Ley TEA: un abrazo de amor con cariño austral

La nueva Ley TEA promueve la inclusión, atención ● integral y protección de derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista en el ámbito social, de salud y educación. Es un papel que las familias enfrentan día a día ● con dolor, fuerza y organización. En Magallanes, una agrupación jugó un papel reconocido a nivel nacional. Esta es parte de su historia.

la presidenta de la agrupación, rosa miranda, recibe aquí el premio mujeres que inspiran 2023.

Pedro Escobar A. pescobar@elpinguino.com

Desde su creación, hace cinco años, la agrupación Te Abrazo Magallanes atiende ya a 150 niños, cuenta ya con más de 80 socios activos y su labor suma ya emocionantes logros y reconocimientos, grandes desafíos y profundos dolores, que viven, insisten, día a día.

Su presidenta y socia fundadora, Rosa Miranda, fue elegida el año pasado como una de las 50 mujeres de Chile ganadoras del premio “Mujeres que Inspiran 2022”, otorgado por el Banco de Chile.

Poco después, TVN le entregó el premio Camiseteados, categoría Inclusión, por su trabajo al frente de la agrupación, siendo ella uno de los 16 ganadores a nivel nacional.

Miranda declaró: “Uno no espera un reconocimiento, yo lo hice primero por mi necesidad de mamá, de desconocer absolutamente la condición espectro autista, de sentirme sola, que no tenía el apoyo y el conocimiento y ahora tengo un poco más de todo. Estoy muy preocupada de empoderar a mis mamás, porque no sabemos las puertas que tocar, tocamos muchas veces las puertas equivocadas y todo porque lo que pedimos para nuestros niños es un derecho, no un favor”.

Son sentimientos que nacen de la propia precariedad al momento del diagnóstico, como de las dramáticas falencias del sistema que rodea a esta condición, algo que ella conoce perfectamente.

“Cuando recibí a mi hija, a los siete días, ya sabía que había algo malo con ella, pero tuvie- ron que pasar siete años para tener un diagnóstico. Eso tiene que cambiar y esperemos que la nueva ley TEA, así lo permita”.

Son esos sentimientos y realidades los que dieron origen a Te Abrazo Magallanes.

“Esta agrupación nació de la necesidad de los papás de tener un acompañamiento desde el momento en que a uno le dan el diagnóstico en adelante, porque en ese momento se hace bastante complejo asumir la condición”, resume.

Pero si algo le ha valido el reconocimiento de todo un país, es que Rosa Miranda y esta agrupación han ido más allá del acompañamiento, pues cual pumas de la Patagonia, han luchado por remover voluntades y hacer posible lo que parecía imposible, jugando así un papel en la reciente promulgación de la Ley TEA.

Es una batalla que la sicóloga Loreto Gálvez, madre de dos niños dentro del espectro autista, libró por años en tribunales para conseguir algo tan básico, como era que sus hijos fueran a aceptados en un colegio de Punta Arenas, una de las muchas vulneraciones de derechos que, según denuncia, por años persiguieron a su familia y se mantienen en el presente.

Aún así, Gálvez logró finalmente una victoria judicial en la Corte de Apelaciones de Punta Arenas que, según destacó, sería muy relevante para el avance en la generación de importantes cambios legales.

El 2 de marzo del presente año, el Presidente Gabriel Boric encabezó la ceremonia de promulgación de la nueva ley que promueve la inclusión, atención integral y protección de derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista en el ámbito social, de salud y de educación, y que ha pasado a ser conocida como Ley TEA.

La nueva normativa tiene como objetivo asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastorno Espectro Autista, terminando con cualquier forma de discriminación, para promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y la educación.

El Presidente Boric declaró: “Una de las cosas que busca asegurar la ley es que el Estado garantice el diagnóstico temprano que es tremendamente importante para abordar de mejor manera todo lo que viene para adelante”.

