Klik editie 5 - 2021

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

juni 2020

CASUS

Een geheim bewaren

ZELF LEREN KOKEN

Kennis over syndromen

Samen werken aan betere zorg ZELFVERWONDING DE ‘EMMER’ LEEGMAKEN HOND ALS HUISDIER 001-001_KLIK05_COV.indd 1

03-06-21 12:27

T

NIS KLIK KEN

KLIK-KENNISPOCKE

KLIK-KENNISPOCKET

LIN E AN GS T BO RD ER PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG STYC HO SE S DE PR ES SIE PROBLEEMGEDRAG PR ES SIE ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING NIELUPS ATIE HO SE S DE OF RBRE SEKSUALITEIT PS YCEMOTIES HIZ TU SC NIE S RE A G OF M NIE IN HIZ RE S OF DE SC DEL EN HIZ ÏCI ID SC W SU G DE EM ER AN ÏCI STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK D SU DW TB AN G KIN DE TAC E DWAN G SU ÏCI PRIKKELVERWERKING BOITRD ER LIN E DW T BO RD ER LIN IDDELING ARTIGHEID CON SEK GS UATLITE PROBLEEMGEDRAG STRUCTUUR HERHAALGEDRAG T SIE AN GS H SES ER LIN E MO ANS SE NTACTBEM RD EN LU O O P BO H C T PR IE O DE GS T D S AT IT E AN EI B N EMOTIES SEKSUALITEIT TUR TER PSMYC UALITE RTIGH ASHO SIE ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING INGYC HO SE S DE PR ES SIE DE PR ESHERHAALGEDRAG S DELPS OPENHA NET HOMOSEKS BATIE LUST EN IN INDERWENS SC SE NIE ID HO RE YC OF STRUCTUUR EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK EM PS HIZ TB C OF RE NIE EN INTER WENS MASTUR TBEMIDDELING K RTIGHEID CONTA SC HIZOF RE NIE PRIKKELVERWERKING LITEÏCIITDE SC HIZ AN G SU ÏCI DEPROBLEEMGEDRAG STRUCTUUR HERHAALGEDRAG AN SUGASU SEK T LIN E DW SER G SU ÏCI DE MODW KINDER HEID CONTAC TEIT OPENHA AN LU O RD DW H IE E BO T T LIN AT E GS EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING ER B N ANTUVERSTANDELIJKE R TER UALI RTIG G SIE AN GS T BO RD AN GS T BO RD ER LIN E INES S MASHO PR DEL OPENHA NET HOMOSEKS BATIE LUST EN IN INDERWENPS S IDDE VERSTANDELIJKE SEEM STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK & SIERKING ESPE BEPERKING & DEEPRBE SIJK SIE SE TACTB ES HO NYC PR YC DE IT PS EL S SE TE ND NIE EN INTER WENS MASTUR TBEMIDDELING K RTIGHEID COSC HO PRIKKELVERWERKING OF UALIVERSTA AUTISME SRE & STRUCTUUR HERHAALGEDRAG SEK T HIZOF RE NIE PS YCPROBLEEMGEDRAG OHIZ OF RE NIEBEPERKING KINDER HEID CONTACE BEPTE DESSC IE LU OP&ENHA TE SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING DE SC HIZ ATÏCI E AN G SU ÏCIEMOTIES NET HOMDW ATERIDW LIJKSUALI ERKITING TUGRBSU SAN RTIG STANDE YC GLIN SU ÏCI DE PS IJINKEDRER INHI EK S MAAN ELER OSRIE SETLEN E DWAN G HERHAALGEDRAG DRD BO EN OPENHA NEVER M D T LIN ID STRUCTUUR EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK LU W O GS ER N H RD IE EM A T BO AT T T IAT TB E C LIN PSYCH MV NTAHO ETURRSB IDDGELIN&G KINTIGHEID CPSOYC ITES SIE AN GS EN INTER W AN GS T BO RD ER PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG LITEPR SE SIEPROBLEEMGEDRAG ENS AS TACTBEM SUSADE SIE OSEK STHO SE S DE PR ES YC YC NEPERKTEIN DE PR ESEMOTIES ENHAR NET HOMHIZ KINDER HEID CB LU PS S O P SE NIE IE O HERHAALGEDRAG SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG HO RE AT IT OF B PS SCMASTUR TER UALI RTIG G HIZOF RE NIE ELINSC ÏCIDDE SUID HERHAALGEDRAG EMOTIES OPENHA NET HOMOSEKS BATIE LUST EN IN INDERWENS DW G EM DE SC HIZOF RE NIE ANTB DE SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG SU ÏCI T E DWAN G SU ÏCI TACGS G LIN S AN ER RD LU DW E BO IE PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT T LIN EN INTER WENS MASTUR TBEMIDDELING K RTIGHEID CONAN AT RD ER ER LIN E ASTURSBDE ESIESIE AN GS T BOES SIE AN KINDER HEID CONTAC TEIT OPENHA ERWENSYCMHO PR GS T BO RDPROBLEEMGEDRAG BAT ONDERZOEK PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR PR PS ENS SE ASTURPS G D LI DE S M A TI IN SIE SE U R K ES IT S A HO PR G YC H TE DE EK IN S LI NIE EL EMOTIES SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG ERW OF RE OPEN NET HOMOS YC HO SE EKSUA SC HIZOF RE NIE PSHERHAALGEDRAG TBEMIDD ING KIND SCTHIZ NIE OMGOSSU HAN DEIT HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT EN INTER TIGHEID CONTACNTACTBEMIDDEL EN INTERNEDW ÏCI DE SC HIZOF RE SUSTRUCTUUR LITE AÏCI SUPRIKKELVERWERKING ÏCI DE EKTSUBO R OSGS AN GPROBLEEMGEDRAG ER DLIN E DWAN G RD ERONDERZOEK RD DW EI E PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR H LIN G OPENHA HARTIGHEID CO TURBATIE LUST TERNET HOMAN TI R T BO E HA PR ES GS LIN AN EN ER S IN P EN SIE A RD O P BO M T O EN T IT E DETERN ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR AN GS ST EN ENS LITE HO SEENS IN SE S DE PR ES SIE ES SIE SEKSUALITEIT ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG KINDERW MASTURBATIE LUT HOMOSEKSUA PSIEYCLU T HO S PR S YC DE PS EN S EN HERHAALGEDRAG EMOTIES SE T NIE W S HO RE YC LU DER SC HIZOF RE NIE PS RBATSC HIZELOF RNE ENS KINÏCI NIE INGG SU DE D AN KINDERW IE LUST EN INTE ERWENS MASTU TBEMIDDW STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT GHEID E DWAN G SUPRIKKELVERWERKING ÏCI DE SC HIZOF RE SU ARTI C IND BAT G ÏCI DE PENTHBO T RDRER ONDERZOEK PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR NELIN LIN E DWANPROBLEEMGEDRAG MASTUR TBEMIDDELING K ARTIGHEID CONTA SUALITEITANOGS ER RD TE BO IN T GS AN Klik-kennispocket ER LIN ESEKSUALITEIT SIE T EN RD S ES S BO T PR EN HERHAALGEDRAG EMOTIES ONDERZOEK PROBLEEMGEDRAG LU DE GS S W AN CONTAC UALITEIT OPENH RNET HOMOSEK RBPS IE SE SIE ATYC HO G KINDER HO SE S DE ES PR T t GS cke TU AN TE spo S S nni IN SIE A IN -ke EK ES YC PSGHEID Klik PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR HERHAALGEDRAG EMOTIES SEKSUALITEIT DEL SE S DE PR OF RE NIE HOMOS RBATIE LUST EN KINDERWENS M TACTBEM SCIDHIZ ARTI S NIE PS YC HOONDERZOEK HDE SE RE HO OF EN N YC P HIZ G O PS TU O SC PROBLEEMGEDRAG PRIKKELVERWERKING STRUCTUUR C T IN S NIE IT E A D EL M TE G SU ÏCI INTERN SU ÏCI DE SC HIZOF RE ALIAN cket SUDW TBEMIDD OPENHARTIGKlHikEIH EN E DWAN GS SEK T LIN kennisOpo LUSER CONTAC 7115 IE RD IT DERWEN NET OM ASTURBATBO LI IN R A 95 TE K U TE 92 S G 7894 IN 9 IN EK HOMOS RBATIE LUST EN KINDERWENS M TACTBEMIDDEL MASTU TBEMIDDELING ARTIGHEID CON CONTAC UALITEIT OPENH S HOMOSEK T

VERSTANDELIJKE BEPERKING & AUTISME

POCKE

NDELIJKE

BEPERK

SEK

PSYCHIATRIE BEPERKING & VERSTANDELIJKE

VERSTA

IT SUALITE

SUA ING & SEK

Autisme maakt het leven van veel cliënten en hun opvoeders en begeleiders behoorlijk ingewikkeld, zeker als de stoornis gepaard gaat met verstandelijke beperkingen. In deze Klik-kennispocket lees je in ervaringsverhalen hoe mensen met autisme het leven ervaren en wat hen helpt bij het omgaan met emoties en het verwerken van prikkels. Ook vertellen zorgprofessionals uit de verstandelijk gehandicaptenzorg over structuur, seksualiteit, moeilijk verstaanbaar en stereotiep gedrag bij mensen met autisme. Want hoe beter je deze mensen begrijpt, hoe beter je hen kunt ondersteunen om hun leven vorm te geven.

AUTISME

LITEIT

4e DRUK

9 789492 711601

2E DRUK

UITGEVERIJ SAPIENTA

TA

UITGEVERIJ SAPIEN

2E DRUK

DIA

NESSME

USI EVERIJ MYB

KLIK_Omslag_v2.indd 1

07-10-19 09:59

09-04-20 10:44

UITG

ndd Alle pagina's

2019_CVR_v3.i

ket_Psychiatrie_

Klik_Kennispoc

000-000_KLIK05_ADV.indd 2

03-06-21 12:11

ditnummer

3

Vertrouwen

20

24

Teamcoach leert begeleiders anders kijken naar een situatie

Zelf leren koken met het Ikkookkratje Een hond in de woning

26

Rubrieken 4

7

Klik Actueel Smith-Magenis syndroom | Kleinkijkacademie | Sluiten rookruimtes | Grotere contracten Ontvangen reacties Echt gebeurd

11 Dokter Zelfbeschadiging 15 Gedragsdeskundige De ‘emmer’ leegmaken 17 Persoonlijk Gespannen 18 Casus Geheim

Thema: Kennis over syndromen

8

Leven met Cornelia de Lange-syndroom Pieter (21) heeft het Cornelia de Lange-syndroom, een van de meer dan 1300 zeldzame syndromen die bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen voorkomen. Wat houdt deze erfelijke afwijking in en hoe bied je mensen met dit syndroom de beste zorg? Daarover vertelt arts verstandelijk gehandicapten Sylvia Huisman. Ook de ouders van Pieter komen aan het woord, over hoe ze hem een zo normaal mogelijk leven willen geven en over loslaten.

003-003_KLIK05_INH.indd 3

25 Seksuoloog Ik raak aan dus ik besta 28 Verschenen Boekenserie over opgroeien met Down | Welkom op de show! | Prikkelverwerking | Podcasts 31 Volgende Klik | Colofon

Ik zal niet de enige zijn geweest die een zucht van verlichting slaakte toen een kwetsbaar familielid, in mijn geval mijn zus met downsyndroom, was gevaccineerd tegen het coronavirus. Na ruim een jaar haar met alle omzichtigheid te hebben benaderd kan opeens weer heel veel. Hoewel dat ‘veel’ door verschillende mensen anders wordt uitgelegd. Nog steeds geven zorgverleners, kennissen en sommige familieleden mijn zus elleboogjes. Ik ben haar weer knuffels gaan geven en soms een snelle zoen op haar wang, voorzichtig met het hoofd afgewend. De gangbare drie zoenen van vóór corona laat ik nog maar even achterwege. Mijn zus gaat ook weer naar de dagbesteding, waar iedereen als hij of zij zich verplaatst een mondkapje op moet, hoewel ze allemaal zijn gevaccineerd. Dat was wennen voor mijn zus, ze had net op de woonlocatie begrepen dat die vervelende mondkapjes af konden blijven. Maar zoals bij alle regels en afwijkingen daarop knikt mijn zus uiteindelijk dat ze het heeft gehoord en ermee instemt. Het is nog te vroeg om de zegeningen te tellen van de coronaperiode. Want ondanks al het verdriet gaf de pandemie ons ook inzichten waar we verder mee kunnen. Eén ervan is me nu al duidelijk. Mijn zus heeft laten zien dat ze bewonderenswaardig flexibel kan zijn. Het is het bewijs van het vertrouwen dat ze heeft in haar directe omgeving: haar begeleiders en haar familieleden. En dan hebben we, met z’n allen denk ik iets goeds gedaan. Om haar heen staan als het nodig is. En vooral: heel veel uitleggen, ook al snappen we het zelf ook niet altijd even goed. | Mariët Ebbinge, lees haar column op www.klik.org

03-06-21 12:20

4 klikactueel Onderzoek

Medicijn verbetert taalfunctie Onderzoekers van het Rush University Medical Center in Chicago hebben ontdekt dat toediening van het medicijn BPN14770 bij volwassenen met het fragiele X-syndroom kan leiden tot aanzienlijke verbeteringen in taal en andere cognitieve functies, zoals concentratie. Het fragiele X-syndroom is een van de meest voorkomende oorzaken van een erfelijke verstandelijke beperking. Voor het onderzoek kregen 30 mannen van 18 tot 41 jaar met het syndroom gedurende twaalf weken tweemaal daags BPN14770 of een placebo. Na die periode werd gewisseld, waardoor de mannen die een placebo kregen nu twaalf weken lang het medicijn kregen, en andersom. Het medicijn werd goed verdragen door de mannen en het bleef tot 12 weken effectief nadat ze ermee waren gestopt. Niet alleen de onderzoekers zagen verschil, ook ouders en verzorgers ontdekten opmerkelijke verbeteringen in taal en dagelijks functioneren. De resultaten zijn veelbelovend, maar vanwege de kleine onderzoeksgroep is verder onderzoek noodzakelijk. |

Smith-Magenis syndroom MEER WETEN OVER DE OORZAAK VERBETERT DE ZORG

Het Smith-Magenis syndroom wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. Dit kan twee oorzaken hebben: er mist een stuk van chromosoom 17 (17p11.2 deletie) of er is een gen beschadigd (RAI1 mutatie). Gedragswetenschapper en onderzoeker Cathelijne Linders ontdekte dat het belangrijk is om de oorzaak te weten, zodat de zorg aan deze cliënten kan verbeteren. Volgens Cathelijne, die werkzaam is bij het expertisecentrum genetische syndromen van ’s Heeren Loo, is er nog maar weinig bekend over de gevolgen van de twee verschillende oorzaken van het Smith-Magenis syndroom. De oorzaak kan invloed hebben op het IQ, de mate van de verstandelijke beperking en het soort gedragsproblematiek. Dat vraagt voor beide een eigen aanpak. De onderzoeker keek naar intelligentie, de mate van verstandelijke beperking en gedragsproblemen en achterhaalde of er verschillen zaten tussen cliënten die het Smith-Magenis syndroom hadden door 17p11.2 deletie of door een RAI1 mutatie. Hieruit kwam naar voren dat het IQ in de groep mensen met een RAI1 mutatie gemiddeld hoger was en de mate van verstandelijke beperking minder ernstig in vergelijking met de groep met een 17p11.2 deletie. Cathelijne keek of er ook verschil was in de hoeveelheid gedragsproblemen tussen beide groepen cliënten met het syndroom. En ook hier scoorde de groep met RAI1 mutatie hoger op de aanwezigheid van gedragsproblemen dan de groep met 17p11.2 deletie. Mogelijk verklaart het grotere gat tussen intelligentie en het emotioneel niveau van mensen met de RAI1 mutatie dit verschil; wel-

licht worden zij vaker overvraagd. Een andere verklaring zou kunnen zijn dat de vragenlijst onvoldoende aansluit bij de intelligentie van een kind met een 17p11.2 deletie, wat tot een verschil in uitkomsten leidt. De onderzoeker pleit ervoor dat er in de praktijk beter bekeken wordt door welke oorzaak het syndroom van Smith-Magenis is ontstaan. Dan kan hier rekening mee gehouden worden in de multidisciplinaire begeleiding en behandeling. | Lees meer over het onderzoek op www.klik. org en www.sheerenloo.nl, zoek op ‘smith’.

