Nummer 1 2020
POSITHIVT PORTRÄTT:
Merja
Ung & Hiv skapar plats för unga som lever med hiv
BEREDSKAP
- tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer” Informationsplikten - är en förändring i sikte?
KVINNA+ Foton av Elisabeth Ohlson Wallin som breddar bilden
POSITHIVA NYHETER GES UT AV POSITHIVA GRUPPEN
Ansvarig utgivare: Thomas Winberg Redaktรถr: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen ร stermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Tryck: Norrkรถpings tryckeri Omslagsfoto: PG
3
INNEHÅLL
Beredskap - tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer” sida 6 Smittskyddslagen och informationsplikten, är förändring i sikte? Uttalande från Posithiva Gruppen efter riksdagens beslut sida 11 KvinnoCirkeln Sverige Patientorganisationen för alla kvinnor som lever med hiv sida 12 Hiv och livskvalitet på den politiska agendan Posithiva Gruppen anordnar seminarier med beslutsfattare sida 13 Posithivt Porträtt: Merja sida 14 Ung & Hiv En trygg plats för kunskap och gemenskap sida 20 KVINNA+ är foton som breddar bilden sida 23
Sidan 20 Ung & Hiv är gruppen för unga vuxna som lever med hiv där man både har ett forum för erfarenhetsutbyte och en plats där man kan lära sig nya saker och ha kul tillsammans.
Foto: PG
4
POSITHIVA NYHETER
INTRO
Steg i rätt riktning, men vad händer nu?
N
yligen riktade riksdagen ett så kallat tillkännagivande till regeringen där det står att man ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.” Vi vet redan att informationsplikten inte fyller sin funktion och tycker givetvis att det är bra att man går i den här riktningen. Samtidigt är det viktigt att inte ta ut någon seger i förskott. Vi är inte framme förrän informationsplikten faktiskt avskaffas, för alla som lever med hiv. På sidan 11 kan du läsa ett uttalande från PG om vad som bör ske nu och varför informationsplikten bör slopas helt. 2019 utökades Posithiva Gruppens stab med Karin Laine, sakkunnig jurist och Peter Månehall, senior sakkunnig hivpolitik. Karin finns dels tillgänglig för enskild juridisk rådgivning för personer som lever med hiv, dels arbetar hon mer långsiktigt med rättigheter i frågor som påverkar alla som lever med hiv. Det innebär exempelvis att hon ingår i nätverk där man bland annat bevakar hur Sverige följer tillämpningen av artikel 3 i Europakonventionen,
vilket kan vara avgörande för personer som söker asyl och lever med hiv. Hon tittar också på lagstiftning som till exempel smittskyddslagen - och inte bara utifrån perspektivet om slopad informationsplikt - och andra lagar som kan påverka personer som lever med hiv. Peter har till uppgift att bedriva påverkansarbete. Peter, men även Karin, är resurser när vi ser ett behov av att ta större ansvar för att bevaka rättigheter och frågor som rör personer som lever med hiv. Det kan bland annat handla om att agera expert i hivpolitiska och juridiska sammanhang, uppvakta ansvariga beslutsfattare, myndigheter och andra aktörer samt yttra oss om relevanta politiska förslag.
NR 1/2020
POSITHIVA GRUPPENS ÅRSMÖTESDAG 2020 INSTÄLLD På grund av det rådande läget orsakat av coronaviruset covid-19 har Posithiva Gruppens styrelse beslutat att ställa in årsmötesdagen den 28 mars och skjuta upp årsmötet till dess det bedöms möjligt att hålla. Vår förhoppning är givetvis att kunna utlysa ett nytt datum inom kort. Styrelsen är medveten om att enligt stadgarna ska Posithiva Gruppen hålla årsmöte innan mars månads utgång men bedömningen har gjorts att de rådande omständigheterna rättfärdigar detta stadgebrott. Vid eventuella frågor är medlemmar varmt välkomna att kontakta styrelsen på styrelsen@posithivagruppen.se Mer information om bakgrunden till beslutet och föreningslokalens stängning finns på sidan 24. Thomas Winberg Ordförande
JURIDISK RÅDGIVNING FÖR DIG SOM LEVER MED HIV
Posithiva Gruppen erbjuder juridisk rådgivning för alla som lever med hiv. Det kan till exempel gälla frågor kring migration och uppehållsrätt, diskriminering, patienträttigheter, familjerätt och sjukförsäkring. Posithiva Gruppens jurist, Karin Laine är specialiserad på juridik relaterad till hiv. Karin nås på 073-987 09 97 karin.laine@posithivagruppen.se
5
6
POSITHIVA NYHETER
BEREDSKAP – tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer”
NR 1/2020
7
I
tider där krisberedskap diskuteras alltmer dyker även frågan kring läkemedelsberedskap upp – finns något beredskapslager för livsviktiga mediciner såsom hivmediciner, och vem ansvarar för att hivmediciner finns tillgängliga i en kris- eller krigssituation?
