Issuu

februari 2024

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

CASUS

Verdampende erfenis

SPORTEN OP EIGEN LOCATIE MET DE BEWEEGBUS

Thema: Leefstijl

Gezond leven stimuleren NIEUWE COLUMN JURIST OVER ROOKVERBOD

(Advertorial)

‘Onze zoon leert hier dat iedereen er mag zijn’ Tweeënhalf jaar geleden sprongen Miriam en Stephan ten Have in het diepe: ze startten als zorgondernemers van een eigen Thomashuis in het Drentse Ruinerwold. Hier wonen en zorgen zij voor negen bewoners met een verstandelijke beperking. ‘Dat was al een avontuur op zich’, vertelt Miriam. ‘Vervolgens kwamen we er ook nog achter dat ik zwanger was. Preciés op Miriam en Stephan ten Have, de dag dat we de sleutel kregen.’ Zoon zorgondernemers Thomashuis Ruinerwold Daan is nu twee, en het gezin is nog – en andersom ook. Nu hij wat ouder wordt altijd dolgelukkig in Drenthe.

Nieuw gezinslid De zorgondernemers wonen in een privégedeelte van het Thomashuis, en zorgen met een vast team van toegewijde medewerkers voor hun bewoners. Het eerste halfjaar in ons eigen Thomashuis was een rollercoaster, weet Stephan nog. ‘Maar we genoten meteen van elk moment. Gelukkig heb ik energie voor tien, dus ik kon veel taken op me nemen. Tegelijkertijd was het heel leuk om de bewoners steeds beter te leren kennen. Zij vonden het prachtig dat Miriam zwanger was. Er ging geen dag voorbij zonder dat een van hen ongeduldig vroeg: ‘En, heb je al een baby?’ ‘Toen Daan nog geen uur oud was,’ gaat Miriam verder, ‘namen we hem al mee naar het Thomashuis. Daar was het liefde op het eerste gezicht. De bewoners zijn dól op hem

is Daan liever bij de groep dan bij ons. Dus als de deur van onze privéwoning op een kier staat, weten we gelijk hoe laat het is.’ Samen spelen ‘Een van de oudere bewoners heeft de mentale leeftijd van een kind van één. Toen Daan rond die leeftijd was, had hij de grootste lol met haar: ze brabbelden met elkaar in babytaal en speelden kiekeboe. Dat is toch geweldig? We zijn er wel scherp op dat ze hem niet ‘opvoeden’. Hierover hebben we duidelijke afspraken gemaakt: ze mogen hem geen eten geven, en niet optillen of corrigeren – wij zijn z’n ouders. En dat gaat heel goed.’ Samen de hort op ‘We willen iedereen in ons Thomashuis zo veel mogelijk bij de maatschappij betrekken’, zegt Miriam. ‘Daarom nemen we ook altijd een bewoner mee als we Daan van

de kinderopvang halen. Een van de eerste keren stonden we op hem te wachten met een bewoner met downsyndroom. Daan liep met open armen op hem af. Daaraan merk je dat hij nu al zo respectvol is. En zorgzaam: hij schuift de bewoners hun stoel aan, brengt ze een glaasje water en houdt zelfs de deur voor ze open.’ ‘We nemen de groep graag mee naar dorpsactiviteiten’, vertelt Stephan. ‘We vinden het belangrijk dat ze gezien worden in Ruinerwold. Zo doen ze mee aan de G-Run: een speciale hardloopwedstrijd voor mensen met een beperking. En het jaarlijkse Stoofperenfeest slaan we ook nooit over.’ Geen seconde spijt ‘We zeggen nog zo vaak tegen elkaar dat we geen seconde spijt hebben van dit alles’, vertelt Miriam. ‘De vrijheid in ons werk en het bieden van zorg die we hier hebben, vind je nergens.’ Stephan: ‘Het is wel echt hard werken. En daar krijg je zo veel voor terug – het geeft me echt vleugels.’ Zelf ondernemen in de zorg? Wil jij ook zorg bieden aan mensen met een verstandelijke beperking? Voor o.a. Thomashuis Andel, Culemborg en Zandvoort zoeken we nieuwe ondernemers. Volg een webinar of kom naar een informatiebijeenkomst, daar vertellen we je alles over ondernemen in de gehandicaptenzorg: www.thomashuis.nl/informatiebijeenkomst

Werk jij in de gehandicaptenzorg en wil jij samen met je levenspartner 9 mensen met een verstandelijke beperking een warm thuis bieden? Ontdek hoe het is om een eigen Thomashuis te runnen! Kom naar de infomiddag op 23 februari, of volg het webinar op 26 maart. Kijk op www.thomashuis.nl/zorgondernemer-worden of scan de QR-code.

ditnummer

22 Navigeren tussen professionele en persoonlijke betrokkenheid

Extra handjes bij Sein

Aandacht voor de jongere medewerker

Rubrieken 4

Klik Actueel Gezonde leefstijl | FASD | Syndromen | Wonen bij je werk | Zwembadsluiting 7 Ontvangen reacties Echt gebeurd 11 Dokter Bemoeien of eigen regie

16 Casus Verdampende erfenis 18 Persoonlijk Te veel sturen 21 De jurist Verboden te roken 25 Seksuoloog Geen zin meer

Thema: Gezonde leefstijl

Eetproblemen oplossen en meer bewegen In de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking komt steeds meer aandacht voor een gezonde leefstijl. Maar hoe voorkom je teleurstelling en stress bij bewoners als het even tegenzit? En hoe kun je eetproblemen zoals selectief eten of angst om te eten het best aanpakken? Uitgaan van kleine stapjes en het betrekken van het netwerk blijken hierin belangrijk. Voor bewoners is het ook prettig als beweegactiviteiten heel dichtbij kunnen plaatsvinden.

Liefdevol kader “Op een liefdevolle manier de touwtjes in handen houden. Het is een kunst.” Karin Bokhove, moeder van Kofi, die een verstandelijke beperking en autisme heeft en in een instelling woont, schrijft in haar blog op Klik.org waar het vak van begeleiden om draait. Met een voorbeeld van een begeleider die op creatieve wijze en met humor omgaat met de ‘eisen’ van haar zoon. En weer een andere begeleider die uitroept: ‘Jij bepaalt niet wat ik doe!’ Bepalen wat de ander doet, dat voelt inderdaad niet fijn. Toch is dat vaak wel de reactie bij bepaald gedrag van mensen die daarvoor wat extra ondersteuning nodig hebben. Lot de Swart schrijft in haar column dat de reactie te vaak is dat wij te veel gaan sturen (pagina 18). Natuurlijk zijn er kaders nodig, maar ook aan die kaders zijn grenzen. In de komende aflevering van de Klik-podcast gaat zij daarover in gesprek met jurist Brenda Frederiks, die in deze Klik met een nieuwe column start (pagina 21). Vaak komt het neer op het voorkomen dat je moet gaan bepalen of begrenzen. En daarbij komt inderdaad een flinke dosis creativiteit, humor en liefde kijken. Begeleiden, het is zeker een vak. | Tjitske Gijzen, redactie Klik

klikactueel

Gezondheid

Gelukshormoon goed bij autisme De toediening van oxytocine leidt bij sommige kinderen met autisme tot sociale, gedragsmatige verbeteringen.

Begeleiden met aandacht voor gezondheid LICHT VERSTANDELIJKE BEPERKING EN LEEFSTIJL

In een onderzoek van het lectoraat LVB en risicovol gedrag van de Hogeschool Leiden is bij locaties van zorgorganisatie Gemiva gekeken naar de behoeften van begeleiders bij het begeleiden met aandacht voor een gezonde leefstijl.

De stof, ook wel bekend als het gelukshormoon, werkt in op de hersendelen die vooral actief zijn bij stress en angst. Herhaalde toediening stimuleert het lichaamseigen oxytocinesysteem, zo ontdekten onderzoekers van de KU Leuven. De kinderen worden zo meer ontvankelijk voor de positieve, stressverlagende effecten. Bijna 80 Vlaamse kinderen (63 jongens en 16 meisjes) tussen 8 en 12 jaar namen deel aan het onderzoek: de ene helft gebruikte vier weken lang dagelijks een neusspray met oxytocine, de anderen kregen een placebo. De onderzoekers willen nog uitzoeken hoeveel, hoe vaak en hoelang men oxytocine moet toedienen om de meest effectieve doseringsschema’s te vinden die het lichaamseigen systeem stimuleren. Eerder onderzoek toonde al aan dat toediening van oxytocine langdurige, positieve effecten heeft bij volwassen mannen met autisme. |

Mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb) hebben vaker last van leefstijlgerelateerde ziektes dan de algemene bevolking. Dit draagt bij aan een gezondheidsongelijkheid, waarbij mensen met een lvb meer levensjaren in ziekte doorbrengen, een minder hoge kwaliteit van leven hebben en uiteindelijk ook minder lang leven. Het bevorderen van een gezonde leefstijl is een mogelijke aanpak om het verschil in gezondheid te verkleinen. Binnen de meeste opleidingen voor sociaal-agogisch werk blijft leefstijl vaak onderbelicht. Terwijl het eetpatroon van mensen met een lvb vaak zorgwekkend ongezond is, aldus onderzoeker David Gast van het lectoraat LVB en risicovol gedrag. In samenwerking met zorgorganisatie Gemiva deed Gast onderzoek naar waar begeleiders van mensen met een licht verstandelijke beperking tegenaan lopen als het gaat om het bevorderen van een gezonde leefstijl bij hun cliënten: X de cliënt heeft eigen regie over leefstijl; X de competenties van de begeleider zelf; X risico’s bij aandacht voor leefstijl; X hoe gezonde leefstijl is geborgd binnen de zorgorganisatie. Bij veel begeleiders is het volgens de onderzoeker een groot dilemma wanneer je het thema ter sprake brengt. Gast: “Als iemand er zelf om vraagt? Want: eigen regie. Of al eerder zelf het initiatief nemen?” Vaak wil de cliënt er niets

Lees meer op Klik.org, zoek op ‘oxytocine’.

‘Ik bepaal zelf wel wat ik eet’

Klik 1 2024 | www.klik.org

over horen: “Ik bepaal zelf wel wat ik eet!” Ook speelt de voorbeeldfunctie van begeleiders een rol, als die zelf met een Red Bull of sigaret buiten staan en vervolgens binnen tegen hun cliënt zeggen dat ze dat vooral niet moeten doen. Een van de resultaten van het onderzoek is een set met links naar websites, instrumenten en apps over gezonde leefstijl en aanverwante thema’s, speciﬁek gericht op begeleiders en cliënten. Hierbij ligt de nadruk op gezonde voeding en voldoende lichaamsbeweging. Allemaal gaan ze uit van kleine stapjes, waarbij per cliënt bekeken wordt wat haalbaar voor iemand is. “Ze moeten leiden tot succeservaringen, en heel belangrijk: ze zijn gericht op verbetering van het gedrag en níet op bijvoorbeeld afvallen.” | Meer informatie via gast.d@hsleiden.nl en op hsleiden.nl/lvb-en-risicovol-gedrag. De toolbox is te vinden op Klik.org als je zoekt op ‘leefstijlinterventie’.

klikactueel

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Foetale alcohol spectrum stoornissen vaak niet opgemerkt Kinderen met foetale alcohol spectrum stoornissen, kortweg FASD genoemd, hebben neurologische schade opgelopen doordat ze tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol. In Nederland is hier nog vrij weinig over bekend bij hulpverleners. Daarom is er een handreiking ontwikkeld. Froukje Wielenga is een van de opstellers van de handreiking ‘Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD’. Zij is docent-onderzoeker Lectoraat GGZ-Verpleegkunde aan Hogeschool Inholland Amsterdam. “De bekendste vorm van FASD is het foetaal alcoholsyndroom (FAS),” vertelt Wielenga. “Kinderen met FAS hebben afwijkende gezichtskenmerken, groeiachterstand en neurologische afwijkingen. Zij kunnen problemen ervaren bij leren, motoriek, emoties, gedrag, planning, geheugen en prikkelverwerking. Later hebben zij een verhoogde kans op psychische

Froukje Wielenga.

Syndromen

Eﬀect behandeling Een vierjarig promotietraject bij het expertisecentrum genetische syndromen van ’s Heeren Loo toonde aan dat onderzoek naar het effect van behandelingen bij genetische syndromen goed mogelijk is.

problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken. Daarom is het belangrijk dat de diagnose tijdig gesteld wordt en dat het kind de juiste ondersteuning krijgt. Daarmee kunnen de negatieve gevolgen van FASD worden verminderd.” De handreiking besteedt onder meer aandacht aan interventies, het betrekken van het netwerk en levensbrede en multidisciplinaire zorg. Wielenga: “We willen ons onderzoek graag voortzetten. We gaan ons in 2024 richten op de verbetering van het bespreken van prenatale blootstelling aan alcohol en de signalering van FASD door hulpverleners in de gehandicaptenzorg, jeugdzorg en jeugd-GGZ. Hoe kunnen begeleiders en gedragskundigen FASD herkennen en welke stappen kunnen ze vervolgens ondernemen? Daarna kunnen we hopelijk verder met de ontwikkeling van een begeleidingsprogramma, want uiteindelijk gaat het erom dat kinderen en jongeren met FASD de juiste ondersteuning krijgen, zodat ze zich optimaal kunnen ontwikkelen en met hun eigen mogelijkheden en beperkingen kunnen meedoen in de samenleving.” |

Dat is een gunstige ontwikkeling, want onderzoek ernaar is vaak moeilijk en kostbaar, omdat het om syndromen gaat die maar bij heel weinig mensen optreden. Promovenda Annelieke Müller heeft een methodologisch kader opgesteld voor zogeheten N-of-1studies. Daarmee is te achterhalen of een behandeling werkt voor individuele patiënten en specifieke syndromen. “Met deze manier van onderzoek wordt er écht naar de persoon gekeken. Het is ook nog eens efficiënter, goedkoper en nauwkeuriger dan de traditionele onderzoeksmethode,” aldus Müller. Tijdens het onderzoek is een vragenlijst ontwikkeld en gevalideerd om de impact van Tubereuze Sclerose Complex (TSC) op de kwaliteit van leven te meten bij volwassenen. In haar proefschrift ‘The Power of 1’ doet Müller aanbevelingen voor onderzoek naar de effectiviteit van een behandeling en de keuze van geschikte meetinstrumenten. Dit is al omarmd door onderzoekers van het Amsterdam UMC en het expertisecentrum genetische syndromen van ’s Heeren Loo. |

De handreiking ‘Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD’ is te vinden op Inholland.nl, zoek op ‘FASD’.

