Nummer 3 2019
Har du fattat
grejen?
Pridekampanj med fokus på att inte välja sexpartner utifrån hivstatus
Aktivist med sikte på rättvisa Intervju med Naina Khanna, Positive Women´s Network
Posithivt Porträtt:
Johan
Transpersoner som lever med hiv - en bortglömd grupp i Sverige?
POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN
Ansvarig utgivare: Thomas Winberg Redaktรถr: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen ร stermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Tryck: Norrkรถpings tryckeri Omslagsfoto: PG
3
INNEHÅLL
Har du fattat grejen? Rapport från Stockholm Pride sida 4 Foto: PG
Intervju med Marcos som har fattat grejen sida 10 Posithiva Gruppen på AIDS Impact i London sida 12 Transpersoner och hiv - organisationsbesök i Madrid sida 15 Nytt hos Posithiva Gruppen: Verksamhet för transpersoner som lever med hiv sida 16 Konferens om smittfri hiv anordnad av PG och Noaks Ark Sidan 26 Naina Khanna från PWN-USA i en intervju om den oroande utvecklingen i USA och om vikten av föra sin egen talan. I september bjöd Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in henne för att föreläsa på temat Hiv ur ett feministiskt och antirasistiskt perspektiv.
sida 19 Posithivt Porträtt: Johan sida 20 Intervju med Naina Khanna, Positive Women’s Network USA sida 26
Makten över sitt liv
Ä
ven om livsomständigheterna skiljer sig åt markant blir det tydligt i möten och utbyten med människor från olika delar av världen, att man många gånger brottas med samma frågor, relaterade till att leva med hiv. En fråga som alltjämt hänger kvar, och som människor tvingas hantera, oavsett var vi befinner oss är den om stigmatisering och andra människors okunskap. Faktum är att människor blir bortvalda som partner och sexpartner för att de lever med hiv. Att förändra synen på vad som är säkert sex och att det är orimligt att välja sexpartner utifrån hivstatus var därför Posithiva Gruppens huvudbudskap på årets Stockholm Pride. Läs
om det på sidan 4. Att må bra fysiskt, att kunna träffa nå- gon att leva med, ha sex med eller att inte behöva oroa sig för vad kollegorna tänker när man berättar att man lever med hiv är viktiga faktorer för livskvalitet. Livskvalitet och att må bra mentalt handlar om möjligheten att få leva sitt eget liv, att få forma och ha makten över det. På sidan 20 berättar Johan om bristen på förståelse för hur det påverkar psyket att ha gått ovetandes om sin hivstatus i många år. Han delar med sig av känslan av att inte ha kunnat leva livet fullt ut.
POSITHIVA NYHETER
4
Har du fattat
grejen? Rapport från Stockholm Pride 2019
S
om en rosa tråd genom hela PGs deltagande på Stockholm Pride 2019 löpte kampanjen Jag har fattat grejen! Kampanjen tar sin utgångspunkt i resultaten från den så kallade PARTNERIIstudien som genomförts vid 75 europeiska kliniker och som bekräftar att behandlad hiv är smittfri. I studien deltog 783 samkönade manliga par där den ena lever med behandlad hiv och den andra utan hiv. Paren rapporterade drygt 77 000 kondomlösa anala samlag, utan ett enda fall av hivöverföring. Trots att hiv inte kan överföras från en person med behandlad hiv vittnar människor om att de återkommande avvisas, eller till och med möts av hat, i dejtingsamanhang på grund av sin hivstatus.
POSITHIVA NYHETER
Regnbågsnaglar och 5 glitterspray i håret innan paradstart.
Foto: PG
Målet med kampanjen är att öka kunskapen om smittfri hiv hos gruppen män som har sex med män och det problematiska i att välja sexpartner utifrån hivstatus. I kampanjen används sloganen ”Jag har fattat grejen!” och frågan ”Har du fattat grejen?” Budskapet innebär att man fattat grejen med att behandlad hiv inte överförs, att det säkraste ligget, när det gäller hiv, är en person som känner till sin hivstatus och
att man oavsett inte väljer sexpartner utifrån hivstatus. Jag har fattat grejen! inleddes våren 2019 med helsidesannonser och advertorial i tidningen QX. Inför Stockholm Pride annonserades det i de sociala medierna Instagram och Facebook samt i dejtningappen Grindr för att väcka uppmärksamhet, med formuleringar som ”Har du fattat grejen? Håll utkik för att fatta grejen!” och ”Har du fattat grejen? Kom förbi vårt tält i Pride Park för att
vinna en av våra snygga t-shirt.” tillsammans med bilder på personer i t-shirtsen. Målet var att locka personer till Pride Park och vårt tält för att tävla om en t-shirt. För fjärde året i rad hade vi tält med Preventhiv, ett samarbete med Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa, RFSL, RFSL Stockholm, RFSL Ungdom, Smittskydd Stockholm,Venhälsan, Noaks Ark Stockholm och Infektionsmottagning 2, Huddinge sjukhus.
6 I tältet erbjuds gratis hivtest med rĂĽdgivning och information och PG finns pĂĽ plats fĂśr att samtala och svara pĂĽ frĂĽgor om hiv och hur det är att leva med hiv idag. I tältet tävlade PG, genom ett quiz, ut 300 t-shirts med texten â€?Jag har fattat grejen!â€? och emojin đ&#x;?‘ eller đ&#x;?‘ . Crescendot fĂśr detta var ett event i tältet fredagen den 2 augusti. Med start i slutet pĂĽ Prideveckan annonserade vi med ytterligare inlägg pĂĽ Instagram och Facebook samt pĂĽ Grindr, med samma budskap och bild som använts i QX under vĂĽren. I dessa annonser och inlägg dirigeras trafik genom uppmaningen â€?Läs mer!â€? till kampanjsajten www.smittfri.se. Stigma i nutid och dĂĽtid Pride House var i ĂĽr placerat i Clarion Hotel Stockholms lokaler och PG arrangerade där tvĂĽ seminarier. PĂĽ torsdagen den 1 augusti anordnades ett samtal under rubriken â€?Bo hann inte levaâ€? med Ulrika och Fanny Frankmar (som intervjuades i Posithiva Nyheter nr 2 2019). Tillsammans har de skrivit Boken om Bo, som släpptes i juni. Ulrika och Bo fick dottern Fanny 1984. Bo dog i aids 1987, när Fanny bara var tre ĂĽr gammal sĂĽ samtidigt som Ulrika och Fanny delar erfarenheten av att vara efterlevande till nĂĽgon som gĂĽtt bort i aids sĂĽ är deras upplevelser mycket olika. Samtalet kom att kretsa mycket kring tystanden som omgav Bos bisexualitet och
Cirka en halv miljon människor fÜljde paradens väg genom Stockholm.
