Posithiva Nyheter Nr 1 2019

Nummer 1 2019

Välkommen till Posithiva Gruppen 2019 Vägar till god analhälsa Två nya avhandlingar om sexuell hälsa

Posithivt Porträtt:

Lisbeth

Rapport World AIDS Day 2018

Posithiva Nyheter ges ut av Posithiva Gruppen

Ansvarig utgivare: Thomas Winberg Redaktör: Ronja Sannasdotter @posithivagruppen Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se Posithiva Gruppen Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60 Omslagsfoto: Jonas Norén

3 Välkommen till Posithiva Gruppen 2019 sida 4 RAV konstaterar att behandlad hiv inte överförs sida 8 Analsex och vägar till god analhälsa sida 10 Posithivt Porträtt: Lisbeth sida 14 Rapport från World AIDS Day 2018 sida 18 Pressmeddelande 1 december 2018: 77 000 kondomlösa ligg utan hivöverföring sida 20 Två nya avhandlingar om sexuell hälsa hos personer som lever med hiv sida 22

Foto: PG

Sidan 18 PG och Queen Abera visade filmen Ung med hiv vid Sidas lunchseminarium i samband med World AIDS Day.

Posithiva Nyheter i ny tappning!

I

och med 2019 års första nummer av Posithiva Nyheter passar vi på att lansera tidningen i ett nytt format. Du kommer att känna igen dig i innehållet men med större, läsvänligare storlek och ett nytt tryck hoppas vi att du som läsare, precis som vi, ska tycka att tidningen fått ett lyft. Posithiva Gruppen har som mål att Posithiva Nyheter ska erbjuda en blandning av artiklar om aktuella frågor och ämnen kopplade till hiv, personporträtt samt information om vår verksamhet och aktiviteter. Vi arbetar ständigt med att utveckla tidningen och dess innehåll och tar gärna emot

feedback samt tips på ämnen. Maila gärna dessa till info@posithivagruppen.se.

Just nu pågår planering av årets alla projekt och aktiviteter och mycket är på gång. På sidan 4 berättar verksamhetschef Daniel Serguey Suarez mer om verksamheten och Posithiva Gruppens mål och visioner.

POSITHIVA NYHETER

4

Välkommen till

Posithiva Gruppen 2019 En hälsning från verksamhetschef Daniel Serguey Suarez

P

osithiva Gruppen är på flera sätt en annorlunda organisation än när jag 2008, som både nyanländ i Sverige och nydiagnostiserad med hiv, för första gången kom i kontakt med föreningen.

Utvecklingen beror till stor del på att verksamheten utgår ifrån oss som lever med hiv, den verklighet vi lever i, våra behov och att dessa behov förändras över tid. Det innebär dock att trots stora förändringar finns vår kärnverksamhet kvar. Den som innebär mötesplatser och som tar sin utgångspunkt i det som 1985 bildade PG: en grupp homooch bisexuella män som fått

en diagnos som då innebar en dödsdom och som sökte stöd och gemenskap för att hantera det. Ett exempel på det är onsdagsmiddagarna, en institution på Posithiva Gruppen som i princip arrangerats i liknande form sedan organisationen grundades.

Många som lever med hiv i Sverige idag delar en erfarenhet med mig: den att ha migrerat till ett nytt land mitt i livet, och med det erfarenheten att inte bara behöva lära sig ett nytt språk utan ett helt annat system och en annan kultur än den man vuxit upp med. Och, åt-

minstone för mig som kommer från en ö i Karibien att för första gången i livet behöva införskaffa en jacka.

Att etablera sig i ett nytt samhälle ställer krav på individen och har man dessutom hiv uppstår ytterligare utmaningar. För mig betydde PG oerhört mycket för att komma in i landet men framförallt för att få träffa andra som lever med hiv, dela erfarenheter, se likheter och skillnader.

Posithiva Gruppen är den största patientföreningen för personer som lever med hiv.

Att det vi säger och gör tar sin utgångspunkt i människ-

POSITHIVA NYHETER

Foto: PG

Posithiva Gruppens verksamhetschef Daniel Serguey är utbildad i socialt arbete. Han kom till Sverige för snart 11 år sedan och har levt med hiv ungefär lika länge.

ors faktiska behov och verklighet kräver att vi ständigt har örat mot marken och fångar upp vad som är viktigt för personer som lever med hiv i Sverige idag. Därmed inte sagt att vad som är viktigt är detsamma för alla, behoven skiljer sig mycket. Det enda vi med säkerhet kan konstatera förenar oss alla är de tre bokstäverna h i v. Det går dock att se mönster, vissa ämnen återkommer och lyfts av människor med i övrigt olika bakgrund. Frågor som rör omgivningen attityder, okunskap och fördomar, stigma, relationer, dejting och informationsplikt är gemensamma för många som lever med hiv oavsett ålder, könsidentitet och sexualitet.

