als hij dat nou lekker vindt,” zegt Dana, “laat ‘m dan.” “Vindt-ie het lekker?” “Ik vroeg het hem eens,” zegt Jorik, “en hij keek me geschrokken aan, alsof hij betrapt werd. Toen zei hij ‘ja’. Maar als je Ronald iets vraagt waar hij geen antwoord op weet, zegt hij altijd ja.” Ik vraag wanneer hij ermee begon. “Nou,” zegt Jorik, “volgens mij toen het rommelde in de keukengroep. Toen Trees er nog werkte, zag het er keurig netjes uit. Toen zij met pensioen ging, werd het een rommeltje op tafel.” “Zou het kunnen dat Ronald niet goed weet welke kan hij moet hebben?” “Lijkt mij niet,” zegt Dana, “rood voor thee en zwart voor koffie: dat is al jaren zo.” “En staan die kannen ook altijd op dezelfde plek?” “Nee, dat niet. Soms staat de

Klik 3 2021 | www.klik.org

Een lekker bakkie? Ronald is een lieve man met een matige verstandelijke beperking en autisme. Hij werkt in een schilderatelier, waar hij mooie kunstwerken maakt. En waar hij zijn koffie op een steeds gekkere manier drinkt.

koﬃe links en dan weer rechts of het staat zelfs door elkaar.” “Het zou best kunnen dat Ronald, met zijn autisme, de kluts is kwijtgeraakt,” denk ik hardop. “Kenmerkend voor autisme is dat bepaald gedrag kan uitgroeien tot een dwangmatige handeling. Mis-

schien is dat bij Ronald ook zo. Dat hij om de een of andere reden een scheutje thee bij zijn koﬃe ging doen en dat het nu zo ‘hoort’. Toen Trees met pensioen ging, verdween de orde in de kantine. Voor Ronald klopte het niet meer en dus zocht hij zijn eigen op-

lossing. We kunnen dat zo laten, omdat het zijn keuze is. Ik denk alleen niet dat het een positieve keuze is. Het is ooit ontstaan en Ronald kan er zelf niet meer vanaf.” Ik stel voor dat we de koffiepauze opnieuw ‘programmeren’: X eerst met de keukengroep bespreken of zij vaste plekken willen aanhouden op tafel, X dan met Ronald stappen afspreken van koffie inschenken en dit samen doen. Die stappen houden in: een kopje pakken, volschenken met koffie uit een van de zwarte kannen, die rechts staan. Dan gaan zitten in de kantine. Als hij nog een kan wil pakken, zeg je: Eén kan is genoeg, Ronald, zo is het goed. Zo help je hem een nieuw patroon eigen te maken. Dana twijfelt, maar Jorik vindt het een goed idee, dus ze gaan ermee aan de slag. “Begeleid echt een week strak op deze manier. Krijg je veel protest van Ronald, dan bel je maar en kijken we of dit het juiste spoor is,” zeg ik. Ik word niet gebeld en spreek hen een maand later weer. “Het gaat super,” vertelt Dana. “Op dag één vond hij het raar, maar na vier dagen zat het erin en nu doet hij het zonder begeleiding.” Ik ben blij, ook voor Ronald. Ik denk dat zijn koffie nu echt lekkerder is. | Hilde Zevenbergen, orthopedagoog Wisian.nl

Handreiking helpt cliëntenraad mee te beslissen over technologie

regietechnologie Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Academy Het Dorp

Meepraten over technologie Zorgorganisaties zetten steeds vaker technologische hulpmiddelen in om begeleiders te ondersteunen en/of het leven van cliënten beter te maken. Een speciale handreiking helpt cliëntenraden om het gesprek over de inzet van technologie met zorgprofessionals en bestuurders te voeren.

Uiteraard gaat het interview via beeldbellen. In deze tijd kan dat niet anders. Het is een goed voorbeeld van hoe technologie als hulpmiddel bijdraagt aan het dagelijks leven. Ook Menno Bakker, lid centrale cliëntenraad deelraad VB bij Cosis, merkt dat technologie een steeds grotere rol speelt in zijn leven. “Ik woon ambulant, de gesprekken met mijn begeleiders gaan net zoals nu via een beeldbelverbinding.” Milko Tersteeg, vice-voorzitter cen-

Doe je technologie ‘erbij’, dan verliest het op een gegeven moment zijn nut trale cliëntenraad deelraad VB bij Cosis, geeft een ander voorbeeld van hoe technologie invloed heeft op zijn leven: “Mijn zorgdossier is opgeslagen in een elektronisch klantenportaal. Ik kan via een app mijn gegevens inzien, waar ik ook ben. Zo kan ik bij-

Stappen Vier stappen die de cliëntenraad kan nemen bij het beslissen over de inzet van technologie: X Stap 1: Vraag wat de visie van de organisatie is over het gebruik van technologie. X Stap 2: Onderzoek wat per cliënt nodig is (zie kader Ideeën bespreken). Dan weet je ook welke technische hulpmiddelen bij iemand passen. X Stap 3: De technologie is gekozen. Nu gaan cliënten en zorgverleners ermee werken. De zorgorganisatie maakt een plan van aanpak. Hierin staat welke technologie gebruikt wordt, waarvoor en door wie. Maar ook wie helpt als er iets niet goed gaat. X Stap 4: Bij elke stap hoort een evaluatie. De zorgorganisatie kijkt dan of alles goed is gegaan. De cliëntenraad doet mee aan de evaluatie, en vraagt cliënten en hun verwanten om ook mee te doen.

voorbeeld kijken of de afspraken die ik met een begeleider heb gemaakt in de rapportage zijn terug te lezen.” Beiden vinden overigens dat technologie ‘maar’ een hulpmiddel is. Het is nu inderdaad handig dat je kunt beeldbellen, maar het vervangt niet het echte contact. Menno: “Als het kan, zullen we met de cliëntenraad weer samenkomen om te vergaderen. Dan kun je elkaar weer aankijken. Dat is veel ﬁjner.”