‘De oorzaak van het syndroom van Smith-Magenis is bepalend voor de multidisciplinaire begeleiding en behandeling’

Klik 5 2021 | www.klik.org

004-007_KLIK05_ACTU.indd 4

03-06-21 12:20

klikactueel

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

5

Gezondheid

Rookvrije zorg

foto Ben Nienhuis

In 2030 moet de gehele zorg rookvrij zijn. Stap voor stap worden maatregelen genomen om tot dat doel te komen. Per 1 juli sluiten daarom alle rookruimtes in (semi-)publieke en openbare gebouwen. Dat heeft ook gevolgen voor de gehandicaptenzorg.

Kleinkijkacademie bij Severinus Bij zorgorganisatie Severinus onderzoeken kunstenaars, ontwerpers en zorgmedewerkers hoe ze van alledaagse zorgtaken een culturele activiteit voor bewoners kunnen maken. De aftrap was bij twee woningen, waar ontwerper Manon van Hoeckel als glazenwasser de ruiten reinigde met gekleurd sop en sop waarin getekend kon worden. Omdat de zorg voor cliënten met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking veel tijd vraagt, is de integratie van cultuur in alledaagse activiteiten een uitkomst. En dat is precies wat dit project, met de naam Kleinkijkacademie, doet. Begeleiders kunnen goed ‘kleinkijken’ naar de signalen van cliënten. Kunstenaars kijken met een hele andere blik naar de zorg. En samen zien ze meer. Het project is een bedenksel van het ontwerpersduo Sjaak Langenberg & Rosé de Beer; zij hebben ook de artistieke leiding. Door met een andere blik te kijken naar alledaagse activiteiten op woningen van Severinus zagen zij mogelijkheden voor cultureel aanbod. Zo zagen zij in de kar van de

schoonmaakster, vol met plumeaus en andere kleurrijke en geurende schoonmaakartikelen, een verzameling snoezelobjecten. Aan de Kleinkijkacademie werken ontwerpers, social designers, kunstenaars en theatermakers mee. Elk van hen doet iets anders, bijvoorbeeld door te infiltreren als kok in de keuken, of door iets bijzonders te bedenken rond slapen en wakker worden. Sjaak en Rosé werkten eerder aan projecten die kunst en zorg verbinden en waarover Klik ook reportages maakte, zoals het snoezelonderzoek en de snoezelbioscoop bij stichting ORO. Ook zijn ze het creatieve brein achter het kunstproject Re-creatie dat momenteel nog bij zorgorganisatie Reinaerde loopt . |

Het afschaffen van deze (gemeenschappelijke) rookruimtes is onderdeel van de maatregelen uit het Nationaal Preventieakkoord. De VGN meldt over deze stap: “Er geldt dan geen uitzonderingssituatie meer voor de gehandicaptenzorg om ‘wachtruimten, kantines, recreatie- of soortgelijke ruimten’ uit te zonderen van het rookverbod. In de open lucht en in privéruimten van clienten is het niet verplicht om een rookverbod in te stellen.” Wie rookt, zal de komende jaren steeds vaker geconfronteerd worden met plekken waar dat niet meer mag. Voor velen is stoppen met roken niet makkelijk, dat geldt voor zowel cliënten als medewerkers. Daarom is begeleiding en ondersteuning bij stoppen met roken belangrijk, iets waar de VGN ook naar kijkt. | Klik organiseert op 22 juni en 9 november een webinar over de weg naar rookvrije zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zie www.klik.org/studiedagen.

Klik 5 2021 | www.klik.org

004-007_KLIK05_ACTU.indd 5

03-06-21 12:20

6 klikactueel

Hoe is het nu met? og seksuolo

den tandighe soms e ’s Heeren Loo

eid 20 arb Tekst Mariët

en Daphne Welmoed Visser

an anders omga satie wil hten Zorgorgani van uitzendkrac met de inzet

Ebbinge Fotografi

gaan met Anders omkrachten uitzend

autonomie omdat ze ht werken aarheid. Daaruitzendkrac de eigen inzetb binding met onze hebben over minder n ze toch moeten ze door hebbe Loo. Ook de ’s Heeren gen voor cliënten en heeft gevol erkt. Dat van uitworden ingew zorg. Door de inzet meer roula van de teit dien veel kwali n is er boven cliënten juist zendkrachte terwijl onze personeel, .” tie in het begeleiders n bij vaste baat hebbe

21

rpen n seksuele onderwe Kemner bespreke elijk gehandicaptenzorg uit de verstand

n vinden Juiste wo de

king ndelijke beper een licht versta is snel overprikkeld van 56 met es. Ze een vrouw iatrische opnam loopt ze soms tegen Claudia is en van psych aliteit en een verled het praten over seksu een onbesproken thema eid. Bij aliteit er is nooit en vermo waarin seksu maar hierov ding aan, eel misbruikt, hiervan wisten. haar opvoe is ze seksu e mensen verleden het ander In dat ks was. gepraat, ondan vertelt Claubehoud rheid met haar met een man,” Inzetbaa gaat vol inzetten op het vaste van vrijen .” Aan alles d en droom een vrouw g van Loo tend verlief ’s Heeren ien wel met ontwikkelin verder k. “Of missch “Ik ben ontzet “Wij wilwerkers. De zich ziet, en veraandacht. eerste gespre van mede zegt, al voor waarop ze dia mij in het rs krijgt meer met hun terwijl ze het r dat ze de man medewerke k allerlei Claudia dit, e geven om vertelt me het gespre steeds mee merk ik dat gers de ruimt Welke opleidingen hierover. Ze stelt ze tijdens len mana met een n. fantaseert icaptenzorg geOok aan mij zichzelf of droomt en rs te sparre Loo de de gehand ren in wil doen met stelt over seks. er gezamenlijk amedewerke ze Hee kan ken die ‘s vragen is Hoe lingen liefd n wer doen? werk-privéb er root volgens willen ze seksuele hande een betere was na het n op te vulle egie in, ond vragen over rs. Dit verg strat wel heel moe worden voor ” ze erke Om de gate ere dat zorgd exw aan gepiekerd, and a en. man. komen ten en fl er veel over geeft Claudi nisatie een ief te bied lans?” e gesprek n slapen en e gedachvan het werk Loo uitzendkrach meer kunne In het tweed planning de zorgorga overspoelend ’s Heeren baanperspect Ook in de lf hierin k. “Ik heb niet door haar iet Ellen. Daarom zet beter loop eerste gespre gen, voorz duidelijk leiden seksualiteit. Ze kan zichze de behoeften problemen. a laat zich veranderin maar en rachten een houden met zegt ze. Claudi rondom verliefdheid dat we eerst werktijden rekening r uitzendk vulClaudia af rs bij hun lens wil meer van het ing op te meer doo Ik spreek met medewerke ten en gevoe onderdelen te gaan in de plann en, en we over alle lijks begrenzen. meer uren van de eigen gaat de gaten nt om vrouw nauwe praten om ze en gen of of n niet bewe het en. Dus mannen gegeven mome dheid en n mers vrage en hen ook tendens die il is tussen begin beginn We hebbe len. Op een werken, en met de kunnen partti eens bij het wat het versch doormaakt. van hun gezon komt overe werken. “We ngesloten uren willen de Statistiek enlichaam lichaam, over dat ten koste Dan moeten wij nog Ik denk goed nog een vrouw vrouwelijk Bureau voor aanee teur van ’s en relaties. id. De r wordt en Centraal en 2018 zijn kelingen die iets meer vulva en, familie n, HR-direc inzetbaarhe ke aannemen. ag iets lange ng van een tussen 2015 over de ontwik verschil tussen vriend dEllen Boone tijd. Bijkoeen pijnlij dkrachten Een tekeni signaleert: van uitzen zodat de werkd het hun vrije vindt het end. laten zien. meer uitzen en vaste mede het ook over door de inzet aansluit op stellen. ionals Heeren Loo, a al heel spann haar en niet wil de helft overgeblev de kosten steeds goed ik haar wel moet ‘m toch met bijna is voor Claudi de zorgprofess Loo zou alleen maar kan ik ddruk op de na over wat eel is dat in de zorg vraag, maar daardoor hoe alles heet, a rustiger en onze uitzen ‘s Heeren We krachten e zorgsector mend voord te leggen n we met werkers wordt en wordt Claudi binnen een relatie. Voor heel en zzpzo wees n. De gehel om haar uit “Wat moete kken vorder verdienen. dkrachten hten nemen opleveren, toegenome d euro kwijt n gespre meer r.” snel kan de dkrac te je Uitzen miljar vorje ate kunne grote die 2,7 ze als fte’s Naarm jaar en lijf maar krachten? stappen hebben uitzen dat lukt, zijn dkrachten was vorig Ellen. dat 500 extra en over de goed werk, rt in je hoofd t: “Ik stel alNatuurlijk sey uit. Als duur r van uitzen werk, stelt meer uitlegg t.” ers verzetten rvan McKin en wat er gebeu a dat ze het nu begrijp voor hun als eem. Ze zijn aan de inhuu s en een pilot van inhuu aanraking n weggewerk een probl de ook passie ionals gaan over relatie n ’s vertelt Claudi De kosten praten over neelstekorte men ook hebben op zorgprofess t in de gegesprekken en zzp’ers. onze perso kunnen binne “Misal vragen stellen n invloed ’s, sport, muhet hards “Maar veel ga ik gelijk gaat. Na enkele flexwerkers en. en ze kunne zijn hobby geten stijgen zegt Ellen. cht reken Maar ook f voor en dan geestelijke te stellen over er had ik van krach van zorg,” nzorg en tijd eerst mezel op meer aanda van de uitzendkwaliteit -directeur aal om vragen het een man. Vroeg handicapte Heeren Loo geeft de HR zijn bijna al eigenlijk dingen met vergeet helem een deel die Ik we rg; rgorg schoo leuke emers n seks. Daarmee op rode tenzo werkn in de zondheidszo eigenlijk nooit schien moete heb thuis en en kan gehandicap n als eigen Waar de ggz n, bijmannen. Ik ziek en ik doe en niet mag oordeel de grootste beschouwe wat je wel dubbele kwijt. ft de gehandicaptenseks met die krachten rspectief biede gewoon het land geen “Begrijp aan ook altijd gelijk over seks: hoe dat werkt, “Bij ons werd de baby schrij loopbaanpe nisatie van d cijfers zit, dkrachten. en hun een end: te laten doen Daare cijfers. . nooit iets geleer wil.” Ze vertelt grapp wel zwart door ze mee over alle uitzen niet tegen uitzendde oorzazorg nog ngstrajecten ik zelf voorbeeld ik ben bij kijken.” is een van men wat ze r nog: doen en wat gen en scholi de orgal me goed: geen seks kers. Sterke Volgens Ellen en om te benoe aanrawerkoverleg uitzendkrachten aan daar kwam van het aanta of flexwer de juiste woord s in contact leggen en toename ontvangen, d je krachten r ze. We moeiding van ken van de stap voor stap mee verbin – met de stapje n niet zonde hten de uitbre in piektijClaudia vindt t regie over en te zetten we kunne aan haar familie gstap. een uitzendkrac r de plann nisatie.” p op ze doen denkt. Ze ervaar seksueel misbruik, ook vervol mensen met achte anberoe of t en de van een met aan ziek voelt krach roep ten toe het “Dat neel werking Om meer ider op s. Claudia is vertelt over t vast perso d- de doelg ke beperking. n Loo de samen kingen. Ze dappere keuze samen met haar begele knufden. Omda iging Gede kunnen uitzen - licht verstandelij zoekt ‘s Heere aties via de Veren ng. Wat een meer door tie is. Dan en gaat mee te ondersteuni en die niet rganis chien zoumet vakan datingsite vriend om en bij n dat de kwali zijn cliënt ze nu dere zorgo land. “Miss zich in bij een wel een lieve n geholpen ervoor zorge we Ze schrijft nzorg Neder krachten Over seks denkt blijft.” en misschien n zeggen: n veel kunnen worde capte peil doen. schap ggz te op moete hebbe handi en sekmee zorg itkomen. Ze zoek naar vriend om leuke dingen dkrachbranche zelfs teit van de edagoog NVO ons terech , en , zoals psych den we als aar, orthop en van uitzen moeten problemen het inzett felen en kussen of Visser-Korev ‘nee’ bijkomende stoppen met | Welmoed criminaliteit e kosten ent dat wij tlijsten eningen, nog niet na. dat betek Stijgend in de zorg worden al| www.klik.org en en wach sche aando ten. Ook als is gespecialiKlik 2 2020 nieuwe cliënt suoloog NVVS ving. Daar De problemen steeds méér wij bieden die een versla zeggen tegen nodig dat opgelost door e flexwerimmers zorg neel voor leen niet n. Wij willen iedereen.” | en ander seerd perso krijge n.” hten ende hebbe d is. Voor uitzendkrac Ellen. niet voldo is de werkEllen Boonen: ‘Het rondpompen verantwoor huren, stelt alleen heeft in e oorzaak kers in te van personeel vergroot ganisatie Een ander rs. “Zij zijn n dicaptenor maar de problemen’ medewerke De gehan er 54 miljoe cliënten en druk bij vaste met oktob kken bij hun lopen kers, terbetro 2019 tot en exwer zo fl r vaak even aan dat ze harde euro uitgeg begroot was. de organisatie n per jaar wijl 15 miljoe van de kosten e toename Die enorm

E

Klik 2 2020

Manager Ki

m Buisman

| www.klik.org

‘Medewerkers zijn de bron’ De gehandicaptenzorg kampt met een aantal hardnekkige uitdagingen: een groot personeelsverloop, een hoog ziekteverzuim en daarmee gepaard: een relatief grote inzet van uitzendkrachten en andere flexwerkers. In het verleggen van de focus op vaste medewerkers, het uitbreiden van de arbeidscontracten van deze vaste krachten en het aantrekken van zijinstromers ziet zorgorganisatie ’s Heeren Loo nieuw perspectief. ’s Heeren Loo doet een beroep op invalkrachten bij voorkeur in geval van ‘piek en ziek’. In een eerder interview met HR-directeur Ellen Boonen van ‘s Heeren Loo in Klik 2 van 2020 vertelde ze dat de zorgorganisatie het aantal invalkrachten wil terugdringen, omdat deze duur zijn en invallers soms minder betrokken zijn in hun werk. Corona gooide roet in het eten: het aantal invalkrachten nam daardoor juist toe. Toch wil de organisatie nog steeds minder afhankelijk zijn van invalkrachten, door de uitdagingen bij de bron aan te pakken, zo legt Ellen Boonen nu uit: “De bron dat zijn de medewerkers. Daar gaan we ons meer dan vroeger op richten. Hoe voelt iemand zich in haar of zijn werk? Dat wordt sterk beïnvloed door de wijze waarop een medewerker leiding ervaart. Daarom willen we dat zorgmanagers dichter bij de medewerkers staan. Door een herschikking van verantwoordelijkheden sturen managers minder medewerkers aan. Zo krijgen ze meer tijd en aandacht voor individuele medewerkers en kunnen ze op tijd zien of iemand bijvoorbeeld tegen een burn-out aanzit of wie persoonlijk leiderschap laat zien. Door daar direct op in te spelen houd je vaste krachten beter vast.” Kim Buisman (op de foto) is een van de managers die haar werk hierdoor op een positieve manier zag veranderen. Ze heeft

nu geen 50 fte, maar 40 fte onder zich. “Ik ben vaker op de locatie en heb meer contact met de medewerkers. Daarvoor had ik vooral contact met iemand op het moment dat zij ziek was. Nu kan ik mij meer richten op het voorkomen van ziekte.” De meeste medewerkers die onder Kim werken begeleiden mensen met complex gedrag. Een doelgroep waarvoor moeilijk vast personeel te krijgen is. Om deze medewerkers te behouden, keek Kim naar waar ze goed in zijn. Een team dat graag nieuwe mensen opleidt, wordt nu een leerwerkplaats. “Dit houdt het - zware - werk leuk voor onze medewerkers.” Het roept ook nieuwe vragen op. “Hoe kunnen we tegelijkertijd mensen opleiden en een goede en veilige kwaliteit van zorg blijven bieden? En hoe zorgen we ervoor dat er niet te snelle wisselingen zijn van medewerkers die de leerwerkroute volgen?”

