Posithiva Nyheter Nr 3 2021

Nummer 3 2021

POSITHIVT PORTRÄTT:

Kir

HUR HAR PERSONER SOM LEVER MED HIV PÅVERKATS AV PANDEMIN? VÅLD I NÄRA RELATIONER Hiv kan innebära ökad sårbarhet

GOD VÅRD I HELA SVERIGE? Kartläggning av ansvarsfördelning mellan primär- och hivvård i landets regioner

POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN

Ansvarig utgivare: Roger Larsson Redaktör: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Tryck: Norrköpings tryckeri

Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv.

Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet.

Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar.

Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se!

3

INTRO

Bilden av hiv har förändrats – men mycket återstår

Ä

ntligen börjar livet återgå till något liknande det vi hade innan pandemin. För många har det senaste ett och halvt året varit en svår tid, med begränsningar och ensamhet.

Efter mer än ett och ett halvt år med begränsade öppettider och möjligheter att ses fysiskt har Positihiva Gruppens lokal nu öppnat upp helt. Kansliet är bemannat och kvällsverksamheten är tillbaka som den såg ut innan pandemin.

Posithiva Gruppens styrelse hälsar nya och gamla medlemmar och besökare varmt välkomna till föreningen och Östermalmsgatan 5 i Stockholm.

Läs mer om öppettider och aktiviteter på sidan 36. Även om det är fantastiskt att åter kunna träffas så har pandemin hjälpt oss att inse värdet i att delta online i evenemang som arrangeras på en helt annan plats än den man själv befinner sig på. Posithiva Gruppen kommer att fortsätta anordna aktiviteter både digitalt och fysiskt, så att fler har möjlighet att delta.

F

ör 40 år sedan upptäcktes de första fallen av hiv i USA. Några år senare, 1985, bildades Posithiva Gruppen. Det skulle dröja ytterligare 11 år, till 1996, innan de effektiva medicinerna kom och hiv gick från att vara en dödsdom till att bli en kronisk sjukdom. Larmrapporteringen kring hiv och aids på 1980- och 90-talet bidrog till rädsla i samhället vilken blev en grogrund för fördomar, stigmatisering och diskriminering.

I en undersökning bland cirka 100 personer som lever med hiv som Posithiva Gruppen genomförde under vintern 2020/21 uppgav 70% att kunskapen om hiv inom primärvården är låg och 45% uppgav att bemötandet inom primärvården är dåligt. Rädslan för att mötas av okunskap och diskriminering leder i vissa fall till att människor till och med undviker att söka vård. I fler och fler regioner hänvisas personer som lever med hiv

Foto: PG

till primärvårdsinstanser istället för infektionskliniker med sådant som inte är hivrelaterat. På sidan 8 kan du läsa mer om undersökningen och en kartläggning av hur ansvarsfördelningen mellan primär- och hivvård ser ur i landets regioner.

FN har det högt satta målet att ingen hivdiskriminering ska finnas år 2025. Om det målet ska uppnås krävs en intensifiering i arbetet med upplysning om hiv och om att leva med hiv. Även om vi i Sverige kommit en bra bit på väg så är vi långt ifrån att alla som lever med hiv i landet kan vara så öppna som de själva önskar, utan rädsla för dåligt bemötande och stigmatisering. Det handlar inte minst om att kunskapen inom vården måste öka. ■ Roger Larsson Ordförande

4

POSITHIVA NYHETER

Sida 14 Posithiva Gruppen har kartlagt ansvarsfördelningen mellan primäroch hivvård i landets regioner.

Foto: Adobe Stock

Sida 16 Foto: Adobe Stock

25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? Linn Moser Hällen är expert på området.

Sida 30 En stor andel av alla som lever med hiv runt om i världen är idag över 50 år. Åldrandet med hiv var ett av områdena i fokus på IAS Conference on HIV Science i juli.

Foto: sk/Unsplash

5

INNEHÅLL I spåren av covid – Hur har personer som lever med hiv påverkats av pandemin? sida 6 Ansvarsfördelning primär- och hivvård – En jämlik vård för personer som lever med hiv? sida 8 Kunskap om smittfri hiv genom U=U-kampanjen sida 14 40 år med hiv sida 15 Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt sida 16 Posithivt Porträtt: Kir sida 20 FN-mål: ingen hivdiskriminering år 2025 sida 25 Kampanj för ökad testning riktad till transpersoner sida 26 Transliv+ PGs nya grupp för transpersoner som lever med hiv sida 27 Ny rapport om hälsa hos hbtqi-personer i världen: hivlagstiftning ett hinder sida 28 IAS Conference on HIV Science sida 30 Aktuellt och information om kommande aktiviteter sida 36

Nummer 3 2021

6

POSITHIVA NYHETER

I SPÅREN AV COVID

Hur har personer som lever med hiv påverkats av pandemin?

Många som lever med hiv i Sverige tycker att deras mående försämrats betydligt under coronapandemin. I en enkätundersökning uppgav 64% att de var mer missnöjda med sitt psykiska välmående. Hälften var mer missnöjda med sitt fysiska välmående och knappt hälften mer missnöjda med sitt sexliv, än innan pandemin.

I

juni presenterades resultaten från en undersökning som genomförts av Kantar Sifo på uppdrag av Posithiva Gruppen, Riksförbundet Noaks Ark och MSD. 80 personer som lever med hiv har svarat på en enkät om hur de upplevt sitt välmående och sin vårdsituation under pandemin. Fyra av tio deltagare uppgav att tillgängligheten inom hivvården har varit sämre eller mycket sämre. Undersökningen genomfördes under maj och juni 2021.

Det hade då gått drygt ett år sedan pandemin bröt ut men oron var fortfarande påtaglig: 48% av deltagarna i studien angav att de känt sig känslomässigt förlamade ofta eller ibland under den senaste mån-

aden till följd av pandemin.

Det är framförallt äldre som mått sämre, såväl psykiskt som fysiskt och gruppen kvinnor över 50 år sticker ut som de påverkats mest negativt. Riksförbundet Noaks Ark och Posithiva Gruppen har fått många samtal från oroliga personer som lever med hiv under pandemin.

– I början handlade de mycket om oron att drabbas hårdare av covid när man lever med hiv, men senare kom samtalen att handla mer om att man känt sig extra isolerad under pandemin, säger Daniel Suarez, verksamhetschef, Posithiva Gruppen.

För dem som av olika anledningar inte kan dela

Foto: Alin Luna, Unsplash

7

NR 3/2021

48%

har känt sig känslomässigt förlamade till följd av pandemin.

eventuell oro och tankar med andra i sin omgivning kan det vara extra viktigt att hivvården fungerar och är tillgänglig. Undersökningen visar att många patienter upplevt att just tillgängligheten i vården varit sämre under pandemin, till exempel när det gäller rådgivning och tidsbokning.

En av fem som lever med hiv har inte berättat för någon om sin hivstatus. Innan man visste att hiv inte innebär ökad risk för allvarlig sjukdom i covid-19 kan det ha varit en påfrestning att inte ha någon att prata om det med. Pandemirestriktionerna har i perioder inneburit att organisationer som Noaks Ark och Posithiva Gruppen tvingats stänga fysiska mötesplatser och för många, speciellt äldre är det ovant att umgås över nätet. Posithiva Gruppens ordförande, Roger Larsson konstaterar att för en hel del personer är de trygga forum som organisationerna erbjuder de enda platser där man kan vara helt öppen.

– Oavsett vana och ålder så kan de digitala mötena inte ge samma känsla som att sitta i samma rum, att kunna lägga handen på den man pratar med eller ge en kram till den som behöver, säger Roger Larsson.■ Text: Ronja Sannasdotter

Hela rapporten samt ett inspelat webbinarium där undersökningen presenterades finns att ta del av på www.posithivagruppen.se/personer-med-hiv-far-sta-tillbakaunder-pandemin/

8

Nationell kartläggning om ansvarsfördelning mellan primär- och hivvården

JÄMLIK VÅRD FÖR PERSONER SOM LEVER MED HIV? Foto: sebra, Adobe Stock

9

Personer som i över 30 år vänt sig till sin hivläkare som första steg i vårdkedjan, upplever sig bli hänvisade till primärvården för all vård som inte är hivvård. Samtidigt vittnas det om att primärvården i många fall inte är rustad att bemöta personer med hiv på ett icke-fördomsfullt sätt. Hur ser egentligen ansvarsfördelningen ut mellan primär- och hivvården i landet?

E

fter att ett ökande antal personer som lever med hiv uttryckt oro kring ändringar i ansvarsfördelningen mellan hivvården och primärvården inledde Posithiva Gruppen hösten 2020 en nationell kartläggning. Syftet med kartläggningen var att få bättre kunskap om vilken ansvarsfördelning som gäller, om det skiljer sig åt mellan landets regioner samt vilka processer som eventuellt ligger bakom. Posithiva Gruppen kontaktade landets samtliga regioner och ställde frågor om befintlig ansvarsfördelning, hur länge ansvarsfördelningen varit gällande, samt huruvida det ligger konkreta beslut bakom ansvarsfördelningen och eventuella ändringar i den. I de konversationer som följde ställdes även frågor kring förekomsten av insatser vars syfte är att förbättra primärvårdens kunskap om hiv i den aktuella regionen. I mitten på januari 2021 hade alla regioner återkommit (flera svar drog ut på tiden på grund av den pågående pandemin).

Den 21 januari 2021 lanserades en enkät som riktade sig till personer som får sin hivvård i Sverige. De svarande fick börja med att uppge i vilken region de får sin hivvård. Sedan fick de ta ställning till huruvida den aktuella regionens beskrivning av gällande ansvarsfördelning/rutin stämmer överens med den egna upplevelsen. Respondenterna fick även en fråga kring huruvida ansvarsfördelningen i den aktuella regionen upplevs tydlig eller otydlig.

