Posithiva Nyheter nr 3 2020

Nummer 3 2020

POSITHIVT PORTRÄTT:

Peter

"Vi skulle ju ändå dö." Öppet brev om en bortglömd grupp

PATIENT EMPOWERMENT och samskapande vård Rapport från den internationella konferensen AIDS2020

POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN

Ansvarig utgivare: Thomas Winberg Redaktรถr: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen ร stermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Tryck: Norrkรถpings tryckeri

NR 3/2020

INTRO

Mot en sjukvård som utgår från den unika patientens behov?

I

juli gick den internationella aidskonferensen, AIDS2020 av stapeln och som så många andra evenemang detta år hölls den online. Personcentrerad vård var ett begrepp som lyftes på AIDS2020 och även i en svensk kontext pratas det alltmer om ”patient empowerment” och samskapande vård. På sidan 14 tittar vi närmare på detta och vad det kan innebära för personer som lever med hiv.

På den internationella aidskonferensen dryftas det senaste inom hivområdet; från forskning på mediciner och psykisk hälsa till rättigheter och lagstiftning.

På sidan 6 finns utdrag ur PGs konferensrapport från AIDS2020.

Sedan i mars har vi befunnit oss i en ny och unik situation på grund av covid-19. Även om vissa saker återgått till något som liknar normalläge är det mycket som fortfarande är annorlunda. När vi nu gått in i den mörkare årstiden kan ovissheten och oron bli mer påträngande. Kanske funderar man på hur det kommer bli kring jul och nyår. Kommer vi kunna ses som vanligt? I juletid känner många människor ensamhet även ”vanliga” år och risken är att detta blir än mer påtagligt i år. Det är inte heller konstigt om motivationen sviktar eller om det är svårt att orka med skola och jobb. I Posithiva Nyheter nr 2 2020 gav docent och leg psykolog Lena Nilsson Schönnesson tips på strategier för att bättre hantera situationen. Hon menar att det hjälper att hålla fast vid rutiner och försöka skapa en vardag även om den är annorlunda.

Det är bra att gå ut, motionera och röra på sig, om

man har möjlighet. Det kan kännas meningslöst att planera aktiviteter och evenemang även längre fram i tiden, eftersom vi inte vet hur länge reglerna för hur många som får samlas på en plats eller reserestriktioner kommer gälla. Att inte kunna blicka framåt kan skapa känslor av hopplöshet. Då får man försöka tänka på att även om vi inte vet när, så kommer det en dag när krisen är över, när vi kan planera större evenemang. Till dess får vi ta en dag i taget. Hela artikeln Ovisshet och oro - psykologiska effekter av coronakrisen finns att läsa på www.posithivagruppen.se ■

3

4

POSITHIVA NYHETER

Sida 14 Patient Empowerment - vad kan samskapande och delaktighet i en vårdkontext innebära för personer som lever med hiv?

Foto: KN/PG Foto: PG

Sida 18 Posithivt Porträtt: Peter "I hela mitt liv har jag tränat på att tänka dåliga saker om mig själv. Nu bygger jag om hjärnan till att göra tvärtom."

Sida 26 Lexies öppna brev till makthavare om att aldrig ha fått möjlighet att komma tillbaka när hiv gick från dödsdom till kronisk sjukdom.

Foto: S Alb/Unsplash

5

INNEHÅLL Nummer 3 2020 Rapport från AIDS2020 sida 6 Patient Empowerment och samskapande vård sida 14 Posithivt Porträtt: Peter sida 18 Kampanj för att förändra attityder till hiv i gaycommunityt sida 24 PGs årsmöte hölls online sida 25 Öppet brev: Vi skulle ju ändå dö sida 26 Personer som lever med hiv nekas covidtest på apotek sida 28 Nu skrivs bara hivmediciner ut på Venhälsan sida 29 Information och kommande aktiviteter hos PG och andra hivorganisationer sida 30

I juli hölls den 23:e internationella aidskonferensen, AIDS2020 - ett forum för såväl vetenskap och medicin som för mänskliga rättigheter och påverkansarbete.

Posithiva Gruppen bevakade konferensen som på grund av coronapandemin denna gång hölls online.

NR 3/2020

K

onferensen arrangeras vartannat år och är världens mest besökta konferens om hiv och aids, och den största konferensen om någon global hälso- eller utvecklingsfråga i världen.

Representanter för PG bevakade konferensen och har dokumenterat relevant innehåll i en rapport indelad efter både teman och de specifika målgrupper som PG arbetar med: män som har sex med män, kvinnor, transpersoner och unga.

Här nedan finns utdrag ur rapportens tematiska kapitel. Hela rapporten finns att läsa på www. posithivagruppen.se och den går även att beställa kostnadsfritt i tryckt format genom att kontakta PGs kansli på info@postihivagruppen.se eller 08-720 19 60.

Temat för AIDS2020 var Resilience, på svenska ungefär motståndskraft eller ihärdighet. Ihärdighet i att bekämpa stigmatisering och i kampen för mänskliga rättigheter för personer som lever med hiv liksom ihärdighet i arbetet för att utveckla mediciner och bekämpa utbredningen av hiv.

Konferensen hade, om det inte vore för coronapandemin, tagit plats i Oakland och San Francisco.

Att konferensen skulle hållas i USA 2020 har orsakat protester från en rad organisationer sedan ett par år tillbaka. Detta på grund av att bland annat sexarbetare, personer som injicerar droger och transpersoner liksom människor från vissa länder inte hade haft möjlighet att delta på lika villkor som andra.

Detta beror delvis på den sittande regeringens restriktioner men även på lagstiftning som funnits innan Trumpadministrationen tog plats i Vita Huset.

Erica Castellanos, programchef på Global Action for Trans Equality (GATE), en organisation som verkar för jämlikhet och inkludering av transpersoner, konstaterade i ett av konferensens öppningstal att vi för några månader sedan knappast kunde ana att en pandemi skulle få oss att ta del av denna internationella konferens online. Att den arrangerades virtuellt har gett möjlighet för många som annars inte kunnat besöka konferensen att delta. Hon sa också att det är dags att se till att alla ska kunna delta på en aidskonferens, även när den arrangeras på en fysisk plats, och detta kunde läsas som en tydlig markering mot att konferensen egentligen skulle hållits i San Francisco.

Att IAS valde att förlägga konferensen till USA medförde att ett antal aktörer och civilsamhällesorganisationer som Global Network of People living with HIV, MPact Global Action for Gay Men’s Health and Rights, International Network of People who Use Drugs och Global Network of Sex Work Projects valde att bjuda in till en alternativ konferens i Mexico City under namnet HIV2020. Även denna konferens lades om till att bli digital och har getts som spridda seminarier mellan juli och oktober 2020. Läs mer på www.hiv2020.org.

Ensamhetens epidemi – vägar ur isolering Från hivepidemins tidiga dagar till idag har utanförskap och ensamhet varit en del av många hivpositivas berättelse. 2020 riskerar coronapandemin att än mer öka risken för ofrivillig ensamhet och isolering för personer som lever med hiv. Vid ett seminarium med titeln The epidemic of loneliness: Addressing isolation as a key component in the HIV response delade personer som levt med hiv länge, från olika platser i världen med sig av sina berättelser kring att isolera sig och hur de ser att vi kan arbeta för att bryta ensamhet hos personer som lever med hiv. De var alla rörande överens om vikten av sammanhang och nätverk, och att få möta andra i samma situation. Att kunna berätta om sin hivstatus utan rädsla är en nyckel, och känslan av tillhörighet är oerhört viktigt.

