HIV
ATTITYDER, KUNSKAP OCH ORO HOS MÄN SOM HAR SEX MED MÄN
TRYCKÅR: 2022
INNEHÅLL 5
Hur ser attityder kring hiv ut bland homo- och bisexuella män idag? – Om projektet
5
Om Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm
6
ATTITYDERNA MÅSTE FÖRÄNDRAS – VAD BEHÖVER GÖRAS?
8
BAKGRUND
10
NEGATIVA ATTITYDER, HIV OCH MSM – TIDIGARE FORSKNING
13
KUNSKAPSBEHOV
14
SYFTE
14
Begreppet attityd – teoretiska perspektiv
15
METOD
15 15 18 19
Studiedesign Enkät Intervjuer Kampanj
20
HUR SER DET UT? – REDOVISNING AV RESULTATEN
20 25 29
Kunskap och attityd hänger ihop – Resultat från enkäter Inre konflikt mellan logik och känsla – Resultat från intervjuer Kampanj
30
DISKUSSION – EMOTIONELL KUNSKAP BÖR BEAKTAS
35
SLUTSATSER
36
BILAGA
46
ORDFÖRKLARINGAR
47
LITTERATUR/REFERENSER
4 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 5
HUR SER ATTITYDER KRING HIV UT BLAND HOMO- OCH BISEXUELLA MÄN IDAG? – OM PROJEKTET Posithiva Gruppen har tillsammans med Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet genomfört projektet Undetectable is the new negative: Hivstigma i gayrörelsen. Projektet har bestått av en studie där nära 3 500 personer deltagit och en kampanj. Studiens syfte var att utforska hur attityder till hiv och personer som lever med hiv ser ut i Sverige idag bland hiv negativa män som har sex med män. Kampanjen togs fram utifrån studiens första resultat och hade som syfte att minska stigmat och förändra attityderna kring hiv i msm-communityt. Projektgruppen bestod av Daniel Suarez, verksamhetschef Posithiva Gruppen, Erica Kanon, stödsamordnare och biträdande verk samhetschef, Noaks Ark Stockholm, Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare, Venhälsan, Södersjukhuset och professor, Institutionen för global folkhälsa, Karolinska Institutet, Helle Mölsted Alvesson, PhD, affilierad till Institutionen för global folkhälsa, Karolinska Institutet, Lena Nilsson Schönnesson, leg psykolog och docent affilierad till Institutionen för global folkhälsa, Karolinska Institutet, Nicklas Dennermalm, affilierad till Institutionen för global folkhälsa, Karolinska Institutionen, Carl Fredrik Sjöland, läkare och doktorand, Institu tionen för global folkhälsa, Karolinska institutet, Mats Christiansen med. lic., leg. sjuksköterska, doktorand, Fakulteten för pedagogik och välfärdsstudier, Åbo Akademi, Vasa och universitetsadjunkt, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala univer sitet, samt Karin Laine, projektkoordinator, Posithiva Gruppen.
OM POSITHIVA GRUPPEN OCH NOAKS ARK Posithiva Gruppen (PG) grundades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Organisationen erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen arbetar även för att öka kunskapen om hiv hos allmänheten samt motverka stigmatisering och fördomar. Arbetet styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Noaks Ark Stockholm motverkar och före bygger stigma och skapar förutsättningar för en ökad livskvalitet för personer som lever med hiv och närstående, genom hela livet. Genom sin testmottagning och stödverksamhet möter organisationen årligen personer med bakgrund från över 100 länder och man har arbetat i epidemins centrum i närmare 40 år.
6 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
ATTITYDERNA MÅSTE FÖRÄNDRAS – VILKA BEHOV SER VI? Efter genomförande av detta projekt har vi valt att lyfta sju punkter som vi menar är nycklar till att förändra negativa attityder gentemot hiv bland män som har sex med män. Denna rapport ligger till grund för dessa punkter, men vi har även tagit utgångspunkt från den verklighet som vi har lång erfarenhet av. Under rubrikerna Diskussion och Slutsatser utvecklas resonemanget ytterligare.
1.
KONSEKVENT KOMMUNIKATION
Svaren från studiens deltagare visade tydligt att det finns en skepticism till att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. För att komma ifrån detta, samt för att förstärka det stigmasänkande budskapet, är det avgörande att inte prata om exempelvis sänkt risk, låg risk, minimal risk eller liknande – vilka alla signalerar ”riskreducering”. I stället bör budskapet vara att behandlad hiv är ett 100 procent effektivt skydd mot hivöverföring vid sex.
2.
ENKLA BUDSKAP
Det viktigaste med ett budskap är att det är tydligt och förstås väl av mottagaren. Inte ens i U=U:s hemland USA är det alla som förstår dess innebörd. Att försöka kopiera U=U till svensk kontext riskerar att skjuta bredvid målet. Samtliga aktörer som arbetar för att förändra negativa attityder kring hiv och med hivprevention bör använda samma budskap för att kommunicera att behandlad hiv inte överförs vid sex. Vi menar att projektet visat att smittfri hiv är det begrepp vi gemensamt bör använda.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 7
6. 3.
RIKTADE KUNSKAPS INSATSER
ETT COMMUNITY SOM TAR ANSVAR
Från epidemins början har hiv drabbat män som har sex med män hårdare än många andra grupper och hiv är en del av hbtq-rörelsens gemensamma historia. Msm-communityt har ett ansvar för alla sina medlemmars välmående och psykiska välbefinnande – och det inkluderar personer som lever med hiv.
Vi kunde se att vissa grupper stack ut vad gäller bristande hivkunskap. Vi, tillsammans med andra aktörer inom hivområdet, behöver förbättra vårt arbete med att nå dessa grupper på det sätt som passar dem. Det behövs kunskapshöjande insatser till specifika målgrupper (personer som bor på mindre orter, personer utan högskoleutbildning, personer som döljer sin sexuella preferens) i syfte att reducera negativa hivattityder.
4.
SLOPAD INFORMATIONSPLIKT FÖR ALLA MED HIV
Informationsplikten för personer som lever med hiv utgör en strukturell stigmatisering av hiv positiva personer och bidrar därmed till negativa hivattityder. Informationsplikten fyller inte sitt förmodade syfte, utan kan istället leda till en falsk trygghet eftersom vi vet att det främst är personer som inte vet sin status (och därmed inte kan informera om den) som överför hiv.
5.
STÖD TILL MSM SOM ”LEVER I GARDEROBEN” I ATT KOMMA UT
Det var tydligt i resultaten att personer som inte var öppna med sin sexuella preferens i högre grad hade fler negativa hivattityder. Orsakerna kan vara många, men vi menar att arbete för att minska (internaliserad) homonegativitet även kommer förbättra livskvaliteten för hivpositiva msm.
7.
PERSONER SOM LEVER MED HIV INVOLVERAS
Det är viktigt, och borde vara en självklarhet, att personer som lever med hiv inkluderas i planerande och genomförande av studier, kampanjer och andra hivrelaterade insatser. Vi som är hivpositiva vet hur vi kommunicerar om hiv och om personer som lever med hiv på ett bra sätt och vad man bör tänka på vad gäller insatser som syftar till att förändra negativa attityder.
8 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
BAKGRUND I Sverige lever idag omkring 8 000 personer med känd hiv. Av dessa är 32 procent män som har sex med män (msm).1 Varje år får runt 400 personer en hivdiagnos i Sverige. Under 2019 fick 446 personer diagnosen och för 35 procent av dessa registrerades att överföring skett genom sex mellan män. 2020 var den totala siffran 364 nyregistrerade fall och 31 procent av dessa hörde till msm-gruppen.2 Cirka 95 procent av de som lever med hiv i Sverige har en välinställd behandling och därmed omät bara virusnivåer.3 Omätbara virusnivåer innebär att risken för sexuell överföring är obefintlig, vilket i sin tur innebär att hivbehandling också är hivprevention. Personer med välbehandlad hiv lever med andra ord med smittfri hiv. Kunskapen hos allmänheten om detta är dock mycket låg. En undersökning genomförd av RFSL 2020 visar att 86 procent av Sveriges befolkning saknar kunskap om att risken för överföring är obefintlig vid välbehandlad hiv. Av dessa svarade en tredjedel att de inte vet hur risken för över föring påverkas av medicinering och drygt hälften att risken inte påverkas eller att den minskar något. Fem procent tror att risken ökar.4
1
2
3 4 5
Sedan 1987 har en befolkningsbaserad studie om kunskaper, attityder och beteenden relaterat till hiv genomförts vart fjärde år i Sverige. I den senaste undersökningen 20165 menade ungefär två tredjedelar av deltagarna att de har de kunskaper som de behöver om hiv och könssjukdomar. Sex procent av deltagarna uppgav att de känner någon person med hiv och tio procent att de skulle undvika nära kontakt med personer som lever med hiv. Så gott som samtliga svarade att den som har hiv måste upplysa sin sexpartner om det och cirka 18 procent instämde i att den som har hiv bör avstå från samlag. Det fanns en stor osäkerhet främst bland de över 65 år – och minst bland de mellan 20–49 år – kring att ”en välinställd effektiv behandling av hiv kraftigt minskar smittsamheten”. Kunskapen om att ”smittrisken minskar med behandling” har inte ökat sedan 1997, då frågan ställdes första gången. I syfte att öka medvetenheten och kunskapen om hivbehandling som preventionsstrategi har Posithiva Gruppen sedan 2013 använt begreppet smittfri hiv i sina kampanjer riktade till såväl män som har sex med män som till en bredare allmänhet. Internationellt används begreppet U=U (undetectable=untransmittable; ungefär: omätbart=oöverförbart), vilket lanserades 2016. Målsättningen med kampanjer om smittfri hiv och U=U är att motverka det stigma som är kopplat till hiv och personer som lever med hiv.
Frågan gäller uppgiven ”smittväg” i registrerad InfCareHIV per februari 2021, enligt uppgift från registerhållare. Sexuell preferens registreras inte. För samtliga kategorier vad gäller överföring se Folkhälsomyndigheten, Hivinfektion, 2021. Skillnaden i antalet nya fall mellan 2020 och 2019 beror sannolikt på pandemin enligt Folkhälsomyndigheten, se Folkhälsomyndigeten, Årssammanfattning 2020, 2021. InfCareHIV, Årsrapport 2020, 2021. RFSL, 2020. Folkhälsomyndigheten, 2017.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 9
”HAR VUXIT UPP NÄR HIV UPPTÄCKTES OCH FASORNA OCH SKRÄCKEN LEVER KVAR I MITT MINNE, MAN KUNDE LIKNAS VID PESTSMITTAD OM MAN HADE HIV, HAR FORTFARANDE SKRÄCK ATT BLI SMITTAD OCH UTPEKAD.”
”DET ÄR EN SJUKDOM SOM ALLA ANDRA. MAN ÄLSKAR EN PERSON FÖR DEN DEN ÄR – INTE FÖR HUR FRISK ELLER SJUK DEN ÄR.”
”PEOPLE ARE MORE THAN HIV.”
”JAG BLIR KÄR I EN PERSON INTE I ETT VIRUS.” ”ÄR INGEN DRAMA-QUEEN. DE VÄNNER JAG HAR SOM ÄR HIV+ VILL INTE BLI SEDD SOM EN SJUKDOMSSPRIDARE UTAN SOM EN MÄNNISKA.”
Citat från enkätens fritextsvar.
”HAR SETT SÅ MÅNGA VÄNNER DÖ PÅ 1980-TALET SÅ JAG ÄR OTROLIGT RÄDD FÖR HIV”
10 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
NEGATIVA ATTITYDER, HIV OCH MSM – TIDIGARE FORSKNING Hivstigma återspeglas i irrationella eller negativa attityder samt beteenden och uppfattningar om hiv och om personer som lever med hiv och är därmed den stora utmaningen för att uppnå framgångsrik hivprevention, behandling och vård.6 Internationell och svensk forskning pekar entydigt på att stigmatisering av av personer som lever med hiv är en stressfaktor och har en negativ inverkan på det psykiska välmåendet. Det kan komma till uttryck i ångest, depressiva symtom, suicidtankar, ensamhet, att dra sig undan socialt, känslor av övergivenhet, besvikelse, låg självkänsla, försämrad livskvalitet, men också försämrad självupplevd hälsa och nedsatt sexuellt välmående.7 Forskning visar också att förväntat hivstigma, det vill säga hivnegativa personers förväntan att de kommer erfara stigmatisering om de får hiv, utgör ett hinder för hivtestning.8 Hivstatus kan sägas utgöra en vattendelare i msm-communityt.9 Negativa attityder gentemot hiv och personer med hiv – vilket har funnits sedan början av epidemin – är alltjämt när varande i msm-communityt.10 Detta stigma ligger till grund för en uppdelning av människor
6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
i ”vi” och ”dem”.11 Ett ofta förekommande tema hos hivpositiva msm är oro för och/eller erfaren het av sexuellt avvisande till följd av en positiv hivstatus.12 Det korresponderar väl med det faktum att många hivnegativa msm bara vill ha sex med någon som inte har hiv.13 Hibbert m.fl. menar att med tanke på att behandlad hiv med omätbar virusnivå inte kan överföras sexuellt bör sexuellt avvisande på grund av en persons hivstatus betraktas som ”förlegat och som ett diskriminerande beteende”.14 Det påpekandet står i skarp kontrast till att det inom msm-communityt förekommer en skeptisk inställning gentemot smittfri hiv, vilket framförallt flera amerikanska studier visar. Även om det finns en ökande kännedom om U=U som en viktig hivpreventiv strategi framkommer det i amerikanska och australiska studier att ma joriteten av hivnegativa msm (vilket även inklu derar msm med okänd hivstatus) uttryckte en tveksamhet eller skepsis till att partners som le ver med omätbara virusnivåer inte kan överföra hiv vid sex.15 Hivnegativa msm som hade lägre tilltro till U=U identifierade sig inte som gay, var ensamstående, hade lägre utbildning, uttryckte
Greenwood et al., 2021. Chan & Mak, 2019, Pereira et al., 2018, Folkhälsomyndigheten, 2015, Grov et al., 2010, Courtenay-Quirk et al., 2006. Golub & Gamarel, 2013. Sheon & Crosby, 2004, Smit et al., 2012. Hibbert et al., 2018, Pereira et al., 2018, Goldenberg et al., 2016, Smit et al., 2012. Smit et al., 2012, Link & Phelan, 2001. Hibbert et al., 2018, Folkhälsomyndigheten, 2015. Murphy et al., 2015, Courtenay-Quirk et al., 2006. Hibbert et al., 2018 s. 1190. Rendina et al., 2020, Rendina & Parsons, 2018, Card et al., 2018, Holt et al., 2016.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 11
oro för sexuellt överförbara infektioner (STI) och upplevde en risk för att få hiv. De som däre mot var mer benägna att ha tilltro till riktigheten i U=U använde partydroger, hade kondomlöst analsex, testade sig regelbundet för hiv och/eller använde PrEP (Preexpositionsprofylax).16 Det finns en betydligt högre medvetenhet om och tilltro till PrEP och kondomer som hivpreventiva metoder än till omätbara virusnivåer.17 Associerat med en skeptisk inställning till smittfri hiv är att tolka innebörden av omätbar virusnivå som ett uttryck för “låg” eller “lägre” risk för hivöverföring snarare än ”ingen risk”. Undersökningar har visat att en del respondenter menade att omätbar virusnivå idag inte är en garanti för att den förblir så i framtiden och där med kan man inte heller tala om obefintlig risk. Andra respondenter gjorde inte någon åtskillnad mellan hiv och smittfri hiv, då de menade att hiv kan överföras oavsett benämningen.18 Grace m.fl. fann 2020 i sin kvalitativa studie att vissa hivnegativa msm var tydliga med att de inte vill ha sex, varken med eller utan kondom, med någon som har omätbar virusnivå. Skälet till det var att omätbar virusnivå ”innebar låg risk” för hivöverföring och därmed fanns också trots allt ”risken att få hiv” och det ville de inte utsätta sig för. Ytterligare ett argument var att risken att få hiv var ”högre” om de hade sex med någon som hade omätbar virusnivå än om de hade sex med någon som var hivnegativ. Likaså att de alltid använde kondom när partnern hade omätbar virusnivå, men däremot praktiserade kondomlöst analsex med hivnegativa partners.19 Rendina m.fl. har föreslagit att istället för att tala om U=U i termer av ”riskreducering” bör begreppet beskrivas som ett 100 procent effektivt skydd mot hivöverföring. Det skulle kunna bidra till att öka förtroendet för smittfri hiv hos de som är skeptiska till U=U eller anser att budskapet är felaktigt.20 16 17 18 19 20 21 22 23
“I KNOW LOGICALLY THAT IF YOU HAVE UNTRACEABLE AMOUNTS YOU CAN’T TRANSMIT IT BUT NOT THERE EMOTIONALLY SO WOULD HAVE A HARD TIME DATING SOMEONE WITH IT.” Citat från enkätens fritextsvar.