Grotere contracten Een andere manier om het aantal invalkrachten terug te dringen, is het vergroten van de vaak kleine contracten en korte diensten van de huidige medewerkers (zie Klik 4 2021, pagina 6). Dat kan het verschil maken tussen wel of niet werken met invalkrachten. In Kims regio, Gelderland Midden, is samen met stichting Het Potentieel

Pakken een proef gedaan met het vergroten van de arbeidscontracten, die in totaal 3,5 fte extra opleverde. “We hebben voor onze regio een loket opgericht waar medewerkers die meer willen werken naartoe kunnen. De mensen van dat loket proberen werk te vinden bij andere locaties die extra uren beschikbaar hebben.” Om contracten te vergroten is het volgens haar nodig dat je als zorgmanager over de grenzen van je eigen teams heen leert kijken. Uit gesprekken die Kim met haar medewerkers voerde, blijkt dat er voldoende animo voor urenuitbreiding is. “Vooral starters en vrouwen van wie de kinderen naar de middelbare school gaan, staan open om meer uren te gaan werken.” Ook werven ze meer zij-instromers om het aantal invalkrachten te doen afnemen. Bij de teams waar Kim leiding aan geeft, wordt er al met zij-instromers gewerkt. “Op verschillende groepen zijn al zij-instromers aanwezig. Daarnaast doen we ook mee met het initiatief ‘coronabanen’ van de overheid. Wij bieden daarbij zij-instromers de mogelijkheid om een half jaar boventallig mee te draaien.” | Mariët Ebbinge

Lees het hele artikel en meer informatie over contractuitbreiding op www.klik.org, zoek op ‘potentieel’.

Klik 5 2021 | www.klik.org

004-007_KLIK05_ACTU.indd 6

03-06-21 12:20

ontvangenreacties

7

Reageren kan via redactie@klik.org, @klikredactie op twitter of in de Klik groep op LinkedIn of Facebook.

Onrust bij zorginstellingen Bij zorgorganisaties De Trans en De Twentse Zorgcentra worden veranderingen doorgevoerd om de zorg voor cliënten goed en betaalbaar te houden. De veranderingen in Twente zouden de carrièremogelijkheden voor de medewerkers verbeteren, maar het personeel wil het liefst dat alles bij het oude blijft. De Twentse Zorgcentra is betrokken bij de zorg voor zo’n 2000 cliënten met een verstandelijke beperking. Er zijn steeds meer cliënten met een complexere zorgvraag en de gemiddelde leeftijd van cliënten wordt ook steeds hoger. Hierdoor verschuift een deel van het werk van agogisch (begeleidend) naar verzorgend/verplegend, stelt de raad van bestuur. De raad wil het huidige personeel de kans bieden om zich bij te scholen en wil ook nieuw, jong personeel aan zich binden, het liefst in vaste dienst. De Twentse Zorgcentra heeft wel medewerkers met een achtergrond van verzorgende of verpleegkundige, maar hun functie wordt omschreven als agogisch. Daardoor kunnen zij maar moeilijk hun BIG-registratie behouden. De raad van bestuur wil daarom die functies beter benoemen en deze medewerkers terecht laten komen op afdelingen met de helft agogische en de helft verpleegkundige functies. Dit zou allemaal zonder verlies van werkgelegenheid gebeuren. Vakbond FNV Zorg en Welzijn ving signalen van onrust op en houdt in de gaten of alles wel volgens de regels verloopt. Bij zorginstelling De Trans is het personeel niet te spreken over het omgooien van de roosters. Dit is gebeurd omdat de organisatie die in zwaar weer verkeert op de kosten wil besparen. Van de medewerkers wordt gedurende drie maanden extra flexibiliteit gevraagd. Mensen die een vast contract hebben worden ingeroosterd op plekken waar inzet nodig is. Op die manier hoeft De Trans minder gebruik te maken van dure uitzendkrachten en wordt op personeelskosten bespaard. Medewerkers komen hierdoor op andere afdelingen terecht en moeten op tijden werken die ze niet gewend zijn. FNV vroeg de directie van De Trans de roostermaatregel in te trekken, maar dat is volgens directeur Poel van De Trans onmogelijk. Gesprekken tussen de zorginstelling, personeel en FNV liepen tot dusver op niets uit. |

Gratis webinar autisme Als cadeau voor het 50-jarig jubileum van Klik gaf Wilfried Peeters op 21 mei een gratis webinar over autisme en probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze is inmiddels ook terug te kijken via www.klik.org. Enkele reacties van deelnemers: “Super interessant webinar, zeker een aanrader. Mooi en duidelijk verteld door Wilfried Peeters.” | Wendy Mijnals, Sovak

“Zeker de moeite waard! Makkelijk te volgen en leuk verteld door Wilfried, mijn complimenten. Geen enkel moment werd het saaie stof. Soms zo simpele en herkenbare voorbeelden.” | Janneke Strolenberg, Radar Wilfried Peeters geeft op 3 december een meer praktische sessie over ontwikkelingsperspectief bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking, zie www.klik.org/studiedagen

Complex of simpel? Een paar jaar geleden bezocht ik de eindmusical van groep 8 van een nichtje. Na afloop van de musical werden alle kinderen geïnterviewd over hun schoolcarrière. Zo ook Bas, sjokkend, met een zichtbare motorische achterstand, een prachtige glimlach en een heerlijke bos met krullen. Juf Anneke nam het woord, noemde Bas ‘uniek en speciaal’ en zei: “Ja Bas, wij hadden in het begin wat moeite met elkaar, hè?” Bas knikte wild. “Ja juf, ik was een beetje druk, hè?” Het publiek lachte even en juf Anneke en Bas ga-

ven elkaar een high five. Juf Anneke vervolgde: “Het kostte even wat moeite voordat wij samen door één deur konden. Kun jij vertellen hoe het ons toch lukte?” Bas pakte de microfoon, richtte zich tot het publiek en zei plechtig: “Door de deur gewoon wat breder te maken.” Het publiek was doodstil en zelfs juf Anneke leek even van slag. Bas heeft me aan het denken gezet over al onze Basjes en hoe complex of juist simpel we het zelf soms kunnen maken. Slimme jongen die Bas; die komt er wel. | Claudia Kaagman

Heb je iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie@klik.org

Klik 5 2021 | www.klik.org

004-007_KLIK05_ACTU.indd 7

03-06-21 12:20

8

Tekst Mariët Ebbinge Fotogafie Eigen foto

Onderzoeker en arts deelt haar kennis over het Cornelia de Lange-syndroom

Thema: Kennis over syndromen

Samen werken aan betere zorg

Per jaar worden 5 tot 10 kinderen geboren met het Cornelia de Langesyndroom (CdLS). Wat houdt dit syndroom precies in en hoe kun je de bijbehorende gezondheids- en gedragsproblemen het beste aanpakken? Arts verstandelijk gehandicapten Sylvia Huisman licht het toe.

T

oen Sylvia net was afgestudeerd als arts verstandelijk gehandicapten (AVG) ontmoette ze een volwassen man met een verstandelijke beperking die, als hij de kans kreeg, zichzelf ernstig verwondde. Om hem tegen zichzelf te beschermen had de man een helm op, zijn voeten zaten vastgesnoerd aan de voetsteunen van zijn rolstoel en hij had een soort schort aan, waardoor hij weinig armslag had. Zodra de man meer ruimte kreeg om te bewegen begon hij zichzelf te slaan. Begeleiders voelden zich machteloos. Ze hadden van alles geprobeerd, maar ze konden het zelfverwondende gedrag niet stoppen. Sylvia ging in gesprek met de familie en de gedragskundige. Samen met de begeleiders kozen zij ervoor om de man te verplaatsen naar een woning met mensen van een lager niveau en met minder omgevingsprikkels. Daar zou de man meer positieve aandacht krijgen en kon hij stap voor stap het gewone leven weer oppakken. Ook werden de gezondheidsklachten, zoals obstipatie en maagrefluxklachten, aangepakt.

Binnen een paar maanden verdween het grootste deel van het zelfverwondende gedrag van de man. Het was Sylvia’s eerste kennismaking met iemand met het Cornelia de Lange-syndroom (CdLS). Dit syndroom is vernoemd naar een Nederlandse kinderarts die in 1933 voor het eerst twee kinderen met een aantal opvallend overeenkomende kenmerken beschreef. Na de ontmoeting met deze man is Sylvia veel gaan lezen over het syndroom. Ze raakte betrokken bij de zeer actieve familievereniging en uiteindelijk promoveerde ze op onderzoek naar zelfverwondend gedrag bij mensen met het Cornelia de Lange-syndroom (‘With the body in mind’).

Hoe vaak komen zeldzame syndromen zoals CdLS voor? “Dat weten we niet precies. Er is op dit moment van 1300 genen bekend dat zij - bij een afwijking - tot een zeldzaam syndroom kunnen leiden, waar een verstandelijke beperking deel van

uitmaakt. Die syndromen zijn stuk voor stuk zeldzaam. Jaarlijks worden er 5 tot 10 kinderen met het Cornelia de Lange-syndroom geboren. In totaal is er van ongeveer 100 mensen in Nederland bekend dat ze dit syndroom hebben. Dat weten we omdat hun familie is aangesloten bij de familievereniging Cornelia de Lange. Maar er zijn waarschijnlijk meer mensen met dit syndroom. Vooral bij mensen die een milde vorm hebben, kan de diagnose gemist worden. Ook bij oudere mensen met een verstandelijke beperking die bij een zorgorganisatie wonen, is vaak niet gediagnosticeerd dat ze dit syndroom hebben.”

Wat is het CdLS? “Mensen met dit syndroom hebben naast een verstandelijke beperking bepaalde fysieke aandoeningen en gedragskenmerken met elkaar gemeen. Die verstandelijke beperking kan trouwens heel erg verschillen. De ene persoon met het CdLS heeft een lichte verstandelijke beperking, de an-

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 8

03-06-21 12:19

9

Pieter (21) heeft het Cornelia de Lange-syndroom, zie ook het interview op pagina 12. Dankzij de zeer actieve familievereniging, waar ook zijn ouders lid van zijn, is er veel informatie over het syndroom op internet te vinden: www.cdlsworld.org.

dere een (zeer) ernstige verstandelijke beperking.”

Wat zijn de fysieke karakteristieken van dit syndroom? “Er zijn veel uiterlijke kenmerken waaraan je mensen met het CdLS kunt herkennen. Ze zijn klein, hebben boogvormige wenkbrauwen die in elkaar overlopen en lange wimpers. Ook hebben ze een korte neus waarvan het puntje naar boven wijst en hun oren zitten vaak lager aan hun

hoofd vast. Vaak hebben ze veel haren op hun lichaam en afwijkingen aan hun armen, handen en/of benen. Mensen met dit syndroom hebben ook een verhoogde kans op aanlegstoornissen aan de organen. Zo komen er vaker aangeboren hartafwijkingen voor en afwijkingen aan de nieren. Mensen met CdLS hebben in veel gevallen ook last van obstipatie en maagrefluxklachten (terugvloeien van zure maaginhoud in de slokdarm). In de eerste levensjaren heb-

ben ze moeite om te drinken (onvoldoende zuigkracht) en wegens hun maag-slokdarmproblemen kunnen ze slechts kleine porties eten. Voor ouders van deze kinderen is het een enorme opgave om ze voldoende binnen te laten krijgen.”

En wat zijn de gedragskenmerken? “Wat mensen met dit syndroom ook gemeen hebben, is dat ze autistiform gedrag vertonen. Zo komen vaak repetitie-

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 9

03-06-21 12:19

10 Thema: Kennis over syndromen

ve gedragingen voor, bijvoorbeeld heen en weer wiegen of wiebelen met de vingers. En hun sociale en communicatieve vaardigheden, maar ook hun aanpassingsvermogen, zijn vaak minder dan je op basis van hun cognitieve vermogens zou verwachten. Dat betekent niet dat mensen met het CdLS contact niet belangrijk vinden, maar ze willen wel dat het op hun voorwaarden gebeurt. Ze vinden het bijvoorbeeld niet prettig als mensen dichtbij zitten of lichamelijk contact maken. Op een afstandje van een groep kan iemand zich juist comfortabel voelen. Of iemand maakt wel uit zichzelf (lichamelijk) contact, maar geeft bijvoorbeeld een schreeuw als iemand hem wil benaderen. Verder lijkt de prikkelverwerking bij deze groep anders te verlopen. Mensen met het CdLS hebben vaak moeite met een drukke omgeving en veel prikkels. Lichte prikkels kunnen ze soms moeilijk verwerken. Terwijl ze af en toe juist wel weer goed reageren op zwaardere prikkels, zoals stevig vasthouden. Tot slot komt er bij mensen met het CdLS veel zelfverwondend gedrag voor: zichzelf slaan en bijten, of met hun hoofd tegen de muur of op de vloer bonken. Bij mensen met dit syndroom komt het relatief vaak voor dat ze zichzelf blind maken door hard op de ogen te slaan of te drukken. Hun pijnwaarneming lijkt anders te zijn. Maar hoe dat precies zit, is nog onduidelijk.”

Hoe belangrijk is kennis over dit syndroom? “Heel belangrijk. Als AVG kan ik door

kennis die ik heb opgedaan vragen die rondom dit syndroom ontstaan beter beantwoorden. Maar ook voor andere disciplines die met mensen met het CdLS te maken krijgen, is kennis belangrijk. Om een voorbeeld te geven: als artsen bij het consultatiebureau niet bekend zijn met het feit dat kindjes met het CdLS klein zijn, dan kunnen er verkeerde conclusies worden getrokken. De groeicurve van kinderen met dit syndroom is heel anders dan dat van een gemiddeld kind. Een ander voorbeeld is dat we nu weten dat bij kinderen met dit syndroom die volwassen worden vaak hun gedrag verandert. Ze worden sneller angstig en raken eerder ontstemd. Ook het zelfverwondende gedrag kan dan toenemen. Waarschijnlijk komt dat onder meer omdat hun hersenen veranderen, waardoor ze extra kwetsbaar zijn. Juist in deze fase van volwassen worden zijn mensen met het CdLS gebaat bij duidelijkheid en voorspelbaarheid. Ze hebben vertrouwde begeleiders nodig die hen ondersteunen in hun behoeften en communicatievaardigheden en die bewaken dat ze niet overvraagd worden.”

