Posithiva Nyheter nr 2 2022

Nummer 2 2022

POSITHIVT PORTRÄTT:

Jayne

HIV & WOMEN 2022

HIVMEDICINER

Nya rön kring:

Typer, biverkningar och vetenskapen bakom

Æ samsjuklighet

FÖDD MED HIV Vad innebär det för kroppen att ha levt med hiv hela livet?

Æ inflammation Æ klimakterium

POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN

Ansvarig utgivare: Roger Larsson Redaktör: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Tryck: Norrköpings tryckeri

Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv.

Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet.

Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar.

Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se!

Omslagsfoto: PG

3

INTRO

Ordförande har ordet

L

agom till att vi börjat känna att pandemin sakta släpper taget bröt kriget i Ukraina ut. Enligt UNAIDS lever över 250 000 personer med hiv i Ukraina och jag tänker på alla dem som tvingats fly utan att veta om de kommer kunna få tag på sin livsviktiga behandling. Det är oroliga tider.

De strömningar som syns i flera länder i vårt närområde, inte minst Ryssland, väcker oro. Konservativa och auktoritära regimer har aldrig stått på hivpositivas sida och när reaktionära krafter får inflytande riskerar det att leda till inskränkta rättigheter och utsatthet. Många som lever med hiv tillhör dessutom andra motarbetade grupper, som homosexuella och transpersoner.

När så mycket mörkt sker i vår omvärld känns det extra viktigt att samlas, manifestera och kämpa för hivpositivas rättigheter. Därför är jag extra glad över att vi i år kan ses fysiskt på Pridefestivaler! På Stockholm Pride deltar Posithiva Gruppen i paraden, parken och i Pride House. Med seminarier sätter vi fokus på att en ändring av smittskyddslagen och en slopad informationsplikt för alla som lever med hiv måste komma till stånd nu. Vi lyfter även transpersoner som lever med hiv och pratar om bättre bemötande i vården för att fler transpersoner ska känna till sin hivstatus och få tillgång till behandling. I Pride Park står vi tillsammans med nätverket Preventhiv som erbjuder hivtestning. Med kampanjer och event fokuserar vi där på att reducera hivstigmat och de negativa attityder som fortfarande finns i gaycommunityt. Jag hoppas att vi ses på något av alla event!

I det här numret av Posithiva Nyheter hittar du flera artiklar som fokuserar på hur hiv och medicinerna påverkar ens kropp genom livet. På sidan 34 kan du läsa mer om

Foto: PG

ny forskning kring den ständigt pågående inflammationen som vi har i vår kropp och på sidan 38 finns en artikel om hivmedicinernas uppbyggnad och effekter.

I Posithivt Porträtt får vi möta en riktig kämpe. Jayne visar hur viktigt det är med forum där man kan möta andra som lever med hiv, men även få kunskap som ökar ens egenmakt. Läs Jaynes inspirerande berättelse på sidan 26. Trevlig läsning och glad sommar! ■ Roger Larsson Ordförande Posithiva Gruppen

4

Sida 26 Jayne om öppenhet, att älska livet och om viljan att få fler hivpositiva kvinnor med bakgrund i Afrika att känna att det finns forum för dem.

Foto: PG

Sida 32 Sedan hösten 2021 finns möjlighet för hivvården att bocka i andra könsidentiteter än "man" och "kvinna" i InfCareHIV. En undersökning pekar dock på att ingen fått frågan om könsidentitet hitills.

Foto: Eoneren / iStock

Sida 38 Foto: PG

Hur fungerar de olika hivmedicinerna och hur skiljer sig nyare mediciner från äldre? Har medicinerna olika effekt på män och kvinnor?

Infektionsläkare Helena Berström reder ut frågor om ART.

5

INNEHÅLL

Nummer 2 2022

Född med hiv – Vad innebär det för kroppen att ha levt med hiv hela livet? sida 6 Kvinnor, hiv och SRHR sida 16 Kriget i Ukraina slår hårt mot personer som lever med hiv sida 24 Olika regler inom försvarsmakter, men USAs militär får inte längre avskeda hivpositiva sida 25 Posithivt Porträtt: Jayne sida 26 Synliggörande av transpersoner i hivstatistiken sida 32 Nya rön kring inflammation, samsjuklighet och tidigt klimakterium sida 34 Vetenskapen bakom ART – hur fungerar hivmedicinerna? sida 38 Aktuell information och några kommande aktiviteter sida 45

6

POSITHIVA NYHETER

FÖDD MED HIV Vad innebär det för kroppen att ha levt med hiv hela livet?

F

orskning visar att hivinfektionen och hivmedicinerna skulle kunna leda till ökad sannolikhet för vissa fysiska och psykiska sjukdomar. Vid ett seminarium arrangerat av Ung & Hiv presenterades forskning från Sverige och USA på området. I ett panelsamtal diskuterades vad man kan göra för att förebygga och hantera konsekvenser av att ha fötts och levt länge med hiv.

Foto: Devin Avery / Unsplash

7

A

llison Agwu är läkare och forskare i infektionssjukdomar vid Johns Hopkins University School of Medicine i USA. Hennes patienter är personer som lever med hiv i alla åldrar och hon har i sin forskning särskilt fokuserat på personer födda med hiv. I USA lever cirka 12 000 personer som fötts med hiv och 47 procent av dessa är mellan 13 och 24 år och 38 procent mellan 25 och 34 år. Många som fötts med hiv är idag alltså inte längre barn, och en hel del närmar sig att vara mitt i livet.

Många faktorer kan påverka hälsan Allison började med att betona vikten av att lyfta de framsteg som gjorts när det gäller hiv och att många som fötts med det idag lever ett gott liv och blomstrar.

– De är aktivister, delar med sig av sin berättelse och gör fantastiska saker.

En betydande andel av personer födda med hiv möter dock utmaningar i livet, inte minst relaterat till stigmatisering och okunskap hos omgivningen, men även sådant relaterat till den fysiska och kroppsliga hälsan. Det finns begränsat med data på personer som fötts med hiv, och olika studier pekar i olika riktningar, men enligt Allison kan man konstatera att hiv även vid behandling påverkar kroppen. Man vet till exempel att trots omätbara virusnivåer så orsakar viruset en ständigt pågående inflammation i kroppen vilket kan öka risken för vissa andra sjukdomar.

Eftersom det ännu inte finns personer som levt ett helt liv med hiv vet forskningen inte helt hur det påverkar kroppen, och inte heller vad livslång hivmedicinering kan ha för effekter.

– Det här är något som vi verkligen behöver börja tänka på, sade Allison.

Allison sa att det finns många faktorer att ta hänsyn till när det gäller personer som fötts med hiv, inte minst klass och bakgrund som kan påverka ens hälsa och livskvalitet. I USA har till exempel en stor andel som fötts med hiv vuxit upp i socioekonomiskt utsatta områden och är afroamerikaner.

– En övervägande andel tillhör etniska minoriteter, sade Allison.

Att gå från barn till vuxen med hiv Allison presenterade ett ”livsförloppsperspektiv” – de olika faser och händelser som de flesta människor går igenom och som kan komma

8

POSITHIVA NYHETER

Bild från Allison Agwus presentation som visar de olika decennierna i livet.

att påverkas av att man lever med hiv. Det handlar inte minst om att kliva in i vuxenlivet och gå från att ha haft andra runt omkring en som styr och tar ansvar över ens liv till att själv behöva hantera det.

Det ser olika ut, men det är i det som Allison kallar livets andra decennium som man ofta får kunskap om sin hiv.

– Mellan 10 och 19 år börjar många lära sig om sin sjukdom och vad de behöver göra för att hantera den.

Hon sade att man kanske går från att ha tagit mediciner varje dag utan att veta varför, till att behöva börja fundera på hur, när och för vem man vill berätta om sin hiv. Allison konstaterade att det sedan är en process som pågår resten av ens liv.

Att dessutom sätta upp rutiner för medicineringen – när man ska ta medicinen, att ha den med sig om man reser etc. – kan var en utmaning för vissa när mycket annat händer i livet.

Allison berättade att hon och hennes kollegor inte alltför sällan ser hur barn som varit väldigt följsamma i sin behandling möter utmaningar i det när de blir äldre. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte längre håller koll på medicineringen åt dem. Att man dessutom slussas över från en hivmottagning för barn till en för vuxna kan innebära en stor mental omställning.

I livets andra decennium börjar man kanske också röka, konsumera alkohol eller andra substanser som kan öka risken för att få nya sjukdomar, som man lättare utvecklar när man lever med hiv. Allison sa att man måste tänka lite extra på alla faktorer, från högt blodtryck och ålders- och livsstilsrelaterade sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar till hur varje organ i kroppen påverkas av hivinfektionen och av

medicinerna. Till exempel visar 15 procent av unga som lever med hiv i USA tecken på insulinresistens, det vill säga att man kan vara på väg att utveckla diabetes.

Allison tryckte på hur viktigt det är att från vårdens sida inte bara fokusera på virusmängd och följsamhet i behandling hos patienterna.

– Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.

Psykisk ohälsa och självstigma vanligt Allison pratade om vikten av att lägga fokus på den psykiska hälsan och sådant som ångest och depression. Hon berättade även att självmordstankar är vanligare bland unga med hiv än bland andra unga i USA. Studier pekar på att 25–60 procent av unga med hiv i USA har någon form av psykisk ohälsa, inlärningssvårigheter eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som adhd. Stigmat som omger hiv är också något som många brottas med, inte minst det internaliserade som kan innebära att man känner skam, ser ner på sig själv och antar omgivningens föreställningar om hiv.

Här bör även AIDS Survivor Syndrome nämnas tycker Allison. Det är ett begrepp som används för att beskriva en posttraumatisk stress specifik för långtidsöverlevare som gått igenom perioder där till exempel närstående dött i aids eller man själv varit utan tillgång till effektiva mediciner och inte trott att man ska överleva.

– Det kan handla om att man har tankar som ”varför överlevde jag när så många dog?”, sade Allison.

Allison avrundade med att konstatera att det

9

NR 2/2022

finns riskfaktorer som gener, ålder och kön som man inte kan påverka, men att det också finns en rad omständigheter som är förändringsbara för att skapa bättre hälsa hos personer födda med hiv. Det handlar om att samhället kan skapa bättre förutsättningar, till exempel i form av att vårdpersonal har kunskap.

På individnivå kan det handla om att erbjuda screening och undersöka familjehistoria kring sjukdomar som kan vara ärftliga, erbjuda psykiatrisk vård när det behövs samt ge stöd och råd kring exempelvis sex, motion, rökning och stress.

Kroppen påverkas mindre vid tidig behandling Johanna Rubin är barnläkare vid Barnhivcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och har forskat på hur hiv samt medicinerna potentiellt påverkar barn som lever med hiv, och framförallt neurologiska effekter. Barnhivcentrum är en klinik för barn som lever med hiv men man ger även stöd till andra kliniker i landet.

Gruppen barn (0–18 år) som lever med hiv i Sverige är liten, cirka 100 personer, och unga (16–29 år) är ungefär 500 stycken.

Johanna uppskattar att cirka 200–300 personer är födda med hiv. Färre och färre av de som lever med hiv i Sverige är barn.

Johanna förklarade vad det beror på: – Det föds i princip inga barn med hiv i Sverige tack vare behandlingen. Så den stora gruppen är tonåringar och unga vuxna.

Johanna berättade att studier pekar på att personer födda med hiv åldras i ett högre tempo jämfört med andra. Det beror på ”hivreservoaren” som finns i kroppen och den pågående inflammationen.

– Det stressar cellerna i kroppen vilket snabbar på åldran-

”

Så många unga känner sig reducerade till om deras virus är omätbart, men de är mer än så.”

Bild från Allison Agwus presentation som illustrerar ökade risker för samsjuklighet när man åldras med hiv.

10

POSITHIVA NYHETER

det, sade Johanna.