Anuar Luna från Mexiko berättade att han när han 1991 diagnosticerades med hiv blev av med jobbet eftersom det under denna period fanns ett kollektivavtal som sa att en anställd med en ”smittsam” sjukdom som inte kunde botas inom ett år gav arbetsgivaren rätt att avskeda den anställda. Arbetslösheten blev starten på en tid av ensamhet och han beskriver det som en ”social död”. Han levde isolerad till stor del på grund av rädsla för stigmatisering. Efter en tid kom han i kontakt med en grupp för personer som liksom honom förlorat jobbet när det kommit fram att de levde med hiv. Gruppen hjälpte honom tillbaka och tillslut gick han ut i nationell tv och berättade om vad som drabbat honom. Det var ett sätt att vända skammen till stolthet.

Anuar Luna menar att det är avgörande för människors självkänsla och egenmakt att bryta isolering. Åren efter diagnosen var han med och grundade ett nationellt nätverk för personer som lever med hiv i Mexiko.

Ricky Pascoe, från organisationen Jamaican Network of Seropositives, JN+ har levt med hiv sedan 1995. Han råkade ut för att några av hans närmsta vänner avslöjade hans status för andra utan hans samtycke. Det ledde till att han drog sig undan, kände sig ensam och avvisad. Sårad och övergiven fick han tillslut stöd av sjukvården och engagerade sig i JN+. Hans tips eller viktigaste egna lärdomar är att våga be om hjälp och att söka stöd hos andra som lever med hiv, att

7

8

POSITHIVA NYHETER

gå med i en samtalsgrupp eller i ett nätverk liksom att utbilda sig själv om sin diagnos och se till att man har kunskap. Han delade även med sig av sitt motto i livet: ”When life gives me lemons I make lemonade, even when stigma and discrimination are my lemons I make lemonade out of it.”. Ungefär ”När livet ger mig citroner gör jag lemonad, och till och med när citronerna är gjorda av stigma och diskriminering så gör jag lemonad av dem.”

Att leva med AIDS Survivor Syndrome Tez Anderson, från USA, har levt med hiv sedan 1983 och 1986 fick han beskedet att han hade cirka två år kvar att leva.

Han bestämde sig då för att vara helt öppen med sin hivstatus och som han beskriver det, bli ”the best dying guy in the world”, ”den bästa döende personen i världen”. Han var sedan tidigare en engagerad aktivist för gayrättigheter och blev tidigt del av ACT-UP, den internationella gräsrotrörelse som genom direktaktioner kämpade för att regeringar, media och läkemedelsbolag skulle våga prata om hiv och aids och se till att mediciner blev tillgängliga för personer som lever med hiv.

Rörelsens mest kända slogan är ”Silence=Death”, ”tystnad är lika med död”.

Under ett antal år levde Tez Anderson med att vänner runt omkring honom dog i aids och vetskapen om att han själv snart skulle dö. Men det gjorde han inte. När så de effektiva hivmedicinerna kom och han förstod att han skulle

Foto: Fabrizio Verrecchia, Unsplash

överleva så var det lika omvälvande som beskedet att han skulle dö hade varit. Han blev både rädd och arg, rädd för att åldras med hiv och för hur framtiden skulle bli.

Under många år var det ett trauma som resulterade i att han en period levde helt isolerad och fjärmade sig från vänner.

Till slut hade det gått så långt att han var självmordsbenägen och det tog många år, pendlande ut och in ur depression, innan han insåg att han behövde bearbeta traumat. Han kallar det för ASS, AIDS Survivor Syndrome, en postraumatiskt stress specifik för de hivpositiva som överlevde de tidiga åren av epidemin när så många dog i aids. Tez Anderson konstaterade att många långtidsöverlevare kämpar för att förstå sitt liv nu efter så många år.

Han beskriver det som att man tillhör en grupp sällsynta fåglar som ofta fortfarande bär på känslan av att man inte skulle leva och åldras.

2013 grundade han organisationen Let’s Kick ASS i San Francisco och 2014 instiftade han HIV Long-Term Survivors Awareness Day, Hiv-långtidsöverlevares

NR 3/2020

dag. Datumet, den 5 juni är noga valt då det var den dagen 1981 som det amerikanska CDC, Center for Disease Control, först rapporterade om en mystisk sjukdom som främst verkade drabba unga homosexuella män. Let’s Kick ASS arbetar för att ge uppmärksamhet åt långtidöverlevares mentala hälsa och vad det innebär att ha överlevt de tidiga åren av hivepidemin. De skapar även mötesplatser och anordnar träffar för att bryta isolering och erbjuda gemenskap. För som Tez Anderson sade, en av de viktigaste insikterna för honom är att han inte är ensam i detta.

Långtidöverlevare i olika åldrar Reena Rajasuriar, lektor vid University of Malaya i Kuala Lumpur har intresserat sig för hälsa och åldrande hos så kallade långtidsöverlevare, ”long-time survivors”.

Vi seminariet Growing up and growing old with HIV: Health implications and evolving care needs presenterade hon definitionen av långtidsöverlevare som alla personer som levt med hiv i 20 år eller mer, det gäller oavsett faktisk ålder, dvs hur gammal man är nu, och om man fått hiv vid födseln eller i vuxen ålder. Med den definitionen handlar det om cirka 7,3 millioner människor runt om i världen.

Man har kunnat se att åldersrelaterade förändringar finns i alla åldrar hos långtidsöverlevare men att förändringarna kan vara både direkt och indirekt kopplade till hiv.

Utmaningar för personer som levt med hiv länge handlar inte bara om följdsjukdomar utan inkluderar externa faktorer, som till exempel samhällsklimat, ekonomi och socialt skyddsnät och det varierar givetvis mellan länder. Gemensamt för många långtidsöverlevare, oavsett var i världen man bor, är dåliga ekonomiska förutsättningar. Dessutom har stigmat kring hiv ofta en negativ inverkan på hälsan.

I länder med hög förekomst av hiv och sämre vårdsystem möter speciellt unga utmaningar som påverkar den psykiska hälsan. Ett lågt socialt kapital och avsaknad av stöd från familj är en stor del

i det. Det kan till exempel handla om att ha blivit bortstött men även om att flera i familjen, och många gånger föräldrarna, dött i aids. På det läggs ofta ekonomisk stress. Även äldre långtidsöverlevare har många gånger dåliga ekonomiska förutsättningar. Social isolering och diskriminering på grund av ålder är också vanligt förekommande.

Hos denna grupp blir dessutom de sjukdomar som kopplas specifikt till åldrande en mer påtagligt bidragande faktor till sämre fysisk hälsa.

Flera åldersjukdomar uppkommer tidigare för personer som lever med hiv, vissa som för hivnegativa brukar komma i 60-70-årsåldern kan dyka upp redan mellan 40 och 50.

I en undersökning bland personer mellan 24 och 59 år som lever med hiv i Kuala Lumpur ställdes frågan vad som oroade en mest med att bli äldre. De vanligaste svaren var diskriminering, att inte få adekvat vård liksom att sakna socialt skyddsnät och någon som kan ta hand om en när man behöver hjälp.

Reena Rajasuriar konstaterade att det behövs fler studier, med ett holistiskt och sammansatt synsätt, kring hälsa genom livet och åldrandet hos personer som lever med hiv. Det innebär alltså att titta på såväl fysisk och mental hälsa som funktionell kapacitet, och ta fram proaktiva modeller för hivvården av åldrande personer. Att följa individens hälsa genom livet och på så vis kunna ingripa tidigt, med anpassade insatser minskar de negativa konsekvenserna.

9

Vaccin och botemedel I dagsläget är det endast 14 länder i världen som klarat de så kallade 90-90-90-målen som innebär att 90 procent av alla som lever med hiv ska känna till sin status, 90 procent av dessa ska gå på behandling och 90 procent av de på behandling ska ha omätbara virusnivåer. Den 6 juli 2020 släpptes en UNAIDS-rapport som slår fast att det innebär att målet att uppnå 90-90-90 globalt till år 2020 är långt ifrån att uppnås. Inte heller målet om att utrota hiv till år 2030 är inom räckhåll. UNAIDS konstaterar dessutom att covid-19 riskerar att bromsa farten i kampen mot hiv ytterligare.