Een stem in de keuze Agnes van der Poel, onderzoekscoordinator Innovatie-impuls en werkzaam voor Academy Het Dorp, beaamt dat er al veel technologie wordt gebruikt binnen zorgorganisaties. Helaas is alleen niet altijd duidelijk wat het doel ervan is. “Er wordt ad hoc iets aangeschaft: een robotje, een tablet of een app. Als de batterijen van de robot op zijn of de begeleider die enthousiast was over f Klik 3 2021 | www.klik.org

regietechnologie Technologie kan he t lev ervaringsdeskundige en van cliënten eenvoudiger, leuker of van Academy Het Do Anne Hendriks en onderzoeker Rachell beter maken. Op de foto e Reijnders met rob rp ot Tessa

de tablet of app ander werk krijgt, verdwijnt de belangstelling voor het hulpmiddel.” Volgens de onderzoekscoördinator kan technologie wel van grote waarde zijn voor het leven van cliënten, maar dan moet die cliënt wel een stem hebben in de keuze voor de technologie. “Technologie kan het leven van cliënten eenvoudiger, leuker of beter maken. Om te achterhalen hoe dat het beste kan, zouden begeleiders met cliënten moeten praten over problemen waar ze tegenaan lopen. Dat kunnen onderwerpen zijn die niets met technologie te maken hebben, maar die wel met technologische hulpmiddelen kunnen worden opgelost.” Iemand kan bijvoorbeeld aangeven dat hij minder afhankelijk wil zijn van de begeleider in het uitvoeren van zijn dagelijkse taken, vertelt Agnes. “Een elektronische agenda kan hem daarbij helpen.” Om cliënten een stem te geven in het gesprek over technologie is de Handreiking cliëntenraden - meepraten over technologie ontwikkeld door

de Innovatie-impuls en het LSR (zie kader De handreiking in het kort). Cliëntenraden hebben hiermee een instrument in handen waardoor ze, namens hun achterban, kunnen meepraten en -beslissen over de toepassing en aanschaf van technologie. Het gesprek hierover met begeleiders, verwanten, managers en bestuurders gebeurt aan de hand van vier stappen (zie kader vorige pagina).

Een beter beeld De leden van de centrale cliëntenraad deelraad VB van Cosis, waar ook Milko en Menno toe behoren, hebben een workshop van de LSR gevolgd, waarin ze onder meer de vier stappen in de handreiking hebben doorlopen. Daarnaast hebben ze tijdens de cursus ontdekt dat er heel

De handreiking in het kort De handreiking is ontwikkeld vanuit de Innovatie-impuls, in samenwerking met het LSR. Van de handreiking zijn twee versies gemaakt: een in moeilijke en een in eenvoudige taal, met praatplaten. Via https://ap.lc/TKxpH kun je beide handreikingen downloaden. De Innovatie-impuls is een programma van Volwaardig Leven, in opdracht van het ministerie van VWS en uitgevoerd door Vilans en Academy Het Dorp. Het doel van de Innovatie-impuls is dat het gebruik van technologie vanzelfsprekend wordt in de zorg voor mensen met een beperking.

Klik 3 2021 | www.klik.org

veel mogelijk is op technologisch gebied. Er is een uitgebreid aanbod voor mensen van verschillende niveaus en met uiteenlopende behoeften. Inge Koning, coach centrale cliëntenraad Cosis: “Dat was een eyeopener. We hebben nu een beter beeld over wat kan en dat maakt het gesprek over technologie voor ons makkelijker.” Inge geeft aan dat de centrale clientenraad van Cosis nu al nadrukkelijk om advies wordt gevraagd als het bestuur bepaalde technologie wil invoeren. Het gaat dan meestal wel om hulpmiddelen die door het bestuur of anderen zijn uitgezocht en niet om hulpmiddelen die uit een gesprek met de cliëntenraad naar boven zijn gekomen. “Een paar jaar geleden is er een ‘proeverij’ georganiseerd door het bestuur waarin vier verschillende klantportalen zijn gepresenteerd. Op grond van de presentaties kon de cliëntenraad zijn voorkeur uitspreken voor een van deze vier.”

Digivaardig Door van technologie een onderwerp te maken waar cliëntenraden, begeleiders, verwanten, managers en bestuurders gezamenlijk over praten, is de kans op succesvolle implementatie groter. Een andere belangrijke voorwaarde voor succes is

seksuoloog

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

Je seksuele identiteit dat de technologie ingebed moet zijn in het zorgproces. Als technologie ‘erbij’ wordt gedaan, verliest het op een gegeven moment zijn nut. Agnes: “Dat kan bijvoorbeeld door het gebruik van technologie op te nemen in een zorg- of begeleidingsplan, met een duidelijk doel eraan verbonden. Een voorbeeld is de app ‘SignaLeren’, waarmee cliënten met een licht verstandelijke beperking leren omgaan met spanning en stressvolle situaties. Als de invulling en inzet van de app gekoppeld is aan het individuele signaleringsplan, dan blijft de app zijn waarde houden.” Daarnaast is het belangrijk dat zowel de cliënten die ermee te maken krijgen als hun begeleiders weten hoe ze ermee om moeten gaan. Inge: “Jongere begeleiders hebben vaak wel kennis op dit gebied. De oudere moet je soms bepaalde digivaardigheden aanleren. Nu zien we nog wel eens dat een cliënt niet verder kan, bijvoorbeeld met de iPad, omdat de begeleider ook niet goed weet hoe het werkt.” De centrale cliëntenraad van Cosis is overtuigd van de meerwaarde van de handreiking. De raad is bezig met het uitzoeken van een digitaal platform waarmee ze makkelijker met hun achterban kunnen communiceren. Milko: “Daar gaan we de handreiking zeker bij gebruiken.” |

Ideeën bespreken Hoe kun je samen praten over wat je nodig hebt? X 1. Ideeënbus Wat hebben cliënten nodig? Welke technologische hulpmiddelen kunnen ze daarbij gebruiken? X 2. Pizza-gesprek Cliënten en medewerkers gaan met elkaar in gesprek, terwijl ze pizza eten. X 3. Huiskamergesprek Cliënten en begeleiders praten over een vraag of thema. Ze gebruiken een associatiekaart om op ideeën te komen.