I enkäten fanns även några frågor om vård och läkemedel; vårdkontakter; kunskap och bemötande; önskemål kring ansvarsfördelning; samt utmaningar kring kontakt med primärvården. Drygt 100 personer svarade på enkäten.

Erbjuder infektions-/hivmottagningen i regionen vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel?

Ja I vissa fall Nej

10

Stora skillnader i landet

TRE OLIKA POSITIONER HOS INFEKTIONSKLINIKERNA TAR ETT HELHETSANSVAR FÖR VÅRD- OCH LÄKEMEDELSUTSKRIVNING Illustrerande svar: "Generellt hjälper vi våra patienter så långt möjligt med basal sjukvård."

ERBJUDER ENDAST HIVVÅRD OCH HIVLÄKEMEDEL Illustrerande svar: "Infektionskliniken behandlar/ förskriver enbart för hivinfektionen […] Bäst kunskap om tex högt blodtryck, diabetes eller rubbade blodfetter har primärvården oavsett om patienten också har hiv eller inte."

INGEN STRIKT UPPDELNING/ VISS ANNAN VÅRD ÄN HIVVÅRD ERBJUDS Illustrerande svar: "Det kan ibland vara en svår balansgång vad som ska skötas av oss och vad som ska skötas av annan instans, vi är inte heller strikt konsekventa utan kan behöva göra en bedömning från fall till fall."

Kartläggningen visar att det finns stor variation i förhållningssätt mellan de olika regionerna.

Några (sex stycken) infektions-/hivmottagningar uppgav att de gärna tar ett helhetsansvar för vården och läkemedelsutskrivningen hos personer som lever med hiv, inklusive i samband med primärvårdsåkommor. På andra (nio stycken) infektions-/hivmottagningar finns en tydligare uppdelning där det uppgavs att det endast är hivvård och hivläkemedel som erbjuds och att alla andra åkommor ska skötas av primärvården.

Vid sju av landets infektions-/hivmottagningar uppgavs att det inte finns en strikt eller hundraprocentig uppdelning, och att viss primärvård erbjuds inom hivvården eller till vissa personer.

I kontakten med regionerna frågade Posithiva Gruppen om gällande ansvarsfördelning är ”något nytt”. Femton av regionerna uppgav att det inte skett någon ändring kring ansvarsfördelning nyligen, två svarade att ansvarsfördelningen är ny, medan tre uppgav att ändringar skett succesivt/gradvis. I region Stockholm uppgav Infektionsmottagning 2 att gällande ansvarsfördelning inte är något nytt, medan Venhälsan angav att en ny ansvarsfördelning varit mer uttalat från och med 2020.

Regionerna fick även svara på om det finns något konkret beslut eller dokument som gjort att befintlig ansvarsfördelning börjat gälla. Endast fyra regioner uppgav att det finns dokument som reglerar ansvarsfördelningen. I övriga regioner uppgavs att eventuella ändringar skett gradvis, och det hänvisades till mer diffusa (ej skriftliga) ”överenskommelser”, ”bedömningar” och ”önskemål” på lokal eller nationell nivå. Några hänvisade till ”tanken om” eller ”självklarheten” att man ska ge vårdinsatser på rätt nivå eller lägsta effektiva vårdnivå. I en region lyfte man de offentliga utredningarna Effektiv vård (SOU 2016:2) samt God och nära vård (SOU 2020:19) som drivande för det mer övergripande ”förändringsarbete som sjukvården står inför”.

11

Patienternas upplevelser skiljer sig När vi slår ihop enkätsvaren från hela landet ser vi att över hälften (53,7%) av respondenterna fått vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel utskrivna hos sin hivläkare/infektionsläkare ”ett antal gånger” eller ”enstaka gånger”. En knapp tredjedel av respondenterna uppgav att de fått sådan vård tidigare, men att de på senare tid hänvisats till annan vårdgivare. 15,7% uppgav att de aldrig fått vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel utskrivna hos sin hivläkare/infektionsläkare.

I enkäten frågade vi även vem respondenterna anser vara sin primära vårdkontakt (den de kontaktar i första hand, om de upplever hälsorelaterade besvär som inte är direkt relaterade till hiv eller hivmedicinerna). Av de 108 personer som svarade på frågan uppgav 73 stycken (67,6%) ”allmänläkare/läkare på vårdcentralen” som primär vårdkontakt, medan 26 stycken (24,1%) svarade ”hivläkare/läkare på infektionskliniken”. Enstaka (fyra stycken) respondenter uppgav att de anser annan vårdaktör (exempelvis sjuksköterska eller psykolog) som primär vårdkontakt, medan tre stycken uppgav att de inte vet. Två respondenter svarade att de inte anser sig ha någon vårdkontakt. Om vi beaktar kommentarer i fritext ser vi att svaren inte nödvändigtvis speglar önskemålen eller den vårdgivaren man ”skulle vilja” kontakta, utan vem man kontaktar i praktiken.

Bemötandet brister De som svarade på enkäten fick möjlighet att skatta kunskapen om hiv respektive bemötandet inom både hivvården och primärvården. En övervägande majoritet (97,2%) av de svarande skattar kunskapen inom hivvården som god. En liknande fördelning gäller skattningen av bemötandet inom hivvården. Där uppgav 93,5% av de svarande att bemötandet är gott. Kunskapen om hiv inom primärvården skattas som betydligt sämre: av de 90 personer som svarat på frågan uppgav drygt 70% att kunskapen är dålig. Andelen bland kvinnor som skattar kunskapen som dålig är större jämfört med bland män (81,3% kontra 67,2%). Vad gäller bemötande inom primärvården är fördelningen mellan goda och dåli-

EXEMPEL PÅ ERFARENHETER AV PRIMÄRVÅRD ”Inom primärvården saknar de kunskaper om biverkningar av långvarig hivmedicinering samt kunskaper om vad långvarig hivinfektion gör med kroppen.” ”Problemet ligger i att primärvården har så fruktansvärt dåliga eller ibland näst intill obefintliga kunskaper om hiv. De flesta läkarna inom primärvården har ju aldrig ens träffat en patient med hiv.” ”Stor okunskap speciellt hos yngre vårdpersonal gör att allt fokus hamnar på hiv och inte på det jag söker för, t.ex. ont på i ett öra.” ”Ibland lyser rädslan igenom hos enstaka individer i primärvården.” ”Jag vill gärna slippa behöva föreläsa om hiv till en läkare som borde ta reda på informationen själv.”

Foto: Fernando Zhiminaicela, Pixabay

12

ga upplevelser något jämnare: av de 94 personer som svarat på frågan uppgav 55,3% att bemötandet är gott medan 44,7% skattar det som dåligt.

När det gäller primärvårdens kunskap om hiv kommenterade många i frisvar att läkarna på vårdcentralen har låg eller ingen kunskap om hiv, och särskilt att kunskap saknas kring långtidseffekter av att leva med hiv. Många pekade även på bristande eller obefintlig kunskap om läkemedelsinteraktioner. Enstaka personer lyfte att primärvården saknar hbtq-kompetens och specifikt kring msm-gruppen.

Beträffande bemötandet inom primärvården fanns också många kommentarer. Det pekades bland annat på rädsla och osäkerhet bland personalen, upplevelser av ifrågasättande samt att vårdpersonalen frånskriver sig ansvar (att patienter slussas mellan vårdgivare). Många nämnde också att det är svårt att få samma/fast läkare inom primärvården.

Mängden samt innebörden av kommentarer som respondenter lämnat kring just primärvårdens kunskap vittnar dessutom om stor frustration, samt om rädsla för felbehandling och stigmatisering.

Det framgår att låg kunskap om hiv och/eller dåligt bemötande inom primärvården kan få konsekvenser för individen och ge upphov till bland annat stress, otrygghet, lågt förtroende för vården samt lägre grad av öppenhet. Några respondenter skrev rakt ut att de inte vill söka vård om de måste vända sig till primärvården.

LÅG FÖRSTÅELSE FÖR STIGMA? Vissa representaner för regionerna hävdade att övergången till primärvården fungerar som normaliserande insats. ”Vi tror även att ’utslussning’ från infektionskliniken till övriga instanser som tex primärvård kan minska stigmatiseringen på sikt, normalisera HIV-diagnosen, göra den synlig i den vanliga vården.” ”[icke-hiv-relaterad vård bör ske på vårdcentralen/andra specialistenheter i första hand] för att minska stigmatiseringen av hiv genom att normalisera denna kroniska infektion.

Min uppfattning är att man stärker stigmat om man menar att individer som lever med hiv inte kan följas i den vanliga vården.” ”Vi är medvetna om den stigmatisering som finns inom sjukvården (utanför infektionskliniken) men vi tycker att bästa sättet att bekämpa den är [att] dessa patienter ska tas hand om som vilken patient som helst.”

Hivpositiva som medel Vilka insatser finns då på plats för att öka primärvårdens kunskap om hiv, eller säkra ett gott bemötande för personer med hiv, i de regioner som helt eller delvis hänvisar personer med hiv till primärvården för vård som inte är hivvård?

Det var endast ett fåtal regioner/infektionskliniker som uppgav att insatser var regelbundna, och av dessa uppgav flera att utbildningsinsatser fått ställas in på grund av coronapandemin.

En del regioner/infektionskliniker informerade om att det inte finns några insatser specifikt gällande kunskap och bemötande av personer med hiv, men att det är ”en angelägen fråga för fler grupper” och att ett bra bemötande för alla ingår i primärvårdens ”grunduppdrag”.

En del personer som svarade å regioner/infektionsklinikers vägnar hävdade att övergången till primärvården i sig kan klassas som en stig-

masänkande eller normaliserande insats. Posithiva Gruppen hävdar att detta argument vittnar om låg förståelse för vilka konsekvenser minoritetsstress och trauma kan få för personer som lever med hiv. Att, med vetskap om kunskapsläget inom primärvården, använda personer med hiv som ”medel” för normalisering anser vi vara cyniskt. Även om många personer som lever med hiv i dag är öppna med sin hivstatus gentemot sin omgivning, aldrig har upplevt stigmatisering och/eller diskriminering och inte känner skam kring sin hivdiagnos, är det inte fallet för alla.