De vragenlijst TSC-PROM en het proefschrift staan op sheerenloo. nl, zoek op ‘Müller’. Klik 1 2024 | www.klik.org

klikactueel va Anne van YounGemi met deelnemer Mijke

Begeleiders in Sein-woning Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Sein heeft in Cruquius (in de buurt van Haarlem) een complex van acht studio’s laten bouwen, bedoeld voor nieuwe begeleiders.

Extra aandacht voor jongere medewerkers Binnen gehandicaptenzorgorganisatie Gemiva wordt hard gewerkt aan het werven en binden van jonge medewerkers. Om ze een stem te geven en ze te helpen in hun ontwikkeling is YounGemiva opgericht. Hierin zitten enthousiaste jonge medewerkers die een verbindende, onderzoekende en adviserende rol hebben richting het management. Een van de drijvende krachten achter YounGemiva, dat in 2018 startte, is persoonlijk begeleider Anne Kuijt (28). “Wij zijn het aanspreekpunt voor jonge medewerkers tot 30 jaar. We horen waar zij tegenaan lopen en waar ze behoefte aan hebben. Daarvoor zetten we werkprojecten op en we spreken hierover met de raad van bestuur.” Vorig jaar hielden ze Let’s Talk-meetings via Teams en stuurden daarvoor vragenlijsten aan alle jonge medewerkers. “De belangrijkste punten die wij daaruit haalden, waren de hoge werkdruk en het gebrek aan doorgroeimogelijkheden, met name voor jonge medewerkers met een hbo-opleiding. In deze tijd met personeelskrapte is dat onwenselijk.” Het management ging met hun suggesties om dit aan te pakken aan de slag. Zo is op enkele locaties als pilot de functie van coördinerend persoonlijk begeleider geïntroduceerd, iets dat bij andere zorgorganisaties Klik 1 2024 | www.klik.org

al meer gemeengoed is. Ook heeft YounGemiva de kleine contracten die veel jonge medewerkers krijgen aangekaart. “We horen dat zij graag meer uren willen werken. Daarom hebben wij het management aangeraden om eens te kijken of jongeren op bijvoorbeeld twee locaties elk 16 uur kunnen werken, dus 32 uur in totaal. Zij willen het graag en het lost een deel van het personeelstekort op.” Een van de doelen van YounGemiva voor 2024 is om meer naamsbekendheid te krijgen onder jonge medewerkers, door standaard evenementen speciaal voor jonge medewerkers te houden. “We hopen hiermee de verbondenheid tussen de medewerkers te vergroten en de jonge medewerkers meer voor het voetlicht te brengen. Ook hún stem moet worden gehoord,” benadrukt Anne. | Meer informatie via YounGemiva@ gemiva-svg.nl.

De organisatie mikt op sollicitanten die verder dan 35 kilometer van het werk wonen en daardoor vaak afhaken, omdat ze geen (betaalbare) woonruimte in de buurt kunnen vinden. Het duurzaam gebouwde complex is op loopafstand van het werk gelegen in een groene omgeving in de nieuwe wijk Wickevoort. Deze ligt naast de woonzorglocatie van Sein. De studio’s zijn geschikt voor bewoning door één of twee volwassenen en hebben een volledig ingerichte keuken en badkamer. De huur inclusief servicekosten bedraagt zo’n 750 euro per maand en de bewoner huurt de studio van Sein. In aanmerking voor zo’n studio komen sollicitanten met een zorgdiploma op minimaal niveau 3. Ervaring met epilepsie is ﬁjn, maar niet noodzakelijk. Zij gaan werken met cliënten met behoefte aan intensieve begeleiding en/of een ernstige meervoudige beperking. Wie aangenomen wordt als begeleider voor minimaal 32 uur in de week met onregelmatige diensten (geen nachtdiensten), werkt eerst een maand bij Sein. Als de proeftijd verstreken is, krijgt men een contract voor onbepaalde tijd én een huurovereenkomst voor een van de studio’s. Mochten er meer dan acht geschikte kandidaten zijn, wordt geloot wie er een studio kan huren. Begeleiders die uiteindelijk weer bij Sein vertrekken, dienen de studio dan ook te verlaten binnen een redelijke termijn. Kijk voor meer informatie op Sein.nl.

ontvangenreacties

Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.

Pluryn sluit zwembad Medewerkers, ouders en cliënten wisten wel dat het zwembad op Pluryn-locatie De Winckelsteegh in Nijmegen verouderd was. Maar dat het zwembad half januari definitief de deuren sloot, kwam voor hen geheel onverwacht. Op de Pluryn-website staat: “De afdeling Bouw & Techniek van Sportfondsen Nederland adviseerde begin januari van dit jaar om het zwembad van locatie De Winckelsteegh in Nijmegen zo snel mogelijk te sluiten, in verband met constructieve en installatietechnische gebreken.’”En daar heeft Pluryn gehoor aan gegeven. Dus kunnen de vele cliënten die er zwommen hier nu niet meer terecht, tot grote ontsteltenis van ouders en medewerkers. Het bad was juist speciﬁek bedoeld voor mensen met een beperking en beschikte onder meer over tilliften. Ook een zwemschool maakte gebruik van het bad bij De Winckelsteegh. Het contract daarvoor was gewoon verlengd. Meerdere ouders zochten contact met dagblad De Gelderlander om hun verhaal te doen. Een moeder zei: “Met de sluiting van het zwembad ontneem je ze zoveel. (…) Hun wereldje is vaak al zo klein, er zijn weinig activiteiten en een deel van de bewoners komt nooit van het terrein af. Daarin was het zwembad heel belangrijk.”

Pijnlijk Wat de zaak extra pijnlijk maakt, is dat de raad van bestuur van Pluryn anderhalf jaar geleden al wist dat er een grondige renovatie van het zwembad nodig was, anders zou het bad eind 2023 moeten sluiten. Dit werd alleen niet gedeeld met andere belanghebbenden. Het bestuur realiseerde zich dat een volledige renovatie geen optie was, gezien de ﬁnanciële situatie van de zorgorganisatie. Om de veiligheid van de zwembadgebruikers wel te kunnen garanderen, is alleen het hoogstnoodzakelijke onderhoud gedaan. Dat personeel, cliënten, ouders en huurder (de zwemschool) niet eerder op de hoogte zijn gesteld van de sluiting, vat een woordvoerder van Pluryn tegenover De Gelderlander samen onder de noemer miscommunicatie. Pluryn is nu op zoek naar alternatieven zonder dat daarvoor een volwaardig zwembad hoeft te worden geexploiteerd. Men denkt aan een kleinschalig therapeutisch behandelbad. De gedupeerde cliënten krijgen momenteel andere vormen van beweging aangeboden. |

Incidenten melden | Zwemmen Op het bericht in de rubriek Actueel van Klik 9, pagina 5, dat cliënten van ASVZ zelf incidenten kunnen melden, kwamen reacties op Klik Facebook: “Maakt me nieuwsgierig. Hoe houd je regie bij de cliënt? Dan is dit zeker iets wat ertoe bij kan dragen.” | Erna Vinkers Smelt “Mooi initiatief, maar zijn er geen cliënten die hiermee aan de hobbel gaan? Bijvoorbeeld overal een melding van maken wanneer iets niet kan/mag op een groep, terwijl ze dit wel graag willen?” | Marjolein Ook op het bericht in dezelfde rubriek over de mogelijke slui-

ting van het zwembad bij Lunet werd gereageerd: “Daarom ben ik zo blij met onze speciale badkamer op dagbesteding. Al is bij ons het zwembad nog wel open.” | Jacqueline Schuit “Eigen zwembaden bij zorginstellingen zijn erg duur in onderhoud. De kosten moeten worden betaald van het beschikbare zorgbudget. Dat is ﬁnancieel niet haalbaar.” | Brenda ten Bloemendal “Zet je in voor behoud. Wat zijn de kosten van fysiotherapeuten? Want dát moet dan wel gebeuren. | Frans Van der Herp

Echt Gebeurd – Lezen Onze zoon Maarten heeft autisme en een licht verstandelijke handicap. Leren lezen op zijn ZMLK-school ging met behulp van picto’s en een klankenboom. Toen alle klanken in de boom hingen, bleek Maarten te kunnen lezen. Via straatnaambordjes stapte hij al snel over op de ondertiteling van de tv. Alleen op school las hij nog in picto’s, immers: dat was de methode van school. Grote schrik

dan ook bij de juf, toen ik in het schriftje schreef dat Maarten inmiddels kon lezen en ze dat op school uitprobeerde. Hij zat al ruim op niveau 4! Helemaal mooi was zijn reactie thuis. Ik vroeg hem: “Zullen we nu ook een bedlampje voor je maken? Dan kun je ‘s avonds in bed ook een boekje lezen, net als je broer en zus.” “Nee hoor, mam, niet nodig, ik kan al lezen...” | Liesbeth Koster

Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org

Klik 1 2024 | www.klik.org

Tekst Tjitske Gijzen Fotograﬁe Netwerk DVG

Lessen uit een symposium van het netwerk Diëtisten Verstandelijk Gehandicapten

Thema: Leefstijl

Aanpak van

eetproblemen Hoe voorkom je teleurstelling en stress in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking met overgewicht? En wat kun je doen als mensen juist geen interesse hebben in eten, selectief eten of angst hebben om te eten?

ensen met een verstandelijke beperking mogen toch zelf kiezen wat ze eten? Ze hebben al zo weinig. Die reacties kreeg Manouk van Zanten, nu gedragswetenschapper en eerder diëtist verstandelijk gehandicapten, als ze adviezen gaf bij cliënten met obesitas. Op een symposium van het netwerk Diëtisten Verstandelijk Gehandicapten (DVG) november vorig jaar vertelde ze aan de hand van de casus van Moniek hoe je teleurstelling en stress voorkomt in de behandeling van cliënten met overgewicht.

dere voeding en meer bewegen. Ze hield een eetdagboek bij, en de aanpak werd afgestemd met begeleiders. Er werd gekeken naar omgevingsfactoren, en ze evalueerden de aanpak eens per maand.

Barrières “De aandacht voor gedragsveranderingstechnieken is erg belangrijk in de aanpak, zoals het identiﬁceren van barrières. Moniek kwam bijvoorbeeld op de route naar haar dagbesteding langs allemaal snoepen snackwinkels,” vertelde Van Zanten. “Verder is

honeymoonfase, waarin cliënten het vaak eerst fantastisch vinden als ze vanuit ambulante begeleiding in een zorgwoning komen, ging ze steeds meer mopperen en zich verzetten tegen begeleiders.” Ze kozen ervoor meer disciplines te betrekken, waaronder de huisarts. Vanuit diagnostiek kwam er meer kennis over haar cognitief, emotioneel en adaptief functioneren. Daarnaast was er aandacht voor de comorbiditeit: een diagnose naast de verstandelijke beperking.

Stress

Ze ging steeds meer mopperen en zich verzetten tegen begeleiders “Deze dame van in de 60 is twee keer getrouwd en gescheiden. Haar kinderen wonen niet meer bij haar. Toen ze haar heup brak, redde ze het zelf niet meer en kwam ze bij ons wonen. Ze was al te zwaar, en toen ze in een rolstoel kwam door haar heup kwam ze nog eens 10 kilo aan.” Ze werd doorverwezen naar de diëtist via de huisarts. Op basis van haar BMI van 42 kreeg ze adviezen voor an-

Klik 1 2024 | www.klik.org

het bepalen van gewichtsverlies als doel vaak niet reëel en zorgt voor faalervaringen. In plaats daarvan is het beter om naar kleinere doelen te kijken, zoals elke week naar de beweegclub, of het bakje vla halveren.” Met deze kleine succeservaringen ging het goed en viel Moniek af. Maar toen stagneerde het en kwam ze weer aan. Van Zanten: “We merkten een switch in haar gedrag. Na een soort

Bij Moniek bleek sprake van trauma’s en stress, toen bij het vrouwelijke team opeens mannelijke begeleiders kwamen. “In haar verleden is ze mishandeld door haar partners. Daarnaast was haar leven opeens compleet onvoorspelbaar. Elke dag ging anders met andere begeleiders en regels. Dat maakte dat haar stressniveau continu hoog was.” De link tussen stress en obesitas komt ook terug in de oratie van hoogleraar Liesbeth van Rossum: ‘Dik ben je niet voor de lol’. Van Zanten pleit voor een integrale aanpak bij obesitas. “In plaats van meteen met de behandeling te beginnen, is het beter om te starten met diX

Kinderdiëtist Katja Passchier

agnostiek van onderliggende oorzaken, zoals ook bij andere ziektebeelden. Daarna komt een behandelplan op maat.” Om alle factoren in kaart te brengen kun je gebruikmaken van casusconceptualisatie, een probleemanalyse waarbij je alle factoren en hypothesen in kaart brengt. Op basis daarvan kijk je wat belangrijk is en waarmee je start. Een voorbeeld van zo’n model is

het VGCt invulformulier holistische theorie. Bij Moniek is de situatie hierdoor nog niet verbeterd. “Positief is wel dat we een faalervaring hebben voorkomen. Het gaat erom dat we Moniek ontlasten en haar bekrachtigen als ze iets goed doet. Zo gaat de positieve aandacht naar gezond eten in plaats van negatieve aandacht naar ongezond eten of overeten.

Inventarisatie Obesitas CCE Hoe handel je als zorgprofessional wanneer bij een cliënt met een licht verstandelijke beperking sprake is van (morbide) obesitas? Veel begeleiders én familie worstelen hiermee, want men wil geen dwang gebruiken. Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) inventariseerde wat helpend kan zijn. Tijdens twee kennissessies wisselden zorgprofessionals uit het werkveld en coördinatoren en consulenten van CCE uit welke kenmerken en factoren een rol spelen bij deze problematiek en welke aanpak en interventies in hun optiek werkzaam zijn. Ook waren er gesprekken met (ervarings)deskundigen en is in kaart gebracht welke kennis er al is rond het thema. CCE stelt dat er geen eenduidige aanpak is tegen (morbide) obesitas bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Het is belangrijk om ook naasten bij het proces te betrekken, omdat zij – vaak onbewust – een rol spelen in de problematiek. Kennisuitwisseling is nodig om in iedere unieke situatie de meest passende strategie te vinden. De aanbevelingen inclusief een fictieve casus zijn te lezen op cce.nl/publicatie/morbide-obesitas-bij-mensen-met-een-lichtverstandelijke-beperking.

