Stöd och vård vid psykisk ohälsa – Upplevelser hos personer som lever med hiv

STÖD OCH VÅRD VID PSYKISK OHÄLSA – UPPLEVELSER HOS PERSONER SOM LEVER MED HIV I SVERIGE

Rapportförfattare: Ane Martínez Hoffart Layout: Lian Delin Rapporten är publicerad av Posithiva Gruppen 2025.

Posithiva Gruppen

Östermalmsgatan 5 114 24 Stockholm 08-720 19 60 info@posithivagruppen.se www.posithivagruppen.se

INNEHÅLL 1. BAKGRUND OCH SYFTE

Varför ville vi undersöka detta? 4 2. UNDERSÖKNINGENS UTFORMNING

Hur såg frågorna ut? 5 3. REKRYTERING OCH GENOMFÖRANDE

Hur gick undersökningen till? 6 4. RESULTAT

Vilka svarade och vad svarade de?

7

Demografi och övergripande resultat

7

Upplevelser av stöd och vård

10

Upplevelser av stöd och vård på vårdcentralen

11

Upplevelser av stöd och vård på hivmottagningen

12

Upplevelser av stöd och vård på psykiatri- och psykologmottagningar

14

Upplevelser av stöd hos hivorganisationer

16

Upplevelser av stöd och vård hos övriga aktörer

17

Önskemål på stöd- och vårdaktörernas kunskap och organisering

18

Hivmottagningarnas svar

23

4. DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

Hur kan barriärer för stöd och vård minskas?

26

5. SLUTSATSER

Vad kan vi ta med oss från undersökningen?

36

KÄLLOR 40

4 | BAKGRUND OCH SYFTE

1. BAKGRUND OCH SYFTE

Varför ville vi undersöka detta?

Forskning från såväl Sverige som andra länder visar att personer som lever med hiv upplever psykisk ohälsa i större utsträckning än personer som inte lever med hiv1. Dels ökar psykisk ohälsa sannolikheten att få hiv, dels är det mer sannolikt att personer som lever med hiv utvecklar psykisk ohälsa. Vissa psykiska besvär såsom depression och ångest är dessutom associerade med sämre följsamhet till hivbehandling2,3. Samtidigt upplever en del personer som lever med hiv att de inte får det stöd eller den vård de behöver, och att aktörer som erbjuder stöd eller vård ibland saknar hivkompetens4.

Detta, i kombination med berättelser och vittnesmål från medlemmar och andra som kommit i kontakt med Posithiva Gruppen (PG), var bakgrunden för att PG i mars 2025 lanserade en enkätundersökning riktad till personer som lever med hiv i Sverige. Genom enkäten ville vi samla in erfarenheter från personer som lever med hiv och som under de senaste två åren mått psykiskt dåligt.

Vi ville undersöka vad som fungerat bra och mindre bra i mötet med aktörer som ska erbjuda stöd och vård, med målet att personer som lever med hiv i Sverige ska få adekvat stöd och vård vid psykisk ohälsa. Som komplement till enkätundersökningen skickade PG även frågor till alla mottagningar som ger hivvård i Sverige. Syftet med detta var att inhämta mer information om resurser och kompetens kring psykisk ohälsa på mottagningarna.

I denna rapport redovisas och diskuteras resultaten från enkätundersökningen med fokus på det kvalitativa underlaget. I fall där antalet svar ansågs vara många nog redovisas även kvantitativa resultat. Rapporten har inte som ambition att säga något om förekomsten av psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv i stort, utan fokus ligger på deltagarnas vård- och stödsökande beteende, samt upplevelserna av stödet och vården. Syftet med rapporten är inte att ge riktad feedback till eller jämföra specifika vård- och stödaktörer. Vår förhoppning är däremot att resultaten kan fungera som levande exempel att dra lärdomar av för aktörer som möter personer med hiv som mår psykiskt dåligt.

Ansvarig för undersökningen var Ane Martínez Hoffart (samordnare på Posithiva Gruppen). Värdefull feedback har getts av Lena Nilsson Schönnesson (docent, leg. psykolog), Axel Lilja (leg. psykolog) och Lian Delin (kommunikatör på Posithiva Gruppen), samt av ett antal pilottestare (personer som lever med hiv) som gick igenom enkätundersökningen innan den lanserades.

1 UNAIDS och WHO (2022), Folkhälsomyndigheten (2020), Posithiva Gruppen (2024), Owe-Larsson m.fl. (2009), Nedelcovych m.fl. (2017) 2 Remien m.fl. (2019), NIMH (2024) 3 Nilsson Schönnesson m.fl. (2007) 4 Chawla m.fl. (2024), Gooden m.fl. (2022), Choi m.fl. (2016)

UNDERSÖKNINGENS UTFORMNING | 5

2. UNDERSÖKNINGENS UTFORMNING

Hur såg frågorna ut?

Enkätundersökningen bestod av tio delar med 1–10 frågor inom varje del. I den första delen säkerställdes att deltagaren levde med hiv och var bosatt i Sverige.

Den andra delen handlade om erfarenheter av att ha mått psykiskt dåligt och den tredje delen om skäl till detta. Den fjärde delen handlade om huruvida man sökt stöd eller vård, och i del fem fanns frågor om hur lätt eller svårt man tyckte det var att veta vart man skulle vända sig, samt frågor om vilken typ av aktör man sökt sig till. I del sex fick deltagarna ett antal följdfrågor om hur de upplevt stödet eller vården hos var och en av aktörerna. Enkätens omfattning för den enskilde påverkades alltså ganska mycket av hur många aktörer den uppgav att den sökt sig till. Deltagare som uppgav att de inte hade mått psykiskt dåligt under de senaste två åren samt deltagare som uppgav att de mått psykiskt dåligt men inte sökt stöd eller vård för detta, fick alternativa följdfrågor.

Del sju av enkätundersökningen handlade om önskemål på kunskap hos aktörer som ger stöd eller vård, och i del åtta fanns frågor om vilket år deltagaren fick sin hivdiagnos samt frågor om kuratorstöd i samband med diagnosen. Del nio handlade om önskemål på organiseringen av stöd och vård till personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt. Del tio omfattade ett antal bakgrundsfrågor varav majoriteten var kopplade till de sju diskrimineringsgrunderna (kön, köns­ överskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan tros­uppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder). Sist i enkät­ under­sökningen gavs deltagarna möjlighet att lämna kommentarer, synpunkter på undersökningen och medskick till Posithiva Gruppen.

Många av enkätfrågorna hade hjälptexter. Till exempel förklarades vad som menades med att ha ”mått psykiskt dåligt” samt vad ”psykofarmaka” betyder.

Enkäten listade också exempel på konkreta aktörer inom de olika svars­alter­ nativen för stöd- och vårdaktörer, exempelvis ”På en mottagning för sexuell hälsa (t.ex. RFSU-kliniken)” och ”Hos en ideell organisation som arbetar med psykisk hälsa (t.ex. Mind, RSMH, Frisk och fri)”. Enkätundersökningen var anonym och fanns på svenska och engelska.

Frågorna till hivmottagningarna var av mindre omfattande karaktär. Mot­tag­ ningarna fick totalt 20 frågor varav en var en följdfråga om screening. Frågorna handlade om vilka insatser för stöd eller vård vid psykisk ohälsa som mottag­ ningen kan erbjuda personer som lever med hiv och hur patienter informeras om insatserna, samt om kuratorstöd, screening, utskrivning av psykofarmaka, kunskap, resurser och samverkan. Också mottagningarna gavs möjlighet att lämna kommentarer, synpunkter och medskick till PG.

6 | REKRYTERING OCH GENOMFÖRANDE

3. REKRYTERING OCH GENOMFÖRANDE

Hur gick undersökningen till?

Frågorna till personer som lever med hiv lades in i undersökningsverktyget SurveyLegend, och enkätundersökningen lanserades den 14 mars 2025. Informa­ tion om och länk till enkäten spreds genom digitala nyhetsbrev och postutskick till PG:s medlemmar samt via öppna inlägg på PG:s hemsida, Facebooksida och Instagramkonto. En annons och ett uppslag där PG:s verksamhetschef intervju­­ ades om idén bakom undersökningen fanns med i tidningen Posithiva Nyheter nr 1/2025, och en affisch med ett följebrev samt ett antal infoblad om undersök­ ningen (på svenska och engelska) skickades ut till cirka 70 kliniker och organisa­ tioner runtom i landet. Affischen sattes dessutom upp i Posithiva Gruppens föreningslokal. Enkäten var öppen från 14 mars till och med 15 maj 2025.

123 personer påbörjade enkätundersökningen, och 81 personer fullföljde den.

Av dessa uppfyllde 78 enkätdeltagare urvalskriteriet för undersökningen (”Har du hiv och är bosatt i Sverige?”). 71 av dessa besvarade enkäten på svenska medan resterande svarade på engelska. Mediantiden det tog att fylla i enkäten var drygt 10 minuter.

De 29 mottagningar som ger hivvård i Sverige fick den 29 april 2025 ett mejl med information och länk till ett Microsoft Forms-frågeformulär. Ursprunglig frist för att svara på frågorna var 15 maj, men eftersom endast sju mottagningar hade svarat på frågorna inom fristen förlängdes den till den 18 juni. Slutligen svarade totalt 13 mottagningar på frågorna.

RESULTAT | 7

4. RESULTAT

Vilka svarade och vad svarade de?

Demografi och övergripande resultat Demografi Majoriteten av enkätdeltagarna (63 %) var män, en knapp tredjedel var kvinnor och två deltagare var ickebinära. Medelåldern var 54 år, med ett åldersspann på 23–81 år, och spannet för när deltagarna fick sin hivdiagnos sträckte sig från 1984 till 2024. Drygt hälften av deltagarna definierade sig som homosexuella, en knapp tredjedel som heterosexuella och nio procent som bi- eller pansexuella. Den stora majoriteten av deltagarna (78 %) uppgav att de bodde i en storstad/större stad, var­av flest i Stockholm. Drygt en fjärdedel uppgav att de flyttat/migrerat till Sve­ rige i vuxen ålder. Majoriteten av deltagarna (73 %) beskrev sig som vita, medan övriga deltagare identifierade som svarta, mixade, asiatiska, latinamerikanska, ”annat” och/eller som personer med ursprung från Afrika söder om Sahara, Europa, Nordamerika eller Oceanien. Kristendom var den vanligaste religionen/ trosuppfattningen (36 %), tätt följt av ateism vilket en knapp tredjedel uppgav.

24 % av deltagarna uppgav att de hade en eller flera osynliga funktionsnedsätt­ ningar, och 9 % uppgav att de hade en eller flera synliga funktionsnedsättningar.

Förekomst av och skäl till upplevd psykisk ohälsa Majoriteten av enkätdeltagarna (83 %) rapporterade att de (ofta/ibland/sällan) hade mått psykiskt dåligt under de senaste två åren. 16 % hade inte mått psykiskt dåligt. De som uppgav att de mått psykiskt dåligt fick svara i fritext om skälen till detta (”Vilket eller vilka skäl tror du främst har bidragit till att du mått psykiskt dåligt under de senaste två åren?”). 57 deltagare angav ett eller flera skäl. Totalt identifierades 153 skäl som slogs ihop till 35 övergripande skäl. De vanligaste skälen var ekonomi/ekonomisk situation, relationer/relationsproblem och diskriminering (se tabell 1).

Andel deltagare som sökt stöd eller vård Av de 65 deltagare som mått psykiskt dåligt under de senaste två åren hade en majoritet (n=43) sökt någon form av stöd eller vård. 26 av dessa uppgav att skälen till att de mått psykiskt dåligt varit relaterade till deras hivdiagnos i åtminstone något fall då de sökt stöd eller vård. En tredjedel (n=22) hade inte sökt stöd eller vård trots att de mått psykiskt dåligt. I gruppen som inte sökt vård var genom­ snittsåldern högre, fler var män och fler bodde på landsbygden jämfört med gruppen som sökt stöd eller vård.

8 | RESULTAT

Tabell 1 Skäl som deltagare uppgav har bidragit till att de mått psykiskt dåligt (övergripande skäl)

Antal deltagare som uppgav skälet

Ekonomi/ekonomisk situation

21

Relationer/relationsproblem

18

Diskriminering

10

Arbetsrelaterad stress

9

Trauma och/eller PTSD

8

Oro och framtidsoro

8

Fysisk ohälsa/sjukdom

7

(Ofrivillig) ensamhet/isolering

7

Arbetslöshet/osäker arbetssituation

5

Ångest

5

Funktionsnedsättning/sviktande funktion

5

Skam och (hiv)stigma, hiv som ”hemlighet”

5

Livet överhuvudtaget

5

Hälsa och hälsooro

4

Bristande vård

4

Depression

3

Dåligt bemötande i vården och psykiatrin

3

Mediciner och/eller biverkningar

3

Missbruk/beroende

2

Ålder/åldrande

2

Sjukdom/dödsfall i familjen

2

Dålig bostadssituation/hemlöshet

2

Familj

2

Utbildning och karriär

2

Problem med myndigheter

1

Trötthet

1

Okunskap

1

Bristande återhämtning

1

Mat

1

STI:er

1

Hiv

1

Homofobi

1

Att bli bortvald i dejtingsammanhang

1

Andra psykiatriska tillstånd/diagnoser

1

Migration och integration

1

RESULTAT | 9

Deltagarna som uppgav att de inte sökt stöd eller vård trots att de mått psykiskt dåligt fick en fråga om anledningen till att de inte gjort det. De vanligaste skälen kan sammanfattas i upplevelsen av att besvären man haft varit hanterbara, t.ex.: ”Vet att det går över efter några dagar” ”Vet att livet går upp och ner och kan hantera det” ”Försöker klara mig själv” Andra skäl att inte ha sökt stöd eller vård kan sammanfattas som dåliga erfaren­ heter relaterade till okunskap eller bemötande i vården och därtill hörande uppgivenhet, t.ex.: ”Har provat att söka, upplevt känslan av att problem bagatelliseras” ”Dem lyssna inte tror att man skojar” ”Dåliga erfarenheter av psykiatrin och vården” ”Jag får ofta börja om och berätta större delen av min psykiatriska historia för en ny person varje gång, vilket dränerar energi och tillit.” ”Jag har givit upp. Insett att det inte finns några alternativ som passar mig.”