Antalet nya hivinfektioner i världen har stadigt gått nedåt, mycket tack vare effektiva mediciner och innovationer inom prevention men för att utrota hiv menar Thumbi N´dungu, chef för Africa Health Research Institute och professor vid University of KwaZulu-Natal, att ett vaccin eller botemedel är nödvändigt. Vid seminariet HIV vaccine and cure research: Challenges and opportunities berättade Thumbi N´dungu, om det senaste inom forskningen på vaccin och botemedel.

Hivviruset är komplext Vaccin är det mest framgångsrika och kostnadseffektiva verktyget för att stoppa sjukdomar. Varför finns då inget hivvaccin än? Det beror delvis på strukturella faktorer som administrativa och politiska utmaningar, begränsade investeringar och begränsat engagemang från läkemedels- och bioteknikföretag.

Men framförallt handlar det om att hivviruset är så genetiskt mångfacetterat, att det ständigt muterar och att det inte uppstår någon naturlig immunitet hos människor. I en person som inte står på behandling förändras viruset hela tiden vilket gör att det finns en mängd varianter

10

POSITHIVA NYHETER

av hivviruset. Ett effektivt vaccin måste få immunförsvaret att agera mot något som alla stammar av hiv har gemensamt, och det har man ännu inte hittat. Det är också detta som är anledningen till att dagens effektiva behandling är kombinationer av olika läkemedel.

Foto: CDC, Unsplash

Botemedel inom räckhåll? Även om hivmedicinerna klarar av att trycka ner virusmängderna i blodet till omätbara nivåer så finns vilande viruspartiklar som medicinerna inte rår på och det är det som gör att man inte blir botad.

Forskare undersöker i dagsläget en rad olika metoder för att komma åt och eliminera viruset helt i kroppen.

En av de som verkar mest lovande är att använda existerande hivmediciner i avan-

cerade kombinationer. I en pilotstudie vid University of Sao Paulo fick fem hivpositiva personer intensifierad ”multiantiretroviral terapi” med B3-vitaminet nicotinamid två gånger dagligen under 48 veckor. Hos en av de fem personerna, en 34-årig man som diagnostiserades med hiv 2012, kunde 57 veckor efter att behandlingen avbrutits inget hivvirus mätas i hans blod.

Vid en presskonferens den 7 juli 2020, där studieresultaten presenterades poängterade doktor Ricardo Diaz, som lett studien att ytterligare analys krävs, att man fortsätter följa patienten och att det än så länge bara är en av de fem personerna som ingick i studien som visat sådana resultat.

Det finns sedan tidigare två personer som anses botade, den så kallade Berlin-patienten och London-patienten, som båda konstaterades vara utan hivvirus efter att ha fått benmärgstransplantationer som behandling för cancer. Det är en riskfylld och svår behandling, något som knappast är möjligt att implementera som effektiv bot på bredare front.

På senare år har den så kal�lade genkniven CRISPR/Cas9 framgångsrikt använts på möss för att eliminera hivviruset. Att använda genkniven innebär att man modifierar gener men det är långt mer komplext att utföra detta på människor än möss. Dessutom har inte alla möss botats och man vet ännu inte varför.

Två ytterligare strategier som undersöks är om det skulle vara möjligt att ”låsa in” hivgenomet i den infekterade cellen så att de cellerna inte kan producera virus eller att aktivera de vilande infekterade viruscellerna, dvs få dem att visa sig och sen få immunförsvaret att döda dem.

Sammanfattningsvis är det ännu en bra bit kvar innan vi kan se antingen ett vaccin eller botemedel men något av det behövs för att avsluta hivepidemin. Även om inga studier hittills nått ända fram så ger de viktig information för fortsatt forskning. Oavsett om det är vaccin eller bot som kommer först så krävs ökat samarbete och finansiering enligt Thumbi N´dungu.

Foto

NR 3/2020

Foto: Tingey Injury Law Firm, Unsplash

Kriminalisering stigmatiserar redan utsatta HIV Justice Network är ett globalt informations- och påverkansorgan för individer och organisationer som arbetar för att stoppa kriminalisering av hiv och lagstiftning som reglerar och straffar människor som lever med hiv. Edwin Bernard, som leder HIV Justice Network konstaterar att för det första är lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv alltid stigmatiserande. I en artikel i The Lancet HIV i september 2018 slogs fast att kriminalisering av hivpositiva inte bara är en överträdelse av mänskliga rättigheter utan att det även riskerar att undergräva insatser som görs för att stoppa epidemin. Det finns ingen evidens för att tillämpning av strafflagstiftning rörande hiv minskar dess spridning. Rädsla och stigma gör att människor i lägre utsträckning testar sig och söker behandling. Det kan bland annat handla om oro för att information som ens journal delas mellan samhällsinstanser som erbjuder hivvård och testning och polis- och åklagarmyndighet. I artikeln i The Lancet HIV konstateras även att strafflagstiftning kring hiv fjärmar och stigmatiserar redan utsatta människor.

I samband med den internationella aidskonferensen 2018 i Amsterdam, AIDS2018 gick 20 forskare från hela världen ut med ett konsensusuttalande som rekommenderar regeringar och de som arbetar i rättssystem att iaktta försiktighet när man överväger åtal mot personer som lever med hiv och att ta till sig de betydande framsteg som gjorts inom hivforskningen de senaste tre decennierna. Detta för att säkerställa att aktuell vetenskaplig kunskap ligger till grund för tillämpningen av lag i rättsfall relaterade till hiv. Detta uttalande fick uppmärksamhet i medier världen över.

Konsensusuttalandet vid AIDS2018 har också gett effekt.

I en rapport från juni 2020 har HIV Justice Network granskat vilken inverkan uttalandet haft sedan det gjordes och man kan se att det både uppfyller målet att stödja försvarsargu-

11

ment i enskilda hivkriminaliseringsfall liksom att det använts i påverkansarbete för lagstiftningsreformer i en rad länder, bland annat Kanada, Colombia och Tjeckien. Edwin Bernard menar att detta är ett exempel på att det krävs att ledande forskare och experter, inte bara aktivister, uttalar sig och agerar för att få beslutfattare att ta till sig informationen och i förlängningen få till förändring i lagstiftning.

Det är oklart om just uttalandet från AIDS2018 haft någon inverkan på det svenska riksdagsbeslut som kom i mars 2020, där riksdagens riktade ett så kallat tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.”

Hiv och covid-19 International AIDS Society (IAS) släppte i samband med konferensen rapporten COVID-19 and HIV: A tale of two pandemics som beskriver hur coronapandemin påverkat situationen för personer som lever med hiv och arbetet med att stoppa hivepidemin. Det arrangerades även en endagskonferens specifikt om covid-19 i samband med AIDS2020. I det här avsnittet lyfts coronapandemins effekter på personer som lever med hiv och det globala arbetet med hivfrågor.

Risk för bakslag I IAS-rapporten konstateras att covid-19 riskerar utradera mycket av de senaste årtionden framsteg i kampen mot hiv, tuberkulos och andra sjukdomar. Man hänvisar bland annat till ebolautbrottet 2014-2015 som hade till följd att antalet dödsfall i aids ökade.

Erik Lamontagne, senior ekonom, UNAIDS berättade vid öppningspresskonferensenen på AIDS2020 om en undersökning med 13 562 deltagare i 138 länder, genomförd från mitten av april till mitten av maj som pekade på att covid-19 har mycket negativa konsekvenser för hbtq-personer världen över. Ett par exempel är att coronakrisen används för att inskränka rättigheter, som i Ungern och att polisen i Uganda använder covid-19 som ursäkt för att gripa hbtq-personer.

Tillgången till vård har även påverkats i flera länder och många blir extra isolerade till följd av utegångsförbud och förbud mot sammankomster. 26 procent av de som lever med

12

POSITHIVA NYHETER hiv, som deltog i undersökningen rapporterade att de saknar eller har begränsad tillgång till hivbehandling på grund av pandemin. Extra hårt drabbas män som har sex med män, transpersoner, sexarbetare och personer som injicerar droger.

