Posithiva Nyheter nr 1 2022

Nummer 1 2022

POSITHIVT PORTRÄTT:

Patrik

HIV OCH CANCER Cancersorter, symptom och ny studie

ATT LEVA MED HIV OCH RESA Bra att veta när man besöker platser utanför Sverige

PSYKOSOCIALT STÖD Vad kan vården erbjuda mig som lever med hiv?

POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN

Ansvarig utgivare: Roger Larsson Redaktör: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Tryck: Norrköpings tryckeri

Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv.

Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening.

Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet.

Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar.

Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se!

Omslagsfoto: Jenny Furtenbach

3

INTRO

Ordförande har ordet 2022

har kommit igång och snart har vi levt med coronaviruset i två år. Det har tagit tid, men vi ser nu hur samhället öppnar upp och tillvaron går tillbaka till något liknande det vi hade innan pandemin.

Posithiva Gruppens verksamhet finansieras till största delen av statsbidrag som fördelas av Folkhälsomyndigheten och vi söker varje år bidrag för dels verksamhet på riksnivå, dels för regional nivå i Stockholm. I januari mottog vi med bestörtning beskedet att myndigheten avslagit vår ansökan om bidrag på regional nivå i Stockholm för verksamhet 2022 – ett bidrag som vi sökt och beviljats i åratal. Bidraget skulle finansiera några av våra mest populära insatser: våra mötesplatser i föreningslokalen, våra aktiviteter för unga i Stockholm och vår juridiska rådgivning för personer som lever med hiv i regionen. Trots att vi sökt medel för sådant som vi genomfört under många år i regionen, och som dessutom är vår kärnverksamhet, har vi plötsligt nekats finansiering med argumentet att vi saknar lokal förankring. Vi är en rikstäckande patientorganisation och ska erbjuda insatser för alla som lever med hiv i landet. Nära hälften av oss hivpositiva i Sverige finns i region Stockholm och sedan grundandet 1985 har Posithiva Gruppen haft sin kärnverksamhet just i Stockholm.

I föreningslokalen arrangeras varje vecka aktiviteter där vi som lever med hiv kan träffas, utbyta erfarenheter och få stöd. För en del är dessa forum de enda platser där de kan vara öppna med sin hivstatus. Tillsammans med Noaks Ark Stockholm driver vi verksamheten Ung & Hiv som skapar separatistiska forum för unga som lever med hiv. Genom Ung & Hiv har vi ett nära samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Vår juridiska rådgivning har sedan starten för några år sedan haft ett högt tryck och 2021 var 67 procent av alla som sökte rådgivning personer från Stockholm. Allt det här har fram till nu finansierats av bidraget för regional verksamhet.

Utan förvarning har Folkhälsomyndigheten kapat verksamhet för dem som behöver det allra mest,

Foto: PG

en grupp som drabbats hårt både ekonomiskt och hälsomässigt genom åren.

Känslan är att personer som lever med hiv får stå tillbaka för insatser som handlar om prevention.

Vi tror att avslaget beror på en omorganisation inom myndigheten där en annan enhet än tidigare år hanterat ansökan, en enhet som saknar kunskap om hivfältet och situationen för personer som lever med hiv i Sverige.

Vi i styrelsen arbetar nu febrilt tillsammans med verksamhetschef och övriga kansliet för att försöka få verksamheten att gå ihop. Vi har även överklagat Folkhälsomyndighetens beslut och vår förhoppning är att myndigheten ska inse vilket ödesdigert och felaktigt beslut de fattat. För Posithiva Gruppen kommer insatserna som riktar sig direkt till personer som lever med hiv alltid att vara högsta prioritet och vi vet att den regionala verksamheten i Stockholm är direkt avgörande för välmåendet hos många. ■ Roger Larsson Ordförande

4

POSITHIVA NYHETER

Sida 14 Posithiva Gruppen, Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet har undersökt attityder till personer som lever med hiv bland homo- och bisexuella män.

Sida 25 Efter pandemin vill många ut och resa, upptäcka världen och hälsa på vänner och familj utomlands. Vad är viktigt att tänka på när man lever med hiv och vill besöka andra länder?

Foto: John McArthur / Unsplash

Sida 28 I svenska smittskyddsblad står att kvinnor som lever med hiv inte får amma. På ett seminarium om hiv och amning diskuterades varför Sverige valt en annan linje än exemeplvis Norge och England.

Foto: Luiza Braun / Unsplash

5

INNEHÅLL

Nummer 1 2022

Cancer – sorter, symtom och ny studie kring samband med hiv sida 6 HPV-vaccin bör erbjudas personer som lever med hiv sida 12 Negativa attityder fortsätter påverka gaykillars inställning till hivpositiva sida 14 Posithivt Porträtt: Patrik sida 19 Att leva med hiv och resa – bra att veta sida 25 Hiv och amning – är "harm reduction" ett alternativ i Sverige? sida 28 Nytt projekt ska etablera peerverksamhet för gravida som lever med hiv sida 35 Psykosocialt stöd inom hivvården sida 36 Lena Nilsson Schönnesson har arbetat för hivpositiva sedan 1980-talet sida 39 Aktuellt och information sida 42

6

POSITHIVA NYHETER

7

NR 1/2022

CANCER

Sorter, symtom och ny studie kring samband med hiv Vilka samband finns det mellan hiv och cancer när man lever med välbehandlad hiv? Varför uppstår cancer och vad kan man göra för att minska risken att få det?

Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in läkarna Tina Carlander och Stina Malmström till en temakväll för att svara på dessa och många fler frågor om cancer och hiv.

S

tina Malmström är ST-läkare på infektionskliniken i Västerås och har tidigare arbetat på en onkologklinik (cancerklinik). Tina Carlander är överläkare och arbetar på infektionskliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Hon är även ansvarig för det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV.

Vad är cancer och varför uppstår det?

Stina började med att berätta vad cancer är och hur det uppkommer. Kroppen består av miljontals små celler som alla har unika egenskaper beroende på var i kroppen de sitter. Njurceller vet till exempel vilka saker som ska ut ur kroppen med urinen och vilka saker som ska vara kvar. Celler i hjärtat måste kommunicera för att hjärtat ska kunna fortsätta slå.

– Celler är alltså högspecialiserade små enheter som styrs av ett system som alltid är i balans, sade Stina.

Cellerna är förprogrammerade och när de blir gamla och slitna så dör de. Cancer uppstår när programmeringen eller processen är ur balans. Cellerna börjar då föröka sig ohämmat. Stina berättade att cancer kan uppstå i nästan alla typer av celler i kroppen. Tumörer är samma sak som cancer och det finns elakartade och godartade. Det som definierar om en tumör är godartad är att den stannar på ett ställe och inte sprider sig till andra organ eller delar av kroppen. En elakartad tu-

mör sprider sig mellan olika vävnader.

Det finns två olika typer av cancer: medfödd och förvärvad. 5–10 % av all cancer är medfödd och det innebär att det är en cellförändring man föds med och som över tid utvecklas till cancer. Att cancern är förvärvad innebär att den är orsakad av något utomstående som gör att det uppstår en mutation i cellerna. Varför det ofta är äldre som får cancer är för att det tar lång tid för tumörer att växa.

– Det kan ta 20 år från att den första förändringen i cellen sker till att en cancer utvecklas, berättade Stina.

Tina Carlander och Stina Malmström.

Foto: KN/PG

8

POSITHIVA NYHETER

Nya behandlingsmetoder Idag är prognosen god för många cancertyper. Två tredjedelar av alla som får cancer botas och 70% lever 10 år efter en diagnos. Stina berättade att många lever länge även om cancern inte är helt botad. Till exempel kan man leva 10–15 år med spridd bröstcancer. Ett ytterligare sådant exempel är malignt melanom (hudcancer) som hade en mycket sämre prognos bara för några år sedan. Den synliga cancern (som man ser på röntgenbilder) kan minska drastiskt och man lever med god livskvalitet under många år, i stället för att dö inom några månader, berättade Stina.

Det händer mycket inom cancerforskningen och nya behandlingsmetoder utvecklas. Mot vissa cancersorter finns idag något som kallas biologiska läkemedel. De går direkt mot tumörcellerna och blockerar signaler i dem. De är mer skonsamma än till exempel cellgifter, som är en mer traditionell cancerbehandling.

Cellgifter attackerar även friska celler och kan därför ge svåra biverkningar, sade Stina.

Vissa cancersorter vanligare Tina och Stina har genomfört en studie där de tittat på risken för cancer hos personer som lever med

hiv i Sverige. Studien inkluderar alla individer i Sverige födda mellan år 1940 och 2000 och alla personer som bott i Sverige någon gång mellan 1983 och 2017. Forskarna har kopplat ihop data från befolkningsregistret med data från cancerregistret och från InfCare HIV. All data är anonymiserad.

Tina berättade att de har delat upp datan i tioårsperioder. När studien publiceras kommer det gå att ta del av data för alla perioderna, men på temakvällen presenterade Tina och Stina data för perioden 2008– 2017. I studien ingår 7235 personer som lever med hiv och drygt 7 mil-

DE VANLIGASTE CANCERSORTERNA

BLAND MÄN SOM LEVER MED HIV

BLAND KVINNOR SOM LEVER MED HIV

Bilder från Tina och Stinas presentation.

NR 1/2022

Olika cancrar hos män och kvinnor

80%

får någon gång i livet HPV. HPV-virus kan bland annat orsaka livmoderhals- och analcancer.

joner som inte gör det. I den hivpositiva kohorten är 39% kvinnor och 61% män. 37% är födda i Sverige. I den hivnegativa kohorten är 49% kvinnor, 51 % män och 76% födda i Sverige.

Det finns några cancersjukdomar som man har ökad risk att få när man lever med hiv, och det är framförallt om man har eller har haft ett väldigt lågt immunförsvar.

Stina berättade att det finns ett antal virus, parasiter och bakterier som är cancerogena. De cancrar som är vanligare bland personer som lever med hiv är de som är orsakade av virus – som livmoderhalscancer och analcancer som orsakas av HPV-virus, lymfom som orsakas av EBV och Kaposis sarkom som orsakas av HHV-8. Om immunförsvaret blivit lågt så kan inte kroppen ta hand om virusen.

– De får fritt spelrum och då orsakar de cancer, sade Stina.

Först berättade Tina om så kallad aidsassocierad cancer. Det är cancersjukdomar som man kan få om immunförsvaret är nere på så låga nivåer som CD4-tal under 50.

Det finns vissa cancerdiagnoser som alltså faller in under diagnosen aids. Idag är aidsassocierad cancer väldigt ovanligt i Sverige eftersom i princip alla som känner till sin hivstatus står på behandling och få hinner utveckla aids.

De cancrar som man brukar klassa som aidsassocierade är kaposis sarkom och Non-Hodgkin lymfom. Kaposis sarkom är en typ av hudcancer som kan orsaka mörka fläckar på huden. I studien såg man att personer i den hivpositiva kohorten hade 526 gånger högre risk att få kaposis sarkom jämfört med de som inte lever med hiv. Siffrorna blir så höga för att kaposis sarkom inte uppstår alls bland personer som inte har hiv (eftersom det är en aidsassocierad cancer).

– Kaposis sarkom behöver ofta inte behandlas på annat sätt om hivbehandling sätts in, sade Tina, och underströk att man inte behöver vara orolig över den här typen av cancer om man lever med hiv och tar sina hivmediciner.

Non-Hodgkin lymfom drabbar lymfsystemet. Man kan få det även om man är hivnegativ eller står på hivbehandling, men det är väldigt ovanligt, berättade Tina.

Efter att ha pratat om de aidsassocierade cancerformerna gick Tina och Stina igenom de icke aidsassocierade cancrar som är vanligast bland hivpositiva män respektive kvinnor, och huruvida risken att få dessa är större om man lever med hiv.

Bröstcancer är den cancersort som förekommer oftast bland hivpositiva kvinnor, liksom bland hivnegativa. Man har ingen ökad risk för bröstcancer som kvinna som lever med hiv om man inte haft ett väldigt lågt immunförsvar och det inte helt har återhämtat sig. Då finns en liten ökad risk jämfört med hivnegativa och andra hivpositiva kvinnor, berättade Tina.

Däremot finns en förhöjd risk för livmoderhalscancer, som är den andra vanligaste bland kvinnor som lever med hiv. Det är fyra gånger högre risk att få det än för hivnegativa.

– Men står man på behandling och går på cellprovskontroller är risken inte ökad, sade Tina.

Tidigare har man klassat livmoderhalscancer som aidsassocierad. Men det är omdiskuterat eftersom den även drabbar personer som inte lever med hiv i stor utsträckning, och eftersom det finns en högre risk att utveckla det som hivpositiv kvinna, även om man har en välfungerande hivbehandling.

Tina och Stina berättade att det är vanligare med cancer bland män än kvinnor i stort. Bland både hivpositiva och hivnegativa män är prostatacancer den vanligaste cancern, men risken är inte förhöjd för att man lever med hiv.

Den näst vanligaste cancern bland hivpositiva män är analcancer, och hivpositiva män har 73% ökad risk att få det jämfört med hivnegativa män. Risken är dessutom extra hög för män som har sex med män. Stina poängterade att det dock fortfarande är ovanligt med analcancer.