Somliga skäl speglade deltagarnas upplevelser av bristande tillgänglighet eller information eller svårigheter med att sätta ord på hur man mår, t.ex.: ”Lång väntetid, vet inte vart jag skall vända mig” ”Inte säker på om jag behöver det och inte säker på vem som kan hjälpa”5 ”Svårt att sätta ord och förklara. Så låter hellre bli.”

Stöd- och vårdsökande beteende Mer än hälften av de 43 deltagarna som sökt stöd eller vård på grund av att de mått psykiskt dåligt ansåg att det varit lätt eller ganska lätt att veta vart de skulle vända sig, medan övriga menade att det hade varit ganska svårt eller svårt.

Deltagarna fick även uppge var de hade sökt stöd eller vård när de mått psykiskt dåligt. Deltagarna kunde markera flera alternativ. Vanligast förekommande var att ha sökt stöd eller vård på en vårdcentral, vilket drygt hälften av de 43 deltagarna hade gjort. Näst vanligast var att ha sökt sig till en hiv-/infektionsmottagning, vilket knappt hälften hade gjort. Vidare uppgav en tredjedel att de sökt stöd eller vård på en psykiatrisk mottagning, medan något färre hade sökt sig till vänner/ bekanta, en psykologmottagning eller en hivorganisation (se tabell 2).

15 deltagare uppgav att de sökt stöd hos närstående (vänner/bekanta, familj/ släktingar och/eller en partner/partners) när de mått psykiskt dåligt. Flertalet (n=11) av dessa uppgav att de föredrog den formen av stöd framför professionellt stöd. Skäl som deltagarna lyfte fram var att man får mer förståelse från någon som bryr sig ”på riktigt” och som känner ens personliga bakgrund och att det personliga stödet är enklare, mer tillgängligt samt kostnadsfritt. Ett par 5

Översatt från engelska. Original: “Not sure if I need it and not sure who can help”

10 | RESULTAT

Tabell 2 Aktör/mottagning som deltagare sökt sig till

Antal deltagare som uppgav aktören/mottagningen

Vårdcentral

23

Hiv-/infektionsmottagning

21

Psykiatrisk mottagning

14

Vänner/bekanta

13

Psykologmottagning

12

Hivorganisation

12

Familj/släktingar

9

Partner/partners

7

Ideell organisation som arbetar med psykisk hälsa

6

Annat

5

App/digital psykologmottagning

4

Beroendemottagning

3

Trossamfund

3

Annan specialistmottagning

2

Mottagning för sexuell hälsa

2

Stödlinje eller telefonjour

2

deltagare tyckte att närstående får en att må bättre medan läkare får en att må sämre, och en lyfte att den sökt stöd från närstående på grund av komplexa stödbehov.

De 13 deltagare som uppgav att de inte mått psykiskt dåligt under de senaste två åren ombads besvara frågan ”Om du skulle må psykiskt dåligt och känna att du behöver någon form av stöd eller vård, vart tror du att du skulle vända dig?”. De vanligaste svaren var att de skulle vända sig till sin hiv-/infektionsmottagning eller till en hivorganisation. Alternativen vårdcentral, psykiatrisk mottagning och vänner/bekanta valdes av två deltagare var.

Upplevelser av stöd och vård Deltagare som hade sökt stöd eller vård fick skatta huruvida de tyckte att de fått det stöd eller den vård som de behövt hos aktörerna de sökt sig till (upplevelser hos alla aktörer utom närstående skattades). Många deltagare hade sökt sig till flera olika aktörer och totalt skattades 109 upplevelser av stöd eller vård. I drygt

RESULTAT | 11

Tycker du att du fått det stöd eller den vård som du behövt? (n=109)

20 (18%)

37 (34%)

Ja, helt och hållet

33 (30%)

Ja, till stor del

Nej, bara delvis

16 (15%)

Nej, inte alls Figur 1

hälften (n=57) av fallen ansåg deltagarna att de (till stor del/helt och hållet) fått den vård eller det stöd de behövt. I övriga fall ansåg de sig bara delvis eller inte alls ha fått det.

Det fanns inga större skillnader mellan män och kvinnor gällande huruvida man fått den vård eller det stöd man behövt. Bland deltagare över 50 år och deltagare som migrerat till Sverige i vuxen ålder visade dock skattningarna i lägre grad att behoven av stöd eller vård tillgodosetts.

Upplevelser av stöd och vård på vårdcentralen Av de 23 deltagare som sökt stöd eller vård på en vårdcentral ansåg 14 att de inte fått det stöd eller den vård som de behövt, medan åtta ansåg att de hade fått det.

Om du tänker tillbaka på stödet eller vården som du fått hos vårdcentralen när du mått psykiskt dåligt, tycker du att du fått det stöd eller den vård som du behövt? (n=23)

1(4%)

7 (30%)

Ja, helt och hållet

8 (35%)

Ja, till stor del

Nej, bara delvis

6 (26%)

Nej, inte alls

1(4%)

Vill inte svara

Figur 2 Deltagarna fick i fritext beskriva vad de varit nöjda respektive missnöjda med i kontakten med vårdcentralen. De flesta av svaren speglade ett missnöje, t.ex.: ”Känns inte som de tagit mig på allvar fullt ut” ”Långa väntetider” ”De har inte kompetens för djupare psykisk ohälsa” ”Att dom absolut inte har koll från ena gången till den andra vid återbesök” ”Hela tiden nya läkare” ”Det var ej förens jag hamnade på akuten som vårdcentralen faktiskt valde att ge mig tillgång till resurser de hade”

12 | RESULTAT

Några återgav också positiva upplevelser, t.ex.: ”Min husläkare är förstående och omtänksam och erbjuder mig hjälp och stöd” ”Blev lyssnad på och respekterad fullt ut” ”De remitterade mig till psykiatrisk mottagning samt psykolog” Deltagare som sökt stöd eller vård på vårdcentralen fick även frågor om personal­ ens bemötande och kunskap. I de fall där det i kontakten med vårdcentralen kommit upp att man lever med hiv, beskrev de flesta att bemötandet var positivt, t.ex.: ”Min husläkare har alltid bemött mig väl”. Några upplevde bemötandet som neutralt, t.ex.: ”Det var ganska ok, men [personalen] kände sig inte helt uppdaterade”. Andra upplevde ett negativt bemötande, t.ex.: ”Ibland förakt, tror det beror mycket på mitt tidigare missbruk”.

Hälften av deltagarna upplevde att personalens kunskap om hiv varit god eller ganska god, medan hälften upplevde att den varit dålig eller ganska dålig.

Upplever du att person(erna) på vårdcentralen haft kunskap om hiv? (n=23)

2 (9%)

8 (35%)

God kunskap

3 (13%)

Ganska god kunskap

7 (30%)

Ganska dålig kunskap

Dålig kunskap

1(4%)

2 (9%)

Vet inte

n/a

Figur 3

Upplevelser av stöd och vård på hivmottagningen Övergripande upplevelser Bland deltagarna som sökt stöd eller vård på en hiv-/infektionsmottagning (hädanefter ”hivmottagning”) när de mått psykiskt dåligt (n=21), menade 12 att de fått det stöd eller den vård som de behövt, medan 9 ansåg att de inte fått det stöd eller den vård som de behövt.

Om du tänker tillbaka på stödet eller vården som du fått hos hivmottagningen/infektionsmottagningen när du mått psykiskt dåligt, tycker du att du fått det stöd eller den vård som du behövt? (n=21)

5 (24%)

Ja, helt och hållet

Figur 4

7 (33%)

Ja, till stor del

5 (24%)

4 (19%)

Nej, bara delvis

Nej, inte alls

RESULTAT | 13

Deltagarna fick i fritext berätta vad de varit nöjda respektive missnöjda med när de sökt sig till hivmottagningen. Flest svar innehöll exempel på saker man varit nöjd med, däribland: ”Förståelse kring problematik, samarbetsvilja och tillgänglighet” ”Att man har goda kunskaper om hur mitt mående kan påverkas av HIV” “Snabbt agerande” ”Bra stöd och förståelse” I en del svar framkom även missnöje, t.ex.: ”Känner att det inte riktigt finns en ordentlig plan för oss” ”Jag har varit osams med min kurator, bett om att byta och det hände ingenting.” ”Inte så mycket hjälp, mer vidarebefordrad” ”Inte särskilt erfaren personal”6 De flesta av deltagarna tyckte sig ha blivit positivt bemötta när de berättade för hivmottagningen att de mådde psykiskt dåligt, t.ex.: ”Väldigt bra bemött. Mycket support och alltid tillgängliga”. Några beskrev ett mer neutralt bemötande, t.ex.: ”Det verkar som att de bryr sig och vill hjälpa när man säger att man inte mår bra. Verkligheten är en annan sak”. Ytterligare ett par upplevde bemötandet som negativt, t.ex.: ”Nonchalant”.

Enkätdeltagarna som uppgav att de sökt stöd eller vård på hivmottagningen tillfrågades om de upplevde att personerna som arbetar där haft kunskap om hur hiv kan påverka den psykiska hälsan. En majoritet (n=16) av de 21 deltagarna ansåg att hivmottagningens personal hade god eller ganska god kunskap om det.

Upplever du att person(erna) på hivmottagningen/infektionsmottagningen haft kunskap om hur hiv kan påverka den psykiska hälsan? (n=21)

8 (38%)

God kunskap

8 (38%)

Ganska god kunskap

Ganska dålig kunskap

4 (19%)

1(5%)

Vet inte

Figur 5 Deltagarna fick även bedöma tillgängligheten till de på hivmottagningen som ger stöd eller vård vid psykisk ohälsa. Drygt hälften skattade tillgängligheten som god eller ganska god, medan en tredjedel skattade den som ganska dålig eller dålig.

Det fanns även möjlighet att lämna kommentarer om tillgängligheten. I dessa lyfte somliga deltagare att psykologer och psykiatriker sällan är på mottagningen och upplevelser av att det är svårt att få återkoppling eller stöd. Vissa påpekade att man kan få hjälp hos kurator, men att kuratorn inte kan hantera psykisk ohälsa.

En deltagare lyfte att telefon- och bokningssystemet är svårt att navigera.

6

Översatt från engelska. Original: ”Not very experienced staff ”

14 | RESULTAT

Upplevelser av kuratorstöd Samtliga 78 enkätdeltagare tillfrågades om de kände till att det vid hivmottag­ ningen finns möjlighet att få stöd av en kurator. Alla utom tio svarade ja på frågan. Deltagarna fick också frågan om de fick erbjudande om kuratorstöd i samband med sin hivdiagnos. Hälften av deltagarna uppgav att de fått erbjudand­ det och att de tackade ja, medan ett fåtal deltagare uppgav att de fick erbjudandet men att de tackade nej till det. 13 deltagare uppgav ”annat” på frågan, varav vissa beskrev att de inte minns, att de fick diagnosen i ett annat land eller att de sökt stöd hos annan resurs i samband med diagnosen. 20 personer uppgav att de inte fick erbjudande om stöd från kurator i samband med diagnosen. Majoriteten av de som inte erbjöds stöd fick sin hivdiagnos 1984–1988. Av de som fått sin diagnos efter 2015 hade samtliga erbjudits kuratorstöd.

Av de deltagare som mottagit stöd från kurator i samband med hivdiagnosen (n=40) var 24 (60 %) nöjda och 12 (30 %) missnöjda med stödet. Deltagarna gavs möjlighet att i fritext utveckla vad som gjort att de var nöjda eller missnöjda med kuratorstödet. Av 24 deltagare som valde att utveckla sina svar var det ungefär lika många som var nöjda som missnöjda. Exempel på vad det var som gjorde att deltagarna var nöjda med kuratorstödet: ”Fick hjälp att hantera min nya situation” ”Stöd att prata med någon i början” ”Super nöjd med kurator [som] ger mycket stöd inom svårigheter kring hiv och annat” ”Jag tyckte att det var bra att jag fick mitt besked personlig på mottagningen” ”Träffade andra med hiv i en grupp efter att kuratorn frågat många gånger” Exempel på vad det var som gjorde att deltagarna var missnöjda med kuratorstödet: ”Under terapin framställde kuratorn mig som promiskuös, ville gärna gå in i detalj på mitt sexliv […] kändes väldigt kränkande och förnedrande” ”Hon önskade lösenord till mina sidor på nätet” ”Tyckte mest att det rörde sig om smittspårning” ”Kuratorn förutspådde att jag skulle må dåligt kopplat till min hiv” ”Hon sa bara klichéer.”

Upplevelser av stöd och vård på psykiatri- och psykologmottagningar 14 enkätdeltagare uppgav att de sökt stöd eller vård på en psykiatrisk mottagning när de mått psykiskt dåligt, och 12 uppgav att de uppsökt en psykologmottagning.

Mindre än hälften av de som sökte sig till en psykiatrisk mottagning upplevde att de fått det stöd eller den vård de behövde, medan en större andel bland de som sökt sig till en psykologmottagning upplevde att de fått det.