Posithiva Gruppen har undersökt frågan genom artiklar och myndighetsdokument, samt genom kontakt med Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten och landets olika regioner (tidigare landsting). Annika Bergman, senior rådgivare för läkemedelsfrågor på Krisberedskapsenheten på Socialstyrelsen, har tidigare uppgett att Sverige sedan inträdet i EU (1995) helt nedrustat läkemedelsberedskapen, och att det i dag inte finns några läkemedel i centrala lager. Hon har dessutom sagt att ”vi är ett litet land som är helt importberoende, och skulle Sveriges gränser stängas vid en kris så kan läkemedel ta slut på relativt kort tid” (i intervju med Diabetesförbundet 2018). I länder drabbade av kris, exempelvis Venezuela, ser man att tillgången till hivbehandling kan gå från god till icke-existerande på några månader (FP 2019). Finns det risk att något liknande händer i Sverige? I mars 2018 släppte Riksrevisionen en rapport där de granskade Sveriges förutsättningar för en trygg livsmedels- och läkemedelsförsörjning (RIR 2018:6). Fokus för granskningen var försörjning vid en eventuell kris, men även frågan om höjd beredskap beaktades. I granskningsrapporten kan man läsa att det tidigare har funnits statliga beredskapslager med bland annat livsmedel och läkemedel i Sverige, avsedda för krig eller krissituationer. Dessutom hade Apoteket AB fram tills 2009 ett ansvar för läkemedelsförsörjning vid höjd beredskap och kriser. Både de statliga beredskapslagren och Apoteket AB:s samordningsansvar har dock avvecklats (det sistnämnda i samband med om-
regleringen av apoteksmarknaden 2009), och i dag är försörjningen av läkemedel enligt granskningsrapporten ”beroende av att alla delar i en komplex kedja fungerar” (2018:5). De olika aktörernas ansvarsområden Genom kontakt med Socialstyrelsen fick vi en bild av vilka olika aktörer som kan finnas med i den komplexa kedjan av aktörer. Socialstyrelsen informerar om att ansvaret är uppdelat enligt följande: •
Apoteket har skyldighet att tillhandahålla läkemedel [och enligt förordningen om handel med läkemedel (2009:659) ska öppenvårdsapotek beställa läkemedlet utan dröjsmål om läkemedlet inte finns tillgängligt i apotekets lager].
•
Läkemedelsleverantörer är skyldiga att leverera läkemedel till apoteken inom 24 timmar
•
[Läkemedels-]företagen har ansvar för att anmäla brister[/restnoteringar] till Läkemedelsverket [enligt lag ska restnoteringar som förväntas pågå i minst tre veckor anmälas och anmälan ska ske senast två månader innan restnoteringen börjar, i den mån det finns möjlighet till sådan framförhållning].
•
Läkemedelsverket har ansvar för att informera hälso- och sjukvården [om bristerna] och ge råd om alternativa behandlingar.
•
Hälso- och sjukvården har ansvar för vården av sina patienter.
8
POSITHIVA NYHETER
Socialstyrelsen bekräftar att ansvaret för läkemedelsförsörjningen är uppdelat på olika aktörer och att det i dagsläget inte finns någon enskild aktör som garanterar att läkemedel finns tillgängliga, och att det inte hellre finns några stora lager av läkemedel någonstans. De påpekar också att läkemedelsbrister tycks öka både i Sverige och i resten av världen. Kring frågor om just hivmediciner, som klassas som smittskyddsläkemedel, skickades vi vidare från Socialstyrelsen till Folkhälsomyndigheten, med information om att myndigheten har ”ett visst beredskapslagringsansvar för antibiotika och antivirala läkemedel”. Väl i kontakt med Folkhälsomyndigheten fick vi besked om att de inte har några beredskapslager för hivmediciner utan endast ett litet lager av antiviraler och antibiotika som kan användas vid t.ex. en influensapandemi. Övriga beredskapsläkemedel ansvarar de enskilda regionerna för, uppger myndigheten. Regionernas svar I sökandet efter svar på om någon aktör alls har beredskapslager för hivmediciner, tog vi även kontakt med Sveriges 21 regioner (tidigare landsting), varav 14 svarade. Vi fick då reda på följande: I region Stockholm finns ”ett mindre lager” hivläkemedel, men vi fick inte ta del av någon information om vilka kombinationer som lagras och inte heller hur länge lagret räcker. I regionerna Sörmland,
Kronoberg, Västmanland och Östergötland finns mindre beredskapslager av hivmediciner hos olika vårdenheter, men man kan inte tala om något heltäckande sortiment. I regionerna Dalarna och Gotland finns endast PEP (Postexpositionsprofylax) i lager. I region Västra Götaland finns egna hivläkemedelsförråd på de vårdenheter som erbjuder hivvård, men av den information som inhämtats framgår ej vilka specifika hivläkemedel som finns och ej hellre hur mycket som ska finnas i förrådet. I regionerna Jönköping, Blekinge, Skåne, Västernorrland, Norrbotten och Kalmar finns inga reservlager av hivmediciner. På regional nivå ser vi alltså att strategierna är blandade, och att flertalet regioner inte har något lager av hivmediciner. I sina svar till oss flyttade de flesta över ansvaret på apoteken, men som vi tidigare påpekat finns inga incitament eller föreskrifter som gör att apoteken lagrar läkemedel, utan de beställer/importerar efter behov och är beroende av att ”kedjan” fungerar felfritt, vilket inte lär vara realiteten under en eventuell kris. Många patientgrupper i samma båt Flera patientgrupper har uppmärksammat den sårbarhet som finns i dagens system. Bland annat skriver Diabetesförbundet följande om riskerna vid insulinbrist: ”Patienter riskerar att snabbt bli utan medicin och sjukvårdsmaterial vid en kris då beredskap saknas […] Bristande beredskap för läkemedelsförsörjning vid en kris har utretts och belysts flera gånger, men inga åtgärder har vidtagits.” (2018). Nyligen uppmärksammade också Hjärt-Lungfonden tillsammans med Astma- och allergiförbundet att bristen på mediciner kan få stora konsekvenser: ”Det här [läkemedelsbrist] är allvarligt för stora patientgrupper. Om man är hjärt-, kärl- eller lungsjuk så har du behov av din medicin varje dag, ibland till och med på speciella tider. Då kan det sluta med koma eller stroke om man inte får tillgång till sitt läkemedel”, sade Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden (SVT 2019). Trots att det inte är direkt dödligt att missa enstaka doser hivmedicin kan dålig följsamhet
NR 1/2020
En utredning som ska var klar senast den 31 december 2020 har i uppdrag att ”se över nuvarande ordning för att säkerställa att det finns tillgång till läkemedel...”
av behandlingen ge stor risk för ”utveckling av resistens mot givna läkemedel vilket också ofta leder till korsresistens mot andra läkemedel i samma läkemedelsklass” (Gislén 2019). Om man jämför med andra länder så klassar t.ex. Norge hivläkemedel som läkemedel som ska omfattas av ”beredskapsplikt”. Det innebär att grossisterna måste ha lager som motsvarar två månaders ordinarie omsättning av hivläkemedel inom ACT-gruppen J05AR, innehållande fem olika kombinationsregimer (Forskrift om legemiddelgrossister, 1993). Någon motsvarande beredskap kring hivläkemedel finns alltså inte i Sverige, varken på nationell, regional eller grossistnivå.