Lungcancer är den tredje vanligaste cancern bland både hivpositiva kvinnor och män. Man ser ingen ökad risk för hivpositiva kvinnor jämfört med hivnegativa kvinnor, men man har kunnat se att risken är två gånger högre att få det för hivpositiva män jämfört med hivnegativa män.

– Vi vet inte riktigt varför det är så, men det kan bero på hur många som röker, sade Tina.

Tina och Stina har inte kunnat ta hänsyn till rökning i sin studie eftersom det inte finns data kring rökning för alla. Det finns dock en del annan forskning som tyder på att det kan vara lite farligare att röka när man lever med hiv.

Från HPV till cancer Livmoderhalscancer och analcancer orsakas som nämnt ovan av HPV-virus.

– 80 % av alla individer, oavsett hur man har sex, kommer ha den infektionen någon gång i livet, sade Tina.

9

10

POSITHIVA NYHETER

Mammografi. Foto: National Cancer Institute / Unsplash

Om man lever med hiv, och framförallt om man inte står på behandling, så är det mycket svårare att göra sig av med HPV-virus och det är därför risken att utveckla cancer är högre för hivpositiva.

Var man får cancern orsakad av HPV beror på sexuell praktik. Utöver i analen, och i livmoderhalsen så kan man få det i munnen och halsregionen. Viruset vandrar inte vidare utan slår sig ned i slemhinnan där det hamnar, sade Tina.

– Har man sex analt så har man risk att få HPV-virus där, och då har man risk för att få analcancer, konstaterade Tina.

Liksom med bröstcancer kan en sen hivdiagnos, och att ha haft ett väldigt lågt immunförsvar öka risken för att utveckla livmoderhalscancer och analcancer.

Hur lång tid tar det då från HPV-infektion till cancer? Från de första cancercellerna till symptom tar det ofta 8–10 år enligt Tina. Mutationen i en cell kan man inte upptäcka, men det är när cellen börjar dela sig igen och igen som det blir cancer och som det går att se.

HPV-vaccin erbjuds från hösten 2020 till alla i årskurs 5, oavsett kön, och ingår i det nationella vaccinationsprogrammet. Det bästa är att vaccinera innan sexualdebut eftersom vaccinet inte botar en redan pågående HPV-infektion. Tina sa att det dock pågår studier som pekar på att om man är behandlad för livmoderhalscancer, eller förstadier till det, så kan vaccinet ha effekt även senare. Det beror på att man vid behandling skurit bort cellförändringarna där viruset sitter.

Samsjuklighet och medicinpåverkan Tina och Stina berättade att så långt man vet så ökar inte risken att få andra cancertyper för att man haft analcancer, till exempel prostatacancer. Till skillnad från anal- och livmoderhalscancer så är inte heller prostatacancer kopplat till något virus.

Man har inte heller kunnat se några tecken på att hivmedicinerna kan orsaka cancer, sa Tina. Likaså ger inte hepatit c förhöjd risk för cancer., så länge man inte har fått skrumplever, sade Tina. Om man lever med hiv och hepatit c samtidigt så kan man få skrumplever fortare än om man är hivnegativ, så då är det extra viktigt med behandling.

Gällande livslängd och hur den eventuellt påverkas när man har hiv och cancer sa Tina att det är svårt att ge ett svar på, och att det beror väldigt mycket på i vilket skick man var när man fick sin hivdiagnos.

– Det finns studier som pekar på en lite sämre prognos, sade hon.

Hur kan man upptäcka cancer?

Det finns olika metoder för att hitta cancer, och en av dem är screening. Screening innebär att man letar efter sjukdom hos en person utan symptom. Idag finns screeningprogram för bröstcancer, livmoderhalscancer och i vissa av landets regioner för tarmcancer.

Stina berättade att det finns fler orsaker till att man inte screenar för fler cancrar. Dels handlar det om att samhället inte har råd, dels om att alla metoder för screening inte är helt ofarliga. Till exempel är vissa typer av röntgen cancerframkallande om man gör den för ofta.

– Man kan inte undersöka alla personer för allting som finns, sade Stina. När man inför screeningprogram för olika cancersorter så har man vänt ut och in på för- och nackdelarna.

Ett exempel på screening är mammografi, som alla kvinnor mellan 40 och 74 år erbjuds vartannat år, för att upptäcka bröstcancer.

Mammografi innebär att man genomlyser brösten med en sorts röntgen som ger lågdosstrålning (som inte är cancerframkallande). När det gäller bröstcancer kan man själv känna igenom sina bröst regel-

11

NR 1/2022

VAD KAN JAG GÖRA FÖR ATT MINSKA RISKEN FÖR CANCER? Oavsett om man lever med hiv eller inte finns det ett antal saker man kan göra för att minska risken för att få cancer. Mycket handlar om livsstil. 30 % av all cancer kan påverkas genom livsstilsfaktorer.

■ RÖKNING den enskilt största risken. Rökning bidrar till cancer i en rad organ. Oavsett hur länge man rökt så är det värt att sluta och risken för att få cancer planar ut för varje dag utan cigaretter.

■ MOTION 30 minuter rask promenad om dagen minskar risken för cancer och för övervikt som i sig ökar risken för viss cancer.

■ KOST att äta mycket baljväxter, fullkorn, fibrer, frukt och grönt och att välja vegetabiliska källor till fett minskar risken. Det finn ett samband mellan att äta rött kött och tjocktarmscancer. Livsmedelsverket avråder idag helt från att äta charkprodukter eftersom man ser ett väldigt starkt samband mellan processade köttprodukter och mag- och tarmcancer.

■ SOLEXPONERING UV-strålar kan ge förändringar i arvsmassan, dvs i vårt DNA. Solen är också bra för oss eftersom den omvandlar passivt vitamin D till aktivt vitamin D. På vintern är det bra att gå ut en stund mitt på dagen, särskilt om man har mörk hud. Man ska dock alltid smörja in sig med hög solskyddsfaktor – det hindrar inte upptaget av D-vitamin.

Foto: Aan Nizal / Unsplash

■ ALKOHOL Man har inte kunnat hitta samband mellan exakt mängd och ökad risk. Det finns alltså inga riktlinjer för vilken mängd som gör att risken ökar, men måttligt är en bra riktlinje. Det man vet är att ett glas om dagen kan öka risken för bröstcancer. ➜ Gå på screening när du bli kallad. ➜ Uppsök vård vid symtom. ➜ Ta din hivmedicin enligt ordination.

Foto: Wolfgang Rottmann / Unsplash

Foto: Nathan Dumlao / Unsplash

bundet för att hitta förändringar och eventuella knölar.

Det man ska vara uppmärksam på utöver knölar är om brösten ändrar form, om huden blir indragen och påminner om apelsinskal, om bröstvårtan ändrat färg, blivit inåtvänd eller om det kommer vätska från den. Även män kan få bröstcancer, även om det är mycket ovanligt och Tina sa att man alltid ska söka vård om man hittar en förändring.

För livmoderhalscancer innebär screening så kallad gynekologisk cellprovtagning. Alla kvinnor i Sverige mellan 23 och 49 år kallas på sådana provtagningar var tredje år, och sedan vart sjunde år fram till 64. Kvinnor som lever med hiv bör ta cellprov var tredje år även efter 50.

– Det är jätteviktigt att gå när man blir kallad, sade Stina.

De vanligaste symptomen på livmoderhalscancer är vaginal blödning och för analcancer blödningar, sprickor som återkommer och inte går över liksom förändrade avföringsvanor.

Screening för övriga cancerformer Skulle man då inte kunna screena för analcancer som man gör för livmoderhalscancer, dvs med cellprov? Tina berättade att man ännu inte kunnat visa att det är effektivt att lämna den typen av prover och inte heller hittat andra bra metoder. Det finns en del rekommendationer om att till exempel en läkare kan känna efter i analen när man ändå

är på sin hivkontroll, men det verkar också svårt att hitta cancern på det sättet.

– Vi har inget bevisat bra sätt att screena för analcancer, men det pågår studier kring det, sade Tina.

När det gäller lungcancer finns inte heller någon screening i dagsläget. Man har i USA sett en vinst med att screena riskgrupper och man diskuterar om det kan vara en god idé även i Sverige, men det finns ännu inga riktlinjer.

Symtom på lungcancer är långvarig hosta som inte går över liksom blod i upphostningen.

När det gäller prostatacancer så lever många med det utan att känna till det. Ofta behöver cancern inte behandlas, även om man upptäcker den, utan man får gå på regelbundna kontroller för att se till att den inte förvärras.

Större delen av dem som får prostatacancer är i 70-årsåldern när de insjuknar. Vanliga symtom är blod i urinen, täta trängningar (att behöva kissa ofta), eller att man får svårt att kissa och för dessa symtom bör man söka vård.

Det finns en typ av prov man kan ta som kallas PSA-prov, men tyvärr har det visat sig att det inte är en säker metod för att upptäcka cancer. Därför rekommenderar man inte heller screening för prostatacancer.

– Majoriteten av de som har förhöjt PSA i blodet har inte cancer, sade Stina. ■ Text: Ronja Sannasdotter

12

POSITHIVA NYHETER

HPV-VACCIN BÖR ERBJUDAS PERSONER SOM LEVER MED HIV

P

ersoner som lever med hiv, homo- och bisexuella män och transpersoner har en förhöjd risk att få HPV-relaterad cancer.

De löper högre risk att få analcancer än vad ciskvinnor gör att få livmoderhalscancer. En studie som jämfört data från hela befolkningen mellan åren 2008 och 2017 visar att hivpositiva män som har sex med män har fem gånger högre risk att drabbas av analcancer än heterosexuella män.

Trots det erbjuds dessa grupper inget HPV-vaccin.

Det finns ett antal olika HPV-virus (humant papillomvirus), och några av dem kan leda till cellförändringar och sedan cancer.

Från 2012 erbjuds HPV-vaccin till alla flickor som går i årskurs 5 och 6 kostnadsfritt genom skolhälsovården och från hösten 2020 ingår även pojkar i det vaccinationsprogrammet. Genom en studie vid KI erbjuds 76 000 kvinnor i åldern 21–26 år i region Stockholm gratis vaccination.

Det är oklart om någon annan region erbjuder någon form av subventionerad så kallad “catch up-vaccination” för flickor och kvinnor.

I det beslutsunderlag som Folhälsomyndigheten tog fram 2017 inför att regeringen fattade beslut om att HPV-vaccin skulle erbjudas även pojkar i årskurs 5 och 6 står att “vaccinet förväntas ha direkt effekt på cancerbördan hos män, och då särskilt män som har sex med män, en grupp med stor börda av HPV-relaterad sjukdom och sämre indirekt skydd genom flockeffekt i ett vaccinationsprogram som enbart omfattar flickor.”

Med vaccinationsprogrammet för flickor får heterosexuella killar och män ett indirekt skydd i och med att deras kvinnliga sexpartners i hög utsträckning är vaccinerade, och med dagens program är även unga killar skyddade. Men äldre homo- och bisexuella män och transpersoner saknar alltså både det direkta och indirekta skyddet.

I princip alla sexuellt aktiva människor exponeras för HPV-virus och har haft en HPVinfektion. Vaccinet gör därför störst nytta om det tas innan sexualdebut, men för många kan det göra nytta även om det tas senare.

Bild från Sexperternas upplysningskampanj.

Vem som helst kan själv välja att vaccinera sig idag, och vaccinet finns hos de flesta privata vaccinationsmottagningar, men det kostar mellan 1500 och 2000 kronor per dos och man bör ta tre doser.

Posithiva Gruppen ingår i en allians tillsammans med Sexperterna, RFSL Stockholm, RFSL Ungdom, RFSU Stockholm och Noaks Ark Stockholm som verkar för att vaccination ska erbjudas kostnadsfritt till alla upp till 26 år och till särskilt Läs mer på riskutsatta grupper. ■ sexperterna.org/hpv Text: Ronja Sannasdotter

ÄR DU TRANSPERSON OCH LEVER MED HIV? Bidra till utvecklingen av Posithiva Gruppens verksamhet för transpersoner som lever med hiv!

Vi vill bjuda in dig att svara på en kort, anonym enkät.

Skanna för att komma till enkäten!

Läs mer på www.posithivagruppen.se/verksamheter/for-transpersoner

LEVER DU MED HIV OCH STOMI? Vill du träffa andra i samma situation?

Posithiva Gruppen undersöker just nu behovet av att få träffa andra och dela erfarenheter av stomi.

Hör av dig till info@posithivagruppen.se eller 08-720 19 60 om du är intresserad av att vara med i en samtalsgrupp.

En stomi är en öppning i magens vägg som skapas genom en operation. Genom stomin samlas urin eller avföring upp i en stomipåse som sitter utanpå kroppen.

14

POSITHIVA NYHETER

KONFLIKT MELLAN KUNSKAP OCH KÄNSLA Ny studie visar att negativa attityder och oro påverkar gaykillars inställning till hivpositiva.