Det står klart att vissa av de omprioriteringar som en del länder genomfört i sina vårdsystem och ekonomier för att anpassa sig till covid-19 hotar att gå ut över behoven hos människor som lever med hiv. WHOs generaldirektör Tedros Adhanom Ghebreyesus presenterade vid en presskonferens resultaten från en undersökning som även den visade på betydande störningar i tillgången till hivbehandling i flera länder. Sjuttiotre länder har varnat för att de riskerar att få slut på antiretrovirala läkemedel till följd av coronapandemin. Tjugofyra länder har redan rapporterat att de antingen har ett kritiskt lågt lagersaldo eller att de redan sett störningar i distribution av mediciner.

I mars 2020 svarade Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet på frågan om hur läkemedelsberedskapen när det gäller hiv då såg ut i Sverige med anledning av coronapandemin. Hon svarade att ”just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin.

Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.”

I slutet på 2019 gjorde PG en kartläggning över hur beredskapen när det gäller hivmediciner generellt ser ut i Sverige. Då svarade Folkhälsomyndigheten att de inte har några beredskapslager för hivmediciner utan endast ett litet lager av antiviraler och antibiotika som kan

användas vid t.ex. en influensapandemi. Övriga beredskapsläkemedel ansvarar de enskilda regionerna för.

På regional nivå ser strategierna olika ut, och flertalet regioner har inte något lager av hivmediciner. I sina svar flyttade de flesta regioner över ansvaret på apoteken.

Möjlighet till omställning Det finns dock ljuspunkter. De senaste årens omställning till modernare och digitala infrastrukturer har gjort att man på många platser redan har system för att hantera en situation där människor inte kan ta sig till kliniker, som ökad tillgång till självtester för hiv och virtuella läkarbesök via tjänster som Zoom.

IAS punktar i sin rapport 10 rekommendationer för hur hivvården liksom andra aktörer inom hivområdet bör hantera situationen, bland annat bör man minska frekvensen och längden på fysiska besök hos vården för personer som lever med hiv och öka tillgången till virtuella vårdkontakter. Man bör även se till att det finns möjlighet att få mediciner utskrivna för längre perioder (WHO rekommenderar upp till sex månader).

IAS lämnar även rekommendationer för hur covid-19 bör hanteras, grundat i erfarenheter från arbetet med hiv och man anser att rättighetsbaserade och communitycentrerade metoder bör vara utgångspunkten.

Strategier måste också vara evidensbaserade och förankrade i vetenskap och inte i makthavares egna, politiserade tankegångar.

Covid-19 har ytterligare satt ljuset på svagheter i vårdsystem och i befintliga strategier för att möta globala hälsoutmaningar. För att lyckas och för att skydda de mest utsatta krävs att man är medveten om de djupt sittande strukturella ojäm-

likheter som finns i världen. IAS menar att de senaste månadernas händelser, inte minst Black Lives Matter-rörelsen, visar på en ökad medvetenhet om dessa ojämlikheter, som leder till ohälsa, sexuellt och könsbaserat våld.

Karl Schmid, tv-värd och nöjesreporter som själv lever med hiv frågade i en intervju Anthony Fauci, chef för USA:s federala smittskyddsmyndighet National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) på vilket sätt coronapandemin påverkar personer som lever med hiv. Fauci svarade att det inte finns något som tyder på att personer som lever med hiv, som står på behandling, är en riskgrupp. Han sa också att de lärdomar man dragit av hivepidemin är något man tagit med sig in i kampen mot coronapandemin och att mycket av det man lärt sig om hur man ska organisera arbetet kring covid-19 är tack vare hivcommunityt. ■ Text: Johanne Hoffart och Ronja Sannasdotter

Läs hela rapporten på posithivagruppen.se Kontakta PGs kansli på info@postihivagruppen.se eller 08-720 19 60 och få den kostnadsfritt i tryckt format.

NR 3/2020

KÄLLOR OCH TIPS PÅ VIDARE LÄSNING Jamaican Network of Seropositives, JN+: www.myjnplus.org Let’s Kick ASS: www.letskickass.hiv HIV Long-Term Survivors Awareness Day: www.hltsad.org UNAIDS 2020 Global AIDS Update — Seizing the moment — Tackling entrenched inequalities to end epidemics: www. unaids.org/en/resources/documents/2020/global-aids-report Aidsmap Brazilian man in long-term HIV remission – without a stem cell transplant: www.aidsmap.com/news/jul-2020/brazilian-man-long-termhiv-remission-without-stem-cell-transplant HIV Justice Worldwide: www.hivjusticeworldwide.org/en HIV Justice Network: www.hivjustice.net CREA: www.creaworld.org HIV Justice Network Using Research In The Fight Against HIV Criminalisation – A Guide for Activists: www.hivjustice.net/publication/using-research-in-the-fightagainst-hiv-criminalisation-a-guide-for-activists-hjn-2019 The Lancet HIV om kriminalisering HIV criminalisation is bad policy based on bad science: www.thelancet.com/journals/lanhiv/article/PIIS23523018(18)30219-4/fulltext Expertutlåtandet i Journal of the International AIDS Society Expert consensus statement on the science of HIV in the context of criminal law: www.onlinelibrary.wiley.com/doi/ full/10.1002/jia2.25161 IAS COVID-19 and HIV: A tale of two pandemics: www.covid19andhivreport.iasociety.org/ WHO Access to HIV medicines severely impacted by COVID-19 as AIDS response stalls: www.who.int/news-room/ detail/06-07-2020-who-access-to-hiv-medicines-severelyimpacted-by-covid-19-as-aids-response-stalls Posithiva Nyheter om hivläkemedelsberedskap i Sverige Beredskap – tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer”: www.issuu.com/posithivagruppen/docs/pn_nr_1_20_digital_version/8

13

14

POSITHIVA NYHETER

PATIENT EMPOWERMENT OCH SAMSKAPANDE VÅRD

Kristina Areskoug Josefsson är fysioterapeut i botten och har både ett Foto: PG personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården.

Foto: PG

T

idigare i år anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård.

Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Vad kan empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext innebära för personer som lever med hiv?

NR 3/2020

Inte all erfarenhet ger makt Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma.

– Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär: – I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är.

Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment Om patienten vet bäst, hur kommer det sig då att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att

Bild från Kristinas presentation.

15

”

På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något.

fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

16

POSITHIVA NYHETER

Från medverkan till delaktighet till samskapande Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet.

Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

”

Vi måste gå från samtal till samskapande.

Samskapande i praktiken Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation.

Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej.

Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att

NR 3/2020

delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det: – Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Tips från Kristina Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips för hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom "mindre samarbetsvilliga" metoder 1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype.

Två är starkare än en.

2. Våga lämna förslag till vården.

Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd.

Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver.

Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten - till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där

17

patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående.

Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet på www.healthpolic y.se/2019/05/17/patienten-i-forarsatet ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” på www. center.hj.se/jonkoping-academy/ forskning/pagaende-projekt/samskapa.html ■ Text: Johanne Hoffart

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithivt Porträtt

PETER

”

I hela mitt liv har jag tränat på att tänka dåliga saker om mig själv.

Nu bygger jag om hjärnan till att göra tvärtom.

”

D

et tog lång tid innan Peter erkände för sig själv att han faktiskt var beroende. Hans egen stereotypa föreställning om personer som har problem med droger gjorde att han kunde distansera sig från det. Han hade ju ett välfungerande liv med lägenhet, eget företag och sin älskade dotter Anna. Ett positivt hivtest blev början på vägen ut.

– Jag förstod att om jag inte lägger av med knarket nu så kommer jag att dö.

Peter är född 1955, uppvuxen i Stockholm i vad han beskriver som en dysfunktionell familj där pappan drack för mycket. Han berättar att han vetat sedan 15-årsåldern att han är intresserad av killar men utan förebilder och i en macho 70-talsmiljö var det inget han vågade leva ut.

