ALZHEIMER DOMA Praktický průvodce pro unavené pečující
Nejste na to sami . Každý den má smysl .
Lucie Plášková
JAK S PŘÍRUČKOU PRACOVAT...
Pokud máte právě teď v rukou tuto příručku, udělali jste první krok. Možná jste unavení, možná si nevíte rady nebo jen hledáte odpovědi na otázky, které vám nikdo nedokázal srozumitelně vysvětlit. Přeji si, aby se tato příručka stala vaším průvodcem. Nemusíte ji přečíst najednou. Vracejte se k jednotlivým kapitolám podle toho, co právě řešíte. Najdete v ní také pracovní stránky. Nejsou to testy ani úkoly, které musíte splnit. Jsou to stránky pro vás. Můžete si do nich zapisovat svůj denní režim, poznámky, zkušenosti nebo nápady, které se vám během péče osvědčily. Až budete mít pocit, že si nevíte rady, stačí příručku znovu otevřít. Najděte si kapitolu, kterou právě potřebujete, podívejte se na své poznámky a připomeňte si, co už se vám podařilo zvládnout. Někdy právě vlastní zkušenosti pomohou víc než další rada z internetu. Přeji vám, aby vám tato příručka přinesla více klidu, jistoty a také připomněla, že i při péči o druhého nezapomínejte na sebe.
MÁ ALZHEIMEROVU NEMOC. CO TEĎ? Možná jste právě prošli obdobím nejistoty. Všímali jste si drobných změn. Zapomínání. Změn v komunikaci. Problémů s jídlem, hygienou nebo léky. A teď přišel den, kdy vám lékař řekl: „Ano, jedná se o Alzheimerovu nemoc.“ A právě v tuto chvíli si většina rodin položí stejnou otázku: Co teď? Jak to doma zvládnout? Co musíme změnit? Na koho se obrátit? Jak pomoci člověku, kterého máme rádi? Někdy přijdou první informace už od lékaře. Může vám být nabídnuta domácí zdravotní péče. Jako občan České republiky máte při splnění podmínek nárok na zdravotní péči hrazenou zdravotní pojišťovnou. Zdravotní sestra může docházet přímo do domácnosti a pomoci například s podáváním léků nebo sledováním zdravotního stavu. Další možností je příspěvek na péči. Pokud je nemoc potvrzena a je přiznán příslušný stupeň závislosti, můžete z tohoto příspěvku hradit pečovatelské služby. Ty mohou docházet jednou denně, několikrát týdně nebo i vícekrát za den podle potřeb rodiny. Ale to jsou jen praktické kroky. Mnohem častěji mi lidé pokládají jiné otázky. Jak mám s maminkou mluvit? Jak ji přesvědčit, aby jedla? Jak zvládnout hygienu? Jak ji nenaštvat?
2
Jak se o ni postarat a přitom neztratit sama sebe? A právě tím se budeme zabývat v dalších kapitolách. Protože diagnóza není konec. Je to začátek nové cesty. A čím více budete rozumět tomu, co se děje, tím klidněji ji budete zvládat.
NEMUSÍTE NA TO BÝT SAMI Možná teď sedíš a říkáš: „Dobře, ale jak mám tohle všechno zvládnout sama?“ Právě tady přichází něco, co mnoho pečujících vůbec neví, a přitom jim to může výrazně ulevit. Jednou mi napsala jedna žena: „Já už opravdu nevím, jak do maminky dostat léky.“ Zeptala jsem se jí: „Máte domácí zdravotní péči?“ Odpověděla: „Ne. Starám se o ni sama. Nikdy jsem nikoho nepožádala o pomoc.“ V tu chvíli mi došlo, kolik lidí vůbec netuší, že na podobnou pomoc mají nárok. Domácí zdravotní péče je hrazena zdravotní pojišťovnou. Stačí žádanka od praktického lékaře. Zdravotní sestra pak může docházet přímo do domácnosti. Pomůže s podáním léků, inzulinem, převazy nebo sledováním zdravotního stavu. A často se stává ještě jedna důležitá věc: Když léky podává zdravotník, nemocný je přijme mnohem snáz. Není v tom rodinný konflikt.
3
Nejsou v tom emoce. Není v tom pocit, že mu někdo něco vnucuje. Je to prostě součást péče. Proto vám chci říct jednu důležitou věc: Nemusíte na to být sami. Máte právo požádat o pomoc. Není to slabost. Je to zodpovědnost vůči člověku, o kterého pečujete. A také vůči sobě.
KDYŽ PÉČE PŘEROSTE VAŠE SÍLY Za ten čas, co pracuji s pečujícími ženami, jsem slyšela spoustu příběhů. Každý byl jiný. A přesto si byly tolik podobné. Strach. Bezmoc. Únava. A to ticho, kdy už nevíte, komu zavolat. Jeden z těch příběhů mi ale zůstal v hlavě dodnes. Ne proto, že by byl výjimečný. Právě naopak. Protože byl až bolestně známý. Jmenuje se Marcelka. Měla doma manžela s Alzheimerovou nemocí. Nevěděla, co se s ním děje. Proč se chová agresivně. Proč ji najednou nepoznává. Proč bouchá na dveře.
4
Proč jí vyhrožuje. Byla zoufalá a jednou mi řekla: „Lucko, já už nechci být na tomhle světě. Já už nemůžu. Bydlíme odděleně, on mě nenechá ani vyspat, pořád na mě křičí. A když zavolám policii, tak si jen sedne na postel a dělá, že nic. Já už nevím, co mám dělat.“ Byla úplně sama. Děti se odcizily. Zhubla tolik, že měla pocit, že zmizí. Nespala. Plakala. A přesto udělala jednu důležitou věc. Řekla si o pomoc. Právě proto jsme spolu strávily deset týdnů individuálních setkání. Krok za krokem jsme společně nastavovaly hranice. Učily jsme se, co dělat v krizových situacích. Jak komunikovat. Jak zvládnout další den. Jak se nezhroutit. A hlavně – jak se postarat o sebe samou. Na konci těch deseti týdnů to byla jiná žena. Klidnější. Vyrovnanější. Dokonce přibrala několik kilogramů. Její manžel nakonec musel do pobytového zařízení. Ale ona to přijala s klidem. Protože věděla, že udělala maximum. A co je ještě důležitější? Dnes za ním jezdí. Umí s ním mluvit. Rozumí tomu, co se v něm odehrává. A jejich setkání jsou plná něhy namísto dřívějšího strachu. Víš, co je na tom příběhu nejdůležitější?
5
Nezačalo to tím, že by byla silná. Nezačalo to tím, že by měla všechny odpovědi. Začalo to jedinou větou: „Nezvládám to.“ A právě to byl první krok ke změně. Možná jsi teď v podobné situaci. Možná máš pocit, že je toho moc. Možná nevíš, co dělat dál. A možná si stále říkáš, že bys to měla zvládnout sama. Pokud ano, chci, abys věděla jednu věc. Nemusíš.
6
Náš osvědčený denní režim Každý den je jiný. Tento přehled vám pomůže najít rytmus, který vám oběma vyhovuje a přináší klid. Zapisujte si, co se vám osvědčilo, co funguje a na co nechcete zapomenout. Co se nám osvědčilo?
Ráno Co se nám osvědčilo?
Dopoledne Co se nám osvědčilo?
Odpoledne Co se nám osvědčilo?
Večer Moje poznámky