La ley que fuera construida en estrecha cooperación con las organizaciones sociales, establece los deberes del Estado con las personas con TEA para asegurar su desarrollo personal, vida independiente, autonomía e igualdad de oportunidades.

El Mandatario afirmó que el Gobierno hará todo lo posible “porque esta ley no se convierta en letra muerta”. Rosa Miranda dice que estarán ahí para fiscalizar que así se haga.

El camino será difícil, pero es claro que a estas leonas de la Patagonia nada las amilana.

(continúa en las páginas 18 y 19)

Para los integrantes de esta agrupación, un momento especialmente valioso, han sido las reuniones virtuales que desde Punta Arenas realizan cada viernes para compartir, dialogar, aprender y desahogarse.

Rosa Miranda, explica: “Yo no podría tener una familia con su hijo en una charla de una hora en una sala, porque la mamá va a estar preocupada todo el rato de lo que haga su hijo. En cambio online, están en su ambiente y es una zona de confort”.

Una zona de confort que es siempre necesaria, pues nadie imagina la magnitud del reto que enfrentan estas familias.

Y no es solo la falta de infraestructura para cambiarles pañales a los niños o la crónica falta de especialistas, que tantos estragos provoca. rosa miranda, presidenta te abrazo magallanes.

Miranda apunta a situaciones mucho más complejas de entender y erradicar.

“Hemos tenido situaciones donde las familias han terminado citadas a la Oficina de Protección de Derechos, porque los profesionales del colegio desconocen ciertas características del niño TEA, pero que están dentro de su condición normal, entonces acusan a la mamá de vulneración de derechos y la profesional que está dentro del colegio no sabe cómo manejar ciertas situaciones. No se entiende que siendo profesionales de esas áreas no entienden que hay algunos comportamientos de nuestros hijos están dentro del espectro”, dice Rosa Miranda.

Tenemos que contener a la familia, educar a colegios y sostenedores, es un trabajo que no le corresponde a la sociedad civil. Con esta ley, el Estado asume este deber”.

El efecto es devastador. “Estamos viendo familias que ya están con una carga emocional compleja y más encima las estás acusando de algo que no es así. Los procesos se demoran y, por ejemplo, una solicitud de investigación que se hizo en noviembre, llegó en febrero, ¿te das cuenta? Si hubiera sido una verdadera vulneración, ¿qué pasa ahí?”, señala.

Así las cosas, la agrupación debe intervenir. “Tenemos que contener a la familia, educar a los colegios, a los sostenedores, es un trabajo que no le corresponde a la sociedad civil, pero tenemos que hacerlo, porque necesitamos que nuestros niños, jóvenes y adultos estén en una situación de confort y tranquilidad y donde conozcan su condición. La condición tiene una gama inmensa de cosas que conlleva”.

-¿Que expectativas tienen de la nueva Ley TEA?

“Estamos un poco más esperanzados, porque los procesos de la ley igual van a ser quizá un poco más largos en tiempo, pero tenemos los cinco primeros conceptos de autismo, que son por ejemplo la neurodivergencia y persona cuidadora, ese es uno de los ítems. Lo otro, son los deberes del Estado, que es educar y capacitar, ese es un deber del Estado y no de la sociedad civil”.

Otra área son los derechos en materia de salud, pues en Magallanes faltan especialistas y cita una serie de profesionales que ya no están en el servicio. “En la región, tenemos la nada misma de neurólogos”, señala.

Pero son los cambios culturales, algunos de ellos firmemente enraizados en las instituciones claves del sistema, los que quizá más costará revertir.

“Seguimos teniendo niños que se mudan en el colegio, que les dicen a los papás que se los lleven a una escuela especial, que eso que no corresponde”, agrega.

Pero Miranda confía en que la ley traerá beneficios concretos. “El tener un diagnóstico temprano, asegurarlo. Un niño al año y siete meses ya debiera ser diagnosticado, porque al tener un diagnóstico temprano, van a tener el apoyo de todos los profesionales necesarios y también ese colegio, ese jardín va a estar capacitado para trabajar con ese niño”.