Det var först efter att relationen med Annas mamma tagit slut 1981 som han kom ut ur garderoben.

1983 hade han precis börjat träffa en kille när han läste en liten notis i tidningen där det stod att en mystisk sjukdom hade börjat härja bland homosexuella män i USA.

­– Eftersom ingen visste vad det var så är det klart att det skapade en stark oro i mig, berättar Peter.

Rädslan för hiv och aids var ständigt närvarande. Så snart han träffade någon ny så fanns den i bakhuvudet, något han tror att han delade med många gaykillar. På den tiden var man inte heller helt säker på hur hiv överfördes.

Tillvaron rämnar Under 1980-talet levde Peter ett inrutat småbarnsliv och Anna bodde hos honom större delen av tiden. I början på 90-talet, i takt med att Anna blev äldre och också tillbringade mer tid hos sin mamma så började han festa en del.

Det var också då han testade amfetamin första gången, en av de droger som sen kom att vara en del av hans liv i över tio år.

Han lyckades länge vara välordnad företagare och närvarande pappa, samtidigt som hans drogbruk ökade. Det var först i samband med att han fick sin hivdiagnos 2003 som han insåg att han behövde hjälp. För trots att Peter tänkte att han kunde sluta med drogerna när

20

POSITHIVA NYHETER

”

Jag vill inte längre låta mig stoppas av rädslor.

han ville hade saker börjat rämna, plötsligt stod han utan lägenhet och företaget hade gått i konkurs. En viktig drivkraft i att få ordning på livet var att han inte ville att hans nu vuxna dotter skulle bli faderlös.

För hivläkaren och sjuksköterskan på infektionskliniken berättade han för första gången hur det faktiskt låg till med drogerna. Han trodde att han hade dolt det väl för omvärlden men Anna hade förstått. Hon hade till och med vid ett tillfälle gett honom en utklippt tidningsannons för en mottagning som vände sig till homo- och bisexuella män som hade problem med alkohol och droger. Peter blev vid det tillfället bara irriterad och viftade bort det, han hade ju inga problem. Men han sparade annonsen och när han fått hivbeskedet så tog han kontakt med mottagningen.

Det trippla stigmat Det tog lite tid innan Peter fick en hivbehandling som verkade men till slut fann läkarna ett läkemedel som fungerar på det multiresistenta hivirus han har. Idag har han omätbara virusmängder och därmed smittfri hiv.

Peter beskriver det som att han lever med två kroniska och potentiellt dödliga sjukdomar, hiv och beroendesjukdomen. Han behöver ta sina hivmediciner varje dag och han behöver fortsätta gå på sina tolvstegsmöten.

– Det är så jag ser det. Jag måste fortsätta behandla båda mina sjukdomar för att må bra.

Han menar att om han inte ser till att ta hand om sig själv och må bra så finns det stor risk för att han faller tillbaka i att använda droger. För honom var nyckeln till att sluta med alkohol och droger det så kallade Tolvstegsprogrammet. Det är en behandlingsmodell uppbyggd i tolv steg och som utvecklades av Anonyma Alkoholister på 1930-talet men som idag används för att behandla diverse beroenden, exempelvis narkotika och spel. En viktig del av programmet är möten i samtalsgrupper där man ger varandra stöd och delar erfarenheter. I början gick Peter på möten flera gånger i veckan men nu för tiden blir det några gånger i månaden. ­– Det är dock väldigt viktigt för mig att fortsätta gå och jag brukar alltid leta upp en grupp på nya platser jag är på.

Det har inte alltid varit så men idag tycker han också att det är roligt att gå på mötena, och det är ett sätt att nätverka. Han har till exempel deltagit på möten när han rest till Polen och där han har sin sommarstuga i Västerbotten finns en grupp som han ofta återkommer till. Peter har även varit med och startat ett par tolvstegsgrupper som riktar sig specifikt till hbtq-personer.

– Det kan vara tufft att komma in som gay i en väldigt maskulin och hete-

NR 3/2020

21 rosexuellt kodad grupp. Då får man förhålla sig till ännu ett stigma, utöver det kring sitt beroende, konstaterar Peter.

Därför tyckte han att det var viktigt att skapa trygga rum där man inte behövde förhålla sig till heteronormen. Han pratar om det trippla stigma det innebär att vara gay, hivpositiv och dessutom drogberoende.

Öppenhet och självkänsla

Peter har haft hund stora delar av livet och i sitt arbete som terapeut använder han idag sina två hundar Micha och Gary.

Sedan ett antal år lever han med Stefan som är hivnegativ. Peter bestämde sig tidigt för att vara helt öppen med både sin sexualitet och sin hivstatus i samtalsgrupperna.

Det räckte med att han försökt dölja sitt missbruk i så många år, han ville inte bära på fler hemligheter. Det innebar att när han träffade Stefan i en samtalsgrupp så behövde Peter aldrig fundera på när han skulle berätta att han lever med hiv.

– Det var ju liksom redan klargjort och det var aldrig några konstigheter.

Han berättar att han stött på dåligt bemötande i vården men han har aldrig blivit bortstött av människor när han talat om att han är hivpositiv. Peters erfarenhet är att han kommit närmare människor när han berättat. Men han har också tänkt på det som ett bra sätt att bli av med personer som inte vill en gott.

– Jag vill inte ha människor i mitt liv som dömer mig för att jag är homosexuell, hivpositiv och narkoman, säger han med eftertryck. Det är också fördelen när man är öppen, att de personerna rensar bort sig själva.

Att vara öppen har blivit lättare i takt med en växande självkänsla, och det har också varit vägen bort från självstigma.

Idag kan Peter säga att han inte hade velat gå igenom allt han gått igenom men han har bearbetat det och är stolt över sig själv.

Varje kväll har han en ritual där han skriver ner tre bra saker han gjort under dagen.

– I hela mitt liv har jag tränat på att tänka dåliga saker om mig själv. Nu bygger jag om hjärnan till att göra tvärtom.

Att övervinna rädslor Peter har alltid varit engagerad och velat bidra till samhället. Det har varit alltifrån körsång till att vara med och starta upp Posithiva Gruppen Norr, en förening för personer som lever med hiv i Norrland.

Han vill förändra synen på såväl personer med beroendeproblematik som på personer som lever med hiv och han upplever att stigmat kring båda är stort i glesbygden.

Därför kan det vara extra viktigt att det finns trygga sammanhang och grupper att vända sig till där.

Foto: PG

Foto

22

POSITHIVA NYHETER

Idag jobbar Peter som alkohol- och drogterapeut och är utbildad vid Tollare folkhögskola som drivs av nykterhetsrörelsen IOGT-NTO. Utöver det är han mindfulnessinstruktör och deltar återkommande med ett mindfulnesspass på Posithiva Gruppens utbildningshelg Posithiv Plattform.

Utöver sitt arbete och engagemanget i hivfrågor är Peters fokus på Anna och de tre barnbarnen. I lägenheten i stan bli det snabbt fullt hus så där får ett barnbarn i taget sova över, vilket också ger möjlighet till egentid med morfar. Men uppe på lantstället i Norrland får sambo, hundar och barn plats samtidigt så där tillbringar familjen mycket tid.

Värmen och stoltheten i rösten är tydlig när hans pratar om dottern. Hon har alltid stöttat och det var aldrig några konstigheter att berätta när han fick hivdiagnosen. Trots att han visste bättre var han ändå lite orolig när första barnbarnet föddes för elva år sedan - skulle det finnas en rädsla för att låta honom vara nära för att han lever med hiv? Men oron var obefogad. Anna tryckte upp barnet i famnen på honom.