I

Sverige lever idag omkring 8 000 personer med känd hiv. Av dessa är 32 procent män som har sex med män (msm). Posithiva Gruppen har tillsammans med Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet genomfört projektet Undetectable is the new negative: Hivstigma i gayrörelsen. Projektet har bestått av en studie där nära 3500 personer deltagit samt en kampanj. Studiens målsättning var att utforska hur attityder till hiv och personer som lever med hiv ser ut bland hivnegativa män som har sex med män i Sverige idag. Kampanjen togs fram utifrån studiens första resultat och hade som syfte att minska stigmat och förändra attityderna kring hiv bland homo- och bisexuella män. Här följer en sammanfattning av den rapport som Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm tagit fram om projektet.

Få studier på hivnegativa Den svenska forskningen med fokus på msm-communityt är i huvudsak initierad av Folkhälsomyndigheten och inriktad på sexuellt risktagande, hiv/STI-testning och prevention. Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm får dock ta del av berättelser som synliggör förlegade bilder av vad hiv är och berättelser om negativa attityder riktade mot hivpositiva msm. Stigmatiseringen uttryckt av hivnegativa personer genom negativa attityder riktade mot personer som lever med hiv är i svensk kontext ett outforskat område.

Hivstigma återspeglas i irrationella eller negativa attityder samt beteenden och uppfattningar om hiv och om personer som lever med hiv och är därmed den stora utmaningen för att uppnå framgångsrik hivprevention, behandling och vård. Internationell och svensk forskning pekar entydigt på att stigmatisering av personer som lever med hiv är en stressfaktor och har en negativ inverkan på det psykiska välmåendet.

Studie i tre delar och en kampanj Studien bestod av två enkäter och en intervjudel. Under sommaren 2020 respektive våren 2021 rekryterades deltagare genom annonser på sociala medier, på qx.se och via qruiser.com. Enkät 2 annonserades även på dejtingappen Grindr. Medelåldern var nästan identisk för de svarande i enkät 1 och 2 (49 år respektive 50 år) och ett åldersspann på 18–85 år.

Under perioden februari till och med september 2020 intervjuades 17 män som har sex med män som rekryterats genom så kallad ”snowball sampling”. Det innebär att intervjudeltagare rekryterar ytterligare deltagare från sitt sociala nätverk.

För att delta i studien behövde man vara 18 år eller äldre och identifiera sig som ”man som har sex med män”.

Som en del i projektet genomfördes en anti-stigma-

NR 1/2022

”

Min känsla när jag sett någon som har smittfri hiv: ’Ja, men toppen för dig, men jag kommer inte ligga med dig’.

Informant i intervjustudien

kampanj riktad till msm-gruppen i Stockholm. Kampanjen togs fram med ledning av vad som framkommit i intervjustudien, samt även med stöd av preliminära resultat från den första enkäten. Målsättningen var att belysa att negativa hivattityder inom msm-communityt kan ha en negativ inverkan på hivpositiva msm:s psykiska välmående. Detta gjordes genom att påminna om att (tidigare vanligt) förekommande fördomar om msm-gruppen kan såra och lika sårande kan existerande fördomar om personer som lever med hiv vara. Kampanjen hade också med budskapet om smittfri hiv.

Kampanjen bestod av bilder för exponering i tryckt media och annonsering online. Bilderna fanns även som dekaler och tryckt på servetter för annonsering på klubb.

Dekalerna kunde fästas på exempelvis vinflaskor eller på speglar i badrum och på toaletter.

Olika syn på informationsplikt I överensstämmelse med tidigare internationella studier, visar studien på en skepticism till att ha sex eller inleda en relation med någon som lever med hiv. Å andra sidan instämde cirka två tredjedelar i påståendet att det existerar diskriminering bland msm mot hivpositiva msm. Det verkar finnas en diskrepans mellan deltagarnas iakttagelse om diskriminering i msm-communityt och sin personliga, skeptiska inställning till personer som lever med hiv.

I enkäterna framkom att 53 procent skulle kunna tänka sig att ha ett förhållande med någon som lever med hiv, men 28 procent var tveksamma och nära en av fem sa helt nej. Det är alltså många som inte kan tänka sig det.

Somliga deltagare i enkäterna uttalade också att den som lever med hiv är skyldig att vara öppen med sin status och berätta om detta före man har sex. Det vill säga att

15

16

POSITHIVA NYHETER

man som hivnegativ msm har ”rättigheten” att ha kännedom om partnerns positiva hivstatus.

Det går att spekulera om huruvida kravet på öppenhet kring en positiv hivstatus är en återspegling av inställningen att det är ”en viss slags bög” som får hiv och som därmed definieras som ”dålig” i moralisk mening. Liknande resonemang är något som diskuterades bland de som intervjuades. Att inte berätta om hiv kan då uppfattas som att inte berätta vem man är, vilket förstärker idéen om att det inte går att lita på hivpostiva msm. Utifrån ett sådant perspektiv blir det mindre förvånande att somliga deltagare i enkäterna ansåg det vara fel att informationsplikten – men även kondomplikten – kan hävas vid omätbara virusnivåer, det vill säga vid smittfri hiv. I linje med tidigare forskning var förväntningarna på att partners som har hiv skall informera om sin status innan sex betydligt högre (60 procent) än förväntningarna på hivnegativa msm (24 procent). I intervjuerna däremot menade samtliga deltagare att informationsplikten borde slopas.

Många bär på oro De som svarade på enkäterna hade förhållandevis god kunskap om hiv, framför allt vad gäller sexuell hivöverföring. Däremot var kännedom om att informations- och kondomplikten kan hävas vid omätbara virusnivåer låg. Det är värt att notera att den stora majoriteten av enkätdeltagarna inte kände till att kondomplikten kan tas bort vid smittfri hiv. Det visar entydigt på att varken hälso- och sjukvården, myndigheter eller civilsamhälle har lyckats föra fram dessa stigmasänkande budskap.

På frågan vilka aspekter man är mest orolig för om man skulle vara eller bli hivpositiv angav cirka 20 procent rädsla för att dö. Trots att oron är obefogad eftersom välinställd hivbehandling utgör ett skydd mot att utveckla hivrelaterade sjukdomar (aids) och mot att dö pekar resultaten på att kopplingen mellan hiv och död alltjämt lever kvar hos somliga hivnegativa msm.

För fyra av tio deltagare var hivoron kopplad till att kunna sprida hiv till andra. Även den oron är obefogad eftersom välinställd hivbehandling innebär smittfri hiv. Men utifrån individens perspektiv skulle oron kunna vara ett uttryck för en lägre tilltro till att virusnivåer kan vara omätbara och att det därför trots allt skulle finnas en risk för att hiv överförs. En inställning som noterats i internationell forskning. Denna inställning gick även att utläsa i en del fritextsvar från enkäten.

” ” ”

I think it's fine if their doctor has ruled them as non-transmittable. I'm not sure how much I'd trust the person to be honest about this though.” Även om partnern tar medicin är försiktighet bra.”

Med en trygg HIV poz under behandling har jag inga problem med oskyddad oralsex, men vill inte sätta på utan kondom.”

Oron kunde också ta sig uttryck i att man skulle känna skam över sin hivpositiva status liksom att det skulle kännas svårt att behöva berätta för en sexpartner.

Glapp mellan kunskap och agerande Ett tema som återkom i intervjuerna var diskrepansen mellan det emotionella och det logiska. Även om man hade kunskap om att hiv inte kan överföras sexuellt om någon står på välinställd behandling kunde det samtidigt finnas en känsla av att det ändå inte kunde vara helt säkert.

Det framträdde en slags inre konflikt mellan kunskapen om smittfri hiv och att trots det välja bort personer som lever med hiv i dejting-sammanhang. Några uttryckte explicit att de fortfarande valde bort hivpositiva msm, detta trots att de var medvetna om nya rön och medvetna om att beteendet egentligen inte är rimligt.

En informant beskrev hur han och hans pojkvän använder dejting/cruising-appar och hur han tänker när han ser personer som skriver att de lever med smittfri hiv:

”

Och då är väl typ min känsla när jag sett någon som är … ja, men liksom, har smittfri hiv, att jag känner så … ’Ja, men toppen, vad bra för dig, men jag kommer inte ligga med dig’. Vilket är jättehemskt liksom.

Vilket är diskriminering. Eller, liksom att om det … om jag inte har några bra argument om varför … om det inte finns någon ökad risk för någonting så är det ju bara stigma kvar tänker jag.”

Fler riktade insatser en nyckel Närmare 40 procent av männen som svarade på enkät 2 hade uppmärksammat projektets kampanj, vilket får anses vara ett mycket gott resultat. De män som hade tagit del av projektets kampanj rapporterade högre grad av hivkunskap och färre negativa hivattityder. Det går dock inte att veta om resultatet var en konsekvens av att de som uppmärksammade och mindes kampanjen faktiskt förbättrade sina hivkunskaper och minskade sina negativa hivattityder. Gayklubben Secret Garden i Stockholm (som på grund av pandemin var den enda klubb som annonserade projektets kampanj) har berättat att kampanjen väckte både nyfikenhet och känslor hos gästerna.

Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm kan konstatera att många av de erfarenheter vi har från våra verksamheter har bekräftats i studien. Vi ser det som nödvändigt att vidareutveckla och intensifiera vårt arbete för att stävja negativa attityder och därigenom på sikt förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv. Vi ser nattklubben Secret Gardens delaktighet i projektet som ett positivt exempel på hur aktörer inom msm-communityt kan välja att ta ansvar. I arbetet behövs dessutom konkreta insatser från civilsamhällesorganisationer, privata aktörer, hälso- och sjukvården, myndigheter och lagstiftare, vilka gemensamt måste ta ansvar för att skapa de förutsättningar som krävs för att förbättra livskvaliteten hos personer som lever med hiv. ■ Text: Karin Laine Sammanfattning: Ronja Sannasdotter

ATTITYDERNA MÅSTE FÖRÄNDRAS – HUR NÅR VI DIT? RAPPORTENS REKOMMENDATIONER: KONSEKVENT KOMMUNIKATION Svaren från studiens respondenter visade tydligt att det finns en skepticism till att välbehandlad hiv inte överförs vid sex. För att komma ifrån detta, samt för att förstärka det stigmasänkande budskapet, är det avgörande att inte prata om exempelvis sänkt risk, låg risk, minimal risk eller liknande – vilka alla signalerar ”riskreducering”. I stället bör budskapet vara att behandlad hiv är ett 100 procent effektivt skydd mot hivöverföring vid sex.

1

ENKLA BUDSKAP Det viktigaste med ett budskap är att det är tydligt och förstås väl av mottagaren. Inte ens i U=U:s hemland USA är det alla som förstår dess innebörd.

Att försöka kopiera U=U till svensk kontext riskerar att skjuta bredvid målet. Samtliga aktörer som arbetar för att förändra negativa attityder kring hiv och med hivprevention bör använda samma budskap för att kommunicera att behandlad hiv inte överförs vid sex. Vi menar att projektet visat att smittfri hiv är det begrepp vi gemensamt bör använda.

2

RIKTADE KUNSKAPSINSATSER Vi kan se att vissa grupper stack ut vad gäller bristande hivkunskap. Vi, tillsammans med andra aktörer inom hivområdet, behöver förbättra vårt arbete med att nå dessa grupper på det sätt som passar dem. Det behövs kunskapshöjande insatser till specifika målgrupper (personer som bor på mindre orter, personer utan högskoleutbildning, personer som döljer sin sexuella preferens) i syfte att reducera negativa hivattityder.

3

SLOPAD INFORMATIONSPLIKT FÖR ALLA MED HIV Informationsplikten för personer som lever med hiv utgör en strukturell stigmatisering av hivpositiva personer och bidrar därmed till negativa hivattityder.

Informationsplikten fyller inte sitt förmodade syfte, utan kan i stället leda till en falsk trygghet eftersom vi vet att det främst är personer som inte vet sin status (och därmed inte kan informera om den) som överför hiv.

4

STÖD TILL MSM SOM ”LEVER I GARDEROBEN” I ATT KOMMA UT Det var tydligt i resultaten att personer som inte var öppna med sin sexuella preferens i högre grad hade fler negativa hivattityder. Orsakerna kan vara många, men vi menar att ett arbete för att minska (internaliserad) homonegativitet även kommer förbättra livskvaliteten för hivpositiva msm.

5

VILL DU VETA MER? Hela projektet och studiens resultat är sammanställt i en rapport publicerad på www.posithivagruppen.se.

Projektet har även presenterats vid digitala seminiarier som du kan se på Posithiva Gruppens Youtube-kanal.

ETT COMMUNITY SOM TAR ANSVAR Från epidemins början har hiv drabbat män som har sex med män hårdare än många andra grupper och hiv är en del av hbtq-rörelsens gemensamma historia. Msm-communityt har ett ansvar för alla sina medlemmars välmående och psykiska välbefinnande – och det inkluderar personer som lever med hiv.

6

PERSONER SOM LEVER MED HIV INVOLVERAS Det är viktigt, och borde vara en självklarhet, att personer som lever med hiv inkluderas i planerande och genomförande av studier, kampanjer och andra hivrelaterade insatser. Vi som är hivpositiva vet hur vi kommunicerar om hiv och om personer som lever med hiv på ett bra sätt och vad man bör tänka på vad gäller insatser som syftar till att förändra negativa attityder.

7

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithivt Porträtt

PATRIK

”

Jag tror att öppenheten bara kommer leda till bättre saker.