Särskilt vittnar många långtidsöverlevare (som haft hiv sedan 80-/90-talet) om att mötet med okunnig, nyfiken eller ängslig vårdpersonal kan väcka svåra minnen och upplevelser. Priset för primärvårdens ökade kunskap får inte vara den psykiska hälsan hos personer med hiv.

SE VAD ALLA REGIONER SVARAT!

Foto: VILevi, Adobe Stock

Vård på olika villkor I enkäten som riktade sig till personer med hiv ställde Posithiva Gruppen även en fråga kring hur man helst skulle vilja att ansvarsfördelningen (gällande undersökning, vård och utskrivning av läkemedel) såg ut mellan hivvården, primärvården och övriga specialistvården. Sammanfattningsvis ser vi att över 40% av de svarande vill att helhetsansvaret ska ligga hos hivvården. Endast två personer vill att helhetsansvaret ska ligga hos primärvården som det ser ut i dag, medan något fler skulle vilja att primärvården får mer helhetsansvar förutsatt att den ökar sin kunskap om hiv/förbättrar bemötandet av personer med hiv.

Resultaten av Posithiva Gruppens kartläggning visar att ansvarsfördelningen mellan hivvården och primärvården ser olika ut i Sveriges olika regioner. Medan personer med hiv bosatta i vissa regioner erbjuds hjälp med primärvårdsåkommor hos hivvården, hänvisas personer bosatta i andra regioner direkt till primärvården.

I några regioner får somliga personer med hiv erbjudande om viss primärvård inom hivvården beroende på problematik och livssituation.

Endast ett fåtal regioner kan svara på varför ansvarsfördelningen ser ut som den gör, exempelvis genom att hänvisa till riktlinjer i budget eller styrande dokument.

På www.posithivagruppen.se/kartlaggning finns en interaktiv karta där du kan klicka runt och få detaljerad information om vad regionerna svarat samt antal enkätsvar från respektive region och hur regionernas svar stämmer överens med patientupplevelser.

Där kan du även läsa rapporten i sin helhet.

Det är problematiskt att var i landet man bor ska avgöra vilken vårdgivare man får vända sig till i första hand och svaren som lämnats in genom enkäten bekräftar något som Posithiva Gruppen återkommande hör från personer som lever med hiv: att hivvårdens kunskap om och bemötande överglänser primärvårdens. Rädslan för stigmatisering, diskriminering och felbehandling är mindre när personer med hiv får vända sig till hivvården i första hand.

Oberoende av huruvida en regions rutin är mer ”korrekt” än en annans, anser vi att den stora variationen mellan regionerna är ett tydligt exempel på att vård till personer med hiv inte ges på lika villkor oavsett bostadsort. ■ Text: Ane Martínez Hoffart

14

POSITHIVA NYHETER

Människor firar och uppmärksammar U=U, dvs att behandlad hiv inte överförs, vid den internationella konferensen AIDS2018 i Amsterdam.

Foto: Matthijs Immink/IAS

KUNSKAP OM SMITTFRI HIV GENOM U=U-KAMPANJEN U=U FYLLER FEM ÅR 2016 lanserades kampanjen U=U av Prevention Access Campaign. Den har sedan dess vuxit till en global rörelse där hivorganisationer, aktivister och forskare i 102 länder tillsammans arbetar för att föra ut budskapet om att behandlad hiv är smittfri hiv. The Lancet skrev 2017 att ”U=U är en enkel, men oerhört viktig kampanj baserad på en solid grund av vetenskapliga bevis. Den har redan varit framgångsrik när det gäller att påverka allmänheten och få fler människor med hiv (och deras vänner och familjer) att förstå att de kan leva långa, hälsosamma liv, få barn och aldrig behöva oroa sig för att överföra sin infektion till andra.”

Posithiva Gruppen har sedan 2013 pratat om att behandlad hiv inte överförs, med begreppet smittfri hiv. I svensk kontext har, utöver U=U även bland annat O=O (Omätbart=Oöverförbart) använts för att förmedla kunskapen.

Läs mer om U=U och kampanjer i olika länder på www.uequalsu.org ■ Text: Ronja Sannasdotter

U=U ÖKAR VILJAN ATT TESTA SIG En pilotstudie genomförd i Kapstaden, Sydafrika pekar på att män som får information om ”Undetectable=Unstransmittable” (U=U), dvs att behandlad hiv inte överförs, testar sig i högre grad än de som exponeras för budskap som ”Know Your Status” (”känn till din status”). Det skriver POZ.com. Budskapen levererades av personer på mobila hivtestningsstationer och när männen i studien fick U=U förklarat för sig var sannolikheten att de skulle ta ett hivtest 89 % högre.

Budskapet om smittfri hiv, eller U=U, är alltså inte bara stigmasänkande och viktigt att sprida för att förändra synen på personer som lever med hiv, utan kan även bidra i preventiva insatser. Forskarna i studien skriver att människor uttrycker oro för att till exempel inte kunna få en partner, eller att uteslutas ur gemenskaper om de testar positivt för hiv. Information om U=U kan fungera för att försäkra om att en hivdiagnos inte innebär att man behöver förändra sitt sätt att leva.

Studien inleddes i mars 2020 och målet var att 2000 män skulle exponeras för respektive budskap, men på grund av pandemin med en nedstängning i Hela studien resulSydafrika nåddes bara tat finns att totalt 1050 män. Resulta del av på taten ska därför ses som www.ncbi.nlm.nih. preliminära. ■ gov/pmc/articles/ PMC8165342/ Text: Ronja Sannasdotter

15

40 ÅR MED HIV 1981

upptäcktes de första fallen av vad som senare skulle bli

känt som hiv.

D

et var i juni för 40 år sedan som fem till synes friska unga män diagnosticerades med en sällsynt lunginfektion som kallas pneumocystis carinii lunginflammation (PCP) i Los Angeles.

Samtidigt dök flera fall av cancersjukdomen kaposis sarkom upp i New York och Kalifornien. 1982 användes för första gången aids för att beskriva sjukdomstillståndet och samma år diagnosticerades den första personen i Sverige. Då visste man inte vad som orsakade aids. Hiv, eller humant immunbristvirus, identifierades 1983. Man vet inte hur många människor i världen som levt med hiv, eller utvecklat aids, innan dess. Sannolikt har hiv funnits hos människor sedan någon gång runt 1920 när viruset tros ha överförts från schimpanser i Kongo.

Forskare kunde relativt tidigt i epidemin konstatera att hiv överförs via blod och sex, och inte via exempelvis saliv eller toaletter. Larmrapporteringen kring hiv och aids på 1980- och 90-talet blev dock en grogrund för fördomar, seglivade myter och stigmatisering.

Sedan epidemins början, som beräknas till någon gång i slutet på 1970-talet, tros cirka 79 Artikel i Dagens Nyheter 22 januari 1983. Den första aidsdimiljoner människor ha agnosen i Sverige ställdes 1982 och snart dök fler fall upp. Då trodde man att det främst drabbade homosexuella män. fått hiv och omkring 36 miljoner har dött i aidsrelaterade sjukdomar. 2020 beräknades 38 miljoner människor leva med hiv i Läs mer om världen. ■ historien kring hiv och aids på Text: Ronja Sannasdotter hivplus.nu/historia

16

POSITHIVA NYHETER

VÅLD I NÄRA RELATIONER – utbrett men skambelagt Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? Våren 2021 anordnade Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll i samarbete med Noaks Ark Stockholm.

Där berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och hur hivpositiva kvinnor kan vara extra utsatta.

Linn Moser Hällen har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år.

Foto: Elisabeth Ohlson

Foto: Panitan, Adobe Stock

17

NR 3/2021

L

inn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.

Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Fokus på temakvällen var kvinnor, men våld i nära relationer är ett samhällsproblem som även är utbrett i till exempel samkönade relationer mellan män. Posithiva Gruppen planerar att följa upp ämnet ur flera aspekter och målgruppsperspektiv.

Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.

– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.

Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.

Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.

Brott mot tillit Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.

– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.

Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt

brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.

Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.

– Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.

Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten.

Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen

”

Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare.

till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.

Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.

Normalisering och nedbrytning Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej

18

POSITHIVA NYHETER

flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.

– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.

Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.

Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.

– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.

Beroendeställning komplicerar Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel.

Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.

Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer

”

Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.

utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.

Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån.

– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.

Kvinnor med hiv extra utsatta

Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.

Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sexuella handlingar mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna.

Gällande fysiskt våld så är det relativt Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både lika mellan könen medan kvinnorna fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt. i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).

– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.

Hiv som vapen Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska avslöja för andra att kvinnan lever med

NR 3/2021

hiv om hon lämnar relationen.

– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.

Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.

– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.

Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.

– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.

Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.

– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.

Rätten till hjälp Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.

Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara.

– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp. Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica. ■ Text: Ronja Sannasdotter

BEHÖVER DU STÖD ELLER VILL DU VETA MER? KVINNOFRIDSLINJEN Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se POSITHIVA GRUPPEN erbjuder stöd och juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv. Karin nås på 073-987 09 97 och karin.laine@posithivagruppen.se Du kan ringa, maila och boka tid.

NOAKS ARK STOCKHOLM erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer. Läs mer på www.noaksark.org/stockholm SOCIALTJÄNSTEN i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.

MER OM LINN MOSER HÄLLEN Besök hemsidan www.linnmhallen.se Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer - socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.

19

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithivt Porträtt

KIR

”

Jag är bara en droppe i havet, men många droppar kan göra skillnad.

I

bland tar livet vändningar som man aldrig kunnat föreställa sig. För 23-åriga Kir från Sankt Petersburg var det en hivdiagnos och en spontan volontäransökan som ledde honom in på en ny väg. Istället för att flytta till Moskva med sin pojkvän och inleda karriären som järnvägsingenjör startade han ett nio månader långt volontäruppdrag i Sverige.