Att ha vetskap om en persons hivstatus är en förutsättning för att sexuellt avvisa en hivpositiv person. I två australiska internetbaserade enkät undersökningar framkom att en stor majoritet av hivnegativa msm hade höga förväntningar på att partners som har hiv ska informera om sin status innan sex.21 Däremot fanns det betydligt lägre förväntningar på att hivnegativa msm skall delge sin status; en motsägelsefull inställning som kallats ”disclosure double standard” (ungefär: ”dubbelmoral vid informationsplikt”).22 En förväntan på att personer som lever med hiv skall vara öppna med sin hivstatus i kombina tion med hivnegativa msm:s starka preferens att exkludera hivpositiva msm som sexpartners visar på en paradox för hivpositiva msm – de förväntas vara öppna med sin hivstatus och när de är det löper de risken att bli avvisade.23
Rendina et al., 2020, Siegel & Meunier, 2019, Holt et al., 2018, Rendina et al., 2018. Rendina et al., 2020, Siegel & Meunier, 2019. Rendina et al., 2020, Grace et al., 2021. Grace et al., 2020. Rendina et al., 2020. Murphy et al., 2015, Holt et al., 2011. Murphy et al., 2015. Murphy et al., 2015.
12 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
BEHANDLAD HIV ÄR SMITTFRI HIV.
INTERVENTIONEN UTVÄRDERADES OCH RESULTATET VISADE ATT DEN ÖKADE MEDVETENHETEN OM HIV STIGMA OCH DESS KONSEKVENSER FÖR PERSONER SOM LEVER MED HIV, MINSKADE NEGATIVA ATTITYDER OCH BETEENDEN OCH ÖKADE FÖRSTÅELSEN FÖR ATT HIVPOSITIVA MSM MÖTS AV STIGMATISERING I MSM-COMMUNITYT.
En australisk internetbaserad enkätstudie visade att hivnegativa msm som förväntade sig att hivpositiva msm är öppna med sin hivstatus var mindre benägna att identifiera sig som gay. De hivnegativa msm som hade dessa förvänt ningar hade även andra gemensamma nämnare såsom att bo utanför storstäder, ha lägre utbild ning, uttrycka högre grad av hivstigma, vara mindre delaktiga i ett hivpositivt community, ha mindre kunskap om hivrisker i förhållande till hivpositiva msm, samt ha mindre kunskap om hivprevention.24 En litteraturöversikt baserad på engelskspråkiga vetenskapliga artiklar (1991–2010) visade att förutom sexuellt avståndstagande gentemot hivpositiva msm kan hivstigma i msm-commu nityt även ta sig uttryck i social utestängning, åldersdiskriminering, stigmatisering av synliga fysiska förändringar på grund av hiv (exempelvis lipodystrofi) och våld. Ett annat uttryck för hivstigma var att hivpositiva msm ansågs utgöra ett hot mot msm-communityt i fråga om hälsa
24 25 26
Murphy et al., 2015. Smit et al., 2012. Adam et al., 2011
och den allmänna uppfattningen om msm.25 Internationell forskning kring hiv och stigma reducerande interventioner riktade till hivnega tiva msm är alltjämt i sin linda. En amerikansk studie som skapat en webbaserad stigma reducerande intervention hade som målsättning att hos hivnegativa msm öka medvetenheten om att hivstigma har en negativ inverkan på hivpositiva msm:s psykiska välmående. Målsättningen var även att få hivnegativa msm att reflektera över hur deras stigmatiserande handlingar och förhållningssätt avvisar, skadar och diskriminerar hivpositiva msm, samt att uppmuntra hivnegativa msm att reflektera kring att när de avvisar män som är öppna med sin hivstatus medverkar de till att personer som lever med hiv blir avskräckta från att informera om sin hivstatus. Interventionen utvärderades och resultatet visade att den ökade medveten heten om hivstigma och dess konsekvenser för personer som lever med hiv, minskade negativa attityder och beteenden samt ökade förståelsen för att hivpositiva msm möts av stigmatisering i msm-communityt.26
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 13
KUNSKAPSBEHOV Den svenska forskningen med fokus på msm-communityt är i huvudsak initierad av Folkhälsomyndigheten och inriktad på sexuellt risktagande, hiv/STI-testning samt preventiva insatser.27 Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm får dock ta del av berättelser som synliggör förlegade bilder av vad hiv är och berättelser om negativa attityder riktade mot hivpositiva msm. Stigmatiseringen uttryckt av hivnegativa personer genom negativa attityder riktade mot personer som lever med hiv är i svensk kontext ett outforskat område.
27
Posithiva Gruppen tillsammans med Noaks Ark Stockholm har därför tagit initiativet till att genomföra föreliggande projekt. Vi ser det som ytterst angeläget att undersöka hur vanligt förekommande negativa attityder riktade mot personer som lever med hiv är bland hivnegativa msm. Det är också betydelsefullt att studera om kunskap om hiv, oro för att vara eller bli hivpositiv och andra faktorer kan ha inverkan på negativa attityder. Den typen av forskning är en förutsättning för att utveckla kampanjer och interventioner riktade till hivnegativa personer i msm-communityt med syftet att reducera negativa attityder.
Tikkanen 2008, Tikkanen, 2010, Smittskyddsinstitutet, 2013, Folkhälsomyndigheten, 2015, Ingemarsdotter Persson, 2018, Folkhälsomyndigheten, 2020.
”JAG SER INTE DET SOM KONSTIGT ATT HA ETT FÖRHÅLLANDE MED NÅGON SOM HAR HIV. JAG TYCKER ATT JAG SER MIG SOM RÄTT UPPLYST OCH HAR KOLL. MEN EFTER ATT HA SVARAT PÅ FRÅGORNA INSER JAG ATT JAG FORTFARANDE INTE HAR FULL KOLL T.EX. ATT LÄKARE KAN SÄGA ATT MAN INTE BEHÖVER ANVÄNDA KONDOM. JAG FÅR HELT ENKELT LÄSA PÅ.” Citat från enkätens fritextsvar.
14 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
SYFTE Syftet med projektet var att bland hivnegativa män som har sex med män undersöka (1) förekomsten av negativa attityder riktade mot personer som lever med hiv (negativa hivattityder); (2) samband mellan negativa hivattityder, kunskap om hiv och oro över att vara eller bli hivpositiv samt (3) bidragande faktorer till negativa hivattityder, kunskap om hiv och oro över att vara eller bli hivpositiv. Ett delsyfte var att genomföra en kampanj riktad till män som har sex med män i Stockholm.
BEGREPPET ATTITYD – TEORETISKA PERSPEKTIV Attitydbegreppet är relevant för detta projekt eftersom negativa attityder liksom fördomar och diskriminering är grundpelare i begreppet stigma. Begreppet attityder används som beteckning ”för en över tid varaktig inställning som har byggts upp genom erfarenheter och kommer till uttryck i att man är för eller emot något” (ett attitydobjekt). Attityder är en psykologisk tendens som yttrar sig genom att man evaluerar någonting/någon med någon grad av positiv alternativt negativ inställning gentemot denna företeelse (attitydobjektet). Attityder varierar i styrka från starkt positiva till starkt negativa och består av tre komponenter: • den kognitiva (vad en person tror eller tror sig veta om attitydobjektet) • den affektiva (känslor och styrkan i dem en person har för eller emot ett attitydobjekt) • den intentionella (en tendens att uppträda eller handla på ett visst sätt mot attitydobjektet).28
Diskrimineringsombudsmannen har hänvisat till källor på såväl FN-, Europaråds- och EU-nivå och har konstaterat ”att hiv som sjukdom ska anses utgöra en funktionsnedsättning och diskrimineringsgrund när personer med sjuk domen möter hinder och stigmatisering från samhällets sida på grund av sitt tillstånd.”29 En person som har en funktionsnedsättning konfronteras med olika funktionshinder. Världshälsoorganisationen konstaterar i ”Internationell klassifikation av funktions tillstånd, funktionshinder och hälsa” att attityder är socialt skapade och är avgörande för uppkomsten av funktionshinder.30 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning31 har som syfte att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras människovärde. Konventionens preambel understryker att attityder påverkar personer med funktionsnedsättning på så sätt att de ”motverkar deras fulla och verkliga del tagande i samhället på lika villkor som andra”.32
”INGA PROBLEM ATT HA SEX ELLER LEVA MED NÅGON SOM HAR HIV MEN HAR MAN SEX MED ANDRA ÄR DET KONDOM SOM GÄLLER. DET FINNS JU ANDRA SJUKDOMAR.” Citat från enkätens fritextsvar.
28 29 30 31 32
Nationalencyklopedin, 2021. Diskrimineringsombudsmannen, 2016. World Health Organization, 2001. United Nations, 2006. United Nations, 2006, preambel 5. Jfr även artikel 1.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 15
METOD UNDER SOMMAREN 2020 RESPEKTIVE VÅREN 2021 LADES INFORMATION OM STUDIEN UT PÅ POSITHIVA GRUPPENS OCH NOAKS ARK STOCKHOLMS FACEBOOK OCH INSTAGRAM GENOM RIKTADE ANNONSER MED FOKUS ATT NÅ HIV NEGATIVA I MSM-GRUPPEN.
STUDIEDESIGN Projektet bestod av tre avgränsade delar. I den första delstudien, som var en internetbaserad och anonym enkätundersökning, undersökte vi negativa hivattityder, kunskap om hiv och oro över att vara eller bli hivpositiv samt deras bidragande faktorer hos hivnegativa msm.33 Enkätundersökningen genomfördes två gånger. Den andra delstudien omfattade semistrukturerade intervjuer med hivnegativa msm. Intervjuerna gav en fördjupad kunskap i relation till enkäten och en bättre förståelse för meka nismer bakom att hivpositiva msm möts av negativa attityder. Den tredje delen bestod av en kampanj med syfte att minska negativa attityder gentemot hiv och den lanserades efter att enkät 1 och intervjuerna hade genomförts, men före genomförandet av enkät 2. Kampanjen togs fram med ledning av preliminära resultat från enkät 1 och intervjuerna. Projektet har finansierats av SLL vad avser datainsamling och dataanalys för enkätsvar från Stockholm, datainsamling genom intervjuer samt framtagande och genomförande av kampanj. Folkhälsomyndigheten har finansierat data insamling och dataanalys av enkätsvar från 33
34
övriga Sverige samt dataanalys av genomförda intervjuer. Projektet är granskat och godkänt av Regionala Etikprövningsmyndigheten (dnr 2020-00975). Projektet har finansierats av SLL vad avser datainsamling och dataanalys för enkätsvar från Stockholm, datainsamling genom intervjuer samt framtagande och genomförande av kampanj.
ENKÄT Rekrytering av studiedeltagare
Under sommaren 2020 respektive våren 2021 lades information om studien ut på Posithiva Gruppens respektive Noaks Ark Stockholms Facebook och Instagram genom riktade annonser med fokus att nå hivnegativa i msm-gruppen. Det förekom också annonser på qx.se och på qruiser.com samt att mejl skickades direkt till Qruisers medlemmar. Enkät 2 annonserades även på Grindr samt att studien uppmärksammades i en artikel på qx.se. Annonserna länkade till studiens hemsida, hivattityd.se, där syftet presenterades liksom information om att enkäten besvarades anonymt och att deltagande var frivilligt. Hemsidan låg under Posithiva Gruppens webbhotell.
I rapporten används begreppen attityder till hiv och hivattityder som utbytbara. Samma sak gäller för begreppen kunskap om hiv och hivkunskap respektive oro över att vara eller bli hivpositiv och hivoro. Grindr var stängt för annonsering under perioden för enkät 1.