Vandaag ga ik op bezoek bij Caro, een vrouw van halverwege de 50. Ze woont begeleid in een woonproject. Ze is door de organisatie aangemeld bij de genderpoli, vanwege vermoedens van genderdysforie. De ambulant hulpverlener twijfelt daar aan. Ze vertelt: “Caro lijkt vanuit haar autisme haar lichaam en genderexpressie anders te beleven.” Ik ga in gesprek met Caro. Ik vraag haar hoe ze aangesproken wil worden. “Zeker niet als man,” zegt ze, “want ik vind het erg vervelend als anderen dat doen. Zoals onze nieuwe manager: ik stelde me voor als Caro en hij zei ‘Aangenaam kennis te maken, Karel’. Toen moest ik weer zeggen dat dat niet mijn naam is en ik een vrouw ben. Ik word daar woest van.” Ik vraag haar wat zij vindt van de aanmelding bij de genderpoli. Ze vindt het goed dat dit wordt onderzocht, maar heeft vooral een paar andere vragen. Zo wil ze weten wat seks is, hoe dat gaat tussen mannen en vrouwen. En hoe noem je eigenlijk dat stuk van het lichaam waar je seks mee hebt? Ik hoor al snel dat haar vragen vooral gaan over haar lichaam, hoe alles heet en de seksuele handelingen. Genderidentiteit, genderexpressie, lijkt iets wat Caro op dit moment niet bezighoudt, behalve dan dat ze duidelijk is over haar biologisch geslacht, namelijk vrouw. Ik sluit aan bij haar wens om te praten over hoe alles heet aan het lichaam en wat je daarmee kan. Elk woord roept schaamte en spanning op. Na ieder gesprek heeft ze het nodig om afleidende activiteiten te doen en met haar begeleiders te praten. Toch wil en kan ze in gesprek blijven. In het derde gesprek deelt Caro een geheim. Ze voelt zich enorm schuldig over het feit dat ze met haar hand tussen haar benen wreef toen ze een jong meisje was. “Ik was op zolder en werd betrapt door mijn oudste broer. Hij riep dat ik dat niet mocht doen en dat hij het mama zou vertellen. Hij zei ook dat ik straf zou krijgen. Ik was bang. Ik heb het later nog veel vaker gedaan, ook met mijn knuffel. Ik heb het nooit met iemand besproken.” Het hoge woord is eruit. Caro kijkt strak naar de grond. Caro’s seksuele ontwikkeling is van jongs af aan doorspekt geweest van momenten van schuld en schaamte. Ze kreeg geen uitleg over wat ‘normaal’ seksueel gedrag is. Ik leg haar uit dat het wrijven tussen de benen een normale en gezonde stap is in de seksuele ontwikkeling. Sommige kinderen rijen, zo noem je dat ook wel. Soms tegen een knuffel, op bed of juist met de hand tussen de benen. Je kunt het ook auto-erotisch gedrag noemen. Een kind of volwassene gaat op zoek naar prettige sensaties in het lichaam, soms ook juist als tegenhanger voor onprettige gebeurtenissen. Caro is erg opgelucht en gaat graag verder met de gesprekken. We hebben het nu over hoe alles heet bij de man en over alle andere woorden die bij haar boven komen drijven die ze nooit begreep. De aanmelding bij de genderpoli schuiven we op de lange baan. Eerst maar eens meer zicht en grip krijgen op haar eigen seksuele identiteit. Dan kijken we daarna verder naar haar genderexpressie en -identiteit. | Welmoed Visser, orthopedagoog-seksuoloog NVVS SH Klik 3 2021 | www.klik.org

coronagezondheid Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Hieke Huistra

Speciale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking met corona

Bevlogen zorg in COVID-huizen In de eerste coronagolf stampte zorgorganisatie Talant in Beetsterzwaag en Drachten twee COVID-huizen uit de grond voor de opvang van besmette mensen met een verstandelijke beperking. Er waren toen slechts twee opnames. Sinds de uitbraak van de tweede golf is het echter alle hens aan dek.

De media berichten dagelijks over het aantal mensen dat met corona op de IC-afdelingen in ziekenhuizen ligt. De ontwikkeling in de cijfers wordt nauwlettend gevolgd door de (landelijke) pers. Het is de maat geworden voor de coronamaatregelen die de overheid afkondigt. Zoveel aandacht als er is voor de IC-afdelingen, zo weinig komen de COVID-huizen waar mensen met een verstandelijke beperking met een coronabesmetting worden verzorgd in het nieuws. Dat terwijl er inmiddels al heel veel men-

waar het personeel beschermende kleding aan- en uittrekt en een rode afdeling of zone waar de cliënten verblijven. In die rode afdeling is er plek voor 27 cliënten, verdeeld over drie woningen. Ze hebben allemaal een eigen kamer. Verder heeft elke woning een gemeenschappelijke ruimte waar onder meer gegeten wordt en een afgeschermde binnenplaats, zodat de cliënten ook naar buiten kunnen. Om verspreiding van het virus te voorkomen, komen cliënten niet buiten de rode zone.

Er is een team ontstaan dat blind op elkaar vertrouwt sen in deze verzorgingshuizen zijn opgenomen. Alleen al in het COVID-huis in Drachten zijn dat er sinds oktober afgelopen jaar 110. In het COVID-huis is een groene afdeling waar het personeel kan overleggen, overdragen, pauzeren en eten, een oranje overgangsruimte Klik 3 2021 | www.klik.org

Vakantie De medewerkers doen er alles aan om van een gedwongen bezoek aan het COVID-huis een feestje te maken. In het huis is het “net Centerparcs, maar dan zonder zwembad,” zoals ze gekscherend tegen elkaar zeggen. Als de cliënten niet al te ziek zijn, erva-

ren ze hun verblijf in het huis daardoor als een soort vakantie. Voor sommige cliënten is het zelfs zo ﬁjn, dat ze als ze na 14 dagen vrij van klachten zijn, niet meer naar huis willen. Voor het Drachtster COVID-huis zijn ten tijde van de eerste coronagolf in allerijl medewerkers gezocht en gevonden. Degenen die reageerden op de oproep kozen er bewust voor: ze zijn bevlogen en wilden graag een bijdrage leveren aan de pandemie. Bijna allemaal komen ze uit bestaande zorglocaties van Talant (onderdeel van Alliade), uit verschillende disciplines. Zo werken er in het COVID-huis Drachten ongeveer 60 medewerkers: een AVG-arts, (praktijk)verpleegkundigen, IG-verzorgenden, fysiotherapeuten, facilitaire medewerkers en geestelijk verzorgers. Ook werken er 18 begeleiders in het huis. Klik sprak met manager Hieke Huistra, begeleider en Z-verpleegkundige Jet Eringa en praktijkverpleegkundige medische dienst Inge Punter van het COVID-huis Drachten. Allen werken in hun ‘normale’ leven voor een onderdeel van Talant.