Posithiva Gruppen har sitt säte i Stockholm.

Vi är dock en rikstäckande organisation och det innebär att vi ska finnas för dig som lever med hiv oavsett var i landet du bor.

Därför arbetar vi ständigt för att tillgäng-

5

liggöra PGs verksamhet på olika sätt. Det handlar om alltifrån möjligheten att delta i de demokratiska processerna i föreningen genom att få resan till årsmötet betald, till att vår tidning Posithiva Nyheter finns såväl digitalt som i pappersform och att Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hivs temakvällar filmas och laddas upp på www.kunskapsnatverk.se.

Genom Posithiv Plattform, som vi anordnar på olika platser runt om i landet ges möjlighet för människor att mötas “irl”.

Posithiv Plattform som koncept lanserades 2011 och har sedan dess utvecklats till att bli något vi är mycket stolta över. Plattformarna riktar sig till alla som lever med hiv och är ett forum för att utbyta erfarenheter och tillgodogöra sig verktyg och kunskap för att hantera ett liv med hiv. Även om vi ser styrkan i att anordna aktiviteter öppna för alla som lever med hiv så konstaterar vi att olika målgrupper har olika behov. Det innebär till exempel att forum som bara riktar sig till män som har sex med män som lever med hiv är viktiga.

En kombination av konkreta spetsinsatser och mer allmänna ger möjlighet för fler att känna sig välkomna och sedda i vår verksamhet.

”

För mig betydde PG oerhört mycket för att komma in i landet.

6

POSITHIVA NYHETER

Foto: Jonas Norén

Posithiva Gruppens arbete styrs och formas som sagt av personer som själva lever med hiv. Detta är något som ska synas och genomsyra verksamheten i alla dess delar. Vårt existensberättigande finns i att arbetet för personer som lever med hiv utgår just från personer som lever med hiv.

Vi har under den tidiga hösten 2018 arbetat med att ta fram en ny treårsplan, den som kommer att utgöra grunden för Posithiva Gruppens arbete åren 2019-2021.

Det innebär till exempel

att steppa upp det utåtriktade arbetet och arbetet med att bevaka rättigheter för personer som lever med hiv. Från Posithiva Gruppens stödverksamheter och aktiviteter för dig som lever med hiv hämtar vi kunskap att föra vidare ut till resten av samhället. För det är en av de tuffaste utmaningarna idag, inte att vi som lever med hiv ska lära oss hantera hiv, utan att det övriga samhället ska lära sig hantera det.

Utöver att vi genomför kampanjer i sociala medi-

er och olika delar av det offentliga rummet håller vi varje år ett antal föreläsningar för bland annat studenter och personal inom vård och omsorg. Vi får i utvärderingar kvitto på att vi har ett koncept som fungerar, att mottagarna tar till sig av den kunskap vi förmedlar och att våra föreläsare är mycket uppskattade.

Styrkan finns i att vi som föreläsare själva har hiv, att vi delar med oss av våra personliga berättelser. Dessutom, genom att representera Posithiva Gruppen som pa-

POSITHIVA NYHETER

tientförening kan vi förmedla skilda erfarenheter som vi i våra verksamheter får ta del av från olika människor som lever med hiv i Sverige.

Vi har idag flera personer anslutna till vårt nätverk av föreläsare vilket gör att vi kan ge en bild av hur heterogen gruppen personer som lever med hiv faktiskt är. I höstas genomförde exempelvis jag tillsammans med Ola Ståhle och Queen Abera en föreläsning för läkar-, sjuksköterske- och barnmorskestudenter vid Linköpings universitet.

På PGs kansli arbetar idag ett team av människor som alla drivs av ett engagemang för våra frågor. Vi jobbar nära varandra och bidrar med våra respektive kompetenser i verksamhetens olika delar.