16 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
Inklusionskriterierna för att delta i studien var att vara 18 år eller äldre och att identifiera sig som ”man som har sex med män”. Sammanlagt 2536 män (enkät 1) och 1287 män (enkät 2) uppfyllde inklusionskriterierna och besvarade respektive enkät. Av dessa var det 204 hivpositiva msm som besvarade enkät 1 och motsvarande antal i enkät 2 var 132.35 Tretton deltagare i enkät 2 besvarade inte frågan om hivstatus. Den här rapporten är baserad på svaren från de män som har sex med män och som uppgav hivnegativ status, det vill säga sammanlagt 3474 msm.
Genomförande
Den första datainsamlingen genomfördes under perioden 7 juli till 31 augusti 2020 och den andra 26 mars till 23 maj 2021. Den potentielle deltagaren fick ta del av deltagarinformation om studiens syfte, upplägg, frivillighet och att studie deltagarens anonymitet garanterades. Därefter gav deltagaren samtycke genom att klicka på ”Ja, jag har tagit del av studieinformationen och vill medverka i studien” och efter det kunde enkäten besvaras. Deltagarna erhöll ingen ersätt ning för sitt deltagande.
Enkätens utformning
Ovan bilder från tidigare kampanjer från olika organisationer.
35
36
Enkätens frågor var med få undantag desamma36 vid period 1 och 2 och utformades under 2020 i samarbete mellan Posithiva Gruppen, Noaks Ark Stockholm och forskare vid Karolinska Institutet. Enkäten pilottestades på målgruppen och fanns tillgänglig på svenska såväl som på engelska och spanska. Frågorna var indelade i tolv frågeområden: bakgrundsfrågor; sexualvanor; psykiskt välmående; könssjukdomar; digital dejting och cruising; analog dejting; specifika frågor till hivpositiva msm; specifika frågor till hivnegativa msm om attityder till hivpositiva msm; kunskap om hiv; oro över att vara eller bli hivpositiv; tillit till expertinformation; och informationskampanjer. Enkäten tog i regel mellan 10–20 minuter att besvara.
Även hivpositiva msm kunde besvara delar av enkäten samt specifika frågor relaterade till att leva med hiv. KI ville fånga upp denna grupp för jämförelser med ref Folkhälsomyndigheten, 2016, samt internationella livskvalitetsstudier. Svaren från de hivpositiva msm kommer analyseras vidare av KI. Utifrån erfarenheter från enkät 1 justerades ett fåtal frågor och deras svarsalternativ inför enkät 2.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 17
Ovan bilder från projektets kampanj.
För den här rapporten analyserades sociodemo grafiska data (ålder, födelseland, sysselsättning, utbildning, relationsstatus, öppenhet med sin sexuella preferens); antal sexpartner(s) senaste tolv månaderna; dejting/cruising-appar; hiv attityder; hivkunskap, hivoro samt kännedom om tidigare U=U/smittfri hiv-kampanjer. Tre index konstruerades utifrån de svars alternativ som återspeglade negativa hivattityder respektive hivkunskap respektive hivoro. Ett index för att mäta negativa hivattityder konstruerades utifrån de svarsalternativ som återspeglade negativa hivattityder.37 Genom att summera svarsalternativen fick varje deltagare en poäng från 0 till 12; ju högre poäng ju fler negativa hivattityder. Ett index för kunskap om hiv skapades utifrån fem frågor. Genom att summera svarsalternativen fick varje deltagare en poäng från 0 till 13; ju högre poäng ju bättre hivkunskap. I enkät 2 fick varje deltagare en siffra från 0 till 12; ju högre poäng desto bättre kunskap om hiv.38 Index för oro över att vara eller bli hivpositiv skapades utifrån 2 frågor. I den första frågan ombads deltagarna att skatta sin oro över att vara eller bli hivpositiv på en skala från 0 till 10. Den andra frågan belyste förväntade konse kvenser av att få hiv. Genom att summera 37 38
Se bilaga, tabell 1–3 för samtliga indexfrågor. I enkät 2 togs frågan om avlägsnad förhud bort.
svaren från båda frågorna fick varje deltagare en poäng från 0 till 110; ju högre poäng desto mer oro för hivinfektion. Förutom de tre indexen tillfrågades deltagarna om deras kännedom om U=U-kampanjer. I enkät 1 och 2 frågades: ”känner du till eller har du stött på följande begrepp/kampanjer?” med fyra exempel: U=U (utan virus=utan risk), U=U (undetectable=untransmittable), O=O (omätbar=oöverförbar) och Smittfri hiv. I enkät 1 ställdes dessutom frågan: ”vilket begrepp tycker du bäst kommunicerar till andra om effekten av hiv-behandling? Det vill säga att välbehandlad hiv inte kan överföras vid sex?”. I enkät 1 visades bilder från tidigare kampanjer med frågan om deltagarna sett dessa. I enkät 2 visades bilder från detta projekts kampanj med frågan om deltagarna sett denna.
Dataanalys
Dataanalyserna är baserade på 2 332 (enkät 1) och 1 142 (enkät 2) msm med självrapporterad hivnegativ status. Negativa hivattityder, hivkunskap respektive hivoro dikotomiserades, då de inte hade en normalfördelning. Dikotomiseringen gjordes utifrån medianen hos varje index. Deskriptiva data i form av frekvenser sammanställdes för sociodemografiska data, antal sexpartner(s) senaste tolv månaderna, dejting/cruising-appar,
18 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
negativa hivattityder, hivkunskap, hivoro, samt kännedom om tidigare kampanjer och projektets kampanj. För att undersöka samband mellan respektive index och sociodemografiska data, antal sexpartner(s) senaste tolv månaderna, dejting/ cruising-appar samt kännedom om tidigare kam panjer genomfördes för varje index först univa riabel logistisk regressionsanalys, där vi under sökte en faktor åt gången i relation till respektive utfallsvariabel (index). De faktorer som var statis tiskt signifikanta (p <0,10) för respektive index i den univariabla analysen inkluderades i en multi variabel logistisk regressionsmodell för respektive index. Syftet med analysen var att identifiera de faktorer som hade störst betydelse som förklaring till respektive index. Dataanalyserna genomfördes i det statistiska databehandlingsprogrammet STATA 17.0 SE. I enkäten fanns vid vissa frågor utrymme för fritextsvar. Dessa har inte analyserats, men har till viss del beaktats i diskussionen.
INTERVJUER Rekrytering av intervjupersoner
Under perioden februari till och med september 2020 rekryterades 17 män som har sex med män genom så kallad ”snowball sampling”. Det innebär att intervjudeltagare rekryterar ytterligare deltagare från sitt sociala nätverk. Inklusions kriterierna var att man var 18 år eller äldre, identifierade sig som msm och var hivnegativ.
Genomförande
De semi-strukturerade intervjuerna genom fördes antingen ansikte mot ansikte eller genom videosamtal och spelades in. De varade mellan 22–65 minuter. Informerat samtycke erhölls efter att intervjupersonen muntligt och skriftlig informerats om studiens syfte, upplägg, frivillig het och hur intervjupersonens anonymitet skyddades. Varje intervjuperson erhöll två biobiljetter för sitt deltagande. Dessutom fick de som rekryterat ytterligare deltagare tre trisslotter.
39
DE SEMI-STRUKTURERADE INTERVJUERNA GENOMFÖRDES ANTINGEN ANSIKTE MOT ANSIKTE ELLER GENOM VIDEO SAMTAL OCH SPELADES IN. Intervjuguide
Utgångspunkten för intervjuerna var hur vi ska förstå det faktum att hivpositiva msm möts av negativa attityder inom msm-communityt och även avvisas som partners. Intervjuguiden omfattade följande områden: bakgrundsinfor mation; synen på hiv och personer som lever med hiv; sex; hivrisk och hivoro; nya tider; analog dejting; samt digital cruising. Intervju personerna tillfrågades också om sina tankar kring begreppen: U=U, O=O, smittfri hiv och tidigare hivkampanjer samt vilka begrepp/ kampanjer de föredrog. Intervjuguiden utarbetades i samarbete mellan Posithiva Gruppen, Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet. Guiden pilottestades på målgruppen (hivnegativa msm). Vi valde att även låta hiv positiva msm pilottesta intervjuguiden för att på så sätt bjuda in gruppen om vilken vi ställde frågor att kommentera och ge feedback till oss vad gäller exempelvis formuleringar och ordval.
Dataanlays
Sammanlagt intervjuades 17 personer. Samtliga 17 intervjuer transkriberades och sammanställdes. För att ge en fördjupning till enkätsvaren gjordes analysen i denna rapport enligt de tre temata negativa hivattityder, hivkunskap och hivoro.39
Fördjupad analys utifrån fler aspekter än de som presenteras i denna rapport kommer sammanställas av KI i en vetenskaplig artikel.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 19
KAMPANJ Begrepp
Som redogjorts för ovan innehöll både enkät och intervjuer frågor om de begrepp som använts i Sverige för att kommunicera budskapet att välbehandlad hiv inte kan överföras sexuellt. Deltagarna i enkäten fick också uttrycka sig kring exempelbilder från olika kampanjer där olika begrepp för budskapet använts.
Projektets kampanj
Som en del i projektet genomfördes en anti-stig makampanj riktad till msm-gruppen i Stock holm.40 Kampanjen togs fram med ledning av vad som framkommit i intervjustudien, samt även med stöd av preliminära resultat från den första enkäten. Målsättningen var att belysa att negativa hivattityder inom msm-communityt kan ha en negativ inverkan på hivpositiva msm:s psykiska välmående. Detta gjordes genom att påminna om att (tidigare vanligt) förekommande fördomar om msm-gruppen kan såra och lika sårande kan existerande fördomar om personer som lever med hiv vara. Kampanjen hade också med budskapet om smittfri hiv. I arbetet med kampanjen inkluderades Posithiva Gruppens kommunikatör (Ronja Sannasdotter) och en reklambyrå (Magic Circle). Kampanjen bestod av bilder för exponering i tryckt media och annonsering online. Bilderna fanns även som dekaler och tryckt på servetter för annonsering på klubb. Dekalerna kunde fästas på exempelvis vinflaskor eller på speglar i badrum och på toaletter.
40 41
42
43 44
Genomförande
Kampanjen exponerades41 online under kampanj perioden från september 2020 till och med mars 2021. Annonsering skedde via Posithiva Gruppens och respektive Noaks Ark Stockholms Facebook- och Instagramkonton samt på Grindr. Kampanjen gene rerade i dessa kanaler sammanlagt 3713 klick. I viss annonsering var inte klick det som eftersträvades, utan hur många som exponerades för budskapet.42 Det fö rekom även annonsering i QX Magazine februari 2021 och på qx.se/qruiser.com i mars 2021. De som klick ade på kampanjannonsen kom till projektets hemsida hivattityd.se, som då hade ytterligare information om smittfri hiv.43 Till klubben Secret Garden i Stockholm levererade vi produkter med kampanjtryck.44 Leveransen bestod av 1000 servetter, 1000 flaskdekaler, samt 12 dekaler att fästa på speglar eller andra ytor.
BILDERNA FANNS ÄVEN SOM DEKALER OCH TRYCKT PÅ SERVETTER FÖR ANNONSERING PÅ KLUBB. DEKALERNA KUNDE FÄSTAS PÅ EXEMPELVIS VINFLASKOR ELLER PÅ SPEGLAR I BADRUM OCH PÅ TOALETTER.
Se sid 17 för bilder av projektets kampanj Exponeringar är angett i räckvidd eller visningar beroende på plattform. För fullständig sammanställning av annonsering se bilaga, tabell 4. Under en tid av kampanjperioden var det annonsstopp hos Grindr. Hos Facebook och Instagram blev annonsen vid tillfällen blockerad på grund av ”moral-filter”. Det är inte kopplat specifikt till denna kampanj, utan är ett problem som Posthiva Gruppen upplevt tidigare när det gäller att annonsera information om hiv och sex. För sammanställning av antalet besökare på hemsidan se bilaga, tabell 5. Restauranger, uteserveringar och klubbar var under det närmaste hela vår annonsperiod belagda med hårda pandemirestriktioner, vilket resulterade i att kampanjprodukter levererades endast till en klubb.
20 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
HUR SER DET UT? – REDOVISNING AV RESULTATEN Resultaten är indelade i fyra avsnitt. I det första avsnittet beskrivs enkätdeltagarna deskriptivt avseende sociodemografiska data, sexuella kon takter, kampanjkännedom, negativa hivattityder, kunskap om hiv samt oro över att vara eller bli hivpositiv. I det andra avsnittet presenteras enkätresultaten från de univariabla och multi variabla regressionsanalyserna. Det tredje avsnittet rapporterar resultat från intervjustudien och i det fjärde avsnittet återfinns resultat relaterat till kampanjen.
KUNSKAP OCH ATTITYD HÄNGER IHOP – RESULTAT FRÅN ENKÄTER Deskriptiva data
Sociodemografiska data, sexuella kontakter och kampanjkännedom45 Medelåldern var nästan identisk för de svarande i enkät 1 och 246 (49 år respektive 50 år, ålders spann 18–85 år). I enkät 1 angav 128 deltagare att de var eller hade varit transperson. Motsva rande antal i enkät 2 var 39 personer.47 Cirka 40 procent av männen bodde i Stockholm och de övriga i större städer och övriga landet. Flertalet av de svarande var födda i Sverige och hade uni versitetsutbildning. Något fler män i enkät 1 var förvärvsarbetande jämfört med männen i enkät 2. Majoriteten av de svarande var öppna med sin sexuella preferens. Det var en något större andel av männen i enkät 1 än i enkät 2 som inte hade någon fast partner. Deltagarna hade i 45 46
47
genomsnitt haft två sexuella partners under de senaste tolv månaderna. Drygt hälften rapporte rade att coronapandemin hade reducerat antalet sexpartners under det senaste året. De flesta av männen använde dejting/cruising-appar. Medan endast 9 procent av de svarande i enkät 1 hade sett någon av de tidigare kampanjerna hade 40 procent i enkät 2 sett projektets kampanj. Index negativa hivattityder Även om snittvärdet för negativa hivattityder var lågt i båda enkäterna, uttryckte drygt hälften av männen någon form av negativ attityd. Majori teten av deltagarna ansåg att de män som lever med hiv och som inte är öppna med sin status inte går att lita på. Ett fåtal rapporterade en vilja att anmäla den som inte berättar om sin hiv positiva status. En knapp fjärdedel av männen menade att det är dåligt att informationsplikten kan hävas, eftersom man vill veta sina partners hivpositiva status oavsett om de anses kunna överföra hiv eller inte. En minoritet av männen (17 procent) markerade att en person som lever med hiv alltid ska berätta det innan den har sex, även om informationsplikten tagits bort. Vad gällde inställningen till att kondomplikten kan tas bort var det något fler män i enkät 2 (21 procent) än i enkät 1 (14 procent) som tyckte det var dåligt. Ett mindre antal (11 procent) angav att de beskriver önskemål vad gäller hivstatus på dejting/cruising-appar.