Utredning på gång En positiv nyhet är att det redan har påbörjats en utredning på området: i augusti 2018 tillsatte regeringen en särskild utredare som fick i uppdrag att göra en översyn av hälso- och sjukvårdens beredskap ”inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”, och i direktivet står det att utredaren även ska ”se över nuvarande ordning för att säkerställa att det finns tillgång till läkemedel och annan hälso- och sjukvårdsmateriel vid allvarliga händelser i fredstid respektive under höjd beredskap” (Dir. 2018:77). I september 2019 publicerades ett kunskapsunderlag som Lunds Universitet gjort på uppdrag av Socialstyrelsen. Forskarna som arbetat fram kunskapsunderlaget föreslår
9
bland annat att det ska upprättas en ny myndighet för läkemedelsförsörjning, men också att etablera en ny lag om obligatorisk lagring av vissa läkemedel, som ålägger läkemedelstillverkarna och partihandlarna/importörerna att hålla omsättningslager som motsvarar försäljningen under tre månader (Leth et. al 2019:13). Deadline för redovisning av regeringsuppdraget är först den 31 december 2020, och om ny lag ska stiftas utifrån vad utredningen kommit fram till kan detta dröja ytterligare. Det är därför sannolikt att det nuvarande systemet, som enligt vår kontakt på Socialstyrelsen ”riskerar leda till att patienter blir utan läkemedel”, kommer finnas kvar ett bra tag framöver. ”Prepping” och andra strategier Vad kan man då som enskild individ göra för att säkra sin tillgång till mediciner, i väntan på att systemet blir tryggare? Enligt en undersökning som MSB gjorde i syfte att se hur hemberedskapen såg ut hos allmänheten 2016, hade endast 1% av respondenterna reservlager med nödvändig medicin hemma (MSB 2016). I MSB:s broschyr ”Om krisen eller kriget kommer” som skickades ut till alla hushåll i Sverige våren 2018, finns ”extra mediciner” med i checklistan för hemberedskap (11:2016), och många ”preppers” (eller ”survivalister”, personer som aktivt förbereder sig för möjliga kriser), förespråkar att ha extra mediciner hemma. Annika Bergman från Socialstyrelsen är inne på samma tema när hon ger följande råd till personer med kroniska sjukdomar i en intervju med Diabetesföreningen: ”patienter som
10
POSITHIVA NYHETER
står på kronisk medicinering [bör] själva hålla ett litet lager hemma inom ramen för vad receptuthämtningsreglerna tillåter, cirka två till tre veckor, och inte vänta till dess att läkemedlet är helt slut och först då gå till apoteket för att hämta ut sin ranson” (2018). Om det ofta är slut på den medicin man behöver på det lokala apoteket kan man även där försöka påverka. Johan Wallér, vd för Sveriges apoteksförening, sade följande i en intervju med SVT kring apotekens bristfälliga lagerhållning av livsviktiga mediciner: ”Har man mindre vanliga läkemedel så måste man skapa en relation till sitt apotek så att de vet vad de behöver ha i lager för just den kunden” (2019). ■ Text: Johanne Hoffart
KÄLLOR Diabetesförbundet (2018). ”Livshotande insulinbrist vid kris”. Hämtat 2019-11-17: https:// www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/livshotande-insulinbrist-vid-kris/ Dir 2018:77, Kommittédirektiv. ”Hälso- och sjukvårdens beredskap och förmåga inför och vid allvar-liga händelser i fredstid och höjd beredskap”. Hämtat 2019-11-17: http://www. sou.gov.se/wp-content/uploads/2018/09/S-2018-09-dir-2018-77.pdf Forskrift om legemiddelgrossister (1993). Forskrift om grossistvirksomhet med legemidler (FOR- 1993-12-21-1219). Hämtat från https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1993-1221-1219?q=legemiddelgrossister FP (2019). ”Venezuela’s HIV Crisis Crosses the Border”. Hämtat 2019-11-17: https:// foreignpolicy.com/2019/08/28/venezuela-hiv-crisis-crosses-the-border-colombiamigrants-health-care/ Förordning (2009:659) om handel med läkemedel. Hämtat 2019-11-17: https://www. riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/forordning2009659-om-handel-med-lakemedel_sfs-2009-659 Gislén, Magnus (2019). ”Patientbrochyr”. Hämtat 2019-11-17: https://www. internetmedicin.se/page.aspx?id=161#sc125706 Leth et. al (2019). ”Resursförstärkt läkemedelsförsörjning inför kris, höjd beredskap och krig” Hämtat 2019-11-17: http://www.eat.lth.se/fileadmin/eat/Resursfoerstaerkt_ Foerhandsutgaava_20191001_G5_01102019_Typo.pdf MSB (2016). ”Krismedvetenhet kommun 2016”. Hämtat 2019-11-17: https://www.msb.se/ siteassets/dokument/amnesomraden/krisberedskap-och-civilt-forsvar/befolkningsskydd/ kbv-utvarderingar/msb-krismedvetenhet-2016.pdf Prepparen (2019). ” Finns det läkemedel i ett krisläge?” Hämtat 2019-11-17: https://www. prepparen.se/finns-det-lakemedel-i-ett-krislage/ RIR 2018:6, Riksrevisionens Granskningsrapport. ”Livsmedels- och läkemedelsförsörjning – samhällets säkerhet och viktiga samhällsfunktioner”. Hämtat 2019-11-17: https:// www.riksrevisionen.se/download/18.526541ae161fb48ba8710393/1520950819013/ RiR_2018_6_ANPASSAD.pdf SVT (2019). ”Organisationernas larm: ’Kan sluta med koma eller stroke’”. Hämtat 201911-17: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/reaktionerna-fran-organisationerna-kan-slutamed-koma-eller-stroke