RESULTAT | 15

Om du tänker tillbaka på stödet eller vården som du fått hos [mottagning] när du mått psykiskt dåligt, tycker du att du fått det stöd eller den vård som du behövt?

Psykiatrisk mottagning (n=14)

Psykologmottagning (n=12)

3 (21%)

3 (21%)

5 (42%)

Ja, helt och hållet

5 (36%)

3 (25%)

Ja, till stor del

Nej, bara delvis

3 (21%)

4 (33%)

Nej, inte alls

Figur 6 Deltagare som sökt sig till en psykiatrisk mottagning lämnade fritextsvar med exempel på saker de varit nöjda med när de sökt sig dit, däribland: ”Att jag får hjälp med det som är svårt för mig att tackla ensam” ”Bemötandet och förståelse kring problematik” ”Jag blev inlagd och blev väl omhändertagen” ”Snabbare gång” Lika många fritextsvar innehöll exempel på saker deltagarna varit missnöjda med på psykiatriska mottagningar, t.ex.: ”Motvilja till att hjälpa till innan mitt tillstånd blev allvarligt” ”Att de är dåligt informerade om hiv” ”Gles kontakt och för lite hjälp utom mediciner” ”Oförstående. Olika läkare som bara tror att jag vill ha piller” ”De hänvisade mig till beroendevården pga. tidigare missbruksproblematik som inte längre var aktuellt. Det fanns inte heller något diskussionsutrymme, bara en ’nej, jag bestämmer, har sagt nej’- attityd” Deltagare som fått stöd eller vård på en psykologmottagning lämnade fritextsvar med exempel på saker de varit nöjda med där, däribland: ”Att någon utomstående lyssnar och kommer med feedback/förslag” ”Har fått traumabehandling för PTSD” ”Bra bemötande, personcentrerad vård” ”Kunskapen och kompetensen är hög hos de jag träffat” Några fritextsvar innehöll exempel på saker deltagarna varit missnöjda med när de uppsökt en psykologmottagning, t.ex.: ”Det mekaniska sättet att standardisera den svenska terapin på, där det är mycket KBT, mycket preliminär utvärdering om och om igen, onlineformulär som görs om och om igen och i allmänhet terapins opersonliga natur.”7 7 Översatt från engelska. Original: “The mechanical nature of standardisation in Swedish therapy where it’s a lot of CBT, a lot of preliminary evaluation again and again, online forms done again and again and in general the impersonal nature of therapy.”

16 | RESULTAT

”Inte alltid en förståelse om utländsk bakgrund eller påverkan av en hivdiagnos.” ”Att det kostar mycket pengar” ”För få samtal” Över hälften av deltagarna som fått stöd eller vård på en psykiatrisk mottagning skattade personalens hivkunskap som dålig. Bland deltagare som uppsökt en psykologmottagning ansåg fyra att personalen haft god kunskap om hiv och lika många att personalen haft dålig kunskap.

Upplever du att person(erna) på [mottagning] haft kunskap om hiv?

Psykiatrisk mottagning (n=14)

Psykologmottagning (n=12)

3 (21%)

5 (36%)

1(8%)

3 (25%)

God kunskap

Ganska god kunskap

2 (17%)

3 (21%)

2 (17%)

Ganska dålig kunskap

1(8%)

Dålig kunskap

2 (14%)

1(7%)

3 (25%)

Vet inte

n/a

Figur 7 I fall där det i kontakten med den psykiatriska mottagningen kommit upp att man lever med hiv, beskrev tre deltagare att bemötandet var positivt, t.ex.: ”Bra bemött, inget annorlunda än vanligt”, och lika många att det var neutralt, t.ex.: ”Med nyfikenhet men okunskap. Bättre än vårdcentralen dock, då de ej antagit att mitt psykiska tillstånd automatiskt varit kopplat till min hivdiagnos”.

Två beskrev bemötandet på den psykiatriska mottagningen i negativa termer, t.ex.: ”Dom har noll koll på hur hiv har påverkat mig”. Gällande bemötande på psykologmottagningen lämnades tre fritextsvar som beskrev ett gott bemötande, t.ex.: ”Väl bemött”, samt sex neutrala beskrivningar, t.ex.: ”Ganska ok, bara att terminologin är inte alltid rätt” och ”Det verkar inte ha påverkat bemötandet alls”.

Upplevelser av stöd hos hivorganisationer Tolv deltagare uppgav att de sökt stöd hos en hivorganisation när de mått psykiskt dåligt, och majoriteten av dessa upplevde att de fått det stöd som de behövt.

Många fritextsvar innehöll exempel på saker deltagarna varit nöjda när de sökt sig till hivorganisationen, däribland: ”Samhörigheten. Förståelsen. Kamratskapen” ”Kamratstöd bryter isolering. Kan inte få det stödet någonstans” ”Att de erbjuder denna tjänst [service] gratis”8 ”Att bli hörsammad. Hjälp med dokument och ansökningar.”

8

Översatt från engelska. Original: ”That they provide this service for free”

RESULTAT | 17

Om du tänker tillbaka på stödet eller vården som du fått hos en hivorganisation när du mått psykiskt dåligt, tycker du att du fått det stöd eller den vård som du behövt? (n=12)

3 (25%)

Ja, helt och hållet

6 (50%)

Ja, till stor del

2 (17%)

Nej, bara delvis

1 (8%)

Nej, inte alls

Figur 8 Vissa svar innehöll exempel på saker deltagarna varit missnöjda med, t.ex.: ”Inte tillräckligt erfarna”9 ”Tillgången till träffarna – finns inte alltid plats” ”Ibland svårt att komma in i en grupp. Känslan av utanförskap även i en organisation.”

Alla tolv deltagare utom en upplevde att hivorganisationen hade kunskap om hur hiv kan påverka den psykiska hälsan.

Upplever du att person(erna) på hivorganisationen haft kunskap om hur hiv kan påverka den psykiska hälsan? (n=12)

Åtta av tio fritextsvar om bemötandet var också positiva, t.ex.: ”Alltid bra bemött.

Det är helt otroligt hur hivorganisationer har så bra människor som är delaktiga 50% 42% inom verksamheten.” och “Jag blev väl bemött. Inga klagomål”10. Ett svar var neutralt, och ett svar var tvetydigt: ”Bra bemötande men oftast behandlas av kunskap Ganska god kunskap organisationer somGod barn”.

8%

Vet inte

Figur 9

Upplevelser av stöd och vård hos övriga aktörer Relativt få personer uppgav att de sökt sig till andra aktörer än de som redovisats i föregående delar. Svaren för resterande aktörer (2–6 svar per aktör) kommer således inte redovisas på samma detaljnivå. Aktörer som ingår i denna del av redovisningen är: ideell organisation som arbetar med psykisk hälsa; aktör som deltagare omtalat som ”annat”; app/digital psykologmottagning; beroende­ mottagning; trossamfund; annan specialistmottagning; mottagning för sexuell hälsa; samt stödlinje eller telefonjour.

Deltagarna fick uppge vad de varit nöjda med när de sökt sig till de olika aktör­ erna. Något som bidrog till nöjdhet var tillgänglighet och att stödet/vården var utan kostnad. Det lyftes även som positivt när de som gav stöd/vård hade specialistkunskap (om t.ex. hiv och chemsex) eller var professionella/kunniga.

9 10

Översatt från engelska. Original: ”Not experienced enough” Översatt från engelska. Original: ”I was treated good. No complaints”

18 | RESULTAT

Vissa deltagare lyfte att de var nöjda med att ha fått behandling för konkreta besvär såsom trauma/PTSD, och vissa uppskattade stöd-/vårdpersonalens värme eller förmåga att ta en på allvar. Andra var nöjda över att få möjlighet att samtala med andra i liknande situation.

När det gällde faktorer för missnöje beskrev många av svaren mer eller mindre direkta motsatser till de faktorer som bidrog till nöjdhet. Bland annat pekade flera på bristande tillgänglighet, långa väntetider och höga kostnader. Vissa lyfte att problem kan uppstå när de som ska ge stöd eller vård är volontärer, eller var missnöjda med bristen på professionalitet och okunskap hos aktörer som ska ge stöd eller vård. Andra faktorer som skapade missnöje var bristande progression och svårighet att se resultat av behandlingen. Vissa var också missnöjda med att aktörer har nykterhet som krav för stöd eller vård samt påpekade att man sällan erbjuds vård för bakomliggande orsaker till substansmissbruk. Det lyftes också att det kan vara svårt att komma i kontakt med andra i samma situation som en själv.

Vad gäller bemötande tillkom inte något som inte redan belysts i de föregående avsnitten, förutom ett citat som vittnar om hur det kan bli när man berättar om sin hivstatus först efter att kontakt etablerats: ”Min upplevelse när jag efter något samtal berättade om hiv var att psykologen blev chockad. ’Det har du inte berättat’. Men sen gick det bra.”

Önskemål på stöd- och vårdaktörernas kunskap och organisering Vikten av kunskap hos de som erbjuder stöd och vård Nästan alla deltagarna i enkäten (97 %) uppgav att de tycker det är viktigt med kunskap om hiv bland de som erbjuder stöd eller vård vid psykisk ohälsa. Del­ tagarna fick också möjlighet att i fritext utveckla varför de anser att det är viktigt.

Svaren delades in i åtta teman. Det vanligaste temat handlade om att kunskap om hiv är viktigt för förståelsen och/eller empatin för vad personer som lever med hiv går igenom, t.ex.: ”Annars är det svårt att förstå problemen som dyker upp” ”Vill att de förstår vad vi går igenom mentalt och fysiskt” ”Att verkligen kunna förstå vad vi gått och går igenom. Särskilt vi som haft hiv i många år, vi bär på upplevelser av mindre positiva vårdmöten från 80 och 90 talet.”

Ett annat tema var att kunskap om hiv är viktigt för att få bukt med förlegad kunskap, stigma och dåligt bemötande: ”Kunskap om hiv är mycket viktigt då inte alla vet vad hiv är, människor tror att hiv är aids”

RESULTAT | 19

”De ska ha baskunskaper i vart fall. Jag ska inte behöva lära ut om just hiv” ”HIV är också fortfarande ’laddat’ med rädsla, ångest, skam, skuld, och en känsla att inte vara ultimat funktionsduglig.”

En del svar handlade om att kunskap om hiv är viktigt för att man som patient ska känna sig trygg och/eller att våga prata om hiv med den som ger stöd/vård, t.ex.: ”För att man ska våga prata om det.” ”För att slippa rädsla för min diagnos” Lika många svar handlade om att kunskap om hiv är viktigt eftersom hiv är en stor del av ens liv: ”Viktigt då det är en faktor som vi lever med 24/7” ”De som levt länge med hiv har många funderingar om vad som händer i ålderdomen. Så behöver psykiatrin ha kunskap om detta.” ”För att diagnosen har en jättestor inverkan på våra liv”11 Enstaka deltagare lyfte att kunskap om hiv hos de som ger stöd eller vård är viktigt för att kunna identifiera eventuella samband mellan hiv och det psykiska måendet som individen själv inte ser, kunna motverka att för mycket fokus hamnar på hiv, kunna se det terapeutiska värdet av peerstöd, och även för att alla personer som är sexuellt aktiva kan få hiv.

Enkätdeltagarna tillfrågades också om vilka områden som är särskilt viktiga att de som ger stöd eller vård har kunskap om. 47 deltagare svarade på frågan och många listade flera konkreta förslag i fritext. Dessa sammanställdes i 21 övergripande kunskapsområden (se tabell 3).

Allra vanligast var att tycka att personerna som ska ge stöd eller vård borde ha kunskap om smittfri hiv, t.ex. formulerat som ”att man inte är smittsam med välbehandlad hiv” eller ”U=U givetvis”12. Näst vanligast var att nämna kunskap om stigma och livskvalitet för personer som lever med hiv. Så här formulerade en deltagare sig: ”Förståelse för stigma och att livserfarenheter/bakgrund kan påverka hälsan hos individen och att information/stöd anpassas efter detta”.

En annan deltagare utvecklade kring vikten av kunskap om hiv genom historien: ”Hur det var i början och åren efter infektionens utbrott och biverkningarna av medicinerna och människornas attityder då. Hur allt påverkade livet”.

11 12

Översatt från engelska. Original: “Because the diagnosis has a huge impact in our lives” Översatt från engelska. Original: “U=U of course”

20 | RESULTAT

Tabell 3 Områden som deltagarna tyckte de som ger stöd eller vård till personer som lever med hiv bör ha kunskap om

Antal deltagare som lye området som viktigt

Smittfri hiv/att välbehandlad hiv inte kan överföras

12

Stigma och livskvalitet

10

Hivläkemedel

7

Tidigare erfarenheter/trauma (inkl. hiv genom historien)

6

Att se helheten/hela människan (att man är mer än sin hiv)

5

Relationer (i samband med hiv)

5

Biverkningar och/eller samsjuklighet

4

Sårbarhet/rädsla

3

Informationsplikt (att inte alla behöver berätta om sin hiv)

2

Bra (icke-dömande) bemötande

2

Hiv/hivbehandlingens påverkan på psyket

2

Läkemedelsinteraktioner

2

Egenlevd erfarenhet/peerstöd

2

Diskriminering

1

Ekonomi och arbete

1

Ensamhet

1

Hivorganisationer

1

Jämlikhet

1

Kost

1

Sekretess

1

Sexuellt beteende (inkl. chemsex)

1

En tredje skrev följande om vikten av kunskap och förståelse kring sårbarhet/ rädsla: ”Rädslan att bli av med behandling på grund av politiska förändringar, det faktum att hälsan är beroende av ett piller som jag måste ta varje dag. Detta faktum skapar rädsla.”13 Önskemål på organisering av stöd och vård Samtliga deltagare i enkäten fick uppge huruvida de hade några önskemål på organiseringen av stöd och vård till personer som lever med hiv och som mår 13 Översatt från engelska. Original: “The fear of losing treatment because of political changes, the fact that health depends on a pill that I have to take every day. This fact creates fear.”