Sedan den 4 februari har Renato Molla börjat arbeta som föreningsvärd. Det innebär bland annat att ta emot besökare dagtid och svara i telefon. Renato fortsätter dessutom att jobba som värd för onsdagsmiddagarna och är ansvarig för ungdomsgruppen Ung & Hiv. Den 1 mars välkomnar vi en ny kollega i form av redovisningsekonom Eva Johansson som kommer att arbeta 40 procent med organisationens ekonomi.

Den 18 mars är Johanne Hoffart tillbaka från

”

7

Vårt existensberättigande finns i att arbetet för personer som lever med hiv utgår just från oss som lever med hiv.

sin föräldraledighet. Hon är projektledare för Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och kommer nu även arbeta bland annat med ett nytt projekt som fokuserar på transpersoner och hiv.

Ola Ståhle, som har arbetat på Posithiva Gruppen sedan 2006 är en av våra erfarna föreläsare och arbetar även en del med PGs medlemsaktiviteter.

På kansliet finns också vår kommunikatör Ronja Sannasdotter, som arbetar såväl med den interna som den externa kommunikationen. Det innebär alltifrån att producera Posithiva Nyheter och granska olika projekts material till planering av informationsinsatser riktade till allmänheten som exempelvis Vi lever med smittfri hiv.

Utöver kansliets personal har vi Roger och Carlos som

turas om att varje fredag servera hemlagade soppor som blivit mycket uppskattade.

På fredagar har vi öppet för alla som lever med hiv och närstående medan onsdagsmiddagarna vänder sig till män som har sex med män.

I kommande nummer av Posithiva Nyheter kommer kansliets personal ges möjlighet att presentera de respektive verksamheter de arbetar med och på vilket sätt du som lever med hiv kan engagera dig och ta del av dessa.

Jag blickar fram emot ett 2019 där vi kommer komma ut med flera nyheter, kampanjer och projekt. Jag hoppas att du vill följa med!

Daniel Serguey Suarez Verksamhetschef

8

POSITHIVA NYHETER

Läkaresällskapets expertgrupp konstaterar

att behandlad hiv inte överförs

R

AV, Referensgruppen för AntiViral terapi har uppdaterat sina rekommendationer för antiretroviral behandling av hivinfektion. I riktlinjerna framgår nu att risken för att hiv överförs vid vaginala och anala samlag är obefintlig vid välinställd behandling.

Den 28 november skickade Posithiva Gruppen, tillsammans med Riksförbundet Noaks Ark ett öppet brev till Folkhälsomyndighetens generaldirektör Johan Carlson. I brevet uppmanas Folkhälsomyndigheten att, som WHO och UNAIDS redan gjort, ändra sin linje så att den stämmer överens med beprövad vetenskap: en person som lever med behandlad hiv lever med smittfri hiv. Svaret från generaldirektören var att man avsåg samla ”den grupp som hjälpte myndigheten att ta fram det nu gällande dokumentet.” Han skriver att ”vi har kommit överens om att träffas i början av 2019 då man bedömer att de sista

studierna är publicerade och all data blir tillgängliga. Utifrån diskussionerna i gruppen kommer myndigheten att ta fram ett underlag till uppdatering av dokumenten. Detta underlag kommer därefter att skickas ut på samråd.”

Posithiva Gruppen kommer fortsatt bevaka och följa upp frågan.

RAV är en oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.

Rekommendat ioner na från RAV i sin helhet finns att läsa på sls.se/rav/ rekommendationer/hiv Text: Ronja Sannasdotter

POSITHIVA NYHETER

Kallelse till

Årsmöte 2019 Träffa andra medlemmar, påverka verksamheten och lyssna till föreläsning med överläkare Sven Grützmeier!

Lördagen den 23 mars kl 12.00 Östermalmsgatan 5, Stockholm Det bjuds på lunch och fika. För dig som är bosatt utanför Stockholm erbjuder Posithiva Gruppen ersättning för resa till och från årsmötet samt övernattning i delat rum. Kontakta info@posithivagruppen.se eller 08-720 19 60 för mer information.

Sven Grützmeier, överläkare vid Venhälsan, Södersjukhuset utnämdes 2018 till hedersmedlem i Posithiva Gruppen. Sven har varit verksam sedan 1980-talet och såväl som behandlande läkare som genom föreläsningar, artiklar och i debatter har han gjort en betydande insats för hivpositiva, i synnerhet för män som har sex med män.

Han är även ordförande i Regnbågsläkarna. Vid årsmötet kommer Sven uppmärksammas med en utnämningsceremoni.