ofĂśrmĂĽgan hos hans familj att tala om vad som faktiskt hände. Det blev även ett samtal om hur Fanny och Ulrikas relation tagit mycket stryk av bland annat tystnaden. Som en del i deras fĂśrsoning kom det som skulle bli grunden och den fĂśrsta delen i boken. Det var en redogĂśrelse, nedskriven av Ulrika till Fanny fĂśr att hon skulle fĂśrstĂĽ och fĂĽ ta del av Ulrikas minnen och sin mamma och pappas historia. Ulrika berättade även om att fĂśrsĂśka hantera traumat och sorgen efter Bo när orsaken till bortgĂĽngen var en sjukdom sĂĽ omgärdad av stigma, tabu och rädsla. Med blicken mot nutid reflekterade Fanny och Ulrika kring vad som har foĚˆrändrats och inte fĂśrändrats i attityder till hiv. Deras resonemang kretsade även mycket runt Bos sexualitet, huruvida han hade kunnat vara helt Ăśppen med
POSITHIVA NYHETER
7
Foto: PG
den idag. På den svåra frågan om de trodde att Bo hade velat, och kunnat vara öppen med såväl sin sexualitet som sin hivstatus idag sa Ulrika – Jag gissar att om han hade levt idag så hade han levt med en man. Han hade varit öppen med sin hiv och med sin sexualitet och han hade haft fler barn.
Mot bättre vetande Det andra seminariet under Prideveckan gick under rubriken ”Vem är säkraste ligget? Har du fattat grejen? Ett samtal om säker och osäker sex i tider av smittfri hiv och PrEP”. Seminariet arrangerades som ett panelsamtal och var ytterligare en del i kampanjen Jag har fattat grejen! Panelen bestod av Axel som själv lever med hiv, Marcos som inte gör det, och som varit an-
siktet utåt för kampanjen, samt överläkare Sven Grützmeier. De diskuterade faktumet att personer väljs bort och avvisas på grund av sin hivstatus, hur vi kan få människor att ta till sig fakta och agera utifrån den. Resonemanget gick som så att det antagligen till viss del handlar om tid och enträgenhet. Den skräckpropaganda som basunerades ut under 80och 90-talet har satt sig djupt i åtminstone de generationer
8
POSITHIVA NYHETER
Seminarium under rubriken ”Vem är säkraste ligget? Har du fattat grejen? Ett samtal om säker och osäker sex i tider av smittfri hiv och PrEP”. Foto: PG
som minns tiden före effektiva mediciner. Axel och Marcos funderade kring att rädslan, även om man själv är medveten om att den är irrationell, krockar med sexuell spänning och erotik och hur det kanske gör att människor väljer bort sexpartners mot bättre vetande. Alla tre var eniga om att det är fortsatt upplysning som gäller och att vi måste vara ihärdiga för att förändra människors agerande. – Det är jätteviktigt med sådana här forum där hiv- negativa, hivpositiva och vården möts på lika villkor, sa Axel. När frågan om PrEP, hivmedicin som tas i förebyggande syfte, lyftes hettade diskussio-
nen till. Sven tycker sig se en oroande utveckling när det gäller riskbeteende och inställning till skydd och att PrEP har blivit på mode trots att vi i Sverige har en så stor andel som lever med smittfri hiv. Han tryckte på att han tycker att vi måste få människor att ta hand om och skydda sig och att PrEP riskerar att leda till mer oskyddat sex och ökad andel STI:er. Han blev motsagd av såväl Axel som Marcos som menar att det att det inte finns ett självklart lika-medtecken mellan att ta PrEP och att vara en risktagande person. Marcos påpekade att det finns exempel från andra länder där STI:erna inte ökat för att fler tar PrEP,
till och med tvärtom på vissa platser där man genom att personer förskrivs PrEP också går på regelbundna kontroller och testar sig för STI:er. Axel pekade också på att kondom verkligen inte funkar för vissa, till exempel pga erektionsproblem. Då kan PrEP en del av ett preventivt helhetsgrepp där generös testning för STI:er är a och o. Samtalet kom även att handla om informationsplikten och om okunskapen kring hiv generellt är stor så verkar många i Sverige åtminstone känna till den. Men de flesta verkar inte känna till att den inte gäller alla, dvs att man när man har behandling och omät-
POSITHIVA NYHETER bara virusnivåer inte längre behöver upplysa om sin hivstatus. I ett inlägg från publiken lyftes också att det visat sig att behandlande läkare inte alla gånger är så bra på att ta bort informationsplikten från sina patienters förhållningsregler. Dessutom finns personer som lever med välbehandlad hiv som inte känner till sin rätt att få informationsplikten lyft. Stort paradekipage Utöver happenings i tältet och seminarier i Pride House hade vi för tredje året i rad ett stort ekipage i Pride Parade, tillsammans med Noaks Ark Stockholm. Vid invigningen av Pride Park höll Posithiva Gruppen traditionsenligt i Regnbågsblocket. Ordförande Thomas Winberg talade tillsammans med Ulrika Frankmar, efterlevande till Bo som dog i aids 1987. Cherry Wilder och Stockholms Gaykör framförde Regnbågssången och det hölls en tyst minut för de som inte längre finns med oss. Text: Ronja Sannasdotter
I tältet i Pride Park kunde man delta i ett quiz om hiv och smittfri hiv med chans att vinna en t-shirt. På fredagen den 2 augusti bjöds det in till mingel. Foto: PG
Båda PGs seminarier liksom Regnbågsblocket och ytterligare klipp från alla våra evenemang under Stockholm Pride finns att se i sin helhet på Posithiva Gruppens Youtubekanal och länkade via posithivagruppen.se
9
10
Personer som lever med hiv vittnar om att de återkommande avvisas, eller till och med möts av hat, i dejtingsamanhang. Marcos har fattat grejen med att behandlad hiv inte överförs och vill få fler med på tåget. – Jag utgår alltid från att den jag har sex med kan ha något. De flesta som får hiv får det ju antagligen via någon som de tror är hivnegativ. Att fler är öppna med att de lever med hiv är en viktig del i att få bort stigmat men minst lika viktigt är att det finns hivnegativa, som Marcos, som står upp och säger att de inte väljer vem de ligger med utifrån hivstatus. Att man hellre har sex med någon vars hivstatus man inte känner till än någon som lever med hiv och går på behandling tror Marcos till viss del beror på historien och den dramatiska medierapportering och skrämselpropaganda som varit kring viruset sedan det upptäcktes. Han tror också att fördomar och föreställningar om vilka som får hiv påverkar när folk väljer vem de har sex med. – Vi har fortfarande en ganska moralistisk syn på sex och på vilka vi har sex med. Att de vi ligger med inte ska ligga med andra, oavsett hur vi själva gör. Jag tror att de flesta målar upp en bild av sig själv som mindre promiskuösa än vad de faktiskt är. Och så finns det en föreställning om att om man har hiv måste man ha legat med en massa. Han tror dock att yngre generationer har lättare att anamma det nya sättet att tänka kring hiv och att omätbara virusnivåer innebär smittfri hiv.