Med snabba tramptag har han cyklat till Posithiva Gruppen på Östermalmsgatan i Stockholm från lägenheten i Nacka, där han bor under volontärtiden. Idrott har alltid varit en stor del av Kirs liv och han säger att han har sin pappa att tacka för att det känns lika naturligt och självklart att inleda dagen med en löprunda som att borsta tänderna.

Kirs familj kommer ursprungligen från Ukraina, men har bott i Ryssland sedan Kir var liten. De brukade hälsa på släkten varje som-

mar, men sedan den ryska ockupationen av Krimhalvön 2014 har det varit omöjligt att åka så Kir har inte varit tillbaka sedan han var 13 år.

– Ukraina är mitt hemland och jag saknar det verkligen.

Kirs pappa tjänstgör i den ryska försvarsmakten. Att vara son till en militär har inte alltid varit lätt – under uppväxten inleddes varje dag med armhävningar och en kall dusch. Kir är gay, något som han inte berättat för sina föräldrar på grund av sin pappas ideal och attityd, och att hans mamma är ortodox kristen. Han säger att hans föräldrar aldrig har accepterat hans val, som vilken utbildning han gick på universitetet eller beslutet att åka till Sverige.

När han har fler saker på plats i livet, som ett stabilt jobb, så tror han att de kommer vara tillfreds och det är bättre att vänta till dess med att berätta om sin sexualitet.

– Men jag ljuger aldrig för dem. När jag är med min pojkvän så säger jag alltid att jag är

22

POSITHIVA NYHETER Kir har en vän som lever med hiv så han visste redan mycket när han själv fick sin diagnos i december 2020.

”

Det är klart att det innebär en förändring.

Själva vetskapen om att man är hivpositiv kan vara svår att bära.

Foto: PG

23

NR 3/2021

med Ivan, och de vet att vi står varandra väldigt nära. Kanske har de redan förstått och accepterat.

Kir har två äldre systrar och de stöttar honom mycket. Båda vet att han är gay. Även om han inte har berättat för sin mamma så säger Kir att de har en väldigt nära relation och att han fått många av sina egenskaper och drag från henne. De tillbringar mycket tid ihop och hon har lärt Kir att baka och laga mat.

– Hon är otroligt snäll och hon hamnar aldrig i konflikt med någon, säger Kir och ler. Det är uppenbart att modern är en inspiration.

Oväntade kedjereaktioner Kir fick sin hivdiagnos i december 2020. Han beskriver sig själv som en person som möter utmaningar och motgångar med jämnmod. En av hans närmsta vänner lever med hiv så han visste redan en hel del om tex medicinerna och smittfri hiv.

– Men det är klart att det innebär en förändring.

Själva vetskapen om att man är hivpositiv kan vara svår att bära.

Kir beskriver Sankt Petersburg som en relativt öppen stad och där bor många som lever med hiv. Han berättar också att hivmediciner är gratis i Ryssland och att den bästa infektionskliniken i landet finns i just Sankt Petersburg. Trots det tog det lång tid och många läkarbesök innan han fick påbörja sin behandling. Enligt officiella källor lever omkring en million människor med hiv i Ryssland, men troligtvis är den verkliga siffran betydligt högre, kanske till och med det dubbla. Det saknas nyare data, men 2018 rapporterade UNAIDS att omkring 45 % av de som lever med hiv i landet, och som känner till sin status, har tillgång till behandling.

Kir har alltid älskat tåg och för ungefär ett år sedan tog han sin examen som järnvägsingenjör.

Han drömmer om att arbeta med konstruktion av höghastighetsjärnväg, kanske i Tyskland eller Japan.

– Men samtidigt så har de redan ett så utvecklat system så det skulle nog vara mycket mer intressant att arbeta med att etablera system för höghastighetståg i Ryssland.

Under sina studier var Kir engagerad i att ta emot utbytesstudenter och volontärer från hela världen och han bestämde sig då för att han någon gång själv ville göra en volontärperiod utomlands.

För några år sedan hade hans pojkvän Ivan ett jobbuppdrag i Stockholm och Kir besökte staden.

Han blev genast förtjust och har sedan dess velat åka tillbaka. Några dagar efter att han fick sitt hivbesked satt han och scrollade på olika internetsidor med volontäruppdrag och en annons från en svensk organisation dök upp i flödet. Det var Posithiva Gruppen som letade efter en person mellan 18 och 30 år som lever med hiv. Kir ansökte direkt, men utan några större förhoppningar om att bli antagen. Han blev dock kallad på intervju och efter ett par veckor dök ett e-mail upp som meddelade att han blivit antagen och var välkommen som volontär i Stockholm. Han berättar att det kändes som att allt föll på plats, och beskriver tankarna som for genom hans huvud: – Jag ska till Sverige och jag ska vara volontär på en organisation som arbetar med hiv – ett ämne som just blivit extremt relevant för mig. Jag är på rätt plats, vid rätt tidpunkt, och allt kommer att bli bra.

Att vilja göra skillnad I april 2021 landade Kir i Stockholm. Ankomsten till Sverige försenades något av pandemin, men även av en häktning. Tidigare på våren deltog Kir i demonstrationer till stöd för den fängslade oppositionsledaren Aleksej Navalnyj. Demonstrationerna saknade tillstånd från staten och många demonstranter häktades – en av dem var Kir. Som tur var släpptes han efter några timmar, men häktningen försenade visumprocessen.

Kir berättar att han förut inte brukade hänga med i nyheter och saknade intresse för politik. Eller han saknade åtminstone tro på att politisk förändring var möjlig i Ryssland. Hans pojkvän hade dock varit engagerad i Aleksej Navalnyjs antikorruptionsrörelse och deltagit i protester länge.

– Jag trodde inte att man kunde påverka politiken eller systemet, men efter att Navalnyj förgiftades i augusti förra året… Det fick mig att ändra uppfattning och jag kände att jag måste göra något.

Hemma i Ryssland är det, bortsett från pojkvännen, bara en vän som känner till att Kir lever med hiv och hon började gråta när han berättade.

Det fick Kir att tänka att han behöver en strategi för hur han ska berätta för andra vänner, för sina systrar och för föräldrarna. Sedan han kom till Sverige har han varit öppen med sin hivstatus, till och med på datingappar och han tycker att det gått bra och varit väldigt lätt hittills. Han är ändå orolig för vilka reaktioner det kan ge.

24

– Jag tror att jag är rädd för att människor ska undvika mig, eller bli rädda för mig.

Han säger att ett av hans mål med hans tid i Sverige är att bygga självförtroende och skaffa sig kunskap för att kunna prata om hiv på ett professionellt sätt.

Han vill vara öppen och han vill vara en ambassadör för personer som lever med hiv i Ryssland.

– Jag vill göra skillnad i Ryssland. Jag vet att jag bara är en droppe i havet, men många droppar kan göra skillnad, säger Kir med eftertryck.

Han planerar redan för onlineseminarier där svenska och ryska organisationer kan utbyta kunskap och erfarenheter.

Till andra unga som lever med hiv vill Kir skicka med något som hjälpt honom mycket, inte bara när det gäller att hantera hivdiagnosen, utan genom livet i stort.

Han säger att det är helt ok att vara jätteledsen över saker, och att tillåta sig själv att vara i den känslan. Men sen är det bra att försöka se på saker med logiska glasögon.

– Det finns inga tidsmaskiner så försök att inte övertänka saker i livet. Någon gång kommer man att vara tacksam för det som händer. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Foto: PG

POSITIVE SOLIDARITY PROJECT EU-kommissionen finansierar genom European Solidarity Corps (ESC) volontäruppdrag för personer mellan 18 och 30 år i Europa och närliggande länder. Målet är att unga människor ska få möjlighet att engagera sig ideellt samtidigt som de lär känna ett nytt land såväl professionellt som kulturellt och socialt.

2020 fick Posithiva Gruppen finansiering för Positive Solidarity project och tog emot sin första volontär – Alfonso från Spanien. 2021 blev det klart att organisationen även tar emot volontärer 2021 och 2022. För att kunna ansöka om att bli volontär hos Posithiva Gruppen behöver man leva med hiv och vara mellan 18 och 30 år. Volontären stannar i nio månader och involveras under den perioden PGs verksamhet för unga, Ung & Hiv, men även i andra målgruppsinriktade verksamheter liksom i det dagliga administrativa och utåtriktade arbetet, seminarier och konferenser. Volontären uppmuntras även att arrangera utbytesevent och hålla presentationer för personal, medlemmar och intressenter om sina erfarenheter kring hiv och om sitt hemland.

Läs mer om ECS på europa.eu/youth/ solidarity_en

25

NR 3/2021

FN-MÅL:

INGEN DISKRIMINERING ÅR 2025 Deklarationen finns att läsa på

D

en 8–10 juni 2021 arrangerades ett så kallat högnivåmöte om hiv och aids där FNs medlemsstater enades om en deklaration för hur man ska arbeta för att stoppa hivepidemin.

På det delvis virtuella mötet samlades världsledare och Posithiva Gruppen ingick i den svenska delegationen.