Just nu har Peter fullt upp med att åka runt och prata om boken Livet Hivet Döden som kom i våras och handlar om hans resa - om hur han gick från att vara välordnad pappa till att vara hemlös och missbruka droger, och om vägen tillbaka. Han har medverkat i alltifrån Nyhetsmorgon i TV4 och radio P4 till Alkispodden och Umeå Pride. Det har varit läskigt att gå ut så stort med sin berättelse men det har också stärkt honom.

– Jag har varit rädslostyrd hela mitt liv men jag vill inte längre låta mig stoppas av rädslor. Om man vågar gå emot dem så utvecklas man som människa. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Peters bok Livet Hivet Döden - En personlig berättelse om ett dödligt virus, ett dödligt missbruk och om kärleken till livet finns att köpa hos bland andra Adlibris, Akademibokhandeln och Bokus.

Foto porträtt: Malcolm Hanes

PROVSVAREN GER INTE ALLA SVAREN Att ställa frågor och våga ifrågasätta har förändrat livet för människor i alla tider.

Tänk om forskarna inte hade fortsatt att fråga sig om det går att få fram bättre mediciner mot hiv. Hade vi då haft mediciner som gör att virusnivåerna i blodet blir omätbara, så att viruset inte kan överföras?

I dag vet vi att välbehandlad hiv är smittfri.

Det behöver ingen längre ifrågasätta.

Det enda sättet att få svaren på hur hiv ska påverka ditt liv så lite som möjligt är att fortsätta ställa frågor. För provsvaren ger inte alla svaren. Du kanske har andra frågor?

Kan jag ha sex?

Hur ska jag hålla mig frisk?

Måste jag berätta?

Kommer jag att kunna bli gammal?

Beror min ryggvärk på hiv?

Kan jag resa utomlands?

Varför är jag så trött?

Kan jag skaffa barn?

Fortsätt att fråga.

Det kan förändra ditt liv.

i samarbete med

Erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för dig som lever med hiv.

Foto: Alexander Popov, Unsplash

24

POSITHIVA NYHETER

MOT FÖRÄNDRADE ATTITYDER Nu lanseras en kampanj utifrån studie om gaycommunityts inställning till hiv

P

osithiva Gruppen , med Karolinska institutet och Noaks Ark Stockholm som samarbetspartners har projektet Undetectable is the new negative: Hivstigma i gayrörelsen.

Under våren och sommaren har en studie med enkät och djupintervjuer genomförts. Över 3000 personer har svarat på enkäten och 17 homo- och bisexuella män har djupintervjuats. Studiens syfte är att utforska hur attityder till hiv och personer som lever med hiv ser ut bland män som har sex med män i Sverige idag.

– Arbetet med att analysera intervjuerna pågår men det är tydligt att hiv fortsatt är en komplex fråga i vårt community. I intervjuerna framkommer att ny kunskap gällande smittfri hiv, tillsammans med att lära känna hivpositiva och ha hivpositiva sexpartners varit viktiga vändpunkter för att motverka stigma, säger Nicklas Dennermalm vid Karolinska Institutet, som har genomfört intervjuerna.

Nu lanseras en kampanj med syftet att förändra attityder och bryta stigmat kring hiv. Kampanjen syns på såväl digitala som fysiska platser runt om i Stockholm. Bland annat annonseras det på gayklubbar och barer. Kampanjen spelar på förlegade föreställningar om homosexuella och målet är att man ska känna igen sig i att mötas av absurda fördomar, och på så vis bli medveten om hur fördomsfullt och irrationellt det är att välja eller välja bort människor baserat på hivstatus. Exempel på budskap i kampanjen är ”Bögar gillar schlager och paraplydrinkar. Oavsett om du gillar schlager eller inte, kan fördomar såra. Låt inte fördomar om hiv få dig att välja bort någon. Behandlad hiv är

smittfri hiv.” och ”Vem är kvinnan i ert förhållande? Fördomar sårar och kan göra att du blir bortvald. Låt inte fördomar om hiv få dig att välja bort någon. Behandlad hiv är smittfri hiv.”

– Vi hör återkommande från våra medlemmar att man avvisas, eller till och med möts av hat när man dejtar och berättar om sin hivstatus.

Det här är inte minst ett problem på nätet och i appar. Det är svårare att bemöta någon med fientlighet IRL. Analysen av svaren från studien är ännu inte klar men mycket pekar Annonsering sker bland annat på på att den bekräftar det olika platser och objekt i barmiljöer. vi redan sett: att det fortfarande finns en hel del kvar att göra i gaycommunityt när det gäller attityder gentemot oss som lever med hiv, säger Daniel Serguey Suarez, verksamhetschef på Posithiva Gruppen.

Nästa år kommer en uppföljande enkätstudie genomföras för att undersöka om någon attitydförändring skett i gruppen män som har sex med män. Hela projektet kommer utmynna i flera forskningsartiklar och resultaten kommer kunna användas för att jämföra med attityder till hiv bland befolkningen i stort. ■ Text: Ronja Sannasdotter

ash

NR 3/2020

PGs årsmöte hölls online

D

en 31 augusti hölls Posithiva Gruppens årsmöte 2020. Med anledning av situationen kring coronaviruset fick årsmötet, som skulle ha hållits den 28 mars, skjutas upp och därtill hållas online, som ett videomöte. Medlemmar kunde delta via dator, surfplatta eller smarttelefon.

På grund av rådande omständigheter så var valberedningens förslag att 2019 års styrelse skulle sitta kvar på sina poster till årsmötet 2021. Det vill säga omval av alla styrelseledamöter. Årsmötet beslutade att bifalla valberedningens förslag men en ny person, Ruslan, valdes också in som ersättare.

Att ha årsmöte online innebär vissa tekniska utmaningar – till exempel att alla som vill, oavsett

teknikvana, ska kunna delta. Men det visar också på potentialen i tekniska hjälpmedel och hur fler skulle kunna delta i olika aktiviteter utan att behöva resa, även när det återigen är möjligt att hålla fysiska möten. Årsmötet den 28 mars skulle egentligen ha arrangerats som en heldag med gästföreläsning av Lena Nilsson Schönnesson, fil dr. i psykologi, docent i socialt arbete och leg psykolog som arbetat med personer som lever med hiv, och då framförallt homosexuella män, sedan 1980-talet. Styrelsens förhoppning är att kunna genomföra årsmötet 2021 som heldag med gästföreläsning. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Lunchseminarium om sexuell hälsa och hiv hos transpersoner

25

Foto: Ben White, Unsplash

26

POSITHIVA NYHETER

ÖPPET BREV:

VI SKULLE JU ÄNDÅ DÖ Den här texten är skriven av Lexie, en av Posithiva Gruppens medlemmar. Hon förtidspensionerades (från 2003 kallat sjukersättning) på grund av hiv och skriver om att aldrig ha fått möjlighet att komma tillbaka när hiv gick från dödsdom till kronisk sjukdom. Det är en berättelse och erfarenhet som hon delar med många som levt med hiv länge.

A

propå den pandemi som Sverige och världen ställts inför 2020 drabbades jag personligen 1986 av en annan pandemi/epidemi: hiv. När jag nu ser hur människor kräver ersättning för coronavirusets följdverkningar, förbluffas jag över min egen flathet i förhållande till följderna som hivinfektionen fått i mitt liv. Inte förrän nu reagerar jag, när jag ser och hör hur människor vägrar finna sig i konsekvenserna som pandemin 2020 får, på livsvillkor och ekonomi. De ber om hjälp: ersättning och kompensation.

Jag har under 34 år inte klagat eller begärt att få hjälp.

Idag gör jag det. Jag gör det inte bara för mig, utan för alla oss som snuvades på så mycket av livet för att vi fick en dödsdom, som blev en kronisk sjukdom.

I januari 1986 diagnostiserades jag med HTLV-3, det som idag har namnet hiv. Sommaren 1990 fick jag för-

tidspension. Inga mediciner fanns då, det antogs att jag skulle bli sjukare och sjukare och till slut dö, så initiativet att jag skulle slippa jaga pengar för min försörjning var behjärtansvärt.