CORONAVIRUSET OCH HIV Sedan början på 2020 har coronaviruset covid-19 uppmärksammats och det sprids nu i världen. Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-0316) blir de allra flesta som får covid-19 ”lindrigt sjuka med luftvägssymtom som går över av sig själva, men vissa drabbas av allvarligare sjukdom som lunginflammation. Kunskapen om viruset utvecklas hela tiden.” Statssepidemiolog Anders Tegnell vid Folkhälsomyndigheten konstaterar att man inte kunnat se någon ökad risk att få coronaviruset covid-19 för personer som lever med hiv jämfört med övriga befolkningen och Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi säger att personer som lever med hiv inte heller i högre utsträckning blir allvarligt sjuka. Det är vad man kunnat se hittills hög ålder som är den högsta riskfaktorn. "Personer med hög ålder i kombination med underliggande obehandlade sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är också något överrepresenterade bland de svåra fallen." På www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19 hittar du den senaste informationen om coronaviruset i Sverige. Källor: Folkhälsomyndigheten (2020-03-11), https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/fragor-och-svar/ Noaks Ark-podden www.noaksarkpodden.podbean.com ”Hur orolig behöver man vara för coronaviruset?” Anders Tegnell, statsepidemiolog, Folkhälsomyndig-heten (2020-03-04) ”Coronavirus ur ett hivperspektiv” Anna-Mia Ekström, professor i infektionsepidemiologi, Karolinska Institutet (2020-03-03)
NR 1/2020
SMITTSKYDDSLAGEN OCH INFORMATIONSPLIKTEN Ett uttalande från Posithiva Gruppen
D
en 4 mars fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till regeringen att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva.” Ett tillkännagivande innebär att riksdagen meddelar regeringen sin åsikt eller uppmanar regeringen att göra något, till exempel utreda en fråga. Utgångspunkten är att regeringen ska följa uppmaningen och den ska redovisa hur den förhållit sig till tillkännagivandet men den är inte lagligt bunden att agera. Vi vet redan att informationsplikten inte fyller sin funktion och är glada över att man nu tar detta steg i rätt riktning. Vi vill samtidigt betona att segern inte är vunnen förrän informationsplikten faktiskt avskaffas för alla som lever med hiv. Posithiva Gruppen tycker givetvis att det är bra att saken kommer upp på bordet eftersom det finns många frågor och aspekter av lagstiftningen gällande hiv som behöver diskuteras. Det finns en risk att enbart ett tillkännagivande inte leder till någon konkret åtgärd, särskilt eftersom ett tillkännagivande egentligen inte kräver någon konkret åtgärd av regeringen. I socialutskottets betänkande är den starkaste argumentationen för att informationsplikten bör ses över att dagens hivmediciner är så effektiva att viruset inte kan överföras från den som har en välinställd behandling. Med en sådan utgångpunkt finns en risk att informationsplikten enbart ses över och tas bort för personer med välinställd behandling. Dvs det som behandlande läkare i praktiken redan kan göra. Vi vill vara
tydliga med att informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv eftersom den inte i något läge fyller sin funktion. Som lagstiftningen ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus. Behandlad hiv är smittfri hiv och redan idag kan behandlande läkare alltså lyfta informationsplikten för den som har en välinställd behandling. I det sexuella mötet har alla ett ansvar att skydda sig och informationsplikten kan ses vara direkt kontraproduktiv då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om inga symtom finns. I de fall där hiv överförs rör det sig, så långt man känner till, om fall där personer inte är medvetna om sin hivinfektion och alltså inte kan berätta om den. Posithiva Gruppen anser att informationsplikten bör tas bort helt ur smittskyddslagen och det är vad vi hoppas att regeringen också landar i. UNAIDS konstaterade redan 2008 att det inte finns något som pekar på att en lagstiftning som tvingar personer att berätta om sin hivstatus bidrar till att minska spridningen av hiv, utan den snarare riskerar att underminera mänskliga rättigheter och hivprevention. Informationsplikten är alltså kontraproduktiv och kan till och med riskera att öka spridningen i och med att fördomar och stigmatisering leder till att människor i lägre utsträckning testar sig. Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap.■
11
12
Stora bilden: representanter från KCS styrelse i Stockholm Pride Parade 2019. Lilla bilden: Agneta E, ordförande. Foto: PG
KvinnoCirkeln Sverige - för alla kvinnor som lever med hiv
K
vinnoCirkeln Sverige (KCS) riktar sig till kvinnor som lever med hiv i hela Sverige och är en stödförening. Genom ökat synlighet och öppenhet strävar KCS efter att fler kvinnor ska hitta till föreningen, att stigmat kring att vara kvinna och leva med hiv ska minska, samt att fler kvinnor ska våga vara öppna med sin hiv i den grad de önskar det. Posithiva Gruppen och KCS har sedan länge samarbetat och från 2019 har KCS sin adress hos PG på Östermalmsgatan 5 i Stockholm. Härifrån sköts nu föreningens administration och Posithiva Gruppens lokaler kan användas även för KCS sammankomster.
PG och KCS är de två största patientorganisationerna för personer som lever med hiv i Sverige och båda organisationer ser vinster i att arbeta nära varandra. I juni 2019 anordnades till exempel en gemensam medlemsresa för att besöka syskonorgan i s at i on e n HivFinland, något som var mycket upp s k att at av deltagarna och som gav möjlighet till utbyte lika mycket mellan KCS och PGs medlemmar som med representanter och medlemmar i HivFinland.