coronagezondheid

Van tevoren kenden de medewerkers van het COVID-huis in Drachten elkaar niet. Voor inwerken was weinig tijd, wel konden ze meelopen op een COVID-afdeling van een verpleeghuis. Ook kregen ze, zo nodig, een korte opleiding om bepaalde vaardigheden bij te spijkeren. Jet haalde bijvoorbeeld de verpleegtechnische handelingen weer op die ze ooit had geleerd in haar opleiding tot Z-verpleegkundige.

Elkaar blind vertrouwen De kersverse collega’s waren vanaf het eerste moment op elkaar aangewezen. Er is daardoor een team ontstaan dat blind op elkaar vertrouwt. Ieder teamlid doet wat er gedaan moet worden, ook als dat betekent dat ze een taak van een ander moet overnemen. Inge: “Natuurlijk zijn er bepaalde medische handelingen die alleen een collega en ik mogen doen, zoals het opvragen van iemands medisch dossier bij de huisarts en ervoor zorgen dat z’n medicijnen er zijn. Maar als ik nodig ben, werk ik ook mee als begeleider in de rode zone. Dat contact met cliënten vind ik heel leuk. In mijn

Op het bord staat de Als een cliënt het CO verdeling van de kamers: de kamernum VID mers en de bijbeho als een soort afscheid -huis mag verlaten, dan mag diege ne zelf zijn of haar na rende namen. sritueel am weghalen,

‘normale’ werk zie ik niet zoveel cliënten.” Ook Jet is met haar achtergrond als begeleider én Z-verpleegkundige breed inzetbaar. “Soms voer ik een verpleegkundige handeling uit, bijvoorbeeld het toedienen van zuurstof. Soms stel ik een cliënt gerust en ga bij haar zitten of ik ga voetballen met een jonge cliënt. Je kunt niet anders dan je hier ﬂexibel opstellen.”

Handelen op gevoel In het COVID-huis komt van alles langs: jong en oud, mensen met een licht verstandelijke beperking, mensen met een ernstig meervoudige beperking, mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Als je zoals Jet ‘normaal’ werkt met mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag is het

Broedplaats voor vernieuwing Het COVID-huis in Drachten is een opvangplek voor mensen met een verstandelijke beperking die corona hebben opgelopen. Daarnaast lijkt het een broedplaats voor vernieuwingen. Onbedoeld worden er bepaalde uitgangspunten die in de gehandicaptenzorg gelden, doorbroken. Zo kunnen mensen met uiteenlopende beperkingen goed in één groep samenwonen en helpen ze elkaar ook nog eens. Ook boren medewerkers van het huis nieuwe vaardigheden bij de cliënten aan. Mensen die op hun eigen woonlocatie moeilijk verstaanbaar gedrag vertonen, zijn in het COVID-huis veel rustiger. Mensen die thuis niet te bewegen zijn, voeren er huishoudelijke taken uit. Waarom dit zo is, vraagt om meer onderzoek.

even wennen als je in het COVID-huis te maken krijgt met iemand met een ernstig meervoudige beperking. Gelukkig zijn er ook medewerkers die wel ervaring hebben met deze doelgroep. Jet: “Daar leer ik van. Net zoals zij leren van mij door te zien hoe ik omga met mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.” Jet noemt het voorbeeld van een man die midden in de nacht in het COVID-huis werd opgenomen. Hij was boos en gooide alle spullen uit zijn kamer de gang in. “Een andere medewerker vond dat spannend en wist even niet wat ze moest doen. Ik stapte erop af en zei: ‘Nu is het klaar. We moeten even praten.’ Hij kalmeerde toen. Samen hebben we de spullen weer in zijn kamer gezet.” Er zit meestal weinig tijd tussen de constatering dat iemand positief getest is en zijn opname in het COVID-huis. Daardoor is er in eerste instantie niet meteen tijd om het zorgplan van iemand te lezen en je in iemand te verdiepen. De medewerkers doen wat ze tijdens de opleiding hebben geleerd. Jet: “We kijken met onze ogen en horen met onze oren. Wat heeft iemand precies nodig? Dan pas handel je.” En ze doen veel dingen op hun ge-

Klik 3 2021 | www.klik.org

coronagezondheid ds ten zijn sin uis in Drach mensen met -h ID V O C 0 In het ar 11 gelopen ja oktober af enomen geweest g p o corona

voel. Zoals die keer dat Hieke gehurkt voor een nieuwe cliënt ging zitten om hem welkom te heten. “Later bleek dat iemand te zijn die agressief gedrag kon vertonen. Maar bij ons is hij de hele tijd rustig gebleven. Op de een of andere manier werkte onze benadering goed.” Ook komt het vaak voor dat ze zonder het te weten tegen een bestaande routine in handelen. Hieke: “Iemand bracht hier het huisvuil weg en deed huishoudelijke taken. Zijn begeleider was later verbaasd. Volgens haar was hij thuis niet voor dit soort werkjes te activeren.” Jet heeft een ander voorbeeld: “We hebben hier een man verzorgd die elke dag met de anderen mee-at aan tafel. Later begrepen we van zijn persoonlijk begeleider dat hij in zijn woonvoorziening niet met de groep mee-at, omdat het te veel prikkels voor hem zou opleveren.”