Ju tidigare behandling sätts in, desto färre negativa effekter som påskyndat åldrande och sjukdomar uppkommer. Johanna menar därför att vi troligtvis kommer se att färre personer som fötts med hiv får problem i framtiden, om de stått på behandling sedan födseln. Äldre hivläkemedel kunde orsaka så kallad lipodystrofi eller fettomfördelning. Johanna berättade att även om nyare mediciner inte bidrar till det verkar det som att hivinfektionen i sig skulle kunna orsaka en knappt märkbart avvikande fettdistribution.

– Någonting som påverkar metabolismen finns, sade hon.

Det hänger också ihop med högt blodtryck och övervikt och man vet inte riktigt vilka mekanismer länkade till hivdiagnosen som orsakar det. Hiv ökar även risken för vissa cancertyper, men där finns det mycket man kan göra för att minska risken. Att vaccinera sig mot HPV-virus och hepatit B är exempelvis att rekommendera för unga som lever med hiv.

Neurologiska effekter

ett annat land och har ett annat språk så det tar tid för oss och för skolan att lära känna barnet och uppmärksamma de här svårigheterna, sade Johanna om varför det kan dröja innan man upptäcker neurologiska funktionsnedsättningar.

Alla utom ett av dessa barn och unga hade flyttat från ett land till ett annat och tolv av dem hade varit med om flykt. En del barn födda med hiv har också bara en förälder kvar i livet och har en svårare social situation än genomsnittet, berättade hon. Över hälften av de 60 barnen och unga hade bytt vårdnadshavare minst en gång.

Vissa var adopterade, andra hade flyttat från ett annat land till släktingar i Sverige, eller återförenats med sina föräldrar i Sverige efter att ha varit ifrån dem flera år.

– Alla de här faktorerna kan göra att omgivningen förklarar bort neurologiska problem, sade Johanna.

Utmaningar när kraven ökar Även om sådant som att man inte har svenska som förstaspråk eller nyligen har kommit till Sverige kan utgöra hinder för att upptäcka försämrad neurologisk funktion, kan sen upptäckt även bero på att vissa svårigheter inte blir synliga förrän barnet blir äldre. De neurologiska funktioner som påverkas av hivinfektionen är exekutiva funktioner i form av försämrat arbetsminne, mental flexibilitet (set-shifting) och impulskontroll, samt även vissa verbala förmågor. Johanna berättade att de här nedsättningarna ofta upptäcks i takt med att man ska klara alltmer i livet, bli självständig och fatta egna beslut.

– Man ska ta sina mediciner, man ska göra sina läxor själv, flytta hemifrån. Det är då som det här märks, sade Johanna.

Hiv kommer in i CNS (det centrala nervssystemet i kroppen) tidigt när man får en hivinfektion och Johanna berättade att inflammationen där kan fortsätta trots omätbara virusnivåer. Personer som någon gång haft väldigt låga CD4-tal eller en aidsdiagnos löper mycket högre risk att ha fått neurologisk påverkan, det vill säga påverkan på nervsystemet.

Ju tidigare hivmediciner sätts in desto lägre påverkan, men att hiv oavsett har en neurologisk påverkan, och särskilt om man fötts med sjukdomen, är fastslaget.

Som exempel tog Johanna att de vid Astrid Lindgrens barnsjukhus 2015 kunde se att 17 av 78 utredda barn fick någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. 20 av barnen hade uttalade skolproblem av kognitiv art.

Johanna berättade även om en studie som hon och några andra forskare genomfört där de studerat data på 60 barn och unga som behandlats för hiv i Sverige under barndomen (födda 1995 och framåt). Ingen av dem hade några mediciner som kunde ge neurologiska biverkningar. I gruppen var adhd-prevalensen 8 procent jämfört med 5 procent bland befolkningen i övrigt och 5 procent hade autism Bild från Johanna Rubins presentation. En studie som jämfört kognitiv funktion hos (1 procent i övriga befolkningen). hivpositiva ungdomar som någon gång haft aids, med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar.

– Många barn kommer från

11

NR 2/2022

Att man inte klarar vissa saker lika bra beror alltså inte på att man blir sämre utan på att kraven ökar. Det är dock inte alltid så att man får stora problem, men man kan behöva visst stöd och hjälp för att till exempel klara skolan.

Johanna berättade om en studie som jämfört hivpositiva ungdomar som någon gång haft en CDC C-diagnos (haft väldigt låga CD4-tal och varit sjuka i aids), med hivpositiva ungdomar som inte haft det och med hivnegativa ungdomar. Alla ungdomar i studien kom från samma sammanhang, det vill säga hade samma socioekonomiska förhållanden. De kunde till exempel vara syskon. I studien kan man tydligt se att de som haft en CDC C-diagnos hade betydligt sämre exekutiva funktioner, hastighet för att processa information, arbetsminne och inlärningshastighet jämfört med de två andra grupperna.

8%

Johanna Rubin m.fl. har studerat data på 60 barn som lever med hiv i Sverige. Av dessa hade 8% adhd, att jämföra med 5% bland befolkningen i stort.

Förebyggande åtgärder och stöd Liksom Allison lyfte Johanna de yttre faktorer som kan påverka den mentala hälsan hos unga med hiv, som stigmatisering och fördomar, men också socioekonomiska aspekter. Hon tipsade om två studier om man vill fördjupa sig i ämnet. Den ena, Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige släpptes i december 2020 och visar att liksom i USA är det i Sverige vanligare med självmordstankar bland unga som lever med hiv än bland hivnegativa unga. 10 procent bland unga i befolkningen i stort har haft tankar på att ta sitt liv, och bland unga som lever med hiv är den siffran 30 procent.

Den andra studien Johanna tipsade om var den brittiska enkätstudien Young People Living with HIV Stigma Survey UK som kom 2018 och som hade 300 deltagare mellan 15 och 24 år.

30 procent av unga som lever med hiv i Sverige har upplevt diskriminering och många är särskilt utsatta eftersom de kanske inte bara lever med hiv utan även är hbtq-personer och utlandsfödda. En högre andel än andra unga har också varit utsatta för sex mot sin vilja. Johanna tryckte på att hon och hennes kollegor som arbetar med unga som lever med hiv har ett ansvar att hjälpa och stödja dem i att undvika att hamna i utsatt situationer.

Endast 39 procent av 16–29-åringar som Foto: Jon Tyson/ Unsplash

12

POSITHIVA NYHETER

Levda erfarenheter av stigma

”

Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra! ” Cierra Salisbury som levt med hiv hela sitt liv

lever med hiv är så öppna med sin diagnos som de skulle vilja vara. Johanna sa att frågan om öppenhet inte bara blir ett problem i tonåren eller när man blir äldre utan att vissa har behövt leva med hiv som en hemlighet sedan de var små, även om det blir lättare och lättare att vara öppen.

– Det här blir bättre, i familjer, skola och i alla andra miljöer, men för en del barn är det fortfarande inte så.

Johanna berättade att om man sedan man var barn har fått höra att hiv är något som ska gömmas undan kan det påverka hur man beter sig, om man vågar vara spontan och vilka sammanhang i livet man deltar i senare.

Johanna menar att det behövs olika typer av åtgärder för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga som fötts med hiv. Det handlar dels om att öka medvetenheten hos kliniker som arbetar med gruppen, dels om sådant som att barn och unga med hiv får lära sig om sin sjukdom och kropp. Att få träffa andra i samma situation är också viktigt, till exempel i insatser som Hivskolan – en mötes- och utbildningsplats för alla hivpositiva barn och ungdomar som arrangeras en gång per år. Hivskolan är viktig för många barn eftersom den kanske är det enda sammanhang där man kan vara helt öppen. Johanna berättade att deltagarna får lära sig mer om sin hiv, men att en lika viktig del är just utbytet med andra och att få känna igen sig och dela erfarenheter av till exempel stigmatisering.

– Det stärker en för livet. Det vittnar de här ungdomarna om i uppföljningar, sade Johanna.

Det ser lite olika ut i olika delar av landet, men för att undvika att unga personer som lever med hiv ”tappas bort” arbetar hivvården i Stockholm så att man går på en överföringsmottagning när man är mellan 16 och 24 år. Det skapar en mjuk övergång från barnhivmottagningen till infektionskliniken för vuxna som lever med hiv.

Efter presentationerna hölls ett panelsamtal om vad det kan innebära på ett personligt plan att vara född med hiv samt vad hivvården och samhället kan göra för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för unga födda med hiv. Utöver Johanna Rubin och Allison Agwu deltog Cierra Salisbury från USA som levt med hiv hela sitt liv. Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen modererade samtalet.

Cierra fick inleda panelsamtalet med att berätta lite om sig själv. Hon är 36 år gammal, har två barn och bor i Baltimore, Maryland.

Idag är hon aktivist och erbjuder peerstöd till andra som lever med hiv.

Cierra berättade att när hon växte upp förstod hon inte att hon hade hiv. Hon visste bara att hon varje dag kl 11 skulle ta ett piller.

– I tredje klass frågade jag min mormor ”varför tar jag det här pillret?”.

Mormodern svarade att det var bäst att en läkare förklarade det för henne och det var på hivkliniken som de fick berätta för henne att hon lever med hiv. Hon fick också veta att hon fått det när hon låg i sin mammas mage.

Under uppväxten var Cierra med om att bli mobbad för sin hivdiagnos. Folk sa sådant som ”rör henne inte, hon har hiv”. Till och med hennes syskon sa saker som att ”du kommer dö för du har hiv”. Ju äldre hon blev desto mer förstod hon vilket stigma som omger hiv och hon berättade att hon fortfarande möts av fördomar och elakhet från omgivningen på grund av sin hivstatus.

– Vi är människor, oavsett om vi har hiv, cancer eller något annat. Vi ska behandlas som alla andra!, sade Cierra med eftertryck.

Cierra berättade att hon som barn ändå hade det ganska bra och inte hade några problem att hantera medicinerna. Ju äldre hon blev desto mer problem började hon få. Hon började ta droger och slutade ta hivmedicinerna, hennes immunförsvar blev sämre och hon fick fler och fler infektioner som lunginflammation. Även i vuxen ålder har hon brottats med problem och några gånger slutat ta sina mediciner.

– Den sista gången var jag nära att dö, men då bestämde jag mig för att jag måste ta det där pillret för mina barns skull. Ett piller om dagen för jag måste vara i livet för mina barn, sade hon.

13

NR 2/2022

Ämnen svåra att prata om

Individanpassad vård

PG försökte till panelsamtalet få någon ung, svensk person född med hiv att medverka för att kunna jämföra med det amerikanska perspektivet, men lyckades tyvärr inte få med någon. Det kan bero på att relativt få personer som lever med hiv är öppna med sina hivstatus plus att det stigma som omgärdar även neurologiska funktionsnedsättningar ytterligare höjer tröskeln för att medverka i ett seminarium och dela med sig av personliga erfarenheter.

Johanna fick en fråga om vad hon tänker kring det och sa att hon ändå har bilden av att många unga som lever med hiv är öppna med sin diagnos, trots att det fortfarande finns mycket stigma kring sjukdomen. De har vuxit upp med att ha hiv är som att ha vilken annan kronisk sjukdom som helst.

– Då kan det vara svårt att erkänna för sig själv att det faktiskt kan vara så att det har fört med sig något som jag måste tänka på, sade Johanna.

Eventuella fysiska eller neurologiska konsekvenser av att ha fötts med hiv kan vara knepiga att prata om.

Hon sa att de på Hivskolan brukar uppmana barnen att vara uppmärksamma på sitt mående och jämföra det med att ha till exempel astma eller epilepsi som gör att

Allison sa att hon tror att det finns många likheter i stigmatisering och negativa attityder som man möter när man växer upp med hiv, oavsett om det är i Sverige eller USA. Det handlar inte minst om internaliserat stigma som kan påverka ens relation även till vården.

Hon tryckte också på problemet att ibland när man ska slussas över från en barnmottagning till en klinik för vuxna gör vården antaganden om en och om hur man fått hiv. De kanske inte har förstått att man levt med hiv i många år och faktiskt är en långtidsöverlevare.

– Att behöva berätta sin historia om och om igen kan vara traumatiserande, sade Allison.