RESULTAT | 21

psykiskt dåligt. Genom tematisk analys av svaren utkristalliserades följande övergripande teman: Vanligast förekommande var att efterfråga fler resurser (t.ex. i form av fler kura­ torer och psykoterapeuter) samt bättre tillgång till dessa, t.ex.: ”Det vore önskvärt om infektionsmottagningarna hade resurser att ha personal/ behandlare med klinisk kompetens anställd på plats, när det gäller psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd” ”Bör vara lättare att få kontakt med kompetenta psykologer” ”Kuratorerna är mycket stressade, dom har för många patienter så jag känner att vi inte hinner med mitt för att tiden är för kort och inte räcker till” Det var också vanligt att efterfråga att mer ansvar ska läggas på hivvården: ”Hivvården först och främst” ”Hivmottagningen det övergripande men de ska kunna lotsa vidare till t.ex. peer” ”Jag tycker att vi som lever med hiv ska tas om hand av hivmottagningen om våra skäl till psykisk ohälsa är kopplade till vår sexualitet” Några deltagare efterfrågade tillgång till communitybaserad psykoterapi samt peerstöd (t.ex. hos patientorganisationer) och lika många efterfrågade kunskap om hiv och/eller hbtq hos de som ska ge vård eller stöd: ”Det hade varit bra med möjlighet till psykodynamisk psykoterapi hos patientorganisationer” ”Peer support, är viktigt att peerarna får mer utbildning om psykisk ohälsa” ”Tillgång till psykolog med kunskap om hiv från vår community för att förstå den sociala kontexten” ”Jag är en queer person. Jag tror att det får mig att känna mig tryggare om personen som ger psykisk vård också är queer.”14 I en del svar lyftes önskemål om mer information, t.ex. ”mer tydlighet var man kan vända sig och om initiativ eller andra stödorganisationer” och ”mycket bättre info och mer samarbete”.

Resterande teman var bättre samordning, mer frekvent uppföljning, öppnare förhållningssätt, mer jämlik vård, mer holistisk vård samt mer stöd relaterat till isolering. Såhär utvecklade några av deltagarna kring detta: ”Jag önskar ha en mottagning som har det övergripande ansvaret för personer som lever med hiv i olika delar av landet”

14 Översatt från engelska. Original: ”I am a queer person. I think it makes me feel more safe if the person who provide mental health care is also queer.”

22 | RESULTAT

”Man inte bör utgå från diskursen att det är en hemskt jobbig situation. Det behöver inte vara det idag. Kanske mer öppet förhållningssätt, typ: hur tänker du kring detta?” ”Samma lika vård på alla infektionskliniker i Sverige, så vården blir lika för alla” Deltagarna fick även i en egen fritextfråga svara på vilken roll just hivvården bör ha när det gäller stöd och vård till personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt. Genom tematisk analys av svar från 43 deltagare identifierades nio teman, rangordnade från mest till minst förekommande (se tabell 4).

Tabell 4 Deltagarnas åsikter om vilken roll hivvården bör ha

Antal deltagare som lye rollen

Ge stöd (t.ex. kuratorstöd) till personer som lever med hiv

14

Ha ett samordnande/övergripande ansvar för den psykiska hälsan/vården hos personer som lever med hiv

11

Hänvisa personer som lever med hiv till hivorganisationer och/eller kamratstöd

4

Ge stöd utöver kuratorstöd (t.ex. psykoterapi och psykiatriskt stöd) till personer som lever med hiv

3

Identifiera eventuell psykisk ohälsa hos personer med hiv

3

Remittera personer vidare till t.ex. psykiatrin

3

Utbilda annan vårdpersonal om personer som lever med hiv

1

Arbeta aktivt för patienters tillgång till psykiatrisk vård för personer med hiv

1

Informera [ospecificerat]

1

Samtliga deltagare tillfrågades även om vilken typ av läkare som de vill ska an­ svara för utskrivning av psykofarmaka15 till personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt. Av de som svarade på frågan i fritext (n=51) ansåg drygt en tredjedel att hivläkare ska ansvara för det, varav fyra tyckte att hivläkaren ska ansvara för det i samråd med psykiatrin. Sju deltagare ansåg att psykiatriker eller läkare inom psykiatrin borde ansvara för det, och fem vardera ansåg att det borde vara husläkare/allmänläkare, läkare med ”rätt” kompetens eller ”läkare” (ospeci­ ficerad). Tre deltagare lyfte att det beror på vilka mediciner som ska skrivas ut, och att t.ex. sömnmedel bör skrivas ut av hivläkaren medan lugnande såsom 15

T.ex. sömnmedel, lugnande läkemedel och antidepressiva läkemedel.

RESULTAT | 23

bensodiazepiner bör skrivas ut av psykiatriker. Två påpekade att det viktiga vore att inte behöva gå till olika läkare varje gång. Sex deltagare hade inget önskemål.

I svaren lyfte dessutom flera deltagare vikten av kunskap hos läkarna, dels om läkemedelsinteraktioner, dels om förståelse för potentiella utmaningar för personer som lever med hiv: ”Våra hivläkare har gjort det förut och nu måste primärvården göra det.

Det är olyckligt om dessa läkare inte förstår problembilden” ”Förut skrevs många sådana läkemedel ut hos Venhälsan men det görs inte längre. Det är viktigt (för alla) att ha en förstående och kompetent husläkare som inte har fördomar och som kan hjälpa till med grundläggande behandling av psykisk ohälsa.” ”Tror det behöver vara en samverkan mellan specialistmottagningarna men infektionsläkares kunskap och erfarenheter måste väga tungt. Man kan lätt bli översedd i andra specialiteter då de inte har kunskap hur de läkemedel vi äter påverkar de läkemedel de ordinerar.”

Hivmottagningarnas svar Stöd- och vårdinsatser, information och screening Alla hivmottagningar i Sverige fick frågor om resurser och insatser som erbjuds till personer som lever med hiv som mår psykiskt dåligt (se del 2 och 3 av rapporten). Mottagningar vid 13 sjukhus16 svarade på frågorna. Samtliga hivmottagningar uppgav att de kan erbjuda kuratorstöd på plats (för såväl hivrelaterade som icke-hivrelaterade besvär). Utöver kuratorstöd uppgav mot­ tag­ningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm att de med kort framförhållning kan tillhandahålla både psykolog, psykiatriker och psykiatri­ sjuksköterska. Mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg uppgav att de har psykolog som del av mottagningens team och Venhälsan i Stockholm att de kan erbjuda psykiatriker. Mottagningarna vid Centralsjukhuset i Karlstad och Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm uppgav att de erbjuder peerstöd på mottagningen i samarbete med patient­organisationer, och Venhälsan att de erbjuder gruppsamtal.

De 13 hivmottagningarna redogjorde också för hur de informerar om stödet eller vården som erbjuds, samt om informationen ges till alla eller endast till personer som efterfrågar den. Samtliga mottagningar uppgav att de ger muntlig 16 Akademiska sjukhuset i Uppsala, Centralsjukhuset i Karlstad, Falu lasarett i Falun, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, Mälarsjukhuset i Eskilstuna, Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, Skånes Universitetssjukhus i Lund, Sunderby sjukhus i Södra Sunderbyn, Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås, Universitetssjukhuset i Örebro, Venhälsan/Södersjukhuset i Stockholm och Växjö sjukhus i Växjö.

24 | RESULTAT

information, och två att de även ger skriftlig information (varav en på rutin och en vid efterfrågan). Åtta mottagningar uppgav att de ger information till alla, och övriga att de ger information till de som efterfrågar den, om behov framgår och/ eller om personalen bedömer att det behövs.

Mottagningarna fick även frågan ”När erbjuder ni kontakt med kurator till personer som lever med hiv?”. Samtliga uppgav att kontakt erbjuds vid positivt hivtest/nybesök/första besöket. Det stora flertalet uppgav dessutom att kurators­ kontakt erbjuds vid tecken på/misstanke om psykisk ohälsa, om behov framgår, och/eller vid efterfrågan eller önskemål. Några mottagningar uppgav att de även erbjuder kontakt vid våldsutsatthet eller ekonomiska problem, och en uppgav att kurator kan hjälpa till vid myndighetskontakt samt vid smittspårning.

På frågan huruvida hivmottagningarna gör någon screening för psykisk ohälsa hos personer som lever med hiv svarade drygt häften (7 av 13) ja, varav de flesta att det sker med hjälp av hälsoenkäten i InfCareHIV. Vissa lyfte att frågor kring psykisk ohälsa även tas upp i samband med läkarbesök/årskontroll samt av kuratorn, som kan använda sig av olika psykologiska och psykiatriska skatt­nings­ skalor. Bland de mottagningar som uppgav att de inte screenar samtliga patienter för psykisk ohälsa (n=6) påpekade somliga att så sker vid misstanke om psykisk ohälsa. En mottagning lyfte att självskattningsskalor för depression, riskfylld/ skadlig alkoholkonsumtion och drogrelaterade problem används i vissa fall.

Hivmottagningens roll och resurser vid olika besvär och tillstånd Hivmottagningarna fick uppge vilka psykiska besvär och psykiatriska tillstånd som personer kan få stöd eller vård för på mottagningen. Ett antal tillstånd och besvär fanns listade som valbara svarsalternativ17, och mottagningarna kunde också lägga till fler i fritext. Över hälften av mottagningarna svarade att de kan erbjuda stöd/vård för samtliga nämnda besvär och tillstånd, medan två uppgav att de inte kan erbjuda vård eller stöd för några av de listade besvären/tillstånden.

I fritextkommentarer framgick att många av de som uppgett att de kan erbjuda stöd/vård i själva verket menade att de kan remittera vidare till vårdcentral, psykiatrin eller annan extern enhet. På en följdfråga om för vilka av besvären och tillstånden man ansåg att det borde vara just hivmottagningen som erbjuder stöd och/eller vård, uppgav drygt hälften av mottagningarna ”inga av dessa”. Några nämnde att man kan göra en första bedömning, t.ex. genom självskattningar och frågeformulär inför en remiss, och andra att de kan erbjuda behandling av lindrig depression, men att ”grundregeln är att dessa besvär ska skötas av vårdpersonal som kan det bäst”. En mottagning ansåg att hivmottagningen bör erbjuda stöd vid depression, posttraumatiskt stressyndrom, samt beroende och skadligt bruk av alkohol och/eller droger. Vissa lyfte att i akuta eller lindriga fall kan hivmottag­ ningen ge stöd eller vård men att i övriga fall bör patienten remitteras vidare.

17 Bipolär sjukdom, depression, fobier, neuropsykiatriska tillstånd, personlighetssyndrom, posttraumatiskt stressyndrom, psykos och vanföreställningar, självmordstankar, självskadebeteende, tvångssyndrom, utmattningssyndrom, ångesttillstånd, ätstörningar.

RESULTAT | 25

Den stora majoriteten (11 av 13) av hivmottagningarna ansåg att de har tillräck­ ligt med resurser för att patienter som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt ska få det stöd eller den vård de behöver. I fritext påpekade några mottagningar att infektionsläkare och sjuksköterskor inte ska handlägga psykisk sjukdom, att den psykiatriska kompetensen på en infektionsmottagning inte kan anses till­ räcklig, och att det är viktigt att patienten får adekvat vård via primärvård eller specialistpsykiatrin vid psykisk ohälsa. Flera mottagningar ansåg att de har till­ räckliga resurser i form av att de kan erbjuda samtalsstöd hos kurator, identifiera problematik och ”hjälpa patienter vidare i vården”, men vissa poäng­terade att patienterna inte alltid får de får den hjälp de behöver efter remiss, t.ex.: ”Vi har tillräckligt med resurser för vårt uppdrag, men primärvården har det inte för sitt”.

Hivmottagningarna tillfrågades också om läkare på den aktuella mottagningen skriver ut psykofarmaka till personer som lever med hiv. Alla utom två mottag­ ningar svarade att det sker, men att det sker sällan. I fritextkommentarer för­ klarade vissa mottagningar att det kan handla om förnyelse av recept utfärdat av annan vårdgivare eller om kortvarig behandling/förskrivning i väntan på vård hos annan vårdgivare. Några mottagningar lyfte att receptförskrivning av psykofarmaka oftast gäller sömnmedel vid tillfälliga behov. Några betonade att utskrivning av psykofarmaka i första hand ska göras av behandlande enhet inom psykiatri eller primärvård.

Hivmottagningarnas skattning av egen kunskap och samverkan med andra Hivmottagningarna ombads att skatta sin samlade kunskap om hur hiv kan påverka den psykiska hälsan. Alla tretton mottagningar besvarade frågan varav samtliga skattade sin kunskap som god eller ganska god. Det stora flertalet av hiv­ mottagningarna (11 av 13) ansåg att samverkan med andra aktörer som erbjuder stöd och vård vid psykisk ohälsa är god eller ganska god, och likaså menade tio av mottagningarna att samverkan med hivorganisationer och patientorganisationer för personer som lever med hiv är god eller ganska god. Infektionsmottagning 2 vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm berättade att de har ”ungdoms­ mottagning” på kvällstid, där en representant från PG är med. Infektionskliniken vid Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg kommenterade att det finns samverkan kring peerstöd i form av att en patient­organisation har kafé i väntrummet. Andra svarade att de inte har mycket kontakt med patientorganisationer men att de gärna skulle se mer ”peer-stöd och liknande”. En mottagning ”skulle önska att fler patienter var positiva till peer-support men stigma hindrar”.