POSITHIVA NYHETER
Marcos har fattat grejen
– Det säkraste ligget är en person som vet att den lever med hiv och har behandling. – Jag är optimistisk. Jag tror att unga har lite lättare att ta till sig den här eftersom de inte har växt upp med samma bilder som äldre. De minns inte kändisar som dog av aids på 90-talet. Hivstatus oviktig Marcos är uppvuxen i Stockholmsförorten Rinkeby men jobb och studier har fört honom ut i världen. Idag bor han i Köpenhamn med sin man som han nu varit tillsammans med i över 15 år. – Jag har bott lite överallt. Jag pluggade i Frankrike, i Sverige och sen i Danmark. Och det var i Köpenhamn som jag träffade min man när jag var 21. Varken Marcos eller hans man lever själva med hiv. De har dock en öppen relation och huruvida Marcos sexpartners har
POSITHIVA NYHETER 11 ett ansvar att skydda sig och att det är märkligt när personer är tvungna att berätta för honom att de har hiv innan de ska ha sex. Dels eftersom behandlad hiv inte överförs och dels för att det man inte vet, det kan man inte berätta. Informationsplikten kan ses vara direkt kontraproduktiv. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om inga symtom finns. I de fall där hiv överförs rör det sig, så långt man känner till, om fall där personer inte är medvetna om sin hivinfektion. Såväl WHO som UNAIDS har slagit fast att behandling är en nyckel till att få stopp på spridningen av hiv. De senaste åren har PrEP, dvs hivmediciner som en hivnegativ person tar för att undvika att få hiv blivit omtalat och användningen ökar. Det är nu godkänt i Sverige och ingår i högkostnadsskyddet. PrEP är en effektiv preventiv åtgärd för personer som löper stor risk att få hiv men lika viktigt som att prata om PrEP är det att prata om smittfri hiv. I Sverige har över 95 procent av alla som lever med hiv omätbara virusnivåer. Marcos ser det som att det finns två typer av hiv: behandlad och därmed oöverförbar hiv, och sen finns obehandlad hiv. – Det är inte från personer med behandlad hiv jag kan få hiv. Text: Ronja Sannasdotter
Foto: Jonas Norén
hiv eller inte är inte något han lägger vikt vid, eller behöver veta. – Jag har en kompis som är hivpositiv och för några år sen, första gången vi skulle ha sex så sa han det. Det kändes bara så konstigt och patetiskt. Alltså, han var inte patetisk utan situationen, att han var tvungen att säga det till mig. Smittfri hiv Sedan 2013 är det möjligt att få den så kallade informationsplikten lyft av sin behandlande läkare om man har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv. Marcos tycker att alla i det sexuella mötet har
”
Vi har fortfarande en ganska moralistisk syn på sex och på vilka vi har sex med.
12
POSITHIVA NYHETER
Posithiva Gruppen på
AIDS Impact i London
I
slutet av juli var PG inbjudna till den internationella konferensen AIDS Impact i London för att visa filmerna Att leva och åldras med hiv samt Ung med hiv. Efter filmvisningen delade Agneta och Joni med sig av sina erfarenheter av att leva med hiv i Sverige idag. De pratade bl.a. om vad unga och äldre har gemensamt och om att backa varandra. På plats på konferensen fanns även Jayne Kidandy-Stenberg från projektgruppen för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv.
I filmen Ung med hiv delar några personer med sig av sina erfarneheter av att vara ung och leva med hiv i Sverige idag. Foto: PG
Här nedan är ett utdrag ur en rapport från AIDS Impact, skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska) i svensk översättning av Johanne Hoffart. Rapporten finns att läsa i sin helhet på www. kunskapsnatverk.se
D
en 14:e internationella aidskonferensen ”AIDS Impact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat be handlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv. Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick stående ovationer när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.
Johanne, Joni, Jayne och Agneta på plats i London. Foto: PG
Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.
ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, disku- tera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar. Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.
Ungdomar och unga kvinnor globalt Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar. Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för
Intersektionellt stigma Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA: Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre för-
14
POSITHIVA NYHETER
stå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får. Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjuk- vården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjuk- vårdssystemet genom att erbjuda självtestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma]. Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:
der och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status. Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan
motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare: •
Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
•
Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
•
Relational Motivation – motivation utanför familjen
Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.
1. Antagande av lagar 2. Påverkansarbete 3. Kulturell ändring Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra: •
Etiketterering och språkbarriärer
•
Social avvisning av samkönade relationer
•
Brist på information
•
Komplikationer i samband med att komma ut
Kvinnor och sexarbetare Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa län-
AIDS Impact är en internationell konferens som fokuserar på beteendemässiga och psykosociala frågor relaterade till hiv, till prevention, behandling, vård och livskvalitet. Konferensen arrangeras vartannat år, på olika platser i världen, och vänder sig till såväl forskare som till beslutsfattare, aktivister och organisationsrepresentanter.
POSITHIVA NYHETER
15
Transpersoner och hiv – erfarenheter från Madrid
Möte med Iván (längst till vänster), Javier och Teresa (till höger) från Imagina Más. I mitten Johanne, Daniel och Naomi från PG. Foto: PG
I
slutet på oktober åkte tre personer från Posithiva Gruppen på en inspirations- och utbytesresa till Madrid för att träffa representanter från hivorganisationerna Imagina Más och Apoyo Positivo. Syftet med utbytet var att utbyta erfarenheter kring insatser riktade till transpersoner som lever med hiv. Personerna från Posithiva Gruppen som deltog i utbytet var Daniel, (verksamhetschef) Johanne (projektledare) och Naomi (som bland annat sitter i Posithiva Gruppens referensgrupp för transpersoner som lever med hiv). Samtalen mellan organisationerna handlade bland annat om hur situationen ser ut för (trans)personer som lever med hiv i Sverige respektive Spanien, samt hur man kan arbeta med riktade kampanjer och målgrupper. Organisationerna samtalade också kring komplexiteten i att arbeta med hivfrågor i situationer där akuta behov
såsom uppehållsrätt, bostad, arbete och skydd mot diskriminering är framträdande. Det konstaterades att det i gruppen transpersoner som lever med hiv är många som upplever intersektionell diskriminering och att insatserna bör formas därefter. Utbytet med de spanska organisationerna upplevdes inspirerande och givande, och vi hoppas få möjlighet att samarbeta mer med organisationerna i fortsättningen. En mer detaljerad rapport om utbytesresan till Madrid publiceras på Posithiva Gruppens hemsida, www.posithivagruppen.se Text: Johanne Hoffart
16
POSITHIVA NYHETER
Nytt hos Posithiva Gruppen
Verksamhet för transpersoner som lever med hiv
”T
ranspersoner som lever med hiv? De finns väl inte i Sverige?” Nej, enligt statistiken som den ser ut i dag, finns det inga som är trans och som lever med hiv i Sverige, utan alla placeras i binära fack rubricerade ”heterosexuella” eller ”män som har sex med män”. Vi vet dock att det finns både transmän och transkvinnor som lever med hiv i vårt avlånga land, och att många har behov som inte blir tillgodosedda. Det är dags att även transpersoners frågor kommer upp på den hivpolitiska agendan!