Deklarationen, som alla medlemsstater förbundit sig att följa, har ambitiösa mål i form av att hivrelaterad diskriminering ska försvinna till år 2025 och att budskapet om U=U (Undetectable=Untransmittable), dvs smittfri hiv är ett viktigt verktyg i det. Dessutom ska 35 millioner människor som lever med hiv ha tillgång till mediciner 2025. Idag lever cirka 38 millioner människor med hiv runt om i världen och av dessa står ungefär 27 millioner på behandling. Deklarationen uppmanar även länderna att se till att 95% av personer som lever med hiv känner till sin hivstatus, att 95% av dessa får mediciner och att 95% av dem som står på behandling har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Bland andra män som har sex med män och transpersoner är särskilt utsatta när det gäller hiv, stigma och diskriminering. Det står i deklarationen att år 2025 ska färre än 10 % av världens länder ha lagstiftning som inskränker rättigheter för dessa grupper. Civilsamhällesorganisationer som deltog vid högnivåmötet uppmanade medlemsstaterna att anta en kraftfullare deklaration, med tydligare skrivningar.

unaids.org/en/resources/ documents/2021/2021_ political-declaration-on-hivand-aids

Foto: Ryoji Iwata, Adobe Stock

Yana Panfilova, företrädare för GNP+ (Global Network of People Living with HIV) sa att fortfarande lämnas miljoner människor utanför i hivarbetet: hbtq-personer, sexarbetare, personer som injicerar droger, migranter, fångar, unga, kvinnor och barn. Hon sa att ”de förtjänar ett liv med samma rättigheter och värdighet som de flesta människor i det här rummet åtnjuter” och syftade på de församlade i FN-högkvarteret i New York. ■ Text: Ronja Sannasdotter

26

POSITHIVA NYHETER

TRANSPERSONER OCH HIV

KAMPANJ FÖR ÖKAD TESTNING

L

agom till Stockholm Pride 2021 lanserade PG, tillsammans med RFSL Stockholm och Sexperterna/ Testpoint, en kampanj för att öka testningsbenägenheten hos transpersoner.

Det finns ett antal sociala och strukturella faktorer som gör att transpersoner runtom i världen kan vara extra utsatta när det gäller hiv. En siffra som upprepas mycket i globala sammanhang är att transpersoner löper 49 gånger större risk att få hiv jämfört med befolkningen i allmänhet. Trots det tyder siffror från både Sverige och andra länder på att transpersoner testar sig i lägre utsträckning än andra grupper, som cismän som har sex med män.

Alla vårdcentraler, ungdomsmottagningar, barnmorskemottagningar samt några särskilda mottagningar för sexuell hälsa ska erbjuda hivtest. En del transpersoner undviker dock att testa sig på grund av rädsla för dåligt bemötande och kunskap om transpersoner inom vården.

Testpoint Stockholm är en snabbtestningsverksamhet för hiv och syfilis som drivs av RFSL Stockholm. Målgrupperna är transpersoner och cismän som har sex med män, och hbtq-personer som nyligen flyttat till Sverige. Sedan 2019 har Posithiva Gruppen, i samarbete med

RFSL Testpoint och läkare Katie Collmar, erbjudit transkompetensutbildningar till aktörer som erbjuder hivtest och/eller rådgivning kring hiv.

Kampanjen syns på Facebook, Instagram och Grindr. Flyers finns utplacerade på olika klubbar och forum för transpersoner. ■ Text: Ane Martínez Hoffart

Läs mer om kampanjen, transpersoner och hiv på posithivagruppen.se/ transtest

27

NR 3/2021

– NY GRUPP FÖR TRANSPERSONER MED HIV

N

u finns en grupp där transpersoner som lever med hiv kan umgås och utbyta erfarenheter med varandra – TransLiv+. Gruppen ska vara en trygg mötesplats där alla transpersoner (transkvinnor, transmän, icke-binära och andra transpersoner) kan bidra med sina erfarenheter. Målet med TransLiv+ är att skapa ett forum där människor kan få kunskap, stöd och stärka varandra.

Posithiva Gruppen arbetar idag för alla personer som lever med hiv i Sverige och sedan 2018 med verksamhet specifikt kring transpersoner som lever med hiv. För att utveckla insatser för och kring gruppen finns sedan tidigare en referensgrupp bestående av transpersoner med hiv. Exempel på insatser som anordnats inom verksamheten är öppna seminarier, transkompetensutbildningar, undersökningar och kampanjer. Insatserna riktar sig både till transpersoner och till andra aktörer, som exempelvis vården, organisationer och myndigheter. Även om transpersoner såklart varit och är välkomna i PGs övriga verksamhet har det inte funnits en regelbunden social stödverksamhet, specifikt för transpersoner med hiv. I juni 2021 rekryterades så Naomi Wiberg, som själv tillhör målgruppen, till rollen som social facilitator för att planera och utveckla sociala aktiviteter för transpersoner som lever med hiv.

Att skapa en grupp för transpersoner med hiv i Sverige är en utmaning på grund av målgruppens bredd och heterogenitet samt position, eller utsatthet i samhället. Det finns fortfarande viss osynlighet inom just transcommunityt, och många väljer att inte vara öppna med sin hivstatus av rädsla för att bli utsatta

för diskriminering. TransLiv+ strävar efter att alla ska känna sig trygga och välkomna oavsett om man är öppen eller inte med sin hivstatus och/eller transidentitet. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Läs mer om PGs verksamhet för transpersoner på posithivagruppen.se /verksamheter/ for-transpersoner

Foto: Privat

Naomi Wiberg är social facilitator för TransLiv+.

Hon planerar aktiviteterna och håller kontakten med deltagarna.

Naomi lever själv med hiv. Hon kommer ursprungligen från Honduras. Nu lever hon i Stockholm med sin man.

Om du har idéer eller undrar något om den sociala verksamheten för transpersoner som lever med hiv kan du kontakta Naomi på naomi@posithivagruppen.se

28

POSITHIVA NYHETER

HIVLAGSTIFTNING ETT HINDER FÖR GOD HÄLSA Ny rapport om hiv, välbefinnande och tillgång till vård bland personer som är hbtqi+ visar att kriminalisering av hivpositiva fortfarande är ett stort problem globalt.

V

id ett seminarium på World Pride i Köpenhamn i augusti lanserades rapporten Global Fast-Track Cities LGBTI+ Health Equity Report om hälsa hos hbtqi+-personer i urbana områden.

Till undersökningen intervjuades 275 informanter som arbetar med hälsofrågor relaterade till hbtqi+ och femtio städer, varav tio afrikanska, fem asiatiska, 20 amerikanska och 15 europeiska deltog. Inga informanter från någon svensk stad deltog i undersökningen.

Ojämlikheter Rapporten är framtagen av International Association of Providers of AIDS Care (IAPAC) och FastTrack Cities Institute. Fast-Track Cities är ett globalt initiativ och nätverk som samlar städer för att nå mål 3 om hälsa och välbefinnande i FNs globala mål för hållbar utveckling. En av punkterna i delmål 3 är att eliminera hiv och aids till år 2030. IAPAC grundades 1985 med målet att förbättra hivprevention liksom behandling och stöd för personer som lever med hiv. Hittills har över 300 städer världen över anslutit sig till nätverket.

José M. Zuniga, ordföFoto: Sara Rampazzo/Unsplash

29

NR 3/2021

rande för IAPAC och Fast-Track Cities Institute inledde seminariet på World Pride med att konstatera att covid-19 har inneburit särskilda utmaningar för hbtqi+-personer, bland annat i form av ökad risk för isolering då både informella och formella forum tvingats stänga under pandemin.

Han sa även att det är en lång väg att gå innan jämlik hälsa uppnås för hbtqi+-personer.

Rapporten visar att det råder stora skillnader i hälsa och välbefinnande mellan personer som tillhör en sexuell minoritet eller bryter mot könssnormer jämfört majoritetsbefolkningen.

Det beror på en rad faktorer, inte minst socioekonomiska, kulturella och politiska. Psykiska problem, risk för kroniska och infektionssjukdomar, våldsutsatthet, och diskriminering liksom sämre tillgång till vård utgör hinder för en god livskvalitet. Hiv är en central fråga när man adresserar hälsa hos hbtqi+-personer eftersom flera grupper inom hbtqi+-communityt är extra utsatta när det kommer till hiv, som män som har sex med män och transpersoner. Dessutom tillhör en del hbtqi+-personer andra så kallade nyckelgrupper, som exempelvis sexarbetare.

överföring liksom att låta bli att informera sexpartners om sin hivstatus och av de asiatiska och oceaniska städerna i undersökningen har Bangkok, Melbourne, Quezon City och Tokyo liknande lagstiftning. Av de nordamerikanska städer som deltog i undersökningen är det enbart fyra städer som inte har en strafflagstiftning kring hiv.

När det gäller Europa så är det få länder som har hivspecifik lagstiftning, men ofta används andra lagar mot personer som lever med hiv. I rapporten konstateras att de europeiska städerna i undersökningen inte gör bättre ifrån sig när det gäller straffrättsliga frågor som rör hiv. Amsterdam (Nederländerna) skiljer sig dock från andra europeiska städer i undersökningen på så vis att man endast kriminaliserar uppsåtlig hivexponering. Det vill säga att en person avsiktligt överför, eller avsiktligt försöker överföra hiv. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Diskriminering och stigma 91 % av de 275 intervjuade informanterna uppgav att hivdiskriminering var ett problem i deras community. På många platser gör stigmatisering och diskriminering att personer som lever med hiv inte får tillgång till hivbehandling liksom till en god vård i allmänhet.

I många länder finns fortfarande lagstiftning som kriminaliserar personer som lever med hiv – lagstiftning som slår extra hårt mot hbtqi+-personer. 77 % av de 275 informanterna rapporterade att straffrättsliga åtgärder mot personer som lever med hiv är ett problem. De flesta som rapporterade detta var från platser där det är kriminaliserat att inte berätta att man lever med hiv för sexpartners och/eller att överföra hiv. Att personer som lever med hiv utsätts för straffrättsliga åtgärder rapporterades dock som ett problem även där det inte finns hivspecifik strafflagstiftning. Då kan det istället vara så att åtal väcks med exempelvis misshandels- eller övergreppslagstiftning och faktum är att i över hälften av aktuella fall i världen så är det generell strafflagstiftning som används.

De flesta afrikanska städer har lagar som kriminaliserar

Läs hela rapporten på iapac.org/fasttrack-cities/lgbtihealth-equity

30

POSITHIVA NYHETER

EN RAPPORT FRÅN

I

AS Conference on HIV Science är en internationell konferens som fokuserar på hivforskning och vetenskapliga framsteg samt hur dessa kan implementeras i hivarbetet.