En hoe zit het met beperkende maatregelen? Obesitas wordt nog wel eens aangegrepen om het zakgeld te halveren en een slot op de koelkast te rechtvaardigen. “Bij Moniek hebben wij hier niet voor gekozen, want ze zou zich alleen maar onveiliger voelen. En wat is de winst als ze nog meer stress ervaart?” zei Van Zanten.

Eetstoornis Wat je kunt doen als mensen geen interesse hebben in eten, selectief eten of angst hebben om te eten, legde kinderdiëtist Katja Passchier-Blok uit. Wees alert op de eetstoornis ARFID bij mensen met een verstandelijke beperking, adviseerde zij. De kenmerken van ARFID – Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, oftewel een vermijdende restrictieve voedselinnamestoornis/eetstoornis – zijn volgens de DSM-5 criteria: X significant gewichtsverlies/achterblijvende groei; X significante voedseldeficiëntie; X afhankelijkheid van sondevoeding/voedingssupplementen; X invloed op psychosociaal functioneren (school, sociale contacten, ouder-kindrelatie). f

Klik 1 2024 | www.klik.org

10 Thema: Leefstijl f

“Let op: deze mensen hebben niet per se een (te) laag BMI en kunnen ook overgewicht hebben,” vulde Passchier aan. Een psycholoog kan de diagnose ARFID stellen en verder moet worden uitgesloten dat er sprake is van X anorexia, X niet beschikbaar zijn van voeding, X een andere lichamelijke of psychische stoornis die de eetproblemen veroorzaakt of X het weigeren van voeding uit culturele overweging. Ook bij iemand die op de dagbesteding wel goed eet, maar thuis niet, is er geen sprake van ARFID, daarvoor moeten de problemen echt consequent spelen.

Drie subtypes In de DSM-5 worden drie verschillende subtypes genoemd bij ARFID: 1. Vermijding van voeding door gebrek aan interesse X Geen hongergevoel/prikkel X Vergeten te eten X Geen belangstelling in eten of voeding X Eet in traag tempo X Zit snel vol en of eet kleine porties X Geniet slechts beperkt van eten. “Dit wordt vaker gezien bij kinderen die jong langdurig sondevoeding hebben gehad en kinderen met een ont-

In het kort X Obesitas is een ziekte, laten we het ook zo behandelen. X Ook mensen met een eetstoornis kunnen overgewicht hebben. X Van quick fix moeten we naar een goed onderbouwde interventie bij eetproblemen X Stem de aanpak af met verschillende zorgdisciplines en familie.

Klik 1 2024 | www.klik.org

Gedragswetenschapper Manouk van Zanten

Het gaat erom dat we haar ontlasten, en bekrachtigen als ze iets goed doet wikkelingsstoornis, zoals in de verstandelijk gehandicaptenzorg,” vertelde Passchier. “Bij de behandeling zet je in op het eten als taakje, structureren van voedingsmomenten en tempo maken.” 2. Selectieve keuze van voedingsmiddelen op basis van sensorische eigenschappen X Selectief eetpatroon X Weigert structureel voeding X Last van over- of onderprikkeling X Vasthoudend aan patronen, uiterlijk van voeding X Sterke voorkeuren smaken, geuren, texturen en kleur X Vaak een sterke kokhalsreﬂex. “Deze problemen zien we vaak bij autisme en adhd. Bij de behandeling laat je iemand langzaam wennen aan een bepaalde prikkel die het eten geeft,” legde Passchier uit. “Door

eerst bijvoorbeeld te laten kijken naar een druif, dan aanraken, op het bord leggen, tegen de wang houden tot iemand de druif uiteindelijk in de mond neemt. En hierbij kan je dan bijvoorbeeld een leuk ﬁlmpje afspelen, zodat het een aangename ervaring wordt.” 3. Vermijding van voedingsmiddelen door de angst voor aversieve gevolgen X Angst voor vol gevoel/buikpijn X Angst om te kokhalzen en/of braken X Angst om te stikken X Angst om een textuur niet te kunnen verdragen in de mond X Angst voor allergische reactie. “De eetproblemen worden vaak veroorzaakt door trauma’s in het monden keelgebied, door bijvoorbeeld een neusmaagsonde. Inzet van de behandeling kan dan cognitieve gedragstherapie of EMDR zijn.”

Thijs Passchier gaf als voorbeeld de casus van Thijs, die naar haar doorverwezen werd vanwege obesitas. Thijs heeft cerebrale parese en een ontwikkelingsachterstand. In zijn eerste levensjaar kreeg hij sondevoeding vanwege veel spugen, en later de diagnose autisme en adhd.

Uitleg over eetproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking

dokter

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Thijs eet vrijwel alleen pizza, patat en pannenkoeken, kale spaghetti, afbakbroodjes met chocoladepasta of knakworsten, chips van vaste merken, danoontjes, geen groente en fruit en hij drinkt alleen water. “Op basis van gesprekken met de arts, zijn ouders en de diëtist was de conclusie bij Thijs duidelijk: type 2, de sensorische gevoeligheid, speelt bij hem een rol,” vertelde Passchier. Ondervoeding door te weinig eiwitten kan zorgen voor een ontwikkelingsachterstand, dus een aanpassing in het eetpatroon van Thijs is hard nodig. “Door binnen het voor Thijs veilige repertoire hem bijvoorbeeld meer knakworsten dan chocopasta op brood te laten eten, krijgt hij meer eiwitten binnen en minder calorieën. Daarnaast kun je zijn vitamines en mineralen aanvullen met kindermultivitamines. Het doel is bij ieder kind uiteindelijk het optimaliseren van de groei, ontwikkeling en het psychosociaal functioneren. De timing bij kind en bij ouders is daarbij een belangrijke succesfactor. En de behandeling moet bij voorkeur multidisciplinair en met kennis van ARFID in een eetteam worden uitgevoerd.” | Lees meer over het netwerk op Dietistvg.nl.

Meer informatie Op Klik.org (zoek op ‘DVG’) lees je een uitgebreider verslag van het symposium, ook over de werking van het brein in relatie tot eetgedrag van LVB-cliënten door neuropsycholoog Gert-Jan de Haas en over de inzet van haptotherapie door Margit de Ruijter. Voor vragen is Manouk bereikbaar via Manouk. van-zanten@sheerenloo.nl. Tips van Katja Passchier over ARFID: X Boeken ‘ARFID te lijf!’, ‘Over leven met ARFID’, ‘Thijs lust geen ijs’ en ‘Thijs & Trees leren eten’ van ervaringsdeskundige Rita Maris X Patiëntenvereniging WEET: eetstoornissen.nl X Vereniging Nee-Eten!: nee-eten.nl X Ketenaanpak eetstoornissen (K-EET): naeweb.nl/k-eet X Filmpje met uitleg over ARFID op YouTube, zoek op ‘firsteetcast’ Lees ook de Klik Kennispocket Leefstijl, te bestellen voor € 22,50 via prelum.nl/product/ verstandelijke-beperking-leefstijl.

Bemoeien of eigen regie Anita is een dame van 45 jaar oud met een licht verstandelijke beperking. Ze woont in een locatie waar een aantal uur per dag ondersteuning aanwezig is. Ze werkt bij de kinderboerderij en geniet van uitjes die ze met vrienden en familie onderneemt. Anita houdt van chocolade en frisdrank. Haar vrij te besteden weekgeld van 10 euro gaat geregeld op aan deze lekkernijen. De begeleiders maken zich ernstige zorgen. “Anita heeft fors overgewicht. Dat gesnoep kan dan toch niet goed zijn? Kunnen we haar weekgeld niet minderen?” Ze vragen mij en de gedragskundige om raad. We besluiten eerst eens rustig met Anita te praten om haar kant van het verhaal te horen. Anita is een zelfstandige dame die gezien haar niveau van functioneren behoorlijk goed voor zichzelf kan zorgen. De gedragskundige en ik willen graag weten in hoeverre ze weloverwogen keuzes kan maken over voeding en haar eigen lichamelijke gezondheid. Anita vertelt in de spreekkamer dat ze inderdaad graag lekkere dingen koopt van haar eigen verdiende geld. Ze weet dat ze niet de slankste is, maar wat maakt dat nu uit? Ze kan alles doen wat ze wil, ze heeft daarbij geen last van haar lichaam. Ze is niet ziek, loopt dagelijks 5 kilometer en geniet van het snoepen na een dag hard werken. Inderdaad, behalve haar gewicht vind ik qua lichamelijke gezondheid geen grote problemen. Laatst is haar bloed gecontroleerd en daaruit kwamen ook geen te hoog cholesterol of tekenen van suikerziekte. Natuurlijk is haar gewicht op de langere termijn een risico, maar is dat genoeg om haar dingen te ontzeggen? Ze maakt bewust de keuzes van het kopen van ongezonde voeding en weet daarbij dat dit niet goed voor haar is. Ze kan de gevolgen van haar handelen dus overzien. De gedragskundige en ik beoordelen haar op dit vlak als wilsbekwaam. Dat maakt dat wij haar niets kunnen verbieden en haar ook niet minder geld kunnen geven. Daarbij is gezondheid zoveel meer dan alleen de kilo’s. Naast lichamelijke zaken, waar je al snel aan denkt, zijn psychische en sociale gezondheid minstens net zo belangrijk. Door deze manier van leven kan Anita eigen keuzes maken. Dat geeft haar een groot gevoel van eigenwaarde. Als we haar dingen afnemen, zouden de kilo’s misschien wel naar beneden gaan, maar bevorderen we haar totale gezondheid dan? Het is balanceren tussen regie van Anita zelf en het haar opleggen van onze professionele mening. Natuurlijk blijven we met haar in gesprek over de gezonde keuzes die ze kan maken. Want als zorgverleners zijn we ook verplicht aan gezondheidsbevordering te doen. Zo kunnen we haar motiveren tot mogelijk ander – meer gezond – gedrag. | Lees meer herkenbare situaties en dilemma’s in recent onderzoek, zie link. springer.com en zoek op ‘Gezondheidsbevordering bij mensen met een psychische aandoening en/of licht verstandelijke beperking’. X

Tekst Mariët Ebbinge Fotograﬁe Eigen foto

Thema: Leefstijl

Samen bewegen door een app

Jongeren met een verstandelijke beperking gaan meestal niet uit zichzelf naar een sportactiviteit. Uit promotieonderzoek van Laura Maenhout komt naar voren dat deze jongeren dat wel zouden doen als ze samen met een leeftijdgenoot zouden gaan. Om jongeren met en zonder een beperking aan elkaar te koppelen bedacht Laura een beweeg-app.

oe krijg je jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking aan het bewegen? Het onderwerp van het promotieonderzoek van Laura Maenhout kwam niet uit de lucht vallen. Waar mensen uit de algemene populatie te weinig bewegen, is dat bij mensen met een beperking nog veel minder. Volgens onderzoek beweegt wereldwijd 91 procent van de personen met

wachting. Genoeg reden om hier dus onderzoek naar te doen, vond Laura, die na haar studie orthopedagogiek een aantal jaren werkte in de gehandicaptenzorg, voor ze de overstap maakte naar de faculteit Bewegingsen Sportwetenschappen aan de Universiteit van Gent. Zoals gebruikelijk tijdens promotieonderzoeken begon Laura met literatuuronderzoek. Dat leverde weinig

Sociale verbondenheid is een vo waarde om te gaan bewegen een verstandelijke beperking te weinig. Uit ander onderzoek blijkt dat deze groep mensen gemiddeld 11 gezondheidsproblemen tegelijk ontwikkelt. Voorbeelden hiervan zijn obesitas, epilepsie, constipatie en ataxie (een neurologische aandoening). Als gevolg van deze chronische ziektes sterven personen met een verstandelijke beperking gemiddeld maar liefst 20 jaar eerder dan personen zonder die beperking. Meer bewegen kan helpen de gezondheidsproblemen te verminderen en kan zorgen voor een langere levensver-

Klik 1 2024 | www.klik.org

op. In de hele wereld zijn er slechts vijf beweegprogramma’s voorhanden die jongeren met een verstandelijke beperking moeten aanzetten tot meer beweging. Alle programma’s zijn voornamelijk ontwikkeld op basis van onderzoek naar de algemene bevolking. Wat de behoeften zijn van jongeren met een verstandelijke beperking is niet meegenomen.

Gedragsanalyse Laura wilde sámen met jongeren met een verstandelijke beperking een beweegprogramma ontwikkelen. De

onderzoekster ging in gesprek met twee groepen jongeren (14-21 jaar) met een lichte tot matige verstandelijke beperking. “Alleen vragen stellen werkt bij deze jongeren niet goed, dus gaf ik ook opdrachten of liet foto’s zien, bijvoorbeeld van verschillende vormen van bewegen. Welke kenden de jongeren? Wat zouden ze graag willen doen?” Na een aantal sessies per groep analyseerde Laura de uitkomsten. Ze deed dat aan de hand van bestaand wetenschappelijk onderzoek. “Ik gebruikte bijvoorbeeld de gedragsanalyse uit het Behaviour Change Wheel. Welke hindernissen of stimulansen ervaart de doelgroep? En wat is de beste interventie om hindernissen weg te nemen of stimulansen kracht bij te zetten?”

In het kort X Jongeren met een verstandelijke beperking bewegen veel minder dan andere jongeren X Een app die jongeren met en zonder een verstandelijke beperking matcht op basis van hun interesse in sport, helpt om hen meer te laten bewegen

Onderzoek naar het stimuleren van fysieke activiteit

Uit de sessies van Laura met de jongeren ontstond een beeld van welke factoren het bewegen van jongeren kunnen beïnvloeden. Een volgende stap was om hier een rangorde in aan te brengen. Daarvoor liet Laura weer foto’s aan de jongeren zien. “Ik bracht de genoemde stimulatoren en hindernissen in beeld. Hindernissen waren bijvoorbeeld: ik ga niet met slecht weer, ik ga liever gamen, ik vind het moeilijk om bij een sportvereniging te komen, mijn ouders sporten ook niet. Voorbeelden van stimulatoren zijn: muziek, samen met iemand bewegen, een leuke of groene omgeving, een veilige omgeving, aangemoedigd worden, een sporthorloge, gamiﬁcation of een rolmodel hebben.”