Hoe zie je de samenwerking tussen de AVG en de gedragskundige? “De AVG en de gedragskundige moeten samen optrekken, bijvoorbeeld als iemand zelfverwondend gedrag laat zien. Het komt voor dat de gedragskundige zegt dat eerst de arts moet kijken naar iemands gezondheidsklachten als mogelijke oorzaak voor dit gedrag. En de AVG wil nog wel eens doorverwijzen naar de gedragskundi-

ge om eerst uit te sluiten dat daar de oplossing voor de problemen ligt. Maar voor het analyseren en reguleren van het zelfverwondende gedrag van een cliënt is het belangrijk dat je beide tegelijkertijd aanpakt. Zo kan de AVG adviezen geven zodat iemands obstipatie of maagproblemen overgaan. En de gedragskundige kan helpen om de interacties en dynamiek in iemands woonomgeving te veranderen. Samen kan dit het zelfverwondende gedrag verminderen, daar heb ik spectaculaire voorbeelden van gezien.”

Wat is de rol van de familie? “De familie heeft informatie die van onschatbare waarde is. Door samen (AVG, gedragskundige, begeleiders en familie) kennis te delen, leren wij van elkaar. Gezamenlijk kun je ook een plan van aanpak maken. Alleen dan kun je samen dingen veranderen en waardoor we bijvoorbeeld het zelfverwondende gedrag kunnen laten afnemen.”

Wat adviseer je begeleiders die een cliënt hebben met dit syndroom? “Realiseer je dat (gedrags)problemen van iemand met het CdLS niet alleen medisch of met pillen op te lossen zijn. Het zelfverwondende gedrag komt bijvoorbeeld ook voort uit een andere prikkelverwerking of spanningsregulatie. Door een aangepaste omgeving en begeleidingsstijl kun je hiermee rekening houden. Verdiep je in het syndroom, zodat je signalen sneller herkent en meer handvatten hebt om er beter mee om te gaan. Soms nemen ouders de begelei-

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 10

03-06-21 12:19

dokter

Samenwerking Sinds zeldzame syndromen op de nationale agenda staan, zijn expertisecentra ondergebracht bij de academische medische centra. Artsen bij deze academische centra krijgen nu vaak vragen over ontwikkeling en gedrag, waar ze niet goed raad mee weten. Die kennis is wel aanwezig bij de zorgaanbieders buiten de academische centra, zoals bij de gedragskundigen van behandelcentrum Zodiak. Daarom gaat Zodiak/ Prinsenstichting een samenwerking aan met artsen van het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Ook Sylvia Huisman (rechts op de foto) is hierbij betrokken.

ders van hun kind mee naar een familiedag. Begeleiders vinden dat vaak indrukwekkend en leerzaam. Ze zien daar de overeenkomsten en de verschillen tussen de mensen met het syndroom. Ook herkennen ze patronen in wat mensen met het CdLS als prettig ervaren of juist niet. En ze krijgen inzicht in waarin mensen met dit syndroom ondersteuning nodig hebben.” | Sylvia Huisman werkt als AVG bij behandelcentrum Zodiak van zorgorganisatie Prinsenstichting in Purmerend. Daarnaast werkt ze één dag in de week bij het Amsterdam Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) van het Amsterdam UMC. Dit centrum is gericht op een aantal zeldzame syndromen bij mensen met een verstandelijke beperking, waaronder CdLS. Ook zet Sylvia haar kennis over onder meer CdLS in bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE).

11

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

Zelfbeschadiging Marjan is een dame met een ernstige verstandelijke beperking. Ze geniet van het rondlopen in de woning en alles wat er om haar heen gebeurt. Meestal is ze heel rustig, maar soms kan ze zich flink laten gelden. Haar ogen liepen in het verleden veel schade op, omdat ze er vaak in zat te prikken. Marjan prikte vroeger soms dagen achter elkaar in haar ogen, zonder dat iemand het kon laten stoppen. Niet alleen Marjan, maar ook de begeleiders werden er radeloos door. In die tijd was er geen andere oplossing dan haar extreem te beperken als haar gedrag te heftig werd. Ze kreeg een speciale jas aan waarin haar armen om haar lijf zaten, een dwangbuis. Dit ging zo door, totdat het iemand opviel dat dit gedrag altijd rond het begin van de lente opspeelde. Haar ogen werden dan eerst wat rood, waarna een paar dagen later ook de zelfbeschadiging begon. En had ze daarbij ook niet altijd een loopneus? De klachten leken verdacht veel te passen bij hooikoorts. Dit geeft een jeukend of een brandend gevoel in de ogen. Misschien prikte ze er daarom steeds in? En dus kreeg Marjan hooikoortstabletten in het pollenseizoen. Hierdoor verminderde het prikken in haar ogen enorm. Soms had ze een slechte dag, maar de periodes waarin ze dagen achter elkaar zichzelf beschadigde waren gelukkig voorbij. Op slechte dagen heeft ze nog steeds bescherming nodig tegen de beschadiging van haar ogen. Gelukkig hebben we nu in tegenstelling tot vroeger wanten die we om kunnen doen. Die beschermen haar tegen het herhaaldelijk in haar ogen prikken. Natuurlijk is dit nog steeds een forse beperking, maar minder ingrijpend dan een dwangbuis. Een paar maanden geleden was er bij Marjan opnieuw sprake van forse en heftige zelfbeschadiging. Nu zat ze met haar vingers in haar rechteroor te peuteren, tot bloedens toe. Kennelijk had ze ergens last van, maar waarvan dan? Bij onbegrepen gedrag en zeker ook bij zelfbeschadiging is het belangrijk dat alle behandelaren de cliënt goed observeren. In haar omgeving waren weinig veranderingen. Ook in haar dagbesteding was, ondanks alle COVID-19-perikelen, niets veranderd. Toen ze bij mij kwam voor lichamelijk onderzoek, ontdekte ik dat haar rechteroor ontstoken was. Dat was dus de reden dat ze er zo in zat te pulken! Marjan kreeg oordruppels tegen de ontsteking, die gelukkig snel hielpen. Tot een paar dagen na de start van de therapie deden we toch even haar wanten om. Ze beschadigde anders haar oor zo enorm dat er geen kans was op goede genezing. Gelukkig konden na drie dagen de wanten weer af. Haar oor liet ze verder met rust. Ze had er immers geen last meer van, dus de behoefte om er continu aan te zitten, was verdwenen.

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 11

03-06-21 12:19

12

Tekst Mariët Ebbinge Fotogafie Eigen foto

Thema: Kennis over syndromen

‘Pieter heeft ons leren aanpassen’ Als je een kind krijgt met een beperking stort je wereld vaak even in. Zeker als die beperking te danken is aan een zeldzaam syndroom, waar nog weinig over bekend is. Na de eerste schrik willen ouders antwoorden op hun vragen. Maar bij zeldzame syndromen zijn die antwoorden vaak niet voorhanden. Annette van Eeden en Tom Hogendoorn overkwam dit toen ze 21 jaar geleden Pieter kregen. Pieter bleek het Cornelia de Lange-syndroom te hebben.

P

ieter is een volwassen man, hoewel hij maar 1 meter 50 lang is. Hij is een klein mannetje met een sterke wil, vertelt Annette liefdevol over hem. Als hij in de weekenden thuiskomt, loopt hij eerst naar de koelkast en haalt daar het emmertje met yoghurt uit. Hij kan niet praten, maar de boodschap is duidelijk. Hij wil een kom yoghurt en, als het aan hem ligt, volgen daarna nog meer kommetjes. Zijn moeder moet hem daarin afremmen. Pieter vindt dat niet leuk en wil dan nog wel eens zijn moeder van de bank afduwen om haar, tevergeefs, in actie te krijgen.

Drie vingertjes Toen Pieter 21 jaar geleden geboren werd, was er op het eerste gezicht niet veel aan hem te zien dat anders was. Alleen zijn rechterhandje was afwijkend. Er zaten maar drie vingertjes aan en z’n duim en wijsvinger

We hebben leren relativeren: daar zijn we een stuk rijker do

gew den waren met elkaar vergroeid. Wat zorgelijker was, was dat hij niet goed ademde. Hij moest met spoed naar het ziekenhuis. Annette en Tom dachten toen nog dat hun kindje verder in orde was. Annette: “Als ouder wil je alleen maar genieten van je kind.” Maar kort daarna benoemden artsen andere afwijkingen, zoals Pieters oren die wat laag zaten, zijn wenkbrauwen die ver doorliepen, zijn verfrommel-

de teentjes en zijn kleine nekje. Ook bleek Pieters gezondheid niet optimaal. Hij kon niet goed uit de borst drinken, maar kreeg gelukkig wel afgekolfde melk uit een flesje binnen. Later, toen Pieter een paar weken thuis was, ging het opeens mis met het drinken. Pieter spuugde de melk die hij binnenkreeg weer uit. Uit onderzoek bleek dat hij een knik in zijn darmen had, waardoor z’n voeding werd tegengehouden. Hij werd eraan geopereerd. Een verpleegkundige op de IC-afdeling, waar Pieter na de operatie lag, gaf voor het eerst woorden aan het syndroom en zei zonder een inleiding of een verdere uitleg: ‘We denken aan het Cornelia de Lange-syndroom.’ Met die informatie gingen de ouders weer naar huis. Wat het syndroom inhield, wat het voor hun levens en dat van hun dochter en zoon zou betekenen? Het was voor hen een groot vraagteken.

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 12

03-06-21 12:19

13

Ouders vertellen over hun zoon die het Cornelia de Lange-syndroom heeft

Het feit dat dochter Janneke stapel is op haar broer, hier samen op de foto, is een kracht waaruit de ouders putten

Thuis zochten ze op internet naar informatie over het Cornelia de Lange-syndroom. Tegenwoordig is er online veel te vinden, mede door de actieve familievereniging waar ook Annette en Tom lid van zijn. Maar toen Pieter nog een baby was, was er nauwelijks informatie, en wat er was,

maakte zijn ouders niet blij. “Het waren ellendige verhalen.” De wereld van Annette en Tom stortte even in. Maar na een tijdje pakten ze hun leven – zo goed als het ging – weer op. Annette: “Eerst dachten we: ‘Waarom wij?’. Toen dachten we: ‘Waarom wij niet en anderen wel?’”

Aanpassen Voor Annette en Tom was het van begin af aan duidelijk. Ze wilden een zo normaal mogelijk leven voor zichzelf en hun twee kinderen. Daarom bleef Annette werken en ging Pieter, net als zijn zus, naar het gewone kinderdagverblijf. “Ze namen hem daar

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 13

03-06-21 12:19

14 Thema: Syndromen

liefdevol op totdat hij 2,5 jaar was. Toen is hij naar de vroegbehandeling van de Hartekamp Groep gegaan.” Bij een ‘normaal’ leven hoorde ook dat Pieter aan alles meedeed. Hij ging met het gezin mee uiteten, op vakantie en naar z’n favoriete plek, de dierentuin. Ook toen Pieter ouder was en alleen in het weekend thuis kwam, bleef een aantal uitjes doorgaan. Annette: “Het is altijd weer afwachten hoe een uitstapje verloopt. Laatst wilden we ergens gaan wandelen met Pieter. Maar halverwege de autorit bleek dat hij ontlasting had tot aan zijn rug. We lachten er even om, hadden medelijden met de kleine man en keerden weer om naar huis.” Annette en Tom zijn langzaamaan gegroeid in hun rol als ouder van een kind met een beperking. Het hielp daarbij zeker dat vrienden en familie hen altijd hebben ondersteund. En ook het feit dat dochter Janneke stapel is op haar broer, is een kracht waaruit ze putten. Van Pieter leerden Annette en haar man dat dingen anders kunnen gaan dan verwacht. “We hebben leren relativeren. Daar zijn we een stuk rijker door geworden.”

Keuzes Voor Pieter wilden Annette en Tom een zo gewoon mogelijk leven. Toch kwam er een dag dat ze een lastige beslissing moesten nemen. Toen Pieter 10 jaar was, besloten ze hem bij Het Duinhuis van de Hartekamp Groep te laten logeren. “Bij ieder kind is het al ingewikkeld om hem los te laten, maar een kind met een beperking is nog moeilijker om te laten gaan. Toch was het beter voor iedereen. Pieter sliep slecht en dat had zijn invloed op ons. Bovendien wilden we

WaihonaPedia

Jaren liepen we op onze tenen, we waren moe meer aandacht kunnen geven aan onze dochter.” Dat loslaten van hun dierbare kind kwam later nog een keer terug. Op zijn 15e kreeg Pieter een woonplek aangeboden in Harteheem, eveneens van de Hartekamp Groep. Het was wederom een moeilijk besluit voor zijn ouders. “We kozen er met pijn in het hart voor om de plek te accepteren. Al jaren liepen we op onze tenen. We waren moe. Bovendien waren er lange wachtlijsten voor kinderen als Pieter. Gelukkig hebben we geen moment spijt gehad van onze beslissing. Hij had het vanaf het begin naar z’n zin daar.” Ook Janneke had moeite met het vertrek van haar broertje. Ze wilde niet dat hij wegging. Annette: “Het voelde raar voor haar dat Pieter uit huis ging. Normaal gaat de oudste altijd als eerste op kamers wonen.” Toen Pieter 18 werd en dus volwassen, veranderde er opeens veel voor hem. Hij moest én naar een andere woonvoorziening én naar een andere dagbesteding. Annette: “Voor het vinden van een geschikte nieuwe woning konden we de tijd nemen. Maar bij de dagbesteding kon dat niet. Hij moest er weg, zonder dat er een goed alternatief was. Hij kwam in eerste instantie ergens terecht waar het niet veilig was, de stoelen vlogen er door de ruimte. Een senior-begeleider, die voor haar cliënten door het vuur gaat, vond uiteindelijk een plek waar

Familieverenigingen rondom zeldzame syndromen, zorgprofessionals en onderzoekers vinden elkaar op WaihonaPedia (waihona betekent in het Hawaiiaans ‘schat’: een schat aan informatie en schatten van kinderen). Door de jaren heen wordt op dit internationale platform per zeldzaam syndroom informatie verzameld aan de hand van gestandaardiseerde vragenlijsten die ouders jaarlijks invullen. Ook voor zorgverleners is hier waardevolle informatie te vinden. Via het platform kun je vragen stellen over zeldzame aandoeningen aan Sylvia Huisman en kinderarts Leonie Menke. Zie Waihonapedia.org. Via deze website is ook een Alarmkaart te downloaden: een kaart die mensen met een zeldzame aandoening met zich kunnen meedragen met hun medische voorgeschiedenis en de specifieke kenmerken van het syndroom. Bij een plotselinge opname in het ziekenhuis kunnen zorgverleners daardoor direct gepaste zorg geven. hij zowel kon wonen als dagbesteding kon krijgen. Dat is bij de Hartekamp in Heemstede.” Annette en haar man zijn tevreden over de begeleiding die Pieter de afgelopen jaren kreeg. In Annettes visie is een goede begeleider iemand die je nauw betrekt bij de zorg voor je kind. Bijvoorbeeld door dagelijks verslag te doen van wat Pieter heeft gedaan. Vooral tijdens de lange lockdownperiode waarin Pieters ouders hun zoon niet konden zien, bleek dat belangrijk. De begeleiders van Pieter heeft gehad zijn in de woorden van Annette stuk voor stuk schatten. “Ze begeleiden niet alleen Pieter, maar ook nog een heleboel anderen met een eigen gebruiksaanwijzing. Ik vind het bijzonder dat mensen dat kunnen.” |

Klik 5 2021 | www.klik.org

008-014_KLIK05_THE.indd 14

03-06-21 12:19

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

gedragsdeskundige

Illustratie Josje van Koppen

H

et is heel erg naar om te zien hoe Sam zichzelf op zijn hoofd slaat en zich tot bloedens toe verwondt. Het liefst wil de begeleiding zijn handen vasthouden zodat hij zichzelf geen pijn meer kan doen. Het probleem is dat Sam dan erg agressief wordt en om zich heen gaat slaan, bijten en krabben. Hij houdt er namelijk niet van om aangeraakt te worden. Door zijn autismespectrumstoornis (ASS) is hij gevoelig voor allerlei zintuiglijke prikkels en voor onder meer onduidelijkheid en onvoorspelbare situaties. We vullen een ASS-wijzer in, om meer zicht te krijgen op hetgeen waar Sam last van heeft (druppels), hoe hij dit zelf oplost en zijn emmer dus leger maakt (eigen ordening), en wat zijn omgeving al inzet wordt om zijn emmer leger te maken (geboden ordening). Vaak reageren we vooral op de spreekwoordelijke druppel die de emmer doet overlopen. Dit zorgt alleen niet voor een legere emmer. Bovendien gebeurt er altijd wel weer iets waardoor zijn emmer alsnog overloopt. Sam wil zelf ook niet dat zijn emmer overloopt en zet daarom ordeningen in om te zorgen dat zijn emmer weer wat leger wordt. Een van die ordeningen is zichzelf pijn doen. Bij Sam overstemt dit de drukte in zijn hoofd: pijn leidt hem af en maakt hem rustiger.