26 | DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

4. DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

Hur kan barriärer för stöd och vård minskas?

I kommande avsnitt kommer ett urval av resultaten från undersökningen lyftas fram och diskuteras i ljuset av existerande forskning och praxis. Vi kommer åter­ kommande använda oss av underlag från BHIVA (British HIV Association – den brittiska organisationen för yrkesverksamma inom hivvård), närmare bestämt deras standarder för psykologiskt stöd till vuxna som lever med hiv (”Standards of Psychological Support for Adults Living with HIV 2025”). Dessa utgör ett omfattande, evidensbaserat ramverk för effektiv psykologisk vård till vuxna som lever med hiv, och har som mål att främja inkluderande, rättvis och högkvalitativ vård i olika kontexter18.

Deltagarnas skäl för psykisk ohälsa – finns potential för nya interventioner?

Många deltagare uppgav att ekonomi/ekonomiska svårigheter bidragit till att de mått psykiskt dåligt. Sambandet mellan inkomst och hälsa är väl belagt i såväl svensk som internationell forskning, exempelvis i form av att oro för ekonomin kan påverka den psykiska hälsan negativt19. I en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige fann man dessutom att otillfredsställelse med ekonomin var starkt kopplad till hopplöshetskänslor20. Vad gäller personer som lever med hiv i Sverige vet man också att färre arbetar jämfört med hiv­ negativa personer21, samt att ett antal personer haft sjukersättning (tidigare kallat förtidspension) under lång tid, vilket i sin tur leder till låg ålderspension. BHIVA skriver att socioekonomisk ojämlikhet är en av anledningarna till att nyckel­ grupper inom hivarbetet har sämre psykisk hälsa, mindre kontakt med vården samt bristande följsamhet till behandling, och att alla psykologiska interventioner bör ta hänsyn till kontextuella faktorer såsom ekonomi.

Reflektionsfrågor: Vilka interventioner finns för personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt på grund av ekonomi? Tar stöd- och vårdaktörer tillräck­ ligt stor hänsyn till ekonomiska faktorer? Vad kan göras på strukturell nivå för att förbättra de ekonomiska förutsättningarna hos personer som lever med hiv?

Ett annat skäl som ofta uppgavs ha bidragit till dåligt psykiskt mående hos del­ tagarna var relationer och/eller relationsproblem. I fritext beskrev vissa sina erfarenheter i termer av trasiga eller ”toxiska” relationer. Relationer i förhållande till hiv har undersökts i flera studier i såväl Sverige som i andra länder. Ljung­ crantz skriver t.ex. att ”personer som får en hiv-diagnos upplever ensamhet och

18 19 20 21

BHIVA (2025) Folkhälsomyndigheten (2025) Nilsson Schönnesson m.fl. (2022) Carlander m.fl. (2021)

DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR | 27

undviker att skapa intima relationer” 22, och i Folkhälsomyndighetens rapport om SRHR för kvinnor som lever med hiv definieras ”rädsla för avvisanden i sexuella och romantiska relationer” som ett eget tema. I rapporten lyfts även att en relativt hög andel kvinnor med hiv utsatts för våld i nära relationer23. BHIVA skriver att relationsproblem kan vara en trigger för psykisk ohälsa, och att personer som upp­­ lever relationsproblem kan behöva screenas och eventuellt erbjudas förstärkt stöd.

Reflektionsfrågor: Hur kan nischade insatser gällande just relationer för per­ soner som lever med hiv se ut? Vilka aktörer har kompetens att ge stöd kring relationer och/eller våld i nära relation? Vilka rutiner finns för screening av relationsproblem och/eller våldsutsatthet hos personer med hiv?

Diskriminering var också ett vanligt förekommande skäl att ha mått psykiskt dåligt bland enkätdeltagarna. Studier från Sverige och USA har visat att diskri­ minerande behandling av personer med hiv förekommer inom exempelvis hälsooch sjukvård24. BHIVA skriver att diskriminering är en av anledningarna till att minoritetsgrupper har sämre tillgång till psykologiskt stöd, och att vårdgivare behöver ”förstå omfånget av psykologiska problem som är relaterade till att leva med hiv, inklusive effekterna av stigma, diskriminering och trauma”. De skriver också att vårdgivare behöver ha förmåga att förstå hur intersektioner såsom sexualitet, kön, klass och migrationsstatus påverkar personer som lever med hiv.

Intersektionalitet har också Diskrimineringsombudsmannen (DO) lyft genom att slå fast att diskriminering inte sällan har samband med flera av lagens diskrimi­ neringsgrunder25, och att detta sammantaget leder till en förstärkt utsatthet26.

Reflektionsfrågor: Har aktörer som erbjuder stöd och vård för psykisk ohälsa kompetens att stödja personer med hiv som utsätts för intersektionell diskrimi­ nering? Har aktörerna tillräcklig kunskap om diskriminering som juridiskt begrepp och vilka aktörer de kan vända sig till för att få hjälp att driva diskrimi­ neringsfall? Vad kan göras om sådan kompetens och/eller kunskap saknas?

En del enkätdeltagare nämnde trauma och/eller PTSD (posttraumatiskt stress­ syndrom) som skäl till dåligt psykiskt mående. BHIVA skriver att många som lever med hiv bär på trauman kopplade till marginalisering, diskriminering och negativa barndomsupplevelser, och att en hivdiagnos kan vara ”re-traumatise­ rande”. BHIVA omtalar det som ett minimikrav att vårdpersonal som arbetar med personer som lever med hiv arbetar traumamedvetet eller ”traumainformerat”, vilket kan förklaras som ett förhållningssätt med fokus på hur trauma kan påverka hälsa, beteende och relationer, samt hur stöd och behandling kan organiseras för att främja trygghet, tillit och återhämtning27. Det finns i dag 22 Ljungcrantz (2022) 23 Folkhälsomyndigheten (2022a) 24 Folkhälsomyndigheten (2022b) 25 Kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning, ålder.

26 Diskrimineringsombudsmannen (2023b) 27 SBU (2025)

28 | DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

flera evidensbaserade psykologiska behandlingar för PTSD, varav ett exempel är traumafokuserad kognitiv beteendeterapi (TF-KBT) med exponering såsom PE (”Prolonged Exposure”), och ett annat är EMDR (”Eye Movement Desensitization and Reprocessing Therapy”) 28,29.

Reflektionsfrågor: Har aktörer som arbetar med personer som lever med hiv i Sverige ett traumainformerat tillvägagångssätt? Hur ser tillgången till vård för PTSD ut? Hur säkrar man att personer som lever med hiv och som är i behov av det får tillgång till evidensbaserad vård för PTSD? Ofrivillig ensamhet och/eller isolering nämndes också som skäl till psykisk ohälsa. Ensamhet är enligt forskning utbrett bland personer som lever med hiv och associerat med faktorer relaterade till psykisk ohälsa såsom stigma, depression och ångest30. BHIVA skriver att hivstigma kan leda till ensamhet, socialt avvisande och ansträngda relationer, och enligt Folkhälsomyndighetens nationella strategi mot ensamhet behöver såväl civilsamhälle som näringsliv, forskarsamhälle, kommuner, regioner och myndigheter gå samman för att bidra till att minska ensamhet. I strategin står exempelvis att civilsamhället kan ”bidra genom att erbjuda meningsfulla sociala aktiviteter i människors närhet och som riktar sig både brett till allmänheten och till grupper med specifika behov”31.

Reflektionsfrågor: Vad kan civilsamhällesaktörer i Sverige göra för att minska ofrivillig ensamhet bland personer som lever med hiv specifikt? Vad kan andra aktörer som nämns i Folkhälsomyndighetens nationella strategi mot ensamhet göra (näringsliv, forskarsamhälle, kommuner, regioner och myndigheter)?

Sammanfattningsvis fanns stor variation i enkätdeltagarnas skäl till att ha mått psykiskt dåligt. Även om vissa deltagare lyfte hiv, hivstigma, hiv som ”hemlighet” och biverkningar som allmänna skäl till dåligt psykiskt mående, så var andra ej direkt hivrelaterade skäl mer förekommande. Bland de som hade sökt stöd eller vård uppgav dock över hälften att det de sökt stöd eller vård för varit relaterat till hivdiagnosen. Som nämnts helt i början av denna rapport pekar forskning på samband mellan hiv och psykisk ohälsa. BHIVA skriver att det finns ett komplext samspel mellan bland annat diagnos, trauma, samsjuklighet, stigma och hög förekomst av psykiska hälsoproblem hos personer som lever med hiv, och att det akuta behovet av tillgängliga, specialiserade psykologiska insatser för personer med hiv är ”allmänt erkänt”. Oavsett om hiv är skäl för, följd av eller något som helt enkelt samexisterar med psykisk ohälsa finns behov av specialiserade interventioner.

28 29 30 31

Socialstyrelsen (2021) Röda Korsets Högskola (2023) Blanco m.fl. (2025) Folkhälsomyndigheten (2025)

DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR | 29

Deltagarnas upplevelser av stöd och vård – varierande erfarenheter av olika aktörer Enkätdeltagarna upplevde att de fått det stöd eller den vård som de behövt i drygt hälften av fallen när de sökt sig till någon aktör för att de mått psykisk dåligt.

Siffran går att jämföra med bredare undersökningar om psykisk ohälsa i Sverige.

Till exempel var det i en rapport från Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) knappt 45 procent som upplevde att de har fått vård för sin psykiska ohälsa när de behövt det32. Således pekar inte PG:s undersökning på att personer som lever med hiv som mår psykiskt dåligt upplever sig mer försummade än personer som mår psykiskt dåligt i Sverige i stort. Snarare bekräftar undersök­ ningen kanske att det också inom gruppen personer med hiv som mår psykiskt dåligt finns en stor andel som upplever att de inte får sina behov uppfyllda. PG:s undersökning visade dock att deltagare över 50 år samt personer som migrerat till Sverige i vuxen ålder oftare uppgav att de inte fått den vård eller det stöd de behövt, vilket möjligen kan tyda på ojämlikhet inom gruppen. BHIVA betonar att högkvalitativ vård av personer som lever med hiv innebär att vårdgivare har förståelse för intersektioner som kan påverka individers hantering av hiv­diag­ nosen, varav både ålder, migrationsstatus och etnicitet [”race”] lyfts som exempel.

Reflektionsfrågor: Undersökningen visade att många hade sökt stöd eller vård för psykisk ohälsa som var relaterad till hivdiagnosen, och enligt smitt­skydds­ lagen (2004:168) ska personer som lever med hiv erbjudas ”psykosocialt stöd för att kunna hantera sin sjukdom”. Hur går det ihop med att många upplever att de inte fått det stöd som de behövt? Hur kan upplevelserna förbättras? Har vårdgivare i Sverige förståelse för hur intersektioner såsom ålder, migrationsstatus och etnicitet påverkar individers hantering av hivdiagnosen?

Officiella kanaler såsom 1177.se rekommenderar att man vänder sig till vård­ centralen eller till en psykiatrisk öppenvårdsmottagning när man mår psykiskt dåligt, vilket många av enkätdeltagarna uppgav att de hade gjort. Såväl bland de som sökt sig till vårdcentralen som bland de som sökt sig till en psykiatrisk mottagning var det dock en stor andel (över hälften) som upplevde att de inte fått det stöd eller den vård som de behövt. Många var också missnöjda med person­ alens kunskap, och vissa lyfte exempel på daterad kunskap om hiv, fördomar mot marginaliserade grupper, låg förståelse, motvilja att hjälpa, samt bristande möjlighet till inflytande/medbestämmande. Trots att det är vårdcent­raler och psykiatriska mottagningar som primärt ska hantera psykisk ohälsa hos personer som lever med hiv i Sverige, vittnade alltså enkätdeltagarnas upplevelser om att det finns mycket kvar att göra vad gäller kunskap och bemötande av personer som lever med hiv hos dessa aktörer.

Reflektionsfrågor: Hur ser man till att vårdcentraler och psykiatriska mot­ tagningar får den kompetens som behövs för att ge adekvat stöd och vård till personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt?

32

Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa: NSPH (2024)

30 | DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

Bland de som vänt sig till hivmottagningen när de mått psykiskt dåligt, upplevde många att de hade fått den vård eller det stöd de behövt. Deltagarna lyfte bland annat att det finns en djupare förståelse för ens situation och att hivmottagningen kan agera snabbt. Många ansåg att personalen har kunskap om hur hiv kan på­ verka den psykiska hälsan, och att de blivit bra bemötta när de berättat att de mått psykiskt dåligt. Vissa negativa aspekter lyftes också, bland annat att tillgäng­ ligheten inte är optimal, och att det saknas en ”plan” för stödet. BHIVA skriver att den som ställer hivdiagnosen, utöver att erbjuda emotionellt stöd och säkerställa lämplig uppföljning, bör samarbeta med patienten om en vårdplan för att adressera omedelbara psykiska behov.

Reflektionsfrågor: Hur kan man öka tillgängligheten till de som ska ge stöd och vård via hivmottagningen? Hur ser arbetet med vårdplaner ut inom den svenska hivvården, och vilken plats har uppföljning av den psykiska hälsan i dessa?

En stor andel av de som sökt sig till en hivorganisation när de mått psykiskt dåligt upplevde att de fått det stöd som de behövt. Positiva aspekter som lyftes fram var bland annat god förståelse, kamratskap och att stödet var kostnadsfritt.

Dock fanns även kritiska röster – bland annat lyfte vissa upplevelser av att hiv­ organisationerna saknar erfarenhet om psykisk ohälsa, att inte alla får tillgång till organisationernas träffar, och att organisationerna behandlar en ”som barn”.