Buddy Van alle stimulatoren bleek ‘Samen bewegen’ de belangrijkste te zijn. “De jongeren vertelden me dat ze liever samen met iemand gaan bewegen. Ze deden al zo veel alleen. En als ze al met iemand anders iets ondernamen, was dat meestal een verzorgende of een familielid. Terwijl zij graag iets met leeftijdgenoten willen doen.” Sociale verbondenheid is dus een voorwaarde voor de jongeren met een beperking om te gaan bewegen. Dit bracht Laura op het idee om jongeren met en zonder een verstandelijke beperking aan elkaar te koppelen. “Mensen met een verstandelijke beperking hebben meestal moeite met plannen, het is lastig voor hen om ergens te kunnen komen en ze kampen bovendien vaak met een laag zelfvertrouwen. Dat zijn allemaal dingen waarbij een leeftijdgenoot zonder een verstandelijke beperking kan helpen.” Laura zocht vervolgens buddy’s onder de studenten van de universiteit van Gent. Zij kregen een speciale training van drie bijeenkomsten. “Zo

leerden de buddy’s onder meer om mensen met een verstandelijke beperking te helpen om meer zelfvertrouwen te krijgen. Dan kan door ze te laten zien wat ze kunnen in plaats van door hun beperkingen te benadrukken.” Hoe de koppels samen op avontuur zijn gegaan, is nu onderwerp van het onderzoek van Laura. “Sommigen zijn gaan wandelen en voetballen. Anderen zijn bijvoorbeeld naar padel en naar badminton gegaan. Geen van de koppels maakte een keuze voor één activiteit.”

Tinder In een van de sessies die Laura met de jongeren had, liet ze verschillende apps zien. “Vóór de sessies had ik in mijn hoofd om een app voor hen te ontwikkelen, gericht op meer bewegen. Maar daar waren ze niet enthousiast over, omdat ze face-to-face-interacties, in de ‘echte’ wereld dingen doen en eropuit trekken, veel belangrijker vonden. Daarom stelde ik de sociale verbondenheid centraal in mijn interventie. De app is daarbij een communicatie- en ondersteunend middel. Een terugkerend grapje was dat in hun ogen Tinder de beste app was. En dat is ook zo. Die app is heel gebruiksvriendelijk.” Daarom besloot Laura een beweeg-app met de eenvoud van Tinder te ontwikkelen. “We maakten daarvoor een prototype. Op de app staan verschillende foto’s van sporten, met een korte beschrijving. Door te swipen en een foto aan te raken kies je een sport. Wil iemand met een verstandelijke beperking eenzelfde sportactiviteit doen als een buddy, dan is er een match.” Hoe mooi zo’n app ook is, er kleven nog wel wat bezwaren aan, aldus Laura. “De app zal waarschijnlijk niet vanuit de Playstore op je telefoon te downloaden zijn. Het is ook niet zo

Voor het onderzoek ging een koppel van een student en een jongere met een verstandelijke beperking samen sporten

dat iedereen zich via de app kan opgeven als buddy. We moeten er immers zeker van zijn dat de buddy te vertrouwen is en een leeftijdsgenoot is die in de buurt woont. Bovendien moet je ervoor zorgen dat een buddy voor langere tijd samen met iemand gaat sporten. Anders wordt het een teleurstelling.” Laura gaat na haar promotie verder met onderzoek naar het gebruik van de app in de praktijk. “Ik bekijk dan met organisaties op welke manier we de beweeg-app binnen bestaande structuren kunnen integreren. Hoe dat precies eruit zal zien, moet de toekomst uitwijzen.” | Lees meer over het onderzoeksproject ‘Move it, move ID’ op research.ugent. be/web/person/laura-maenhout-0/nl of bekijk een uitlegfilmpje: YouTube. com/watch?v=aO-g1GoO_cI. X

Klik 1 2024 | www.klik.org

Tekst Mariët Ebbinge Fotograﬁe Kevin Canales

Thema: Leefstijl

Sporten op eigen locatie met De Beweegbus

Met een achterbak gevuld met sportartikelen rijdt De Beweegbus naar iedere gewenste locatie. De beweegagoog die de bus rijdt, stimuleert mensen die door hun beperking niet kunnen of willen sporten, toch te gaan bewegen.

ewegen is goed voor de gezondheid en het welbevinden. Door (samen) te sporten komen mensen beter in hun vel te zitten. Toch zijn er helaas nog steeds veel mensen die vanwege hun beperking niet makkelijk tot bewegen komen. De drempels zijn voor hen te hoog. Het bestaande sportaanbod kan helaas niet altijd de begeleiding bieden die mensen met een beperking nodig hebben. Om beweging makkelijker te maken voor deze mensen is De Beweegbus bedacht. Op verzoek brengt deze bus een uitgebreid sportaanbod naar zorgorganisaties en woongroepen. Onder leiding van de chauffeur van de bus, een gediplomeerd bewegingsagoog, krijgen de cliënten sportactiviteiten aangeboden die wél zijn aangepast aan wat ze kunnen. Ze worden door de bewegingsagoog op een plezierige manier uitgedaagd om te gaan bewegen.

Zelfvertrouwen Bedenker van De Beweegbus is Luuk van Tiem. Luuk sport al zijn hele leven. Voor hem is een leven zonder sport niet denkbaar. Ook Luuks beroepsmatige leven staat in het teken van sport. Luuk heeft eerst de Academie voor Lichamelijke Opvoeding (ALO) gedaan. Een paar jaar later gevolgd door de master Sport en

Klik 1 2024 | www.klik.org

Beweeginnovatie. Naast zijn werk als manager van De Beweegbus is hij sportleraar op een ROC. De afstudeerscriptie die Luuk in het kader van zijn opleiding Sport en Beweeginnovatie deed, ging over hoe je mensen met een beperking aan het bewegen kon krijgen. Een van zijn conclusies was dat je mensen moet faciliteren om te bewegen. Een ander was dat mensen eerst zelfvertrouwen

moeten krijgen, voordat je ze kunt stimuleren om verdere stappen te zetten. Een derde conclusie was dat mensen via succeservaringen dit zelfvertrouwen kunnen opbouwen. Met de drie uitkomsten van zijn scriptie wilde Luuk graag iets in de praktijk doen. Een subsidie van de provincie Gelderland bracht zijn droom dichterbij. Hij bedacht en creeerde De Beweegbus.

De Beweegbus bij Dichterbij Eén keer in de twee weken op maandagavond rijdt De Beweegbus bij woonlocatie Brandenburgstraat van zorgorganisatie Dichterbij voor. Achter het stuur zit bewegingsagoog Bram van Tiem. Hij zal een groot deel van de bewoners een aangenaam en sportief uurtje bezorgen. Op de Brandenburgstraat wonen zeven bewoners met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Vijf van hen, in de leeftijd van 20 tot 50 jaar, doen mee aan het sporten. De meesten hebben er altijd wel zin in. Een enkeling heeft wat extra aanmoediging van de begeleiders en Bram nodig om mee te doen. Dienstverleningscoördinator Maud Thomassen legt uit wat De Beweegbus voor haar cliënten betekent. “Een paar van onze cliënten gaan naar een sportvereniging. Maar voor de anderen is dat niet weggelegd. Door De Beweegbus kunnen ze wel sporten, omdat de bus naar ze toe komt. Bovendien past Bram de sportactiviteiten aan bij het niveau van de cliënten. Sommigen doen bijvoorbeeld zittend mee. Dat maakt dat alle cliënten gewoon kunnen meedoen.” Volgens Maud zal De Beweegbus voorlopig blijven komen. De kosten, iedere cliënt betaalt zelf voor deelname, zijn redelijk. En de deelnemers zijn nog steeds enthousiast. Hoewel het helaas niet zo is dat de mensen die meedoen een betere conditie krijgen. Daarvoor is een uurtje sporten eens in de twee weken onvoldoende. Maar volgens Maud is dat ook niet het belangrijkste. “Het is voor hen vooral een leuke, extra activiteit.”

Bewegingsagogen bezoeken zorglocaties voor sportactiviteiten

In het kort Bewegingsagogen komen met een speciale bus naar zorglocaties om cliënten sportactiviteiten aan te bieden die zijn aangepast aan wat ze kunnen.

Een sportactiviteit van de Beweegbus op een van de zorglocaties die de bewegingsagogen bezoeken

Werkwijze Luuk legt de werkwijze van De Beweegbus uit. “Meestal ga ik samen met een gemeente op zoek naar zorgorganisaties waarvan de cliënten te weinig bewegingsmogelijkheden krijgen aangeboden. Met behulp van subsidie vanuit het Lokaal sportakkoord laat een van de twee bewegingsagogen van De Beweegbus deze mensen kennismaken met verschillende sportactiviteiten. Meestal is men daarna zo enthousiast geworden dat ze verder willen sporten. De kosten voor De Beweegbus moeten vanaf dat moment doorgaans uit eigen zak worden betaald. Maar met gemiddeld € 80 per keer zijn die meestal wel goed op te brengen. Dat bedrag wordt omgeslagen over alle deelnemers.” Als eenmaal besloten is om met De Beweegbus verder te gaan, wordt er een traject opgestart. Dat begint met een intakegesprek. “Tijdens dit gesprek op de locatie praten we over de mogelijkheden. Wie gaan er sporten? Wat zijn hun behoeften? Wat zijn hun beperkingen? Vervolgens maken we een passend sportaanbod.” Tijdens het traject komt De Beweegbus doorgaans voor 12 lessen langs. Luuk: “Meestal komen er dan vier sporten aan bod, bijvoorbeeld drie lessen tennissen, drie lessen

voetballen, drie lessen handballen en drie lessen badmintonnen. Het is daarna de bedoeling dat mensen, gestimuleerd door de ervaringen die ze hebben opgedaan, doorstromen naar een sportvereniging in de buurt.” De Beweegbus onderhoudt hiervoor contact met platform Uniek Sporten. “Zij kijken of iemand binnen een bepaalde gemeente voor aangepaste trainingen terecht kan bij een sportvereniging.” Het kan ook voorkomen dat De Beweegbus ergens langer blijft dan 12 weken. “Als bewoners liever nog in hun eigen veilige omgeving willen blijven sporten, vraagt een organisatie soms of De Beweegbus wat vaker kan komen. Bij een organisatie als Dichterbij zijn we op verschillende locaties al ruim anderhalf jaar actief.”

Succeservaringen Bij de activiteiten die De Beweegbus aanbiedt, draait het om het creëren van succeservaringen. Hierdoor blijven mensen enthousiast om te blijven bewegen. Luuk vertelt hoe dat in de praktijk eruit kan zien. “Bij mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) werken we volgens MATP, een op het individu gericht beweegprogramma. In kleine stapjes probeerde de beweegagoog een man

met EMB uit te dagen om steeds meer te gaan doen. Eerst hielp hij hem met het optillen van zijn hand, later kon de man het helemaal zelf. Een volgende stap was dat deze persoon een badmintonracket leerde vasthouden. Gevolgd door het met de hulp van de bewegingsagoog slaan tegen een ballon die met een koord aan het plafond hing. Het waren stuk voor stuk kleine succeservaringen waar de bewegingsagoog uitvoerig bij stil stond.” Volgens de sportinstructeur is het begeleiden en stimuleren van mensen met een beperking om te gaan bewegen een vak apart. “Om mensen aan het bewegen te krijgen en te houden, is het nodig om ze succeservaringen op hun niveau te laten beleven. Ook moeten ze vaak individueel worden uitgedaagd. Dat ziet er voor iedere persoon anders uit. Bewegingsagogen hebben tijdens hun opleiding vaardigheden aangeleerd om te zien wat iemand nodig heeft. Ze weten wanneer een activiteit voor iemand te saai wordt en er een nieuwe uitdaging nodig is of ze zien het als het voor iemand te zwaar wordt.” | De Beweegbus gaat langs bij zorgorganisaties in Nijmegen en omgeving, meer informatie via info@debeweegbus.nl. X

Klik 1 2024 | www.klik.org

klikcasus

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Beste ethicus, Als ambulant begeleider ben ik betrokken bij de 25-jarige Calvin. Hij heeft een leuke werkplek bij een groenvoorziening, woont zelfstandig met vrijwillige ondersteuning bij zijn huishouden, de post en het betalen van zijn rekeningen. Hij heeft een licht verstandelijke beperking en had een moeilijke start in zijn jonge leven. Hij is vanaf zijn vierde opgevoed door zijn grootouders. In coronatijd zijn beide grootouders vlak na elkaar overleden en een paar maanden geleden bleek dat hij enig erfgenaam is. Hij kreeg bijna een miljoen bijgeschreven op zijn rekening. Nu heeft hij opeens ‘vrienden’ die bij hem over de vloer komen en hij zegt ook dat hij geld aan het beleggen is. Hij kijkt gewoon op internet hoe dat moet. Het is nog niet duidelijk hoeveel geld hij inmiddels al kwijt is, maar ik vermoed dat het snel gaat. Hij heeft geen bewindvoering of curator, alleen vrijwillige ondersteuning. Hoe kunnen we hem beschermen tegen mensen met verkeerde bedoelingen, en hem ook helpen om goed met het geld om te gaan? Onze pogingen om bewindvoering aan te vragen en hulp bij zijn ﬁnanciën zijn op niets uitgelopen. Of staan wij erbij en kijken naar het verdampen van zijn erfenis? Een ambulant begeleider

In het k t X De vraag is of een cliënt zijn erfenis erdoor mag jagen: wat kun je doen als begeleider? X Zorg dat de cliënt jouw bemoeienis niet als dwingelandij ervaart X Ga vanuit de relatie en het vertrouwen op zoek naar aanknopingspunten voor een gesprek over de ﬁnanciën Klik 1 2024 | www.klik.org