Se bilaga, tabell 6. Redovisningen av data avser både enkät 1 och 2 när data från båda enkäterna visade samma, eller nästintill samma, resultat. I de delar där enkät 1 och 2 skiljer sig åt anges detta genom att resultaten redovisas var för sig. I enkät 1 inkluderades samtliga transpersoners svar i gruppen msm. 23 män angav att de var transmän i enkät 1. I enkät 2 justerades frågorna varför det var möjligt att exkludera transkvinnors svar från enkät 2. 25 män angav att de var transmän i enkät 2.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 21
En minoritet (20–18 procent) av de svarande angav att de frågar efter partnerns hivstatus innan de har sex för att kunna avbryta om de får kunskap om att personen lever med hiv. Det var färre deltagare i enkät 2 (17 procent) än i enkät 1 (27 procent) som uppgav att de frågar efter partners hivstatus och inte skulle inleda en relation med någon som är hivpositiv. Knappt hälften av männen uttryckte sig tveksamma eller ovilliga till att ha ett förhållande med någon som lever med hiv. Omkring en tredjedel av männen i såväl enkät 1 som 2 instämde i påståendet att det finns en rädsla hos hivnegativa män att umgås med någon som har hiv. Index kunskap om hiv Den stora majoriteten av männen i båda enkäterna hade en högre grad av hivkunskap. Det stora flertalet (85 procent) av deltagarna an gav att vid kondomanvändning minskar/upphör risken att hiv överförs, följt av i fallande ordning ha omätbara virusnivåer, stå på läkemedels behandling mot hiv, inte dela sprutor och ta PrEP. Dubbelt så många män i enkät 2
(53 procent) som i enkät 1 (24 procent) angav, att om man inte tar emot sperma minskar/ upphör risken för hivöverföring. De svarande hade generellt bättre kunskap om PrEP än om PEP. Över tre fjärdedelar hade hört talas om PrEP (preexpositionsprofylax) medan knappt hälften kände till PEP (postexpostions profylax). Majoriteten av männen (59 respektive 52 procent) kände inte till att informations plikten kan hävas. En stor majoritet av delta garna (73–75 procent) hade inte någon vetskap om att kondomplikten kan tas bort av läkare vid omätbara virusnivåer. Index oro över att vara eller bli hivpositiv Deltagarna fick skatta sin oro över att vara eller bli hivpositiv på en skala 0 till 10. Medelvärdet hos respondenterna var 4 på skalan. Deltagarna fick även en fråga som belyste förväntade konsekvenser av att få hiv. Ungefär 40 procent av männen i båda enkäterna oroade sig för risken att bli sjuk, att det är ett tillstånd som aldrig försvinner, att deras sexliv skulle påverkas, att kunna sprida hiv till andra samt att behöva ta mediciner. Omkring en tredjedel av deltagarna
ORO FÖR VAD Behöva ta mediciner Jobbigt om min familj fick reda på det Jobbigt om mina vänner fick reda på det Jobbigt att behöva berätta för mina sexpartners Kunna sprida hiv till andra Mitt sexliv skulle påverkas Skulle kunna bli sjuk Skulle vara rädd för att bli ensam Skulle vara rädd för att dö Ett tillstånd som aldrig försvinner 10
20
30 PROCENT
40
50
22 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
uttryckte en oro för att det vore jobbigt om deras familj eller vänner fick reda på det och även att behöva berätta för sexpartners. En femtedel uttryckte rädsla för att dö. Det var färre män i enkät 2 (26 procent) än i enkät 1 (32 procent) som skulle vara rädd för att bli ensam. Indexmåttet på oro över att vara eller bli hiv positiv baserades på ovanstående två frågor. Det framkom att en större del av männen i enkät 2 (61 procent) angav högre grad av oro för hivinfektion än de i enkät 1 (56 procent).
Univariabla och multivariabla logistiska regressionsanalyser
Negativa hivattityder De univariabla analyserna från såväl enkät 1 som 2 visade att fler negativa hivattityder korre lerade med lägre grad av hivkunskap, högre grad av oro över att vara eller bli hivpositiv, att vara boende utanför Stockholm, att dölja sin sexuella preferens, att använda sig av dejting/cruisingappar och att ha haft få sexuella partners under de senaste tolv månaderna. Enkät 2 visade också att det fanns också en koppling mellan att ha tagit del av projektets genomförda kampanj och färre negativa hivattityder. I den multivariabla analysen var fler negativa hivattityder fortsatt signifikant korrelerade med lägre grad av hivkunskap, högre grad av oro över att vara eller bli hivpositiv, färre sexpartners, att dölja sin sexuella preferens samt vara boende utanför Stockholm.
ATTITYDER I RELATION TILL ANTAL SEXPARTNERS Inga 1–2 3–5 6–10 11–20 20+ ¼
½
¼
ATTITYDER I RELATION TILL ATT HA SETT NÅGON AV KAMPANJERNA Inte sett Sett ¼ Mindre negativa attityder Statistiskt säkerställd skillnad
½ Mer negativa attityder
¼
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 23
Kunskap om hiv I såväl den univariabla som den multivariabla analysen från båda enkäterna korrelerade högre grad av hivkunskap med färre negativa hivattityder, högre grad av hivoro, vara boende i Stockholm, ha universitetsutbildning, vara öppen med sin sexu ella preferens och att inte ha någon fast partner. I enkät 2 korrelerade högre grad av hivkunskap även med att ha sett projektets kampanj.
Citat från enkätens fritextsvar:
”VAR OCH EN VÄLJER SJÄLV. VILKEN STATUS DU ÄN HAR FINNS DET ALLTID RISKER.” ”TYVÄRR FORTFARANDE STIGMATISERAT FÖR MIG.. VILL KÄNNA ANNORLUNDA MEN RÄDSLAN ÄR STOR FÖR SMITTA TROTS ATT JAG VET ATT DET FINNS STORA MÖJLIGHETER NU ATT VARA FRISK OCH INTE KUNNA SMITTA MED HIV.”
Oro över att vara eller bli hivpositiv De univariabla analyserna av enkät 1 och 2 visade samband mellan högre grad av hivoro och fler negativa hivattityder, högre grad av hivkunskap, lägre ålder, vara boende i Stockholm, vara stude rande, ha universitetsutbildning, inte ha någon fast partner, användning av dejting/cruisingappar samt att ha haft flera sexpartners de senas te tolv månaderna.
”VET EJ VILKEN LIVSLÄNGD SOM KAN FÖRVÄNTAS MED NUVARANDE BÄSTA MEDICINERNA. RÄDD FÖR BIEFFEKTER OCH ATT SAKTA DÖ UTAN MEDICIN, I KRIS SITUATION T. EX.”
I den multivariabla analysen av båda enkäterna förblev negativa hivattityder, högre grad av hiv kunskap, lägre ålder, ha universitetsutbildning och att använda sig av dejting/cruising-appar statistiskt signifikanta med högre grad av oro över att vara eller bli hivpositiv.
ÖPPENHET KRING SEXUALITET OCH KUNSKAP Döljer det alltid Döljer för det mesta Är för det mesta öppen Är alltid öppen ¼
½
¼
KUNSKAP I RELATION TILL ATT HA SETT NÅGON AV KAMPANJERNA Inte sett Sett ¼ Mindre kunskap Statistiskt säkerställd skillnad
Mer kunskap
½
¼
24 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 25
INRE KONFLIKT MELLAN LOGIK OCH KÄNSLA – RESULTAT FRÅN INTERVJUER Demografi Informanterna var mellan 20 och 58 år och medelåldern var 32,4 år. Av de 17 personer som intervjuades var 5 personer födda utan för Norden. 14 personer hade pågående eller avslutade högskolestudier. 15 personer bodde i Stockholmsregionen, men majoriteten av dessa var födda på annan plats antingen i Sverige eller utomlands. Flertalet arbetade eller studerade.
Analys av teman
Nedan följer en genomgång av intervjuresultat relaterade till hivattityder, hivkunskap och hivoro. Av naturliga skäl relaterar temata till var andra och vissa citat berör flera teman samtidigt, även om de återfinns under den rubrik som för tillfället redovisas. Attityder till hiv och personer som lever med hiv Det var tydligt att msm-communityt sedan mitten av 2010-talet gått igenom en grundläggande förändring i attityderna till hivpositiva msm till följd av kunskapen om omätbara virusnivåer. Det hade skett ett skifte från att betrakta hiv som katastrof till att betrakta det mer som en norma litet. Flera informanter uppgav att kontakten med en hivpositiv person, antingen som vän eller som partner, hade varit viktiga för att deras attityd skulle förändras. De yngsta informanterna hade generellt sett svårare att formulera sig gällande hiv. Vissa menade att hiv inte betydde något för dem. ”Jag har väl egentligen ingen särskild relation så, mer än att jag vet att det finns. […] Det är ingenting som har berört mig jättemycket. Tidigare eller nu. Förutom att man testar sig för det, och så vidare. Ja, det är väl egentligen det. #15, 22 år
48
Samtidigt fanns det andra unga som fortfarande levde med en tydlig bild av hiv som något negativt och laddat. En person berättade så här om sina tankar efter att ha haft kondomlöst sex: ”Liksom ’ja, för att såklart så är man homo, och sen ska man också vara hivpositiv på det’. Så det blev liksom…. Vad säger man, att det blev liksom kaka på kaka. Det blev liksom bara ’ja, men såklart att det ska bli ännu värre för en’”. #17, 20 år
En annan av informanterna växte upp i mellan östern och hade där hört personer som lever med hiv beskrivas som ”smutsiga”. Han uttryckte att han tidigare hade betett sig illa mot hiv positiva msm. ”Jag säger illa eftersom jag sa typ, liksom att jag nämnde till dem att jag tycker att det är, fort farande osäkert att ha sex med dem, och att jag är rädd att jag få hiv om jag har sex med dem. Även skyddat sex.” #04, 28 år
Han hade dock omprövat sin inställning och var numera av uppfattningen att den säkraste personen att ha oskyddat sex med är en person som lever med hiv och har behandling. Föränd ringen kom efter att kunskapsläget kring hiv hade förändrats och att han hade tagit del av den kunskapen genom sin utbildning på universitetet. Det var tydligt hos flera informanter att det fanns en stark koppling mellan hiv och homo sexualitet. Den tydliga kopplingen tog sig uttryck på flera sätt. Hos många var sambandet etablerat redan i tidiga år genom kultur48 och skola, även hos personer födda på tidigt 1990-tal. Inte sällan handlade det om ”bra” eller ”dåliga” sätt att vara homosexuell på.
Ett intressant tema som inte behandlas ytterligare i denna rapport är populärkulturens gestaltning av hiv (och homosexualitet). Under intervjuerna nämndes en rad filmer och tv-serier som belyste hiv; allt från Real World San Francisco från 1994 till nutida Pose och RuPaul’s Drag Race. Torka aldrig tårar utan handskar nämndes också som exempel på svensk fiktion med syfte att synliggöra den svenska historiska erfarenheten av hiv. I intervjuerna framkom att närvaron av hiv i populärkulturen kunde vara dubbel. Välmenade representationer kunde både väcka empati och sorg över ett trauma, men också stigmatisera och skapa rädsla. Den egna sexualiteten och identiteten kopplades till aids och död, i stället för att få upptäckas som något lustfyllt.
26 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
En informant berättade: ”Jag tänker ändå att aidsepidemin förde med sig, kanske liksom ett … en samhällelig bild av att det finns ett dåligt sätt att vara bög på. Att det finns liksom ett sätt, och det var bög … att bög var okej, men det de gjorde som hade så mycket sex, blev ju inte så bra” […] Såklart, det fanns väl någon värdering kring … som handlade mer kring att vara bög är okej, men vi vet ju hur det gick för de bögar som var slampiga, på något sätt [skratt], och straffet som kom av det, på något sätt.” #06, 28 år
En annan informant beskrev hur han och hans pojkvän använder dejting/cruising-appar och hur han tänker när han ser personer som skriver att de lever med smittfri hiv: ”Och då är väl typ min känsla när jag sett någon som är … ja, men liksom, har smittfri hiv, att jag känner så … ’Ja, men toppen, vad bra för dig, men jag kommer inte ligga med dig’. Vilket är jättehemskt liksom. Vilket är diskriminering. Eller, liksom att om det … om jag inte har några bra argument om varför … om det inte finns någon ökad risk för någonting så är det ju bara stigma kvar tänker jag.” #07, 30 år
Andra berättade om sina erfarenheter av att inte låta hivstatus påverka deras val av sexpartners. ”Och efter några veckor så berättade han för mig att han var hivpositiv. Och han var ju övertygad om att då … det skulle betyda slutet på vår affär. Men det var det inte, utan jag sa (…) Det är inget problem för mig, utan jag vet var gränserna går.” #10, 57 år
I några intervjuer dök en diskussion upp om vad man som hivnegativ kan göra för att minska negativa attityder kring hiv. Några av de som intervjuades hade redan strategier för detta genom att exempelvis använda sin profiltext på dejting/cruising-appar för att markera öppenhet. En informant återkom flera gånger till vikten av att visa solidaritet med personer som lever med hiv och gällande hur man kommunicerar på appar ställdes frågan om han skrev ut preferens gällande hivstatus och han svarade: ”…jag har inte skrivit att jag är oöppen för, men inte heller, det kanske man borde skriva? Gud, vad du ger mig en massa idéer. Vad sjukt att man inte tänkt på det. Det är ju verkligen ett konkret sätt att liksom reducera stigma, att skriva det i sin profil. Det har jag aldrig ens tänkt på i hela mitt 30, snart 30 år långa liv.” #01, 29 år
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 27
Kunskap om hiv Majoriteten av informanterna berättade om konkreta situationer eller tidsmarkörer i sina liv när de börjat betrakta hiv på ett nytt sätt. En händelse med inverkan på kollektivet som helhet var när kunskapen från PARTNERstudierna49 publicerades. Andra faktorer som spelade roll var kunskap genom universitets utbildning, politiskt engagemang eller kampanjer – eller efter samtal med andra hivnegativa vänner eller partners. Informationsplikten var något som samtliga intervjuade ansåg vara orimlig med utgångspunkt i dagens kunskap om obefintlig risk för sexuell överföring vid väl inställd behandling. Ungefär hälften av infor manterna (n=8) uppgav att de haft eller troligen hade haft sex med någon som var hivpositiv; en del även före U=U/smittfri hiv var etablerat. Ett tema som återkom i intervjuerna var diskre pansen mellan det emotionella och det logiska. Även om man hade kunskap om att hiv inte kan överföras sexuellt om någon står på välinställd behandling kunde det samtidigt finnas en känsla av att det ändå inte kunde vara helt säkert. Det framträdde en slags inre konflikt mellan kunskapen om smittfri hiv och att trots det välja bort personer som lever med hiv i dejtingsammanhang. Några uttryckte explicit att de fortfarande valde bort hivpositiva msm, detta trots att de var medvetna om nya rön och med vetna om att beteendet egentligen inte är rimligt. ”Alltså, även om jag vet nu att det liksom inte behöver vara en dödlig sjukdom så är det ändå bilder av död som finns kring ordet tycker jag. Alltså, det lämnar inte tycker jag. Alltså, på ett så här, intellektuellt plan så vet jag massa saker. Men på ett känslomässigt plan så tycker jag att det finns såna bilder kvar, typ. Eh, ja. Som liksom inte går att … Eller som … Eller, de går väl att bli av med, men de är där [skratt]. Och det tror jag kanske … ja, det kanske skulle förändras, också,
49
Rodger et al., 2016.