Här menar Allison att vården måste vara uppmärksam, ställa frågor och fundera på vad man kan behöva göra annorlunda för en ung person som fått hiv nyligen och för någon som levt med det hela sitt liv. Det handlar till exempel om screening för vissa sjukdomar. Cierra instämde i det att man kan känna väldigt olika kring sjukdomen och att alla har olika erfarenheter.

Cierra är nöjd med den vård hon fått genom livet.

Hennes hivmottagningar har alltid svarat på alla hennes frågor, och erbjudit psykosocialt stöd i form av psykolog eller stödgrupp när hon behövt prata med någon. Hon betonade vikten av att få träffa andra som lever med hiv och dela känslor och tankar.

man måste ta hand om i sin kropp lite extra.

Cierra Salisbury

Johanna Rubin

Foto: Hainguyenrp / Pixabay

Allison Agwu.

14

POSITHIVA NYHETER

Som barn och tonåring fick hon åka på läger för barn födda med hiv, liknande Hivskolan som Johanna berättade om finns i Sverige. De fick lära sig om hiv, om medicinerna, och vara med andra i samma situation.

– När man är med andra som också har hiv så är det lättare att prata om, sade Cierra.

Samhällets kunskap måste öka Även om hivvården har en nyckelroll i att rusta och stödja unga som fötts med hiv när de ska ut i vuxenlivet så spelar även det omgivande samhället en stor roll. Johanna menar att samhällets kunskap om hiv måste öka i allmänhet, men att det även kan vara bra att känna till att en del som fötts med hiv brottas med neurologiska funktionsnedsättningar som adhd eller psykiatriska diagnoser som depression och PTSD. Hon sa att det är viktigt att prata om att man idag kan leva ett liv som alla andra när man har hiv och att det är en kronisk sjukdom som man inte behöver vara rädd för att bli allvarligt sjuk i. Samtidigt så kan det också vara bra för omgivningen att veta att man kan behöva ta extra hänsyn till vissa saker.

Allison lyfte frågan om ”disclosure” som i när barn ska få veta att de lever med hiv, och enligt henne får de flesta reda på sin diagnos när de är mellan 10 och 12 år gamla. Hon menar att det kan vara försent eftersom man kanske i skolan eller någon annanstans redan har hört negativa saker om hiv och när man får veta att man själv har det tänker att det är fel på en. Man kan också ifrågasätta varför man inte fått veta det tidigare.

– Vi behöver prata om det som att vissa barn har blå ögon, andra har bruna, vissa har hiv, andra inte, sade hon och tryckte på att om vi pratar om hiv tidigt så löper färre barn risk att utveckla en negativ självbild. Hon sa att man vet att en tidig kunskap och medvetenhet om ens sjukdom motverkar det. Hon tror också att samhället behöver göra hiv till ett mer närvarande ämne.

– Det kan vara tv-reklam om hiv och att leva med det, sade Allison som exempel på hur man kan normalisera hiv och föra upp det på samhällsagendan.

Hon menar att det är direkt nödvändigt att prata mer om hiv och minska stigmat för att undvika att personer hamnar i den situation som Cierra gjorde, där hon slutade ta sina mediciner och blev väldigt sjuk.

– Unga människor har dött för att de inte kunnat hantera sin sjukdom, sade Allison.

Hur och när börja samtalet om hiv?

Johanna sa att hon vet att det varit debatt kring frågan om när man ska berätta för barn att de lever med hiv internationellt. Inom hivvården för barn i Sverige bestämde man sig för ett antal år sedan för att inte prata om ”disclosure” på det sättet. Istället låter man faktumet att det är just hiv barnet har, vara en naturlig del av vården

från början och de växer upp med medvetenhet om sin sjukdom.

– Det står hiv på mottagningen och på kallelsebrev så det blir helt enkelt ingen disclosure eftersom det finns där hela tiden, sade Johanna.

Beslutet att göra så har tagits efter att man fått höra från personer som vuxit upp med hiv i Sverige om erfarenheter liknande dem som Cierra och Allison berättade om. Johanna konstaterade att tyvärr så har de som är äldre i många fall varit med om att få veta att de lever med hiv sent, och då som ett avslöjande av något mystiskt, eller att man råkat få veta det av misstag. Hon höll med Allison om att det inte var ovanligt att man då redan bildat sig en negativ uppfattning om hiv.

Att hivvården ska börja prata med ett barn om att hen lever med hiv tidigt är alltså inte detsamma som att uppmana barnet att vara öppen med hela sin omgivning. Johanna sa att öppenheten är något som är individuellt och ofta beror på hur man pratar om hiv i familjen, med släktingar och bekanta.

Cierra tycker att det är bra att besvara eventuella frågor från barn, men betonade att även om det är bra att man får kunskap om sin hiv är det viktigt att inte känna sig utpekad av att det står hiv överallt när man kliver in på hivmottagningen. Hon tycker också att det alltid borde finnas psykiater på hivmottagningen så att barn får möjlighet att prata om hur det känner kring sin diagnos. Man kan behöva hantera sådant man hört från omgivningen, som fördomar och skämt.

Hon berättade om ett tillfälle där hon hört sin 13-åriga son skämta om att dö i aids och att hon då varit tydlig med att det inte var okej att skämta om. Hon frågade sonen vad han skulle tycka om att någon skämtade så om hans mamma som faktiskt lever med hiv.

– Vi är alla lika, oavsett om vi har cancer, depression eller hiv. Jag är människa oavsett vad jag har eller vad som händer.

Hennes medskick till andra som fötts med hiv är just det, att vi alla är människor, men också att ställa frågor till sin hivmottagning och inte minst att det är bra att hitta någon att prata med. Det behöver inte vara en förälder, men det är viktigt att ha en stabil person som kan ta emot tankar, känslor och frågor som man gått och burit på. ■ Text: Ronja Sannasdotter

ÄR DU TRANSPERSON OCH LEVER MED HIV? Bidra till utvecklingen av Posithiva Gruppens verksamhet för transpersoner som lever med hiv!

Vi vill bjuda in dig att svara på en kort, anonym enkät.

Skanna för att komma till enkäten!

Läs mer på www.posithivagruppen.se/verksamheter/for-transpersoner

LEVER DU MED HIV OCH STOMI? Vill du träffa andra i samma situation?

Posithiva Gruppen undersöker just nu behovet av att få träffa andra och dela erfarenheter av stomi.

Hör av dig till info@posithivagruppen.se eller 08-720 19 60 om du är intresserad av att vara med i en samtalsgrupp.

En stomi är en öppning i magens vägg som skapas genom en operation. Genom stomin samlas urin eller avföring upp i en stomipåse som sitter utanpå kroppen.

KVINNOR, HIV OCH SRHR En rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv.

Foto: Javardh / Unsplash

17

D

en 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige.

Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälso­myndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige.

Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.

I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.

Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år

och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger.

– Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss, sade hon.

Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.

Folkhälsomyndighetens rapport Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag

18

POSITHIVA NYHETER

av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.

– Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.

I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten1 påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer.

– En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv, sammanfattade Desireé.

I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning.

– Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad

hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det, sade Desireé.

Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.

Kunskap saknas Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälsooch sjukvården.

– Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården, sa Desireé. Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.

Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor

12 INTERVJUADE KVINNOR 25 och 65 år.

Födda i 6 olika länder: Sverige,

Mellan

Kongo, Kamerun, Uganda, Eritrea och Zimbabwe.

Levt med hiv mellan

1 och 10 år.

10 har barn.

Intervjuerna som ligger till grund för rapporten genomfördes 2019. Intervjuerna kretsade kring sexuell hälsa och relationer, reproduktiv hälsa, mötet med hälso- och sjukvården, utmaningar och behov.

19

NR 2/2022

som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.

Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt.

– Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt, sade hon.

Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.

Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.

Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.

Panelsamtal med kvinnor som lever med hiv Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.

Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet.

– Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt, sa hon. Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.

Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos.

– Tanken på sex var det sista i mitt huvud, sade hon.

Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.

Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravida när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.

Vikten av stöd och information Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.

– Upplysning och kamratstöd, svarade Agneta. Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.

Isabella sade att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa.

De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.

– Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt, berättade Jayne. Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.

Agneta sade att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag.

– Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.

Olika villkor för föräldraskap Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Isabella.

Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv.

20 – Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn, sade Jayne.

Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillå2 tet för kvinnor som lever med hiv i Sverige.

– Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för, sade Isabella.

Erfarenhetsutbyte stärker

Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten.

– Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?

Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sade Isabella.

Agneta påtalade att många inom vården inte är medAtt hitta tillbaka till lusten vetna om att de saknar kunskaper. Hon Jayne menade också att det finns en tipsade om att antingen själv kontakta brist i kunskap om klimakteriet för Venhälsan eller be vårdpersonalen kvinnor som lever med hiv. Hon göra det. Undvik att bygga på din För mig personligen lyfte särskilt bristande sexlust som egen känsla av att vara stigmatiseså tar jag det lite hårt. ett problem. rad, var Agnetas budskap.

Det känns ju som man – Jag har mött många kvinnor Suzann avslutade panelen geär kriminell, för att som lever med hiv som har sagt att nom att lyfta tre saker som framman har drabbats av sex är ingenting för mig, sen jag fick kommit under samtalet. För det diagnosen har jag lagt locket på och första att professionella behöver en sjukdom. jag vill inte ha sex längre, berättade skaffa sig mer kunskap. För det anCitat från en av de intervjuade i Suzann. Hon frågade panelen hur dra att ökad kunskap är viktigt även Folhälsomydighetens rapport om hur hon känner inför förhållningsreglerna i de tänkte kring att hitta tillbaka till för personer som lever med hiv. smittskyddslagen. sin lust.

– Ju mer kunskap man får, desto – Jag tror att det är jätteviktigt att man tryggare blir man, sade Suzann. Den tredpratar om det, men också att man börjar få i gång drömje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på marna, sade Agneta. att det är viktigt att få möta andra i samma situation och Isabella föreslog att man kan börja med att onanera utbyta erfarenheter. för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.

Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne Panelsamtal om hälso- och sjukvården mycket.

Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbun– Min partner sade alltid till mig att ’du är inte sjukdet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, domen, du är du, och sjukdomen är något annat. Vi som handlade om bemötande, behov och förutsättningpratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever terade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade med hiv. och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.

Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa CarlsAgneta berättade att hon i många år kände att hon son Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialmen att hon idag kan ta för sig mer. styrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på SocialSuzann lyfte att det är viktigt för professionella att styrelsen). prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att Amanda började med att fråga Desireé om kunskapshitta sin egen sexualitet. läget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé – Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kuntar till er att man behöver vara lustbejakande när man skap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkpratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla hälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminemed hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att ring och förtryck och stigma, sade Suzann. se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.

Amanda undrade även hur det rådande världsläget

”

21

NR 1/2022

påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.

Bemötande och kunskap inom vården Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.

Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd.

– Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.

Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. – Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.

För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan.

Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. – Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.

Att förebygga stigmatisering Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.

– Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården, sade Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.

Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv

”

Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.

22

POSITHIVA NYHETER

ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning.

Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.

Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa. Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. – Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige, avslutade hon.

Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.

Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sade hon.

Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?

”

Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården.

Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.

Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal.

– Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad, sade Axana.

Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag.

– Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.

Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?

Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade IngaMaj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.

Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt.

– Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården, avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.

Förbättringar av vården I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sade Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?

– Vårdövergångar är komplicerade, instämde Axana.

Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att

23

NR 2/2022

göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna, avslutade Axana.

Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.

– På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ, sade Ewa. Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd [att personer med egen erfarenhet ger stöd till andra reds. anm.] fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.

Skanna för att läsa Folkhälsomyndighetens rapport!

Frågestund Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten.

Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.

– Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år? undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.

Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.

Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé. ■ Text: Lian Delin

FOTNOTER 1 Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.

2 I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.

Läs mer om hiv och amning på www.posithivagruppen.se/amning.

24

POSITHIVA NYHETER

KRIGET I UKRAINA SLÅR HÅRT MOT PERSONER SOM LEVER MED HIV Foto: Michael_Fotofeund / Pixabay

R

ysslands invasion av Ukraina har drabbat civilbefolkningen i landet på många sätt. Miljontals människor på flykt, städer i ruiner och ett överbelastat vårdsystem till följd av att människor skadas och dör i strider är exempel på det.