P

atrik sveper in i rummet. Trots att han dragits med ryggskott i flera dagar är han full av energi. När han 2006 drabbades av en enorm trötthet så förstod han att något inte stod rätt till. Men efter att han fått sin hivdiagnos och behandling kunde sättas in tog det inte många veckor innan han var tillbaka i sitt vanliga energirika jag.

– Jag är född glad. Vad jag än varit med om så har jag alltid landat på fötter och gått vidare, konstaterar han.

Utöver glädje och humor tror Patrik att det som fört honom till så många spännande platser och möten i livet är hans frispråkighet och förmåga att vara social med allt och alla. Han har drivit hotell- och restaurangverksamhet på herrgårdar och slott och varit restaurangchef på ställen som legendariska Glada laxen som låg vid Karlaplan. Han har serverat alltifrån kungligheter till näringslivstoppar till författare. Men han har inte alltid varit den utåtriktade person som med självförtroende tagit plats i ett rum utan att be om ursäkt eller skämmas över vem han är.

Det skulle ta tid innan han kunde erkänna att han är gay, både för sig själv och för andra. Patriks pappa arbetade på SAS och familjen reste ständigt till nya platser. Patrik växte upp i Sigtuna, men sina första år tillbringade han i Santiago de Chile eftersom pappan var stationerad där. Det var också i Santiago som den 18-årige Patrik, på nyårsafton 1976, insåg att han var homosexuell. Pappan var åter stationerad i staden och Patrik och hans nio år yngre syster reste dit för att hälsa på några veckor. På nyårsafton var det fest hos en av pappans kollegor. På festens dansgolv stod två killar och dansade med varandra. Patrik hade aldrig sett något liknande förut och frågade sin pappa varför de dansade med varandra. Pappan förklarade utan omsvep att de var ett par. För Patrik var det svårt att ta in att två män kunde vara tillsammans.

– Det är ju jag, berättar Patrik och beskriver det som att det slog ned som en blixt från klar himmel när han insåg att han själv var homosexuell. Han låg vaken hela natten och vände och vred på insikten.

20

POSITHIVA NYHETER

Avsaknad av förebilder Någon vecka in på det nya året 1977 var det dags att resa hem och resan gick via Rio de Janeiro. Familjen flög på fribiljetter, så kallade ”fritvåor”, eftersom pappan arbetade på SAS. Biljetterna innebar att om det kom betalande passagerare var man tvungen att ge förtur till dem, och därav fick Patrik, hans syster och pappan vänta i Rio några dagar innan det kom ett nytt flyg till Sverige. Pappans kollega Jan – den ena av männen som Patrik sett dansa på nyårsfesten – var också i Rio och de gick ut för att äta middag på en restaurang nära Copacabana. Efter middagen ville Patrik dansa, men eftersom det var sent gick Patriks pappa och lillasyster tillbaka till hotellet. Pappan tyckte dock att Patrik och Jan ju kunde gå ut och roa sig.

Jan tog med Patrik till en så kallad Samba school där Patrik dansade loss som han aldrig gjort förut. Till slut fick Jan dra honom av dansgolvet och utan att Patrik förstod hur det gick till stod de plötsligt och kramades. Jan föreslog att de skulle åka till ett annat ställe och de tog en taxi till en gayklubb. Patrik fick en chock när han klev in och beskriver hur han blev väldigt illa berörd. Han säger att han blev väldigt antigay när han förstod att han själv var gay. Han hade inga homosexuella förebilder.

– Inte ens Elton John var öppen 1977. Och Christer Lindarw svarade att mamma var kvinnan i hans liv när han fick frågor om sitt kärleksliv, minns Patrik.

Trots sina motstridiga tankar kring vad han själv kände ville Patrik följa med Jan till hans hotellrum efter att de lämnat gayklubben.

Fick tidigt ta ansvar På morgonen ringde telefonen på Jans rum.

Det var Patriks pappa som undrade vart Patrik tagit vägen eftersom det var dags att checka ut.

Jan ljög och sa att han inte visste var Patrik var och Patrik kastade sig iväg till sitt rum för att upptäcka att väskorna redan var borta. Pappan hade varit på rummet, och hade förstått att Patrik inte hade sovit där. Med skammen brännande gick Patrik för att möta sin pappa och syster i hotellets frukostmatsal. Men Patriks pappa kommenterade överhuvudtaget inte att Patrik hade sovit någon annanstans.

– Han hade förstått och han brydde sig inte ett dugg, säger Patrik med ett leende.

Med Patriks mamma var det annorlunda.

Om pappan var accepterande så var mamman Foto: PG

21

NR 1/2022

motsatsen. Hon försökte stoppa allt som hon tyckte var feminina uttryck hos Patrik. Han fick inte hålla på med dans och det tog många övertalningsförsök innan han fick börja rida. Sedan dess har hästar och ridsport varit Patriks stora passion i livet och han har nästan alltid haft egen häst.

Föräldrarna hade skilt sig när Patrik var nio år och syskonen bodde mestadels hos sin mamma. Delad vårdnad var det inte tal om på den tiden, plus att pappans arbete gjorde att han var borta mycket i perioder. Patrik fick sköta det mesta i hemmet, inklusive att ta ansvar för sin yngre syster. Han arbetade dessutom extra alla helger som han inte var iväg på ryttartävlingar.

Patrik hade alltid varit duktig i skolan, och disciplinen på Sigtuna Humanistiska läroverk var hård, men sista terminen, våren 1977, dalade betygen. Patriks internaliserade homofobi, att han såg ner på sig själv efter att ha upptäckt sin sexualitet, fick honom att känna det som att han inte var något värd. Vid ett tillfälle kom Jan på besök från Santiago och han tog med Patrik till Piperska muren, en av få gayklubbar i Stockholm på slutet av 1970-talet. Det tog tid, men ju fler Patrik såg som var lyckliga i sin homosexualitet desto lättare blev det för honom själv att se att han skulle kunna känna sig trygg i sin sexuella identitet.

På olika villkor Sommaren efter gymnasiet träffade Patrik vad han beskriver som sitt livs kärlek. Fredrik, som redan som 26-åring var en framgångsrik finansman och konstsamlare kom från en rik familj. Han och Patrik inledde en relation, men efter en tid berättade Fredrik att han skulle gifta sig.

– Han sa att det inte hade någon betydelse för vårt förhållande, säger Patrik. Men det var bestämt sen länge att han skulle gifta sig med en kvinna som också kom från en fin familj.

Patrik och Fredrik fortsatte att vara tillsammans till och från under två års tid innan relationen tog slut och 1980 träffade Patrik den man som han kom att leva med i nära 30 år. I juni 1991 fick Patrik ett telefonsamtal från en gemensam vän. Fredrik hade gått bort i aids.

– Det var som att någon körde en kniv i hjärtat på mig, berättar Patrik och tystnar.

Patrik gick på begravningen och minns hur hemskt det var att se att trots att Fredrik hade skilt sig från sin fru och inlett en ny relation med en man, tilläts inte pojkvännen att sitta med familjen i kyrkan.

Dessutom uppgavs dödsorsaken vara cancer, och inte aids.

– Man uppmanades att skänka pengar till Cancerfonden, suckar Patrik.

”

Inte ens Elton John var öppen 1977. Och Christer Lindarw svarade att mamma var kvinnan i hans liv.

Patrik beskriver hur Fredriks bortgång var en i raden under 1980- och 1990-talet. Han och hans partner förlorade ett antal vänner och bekanta. Men han berättar också att hiv inte var något han funderade särskilt mycket på när det gällde honom själv. Inte förrän han 2006 inte förstod varför han plötsligt blivit helt orkeslös. Han och hans partner levde ett intensivt liv. De drev restaurangverksamhet tillsammans och när de inte jobbade så reste de. Dessutom hade Patrik fullt upp med sin häst. Han hade varit nära utbrändhet tidigare, men den här tröttheten var något annat.

Patrik vägde knappt 60 kg, var på gränsen till undernärd orkade inte ens rida hästen.

– Jag bara sov och sov, säger Patrik och berättar att det till slut var hans partner som fick honom att uppsöka läkare. Det blev ett antal prover och besök utan att vården hittade något fel på Patrik innan en läkare tillslut föreslog ett hivtest, och det var positivt. Patrik vet inte när han fick hiv, men när diagnosen ställdes hade han väldigt höga virusnivåer vilket tyder på att han levt med det länge, kanske ända sedan 1980-talet.

Lättnad och energi Patrik berättar att visst funderade han mycket över diagnosen, inte minst på omgivningens bemötande, men han kände också lättnad över att få veta att det var hiv. Han hade varit rädd för att det skulle vara något mycket värre, och han visste att det finns bra behandling. När han väl fick hivmedicinerna så gick det otroligt fort att återhämta sig.

– Jag fick så mycket energi, säger Patrik och ler.

När det gäller att berätta om sin hivdiagnos har Patrik från början varit öppen med sina närmsta, och han har nästan enbart fått bra reaktioner. Men han säger att han bara har berättat för personer som han varit säker på inte ska ha några fördomar. Han konstaterar sedan att i och med den här intervjun så är det fler som får veta och han tror att vissa kommer tycka att han borde ha berättat tidigare.

– Men det är väldigt personligt, och vill man aldrig berätta så tycker jag inte att man ska göra det. Om det är det man mår bra av.

22

Hästar har alltid varit en stor del av Patriks liv. Här syns han på hästen Calas som han fött upp själv.

Foto: Privat

Rädsla för att berätta Även om de flesta tagit hans diagnos med ro har den även resulterat i att människor försvunnit ur hans liv. Patriks partner sedan 1980 ville inte att Patrik skulle berätta om sin hiv för deras gemensamma bekanta och det tillsammans med en rad andra saker ledde till att de separerade 2009.

– Vi hade många fantastiska år tillsammans, men vi var så olika, konstaterar Patrik.

Några år efter separationen träffade Patrik Lance, som flyttat till Stockholm för att plugga på Handelshögskolan.

De började ses regelbundet, hittade på en massa saker, gjorde utflykter och hade det väldigt fint.

Lance deklarerade tidigt att han ville att de skulle vara tillsammans, men trots förälskelsen sa Patrik nej. Det som hindrade honom var rädslan för att vara öppen med sin hiv. Efter något år tog relationen slut eftersom Lance upplevde att Patrik inte var lika hängiven relationen.

– Och det var jag ju inte. Jag var definitivt förälskad, men jag var inte lika engagerad som honom och det var för att jag inte vågade, konstaterar Patrik.

Han och Lance fortsatte vara vänner, men när Patrik 2015 flyttade till Azorerna för att arbeta med hästar bröts kontakten. Lance slutade höra av sig och Patrik tror att det kan bero på att han fått reda på att Patrik lever med hiv. I

efterhand tänker Patrik att han hade velat berätta om sin status.

– Jag ångrar att jag inte vågade öppna upp tidigare, säger Patrik sorgset.

När han fick sin diagnos kände han få som var öppna eller pratade om sin hiv. Några månader efter diagnosen fick han tips av sin kurator om Posithiva Gruppen. Första gången han besökte PG var han nervös, men onsdagsmiddagarna kom snabbt att bli ett tryggt rum. Idag sitter Patrik i Posithiva Gruppens styrelse och även om hiv kommit att bli så gott som en icke-fråga i hans liv så tycker han att det är givande att få engagera sig i föreningen.

Han tycker att det är viktigt att påpeka att det inte finns någon tidpunkt som är rätt för alla, men att han känner att det är rätt för honom att nu vara mer öppen med sin status.

– Jag tror att öppenheten bara kommer leda till bättre saker, avslutar Patrik. ■

Jan och Lance heter egentligen något annat.

Text: Ronja Sannasdotter

ER MED HIV? V E L H C O R Å IGA FÖR DIG? T IK ÄR DU 18–30 V R Ä R O VILKA FRÅG

Posithiva Gruppen arbetar med politisk påverkan i frågor som rör personer som lever med hiv. Det kan handla om alltifrån bemötande inom vården till rättigheter till informationsplikten.

Vårt påverkansarbete ska alltid vara direktförankrat hos personer som lever med hiv. Nu vill vi veta vad du som är ung och som lever med hiv i Sverige tycker är viktigt att arbeta med.

SKANNA FÖR ATT KOMMA TILL ENKÄTEN!

Vill du veta mer om Posithiva Gruppen och om verksamheten för unga som lever med hiv, besök www.posithivagruppen.se

TYCKER DU ATT DET ÄR VIKTIGT ATT POSITHIVA GRUPPEN FINNS? VILL DU SITTA I STYRELSEN? Posithiva Gruppen erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för personer som lever med hiv. Föreningen har en mängd olika aktiviteter för homo- och bisexuella män, men även för kvinnor, transpersoner, unga och äldre.

Verksamheten består av allt ifrån träffar i lokalen på onsdagar och fredagar till helgkurser som Posithiv Plattform, föreläsningar, temakvällar och konferenser.

PG bevakar även rättigheter och arbetar för att påverka beslutsfattare och vård för att förbättra situationen för personer som lever med hiv. Dessutom arbetar organisationen för att öka kunskapen om hiv i samhället och motverka fördomar och negativa attityder.