Sedan 2018 har PG sysslat med kartläggning och strategiskt arbete på området transpersoner och hiv. På global nivå kan man se att transpersoner är överrepresenterade i hivstatistiken: till exempel visar siffror att transkvinnor löper 49 gånger högre risk att få hiv jämfört med befolkningen i övrigt (WHO, 2018), och det antas att ungefär 19% av alla transkvinnor i världen lever med hiv, jämfört med en prevalens på 0,8% i den övriga befolkningen (The Well Project, 2018). När det gäller transmän som lever med hiv finns det inga siffror på global nivå, men initiativ från olika delar av världen visar att transmän, och speciellt transmän som har sex med cismän, kan löpa hög risk att få hiv. I Sverige förs ingen statistik på antal transkvinnor
POSITHIVA NYHETER
och transmän som lever med hiv, trots att det är siffror som alla länder ska rapportera in till FN. I en nationell kontext är det problematiskt att transpersoner som lever med hiv inte finns med i statistiken, då det kan bidra till att osynliggöra samt hindra utvecklingen av konkreta insatser till målgruppen.
Referensgrupp bildas
Posithiva Gruppen har redan kontakt med ett antal transpersoner som lever med hiv, men vi önskar komma i kontakt med fler. Detta för att bilda en referensgrupp som löpande kan dela med sig av sina åsikter kring insatser, politiska frågor, kampanjer och annat, för att på sikt förbättra livsvillkoren för transpersoner som lever med hiv i Sverige. Både transkvinnor, transmän och icke-binära transpersoner som lever med hiv är välkomna att vara med i referensgruppen, och träffar kan ske digitalt eller på kontoret i Stockholm. Om du är transperson och lever med hiv hoppas vi att du hör av dig till oss! Referensgruppen är själva basen för transverksamheten, och aktiviteter kommer utvecklas parallellt med att gruppen växer sig större. Under året kommer vi arbeta med ett utbildningsupplägg där målet är att öka transkompetensen hos aktörer som erbjuder hivtestning och -rådgivning. Vi kommer även att genomföra en enkät riktad till transpersoner (oavsett hivstatus), i syfte att samla in åsikter och erfarenheter kring hiv från en bredare målgrupp.
Varför PG?
Under de senaste åren har Posithiva Gruppens verksamhet breddats och utvecklats. Vår bas finns i det mångåriga arbetet för msm (män som har sex med män) som lever med hiv och med de metoder och den kunskap vi samlat där har vi tagit oss an nya frågor och målgrupper. Utgångspunkten är alltid att PGs verksamheter ska vara förankrade i målgruppen själv, och utgå från de behov som finns.
17
Vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv, liksom av den specifika grupp som respektive verksamhet riktar sig till, om det så är unga, äldre, msm, kvinnor eller transpersoner som lever med hiv. Johanne Hoffart har sedan 2017 varit ansvarig för verksamheten Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och där utvecklat arbetssätt och kunskap att ta med in i nya projekt, för att tillsammans med målgruppen själv utforma insatser. Johanne har bred erfarenhet av att arbeta med frågor som rör transpersoners rättigheter och villkor. Om du är intresserad av att vara med i referensgruppen, svara på enkät, motta nyhetsbrev eller på annat sätt involvera dig i verksamheten för transpersoner som lever med hiv, vänligen kontakta projektledare Johanne på johanne.hoffart@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81. Text: Johanne Hoffart
Källor: WHO, 2018, HIV/AIDS Transgender people www.who.int/hiv/topics/transgender/en/ The Well Project, 2018 www.thewellproject.org/hiv-information/trans-women-living-hiv
18
POSITHIVA NYHETER
POSITHIVA NYHETER
19
Konferens om smittfri hiv lockade många
Davina Conner, aktivist från USA och medgrundare av kampanjen U=U (Undetectable = Untransmittable) var en av föreläsarna på konferensen som även fokuserade på bl.a. konsekvenser av informationsplikten. Foto: PG
Den 8 november anordnade Posithiva Gruppen och Riksförbundet Noaks Ark en konferens under rubriken Smittfri hiv - vad innebär det för individen och samhället?. Cirka 130 personer deltog, från personer från civilsamhället, representanter och medlemmar i ideella organisationer som Noaks Ark och PG till anställda inom kommun, landsting, myndighet och privat sektor. Bland programpunkterna fanns ett panelsamtal, med personer som själva lever med hiv, om öppenhet och informationsplikten. Samtalet visade tydligt vilken negativ inverkan informationsplikten haft och fortsätter ha och hur den bidrar till stigmatisering. Programmet bjöd även på en föreläsning om kunskapsläget kring att behandlad hiv inte överförs av Maria Axelsson, epidemiolog och enhetschef, Folkhälsomyndigheten, en dragning om de
uppdaterade smittskyddsbladen med Peter Gröön, landstingsjurist, Smittskydd Stockholm och en presentation av Tobias Herder, doktorand i socialmedicin och global hälsa om upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler hos män som har sex med män som lever med hiv. Davina Conner, aktivist från USA och medgrundare av kampanjen U=U (Undetectable = Untransmittable), höll en inspirerande presentation om den globala rörelse U=U blivit, med 930 medlemsorganisationer i 99 länder. Bruce Richman, initiativtagare till U=U kom även han till Stockholm och efter konferensen träffade representanter för våra organisationer dem båda för erfarenhetsutbyte och samtal om hur vi tillsammans kan arbeta på bred och global front för att få ut kunskapen om smittfri hiv. Hela konferensen filmades och kan ses på Youtube. Länk finns på www.posithivagruppen.se
Foto: PG
Posithivt Porträtt
JOHAN funkar ”Medicinerna men alla andra bitar då? ” Träning har präglat Johans liv så det var när han för tre år sedan inte ens klarade av att promenera upp för en backe som det konstaterades att något var riktigt fel. Han är övertygad om att oförmågan att inse att vem som helst kan få hiv är orsaken till att han kunde gå över 25 år utan att veta om sin hivstatus. Känslan av att inte ha kunnat leva livet fullt ut har lämnat spår. Johan har bott större delen av sitt liv i Stockholmsområdet men nu kommer han åkande upp till Stockholm från Nyköping. För en tid sedan började han och sambon Lotta fundera på att flytta en bit söderut och efter att Lotta fått jobb som chef för ett äldreboende i Nyköping gick flyttlasset dit. Johan är händig, utbildad möbelsnickare, även om han arbetat med annat senare i livet och han har byggt hus förut. Att 60-talsvillan de köpt är i behov av en hel del renovering ser han alltså som ett kul projekt. Han är uppvuxen i Saltsjöbaden i Nacka utanför Stockholm och idrott var tidigt en
central del av tillvaron. Det var skidåkning, fotboll, cykling och han var en av Sveriges bästa långdistanslöpare som junior. – Man kan säga att jag rört mig i Nackaskogen hela livet, säger Johan och ler.