Vid årsmötet den 29 februari omvaldes Agneta E till ordförande och gör nu sitt andra år på posten. – Under 2019 renoverade vi KCS grafiska profil med ny logga, affisch och hemsida. Detta har vi prioriterat för att visa att vi är en aktuell aktör som är med i tiden, och för att nå ut till fler kvinnor som lever med hiv i Sverige, berättar ordförande Agneta. Till styrelsen 2020 omvaldes även Inger F, Monica P, Merja M, Marcela SJ samt två nya suppleanter, Bente W och Jemila T. Läs mer om KCS verksamhet på www.kcs.nu Text: Ronja Sannasdotter
NR 1/2020
13
Seminarier för att få upp
HIV OCH LIVSKVALITET PÅ DEN POLITISKA AGENDAN
U
nder 2019 och 2020 arrangerar PG tillsammans med Gilead seminarier under rubriken Livskvalitet med hiv – överlevnad eller leva livet? med syfte att lyfta frågor som rör hiv och livskvalitet bland beslutsfattare, såväl på nationell som regional nivå. Det första av fyra seminarier hölls i november i riksdagen och deltagande riksdagsledamöter var Acko Ankarberg Johansson (KD), Karin Rågsjö (V), Camilla Waltersson Grönvall (M), Dag Larsson (S), Sofia Nilsson (C) och Bengt Eliasson (L). Seminariet inleddes med presentationer av infektionsläkare Anders Sönnerborg och Catharina Missadilis. Seminariet leddes av Peter Månehall, senior sakunnig hivpolitik och Posithiva Gruppens ordförande Thomas Winberg delade med sig av tankar och erfarenheter från sig själv och andra som lever med hiv. I december arrangerades det andra seminariet, i Malmö med regionpolitikerna Anna-Lena Hogerud (S), Patrik Holmberg (C), Åke Andrén-Sandberg (L) och Alexandra Thomasson (V). Presentation gavs av Fredrik Månsson, infektionsläkare på SUS Malmö. I februari hölls ytterligare ett regionseminarium, denna gång i Göteborg med regionpolitikerna Gunilla Lindell (KD), Carina Liljesand (L) och Nicklas Attefjord (MP). Vid detta seminarium föreläste Joakim Berlin, rådgivare och hivpolitisk sakkunnig PG Väst om sina erfarenheter av att leva med hiv och infektionsläkare Göran Bratt samt överläkare Åsa Mellberg om hur bla åldrande
och folksjukdomar påverkar personer som lever med hiv. Vid seminarierna har några av frågorna som diskuterats varit äldreomsorgens beredskap och kunskap, lagstiftning, stigmatisering och psykisk ohälsa samt vem som har det medicinska helhetsansvaret för den som lever med hiv när man ska söka vård för annat än hiv, som alla andra, i primärvården. Budskapet till beslutsfattarna har varit tydligt: trots att behandlingen gör att man idag borde kunna leva ett gott liv med smittfri hiv fortsätter stigmatisering och låg kunskap i samhället att påverka människor mycket negativt. Vi står även inför att fler och fler som lever med hiv nu blir äldre. Med det kommer följdsjukdomar men också oron för bemötandet inom vård och omsorg. Dessa frågor måste upp på den politiska agendan. Det sista seminariet planeras till Luleå senare under 2020. Text: Ronja Sannasdotter
I november diskuterades hiv och livskvalitet med riksdagsledamöter. Foto: PG
Foto: PG
Posithivt Porträtt
MERJA är känslig men ”Jag har samtidigt en enorm styrka. ”
M
erja sveper in i rummet och det är tydligt att hon är en person med driv och livsglädje som har saker att säga. Hennes engagemang i styrelsen för KvinnoCirkeln Sverige varvas med jobb, cykling och turer till Stockholm och Paris för att hälsa på barn och ett barnbarn. Den mysiga lilla lägenheten med sammetsdraperier hemma i Umeå är den fasta punkten där hon hämtar energi.
Som vit, medelålders fembarnsmamma verkade Merja inte stämma in på varken sin egen eller vårdens föreställning om vem som lever med hiv. Hon konstaterar att en falsk bild av sexualitet och vem som är sexuellt aktiv säkerligen bidrar till att människor inte ser sig själva vara i riskzonen och därför inte skyddar sig, och att vården inte heller är så måna om att erbjuda hivtest till alla. Det verkar finnas en bild av att äldre kvinnors sexualitet, den är icke-existerande. – Jag skrev min c-uppsats om hur kvinnors sexualitet formas, med intervjuer av kvinnor både yngre, vuxna och äldre. Men de äldre kvinnorna ville inte ens delta vilket säger en del i sig, det känns som att det är så tabubelagt och något man inte pratar om, trots att många kvinnor är sexuellt aktiva högt upp i ålder. Sensualism och närhet behöver väl alla.