Samtliga ordinarie medlemmar har rösträtt samt närvaro-, yttrande-, och förslagsrätt. Hivpositiva män som har sex med män har rätt till ordinarie medlemsskap i Posithiva Gruppen.

Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast tisdagen den 5 mars 2019.

Dessa mailas till styrelsen@posithivagruppen.se, alternativt postas eller lämnas till kansliet.

Välkommen till en inspirerande årsmötesdag!

9

10

POSITHIVA NYHETER

Analsex och vägar till god analhälsa Texten har tidigare publicerats i den rapport från International AIDS Conference 2018 som Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv tagit fram. Rapporten finns att läsa på www.posithivagruppen.se och att beställa kostnadsfritt i pappersformat från Posithiva Gruppens kansli.

A

nalsex praktiseras av alla kön och sexualiteter, runt om i världen men stigma, tabun och kriminalisering hindrar människor från att få den information och vård de behöver för en god anal hälsa och hygien. På ett seminarium med den intresseväckande titeln Anal sex from top to bottom: Beliefs, behaviors and policies for better health diskuterades analhälsa och hur man kan prata om analsex och analhälsa på ett lustfyllt sätt. Även hur vi kan förändra synen på analsex och vilka som praktiserar det lyftes.

Dr Henry de Vries från Amsterdam University Medical Centers inledde med att berätta att analsex knappast är ett nytt påfund, det är lika gammalt som mänskligheten själv och det praktiseras även av andra arter. Det är också något som människor av olika kön och sexuell läggning har. I en amerikansk undersökning

från 2010 uppgav 20 procent av kvinnor mellan 18 och 39 år att de haft analsex det senaste året. Män och yngre personer uppger dock att de har analsex i högre grad än kvinnor och äldre.

Tshepo Ricki Kgositau som leder organsiationen AIDS Accountability International pratade om situationen för transpersoner när det gäller analhälsa.

Hon delade med sig av sin personliga erfarenhet av att vara transkvinna i en mycket heteronormativ kontext med tydliga normer kring sexuellt beteende där analsex knappast är något man pratar om. Hon konstaterade att människor blir väldigt sårbara när vi inte pratar om sexuella relationer och praktiker som bryter mot normer eller när vi förutsätter vilka sexuella praktiker människor ägnar sig åt. Det kan till exempel gälla om de är mottagande eller penetrerande part i ett samlag eller huruvida de har penis eller inte.

POSITHIVA NYHETER

11

På www.howtocleanyourass.wordpress.com finns en illustrerad, lättförståelig guide till hur man douchar på ett effektivt och skonsamt sätt.

Säkert och osäkert analsex Anus är en mycket känslig kroppsdel som verkligen kan ge sexuell njutning men det är viktigt att vara medveten om att den anala slemhinnan är bräcklig. Efter delande av injektionsverktyg är analsex det som medför högst risk för att få hiv, och då för den som är mottagande part, dvs den som blir penetrerad.

Oskyddat analsex tros vara

en orsak till den höga förekomsten av hiv bland transkvinnor. Men precis som vid övriga sexuella praktiker innebär omätbara virusnivåer hos den som är hivpositiv att viruset inte kan överföras. Det gäller även om man har en annan pågående STI (könssjukdom).

Kondom är självklart alltid att rekommendera för att skydda både sig själv

och partners från eventuella könssjukdomar.

När det gäller glidmedel finns det för- och nackdelar med de olika sorterna.

Vattenbaserade glidmedel kan innehålla tillsatser samt kan skada slemhinnor och öka risken för överföring av hiv. I kombination med kondom är det dock ett mycket bra alternativ. Oljebaserade glidmedel innehåller mer

12

sällan tillsatser och behåller glid längre än vattenbaserade. Problemet med oljan är att den riskerar att förstöra kondomen eftersom latex, som kondomer ofta är gjorda av, löses upp av olja. Det bästa alternativet för säkert analsex är silikonbaserade glidmedel eftersom de inte påverkar kondomens funktion.

Gonorré och syfilis är vanligt förekommande STI:er. Risken för överföring av gonorré analt är hög och det ger i cirka 50 procent av fallen symptom. Multiresistent gonorré listas av Världshälsoorganisationen, WHO som ett växande hot.

Syfilis behandlas däremot förhållandevis enkelt med penicillin men kan ge allvar-

POSITHIVA NYHETER

liga konsekvenser om den förblir obehandlad. Även syfilis är lättöverfört och ger sällan symptom.