Verdampende erfenis Beste begeleider, Kijken naar het verdampen van de erfenis van Calvin lijkt me inderdaad geen geschikt alternatief. De manier waarop je het zelf formuleert (we staan erbij en kijken ernaar) maakt wel duidelijk dat jullie dat ook niet zo zien zitten. Allesbepalend is wel hoe Calvin er zelf naar kijkt. En naar jullie rol daarbij. Dat is niet helder. Aan de ene kant beschrijf je dat hij op internet nagaat hoe hij zijn vermogen het beste kan beleggen. Aan de andere kant lees ik dat jullie pogingen hebben gedaan om goede hulp bij zijn ﬁnanciën te organiseren, maar dat die pogingen op niets zijn uitgelopen. Waarom dat zo is, daar kom ik niet achter: ligt het aan Calvin of waren er andere drempels? Het zou me niet verbazen als het bij Calvin ligt. Dat hij het nu vooral allemaal zelf wil uitzoeken. Eventueel met zijn nieuwe ‘vrienden.’ Ik begrijp dat jullie oprecht een

poging willen doen om hem en de erfenis van zijn grootouders te beschermen. Misschien ook in overdrachtelijke zin: van jongs af aan hebben zij zich over hem ontfermd. Ook nu ze overleden zijn, zijn ze er door die erfenis op een bepaalde manier nog steeds voor hem. Waarschijnlijk hebben ze daar in het verleden zo hun eigen gedachten bij gehad. Ongetwijfeld vanuit het idee dat ze Calvin een gelukkig leven toewensten en hem daarbij wilden ondersteunen. Ook ﬁnancieel. Mogelijk ligt daar een aanknopingspunt om het met Calvin over te hebben. Over wat zijn grootouders gewild zouden hebben dat hij deed met het geld. En dat het wel mooi zou zijn om daar rekening mee te houden. Om zo recht te doen aan hun doorgaande betrokkenheid bij zijn leven. Maar ja, probleem in een casus als deze is dat je hoe dan ook afhankelijk bent van de ontvankelijkheid

klikcasus

Illustratie Auke Herrema

van Calvin voor jullie hulpaanbod. Of dat van een ander. Zo lees ik in de casus dat er wel enige vrijwillige ondersteuning is: zijn daar misschien mogelijkheden? Wat voor aanknopingspunt je ook zoekt, als hij jullie zorg niet accepteert, kom je geen steek verder. Elk zorgproces is altijd afhankelijk van de mate waarin een cliënt jullie zorg echt als zorg voor hem ziet. En niet als een vorm van ongewenste bemoeienis of als dwingelandij. Je kunt denk ik alleen wat bereiken als je echt met hem in verbinding blijft. Of beter, opnieuw in verbinding raakt. Want ik denk dat jullie door de focus op de geldzorgen de verbinding met hem al voor een belangrijk deel kwijt zijn. Ik hou niet zo van dat woord verbinding – het wordt tegenwoordig te pas en te onpas gebruikt, maar in deze situatie is het wel van toepassing. Maar hoe doe je dat? In verbin-

ding blijven? Of opnieuw raken? Ik denk dat het belangrijk is om vooral niet te focussen op het omgaan met de erfenis: jullie ervaren daar wel een probleem, maar de vraag is of Calvin dat ook doet. En zelfs als hij het doet, is het de vraag of hij dat zomaar wil erkennen en of hij jullie als de eerst aangewezenen ziet om hem bij dat probleem te ondersteunen. Veel geld bezitten – dus ‘vermogen’- geeft ons mensen gemakkelijk de illusie van macht hebben over dingen. Het zou me niet verbazen dat dit ook voor Calvin geldt. En dat hij met het oog op dat vermogen, misschien nu voor het eerst echt onafhankelijkheid ervaart. Vooral ook van jullie als zijn begeleiders. Toegeven dat het dan niet lukt, zal voor Calvin aanvoelen als een verlies. Dat vraagt om behoedzaam handelen. Soms zijn er van die situaties dat je iets wil doen, maar je af moet

wachten wat een geschikt moment is. Dat geldt in de zorgrelatie met Calvin ook. Mijn suggestie in deze kwestie komt dan ook hier op neer: bouw eerst en vooral aan vertrouwen, en zoek vervolgens naar het goede moment om met Calvin in gesprek te gaan over jullie zorgen. Maar of dat moment zich voor gaat doen? Goed zorgen gaat ook hier niet zonder riskant handelen. Het aangaan van dat risico is Calvin wel waard. | ethicus Hans van Dartel

‘Door de focus op de geldzorgen zijn jullie de verbinding met hem kwijt en komen jullie niet verder’ Klik 1 2024 | www.klik.org

persoonlijk Illustratie Joep Bertrams

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

arjan, Mark, Menno en Arnold zijn bewoners van een huis waar ik als orthopedagoog aan verbonden ben bij zorgorganisatie Estinea. Een kleurrijk gezelschap dat intensief wordt begeleid, met alle vier een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Samen met hun begeleiders puzzel ik geregeld welke betekenis we kunnen verlenen aan hun gedrag. We proberen te begrijpen wat er in de ander omgaat, hoe zij informatie verwerken, welke ervaringen uit het verleden mogelijk in het hier en nu nog steeds de kop op steken. Zodat we keuzes kunnen maken in hun begeleiding. Het liefst gaan we voor een leven waarin zijzelf zo veel mogelijk zelf kunnen bepalen. Maar begeleiders en ik voelen juist op dat onderwerp ‘zelf bepalen’ van de bewoners ook vaak een spagaat. Want als iemand zelf bepaalt, is dat misschien niet altijd een goede keuze. Maar ja, wie zijn wij op onze beurt om te bepalen wat een goede keuze is? En wie zijn wij om vervolgens iemand te forceren zijn of haar leven anders in te richten dan zijzelf willen? Voor deze bewoners geldt dat zij hierin eigenlijk allemaal in grote mate worden gestuurd door begeleiders. Marjan heeft een streng dieet; Mark moet toch iedere dag

Klik 1 2024 | www.klik.org

Te veel sturen Mag Marjan ongezond eten? Mag Mark zichzelf afzonderen als hij dat wil? Mag Menno de hele dag kleuren, waardoor hij aan niets anders toekomt? Mag Arnold continu zijn meubels rangschikken? Als zij het mochten bepalen, zeker weten van wel. zijn bed uit, desnoods met fysieke hulp. En Menno en Arnold mogen best uitgebreid hun favoriete ding doen, want het brengt hen rust en ze kunnen erdoor reguleren en ontspannen, maar ook dit is ﬂink gekaderd. Want is er geen kader, dan

lijkt er een ander mechanisme te gaan spelen. Dan wordt het een schijnhouvast, of een preoccupatie, iets waar juist spanning omheen ontstaat. Hun eigen regie lijkt (volgens ons) hun eigen welbevinden niet te voeden, waardoor de stress juist verder oploopt.

Arnold kan bijvoorbeeld zo opgaan in het herschikken van zijn meubels, dat hij aan weinig andere dingen meer toekomt, weinig mensen meer ontmoet en zo’n klein wereldje creëert dat hij steeds minder verdraagt. Met stress en onmacht tot gevolg bij zowel hem als de begeleiders om hem heen. Alle vier de bewoners, ieder op zijn/haar eigen persoonlijke manier, lijken niet goed te kunnen inschatten wanneer het ‘té’ wordt: te veel eten, te veel alleen, te veel eenzijdigheid, te veel ordenen. Het risico vervolgens is dat ook wij ‘te’ veel gaan sturen, of het stuur overnemen van dingen die niet hoeven. Dat Marjan niet in staat blijkt om gezonde porties voor zichzelf op te scheppen, wil nog niet zeggen dat het voor de andere bewoners ook moet worden overgenomen, bijvoorbeeld. Dit speelveld van eigen regie en overname is waar we continu mee bezig zijn en waar we steeds scherp op willen blijven. Want anders kan de balans uitslaan naar te veel overnemen. Ik hoop maar dat we voor Marjan, Mark, Menno en Arnold hun mogelijkheden tot eigen regie goed op waarde schatten, vooral door het er samen vaak over te hebben. Dat gebeurt nooit ‘te’ vaak, denk ik. | Lot de Swart, orthopedagoog Estinea

sociaalcontact

Een project brengt kantoormedewerkers in contact met bewoners

Tekst Mariët Ebbinge Fotograﬁe Eigen foto

Van kantoor naar contact met bewoners In de gehandicaptenzorg is er vaak een scherpe scheidslijn tussen mensen die op kantoor werken en mensen die in de zorg werkzaam zijn. Bij SEIN in Cruquius wilden ze daar wat aan doen. Kantoormedewerkers brengen er in een nieuw project bewoners naar de dagbesteding.

SEIN is een expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Naast diagnostiek, behandeling en begeleiding kunnen mensen met moeilijk behandelbare epilepsie en slaapproblemen ook wonen bij de zorgorganisatie. De grootste woonlocatie van SEIN, waar in totaal zo’n 290 mensen verblijven, is de Cruquiushoeve in het Noord-Hollandse Cruquius. Hier vond vorig jaar de pilot Extra handjes plaats. Kantoormedewerkers van het Gezondheidscentrum brachten daarbij ’s ochtends vroeg bewoners van

vaak een intensieve zorgvraag. Als medebedenker van de pilot legt Chantal uit dat de bewoners meestal met een speciaal vervoersmiddel naar de dagbesteding worden gebracht. “Wij hebben hiervoor de zogenoemde ‘Loc’, die maximaal acht rolstoelen kan vervoeren. Er is tijdens het ritje beperkt persoonlijk contact. Een wandeling met iemand maken, is veel gezelliger.”

Spannend Toen de pilot via de communicatie-

Hoe leg je contact met bewoners die zich soms moeizaam kunnen uitdrukken? hun woonvoorziening naar hun dagbesteding. De wandeling van ongeveer tien minuten zorgde voor mooie en leerzame momenten. Het ging om de bewoners van Gebouw 5, waar Chantal Smid manager is. In dit gebouw wonen mensen met complexe epilepsie, een verstandelijke en/of lichamelijke beperking en

kanalen van SEIN onder de aandacht van kantoormedewerkers was gebracht, leverde dat enthousiaste reacties op. Zeventien mensen wilden graag meedoen. De meesten komen in hun dagelijkse werk niet direct in aanraking met de bewoners. De pilot betekende voor deelnemers dat ze uit hun comfortzone

moesten stappen. Ze vonden het spannend om mee te doen. Want, hoe leg je eigenlijk contact met bewoners die zich soms moeizaam kunnen uitdrukken? Hoe kan je dan toch de verbinding aangaan? En wat moet je doen, als iemand onderweg een epileptische aanval krijgt? Chantal: “We vertelden dat je over verschillende concrete onderwerpen met de bewoners kan praten. Bijvoorbeeld over iemands tas, zijn werk of het weer. En als iemand niet verbaal is, kun je op andere manieren contact maken, bijvoorbeeld door een hand op iemands schouder of hand te leggen. Ook helpt het soms om op ooghoogte tegen iemand in een rolstoel te praten, ook al zegt de ander niets terug. Verder legden we de deelnemers uit hoe ze moesten handelen als een bewoner toch een epileptische aanval krijgt. Het gaat hierbij om een korte uitleg, want alle medewerkers van SEIN hebben een cursus epilepsie gevolgd.” Chantal, die carrière in de commerciële sector heeft gemaakt en nog maar één jaar bij SEIN werkt, had nog een ander advies. Zelf heeft ze geleerd haar intuïtie te volgen. “Je kunt f Klik 1 2024 | www.klik.org

sociaalcontact

met sommige bewoners omgaan, zoals je met kinderen omgaat.” Cenne Sieben en Hans Wagenaar waren twee van de kantoormedewerkers die meededen. Cenne is staffunctionaris Lang Verblijf en medebedenker van de pilot. Hans Wagenaar is interim-manager van het Gezondheidscentrum, waar alle medische en paramedische diensten onder vallen. Beiden vonden de pilot erg leuk. Hans werkt al jaren bij SEIN, maar in zijn dagelijkse werk heeft hij geen direct contact met bewoners. In de pilot werd hij verrast door de bewoner waarmee hij liep. “Gedurende de wandeling vertelde deze man zijn hele levensverhaal aan mij. Dat vond ik mooi.”

Kantoormedewerkers Cenne en Hans deden mee aan de pilot ‘Extra handjes’ en brachten bewoners naar hun wer k

de Loc, de wagen waarin onze bewoners normaal naar hun werk gaan. Een begeleider van de woning vroeg aan een andere bewoner of zij een wandeling met mij wilde maken. Dat

Tijdens de wandeling vertelde hij mij zijn hele levensverhaal Leerzaam Naast leuke waren er ook leerzame momenten. Vooral de onvoorspelbaarheid is Hans en Cenne bijgebleven. Bijna elke wandeling gebeurde er wel iets wat ze niet verwachtten, maar waar ze wel op moesten reageren. Hans: “Ik liep met een man mee naar de dagbesteding. Daar aangekomen dacht ik te weten waar de hoofdingang was. De man ging alleen niet naar de voordeur, maar liep verder door. Ik was even bang dat ik hem kwijt zou raken! Maar het bleek dat de man naar de achterdeur ging.” Ook Cenne deelt haar ervaring: “Ik was gekoppeld aan een bepaalde bewoner. Maar toen ik hem ging halen, wilde hij niet met mij mee, maar met Klik 1 2024 | www.klik.org

was goed. Het betekende wel dat ik even moest schakelen.” Tijdens een van de wandelingen ervaarde Cenne hoe ze haar communicatie moest afstemmen op de bewoonster. “In het begin was ik alleen maar aan het woord. Maar ik merkte al snel dat dit niet aankwam. De vrouw die ik begeleidde, reageerde niet. Toen heb ik haar zelf laten praten. Ze vertelde me iets over de din-

gen die ze onderweg zag. Ik hoefde haar daarin alleen te volgen. We hadden nu wel contact.” Hans leerde van de pilot ook om niet vanuit zichzelf te redeneren. “Ik ben gewend om vanuit mijn eigen behoeften en wensen te handelen. Maar dat kan bij deze groep mensen niet. Ik wilde bijvoorbeeld het liefst wandelen met een bewoner die gemakkelijk praat. Maar er zijn ook mensen die stil zijn. Die hebben net zo goed behoefte aan iemand die contact met ze legt. Dat was voor mij wennen.”