Förvärvad styrka Merja är född i Finland men kom till Sverige två år gammal med sina föräldrar i mitten på 60-talet. Arbetskraftsinvandringen från Finland under 1960- och 70-talen är den största i Sveriges historia, över 100 000 finnar kom för att jobba inom till exempel verkstads- och bilindustrin och omsorgen där det var brist på arbetskraft. – Då var det vi finnar, jugoslaver, italienare och greker som fick utstå rasism och diskriminering. Vi var finnjävlarna, finnungarna. Min mamma sa att om hon inte hade fått gå på SFI så hade hon aldrig lärt sig ett ord svenska mer än ”hej” för det var det enda svenskarna sa till henne, berättar Merja. Det är en erfarenhet som gett henne perspektiv och som hon menar bidragit till att hon
16
POSITHIVA NYHETER
upprörs så över orättvisor och En kämpe när människor diskrimineras, Beskedet fick Merja på ett allt oavsett om det är på grund av annat än professionellt sätt. deras ursprung, sexualitet eller Hon hade varit hängig en länghivstatus. re tid, bland annat tappade hon Merja är socionom, hon hår, hade huvudvärk, svettades vill jobba för människor, nå- och var väldigt trött. Inom vårgot hon tror den sa det formades att det beav uppväxJag kände mig rodde på ten. Hon har övergiven men då klimakteribland annat et. Hon befick jag ta till den gärde själv varit chef inom äldreatt få ta ett där förvärvade omsorgen hivtest, det styrkan. och för ett togs på en gr uppb o entisdag. På de och idag arbetar hon inom söndag eftermiddag fick hon socialtjänsten med rekrytering. ett sms: ”Kallelse till bokad tid Sin universitetsutbildning på infektion”. skaffade Merja samtidigt som – Jag förstod direkt och ringhon var ensamstående med de till infektionsavdelningen fem barn. och krävde att få prata med en – Jag fick fram köttbullarna läkare, skällde ut dem och sa på bordet, jobbade mycket och att de kan inte bara skicka ett pluggade samtidigt. sms sådär. De svarade att jag ju Hon berättar att då fick hon inte behövde tänka det värsta verkligen använda sig av sin men att jag borde gå på den styrka. Det är något hon kom- bokade tiden. mer tillbaka till flera gånger, Men Merja visste att till att hon är en i grunden känslig infektionskliniken borde hon person och hur den där käm- inte få någon kallelse för annat parglöden och styrkan är för- än om hivtestet visat positivt. värvad som hon säger. Att det Dagen efter blev hon uppringd inte är egenskaper hon haft av en kurator som bekräftade från början utan behövt skaffa att det var hiv. sig och utveckla för att tackla Hon hade dåliga värden, utmaningarna i livet. För det immunförsvaret var lågt och har funnits utmaningar, trau- virusnivåerna höga eftersom man och tuffa perioder, både hon troligtvis levt med hiv under uppväxten och senare. ganska länge utan att veta om – Det är faktiskt tur för sen det. Dessutom tampades hon när jag fick hivdiagnosen då med en felaktig och föråldför åtta år sedan, då var det rad bild av hiv. Hon gick från som jag hade generalrepeterat att tänka att hon skulle dö till utmaningar fram till dess. att känna sig äcklig och full av
”
självförakt. – Jag kände mig övergiven
och ensam i allt men då fick jag ta till den där förvärvade styrkan. Under den här perioden hade hon en provanställning som chef på det gruppboende där hon då arbetade. Hon var bara borta en vecka från jobbet efter att hon fått beskedet trots att vården ville sjukskriva henne längre, av rädsla för att förlora tjänsten ville hon inte vara borta mer. Det höll i tio månader innan Merja brakade ihop. – Då kom allt på en gång. Jag orkade inte ens diska en kopp, jag bara grät. Men det är liksom inte som att resten av livet bara sätts på paus automatiskt för att man får hiv. Det pågår ju samtidigt, konstaterar hon. Smittfri hiv och frihet Det tog tid men genom Posithiva Gruppens Posithiv Plattform och gemenskapen i KCS, KvinnoCirkeln Sverige började Merja känna sig bättre och fick tillbaka gnistan. Att få träffa andra som lever med hiv har varit viktigt för att bearbeta diagnosen och det har också gett henne mycket glädje. – Det låter konstigt men jag har så mycket roligare sen jag fick hiv för jag får träffa så underbara människor och har fått en sådan närhet till personer på ett självklart och enkelt sätt som jag inte hade innan, säger Merja och ler. De fem vuxna barnen har hon varit öppen med sin hivstatus inför från att hon fick diagnosen och de har tagit det väldigt bra. – De är smarta och har alla varit ett stöd.
NR 1/2020
Dottern Nina hade av en tillfällighet sett en film om hiv när Merja fick beskedet och hade långt mer kunskap än Merja själv. – Hon hade innan tänkt att jag var så trött nu i klimakteriet att jag till och med somnade sittande och undrat hur ska jag orka vara mormor. När jag sen sa att jag har något väldigt jobbigt att berätta hann hon tänka “hoppas det är hiv och inte cancer”. Barnen är stolta över att Merja engagerat sig i frågor kring hiv. Hon berättar att det var dottern Nina som tidigt en morgon uppmärksammade henne på smittfri hiv när hon skickade ett inlägg på Facebook med fyrverkeriemojis och budskapet att behandlad hiv inte överförs vid sex. Smittfriheten har varit avgörande för Merja. Vetskapen om att hon har omätbara virusnivåer och därmed lever med smittfri hiv har hjälpt för att släppa rädslan för vad andra ska tycka och tänka och gett henne ett lugn och en frihetskänsla. – Om någon annan tycker något ont om mig så får den människan ta hand om de problemen själv. Det är inte fult med sexualitet, säger hon med eftertryck. Det är ju människor som får hiv, inte någon speciell sort utan vem som helst. Engagemang som växer Vid KCS årsmöte 2019 valdes hon in i styrelsen och det har hon inte ångrat en sekund. Hon har erfarenhet av ekonomihantering från sitt arbete så när
17
Foto: PG
hon fick frågan om hon ville vara kassör så tackade hon ja. Merja ler stort när hon beskriver engagemanget i KCS. Hon har berättat på jobbet, för sin chef och några kollegor att hon lever med hiv och också om sitt styrelseuppdrag. – De säger att det lyser om mig när jag kommer tillbaka från möten med KvinnoCirkeln. Det ger mig energi och stimulans att vara med i styrelsen, att vara kassör och att få engagera mig i hivfrågorna. Jag hoppas att jag ska kunna bidra ännu mer framöver. I höst fyller hon 56 år och i stort ser Merja positivt på framtiden men visst finns funderingar kring till exempel
”
Om någon tycker något ont om mig får den ta hand om de problemen själv.