De ‘emmer’ leegmaken Er zijn zorgen over de zelfbeschadiging van de 10-jarige Sam. Hij heeft een ernstig verstandelijke beperking en autisme. Als zijn ‘emmer’ vol zit, slaat hij heel hard tegen zijn hoofd en bijt hij heel hard op zijn hand. Het risico is alleen dat Sam door de heftigheid waarmee hij zichzelf slaat, zijn ogen kan beschadigen en bijvoorbeeld blind kan worden. Dit willen we graag voorkomen. Uit de ASS-wijzer komen verschillende adviezen om zijn emmer structureel wat leger te hou-

den. Hierbij proberen we zijn eigen ordeningen niet te doorbreken, maar deze te gebruiken om hem nieuwe manieren aan te leren om zijn emmer leger te maken. Omdat Sam erg gevoelig is voor zintuiglijke prikkels en hier zelf ook veel op ordent, is

15

een van die manieren het in kaart brengen van zijn sensorische informatieverwerking (SI), samen met de SI-therapeut. Sam blijkt overgevoelig te zijn voor geluid (zoals onverwachtse, harde geluiden; schreeuwen), tast (aanrakingen) en is ondergevoelig voor zijn ‘proprioceptieve systeem’. Dat wil zeggen dat hij niet goed doorheeft waar zijn lichaamsdelen precies ‘uithangen’. Het zichzelf pijn doen lijkt hem te helpen bij het beter voelen van zijn lijf. Diepe druk kan Sam helpen om meer in zijn lijf te komen. Als Sam onrustig wordt, dan gaan we met hem dansen, stampen of trampoline springen. Daarnaast proberen we ook een squease-vestje uit dat opgepompt kan worden. Het vestje geeft diepe druk op zijn lijf. In het begin heeft hij nog hulp nodig om het vestje te bedienen, maar hij heeft al snel door dat het een prettig gevoel geeft. Het lukt hem ook zelf het vestje op te pompen als hij daar behoefte aan heeft en hij begint er zelf naar te vragen. De zelfbeschadiging komt alleen nog voor op momenten dat hij het vestje even niet draagt. Dat is voor ons een teken dat hij het vestje weer aan moet of goed moet bewegen om weer in zijn lijf te komen en zijn emmer te legen. | Janine Breukelman, GZ-psycholoog/ gedragsdeskundige

Klik 5 2021 | www.klik.org

015-015_KLIK05_GDR.indd 15

03-06-21 12:19

000-000_KLIK05_ADV.indd 16

03-06-21 12:11

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

persoonlijk Illustratie Joep Bertrams

M

ijn hart bloedt als ik de rode krassen en korsten op Marjannes armen zie. Ze is gespannen. Marjanne merkt dat het warmer wordt en dan weet ze: de vakantie staat voor de deur. En dat is iets spannends, iets onverwachts. De ene na de andere bewoner verdwijnt een tijdje van de groep om mee te gaan met ouders of een leuke vakantiereis. Dat verandert de structuur en setting van de groep. En daar is Marjanne erg gevoelig voor. Marjanne gaat altijd met haar vader naar de camping. Ze vindt dit leuk, maar ook lastig. Vader vindt het moeilijk om goed te communiceren met Marjanne en overschat haar regelmatig. Structuur en duidelijkheid zijn op de camping totaal niet aan de orde. En dat is nou net wat Marjanne nodig heeft. In haar koppie is ze de spanning al aan het opbouwen. We zien haar diepe strepen en verwondingen en wikkelen verband om haar arm. Voor Marjanne naar bed gaat, krijgt ze zachte handschoentjes aan die lastig uit te trekken zijn. Hiermee willen we de ergste verwondingen voorkomen. Soms vinden we ze de volgende dag naast haar bed. De lakens vertellen dan dat ik weer kan gaan wassen en verbinden. Op de woning is een strak dagprogramma, waar niet van af wordt geweken. Zo weet

Gespannen Na het weekend vrij te zijn geweest, kom ik weer in de groep. En daar schrik ik van Marjanne. Haar armen zitten vol rode strepen en korsten. Marjanne waar ze aan toe is. Ze weet hoe laat ze opstaat, en alle verwijzingen naar een volgende stap staan voor haar klaar. Ze heeft duidelijkheid en alles is voorspelbaar. Dan heeft ze rust in haar hoofd. Zolang de vaste collega’s zich hier bewust van blijven, gaat het

goed. Is er ziekte en daardoor inval op de groep, dan zien we dat aan haar armen. Door juist variatie te bieden in activiteiten, gaat het beter met Marjanne. Zo mag ze op vaste momenten kiezen uit twee activiteiten en Marjanne maakt de keus. Dan houdt ze

17

de regie over wat ze doet. Door goed te kijken naar Marjanne en mee te bewegen, binnen de vaste structuur, vermindert haar zelfverwondend gedrag. Nadat we haar gedrag observeerden en dit met de gedragskundige bespraken, kwamen we tot de conclusie dat Marjanne meer fysieke uitdaging nodig had. Daar krijgt ze energie van. En het voorkomt dat ze gaat piekeren. We proberen de fysieke activiteiten elke dag aan te bieden. Marjanne houdt ervan om in de tuin bezig te zijn. Ze vindt het fijn om de wind in haar haren te voelen tijdens het fietsen op de duofiets en wij trappen en genieten net zo hard mee. Wat is het jammer dat we niet meer tijd hebben om zo’n buitenactiviteit vaker dan één keer per dag te realiseren. Sinds kort zijn we bezig deze casus uit te werken en proberen we meerzorg aan te vragen. We hopen zó dat dit gaat lukken, zodat we Marjanne meer nabijheid, rust en ontspanning kunnen bieden. Ze is het zo waard, deze mooie vrouw. Ik hoop dat er een dag komt dat haar armen rustig zijn en ‘s nachts haar handschoenen uit kunnen. Dat ze kan genieten van de vakantie en voorpret. Of dit ooit werkelijkheid wordt? We gaan het meemaken! | Apolina Vader

Klik 5 2021 | www.klik.org

017-017_KLIK05_PER.indd 17

03-06-21 12:17

18

klikcasus

Beste ethicus, Irena is een jongedame van bijna 18 met een licht verstandelijke beperking. Ze functioneert sociaal-emotioneel op de leeftijd van een 8-jarige. Ze is een lieve meid, maar heeft ook haar boze buien. Dat is de reden dat ze zes maanden geleden uit huis is geplaatst. Haar moeder kon niet meer omgaan met haar soms onvoorspelbare gedrag. Haar vader is niet in beeld. Haar moeder heb ik een paar keer gesproken en ik heb het vermoeden dat ook zij wel enige beperkingen heeft wat betreft haar verstandelijke vermogens. Als Irena 18 is, krijgt ze waarschijnlijk een bewindvoerder. Haar moeder heeft, volgens Irena, ook zelf een bewindvoerder, dus ik verwacht niet dat zij curator of bewindvoerder wordt van Irena. Wekelijks gaat Irena nog een dag naar huis en ze bellen elkaar om de dag. Afgelopen week onderging moeder een risicovolle hartoperatie en de zorgen zijn nog niet voorbij. Van moeder mochten we hierover niets zeggen tegen Irena. Alleen, Irena is niet gek. Ze heeft al een paar keer haar moeder telefonisch niet kunnen bereiken en ze kan voorlopig ook niet naar huis. Ze voelt dat er iets aan de hand is en ze heeft er al een paar keer iets over gevraagd. We draaien er omheen en zeggen dat ze haar moeder hopelijk morgen spreekt. Maar ik vind dat Irena wel het recht heeft om te weten wat er aan de hand is. Mag haar moeder dit van mij, van ons als begeleiders, vragen? En moeten we daarin meegaan? Een begeleidster

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Een geheim bewaren Beste begeleidster, Fijn dat je zo zorgzaam bent en aandacht hebt voor de vragen die Irena je stelt. En heel begrijpelijk dat je het vervelend vindt om om de waarheid heen te draaien. Als je dingen weet die je niet mag delen, maar die wel van belang zijn voor de cliënt, kun je je gemakkelijk schuldig gaan voelen over dat gebrek aan openheid. Mensen houden er niet van om leugenachtig te zijn tegenover anderen. Zeker niet als het om nabije en afhankelijke anderen gaat. Dat doet niet alleen afbreuk aan de vertrouwensrelatie met die ander, maar tast ook het zelfbeeld aan. Ook in de zorg streven we openheid na en ervaren we dat leugenachtigheid daarmee op gespannen voet staat. Dat gaat – zo voelen we – de zorgrelatie hoe dan ook negatief beïnvloeden. In de situatie van Irena is dat duidelijk het geval: ze beseft dat er iets met haar moeder aan de hand is, maar kan er de vinger niet

achter krijgen. Dus komt ze bij jullie met vragen, waar jullie vooralsnog geen antwoord op geven. Ongetwijfeld leidt dat bij haar tot meer onrust en dat wordt een bron van stress voor Irena. Dat jij je in die omstandigheden afvraagt of je wel mee moet gaan met de vraag van haar moeder, is dan ook terecht. Een belangrijke opgave voor zorgverleners is immers om schade voor cliënten zoveel mogelijk te voorkomen. Daarbij komt nog dat Irena naar jouw mening ook het recht heeft om te weten wat er aan de hand is. Daarmee heb je twee belangrijke argumenten om te zorgen dat Irena kennis krijgt van de risicovolle gezondheidstoestand van haar moeder. Maar ja, ben jij wel degene die haar moet vertellen wat er speelt? Het gegeven dat jij wel op de hoogte bent maakt je nog niet meteen tot de eigenaar van het probleem. Dat is Irena’s moeder. Die

Klik 5 2021 | www.klik.org

018-019_KLIK05_CAS.indd 18

03-06-21 12:17

klikcasus

19

Illustratie Auke Herrema

heeft jou op het hart gedrukt om die kennis geheim te houden. Dat schept een verplichting tegenover haar. Net zoals de plicht die je ervaart tegenover Irena. Natuurlijk kun je je afvragen of haar moeder hierbij geen dubbele gevoelens heeft: ze zegt wel dat jullie niets aan Irena mogen vertellen, maar tegelijk heeft ze jullie wel op de hoogte gebracht; dus heeft ze haar geheim niet voor zich gehouden. Waarom? Er kan van alles achter zitten. Misschien gaat het om voorzorg voor het geval de hartoperatie niet goed ging. Intussen is en blijft het nog steeds háár geheim, ook al heeft Irena’s moeder het met jullie gedeeld. Ook de omstandigheid dat jullie twijfelen aan het karakter van haar besluit – niet voor niets meld je dat er vragen zijn over haar verstandelijke vermogens – doet niets af aan de opdracht die ze jullie gegeven heeft:

niets doorvertellen aan Irena. Zo beland je tegen je wil in een echt loyaliteitsconflict: óf je bent loyaal aan Irena en doorbreekt het geheim van moeder om schade voor Irena te voorkomen, óf je bent loyaal aan haar moeder met mogelijk negatieve effecten voor Irena en voor jouw vertrouwensrelatie met haar. De vraag is nu of er geen derde weg is die je uit deze impasse weg kan voeren. Naar mijn idee is die er. Die begint ermee om aan de relatie tussen moeder en dochter een groter gewicht toe te kennen dan aan de relatie van Irena met jou als zorgverlener. Zo kun je haar moeder in deze kwestie meer als eigenaar van het probleem zien en nagaan of je haar kunt overtuigen van de noodzaak om op een andere manier met haar geheim om te gaan. Probeer Irena’s moeder in een gesprek duidelijk te maken wat de gevolgen van haar terughoudendheid zijn voor de

vertrouwensband met haar dochter. Maak haar duidelijk dat Irena heel goed aanvoelt dat er een probleem is en dat het haar erg uit haar evenwicht brengt. Doe kortom een beroep op de verantwoordelijkheid van moeder als moeder en probeer haar vervolgens te ondersteunen om die verantwoordelijkheid op een manier in te vullen die het beste aansluit bij Irena. Dat lijkt me beter dan de verantwoordelijkheid van moeder in deze kwestie over te nemen. | Hans van Dartel, ethicus

‘Probeer haar moeder duidelijk te maken wat voor gevolgen haar terughoudendheid heeft voor de relatie’ Klik 5 2021 | www.klik.org

018-019_KLIK05_CAS.indd 19

03-06-21 12:17

20

probleemgedrag

Tekst Mieke Janssens Fotografie Robin Britstra, met medewerking van acteurs van theatergroep de Rode Hoed in Zutphen

Een relaas van een teamcoaching voor een andere kijk op een cliënt met een grillig karakter

‘Hij hoort hier niet thuis’ Wat doe je als een cliënt collega’s tegen elkaar uitspeelt en er verdeeldheid in het team ontstaat over of hij hier op zijn plek is? Een teamcoaching helpt om met elkaar anders te kijken naar de situatie.

V

Vandaag geef ik een cursus aan de begeleiders van de twintigjarige Frank. Hij heeft een licht verstandelijke beperking. Door een val van een trap liep hij als kind hersenletsel op. Volgens zijn ouders veranderde hij daarna in een onhandelbaar jongetje dat om het minste of geringste zijn jongere broertjes sloeg. Zelf hadden ze ook losse handjes. Frank werd al vroeg uit huis geplaatst. Sinds twee jaar woont hij hier in een woongroep waar structuur, duidelijkheid en nabijheid wordt geboden. In het verleden is hechtingsproblematiek bij Frank geconstateerd. Vorig jaar kreeg hij de diagnose borderline-

Ik loop op eieren, hij vreet energie persoonlijkheidsstoornis. Dat verklaart zijn grillige karakter. De ene keer claimt hij zijn begeleiders en de andere keer zoekt hij de strijd op.