Andra sjukdomar som överförs sexuellt är herpesvirus och klamydia. Cirka 30 procent av befolkningen beräknas bära på herpes typ 2 (genital herpes) och 70 procent på typ 1 (munherpes).

De båda typerna kan överföras från mun till könsorgan och anal och tvärtom.

Herpes går inte att bota men kan ligga vilande utan att ge utbrott. Utbrott kännetecknas av rodnad kring anus och det kan svida eller klia.

Därefter bildas vätskefyllda blåsor som spricker och blir små sår. Infektionen läker ut av sig själv på några veckor men kan återkomma.

Lymfogranuloma venereum (LGV) är en typ av klamydia som är ovanligare i Europa än i till exempel Afrika och Sydamerika men den har på senare år dykt upp i flera europeiska storstäder bland män som har sex med män. Den kan ge förstorade lymfkörtlar och mycket smärtsamma symptom som vätskande sår, inflammation i slemhinnan i ändtarmen (sk proktit), förstoppning och blödningar.

Humant papillomavirus, HPV är ytterligare ett sexuellt överförbart virus. HPV ligger bakom en stor del av livmoderhalscancerfall och tros även vara den vanligaste orsaken till analcancer.

Personer som lever med hiv löper ökad risk att drabbas

POSITHIVA NYHETER

av analcancer. Förekomsten bland hivpositiva män som har sex med män är dubbelt så hög som bland hivnegativa.

Douching är mycket vanligt Rektal douching, dvs att rengöra eller spola analen inför analsex är utbrett.

Professor Alex Carballo-Dieguez från Columbia University presenterade resultat från ett forskningsprojekt kallat DREAM: Development of a Rectal Enema As Microbicide. Syftet med projektet var att se över möjligheten att utveckla en doucheutrustning som kan ge rektal PrEP och samla data för produktutveckling genom att undersöka män som har sex med mäns douchingbeteenden.

I en enkätundersökning på Grindr i USA, med cirka 4700 deltagare, uppgav 80 procent av de som rapporterat sig som ”botttom” att de douchat före och 27 procent att de douchat även efter analt samlag. 63 procent av de som rapporterade sig som ”top” uppgav att det hänt att de bett en partner att doucha. En fjärde-

13

del av männen i undersökningen trodde att douching ger ökad sexuell njutning.

De flesta av dem som uppgav att de inte douchade uppgav också att de aldrig tänkt på det. I undersökningen framkom även att sk laxerflaska eller pipett används mest och att det vanligaste är att man sköljer med kranvatten. Överdrivet douchande (mer än tvåtre gånger per vecka), rengöring för djupt, med för mycket kraft eller med för mycket vatten kan orsaka problem. Att använda rätt typ av vätska är också viktigt för att inte rubba kroppens balans av elektrolyter. Kranvatten går bra om man inte douchar för ofta men det bästa är att använda koksaltlösning.

Www.howtocleanyourass.wordpress. com erbjuder en illustrerad, lättförståelig guide till hur man douchar på ett effektivt och säkert sätt. Guiden finns på ett flertal språk, däribland svenska.

Text: Ronja Sannasdotter

Källor och vidare läsning San Fransisco AIDS Foundations Douchie’s guide to butt health and happiness, från fisting till analcancer: www.sfaf.org/hiv-info/hot-topics/from-the-experts/douchiesguide-to-butt-health-and-happiness.html En informativ douchguide: www.howtocleanyourass.wordpress.com Mer information om forskningsprojektet DREAM: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29802984

Foto: Jonas NorĂŠn

Posithivt Porträtt

LISBETH

”

Jag hoppas ju att man ska kunna säga det som att man har diabetes eller hjärtproblem.

E

n krånglande höft har på sistone gjort att hon haft lite svårt att gå men Lisbeth låter sig knappast stoppas från att hålla igång. Så ofta hon kan åker hon ner till Spanien och hälsar på sonen med familj som bor där.

- Barnbarnen är min stora glädje, säger hon och ler.

För sina barn berättade hon tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv.

Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.

- Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan.

I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det.

Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.

”

Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv.

När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.

- Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.

Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför

16

POSITHIVA NYHETER

Foto: Jonas Norén

vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.

- Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.

Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.

Öppenheten Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.

- Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testre-

sultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.

Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.

- Man får göra det bästa av det nu när man har det.

En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.

För ett par år sedan med-

POSITHIVA NYHETER

verkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.

- Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar.

Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem.