18
POSITHIVA NYHETER
bemötande inom vård och omsorg när hon blir äldre. Att få behålla värdigheten tycker hon är oerhört viktigt även när man blir beroende av andra och det är något hon själv varit väldigt mån om under de år hon arbetat inom äldreomsorgen som enhetschef. Människor måste få fortsätta vara den de är, att har man haft papiljotter och fixat håret för att vara fin så måste man få fortsätta göra det. Hon betonar att visst kan man kan tycka att det finns för lite tid men just det där lilla kan göra så mycket för att en person ska känna sig stolt och nöjd. – Min dotter My som bor i Paris brukar skoja och säga att hon ska bli rik och då ska hon ha mig i ett litet hus och se till att jag får leva på
ostron och champagne, skrattar Merja. I augusti 2019 blev Merja mormor till Helmi, som betyder pärla på finska och om hennes liv även innan var fullt av kärlek så är det uppenbart att barnbarnet adderat ännu en dimension. – Det är min största kärlek i livet. Jag har faktiskt aldrig upplevt något liknande. Jag har ju fått barn och det är helt fantastiskt så barnbarn blir liksom något ytterligare, på det.■ Text: Ronja Sannasdotter
20
POSITHIVA NYHETER
En trygg plats för kunskap och gemenskap
U
ng & Hiv är en grupp för personer mellan 18 och 30 år som lever med hiv. Till Ung & Hiv är du som lever med hiv, oavsett könsidentitet och sexuell läggning välkommen. Gruppen träffas, pratar och hittar på aktiviteter tillsammans. Flera av deltagarna vittnar om att det viktigaste med gruppen är möjligheten att får lära sig mer om hiv och få perspektiv och erfarenhetsutbyte kring att vara ung med hiv i Sverige idag.
Verksamheten är ett samarbete mellan Posithiva Gruppen och Noaks Ark Stockholm och samordnare för Ung & Hiv är Renato Molla. Utöver sin roll i Ung & Hiv är han även föreningsvärd och arbetar med stödverksamhet på Posithiva Gruppen. Vid sidan av jobbet pluggar han till socionom. – Jag tycker att civilsamhället har en viktig roll i att erbjuda stöd, kunskap och gemenskap till unga vuxna som lever med hiv samt motverka stigmatiseringen och öka målgruppens inflytande i samhället, berättar Renato.
NR 1/2020
I augusti 2019 besökte Ung & Hiv Ungegruppen, ett nätverk för unga mellan 15 och 25 år som lever med hiv i Danmark.
Från zumba till samtalsgrupp Aktiviteter arrangeras cirka en gång i månaden och de är alltid kostnadsfria. De flesta hålls i Stockholmsområdet men för dig som bor i andra delar av Sverige bekostas resor. Ofta ses gruppen en helgeftermiddag eller kväll men då och då även för en heldag. Aktiviteterna varierar för att passa alla, från
klättring, matlagning och tennis till föreläsning, filmkväll om hiv och samtalsgrupp. Ibland anordnas flerdagsaktiviteter, som kan hållas på olika platser i landet, och då ingår resor och boende för alla deltagare. I november 2019 åkte gruppen till exempel till Vadstena för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, stigma, och självförverkligande. Under helgen fick gruppen möjlighet att utbyta erfarenheter kring hur det är att leva med hiv och diskutera stigma utifrån ett individ- och samhällsperspektiv. Gruppen ägnande sig även åt teambuildingövningar, spelade sällskapsspel och utforskade Vadstena. Inbjuden till helgen var bland annat en sjuksköterska som höll i en föreläsning med basfakta om hiv, samt svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. - Det var intressanta och roliga dagar där deltagarna fick varva föreläsningar och workshops med tid att bara hänga med varandra, säger Renato. Under våren 2020 arrangeras en rad olika aktiviteter, bland annat I take with me how zumba, cv-workshop och en helto love and respect dag om sex och relationer med en myself and also sexolog. – Där kommer man till exempel accept my condition kunna diskutera kring att berätta and move on with om sin hivdiagnos. Man ges möj[my] life. lighet att dela med sig och få stöd Deltagare på helg i Vadstena i varandras erfarenheter, säger Renato.
”
21
22
POSITHIVA NYHETER
Trygg och social mötesplats Ung & Hiv samverkar med Infektionsmottagning 2 i Huddinge, bland annat kring deras konferens för unga vuxna 18-26 år och deras mentorsprogram för unga vuxna 18-30 år som lever med hiv samt med Barnhivcentrum genom deltagande på deras Hivskolan för personer 16-18 år. Tanken är att alla unga som lever med hiv i Sverige, när de fyllt 18 år, ska kunna hitta till Ung & Hivs verksamhet. Förhoppningen är att man både känner att man vill vara med i gruppen för de roliga och lärorika aktiviteterna som för att kunna dela tankar och prata med andra unga som också har erfarenheten att leva med hiv. – Ung & Hiv ska vara en trygg plats där du väljer själv hur öppen du vill vara. Det vi pratar om stannar i gruppen, berättar Renato.■
Renato Molla, samordnare för Ung & Hiv. Foto: PG
Text: Ronja Sannasdotter
Läs mer om verksamheten och kommande aktiviteter på www.unghiv.se Har du frågor? Maila info@unghiv.se
NR 1/2020
KVINNA+
Bilder som breddar bilden
M
ed anledning av internationella kvinnodagen den 8 mars lät Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv fotografen Elisabeth Ohlson Wallin fota fyra starka kvinnor som lever med hiv. De fyra kvinnorna har valt ett ord som beskriver dem själva och som vittnar om att de självklart är mer än hiv+. Bilderna har publicerats i Posithiva Gruppen och kunskapsnätverkets sociala medier tillsammans med en text som uppmanar till att dela bilderna för att bredda bilden av kvinnor som lever med hiv. Elisabeth Ohlson Wallin är en välkänd fotograf vars konstnärliga bilder och fotoutställningar ofta väckt uppmärksamhet och starka känslor. Den kanske mest kända är Ecce Homo, från 1998 där bibliska scener, som tex Nattvarden gestaltas med hbtq-personer. ■
Elisabeth Ohlson Wallin framför sitt omdiskuterade verk ”Paradiset” som sattes upp som altartavla i en kyrka i Malmö, för att sedan tas ner. Foto: Elisabeth Ohlson Wallin
24
POSITHIVA NYHETER
POSITHIVA GRUPPENS ÖPPETTIDER Föreningslokalen stängd pga coronaviruset covid-19 På grund av att vi har personal och besökare som tillhör det som Folkhälsomyndigheten bedömer vara riskgrupper* har Posithiva Gruppen beslutat att stänga föreningslokalen, till att börja med till och med den 31 mars 2020. Det innebär att aktiviteter ställs in och ingen onsdagsmiddag eller fredagssoppa serveras. Med anledning av detta har Posithiva Gruppens styrelse även beslutat ställa in årsmötesdagen den 28 mars. Beslutet om föreningslokalens stängning omprövas vartefter Folkhälsomyndigheten uppdaterar sin information och sina riktlinjer. Besök www.posithivagruppen.se för information om föreningslokalen. Kansliet arbetar och är tillgängliga som vanligt på telefon 08-720 19 60. *Äldre personer och personer med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- och kärlsjukdom, lungsjukdom, cancer eller diabetes, är överrepresenterade bland de svåra fallen. Man har inte kunnat se någon ökad risk för personer som lever med hiv jämfört med övriga befolkningen (2020-03-17).