Gällande erfarenhet är det olika hur mycket hivorganisationerna i Sverige arbetar med psykisk ohälsa och vilken sorts psykosocialt stöd de erbjuder. Flera hivorga­ nisationer erbjuder t.ex. peerstöd, medan endast några få erbjuder kognitiv psyko­ terapi. Gällande tillgång till träffarna kan det möjligen handla om ekonomiska begränsningar, när och hur träffarna anordnas, eller att vissa aktiviteter begränsas till vissa målgrupper. Att känna sig behandlad som ett barn kan kopplas till be­ greppet ”infantilisering” – en företeelse som diskuterats flitigt inom bland annat funktionsrättsrörelsen. Att infantilisera någon kan innebära att (medvetet eller omedvetet) använda ett nedlåtande språk när man pratar med en person, att prata ”över huvudet” på den, eller att underskatta personers förmågor. Genom beteen­ det antyder man att personen inte har något meningsfullt att kommunicera33.

Reflektionsfrågor: Bör hivorganisationer satsa mer på arbetet med psykisk hälsa?

Hur säkrar man att hivorganisationerna har erfarenhet och kompetens i frågor kring psykisk ohälsa? Hur kan fler få tillgång till organisationernas träffar? Hur kan organisationer arbeta för att motverka infantilisering av personer som lever med hiv?

Faktorer som försvårar för tillgång till stöd och vård – hur kan barriärerna minskas?

Många deltagare i enkäten tyckte det var svårt att veta vart de skulle vända sig för stöd och vård, och vissa lyfte dessutom att det kan vara svårt att sätta ord på

33

Stollznow (2022)

DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR | 31

det man upplever. Bristande tillgänglighet var en relativt vanligt förekommande anledning att inte ha sökt stöd eller vård trots att man mått psykiskt dåligt. Ex­ empelvis lyftes att man sällan får träffa samma läkare, att det ges få möjligheter till fysiska besök och att olika besvär inte hanteras av en och samma vårdgivare.

I fritextsvar påpekade ett antal deltagare problem med långa väntetider. Vård­ garantin inom den specialiserade vården (inklusive psykiatrin) innebär bland annat att man ska få träffa en specialist inom 90 dagar från det att remiss beslutats, samt att man ska få behandling eller annan åtgärd inom 90 dagar från det att vårdgivaren har beslutat om detta34. I augusti 2025 var medelväntetiden för en första kontakt med allmänna psykiatrin 171 dagar, vilket är en ökning med 65 dagar från augusti 2024. Medelväntetiden för en åtgärd inom vuxenpsykiatrin var 187 dagar35. Att vårdgarantin inte uppfylls inom psykiatrin är således något som drabbar personer som söker sig till psykiatrin i Sverige i stort. De komplexa sambanden mellan hiv och psykisk ohälsa samt det akuta behovet av speciali­ serade insatser för personer med hiv är ytterligare en anledning till att frågan om långa väntetider behöver tas på allvar.

Reflektionsfrågor: Hur ser man till att information om vart man kan vända sig när man mår psykiskt dåligt når ut till alla som lever med hiv? Vad kan underlätta för att personer som lever med hiv som mår psykiskt ska kunna sätta ord på det de upplever? Vilka konsekvenser kan långa väntetider i psykiatrin få för personer som lever med hiv specifikt? Vad kan göras för att minska väntetiderna?

En annan barriär som många deltagare nämnde var kostnader för stöd och vård vid psykisk ohälsa. Stödet på hivmottagningen ska vara kostnadsfritt. Kostnaden för vård för psykisk ohälsa genom vårdcentralen utgörs av en patientavgift som varierar mellan regionerna (t.ex. 275 kr i Region Stockholm), och en del digitala psykologmottagningar som arbetar på uppdrag av regionerna tar ut 100 kr i avgift. Kostnader för vårdbesök inom regionen som överstiger en viss kostnad (t.ex. 1450 kr i Region Stockholm) täcks dessutom av högkostnadsskyddet. Kost­ naderna hos privata psykologmottagningar, psykoterapeuter eller psykiat­riker är ofta högre, ungefär 800–1500 kr per besök36. Eftersom många deltagare nämnde kostnader som en utmaning får man anta att det handlar om besvär utöver de som hivmottagningen kan ge kostnadsfritt stöd kring, att man inte har råd med patientavgifterna i den regionsfinansierade vården, eller att man på grund av t.ex. utmaningar med väntetider behöver söka sig till privata aktörer. Som redan nämnts i avsnittet om skäl för psykisk ohälsa har en del personer som lever med hiv i Sverige svaga ekonomiska förutsättningar, exempelvis personer som är nya i Sverige eller som har levt på sjukersättning under lång tid. Beroende på den enskildes ekonomiska situation kan såväl 100 som 1500 kronor utgöra ett hinder för att söka stöd eller vård.

34 35 36

SKR (2025a) SKR (2025b) Samtliga exempel per 2025, se 1177.se (2025) och vården.se (2022)

32 | DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

Reflektionsfrågor: Vad kan vara anledningar till att många ser kostnader som ett hinder för stöd och vård – handlar det om de faktiska kostnaderna eller bristfällig information om vad insatserna kostar? Vilka aktörer utöver hivmottagningen kan erbjuda kostnadsfria insatser för personer som lever med hiv som mår psykiskt dåligt? Bör avgifterna för vård och stöd minskas och/eller subventioneras ytterligare?

Vissa enkätdeltagare lyfte upplevelser av krav på nykterhet eller drogfrihet för att få psykiatrisk behandling. Detta är något som problematiserats av olika aktörer, bland annat har Justitieombudsmannen (JO) riktat kritik mot psykiatrin för att drogtest är ett villkor för viss utredning eller behandling37. Utöver samband mellan hiv och psykisk ohälsa som tidigare lyfts, finns underlag som visar att många med beroendesjukdom har psykisk sjukdom, samt att det finns tydliga kopplingar mellan beroendesjukdom, droganvändning och hiv38. I och med dessa samband riskerar man genom nykterhetskrav att personer som lever med hiv i högre grad än andra stängs ute från stöd och vård för psykisk ohälsa. Socialdepartementet har tillsatt en delegation med uppdrag att ”genomföra en reform av samhällets insatser för mer samordnade, behovsanpassade och personcentrerade insatser till personer med samsjuklighet i form av beroende­problematik och psykisk ohälsa”39. Det kvarstår att se vad delegationen åstad­kommer och huruvida det kan bidra till bättre tillgång till insatser även för personer med hiv som upplever psykisk ohälsa och som har eller har haft beroendeproblematik.

Reflektionsfrågor: Vilka utredningar eller behandlingar kräver nykterhet/drog­ frihet, och vilka gör det inte? Vad kan ligga bakom olika förhållningssätt hos olika aktörer? Vad saknas för att aktörer ska kunna erbjuda adekvat stöd och vård för psykisk ohälsa till personer som använder droger?

En tredjedel av enkätdeltagarna som hade mått psykiskt dåligt uppgav att de inte sökt stöd eller vård för det. Av dessa uppgav flera att de valt att inte söka stöd eller vård på grund av dåliga erfarenheter – bland annat beskrevs erfarenheter av att ens problem bagatelliserats, avfärdats eller att vårdgivaren inte lyssnat när man berättat om sina besvär. Exemplen kan tolkas i termer av härskartekniker såsom osynliggörande och förlöjligande, men också utifrån et medicinskt tystande (”medical silencing”) som hivläkaren och forskaren Rageshri Dhairyawan skriver om. Kort sammanfattat handlar det om vem som blir lyssnad på och tagen på allvar inom vården, och att det uppstår epistemisk orättvisa när marginaliserade personers upplevelser inte blir förstådda av vårdpersonalen, eller när personers röster eller kunskap nedvärderas eller avfärdas på grund av fördomar om person­ ernas sociala identitet. Dhairyawan menar att en kultur av medicinskt tystande påverkar patientsäkerheten och möjligheten till jämlik vård, och att läkare behöver ha mer respekt för levda erfarenheter samt lyssna bättre40.

37 38 39 40

Justitieombudsmannen (JO) (2023) Se t.ex. Regeringen (2020) och NIH (2024) Regeringskansliet (2025) Posithiva Gruppen (2025)

DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR | 33

Reflektionsfrågor: Vad kan ligga bakom upplevelser av att ha blivit avfärdad eller inte lyssnad på när man som person som lever med hiv berättat om sina psykiska besvär för vårdpersonal? Finns det en kultur av ”medicinskt tystande” i Sverige?

Vilka grupper eller individer riskerar i större utsträckning att bli drabbade av en sådan kultur? Hur säkrar man att aktörer som ger stöd och vård verkligen lyssnar och respekterar levda erfarenheter hos personer som lever med hiv?

Hivmottagningens roll – är en ”integrerad modell” möjlig i den svenska kontexten?

Många enkätdeltagare lyfte fram hivmottagningen som en viktig aktör. En stor andel tyckte dessutom att hivvården bör ha ett övergripande ansvar för den psyk­ iska hälsan hos personer som lever med hiv. På 80-talet hade psykiatriker och psykologer avgörande roller i behandlingsteamen på hivmottagningarna, dels på grund av psykologiska reaktioner på diagnosen, dels på grund av psykiatriska följder av aids. När de effektiva hivmedicinerna kom förändrades situationen eftersom de psykiatriska komplikationerna blev mindre uttalade och mindre allvarliga, men fortfarande kvarstår ett antal kopplingar mellan psykisk ohälsa, psykiatriska diagnoser och hiv41. I Sverige pågår i dag ett arbete med att ställa om hälso- och sjukvården till en ”god och nära vård”, där primärvården ska bli navet i hälso- och sjukvården. Det innebär dels att vårdcentraler ska ta hand om mild till måttlig psykisk ohälsa, dels att det är vårdcentraler som ska organisera omhändertagandet av psykisk ohälsa42. Bland deltagarna i PG:s enkät var det försvinnande få som nämnde vårdcentralen som relevant aktör i organiseringen av stöd och vård till personer som lever med hiv och som mår psykiskt dåligt.

Reflektionsfrågor: Borde hivmottagningarna ha ett mer övergripande ansvar för den psykiska hälsan hos personer som lever med hiv? Varför/varför inte? Finns det några risker med att vårdcentralen ska organisera omhändertagandet av psykisk ohälsa hos personer som lever med hiv?

Såväl BHIVA som WHO och UNAIDS förespråkar ett integrerat tillvägagångssätt (”integrated approach”) som modell för vård relaterad till hiv och psykisk ohälsa.

BHIVA skriver att specialiserat psykologiskt stöd integrerat i hivvården är avgör­ ande för att kunna möta komplexa behov. De skriver dessutom att det finns starka argument för att ”bädda in” specialiserad psykologisk vård i det multidisciplinära hivteamet eftersom många som lever med hiv känner oro inför att vara öppna på grund av andra vårdaktörers oförmåga att ge ett kulturellt kompetent43 och hivmedvetet stöd. WHO och UNAIDS lyfter bland annat fram modellen ”single facility integration” (också kallad ”one-stop shopping”) som innebär att man kan få vård för såväl hiv som psykisk ohälsa som t.ex. beroendeproblematik på ett

41 Posithiva Gruppen (2024) 42 Socialstyrelsen (2025) 43 På engelska ”culturally competent” – kan beskrivas som (vårdpersonalens) förmåga att arbeta effektivt i tvärkulturella omständigheter, eller att förstå vilka normer som finns inom den community som de arbetar med. Se t.ex. NHS North Kensington (2025)

34 | DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR

och samma ställe44. Alla hivmottagningarna som svarade på PG:s frågor uppgav att de kan erbjuda kuratorstöd på mottagningen. Dock var det endast två av mot­ tagningarna (en i Stockholm och en i Göteborg) som uppgav att de kan erbjuda psykolog på plats, och två (båda i Stockholm) som uppgav att de kan erbjuda psykiatriker på plats.

Reflektionsfrågor: Vore det möjligt att arbeta enligt en ”integrerad” modell i hela Sverige? Vad finns det för eventuella hinder för detta? Vad kan vara anledningar till att det endast är hivmottagningarna i Stockholm som kan erbjuda psykiatriker på plats?

Hivmottagningarna som inte hade psykolog och/eller psykiatriker internt (på mottagningen) uppgav att de remitterar patienter vidare till psykiatrin och/eller vårdcentralen. Som redovisats tidigare i denna rapport var det många deltagare som hade negativa erfarenheter av just vårdcentralen och psykiatrin, dels på grund av upplevelser av att inte fått det stöd eller den vård de varit i behov av, dels för att de varit missnöjda med personalens kunskap och bemötande.

BHIVA skriver att det är utmanande att ge vård med utgångspunkt i psykisk hälsa [”psychologically informed care”] om man inte kan erbjuda psykologiskt stöd internt [”in-house”], eftersom det sätter ytterligare press på vårdpersonal i komplexa situationer. När psykologiskt stöd inte kan ges internt behöver man dels säkerställa att remissvägar till stödinsatser för psykisk hälsa är tydligt definierade, dels att aktörerna som mottar remisser kan erbjuda hivmedveten vård [”HIV-sensitive care”], betonar BHIVA. De listar även exempel på hur detta kan uppnås, varav ett är att införa obligatorisk högkvalitativ hivutbildning för alla vårdgivare och ett annat är att etablera lokala samarbeten mellan hivkliniker och aktörer som erbjuder stöd vid psykisk ohälsa. De tipsar även om att läkare på hivmottagningen kan inkludera en länk till en e-utbildning om hiv och kulturell kompetens i remisserna som skickas vidare till externa aktörer.