Routines doorbroken Zo worden routines die misschien al jaren op een locatie bestaan onbewust doorbroken in het COVID-huis. Jet: “Mijn hoofd is gereset. Ik heb geleerd om weer out of the box te denken. We doen in de gehandicaptenzorg dingen vaak omdat we ze altijd zo doen, maar is het dan ook goed?”

een licht verstandelijke beperking van 23 jaar heeft hier contact met een vrouw van 88 jaar met een ernstig meervoudige beperking. Het gedrag dat de jongen soms in de groep vertoont, laat hij hier niet zien. En je ziet ook dat cliënten elkaar helpen. Een andere jongen met een licht verstandelijke beperking reed iemand met een ernstig meervoudige beperking in zijn rolstoel naar buiten.” Speciaal voor de begeleiding van mensen met ernstige gedragsproblemen heeft het COVID-huis acht mannelijke begeleiders uit Nijkerk en Amersfoort van UltraCare aangetrokken. Hieke: “We hebben hier cliënten gehad die op hun eigen woonlocatie door twee mensen worden begeleid. Dan is het prettig om gebruik te kunnen maken van de ervaring van deze mannen.” Ook de mannen hebben bijgeleerd. Hieke: “Toen ze hier voor het eerst kwamen, waren ze wat onwennig

Dit werk geeft zoveel voldoening Ook het idee dat mensen met uiteenlopende beperkingen niet bij elkaar in één groep passen, lijkt in het COVID-huis te worden weersproken. Hieke: “Hier zit alles bij elkaar en het gaat hartstikke goed. Een jongen met Klik 3 2021 | www.klik.org

naar andere cliënten toe, bijvoorbeeld die met een ernstig meervoudige beperking. Daar hadden ze nog nooit mee gewerkt. Nu zitten ze net zo makkelijk naast een cliënt met moeilijk verstaanbaar gedrag als

naast mensen met een ernstig meervoudige beperking. Een van hen leert nu zelfs breien van iemand met een ernstig meervoudige beperking!” De mannen hebben het naar hun zin in het COVID-huis. “Ze roemen de warme, maar nuchtere Friese sfeer en willen hier elke dag wel zijn,” aldus Hieke.

Overlijden In de meeste gevallen is op dag 5 of 6 na de besmetting het kantelpunt in het ziekteverloop van iemand die corona heeft. Diegene kan dan snel opknappen, maar ook erg ziek worden. De meeste ernstig zieken in het COVID-huis zijn gelukkig weer beter geworden, maar er zijn ook drie overledenen te betreuren. De medewerkers van het COVID-huis doen er alles aan om iemand die gaat sterven een waardig afscheid te bezorgen. Hieke: “Laatst was er bijvoorbeeld een vrouw stervende. Haar deur stond de hele dag open. Andere cliënten van haar woonlocatie die na een corona-uitbraak tegelijkertijd met haar zijn opgenomen, konden bij haar aan het bed zitten om afscheid te nemen. Ook haar verwanten konden op bezoek komen. Voor haar vaste begeleiders was het verdrietig, omdat ze zelf thuis in quarantaine zaten. Zij konden gelukkig wel de uitvaart via internet volgen.” Voor de cliënten, verwanten, maar ook de mensen die in het COVID-huis werken, staat er altijd een geestelijk

dokter

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Een late diagn e verzorger klaar om mee te praten. Ook Jet heeft er een keer gebruik van gemaakt toen meerdere cliënten kort na elkaar stierven in het verpleeghuis voor ouderen waar ze eerst is gaan meedraaien. “Dat was heel heftig, omdat de familie er niet bij mocht. Het was ﬁjn om mijn gedachten daarover te delen met de geestelijk verzorger.”

Bubbel Ze zitten in een bubbel, zo omschrijven de drie hun bestaan sinds ze voor het COVID-huis in Drachten zijn gaan werken. Hun leven wordt bepaald door hun werk. Thuis komen ze alleen om te eten en te slapen. Ondanks de lange dagen die ze maken, raken ze niet uitgeput. Het werk geeft hun energie. Hun omgeving ziet hun passie, al krijgen ze ook vragen over het werk dat ze doen: “Waarom zoek je dit op? Waarom neem je zoveel risico?” Hieke is trots op haar medewerkers: “Mensen groeien: waren ze eerst op de achtergrond, nu staan ze er helemaal.” Ze hoort ook dat sommigen niet meer terug willen naar hun oude werk. “Ze denken erover een opleiding te gaan doen, bijvoorbeeld tot verpleegkundige of verzorgende IG, terwijl ze al jaren begeleider zijn.” Dat Hieke, Inge en Jet bijna niet meer zonder dit werk kunnen, begrijpen maar weinig mensen. Ze durven het nauwelijks hardop uit te spreken. Inge: “Soms vind ik het moeilijk om mijn werk los te laten. Als ik vrij ben heb ik zin om weer naar het COVID-huis te gaan. Dit werk geeft zoveel voldoening.” |

Het is weer zover: Riet staat op straat te schreeuwen. De buren maken dit nu zo vaak mee. Het gaat al weken niet goed met haar. Voorheen bekommerde haar man zich om haar, maar sinds zijn overlijden lijkt ze in de war. Riet zondert zich af in haar huisje en verzorgt zichzelf slecht. Ook staat ze soms dus te schreeuwen op straat. Waarom is niet duidelijk. Omdat het maar niet ophoudt, wordt ze gedwongen opgenomen in de psychiatrie. Daarmee woont ze in één keer niet meer zelfstandig. Bij de opname vertelt ze dat ze boos was, omdat de pakketbezorger alwéér bij haar aanbelde. Hij bleef haar maar lastigvallen. Hij wilde vast geld van haar hebben. Onder het mom van de mogelijke diagnose ‘psychotische stoornis’ krijgt Riet een hoop antipsychotica toegediend. Ze wordt hierdoor wel rustiger, maar beter gaat het eigenlijk niet: ze is heel timide en matjes. Misschien heeft ze wel stemmingsproblemen, die te maken hebben met het overlijden van haar man. Er wordt gedacht aan een depressie, waarvoor weer medicatie wordt gestart. Dit helpt iets, maar het blijft niet echt lekker met haar gaan. Het valt op dat Riet geniet van samen dingen doen, maar zelf niet tot initiatief komt. Van kleine dingen die net even anders gaan dan gedacht raakt ze van slag. Daarnaast merkt iemand op dat ze geen idee heeft hoe ze dingen op ﬁnancieel gebied moet regelen. Er komt een nieuwe, mogelijke oorzaak op: zou Riet een verstandelijke beperking hebben? Ze wordt getest en Riet blijkt een IQ van 65 te hebben. Sociaal en emotioneel functioneert ze gemiddeld als een 3-jarige. Ze wordt overgeplaatst naar een van mijn woningen. Ik zie een dame die het thuis, zonder ondersteuning van haar man, niet meer redde. Ze kwam zonder zijn aansporing niet uit zichzelf tot handelen. Douchen en boodschappen doen vergat ze. Er gebeurden veel dingen om haar heen die ze niet begreep en waar ze bang van werd. Zoals die pakketbezorger. Vaak werd ze wanhopig. Zo erg zelfs dat ze moest schreeuwen. Dat maakte de buurt dan weer angstig. Riet vindt het ﬁjn bij ons. Door de gezelligheid van mensen om haar heen en met de hulp van haar begeleiders bloeit ze weer helemaal op. De medicatie bouw ik ondertussen af. Naast alle psychiatrische diagnoses die bestaan, wordt helaas een verstandelijke beperking nog vaak gemist. Gelukkig is er steeds meer oog voor, soms pas na jaren, maar het inzicht is er! Klik 3 2021 | www.klik.org