Där är vi inte nu.

Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80och 90-talet.

- Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.

Att åldras gott Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.

- Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.

Men än så länge känns det

17

”

Om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då?

avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten.

Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.

- Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.

Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kro-

niska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.

För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.

- Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.

Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.

- Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre. ■ Text: Ronja Sannasdotter

18

POSITHIVA NYHETER

Rapport från

World AIDS Day

2018 W

orld AIDS Day, WAD eller Världsaidsdagen 1 december - en dag att minnas de 30 miljoner människor som gått bort i aids men också uppmärksamma de 37 miljoner som lever med hiv i världen idag.

Posithiva Gruppen uppmärksammade 2018 års World AIDS Day genom en annonskampanj i sociala medier. Målet med kampanjen var dels att sprida kunskapen om att behandlad hiv inte överförs men även att visa mångfald och att vem som helst faktiskt kan leva med hiv.

Formatet för kampanjen är en gruppbild där ett antal personer, med vitt skilda bakgrund, ålder och kön syns under budskapet ”Vi lever med smittfri hiv.".

Tillsammans med RFSL och RFSL Ungdom publicerade vi även ett pressmeddelande med uppmaningen att sluta välja bort sexpartners på grund av hivstatus, utifrån att den så kallade PARTNER2-studien ställt utom allt tvivel att omätbara virusnivåer innebär smittfri hiv. Pressmeddelandet finns att läsa på nästa uppslag.

Filmvisning på Sida I och med att 1 december 2018 inföll på en lördag uppmärksammades dagen re-

dan på fredagen den 30 november. Posithiva Gruppens ordförande Thomas Winberg medverkade då i tv-programmet Aftonbladet Morgon där han intervjuades om smittfri hiv och skillnader i att leva med hiv idag i Sverige mot 80och 90-talet.

Sida arrangerade ett lunchseminarium på temat ”Know your status! Overcoming stigma and discrimination for better HIV prevention” dit PG var inbjudna för att visa filmen Ung med hiv.

Queen Abera, som medverkar i Ung med hiv berättade om filmen och om sin erfarenhet av att leva som ung med hiv i Sverige idag. I lunchseminariet deltog även Ruben Pages, Youth Programmes Coordinator på UNAIDS. Han pratade bland annat om att vi har en global diskrimineringsepidemi, och det är en av flera orsaker till att människor riskerar att inte få tillgång till testning och behandling.

På eftermiddagen den 30 november fanns PG, tillsammans med Noaks Ark Stockholm och Angaza Sverige på Sergels torg för att dela ut flyers och informera allmänheten om hiv och World AIDS Day. Text: Ronja Sannasdotter

POSITHIVA NYHETER

19

Foto: PG

Ruben Pages, Youth Programmes Coordinator på UNAIDS, Mohamed Farah INERELA+ Europe Network, Cal Orre, sakkunnig hälsa och hivprevention, RFSL och Queen Abera, Posithiva Gruppen svarar på publikens frågor på Sidas seminarium om hur man kan överkomma stigma och diskriminering.

Foto: PG PGs ordförande Thomas Winberg intervjuas i Aftonbladet Morgon för att prata om att behandlad hiv är smittfri hiv.

20

POSITHIVA NYHETER

77 000

kondomlösa ligg utan hivöverföring Pressmeddelandet som PG, RFSL och RFSL Ungdom skickade ut i samband med World AIDS Day 2018.

E

n stor europeisk forskningsstudie har rapporterat 77 000 kondomlösa ligg utan ett enda fall av hivöverföring. Det bekräftar att omätbar hiv, alltså välbehandlad hiv, är detsamma som oöverförbar hiv. Det är dags att sluta reproducera hiv-stigma och sluta välja bort sexpartners utifrån hiv-status tycker RFSL, RFSL Ungdom och Posithiva Gruppen 1 december är World Aids Day. Dagen är ett tillfälle att minnas alla som gått bort i aids, men också uppmärksamma och motverka det hiv-stigma som personer som lever med hiv utsätts för.

- Med kunskapen vi har idag om hur väl behandlingen fungerar är det märkligt att hiv-stigmat fortfarande är så starkt. Det finns

ett stort glapp mellan fakta och faktiska handlingar som fortsätter reproducera hiv-stigmat, säger Frank Berglund, förbundsordförande RFSL Ungdom.