om jag hade haft sex med någon som har hiv. Att liksom ha en sexuell relation med någon som har hiv tror jag hade gjort att det hade förändrats ganska kraftigt. (…) Om jag skulle vilja ha sex, typ. Snabbt sex eller så där (…) så skulle jag nog undvika om det stod att person var hivpositiv. Men jag har ganska hög tillit till om jag skulle dejta någon och jag efter ett tag får reda på att den är hivpositiv. #07, 30 år
En annan beskrev urvalet på dejting/ cruising-appar så här: ”Det blir som någon röd flagg kanske. Nästan. Det sitter liksom undermedvetet. Även om jag inte vill, och även … nu har jag kunskap, och även om jag har legat med någon som lever, liksom, med hiv. Men jag tror fortfarande, alltså generellt … då menar jag att kunna min generella åsikt att jag tror att det skapar nog en typ utav flaggmärkning utav personer. Som inte ens får chansen till en normal konversation, utan att på första, liksom … stämpeln direkt. En bortsortering, typ.” #05, 26 år
En av de intervjuade beskrev hur han i kontakt med en tidigare älskare fick veta att älskaren numera var hivpositiv och att informanten där med ställdes inför frågan om de skulle fortsätta att ha en sexuell relation. Informanten läste på och efter två veckor av lärande och processande beslutade han att de skulle fortsätta sin sexuella relation, på grund av kunskapen om smittfri hiv. Oro över att vara eller bli hivpositiv Bland informanterna var det vanligt att man kände oro över att vara eller bli hivpositiv och att det kunde gå från lätt oro till faktisk rädsla. Det fanns inget tydligt mönster gällande grad av oro och ålder.
28 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
”Och det kändes alltid för mig lite som ett stigma. Alltså, jag förstod att det var en sak som andra hade. Eller som ett problem. Så jag har alltid varit ganska… Inte rädd för det, men liksom lite medveten om det. Och alltid varit ganska ängsligt för det. När jag kom ut när jag var 20, då har jag alltid varit ganska medveten om sjukdomen. […] … ja, man kan säga lite rädd för det faktiskt.” #11, 36 år
att jag har haft sex med någon som har hiv, men det vet jag inte. Så jag tror att det finns liksom en viss skräck i mig ändå.” […] ”…allting med mig påverkas av att jag är bög. Och då är jag också på något sätt behandlat lite av idéerna kring ”den äckliga bögen” som var inne i mig. Som att jag tyckte själv att jag var äcklig för att jag var bög. Och i det så tror jag det satt ihop med hela, liksom, aids- och hividéerna.” #07, 30 år
Hivoron etablerades ofta genom föräldrarna, ibland också före det att personen i fråga kommit ut för sina föräldrar. I några fall uttrycktes oron av båda föräldrar, men oftast uttalades den från mödrarna. Flera av informanterna beskrev hur hiv och aids blev ett tema under en komma-ut-process och att deras föräldrar då uttryckte en stark oro för sitt barn. Hivoron (och kopplingen till homosexualitet) kunde ibland föras fram mer implicit av föräldrarna och ibland kom insikten om hur först senare i livet:
Under intervjuerna tillfrågades informanterna om hur de tror att det skulle vara att bli hivposi tiv. Informanterna nämnde brist på botemedel, att tillståndet är permanent, oro inför att berätta för vänner och familj, samt svårigheter socialt och sexuellt. En informant som adresserade stigma utifrån oro inför vad en diagnos skulle säga om honom:
”Så om vi stannade på en rastplats vid vägen, mina föräldrar var väldigt tydliga med ’du måste lägga toapapper [på toasitsen]. Du kan inte röra någonting, annars kan du få hiv. Du kan få aids.’ Det var en väldigt känslig fråga. Jag kommer ihåg det väldigt väl som ett litet barn. […] Men jag förstod inte varför. Men det var så att rastplatserna var populära cruising-platser [för msm].”
”Att få en hivdiagnos är … känn… tror jag, fortfarande för mig. Och det är väl inte så PK att tänka så, men för mig tror jag fortfarande det skulle kännas som en stämpel på något ställe. Att det skulle väcka en del av de här tankarna. Ja, men som vi pratade om förut, det här med att, ja, men ”den sortens bög”, på något sätt som att det finns … ja, men lite som det här, liksom, min pappas citat med att ”jo, men det är inget fel att vara bög, men vissa saker är ju ändå inte så bra”.
#14, 34 år
#06, 28 år
En annan informant var inne på ett liknande tema gällande kopplingen mellan homosexualitet och hiv och oro. För hans religiösa föräldrar hade alarmismen kring hiv och aids förstärkt rädslan för homosexualitet och föräldrarna förde den rädslan vidare till informanten under hans barndom:
Det är värt att poängtera att flera informanter, oavsett ålder, resonerade kring att hiv inte var något man ville ha, men om man skulle få det så vore det inte en katastrof och att livet skulle fortsätta ganska mycket som vanligt.
”Alltså jag upplever nog en väldigt stor resa i min upplevelse av hiv, från död till … kanske inte nödvändigtvis död, men sen … Eller, inte död alls. (…) Men, jag tror fortfarande att jag har kvar mycket, så, rädsla för att få hiv. Eh, jag tror inte
”Och det där är ju konstigt, att man liksom både är bekymrad för det men obekymrad på ett annat sätt, va? För det är klart, någonstans så … Nej, men jag vill inte ha hiv, men skulle jag få det så skulle jag nog inte vara så bekymrad.” #09, 58 år
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 29
KAMPANJ Svar från enkäten
I enkät 1 fick deltagarna frågan: ”vilket begrepp tycker du bäst förmedlar effekten av hivbehandling? Det vill säga att välbehandlad hiv inte överförs vid sex?”. 28 procent svarade Smittfri hiv, 12 procent U=U (undetectable= untransmittable), 14 procent O=O (omätbar= oöverförbar) och 14 procent svarade U=U (utan virus=utan risk). 3 procent svarade ”annat”. I enkät 1 och 2 ställdes frågan: ”känner du till eller har du stött på följande begrepp/kampanjer” och den som svarade kunde välja flera alternativ. Resultatet visade att 18 (enkät 1) respektive 27 (enkät 2) procent kände till Smittfri hiv, 11 respektive 14 procent kände till U=U (undetectable=untransmittable), 8 respektive 10 procent kände till O=O (omätbar=oöverförbar) och 5 respektive 8 procent kände till U=U (utan virus=utan risk). 62 procent hade inte stött på något av begreppen.
I enkät 1 fick deltagarna se bilder från tidigare kampanjer.50 Svaren visade att 10 procent hade sett någon av dessa kampanjer. I enkät 2 fick deltagarna se bilder från projektets kampanj51 och svaren visade att 40 procent hade sett denna kampanj. Det fanns en tydlig koppling mellan att ha sett projektets kampanj och att ha färre negativa hivattityder samt högre grad av kunskap om hiv.52
Svar från intervjuer
I intervjuerna ställde vi liknande frågor gällande de olika begreppen. Begreppen kategoriserades utifrån positiv, neutral och negativ. Att det är positivt innebär att informanterna tyckte att det var tydligt, pedagogiskt eller korrekt. Negativt innebar att man uppfattade att budskapet var otydligt eller rent av inkorrekt. I intervjuerna testades begreppen U=U (undetectable= untransmittable) och Smittfri hiv bäst och ungefär lika, följt av O=O (omätbar=oöverförbar). U=U (utan virus=utan risk) testade sämst.53
BEHANDLAD HIV = SMITTFRI HIV 50 51 52 53
Se sid 16 för dessa bilder. Se sid 17 för dessa bilder. Se sid 22–23 för illustration. Se bilaga, tabell 7.
30 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
DISKUSSION
EMOTIONELL KUNSKAP BÖR BEAKTAS När vi tittade närmare på de olika negativa hivattityderna fann vi, i överensstämmelse med tidigare internationella studier,54 en skepticism till att ha sex eller inleda en relation med någon som lever med hiv. Å andra sidan instämde cirka två tredjedelar i påståendet att det existerar diskriminering bland msm mot hivpositiva msm.55 Det förefaller således finnas en diskrepans mellan deltagarnas iakttagelse om diskrimine ring i msm-communityt och sin egen, skeptiska inställning till personer som lever med hiv. Somliga deltagare i enkäten uttalade också att den som lever med hiv är skyldig att vara öppen med sin status och berätta om detta före man har sex. Det vill säga att man som hivnegativ msm har ”rättigheten” att ha kännedom om partnerns positiva hivstatus. Det går att speku lera om huruvida kravet på öppenhet kring en positiv hivstatus är en återspegling av inställ ningen att det är ”en viss slags bög” som får hiv och som därmed definieras som ”dålig” i moralisk mening. Liknande resonemang är något som diskuterades bland de som intervjuades. Att inte berätta om hiv kan då uppfattas som att inte berätta vem man är, vilket förstärker idéen om att det inte går att lita på hivpostiva msm. Utifrån ett sådant perspektiv blir det mindre förvånande att somliga deltagare i enkäterna ansåg det vara fel att informationsplikten – men även kondomplikten – kan hävas vid omätbara virusnivåer, det vill säga vid smittfri hiv. I linje med tidigare forskning56 var förväntningarna på
54 55 56 57
Murphy et al., 2015, Courtenay-Quirk et al., 2006. Dessa data har inte analyserats närmare, men går att utläsa i svaren på enkäten. Murphy et al., 2015, Holt et al., 2011. Dessa data har inte analyserats närmare, men går att utläsa i svaren på enkäten.
att partners som har hiv skall informera om sin status innan sex betydligt högre (60 procent) än förväntningarna på hivnegativa msm (24 procent).57 I intervjuerna däremot menade samtliga deltagare att informationsplikten borde slopas. De som svarade på enkäterna hade förhållandevis god kunskap om hiv, framför allt vad gäller sexuell hivöverföring. Däremot var kännedom om att informations- och kondom plikten kan hävas vid omätbara virusnivåer låg. Det är värt att notera att den stora majoriteten av enkätdeltagarna inte kände till att kondom plikten kan tas bort vid smittfri hiv. Det visar entydigt på att varken hälso- och sjukvården, myndigheter eller civilsamhälle har lyckats föra fram dessa stigmasänkande budskap. Det går dock att konstatera att i jämförelse med den breda allmänhetens kunskap var msm-gruppens kunskap klart bättre.58
FÖRVÄNTNINGARNA PÅ HIVPOSITIVA MSM ATT INFORMERA OM SIN STATUS INNAN SEX ÄR BETYDLIGT HÖGRE...
60%
... ÄN FÖRVÄNTNINGARNA PÅ HIVNEGATIVA MSM:
24%
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 31
På frågan vilka aspekter man är mest orolig för om man skulle vara eller bli hivpositiv angav cirka 20 procent rädsla för att dö. Oron och rädslan för att dö har i princip inte någon bäring i Sverige eftersom välinställd hivbehandling utgör ett skydd mot att utveckla hivrelaterade sjukdomar (aids) och mot att dö. Resultatet pekar dock på att kopplingen mellan hiv och död (sic) alltjämt lever kvar hos somliga hivnegativa msm. Det går att spekulera i huruvida dessa män eventuellt känner sig tveksamma eller misstänksamma till hivbehandlingens skyddande effekt, vilket spär på kopplingen hiv – död. En annan tänkbar tolkning är att hiv, på grund av det trauma som lever kvar inom msm-communityt, i sig väcker en existentiell dödsångest som är svår att värja sig emot. För fyra av tio deltagare var hivoron kopplad till att kunna sprida hiv till andra. Oron är dock obefogad utifrån att välinställd hivbehandling innebär smittfri hiv, som inte kan överföras vid sex. Men utifrån individens perspektiv skulle oron kunna vara ett uttryck för en lägre tilltro till att virusnivåer kan vara omätbara och att det därför trots allt skulle finnas en risk för att hiv överförs. En inställning som noterats i interna tionell forskning.59 Denna inställning gick även att utläsa i en del fritextsvar från enkäten. Utifrån ovanstående går det också att fundera på begreppet hivkunskap – vad betyder det att ”veta” att hiv inte överförs vid sex, om man samtidigt uttrycker oro för att exempelvis själv överföra hiv om man levde med infektionen? Oron kunde också ta sig uttryck i att man skulle känna skam över sin hivpositiva status liksom att det skulle kännas svårt att behöva berätta för en sexpartner.