Arrangören IAS (International AIDS Society) skriver att konferensen för samman vetenskap, praktik och påverkansarbete.

Posithiva Gruppen bevakade konferensen som, liksom många arrangemang under coronapandemin, hölls online. Här följer en sammanfattning kring några av de områden som Posithiva Gruppen bevakade. En längre konferensrapport kommer att publiceras på www.posithivagruppen.se inom kort.

Stoppa stigmat för att stoppa epidemin Stigma var ett tema som adresserades av bland andra Garumma Feyissa, från Drexeluniversiteteti Etiopien.

Han inledde sessionen Silencing stigma med att säga att stigmatisering fortfarande är det främsta hindret för människors tillgång till hivbehandling. Genom att bekämpa stigmat aktivt skulle vi kunna stoppa hivepidemin.

Shaun Mellors, progamdirektör vid ViiV Healthcare i Storbritannien delade med sig av sin personliga historia med självstigmatisering och förklarade även skillnader på stigma, självstigma och diskriminering.

Shaun Mellors berättade att det fanns en tid då han kände skam och skuld. Han blev bortstött från sin gemenskap och sin kyrka för att han är gay. Han såg det som att han drabbades av hiv för att han var gay och att han saknade rätt till stöd och kärlek från sin tro eller sin gemenskap. Hivdiagnosen måste vara ett straff från Gud för hans homosexualitet och han tyckte att han förtjänade att få hiv eftersom han levde ett syndigt liv.

Men vad är egentligen självstigma? Shaun Mellors beskriver det som negativa övertygelser och tankar

om en själv. Det kan manifesteras i skam, skuld och självförakt och ta sig uttryck i olika handlingar.

Han menar att cykeln med självstigmatisering, ofta börjar med tankar som att "jag är skyldig till att ha fått hiv, jag förtjänar hiv". Det leder till att man skäms, känner sig skyldig och rädd för att dömas av andra.

Dessa känslor kan leda till att man drar sig tillbaka socialt, inte tar hand om sig, begränsar sig själv eller inte ser sina personliga ambitioner och planer som viktiga.

Vad är vad enligt Shaun Mellors? ➜ Stigma – när man har negativa tankar och åsikter om någon på grund av deras hivstatus.

➜ Självstigma – när man tänker eller säger negativa saker om sig själv på grund av sin hivstatus.

➜ Diskriminering – när man behandlar någon negativt på grund av deras hivstatus.

Hur kan hivvården addressera stigma?

Phakamani Moyo, från Paediatric Adolescent Treatment Africa (PATA) i Zimbabwe pratade om vårdens roll i att reducera stigma.

31

NR 3/2021

För att minska internaliserad stigma behöver kliniker skapa trygga utrymmen för människor. Det uppnås bland annat genom att göra ett varmt och gott bemötande till en av de viktigaste prestationsindikatorerna för personal, genom att erbjuda stödgrupper och genom fokus på människors mentala hälsa. Att det finns kamratstöd (peer support) på kliniker är också en viktigt del, speciellt för att unga ska känna att kliniken är en säker och mer tillgänglig plats.

Hälsoutmaningar i åldrande med hiv Att fler och fler som lever med hiv nu blir äldre och att det behövs insatser för att kunna erbjuda ett gott åldrande och en god vård var temat för sessionen Aging with HIV: Next Generation.

Linda-Gail Bekker från Desmond Tutu Health Foundation i Sydafrika konstaterade att man kommit långt sedan hivepidemin startade för 40 år sedan, till stor del tack vare den effektiva behandlingen. Det betyder också att människor med hiv lever längre. Därför är det viktigt att tänka på att denna grupp kan råka ut för ett accelererat åldrande med högre frekvens av vissa följdsjukdomar och eventuella långtidsbiverkningar av hivmediciner. Dessutom har många socioekonomiska utmaningar och kan sakna stödstrukturer som familj och vänner, delvis på grund av stigma.

Foto: Mauro Mora/Unsplash

Man vet att det kan finnas ökad risk för vissa sjukdomar som kan hänga ihop med att man är hivpositiv, biverkningar av hivmediciner, ens livsstil liksom åldrandet i allmänhet.

Dessa sjukdomar kan vara:

! hjärt- och kärlsjukdomar ! benskörhet och frakturer ! övervikt, rubbade blodfetter och diabetes ! njursjukdom ! neurologiska komplikationer ! vissa cancertyper Linda Gail Bekker beskrev några viktiga åtgärder för att minska risken för och konsekvenserna av ovan sjukdomar: ➜ starta behandling omedelbart vid hivdiagnos, även för personer över 50 år.

➜ anpassa valet av hivmedicin till komorbiditet (samsjuklighet) och behandla på lämpligt sätt.

➜ undvik polyfarmasi (att behandla med fler läkemedel samtidigt) och förenkla medicinering när det är möjligt.

➜ ta hänsyn till andra livshändelser och erbjud socialt stöd.

32

POSITHIVA NYHETER

I en undersökning av barriärer för att uppsöka hivvård bland äldre personer som lever med hiv i Sydafrika identifierades nedan huvudsakliga hinder:

! skam över sexualitet och att avslöja sin hivstatus för andra.

! upplevelser av dåligt bemötande från vårdpersonal.

! att inte ha råd att ta sig till kliniken. ! befintliga komorbiditeter (samsjuklighet).

Linda Gail Bekker konstaterade att många äldre hivpositivas livskvalitet påverkas negativt av fysiska funktionshinder och sjukdomar, psykisk ohälsa, förlust av partners och vänner, social isolering och stigma och, sociala stressfaktorer som arbetslöshet och fattigdom.

Detta behöver samhället och vården ha i åtanke när man möter personer som lever med hiv.

Att vara gay och åldras med hiv Många äldre som lever med hiv är homo- och bisexuella män som fick sin hivdiagnos på 1980- och 90-talet. Dana Rosenfeld från University of Westminster i England presenterade resultat från sin studie Out of the closet and into the trenches: Gay male baby boomers, aging and HIV/AIDS. I studien har hon tittat på statistik över aidsrelaterade dödsfall i USA mellan 1987 och 1998. Cirka 163 000 människor dog och 84% av dessa var män – av dessa var 73% män mellan 25 och 44 år gamla. Många av männen tillhörde gruppen män som har sex med män och levde i storstäder som

San Francisco och New York, i starka gaycommunityn och sociala nätverk med familjelik uppbyggnad.

Vad innebär det här för personer som diagnostiserades då, som överlevde och som nu är över 50 år?

Många väntade sig att dö tidigt, de drabbades av dålig hälsa och såg samtidigt sina nära och kära dö. En hel del tvingades lämna anställningar, och har inte haft möjlighet att bygga finansiell trygghet. Dana Rosenfeld konstaterade att även om hennes studie bygger på amerikanska data kan resultaten vara till hjälp för att förstå den sociala situationen för många människor som nu åldras med hiv. Hon har alltså kunnat se att äldre hivpositiva män som har sex med män upplever högre ekonomisk stress, har högre sannolikhet att leva ensamma (eftersom många av deras sociala nätverk skadades på grund av aidsrelaterade dödsfall) och deras ensamhet har tredubblats jämfört med hivnegativa i samma grupp. Dana Rosenfeld menar att många av de sociala nätverk de har nu består av vänner som har egna funktionshinder eller som också lever med hiv vilket kan begränsa möjligheten att vårda varandra i framtiden. Att mista vänner i 30-40-årsåldern innebär dessutom att man förlorar nätverk som man byggt upp över tid, och som man har tillbringat viktiga år med. Vänskapsrelationer skapade senare i livet kan inte ersätta de man byggt i 20- och 30-årsåldern.

Det här är några av de sociala faktorer som påverkar livet för många äldre som lever med hiv.

33

NR 3/2021

Online för att dela sin berättelse

Foto: sk/Unsplash

Att vara ung och ha levt med hiv länge På temat unga med hiv pratade Allison Agwu från Johns Hopkins University School of Medicine i USA pratade om eventuella fysiska konsekvenser av att ha fötts och levt länge med hiv. Både hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för följdsjukdomar. Faktum är att man inte helt vet vad följderna av årtionden med hiv och hivmediciner kan vara.

Studier i USA har visat att 25-65% av unga som lever med hiv har psykiska problem som depression, ångest och ADHD. Dessutom finns i många fall internaliserat stigma med i bilden. Allison Agwu lyfte även ”AIDS survivor syndrome” som är fysiska, psykologiska och känslomässiga symptom som en person (oavsett hivstatus) kan ha på grund av sorg och trauma kopplat till aidsepidemin. Hon presenterade också data på psykisk ohälsa som kan finnas under olika årtionden i livet hos personer som fötts med hiv: Livets andra decennium (10-19 år) – vuxna födda med hiv kan uppleva kognitiv dysfunktion, inlärningssvårigheter, depression, ångest och PTSD (posttraumatiskt stressyndrom).

Livets tredje decennium (20-29 år) – kognitiv dysfunktion kan påverka inlärningskapacitet, utbildning, sysselsättning etc.

Livets fjärde decennium (30-39 år) – kognitiv dysfunktion och psykisk ohälsa kan påverka inlärningskapacitet och prestation, sysselsättning, förmågan att hantera symtom, behandling, fysiska och psykosociala problem samt livsstilsförändringar etc.

Allison Agwu avslutade med att säga att "personer födda med hiv överlever in i vuxenlivet".

På konferensen lanserades Youth Hub – en plattform som ger unga som lever med hiv och påverkas av hiv möjlighet att bli ledare i hivarbetet. Under #ShareYourLeadership delar unga med sig av sin berättelse på Youth Hub och i sociala medier. Vid lanseringen gavs exempel på några ungas berättelser.

Kanadensiska Ashley Rose Murphy har levt med hiv hela sitt liv. Hon föddes av en mamma, som trots att hon älskade Ashley, inte kunde vara där för henne. Vid sex månaders ålder började socialtjänsten leta efter en fosterfamilj, men 200 familjer sa nej på grund av att Ashley har hiv.