Partner 2-studien presenterade sitt resultat vid International AIDS Conference 2018 i Amsterdam och bekräftar att omätbar hiv är lika med oöverförbar hiv. I studien deltog 783 samkönade manliga par från 14 europeiska länder, där ena partnern lever med omätbar hiv och den andra utan hiv.

Paren rapporterade drygt 77 000 kondomlösa anala samlag, utan ett enda fall av hiv-överföring. Studien var en fortsättning på Partner 1-studien där både sam- och olikkönade par deltog och där både vaginala och anala samlag undersöktes. Sammantaget bekräftar båda

Facebook- och Instagramannons i samband med World AIDS Day.

POSITHIVA NYHETER

studierna att omätbar hiv inte överförs vid sex.

- Studien bekräftar att en person med välinställd behandling lever med smittfri hiv. Det svåraste för många av oss som lever med hiv idag är inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap och fördomar, säger Thomas Winberg, ordförande Posithiva Gruppen.

Dagens effektiva mediciner gör att de flesta som lever med hiv mår fysiskt bra och kan leva lika länge som personer som inte lever med hiv. Medicinerna

21

hindrar hiv-viruset från att föröka sig och trycker därmed ned mängden virus i kroppen till så låga nivåer att de är omätbara. Behandlad och omätbar hiv överförs inte. De flesta som får hiv i Sverige idag får det alltså av någon som inte själv känner till att den lever med hiv och därför inte går på behandling.

-Det säkraste ligget om du vill undvika hiv är alltså med personer som lever med omätbar hiv, säger Sandra Ehne, förbundsordförande på RFSL.

22

POSITHIVA NYHETER

Två nya avhandlingar om

sexuell hälsa hos personer som lever med hiv

D

en 1 februari disputerade Ewa Carlsson-Lalloo med avhandlingen Sexuality in women living with HIV. Syftet med avhandlingen var att undersöka aspekter av sexualitet och reproduktion hos kvinnor som lever med hiv i Sverige idag. Carlsson-Lallos avhandlingsresultat baseras på flera delar: en metasyntes, dvs en systematisk granskning och analys av 18 kvalitativa studier och en intervjustudie med 18 kvinnor som lever med hiv. Det bygger även på inhämtning av data från kvalitetsregistret InfCareHIV om sexuell tillfredsställelse (nöjdhet med sexualliv med eller utan partner), en studie där man undersökte eventuella samband mellan omätbara virusnivåer och sexuell tillfredsställelse (inget sådant samband kunde påvisas) och där 3798 kvinnor och män som lever med hiv i Sverige svarade på frågan om sexuell tillfredsställelse samt en studie som undersökte självrapporterad sexuell tillfredsställelse hos kvinnor som lever med hiv i Sverige.

Avhandlingen konstaterar att hivdiagnosen påverkar sexualiteten negativt för kvinnor och att det finns behov av att lyfta frågor som rör sexuell hälsa och reproduktion som en del av att diskutera hälsa i stort. De negativa effekterna är sammanlänkade med omgivningens attityder och kunskap (eller okunskap) om hiv och hur det överförs, eller inte överförs.

“Resultaten visar hur sårbara kvinnor som lever med hiv i Sverige är vad gäller sexualitet och barnafödande och att faktorer såsom kontextuella och hälsorelaterade aspekter påverkade hur kvinnorna upplevde och levde ut sin sexualitet och sitt barnafödande. Sexualitet som en del av hälsa behöver lyftas inom vården för att hela kvinnan som lever med hiv ska ses. Detta gäller för all vårdpersonal och alla aktörer som arbetar med hiv för att rätt slags intervention och stöd ska kunna ges.”

Avhandlingen finns att läsa på www. gupea.ub.gu.se/handle/2077/57906

POSITHIVA NYHETER

”

Resultaten visar hur sårbara kvinnor som lever med hiv i Sverige är vad gäller sexualitet...

Låg sexuell tillfredställelse I avhandlingen Quality of life and sexual health among transgender people and people living with HIV har Galit Andersson analyserat resultat från Folkhälsomyndighetens Att leva med hiv i Sverige - en studie av livskvalitet hos personer som lever med hiv och Health and health determinants among transgender persons - a report on the

health status of transgender persons in Sweden.

Andersson anger själv i bakgrunden till avhandlingen att det inte finns några självklara jämförelser att göra i att leva med hiv och att vara transperson. Att vara trans är relaterat till en persons identitet medan hiv är en sjukdom och en diagnos.