Det är genom att människor engagerar sig på olika sätt som allt detta kan åstadkommas. Nu behöver föreningen ditt engagemang!

POSITHIVA GRUPPEN SÖKER NYA STYRELSELEDAMÖTER! ÄR DU EN AV DEM SOM VILL BIDRA TILL PGS ARBETE ELLER VET DU NÅGON ANNAN SOM SKULLE PASSA? Maila info@posithivagruppen.se eller ring 08-720 19 60.

Posithiva Gruppens kansli vidarebefordrar dina uppgifter till valberedningen.

För att sitta i styrelsen behöver du leva med hiv och identifiera dig som homo- eller bisexuell man. Du behöver inte ha tidigare erfarenhet av styrelsearbete.

Foto: JESHOOTS-com / Pixabay

ATT LEVA MED HIV OCH RESA Efter åren med coronapandemin drömmer många om att få ge sig ut och upptäcka världen. Andra längtar efter att få hälsa på vänner och familj utomlands.

Att leva med hiv behöver inte vara ett hinder för att resa.

NR 1/2022

Ä

ven om situationen förbättrats de senaste åren finns det fortfarande ett antal länder som begränsar hur personer som lever med hiv får resa in och vistas i landet. Det finns exempel på restriktioner på alla kontinenter, men de skiljer sig mycket åt.

Lagar kring inresa och vistelse i ett land kan ändras snabbt, inte minst utifrån läget i coronapandemin. Uppgifterna i den här artikeln är hämtade i december 2021, men de tar inte hänsyn till covid-19 utan baseras enbart på regler utifrån hivstatus.

På www.hivtravel.org hittar du den senaste informationen om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Webbplatsen drivs av Deutsche AIDS-Hilfe, Positivrat Schweiz, European AIDS Treatment Group (EATG) och International AIDS Society (IAS). Det bästa är dock att alltid kontrollera vad som gäller med landets ambassad.

Man behöver inte uppge sitt namn eller sin hivstatus i kontakt med ambassaden, utan kan ställa allmänna frågor.

Ofta lätt att stanna en kort tid Det finns i dagsläget nio länder som inte tillåter personer som lever med hiv att resa in i landet. Dessa länder är Brunei, Ekvatorialguinea, Iran, Irak, Jordanien, Ryssland, Solomonöarna, Förenade arabemiraten och Jemen. Inget av länderna kräver hivtest för att besöka landet som turist, men man kan nekas inresa, eller utvisas om man redan befinner sig i landet, om ens hivstatus uppdagas.

Hur länge man får stanna som turist är olika i olika länder, men det är vanligt med mellan en och tre månader. I flera länder, med och utan inreseförbud för personer som lever med hiv krävs ett negativt hivtest om man ska man stanna längre än tre månader. I Tunisien måste man kunna visa upp ett negativt hivtest för att få stanna i mer än 30 dagar och flera länder i Mellanöstern och Nordafrika har den typen av krav. Ryssland kräver (sedan 29 december 2021) att utlänningar som arbetar i landet lämnar blod- och urinprov var tredje månad för att se om de har någon av ett antal sjukdomar (bland andra hiv, syfilis och covid) eller om de tagit illegala droger.

Man kan idag resa till alla länder i Afrika söder om Sahara förutom Ekvatorialguinea som kan kräva intyg på hivtest för inresa. 2009 lyfte USA inreseförbudet för personer som lever med hiv och året efter gjorde Kina samma sak. Till stora delar av Sydostasien och östra Asien går det bra att resa om man inte planerar att stanna längre än vad ett turistvisum tillåter. Trots att Kina inte längre har något förbud mot inrese rekommenderar hivtravel.org ändå att man inte uppger att man

är hivpositiv i ansökan om turistvisum. Det beror på rapporter om att människor nekats inresa när de angett positiv status.

Vissa stater med inreseförbud är vanliga transitländer, det vill säga platser där man mellanlandar och byter flyg för att resa vidare till en annan destination. Exempel är Qatar samt Abu Dhabi och Dubai i Förenade arabemiraten. Så länge man inte ska lämna flygplatsen så är det inga problem att resa via dessa stater, även om man lever med hiv. Det kan dock vara annorlunda om man måste övernatta och gå igenom tullen.

Olika krav vid längre vistelser Idag kan man stanna länge eller bosätta sig på många platser, runt om i världen, som vem som helst när man lever med hiv. Det finns dock ett flertal länder som kräver att man genomgår en hälsoundersökning, inklusive ett hivtest, för att kunna ansöka om att få uppehålls- arbets- eller studievisum. Men det kan variera beroende på hur länge man tänkt stanna och varifrån man kommer. I de flesta länder i Europa kan man resa och stanna mer än tre månader utan att behöva uppge hivstatus, med undantag för Polen som kräver hivtest om man ska vara i landet i mer än tre månader. I Slovakien måste man ha ett intyg på att man inte har en “allmänfarlig sjukdom”, däribland hiv, om man vill ansöka om tillfälligt uppehållstillstånd och inte är medborgare i ett EUeller EES-land. Cypern har som krav att personer som inte är EU/EES-medborgare, och som vill arbeta eller studera i landet, ska genomgå en läkarundersökning för att bekräfta att man inte har hiv, hepatit B/C eller syfilis.

Vid ett positivt test beviljas inget visum. EU-medborgare, diplomater och högt uppsatta i privata företag är undantagna från dessa regler.

I Australien behöver de flesta som ansöker om ett tillfälligt visum inte genomföra ett hivtest. Undantag gäller dock för personer som ska arbeta som eller studera till läkare, tandläkare eller sjuksköterska. Personer från Afrika söder om Sahara som har för avsikt att studera i Australien i tolv månader eller mer behöver också ta ett hivtest.

För den som är över 15 år och vill ansöka om långtidsvisum krävs hälsoundersökning inklusive hivtest.

Ansökningar från personer med en kronisk sjukdom (till exempel hiv) bedöms utifrån hur hög kostnad man beräknas innebära för det australiensiska hälsosystemet. Nya Zeeland hade också en sådan lagstiftning fram till oktober 2021 då man lyfte alla visumrestriktioner för personer som lever med hiv.

Flera länder i Syd- och Latinamerika har liknande krav som Australien. I till exempel Ecuador krävs att personer som vill arbeta, studera eller utföra volontäruppdrag i landet har ett läkarintyg på att man är frisk

25

26

POSITHIVA NYHETER

INNAN OCH NÄR DU RESER Det finns några saker som är bra att tänka på oavsett var du reser.

Det kan vara extra viktigt om du ska vara bortrest en längre tid, eller om du ska resa till länder med restriktioner för personer som lever med hiv.

MEDICINER Ta reda på om det finns några regler för hur mycket mediciner du får resa in i landet med, och om det krävs läkarintyg för att ta med dem.

DOKUMENT Ta kopior på viktiga dokument och ha dem med dig när du reser. Till exempel pass, försäkringsbevis, läkarintyg, och läkemedelsrecept.

och kan visa upp ett negativt hivtest. Sökande måste vara fri från överförbara sjukdomar (“communicable diseases”). Kuba kräver ett hivtest om man ska stanna i landet längre än tre månader och även för att förlänga uppehållstillstånd måste man visa upp ett negativt hivtest.

I länder i Afrika söder om Sahara finns få restriktioner för personer som lever med hiv, men några få länder som Sudan kräver hivtest om man ska arbeta eller studera i landet mer än tre månader.

VACCINATIONER Prata med din behandlande läkare om eventuella vaccin du kan behöva.

VÅRD Ta reda på vad som gäller om du behöver söka vård på resmålet, oavsett om det är för din hiv eller för något annat.

FÖRSÄKRING Se över din försäkring för att se vilket reseskydd den ger.

Mediciner kan kräva intyg

TIPS! Om man planerar att stanna en längre tid i ett land kan det vara en bra idé att ta kontakt med en lokal hivorganisation. De kan hjälpa en med information om exempelvis mediciner och vilka lagar och regler som berör en om man lever med hiv.

Många länder har regler kring vilka och hur mycket man får ta med sig av mediciner. Till exempel kräver USA att man har läkarintyg på engelska för receptbelagda läkemedel som hivmediciner. Läkarintyget ska ange att läkemedlen krävs för att behandla ens sjukdom. Även Chile kräver att man medför läkarintyg på receptbelagda mediciner.

Oavsett var man reser kan det vara bra att tänka på att alltid ha medicinerna i handbagaget, eftersom incheckat bagage kan bli försenat eller tappas bort. För att undvika att ens läkemedel

27

NR 1/2022

OM DU RESER TILL LÄNDER MED RESTRIKTIONER ELLER INRESEFÖRBUD: Undvik att uppge din status för personal i tull och gränspassager.

beslagtas bör man ta med originalreceptet, ha medicinerna i originalförpackningen och undvika att ha mer än vad som räcker för tre månader. Det kan hända att ens bagage genomsöks och man kan få frågor om sina mediciner. Det finns även länder som Förenade arabemiraten där det är förbjudet att resa in med hivläkemedel för personligt bruk.

Om man gör det kan man bli frihetsberövad och utvisad. ■ Text: Ronja Sannasdotter

Undvik att uppge din status för andra passagerare på till exempel flyg.

Var försiktig med att ha symboler eller budskap som kan informera om din status (tex Red Ribbon).

Om du får frågan varför du bär på mediciner, ha en bra förklaring redo.

BRA SAJTER www.hivtravel.org Här kan du söka information om vad som gäller i alla världens länder för dig som lever med hiv. Det finns även en lista med ytterligare tips om du reser till länder med inreseförbud eller som kriminaliserar personer som lever med hiv. www.swedenabroad.se

KÄLLOR: www.aidsmap.com/about-hiv/travel-restrictionspeople-hiv www.poz.com/article/new-zealand-lifts-hiv-travelrestrictions-proud-moment www.hivtravel.org

Aktuell och generell reseinformation om alla världens länder för svenska medborgare och personer boende i Sverige.

UD Resklar och Svensklistan Med appen UD Resklar kan du få pushnotiser om viktiga händelser och ändringar av reseinformationen för ett specifikt land, eller för alla länder du är intresserad av. I appen eller på swedenabroad.se/sv/svensklistan kan du även anmäla dig till Svensklistan. Där lämnar du uppgifter om var du befinner dig och hur du kan kontaktas under din utlandsvistelse. Om något händer på platsen du rest till kan uppgifterna, vid behov, användas av UD eller ambassaden för att kontakta dig. Appen finns i Google Play och App Store.

HIV OCH AMNING Är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?

Foto: Luiza Braun / Unsplash

29

I

svenska smittskyddsblad står det att kvinnor med hiv inte ska amma, och det öppnas inte för några undantag kring det. Detta trots att stora studier, som till exempel PROMISE-studien, pekar på att risken för överföring vid amning är under 1% när mamman står på fungerande hivbehandling. Varför har Sverige hårdare riktlinjer än andra länder? Väger den låga risken att få hiv tyngre än alla fördelar med amning? Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in till ett seminarium där dessa och andra frågor diskuterades.

EACS (European AIDS Clinical Society) uppdaterade 2017 sina riktlinjer med ett tillägg kring stöd till hivpositiva kvinnor som väljer att amma, och ett liknande tillägg gjordes i USA:s riktlinjer 2018. Även i Storbritannien och Norge har man lagt till information som förtydligar vilka rutiner som gäller när kvinnor med hiv ammar trots den generella rekommendationen att inte göra det. Att öppna för samtal kring amning, samt att se till att hivpositiva mammor som ammar, liksom deras barn, får den extra uppföljning som behövs för att amningen ska bli så säker som möjligt, är exempel på harm reduction (”skademinimering”) i praktiken. Vad finns det för hinder för att göra på samma sätt i Sverige?

Nationell kartläggning Våren 2021 genomförde Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en nationell kartläggning kring modersmjölkersättning, information om amning och donerad bröstmjölk i Sveriges 21 regioner. Representanter från regionerna fick följande frågor: Ane Martínez Hoffart, projektledare på Posithiva Gruppen, presenterade under seminariet resultaten från kartläggningen. I den

framkom att ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning, erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och på Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning för modersmjölkersättningen. I region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.

Ingen region erbjuder barn till mammor med hiv donerad bröstmjölk. I de flesta regioner svarade man att donerad bröstmjölk endast kan erbjudas prematura och svårt sjuka barn, och ett tydligt hinder för att erbjuda donerad bröstmjölk till fler är att det är en bristvara, vilket påpekades i över hälften av regionerna. Några lyfte även att logistiska svårigheter kring att erbjuda donerad bröstmjölk utanför sjukhuset/BB/neonatalavdelningen kan vara ett hinder, exempelvis med tanke på journalföring, donatoruppgifter, kvalitetssäkring, pastörisering och förvaring. I de fyra regionerna Västmanland, Skåne, Västra Götaland och Gävleborg

hade man en något öppnare inställning till att erbjuda donerad bröstmjölk till barn till mammor med hiv ”i teorin” eller ”i viss mån” (tex. på BB).