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

persoonlijk Illustratie Joep Bertrams

u is het zover, ik mag de vrolijke Orlando weer eens begeleiden. Hij lijdt aan nierfalen, heeft hartproblemen, reuma en ga zo maar door. Vroeger zette de huisarts hem bij elk bezoek op de weegschaal. “Maak maar weer eens een afspraak met de diëtiste,” zei de huisarts dan. De eerste coronagolf is hij zonder kleerscheuren doorgekomen, zo begrijp ik van Yvonne, zijn vaste begeleidster. En dat is echt een wonder, want de maatregelen van de eerste lockdown vonden weinig gehoor bij Orlando. Of eigenlijk hoorde hij ze wel, maar in de uitvoering ging het vaak mis. Yvonne heeft veel op hem ingepraat, dat wel. Voor de theorie is hij geslaagd. Als ik hem bel, staat de tweede coronagolf voor de deur. Orlando vertelt dat hij aan het eind van het jaar een kunstnier krijgt. Tien jaar geleden, toen mijn begeleiding begon, zei de internist tegen hem: “Jij zit volgend jaar in de dialysekamer.” Vervolgens heb ik geprobeerd hem er toen van te overtuigen dat hij moest stoppen met roken, gezonder moest eten en minder alcohol moest drinken. Die adviezen heeft hij lachend

‘Nee’ tegen afspraken Het is alweer even geleden dat ik Orlando begeleidde. Dat doe ik soms als zijn vaste begeleidster met vakantie is. Orlando is een goedlachse, Surinaams-Hindoestaanse man van bijna 70 met gezondheidsproblemen. in de wind geslagen en hij kwam ermee weg. Tien jaar later dus start het voorbereidingstraject voor de kunstnier. Maar uiteindelijk worden de afspraken opgeschort: de tweede coronagolf gaat voor. “Hoe vind je dat?” vraag ik

aan Orlando. “Maak je je zorgen?” “Ach, ik zie het wel,” antwoordt hij. “En hoe gaat het nu dan met je?” vraag ik. Hij vertelt dat hij drie dagen ziek is geweest. “Een beetje griep,” denkt hij. Ik vraag me af of

het geen corona was. Orlando vervolgt: “Gelukkig geen corona. Dat kan ook niet, want ik zie niemand. Ik ga alleen naar de supermarkt. Tegen afspraken zeg ik nee.” Ik vraag hem of hij Yvonne dan ook niet ziet. “Ja hoor, die komt wel. Als ze er is, dan houdt ze afstand. Ze neemt de post mee, maar ze drinkt geen bakkie koffie meer met me. Eerder bleef ze wel eens anderhalf uur, en dan praatten we veel. Maar dat kan nu niet, he?” We praten nog wat door over al die mensen die niet meer langskomen. De pedicure en de koerier van de apotheker blijven bijvoorbeeld ook niet meer hangen. En zijn familie, die komt ook niet meer. En al die afspraken, met de kapper, de uroloog, de tandarts: ze zijn allemaal afgebeld. Na de volledige opsomming zegt hij: “Ach, kom weer eens een bakkie bij me doen…” “Tegen afspraken zeg je toch nee, Orlando?” herinner ik hem. “Ik zeg geen nee tegen jou!” is zijn reactie. “We kunnen toch buiten afspreken? Dan zet ik een stoel op anderhalve meter. Geen probleem. Het is mooi weer man! En ik heb goede koffie. En whisky! Of wil je een biertje?” | Ernst Timmer

Klik 3 2021 | www.klik.org

verschenen

Een app vol theater Met de Pret-App, voorzien van picto’s en grote knoppen, kunnen mensen met een beperking amusement naar zich toe halen, wanneer ze maar willen: theater, liedjes, verhaaltjes en ander vertier. Ontwikkeld in het innovatielab van ‘s Heeren Loo,en gratis te downloaden via App Store en Play store.

Normaal en passend Wie zijn de mensen met een beperking en wat is voor hen een goed leven? Zo eenvoudig als de vraag is, zo complex is het antwoord. Het boek ‘Goed leven’ van Dirk de Wachter en Manu Keirse probeert een antwoord te geven op de vraag. Hun zoektocht zet je aan het denken over wat ‘normaal’ en ‘passend’ is. De Vlaamse auteurs brengen gevoelige onderwerpen rond kwetsbare mensen onder de aandacht. Allereerst benoemen ze een ongemakkelijk thema: mensen met een beperking hebben last van leukigheidsdwang. Er ligt een verbod op bepaalde emoties, zoals boosheid, en ze hebben de plicht om blijheid uit te stralen. Daardoor voelen mensen zich minder ongemakkelijk in de nabijheid van anderen met een beperking. Geef degenen met een beperking de mogelijkheid ál hun emoties te mogen tonen, stellen de auteurs. Moeten mensen met een beperking zoveel mogelijk alles hetzelfde doen als anderen, samen met de anderen, op dezelfde manier als de anderen? Zo worden kinderen met een beperking wel vaak opgevoed, stellen de auteurs. Dit is eigenlijk een ontkenning van hun beperking. Hierdoor worden zij geïsoleerd van andere kinderen met een beperking en groeien ze op in een wereld zonder rolmodellen-met-een-beperking. In een maatschappij als de onze blijft het geloof in de maakbaarheid van zowat alles en iedereen hardnekkig een vooraanstaande positie innemen. EﬃciKlik 3 2021 | www.klik.org