Onvoorspelbaar De begeleiders vinden het moeilijk dat Frank zo onvoorspelbaar is, altijd zijn zin wil doordrijven, collega’s tegen elkaar uitspeelt, continu aandacht vraagt en in de woongroep onrust creëert of de baas speelt. Hoe vaak ze hem niet uitleggen dat niet híj, maar zíj de begeleiders zijn? Hoe vaak ze geen afspraken met hem maken waar hij zich vervolgens niet aan houdt? “Meneer denkt alleen maar aan zichzelf,” vindt Freek. “Dat is niet waar, hij kan ook behulpzaam zijn,” werpt Sanne tegen. “Ja, als het hem zelf goed uitkomt,” merkt Renate cynisch op. “Als ik even geen tijd voor hem heb, gaat hij al uit zijn dak. Ik loop op eieren, hij vreet energie.” Marc denkt er anders over. “Ik vind hem wel een leuke gast,” zegt hij. “Hij is zeker niet makkelijk, maar met humor krijg je veel voor elkaar.” “Jij hebt makkelijk praten, jij geeft te veel toe,” zegt een boze Yana.

Marc verdedigt zich op een rustige toon. “Dat is niet waar, ik pak de begeleiding speelser aan. Probeer dat ook eens, je krijgt veel meer ingang bij hem. Die knul kan er toch zelf ook niets aan doen dat hij zo is?” “Ik ben het met Marc eens,” zegt Sanne. “Frank is niet voor niets in een structuurgroep geplaatst. Zijn zorgindicatie is net zo hoog als die van de andere bewoners. Waarom hebben sommigen meer last van hem dan van Marita, die ook aandacht claimt en ons tegen elkaar uitspeelt? Oké, zij heeft een autistische stoornis en geen borderline. Allebei reageren ze met gedrag op onvoorspelbare situaties.” “Het verschil is dat Marita gaat huilen en Frank agressief wordt,” zegt Yana. Sanne schudt meewarig haar hoofd. “Ik begrijp het niet, Arno heeft toch ook een kort lontje als hij overvraagd wordt? Al onze bewoners hebben problemen met prikkelverwerking. Ze worden toch niet voor hun zweetvoeten in een structuur-

Klik 5 2021 | www.klik.org

020-023_KLIK05_ART01.indd 20

03-06-21 12:16

probleemgedrag

21

Ben je als begeleider in staat om eigen overtuigingen en eigenschappen opzij te zetten en vanuit andere gedachten ander gedrag toe te passen? Situaties uitgebeeld door acteurs van theatergroep de Rode Hoed in Zutphen

groep geplaatst? We weten allemaal dat hun emotionele ontwikkelingsniveau gelijk is aan dat van een peuter. Waarom accepteren we de ene cliënt wel en sluiten we de ander buiten?” Yana, Freek, Renate en nog een paar collega’s staan in hun beeldvorming lijnrecht tegenover Sanne, Marc en andere collega’s. “Frank hoort hier niet thuis,” zegt Yana fel. Marc gaat de confrontatie aan. “Als jij dat vindt, hoor jíj hier misschien niet thuis,” zegt hij op dezelfde rustige toon als daarnet. Yana valt beduusd stil. Even lijkt het alsof ze zal weglopen. Ze beheerst zich, vouwt boos haar armen over elkaar en kijkt mij afwachtend aan.

Op één lijn komen Dit team wil leren over borderline en vooral handvatten krijgen in de omgang met Frank. Ze hopen dat ze

daardoor op één lijn komen te staan. Teamcoaching lijkt mij hier meer op zijn plaats. Of is kennisoverdracht juist nodig om tot meer eenduidigheid te komen? Die ‘ene lijn’ waar altijd om wordt gevraagd, is die wel haalbaar? Elk team bestaat uit verschillende persoonlijkheden. Aan wie moet je je

aanpassen als je op één lijn wilt staan? In de teamdynamiek neigt dit al gauw naar keuzes tussen collega’s. Het recht van de sterkste, of dit nu positief of negatief uitvalt. Kiezen we voor het doorzetten van onze begeleidingsonmacht of voor de collega’s die er onvoorwaardelijk voor de cliënt zijn? Om uit deze

Klik 5 2021 | www.klik.org

020-023_KLIK05_ART01.indd 21

03-06-21 12:17

22 probleemgedrag

Tekst Mieke Janssens Fotografie Robin Britstra, met medewerking van acteurs van theatergroep de Rode Hoed in Zutphen

tweespalt te komen is er maar één antwoord: hoe wendbaar willen en kunnen de verschillende persoonlijkheden in een team zijn om zich te voegen naar de cliënt? Zijn de begeleiders in staat om eigen overtuigingen en eigenschappen opzij te zetten en vanuit andere gedachten ander gedrag toe te passen? Het draait niet om het recht van de sterkste tussen collega’s, het draait om het sterke recht dat de cliënt heeft op begeleiders die zich eerst verdiepen in diagnoses als hechtingsproblematiek, borderline, autisme, niet-aangeboren hersenletsel, posttraumatische stressstoornis, whatever. Dáár heeft de cliënt recht op voordat er geroepen wordt dat hij ‘hier niet thuis hoort’.

Begrip door kennis Omdat ik inmiddels weet dat kennis tot begrip en het toepassen van de juiste begeleidingsstijl leidt, besluit ik om met de hechtingstheorie te starten. Alle begeleiders zijn geïnteresseerd in dit onderwerp. Daarmee krijg ik hen in ieder geval al op één lijn. Iedereen is immers ooit wel of niet veilig gehecht of heeft zelf kinderen. De begeleiders worden zich bewust dat achterdocht en verlatingsangst de achterliggende drijfveren van het gedrag van Frank zijn. In de loop van de cursusdag komen ze steeds dichter tot elkaar. Ze sommen situaties op die bij Frank spanning en stress opleveren: onvoorspelbare, onzekere, onveilige of te strenge begeleiders, begeleiders

die niet zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen, het gedrag van medebewoners, zijn ouders, verhuizing, alle veranderingen, feestdagen, bezoek van onbekende mensen en angst voor ziektes. Ze begrijpen dat Frank in de woongroep vooral de rol van begeleider op zich neemt bij nieuwe of onzekere begeleiders. Dan neemt hij de controle over. De teamleden werken opdrachten uit en formuleren concrete actiepunten die ze gezamenlijk zullen uitvoeren om de spanningsvolle situaties voor Frank positief te beïnvloeden.

Je zwakte en kracht Voor Yana is het een eyeopener als ik vertel dat Frank haar niet zozeer op haar zwakke plek, maar op haar kracht triggert. Omdat kracht je

Klik 5 2021 | www.klik.org

020-023_KLIK05_ART01.indd 22

03-06-21 12:17

probleemgedrag

Illustratie Adrienne Schipper (niet de begeleider uit het verhaal)

23

Het draait niet om het recht van de sterkste tussen collega’s, het draait om het recht dat cliënten hebben op begeleiders die zich op een positieve manier in hen verdiepen, hier uitgebeeld door acteurs van theatergroep de Rode Hoed in Zutphen

zwakte en zwakte je kracht kan zijn. Yana is sterk in het bedenken van oplossingen. De oplossingen die ze voor Frank bedacht werkten niet, omdat deze niet aansloten op de nodige begeleidingsstijl. Frank triggerde haar door te zeggen dat ze hem nóóit hielp en nóóit tijd voor hem had. Ze ging zich aan hem ergeren, werd boos, negeerde hem en werd bang voor zijn agressie. Hierdoor werd zij onveilig voor Frank en daar reageerde hij met nog meer ongewenst gedrag op. Yana ventileerde haar onvrede zo vaak bij collega’s dat een aantal van hen haar negativiteit overnamen.

Positieve beeldvorming Deze cursusdag sluit ik af met een oefening in positieve beeldvorming.

Aan iedereen vraag ik om een kwaliteit of leuke eigenschap van Frank op te noemen. Er zijn spelregels: niemand mag iets herhalen wat een ander al gezegd heeft, kwaliteiten mogen niet door negatieve opmerkingen ontkracht worden en je mag elkaar niet helpen. Marc noemt als eerste de humor van Frank, en Sanne daarna zijn behulpzaamheid. Meer begeleiders weten direct positieve eigenschappen op te noemen. Moeilijker is dit voor begeleiders als Freek, Renate en Yana. Freek moet echt ‘omdenken’. Je hoort zowat zijn hersens kraken. We wachten rustig af. “Hij ziet er verzorgd uit,” zegt Freek uiteindelijk. Het lijkt alsof hij hiermee het startsein geeft voor de anderen die moeite hadden om iets positiefs te bedenken. “Ik vind het knap dat hij ‘s ochtends al uit bed is voordat de wekker afgaat, dat doe ik hem niet na,” lacht Renate. Yana vindt Frank een gezellige koffieleut. “Zijn tatoeages vind ik echt mooi,” voegt ze eraan toe. Marc leest de kwaliteiten op die in een overzicht op het whiteboard staan. “Eigenlijk is hij best een leuke gast,” zegt hij met een knipoog. Yana kucht. “Ik zal niet meer zo gauw verkondigen dat een bewoner hier niet thuishoort,” zegt ze beschaamd. Nog diezelfde avond ontvang ik spontaan een e-mail van haar. “Deze heb ik direct bij thuiskomst gemaakt, ik hoop dat Frank er blij mee is,” schrijft ze. De tekening die ze als bijlage meestuurt raakt me. Dit is de Frank die ik vandaag heb leren ken-

nen. Dit is ook Yana, in staat om op een creatieve en kunstige manier uiting te geven aan de omslag die ze vandaag in haar denken heeft gemaakt. Ik stuur een e-mail terug. “Als ik al zo blij word van deze tekening, dan Frank zeker!” | Trainer/teamcoach Mieke Janssens, www.concretecoaching.eu

Klik 5 2021 | www.klik.org

020-023_KLIK05_ART01.indd 23

03-06-21 12:17

24 gezondeleefstijl Tekst Vilans Fotografie Bas van Spankeren

Middin stimuleert lekker en gezond eten met het Ikkookkratje

Zelf leren koken Zelf kiezen wat je eet, wat je klaarmaakt en wanneer – als je een verstandelijke beperking hebt, is dat niet vanzelfsprekend. En als je wel zelf kunt kiezen, is het niet altijd makkelijk om een gezonde maaltijd te maken. Middin ontwikkelde daarom het concept ‘Koken met het Ikkookkratje’.

D

De Centrale Cliëntenraad (CCR) van zorgorganisatie Middin wilde graag dat maaltijden voor cliënten van Middin smakelijker, gezonder en gezelliger zouden worden. Eric is een van de leden van de CCR: “We zeiden tegen het bestuur: we willen zelf meedenken over het menu, zelf maaltijden klaarmaken. Het bestuur vond het een goed idee. Toen is de projectgroep ‘Gastvrij eten en drinken’ opgericht.” Begeleider Susanne werkte mee in de projectgroep. “Cliënten hebben regie over hun eigen leven, maar dit brengt soms ook uitdagingen met zich mee, zoals een gezonde maaltijd kunnen verzorgen. Er zijn cliënten die maar één keer per dag eten of voornamelijk kant-en-klaarmaaltijden kopen. Daardoor kunnen gezondheidsproblemen ontstaan, bijvoorbeeld overgewicht, ondergewicht of ziektes als diabetes. We vonden dat het beter moest. In de projectgroep ontstond toen het idee voor het Ikkookkratje, dat cliënten helpt zelf verse en gezonde maaltijden te bereiden.” Het idee van het Ikkookkratje is in de projectgroep verder uitgewerkt.

In het kratje zit een map waarin deelnemers recepten kunnen verzamelen

“We hebben bij Middin veel mogelijkheden om dingen zelf te maken. Op een werklocatie van Middin maken cliënten de kratjes en op een andere werklocatie worden de schorten en pannenlappen met ‘Ik kook’ erop gemaakt. In de kratjes doen we ook andere kookspullen, zoals een maatbeker en een pollepel. Het ziet er allemaal heel mooi uit. We willen dat cliënten het leuk vinden om met het kratje te starten.” In het kratje zit ook een map. Daarin kunnen deelnemers de recepten verzamelen. “Verder hebben we binnen Middin praatplaten over koken en gezond eten ontwikkeld voor in de map. Begeleiders kunnen die praatplaten erbij pakken om het gesprek hierover aan te gaan. Vervolgens zijn we op een locatie voor zelfstandig wonen een pilot gestart. Cliënten die

willen meedoen, krijgen eerst een kratje. Daarna kunnen ze een paar keer per week een tasje ophalen. Daarin zitten alle afgepaste ingredienten voor één maaltijd en een recept. De recepten zijn kort en bondig. Bovendien staat er een QR-code bij. Daarmee kunnen cliënten een instructievideo op YouTube bekijken, waarin alle stappen worden doorlopen. En als een deelnemer in het begin liever met iemand samen kookt, kan dat ook.” De eerste gebruikers van het Ikkookkratje zijn enthousiast. Vooral de uitleg in stappen vinden ze handig. Eric: “Ik vind het echt helemaal top,

Klik 5 2021 | www.klik.org

024-025_KLIK05_SEK.indd 24

03-06-21 12:16

seksuoloog

25

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

het is voor cliënten zoals wij heel fijn om zelf te leren koken, met alle filmpjes erbij.” Dat is ook wat Susanne hoort van andere gebruikers. “Deelnemers vinden het fijn dat ze in hun eigen tempo kunnen gaan koken. Ze vinden het ook fijn dat ze gezond eten en dat ze leren om zelf een maaltijd te maken. Het geeft ze een gevoel van trots.” In de pilot kwamen ook punten naar voren die beter kunnen. “Sommige deelnemers geven aan dat ze soms niet weten wat wat is. Dan staat in het recept dat ze de dille moeten pakken, maar weten ze niet wat dille is. Daarom zetten we nu een letter in het recept bij het ingrediënt. Die letter staat ook op het bakje waar het ingrediënt in zit. Zo verbeteren we steeds verder.” Eric heeft daarbij ook een goede tip: “Gebruik bakjes die we kunnen recyclen, zodat we niet zoveel milieuvervuiling hebben.” Al met al is koken met het Ikkookkratje een succes. Cliënten eten met meer smaak en plezier én ze eten gezonder. Middin wil daarom gaan opschalen en op verschillende locaties het Ikkookkratje uit gaan geven, zodat meer cliënten hier gebruik van kunnen maken. “We weten nu goed wat cliënten lekker vinden. De risotto en de wraps bijvoorbeeld zijn een hit. Doordat deelnemers verschillende gerechten maken, gaan ze meer dingen proeven en proberen. Zelf eet ik door het Ikkookkratje ook dingen die ik niet kende, zoals laatst Yaki Udon, een Japans noedelgerecht. Heerlijk was dat.” |

Het Ikkookkratje van Middin is een van de vernieuwende voorbeelden van persoonsgerichte zorg. Twinkels heten die voorbeelden. Ze worden verzameld en ondersteund in het kader van het vernieuwingstraject Begeleiding à la carte, onderdeel van het programma Volwaardig leven van het ministerie van VWS. Doel van dit programma is de zorg toekomstbestendig te maken en passend bij de veranderende zorgvraag van mensen met een beperking. De Twinkels zijn beschikbaar voor alle organisaties en professionals binnen de sector, zie www.twinkelmagazinegehandicaptensector. nl.