I kartläggningen undersöktes även vilken information kring amning som ges till kvinnor med hiv som önskar amma, samt vilken rutin som gäller för mammor som väljer att amma trots rekommendationen att inte göra det. Det var inga av regionerna som uppgav att de hade gett information om amning till kvinnor som önskade amma. I Stockholm uppgavs att ”hypotetiska samtal” har förts inom ramarna för att amning inte är tillåtet. Inga av regionerna hade heller någon rutin för uppföljning av hivpositiva mammor som väljer att amma. Trots att frågan som ställdes till regionerna i kartläggningen handlade om vilken information om amning som ges till hivpositiva mammor som önskar amma, så var det många (tolv av regionerna) som svarade på frågan genom att betona att kvinnor inte får amma, att det inte är tillåtet, eller att det är en ”icke-fråga”.

I över hälften av regionerna (elva stycken) informerade regionernas representanter om att man inte upplever att kvinnor med hiv önskar amma när rekommenda-

30

POSITHIVA NYHETER

tionerna ser ut som de gör. Sedan fanns det fem regioner som var öppna för samtal eller undantag kring amningen, men de flesta av dessa uttalade sig hypotetiskt, exempelvis ”Mammor har hittills följt rekommendationen att inte amma vad jag vet. Men om en kvinna ändå valde att amma är hon välkommen att kontakta vår amningsmottagning för råd som alla andra”. Den något öppnare inställningen till samtal kring amning hittades i regionerna Västerbotten, Uppsala, Örebro, Norrbotten och Östergötland.

Juridiska aspekter – är amning ”förbjudet”?

I svaren från regionerna var det många som betonade att kvinnor med hiv inte får amma, och det hänvisades till olika källor som reglerande för just det (bland annat smittskyddslagen, ”skyddsplikten”, ”rekommendationen”, ”rekommendation enligt Socialstyrelsen” och ”INFPREGs rekommendationer”). Karin Laine, jurist på Posithiva Gruppen, medverkade i seminariet för att reda ut vad som gäller kring hiv och amning rent juridiskt.

Karin Laine tydliggjorde att amningsförbudet inte är en förhållningsregel. Enligt Smittskyddslagen utgörs förhållningsreglerna av åtta särskilda moment, eller punkter, som innehåller förbud och skyldigheter för den som lever med exempelvis hiv.

Bland de här åtta momenten finns inte amningsförbud med. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.

Karin berättade att skrivningen ”vidta de åtgärder som krävs” lägger ett stort ansvar på den enskilda individ som bär på sjukdom. Men vad betyder det egentligen i praktiken? Är det samma sak som ett amningsförbud? Om man ska begränsa människors friheter så ska det ske tydligt i lag, exempelvis som i förhållningsreglerna, förklarade Karin. I Folkhälsomyndighetens kunskapsunderlag ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion” framkommer visserligen ett amningsförbud, men ett kunskapsunderlag är inte juridiskt bindande.

Inte heller smittskyddsbladen har någon juridiskt bindande effekt. Det skulle kanske gå att utläsa ett amningsförbud i Smittskyddslagen enligt 2:2, men det är inte helt klart, enligt Karin.

Konsekvenser Det faktum att ett amningsförbud inte framgår i klartext av lagtexterna innebär inte att hivpositiva kvinnor som ammar är säkra mot att åtalas enligt brottsbalken. Det finns inte något brott i den svenska strafflagstiftningen som är direkt kopplat till hiv, men Sverige har en lång tradition av att åtala personer som lever med hiv, vilket går emot gällande rekommendationer från exempelvis FN. I fall där hiv inte har överförts så är det brottet ”framkallande av fara för annan” som kan bli aktuellt. Det är inte ett brott som kräver uppsåt, men det kräver oaktsamhet. Man kan lite förenklat säga att det handlar om att man ska ha varit medveten om risken för överföring, förklarade Karin. Det måste ha varit så kallad ”konkret fara” för att överföring ska ske, och det handlar lite förenklat om hur sannolikt något är. Hur skulle en domstol se på en risk som är 0,3–0,6 procent (siffror enligt PROMISE-studien) vid amning? Är det samma sak som sannolikt? Eller är risken minimal och acceptabel? Det vet vi inte, eftersom ett liknande fall inte har prövats av svensk domstol.

Enligt Karin är det svårt att se något hinder för vårdpersonal att informera om amning. Både om varför det inte är rekommenderat och hur det bör göras om man ändå väljer att amma. Karin jämförde med att informera om hur man injicerar droger säkert: det är olagligt att använda droger, men vårdpersonal som berättar om hur man gör det på säkrare sätt begår inte något brott.

Hiv och amning i Storbritannien Angelina Namiba är projektledare, grundare och ”co-director” för 4M eller Mentor Mothers-nätverket och har gedigen erfarenhet inom hiv- och SRHR-arbete. Hon kommer ursprungligen från Kenya men har bott i Storbritannien i 32 år. Hon fick sin hivdiagnos för 28 år sedan, och fick en dotter fem år efter det. Angelina Namiba var inbjuden till seminariet för att prata om hur man arbetat med amningsfrågan i Storbritannien samt hur de brittiska riktlinjerna

Foto: Nathan Dumlao / Unsplash

31

NR 1/2022

”

Det svåraste var när folk kom för att hälsa på efter förlossningen.

Många frågade varför jag inte ammade, och sade att mammans mjölk är det bästa för barnet. Jag fick hitta på ursäkter till varför jag inte ammade.

Citat från hivpositiv kvinna som inte fått amma

utvecklats över tid.

För att ge lite bakgrundsinformation berätta Angelina att risken för hivöverföring vid amning när mamman inte står på hivbehandling är ungefär 1 av 6. När mamman står på behandling minskar risken för överföring drastiskt, men risken är inte noll. Studierna som handlar om U=U eller att välbehandlad hiv inte kan överföras vid sex, kan inte utan vidare överföras till amning, eftersom det saknas forskning på ART-nivåerna i bröstmjölk, men även för att man i vissa studier sett att överföring har skett vid amning trots att mamman haft låga virusnivåer. Angelina visade siffror från en studie av Bispo et. al samt PROMISE-studien som visar hur risken för överföring vid amning ser ut när mamman står på välfungerande hivbehandling (1,08% respektive 0,3% vid sex månader, 2,93% respektive 0,6% vid 12 månader).

I dagens riktlinjer i Storbritannien betonas fortfarande att modersmjölkersättning är det säkraste

sättet för hivpositiva mammor att mata sina bebisar, men det lyfts även att det kan innebära ekonomiska och psykologiska konsekvenser för kvinnor att avstå från amning. Vidare står det att kvinnor som har en välfungerande hivbehandling och som är följsamma och som väljer att amma kan stödjas i att göra det, men att de bör informeras om den låga risken för överföring vid amning samt om kravet på extra klinisk uppföljning av både mamman och barnet.

Storbritannien fick ett tydligare ”harm reduction”-perspektiv 2010. British HIV Association (BHIVA) gick då ut och sade att kvinnor med välbehandlad hiv kunde stödjas i att amma, men först 2012 ändrades de skriftliga riktlinjerna. Förståelsen för att några kvinnor kommer amma oavsett hur rekommendationen ser ut, och att det då är tryggast för både mamman och barnet att de får stöd och uppföljning kring det, var en faktor som bidrog till att riktlinjerna ändrades. 2018 publicerades broschyrer

32 och riktad information kring amning till både mammor och vårdpersonal.

Angelina avslutade sin presentation med att påminna om att förutom att vara patienter, är kvinnor med hiv även läkare, sjuksköterskor, lärare och aktiva medborgare, som är kapabla och autonoma. De behöver få tydlig information kring risker och fördelar med amning, och sedan måste man lita på att de fattar informerade beslut baserat på vad som är bäst för dem själva och deras familjer.

Kristin Næss-Andresen Foto: PG

Hiv och amning i Norge Inbjuden till seminariet var även koordinator och seniorbarnmorska vid Oslo Universitetssjukhus, Kristin Næss-Andresen, som varit involverad i arbetet med utformandet av riktlinjerna kring hiv och amning i Norge. Kristin började med att berätta att hon utöver att arbeta på förlossningsavdelningen koordinerar en interdisciplinär arbetsgrupp som följer upp kvinnor som lever med hiv genom graviditet och förlossning.

Hon samtalar med alla gravida kvinnor som lever med hiv kring graviditetsvecka 18. I Norge föds ungefär 20 barn till kvinnor som lever med hiv per år, och 2020 föddes 8 barn, berättade Kristin.

I linje med WHOs och europeiska riktlinjer, rekommenderar man i Norge att mammor som lever med hiv ger sina barn modersmjölkersättning. Men, om kvinnan väljer att amma, ska vården stödja henne i det valet, under vissa förutsättningar. Läkaren, infektionsavdelningen och gynekologisk avdelning ska kopplas in, och kvinnan ska stå på behandling samt ha omätbara virusnivåer. Efter förlossningen ska mamman och barnet följas upp regelbundet, både medicinskt och socialt.

2017 ändrades den norska brottslagstiftningen så att personer som lever med hiv och som vidtagit adekvata åtgärder (på norska ”adekvate grep”) för att hindra hivöverföring,

Angelina Namiba Foto: PG

David Edenvik Foto: PG

Vendela Hagås Foto: PG

Johan Nöjd Foto: PG

Karin Laine Foto: PG

såsom att använda kondom eller att ha en välfungerande hivbehandling, inte kan åtalas. Ändringen innebar en liberalisering jämfört med den tidigare lagen, som kriminaliserade att mammor med hiv ammade sina barn, berättade Kristin. Hon lade dock till att barnperspektivet inte är helt tydligt, eftersom bebisar inte kan ge samtycke.

Kristin informerade även om hälsomässiga fördelar med amning.

Hon betonade dock att också bebisar som flaskmatas blir väldigt fina barn.

Amning gör att spädbarn får all den näring de behöver för att växa och utvecklas. Bröstmjölk har den ideala sammansättningen av fett, socker, vatten och protein som barn behöver. Modersmjölken innehåller även antikroppar som stärker barnets immunförsvar. När man ammar frigörs hormoner som stärker bandet mellan mamma och bebis. Hormonerna oxytocin och prolactin gör att mamman känner sig mer avslappnad och även mer uppmärksam på barnet.

Oxytocin kan dock även frigöras genom hudkontakt, tillade Kristin.

Amning kan även motverka blödningar efter förlossning, samt ha en preventiv effekt mot ny graviditet genom utebliven ägglossning. I studier har man sett att amning kan ge mamman skydd mot vissa cancerformer såsom bröstcancer, och att barn som ammas har mindre astma och allergier. Slutligen är det gratis och praktiskt att amma, vilket är en fördel, belyste Kristin.

Panelsamtal: harm reduction ett alternativ?

Vid seminariet anordnades även ett panelsamtal där tidigare talare medverkade tillsammans med ytterligare tre gäster: David Edenvik, biträdande smittskyddsläkare i Region Jönköpings län, Johan Nöjd, smittskyddsläkare i Region Uppsala och Vendela Hagås, barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Den första frå-

33

NR 1/2022

”

Vi medverkade i en föräldragrupp där man skulle kolla på olika filmer inför förlossningen och första tiden med barnet. En film handlade om amning och där sitter jag höggravid och hormonell och kan inte sluta gråta.

Citat från hivpositiv kvinna som inte fått amma

gan som ställdes till panelen handlade om vad det är som hindrar oss i Sverige från att göra på samma sätt som i England och Norge, alltså att öppna upp för samtal och information kring amning, samt etablera rutiner för uppföljning av kvinnor som väljer att amma.

David informerade om hur man ser på amningsfrågan från ”smittskyddsläkarhåll” – och betonade att det inte finns något sådant som ”säker amning” eftersom det fortfarande finns risk för överföring av hiv. Han påpekade att andra studier än PROMISE-studien visar på högre risk för överföring än 0,5%. Eftersom osäkerhet och överföringsrisk finns kvar ligger det långt fram att gå vidare i processen och ändra rekommendationerna på samma sätt som i England och Norge, sade han. Han betonade också att Sverige har en tradition av relativt sträng smittskyddslagstiftning, och att detta har varit framgångsrikt i bekämpandet av andra sjukdomar såsom klamydia.

Johan höll med David att den viktigaste punkten är just smittrisken, och att vi inte riktigt vet vad som gäller kring överföringsrisken. Tack vare PARTNER-studierna bedömer jurister i Sverige i dag att 2:2 i smittskyddslagen inte har ”bärighet” vid oskyddat sex för personer med välbehandlad hiv. Motsvarande underlag finns dock inte gällande amning, och då gäller fort-

farande ”skyddsplikten” gentemot barnet, sade Johan, som även har diskuterat frågan med smittskyddsjuristen på Smittskydd Stockholm, Peter Gröön. Hur enskilda läkare agerar om en hivpositiv kvinna uttrycker att hon vill amma kan variera, till exempel beroende på kontakten med patienten och patientens följsamhet, sade Johan. Han betonade att det samtidigt som det finns en skyddsplikt ju också finns en ”proportionalitetsprincip” inom lagstiftningen, och att det kanske inte är rimligt att koppla in exempelvis socialtjänsten eller andra myndigheter om en kvinna med välbehandlad hiv och god följsamhet väljer amma.