Kriget och den begränsade tillgången till vård och mediciner slår inte minst emot de hundratusentals som lever med hiv i landet. Under första kvartalet 2022 sjönk dessutom antalet hivtest med 36 %, och fram till den 1 maj hade 30 procent färre påbörjat hivbehandling, jämfört med samma period året före.

Ukraina har den högsta förekomsten av hiv i Europa – cirka 260 000 personer beräknas leva med hiv i landet. Enligt UNAIDS står cirka 152 000 på behandling, men i takt med att kriget eskalerat och apotek har stängt har tillgången på mediciner begränsats. Det innebär att människor saknar livsnödvändig

behandling. I maj skrev UNAIDS att 30 procent av 127 522 personer riskerar att få sin medicinering avbruten, något som inte bara innebär att personers virusnivåer och immunförsvar riskerar att påverkas – det finns dessutom fara för resistens.

Alla har rätt till kostnadsfri vård och behandling för sin hiv i Sverige. Det innebär att hivmediciner och besök hos hivvården är gratis oavsett juridisk status. Posithiva Gruppen har kontaktats av ett fåtal personer som flytt från Ukraina till Sverige och har assisterat dem i att komma till en infektionsklinik och få hivmediciner i Sverige. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Foto: Filip Andrejevic / Unsplash

25

NR 2/2022

OLIKA REGLER INOM FÖRSVARSMAKTER Men nu får USAs militär inte längre avskeda hivpositiva.

I

april kom den prejudicerande dom som nu stoppar USAs försvarsmakt från att sparka en anställd som får en hivdiagnos. Det efter att två personer som arbetat som militärer i USAs armé stämt sin tidigare arbetsgivare då de avskedats på grund av det lever med hiv.

Domen pekar på att dagens effektiva hivmediciner gör att det saknas grund för att neka en person fortsatt anställning inom militären.

Scott Schoettes är jurist på Lambda Legal, en organisation som arbetar för att stärka rättigheter för personer som lever med hiv och hbtq-personer. Han säger till POZ Magazine att ”efter att ha granskat ett dokument som inkluderade dussintals vittnesmål (”depositions” reds. anm.), tusentals sidor med dokument, två rapporter från försvarsdepartementet till kongressen och expertutlåtanden från fyra läkare och tidigare militärsekreterare, fastslog domstolen att Pentagons policy angående tjänstemän med hiv inte bara är föråldrad, utan även olaglig, godtycklig och grundlagsstridig”.

På en fråga från Posithiva

Gruppen om hur det hanteras i Sverige, om en redan anställd får hiv, svarar Försvarsmakten att det är upp till chefen på ens förband att avgöra och bedöma om och hur det kan komma att påverka ens tjänst.

Grundregeln i Sveriges försvarsmakt idag är att personer med en sjukdom eller diagnos som kräver kontinuerlig medicinering inte får genomföra en grundutbildning med värnplikt.

Det är enligt Försvarsmakten för att deras medicinska bedömningsgrunder inte tillåter medicinering för att klara av ett eventuellt krig och Försvarsmakten kan inte garantera att soldater eller sjömän som är beroende av medicin kan få det. Däremot kan man söka civila jobb i Försvarsmakten. För att arbeta i Försvarsmakten genomgår man en säkerhetsprövning som bland annat innebär att man behöver uppge om man tar några mediciner som kan påverka tjänsten, men man behöver eventuellt inte uppge vilken typ av sjukdom det är för.

Det är således inte möjligt att ansluta till armén och göra militärtjänst varken i USA eller Sveri-

ge om man redan lever med hiv i dagsläget. Förbudet har dock luckrats upp i USA efter att en person lämnat in en federal stämningsansökan. Personen, vid namn John Doe, hade testat positivt för hiv under sin militärutbildning och blev därför tvungen att avbryta utbildningen. POZ Magazine skrev i maj att John Doe, som lever med välbehandlad hiv, sa att han vill stoppa diskrimineringen av hivpositiva i militären. Nu har en ny policy trätt i kraft som innebär att kadetter (personer som är i utbildning och är till exempel officersaspiranter) får vara kvar i militären, även om de testar positivt.

Enligt en vetenskaplig artikel i magasinet Military Medicine som ges ut av AMSUS, The Society of Federal Health Professionals i USA är det bara ett fåtal länder i världen som tillåter personer som lever med hiv att göra militärtjänst. Bland dem finns Sydafrika och sedan 2021 även Storbritannien. Där kan personer som lever med hiv och som har omätbara virusnivåer nu göra militärtjänst som alla andra. ■ Text: Ronja Sannasdotter

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithivt Porträtt

JAYNE

”

Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder.

J

aynes kämparlust och livsglädje är påtaglig, inte bara i vad hon uttrycker, utan i hennes sätt att vara. På frågan om vem hon är inleder hon med att svara: – Jag älskar livet och allt vad det innebär!

Hon säger själv att hon inte är en person som drar sig tillbaka vid motgångar utan gör vad hon kan för att övervinna alla hinder. Och motgångar har det funnits i Jaynes liv, så den positiva synen på tillvaron i kombination med envishet är egenskaper som kommit till användning.

Jayne föddes i Kenya och växte upp i en familj med sex syskon i Nairobi. Huset var alltid fullt av folk, både familj, vänner och nya människor som hennes mamma bjudit in att äta eller bara få en plats att vara på. Att hon växte upp i ett hem dit alla människor alltid var välkomna tror Jayne var en bidragande orsak till hennes egna yrkesval. Hon har vetat hela livet att hon ville arbeta med människor. Nu har hon fyllt 65 år, men hon har inga planer på att sluta arbeta.

– Jag älskar att jobba och jag sa till min chef att jag inte tänker gå i pension.

Jayne är idag socialsekreterare i kommunen där hon bor vilket innebär att hon arbetar med människor som behöver ekonomiskt stöd, men även vägledning i att förändra sin situation. Det kan handla om hur de kan komma ut på arbetsmarknaden, komma i utbildning eller få kontakt med sjukvården. Hon beskriver hur vissa inte ens vet att de behöver den hjälpen och ibland kan första steget vara att bara möta en människa där hen är just nu. Jayne beskriver hur hon kan börja med att säga ”idag vill jag bara veta ditt namn och hur du har det hemma.

Kom tillbaka nästa vecka och så kan vi prata om vad du har gjort de senaste dagarna.”

På 1990-talet arbetade hon för FNs flyktingorgan UNHCR i Kenya. Under den här perioden kom det många flyktingar från bland annat Kongo, Uganda och Rwanda. I början var Jayne så engagerad i de människor hon mötte i arbetet att hon la alla sina pengar på att hjälpa dem. Efter 12 år på UNHCR kände hon sig klar med arbetet där. Hon hade kommit så långt upp i organisationen hon kunde och tyckte att hon behövde nya utmaningar. 1998 flyttade hon till Sverige.

28

POSITHIVA NYHETER

Tillvaron vänds upp och ner Det var 1993, några år innan flytten till Sverige, som Jayne fick sin hivdiagnos. Hon som var kärnfrisk, tränade mycket och åt bra, hade börjat bli trött och hade en känsla av att något var fel.

– Jag levde ett väldigt hälsosamt liv och jag kände min kropp, säger Jayne.

Hon diskuterade sitt mående med en av sina närmsta vänner. Till slut kom de fram till att det kunde vara hiv hon fått eftersom hon haft oskyddat sex några månader tidigare. Här beskriver Jayne sin och väninnans okunskap: att de tänkte att det inte borde vara möjligt att hon fått hiv eftersom hon inte haft sex med någon som såg sjuk ut. Jayne visste nästan ingenting om hiv och berättar att bilden av personer som lever med hiv vid den här tiden i Kenya var att man såg väldigt sjuk ut.

Av rädsla för att någon skulle se henne så tog hon sig till en liten, privat klinik där hon tog ett hivtest.

Läkaren meddelade att om testet var positivt skulle hon få ett telefonsamtal och under de kommande dagarna satt Jayne som på nålar. Hon minns inte dagarna efter att hon fick beskedet att testet var positivt. Hon minns bara att läkaren ringde och bad henne komma till kliniken och att hennes väninna följde med henne dit.

– Jag tror att jag bara stängde av i några dagar, berättar Jayne.

Två veckor efter beskedet hade Jayne kommit fram till att hon skulle ta sitt liv. Hon hade fått höra hemska historier om hur hiv gjorde att man ruttnade från insidan och hade bestämt sig för att hennes familj inte skulle behöva se henne bli sjuk. Hon bokade en enkelbiljett till Mombasa där hon tänkte att hon skulle ta tabletter och sedan gå ut i havet. Hon skrev till och med ett avskedsbrev till sin syster där hon bad henne att ta hand om Jaynes son.

– Men Gud hade andra planer för mig, säger Jayne som har en stark tro.

Foto: PG

Foto: PG

”

Jag tror att jag bara stängde av i några dagar.

29

NR 2/2022

Stöd i rätt tid Dagen innan hon tänkte åka till Mombasa gick hon till jobbet som vanligt. Hemma stod väskan packad för avfärd. På kontoret ringde telefonen och på andra sidan luren var hennes vän sedan många år, den amerikanska prästen Tom som hon inte pratat med på länge. Han hörde på Jaynes röst att något var fel så han sa att han skulle komma till henne på en gång.

En halvtimme senare stod han på hennes kontor. Han frågade rakt ut vad som var fel och Jayne kunde inte hålla tillbaka utan berättade om hivdiagnosen och att hon bestämt sig för att hon inte ville leva. Fader Tom svarade att bara för att hon fått hiv betydde det inte att hon skulle dö snart, och det betydde definitivt inte att hon behövde dö imorgon. Han berättade att han kände flera som levt med hiv i några år i USA och att det Jayne hört om sjukdomen inte stämde. Dagen efter tog Tom med Jayne till en läkare som bekräftade att Jayne inte skulle dö eller bli sjuk nu, att hon hade väldigt bra värden. Hon fick börja gå hos läkaren var tredje månad för att kontrollera sina värden och Tom tog fram en massa material om hiv för Jayne att läsa.

Dessutom satte han henne i kontakt med några av hans hivpositiva vänner. Under de kommande åren hade hon kontakt med tre män och en kvinna som levde med hiv i USA och Kanada och de gav varandra stöd. Jayne berättar att ingen av dem lever idag, men de lärde henne mycket.

– De hade levt med hiv mycket längre än mig, säger Jayne.

Tystnad och rädsla Jayne kände tidigt att hon ville berätta för sin familj om hivdiagnosen, att hon inte orkade bära på en hemlighet. Hon berättade för en i taget och började med en av sina bröder som tog emot beskedet med att bara gråta och inte förstå hur Jayne hade kunnat få hiv. Jayne säger att liksom många andra vid den här tiden i Kenya trodde han att man måste vara en person som inte tar hand om sig för att få hiv. Brodern ville inte att Jayne skulle berätta för hans fru eftersom han trodde att frun skulle reagera så negativt.

– Han sa att det skulle förstöra relationen mellan mig och hans fru, suckar Jayne.

Hennes föräldrar blev också förkrossade, men sa att de skulle stå vid hennes sida. Även om familjen var stöttande ville ingen prata om hivdiagnosen, och så är det än idag. De låtsas som att hiv inte finns. Jayne säger att hon förstår att det handlar om att skydda sig själva från det som är obekvämt, och från stigmat, men hon är samtidigt ledsen över att inte ens hennes syster som är läkare, klarar av att prata om sjukdomen. Det är ingen förutom en bror som hon kan

prata om sin hiv med, och om hur hon verkligen mår.

Jayne säger att det aldrig varit hennes val, men att hon går med på att inte prata om sin hiv i Kenya eftersom det känns som att hon kommer skämma ut sina föräldrar, sina syskon, deras partners och barn. Det är dock frustrerande eftersom hon har en nära relation till sin stora familj och hon vill att de ska kunna prata lika öppet om hiv som de pratar om allt annat.

Stigmat är ännu starkare i Kenya än i Sverige, enligt Jayne och det är fortfarande tabu att prata om sjukdomen, trots att cirka en och halv miljon människor (5 procent av befolkningen) lever med hiv.