Lång väg till diagnos
Troligtvis fick Johan hiv redan någon gång i slutet på 1980-talet men det skulle dröja till 2016 innan han fick sin diagnos. – Jag hade haft svårt att andas under en längre tid och trodde att det var astma eller nåt. Jag var hos tre olika husläkare som inte hittade något fel. Johan reste till Grekland och som vanligt höll han sig aktiv på semestern. – Vart jag än reser brukar jag försöka ta mig upp på olika bergshöjder, antingen genom vandring, med skidor eller på cykel. Trots att han knappt klarade av att hålla andan under vatten och att han fick andnöd av att gå i uppförsbacke försökte han sig på att cykla, men det gick inte. På flyget hem från Grekland fick han hög feber och när han ett
22
POSITHIVA NYHETER
par veckor senare fortfarande inte blivit bättre blev han inlagd. Efter ett antal dagar och tester utan resultat togs tillslut ett hivtest som visade sig positivt. Då hade det gått så långt att han utvecklat aids. – Det var svampbildning i lungvävnaden så när jag andades vara det jättelite syre som kom ut i blodet. Jag hade bara tio T-hjälparceller per milliliter blod vid det laget, berättar Johan. 2003 blev han för första gången ordentligt sjuk och inlagd på sjukhus. Såhär i backspegeln går det att se många tecken på att något inte stod rätt till. Trots bältros och tre lunginflammationer under några få år, tydliga indikationer på försvagat immunförsvar, har ingen kommit på att ta ett hivtest. Johan minns till och med ett samtal mellan två läkare vid ett av tillfällena då han låg inlagd. De diskuterade hur märkligt det var att en i övrigt frisk och vältränad människa blev så sjuk. – Så många lunginflammationer hos en aktiv person i medelåldern. Att inte någon inom vården reagerade är ju konstigt. Samtidigt kanske de inte såg i journalen och la pusslet. Han tror även att det hänger samman med bilden av vem som lever med hiv och folks fördomar.
Bearbetning
När det väl konstaterats att Johan lever med hiv och att det gått så långt att han utvecklat aids så sattes rätt mediciner in och sjukdomsförloppet kunde vändas. Men det har tagit tid att återhämta sig på andra sätt. För Johan har vårdens bemötande varit ett större problem än omgivningens, speciellt när det gäller att erbjuda psykiskt stöd och vård till honom som gått ovetandes om sin hivstatus i så
”
Jag känner mig ensam i att ha gått med hiv så länge utan att veta om det.
Reggaemusiken har fått en ännu viktigare roll efter att Johan fick sin hivdiagnos. Han går ofta på konserter och har även spelat skivor på några ställen. Foto: Privat
POSITHIVA NYHETER många år. Han har saknat förståjag ogiltigförklarar liksom delar else för det trauma det inneburit av mitt liv och det är betunganatt upptäcka att han levt med en de. sjukdom som påverkat hans hälHan berättar att han är väl sa så mycket och som dessutom medveten om att det ju absolut hade kunnat överföras till aninte är så men att det känns som dra i hans närhet, pga att den att stora delar var okänd. Ingen av hans av livet vapartners har fått hiv rit en men så här i efterhand lögn: att Att inte konstaterar Johan att han inte någon inom det ju troligtvis bara kunnat handlar om tur. leva ett vården reaHiv är inte något fullgott gerade är ju som Johan funderat liv för konstigt. särskilt mycket på tiatt han digare i livet. Hans son inte veär född 1994 och han tat om sin minns när sonens mamma hiv, och därtog det hivtest som alla gravida med inte kunnat göra något åt erbjuds i Sverige. Testet var nedet. Johan tror att om han hade gativt. fått tid att sörja och bearbeta Efter diagnosen ville Johan känslan av att ha blivit ”snuvad” snabbt tillbaka till vardagen och på en del av livet så hade han jobbet, för att försöka få allt att gått stärkt ur sorgen. kännas som vanligt. Kuratorn Nu är han sjukskriven, dels berömde honom för att han var på grund av ont i kroppen, dels så stark vilket bidrog till att han stress. Hans läkare ser inget inte gav sig själv tid att sörja och samband mellan smärtorna och bearbeta. att han gått med obehandlad hiv – Jag tillät inte mig själv det så länge, utan det är troligtvis och jag upplevde inte heller att delvis psykosomatiskt. Han har kuratorn och infektionsmottagsökt hjälp för sitt psykiska måningen tillät mig det. ende men tycks falla mellan stolarna när ingen ser sig ha ansvar. Via sin infektionsmottagning Att falla mellan stolarna blev han hänvisad till psykiatrin Visst har han oroat sig för de men de tyckte inte att de kunde långsiktiga konsekvenserna av hjälpa honom. att ha gått obehandlad så länge, – Jag skickas runt och ingen och hans immunförsvar är fortverkar veta vad de ska göra, säfarande försvagat, men det är ger Johan. När jag fick hivdiagfrämst andra saker som upptar nosen så sa de att ”nu finns det hans tankar. ett team som tar hand om dig” – Det känns inte som att nåmen det har jag inte upplevt. Bra gon riktigt lyssnat. Jag känner mediciner har provats ut men mig ensam i att ha gått med hiv resten har jag fått kämpa mig till. så länge utan att veta om det och
”
23 Musiken som terapi
Hösten 2017 träffade han Lotta och att han lever med hiv berättade han snabbt. Johan har tidigare mött ett par andra kvinnor som han beskriver det som ”dragit öronen åt sig” när han berättat men med Lotta var det inga problem. – Hon är naturlig och jordnära och brydde sig inte. Johan berättar att han överlag har fått fin respons från människor han berättat för. Han tror i och för sig att hans goda självförtroende och sättet han berättat det på har gjort att människor inte kunnat trampa på honom. – Man ska liksom inte berätta som att man står med mössan i handen. Jag har intagit en position att jag vet vad jag pratar om. Man får tränga sig förbi folks fördomar, säger han med eftertryck. Johan är reggaefantast sedan tonåren och har samlat på vinylskivor i många år. Han och ett gäng vänner går på skivmässor och reggaekonserter och han har även spelat skivor själv på ett par ställen. Musiken har kommit att få än ännu viktigare roll i Johans liv efter att han fick sin hivdiagnos. I den nyinköpta villans källare i Nyköping bygger han nu ett rum med stora högtalare, där man ska kunna spela utan att störa grannarna. Att gå in i musiken och skapandet har fungerat terapeutiskt och blivit ett sätt att hantera tankarna. – Musik ger harmoni, konstaterar Johan.