Vendela berättade att hivpositiva kvinnor som föder barn i region Stockholm får uppföljning från ett multidisciplinärt team på liknande sätt som i Norge, men att de måste förhålla sig till den svenska smittskyddslagstiftningen. Samtidigt betonade hon att hon är öppen för en dialog kring dessa frågor framöver. Hon sade att hon funderat på om vårdpersonalen kanske borde prata med mammorna och familjerna om amning på ett annat sätt. Många föräldrar har påpekat att fokus hamnar på det praktiska kring att lägga ner amningen, och mindre på det intima, känslomässiga och stigmarelaterade, berättade Vendela. Hon påpekade också att många föräldrar läser på själva och följer utvecklingen på området, vilket skapar ett behov för mer samtal.

Barnperspektiv och individuell bedömning Frågan kring proportionalitet bollades vidare till Karin, som upprepade att paragraf 2:2 är väldigt generell, och att det ska vara tydligt reglerat om individens valfrihet ska begränsas. Trots att både regeringen och Folkhälsomyndigheten har möjlighet att komma ut med bindande föreskrifter har de inte gjort det, vilket också påverkar rättssäkerheten för den som får ett amningsförbud, eftersom ett amningsförbud inte går att överklaga såsom förhållningsreglerna gör. I amningsfrågan ”krockar” individens rättigheter med smittskyddsintresset, och det är inte självklart för mig som jurist att man ska hindra alla från att amma för att det finns en liten risk för överföring, sade Karin.

34

POSITHIVA NYHETER

David menade att det faktum att amningen inte står med som förhållningsregel är en teknikalitet som beror på att smittskyddslagen är generell för alla smittsamma sjukdomar och att man inte ansåg att det fanns behov för att ha med det vid utformningen. Sedan lyfte han att seminariets fokus hamnade mycket på lagstiftningen och mindre på en för honom viktig aspekt som är barnperspektivet och att det finns en oskyddad individ med i bilden. Dels finns det risk för hivöverföring, dels för påverkan av medicinerna genom bröstmjölken, påpekade David. Om vi ska informera mammorna kan vi inte bara informera om det positiva utan också om de stora riskerna, sade han, och nämnde bland annat risk för ojämna virusnivåer efter förlossning och även ojämna nivåer av läkemedel i bröstmjölken. Fokus på barnet är viktigare än både lagstiftning och mammans önskemål i det här läget, avslutade David. Vendela kommenterade att barnperspektivet är centralt, och att föräldrar ju oftast vill sitt barns bästa, vilket i sig kan vara en anledning att öppna upp för samtal i större utsträckning.

En annan fråga handlade om de kvinnor som Posithiva Gruppen kommit i kontakt med och som fått ”undantag” från rekommendationen att inte amma. Hur förhåller sig smittskyddsläkarna till det – hur resonerar de när undantag görs? Johan påpekade att undantag kanske inte är rätt ord att använda i sammanhanget, eftersom risken vid amning inte är försumbar. Däremot kan man prata om det praktiska som uppstår när en person säger att den vill amma, och då blir det ofta en riktning som den beskrivs i Storbritannien, att man inte vidtar repressiva åtgärder, sade Johan. Han lade till att det kan variera mellan olika smittskydd om de vill kalla patienten till samtal eller om de har dialog med den behandlande läkaren.

Medskick från Storbritannien och Norge Efter att ha lyssnat på de andra talarna ville Angelina kommentera att ”tiderna förändras”. Hon ser Sverige i dag där Storbritannien var för några år sedan, och berättade att Storbritannien har gått längre baserat på den evidens som finns tillgänglig.

Hon uppmanade aktörer i Sverige att gå igenom forskningen på området, ta lärdom av andra länder, samt bevaka WHOs riktlinjer som ändras regelbundet. Angelina lyfte också vikten av att lyssna på vårdpersonal och på kvinnor som själva lever med hiv. Om riktlinjerna ska ändras är det viktigt att det görs tillsammans med kvinnorna som påverkas av dem, betonade Angelina. Hon påminde också om

att mer information inte nödvändigtvis leder till att kvinnor väljer att amma – det handlar om att lita på att de kan fatta rätt beslut. Jag är en mamma med hiv, och jag skulle aldrig göra något som utsatte mitt barn för fara, sade Angelina.

Kristin reflekterade kring att dialogen med kvinnan kan bli ännu bättre, och tycker det att öppna upp för diskussion är ett tecken på respekt som speglar ens synsätt på hiv. Hon påminde också om att många av kvinnorna som föder barn i vår del av världen har ursprung i afrikanska och asiatiska ”low income countries” där andra WHO-riktlinjer kring amning gäller, och att det kan uppstå dilemman kring det. ■ Text: Ane Martínez Hoffart

Seminariet finns att se på Posithiva Gruppens Youtube-kanal.

35

NR 1/2022

NYTT PROJEKT FÖR GRAVIDA

Isabella Gidlund, projektledare

Foto: Ömürden Cengiz / Unsplash

D

en 1 februari 2022 startade 3P - Positive Pregnancy Peers, Posithiva Gruppens projekt med syfte att stärka gravida personer med hiv i hela Sverige genom peerstöd. Projektet är inspirerat av nätverket 4M eller ”Mentor Mothers” i England.

Alla hivpositiva som är eller vill bli gravida, eller som nyligen fött barn är välkomna till 3P. Genom att få stöd och information från någon med liknande erfarenheter är målet att man ska känna sig tryggare, starkare samt få alla förutsättningar för att ta informerade beslut kring graviditet och barnafödande. Personerna som ger stöd genom projektet kommer vara peerutbildade personer med

Foto: PG

hiv som själva varit gravida.

Projektet, som är treårigt, finansieras av Allmänna Arvsfonden och målet är att bygga upp ett nationellt nätverk av stödpersoner för gravida med hiv samt att utveckla informations- och utbildningsmaterial. Lokala stödgrupper ska successivt etableras i Stockholm, Malmö, Göteborg och Umeå.

Anställda i projektet är Isabella Gidlund, projektledare och Lian Delin, kommunikatör och metodutvecklare.

I nästa nummer av Posithiva Nyheter presenteras projektet närmare.■ Text: Ronja Sannasdotter

Lian Delin, kommunikatör och metodutvecklare Foto: PG

Läs mer om engelska 4M på 4mmm.org

36

POSITHIVA NYHETER

PSYKOSOCIALT STÖD inom hivvården

V

ilket psykosocialt stöd har jag rätt till? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Två kuratorer bjöds in till en temakväll arrangerad av Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv för att svara på de här och andra frågor och för att berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.

Kuratorerna Ellen Mattisson och Emma Edling jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.

Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång.

Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter träffa kuratorn.

Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även

Kuratorerna Ellen Mattisson och Emma Edling.

Foto: KN/PG

vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.

Brett stöd med tystnadsplikt Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården.

Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kal�las för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen.

De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.

– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.

Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.

– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.

Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.

– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.

37

NR 1/2022

VILKET STÖD FINNS? Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av:

■ samtalsstöd (ofta

över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).

■ krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).

■ hjälp att söka fond-

medel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken “Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).

■ samhällsvägled-

ning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.

Foto: Syda Productions / Adobe Stock

Öppenhet ett vanligt ämne En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.

– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.

Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.

En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.

– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.

Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården.

En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.

38

POSITHIVA NYHETER

– Vissa saker är svåra att göra något lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utåt, men man kan arbeta med strategier maningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor. för att hantera känslor som kommer – Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig upp, sade Ellen. för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor Flera av dem som Emma och Ellen ”talbarhet” kring det, sade Emma. möter står inte helt utan bostad, men Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre flyttar runt eller bor väldigt trångt och risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra då kan det bland annat bli svårare att sårbar. hantera sin medicinering. Det är olika – Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma. hur kommuner i landet arbetar med Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan bostadslöshet. I Stockholms kommun även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara kan omständigheter som våldsutsattmed en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tackhet eller infektionskänslighet vara skäl samhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet spetill att man får förtur i bostadskön. Däciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, remot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl. våldsutsatthet och beroendeproblematik.

När man lever med en kronisk Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av sjukdom kan man ibland få ekonostöd i just den processen. miskt stöd i form av fondmedel. Dessa – Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att kan man söka om man till exempel har träffa en kurator, berättade Ellen. merkostnader på grund av sjukdomen De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödra(som att man måste åka till sjukhuset vården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa ofta), om man har behov av en rekreen kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är ationsresa eller för att hälsa på familj patient på Venhälsan vid Södersjukhuset. Kuratorerna vid Infektionsi utlandet. För att söka behöver man mottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säett intyg från kurator eller annan vårdkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till givare och man behöver fylla i en anmottagningen för vuxna. sökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. KuraHiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom torerna kan hjälpa en att skriva motiKuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska vering och fylla i ansökan. spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer På Karolinska sjukhuset i Huddinge som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så finns en särskild fondmedelskallad smittspårning. Det innebär att när en person testat posihandläggare som bedömer tivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, ansökningarna. Pengarna klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården persokommer från olika fonner kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.

Kunskapsnätverket har tidigare anordnat der och stiftelser och Om man får en annan könssjukdom och har en en temakväll om våld i hur mycket pengar välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämnära relationer. man kan få beror delDu kan läsa mer i Posithima att hiv inte behöver smittspåras. va Nyheter nr 3 2021 på vis på hur många som – Till exempel om man har haft hiv under en välposithivagruppen.se söker och hur mycket digt lång period och varit välinställd under många år pengar som finns just och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydet året. Emma och Ellen dian, sade Ellen. berättade att det brukar vara De som man då uppger att man haft oskyddat sex med konmellan 3000 och 8000 kronor. taktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig

Olika utmaningar för olika kön En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas

för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon. ■ Text: Ronja Sannasdotter

39

Lena Nilsson Schönnesson MED MISSIONEN ATT BRYTA FÖRDOMAR OM HIV OCH HOMOSEXUALITET

Lena Nilsson Schönnesson talar vid Posithiva Gruppens 30–årsjubileum 2015.

L

ena Nilsson Schönnesson har sedan barnsben upprörts över orättvisor, något som grundlades när hon som barn blev mobbad. Hon har ägnat ett helt yrkesliv åt att i såväl forskning som i mötet med klienter kämpa för att människor ska bli sedda som hela, och inte bli reducerade till ett virus eller en sexualitet.

Hösten 2021 höll Lena en föreläsning på Posithiva Gruppen där hon berättade om sitt mångåriga engagemang och arbete för homosexuella och särskilt för hivpositiva män.

Hon varvade sitt berättande med att spela musikstycken som kommit att betyda mycket för henne på olika sätt.

Lena inledde föreläsningen med att berätta om några händelser i sin barndom som la grunden för hennes engagemang i människor, och mot orättvisor och diskriminering. Hon växte upp med föräldrar som alltid värnade om människor i utsatthet och som uppfostrade henne i den andan. De var noga med att människor skulle behandlas och bemötas lika. Lena minns särskilt en gång när hon som barn skulle hämta sin cykel i ett cykelrum.

Nere i det mörka utrymmet dök en grannpojke upp som hade ärrbildningar i ansiktet från svåra brännskador. Lena blev mycket rädd och skrek till. Pojken blev lika rädd och sprang därifrån. När Lenas föräldrar fick höra vad som hänt tog de henne i handen och gick hem till pojken där Lena fick be om ursäkt för att hur hon reagerat på hur pojken såg ut. Lena och pojken blev därefter vänner.

Hon upplevde själv att bli dåligt behandlad i skolan på grund av sitt synfel. Lena föddes väldigt närsynt, hade mycket tjocka glasögon och mobbades för det. Hon betraktades dessutom som mindre intelligent av vissa lärare.

– Det har präglat mig, konstaterade Lena.

LENA NILSSON SCHÖNNESSON En annan är docent och leg psykolog. Hon händelse som har arbetat med personer som påverkat henne lever med hiv, och då framförallt män som har sex med män, sedan är när hon som 1980-talet vid bland annat Psykbarn besökte en hälsan och Venhälsan i Stockholm. badplats utanför Lena har även lett och deltagit i ett flertal forskningsprojekt kring Stockholm. På psykosociala/sexuella/existenstranden fanns tiella aspekter av att leva med en familj som hiv, såväl internationellt som i Sverige. Lena är hedersmedlem i stack ut – en faPosithiva Gruppen.

Foto: Jonas Norén

milj där mannen var svart och kvinnan vit. Det var ovanligt med ”blandade” par och alla andra på stranden var vita.

Lena hörde hur människor runt omkring kommenterade familjen. De sa saker som att det var synd om barnen och att det var hemskt att en vit kvinna var med en svart man.

Minnet av omgivningens fördomar och attityder gentemot familjen etsade sig fast hos Lena.

Ville förändra psykologins syn på sexualitet Att Lena engagerade sig i de orättvisor som drabbade homosexuella grundade sig i att hon som ung tänkte sig en artistbana och tog sånglektioner. Hon var involverad i Stockholms musikliv och där blev hon vän med ett antal män. Men det tog tid innan hon fick veta att flera av hennes nya vänner var homosexuella. Det var många kvällar där Lena inte förstod varför så många av männen avvek tidigt från festen, utan att tala om var de skulle. Det var först på en resa till Salzburg som en av vännerna försiktigt berättade att han var bisexuell. Då föll polletten ner hos Lena och hon insåg att flera av hennes vänner hade dolt sin sexualitet. Hon blev först arg, men när de berättade att de inte vågat säga något av rädsla för att hon skulle avsluta vänskapen så insåg hon vad det kan innebära att bryta mot den heterosexuella normen.