Reflektionsfrågor: Majoriteten av hivmottagningarna i Sverige har inte psyko­ loger eller psykiatriker internt på mottagningen. Hur tydligt definierade är mottagningarnas remissvägar till externa psykologer eller psykiatriker? Hur säkerställer hivmottagningarna att aktörerna som de hänvisar till kan erbjuda ”hivmedveten” vård? Vad finns det för lokala samarbeten mellan hivmottagningar och externa aktörer som kan erbjuda stöd eller vård vid psykisk ohälsa, och hur fungerar dessa samarbeten?

Information och samverkan kring stödinsatser Gällande kuratorstöd uppgav enstaka deltagare att de inte kände till att det finns möjlighet att få stöd av en kurator genom hivmottagningen, och enligt svaren från hivmottagningarna varierar rutinerna för information om kuratorstöd.

Medan majoriteten av de som hade fått kuratorstöd var nöjda med stödet,

44

UNAIDS och WHO (2022)

DISKUSSION OCH REFLEKTIONSFRÅGOR | 35

uttryckte vissa att de var missnöjda. Några påpekade att mycket fokus hamnade på smittspårning. I Sverige är smittspårning vid hiv obligatorisk, och det är inte ovanligt att kuratorer utför smittspårningen45. Forskarna Sernbo och Lindwall har skrivit om kuratorers arbete med smittspårning att detta ”bär på inneboende motstridigheter kopplade till lagstiftningens handlingsimperativ jämte patienters autonomi och integritet” och att kuratorsarbetet har två svårförenliga roller: ”en mer generell som fokuserar på stödjande arbete” och ”en mer specifik som foku­ serar på smittskydd och innebär en kontrollerande funktion”46. Kan det tänkas att tilliten mellan patient och kurator präglas eller begränsas av att kuratorn, samtidigt som den ska ge psykosocialt stöd, som en deltagare formulerade det: ”önska[r] lösenord till mina sidor på nätet”?

Reflektionsfrågor: Hur ser man till att alla som lever med hiv får information om kuratorstöd? Bör hivmottagningar runtom i landet ha större samsyn kring rutiner för kuratorstöd? Är det lämpligt att kuratorerna ansvarar för både stöd och smittspårning?

Endast två av hivmottagningarna uppgav att de erbjuder peerstöd på mottag­ ningen (i samarbete med lokala hivorganisationer). Forskning har visat att peerstöd för personer med hiv kan ha positiva effekter såsom bättre behandlings­ följsamhet och koppling till vården47. Enligt BHIVA:s standarder ska all specia­ list­vård för hiv säkerställa tillgång till peerstöd vid behov, antingen genom att tillhandahålla det direkt på mottagningen eller genom att ha etablerade hän­vis­ ningsvägar till externa aktörer som kan erbjuda peerstöd. I Sverige finns såväl nationella som regionala patientorganisationer som erbjuder peerstöd för per­ soner som lever med hiv, men som några av hivmottagningarna själva påpekade saknar vissa mottagningar kontakt med patientorganisationer, vilket i sin tur gör det svårt att tillhandahålla peerstöd. Det kan också vara en utmaning att säkra kvaliteten på peerstöd. BHIVA skriver att peerstöd dels kräver resurser, organi­ satoriska rutiner och robusta utvärderingsmekanismer, dels att peerstödjare behöver kontrolleras i brottsregister samt ha lämplig utbildning för att arbeta med vuxna i sårbara livssituationer. BHIVA påpekar också att communityaktörer ofta saknar vägledning från specialister inom psykologi, men att detta kan lösas genom lokala samarbeten mellan hivmottagningarnas psykologispecialister och communityaktörerna.

Reflektionsfrågor: Vad behöver göras för att säkerställa jämlik tillgång till peerstöd för personer som lever med hiv i hela Sverige? Hur kan kontakt och samverkan mellan hivmottagningar och hivorganisationer stärkas? Håller peer­ stödet som tillhandahålls av hivorganisationer tillräckligt hög kvalitet? Om inte: vilka insatser behövs för att höja kvaliteten?

45 46 47

Posithiva Gruppen (2021) Sernbo och Lindwall (2022) Berg m.fl. (2021)

36 | SLUTSATSER

5. SLUTSATSER

Vad kan vi ta med oss från undersökningen?

Begränsningar i undersökningen Huvudsyftet med Posithiva Gruppens undersökning var att samla in kvalitativ information om upplevelser av stöd och vård för psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv i Sverige. Om man jämför med data från det nationella kvali­ tetsregistret InfCareHIV speglade enkätdeltagarna gruppen personer som lever med hiv i Sverige ganska bra vad gäller ålder och till viss del kön. Gällande sexu­ ell läggning och födelseland fanns dock en övervikt av enkätdeltagare som var homosexuella samt svenskfödda jämfört med gruppen i stort48. Även om man ska vara försiktig med att dra några slutsatser på gruppnivå överhuvudtaget bör man alltså vara särskilt varsam med att applicera resultaten på heterosexuella och utlandsfödda personer.

Man bör även beakta urvalsstorleken (78 personer), samt att data som samlades in var självrapporterad. Värt att komma ihåg är också att deltagarnas tolkningar av att ha ”mått psykiskt dåligt” kan rymma besvär och tillstånd av varierande karaktär och allvarlighetsgrad, och att skälen till psykisk ohälsa inte säger något om på vilket sätt personen mått psykiskt dåligt. Vad gäller frågorna till hivmot­ tagningarna var det en begränsning att endast 13 (av 29 tillfrågade) mottagningar svarade på dessa, vilket kan innebära att viss information om mottagningarnas resurser missats.

Sammanfattning av resultaten som redovisats i denna rapport: -

83 % av de 78 enkätdeltagarna hade mått psykiskt dåligt under de senaste två åren.

-

De vanligaste skälen till psykisk ohälsa handlade om ekonomi, relationer, diskriminering, arbetsrelaterad stress, trauma och oro.

-

Två tredjedelar av de som mått psykiskt dåligt hade sökt stöd eller vård för det.

-

Flest hade sökt stöd eller vård på en vårdcentral, efterföljt av hivmottagning, psykiatrisk mottagning, vänner/bekanta, psykologmottagning och hiv­ organisation.

-

Deltagarna tyckte att de fått det stöd eller den vård som de behövt i drygt hälften av fallen.

-

Av de som sökt stöd eller vård på vårdcentralen var ganska många missnöjda, bland annat lyftes långa väntetider, hög personalomsättning samt bristande kompetens och bemötande.

-

Av de som sökt stöd eller vård på hivmottagningen upplevde över hälften att de fått det stöd eller den vård de behövt, och flera påpekade att

48

För jämförande siffror, se InfCareHIV (2025)

SLUTSATSER | 37

hivmottagningen har god förståelse för hur det är att leva med hiv samt kunskap om psykisk ohälsa. Vissa efterfrågade mer stöd, bättre tillgänglighet samt en tydligare ”plan” för stödet.

-

Mindre än hälften av de som sökt sig till en psykiatrisk mottagning upplev­ de att de fick det stöd eller den vård de behövde, och mer än hälften skattade personalens kunskap om hiv som dålig. Det fanns positiva aspekter såsom möjlighet för inläggning och en snabbare process, medan negativa upplev­ elser präglades av låg förståelse, okunskap om hiv och auktoritärt bemötande.

-

Mer än två tredjedelar av de som sökt sig till en psykologmottagning upp­ levde att de fått det stöd eller den vård de behövde. Positiva upplevelser handlade bland annat om att ha fått tillgång till traumabehandling samt om att vården varit personcentrerad, medan negativa erfarenheter inkluderade opersonlig vård och höga kostnader.

-

Majoriteten av de som sökt stöd hos en hivorganisation upplevde att de fick det stöd som de behövde. Positiva upplevelser handlade bland annat om samhörighet, kamratskap, förståelse och kostnadsfrihet. Å andra sidan fanns upplevelser av bristande erfarenhet och bemötande hos personalen, samt att inte alla har möjlighet att vara med på exempelvis träffar.

-

Följande faktorer bidrog till att deltagarna kände sig nöjda med aktörer: kostnadsfrihet, specialistkunskap, professionalitet, tillgång till konkreta behandlingar (t.ex. traumabehandling), ett ”varmt” bemötande, att bli tagen på allvar, samt att få träffa personer i liknande situation.

-

Följande faktorer bidrog till missnöje med aktörer: bristande tillgänglighet, långa väntetider, höga kostnader, brist på professionalitet/kunskap, brist på framsteg eller svårighet att se resultat av behandling, krav på drogfrihet/ nykterhet, samt att inte få möjlighet att komma i kontakt med andra i samma situation.

-

68 av 78 enkätdeltagare kände till att man vid hivmottagningen kan få stöd av en kurator. Av de som hade fått kuratorstöd i samband med diagnos var två tredjedelar nöjda med stödet. De som var missnöjda lyfte bland annat att kuratorn ville ha privat information i samband med smittspårning.

-

97 % av enkätdeltagarna tyckte det var viktigt att personer som erbjuder stöd eller vård vid psykisk ohälsa har kunskap om hiv, bland annat för att det kan ge ett bättre bemötande och mer empati, trygghet och förståelse för att hiv är en stor del av ens liv.

-

De tre viktigaste områdena att ha kunskap om för de som ger stöd och vård till personer som lever med hiv var, enligt deltagarna, smittfri hiv (att välbe­ handlad hiv inte kan överföras), stigma och livskvalitet, samt hivläkemedel.

-

Enkätdeltagarna efterfrågade fler resurser (t.ex. kuratorer) och bättre tillgång till dessa, att hivvården ska ha ett mer övergripande ansvar för den psykiska hälsan hos personer som lever med hiv, samt bättre tillgång till community­ baserad psykoterapi och peerstöd.

38 | SLUTSATSER

-

Deltagarnas anledningar att inte ha sökt stöd eller vård trots att de mått psyk­ iskt dåligt handlade bland annat om dåliga erfarenheter av vården, bristande tillgänglighet eller information och/eller svårigheter med att sätta ord på hur de mådde.

-

Samtliga av de 13 hivmottagningarna som svarade på PG:s frågor uppgav att de erbjuder kuratorstöd på mottagningen. Två uppgav att de erbjuder psykiatriker, två att de erbjuder psykolog, två att de erbjuder peerstöd, en att de erbjuder psykiatrisjuksköterska och en att de erbjuder gruppsamtal på mottagningen.

-

Majoriteten av mottagningarna uppgav att informationen om stödet/vården ges muntligt och att den ges till alla. Vissa mottagningar uppgav att de endast ger information till de som efterfrågar den, om behov framgår och/eller om personalen bedömer att det behövs.

-

När kuratorkontakt erbjuds varierade, men samtliga mottagningar uppgav att det erbjuds vid positivt hivtest/nybesök/första besöket.

-

Sju av mottagningarna uppgav att de screenar för psykisk ohälsa, varav de flesta att det görs med hjälp av hälsoenkäten i InfCareHIV.

-

Majoriteten av hivmottagningarna remitterar patienter som mår psykiskt dåligt till vårdcentralen, psykiatrin eller annan extern enhet. Vissa uppgav att de erbjuder en första bedömning inför remiss och/eller behandling av lindrig depression, PTSD och/eller skadligt bruk av alkohol/droger.

-

Hivmottagningarna ansåg att de har tillräckligt med resurser för sitt uppdrag, medan några påpekade att primärvården inte har det för sitt.

-

Elva mottagningar ansåg att de har god samverkan med andra aktörer som erbjuder stöd och vård vid psykisk ohälsa, och tio att de har god samverkan med patientorganisationer för personer som lever med hiv.

Slutsatser baserade på diskussionsdelen: -

Aktörer som ger stöd eller vård till personer som lever med hiv i Sverige behöver ha verktyg för att bemöta utmaningar relaterade till ekonomi, rela­ tioner, diskriminering, trauma och ofrivillig ensamhet, såväl på individnivå som på strukturell nivå.

-

Aktörer som ger stöd eller vård till personer med hiv behöver ha förståelse för intersektioner som kan påverka individers hantering av hivdiagnosen samt se till att stöd och vård erbjuds på ett jämlikt sätt oavsett bakgrund.

-

Alla aktörer, men särskilt vårdcentraler och psykiatriska mottagningar, behöv­ er förbättra sin kunskap om och bemötande av personer som lever med hiv.

-

Personer som lever med hiv bör involveras i framtagandet av vårdplaner eller liknande dokument för långsiktig uppföljning av psykologiska behov.

-

Hivorganisationer behöver ha kompetens om psykisk ohälsa samt se till att alla som kommer i kontakt med organisationen behandlas på ett respektfullt sätt.

-

Information om var man kan vända sig när man mår psykiskt dåligt behöver nå ut till alla som lever med hiv.

SLUTSATSER | 39

-

Väntetiderna i psykiatrin behöver minska och vårdgarantin behöver uppfyllas.

-

Personer med hiv som inte kan betala för stöd eller vård för psykisk ohälsa behöver få tillgång till billigare eller kostnadsfria insatser.

-

Personer med hiv som mår psykiskt dåligt behöver få tillgång till adekvat stöd och vård även om de använder alkohol och/eller droger.

-

Vårdgivare behöver vara medvetna om maktdynamiker (t.ex. epistemisk orättvisa) inom vården samt aktivt lyssna på levda erfarenheter hos personer som lever med hiv.

-

Hivvården i Sverige kan behöva se över varför man inte arbetar med psykisk ohälsa på ett så integrerat sätt som t.ex. UNAIDS, WHO och BHIVA före­ språkar.