58 59 60 61
Citat från enkätens fritextsvar:
I THINK IT’S FINE IF THEIR DOCTOR HAS RULED THEM AS NON-TRANSMITTABLE. I’M NOT SURE HOW MUCH I’D TRUST THE PERSON TO BE HONEST ABOUT THIS THOUGH. ÄVEN OM PARTNERN TAR MEDICIN ÄR FÖRSIKTIGHET BRA. MED EN TRYGG HIV POZ UNDER BEHANDLING HAR JAG INGA PROBLEM MED OSKYDDAD ORALSEX, MEN VILL INTE SÄTTA PÅ UTAN KONDOM.
Samband mellan hivnegativa attityder, hivkunskap och oro över att vara eller bli hivpositiv
Resultaten visade på samband mellan de tre indexen. Fler negativa hivattityder var kopplade till lägre grad av hivkunskap, vilket tydligt visar på betydelsen av kunskap i förhållande till attityder.60 Vi fann också att oro över att vara eller bli hivpositiv samvarierade med negativa hivattityder. En tänkbar tolkning skulle kunna vara att om man känner oro över att vara eller bli hivpositiv kan oron också ta sig uttryck i negativa attityder mot personer som lever med hiv, eftersom ”de andra” utgör ett hot mot den egna hälsan.61
Jfr RFSL, 2020. Rendina et al., 2020, Rendina et al., 2018, Card et al., 2018, Holt et al., 2016. Korhonen et al., 2012, Adrien et al., 2013, Wang et al., 2013. Jfr Vaughan & Power, 2021.
32 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
I överensstämmelse med tidigare forskning62 fann vi att ju högre grad av hivkunskap desto färre negativa hivattityder. Data visade också att högre grad av hivkunskap korrelerade med högre grad av oro över att vara eller bli hiv positiv, vilket kan te sig motsägelsefullt. Man kan spekulera i om oron för somliga kan vara ett uttryck för att man, trots hivkunskap, utsätter sig för sexuella risker som i sin tur leder till oro över att vara eller bli hivpositiv. Frågan är dock vad som kommer först. Leder högre grad av hivkunskap till oro för hivinfektion eller vice versa. Oavsett svaret kan vi konstatera att det förefaller finnas en dualism mellan intellektuell och emotionell kunskap. Något som syns särskilt tydligt i intervjusvaren.
Faktorer som bidrog till negativa hivattityder, kunskap om hiv respektive oro över att vara eller bli hivpositiv
När vi undersökte bidragande faktorer kopplade till negativa hivattityder, hivkunskap respektive hivoro fann vi att resultaten i de multivariabla analyserna var desamma i enkät 1 och enkät 2. Negativa hivattityder Att dölja sin sexuella preferens samspelade med negativa hivattityder. Att inte vara öppen skulle kunna tolkas i termer av att ”leva i garderoben” som i sin tur kan vara en konsekvens av inter naliserad homonegativitet.63 Internaliserad homonegativitet är ofta resultatet av socialt och politiskt stigma64 och innebär att individen har införlivat omgivningen antihomosexuella attityder i sin egen person.65 Att ”leva i garderoben” kan därmed möjligen innebära att personen är mindre delaktig i msm-communityt. Det framkom i intervjuerna att hiv är starkt förknippad med msm-communityt. Negativa hivattityder skulle då kunna förstås i termer av att om personen inte respekterar sig själv blir det också svårt att ha en positiv inställning till andra msm och förmodligen än mindre till hivpositiva msm.
62 63 64 65 66
Korhonen et al., 2012, Adrien et al., 2013, Wang et al., 2013. Berg et al., 2013, Cox et al., 2010. Herek, 2007. Mayfield, 2001. Dennermalm et al., (submitted).
Det är därmed möjligt att internaliserad homo negativitet bidrar till negativa hivattityder. Ytterligare en faktor som var kopplad till fler negativa hivattityder var färre sexualpartners. Det går att spekulera kring huruvida få sexuella partners är en konsekvens av att dölja sin sexuella preferens och indirekt ett uttryck för att fjärma sig från msm-communityt. Få sexuella partners skulle också kunna vara en återspegling av hiv rädsla, som manifesteras i negativa hivattityder. De män som hade fler negativa hivattityder hade också i större utsträckning lägre hivkunskap. I kontrast till ett sådant samband framkom i intervjuerna att en del hivnegativa msm, som tagit till sig budskapet om smittfri hiv, ansåg att vid kondomlöst sex är någon med välinställd hivbehandling den säkraste personen att ha sex med. Detta går i linje med tidigare forskning som visat hur vissa hivnegativa msm kan tänka sig att ha kondomlöst sex med hivpositiva män som har behandling, som en del av sin säkrare sex-praktik.66 Män som bodde utanför Stockholm uttryckte fler negativa hivattityder än de män som bodde i Stockholm.
MÄN SOM BODDE UTANFÖR STOCKHOLM UTTRYCKTE FLER NEGATIVA HIVATTITYDER ÄN DE MÄN SOM BODDE I STOCKHOLM.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 33
Kunskap om hiv Universitetsutbildning, vara öppen med sin sexuella preferens och bo i Stockholm gagnade högre grad av hivkunskap. En annan faktor som bidrog till hivkunskap var att inte ha någon fast partner. Vi vet inte, baserat på våra data, om att vara singel var ett medvetet val eller inte. Inte heller i vilken utsträckning det är kopplat till hiv. Å andra sidan uttryckte männen med högre grad av hivkunskap även oro för att vara eller bli hivpositiv. Det går att reflektera över huru vida det är så att oron i dessa fall väger tyngre än hivkunskapen och skulle kunna bidra till att personen håller tillbaka eller undviker att inleda en relation. Oro över att vara eller bli hivpositiv Yngre msm uttryckte en oro över att vara eller bli hivpositiva. En tänkbar förklaring skulle kunna vara att de är såväl socialt som sexuellt delaktiga i msm-communityt och därigenom är medvetna om hiv och sexuella risker. Somliga kanske också utsätter sig för sexuella risker, vilket i sin tur kan förstärka oron. Universitets utbildning bidrog också till oro över att vara eller bli hivpositiv. Trots universitetsutbildning och högre grad av hivkunskap förefaller kunskap alltså inte skydda mot oro, utan det känslomässiga tar överhanden. Att det emotionella kan väga tyngre än kunskap framkom också i intervjuerna. Bland de män som uttryckte högre grad av oro över att vara eller bli hivpositiv var användandet av dejting/cruising-appar vanligt förekommande. Vid utformandet av en användarprofil på till exempel dejtingappen Grindr finns hivstatus som ett alternativ att markera. Genom att låta
hivstatus spela roll signalerar app-tillverkarna att det är något att ta hänsyn till vid sexuella kontakter. Det blir därmed en påminnelse om ”risken” med att träffa en hivpositiv msm. Att vara app-användare skapar därmed en ständig påminnelse om ”faran” för hiv, något som i förlängningen underbygger hivoro, men också kan bidra till negativa hivattityder. Det framkom exempelvis i intervjuerna att dejting/cruisingappar används för att sortera bort personer som lever med hiv. Samtidigt diskuterades i intervju erna även strategier för att som hivnegativ signalera att man väljer partner oberoende av hivstatus – som ett sätt för hivnegativa msm att vara allierade med hivpositiva msm.
Projektets kampanj
Närmare 40 procent av männen som svarade på enkät 2 hade uppmärksammat projektets kampanj, vilket får anses vara ett mycket gott resultat. De män som hade tagit del av projektets kampanj rapporterade högre grad av hivkunskap och färre negativa hivattityder. Vi kan dock inte uttala oss om resultatet var en konsekvens av att de som uppmärksammade och mindes kampanjen faktiskt förbättrade sina hivkunskaper och minskade sina negativa hivattityder. Gayklubben Secret Garden i Stockholm (som på grund av pandemin var den enda klubb som annonserade projektets kampanj) har berättat att kampanjen väckte både nyfikenhet och upprörda känslor hos gästerna.67 Vi använde begreppet smittfri hiv i kampanjen och det begreppet förefaller ha tagits väl emot hos målgruppen.
UNIVERSITETSUTBILDNING OCH HÖGRE GRAD AV HIVKUNSKAP FÖREFALLER INTE SKYDDA MOT ORO, UTAN DET KÄNSLOMÄSSIGA TAR ÖVER. 67
Stockholm Pride, 2021.
34 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
Styrkor och begränsningar – Metoddiskussion I enkätstudien, som är den första av sitt slag i Sverige, deltog sammanlagt 3474 hivnegativa män som har sex med män från olika delar av Sverige, vilket är en styrka. En annan styrka är att resultaten i enkät 1 och 2 i mycket stor ut sträckning är jämförbara. En begränsning är att studien är av tvärsnittskaraktär, vilket gör att vi inte kan uttala oss om orsak-verkan utan enbart om samband mellan olika faktorer. En annan begränsning är att transmän, utlandsfödda och deltagare med lägre utbildning är underrepre senterade i enkäterna. Inga transmän tackade ja till att delta i intervjuerna och även där var de med lägre utbildning underrepresenterade. Vi behöver också reflektera över social desira bility bias (social önskvärdhet-bias) vad gäller intervjuerna. Vi kan inte veta om exempelvis mindre smickrande beteende i förhållande till personer som lever med hiv har utelämnats. Det blir en fråga om både vilka som tackat ja till att medverka och i vilken grad de som inter vjuats känt att de kunnat vara helt ärliga. De diskrepanser som uppstod mellan intervju svar och enkätsvar, exempelvis gällande slopande av informationsplikten, skulle kunna indikera ett annorlunda urval av deltagare i enkät respektive intervju. Då svaren i enkäterna var självrapporterade kan även de innehålla social desirability bias, men en sådan kan ha reducerats eftersom enkäterna var anonyma.
Ytterligare en begränsning är att vi inte har någon information om de msm som inte besvarade enkäterna. Det är möjligt att deras svar skulle skilja sig markant i något avseende. Ett exempel är att de som inte är intresserade av frågan eller tycker att frågeställningen är irrelevant troligen väljer att inte svara. Det är också viktigt att komma ihåg att det finns hivnegativa msm som inte har tagit del av information om projektet, då de till exempel inte är ute på sociala medier där vi annonserade. Eftersom någon liknade studie inte har genom förts tidigare kan vi heller inte säga något om förändring över tid. Har exempelvis negativa hivattityder minskat, ökat eller har de legat still på samma nivå? En eventuell förändring åt något håll är något för framtida studier att undersöka.
3474 HIVNEGATIVA MÄN DELTOG I ENKÄTSTUDIEN
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 35
SLUTSATSER Vi fann flera intressanta resultat som kan vara vägledande i ett kommande arbete med att öka hivkunskapen och förändra negativa attityder till hiv.
att hitta vägar för att göra icke-positiva personer uppmärksamma på och att reflektera över att negativa attityder försämrar hivpositiva personers psykiska välmående och livskvalitet.
Det är avgörande att vara tydlig i sin kommuni kation. Det finns en skepticism till att väl behandlad hiv inte överförs sexuellt, något som även synts i internationell forskning. Vi anser att det viktigaste med en kampanjslogan inte är att det låter roligt eller ser bra ut i tryck. Om en mottagare inte förstår vad som menas är det verkningslöst. Oaktat att Postihiva Gruppen använt smittfri hiv under en längre tid är det tydligt att smittfri hiv som begrepp testar bra och att det är lätt att förstå, vilket svenska över sättningar av U=U inte lyckats lika bra med. Vi vill uppmuntra andra aktörer att samlas kring ett och samma begrepp när det gäller kommu nikation kring att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. Och med dessa resultat bör det begreppet vara smittfri hiv. Man kan även fundera över andra begrepp som används i kommunikationen kring hiv. Exempelvis ”stigma” kan vara svårt att förstå och kan även uppfattas som problematiskt i relation till personer med stark tro. Stigma ut görs samtidigt i hög grad av ”negativa attityder” vilket är ett begrepp som för många på ett mer intuitivt sätt förklarar vad det handlar om.
Negativa attityder återfinns inte enbart på indi vid- och gruppnivå utan även på samhällelig nivå. Informationsplikten är ett exempel på strukturell stigmatisering av personer som lever med hiv.68 Även om informationsplikten kan hävas av läkare är den alltjämt lagstadgad i Smittskydds lagen. Bestämmelsen om informationsplikt för personer som lever med hiv bör slopas då den inte bidrar till att minska spridningen av hiv, utan snarare riskerar att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention.69 Däremot bidrar informationsplikten till negativa attityder och försämrad livskvalitet hos personer som lever med hiv.
Framtida kampanjer eller insatser kan inte enbart vara kunskapshöjande. Även om vi sett ett tydligt samband mellan högre grad av kun skap och färre negativa attityder ser vi också att kunskapen ständigt utmanas av det emotionella, vilket i praktiken får faktiska konsekvenser för personer som lever med hiv. Det pekar på vikten
68 69
Nilsson Schönnesson et al., 2018. Se t ex UNDP & UNAIDS, 2008. Även UNAIDS & WHO, 2008.
Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm kan konstatera att många av de erfarenheter vi har från våra verksamheter har bekräftats i projektet. Vi ser det som nödvändigt att vidare utveckla och intensifiera vårt arbete för att stävja negativa attityder och därigenom på sikt förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv. Vi ser Secret Gardens delaktighet i projektet som ett positivt exempel på hur aktörer inom msm-communityt kan välja att ta ansvar. I arbetet behövs dessutom konkreta insatser från civilsamhällesorganisationer, privata aktörer, hälso- och sjukvården, myndigheter och lagstiftare, vilka gemensamt måste ta ansvar för att skapa de förutsättningar som krävs för att förbättra livs kvaliteten hos personer som lever med hiv.
36 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
BILAGA TABELL 1: NEGATIVA ATTITYDER Fråga
Svarsalternativ
Hur tänker du kring personer som är öppna med att de lever med hiv när de söker en ny partner?
• Jag förstår det inte – det stöter bort folk.
Hur tänker du kring personer som inte är öppna med att de lever med hiv när de söker en ny partner?
• Dåligt, det visar att de inte går att lita på. • Jag skulle vilja anmäla dem.