Lenas föräldrar tyckte inte att en karriär i musikbranchen var en trygg satsning utan att Lena borde skaffa en "ordentlig" utbildning för att ha något att falla tillbaka på.

Hon började därför studera psykologi. Under utbildningen fick hon läsa om homosexualitet som något onormalt .

Vid den tiden klassades det fortfarande som en sjukdom.

– Jag blev upprörd över hur det beskrevs i litteraturen och bestämde mig för att det skulle bli min mission att förändra, sa Lena.

40

POSITHIVA Lena Nilsson Schönnesson tillsammansNYHETER med Posithiva Gruppens ordförande Roger Larsson.

Vid sin föreläsning fick Lena en målning av konstnären Rune Vallström Karlsson.

Foto: PG

En del psykoanalytiker hävdade att det var väldigt lätt att identifiera om en man är homosexuell. Lena skrev en uppsats på ämnet och intervjuade ett tjugotal homosexuella och heterosexuella män. Hon lät sedan två psykoanalytiker läsa intervjuerna och utifrån det avgöra den sexuella läggningen hos personerna.

De hade bara två rätt.

Lena mötte mycket motstånd och ifrågasättande av den forskning som hon ville bedriva inom psykologi.

– Jag insåg att Sverige inte gillar det här så då får jag väl vända blicken mot USA, berättade hon och spelade upp låten New York, New York med Liza Minelli. New York som stad symboliserar för Lena det mycket positiva bemötande och den tilltro som hon fick hos amerikanska forskare. Hon blev inbjuden av Alfred Kinsey Institute att ta del av data från en stor studie i San Fransciso och hennes avhandling om homosexuella män och kvinnor, personlighet och psykiskt mående baserades på data från den.

Hon har sedan dess återkommit till USA flertalet gånger under sin karriär, bland annat som gästforskare vid HIV Center for Clinical and Behavioral Studies vid Columbia University i New York.

Lena disputerade vid Stockholms universitet 1983. Fortfarande tyckte många att det var märkligt att hon valde att skriva på det ämnet.

– Jag fick höra saker som att ”du måste åtminstone vara lesbisk”.

När hiv kom till Sverige Redan 1982 hade Lena kallats till ett hemligt möte i Göteborg. Bakom fördragna gardiner fick hon träffa bland andra Margareta Böttiger, dåvarande statsepidemiolog och George Sved från RFSL. De hade insett att sjukdomen som drabbade homosexuella män i USA snart skulle dyka upp även i Sverige. Lena hade bjudits in till mötet eftersom hon arbetat med närliggande frågor under sin tid i USA och varit där när aids började dyka upp.

Efter att hon disputerat arbetade Lena med jämställdhetsforskning under några år, men när fler och fler i Sverige diagnostiserades med HTLV-3, som hiv kallades då, valde hon att fokusera helt på det och när Psykhälsan vid Södersjukhuset öppnade 1986 började hon arbeta där.

– Man hade insett att det att leva med hiv innebar så mycket mer än bara kroppsliga besvär, berättade Lena.

Hon förstod snabbt att det var mycket skuld och skam som omgärdade sjukdomen. Många av de homo- och bisexuella män som fick hiv började betrakta sig själva med omgivningens ögon och fördomar som att ”ni har knullat runt så ni får skylla er själva”. Det var vanligt att de såg sig som dåliga människor.

Lena träffade män som befann sig i olika faser av sjukdomen. Vissa som fått diagnosen blev snabbt sämre och utvecklade aids. Andra gick och väntade, och letade symptom.

Många var rädda för att bli sjuka, och inte minst rädda för döden. Hiv beskrevs ofta av männen som en förföljare och att de undrade när förföljaren skulle slå till.

Sen när man väl började få symptom så blev man osäker. Ovissheten, den var outhärdlig för vissa. “Är jag sjuk eller är jag frisk?” och “när ska jag betrakta mig som sjuk?” var frågor som kunde uppta mycket tankeverksamhet, berättade Lena.

Många kände också oro över ett kroppsligt förfall. Mest av allt var man rädd för att hivviruset skulle gå på hjärnan och att man skulle få det som kallas för ”aidsdemens”.

– Rädslan hos dem som blev sjuka fokuserade ofta på den fysiska döden, men hiv attackerar också det psykiska i människan. Man kan bli rädd för en psykisk död – att vara ingen, att bli ensam och utelämnad, sade Lena.

Det kan vara en fruktansvärd känsla att “vara ingen”, eller att bli reducerad till sin sjukdom. – Många uttryckte det som att ”jag är bara intressant som ett virus, sjukdomen är i fokus, inte jag”, berättade Lena.

I sitt arbete fokuserade hon därför mycket på att spegla männen hon mötte som människor.

Hon sade att många redan bar på erfarenheten av att ha reducerats till något mindre än människa och det i relation till sin homosexualitet. Hivdiagnosen väckte även existentiella frågor som vem som har ansvar för ens liv och om frihet att skapa ett manus för sitt eget liv.

Lena konstaterade att rädslan för att bli ensam eller att vara reducerad till ett virus är något som finns hos många som lever med hiv även idag.

Nu handlar det kanske framförallt om oron för att bli dåligt bemött, diskriminerad eller lämnad.

NR 1/2022

Döden ständigt närvarande Lena berättade om en av de män som hon träffade återkommande under flera år. Mot slutet låg han inlagd på Roslagstulls sjukhus, där det fanns en ”aids”avdelning under 1980- och 90-talet.

– Jag kom till honom på sjukhuset regelbundet och det var alltid samma procedur. Först ville han lyssna på ett musikstycke, och sen skulle jag läsa ur en bok.

Vid deras sista möte var han väldigt mån om att hon skulle skriva in deras nästa tid i sin kalender. Hon sa att hon kom ihåg tiden och att det inte behövde skrivas upp, men han stod på sig, hämtade en penna och gav inte med sig förrän Lena skrev in tiden i kalendern. Natten efter att hon varit där dog han och Lena förstod varför han insisterat på att hon skulle skriva upp mötestiden. Hon skulle se hans namn i kalendern och minnas honom.

Här lämnade Lena en stund för eftertanke i sin föreläsning och spelade låten Empty Chairs at Empty Tables från Les Miserables som påminner henne om den tid då många av de män som hon gav stöd dog i aids.

För en stor del av dessa män var det helande att det fanns en kontinuitet i Lenas möten med dem. Till skillnad från sjukdomen var mötena förutsägbara och pålitliga.

Döden var väldigt närvarande och upptog mycket tankeverksamhet – hur den skulle kännas och om den skulle vara ensam.

– Liksom vid födseln är vi vid döden ensamma, konstaterade Lena och berättade om en man som beskrivit hur han önskat att hans död skulle se ut. I fantasin hade han borrat hål i sin kistas sida och Lena fattade hans hand genom hålet. Hon gick sedan med honom in i döden.

Lena har skrivit en bok baserad på anteckningar från möten med 38 hivpositiva klienter mellan åren 1986 och 1995. Coping with HIV Infection: Psychological and Existential Responses in Gay Men ger en bild av att leva och hantera sin hivdiagnos i en tid innan effektiv behandling .

Lena tror att hon i sitt arbete träffade runt 100 personer med hiv innan de effektiva medicinerna kom. Många av dessa dog i aids och hon följde dem till slutet. Lena berättade att hennes främsta motiv till att skriva boken var att hon ville att männens röster skulle bli lyssnade till. Men boken kom även att bli ett sätt att bearbeta sin egen sorg.

– Jag åkte som en skottspoling mellan sjukhusen så jag hann inte riktigt bearbeta det då, berättade hon.

Inte så enkelt som att bara ta ett piller När medicinerna kom 1996 var det inte så att alla bara kunde hoppa på medicineringen och sedan fortsätta sina liv som innan hivdiagnosen. Många hade förtidspensionerats eller varit sjukskrivna länge och hade kanske inte heller berättat för så många om varför.

– Det var svårt att förklara att man varit borta från arbete i 5–10 år. Man kunde inte bara säga ”jag hade en släng

av aids men nu är jag tillbaka”, konstaterade Lena.

Den mentala omställningen i att gå från att ha en dödsdom till att leva med en kronisk sjukdom var inte heller lätt. Tankar som ”Är jag frisk nu när jag inte har några symptom?” var vanliga.

– Man visste inte heller hur länge medicinerna skulle fungera, om det skulle funka, kommenterade en i publiken. Även om medicinerna ledde till att man inte utvecklar aids så innebar de inte sällan fysiska påfrestningar. Biverkningarna kunde vara svåra och ofta tog man så mycket som 15–20 tabletter om dagen.

I takt med att medicinerna har blivit bättre och bättre, upplever Lena att samtalet och fokuset på hiv minskat, att samhället tror att allt är frid och fröjd. Hon sa att det såklart är fantastiskt med de nya medicinerna, men att det finns en risk att man tror att allt är bra. Lena menar att man behöver prata om så många fler aspekter av att leva med hiv. För de som fick sin diagnos innan de effektiva medicinerna kom handlar det inte minst om att vara en överlevare och det bagage man har efter åren med aids.

Många män hon mött har haft intimitetsproblem. De har inte haft problem att ha många sexpartners, eller som Lena beskriver, att ”knulla runt”, men däremot har de problem med att ha nära partners. Rädslan för att bli avvisad och bortprioriterad ligger kvar. Det finns många paralleller till dåtid som vi inte får glömma bort bara för att det nu finns piller, menar Lena. Negativa attityder och fördomar existerar fortfarande i samhället, och de påverkar ofta både personer som levt länge med hiv, och de som fått sin diagnos nyligen.

Arbetet fortsätter 2012 gick Lena i pension och hon bor idag tillsammans med sin man på en släktgård i Värmland. Men pensionen och den lantliga tillvaron har inte fått henne att dra ned på tempot. Hon är fortfarande engagerad i frågor som rör hiv.

Hon berättade att hon får energi av att fortsätta arbeta med exempelvis Posithiva Gruppens utbildningshelger Posithiv Plattform där hon håller i samtalsgrupper. Hon var till nyligen ordförande för Riksförbundet Noaks Ark och har suttit med som forskare i projektgruppen Undetectable is the new negative: Hivstigma i gayrörelsen, ett projekt som Posithiva Gruppen drivit med Noaks Ark Stockholm och Karolinska Institutet som partners. I projektet har en studie med över 3500 deltagare genomförts med syfte att utforska hur attityder till hiv och personer som lever med hiv ser ut bland män som har sex med män i Sverige idag.

– Det finns fortfarande mycket kvar att göra, avslutade Lena och spelade ett stycke som hon tycker speglar mycket av den hon är: Frank Sinatras My Way. ■ Text: Ronja Sannasdotter

41

42

INFO OCH AKTUELLT

VÄLKOMMEN TILL POSITHIVA GRUPPEN Posithiva Gruppens föreningslokal på Östermalmsgatan 5 i Stockholm är åter öppen för besök!

Tisdagar och torsdagar 09.00–15.00 (lunchstängt 12.00–12.30) Öppet för alla som lever med hiv.

Onsdagar 16.00–22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män.

Vi bjuder på middag kl 18.00–20.00.

Fredagar 16.00–22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående.

Vi bjuder på soppa eller annan lättare förtäring kl 18.00–20.00.

Telefontid alla vardagar 09.00–15.00 Telefon: 08-720 19 60 Dagtid kan vi hjälpa dig som lever med hiv med:

■

Kontakt med myndigheter, till exempel Försäkringskassan. Ifyllning av blanketter, telefonsamtal med mera.

■ ■

Formulera cv och personligt brev.

■

Kontakt med läkare, kurator, psykolog, psykiatriker eller annan vårdpersonal. Stöd kring hur du kan lyfta frågor som rör exempelvis informationsplikt och biverkningar.

■

Information om hur olika samhällsfunktioner i Sverige är uppbyggda och fungerar.

■

Juridisk rådgivning kring bland annat migration, diskriminering och sjukförsäkring.

Översättning till och från svenska, engelska och spanska. Andra språk på beställning.

Om du söker en specifik person på kansliet, boka gärna tid för ett besök.

Du hittar kontaktuppgifter direkt till respektive medarbetare på kansliet på www.posithivagruppen.se.

43

JURIDISK RÅDGIVNING Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring.

Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv.

Karin nås på 073-987 09 97 och karin.laine@posithivagruppen.se

KOMMANDE AKTIVITETER BESÖK WWW.POSITHIVAGRUPPEN.SE FÖR ATT SE VAD SOM ÄR PÅ GÅNG OCH FÅ FLER NYHETER! DÄR KAN DU ÄVEN ANMÄLA DIG TILL VÅRT DIGITALA NYHETSBREV SÅ FÅR DU INFORMATION DIREKT I INKORGEN.

POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND Posithiva Gruppens stödfond är nedlagd efter beslut på årsmötet den 24 november 2021. Årsmötet beslutade att fondens kvarvarande medel ska placeras på ett konto hos Posithiva Gruppen och att medlen enbart får användas till verksamhet för hivpositiva män som har sex med män.