24 San Marino, ett halvår efter hivdiagnosen. Johan trampade upp för en av de tuffaste backarna som ingår i Giro d’Italia. Foto: Privat
Att bestiga berg
Att röra på sig och idrotta fortsätter även det att vara viktigt. Han har cyklat i Italien några vårar och bara sex månader efter att han fått sin hivdiagnos var han i San Marino och tog sig upp för en av de tuffaste backarna som cyklisterna bestiger i Giro d’Italia. – Det fixade jag och det är jag rätt stolt över, berättar han och ler. Johan har också ett stort intresse för vintersporter som skridskor och hockey, något han delar med sonen. De brukar ses och köra med puck och klubba på någon av Stockholms allmänna isrinkar. I vinter är det kanske dags att för första gången snöra på skridskorna på barnbarnet Stella, 1,5 år. Text: Ronja Sannasdotter
Foto porträtt: Malcolm Hanes
PROVSVAREN GER INTE ALLA SVAREN Att ställa frågor och våga ifrågasätta har förändrat livet för människor i alla tider. Tänk om forskarna inte hade fortsatt att fråga sig om det går att få fram bättre mediciner mot hiv. Hade vi då haft mediciner som gör att virusnivåerna i blodet blir omätbara, så att viruset inte kan överföras? I dag vet vi att välbehandlad hiv är smittfri. Det behöver ingen längre ifrågasätta. Det enda sättet att få svaren på hur hiv ska påverka ditt liv så lite som möjligt är att fortsätta ställa frågor. För provsvaren ger inte alla svaren. Du kanske har andra frågor? Kan jag ha sex? Hur ska jag hålla mig frisk? Måste jag berätta? Kommer jag att kunna bli gammal? Beror min ryggvärk på hiv? Kan jag resa utomlands? Varför är jag så trött? Kan jag skaffa barn?
Fortsätt att fråga. Det kan förändra ditt liv.
i samarbete med
Erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för dig som lever med hiv.
26
POSITHIVA NYHETER
Rättvisa = Kärlek N
aina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring. Naina, som är född i USA av föräldrar som migrerat från Indien, säger att hon alltid levt ”mellan” två kulturer. När Naina och hennes familj flyttade från USA till Indien i slutet av 80-talet började hon ifrågasätta USAs roll i internationell geopolitik. – Jag insåg att jag behandlades som mindre värd i mitt eget land på grund av kolonialism. Jag har haft en annan syn på rasism, imperialism och kolonialism sedan dess, säger Naina. Hon flyttade tillbaka till USA när hon var omkring 17 år och engagerade sig i olika typer av aktivism - bland annat som motståndare till drogkriget under 90-talet. Efter 11 septemberattackerna kände Naina sig skyldig att engagera sig i presidentvalet i USA. – Efter 11 september kom ett stort bakslag mot mitt community och människor som ser ut som mig i USA. Jag reste runt i Indien när kriget mot Irak lanserades 2003 och jag bestämde mig för att åka tillbaka till USA för att engagera mig i valrörelsen. Det var mitt ansvar som amerikansk medborgare, säger Naina.
Chock, förnekelse och hinder för vård
När Naina började arbeta inför valet 2004 hade hon redan diagnostiserats med hiv ungefär ett år tidigare. Men hon hade inte tagit tag i det, bland annat på grund av stigmatisering och det faktum att hon inte hade tillgång till kostnadsfri vård. – Eftersom jag arbetade med valet hade jag egentligen ingen sjukförsäkring. Jag var rädd för att vända mig till det offentliga sjukförsäkringssystemet, eftersom det kunde leda till diskriminering hos privata försäkringsbolag senare. Så trots att jag visste att jag hade hiv så hade jag aldrig kollat upp mängden CD4-celler eller virusnivåerna. Jag väntade i närmare två år innan jag tog emot någon form av vård, minns Naina. När Naina så småningom bestämde sig för att mäta sina virusnivåer, visade resultaten att dessa var riktigt höga samt att antalet CD4-celler var långt under 200, vilket innebar att hon redan hade en aidsdiagnos. Läkaren ville att hon skulle påbörja hivbehandling omedelbart, men Naina tvekade.
POSITHIVA NYHETER
27
Foto: PG
28
POSITHIVA NYHETER
– Det var en enorm chock (Women Organized to för mig och det var svårt Respond to Life-Threatening att bearbeta känslomässigt. Diseases). Genom WORLD fick Naina Jag kommer från en kultur och familj där du inte söker kontakt med en stödkamrat västerländsk medicin sådär på (”peer advocate”) – en en gång. Jag frågade kuratorn latinamerikansk kvinna med om det fanns några alternativ rötter i ursprungsbefolkningen verkligen förstod – jag hoppades att jag kunde som börja dricka någon juice, gå på Nainas åsikter och tvivel hivmedicinerna. en speciell diet eller liknande. kring De visste verkligen inte vad de Så småningom övertygade Naina att skulle göra med mig. Kuratorn stödkamraten hivbehandling försökte förklara hur de olika påbörja kombinationerna av hivmediciner fungerade, men Jag började förstå det var som om jag inte kunde att kvinnor med hiv höra något av det verkligen blir blåsta han sade, minns av systemet. Naina. Naina var i 25-årsåldern och frågade läkaren hur hon skulle hos en kvinnlig läkare. göra om hon ville bli gravid. Tillsammans lyckades de hitta Till hennes överraskning ett behandlingsprogram som kunde inte läkaren ge henne Naina kände sig bekväm med. – Hon behandlade mig som några svar. Naina lämnade läkarens kontor utan recept en hel människa. Jag blev glad och väntade ytterligare ett och när jag insåg att det var möjligt ett halvt år innan hon sökte att hitta system som passade för människor som inte är vita hivvård igen. ciskönade män, men samtidigt blev jag arg över att sådana Vikten av kamratstöd George W. Bush vann valet tjänster inte var tillgängliga för 2004 och Naina gick in i andra, säger Naina. Vid denna tidpunkt en depression. Efter att ha beslutade Naina att hon skulle tillbringat en månad på Hawaii för att praktisera yoga, vilja arbeta med hivrelaterade beslutade Naina att flytta från frågor. New York till Kalifornien. Hon visste att hivvården i Strukturella problem Kalifornien var bra och hade Under några månader arbetade hört talas om en organisation Naina för en hivorganisation som arbetade med kvinnor som primärt riktade sig till som lever med hiv: WORLD homosexuella män. En dag
”
var organisationen med och anordnade ett stort evenemang för att uppmärksamma att det gått 25 år sedan hivepidemins början, och Naina insåg att representationen av kvinnor och särskilt icke-vita kvinnor i princip var noll. Hon marscherade till chefens kontor och krävde att organisationen skulle göra mer för kvinnor med hiv. Svaret hon fick var både avvisande och avböjande – ”det är inte riktigt vad vi gör här”. Naina bestämde sig för att säga upp sig och kort tid efter, i 2006, landade hon ett jobb på WORLD. – Jag lärde mig mycket genom att arbeta på WORLD. Jag tvingades bli riktigt ödmjuk. Jag började förstå att kvinnor med hiv verkligen blir blåsta av systemet på så många olika sätt. Jag såg också hur stigma internatliseras av många kvinnor som lever med hiv, säger Naina. Naina identifierade också att den befintliga politiska diskursen om kvinnor och hiv saknade en maktanalys. Hon såg hur kvinnor som lever med hiv tränades i att dela sina berättelser om överlevnad och motståndskraft, och hur dessa berättelser alltid fokuserade på individets beteende, exempelvis genom att uppmana till kondomanvändning, sluta med droger eller att lämna en våldsam partner. – Jag var verkligen obekväm med den här typen av budskap, eftersom problemen faktiskt inte handlar om någons individuella beteende, utan de
POSITHIVA NYHETER
I september besökte Naina Khanna Stockholm, inbjuden av Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv för att föreläsa på temat Hiv ur ett feministiskt och antirasistiskt perspektiv. Foto: PG
handlar om omständigheterna som gör människor sårbara för att få hiv i första hand. Till exempel, varför är det så att hivprevalensen är så hög bland icke-vita kvinnor, särskilt svarta och latinx-kvinnor? Och varför är det så att kvinnor med hiv i princip tvingas att vara fattiga? Att lämna en relation eller inte kan ofta vara kopplad till ekonomiska omständigheter. Jag var mer intresserad av att lyfta dessa strukturella frågor, säger Naina. Följaktligen började Naina och WORLD att integrera en analys av den politiska kontexten och ett arbete med politiska lösningar när de tränade kvinnor i att berätta sina historier. Snart blev det uppenbart att många kvinnor ”hamnade mellan stolarna” i samband med både hivtestning och
-vård, och det identifierades också att upplevelsen av sexuell och reproduktiv stigmatisering. var mycket utbredd bland kvinnor som lever med hiv – Det blev tydligt att det fanns några frågor som utkristalliserade sig som systemiska problem som i sin tur fråntog kvinnor med hiv rättigheter på ett sätt som var oacceptabelt, säger Naina.