Hoy, la agrupación tiene menores de 10 y hasta 15 años que no han sido diagnosticados.

Otro avance es el catastro de personas espectro autistas, que hoy no existe. “El informe del Hospital Clínico no es lo mismo que tiene Educación, porque en el Hospital Clínico no se atienden todas las personas con TEA. Hay una población flotante y están los uniformados que se atienden en el Hospital Naval o en forma particular y en cuanto a los niños de programas de integración, no a todos los suben a la plataforma”, dice Miranda.

La evaluación al GES y la creación de 29 centros de autismo, uno por servicio de salud, a nivel nacional son otros aspectos alentadores para la agrupación.

Los obstáculos son muchos, reconoce Miranda, pero más que recursos, el problema más urgente es la actitud.

“Ojalá nuestra región sea más empática y que no tengamos profesionales que nos digan: “¿Sabe qué?, no puedo con este niño”, que tengan voluntad, empatía, criterio y respeto. Hay mamás que no tenemos ninguna de estas capacitaciones y cumplimos día a día”, dice.

La presidenta de Te Abrazo Magallanes comenta casos de profesionales que ante algunos logros de los menores, como fijar la mirada o dejar de ser no verbal, creen que ya se les puede retirar el diagnóstico. “La condición TEA no cambia, es algo con lo que se nace y se muere”, asegura Rosa Miranda.

Admite que en el sector público se ha avanzado a través de los programas de integración. En cambio, el ingreso de un niño con TEA a un colegio particular es casi imposible. “Les dicen que no hay cupo para ellos y hay gente que incluso opta por ocultar la condición”, comenta.

MIRAR ADELANTE aLgunas personas LamentabLemente han intentado usar eL nombre de La institución, por Lo que ayer esta dio a conocer su verdadera credenciaL

Por su parte, la sicóloga Loreto Gálvez agrega: “Solo podemos crear una sociedad más justa e integradora en la medida que reconozcamos en cada uno, nuestras distintas capacidades, así lograremos una sana convivencia, una salud mental plena que va en la búsqueda de un bien común”.

Rosa Miranda ahonda en ello y parte por casa.

“Preocupémonos de potenciar las habilidades de nuestros hijos, que son maravillosas, el cantar, el dibujar, el tocar un instrumento musical, los papás tenemos que enfocarnos en lo que les gusta a ellos y no en aquello que no pueden hacer, salvo lo más urgente”.

Pero ojo, advierte. “También decirles a nuestros papás, enseñarles que no por el hecho de tener una condición TEA, el niño pueda hacer y deshacer en la vida y no tengan respeto por el otro. Pasa con otras organizaciones

La Mejor Marca De Neum Ticos Del Mundo

ENCUENTRAS LINEA FLOTA MAYOR Y MENOR

AUTOS Y SUV -

CAMIONETASJEEP -

MOTOSCAMIONES -

BRIDGESTONE FIRESTONE ESTÁ DE REGRESO EN MAGALLANES DE LA MANO DE MECHANIC SHOP que las familias no ponen normas y por ello, hacen lo que quieren. Nuestros hijos son tan inteligentes que todo lo que enseñamos para bien y para mal ellos lo van a reproducir”.

Si a los menores le entregan las normas básicas, añade, y la sociedad les da la oportunidad que merecen, “ellos serán maravillosos profesionales, van a ser estructurados, van a llegar antes de la hora y serán los últimos en retirarse, pues son muy responsables y detallistas”, dice entusiasmada.

La Ley TEA es ya una realidad y hay mucho por hacer.

Solo podemos crear una sociedad más justa e integradora en la medida que reconozcamos en cada uno, nuestras distintas capacidades”.

Loreto gálvez, sicóloga y madre de dos niños con tea

DISTRIBUIDORA Y FRUTAS DE