Vervolg Na twee weken is de pilot Extra handjes met succes afgerond. Er zijn geen mensen afgehaakt. Sterker nog, ook mensen die zich niet voor de pilot hadden opgegeven, zouden graag alsnog willen meedoen. Voor hen en de meesten van de zeventien mensen die met de pilot mee-

In het kort X Kantoormedewerkers brengen cliënten naar het dagactiviteitencentrum X Dit vergroot het sociale netwerk van cliënten. X Het verbindt de collega’s van kantoor met de werkvloer en cliënten. X Het brengt plezier voor zowel collega’s als cliënten.|

de jurist

Jurist Brenda Frederiks bespreekt juridische zaken in de gehandicaptenzorg

deden, startte in januari een doorlopend matjesproject, genaamd ‘Met elkaar onderweg’. Hierbij worden kantoormedewerkers gekoppeld aan een bewoner. Het is de bedoeling dat een kantoormedewerker één keer per week of per twee weken ’s ochtends een bewoner naar zijn werk begeleidt. Chantal: “Sommige bewoners zijn gebaat bij structuur. Het is voor hen ﬁjn dat dezelfde persoon hen op een vaste dag begeleidt. Deze structuur is ook ﬁjn voor kantoormedewerkers en begeleiders van de woning.”

Meer begrip De pilot heeft voor nog meer respect gezorgd voor het werk van begeleiders. Hans: “Op voorhand had ik al bewondering voor wat begeleiders doen. Die bewondering is door de pilot alleen maar toegenomen. Ik vind het knap dat begeleiders elke dag weer adequaat reageren op onverwachte situaties. Dat is echt een kwaliteit.” Ook Cenne had al respect voor het werk van begeleiders. “Door Extra handjes ben ik me daar alleen maar meer bewust van geworden.” Kantoormedewerkers kregen door de pilot meer begrip voor het werk van begeleiders. Andersom kijken begeleiders ook met een gevoel van respect naar de collega’s op kantoor die naar de werkvloer zijn gestapt. Chantal: “Van hen hoor ik dat ze het heel goed vinden dat mensen die normaal op kantoor zitten het aandurven om onze bewoners naar hun werk te begeleiden.” Uiteindelijk zorgt het project voor meer onderlinge verbinding en plezier. Chantal: “Tussen mensen met een kantoorbaan en de bewoners. Maar ook tussen mensen met een kantoorbaan en begeleiders. Zij komen elkaar immers bij de overdracht van een bewoner tegen. En die verbinding zorgt ervoor dat we met z’n allen nog trotser zijn op wat we hier doen.” | Lees meer op Sein.nl, zoek op ‘Extra handjes’

Verboden te roken Een cliënt (83) rookt al haar hele leven, maar krijgt van de ene op de andere dag te horen dat ze dat niet meer mag. Haar mentor, die ook bewindvoerder is, besloot dat in overleg met de arts voor verstandelijk gehandicapten en persoonlijk begeleider. De arts gaf tijdens dit overleg aan dat het besluit is genomen om de kwaliteit van leven van deze cliënt te waarborgen. Steeds vaker krijgen cliënten te horen dat zij niet meer mogen roken in de instelling. In het Nationaal Preventieakkoord zijn afspraken vastgelegd om iedereen in Nederland gezonder te maken door roken, alcoholgebruik en overgewicht terug te dringen. Daarnaast is er ook de Tabakswet waarin staat dat vanaf 1 juli 2021 het niet meer toegestaan is om in instellingen te roken. Dit verbod geldt alleen niet voor privéruimten van cliënten en in de open lucht. Een verbod op roken mag ook niet in de huisregels worden opgenomen. Daar deed een rechter ook een uitspraak over. Een cliënt klaagde dat hij het niet eens was met de huisregels, waarin stond dat in de instelling een rookverbod geldt en dat het dus verboden is om in de eigen kamer en in de buitenlucht op het terrein te roken. In de huisregels mogen alleen regels staan voor de ordelijke gang van zaken en de veiligheid binnen een accommodatie. Een rookverbod voor de veiligheid van cliënten en het personeel valt daar niet onder, aldus de rechter. De cliënt die de klacht indiende verbleef op grond van de Wet verplichte ggz in een instelling. Onder die wet mag je een klacht indienen over de huisregels bij een speciale klachtencommissie verplichte zorg. Daarna kun je ook nog naar de rechter stappen. De Wet zorg en dwang (Wzd) regelt dat helaas net iets anders. Als een cliënt met een verstandelijke beperking het niet eens is met het rookbeleid of de huisregels die daarover iets zeggen, kan diegene niet met ondersteuning van een cliëntenvertrouwenspersoon naar de landelijke klachtencommissie onvrijwillige zorg stappen en vervolgens naar de rechter. Simpelweg omdat je in de Wzd niet kan klagen over de huisregels. Een cliënt kan wel naar de klachtenfunctionaris stappen of een klacht indienen bij de klachtencommissie. Mag je dan nog wel het aantal sigaretten verbieden? Ja, maar dat moet je dan individueel afwegen. Is iemand het daar niet mee eens, of de familie, dan geldt de Wet zorg en dwang. Dan gaat het stappenplan lopen en moet je het beperken van sigaretten goed motiveren, omdat het een vorm van onvrijwillige zorg is. Een kamer die blauw staat van de rook is geen reden om sigaretten af te pakken, maar kan er wel toe leiden dat je op zoek gaat naar een oplossing, zodat medewerkers een prettige en gezonde werkomgeving hebben. Mits dit in overleg met een cliënt gaat. En ook is het slim om de cliënt te wijzen op de cliëntenvertrouwenspersoon die kan ondersteunen bij vragen over onvrijwillige zorg. Lees meer over deze zaak op Rechtspraak.nl bij ‘Alles’, zoek op ‘GGzE’ . Klik 1 2024 | www.klik.org

sociaalcontact

Een zorgrelatie is zowel professioneel als persoonlijk

Tekst Mariët Ebbinge Fotograﬁe Eigen foto

Navigeren tussen professionele en persoonlijke betrokkenheid Onlangs hield Hogeschool Viaa in Zwolle een bijeenkomst voor zorgstudenten en -begeleiders met als titel: ‘Is vriendschap een illusie?’ Mede-organisator en docent Social Work Nelleke Joolink en spreker van het symposium Gustaaf Bos vertellen waarom in hun ogen een louter professionele zorgrelatie in de gehandicaptenzorg niet bestaat. En gelukkig maar.

Gustaaf Bos is universitair docent Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Hij brengt veel van zijn tijd door in zorgpraktijken om daar onderzoek te doen. Tijdens dat onderzoek ontwikkelde hij geregeld vriendschappelijke relaties met de mensen die daar werken en wonen. Voor Gustaaf zijn werk en privé, professioneel en persoonlijk, niet strikt te scheiden. Iets wat hij ook ziet bij hulpverleners, bijvoorbeeld begeleiders die in de gehandicaptenzorg werken. “Mensen gaan daarin ook regelmatig vriendschappelijke relaties aan, vooral als ze langdurig met elkaar optrekken. Met elkaar, maar zeker ook met bewoners. Het is voor

Klik 1 2024 | www.klik.org

hen dan navigeren tussen persoonlijke en professionele betrokkenheid.” Tijdens een van zijn onderzoeksprojecten in een zorgorganisatie, ontmoette Gustaaf een man met een verstandelijke beperking. Deze Tobias werd een vriend van hem. “Ik ben belangrijk voor hem, maar hij is dat ook voor mij. Wat we delen, is dat we van kleine dingen erg kunnen genieten door er de tijd voor te nemen. Naar muziek luisteren bijvoorbeeld, maar ook het rustig eten van een kippetje of een patatje.”

Ongemakkelijk Dat het geen vriendschap kan zijn omdat de relatie ongelijkwaardig zou zijn, bestrijdt Gustaaf. “Ik heb

vele soorten vrienden met wie ik verschillende dingen doe. Met de een kan ik urenlang kletsen, met de ander hoeft dat niet zo nodig en ga ik liever iets ondernemen. Ook Tobias is een vriend met wie ik niet te veel praat, maar vooral veel doe. Tobias confronteert me ook met mezelf: hij kan zich bijvoorbeeld in de openbare ruimte zodanig ongecompliceerd gedragen dat ik me ervoor schaam. Het liefst wil ik dan wegkruipen.” Volgens Nelleke Joolink, docent Social Work aan de Hogeschool Viaa en moeder van dochter Evi (14) die een ernstig meervoudige beperking heeft, is dat juist mooi. Tobias heeft Gustaaf wat te leren. En doen goede

sociaalcontact

vrienden dat niet altijd? Tobias maakt dat Gustaaf zich soms ongemakkelijk voelt. Waarom is dat eigenlijk? Nelleke herkent het. Ook haar dochter heeft mensen iets te leren. “Ik zeg wel eens: je kunt een cursus mindfulness doen, maar je kunt ook naast mijn dochter op het vloerkleed gaan liggen. Dat heeft hetzelfde effect.”

Docent en onderzo eke bouwde een vriendsc r Gustaaf Bos hap op met Tobias

Van betekenis zijn Als moeder vindt Nelleke het belangrijk dat er tussen haar dochter en haar begeleiders meer is dan slechts een professionele relatie. Ze ziet het vrijwel meteen als er iemand binnenkomt met wie haar dochter een klik zal hebben. En als er niet direct een klik is, probeert Nelleke de begeleider een kans te geven. Misschien heeft het tijd nodig en gaat het later beter. “Mijn dochters leven speelt zich thuis af en in de zorgorganisatie waar ze woont. Ze leeft in een kleine wereld. Het is dan ﬁjn als begeleiders van betekenis voor haar zijn. Dat mijn dochter door hen gezien wordt en dat ze zich veilig voelt bij hen. Dat is heel kostbaar. Voor haar en voor mij.” De keerzijde van deze naar vriendschap neigende relaties is dat haar dochter elke keer weer afscheid moet nemen van een begeleider waaraan ze gehecht is geraakt. En dat doet pijn. “Dat kun je niet uitbannen. Omdat ze afhankelijk is van anderen, zal ze hier levenslang last van houden. Gelukkig zijn er ook voormalige begeleiders die haar nog steeds opzoeken en met haar wandelen bijvoorbeeld.”

Meehuilen Ook Nelleke zelf ervaart wel eens dat haar contact met professionals verder gaat dan puur de formele band tussen hulpverlener en familie. “Ik heb een keer meegemaakt dat een orthopedagoog in een moeilijk gesprek met me mee huilde. Dat vond ik prettig, omdat ze ondanks die persoonlij-

ke kant van zichzelf, ook stevig in haar professionele rol bleef.” Dat de scheidslijn tussen professioneel en persoonlijk voor Nelleke niet zo scherp hoeft te zijn, blijkt ook uit het feit dat Nelleke van de meeste begeleiders van haar dochter een 06-nummer heeft. Het tekent de band die ze met ze voelt.

Omdat ze naast docent ook ervaringsdeskundige is, kan ze het perspectief van de cliënt en van zijn familie goed uitdragen. “Wat ik mijn studenten leer, is om goed te luisteren naar het verhaal van die ander. En dat ze daar niet neutraal in hoeven te zijn. Je mag erdoor geraakt worden en emoties tonen. Er mag

Ik ben belangrijk vo hem, maar hij is dat ook vo mij Maar ze beseft hoe precair die band is. “Ik ga er voorzichtig mee om. Daarom heb ik de namen van de begeleiders niet opgeslagen. Ik app iemand ook alleen maar in geval van nood.”

Persoonlijke band Als docent Social Work leidt Nelleke haar studenten op tot professioneel hulpverlener. “Maar ik vind het ook belangrijk ze uit te dagen om over hun persoonlijke inbreng in een zorgrelatie na te denken. En ook over die van de cliënt.”

een persoonlijke band ontstaan.” Voor zowel Gustaaf als Nelleke is een vorm van vriendschap tussen een professioneel hulpverlener, begeleider of behandelaar en een cliënt en/ of zijn familie mogelijk, wenselijk zelfs. Dat zouden zorgorganisaties moeten aanmoedigen. Gustaaf: “Het voegt veel toe. Voor een professioneel hulpverlener is het prettig om ‘heel’ te mogen zijn, om meer van zichzelf te kunnen geven. En niet om altijd een deel van zichzelf thuis te moeten laten. Voor degene met een beperking voelt het ﬁjn dat iemand hem hele-

Klik 1 2024 | www.klik.org

sociaalcontact Tekst Mariët Ebbinge Fotograﬁe Remke Maris

leke, Evi met haar moeder Nel docent Social Work

maal ziet en neemt zoals hij is. Beiden als heel mens dus.”

Minder verloop Als een begeleider in de relatie met bewoners helemaal zichzelf kan zijn, heeft dat ook mogelijke effecten op ‘de passantenstroom’ in de gehandicaptenzorg, verwacht Gustaaf. “Men-

Je mag geraakt w den en emoties tonen sen zullen langer bij een organisatie blijven, als ze daar meer van zichzelf in kwijt kunnen en ze zich niet alleen als ‘functionaris’ aan een ‘cliënt’ of ‘organisatie’ verbinden. Iemand blijft weliswaar altijd een functionaris, maar is meer dan dat: noem het een bevriende functionaris.” Vriendschappelijke banden tussen een hulpverlener en een persoon met een verstandelijke beperking zijn volgens hen dus toe te juichen. Maar het kan alleen onder bepaalde voorwaarden die de organisatie moet scheppen. Zo moet er een visie komen. De hele organisatie moet er, als een soort Klik 1 2024 | www.klik.org

gemeenschap, achterstaan. Gustaaf: “Het kan alleen op een duurzame en passende manier als het gedragen wordt door de hele organisatie. Het maakt hulpverleners zoals begeleiders namelijk ook kwetsbaar als persoon. Ze kunnen zich niet meer verschuilen achter een professionele rol. Als een cliënt bijvoorbeeld zegt: ‘Ik ben je vriend’, dan kun je als begeleider niet meer zeggen: ‘Voor mij is dit alleen werk’. Hulpverleners moeten zich met die meer medemenselijke rolopvatting met hulp van hun werkgever leren verhouden.” Eigenlijk hebben hulpverleners in de gehandicaptenzorg, waaronder begeleiders, meestal al een persoonlijke en gevoelsmatige band met hun cliënten, naast een professionele re-

latie. Die persoonlijke band wordt alleen niet altijd herkend en benoemd. Gustaaf: “In de gehandicaptenzorg praten begeleiders vaak nogal formeel en afstandelijk over hun werk. Ze hebben het bijvoorbeeld over een methode die ze toepassen. Die manier van praten wordt hen al aangeleerd op hun opleiding. Maar het gekke is dat ze in de relatie met hun cliënten juist warm en betrokken zijn. Er is veel genegenheid en persoonlijke aandacht en er wordt veel geknuffeld in de gehandicaptenzorg.”