entie, kostenbesparing en succes zijn de ogenschijnlijk belangrijkste parameters voor heel veel menselijk handelen. En daarin is het moeilijk gedijen voor mensen met een beperking, aldus de auteurs. Na het lezen van dit boek is de eerste vraag beantwoord: wie zijn de mensen met een beperking? Ze zijn net zo uniek als wij! Maar je krijgt er ook een heleboel vragen bij: is passend onderwijs wel zo passend? Is net-zo-vrij-als-jij wel net zo wenselijk? Kunnen we ‘het gewone leven (Triple-C) wel nabootsen, of blijft het toch wat geforceerd? Er is niet één manier om te kijken naar en te denken over beperking, er zijn er veel. Eén van de uitgangspunten van dit boek is dat mensen met een beperking het beste gediend worden door een burgerschapsmodel. Vaak is het ‘kunnen thuiskomen’ bij de eigen groep de rechtste weg naar een goed leven en het meest productief voor het bewerkstelligen van een maximum aan comfort in het leven van de persoon met een beperking. | AMK Goed leven. Met kwetsbaarheid en beperking. Door Dirk de Wachter en Manu Keirse. Uitgeverij Lannoo Campus. Prijs € 25,99.

Seksuele uitbuiting In het kader van Safer Internet Day, die 9 februari plaatsvond, heeft zorgorganisatie Koraal een videoboodschap de wereld ingestuurd. Zo vraagt ze aandacht voor het feit dat vooral jongeren met een licht verstandelijke beperking een groot risico lopen slachtoﬀer van seksuele uitbuiting te worden. Via www.11vb.nl/ kunnen professionals inschatten hoe groot dat risico is.

Verzorging Hoe zorg je voor een eenduidige en respectvolle verzorging van mensen met een ernstige meervoudige beperking? Bedenker Thyra Koeleman legt in een nieuw werkboek kort uit vanuit welke visie de methode ‘Ervaar het maar’ is opgebouwd en beschrijft de stappen voor persoonsgerichte verzorging. Ervaar het maar met… De verzorging van mensen met een beperking. Gratis te downloaden via www.ervaarhetmaar.nl/ webboekjes/

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

verschenen

Zaai ethiek in de zorg In de zorg gebeurt en verandert er veel: zorginhoudelijk, organisatorisch, beleidsmatig, maatschappelijk. Neemt de druk toe door het ook nog ethisch verantwoord te doen? Is het zonder ethiek niet al moeilijk en ingewikkeld genoeg?

Filosoof en ethicus Yvonne Denier verwijst in het boek ‘Het pluisbloemeﬀect’ met een knipoog naar Pipi Langkous: ‘Ik heb het nog nooit gedaan. Dus ik denk dat ik het wel kan’. Positief denken vanuit mogelijkheden, vanuit proberen en creatief kijken, uitzoeken, uittesten en aanpassen, zien wat er gebeurt, terwijl er heel wat ontmoedigende tegenkrachten gaande zijn en het een serieuze uitdaging is. Aan de hand van vijf vragen gaat Denier in op een ethische visie op zorg: X 1. Wat is een ethisch zorgklimaat precies? X 2. Waarom zouden we ermee bezig zijn? X 3. Wat hebben we daarvoor nodig? X 4. Hoe kan ik dat dan het beste doen? X 5. Hoe maken we dit duurzaam? Ethiek kan het verschil maken in de realiteit. Sta stil bij wat je doet. Waar ben je precies mee bezig? Waarom doen we het zo en is het goed op die manier? Doen we het ook om de juiste redenen? En als je vervolgens op allerlei vragen antwoord hebt gegeven en handelt in een bepaalde richting, dan moet je opnieuw stilstaan en nadenken. Biedt het inderdaad een meerwaarde, zoals we voor ogen hadden? Hoofd, hart en handen zijn de drie kerndimensies van ethisch gedreven zorgverlening. Zonder hoofd is het blind, zonder hart

is het koud en zonder handen is het leeg. Wanneer je het ethisch kompas in de zorg geregeld ter hand neemt en expliciet aanwezig laat zijn in je keuzes en handelingen, wordt het voor de medewerkers gaandeweg ook gemakkelijker om moeilijke zaken aan te pakken. Want je hebt een richting, een kompas, een kaart en een team dat mee op pad gaat. Volgens de benadering van de Amerikaanse ﬁlosoof Norman Daniels verloopt een keuzeproces ethisch goed wanneer het aan vijf voorwaarden voldoet: X Collectiviteit X Redelijkheid X Relevantie X Transparantie X Mogelijkheid tot herziening. Aan de hand van het pluisbloemschema maakt Yvonne Denier de stevige brok hapklaar en kun je de situatie vanuit verschillende perspectieven bekijken en een ethische afweging maken. Het is de overtuiging van Yvonne Denier dat ethische bezieling, aanspreekbaarheid en zelfs verontwaardiging werken als pluisbloemen blazen. Zaadjes uitstrooien, voor kruisbestuiving gaan en mensen meetrekken, het aansporen om op een andere manier naar situaties te kijken. Dat is het pluisbloemeﬀect. Dat is hoe ethiek in de zorg aanstekelijk werkt. Met gedeelde kennis en ervaring hebben allerlei mensen input gegeven aan dit boek, waardoor het een boeiend geheel is geworden dat je ongetwijfeld aan het denken en aan het werk zet. | AMK

SignaLeren SignaLeren is een app die door Koraal en Ivengi is ontwikkeld en jongeren helpt hun spanning beter te reguleren. Zij hebben zelf de regie. De app is doorontwikkeld waardoor deze beter aansluit op de eindgebruiker. De nieuwe versie van SignaLeren is beschikbaar via de Appstore en Google Playstore.