-

Om det inte är möjligt för hivmottagningarna att tillhandahålla specialiserat psykologiskt stöd på mottagningen behöver remissvägarna till externa aktörer vara tydliga, samtidigt som hivvården säkerställer att aktörerna de hänvisar till kan ge hivmedveten vård som är anpassad till målgruppens behov.

-

Hivmottagningar kan behöva se över om det är lämpligt att samma kuratorer ansvarar för både stöd och (obligatorisk) smittspårning.

-

Fler och/eller tätare samarbeten kring peerstöd behöver etableras mellan hiv­ mottagningar och hivorganisationer – dels för att hivmottagningar ska kunna erbjuda peerstöd till sina patienter, dels för att specialister på psykisk hälsa inom hivteamet ska kunna handleda hivorganisationerna.

-

Hivorganisationer behöver säkra att alla som ger peerstöd får lämplig utbild­ ning och uppföljning.

Vägen vidare – vad händer nu?

Posithiva Gruppen (PG) kommer ta med sig lärdomarna från undersökningen till olika delar av den egna verksamheten, exempelvis inom stöd-, informationsoch påverkansarbetet. Resultaten från undersökningen kommer också diskuteras på ett öppet webbinarium som går att se i efterhand på PG:s YouTube-kanal.

Vår förhoppning är även att rapporten ska öppna för diskussion, reflektion och utveckling av insatser hos andra aktörer, så att ännu fler personer som lever med hiv kan få adekvat stöd och vård vid psykisk ohälsa i framtiden.

Slutligen vill vi rikta ett stort tack till alla som tog sig tid att dela sina erfarenheter genom enkätundersökningen. Era insikter är avgörande för utvecklandet av inkluderande, meningsfulla och verklighetsförankrade stöd- och vårdinsatser för personer som lever med hiv i Sverige!

Vid frågor om denna rapport, tveka inte att kontakta PG på info@posithivagruppen.se.

40 | KÄLLOR

KÄLLOR 1177.se (2025) Frågor och svar om patientavgifter i Stockholms län.

Länk: https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/kostnader-och-ersattningar/ faq---patientavgifter-i-stockholms-lan/ [hämtad 2025-10-10] 1177.se (2022) Söka vård för psykiska besvär.

Länk: https://www.1177.se/Stockholm/liv--halsa/psykisk-halsa/att-soka-stod-och-hjalp/ soka-psykiatrisk-vard/ [senast uppdaterad 2022-12-16] [hämtad 2025-10-07] Berg m.fl. (2021) The effectiveness of peer-support for people living with HIV: A systematic review and meta-analysis.

Länk: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0252623 [hämtad 2025-10-13] BHIVA (2025) Standards of Psychological Support for Adults Living with HIV 2025.

Länk: https://bhiva.org/wp-content/uploads/2025/08/Standards-of-PsychologicalSupport-for-Adults-Living-with-HIV-2025.pdf [hämtad 2025-11-28] Blanco m.fl. (2025) Loneliness and social isolation in people with HIV. Länk: https:// journals.lww.com/co-hivandaids/abstract/2025/03000/loneliness_and_social_isolation_ in_people_with_hiv.10.aspx [hämtad 2025-10-02] Carlander m.fl. (2021) Employment by HIV status, mode of HIV transmission and migrant status: a nation-wide population-based study with twenty years of follow-up.

Länk: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33048876/ [hämtad 2025-09-30] Chawla m.fl. (2024) Mental health service use and shortages among a cohort of women living with HIV in Canada.

Länk: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-024-11396-z [hämtad 2025-10-10] Choi m.fl. (2016) Adequacy of Mental Health Services for HIV-Positive Patients with Depression: Ontario HIV Treatment Network Cohort Study.

Länk: https://www.researchgate.net/publication/303890441_Adequacy_of_Mental_ Health_Services_for_HIV-Positive_Patients_with_Depression_Ontario_HIV_ Treatment_Network_Cohort_Study [hämtad 2025-10-10] DO (2023a) Socialsekreterare nekade man med hiv möte.

Länk: https://www.do.se/rattsfall-beslut-lagar-stodmaterial/tvister-domar-tillsynsbeslut/ sjukvard-socialtjanst/socialsekreterare-nekade-man-med-hiv-mote [hämtad 2025-10-09] DO (2023b) Diskriminering som har samband med flera grunder leder till ökad utsatthet Länk: https://www.do.se/om-do/pressrum/aktuellt/2023/2023-03-16-diskrimineringsom-har-samband-med-flera-grunder-leder-till-okad-utsatthet [hämtad 2025-11-12] Folkhälsomyndigheten (2025) Ekonomi har betydelse för hälsa.

Länk: https://www.folkhalsomyndigheten.se/om-folkhalsa-och-folkhalsoarbete/temafolkhalsa/folkhalsoutmaningar/ekonomi-har-betydelse-for-halsa/ [hämtad 2025-09-30] Folkhälsomyndigheten (2025) [webbplats: dinpsykiskahälsa.se] Om du mår dåligt.

Länk: https://dinpsykiskahalsa.se/artiklar/nar-livet-kanns-jobbigt/om-du-mar-daligt/ [hämtad 2025-10-07]

KÄLLOR | 41

Folkhälsomyndigheten (2022a) Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige – En rapport baserad på en intervjustudie.

Länk: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/ publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnorsom-lever-med-hiv-i-sverige/?pub=107203 [hämtad 2025-09-30] Folkhälsomyndigheten (2022b) Allmänhetens kunskap om och attityder till hiv – En enkätundersökning i den svenska befolkningen. Länk: https://www.folkhalsomyndigheten. se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/allmanhetens-kunskap-om-ochattityder-till-hiv-/?pub=117934 [hämtad 2025-10-02] Folkhälsomyndigheten (2020) Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sve­ rige – En studie om kunskap, attityder och beteende bland unga och unga vuxna 16–29 år.

Länk: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/ publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige/?pub=83133 [hämtad 2025-10-10] Gooden m.fl. (2022) The risk of mental illness in people living with HIV in the UK: a propensity score-matched cohort study.

Länk: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2352301821003192 [hämtad 2025-10-10] Hiv-Sverige (2025) Peer2Peer – ett nytt koncept för digitalt peerstöd.

Länk: https://www.hiv-sverige.se/blogg/peer2peer-ett-nytt-koncept-fr-digitalt-peerstd [hämtad 2025-10-13] Hiv-Sverige (2022) Våra frågor [från idéprogram antagit 2022].

Länk: https://www.hiv-sverige.se/vara-fragor [hämtad 2025-10-13] Honkaniemi m.fl.(2020) Psychological distress by age at migration and duration of residence in Sweden.

Länk: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S0277953620300885?via%3Dihub [hämtad 2025-10-07] InfCareHIV (2025) InfCareHIV Årsrapport 2024.

Länk: https://infcarehiv.se/media/84/download [hämtad 2025-10-10] JO (2023) Kritik mot psykiatrin inom två regioner för regelmässiga kontroller genom urinprov och blodprov som villkor för att patienter ska kunna få viss utredning eller behandling [beslut].

Länk: https://www.jo.se/app/uploads/resolve_pdfs/1573972_6160-2022.pdf [hämtad 2025-10-10] Nedelcovych m.fl. (2017) The Psychiatric Impact of HIV. Länk: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5769465/ [hämtad 2025-10-09] NHS North Kensington (2025) What is Cultural Competency?

Länk: https://www.grenfell.nhs.uk/cultural-competence/what-cultural-competency [hämtad 2025-12-09] NIH (2024) Guidelines for the Use of Antiretroviral Agents in Adults and Adolescents With HIV. Considerations for Antiretroviral Use in Special Populations: Substance Use Disorders and HIV. Länk: https://clinicalinfo.hiv.gov/en/guidelines/hiv-clinical-guidelines-adult-andadolescent-arv/special-populations-substance-use-disorders [hämtad 2025-10-10]

42 | KÄLLOR

Nilsson Schönnesson m.fl (2022) Hopelessness and HIV infection: an exploratory study with a gender‑specific perspective. Länk: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35227317/ [hämtad 2025-12-09] Nilsson Schönnesson m.fl. (2007) Factors associated with suboptimal antiretroviral therapy adherence to dose, schedule, and dietary instructions.

Länk: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16927178/ [hämtad 2025-12-09] NIMH (2024) HIV and Mental Health Länk: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/hiv-aids [Senast uppdaterad december 2024] [hämtad 2025-10-02] NSPH (2024) DET BLIR DYRARE ATT LEVA JU SJUKARE JAG ÄR. En rapport från NSPH om livsvillkoren för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga och om brukarinflytande.

Länk: https://nsph.se/wp-content/uploads/2024/10/NSPH_rapporten-2024.pdf [hämtad 2025-10-07] Owe-Larsson m.fl. (2009) HIV infection and psychiatric illness.

Länk: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19582313/ [hämtad 2025-10-09] PG Syd (2020) En vision om systematiserad peer support för personer som diagnostiseras eller lever med hiv.

Länk: https://www.pgsyd.se/wp-content/uploads/2020/11/En-vision-om-systematiseradpeer-support-positiva-gruppen-syd-2020.pdf [hämtad 2025-10-13] Posithiva Gruppen (2025) Tystande som medicinsk praktik – när patienter tystas inom vården. Länk: https://posithivagruppen.se/tystande-som-medicinsk-praktik-narpatienter-tystas-inom-varden/ [hämtad 2025-10-02] Posithiva Gruppen (2024) Att bryta ensamheten – om psykisk hälsa hos hivpositiva msm.

Länk: https://posithivagruppen.se/att-bryta-ensamheten-om-psykisk-halsa-hoshivpositiva-msm/ [hämtad 2025-10-09] Posithiva Gruppen (2021) Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv.

Länk: https://posithivagruppen.se/psykosocialt-stod-en-rattighet-for-personer-somlever-med-hiv/ [hämtad 2025-10-09] Posithiva Gruppen (2020) Patient Empowerment och samskapande vård.

Länk: https://posithivagruppen.se/patient-empowerment-och-samskapande-vard/ [hämtad 2025-10-02] Regeringen (2020) Kommittédirektiv. Samordnade insatser vid samsjuklighet i form av missbruk och beroende och annan psykiatrisk diagnos eller närliggande tillstånd.

Länk: https://www.regeringen.se/globalassets/regeringen/dokument/ socialdepartementet/fokhalsa-och-sjukvard/samordnade-insatser-vid-samsjukligheti-form-av-missbruk-och-beroende-och-annan-psykiatrisk-diagnos-eller-narliggandetillstand.pdf Regeringskansliet (2025) Delegation ska stärka insatserna för personer med samsjuklighet.

Länk: https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2025/01/delegation-ska-starkainsatserna-for-personer-med-samsjuklighet/ [hämtad 2025-10-10]

KÄLLOR | 43

Remien m.fl. (2019) Mental health and HIV/AIDS: the need for an integrated response.

Länk: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6635049/ [hämtad 2025-10-02] Röda Korsets Högskola (2023) Evidensbaserad psykologisk behandling av posttraumatisk stress hos vuxna personer med erfarenhet av flykt. En kartläggande litteraturöversikt.

Länk: https://www.rkh.se/siteassets/kompetenscenter/kcrapport-20232-evidensbaseradpsykologisk-behandling-lisa-fredriksson.pdf [hämtad 2025-09-30] SBU (2025) Traumainformerad vård för unga varierar stort i praktiken.

Länk: https://www.sbu.se/sv/nyheter/2025/traumainformerad-vard-for-unga-varierarstort-i-praktiken/ [hämtad 2025-11-14] SKR (2025a) Väntetider i vården – Om vårdgaranti.

Länk: https://extra.skr.se/vantetiderivarden/omvantetider/omvardgaranti.43558.html [hämtad 2025-10-10] SKR (2025b) Väntetider i vården – Medel- och medianväntetid. [statistikverktyg] Länk: https://extra.skr.se/vantetiderivarden/vantetidsstatistik/ uppskattadvantetidochledigkapacitet/medelochmedianvantetid.73770.html [hämtad 2025-10-10] Socialstyrelsen (2025) God och nära vård. Länk: https://www.socialstyrelsen.se/ kunskapsstod-och-regler/omraden/god-och-nara-vard/psykisk-ohalsa-malbild-forvardcentraler/ samt undersidan Psykisk ohälsa – målbild för vårdcentraler. Länk: https:// www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/god-och-nara-vard/psykiskohalsa-malbild-for-vardcentraler/ [båda hämtade 2025-11-24] Socialstyrelsen (2021) Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom.

Länk: https://www.socialstyrelsen.se/ contentassets/5e4ef79d53d34793b4119029c1253bff/2021-4-7339.pdf [hämtad 2025-1208] Stollznow (2022) The Infantilization of Elders and People With Disabilities i Psychology Today.

Länk: https://www.psychologytoday.com/us/blog/speaking-in-tongues/202208/theinfantilization-of-elders-and-people-with-disabilities [hämtad 2025-11-20] UNAIDS och WHO (2022) Integration of mental health and HIV interventions.

Länk: https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/831587a7-3fab-4a70-86c16e179a112638/content [hämtad 2025-10-10] Vården.se (2022) Vad kostar det att gå till en psykolog, psykoterapeut eller psykiatriker?

Länk: https://www.varden.se/guider/vad-kostar-det-att-ga-till-en-psykologpsykoterapeut-eller-psykiatriker [hämtad 2025-12-10] Vårdgivarguiden (2025) Smittspårning.

Länk: https://vardgivarguiden.se/kunskapsstod/smittskydd/amnesomraden/ smittsparning/ [hämtad 2025-10-09]

Posithiva Gruppen

Östermalmsgatan 5 114 24 Stockholm 08-720 19 60 info@posithivagruppen.se www.posithivagruppen.se