Från WORLD till PWN
2007 åkte Naina och två kollegor till Kenya för att delta på en konferens som anordnades av globala YWCA. Under en förkonferens för kvinnor som lever med hiv deltog tre hundra kvinnor från hela världen, och Naina fick chansen att träffa bland andra Kousalya Periasamy, grundare av PWN i Indien, samt Prudence Mabele, som grundade PWN i Sydafrika. – Vi inspirerades verkligen av det vi hörde och började undra varför vi inte hade ett Positive Women’s Network i USA. Vi bestämde oss
29
30 för att starta ett nätverk i syfte att hantera bristen på representation av kvinnor med hiv, och särskilt ickevita kvinnor med hiv, i beslutsfattande forum. På den befintliga hivpolitiska agendan såg vi ingen diskussion som var relevant för varken kvinnor eller transpersoner. Allt om kvinnor och hiv var dessutom väldigt ”färgblint” (”race neutral”) och i princip beslutade vi att vi skulle ändra det, säger Naina. Den verkställande direktören för WORLD, såväl som många andra människor som inspirerat Naina på vägen, hjälpte henne i uppdraget att bilda ett PWN i USA. Terry McGovern, som är grundaren av ”HIV Law Project”, donerade dessutom pengar som möjliggjorde ett konstituerande möte och en planeringsgrupp för PWNUSA, och i 2008 träffades 28 kvinnor och transpersoner som lever med hiv för att bilda nätverket. Vid mötets slut hade nätverkets värderingar, uppdrag och strategier utarbetats. PWN-USA hade officiellt blivit till.
Ett växande nätverk som avlar ledare
Idag har PWN-USA över 3000 medlemmar över hela USA, liksom lokalföreningar i sex delstater. Deras övergripande uppdrag är att förbereda och involvera kvinnor som lever med hiv i beslutsfattande på alla nivåer. Detta görs genom insatser så som forskning och policyanalys, påverkansarbete, strategisk kommunikation, skapande av koalitioner, ledarskapsutbildningar och placering av kvinnor som lever med hiv i beslutande positioner.
Nainas råd till kvinnor som lever med hiv som vill göra skillnad •
Gör det bara. Det finns ingen magisk hemlighet.
•
Din erfarenhet är din expertis.
•
Prata med människor du litar på. Utveckla en delad agenda, lämna vittnesmål och förmedla liknande budskap genom era personliga berättelser.
•
Koppla alltid din personliga berättelse till något politiskt.
•
Låt dig inte ”tokeniseras”, och dela aldrig något du inte är bekväm med att dela.
•
Tänk alltid på de politiska orsakerna och systemen som kan ha skapat de problem som du kämpar mot.
•
Vad du än går igenom är det inte ditt fel. Det finns system som är utformade för att ta makt ifrån kvinnor och alla som inte passar in i modellerna för vita cismän.
•
Tänk aldrig att du inte har möjlighet att utgöra en skillnad.
PWN-USAs nuvarande politiska prioriteringar: - Sjukvård till alla - Ekonomisk rättvisa - Sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa - Ett slut på kriminalisering - Rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner - Ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv Som verkställande direktör för PWN-USA har Naina händerna fulla – särskilt nu när presidentvalet närmar sig. En ”normal” arbetsvecka existerar knappt, eftersom Naina vanligtvis är på språng, antingen någonstans i USA eller utomlands. Ändå har hon alltid sina kamrater och kollegor inom räckvidd – via telefonen. – Mitt dagliga arbete är en blandning av fundraising
POSITHIVA NYHETER och hantering av interna operationer i organisationen – mycket strategiarbete där jag får tänka tillsammans med min personal kring vad det är vi vill manifestera i världen. Jag spenderar mycket tid på telefonen eftersom vi arbetar på distans. Dessutom ingår vi djupa samarbeten med partners. Vi arbetar inte ensamma, och det är ett aktivt val. Vi tror att vi är starkare när vi arbetar tillsammans, säger Naina. Naina betonar också att ledarskapsutveckling ingår i organisationens kärnverksamhet. Ett uttalat mål för PWN är att öka antalet valdistrikt där de kan mobilisera människor på kort tid. Inom några år hoppas Naina även att medlemmar från PWN ska kandidera och finnas representerade på lokal, delstatlig och nationell nivå i USA. – Vi har blivit större - inte mindre. Vi har bevisat att vi kan uträtta mycket med få tillgångar. Jag tror att icke-vita kvinnor och transpersoner har lärt sig att vara väldigt kreativa med begränsade resurser, och att vi arbetar mer kollektivt för att vi måste det, och eftersom vi ser oss själva som sammanlänkade säger Naina.