För 2020 beräknas existensminimum för en ensamstående person till 5002 kronor. Det är den summa man anses behöva ha kvar att leva på efter att ha betalat boendekostnad. När jag betalat hyran har jag strax över 3000 kronor.

Med andra ord är min ekonomi lika knapp, idag som för 30 år sedan. Det tär, det sliter ner mig och det omöjliggör ett riktigt, värdigt liv.

Någon form av sparande har givetvis varit omöjligt och pengar till ålderspensionen saknas. Det händer att jag måste avboka läkartider för att jag inte har pengar till SL-biljetten. Jag äger inte ett pass för vad skall jag med ett pass till när jag ibland inte ens kan resa från Gubbängen till Skanstull? Varje månad är en nedräkning till nästa

27

utbetalning.

Vi är en liten grupp som fick hivdiagnosen tidigt, och som lika tidigt fick förtidspension/sjukersättning. Ingen av oss har fått stöd eller hjälp för att återgå till ett normalt, fungerande liv, där ekonomin är grunden. Vi glömdes bort och jag frågar mig hur det gick till?

Vi delar en berättelse som säger ”jag överlever men jag lever inte”. I 30 år har jag på sätt och vis levt utanför allt vad samhället är, i och med att jag inte varit en aktiv och bidragande del av det. Det har inneburit ensamhet, isolering, sysslolöshet och sorg.

Sedan de effektiva medicinerna kom 1996, och hiv gick från att vara en dödsdom till att bli en sjukdom man kan leva med, har jag, vi inte fått hjälp med, erbjudits eller informerats om möjligheter för att återgå till arbete, kompetenshöjning genom utbildning eller andra insatser.

Sverige var ett av de första länderna i världen att nå

UNAIDS 90-90-90-mål. Samtidigt som över 95 procent av alla som lever med hiv i Sverige idag har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv kvarstår faktumet att en rad andra faktorer, utöver en välfungerande behandling, påverkar livskvaliteten. De senaste åren har frågan om ett fjärde 90-mål diskuterats, ett mål som definieras utifrån begreppet livskvalitet. Något som ligger i linje med mål 3 i FNs Globala målen och Agenda 2030.

Jag vill leva, men då leva som alla gör. Jag kan många stunder känna att det hade varit bättre för mig om jag, likt många medsystrar och bröder, fått somna in i aids, då när sjukdomen rasade som värst i mitten av 90-talet.

För att ge oss chansen till ett liv där vi bidrar till samhället, och där vi också får möjlighet att leva, efterfrågar jag någon form av åtgärder. Jag hoppas att det här brevet ger uppmärksamhet åt en bortglömd grupp, som utan att kräva eller beklaga sig har levt i skuggan av sina egna liv länge nog. ■

28

POSITHIVA NYHETER

PERSONER SOM LEVER MED HIV NEKAS COVIDTEST PÅ APOTEK

Foto: Elbartoo, Pixabay

D

e senaste månaderna har möjligheterna att ta ett antikroppstest för covid-19 ökat. Bland de som erbjuder provtagning för att se om man haft coronaviruset och har antikroppar finns flera av de stora apotekskedjorna. Det har nu framkommit att vissa apotek nekar personer som lever med hiv (och/ eller hepatit c och b) att testa sig och istället hänvisar dem till sjukvården och 1177. Det handlar inte enbart om att personer nekats då de informerat om att de lever med hiv. Hos en specifik kedja finns det utskrivet i informationen om testning för

Foto: Kropekk_pl, Pixabay

covid-19 att man inte testar personer som lever med hiv.

En medlem hos Posithiva Gruppen berättar att när han besökte ett apotek och bad om att få göra ett test fick han svaret att de saknade rätt utrustning för att Anders Sönnerborg, professor Thomas Winberg, ordförande testa personer som lever i infektionssjukdomar.

Posithiva Gruppen Foto: PG Foto: Jonas Norén med hiv, och att det kunde innebära risker för personalen. agerar på det här viset. Man borde – Det är förstås helt fel. Alla proha samma rutiner oavsett vad en ver ska behandlas helt lika, det vill människa lever med. En person kan säga som att de skulle kunna inneha både hiv och hepatit utan att veta hålla till exempelvis hiv eller hepatit om det men denna person nekas och personalen ska ha samma utinget antikroppstest. rustning för alla personer. Det finns Posithiva Gruppen har ställt ingen anledning att neka någon frågan till Folkhälsomyndigheten, som lever med hiv ett antikroppsom apoteken agerar i linje med test, säger Anders Sönnerborg, provad myndigheten rekommendefessor i infektionssjukdomar vid rar. Deras svar är att det inte finns Karolinska Institutet och ordförannågon sådan rekommendation, att de i Referensgruppen för antiviral myndighetens jurister nu undersöterapi, RAV. ker frågan och ska återkomma. ■ Thomas Winberg, ordförande för Posithiva Gruppen håller med.

Text: Ronja Sannasdotter – Det är beklagligt att kunskapen inte är högre och att man

NR 3/2020

BARA HIVMEDICINER PÅ VENHÄLSAN

P

ersoner som lever med hiv kan inte längre få andra läkemedel än sina hivmediciner utskrivna av Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm, något som också gäller på Infektionsmottagning 2 vid Karolinska Sjukhuset Huddinge. Anledningen är att Region Stockholm (tid. Stockholms läns landsting) vill att sjukvård som inte är specialiserad ska ges hos primärvården.

Utgångspunkten är att allmänläkare förväntas ha kunskap att göra en helhetsbedömning av en persons hälsa och bättre kompetens för att behandla sådant som till exempel en hivläkare inte är specialiserad på.

Det här innebär att personer som lever med hiv måste söka sig till andra vårdinstanser, som sin vårdcentral för sådant som inte är direkt relaterat till hivinfektionen. Tidigare har personer som lever med hiv vänt sig till sin hivläkare, som första steg, oavsett vad man sökt vård för.

För yngre personer, eller för de som fått sin hivdiagnos de senaste åren innebär det oftast ingen omställning men för många som levt med hiv länge finns en oro. Dels handlar det om rädsla för dåligt bemötande på grund av okunskap och fördomar om hiv, dels oro för vad som kan missas i form av till exempel läkemedelsinteraktioner när det inte finns en enskild klinik eller läkare som har överblick.

Posithiva Gruppen undersöker nu hur det ser ut i resten av landet, om rutiner och riktlinjer skiljer sig mellan regioner och hur det påverkar personer som lever med hiv.

Kartläggningen beräknas vara klar och presenteras runt årsskiftet.

Venhälsan är en av landets största och äldsta kliniker för personer som lever med hiv. Utöver det är Venhälsan även testmottagning för hiv och könssjukdomar för män som har sex med män och transpersoner. ■ Text: Ronja Sannasdotter

29

30

POSITHIVA NYHETER

INFO OCH AKTUELLT

JURIDISK RÅDGIVNING Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring.

Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv.

Karin nås på 073-987 09 97 karin.laine@posithivagruppen.se Du kan ringa, maila eller boka tid.

HAR DU BLIVIT DÅLIGT BEMÖTT ELLER RÅKAT UT FÖR NÅGOT ANNAT? Posithiva Gruppen bedriver påverkansarbete i olika hivpolitiska frågor och sammanhang, uppvaktar ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer.

Genom konkreta exempel och fall kan vi förändra och påverka situationen för personer som lever med hiv. Det kan handla om alltifrån äldreomsorgsfrågor, hälsa och bemötande inom vården till rättigheter och lagar som rör personer som lever med hiv, tex smittskyddslagen och informationsplikten.

PGs synlighets- och påverkansarbete ska alltid vara direktförankrat hos personer som lever med hiv. Har du tankar och frågor som du tycker behöver lyftas till högre nivå?