Onder woorden brengen Volgens Nelleke is het verschil in wat begeleiders doen en hoe ze erover praten deels eigen aan het vak. Ze

In het kort X Een relatie van een begeleider met een cliënt hoeft niet per se alleen professioneel te zijn. In werkelijkheid is het dat ook meestal niet. X Begeleiders laten juist zien dat je op een vriendschappelijke manier, van mens tot mens, met iemand met een verstandelijke beperking kunt omgaan. X Het is belangrijk om te achterhalen wat mensen met en zonder een verstandelijke beperking met elkaar verbindt. X Daarmee wordt de persoon met de beperking zichtbaarder. En dat is nodig in een maatschappij waarin mensen met een beperking niet voor vol worden aangezien.

seksuoloog

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

ziet bijvoorbeeld dat de begeleiders van mensen met een ernstige meervoudige beperking, zoals haar dochter, vaak in een bubbel zitten met hun cliënt. “Voor hen is zorgen iets dat ze intuïtief en met hun gevoel doen. Als ze uit die bubbel komen, is het moeilijk om woorden te geven aan wat ze precies doen.” Toch is dat wel belangrijk, vindt ze. “Daarom geven we op de opleiding Social Work veel aandacht aan reﬂectie. We leren studenten om zich uit te spreken over wat ze doen en waarom ze het zo doen.” De verbeelding, het onder woorden brengen van wat de relatie hulpverlener/begeleider en cliënt in essentie inhoudt, is moeilijk. Gustaaf: “Tijdens een van mijn onderzoeken ontmoette ik Arjan, een doofblinde man. Ik vroeg aan zijn begeleiders: wie is Arjan voor jullie? En ook: wie zijn jullie voor Arjan? Toen we die laatste vraag onderzochten, kregen we geen heldere antwoorden. Er ontstond twijfel en ontroering. Arjan was voor deze begeleiders betekenisvol en vertrouwd, maar ze kwamen niet verder dan dat zij ‘een aanraking’ en ‘een warme ademhaling’ voor hem waren.” Mensen met een verstandelijke beperking worden in de maatschappij vaak niet voor vol aangezien. Uit onderzoek van Gustaaf blijkt dat veel respondenten de ontmoeting met mensen die niet kunnen praten en/of niet goed kunnen nadenken uit de weg gaan. Gustaaf: “Daarom is het des te belangrijker om te blijven zoeken naar nieuwe, aansprekende woorden en beelden, waarmee we kunnen delen wat er zich tussen begeleiders en cliënten afspeelt. Begeleiders laten immers zien dat je op een vriendschappelijke manier, van mens tot mens, met iemand met een verstandelijke beperking kunt omgaan. En dat mensen buiten de zorg dat ook kunnen doen.” Als je in staat bent om aan te geven wat hulpverleners en mensen met een verstandelijke beperking in essentie met elkaar verbindt, wordt de persoonlijke relatie tussen hen zichtbaarder. En daarmee ook de persoon met een verstandelijke beperking en wat hij of zij betekent voor de omgeving. Dat zou een verrijking voor onze maatschappij zijn. Of zoals Nelleke het noemt: ‘het verborgen goud’ komt dan naar buiten. | Lees een terugblik op het Werkplaatsevent over zorgrelaties op viaa.nl, zoek op ‘vriendschap’.

Geen zin meer Babs en Marianne wonen al zo’n tien jaar samen. Maar de laatste jaren is er steeds vaker gedoe. Om het minste of geringste ontstaat er ruzie. De begeleider die wekelijks contact met Babs en Marianne heeft, bespreekt het met ze. Ze herkennen het zelf ook. Bij het doorpraten erover blijkt dat er een diepere oorzaak is voor de ruzies. Er spelen grote frustraties over hun seksuele relatie. Marianne heeft niet meer zo’n zin in seks en Babs juist wel. Marianne voelt zich schuldig en Babs voelt zich afgewezen. Ze willen graag hulp. Ze komen voor een intake bij mij. In het gesprek gaan we op zoek naar de mogelijke oorzaken. Het probleem blijkt geleidelijk te zijn ontstaan. Marianne is twaalf jaar ouder dan Babs. Ze had al meer seksuele ervaring met vrouwen voor Babs. Marianne had in het begin heel veel zin in seks. Maar nu is de zin in seks bijna weg. “Terwijl ik nog wel zielsveel van haar houd!” met een knikje wijst ze naar Babs. Babs kijkt verdrietig. “Ik begrijp het niet. Dan vind je mij dus gewoon niet meer mooi.” “Wel,” zegt Marianne, “ik vind je supermooi!” Babs was, voordat ze Marianne ontmoette, nog nooit verliefd geweest op een vrouw. Voor haar was het allemaal nieuw. Zelfs het plezier hebben in seks moest ze leren. In de puberteit had ze meerdere malen negatieve seksuele ervaringen met steeds ’verkeerde’ jongens, zoals ze zelf zegt. “Ik had best wel vaak verkering vroeger, maar jongens wilden altijd meer!” Een aantal hypothesen schiet door mijn hoofd. Marianne is nu op een leeftijd van 56 jaar. Ze menstrueert al zo’n acht jaar niet meer. Er is een kans dat ze na de menopauze minder zin in seks ervaart. Vaak hebben vrouwen na de menopauze bewuster stimulerende prikkels nodig om hun seksuele systeem te activeren. Voor Marianne is het dus interessant om op zoek te gaan naar haar randvoorwaarden, haar gasgevers, om zin te krijgen. Bij Babs waren haar negatieve ervaringen mogelijk traumatisch. Belangrijk om te kijken of er trauma speelt. Er lijkt bij Babs een koppeling te zijn tussen seksueel aantrekkelijk gevonden worden en zelfwaardering ervaren. Als Marianne seks heeft met haar, voelt Babs zich de moeite waard. Seks geeft haar externe waardering en het doet haar pijn als ze dat niet krijgt. Een goede reden om met het vat van zelfwaardering aan de slag te gaan. Babs en Marianne kijken me gelaten aan. “We willen wel heel graag bij elkaar blijven,” zegt Marianne. “Dus we hopen echt dat u ons kan helpen,” vervolgt Babs. Ik geef aan dat ik al wat ideeën heb om mee aan de slag te gaan samen, maar het eerst even wil laten bezinken. Ik ga een behandelplannetje opstellen en dat zullen we de volgende keer bespreken. Bij het weggaan zie ik dat ze elkaar opgelucht aankijken. Een liefdevolle blik. Zingevend mooi. | Daphne Kemner, orthopedagoog/seksuoloog NVVS Prinsenstichting-Zodiak Klik 1 2024 | www.klik.org

0HOG MH DDQ YLD HQ RQWYDQJ HHQ PDDQGDERQQHPHQW JUDWLV

Sinds 1991

Alle agressie en geweld voorkomen is een utopie! Wel kun je leren om agressie en geweld beter te hanteren...

Incompany traininingen alle vormen van Agressiepreventie Train de trainer opleidingen Opvang en nazorg projecten, aanvraag externe vertrouwenspersoon Organisatieadvies/onderzoek RIE, veiligheidsbeleid, aanvraag interim manager

De RADAR methode Regeer® (overheidsregistratie NL & EU, 1997)

*HEUXLN DFWLHFRGH

LEO Management Agressiepreventie leo@leo.nl of leo.regeer@gmail.com 06 51 30 74 97

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

gedragsdeskundige Illustratie Josje van Koppen

aura is een dame van 29 jaar met een licht verstandelijke beperking. Van vroeger uit is ze gewend dat haar moeder veel controle heeft op haar eetpatroon en levensstijl. Haar moeder heeft zelf een maagverkleining gehad en wil niet dat haar dochter dit ook zou overkomen. Laura wordt gepest op school en ontwikkelt hierdoor een negatief zelfbeeld. Het gaat goed met haar gewicht totdat ze op zichzelf woont. Opeens is er geen ‘extern geweten’ meer in de vorm van haar moeder die zegt: zou je dat nou wel doen? Laura heeft zelf niet de (interne) motivatie om op haar voeding te letten en geniet ervan dat ze dit nu zelf kan beslissen. Vooral op momenten dat ze zich niet ﬁjn voelt, gaan er ladingen chips, frisdrank en ander lekkers naar binnen. Door haar negatieve zelfbeeld gebeurt dit regelmatig en soms meerdere keren per dag. Door haar gewichtstoename krijgt ze ook steeds meer negatieve opmerkingen van haar omgeving: “Hé, vetzak” en ga zo maar door. Dit bekrachtigt weer haar negatieve zelfbeeld en dit lost Laura op door nog meer te eten. Eten is haar coping en een verslaving geworden. Het geeft haar even een ﬁjn gevoel als ze zich verdrietig voelt, maar daarna voelt ze zich schuldig en nog meer verdrietig, waardoor ze vaak nog

Gezondheid stimuleren We kennen allemaal wel cliënten met fors overgewicht of zelfs morbide obesitas. Dit geeft behoorlijke gezondheidsrisico’s. Er ontstaat een spanningsveld tussen de regie van de cliënt en zijn of haar gezondheid.

meer gaat eten. Het is een vicieuze cirkel en intussen is haar BMI schrikbarend hoog, inclusief alle gezondheidsrisico’s. Dat het op de lange termijn niet zo handig is, weet ze wel en kan ze ook goed benoemen. Ze is wel wilsbekwaam ter zake, maar ze kan er niet

naar handelen. Ze weet dat ze er zelf wat aan moet doen, maar dit lukt haar niet en ze wil liever een maagverkleining om af te vallen. Dat ze dan ook zelf aan het werk moet, ziet ze niet. Als begeleiders haar proberen te helpen in het maken van gezonde keuzes vindt ze dit kin-

derachtig. “Ik ben toch een volwassen vrouw?” Op een gegeven moment moet ze herstellen van een ongeluk en wordt ze nog minder mobiel. De kilo’s vliegen er dan helemaal aan. De begeleiders helpen haar met de boodschappen, omdat ze zelf niet naar de winkel kan. Ze stimuleren haar ook om gezonde keuzes te maken. Toch blijft ze aankomen en het vermoeden is dat ze ook medebewoners voor zich naar de winkel stuurt. We houden een moreel beraad om met elkaar na te denken wat de beste vervolgstap kan zijn. We spreken af dat we Laura blijven stimuleren om gezonde keuzes te maken, maar haar niet kunnen dwingen. We proberen haar interne motivatie te verbeteren met therapie. Hierbij probeer ik de oorzaken van haar negatieve zelfbeeld aan te pakken met EMDR en haar andere coping aan te leren met schematherapie. Het is een lange weg die we met haar aﬂeggen, maar ze begint letterlijk weer stapjes te maken en kiest er zelf voor om niet meer elke dag lekkere dingen te eten, maar alleen in het weekend. Uiteindelijk wordt dit één dag in het weekend. Ook begint ze steeds meer te lopen, zelfs te sporten. Haar gewicht gaat nog niet gelijk hard omlaag, maar de eerste stappen zijn gezet. Nu hopen dat ze het volhoudt. | Janine Breukelman

Klik 1 2024 | www.klik.org

verschenen

Uit zorg verdreven

De kaarten op tafel

De Duitse bezetting van Nederland stelde hoge eisen aan het improvisatievermogen en de veerkracht van het personeel, de instellingen en de patiënten in zogenaamde krankzinnigengestichten. Dat concluderen auteurs Eveline Buchheim en Ralf Futselaar, die in het boek Uit zorg verdreven schetsen hoe de problemen van de oorlogsjaren hun weerslag hadden op de patiënten, hun families en het verplegend personeel. Uitgeverij: Boom. Prijs: € 29,90.

Speltherapeut Gwen Stücklschwaiger heeft verbeeltenis vertelkaarten ontwikkeld als hulpmiddel om gesprekken aan de keukentafel te veranderen in het vertellen van zingevende verhalen. De vragen op de kaarten zijn gebaseerd op vier pijlers voor een zinvol leven: X Verbonden voelen met anderen X Bijdrage leveren X Verhaal maken van je leven X Deel uitmaken van een geheel. De kaarten kunnen verschillend gebruikt worden. Je kunt vanuit een probleemstelling een kaart trekken en hierop brainstormen door te associëren. Je kunt een thema bespreekbaar maken vanuit verleden, heden en toekomst. Je kunt het gesprek non-verbaal vormgeven door een (spel)beeld op tafel of in een zandla te laten maken of een gesprek visueel ondersteunen door een woordweb te schetsen of een beeld te laten maken met potlood, verf, krijt of klei. Na een enerverende dag met een puzzel gooiende cliënt en een verstopte wc, kiezen mijn collega’s en ik ervoor om zelf te brainstormen vanuit de pijler ‘Verbonden voelen met anderen’. We pakken de kaarten met de roze rand erbij waar woorden, een plaatje en een vraag opstaan. Ook de kaarten met afbeeldingen liggen open op tafel. Mijn collega pakt een kaart en leest het woord ‘Weerstand’ hardop. Ze legt gelijk de link naar deze dag en de frustratie over de cliënt die een puzzel over tafel gooide. Terwijl ze Klik 1 2024 | www.klik.org

wat aan het vertellen is, ziet ze de zandloperkaart liggen en vraagt of ze de client eerder een time-out had moeten geven. Dan zegt ze: “Misschien had ik eerder een time-out moeten nemen, want ik voel ook wel enige weerstand bij hem.” Zelf kijk ik naar de beeldkaarten. Eerlijk gezegd helpen de afbeeldingen op de beeldkaarten mij niet om te associëren. De plaatjes zijn verwarrend. Wat moet ik met een groene wc-pot associëren? Ik zeg dat hardop en we belanden in de slappe lach. “Nou, zag je niet groen toen je al dat wc-papier uit de verstopte wc stond te vissen, dan?” We proesten nog even door. Met een diepe zucht zegt mijn collega: “Zo, dat lucht op, dat had ik even nodig.” De vertelkaarten zijn geïnspireerd op de theorie uit ‘De kracht van betekenis: hoe zin te geven aan het leven’, een boek van Emily Esfahani Smith. Het idee vind ik goed, de afwerking is netjes, maar bij de beeldkaarten kan het lastiger zijn om de vertaling te maken. | AMK Verbeeltenis vertelkaarten. Ontdek wie je bent en wil zijn door het delen van verhalen. Door: Gwen Stücklschwaiger. Uitgegeven in eigen beheer. (Verbeeltenis praktijk voor speltherapie) Prijs: € 28,exclusief verzendkosten € 4,95

In het nauw Hoe ging het eraan toe in psychiatrische instellingen tijdens de Tweede Wereldoorlog? De podcastserie In het Nauw vertelt de verhalen over deze instellingen en hun bewoners. Ook zij kregen te maken met jodenvervolging, oorlogsgeweld, ontbering en honger. De serie telt vier aﬂeveringen, te beluisteren via Spotify of Apple Podcast.