Öppenhetens olika sidor Det var bland annat längtan efter ett andra barn som ledde Jayne till just Sverige. Hon hade läst att här kunde man vara gravid och föda barn utan risk för att hiv skulle överföras till barnet.

Samtidigt som hon upplevt stor skillnad mellan Sverige och Kenya i sättet man pratar om hiv tycker hon att fördomarna och okunskapen är högst närvarande även i Sverige, och hon har varit med om att bli illa behandlad och stigmatiserad.

För ungefär sju år sedan lärde hon via sin kyrka känna en familj som nyss flyttat till Sverige. De hade bott många år i ett annat europeiskt land och Jayne hjälpte dem att komma till rätta i sin nya hemstad.

De började umgås, barnen lekte med varandra och Jayne beskriver hur hon och kvinnan i familjen verkligen fann varandra och blev väldigt nära vänner, som systrar.

– Vi förstod verkligen varandra. Hon var mycket välutbildad, och det var även hennes man, berättar Jayne.

Jayne hade ofta en kraftig huvudvärk under den här perioden och kvinnan erbjöd sig att ge akupunktur. Jayne sa nej flera gånger och kvinnan kunde inte förstå varför hon inte ville prova. Efter en tid bestämde sig Jayne för att berätta för sin vän att hon lever med hiv och hon inte vågade låta henne göra akupunktur eftersom det kan blöda när man sätter nålarna. Jayne sa att hon ville att det skulle stanna mellan dem och att kvinnan inte fick berätta för någon, inte ens sin man. Vännen lovade att inte säga något. Samma dag ringde telefonen. Det var vännens man och han skällde ut Jayne och anklagade henne för att ha utsatt hela hans familj för fara. Jayne blev chockad, men försökte förklara att det inte fanns någon risk att de skulle få viruset. Mannen krävde att få prata med Jaynes läkare. Jayne vet att hennes läkare, som hon beskriver som fantastisk, fick ett samtal från mannen.

– Jag vet inte vad hon sa till honom, men hon skällde ut honom, skrattar Jayne samtidigt som hon sorgset konstaterar att relationen till familjen var förstörd

30

POSITHIVA NYHETER

”

Foto: PG

Jag är 65 år ung och jag har hela livet framför mig.

31

NR 2/2022

Till höger: Bild från konferensen AIDS Impact 2019 där Jayne deltog som representant för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Jayne tycker att kunskap är en nyckel för egenmakt.

Foto: PG

och att de sedan dess inte pratat med varandra. Hon säger att hon aldrig känt sig så sårad.

Jayne beskriver även hur svårt det varit med öppenheten i relation till sina barn. Hon får tårar i ögonen när hon berättar att hon har velat skydda dem och därför inte berättade om sin hiv för dem på många år, och inte heller för andra i staden eller på jobbet.

– Min äldsta son misshandlades på grund av sin hudfärg och jag ville inte utsätta dem för något mer, säger hon sorgset.

Nu vet båda hennes söner och hennes yngsta son, som idag är 22 år berättade hon det för lagom till att han skulle börja universitetet för ett par år sedan. Han blev arg för att hon inte sagt något förrän då.

Jayne önskar att hon hade berättat tidigare, men att hon tänkte att det att växa upp i en miljö med rasism och andra utmaningar redan var mycket att bära för honom.

Jayne säger att hennes man och de två sönerna är ”the rocks” i hennes liv. Ingen av dem lever med hiv, men de har varit ett fantastiskt stöd för henne. Sönerna känner henne så väl att det räcker med en blick för att de ska kunna säga hur hon mår. De kan tala om för henne på en sekund att ”nu ser jag att du är trött, gå och vila”.

Kunskap som ger frihet Jayne sitter i projektgruppen för Posithiva Gruppens verksamhet Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och har tidigare varit engagerad i KCS, stödföreningen för hvipositiva kvinnor. Kunskapsnätverket har blivit ett sätt att öka sin egen kunskap, men även ge tillbaka till ett community som betytt mycket för henne.

Jayne har rest mycket i sitt liv och på varje ny plats hon besökt har hon letat upp en organisation eller ett forum för personer som lever med hiv. På så sätt har hon sett hur mycket det kan skapa positiv förändring i människors liv när de får träffa andra och prata om sjukdomen. Samtidigt som gemenskapen är central vill Jayne få ut mer och hon tror att kunskapsinhämtning är lika viktigt.

– Kunskap är makt, säger hon.

Information och att förstå så mycket som möjligt har stärkt henne och hjälpt henne hantera sjukdomen.

Det var därför hon engagerade sig i kunskapsnätverket och hon brinner för att få fler att hitta dit. Hon menar att det finns många hivpositiva, afrikanska kvinnor i Sverige som saknar ett tryggt rum där de kan vara sig själva. Det har varit svårt att få dem att komma på aktiviteter med kunskapsnätverket och KCS, men Jayne ger inte upp. Hon är fast besluten att få fler kvinnor med ursprung i Afrika att engagera sig, öka sin kunskap och få möjlighet att dela erfarenheter.

– Jag vill att de ska känna sig välkomna hit och att de är en del av kunskapsnätverket. Vi måste kunna bygga upp någonting tillsammans, säger Jayne.

Hon vill att fler ska uppleva att hiv inte behöver spela en så stor roll i ens liv. Hon berättar att hon kommit till en punkt där hon knappt tänker på det och så borde det vara för fler.

– Jag vill att fler ska känna att hiv inte är ett hinder.

Jag säger till mig själv ”Jag är 65 år ung och jag har hela livet framför mig”, avslutar Jayne. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Foto: Eoneren / iStock

SYNLIGGÖRANDE AV TRANSPERSONER I HIVSTATISTIKEN Hivvården behöver mer information och kunskap för att rapportera rätt.

33

NR 2/2022

S

edan hösten 2021 finns ett verktyg i InfCareHIV som kan bidra till att synliggöra transpersoner som lever med hiv i hivstatistiken. Enligt en undersökning som Posithiva Gruppen genomfört är det dock ingen som fått frågan om könsidentitet vid besök hos hivvården. I samband med Transgender Day of Visibility i mars diskuterade PG frågan med Tina Carlander, registerhållare för InfCareHIV. Efter påtryckningar från bland andra Posithiva Gruppen la det nationella kvalitetsregistret InfCareHIV i november 2021 till en variabel för könsidentitet vid insamling av uppgifter om personer som lever med hiv i Sverige. När vårdpersonal fyller i uppgifter om en patient kan de nu kryssa i ”man”, ”kvinna”, ”transman”, ”transkvinna”, ”icke-binär” eller ”annan/okänd”. Det finns även möjlighet för InfCareHIV att ta fram statistik där de jämför tillskrivet kön vid födseln med nuvarande könsidentitet.

Alla hivmottagningar i landet fyller i uppgifter i InfCareHIV och syftet är att kunna följa upp kvaliteten på vården för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har välkomnat ändringar som kan bidra till att synliggöra transpersoner som lever med hiv, eftersom detta tidigare saknats i statistiken. Att variabeln finns ger en möjlighet att längre fram ta del av data kring behandlingsresultat, fysisk och psykisk hälsa hos transpersoner som lever med hiv specifikt. Dock är det en förutsättning för bra data att vårdpersonalen ställer frågan till alla, eftersom ingen kan anta vilken könsidentitet ens patient har utan att fråga om detta.

Under februari och mars 2022 genomförde PG en undersökning i form av en minienkät riktad till personer som lever med hiv.

Enkäten var öppen för alla som varit på årskontroll/återbesök efter den 1 november 2021 och syftet med enkäten var att undersöka om läkare, sjuksköterskor eller kuratorer ställt frågor om könsidentitet i samband med årskontrollen/återbesöket.

Resultat från enkäten: samtal med Tina Carlander 33 personer uppgav att de varit på återbesök/årskontroll efter 1 november 2021, och av dessa svarade alla utom en att de inte fått någon fråga om könsidentitet i samband med årskontrollen/återbesöket. En person svarade ”vet ej”. Lika många, 97 procent, uppgav att de inte heller fått en fråga om vilket kön de tilldelades vid födseln eller om deras könsidentitet stämmer överens med det kön de tilldelades vid födseln.

Tina Carlander, överläkare och registerhållare för InfCareHIV säger såhär när hon hör siffrorna från Posithiva Gruppens enkät.

– Jag tänker två saker. Dels att informationen om könsidentitet [den nya variabeln reds. anm.] sannolikt ännu inte har nått ut till alla vårdgivare. Informationen gick ut via mail till alla InfCareHIV-ansvariga på respektive kliniker men hur väl detta sedan vidareförmedlats till alla läkare, sjuksköterskor eller kuratorer vet vi ej. Vi planerar att från hösten göra enskilda klinikbesök för att ge klinikindividuell information och feedback från InfCareHIV och då kommer vi även att lyfta könsidentitet specifikt.

Det andra jag tänker är att första fokus har varit att få in en rutin på att ställa frågan vid nybesök. Men det finns en ambition att alla ska

Tina Carlander, överläkare och registerhållare för InfCareHIV. Foto: PG

få frågan i samband med sitt årliga hälsosamtal med patientansvarig sjuksköterska.

I enkäten frågade PG även om man skulle tycka att det vore obekvämt att få en fråga kring könsidentitet i samband med årskontroll/återbesök. Där svarade 29 personer nej och endast 4 personer ja. På en fråga om hon tror att vårdpersonal inom hivvården drar sig för att fråga om könsidentitet och i så fall varför svarar Tina Carlander såhär: – Kanske är det så att någon personal kan tycka att det är en obekväm fråga till någon man träffat i många år. Men jag tror inte det är ett bekymmer, det finns en vana att ställa obekväma eller personliga frågor på ett tryggt sätt. Men detta är något vi kan lyfta vid klinikbesöken.

Tre personer som svarat på enkäten uppgav att de är transpersoner, och av dessa uppgav två att hivläkaren/sjuksköterskan/ kuratorn vet om att de är det. En icke-binär transperson uppgav dock att hivläkaren/ sjuksköterskan/kuratorn inte vet om att den är transperson. Tina Carlander har svårt att svara på om personalen inom hivvården har tillräcklig kunskap för att kunna fånga upp även icke-binära transpersoner, men tror att det att frågan om könsidentitet ställs säkert underlättar.

Posithiva Gruppen planerar att fortsätta följa upp hur könsidentitet rapporteras in i InfCareHIV, och i fortsättningen även hur hälsan och behandlingsresultaten ser ut hos transpersoner som lever med hiv. Vi hoppas att mer information och kunskap gör att vårdpersonalen får in som rutin att ställa frågor kring könsidentitet till alla patienter. ■ Text: Ronja Sannasdotter

34

POSITHIVA NYHETER

V

irology Education samlar varje år vårdgivare, forskare, myndigheter, industri och organisationer till olika workshops på teman som rör hiv. I april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women, denna gång online.

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv har bevakat ett antal seminarier under årets workshop.

Foto: Metamorworks / iStock

Nya rön kring

INFLAMMATION, SAMSJUKLIGHET OCH TIDIGT KLIMAKTERIUM Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa Öppningsseminariet handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor* reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom HIV & Women, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/

35

lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

VIROLOGY EDUCATION Virology Education har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998.

Posithiva Gruppen är icke-finansiell sponsor ("endorser") av workshoppen HIV & Aging 13–14 oktober 2022 och HIV & Women 2023. Du kan läsa mer om kommande workshoppar på www.academicmedicaleducation.com

Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1. Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning ("cardiac strain") bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter ("inflammatory monocyte activation").

Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under workshoppen. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad).

Varför är det så? Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen).

Skillnaden är inte påtaglig om man jämför

* När vi skriver ”kvinnor” i texten syftar det i de flesta fall på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

36

POSITHIVA NYHETER

Foto: Julia Koblitz / Unsplash

VILKA FORSKAS DET PÅ?

Vita cismän utgör 6 procent av personer som lever med hiv i världen, men 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner.

Foto: Kenny Eliason / Unsplash

män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling.

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation.

Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

Foto: Spencer Davis / Unsplash

37

NR 2/2022

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv.

Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under HIV & Women, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för

att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/ eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk ("high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, d.v.s. vilka som ska få vara del av studierna.

Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det t.ex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas. ■ Text: Ane Martínez Hoffart

En längre version av texten finns att läsa på www.posithivagruppen.se/verksamheter/for-kvinnor

Hur fungerar de olika hivmedicinerna och dess komponenter? Hur skiljer sig nyare medicinerna från äldre? Har medicinerna olika effekt på män och kvinnor? Dessa och många andra läkemedelsrelaterade frågor besvarades av Helena Berggren, infektionsläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in till temakväll.

VETENSKAPEN BAKOM ART

Foto: PG

39

NR 2/2022

H

elena Berggren arbetar som läkare på en infektionsmottagning i Uppsala. Hon inledde med att visa upp en bild på en graf som visar hur olika värden kan se ut för en person som lever med hiv (se nedan bild). De röda prickarna är hivviruset, eller mängden virus i blodet, och de blå prickarna är antalet CD4-celler. Det åker runt en massa olika blodceller i vårt blod – röda och vita blodkroppar som har olika uppgifter. CD4, eller egentligen CD4 T-lymfocyter är en typ av vita blodkroppar och det är de immunförsvarsceller som bildas när vi har haft en sjukdom, exempelvis mässling, eller när vi blivit vaccinerade mot sådant som influensa. CD4 T-lymfocyter gör att vi inte kan bli sjuka igen eller få sjukdomar som vi vaccinerats mot.

Hivviruset har specialiserat sig på att attackera och döda CD4 T-lymfocyterna, vilket får till följd att immunförsvaret försämras när man har en obehandlad hivinfektion.

På bilden som Helena visade upp kan man tydligt se hur virusmängden sjunker när hivbehandling sätts in (de färgade fälten är hivmediciner), och hur CD4 går upp. Personen i exemplet hade väldigt låga CD4-tal från början.

– När CD4 har legat såhär lågt så tar det ett tag innan de går upp, men det gör de så småningom sade Helena, och poängterade att exemplet var en person som också reagerade väldigt bra på medicinerna så efter några månader var virusnivåerna omätbara. Grafen var hämtad ur InfCare HIV*.

De röda prickarna är hivviruset, eller mängden virus i blodet, och de blå prickarna är antalet CD4-celler.

Bild från Helenas presentation.

Illustration som visar virusets väg. Bild från Helenas presentation.

Helena Berggren, infektionsläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Foto: Akademiska sjukhuset

En längre version av texten finns att läsa på www.posithivagruppen.se/aktuellt

Hiv är ett så kallat retrovirus vilket innebär att viruset ”baklängesöversätter” sitt RNA till vårt DNA. – DNA är det vi har i våra celler, det är vårt genetiska material, berättade Helena.

Hiv kan ta sig in i CD4 T-lymfocyter via något som kallas CD4-receptorer – en slags ”portar”. När hivviruset tagit sig in i cellen släpper det ut ett enzym som gör att viruset kan integrera sig i cellkärnan. Hivviruset gör sedan cellen till en fabrik som producerar en massa nya viruskopior som därefter tar sig ut i blodbanan igen. Helena kallade det för att viruset ”hjärntvättar” våra CD4 T-lymfocyter till att inte längre skydda kroppen utan istället tillverka kopior av hivvirus. Det gör att opportunistiska infektioner som bland annat tuberkulos och svamp kan bryta ut om inte mediciner sätts in.

I cellen produceras också proteaset som är ett annat av hivvirusets enzym. Det är proteaset som gör att viruset sedan kan ta sig ut i blodomloppet igen.

– Det är de här enzymen som läkemedlen verkar mot, sade Helena.

När cellen har producerat virus

* Alla hivläkare ombeds rapportera in behandlingsresultat till det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV. Du som patient måste dock godkänna att dina data finns med i registret. InfCare HIV fungerar som kliniskt beslutsstöd, ett nationellt kvalitetsregister och en forskningsdatabas. InfCareHIV används för att säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv. Genom att låta dina uppgifter finnas i kvalitetsregistret är du även med och utvecklar vården. Vid användning är alla resultat anonymiserade.

40

POSITHIVA NYHETER

i en till två månader så dör den. Vi har tusentals vita blodkroppar av typen CD4 T-lymfocyter i blodet, men i takt med att virusmängden i blodet ökar så sjunker antalet CD4-celler.

Det är högst individuellt hur mycket CD4-celler man har i kroppen, och det kan variera över tid, men ett normalvärde är mellan 500 och 1400 per kubikmilliliter (uL) blod.

Har man mindre än 500 CD4-celler / uL blod så är det något som är fel och under 200 så börjar det bli riktigt farligt enligt Helena.

När man precis fått hiv produceras mängder av viruskopior, och i den här fasen är risken därför också stor att viruset överförs till någon annan.

– Efter ett tag får immunförsvaret ändå lite koll på viruset, sade Helena och berättade att man då går in i det som kallas latensfas när man har viruset i kroppen, men inte märker av det. Utan behandling så är det högst individuellt hur länge man kan gå utan att ens CD4-tal påverkas. Latensfasen kan vara mellan ett och tio år. För en del sjunker CD4-talet snabbt och om man inte får mediciner utvecklas aids, men vissa kan gå så länge som 15 år utan att bli sjuka.

När man befinner sig i aids-fasen stiger virusmängden i blodet igen.

De olika medicinernas substanser Helena fortsatte med att gå igenom hur hivmediciner fungerar. Hon pratade om hivmediciner som ART vilket är en förkortning för Anti-Retroviral Terapi.

ART avbryter sjukdomsförloppet och gör att man aldrig utvecklar aids.

Det finns olika grupper av läkemedel och det är en kombination av dessa som krävs för att behandla hiv. Helena beskrev de olika sorter av läkemedel som finns och vad de gör.

■

Nukleosid RT-hämmare (NRTI) t.ex. Tenofovir, Abacavir – hindrar virusRNA från att bli DNA

■

Icke-nukleosid RT-hämmare (NNRTI) t.ex. Efavirenz, Rilpivirin, Doravirin – hindrar virus-RNA från att bli DNA.

■

Proteashämmare (PI) t.ex.

Darunavir, Atazanavir – blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen.

■

Integrashämmare t.ex. raltegravir; Isentress, dolutegravir; Tivicay, biktegravir; Biktarvy, kabotegravir; Vocabria – hindrar viruset från att gå in i cellkärnan.

Illustration som visar vad de olika substanserna gör. Bild från Helenas presentation.

■

Inträdeshämmare t.ex. maraviroc; Celcentri – hindrar viruset från att komma in i cellen.

Helena berättade att medicinerna heter olika beroende på vem som tillverkar dem. Till exempel säljs substansen dolutegravir under namnet Tivicay som enskild tablett, men dolutegravir ingår även i kombinationstabletten Triumeq. Dessutom finns fler och fler ”generika”, alltså kopior på läkemedel vars patent gått ut, som gör att fler företag kan tillverka dem.

En person frågade vad Triumeq innehåller. Helena berättade att det är en kombination av tre substanser: integrashämmaren dolutegravir samt NRTI:erna abakavir och lamivudin.

På sina medicinburkar kan man alltid se vilka substanser medicinen innehåller och på så sätt förstå vilka kombinationer man får, även om läkemedlet har ett handelsnamn som till exempel Triumeq eller Truvada.

– Substanserna kan vara inbakade i en enda tablett, eller i två tabletter, sade Helena.

NRTI var den typ av läkemedel som kom först och den absolut första medicinen var AZT som lanserades runt 1987.

Helena berättade AZT gjorde att man blev lite bättre ett tag, innan

41

NR 2/2022

resistens börjar utvecklas. När nästa grupp av läkemedel kom, NNRTI, kunde man ge en kombination av NRTI och NNRTI vilket gjorde att personer återigen blev friskare under en period. Både NRTI och NNRTI blockerar enzymet i viruset och hindrar virus-RNA från att bli DNA. Men eftersom enzymet ständigt förändras räcker det inte med att blockera och därför behöver man kombinera med substanser som gör andra saker. Det var först 1996, när proteashämmarna kom som kombinationsbehandlingen blev riktigt effektiv och resistens inte utvecklades.

– Då fick vi det som kallas för HAART, högaktiv antiretroviral behandling, sade Helena.

2007: nya läkemedel med nya behandlingsmetoder 2007 kom det som kallas för integrashämmare som är mer effektiva och som har revolutionerat behandlingen enligt Helena. De interagerar inte med andra läkemedel på samma sätt som proteashämmare. Idag behandlas cirka 80 procent av alla som lever med hiv med integrashämmare. En av de vanligaste integrashämmarna är dolutegravir som dels gör att virusmängden i blodet sjunker väldigt snabbt, dels står sig mot resistens och dessutom sällan interagerar med andra läkemedel. När man blir äldre och kanske behöver andra mediciner så är det hög risk att man får läkemedelsinteraktioner om man står på en proteashämmare. Proteashämmare blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen, medan integrashämmare hindrar viruset från att gå in i cellkärnan, sade Helena.

Integrashämmare finns även i form av långtidsinjektioner (till exempel Vocabria) som ges var åttonde vecka. En person frågade vilka som kan få långtidsinjektioner, och Helena svarade att det är en växande fråga och att många efterfrågar det.

RAV (Referensgruppen för AntiVi-

ral terapi) kom med riktlinjer hösten 2021 som säger att långtidsinjektioner enbart ska ges till patienter som av någon anledning har svårt att ta tabletter. Det kan till exempel bero på att man har problem med att svälja på grund strupoperation eller cancer, men det kan även vara äldre, dementa personer.

Helena sa att många kanske tänker att det vore bekvämt med långtidsinjektioner istället för att ta tabletter, men också att injektionerna är ganska smärtsamma och man kan få knölar i skinkorna där sprutorna ges. Hon påminde dessutom om att läkarbesöken blir täta och att det är otroligt viktigt med följsamhet för att inte få virusuppgång och utveckla resistens.

– Än så länge ser vi inte att det kommer vara stort i Sverige, sade Helena.

Den sista gruppen läkemedel är inträdeshämmare, som hindrar viruset från att ens komma in i cellen, men de används knappt i Sverige.

Helena sa att hon tror att det finns ett litet antal personer i Stockholm och kanske några ute i landet som får det. En person frågade varför vissa i Stockholm får inträdeshämmare. På det svarade Helena att inträdeshämmarna är väldigt komplicerade mediciner med risk för att viruset blir mer aggressivt, men att det används på ett fåtal patienter som haft hiv väldigt länge och som har en svårbehandlad, väldigt resistent hiv. Där har det inte funnits andra alternativ.

Långtidsbiverkningar från olika kombinationer En person berättade att hon står på Kivexa och Stocrin och undrade vad de kan ge för biverkningar.

Helena sade att Kivexa består av substanserna abakavir och lamivudin och att abakavir inte bör ges till personer med svåra hjärtkärlsjukdomar samt att vissa kan uppleva magproblem. Men hon betonade att

det är långt ifrån alla som får alla biverkningar.

– Snarare är det nog så att det är individuellt. Ofta är det så att biverkningar är värst de första tre månaderna.

Hon berättade att många kvinnor hon mött till en början har mått väldigt dåligt av dolutegravir. De har fått huvudvärk, svårt att sova och mått illa. Vissa blir inte av med biverkningarna, men många upplever att det redan efter någon månad blivit bättre och att biverkningarna till slut sjunkit undan. Helena sade också att hon inte sett de biverkningarna lika ofta hos män och att hon tror att det har att göra med kroppsvolym.

En person som nyss bytt från Biktarvy till Dovato frågade om Dovato är lika bra och om den möjligen är mildare mot levern. Helena svarade att både biktegravir (i Biktarvy) och dolutegravir (i Dovato) tillhör familjen integrashämmare och är lika effektiva. Ingen av dem har särskilt mycket biverkningar och de har få interaktioner med andra läkemedel. Helena sa att man traditionellt behöver behandla hiv med tre substanser i kombination, men fördelen med Dovato är att den är så effektiv att det räcker att kombinera den med en annan substans: NRTI:en lamivudin som i princip är helt biverkningsfri.

