Verliesverwerking, anticiperende rouw en rouw na de dood Verlies en rouw

Vraag aan Marie-Christine Adriaensen: “Mensen die zorgen voor personen met dementie komen na de diagnose in een fase terecht waarin ze stilaan moeten afscheid nemen. Spreken we dan van een rouwproces terwijl die persoon nog in leven is?” Antwoord: “Er is een verschil tussen verliesverwerking, anticiperende rouw en rouw na de dood.”

Soms wordt de angst zo groot dat hij je overweldigt, je raakt eronder bedolven. Belangrijk hierbij is om te weten te komen waar die gevoelens vandaan komen en duidelijk de oorzaak van deze gewaarwordingen te zien.

Zo kan je zien hoever je staat in het verwerkingsproces. Heb je niet het juiste houvast, dan zal je bijvoorbeeld de persoon met dementie en anderen van allerlei dingen beschuldigen. Een aangekondigde dood en de daarmee gepaard gaande ‘anticiperende rouw’ zullen zwaar om dragen zijn en kunnen veel problemen geven.”

Is iemand “gestoord” bij een problematische rouw? Of is dit te sterk uitgedrukt?

Marie-Christine Adriaensen: “We moeten ons wapenen tegen misvattingen als zou een rouwperiode (slechts) ongeveer één jaar duren. Niets is minder waar. Vaak is het tweede jaar nog moeilijker.” © Filip Erkens

“Al van bij de mededeling van de diagnose dementie begint de verwerking van het verlies. Dat gebeurt in zeg maar zeven stappen of fasen (zie kader). Maar verlies verwerken is nog niet hetzelfde als rouwen. Het is pas in de laatste fase dat men van rouw kan spreken. De rouwfase bij dementie begint dus op het einde van het proces van verliesverwerking en als de persoon nog in leven is. Men noemt deze anticiperende rouw.”

Rouwen is normaal. Wanneer geeft rouwen zo’n problemen dat het “niet meer normaal” is?

“Men moet elke fase van de verliesverwerking goed kunnen doorlopen. De vierde fase is de zwaarste.

Dan kampt men met verschillende tegenstrijdigheden. Enerzijds wil je de persoon met dementie nog veel liefde geven. Maar anderzijds voel je je schuldig, je schaamt je, je voelt je machteloos en je denkt tekort te schieten in de zorg en in de liefde. Dit zijn ‘gevaarlijke’ gevoelens die je uit evenwicht kunnen brengen.

“Zeer zeker kan je hier van een ‘stoornis’ spreken. Want rouw is een proces waarbij de rouwende steeds een proces van verandering doormaakt, vooral naar hoe hij zelf verder ‘in het leven’ wil staan. Blijf je in dat proces ergens ‘hangen’, dan stopt de verandering en verlies je het uitzicht op je relatie en je leven, dan … ja … kan er een stoornis optreden. Zo’n gecompliceerde rouw moet daarom ook deskundig begeleid worden. Gelukkig maken de meeste mensen een ‘gezonde’ rouwperiode door.”

Hoe kan je je wapenen tegen een gecompliceerde rouw?

“We moeten ons wapenen tegen misvattingen als zou een rouwperi-

Verschillende fasen van verliesverwerking bij dementie

> andere posities en rollen in het gezin en/of in de familie aannemen;

> erkenning van wat elk kan (ver)dragen;

> worsteling met de verandering;

> vechten met tegenstrijdigheden;

> zoeken naar (nieuwe) betekenis;

> dagelijks leven opnieuw invullen; ode (slechts) ongeveer één jaar duren. Niets is minder waar. Vaak is het tweede jaar nog moeilijker. Bij zo’n foute opvatting over rouw, kan de omgeving bij de rouwende een gecompliceerde rouw uitlokken. Mensen die een verlies en een rouw verwerken, moeten vooral op verhaal kunnen komen. En dit niet één keer maar meerdere keren bij verschillende personen. Gaandeweg kan de rouwende dan telkens een ander gevoelen verwerken.

> voorbereiden op de dood (anticiperende rouw).

Onze huidige individualistische samenleving laat dit jammer genoeg minder en minder toe. Ofwel zijn de verhalen te vluchtig ofwel is het netwerk van bereidwillige mensen hier-

Symptomen van een stoornis bij gecompliceerde rouw:

> de rouw is chronisch;

> geen aanvaarding van het verlies, de acute rouw blijft aanhouden;

> voortdurend en verstorend ongeloof, protest tegen de werkelijkheid van het overlijden;

> woede, bitterheid en weerstand om de pijnlijke werkelijkheid te erkennen;

> algemene weerstand om zich aan te passen aan het leven in afwezigheid van de geliefde;

> wanhopig verlangen dat de tijd teruggedraaid kan worden naar de periode van samenzijn vóór het overlijden;

> intens blijven verlangen en uitkijken naar de overledene, samengaand met geregelde uitbarstingen van pijnlijke emoties;

> gedachten over de overledene blijven het denken beheersen, samen met ongewilde beelden in verband met het overlijden;

> vermijden van zo veel mogelijk situaties en activiteiten die herinneren aan het verlies;

> de belangstelling in het leven dat verdergaat is beperkt tot het gemis van de geliefde of de dierbare;

> gevoel van leegte en geen hoop nog vervulling te vinden in de toekomst; voor te beperkt. Daarnaast zijn rituelen of vaste gewoonten eveneens van onschatbare waarde. Ook hier zien we helaas een verschraling. De zoekende mens dreigt geen of nauwelijks nog houvast te vinden in traditionele rituelen of vaste gebruiken. Ze verdwijnen stilaan helemaal op de achtergrond.”

Hoe gaan we het best om met iemand met dementie wanneer het einde van het leven nadert?

“Zolang de persoon met dementie leeft, is er hoop. De naaste blijft ondanks alles altijd hopen. Dit heeft te maken met het leven. Deze hoop uit zich in kleine dingen. Voor een buitenstaander lijken die misschien banaal. De naaste blijft bijvoorbeeld toch hopen dat hij morgen een glim-

> piekeren, “herkauwen” en zich niet kunnen concentreren op taken buiten het verlies;

> sociale afzondering en vervreemding versterkt door gevoel van afstand tegenover verwanten en vrienden;

> een deel van zichzelf is mee-gestorven. Er is een leegte en het identiteitsgevoel is verstoord en verward;

> blijven vasthangen in de “nare” herinneringen van het dementieproces, waarbij de mooie levenssouvenirs verdrongen worden.

Bron: Shear and Shair (2005) / Prigerson (2001) lach krijgt. Deze hoop geeft je aanknopingspunten om over gevoelens te praten en ze toe te laten. Zo winnen rouwenden weer aan kracht. Deze ervaring stelt hen in staat om goed afscheid te nemen zonder te vergeten en zonder te willen dat het verdriet zomaar overgaat.

Vaak hervinden zij hun kracht in het gezamenlijk levensverhaal, het gezamenlijk verleden dat gekoesterd wordt als een verhaal van het geleefde leven. Zich bewust zijn of worden van dit levensverhaal dat eindig is, stelt iemand die rouwt in staat te aanvaarden en zichzelf opnieuw op de sporen te zetten.”

herman Wauters