Ik raak aan dus ik besta Vandaag observeer ik bij een dagbesteding voor mensen met een ernstig verstandelijke beperking en bijkomende problemen. Daar is Jochem, een jongen van 23 jaar. “Jochem laat seksueel grensoverschrijdend gedrag zien. Hij knijpt in je borsten, komt te dichtbij en staart vaak langdurig naar vrouwelijke begeleiders,” hoor ik. Jochem is een vrolijke jongen. Hij lacht vaak, zoekt naar bevestiging en wil graag in je nabijheid zijn. Bij de dagbesteding is hij daarin niet de enige, er zijn meer ‘Jochems’. Met alle geduld en respect geeft de begeleiding ieder op zijn niveau de aandacht en dat valt niet mee. Ik ben vandaag de indringer in de dagelijkse structuren. Ik kom observeren. Binnen de kortste keren heeft een van de andere ‘Jochems’ zijn aandacht op mij gericht. Hij komt langs, wrijft met zijn gezicht en zijn handen langs mijn gezicht en pakt me bij mijn schouders vast, drukt zich tegen me aan en laat niet los. Pogingen om los te komen hebben geen zin, het wrijven en vastpakken wordt dan alleen maar steviger. Na verloop van tijd laat hij los en keert vervolgens weer terug met hetzelfde gedrag. Zijn fysieke onrust is duidelijk zichtbaar in zijn gedrag. Het is voor hem onduidelijk wat mijn rol en plek hier nu is en dat maakt hij mij duidelijk met zijn fysieke contact. Hij voelt zich onveilig. “Ik word aangeraakt dus ik besta, ik raak aan dus ik besta,” zijn voor mij de uitgangspunten van fase 1 en 2 in de emotionele ontwikkeling. Onduidelijkheid in rol en relatie van de belangrijke ander leiden tot dit gedrag, passend bij de emotionele ontwikkelingsfase van deze ‘Jochem’. Er is geen sprake van seksueel grensoverschrijdend gedrag, bewust aanraken ten behoeve van seksuele opwinding of ten behoeve van het uiten van verliefdheid of iets dergelijks. Deze jongen zoekt naar veiligheid in de voorspelbaarheid van relaties en structuren. Dit geldt ook voor ‘mijn’ Jochem. De onzekerheid in de taak en rol als begeleider voelt Jochem en geeft hem een gevoel van onveiligheid. Het knijpen in borsten, het staren, het dichtbij komen is zijn manier van het hervinden van duidelijkheid en voorspelbaarheid. Jochem is niet seksueel grensoverschrijdend om seksuele opwinding aan de ander te ontlenen. Ook is het geen experimenteergedrag passend bij de tweede fase in de emotionele ontwikkeling. De mogelijk prettige lichamelijke sensatie die gepaard gaat met het aanraken van de ander in combinatie met de zoektocht naar veiligheid maakt wel dat hij het gedrag keer op keer laat zien. Het is zijn vaststaande koppeling geworden. Daar gaan we mee aan de slag. Ik maakte een puzzel met ‘mijn’ Jochem, waardoor de ‘andere Jochem’ ook zichtbaar rustiger werd en zich beter kon focussen op de activiteiten die voor hem uitgezet werden. De interventies (voorspelbaarheid, invulling, betekenisverlening) zullen bij Jochem vanuit de omgeving moeten komen. Jochem is zelf niet in staat om dit gedrag te keren. Als dit gebeurt kunnen zowel Jochem als de begeleider zich weer veilig voelen. | Welmoed Visser, orthopedagoog-seksuoloog NVVS SH Klik 5 2021 | www.klik.org

024-025_KLIK05_SEK.indd 25

03-06-21 12:16

26

lvbregie

Een bewoner en een begeleider vertellen hoe de komst van een hond het leven van de bewoner veranderde

Tekst ORO, Ruth Eppink Fotografie Liane Manders

Een viervoeter in huis Een hond in een woning voor mensen met een verstandelijke beperking? Het is een dilemma. Kan een bewoner een dier goed verzorgen, hebben andere bewoners er geen last van? Bij zorgorganisatie ORO bracht een hond voor bewoner Mark juist veel goeds.

M

Mark Kauwenberg (45) woont nu ruim drie jaar aan de Gezellestraat in Gemert. Hij heeft er zijn plekje wel gevonden, maar in het begin was het moeilijk. Mark heeft last van angststoornissen en flinke paniekaanvallen. “Ik ben gewoon overal bang voor,” vertelt hij zelf. “Dat is een naar gevoel. Ik krijg er ook hartkloppingen van.” Mark durfde aanvankelijk het huis niet uit. Niet eens even naar de supermarkt of een klein rondje wandelen. Toen zijn vader het voorstel deed om een hondje voor hem aan te schaffen, werden de wenkbrauwen wel even gefronst. De hond zou een

‘Google is echt mijn maatje’

zocht hij zelf actief naar een hondje dat bij hem zou kunnen passen. In een kennel in Erp vond hij de klik. “Ik ging daar kijken en er was een pup die de hele tijd naar mij toe kwam. Ik wist meteen: die moet het worden.” En die werd het ook. De pup is een puggle, een kruising van een mopshond en een beagle. Mark

Sinds de komst van Google voelt Mark zich een stuk fijner geruststellende invloed op Mark kunnen hebben. Maar ja, kan hij de verzorging en de verantwoordelijkheid wel aan? De gok werd gewaagd. In het belang van Mark. Via Marktplaats

noemde haar – het is een teefje – Google. “Google is mijn steun en toeverlaat,” zegt hij als zijn hondje uit de mand springt. “Die is de hele dag bij mij. Dat is mijn maatje.”

Google wijkt eigenlijk zelden van zijn zijde. Ze slaapt op het bed van Mark, loopt in het huis achter hem aan en heeft een eigen mandje op zijn driewielerfiets. “Als ik aan het werk ben in de schuur, is Google er altijd bij. Ook als ik naar de tandarts moet of naar de pedicure. En als ik een boodschap doe bewaakt Google mijn fiets. Dan kun je er beter niet aan komen, want dan bijt ze meteen.” Sinds de komst van Google voelt Mark zich een stuk fijner. Hij gaat vaker naar buiten en heeft minder last van paniekaanvallen. “Google is mijn beschermer.”

Klik 5 2021 | www.klik.org

026-027_KLIK05_ART02.indd 26

03-06-21 12:15

lvbregie

27

De hond wijkt niet van Marks zijde, waar Mark gaat, gaat Google ook

Uitlaten Volgens Mark is Google precies hetzelfde als het baasje. Uitlaten? Mark: “Nou, dat doe ik niet graag. Ik laat haar liever hier achter buiten. De poep ruim ik altijd netjes op. En soms wandel ik even naar het hondenuitlaatveldje hier achter, maar niet zo vaak. Een flinke wandeling doe ik sowieso niet. Daar wordt Google moe van en dat lijkt me niet goed. Voor mezelf trouwens ook niet, haha. Ze is misschien ook wel een beetje te dik, maar ja, dat ben ik ook. Het gaat gewoon hartstikke goed, vind ik. Alleen zou Google een beetje zuiniger mogen zijn op mijn spullen. In de gezamenlijke woonkamer maakt ze niks kapot, maar op mijn kamer moet zo’n beetje alles eraan geloven. Dat is minder fijn. Maar ik zou Google toch echt niet meer kunnen missen.”

Geen puppytraining Marks persoonlijk begeleider Femke van der Velden vertelt dat Google nu zo’n drie jaar bij Mark is. Zij merkt dat het hondje hem veel goeds heeft gebracht. “Mark heeft een periode gehad dat hij bijna niet buitenkwam vanwege zijn paniekaanvallen. En ook ’s nachts was hij vaak angstig. Door Google komt hij vaker buiten de deur en hij durft ook steeds meer. In de nacht geeft de hond hem een veiliger gevoel, ook dat is heel prettig voor hem.” Het slopen dat Marks viervoeter in zijn slaapkamer deed, is inmiddels vrijwel weg. “Het heeft wel even geduurd voor het zover was, net zoals het zindelijk worden. Dat heeft misschien te maken met het feit dat Google geen puppytraining heeft ge-

had,” denkt Femke. “Mark had daar dan zelf met haar naartoe moeten gaan, maar vanwege zijn angststoornissen was dat geen optie.”

Wie is de baas? Als Google te veel lekkere dingen krijgt, spreken Femke en haar collega’s Mark daar herhaaldelijk op aan. “We leggen uit dat te dik zijn het hondje gezondheidsklachten kan opleveren, net als door te weinig beweging. Maar we laten de regie bij Mark, het is aan hem wat hij daarmee doet.” Zelf geniet ze samen met Marks medebewoners ook van het beestje. “Het gaat prima in huis met Mark en Google. De hond is soms wat eigenwijs, maar verder heel lief. De andere bewoners doen uiteraard ook dingen met haar, maar ze weet heel goed wie haar baasje is: dat is absoluut Mark!” |

Marks wereld is groter geworden nu hij dankzij Google meer naar buiten gaat

De hond heeft een eigen zitje op Marks driewielerfiets

Klik 5 2021 | www.klik.org

026-027_KLIK05_ART02.indd 27

03-06-21 12:15

28 verschenen Kennis over slaap

Opgroeien met down Jolanda Maas is ambulant begeleider van Björn Kusters (19) uit Someren die down heeft. In hun gesprekjes gaat het over van alles. Acht jaar terug besloten ze hun verhalen op te schrijven en inmiddels is hun derde boek uit. Björn en Jolanda geven met de boekenserie een inkijkje in zijn leven. Het eerste deel maakten ze over de basisschooltijd van Björn. Deel twee gaat over het voortgezet onderwijs, en in het onlangs verschenen derde deel neemt Björn ons mee bij zijn zoektocht naar de juiste woning en het juiste werk. Het boek ‘Op eigen benen, maar gelukkig niet alleen!’ is gemaakt voor het project Eigen regie van stichting Downsyndroom, dat financieel mogelijk is gemaakt door ZonMW. Björn woont bij zorgorganisatie Oro en werd eerder samen met begeleider Jolanda door redacteuren Joost en Meike van het magazine van Oro geïnterviewd over hun boekenserie. Waarom kwam het eerste boek er? Jolanda: “Bij iedere cliënt kijk je hoe je het beste kunt werken. Bij Björn bleek het maken van een boek een mooi middel om allerlei dingen te bespreken. We schreven op waar we het over hadden, wat Björn geleerd had en wat hij wilde onthouden.” Björn is blij met de reacties op dat eerste boek. “Iedereen vond het mooi en interessant. De koning en de koningin hebben het ook gelezen. Die stuurden me nog een briefje om te zeggen dat ze het een heel mooi boek vonden.” Was het eerste boek nog met de hand geschreven en stonden er tekeningen van Björn in, in het tweede boek pakten ze het professioneler aan: de teksten waren getypt en Björn had leren fotograferen. Er stonden dus foto’s in. En nu komt boek drie eraan. “Klopt,” zegt hij, “ het is bijna klaar. Het gaat natuurlijk over mij en over hoe ik

Slaap is belangrijk voor het herstel van je lichaam en het verwerken van alles wat je overdag meemaakt. Voor mensen met een verstandelijke beperking is een goede nachtrust echter niet vanzelfsprekend. Bij de Innovatie-impuls aar verschillende zorgorganisaties aan deelnemen is er daarom aandacht voor het thema ‘Lekker slapen’.. Het is niet zo vreemd dat mensen met een verstandelijke beperking problemen met slaap kunnen hebben. Slaap is immers een hersenfunctie en bij hen daardoor minder ontwikkeld. AVG en slaapdeskundige Annelies Smits hield bij Zozijn een online kennissessie over slaap. Bij De Zijlen deed ze een webinar over slaap, dat ook terug te kijken is. Zie www.zozijn.nl en www. dezijlen.nl, zoek op ‘Annelies Smits’.

Gezonder leven

me voel. Maar deze keer gaat het vooral ook over werken en wonen.” Jolanda: “We zijn op onderzoek uitgegaan. Waar wil je later wonen? Wat voor werk wil je doen? Waar word je gelukkig van? Van die zoektocht en bijvoorbeeld van de interviews die we op verschillende plaatsen met mensen gehad hebben, doen we verslag in het boek.” Als het aan Björn ligt, volgen er nog meer boeken. “Anders ben ik Jolanda straks kwijt en dat wil ik niet.” |

Voldoende bewegen en gezonde voeding zijn goed voor iedereen, maar niet voor iedereen eenvoudig bereikbaar. Mensen met een matig tot zeer ernstige verstandelijke beperking hebben hiervoor een ondersteunende omgeving nodig. Het project De Krachten Gebundeld kan hierbij helpen. Op de nieuwe website dekrachtengebundeld.nl is alles te vinden over het leertraject, met praktijkproducten voor het ondersteunen van een gezonde leefstijl. Denk aan een e-learning, teambijeenkomsten en job-aids, handige tools die je in de dagelijkse begeleiding in kunt zetten.

Op eigen benen, maar gelukkig niet alleen! Door Björn Kusters. Te bestellen via www.downsyndroom.nl (zoek op bjorn) voor € 7,95. Er is ook een Björn Combideal: alle drie boeken samen voor € 15.

Klik 5 2021 | www.klik.org

000-000_KLIK05_VER.indd 28

03-06-21 12:10

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Welkom op de show! Vader en auteur Pim Kok beschrijft in het boek ‘Welkom op de show!’ de wereld van zijn zoon Jim, die de mozaïekvorm van het fragiele X syndroom heeft. De mozaïekvorm van fX houdt in dat iemand voor een deel een volledige mutatie op het X-chromosoom kent, maar voor een deel ook een premutatie. Die combinatie betekent een disharmonisch intelligentieprofiel. In Jims geval scoort hij op de meeste onderdelen laag qua IQ, met buitenproportionele uitschieters naar boven. Bij Jim voeren een aantal naar buiten gekeerde fascinaties de boventoon, zoals kassa’s, de supermarkt en alles wat met show te maken heeft. Zingen, optreden en K3 spelen een grote rol in zijn dagelijks leven. In persoonlijke verhalen beschrijft vader Pim Kok wat Jims gedrag en dat van vele andere fX’ers, kenmerkt: het ijzeren ritme van fascinaties en een continue herhaling van dingen. “Van kindsbeen af aan is Jim al gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding. Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.” Verdriet om een kind met een beperking neemt in de loop der jaren eerder toe dan af, volgens psycholoog Manu Keirse. Keirse noemt dat levend verlies, een term die de auteur pijnlijk goed begrijpt. Daar staat tegenover dat Jims ‘trampolinebrein’ de meest schitterende sprongen zal blijven

maken. Dat noemt Kok dan weer levende winst. Pim Kok is ideeënmaker, tekstschrijver en vader van Tom en Jim. Met spitsvondige woordspelingen en geregeld een knipoog vertelt hij uitvoerig over zijn zoon Jim en de complexe verstandelijke beperking van het fragiele X syndroom. Er is ook een bijdrage van wetenschappers van het Erasmus MC. Het maakt het boek tot een handig hulpmiddel voor begeleiders van mensen met dit syndroom. |

verschenen

29

Onvrijwillige zorg of niet?

Voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking is een tool ontwikkeld die hen beter laat inschatten of de geboden zorg door een cliënt als onvrijwillig wordt ervaren: het Wegingskader Cliëntperspectief. Op de website www.hetwegingskader.nl zijn de werkmethode, praktische filmpjes en praktijkvoorbeelden te vinden.