Att hålla modet uppe i tuffa tider
Även om PWN som organisation har vuxit, har det politiska klimatet de befinner sig i blivit allt hårdare. Som ett resultat av detta riktas allt fler av PWNs insatser mot att ändra den politiska maktbalansen vid valet i november 2020. – Den politik som förs nu sätter oss redan decennier tillbaka. Den sittande politiska administrationen inför inte endast en regressiv politik som attackerar transpersoner, invandrare, kvinnor och andra människor som kan bli gravida – administrationen sonderar även terrängen för hur långt den kan gå, till exempel genom att presentera drakoniska och hemska förslag och sedan ”ta tillbaka” dessa. Denna strategi skapar en bild av att administrationen ingår kompromisser, men det gör den inte. Allt är del av en större strategi. – Vi borde också vara bekymrade över det faktum att den nuvarande presidenten inte ser sig förpliktigad av demokratin överhuvudtaget. Vi lever i en era av autoritärism och fascism,
31
anser Naina. Hon är orolig för att den yttre högern kommer fortsätta att förfoga över makten i senaten, eller ännu värre, att de vinner valet på federal nivå. – Om den yttre högern behåller kontroll över senaten kommer vi att vara i en mycket dålig situation. Om vi förlorar mark kommer livstidsanställningar ges till höger-ideologiska domare som stiftar lagar som i sin tur kommer vara vägledande i decennier framöver. Det kommer bli mycket svårt att slå tillbaka. Och om vi förlorar på federal nivå 2020...jag vill egentligen inte tänka på det. Vi kämpar redan för våra liv, säger Naina. Vad är det då som motiverar Naina att fortsätta kämpa för sitt community under nuvarande och eventuellt ännu dystrare framtida omständigheter? – Jag tror att det är en vision om jämlikhet och rättvisa. Men min huvudmotivation är alltid kärlek. Kärlek till mitt community. Som Cornel West sade: ”Rättvisa är hur kärlek ser ut offentligt” (”Justice is what love looks like in public”). Jag söker jämlikhet och rättvisa för mitt community, för att vi älskar varandra. Och även om mitt nuvarande arbete är inriktat på den nationella hivepidemin, är min strävan efter rättvisa inte begränsad till USA. Jag har bott i fyra länder och jag tror inte att gränser är verkliga. Jag tror att mitt community är ett globalt community. Text: Johanne Hoffart
Förklaringar
Ciskönad En ciskönad person (cisperson) identifierar sig med det vid födseln tilldelade könet (”man” eller ”kvinna”). Cis är latin för ”på samma sida” och är motsatsen till trans (”transkönad”).
Latinx Könsneutralt alternativ till Latina/Latino.
Cornel West Filosof, författare, professor och aktivist från USA. Har bland annat skrivit boken ”Race Matters”.
32
POSITHIVA NYHETER
POSITHIVA GRUPPENS ÖPPETTIDER Mån, tis, tors kl 13.00-17.00 Öppet för alla som lever med hiv Ons kl 14.00-22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män
POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND Genom bidrag ur stödfonden kan hivpositiva män som har sex med män få en möjlighet att underlätta sin vardag. Stödfonden behandlar ansökningar fyra gånger per år: 10 mars 10 juni 10 september 10 december Ansökan ska ha inkommit före kl 17.00 respektive ansökningsdag för att behandlas. Ansökningar inkomna senare behandlas nästa ansökningsperiod. Mer information finns på www.posithivagruppen.se/stodfonden Stödfonden tar tacksamt emot bidrag till bankgiro 5678-0596 eller swish 123 074 63 47
Fre kl 14.00-22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående Onsdagar bjuder vi på middag kl 18.00-20.00 Fredagar bjuder vi på soppa kl 18.00-20.00 För meny, se www.posithivagruppen.se Onsdagen den 25 december och den 1 januari är PG stängt och ingen onsdagsmidddag serveras. Fr.o.m. den 23 december t.o.m. den 6 januari är kansliet stängt. God Jul och Gott Nytt År!
KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN
29
6-8
24
november
december
december
Världsaidsdagen 2019 Tänd ett ljus och minns
Posithiv Plattform Karlstad
Med anledning av Världsaidsdagen den 1 december samlas vi den 29 november för en minnesstund. Vi tänder ljus för dem vi förlorat under åren och får en stund för eftertanke. Vi pratar om historiken och blickar framåt.
Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situation? På Posithiv Plattform varvas föreläsningar och workshops med mycket tid att umgås med andra deltagare för att kunna dela erfarenheter och tankar.
Medverkande: Peter Månehall Pia-Kristina Garde Jan Hammarlund Thomas Winberg Sven Grützmeier Elisabeth Jonsson Sång av Stockholms Gaykör Plats: Maria Margdalena kyrka, Södermalm, Stockholm Tid: Kl 18.00 Öppet för alla. Fri entré.
6 december Glöggmingel Ung & Hiv anordnar glöggmingel för alla som lever med hiv, oavsett ålder, könsidentitet och sexualitet. Kom och värm dig i vintermörkret och mingla med andra medlemmar och besökare på PG. Utöver glögg och pepparkakor bjuds det som varje fredag på soppa med sallad och bröd. Maten är gratis och serveras mellan kl 18.00 och 20.00. Plats: Östermalmsgatan 5, Stockholm Tid: Kl 18.00-22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående.
I samarbete med PG Väst
Plattformen är kostnadsfri, du bor i enkelrum och resa till och från orten ingår. Öppet för alla som lever med hiv, oavsett könsidentitet och sexuell läggning. Obs! Begränsat antal platser. Personer som inte deltagit på en plattform tidigare samt boende i regionen prioriteras. Läs mer och anmäl dig på www.posithivplattform.se eller ring 08-720 19 60.
Julafton Varmt välkommen att fira julaftonskvällen hos Posithiva Gruppen. Vi bjuder traditionsenligt på julbord mellan kl 18.00 och 20.00. Plats: Östermalmsgatan 5, Stockholm Tid: Kl 18.00-22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män och deras närstående.
31 december Nyårsafton Varmt välkommen att fira in det nya året hos Posithiva Gruppen. Det bjuds på överraskningar och mellan kl 18.00 och 20.00 serveras en lättare buffé. Plats: Östermalmsgatan 5, Stockholm Tid: Kl 18.00-01.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående.
För en fullständig förteckning över kommande aktiviteter se posithivagruppen.se
Tänd ett ljus och minns Världsaidsdagen 2019 Den 29 november samlas vi för en minnesstund i Maria Magdalena Kyrka på Södermalm. Vi tänder ljus för dem vi förlorat under åren och får en stund för eftertanke. Medverkande: Peter Månehall Pia-Kristina Garde Jan Hammarlund Thomas Winberg Sven Grützmeier Elisabeth Jonsson Vi pratar om historiken och blickar framåt. Sång av Stockholms Gaykör. Dag: Fredagen den 29 november 2019 Tid: 18.00 – 20.00 Plats: Maria Magdalena kyrka, Södermalm i Stockholm Fri entré Varmt välkommen!
Ett arrangemang av
I samarbete med
Mediapartner
Framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.
INGER OCH KENT ÄR GIFTA. INGER LEVER MED HIV MEN DET GÖR INTE KENT. Dagens hivmediciner är så effektiva att virusnivåerna i blodet blir omätbara. Det gör att man kan skaffa barn, ha sex och ge relationer allt, utan oro för att hiv överförs. Det svåraste för många som lever med hiv är inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap och fördomar. LÄS MER PÅ WWW.SMITTFRI.SE
JAG KAN GE DIG ALLT. UTOM MIN HIV. Foto: Jonas Norén