Who Cares In Museum van de Geest in Amsterdam is de tentoonstelling Who Cares - Een eerbetoon aan slachtoffers en helden van de zorg tijdens WOII te bezoeken. Deze laat je ervaren dat psychiatrisch patiënten, mensen met een verstandelijke beperking en hun hulpverleners een zeer moeilijke periode doormaakten. Maar ook volhardend en veerkrachtig waren. Te zien tot en met 15 september 2024.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Afscheid van de dwangbuis In het boek De Dwangbuis deelt wetenschapsjournalist en schrijver Koos Neuvel zijn persoonlijke ervaringen van drang en dwang in de psychiatrie. Neuvel laat zien hoe die geschiedenis nog altijd doorwerkt in het heden. Want ook vandaag de dag worden mensen met psychische problematiek tegen hun zin behandeld. Het is een boeiend en confronterend boek, ook voor de gehandicaptenzorg, waarmee Koos Neuvel inzet op het afscheid nemen van methoden die je eerder associeert met de middeleeuwen dan met het heden. Maar die toch nog steeds voorkomen in de zorg, en hij ook tegenkwam bij zijn dochter Nora, die overleed aan de gevolgen van anorexia. Hij wil dat er afscheid genomen wordt van de dwang. De auteur legt de link met de vrijheidsbeperkende maatregelen die werden opgelegd tijdens de coronapandemie, zoals de mondkapjesplicht en een avondklok. Het leverde een publiek debat op dat duidelijk maakte dat dwang nooit vanzelfsprekend kan zijn. Maar... onder bijzondere omstandigheden kan een mens in een dichte kamer worden gesmeten, mag hij geen bezoek ontvangen, is het mogelijk om iemand vast te binden, zijn telefoon af te pakken, de toegang tot internet te ontzeggen. En niemand die in opstand komt. In 2020 verscheen een artikel in de Volkskrant over dwangopnames in de geestelijke gezondheidszorg, waarbij een foto werd gepubliceerd van handboeien. Een psychiater reageerde boos op deze foto: wat stigmatiserend! Zulke handboeien, merkte zij op, liggen toch al decennialang in musea te verstoﬀen. Neuvel herkende de handboeien. Juist daaraan had Nora maandenlang vastgelegen. Volgens Neuvel zit dwang in de haarvaten van de gehele behandeling besloten. Al zijn

verschenen

Dagstructuur Een nieuwe casus van Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) gaat over Christa, een 57-jarige vrouw met een verstandelijke beperking. Zij heeft al jarenlang baat bij een zeer strakke dagstructuur om herhaal- en dwanggedrag te beperken. Toen zij echter meer stemmingswisselingen kreeg en ook fysiek achteruitging, was de vraag of het niet anders kon. Ook omdat het begeleidingsteam inmiddels op zijn tandvlees liep. Zie cce.nl, zoek op ’Christa’.

Een kort leven

het aanvankelijk wel milde, nauwelijks merkbare vormen: meer drang dan dwang. Neuvel merkte het pas toen hijzelf allang met open ogen in alle valkuilen was getrapt. Het meer dan 400 pagina’s dikke boek met de beklemmende titel De Dwangbuis nodigde niet gelijk uit om te gaan lezen. Is het echt nodig om de geschiedenis af te stoﬀen om het deﬁnitief achter ons te kunnen laten? Tot ik het boek opensloeg en begon te lezen. Het is één en al confrontatie én herkenning. Als je eraan begint, wordt alles al een beetje anders. Geen methode voor zorgverleners, geen handvatten voor begeleiders, alleen de rauwe werkelijkheid die juist enorm schuurt en je aanspoort om afscheid te nemen van dwang. | AMK

Boris is een jongen van 20 en 2 tegelijk. Hij heeft het Phelan-McDermidsyndroom en een hersentumor. Volkomen onverwacht sterft hij aan die tumor. Zijn vader, redacteur Laurens Verhagen, schreef als monument voor Boris het boek Heen. Verslag van een kort leven in het nu. Een verhaal in het heden en het nog recente verleden. Over Boris’ verhuizing naar een zorginstelling, en als het daar niet gaat: naar een andere locatie. Over het weer thuiskomen in coronatijd. Ondanks de intensieve zorg is het heerlijk dat hij weer thuis is. En dan zijn plotselinge dood. ‘Heen’ is een eerbetoon aan Boris. Uitgeverij: Prometheus. Prijs: € 22,50.

De dwangbuis. Een geschiedenis van beknelling en bevrijding in de psychiatrie. Door: Koos Neuvel. Uitgeverij: Podium, Amsterdam. Prijs: € 34,99 Klik 1 2024 | www.klik.org

verschenen

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Een zachte, knuﬀelbare robot die eruitziet als een pop. Dat is de Hyodol, een slimme sociale robot uit Zuid-Korea. Dit maatje biedt ondersteuning in de dagstructuur en bestrijdt eenzaamheid. Uit een kleine verkenning blijkt dat deze robot goed in te zetten is in de ouderenzorg bij mensen met dementie. Ook de gehandicaptenzorg kan er baat bij hebben. Lees de verkenning op dehaagsehogeschool.nl, zoek op ‘hyodol’.

Om zorgaanbieders te helpen bij verduurzaming heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland de Toolkit Duurzaamheid gepubliceerd. Hierin is informatie te vinden over duurzaamheid in de zorg, met tips, inspirerende voorbeelden, hulpmiddelen en handige websites. Downloaden? Ga naar vgn.nl, zoek op ‘toolkit’. Een goede zorgverlener ondersteunt een cliënt zodanig, dat deze zoveel mogelijk zijn eigen beslissingen kan nemen. Maar nog te vaak wordt er toch voor hem of haar beslist. De handreiking ‘Beslisvaardigheid en wilsbekwaamheid in de langdurige zorg’ kan dat veranderen. Ook zit er een stappenplan bij dat je kunt volgen om te beoordelen of er een wilsbewaamheidsonderzoek nodig is. Kijk op richtlijnenlangdurigezorg.nl voor meer informatie en de handreiking. Bureau HHM ontwikkelde een handreiking die zorgovergangen voor jongvolwassenen met een lvb in beeld brengt, bijvoorbeeld van Jeugdwet naar Wmo of Zvw. Want er verandert veel als je 18 jaar bent. Er is een versie voor professionals (met tips en Klik 1 2024 | www.klik.org

casussen) en eentje voor jongeren met een licht verstandelijke beperking. Download ze op vgn.nl, zoek op ‘zorgovergang’. Ouders van een kind met een intensieve zorgvraag staan vaak 24/7 aan. Daarom zijn zorgaanbieder PSW en de vier gemeenten Bergen, Peel en Maas, Gennep en Horst aan de Maas het initiatief Steun door jou gestart. Ouders kunnen zich aanmelden en worden aan een oppas of gastgezin gekoppeld die feeling hebben met de doelgroep. Zo kunnen de ouders weer even opladen. Meer info op steundoorjou.nl.

Er zijn drie nieuwe waardentools voor de methodiek LACCS ontwikkeld. De LACCSdobbelstenen, de Oeps! Verhip! Oh jee!-kaarten en het Goed Leven-meetlint helpen om de aanpak toe te passen en hierop te reﬂecteren. Ze zijn te bestellen via webshop.degeeterenmunsterman.nl. Jonge bezoekers van het Regenboog Café van zorgorganisatie Pluryn in Groesbeek hebben een eigen lhbtiq+-glossy uitgebracht: Trots op wie ik ben. Gevuld met interviews, kom-uitde-kast-tips, een recept voor een regenboogtaart en kijktips. Lezen? Ga naar pluryn.nl, zoek op ‘lhbtiq+’.

Gezondheid De gratis e-learning Infectiepreventie verstandelijk gehandicaptenzorg wil kennis

illustratie Auke Herrema

Hulpmiddelen, Gezondheid

en toepassing van infectiepreventie stimuleren, zodat de verspreiding van infectieziekten wordt teruggedrongen. Begeleiders leren hoe je infecties zoals verkoudheid, corona, noro en griep bij cliënten, collega’s en familie kunt voorkomen door hygiënisch te werken. Via free-learning.nl is de module te vinden. Onlangs is de healthwatch Cerebrale parese (CP) voor volwassenen verschenen, bedoeld voor artsen VG, fysio- en ergotherapeuten en andere professionals die in de verstandelijk gehandicaptenzorg werken. Met dit document kan herkenning van de diagnose CP bij volwassenen met een verstandelijke beperking verbeteren. Zie nvavg.nl, zoek op ‘healthwatch’. Slikproblemen in de langdurige zorg komen veel voor. Om cliënten met (risico op) slikproblemen goed te kunnen ondersteunen is voor het eerst een richtlijn Slikproblemen gepubliceerd. Hiermee komen zorgverleners te weten wanneer zij een deskundige moeten inschakelen, zoals een logopediste. De richtlijn staat op de website richtlijnenlangdurigezorg.nl. Als iemand na een ongeluk of een hersenbloeding niet-aangeboren hersenletsel (NAH) oploopt, ziet het leven er ineens heel anders uit. Zorgorganisatie Odion heeft een serie verhalen laten maken over mensen met NAH om te laten zien wat de impact is op iemands persoonlijkheid, vaardigheden, werken gezinssituatie. Zo hoopt men meer begrip voor de impact van NAH te krijgen. De NAH-ervaringsverhalen staan op odion.foleon.com/odion/nah-centravan-odion/.

volgendeklik

Klik 2 2024 verschijnt 10 april en heeft als thema Seksualiteit

Verder in Klik Teamvergadering Frustreren of stimuleren in de begeleiding // Onderzoek naar de begeleiding van seksualiteit bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking // Fotoreportage Festival en dj-cursussen voor cliënten // en de columns van de Gedragskundige, Dokter, Seksuoloog en Persoonlijk.

colofon Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 53e jaargang, nummer 1 grote foto omslag door Kevin Canales bij het artikel op pagina 14 www.klik.org Redactie Tjitske Gijzen Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Anne-Marie Klaassen Uitgave Prelum Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv,

www.colorscan.nl Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Abonnementen Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Klik Compleet € 188,50 Klik Online Only € 156,50 Klik Privé € 105,50 Klik Privé Online € 73,50 Klik Studenten € 49,95 Klik Proef € 33,00 Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden

klikwijzer

Advertenties Dock35 in Doetinchem Frank Roosenbeek Telefoon 0314-355830 E-mail frank@dock35media.nl Kennispockets Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22,50 inclusief BTW en verzendkosten. Ook zijn er voordelige kennisbundels te bestellen. Kijk op www.klik.org/kennispockets Thema’s Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 15,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

advertentie

Cursus advies

Vakantie

Mieke Janssens Trainingsbureau Concrete Coaching Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda T 06-21215815 E miekejanssens@concretecoaching.eu I www.concretecoaching.eu Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

vaste vinden van een t he et m u jo t “Robin help or de start?” . Ben jij klaar vo rg zo de in an ba Robin Zorg Sanne van Houtert T 088 201 3840 E s.vanhoutert@robinzorg.nl

Adverteren in de Klikwijzer? Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,exclusief btw.

Neem contact op met Eelke Verschuur T 030 2844844 E info@eelkeverschuur.nl I www.eelkeverschuur.nl TFG, Tom Gravestein T 0651786223 E gravestein@hetnet.nl I www.contactcirkels.nl

• Psychomotorische therapie • Contextuele therapie • Coaching met video • Scholing en methodisch werken

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.

Frank Roosenbeek E frank@dock35media.nl T 0314-355830

Klik 1 2024 | www.klik.org

" # " "

$ "% ' ')! & () #+!* & - ++ &

" " $ % !! " #" !

%'+!'& $ . ) ) ! & - )#) +

. * ,)*,* & ), )! ' & ",&!

' # " !

! & $ )!& & & $!&

. * ,)*,* - & ), )!

'& ) * '( % )+

!& "

% " "!$ #

( ! $ -'') +' #'%*+! 0 , +!'& )!** &

) #+!* & - ++ & -'') + *! & $ ) & & $ ! &

. $!+ !+* -') )!& !& & ! (+ &0')

+ * '($ ! !& 1 !- )* *+ )+ +

- & * '($ ! !& - & % )+ & - & * (+ % )

)! * ,)*,* - & ()!$

! %

!& " $ "!

" ! " $

')! & () #+!"#

' ( ** & - & (*/ ! +)!* # &&!* !& () #+!"#

'& ) * ()!$

)! * ,)*,* - & ()!$

'& ) * '( ()!$

!& # "

( "

'') $ ! !& - & #!& ) & & "'& ) & % + ,+!*%

+ $ ) & ' & - & $!"#. ) ! '$$ 2*

. * ,)*,* % ! & ",&! ' * (+ % ) & '#+' )

!" * ,)*,* 1 !- )* *+ )+ +

! " $ !" & - ++ & -'') *! & $ ) & & $ ! &

030-6933887 | info@medilex.nl | www.medilex.nl

'& ) * !& ",&!