Kontakta Peter Månehall, senior sakkunnig hivpolitik på peter.manehall@posithivagruppen.se

NR 3/2020

FÖRÄNDRADE ÖPPETTIDER HOS POSITHIVA GRUPPEN Föreningslokalen på Östermalmsgatan 5 i Stockholm är öppen för viss verksamhet. Föreningslokalens öppethållande kan komma att omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer.

Onsdagar kl 17.00-21.00 Vi bjuder på middag kl 18.00-20.00.

För meny, se www.posithivagruppen.se Öppet för hivpositiva män som har sex med män Fredagar kl 17.00-21.00 Vi bjuder på lättare förtäring som smörgåsar. Öppet för alla som lever med hiv och närstående Stängt onsdag 23 och 30 december samt fredag 25 december och 1 januari. Istället håller vi öppet julafton och nyårsafton som infaller i anslutning till dessa dagar.

Kansliet arbetar hemifrån och är tillgängliga på telefon 08-720 19 60 och info@posithivagruppen.se Du hittar kontaktuppgifter direkt till respektive medarbetare på www.posithivagruppen.se

31

32

NÅGRA KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN OCH ANDRA HIVORGANISATIONER

11

13-15

14

30

NOVEMBER

NOVEMBER

NOVEMBER

NOVEMBER

ONLINE LUNCH SEMINAR

EN HELG FÖR DIG 18–30 ÅR

WALK-AND-TALK I SLOTTSKOGEN I GÖTEBORG

ETT SAMTAL OM HIV OCH COVID-19

MAX APPENROTH – ACCESS BARRIERS REGARDING THE SEXUAL HEALTH OF TRANS PEOPLE Online 12-1.30 pm Max Nicolai Appenroth is a Berlin based trans activist, intern at the Robert Koch Institute and PhD candidate at the Institute of Public Health, Charité Universitätsmedizin Berlin. Max coordinates the ”Trans Men & HIV” working group for GATE (Global Action for Trans Equality). They also participated in and facilitated various seminars during AIDS2020. Posithiva Gruppen (PG) has invited Max to talk about the various hurdles that trans people have to overcome when looking for prevention and care. In HIV prevention specifically there are evident gaps in including gender-diverse people.

By highlighting these gaps, and discussing how to change current structures, both healthcare workers, activists and other stakeholders can help reduce barriers to care for marginalized communities.

The seminar will be held in English and will consist of both a lecture and a Q&A-session.

Participation is free and open for all, but registration is required.

Register through the online form, alternatively to anmalan@posithivagruppen.se or 070 040 77 81, within the 9th of November.

Skåvsjöholm i Stockholms skärgård

Samling vid Linnéplatsen, Göteborg

Välkommen till en helg att dela Kl 13.00-15.00 erfarenheter med andra unga som lever med hiv. Det blir Kom med på en vandring i intressanta och roliga dagar Slottsskogen där vi får uppleva med workshops och föreläsen guidning om rekreation och ningar. Det ges även mycket tid hur vi tänker kring naturen. Vi till att hänga med varandra och får även veta hur Slottsskogen till exempel spela spel eller göra blev en park för göteborgarna. yoga och mindfulness.

Vi bjuder på lättare fika i form Helgen är kostnadsfri, du bor av macka och kaffe. i enkelrum och alla måltiAnmäl dig senast der samt resor ingår. Helgen 12 november via inleds fredag eftermiddag med kontoret@pgvast.se gemensam avfärd från Stockeller ring 031-143530 holm och vi kommer tillbaka på söndag eftermiddag.

Kontakt: Annika Öppet för alla som lever med hiv mellan 18 och 30 år.

Det finns ett begränsat antal platser! Anmälan stänger senast den 12 november kl 12.00.

Anmäl dig till info@unghiv.se eller 073-51 56 853.

Vi följer Folkhälsomyndighetens riktlinjer kring coronaviruset. Vi håller 1,5 meters avstånd till varandra och vi har möjlighet att vara åtskilda från övriga gäster på anläggningen.

Online och i Lagerhuset, Nils Heurlins plats 1b, Göteborg Kl 18.00-20.00 Välkommen till en samtalskväll i samband med World Aids Day. Samtalet kommer att kretsa kring olikheter och likheter kring de två pandemierna utifrån rädslor samt hur vi ökar förståelsen och kunskapen kring hiv och covid-19.

Kvällen inleds med att Anders Tegnell, statsepidemiolog vid Folkhälsomyndigheten, delar med sig av sina reflektioner kring covid-19 och hiv.

Därefter hålls ett panelsamtal kring covid-19 och hiv utifrån ett lokalt perspektiv med fokus på hur. Medverkande är representanter från Positiva Gruppen Väst och Kulturtolkarna från Angereds närsjukhus samt Peter Nolskog, Smittskydd Västra Götaland. Samtalet sker i dialog med publiken.

Du kan delta digitalt eller genom att vara på plats i Litteraturhuset. Vi har dock begränsat antal platser (15 personer) på plats. Digitalt är platserna obegränsade.

Anmäl dig senast den 23 november till joakim.berlin@pgvast.se Uppge om du vill ha sittplats i Litteraturhuset eller delta digitalt.

33

LILLEJUL

24

31

HOS NOAKS ARK SMÅLAND & HALLAND

DECEMBER

DECEMBER

JULAFTON I STOCKHOLM

NYÅRSAFTON I STOCKHOLM

Posithiva Gruppens föreningslokal, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Posithiva Gruppens föreningslokal, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Kl 18.00-21.00

Kl 18.00-01.00

Välkommen att fira julaftonskvällen hos PG. Det bjuds traditionsenligt på julbord mellan kl 18.00 och 20.00.

Välkommen att fira in det nya året hos PG! Det bjuds på överraskningar och mellan kl 18.00 och 20.00 serveras en lättare buffé.

29 november i Kronoberg 5 december i Kalmar 6 december i Halland 12 december i Jönköping Litet julfirande med julbord och umgänge. Mer information om tid och plats kommer senare. Vid frågor, välkommen att höra av dig till 0470-193 81 eller info.smaland@noaksark.org Öppet för alla som lever med hiv och deras anhöriga.

På grund av coronasituationen krävs anmälan till 08-720 19 På grund av coronasituationen 60 eller krävs anmälan till 08-720 19 anmalan@posithivagruppen.

60 eller se anmalan@posithivagruppen.se Öppet för hivpositiva män som har sex med män och deras närstående.

Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

MISSA INGA NYHETER OCH AKTIVITETER! ANMÄL DIG TILL MAILUTSKICK OCH SE ALLA KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN PÅ WWW.POSITHIVAGRUPPEN.SE DÄR HITTAR DU ÄVEN DE SENASTE UPPDATERINGARNA KRING HUR AKTIVITETER EVENTUELLT PÅVERKAS AV COVID-19.

VÄLKOMMEN MED TIPS! MAILA INFO@POSITHIVAGRUPPEN.SE ELLER RING 08-720 19 60 OM AKTIVITETER SOM ARRANGERAS HOS OLIKA HIVORGANISATIONER, OCH SOM DU TYCKER BORDE FINNAS MED HÄR.

34

POSITHIVA NYHETER

Vill du ge stöd till andra som lever med hiv?

Vi söker dig som levt med hiv ett tag och som vill ge så kallad peer support.

Foto: Priscilla du Preez, Unsplash

Posithiva Gruppen erbjuder utbildning i Motiverande Samtal.

Det ger dig verktyg för att engagera dig i vår individuella stödverksamhet för personer som lever med hiv, Heart-2-Heart. Är du intresserad eller vill du veta mer om Heart-2-Heart kontakta Daniel Serguey Suarez på suarez@posithivagruppen.se eller 072-011 08 08

OM POSITHIVA GRUPPEN Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet.

Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar.

Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.

Läs mer på www.posithivagruppen.se

Framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

”VEM ÄR KVINNAN I ERT FÖRHÅLLANDE?” Fördomar sårar och kan göra att du blir bortvald.

Låt inte fördomar om hiv få dig att välja bort någon.

Behandlad hiv är smittfri hiv.