– Då slipper man lägga till tenofovir eller abakavir, som man gör i alla andra kombinationer, sade Helena.

Tenofovir kan påverka njurarna samt skelettet och på lång sikt leda till ökad benskörhet. Abakavir kan i sin tur ge en liten ökad risk för hjärtsjukdomar som hjärtinfarkt.

Dovato är bland de mest skonsamma behandlingar som finns idag, enligt Helena, och det är framförallt långtidsbiverkningar som man undviker vilket är bra när man börjar bli äldre.

** Vocabria och långtidsinjektioner godkändes för behandling av hiv i EU 2020. Posithiva Gruppen genomför just nu en kartläggning kring hur rutiner för långtidsinjektioner ser ut i Sveriges olika regioner.

En rapport publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se.

42

POSITHIVA NYHETER

En kvinna undrade om tenofovirs påverkan på skelettet gäller både män och kvinnor och på det svarade Helena ja, i princip. Skillnaden är att kvinnor har fler andra hormonella riskfaktorer för skelettpåverkan än män. Man har dock lärt sig att det är framförallt i kombination med proteashämmare som tenofovir är skadlig för skelettet. Det finns en variant av tenofovir som heter TAF som man kan ge istället om man måste kombinera med proteashämmare. Därför ger man idag Descovy (TAF/FTC) istället för Truvada (tenofovir/FTC) om det ska kombineras med Prezista, som är en proteashämmare.

Avvägning mellan effektivitet, biverkningar och kostnad TAF är en väldigt dyr substans jämfört med TDF, men TAF ingår bland annat i Descovy och Biktarvy (TAF/FTC respektive BIC/TAF/ FTC). Helena sa att det alltid måste göras en avvägning mellan kostnad och vad som passar en patient bäst, och att det är svårt men nödvändigt att prata om det.

– Det går inte att värdera liv och livskvalitet i pengar, men vi måste ändå se till hela vår hälso- och sjukvård, att det finns många människor i Sverige som har olika sjukdomar.

Vi måste fördela resurserna rättvist och välja ett billigare läkemedel om det är lika bra.

Hon tycker att det är bra att det inte är enbart den enskilda läkaren som fattar beslut utan att det finns något som kallas NT-rådet, som ger ut rekommendationer när det kommer nya läkemedel. I Sverige är det sedan RAV som sätter upp riktlinjer för vilka läkemedel som ska användas för behandling av hiv och andra infektioner som till exempel Covid-19 och Hepatit B. RAV är en oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet. På RAVs hemsida

www.rav.nu kan vem som helst gå in och ta del av listan med rekommenderade läkemedel och kombinationsbehandlingar.

Svenska läkare har dock större frihet än till exempel brittiska, som har en färdig lista med vilka läkemedel man ska ge och i vilken ordning. I Sverige får läkare skriva ut vad de vill, och i vilken ordning de vill, men det finns väldigt starka rekommendationer, berättade Helena. Om en annan kombination, med lika hög effektivitet ger ett gott behandlingsresultat så är det inte försvarbart att skriva ut ett dyrare läkemedel menade hon. Helena tryckte dock på att det är jätteviktigt att man som läkare ser till varje person och att det finns människor som på grund av biverkningar eller andra skäl ska ha nyare och dyrare mediciner.

– Jag tror att det är jätteviktigt med dialog och att man provar sig fram till det som fungerar för just den individen, sade hon.

Helena pratade även om att det är en ständig avvägning i valet av läkemedel mellan biverkningar, både på kort och lång sikt, och att ha en välinställd behandling som hanterar ens hiv på ett optimalt sätt.

Men med förfinade behandlingar kan man anpassa efter individuella förutsättningar och plocka bort vissa substanser.

Utöver att olika läkemedel ger mer eller mindre biverkningar för olika personer finns det andra aspekter att ta hänsyn till. Exempelvis kan man inte ta Dovato om man har hepatit B eller om man haft dålig följsamhet tidigare, till exempel för att man saknat tillgång till behandling i perioder. Om en person haft episoder med behandlingssvikt, det vill säga att virusnivåerna gått upp flera gånger kan man ha utvecklat resistens mot substansen lamiviudin, vilken är den andra verksamma substans som ingår i Dovato.

– Man vågar inte behandla hiv

med enbart dolutegravir, sade Helena.

En person frågade om man inte bör ta Dovato om man tidigare haft biverkningar av Triumeq. På det svarade Helena att det beror på om biverkningarna beror på dolutegravir, eftersom den substansen ingår i båda läkemedlen. I Triumeq ingår även lamiviudin och abakavir och av dessa kan abakavir ge vissa biverkningar.

Vikten av följsamhet En kvinna berättade att hon bytt till Biktarvy och att hennes virusmängd gått upp från 20 till 23 kopior per milliliter blod de två senaste provtagningarna. Hon frågade vad som är en riskfaktor, dvs hur höga virusmängder man kan utan att det är en risk för ens hälsa?

Helena svarade att det absolut inte är någon fara och att upp till 150 kopior är en normal ”blipp” som inte betyder någonting. Hon tog som exempel att gravida kvinnor får föda vaginalt om de har upp till 150 viruskopior, eftersom det inte finns risk för någon överföring ens med så mycket virus. Har man över 150 ser man över behandlingen. Helena sa att det är mer än bara behandlingen som spelar roll och berättade om en patient vars virusmängd börjat stiga trots att han var följsam och inte hade utvecklat någon resistens. Han hade dock ett väldigt tufft jobb där han vantrivdes. När han gick i pension och började må bättre generellt sjönk virusmängden och blev omätbar.

– Kropp och själ hänger ihop.

Mår vi inte bra så kanske det inte blir perfekt viruskontroll, sade Helena.

Hon sa dock att det är otroligt viktigt med jämn läkemedelsnivå i blodet för att undvika resistensutveckling. Det beror på att hiv-viruset ständigt muterar och ett virus som lyckats få en bra resistensmutation får möjlighet att växa till

om läkemedelskoncentrationen är ojämn.

Hon berättade också att även om man redan har hiv och står på behandling så är det viktigt att inte utsättas för hivvirus från någon annan, eftersom det kan ha en annan mutation och en annan ”resistensprofil” som ens mediciner inte fungerar lika bra på.

En person frågade vad man ska göra om man glömt ta sin medicin på morgonen och kommer på det efter middagen. Ska man ta tabletterna då eller vänta till dagen efter?

Helena sa att man bör ta dem när man kommer på det då på eftermiddagen, och sen fortsätta ta medicinen som vanligt på morgonen dagen efter. Det är viktigt att ta medicinerna vid ungefär samma tid på dagen, men om man missar någon gång och det inte är återkommande så är det ingen fara. Dagens mediciner är så effektiva att de klarar det.

Om man missar flera dagar i månaden så kan man ha otur och få för låg läkemedelskoncentration i blodet vilket gör att viruset kan börja mutera. Det är svårt att säga hur mycket det påverkar att missa medicinerna för olika personer. Har man varit välbehandlad och haft omätbara virusnivåer länge och råkar missa några tabletter så kanske det inte påverkar alls, medan det för någon som nyligen blivit välbehandlad kan få värre konsekvenser.

Men det är olika från individ till individ och därför säger man samma sak till alla. Helena konstaterade att eftersom följsamhet ändå är så avgörande är det väldigt viktigt att hitta en behandling som man trivs med.

– Det är er läkares ansvar att tillsammans med er hitta det som passar just er.

Biverkningar slår olika En person frågade om det alltid är jobbigt och uppstår biverkningar

LÄS MER www.sls.se/rav RAVs (Referensgruppen för AntiViral terapi) behandlingsrekommendationer. www.fass.se I FASS kan man se vilka substanser som finns i varje läkemedel genom att söka på läkemedlet eller substansen. www.infcarehiv.se Det nationella kvalitetsregistret för hiv som används för att, säkra, förbättra och utveckla vården för personer som lever med hiv. www.posithivagruppen.se/smittfri-hiv Om smittfri hiv och PARTNER-studierna.

när man får en ny behandling. Hon sa att hon har blivit rädd för att byta för att hon fått svåra biverkningar varje gång. Helena svarade att det är väldigt olika hur man reagerar, men att en del kvinnor i början får biverkningar av dolutegravir som de allra flesta som lever med hiv i Sverige idag får i någon form. Innan dolutegravir (som ingår i Triumeq, Dovato och Tivicay) kom stod fler än idag på läkemedlet Stocrin, vilket kan ge en del personer biverkningar i form av sömnsvårigheter, förvirring, svårigheter att tänka klart och till och med psykoser. Helena sa att hon fortfarande har patienter som står på Stocrin och som inte märker av några biverkningar alls. Det är ett väldigt effektivt läkemedel, men det har lång halveringstid vilket innebär att det ligger kvar i blodet länge, och resistens kan utvecklas om man glömmer/hoppar över tabletter eftersom det då i praktiken blir singelbehandling. Helena berättade att varför Stocrin ger så olika mycket biverkningar för olika personer är för att läkemedelskoncentrationerna blir olika i blodet. Man har kunnat se att det skiljer sig mellan

män och kvinnor men även mellan olika etniciteter. Färre personer får biverkningar av dolutegravir, än av Stocrin, men för vissa uppstår sådant som sömnsvårigheter.

En person undrade om Stocrin även kan orsaka fettomfördelning som ger smala armar och ben. Helena sa att nej, det är endast den första generationens läkemedel (AZT, azidotymidin eller zidovudin), som inte används längre i Sverige som ger den typen av långtidsbiverkningar. Det enda undantaget är bebisar som får zidovudin efter födseln.

En kvinna sa att hon testat att ta en halv tablett av sin hivmedicin, istället för en hel, eftersom hon fått så kraftiga biverkningar och undrade om det inte var rimligt eftersom hon har betydligt mindre kroppsvolym än en stor man.

Helena sa att hon inte skulle våga rekommendera att man gör så eftersom det är så olika från person till person hur det fungerar. Det är komplicerat att anpassa och därför ger man samma dos till de flesta, men det går att ta prover för att se hur läkemedelskoncentrationen ser

44

POSITHIVA NYHETER

ut i blodet.

Helena sa att Stocrin även kan påverka blodfetter och ge ökad risk för hjärtsjuklighet, men hon sa även att hiv i sig ökar risken för hjärtsjuklighet. Man har därför kommit fram till att det är bättre att sätta in hivmediciner så snart man fått sin diagnos eftersom det ger lägre påverkan än hiv i sig.

Hivforskning och kvinnokroppen En person frågade om hivinfektionen kan ge problem med hårbotten, att den blir torr, flagar och man får klåda. Helena svarade att hudproblem är väldigt vanligt när man har hiv och att de första symtomen ofta uppkommer på huden och i munnen.

– Immunförsvaret sjunker långsamt och det första som märks är att ”hudförsvaret” försvinner.

Men när man har behandling ska dessa problem försvinna, så hon tror inte att det beror på hivinfektionen om man fått torr hårbotten när man tar sina hivmediciner som man ska. Hon har dock sett några patienter som har problem med svampinfektioner i munnen trots att de har omätbara virusnivåer.

En annan kvinna undrade om det överhuvudtaget bedrivs någon forskning på kvinnor som lever med hiv och åldrande eller om all forskning är baserad på män. ”Vet man ens hur våra åldrande kroppar påverkas eller kommer att påverkas av medicinerna?” På det svarade Helena att hon inte är helt uppdaterad på den senaste forskningen, men att det absolut är så att män är överrepresenterade i studier. Hon tycker att det är dåligt att det inte finns mer forskning på hur kvinnokroppen påverkas, och speciellt kring åldrande. Men hon tror att en orsak till att kvinnor är underrepresenterade i läkemedelsstudier generellt är att det är komplicerat att forska på kvinnor då de kan bli gra-

vida. Helena menar att det uppstår fler etiska dilemman om en person har sagt ja till att delta i en studie och sen blir gravid och så påverkar en ”tredje part” i form av fostret.