Vragenlijst

Voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen is het soms moeilijk om aan te geven hoe ze de kwaliteit van hun leven ervaren. Om dit toch te kunnen achterhalen heeft Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) de handige vragenlijst hiervoor onlangs vernieuwd. Te vinden op cce.nl/publicatie/vragenlijst-kwaliteit-van-bestaan.

Doofblindheid

Welkom op de show! De wereld volgens Jim, een jongen met het Fragiele X Syndroom. Door Pim Kok. Uitgeverij Olivia Media. Prijs: € 14,99. De opbrengst van het boek gaat naar de Fragiele X Vereniging Nederland.

Expertisecentrum DB-connect heeft de gratis e-learning Als ogen én oren het niet goed doen, wat doe je dan? ontwikkeld over doofblindheid. Deze is bedoeld voor iedereen die nog niet bekend is met doofblindheid en wel te maken heeft of krijgt met mensen uit deze doelgroep. Aan de hand van basistheorie, filmpjes en vragen krijg je inzicht in hoe divers de doelgroep met doofblindheid is en wat doofblindheid betekent in het dagelijks leven. Te vinden op dbconnect.info/e-learning/ Klik 5 2021 | www.klik.org

000-000_KLIK05_VER.indd 29

03-06-21 12:10

30 verschenen Anders kijken naar prikkels Kijk als begeleider eens naar de achterliggende prikkels bij gedrag dat je niet goed begrijpt, waar je niets mee kunt of wat je zelfs stoort of verontrust. Daarvoor reiken de auteurs van het boek ‘Wiebelen en friemelen voor mensen met een verstandelijke beperking’ een extra ‘bril’ aan, zoals ze dat beschrijven in hun praktische werkboek. In de boekenserie Wiebelen en friemelen wordt zintuiglijke prikkelverwerking uitgelegd, waarbij de nieuwste uitgave zich speciaal richt op het nut van het wiebel- en friemelgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking voor het reguleren van de alertheid en de spanning, bij de cliënt én ook bij jezelf. Door de cliënt eigen regie te geven over zijn dagelijkse zintuigprikkels en om hem te leren omgaan met en te genieten van die prikkels, wordt zijn dagelijkse leven betekenisvol, zo schrijven de auteurs. Daarmee kun je zelfs ernstig probleemgedrag en verlies van kwaliteit van leven voorkomen. Ieder persoon, onderprikkeld of overprikkeld, kan onbewust op twee manieren omgaan met zijn prikkelbalans. Hij kan iets doen (=actief) of niets doen (passief). Dat illustreren de auteurs met duidelijke voorbeelden: als een persoon onderprikkeld is, zich te loom voelt om aan tafel te blijven zitten en vervolgens op zijn stoel gaat zitten wiebelen is hij onderprikkeld actief. Als iemand overprikkeld raakt door harde geluiden en zijn handen over zijn oren doet is hij ook actief, maar dan overprikkeld actief. De auteurs leggen uit dat je verschillende types in één persoon kunt tegenkomen. Een cliënt kan bijvoorbeeld tastprikkels in en om de mond fijn vinden, maar afkeer hebben voor tastprikkels aan de vingers: hij vindt het lekker als jij de sinaasappelpartjes in zijn mond stopt, maar hij wil ze niet zelf oppakken.

Het is in meerdere opzichten een bijzonder boek vol interessante informatie over zintuigen, waarnemen en begrijpelijke uitleg in eenvoudige taal. Ook krijg je tips hoe je om kunt gaan met over- en onderprikkeling en welk effect het heeft. Daarnaast speelt de omgeving een belangrijke rol. Je krijgt ideeën en voorbeelden aangereikt om prikkels aan te bieden of juist te reduceren, waardoor het een praktisch boek is voor begeleiders en ouders. Auteur Monique Thoonsen is pedagoog en expert zintuiglijke prikkelverwerking. Zij geeft advies en begeleiding als er sprake is van lastig gedrag veroorzaakt door onder- of overprikkeling. Mede-auteur Marijenne van der Gaag is psycholoog en werkt als behandelcoördinator en therapeut in de GGZ en de zintuiglijk gehandicaptenzorg met dove en slechthorende kinderen en volwassenen. | Wiebelen en friemelen voor mensen met een verstandelijke beperking. Door: Monique Thoonsen en Marijenne van der Gaag. Uitgeverij Pica. Prijs: € 25,95

Podcasts Middin

Medewerkers van Middin en samenwerkingspartners zijn een podcastserie gestart onder de naam Studio LVB, met aandacht voor de begeleiding van mensen met een licht verstandelijke beperking. Er zijn inmiddels zes afleveringen gemaakt. Als je wilt weten of er nieuwe afleveringen zijn, abonneer je dan op de podcast van Studio LVB op je podcast-app (bijvoorbeeld Spotify) of kijk op middin.nl/studio-lvb.

Transgender en lvb

B.Sassy, een belangenvereniging voor de LHBTI-gemeenschap in de gemeente Weert) organiseert normaal gesproken leuke feesten waar iedereen zichzelf kan zijn. Door corona kan dat nu niet, dus hebben ze een podcastserie gemaakt over genderidentiteit. In aflevering 4 besteden ze aandacht aan transgenders met een licht verstandelijke beperking. Beluisteren? Zoek op Spotify naar podcast B Sassy.

Lekker bewegen

De Limburgse streekomroep Bie Os is half april gestart met het uitzenden van beweegfilmpjes voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Tien weken lang is er iedere donderdag een nieuwe aflevering van 15 minuten te zien. Jan-Wouter doet de instructies, geflankeerd door Anke die de oefeningen vanuit een stoel doet. Bekijk de afleveringen online via www.bieos-omroep.nl/aiovg_videos/bijzonder-in-beweging.

Klik 5 2021 | www.klik.org

000-000_KLIK05_VER.indd 30

03-06-21 12:10

31

volgendeklik

Klik 6 van 2021 verschijnt 27 augustus en heeft als thema: seksuele uitbuiting bij kwetsbare jongeren

Verder in Klik 6 EMB sportclub Fotoreportage over MATP, een sportactiviteit voor

mensen met ernstige meervoudige beperkingen // Multiproblematiek Ervaringen uit een crisis- en ondersteuningsteam // en de columns van de Seksuoloog, Dokter, Gedragskundige en Persoonlijk.

colofon Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 50e jaargang, nummer 5 grote foto omslag Bas van Spankeren, bij het artikel over het Ikkookkratje van Middin www.klik.org Redactie Tjitske Gijzen Postbus 545, 3990 GH Houten Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Fenne van den Hoogenband, Anne-Marie KLaassen Uitgave Prelum Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv, www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Abonnementen Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 545, 3990 GH Houten

Advertenties Demani Sales in Didam Debbie van den Dool Telefoon 0316-227155 E-mail info@demani.nl

Klik Compleet € 171,50 Klik Print Only € 157,50 Klik Online Only € 141,00 Klik Privé € 97,00 Klik Privé Online € 88,00 Student Online € 44,00 Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org, ook voor een gratis proefexemplaar. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan schriftelijk of per mail tot drie maanden

klikwijzer klikwijzer advertentie

Thema’s Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbiedersvan vanproducten producten Aanbieders Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk of ofdiensten dienstenin inde deverstandelijk verstandelijk gehandicaptenzorg gehandicaptenzorg gehandicaptenzorg

advertentie advertentie

Cursusadvies advies Cursus Cursus advies

Kennispockets Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 20, inclusief BTW en verzendkosten. Kijk op www.klik.org/kennispockets

Vakantie Vakantie Vakantie

Mieke Janssens Trainingsbureau Concrete Coaching Snowviewlodge Snowviewlodge Snowviewlodge Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda Medendorf23, 23,BB–B––4760 4760Büllingen Büllingen Medendorf Medendorf 23, 4760 Büllingen T 06-21215815 T 00 32 474 244688 TET00miekejanssens@concretecoaching.eu 003232474 474244688 244688 Einfo@snowviewlodge.be info@snowviewlodge.be EIEinfo@snowviewlodge.be www.concretecoaching.eu www.snowviewlodge.be II Iwww.snowviewlodge.be www.snowviewlodge.be Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft GroepsaccommodatieininindededeArdennen Ardennen Groepsaccommodatie Groepsaccommodatie praktijkgerichte workshops enArdennen teamtrainingen in de Verstandelijk Aangepastegroepsaccommodatie groepsaccommodatievoor voor Aangepaste Aangepaste groepsaccommodatie voor Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek. 20 pers. in de Belgische Ardennen 2020pers. pers.inindedeBelgische BelgischeArdennen Ardennen

Stichting Arie van Wijngaarden Postbus 72, 2160 AB Lisse Stichting Arievan vanWijngaarden Wijngaarden Stichting Stichting Arie Arie van Wijngaarden T Postbus 0252 414 702 72, 2160 AB Lisse Postbus Postbus72, 72,2160 2160AB AB Lisse Lisse E info@stichtingarievanwijngaarden.org 0252414 414702 702 TTT0252 0252 414 702 I www.stichtingarievanwijngaarden.org info@stichtingarievanwijngaarden.org EEEinfo@stichtingarievanwijngaarden.org info@stichtingarievanwijngaarden.org Iwww.stichtingarievanwijngaarden.org www.stichtingarievanwijngaarden.org IIwww.stichtingarievanwijngaarden.org Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een Arie bedrag beschikbaar, dat het oordeel van het Stichting vanWijngaarden Wijngaardenstelt steltnaar jaarlijks voorkleinschalige kleinschalige Stichting Stichting Arie Arievan van Wijngaarden stelt jaarlijks jaarlijks voor voor kleinschalige bestuur bijdraagt aanbeschikbaar, de integratiedatennaar acceptatie van mensen doelen een bedrag het oordeel vanhet hetmet doelen doeleneen eenbedrag bedragbeschikbaar, beschikbaar,dat datnaar naarhet hetoordeel oordeelvan van het een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met bestuur bestuurbijdraagt bijdraagtaan aandedeintegratie integratieenenacceptatie acceptatievan vanmensen mensenmet met aanvragen worden behandeld. een verstandelijke handicap in de samenleving. een eenverstandelijke verstandelijkehandicap handicapinindedesamenleving. samenleving.

Adverteren in de Klikwijzer? Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,exclusief btw.

MiekeJanssens Janssens Mieke Mieke Janssens TrainingsbureauConcrete ConcreteCoaching Coaching Trainingsbureau Trainingsbureau Concrete Coaching Hattasingel148, 148,3066 3066HH Rotterdam Hattasingel Hattasingel 148, 3066 HHHHRotterdam Rotterdam 06-21215815 TTT06-21215815 06-21215815 miekejanssens@concretecoaching.eu EEEmiekejanssens@concretecoaching.eu miekejanssens@concretecoaching.eu Iwww.concretecoaching.eu www.concretecoaching.eu Tom Gravestein IITFG, www.concretecoaching.eu T 0651786223 leren,morgen morgentoepassen! toepassen!Behandeling, MiekeJanssens Janssens auteur geeft EVandaag gravestein@hetnet.nl coaching metenenen video, Vandaag Vandaag leren, leren, morgen toepassen! Mieke Mieke Janssens isisisauteur auteur geeft geeft workshopsenenenteamtrainingen teamtrainingen Verstandelijk I praktijkgerichte www.contactcirkels.nl Scholing eninininmethodisch werken praktijkgerichte praktijkgerichte workshops workshops teamtrainingen dededeVerstandelijk Verstandelijk Gehandicaptenzorg,gebaseerd gebaseerdopopopactuele actuelebegeleidingscasuïstiek. begeleidingscasuïstiek. Gehandicaptenzorg, Gehandicaptenzorg, gebaseerd actuele begeleidingscasuïstiek.

Eelke Verschuur T rdgKompagne 030 2844844 rdgKompagne rdgKompagne E info@eelkeverschuur.nl 088031 0310310 0310 TTT088 088 031 0310 I www.eelkeverschuur.nl E info@rdgkompagne.nl EE info@rdgkompagne.nl info@rdgkompagne.nl www.rdgkompagne.nl IDe I Iwww.rdgkompagne.nl www.rdgkompagne.nl leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en Communicatiehulpmiddelen, pc/tabletaanpassingen,spelmaterialen, spelmaterialen, Communicatiehulpmiddelen, Communicatiehulpmiddelen, pc/tabletaanpassingen, pc/tabletaanpassingen, spelmaterialen, timers, ADL hulpmiddelen, computeren iPad-aanpassingen, interactief snoezelen en oogbesturing. Ook leren communiceren voor interactief interactiefsnoezelen snoezelen enenoogbesturing. oogbesturing. Ookleren lerencommuniceren communicerenvoor voor kauwsieraden, Joyk poppen en meer. Ook laagontwikkelingsniveau. ontwikkelingsniveau. laag laag ontwikkelingsniveau.

Neem contact op met Debbie van den Dool: E debbie@demani.nl T 0316 227155

Klik 5 2021 | www.klik.org

031-031_KLIK05_VOLG.indd 31

03-06-21 12:15

“TENA Change IndicatorTM maakt het makkelijker, als bepalen van het verschoningsmoment een uitdaging is” De slimme digitale innovaties van TENA SmartCareTM zoals TENA IdentifiTM en TENA Change IndicatorTM verbeteren de waardigheid én de kwaliteit van leven van mensen met incontinentie. Tegelijkertijd verlichten ze het werk van zorgverleners, helpen ze de kosten te verlagen en dragen ze bij aan duurzamer werken. Objectief het juiste incontinentieverband kiezen In de praktijk blijkt vaak dat er voor zéker gekozen wordt. Met als gevolg dat een cliënt een incontinentieverband draagt met meer absorptiecapaciteit dan nodig is. Met TENA IdentifiTM worden gedurende 72 uur de urinelozingen gemeten. Een automatisch gegenereerd rapport biedt diepgaande kennis over mictiepatronen en volumes. Hiermee bepalen zorgverleners heel eenvoudig wat de beste productkeuze is. En verkrijgt men inzicht in het juiste moment voor toiletgang en verschoningen. Tussentijds fysiek checken van het verband is overbodig TENA Change Indicator™ helpt bij het bepalen van het optimale verschoningsmoment van een incontinentieproduct, zonder dit tussentijds handmatig te hoeven checken. Via een app ziet de zorgverlener wat het verzadigingsniveau van het verband is. Op het juiste moment ontvangt men een melding wanneer het verband verwisseld zou kunnen worden. Dat is waardiger en minder belastend voor cliënten, en werkt ook voor zorgverleners

een stuk prettiger. In de praktijk biedt TENA Change Indicator™ een grote toegevoegde waarde voor de meest kwetsbare cliënten, die: • Niet betrouwbaar aan kunnen geven of verschoning gewenst is • Afhankelijk zijn van zorgverleners voor verzorging en deze zorg een zware belasting is, zoals cliënten in een rolstoel of die op bed verzorgd worden • Weerstand hebben bij fysiek contact • Veel gecontroleerd worden, om lekkages te voorkomen Meer rust en minder huiddefecten, wasgoed en afval TENA Change Indicator™ draagt bij aan meer rust op een afdeling, met een niet te onderschatten emotionele impact op het welbevinden van de cliënten en een positieve invloed op de werksfeer. Doordat cliënten op het juiste tijdstip verschoond worden is bovendien de kans op huiddefecten kleiner en worden de verbanden optimaal gebruikt. Met minder afval en was als gevolg.

Bekijk de video »

TENA. BETERE ZORG, BETER VOOR IEDEREEN

000-000_KLIK05_ADV.indd 32

TENAinformeert.nl/smartcare

03-06-21 12:11