Idag är Ashley engagerad vid Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation i Kanada och arbetar outtröttligt med att sprida medvetenhet och kunskap om hiv och aids. Via Youth Hub vill hon tillsammans med andra deltagare föra samman communityt på ett sätt som inte var möjligt tidigare.

Laurindo Garcia från Be Inclusive Campaign i Singapore sa att virtuella utrymmen är särskilt viktiga för personer som lever med hiv, eftersom det är svårare att hitta varandra offline. Han berättar att det var fascinerande för honom att se hur hans berättsle kan göra sådan skillnad för människor som bara hade Google för att hitta information om hiv. Han ser det som exempel på för hur influencers kan påverka världen och att det när det gäller hiv även inspirerar människor testa sig och söka vård.

Doreen Moracha, från Kenya, har använt sociala medier för att prata om sin hiv sedan 2015. Hon har velat inspirera andra människor och få dem att se att de faktiskt kan leva ett normalt liv med hiv.

Terry-Ann Lynch från USA sa att en av de saker som är viktiga att lyfta på sociala medier är hur man kan stötta personer i hur man kan tackla svåra samtal med vårdgivare och med andra i sin omgivning.

Många barn saknar behandling 1,7 miljoner barn lever med hiv globalt och cirka 90% av dem bor i Afrika söder om Sahara. 90% av dessa barn har också fått hiv genom så kallad vertikal överföring, dvs från mor till barn. Antalet barn som föds med hiv

34

POSITHIVA NYHETER

har dock minskat kraftig tack vare att 84% av kvinnor som lever med hiv i världen idag står på behandling. Även om stora framsteg gjorts så är det endast hälften (53%) av hivpositiva barn som har tillgång till hivmediciner. Det berättade Madeleine Bunders, Leibniz-Institute for Experimental Virology, Tyskland och Philippa Musoke, MUJ-HU Research Collaboration, Uganda vid sessionen When HIV or ART hits you early: Children born to HIV mothers living with HIV.

Involvera transpersoner i hivarbetet Transpersoner är en nyckelgrupp när det gäller hiv och beskrivs av UNAIDS med flera som extra utsatta.

På konferensen lyftes bland annat vad som saknas i hivprevention för tillgodose behov hos denna grupp, inte minst i globala syd. Vid en session med titeln What is missing in the HIV response? Strengthening HIV programmes for trans populations in the Global South lyfte Liberty Matthyse från den sydafrikanska organisationen Gender Dynamix att hiv drabbar transkvinnor oproportionerligt hårt – det är 49 gånger mer sannolikt att de lever med hiv än andra vuxna i reproduktiv ålder. Hen sa bland annat att transpersoner och icke-binära personer möter strukturella, systematiska och sociala hinder för att ha god tillgång till hivpreventiva tjänster och vård. Bland annat innebär kriminalisering av transpersoner i många länder en stor utmaning. Hen tryckte även på att det behövs studier som undersöker hur transpersoners vårdbehov förändras över tid.

Vid en session med titeln Women centered HIV care berättade Mona Loutfy om en modell man utvecklat Women's College Hospital för att uppnå en kvinnocentrerad hivvård.

Vid en annan session diskuterades vikten av att involvera transpersoner i hivarbetet. Rena Janamnuaysook, Institute of HIV Research and Innovation (IHRI) berättade hur Tangerine Community Health Clinic i Thailand arbetar. De har kunnat se att många transpersoner söker information online och förlitar sig på erfarenheter från influencers med transperspektiv. Tangerine Community Health Clinic har därför valt att samarbeta med och använda sociala medierkonton som når transpersoner.

Rena Janamnuaysook sa deras erfarenhet är att insatser som leds av målgruppen själv är ett sätt att tillgängliggöra och ”avmedikalisera” tillhandahållande av hiv- och STI-tjänster för transpersoner.

Hormoner, hivmediciner och PrEP Jose Luis Gomez från organisationen hbt-organisationen Nudhes i Brasilien berättade om situationen för transpersoner i landet under rubriken How to guarantee HIV continuum of care among transgender women: from testing to undetectable viral load. En studie i Sao Paulo visade att 50,9% av de som lever med hiv känner till diagnosen och 90,8% av dessa står på behandling. Studier i Rio De Janeiro visar att 77,5% vet om att de lever med hiv, 62,6% står på behandling, men endast 35,4% hade omätbara virusnivåer. I Brasilien lever 0,4% av hela befolkningen lever med hiv medan det bland transkvinnor är 25%.

Transkvinnor är en nyckelpopulation för PrEP ef-

35

NR 3/2021

tersom de löper hög risk att få hiv. De flesta PrEP-användare i Brasilien är dock män som har sex med män – transkvinnor utgör endast 3%.

Apotekaren Vitoria Berg Cattani från Brasilien pratade vid en session om den eventuella inverkan som PrEP (hivmediciner som tas i preventivt syfte) kan ha på feminiserande hormonbehandling. Hon har i samarbete med Evandro Chagas National Institute of Infectious Diseases (INI)-FIOCRUZ genomfört en studie som pekar på att tenofovir/emtricitabin (hivmedicinen som ges som PrEP) och hormonbehandling inte påverkar varandra. Studien, som går under namnet PrEParadas substudy, bidrar till den begränsade forskning som finns på området.

för framtiden är – att komma ur en ”moment 22”-situation och skydda kvinnor genom forskning, snarare än från forskning.

I ett panelsamtal med representanter för communityt sa Olubukola Ayinde från Adeoyo Maternity Teaching Hospital i Nigeria att gravida kvinnor har rätt att delta i studier för att just bidra till att se hur läkemedel fungerar hos gravida kvinnor och vara till nytta för andra i gruppen.

Angelina Namiba från 4M Network of Mentor Mothers är övertygad om att kvinnor kan fatta beslut om deltagande själva om de får detaljerad och ärlig information. ”Vi ska inte anta att bara för att vi är patienter förstår vi inte vad dessa studier innebär.”

Forskning, graviditet och hiv

Hivvård med kvinnoperspektiv

Hur dialogen kan drivas på ytterligare för att inkludera gravida kvinnor i hivstudier var ämnet på en session med titeln Informed choices for pregnant women! New approaches and good practices for studying antiretrovirals in pregnancy, arrangerat av IAS Collaborative Initiative for Pediatric HIV Education and Research (CIPHER) i samarbete med WHO and IMPAACT. Martina Penazzato, chef för avdelningen för hiv, hepatit och STI på WHO konstaterade att gravida kvinnor historiskt sett har exkluderats från läkemedelsstudier vilket resulterat i att det finns få studier på hivläkemedel under graviditet och även amning. Detta beror främst på att man velat skydda fostret eller barnet, och inte utsätta det för risker. Ett område som det saknats forskning på just på grund av det etiska dilemmat i att utsätta barnet för eventuell risk är överföring av hiv vid amning. Nu finns dock flera studier som visar att hivbehandling minskar risken för överföring vid amning drastiskt.

WHO (Världshälsoorganisationen) och IMPAACT (International Maternal Pediatric Adolescent AIDS Clinical Trials) har de senaste två åren gått samman och arrangerat ett antal möten med målet att förbättra och påskynda studier kring hivläkemedel och gravida. De har samlat kvinnor som lever med hiv, forskare, kliniker, myndigheter, finansiärer och andra intressenter.

Fokus har bland annat legat på att granska och förfina metoder för hur man kan ha med gravida kvinnor i studier av nya läkemedel. Man har genom workshops velat formulera en strategisk handlingsplan för att främja inkludering av gravida kvinnor i forskning om hivmediciner, liksom förebyggande läkemedel.

Martina Penazzato berättade att dessa workshops hjälpte intressenterna att bättre definiera vad visionen

Under rubriken Women centered HIV care talade Breklyn Bertozzi, samhällsbaserad forskningskonsult och Mona Loutfy, läkare från Women's College Hospital i Kanada.

Breklyn Bertozzi konstaterade att kvinnor med hiv har unika hälsoutmaningar som kräver komplex vård. Kvinnor med hiv upplever också stora sociala ojämlikheter och har som grupp sämre hälsa än män med hiv Breklyn Bertozzi och Mona Loutfy efterlyser en trauma- och våldsmedveten, personcentrerad vård för (och med) kvinnor som lever med hiv. De anser att det bör ske en integration av hivvård, sexuell och reproduktiv, psykisk och annan hälso- och sjukvård.

De tycker även att kamratstöd (peer support) bör vara en integrerad del av vården. ■ Text: Renato Molla & Kir Belous Sammanfattning och översättning: Ronja Sannasdotter

TIPS! Den 20 oktober arrangerar PG ett digitalt lunchseminarium på temat Hiv och amning – Är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige? Läs mer på posithivagruppen.se /pa-gang

36

NÅGRA KOMMANDE AKTIVITETER 20

22–24

26

30

OKTOBER

OKTOBER

OKTOBER

OKTOBER

HIV OCH AMNING – ÄR ”HARM REDUCTION” ETT ALTERNATIV I SVERIGE?

EN HELG TILL HAVS

TEMAKVÄLL: HIV OCH CANCER

Lunchseminarium Online Kl 12.00–13.30 Kvinnor med hiv ska inte amma. Så står det i smittskyddsbladen kring hiv, även för personer med välinställd behandling. Underlag från FoHM och RAV säger samma sak. Studier visar dock att hivbehandling minskar risken för överföring vid amning drastiskt. Hur låg måste risken vara för att läkaren ska få informera om fördelarna vid amning? Vem ska bestämma vilka som får amma, och hur ser riktlinjerna ut i andra länder? Öppet för alla intresserade.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Kryssning till Helsingfors Posithiva Gruppen och Kvinnocirkeln Sverige bjuder in till en resa där vi får utbyta erfarenheter och umgås med andra som lever med hiv.

Vi inleder dagarna ombord med en gemensam sammankomst och aktivitet för att lära känna varandra.