Brussendrama De KRONCRV

jeugddramaserie Mijn kleine grote broer foto wessel de groot (acht aﬂeveringen) vertelt het verhaal van Fien die naar de brugklas gaat. Thuis draait alles om haar zorgintensieve broer Luuk, dus besluit ze op school enig kind te zijn: ze verzwijgt zijn bestaan. Dat blijkt toch niet makkelijk. De serie is terug te kijken via NPO Start.

Zoektocht De documentaire Onbeperkt wonen volgt de zoektocht van een bevlogen zorgpaar naar een zorgwoning waar het leven niet bestaat uit regels en protocollen. Als ze die eenmaal gevonden hebben, blijken hun idealen niet altijd uitvoerbaar. Het leidt tot grote consequenties. De ﬁlm is terug te kijken op www. omroepgelderland.nl/gld-doc.

Het pluisbloemeffect. Hoe ethiek in de zorg aanstekelijk werkt. Door Yvonne Denier. Uitgave Lannoo Campus, prijs € 25,99. Klik 3 2021 | www.klik.org

verschenen

Ouder worden met down Om het verouderingsproces bespreekbaar te maken met mensen met het syndroom van Down is het gratis boekje ‘Help, wat gebeurt er met me?’ ontwikkeld. In eenvoudige taal en korte zinnen worden allerlei onderwerpen aangestipt: ‘Als je ouder wordt, krijg je soms een bril. Of een gehoorapparaat. Dit komt omdat je minder goed kan kijken. Of minder goed kan horen.’ Zo kun je het gesprek aangaan over lopen, pijn en tandenpoetsen. Maar ook over opvliegers, incontinentie en het minder makkelijk krijgen van een erectie. Tot

slot wordt ook doodgaan benoemd. De uitgebreide begeleidershandleiding meldt dat de gemiddelde levensverwachting van mensen met het syndroom van Down rond de 60 jaar ligt. En rond het 40e levensjaar kunnen ze verouderingssymptomen ervaren. Het boekje is met name gericht op mensen met down die een matig tot licht verstandelijke beperking hebben. De handleiding geeft meer informatie

en verdiepingsvragen over de gespreksthema’s. | Help, wat gebeurt er met me? Voorlichting voor ouder wordende mensen met Downsyndroom. Door Regina Colijn en Maaike Messemaker. Uitgave Stichting Downsyndroom, gratis te downloaden dankzij een gift van Fonds Sluyterman van Loo op www.downsyndroom.nl/product/ down-en-oud/.

Advertentie

Is dit straks jouw Thomashuis?

Liefdevol thuis voor mensen met een verstandelijke beperking

“Het is een warm nest waar je alle tijd en aandacht hebt voor zorg en ondersteuning. Samen met de bewoners vullen we de dag gemoedelijk in.”

Thomashuis Almelo - nieuwe locatie

Niels en Josee, zorgondernemers van Thomashuis Noordwolde

Start ook je eigen Thomashuis Ben jij de bureaucratische rompslomp en hoge werkdruk zat? En wil je de bewoner centraal zetten? Dan zoeken we jou! Als Thomashuisondernemer sta je samen met jouw levenspartner aan het roer en ben je verantwoordelijk voor 9 bewoners met een verstandelijke beperking. Dankzij de korte lijnen en vrijheid van het ondernemerschap, kan je terug naar waar de

Thomashuis Zwijndrecht - overname

zorg om draait: de bewoner een zo gewoon en gelukkig mogelijk leven geven. Zorgen vanuit passie gecombineerd met maatschappelijk ondernemen… Als dat geen mooie nieuwe stap in je zorgcarrière is! Ontdek de voordelen van franchise in de gehandicaptenzorg en meld je aan voor onze infobijeenkomst op 19 mei via www.thomashuis.nl/informatiemiddag. Thomashuis Lichtenvoorde - overname

Meer informatie: www.thomashuis.nl/zorgondernemer-worden of bel 088 202 29 00 Klik 3 2021 | www.klik.org

volgendeklik

Klik 4 van 2021 verschijnt 14 mei en heeft als thema Wonen & participatie van mensen met een verstandelijke beperking

Verder in Klik 4 Teamdynamiek Intervisie over omgaan met verschillende normen en waarden in je team // Fotoreportage over veranderingen in het interieur die de stemming van cliënten verbeterden // en de columns van de Dokter, Seksuoloog, Gedragskundige en Persoonlijk.

colofon Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 50e jaargang, nummer 3 grote foto omslag René van Donschot, bij het artikel over virtual reality bij S & L Zorg www.klik.org Redactie Tjitske Gijzen Postbus 545, 3990 GH Houten Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Fenne van den Hoogenband, Anne-Marie KLaassen Uitgave Prelum Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv, www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Abonnementen Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 545, 3990 GH Houten

Advertenties Demani Sales in Didam Debbie van den Dool Telefoon 0316-227155 E-mail info@demani.nl

Klik Compleet € 171,50 Klik Print Only € 157,50 Klik Online Only € 141,00 Klik Privé € 97,00 Klik Privé Online € 88,00 Student Online € 44,00 Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org, ook voor een gratis proefexemplaar. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden

klikwijzer

Kennispockets Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 20, inclusief BTW en verzendkosten. Kijk op www.klik.org/kennispockets Thema’s Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

advertentie

Cursus advies

Vakantie

Mieke Janssens Trainingsbureau Concrete Coaching Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda T 06-21215815 E miekejanssens@concretecoaching.eu I www.concretecoaching.eu Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

Stichting Arie van Wijngaarden Postbus 72, 2160 AB Lisse T 0252 414 702 E info@stichtingarievanwijngaarden.org I www.stichtingarievanwijngaarden.org Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een bedrag beschikbaar, dat naar het oordeel van het bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke aanvragen worden behandeld.

Adverteren in de Klikwijzer? Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,exclusief btw.

Neem contact op met Eelke Verschuur T 030 2844844 E info@eelkeverschuur.nl I www.eelkeverschuur.nl TFG, Tom Gravestein T 0651786223 E gravestein@hetnet.nl I www.contactcirkels.nl

Behandeling, coaching met video, Scholing en methodisch werken

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.

Debbie van den Dool: E debbie@demani.nl T 0316 227155

Klik 3 2021 | www.klik.org