Lokalen är i vanliga fall bemannad och öppen för besök mån, tis, tors 09.00-15.00 Öppet för alla som lever med hiv ons 15.00-22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män fre 15.00-22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående Telefontid alla vardagar 09.00-15.00 Tel: 08-720 19 60 Om du söker en specifik person på kansliet, boka gärna tid för ett besök. Onsdagar bjuder vi på middag kl 18.00-20.00 Fredagar bjuder vi på soppa kl 18.00-20.00 För meny, se www.posithivagruppen.se
NR 1/2020
25
NÅGRA KOMMANDE AKTIVITETER HOS POSITHIVA GRUPPEN 20
23
29 - 31
april
maj
maj
Ung & Hiv Fest
Ung & Hiv Temadag: sex och relationer
Posithiv Plattform Kungälv
Vi ses för en kväll fylld av snacks, alkoholfri dryck och kul sällskapsspel.
Välkommen till en heldag om sex och relationer. Lennie Lindberg, sexolog och verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm föreläser om sex och relationer utifrån ett hivperspektiv. Tillsammans diskuterar vi kring till exempel att berätta om sin hivdiagnos och ges möjlighet att dela med oss och få stöd i varandras erfarenheter. Vi börjar dagen med teambuildingövningar för att lära känna varandra bättre och skapa trygghet i rummet.
Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situ- ation? På Posithiv Plattform var- vas föreläsningar och workshops med mycket tid att umgås med andra deltagare för att kunna dela erfarenheter och tankar.
Mer information publiceras på www. unghiv.se. Öppet för alla som lever med hiv mellan 18 och 30 år.
Tid: Kl 09.00-16.00 Plats: Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm För- och eftermiddagsfika samt lunch ingår. Vi bekostar även resor för dig som bor utanför Stockholm. Anmäl dig senast den 22 maj till info@unghiv.se eller 073-51 56 853.
I samarbete med PG Väst
Plattformen är kostnadsfri, du bor i enkelrum och resa till och från orten ingår. Öppet för alla som lever med hiv, oavsett könsidentitet och sexuell läggning. Obs! Begränsat antal platser. Personer som inte deltagit på en plattform tidigare samt boende i regionen prioriteras. Läs mer och anmäl dig på www.posithivplattform.se eller ring 08-720 19 60.
Öppet för alla som lever med hiv mellan 18 och 30 år
FÖR EN FULLSTÄNDIG FÖRTECKNING ÖVER KOMMANDE AKTIVITETER SAMT DE SENASTE UPPDATERINGARNA KRING HUR AKTIVITETER EVENTUELLT PÅVERKAS AV COVID-19 SE POSITHIVAGRUPPEN.SE
26
POSITHIVA NYHETER
POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND Genom bidrag ur stödfonden kan hivpositiva män som har sex med män få en möjlighet att underlätta sin vardag. Stödfonden behandlar ansökningar fyra gånger per år: 10 mars 10 juni 10 september 10 december Ansökan ska ha inkommit före kl 17.00 respektive ansökningsdag för att behandlas. Ansökningar inkomna senare behandlas nästa ansökningsperiod. Mer information finns på www.posithivagruppen.se/stodfonden Stödfonden tar tacksamt emot bidrag till bankgiro 5678-0596 eller swish 123 074 63 47
OM POSITHIVA GRUPPEN Posithiva gruppen (PG) bildades 1985 och är Sveriges största patientorganisation för personer som lever med hiv. Vi är en rikstäckande ideell, partipolitiskt och religiöst obunden medlemsförening. Vårt syfte är att samla personer som lever med hiv till utbildning, kontakt, ge stöd samt erbjuda psykosocial verksamhet och skapa forum för utbyte av erfarenhet. Vi bevakar även rättigheter för personer som lever med hiv och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället med målet att motverka stigmatisering och fördomar. Posithiva Gruppens arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv. Läs mer på www.posithivagruppen.se
Framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.
Foto porträtt: Malcolm Hanes
PROVSVAREN GER INTE ALLA SVAREN Att ställa frågor och våga ifrågasätta har förändrat livet för människor i alla tider. Tänk om forskarna inte hade fortsatt att fråga sig om det går att få fram bättre mediciner mot hiv. Hade vi då haft mediciner som gör att virusnivåerna i blodet blir omätbara, så att viruset inte kan överföras? I dag vet vi att välbehandlad hiv är smittfri. Det behöver ingen längre ifrågasätta. Det enda sättet att få svaren på hur hiv ska påverka ditt liv så lite som möjligt är att fortsätta ställa frågor. För provsvaren ger inte alla svaren. Du kanske har andra frågor? Kan jag ha sex? Hur ska jag hålla mig frisk? Måste jag berätta? Kommer jag att kunna bli gammal? Beror min ryggvärk på hiv? Kan jag resa utomlands? Varför är jag så trött? Kan jag skaffa barn?
Fortsätt att fråga. Det kan förändra ditt liv.
i samarbete med
Erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser för dig som lever med hiv.