Under helgen ges även möjlighet att delta i separata möten med KCS och PG. På lördagen lägger båten till i Finland några timmar och den som vill kan gå iland och upptäcka Helsingfors.

Vi reser från Stockholm på fredag eftermiddag och är tillbaka på söndag morgon. Öppet för alla som lever med hiv.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60 senast den 15 oktober.

Online och på Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm

HALLOWEENMIDDAG OCH MITT LIV GENOM MUSIK Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Kl 17.00–19.00

Kl 17.00–22.00

Vilka samband finns det mellan hiv och cancer när man lever med välbehandlad hiv? Vad gäller för de av oss som levt med hiv länge?

Vilka cancerformer är viktiga att hålla koll på, och hur gör vi det? Få svar på dessa och andra frågor genom att delta på temakvällen.

Välkommen till en kväll där vi minglar och lär känna varandra! Vi börjar med att dela med oss av oss själva genom musik. Välj en låt som bettytt mycket för dig och berätta om en upplevelse, en anekdot, eller ett minne som är kopplat till låten. Du kan även berätta om något svårt som du tagit dig igenom och där musiken hjälpt dig.

Vi fortsätter kvällen med middag, bingo och mingel.

Du som vill får gärna klä ut dig i Halloweenkostym!

Inbjudna föreläsare: Tina Carlander, överläkare i infektionsmedicin och infektionsepidemiolog, Karolinska Institutet Stina Malmström, STläkare infektion, Region Västmanland Öppet för alla som lever med hiv.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Aktiviteten är kostnadsfri och mat samt alkoholfri dryck ingår. För dig som bor utanför Stockholm kan även resor bekostas. Öppet för transpersoner som lever med hiv.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

VÄLKOMMEN MED TIPS! MAILA INFO@POSITHIVAGRUPPEN.SE ELLER RING 08-720 19 60 OM AKTIVITETER SOM ARRANGERAS HOS OLIKA HIVORGANISATIONER, OCH SOM DU TYCKER BORDE FINNAS MED HÄR.

37

10

16

NOVEMBER FÖRELÄSNING MED LENA NILSSON SCHÖNNESSON

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm Lena Nilsson Schönnesson är docent och leg psykolog samt hedersmedlem i Posithiva Gruppen. Hon har arbetat med personer som lever med hiv, och då framförallt homosexuella män, sedan 1980-talet vid bland annat Psykhälsan och Venhälsan. Lena har även lett och deltagit i ett flertal forskningsprojekt på hivområdet, såväl internationellt som i Sverige. Välkommen att lyssna till när Lena Nilsson Schönnesson berättar om sitt mångåriga arbete för hivpositiva män som har sex med män.

24

NOVEMBER

NOVEMBER

NOVEMBER

PLANERINGSMÖTE

MÅ BRA-DAG 50+

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Stockholm

ÅRSMÖTE POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND

Var med och påverka vad du vill att Ung & Hiv ska göra 2022!

Kl 18.00

20

Öppet för alla som lever med hiv 18–30 år.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Öppet för alla som lever med hiv från 50 år.

Mer information kommer inom kort.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Mer information publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se.

Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Ingen föranmälan krävs.

Läs mer på www.posithivagruppen.se

Vi följer Folkhälsomyndighetens råd kring coronapandemin.

Aktiviteter anpassas efter rådande rekommendationer och restriktioner.

FLER AKTIVITETER PÅ NÄSTA SIDA!

38

NÅGRA KOMMANDE AKTIVITETER 26–28

1

10–12

24

NOVEMBER

DECEMBER

DECEMBER

DECEMBER

POSITHIV PLATTFORM

WORLD AIDS DAY

POSITHIV PLATTFORM

JULAFTON

Stockholm

Maria Magdalena kyrka, Stockholm

Karlstad

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situation?

Posithiv Plattform är en möjlighet för dig som lever med hiv att få komma till en lärorik, intressant och trevlig helg i internatform. Öppet för alla som lever med hiv.

Helgen lyfter, genom föreläsningar och workshops, frågor som rör exempelvis sexuell hälsa, utanförskap, medicinering och psykosocialt stöd. Det ges mycket tid till att dela erfarenheter och tankar med andra deltagare. Helgen inleds med middag på hotellet på fredagen och avslutas söndag eftermiddag.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivplattform.se eller ring 08-720 19 60.

Kl 19.00 Välkommen att uppmärksamma Världsaidsdagen. Det blir en stund med tal, musik och ljuständning där vi minns dem vi förlorat under åren.

Mer information kommer inom kort. Läs mer på www.posithivagruppen.se. Öppet för alla.

Arrangeras med PG Väst Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situation?

Posithiv Plattform är en möjlighet för dig som lever med hiv att få komma till en lärorik, intressant och trevlig helg i internatform.

Kl 17.00–22.00 Varmt välkommen att fira julaftonskvällen på PG. Vi bjuder traditionsenligt på julbord mellan kl 18.00 och 20.00. Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

Öppet för alla som lever med hiv.

Helgen lyfter, genom föreläsningar och workshops, frågor som rör exempelvis sexuell hälsa, utanförskap, medicinering och psykosocialt stöd. Det ges mycket tid till att dela erfarenheter och tankar med andra deltagare. Helgen inleds med middag på hotellet på fredagen och avslutas söndag eftermiddag.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivplattform.se eller ring 08-720 19 60.

MISSA INGA NYHETER OCH AKTIVITETER! ANMÄL DIG TILL MAILUTSKICK OCH SE ALLA KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN PÅ WWW.POSITHIVAGRUPPEN.SE

31 DECEMBER NYÅRSAFTON Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm Kl 17.00–01.00 Varmt välkommen att fira in det nya året på PG. Mellan kl 18.00 och 20.00 serveras en lättare buffé. Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

39

INFO OCH AKTUELLT VÄLKOMMEN TILL POSITHIVA GRUPPEN Posithiva Gruppens föreningslokal på Östermalmsgatan 5 i Stockholm är åter öppen för besök!

Tisdagar och torsdagar 09.00–15.00 (lunchstängt 12.00–12.30) Öppet för alla som lever med hiv.

Onsdagar 16.00–22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Vi bjuder på middag kl 18.00–20.00.

Fredagar 16.00–22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

Vi bjuder på soppa eller annan lättare förtäring kl 18.00–20.00.

Telefontid alla vardagar 09.00–15.00 Telefon: 08-720 19 60 Dagtid kan vi hjälpa dig som lever med hiv med: ■ Kontakt med myndigheter, till exempel Försäkringskassan. Ifyllning av blanketter, telefonsamtal med mera.

■ Formulera cv och personligt brev.

■ Översättning till och från svenska, engelska och spanska. Andra språk på beställning.

■ Kontakt med läkare, kurator, psykolog, psykiatriker eller annan vårdpersonal. Stöd kring hur du kan lyfta frågor som rör exempelvis informationsplikt och biverkningar.

■ Information om hur olika samhällsfunktioner i Sverige är uppbyggda och fungerar.

■ Juridisk rådgivning kring bland annat migration, diskriminering och sjukförsäkring.

Om du söker en specifik person på kansliet, boka gärna tid för ett besök.

HAR DU BLIVIT DÅLIGT BEMÖTT ELLER RÅKAT UT FÖR NÅGOT ANNAT? Posithiva Gruppen bedriver påverkansarbete i olika hivpolitiska frågor och sammanhang, uppvaktar ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer.

Genom konkreta exempel och fall kan vi förändra och påverka situationen för personer som lever med hiv. Det kan handla om alltifrån äldreomsorgsfrågor, hälsa och bemötande inom vården till rättigheter och lagar som rör personer som lever med hiv, tex smittskyddslagen och informationsplikten. PGs synlighets- och påverkansarbete ska alltid vara direktförankrat hos personer som lever med hiv.

Har du tankar och frågor som du tycker behöver lyftas till högre nivå?

Kontakta Peter Månehall, senior sakkunnig hivpolitik på peter.manehall@posithivagruppen.se

STUDIEDELTAGARE SÖKES!

LEVER DU MED HIV OCH HAR FLYTTAT FRÅN HEMLANDET FÖR ATT BO I SVERIGE? Forskare vid Umeå Universitet söker dig som skulle vilja delta i en intervjustudie om hur det är leva med hiv i Sverige. Syftet med studien är att undersöka migranters eller personer med migrantbakgrunds egna upplevelser.

Intervjun inkluderar frågor om utmaningar i vardagslivet i relation till hiv och erfarenheter av stöd och vård.

De söker personer som bor i hela Sverige. Intervjun kan genomföras vid en personlig träff eller via telefon och tar mellan 30 och 90 minuter. Möjlighet finns att genomföra intervjun på svenska, franska, swahili, lingala eller engelska, eller med tolk för andra språk.

För att kunna delta i studien ska du vara: • migrant (du har flyttat från hemlandet för att bo i Sverige) • 18 år eller äldre • hivpositiv Är du intresserad av att delta och vill få mer information om studien? Då kan du kontakta forskare Faustine Nkulu Kalengayi på mail faustine.nkulu@umu.se eller telefon 090-786 54 58 Studien heter ”En intervjustudie med personer med migrantbakgrund som lever med hiv i Sverige” och är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Projektet genomförs vid Institutionen för epidemiologi och global hälsa vid Umeå Universitet i samarbete med Folkhälsomyndigheten. Projektledare är professor Anna-Karin Hurtig, Institutionen för epidemiologi och global hälsa.

E-mail: anna-karin.hurtig@umu.se Om du hör av dig så binder det dig inte på något sätt att delta i studien. Deltagandet är helt frivilligt. Om du beslutar dig att delta och sedan ångrar dig, kan du närsomhelst, och utan orsak, avbryta ditt deltagande. Projektet garanterar din konfidentialitet och att obehöriga inte får del av intervjumaterialet. Allt insamlat forskningsmaterial förvaras och hanteras säkert. Forskningshuvudman är Umeå Universitet.