Att leva med hiv är inte en del av en människas identitet, om inte hen själv ser det så. Det går dock att se vissa likheter i de utmaningar man kan möta när det gäller hälsa, diskriminering och stigmatisering.

Liksom i Carlsson-Lallos studie konstateras att hivdiagnosen har negativ inverkan på sexuell tillfredsställelse, hos såväl män och kvinnor. Dessutom visar studien att informations-

23

plikten, dvs den eventuella skyldigheten att informera om sin hivstatus till sexuella partners är ett hinder för att hitta en långsiktig partner och indirekt är förknippad med sexuellt missnöje.

Avhandlingen visar även på låg sexuell tillfredsställelse hos transpersoner. Dessutom konstateras relativt låg kondomanvändning och hivtestning, vilket beror såväl på låg riskuppfattning som avsaknad av kunskap om transvänliga kliniker men även att man ägnar sig åt sexuella praktiker som inte kräver kondom.

Avhandlingen finns att läsa på www.openarchive.ki.se/ xmlui/handle/10616/46577 Text: Ronja Sannasdotter

24

KOMMANDE AKTIVITETER

23

12-14

mars

april

Posithiva Gruppens årsmöte 2019

Posithiv Plattform Stockholm

Det bjuds på lunch och fika. För dig som är bosatt utanför Stockholm erbjuder Posithiva Gruppen ersättning för resa till och från årsmötet samt övernattning i delat rum. Kontakta info@posithivagruppen.se eller 08-720 19 60 för mer information.

Samtliga ordinarie medlemmar har rösträtt samt närvaro-, yttrande-, och förslagsrätt. Hivpositiva män som har sex med män har rätt till ordinarie medlemsskap i Posithiva Gruppen.

Plats: Östermalmsgatan 5, Stockholm Tid: Kl 12.00 Motioner ska vara styrelsen tillhanda senast tisdagen den 5 mars 2019.

Dessa mailas till styrelsen@posithivagruppen.se, alternativt postas eller lämnas till kansliet.

Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge? Vill du träffa andra i samma situation? På Posithiv Plattform varvas föreläsningar och workshops med mycket tid att umgås med andra deltagare för att kunna dela erfarenheter och tankar.

Plattformen är kostnadsfri, du bor i enkelrum och resa till och från orten ingår. Öppet för alla som lever med hiv, oavsett könsidentitet och sexuell läggning.

Obs! Begränsat antal platser, personer som ej deltagit i en plattform tdigare prioriteras.

Läs mer och anmäl dig på www.posithivplattform.se eller ring 08-720 19 60.

För en fullständig förteckning över kommande aktiviteter se www.posithivagruppen.se

POSITHIVA NYHETER

Har du idéer och vill engagera dig i medlemsaktiviteter för msm som lever med hiv?

Foto: PG

Just nu pågår planering av våren och sommarens aktiviteter och event.

Kontakta ordforande@posithivagruppen.se

25

26

POSITHIVA NYHETER

Posithiva Gruppens öppettider Mån, tis, tors kl 13.00-17.00 Öppet för alla som lever med hiv Ons kl 14.00-22.00 Öppet för hivpositiva män som har sex med män

POSITHIVA GRUPPENS STÖDFOND Sista ansökningsdag 10 mars Ansökningar inkomna efter kl 17.00 den 10 mars behandlas nästa ansökningsperiod.

Genom bidrag ur stödfonden kan hivpositiva män som har sex med män få en möjlighet att underlätta sin vardag.

Mer information finns på www.posithivagruppen.se/stodfonden Stödfonden tar tacksamt emot bidrag till bankgiro 5678-0596 eller swish 123 074 63 47

Fre kl 14.00-22.00 Öppet för alla som lever med hiv och närstående Onsdagar serveras middag kl 18.00-20.00 Pris: 20 kr Fredagar serveras soppa kl 18.00-20.00 Pris: 20 kr För meny, se www.posithivagruppen.se

Framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som syftar till att nå målen i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar.

Jag kan ge dig allt.

Utom min hiv.

Johnny och Henry är gifta.

Johnny lever med hiv men det gör inte Henry.

Dagens hivmediciner är så effektiva att virusnivåerna i blodet blir omätbara. Det gör att man kan skaffa barn, ha sex och ge relationer allt, utan oro för att hiv överförs.

Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte sjukdomen i sig, utan andras okunskap och fördomar.

Behandlad hiv är smittfri hiv! Läs mer på www.smittfri.se Foto: Jonas Norén