Beskriver du på något sätt att du föredrar hivpositiva eller hivnegativa partners på din dejting- eller cruising-app?
• Ja, alltid. • Ja, ofta. • Ja, ibland.
Händer det att du frågar om hivstatus före sex?
• Innan vi ska ha sex så att jag kan dra mig ur om personen är hivpositiv.
Händer det att du frågar om hivstatus före du inleder ett förhållande?
• Ja, jag skulle inte inleda en relation med någon som var hivpositiv.
Tror du att du skulle kunna ha ett förhållande med någon som lever med hiv?
• Tveksamt. • Nej.
Vad tycker du om att informationsplikten för hiv vid omätbara virusnivåer kan tas bort?
• Dåligt, jag vill veta oavsett om någon anses kunna överföra hiv eller inte.
• Jag förstår det inte – jag hade inte själv varit öppen om jag hade hiv.
• Dåligt, om man vet att man har hiv så ska man alltid berätta det före sex. Vad tycker du om att skyldigheten att använda kondom vid sex när man lever med hiv med omätbara virusnivåer kan tas bort?
• Dåligt, jag vill veta oavsett om någon anses kunna överföra hiv eller inte.
Håller du med om följande påstående?
• De flesta män som är hivnegativa är rädda för att umgås med någon som har hiv.
• Dåligt, om man vet att man har hiv så skall man alltid berätta det före sex.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 37
TABELL 2: KUNSKAP OM HIV Fråga
Svarsalternativ
Vad vet du om risken för någon att överföra hiv? Välj alla alternativ där risken minskar eller upphör helt.
• • • • • • • • •
Har du hört talas om PrEP – preexpositionsprofylax är mediciner som man ta innan sex för att minska risken för hivöverföring när man har sex med någon man tror kan överföra hiv?
• Ja. • Nej.
Har du hört talas om PEP – post-expositionsprofylax är mediciner som man tar efter sex för att minska risken för hivöverföring när man haft sex med någon som man tror kan överföra hiv?
• Ja. • Nej.
Kände du till att informationsplikten för hiv vid omätbara virusnivåer kan tas bort?
• Ja. • Nej.
Kände du till att skyldigheten att använda kondom vid sex då man lever med omätbara virusnivåer kan tas bort?
• Ja. • Nej.
Stå på läkemedelsbehandling. Att ha omätbara virusnivåer. Inte dela sprutor. Använda kondom. Ta bort förhud. Inte ta emot sperma. Ta PrEP. Ta PEP. Bara ha oralsex.
TABELL 3: ORO ÖVER ATT VARA ELLER BLI HIVPOSITIV Fråga
Svarsalternativ
Vilka aspekter är du mest orolig för när det gäller att själv kunna bli hivpositiv? (Välj alla giltiga alternativ.)
• • • • • • • • • •
Är du orolig över att vara eller bli hivpositiv? Välj en siffra från 0–10.
Visuell skala 0–10.
Behöva ta mediciner. Jobbigt om min familj fick reda på det. Jobbigt om mina vänner fick reda på det. Jobbigt att behöva berätta för mina sexpartners. Kunna sprida hiv till andra. Mitt sexliv skulle påverkas. Skulle kunna bli sjuk. Skulle vara rädd för att bli ensam. Skulle vara rädd för att dö. Ett tillstånd som aldrig försvinner.
38 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
TABELL 4: SAMMANSTÄLLNING RESULTAT KAMPANJ SOCIALA MEDIER Exponeringar är angett i räckvidd eller visningar beroende på plattform. Räckvidd (FB/IG) – Det antal gånger som annonser visats för unika användare. Visningar (Grindr) – Det antal gånger som annonser visas för användare. Om en användare ser annonsen flera gånger räknas det som flera visningar.
Plats
Tid
Annons
Exponering
Klick
Posithiva Gruppen Facebook/Insta
2020/09/18–22
Blandat alla.
52 928 (räckvidd)
-
Grindr
2020/09/25– 2020/10/02
Bögar har sex med vem som helst.
8002 (visningar)
447
Grindr
2020/10/02–09
Du vet väl att det går att bota homosexualitet.
7681 (visningar)
355
Posithiva Gruppen Facebook/ Instagram
2020/09/25– 2020/10/30
Du vet väl att det går att bota homosexualitet?
39 016 (räckvidd)
144
43 072 (visningar)
864
141 000 (räckvidd)
734
42 474 (räckvidd)
1169
Vem är kvinnan i ert förhållande? När blev du bög? Det syns ju om någon är bög. Bögar har sex med vem som helst.
Grindr
2020/11/20– 2021/01/22
Du vet väl att det går att bota homosexualitet? Vem är kvinnan i ert förhållande? Det syns ju om någon är bög. Bögar har sex med vem som helst.
Posithiva Gruppen Facebook/Insta
2020/11/24– 2021/01/22
Du vet väl att det går att bota homosexualitet? Vem är kvinnan i ert förhållande? Det syns ju om någon är bög. Bögar har sex med vem som helst.
Noaks Arks Stockholms Facebook/ Instagram
20/12/09–15 och 21/01/12–28
Du vet väl att det går att bota homosexualitet? Vem är kvinnan i ert förhållande? Det syns ju om någon är bög. Bögar har sex med vem som helst.
QX
QX Magazine februari 2021
Tabellen fortsätter på nästa sida.
Helsida Det syns ju om någon är bög.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 39
Plats
Tid
Annons
QX-qx.se/ qruiser.com
–2021/03/01
Blandat alla.
Restaurangen/ nattklubben Secret Garden
2020/12/04–
• 500 st servetter 40x40 cm Bögar älskar schlager och paraplydrinkar • 500 st servetter 16x16 cm Bögar älskar schlager och paraplydrinkar • 1000 st flaskdekaler Bögar är fjolliga och gillar bubbel • 2 st dekaler Det syns ju om någon är bög 60 cm • 2 st dekaler Bögar har sex med vem som helst 60 cm • 2 st dekaler Bögar har sex var som helst 60 cm • 2 st dekaler Det syns ju om någon är bög 20 cm • 2 st dekaler Bögar har sex med vem som helst 20 cm • 2 st dekaler Bögar har sex var som helst 20 cm
Exponering
Klick
40 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
TABELL 5: UNIKA BESÖKARE PÅ HIVATTITYD.SE UNDER KAMPANJPERIOD Månad
Unika besökare
Mars (2021)
3 584
Februari (2021)
4 176
Januari (2021)
5 381
December (2020)
4 184
November (2020)
4 666
Oktober (2020)
2 242
September (2020)
3 005
TOTAL:
27 238
På hivattityd.se fanns texten nedan att läsa under kampanjperioden samt även information om studien.
MARCOS:
”Det säkraste ligget är en person som vet att den lever med hiv och har behandling.” Marcos har fattat grejen med att behandlad hiv inte överförs och vill få fler med på tåget. Personer som lever med hiv vittnar om att de återkommande avvisas, eller till och med möts av hat, i dejtingsamanhang. Rädsla och okunskap fortsätter att bidra till fördomar. Att fler är öppna med att de lever med hiv är en viktig del i att få bort stigmat men minst lika viktigt är att det finns hivnegativa, som Marcos, som står upp och säger att de inte väljer vem de ligger med utifrån hivstatus. - Jag utgår alltid från att den jag har sex med kan ha något. De flesta som får hiv får det ju antagligen via någon som de tror är hivnegativ. Och en person som säkert själv tror att den inte har hiv.
Att man hellre har sex med någon vars hivstatus man inte känner till än någon som lever med hiv och går på behandling tror Marcos till viss del beror på historien och den dramatiska medie rapportering och skrämselpropaganda som varit kring viruset sedan det upptäcktes. Han tror också att fördomar och föreställningar om vilka som får hiv påverkar när folk väljer vem de har sex med. - Vi har ju fortfarande en ganska moralistisk syn på sex och på vilka vi har sex med. Att de vi ligger med inte ska ligga med andra, oavsett hur vi själva gör. Jag tror att de flesta målar upp en bild av sig själv som mindre promiskuösa än vad de faktiskt är. Och så finns det en föreställning om att om man har hiv måste man ha legat med en massa. Han tror dock att yngre generationer har lättare att anamma det nya sättet att tänka kring hiv och att omätbara virusnivåer innebär smittfri hiv.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 41
- Jag är optimistisk. Jag tror att unga har lite lättare att ta till sig den här eftersom de inte har växt upp med samma bilder som äldre. De minns inte kändisar som dog av aids på 90-talet. Marcos är uppvuxen i Stockholmsförorten Rinkeby men jobb och studier har fört honom ut i världen. Idag bor han i Köpenhamn med sin man som han nu varit tillsammans med i över 15 år. - Jag har bott lite överallt. Jag pluggade i Frankrike, i Sverige och sen i Danmark. Och det var i Köpenhamn som jag träffade min man när jag var 21. Varken Marcos eller hans man lever själva med hiv. De har dock en öppen relation och huruvida Marcos sexpartners har hiv eller inte är inte någon han lägger vikt vid, eller behöver veta. - Jag har en kompis som är hivpositiv och för några år sen, första gången vi skulle ha sex så sa han det. Det kändes bara så konstigt och patetiskt. Alltså, han var inte patetisk utan situationen, att han var tvungen att säga det till mig. Sedan 2013 är det möjligt att få den så kallade informationsplikten lyft av sin behandlande läkare om man har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.
Informationsplikten kan ses vara direkt kontraproduktiv. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om inga symtom finns. I de fall där hiv överförs rör det sig, så långt man känner till, om fall där personer inte är medvetna om sin hivinfektion. Såväl WHO som UNAIDS har slagit fast att behandling är en nyckel till att få stopp på spridningen av hiv. De senaste åren har PrEP, dvs hiv-mediciner som en hiv-negativ person tar för att undvika att få hiv blivit omtalat och användningen ökar. Det är nu godkänt i Sverige och ingår i högkostnadsskyddet. PrEP är en effektiv preventiv åtgärd för personer som löper stor risk att få hiv men lika viktigt som att prata om PrEP är det att prata om smittfri hiv. I Sverige har över 95 procent av alla som lever med hiv omätbara virusnivåer. Marcos ser det som att det finns två typer av hiv: behandlad och därmed oöverförbar hiv, och sen finns obehandlad hiv. - Det är inte från personer med behandling jag kan få hiv.
Text: Ronja Sannasdotter
Marcos tycker att alla i det sexuella mötet har ett ansvar att skydda sig och att det är märkligt när personer är tvungna att berätta för honom att de har hiv innan de ska ha sex. Dels eftersom behandlad hiv inte överförs och dels för att det man inte vet, det kan man inte berätta.
”JAG TROR ATT DE FLESTA MÅLAR UPP EN BILD AV SIG SJÄLV SOM MINDRE PROMISKUÖSA ÄN VAD DE FAKTISKT ÄR. OCH SÅ FINNS DET EN FÖRESTÄLLNING OM ATT OM MAN HAR HIV MÅSTE MAN HA LEGAT MED EN MASSA.” Marcos
42 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
TABELL 6: DESKRIPTIVA DATA Hivnegativa msm Enkät 1 n = 2 332
Hivnegativa msm Enkät 2 n = 1 142
n (%)
n (%)
Snittålder (spann)
48.9 (18–85) år
50.2 (18–85) år
Bostadsort Stockholm Övrig större stad (Göteborg, Malmö, Uppsala) Medelstor stad (50 000 – 200 000 invånare) Mindre stad (10 000 – 49 999 invånare) Småstad / landsbygd (<10 000 invånare) Vill inte svara Ingen permanent bostad
N = 2 332 902 (38.7 %) 364 (15.6 %) 411 (17.6 %) 308 (13.2 %) 335 (14.4 %) 12 (0.5%) ---
N = 1 142 450 (39.4 %) 178 (15.6 %) 172 (15.0 %) 175 (15.3 %) 156 (13.7 %) 9 (0.8 %) 2 (0.2 %)
Födelseland Sverige Utanför Sverige
N = 2 332 1 958 (83.9 %) 374 (16 %)
N = 1 142 988 (86.5 %) 154 (13.5 %)
Universitets- eller högskoleutbildning Ja Nej
N = 2 315 1 391 (60.1 %) 924 (39.9 %)
N = 1 136 680 (59.9 %) 456 (40.1 %)
Arbetsstatus Förvärvsarbetande Student Pensionär Övrigt inkl. arbetslös och icke-arbetande
N = 2 280 1 554 (68.2 %) 128 (5.6 %) 372 /16.3 %) 226 (9.9 %)
N = 1 122 704 (62.8 %) 80 (7.1 %) 212 (18.9 %) 126 (11.2 %)
Transerfarenhet
128 (5.5%)
39 (3.4%)
Transman
23 (1.0%)
25 (2.2%)
Öppen om sin sexuella preferens Ja Nej
N = 2 332 1 409 (60.4 %) 923 (39.6 %)
N = 1 142 697 (61.0 %) 445 (39.0 %)
Fast partner Ja, monogam relation Ja, med öppet förhållande Ja, flera fasta (som bara har sex med varandra) Nej
N = 2 332 808 (34.7 %) 347 (14.9 %) ----1 177 (50.5 %)
N = 1 142 296 (25.9 %) 251 (22.0 %) 128 (11.2 %) 467 (40.9 %)
Tabellen fortsätter på nästa sida.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 43
Hivnegativa msm, Enkät 1 n = 2 332
Hivnegativa msm Enkät 2 n = 1 142
n (%)
n (%)
Antal sexpartners under föregående 12 månader Inga 1–2 3–5 5+
N = 2 319
N = 1 122
285 (12.3 %) 884 (38.1 %) 535 (23.1 %) 615 (26.5 %)
163 (14.5 %) 392 (34.9 %) 278 (24.8 %) 289 (25.8 %)
Har antalet sexpartners du haft de senaste 12 månaderna påverkats av coronapandemin? Ja, färre partners Ja, fler partners Nej Har inte haft sex med någon under pandemin
N = 2 330
N = 1 142
1 190 (51.1 %) 47 (2 %) 1 093 (46.9 %) -----
611 (53.5 %) 38 (3.3 %) 305 (32.0 %) 188 (16.5 %)
Använder dejting-/cruising-appar Ja Nej
N = 2 314 1 977 (85.4 %) 337 (14.6 %)
N = 1 133 983 (86.8 %) 150 (13.2 %)
Kampanjkännedom Sett tidigare kampanjer - Ja - Nej
N = 2 332
N = 1 142
207 (8.9 %) 2 125 (91.1 %)
---------
Sett projektets kampanj - Ja - Nej
---------
451 (39.5 %) 691 (60.5 %)
Index Negativa hivattityder Få Flera
N = 2 332 1 056 (45.3 %) 1 276 (54.7 %)
N = 1 142 526 (46.1 %) 616 (53.9 %)
Index Hivkunskap Lägre grad Högre grad
N = 2 332 1 034 (44.3 %) 1 298 (55.7 %)
N = 1 142 463 (40.5 %) 679 (59.5 %)
Index Hivoro Lägre grad Högre grad
N =2 332 1 024 (43.9 %) 1 308 (56.1 %)
N =1 142 447 (39.1 %) 695 (60.9 %)
44 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
TABELL 7: INSTÄLLNING I INTERVJUER TILL BEGREPP SOM KOMMUNICERAR ATT VÄLBEHANDLAD HIV INTE ÖVERFÖRS. Kommentarer grupperade efter positiva respektive neutrala respektive negativa omdömen.