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bevakade nyligen den internationella workshopen HIV & Women där frågan om kvinnors representation i forskning diskuterades. Läs mer på sidan 37.

Ju tidigare behandling, desto bättre Helena berättade om START-studien som inleddes 2009 där man jämförde personer som fick behandling direkt vid diagnos, med personer som fick vänta till deras CD4-tal var under 350. Studien avbröts i förtid eftersom man kunde se att personer som stod utan behandling fick hjärtinfarkt, högt blodtryck och stroke, samt fler infektioner trots att deras CD4-tal inte ännu börjat sjunka.

– Både aidsrelaterade och icke aidsrelaterade dödsfall ökade i gruppen, sade Helena och berättade att det är den pågående inflammation som hivviruset orsakar om det inte trycks ner som gör att man bland annat får uppsnabbad åderförkalkning. Andra orsaker till det är rökning, fetma och åldrande. Helena sa att det är viktigt att göra avvägningar och att om man får hjärtoch kärlsjukdomar, oavsett om de är orsakade av hiv, av hivmedcinerna eller av annat så kan man sätta in andra mediciner som motverkar till exempel högt blodtryck.

– Kardiovaskulär hälsa är sådant som husläkare är experter på och det är därför vi infektionsläkare vill att man har en bra husläkare också.

Helena har i Uppsala, där hon arbetar, engagerat sig i att all vårdpersonal, i såväl primärvård som infektionsvård, ska ha god kunskap om hiv. Hon tryckte på att husläkare kan kontakta infektionsmottag-

ningen om de är osäkra på sådant som rör hiv.

Det finns flera skäl till att sätta in hivbehandling direkt. Ett är självklart att behandlad hiv är smittfri hiv. Det vill säga man kan ha oskyddat sex, vara gravid och föda barn utan risk för överföring av viruset. Helena nämnde PARTNER-studierna som bidragit till att smittskyddsbladen med förhållningsregler ändrats i Sverige och att man idag kan få informationsplikten och kravet på att använda kondom vid samlag borttagna när man har en välfungerande behandling.

En person undrade om det är läkaren som ska ge en ett intyg på att man har fått informationsplikten och kondomkravet borttagna.

Helena sa att ja, det ska åtminstone dokumenteras i journalen och det kan man kräva av sin behandlande läkare att få klargjort. Om man uppfyller kriterierna omätbara virusmängder vid minst två prov med några månaders mellanrum och har hög följsamhet så ska ens läkare ta bort de två förhållningsreglerna, konstaterade Helena. Hon sa också att idag är 98 procent av alla med känd hiv i Sverige välbehandlade och därmed smittfria.

Ett annat skäl att börja ta hivmedicinerna så snart som möjligt är att man tror att om färre celler fått viruset så skulle det kunna vara lättare att bota hiv, om man någon gång i framtiden lyckas utveckla ett botemedel. Det medicinerna gör idag är att de attackerar de CD4-celler som är ute i blodet, men de kommer inte åt de vilande CD4-celler som innehåller viruset, och det är därför man ännu inte kan bli botad från hiv. ■ Text: Ronja Sannasdotter

NR 2/2022

INFO OCH AKTUELLT VÄLKOMMEN TILL POSITHIVA GRUPPEN I SOMMAR Lokalen är stängd för besök dagtid från och med den 25 juni och öppnar igen den 8 augusti. Kvällsverksamheten har öppet som vanligt: Onsdagar 16.00–22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Vi bjuder på middag kl 18.00–20.00.

Fredagar 16.00–22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

Vi bjuder på soppa eller annan lättare förtäring kl 18.00–20.00.

Telefontid alla vardagar 09.00–15.00 Telefon: 08-720 19 60 Dagtid kan vi hjälpa dig som lever med hiv med:

■

Kontakt med myndigheter, till exempel Försäkringskassan. Ifyllning av blanketter, telefonsamtal med mera.

■ ■

Formulera cv och personligt brev.

■

Kontakt med läkare, kurator, psykolog, psykiatriker eller annan vårdpersonal. Stöd kring hur du kan lyfta frågor som rör exempelvis informationsplikt och biverkningar.

■ ■

Information om hur olika samhällsfunktioner i Sverige är uppbyggda och fungerar.

Översättning till och från svenska, engelska och spanska. Andra språk på beställning.

Juridisk rådgivning kring bland annat migration, diskriminering och sjukförsäkring.

Om du söker en specifik person på kansliet, boka gärna tid för ett besök.

Du hittar kontaktuppgifter direkt till respektive medarbetare på kansliet på www.posithivagruppen.se.

JURIDISK RÅDGIVNING Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring.

Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv.

Karin nås på 073-987 09 97 och karin.laine@posithivagruppen.se

45

46

NÅGRA KOMMANDE AKTIVITETER 23

4

26

2–4

JULI

AUGUSTI

AUGUSTI

SEPTEMBER

SOL, BAD OCH PICKNICK PÅ VAXHOLM

SCHLAGERKVÄLL I PRIDE PARK

Stockholms skärgård Kl 11.00 Följ med Ung & Hiv på en heldag i Stockholms skärgård. Vi åker båt till Vaxholm och åker hem med buss. Du tar med handduk att sitta på och badkläder om du vill bada. Ung & Hiv bjuder på båtbiljett och picknickmat under dagen. Vid dåligt väder bokas aktiviteten om.

KRÄFTSKIVA

EN HELG FÖR DIG

Östermalms IP, Stockholm

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm

Kl 18.00

Kl 17.00–22.00

Häng med Ung & Hiv på schlagerkvällen i Stockholm Pride Park! Lyssna på musik, dansa och utforska parken tillsammans med oss. Vi träffas kl 18.00 utanför huvudentrén till parken vid Östermalms IP. Ung & Hiv bjuder på entrébiljetten.

Välkommen på Posithiva Gruppens traditionsenliga kräftskiva. Kräftor med tillbehör serveras kl 18.00.

Välkommen till en helg fylld med föreläsningar, workshops och erfarenhetsutbyte. Måltider samt resor för alla deltagare ingår.

Mer information publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se.

Öppet för alla som lever med hiv 18–30 år.

Öppet för alla som lever med hiv 18–30 år.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Öppet för alla som lever med hiv.

Öppet för alla som lever med hiv 18–30 år.

Ingen föranmälan krävs.

Läs mer på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

.

1–7

13

26

13

AUGUSTI

AUGUSTI

AUGUSTI

SEPTEMBER

STOCKHOLM PRIDE

BÅTUTFLYKT TILL SKOKLOSTER

MÅ BRA-DAG FÖR KVINNOR SOM LEVER MED HIV

FÖRELÄSNING: HIV INFLAMMATION, ÅLDRANDE OCH KLIMAKTERIE

Stockholm Posithiva Gruppen finns i Pride Park där vi informerar om smittfri hiv, har quiz, make up-workshop med MAC Cosmetics och bjuder på överraskningar. Tillsammans med Preventhiv erbjuds hivtest med snabbsvar.

Vi arrangerar även två seminarier i Pride House: ett om informationsplikten och ett om transpersoner och hiv.

Vi har stort ekipage i paraden och vi vill självklart att du dansar, går eller åker med oss!

Läs mer på www.posithivagruppen.se

Stockholm Kl 10.00 Följ med på en minnesvärd båtresa genom Mälaren, besök Skokloster Slott och gå en slottsvandring Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

FÖR HIV MSM

Noaks Ark Stockholm, Eriksbergsgatan 46

Online

Stockholm

Kl 18.00–19.30

Kl 11.00–15.00

Peter Hunt läkare och professor i medicin vid University of California, San Francisco har bjudits in för att föreläsa om inflammationen som hiv orsakar och dess påverkan på åldrande och klimakterie hos kvinnor som lever med hiv.

Välkommen till en dag fokuserad på självkänsla, öppenhet och stresshantering. Programmet innehåller föreläsningar, samtalsgrupper, dans och skapande. Öppet för kvinnor som lever med hiv.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se

Öppet för alla intresserade.

Mer information publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se

47

23

13–14

10–11

18–20

SEPTEMBER

OKTOBER

NOVEMBER

NOVEMBER

INFORMATIONSTRÄFF: ÅLDRAS PERSONER MED HIV SNABBARE ÄN JÄMNÅRIGA?

WORKSHOP ON HIV & AGING

HIV OCH MSM EN KONFERENS OM ATTITYDER, PREVENTION OCH KOMMUNIKATION Posthuset, Stockholm och online

POSITHIV PLATTFORM

Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm Kl 16.00–17.30 På infektionskliniken Karolinska Huddinge pågår en studie för att kartlägga hälsan hos personer som lever med hiv med fokus på åldrande. Välkommen till en informationsträff där ansvariga forskare från infektionskliniken på Karolinska Huddinge berättar om hur och varför denna studie genomförs.

Online International Workshop on HIV & Aging erbjuder internationellt, tvärvetenskapligt utbyte för att förbättra vården av personer som åldras med hiv.

Hiv och åldrande är ett av Posithiva Gruppens prioriterade områden och vi är därför icke-finansiell sponsor ("endorser") av workshoppen.

Läs mer på www. academicmedicaleducation. com/meeting/internationalworkshop-hiv-aging-2022

Efter presentation och frågestund finns det möjlighet att stanna kvar för social samvaro och enklare förtäring. Öppet för alla som lever med hiv.

Ingen föranmälan krävs.

Läs mer på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

15 OKTOBER BADMINTON Stockholm

Välkommen till en konferens med brett fokus på temat hiv och män som har sex med män i Sverige. Vi lyfter ämnen som självtestning, PrEP, att leva med hiv i gaycommunityt och hur vi pratar om att behandlad hiv inte överförs. Öppet för alla intresserade.

Mer information publiceras längre fram på www.posithivagruppen.se

Umeå Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situation?

Posithiv Plattform är en möjlighet för dig som lever med hiv att få komma till en lärorik, intressant och trevlig helg i internatform.

Helgen lyfter, genom föreläsningar och workshops, frågor som rör exempelvis sexuell hälsa, utanförskap, medicinering och psykosocialt stöd. Det ges mycket tid till att dela erfarenheter och tankar med andra deltagare.

Helgen inleds med middag på hotellet på fredagen och avslutas söndag eftermiddag. Öppet för alla som lever med hiv.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Kl 14.00 Vi ses för en sportig dag med badminton. Därefter bjuds det på lunch och fika.

Aktiviteten är öppen för anhöriga så om du vill kan du ta med en familjemedlem, partner eller kompis. Öppet för alla som lever med hiv 18–30 år och anhöriga.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se

VÄLKOMMEN MED TIPS! MAILA INFO@POSITHIVAGRUPPEN.SE ELLER RING 08-720 19 60 OM AKTIVITETER SOM ARRANGERAS HOS OLIKA HIVORGANISATIONER, OCH SOM DU TYCKER BORDE FINNAS MED HÄR.

MISSA INGA NYHETER OCH AKTIVITETER! ANMÄL DIG TILL MAILUTSKICK OCH SE ALLA KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN PÅ WWW.POSITHIVAGRUPPEN.SE

PÅ PLATS OCH VIRTUELLT Vi är oerhört glada över att meddela att den 15:e AIDSImpactkonferensen kommer att arrangeras den 12–14 juni 2023 i Stockholm med Posithiva Gruppen som lokal arrangör.

Power for action now Coronapandemin, kriget i Ukraina och andra pågående konflikter i världen har globalt bidragit till att vård, behandling och psykosocialt stöd till personer som lever med hiv har reducerats. Även hivpreventiva insatser inklusive hivtestning har fått stryka på foten. Det krävs beslutsamhet och fokus för att hiv återigen ska komma upp på samhällets agenda i hela världen. AIDSImpact 2023 fokuserar därför på handlingskraft, nu!

Anmälan öppnar snart.

LÄS MER PÅ WWW.AIDSIMPACT.COM

AIDSImpact är en internationell vetenskaplig konferens med fokus på beteende, psykosociala och samhälleliga aspekter av hiv i ett globalt perspektiv. Konferensen, som arrangerats vartannat år sedan 1991, samlar forskare, kliniker, myndigheter och beslutsfattare inom politiken, civilsamhällesorganisationer och aktivister.