O=O
Utan virus=utan risk
Smittfri hiv
9 positiva
5 positiva
2 positiva
8 positiva
2 neutrala
2 neutrala
2 neutrala
2 neutrala
4 negativa
3 negativa
11 negativa
2 negativa
U=U
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 45
46 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
Ordförklaringar Msm. Män/man som har sex med män. PrEP. Preexpositionsprofylax, vilket är ett läkemedel som tas förebyggande för att undvika att hiv överförs till personen som tar läkemedlet. PEP. Postexpositionsprofylax, vilket är ett läkemedel som tas i efterhand för att motverka överföring av hiv till den som tar läkemedlet. STI. Sexually transmitted infections, det vill säga sexuellt överförbara infektioner eller ”könssjukdomar”. Stigma. Begreppet stigma (märke efter stick, brännmärke) har sitt ursprung i antikens Grekland och med syftet att påvisa något nedsättande i en persons moraliska status. Idag syftar begreppet på social utstötning och spelar en roll i upprätthållandet av social ojämlikhet; ”vi och dom-syndromet”. Det tydligaste uttrycket för stigmatisering är olika former av diskriminering.
Statistisk signifikans. När sambandet mellan en oberoende variabel (t ex ålder) och den beroende variabeln (t ex hivoro) är statistiskt signifikant betyder det, att resultat inte beror på slumpen. Univariabel logistisk regressionsanalys. Innebär att man undersöker sambandet mellan en oberoende faktor (t ex ålder) åt gången i relation till den beroende variabeln (t ex negativa hivattityder) Multivariabel logistisk regressionsanalys. Innebär att man analyserar flera oberoende variabler samtidigt i förhållande till den beroende variabeln.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 47
Litteratur/referenser Adam BD, Murray J, Ross S, Oliver J, Lincoln SG, Rynard V. HIVstigma.com, an innovative web-supported stigma reduction intervention for gay and bisexual men. Health Education Research. 2011; 26(5): 795–807. Adrien A, Beaulieu M, Leaune M, Perron M, Dassa C. Trends in attitudes toward people living with HIV, homophobia, and HIV transmission knowledge in Quebec, Canada (1996, 2002, and 2010). AIDS Care. 2013; 25(1): 55–65. Berg RC, Ross MW, Weatherburn P, Schmidt AJ. Structural and environmental factors are associated with internalised homonegativity in men who have sex with men: findings from the European MSM Internet Survey (EMIS) in 38 countries. Social Science & Medicine. 2013; 78:61–9. Berg RC, Weatherburn P, Ross MW, Schmidt AJ. The relationship of internalized homonegativity to sexual health and well-being among men in 38 European countries who have sex with men. Journal of Gay & Lesbian Mental Health. 2015; 19(3): 285–302. Card KG, Armstrong HL, Lachowsky NJ, Cui Z, Sereda P, Carter MA, et al. Belief in treatment as prevention and its relationship to HIV status and behavioral risk. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome. 2018; 77(1): 8–16. Carneiro PB, Westmoreland DA, Patel VV, Grov C. Awareness and acceptability of Undetectable = Untransmittable among a U.S. national sample of HIV-negative sexual and gender minorities. AIDS Behavior. 2021; 25: 634–44. Chan RCH, Winnie WS, Mak WWS. Cognitive, regulatory, and interpersonal mechanisms of HIV stigma on the mental and social health of men who have sex with men living with HIV. American Journal of Men’s Health. 2019; 13(5): 1–12. Courtenay-Quirk C, Wolitski RJ, Parsons JT, Gómez, CA. Is HIV/AIDS stigma dividing the gay community? Perceptions of HIV-positive men who have sex with men. AIDS Education and Prevention. 2006; 18: 56–67. Cox N, Dewaele A, van Houtte M, Vincke J. StressRelated Growth, Coming Out, and Internalized Homonegativity in Lesbian, Gay, and Bisexual Youth. An Examination of Stress-Related Growth Within the Minority Stress Model, Journal of Homosexuality. 2010; 58:1, 117–37. Dennermalm N, et al. (submitted) Conceptualizing safer sex in a new era: Risk perception and decision-making process among highly sexually active men who have sex with men. Diskrimineringsombudsmannen. Diskriminering att särbehandla med hänvisning till hiv. Diskrimineringsombudsmannen. 2016. https://via.tt.se/pressmeddelande/diskriminering-attsarbehandla-med-hanvisning-till-hiv?publisherId=1029896&releaseId=1067398 (hämtad 2021-10-27). Folkhälsomyndigheten. MSM2013. En studie om sex, hiv och hälsa bland män som har sex med män i Sverige. Artikelnummer 15139. 2015.
48 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige. En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Artikelnummer 16031. 2016. Folkhälsomyndigheten Hiv i Sverige 2016. En studie om kunskap, attityder och förhållningssätt till hiv i befolkningen. Artikelnummer 03882-2017. 2017. Folkhälsomyndigheten. Svenska resultat från den europeiska internetundersökningen EMIS-2017 – en studie om män som har sex med män (MSM). Artikelnummer 19081. 2020. Folkhälsomyndigeten. Årssammanfattning 2020 – I spåren av pandemin minskade många smittsamma sjukdomar kraftigt. Folkhälsomyndigheten. 2021. https://www.folkhalsomyndigheten.se/ folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/arsrapporter-anmalningspliktiga-sjukdomar/ arsrapporter-2020/arssammanfattning-2020/ (hämtad 2021-10-27). Folkhälsomyndigheten. Hivinfektion. Folkhälsomyndigheten. 2021. https://www.folkhalsomyndigheten. se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hivinfektion/?t=county (hämtad 2021-10-27). Goldenberg T, Vansia D, Stephenson R. Intragroup stigma among men who have sex with men: Data extraction from Craigslist Ads in 11 cities in the United States. JMIR Public Health and Surveillance. 2016; 2(1): e4. Golub SA, Gamarel KE. The impact of anticipated HIV stigma on delays in HIV testing behaviors: findings from a community-based sample of men who have sex with men and transgender women in New York City. AIDS Patient Care STDS. 2013; 27(11): 621–7. Grace D, Nath R, Parry R, Connell J, Wong J, Grennan T. ’… if U equals U what does the second U mean?’: sexual minority men’s accounts of HIV undetectability and untransmittable scepticism. Culture, Health & Sexuality. 2021; 23(9): 1270–86. Greenwood G, Wilson A, Bansal G, Barnhart C, Barr E, Berzon R, et al. HIV related stigma research as a priority at the National Institutes of Health. AIDS and Behavior. 2021; https://doi.org/10.1007/ s10461-021-03260-6 (hämtad 2021-12-14). Grov C, Golub SA, Parsons J T, Brennan M, Karpiak S E. Loneliness and HIV-related stigma explain depression among older HIV-positive adults. AIDS Care. 2010; 2(5): 630–39. Herek GM. Confronting sexual stigma and prejudice: Theory and practice. Journal of Social Issues. 2007; 63: 905–925. Hibbert M, Crenna-Jennings W, Kirwan P, Benton L, Lut I, Okala S. The people living with HIV stigma survey UK 2015: HIV-related sexual rejection and other experiences of stigma and discrimination among gay and heterosexual men. AIDS Care. 2018: 30(9): 1189–96. Holt M, Rawstorne P, Worth H, Bittman M, Wilkinson J, Kippax S. Predictors of HIV disclosure among untested, HIV-negative and HIV-positive Australian men who had anal intercourse with their most recent casual male sex partner. AIDS and Behavior. 2011; 15(6): 1128–39.
HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO | 49
Holt M, Lea T, Schmidt H-M, Murphy D, Rosengarten M, Crawford D, et al. Increasing belief in the effectiveness of HIV treatment as prevention: results of repeated, national surveys of Australian gay and bisexual men, 2013–15. AIDS and Behavior. 2016; 20(7): 1564–7. Holt M, Draper BL, Pedrana AE, Wilkinson AL, Stoové M. Comfort relying on HIV pre-exposure prophylaxis and treatment as prevention for condomless sex: results of an online survey of Australian gay and bisexual men. AIDS and Behavior. 2018; 22(11): 3617–26. InfCareHIV. Årsrapport 2020. 2021. https://qrcstockholm.se/register/anslutna-register/infcare hiv-och-infcarehepatit/ (hämtad 2021-11-16). Ingemarsdotter Persson K. Relating to risk. Sexual behavior and HIV risk perception among men who have se with men. Doktosavhandling, Department of Public Health Science, Karolinska Institutet. 2018. Korhonen T, Kylmä J, Houtsonen J, Välimäki M, Suominen T. University students’ knowledge of, and attitudes towards, HIV and AIDS, homosexuality and sexual risk behaviour: a questionnaire survey in two Finnish universities. Journal of Biosocial Sciences. 2012; 44(6): 661–75. Link BG, Phelan JC. Conceptualizing stigma. Annual Review Sociology. 2001; 27(6): 363–85. Mayfield, W. The development of an internalized homonegative inventory for gay men. Journal of Homosexuality. 2001; 41(2): 53–76. Murphy DA, de Wit JB, Donohoe S, Adam PC. The need to know: HIV status disclosure expectations and practices among non-HIV-positive gay and bisexual men in Australia. AIDS Care. 2015; 27 Suppl 1(sup1): 90–8. Nationalencyklopedin, attityd. http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/attityd (hämtad 2021-11-16). Nilsson Schönnesson L, Zeluf G, Garcia-Huidobro D, Ross MW, Eriksson LE, Ekström AM. Sexual (dis)satisfaction and its contributors among people living with HIV infection in Sweden. Archives of Sexual Behavior. 2018; 47: 2007–26. Pereira H, Caldeira D, Monteiro S. Perceptions of HIV-Related Stigma in Portugal Among MSM With HIV Infection and an Undetectable Viral Load. The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 2018; 29(3): 439–53. Rendina HJ, Parsons JT. Factors associated with perceived accuracy of the Undetectable = Untransmittable slogan among men who have sex with men: Implications for messaging scale-up and implementation. Journal of the International AIDS Society. 2018; 21(1): e25055. Rendina HJ, Cienfuegos-Szalay J, Talan A, Jones SS, Jimenez RH. Growing acceptability of Undetectable =Untransmittable but widespread misunderstanding of transmission risk: Findings from a very large sample of sexual minority men in the United States. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome. 2020; 83(3): 215–22. RFSL. Allmänhetens kunskap om hiv och smittsamhet. 2020.
50 | HI V – AT TIT Y DER, K UNSK AP OCH ORO
Rodger AJ, Cambiano V, Bruun T, Vernazza P, Collins S, Degen O, et al. Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): final results of a multicentre, prospective, observational study. The Lancet. 2019; 393(10189): 2428–38. Sheon N, Crosby GM. Ambivalent tales of HIV disclosure in San Francisco. Social Science & Medicine. 2004; 58(11): 2105–118. Siegel K, Meunier É. Awareness and perceived effectiveness of HIV treatment as prevention among men who have sex with men in New York City. AIDS and Behavior. 2019: 23(7): 1974–83. Smit PJ, Brady M, Carter M, Fernandes R, Lamore L, Meulbroek M, et al. HIV-related stigma within communities of gay men: a literature review. AIDS Care. 2012; 24(4): 405–12. Smittskyddsinstitutet. EMIS 2010 Sverige. Svenska resultat från den europeiska internetundersökningen EMIS 2010 – en studie om män som har sex med män. Smittskyddsinstitutet. Artikelnummer 2012-10-1. 2013. Stockholm Pride. (7 augusti 2021). Hivstigma i gaycommunityt. [Video] YouTube. 40:36 https://www.youtube.com/watch?v=ptzs8kbucTY (hämtad 2021-12-15). Tikkanen R. Person, relation och situation. Riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män. FoU Rapport 1. Malmö högskola, Hälsa och samhälle. 2008. Tikkanen R. MSM-enkäten: riskhandlingar, hivtest och preventiva behov bland män som har sex med män. Malmö högskola, Hälsa och samhälle. 2010. UNAIDS & WHO. UNAIDS Best Practice Collection: Opening up the HIV/AIDS epidemic – Guidance on encouraging beneficial disclosure, ethical partner counselling & appropriate use of HIV case-reporting. UNAIDS 2008. UNDP & UNAIDS. UNAIDS Policy Breif: Criminalization of HV Transmission. UNAIDS 2008. United Nations (UN). Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning]. 13 December 2006. A/RES/61/106. Vaughan E, Power M. The discursive construction of HIV stigma in Irish print media. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine. 2021. https://doi.org/10.1177/13634593211038525 (hämtad 2021-12-13). Wang G, Wada K, Hoshi K, Sasaki N, Ezoe S, Satoh T. Association of knowledge of HIV and other factors with individuals’ attitudes toward HIV infection: A national cross-sectional survey among the Japanese non-medical working population. PLOS. 2013; July 16. World Health Organization (WHO). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa]. 22 May 2001. WHA 54.21.
Posithiva Gruppen
Östermalmsgatan 5 114 24 Stockholm 08-720 19 60 info@posithivagruppen.se
Noaks Ark Stockholm
Eriksbergsgatan 46 114 30 Stockholm 08-700 46 00 info.stockholm@noaksark.org
MED FINANSIERING FR ÅN: