180DS WAITING TO CLEAR: BRAIN INJURY - EARLY STAGES OF RECOVERY

Primeras etapas de la recuperación

Product # 180DS

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Publicado y distribuido por: Pritchett & Hull Associates, Inc. Impreso en EE. UU.

Primeras etapas de la recuperación

Por

Mary M. Castiglione, PT Cynthia C. Johnson, MA, CBIST Nuestros agradecimientos a todas las personas con lesiones cerebrales que con su ayuda hicieron posible este libro.

A veces usted necesita una mano amiga Si usted o un ser querido ha sufrido una lesión cerebral (BI, por sus siglas en inglés), querrá este libro. La información que contiene lo lleva a través de las primeras etapas de la recuperación y le dice lo que puede hacer por él y por usted mismo. Aprenderá qué le sucede al cerebro cuando se lesiona y qué esperar a medida que la persona mejora. Cuando tenga preguntas, hágalas. Se puede encontrar mucho consuelo en saber lo que está pasando.

En este punto, es posible que usted todavía esté muy sorprendido de que se haya producido la lesión cerebral. Es posible que se sienta confundido y asustado. Las lesiones cerebrales ocurren sin aviso previo y a menudo tienen que ver con traumatismos en otras partes del cuerpo. Durante un tiempo, usted no sabrá qué tan rápida o hasta qué punto será la recuperación. La mejoría es diferente para cada persona lesionada. Durante este tiempo, cuídese mucho. Su ayuda es muy importante y usted debe tener suficiente energía para toda la jornada.

No queremos parecer ser sexistas, pero para simplificar el texto, a menudo nos referirnos a “él” o “para él” cuando hablamos de la persona con una lesión cerebral.

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Índice Acerca de su cerebro........................................................................................... 4 Cómo funciona su cerebro ................................................................................. 4 Cuando el cerebro está lesionado..................................................................... 5 Localizar el área de la lesión cerebral............................................................... 7

Gravedad de la lesión.......................................................................................... 8 Qué esperar en la UCI.......................................................................................... 9 Consejos para la familia durante la etapa de la UCI...................................... 11

Comprender la recuperación temprana ........................................................ 14 Tratamiento temprano...................................................................................... 16 Agitación............................................................................................................. 18 Confusión........................................................................................................... 23

Comprender sus sentimientos......................................................................... 30 Estrés................................................................................................................. 30 Dolor................................................................................................................... 31 Qué puede hacer para afrontar la situación.................................................... 35

Preparación para salir del hospital................................................................. 37 Preparación para el cuidado en casa.............................................................. 38

Lo que se puede esperar................................................................................... 39 Elegir la mejor atención después de ser dado de alta................................. 40 Consejos para la familia si regresa a casa después de ser dado de alta..... 42

Unas palabras sobre las convulsiones............................................................ 43 Una carta a la familia........................................................................................ 44

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Acerca de su cerebro Cómo funciona su cerebro Su cerebro es el centro de control de todo su cuerpo. Le permite ver, oír, saborear, tocar, oler, pensar y moverse. Cada área tiene tareas especiales que realizar y diferentes áreas trabajan juntas para realizar las funciones diarias.

Debido a que su cerebro es tan importante, necesita una buena protección.

Para ello cuenta con una cubierta exterior dura y un amortiguador. La cubierta exterior (su cráneo) está hecha de hueso duro y el amortiguador es líquido. Este líquido, llamado líquido cefalorraquídeo (LCR), rodea el cerebro y la médula espinal y los protege contra los golpes.

cráneo cerebro

líquido cefalorraquídeo (LCR)

columna vertebral médula espinal tronco encefálico

En la parte inferior de su cerebro está el tronco encefálico, la parte del cerebro sin la cual usted no puede vivir. Controla la consciencia y funciones como la respiración, el ritmo cardíaco y la deglución. La médula espinal se conecta al tronco del encéfalo y recorre la espalda. Está protegida por el líquido cefalorraquídeo y la columna vertebral, y suministra nervios al cuerpo. Los nervios transportan mensajes hacia y desde el cerebro que le permiten a usted hacer cosas como moverse y sentir (calor, frío, dolor, etc.).

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Cuando el cerebro está lesionado Las lesiones cerebrales se conocen como lesiones cerebrales adquiridas (LCA). Cada lesión cerebral es diferente, pero algunas cosas son comunes a la mayoría de las lesiones. Esto es lo que sucede a menudo.

Muchas veces una lesión cerebral traumática (LCT) ocurre cuando la cabeza recibe un golpe con gran fuerza. El cerebro golpea el cráneo y luego rebota en su interior. Si el cráneo se agrieta o se abre, se denomina lesión abierta en la cabeza. Si el cráneo no se rompe, se trata de un traumatismo craneoencefálico cerrado.

Áreas comúnmente afectadas en una lesión cerebral traumática

golpe contragolpe

Lesión – el accidente o el trauma Daño – el daño causado por la lesión Plasticidad – la capacidad del cerebro para cambiar, crecer o compensar áreas dañadas Los pacientes y sus familias a menudo escuchan a los médicos decir: "Usted ha tenido una lesión cerebral, pero aún no sabemos si hay daño cerebral”.

La mayoría de los daños se deben a hematomas, hemorragias y desgarros de las fibras nerviosas que conectan las células cerebrales. A veces, la sangre se acumula entre el cráneo y el cerebro o dentro del propio cerebro, cortando el suministro de oxígeno a las células cerebrales. Esto hace que algunas células mueran y otras entren en shock. En este punto, el cerebro comienza a hincharse dentro del cráneo. Como no hay lugar para que el líquido escape, la presión aumenta.

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Puede ser que se coloque un sensor dentro del cráneo conocido como Monitor de Presión Intracraneal (PIC) para controlar la presión. Puede ser que le administren medicamentos para reducir la inflamación y daños mayores. Es posible que el paciente necesite una cirugía para extraer líquido o sangre.

A veces se extrae un trozo del cráneo para permitir que baje la inflamación del cerebro (craniectomía). El hueso se conserva porque es posible que el cirujano lo vuelva a poner en su lugar más adelante.

Es posible que usted escuche algunas palabras nuevas estos días. Esto es lo que quieren decir:

la sangre se acumula

Hematoma – un coágulo de sangre Contusión – a bruise Hemorragia – bleeding Lesión axonal difusa – desgarro de las fibras nerviosas que conectan las células cerebrales.

Hidrocefalia – acumulación de líquido en el cerebro

aumenta la presión

Una vez que la inflamación del cerebro comienza a disminuir, es posible que continúe disminuyendo durante meses. Las células cerebrales que han muerto a menudo no se recuperan (daño cerebral permanente). Otras células cerebrales están en shock y comenzarán a funcionar nuevamente cuando tengan tiempo de recuperarse.

Nadie puede decir cuánto tiempo tardarán estas células en empezar a funcionar de nuevo. Puede haber una mejora cerebral durante

años y los pacientes pueden aprender nuevas habilidades para reemplazar las que han perdido.

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Localizar el área de la lesión cerebral Algunos miembros del equipo de salud pueden saber qué áreas del cerebro están lesionadas al observar lo que la persona puede y no puede hacer.

Hay otras formas de saber dónde y qué tanto se ha lesionado el cerebro:

Exploración por TAC

(Tomografía Axial Computarizada): una radiografía especial que proporciona imágenes en serie del cerebro para que se puedan ver todas las áreas, especialmente las que han sufrido daños.

Resonancia magnética

(Imágenes por resonancia magnética): una exploración que también proporciona imágenes del cerebro mediante el uso de un fuerte efecto magnético en el tejido cerebral.

EEG

(Electroencefalografía) mide la actividad eléctrica en el cerebro y puede indicar dónde se produce una actividad irregular (desaceleración de las ondas cerebrales como también actividad rápida).

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Gravedad de la lesión Se utilizan algunos métodos para describir lesiones graves. Una de ellas es la Escala de Coma de Glasgow (GCS, por sus siglas en inglés). La escala tiene tres pruebas y la mejor respuesta a cada prueba según se indica a continuación es la que recibe la puntuación. La GCS es la suma de las tres puntuaciones.

ESCALA DE COMA DE GLASGOW Mejor respuesta ocular (4)

Mejor respuesta verbal (5)

Mejor respuesta motora (6)

1. No abre los ojos

1. Sin respuesta verbal

1. Sin respuesta motora

2. Abre los ojos con estímulo doloroso

2. Sonidos incomprensibles

2. Respuesta en extensión

3. Palabras inapropiadas

3. Flexión anormal

4. Confuso

4. Retira al dolor

5. Orientado

5. Localiza el dolor

3. Abre los ojos al recibir una orden verbal 4. Abre los ojos espontáneamente

6. Obedece órdenes

Otra forma de describir la gravedad de una lesión es el tiempo que la persona permanece inconsciente. Esto puede

ser difícil de determinar si el paciente recibemedicamentos para mantenerlo dormido mientras el cuerpo se adapta al trauma repentino.

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Gravedad de la lesión

Pérdida de consciencia

Puntuación de Coma de Glasgow

LEVE

Breve o ninguna

13-15

MODERADA

Hasta 24 horas

9-12

SEVERA

24 horas o más

3-8

Qué esperar en la UCI Si la lesión es grave, su ser querido puede ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Mientras está allí, lo vigilan para detectar cualquier cambio y se realizan tratamientos para ayudar a prevenir más daños causados por las lesiones. La primera visita a la UCI puede causarle disgustos a usted si no le dicen con anticipación cómo lo va a encontrar.

Es posible que él tenga muchos tubos y máquinas conectados a su cabeza, garganta y cuerpo. Se usan para hacerle un seguimiento y llevan a cabo funciones corporales como ayudarle a respirar o a ingerir alimentos. Usted puede aliviar algo de su estrés pidiéndole al médico o a la enfermera de la UCI que le explique el propósito de estos equipos.

Si todavía está en coma, es posible que su ser querido herido parezca estar durmiendo o que sólo sea parcialmente consciente de que usted está allí. Si se ha sometido a una cirugía, es posible que le afeiten una parte de la cabeza (el cabello volverá a crecer) y es posible que lo vea con suturas o un vendaje.

Otras lesiones pueden provocar que su cuerpo se hinche o tenga hematomas en varios lugares. Su ser querido puede mantener sus brazos y piernas rígidos en una posición o parecer tener extremidades pesadas y muy relajadas. Es posible que use férulas en los brazos o las piernas. Si se mueve mucho en la cama, es posible que le pongan ataduras suaves con correas de tela. Las ataduras pueden molestarle a usted, pero lo mantienen a él a salvo.

El tiempo de visita en la UCI es limitado.

Las enfermeras le dirán cuándo puede entrar. Entre las visitas, utilice su tiempo para prepararse y preparar a sus seres queridos para los próximos días y semanas.

Tan pronto como su estado médico sea más estable, podrá ser trasladado a otro pabellón del hospital o a un lugar que brinde terapias de rehabilitación.

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fluidos por vía bomba para intravenosa (IV) fluidos por vía intravenosa (IV)

monitor de signos vitales

sensor de presión intracraneal

tubo endotraqueal

bolsa de orina

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drenaje con sonda pleural

respirador (ventilador)

Consejos para la familia durante la etapa de la UCI Si el médico dice que está bien, demuestre su interés tocando y hablándole a su ser querido. Puede parecer extraño tocar y hablar con alguien en coma, pero estos son tipos de estimulación importantes (véase la página 16).

Hable con su ser querido en un tono tranquilizador utilizando un lenguaje normal. Recuérdele con calma dónde está y qué ha sucedido. También puede leerle cartas antiguas o sus cuentos favoritos o hablar sobre acontecimientos familiares actuales.

Reproduzca música relajante durante breves periodos de tiempo. Haga grabaciones de otros seres queridos y amigos y reprodúzcalas para él. Puede grabar a los niños que son demasiado pequeños para visitarlo junto con sonidos en el hogar como conversaciones alrededor de la mesa del desayuno.

Mantenga breves los períodos de estimulación. De cinco a 15 minutos suele ser suficiente.

Cuídese. Usted va a estar en esto por mucho tiempo. Lo mejor

que puede hacer por su ser querido en este momento es ahorrar energía y mantenerse saludable.

Mucha gente dice que esta primera etapa tras la lesión es una montaña rusa emocional. Esto es normal.

Mientras esté en esta etapa, permita que los demás sepan cómo se siente.

Piense en ellos como su sistema de apoyo. Pueden ser familiares, amigos cercanos, su médico, compañeros de trabajo, clérigos o cualquier persona que pueda escuchar sus sentimientos y ofrecerle apoyo o una mano amiga.

Pida a los visitantes que dejen mensajes para su ser querido en un libro de recuerdos 11

Coma bien y trate de dormir lo suficiente.

Puede expresar algunas emociones escribiendo o registrando sus sentimientos. Más tarde, podrá mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado.

Bien pueda llorar. Permítase sentir lo que quiera.

Permítase hablar con familiares de otros pacientes con lesiones cerebrales.

Permítase pasar algún tiempo fuera del hospital.

Brinde atención y apoyo a otros miembros de su familia.

Los niños se sentirán molestos por el trauma, pero es posible que no lo demuestren hasta más tarde. Explíqueles lo que ha sucedido de manera que puedan entenderlo. Preste atención a las partes de sus vidas que no están relacionadas con el trauma.

Mantenga la vida lo más normal posible para los niños.

Trate de ceñirse a los mismos horarios de tareas, horarios de juego y comidas.

Encuentre una manera fácil de informar a los demás sobre el progreso de su ser querido. Esto ayuda a los amigos o compañeros de trabajo que pueden sentir que "no saben qué hacer o decir". Deje un mensaje de voz en su teléfono o pídale a un amigo que publique actualizaciones en un sitio de Internet por usted. Así no se desgastará dando la misma información una y otra vez.

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Prepare a sus amigos con anticipación

para los cambios en la apariencia y en la manera de actuar de su ser querido.

Algunas personas se sienten incómodas en los hospitales, pero les va bien una vez que saben qué esperar.

Dele una lista de sus necesidades personales o domésticas a un buen amigo o familiar. Pídales que le ayuden con los recados, el cuidado de los niños, las compras y las tareas del hogar.

Los miembros del equipo de salud le preguntarán detalles sobre el historial médico y social del paciente.

Obtenga copias de sus informes porque es posible que las necesite más adelante.

Llame a su Asociación de Lesiones Cerebrales local para obtener recursos y apoyo. Usted puede llamar a la Asociación de Lesiones Cerebrales, 1-800-444-6443, o visite su sitio web, www.biausa.org. Son una buena fuente de información sobre lesiones cerebrales y pueden ponerlo en contacto con grupos de apoyo locales y otros familiares de sobrevivientes de lesiones cerebrales.

Concéntrese en los objetivos y elimine los plazos. No se puede apresurar la curación del cerebro, pero usted puede ser un miembro valioso del equipo de salud.

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Comprender la recuperación temprana Durante este tiempo, es posible que se sienta abrumado por la nueva información, especialmente si su ser querido tiene otras lesiones o complicaciones. El resultado es difícil de predecir y los médicos a menudo dicen: "hay que esperar a ver". Si su ser querido tiene un Trastorno de la consciencia (DOC, por sus siglas en inglés), no podrá participar todavía activamente en un programa de rehabilitación. Los Trastornos de la consciencia son estados de disminución de la capacidad de respuesta y el nivel de alerta (consciencia) después de una lesión cerebral grave.

Estar inconsciente o en coma son dos frases familiares para la mayoría de las personas. Dependiendo de cuáles sean sus necesidades, recibirá tratamientos de apoyo (que se describen en las páginas siguientes) para ayudarlo con la recuperación. Cuando un paciente comienza a despertarse, a menudo se lo denomina emergente.

Los médicos pueden realizar pruebas especiales para determinar la capacidad de respuesta y el nivel de alerta de su ser querido. Podrá pasar lentamente por estas etapas y los cambios a veces podrán parecer muy pequeños. Incluso podrá ir y venir entre estas etapas por un tiempo.

La capacidad de respuesta (arousal) se refiere al nivel de reflejos involuntarios de una persona a estímulos y cosas que suceden dentro de su cuerpo y en el espacio que lo rodea. Hay vías nerviosas especiales en lo profundo del cerebro que son responsables de la capacidad de respuesta de una persona.

El nivel de alerta (awareness) se refiere a la capacidad de una persona de recibir información y luego responder voluntariamente a ella. Las vías nerviosas superiores son responsables del nivel de alerta de una persona.

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TRASTORNOS DE LA CONSCIENCIA COMA • Los ojos están cerrados • La persona no puede reaccionar, hablar o responder a lo que le sucede a él o a su alrededor.

• Es común tener movimientos en la cara, brazos y piernas que no están bajo el control de la persona. Los familiares o amigos suelen pensar que estos movimientos son intencionales y creen que su ser querido les está respondiendo a ellos. Pero esto puede ser sólo el movimiento de los músculos en respuesta a alguna actividad cerebral.

ESTADO VEGETATIVO

• Los ojos pueden estar abiertos parte del tiempo, pero la persona no puede enfocarse en un objeto y no puede seguir movimientos como el de su dedo moviéndose frente a sus ojos.

• La persona no está al tanto de lo que sucede a su alrededor.

• No puede hablar, aunque a menudo puede emitir sonidos.

• A veces puede responder a estímulos, como el tacto, pero no es a propósito.

• No puede moverse por sí solo ni hacer lo que alguien le pide, como "parpadear para decir sí".

ESTADO MÍNIMAMENTE CONSCIENTE

• Los ojos están abiertos y la persona puede enfocarse en objetos y seguir un movimiento.

• La persona está ligeramente alerta (consciente) de sí misma y de las cosas que suceden a su alrededor.

• Es posible que pueda responder a solicitudes simples como “mueve los dedos de los pies” y emitir sonidos a preguntas simples de sí o no.

• Es posible que pueda sostener un objeto en la mano, como una taza, pero no sepa cómo usarlo.

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Tratamiento temprano ESTIMULACIÓN SENSORIAL

Usted escuchará mucho el término "estimulación". Significa cualquier cosa que su ser querido pueda captar a través de sus sentidos (oído, vista, olfato, gusto o tacto). El objetivo de este tratamiento es ayudarle a ser más consciente de lo que le rodea. El equipo de salud se encargará de controlar la cantidad de estimulación para que no sea demasiado difícil de manejar. También pueden brindarle consejos útiles para ayudarlo con la estimulación sensorial.

NUTRICIÓN y CONTROL DE LA VEJIGA

El paciente tendrá una sonda de alimentación para proporcionarle nutrición durante este tiempo. También necesitará un tubo pequeño (sonda para cateterismo) para drenar y recolectar la orina.

POSICIONAMIENTO y CUIDADO DE LA PIEL

El equipo de salud cambiará la posición del paciente con frecuencia para evitar que su piel desarrolle lesiones por presión (heridas).

También mantendrán su piel y boca limpias para evitar irritaciones o infecciones. Usted puede ayudar con esto.

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CUIDADO RESPIRATORIO

Algunos pacientes necesitan un tubo de respiración (tubo endotraqueal) y una máquina (ventilador) para ayudarles a respirar. El tubo también se conoce como un tubo "trach" (en inglés se pronuncia trayk). Un miembro del equipo de salud realizará tratamientos para mantener el tubo limpio y libre de infecciones. Se desconectará al paciente del ventilador si comienza a respirar por sí solo. Si el tubo endotraqueal permanece, es posible que le enseñen cómo ayudar a mantener limpias las vías respiratorias.

EJERCICIOS DE RANGO DE MOVILIDAD

Estos ejercicios suaves ayudan a mantener flexibles las articulaciones del paciente cuando no puede mover su cuerpo o sus extremidades por sí solo.

EDUCACIÓN FAMILIAR

Los miembros del equipo de salud trabajarán estrechamente con usted para asegurarse de que se sienta cómodo y seguro al ayudar a su ser querido con sus necesidades. Practique y haga muchas preguntas para que se sienta seguro al realizar estas nuevas tareas antes de que su ser querido abandone el hospital para ir a casa o a otro centro. Lávese

con mucha frecuencia las manos y use el desinfectante disponible en su habitación para mantener limpias las manos y los objetos cercanos para evitar infecciones.

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Al despertarse Más tarde, cuando su ser querido se despierte (emerja), es posible que se sienta muy inquieto o agitado. Esta es una respuesta a la confusión interna causada por su lesión cerebral. La respuesta de cada persona es diferente. Durante esta etapa, es posible que se comporte de maneras que le molesten a usted y a otras personas que se preocupan por él.

Cuando su ser querido se encuentra en esta etapa, puede gritar, maldecir, golpear o morder. Si está en la cama, puede hacer sonar las barandillas laterales; si está fuera de la cama, puede caminar de un lado a otro. Esto no es algo sobre lo que él tenga control y es una parte normal de la curación del cerebro. No se alarme si lo restringen con franjas de tela en las muñecas y los tobillos. Es para protegerlo y evitar que se quite cosas como vías intravenosas y otros tubos. Podrían usarse medicamentos si se está lastimando a sí mismo o a otros.

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La agitación puede parecer un retroceso, pero no lo es. Es un paso hacia la recuperación y, en la mayoría de los casos, esta fase finalizará después de un breve período de tiempo.

En las películas y en la televisión, a menudo parece que los pacientes pasan del coma directamente a su vida normal. Esto no es así. Las personas con lesiones cerebrales graves mejoran lentamente.

Es posible que algunas personas no se despierten del todo mientras están en el hospital. A veces, estos pacientes son trasladados a otro centro de tratamiento, como un centro de enfermería especializada o un centro de atención a largo plazo.

Si sufrió una lesión cerebral, es posible que usted no recuerde mucho sobre esta etapa de la recuperación.

Es posible que familiares y amigos le cuenten cosas que usted dijo o hizo y que podrían sorprenderle. Leer sobre esta etapa le ayudará a comprender cómo los cambios de comportamiento son parte del proceso de curación. Aprenderá sobre los pasos que tomaron el equipo de salud y su familia para ayudarlo.

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Consejos para la familia Haga que el espacio alrededor de su ser querido parezca más hogareño. (Esto será más fácil una vez que salga de la UCI). Traiga algunas de sus cosas favoritas, como una almohada, una manta, carteles y fotografías de familiares, amigos o mascotas. Etiquete fotografías con nombres, fechas y eventos para el equipo de salud.

Encuentre una manera para que él le responda, pero evite apretarle las manos. Un apretón de manos puede provocar un reflejo que a menudo se considera un movimiento voluntario cuando no lo es.

Cuéntele breve y sencillamente dónde está, la fecha, qué ha pasado y quién es usted.

Sepa que su ser querido puede oírlo incluso si parece que está dormido.

Evite hablar de algo que no quiera que él escuche.

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Haga preguntas sencillas como "Muéstrame..." o "¿Dónde está...?" en lugar de "¿En qué piensas?"

Las respuestas pueden ser lentas e inconsistentes. Dele suficiente

tiempo para responder.

Observe las cosas que usted hace que puedan aumentar o disminuir la agitación. Informe a los visitantes y miembros del equipo de salud para que puedan manejar la agitación de la misma manera

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Cuando su ser querido esté tranquilo, anímelo a intentar tareas sencillas de cuidado personal, como peinarse o lavarse la cara.

Continúe cuidándose usted bien.

Acepte el hecho de que no puede obligar a su ser querido a recuperarse más rápido haciendo (o no haciendo) ciertas cosas.

Estar usted pendiente ayuda mucho, pero la recuperación tiene su propio marco de tiempo.

Permita que familiares o amigos ocupen un rato su lugar para que usted pueda descansar y relajarse.

Disfrute de alguna actividad favorita.

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Confusión La etapa de confusión es común en la mayoría de las lesiones cerebrales y puede ser parte de la etapa emergente. Esta etapa dura tanto para usted como para su ser querido, quien puede oscilar entre estar enojado, confundido, divertido, triste y agitado o decir y hacer cosas fuera de lugar.

A medida que su ser querido continúa mejorando, se vuelve más alerta y puede responder a preguntas sencillas. Le resulta más fácil realizar tareas sencillas y conocidas que aprender cosas nuevas. La poca capacidad de atención de su ser querido limitará la cantidad de tiempo que puede dedicar a hacer cualquier cosa. Los ruidos o movimientos en la habitación pueden distraerlo.

Es posible que se realicen pruebas para ver si puede tragar con seguridad porque la inhalación de alimentos y líquidos hacia los pulmones (broncoaspiración) es una preocupación durante este tiempo.

Una vez que mejore su deglución, se le dará comida.

Al principio, es posible que solamente pueda tener alimentos en puré y líquidos espesos. Más adelante, se le permitirá comer alimentos más sólidos y beber líquidos más diluidos.

Su control de los intestinos y la vejiga también mejorará durante este tiempo. Al principio, es posible que el equipo de salud le ayude a hacer sus necesidades y le ponga un horario regular para ayudarle a recuperar el control de sus intestinos y su vejiga.

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La Amnesia postraumática forma parte de esta etapa porque el paciente recuerda algunas cosas y otras no. Esta es la razón por la que a menudo no puede recordar hechos cotidianos como dónde está o si ha comido o no.

A menudo puede intentar levantarse de la cama o caminar sin saber que no es seguro hacerlo. Es posible que se necesite restringirlo con franjas suaves en las muñecas o que use un chaleco para evitar lesiones mayores.

Es posible que él no sepa cuál es la fecha o cuánto tiempo ha pasado. Puede que no conozca a miembros de su familia.

Incluso cuando conoce a personas que son importantes para él, es posible que no recuerde con qué frecuencia lo visitan.

Muchas veces al día, el equipo de salud le hará preguntas como: “¿Qué día es?”, “¿Dónde estás?” y “¿Quién soy yo?”, u otras preguntas sobre su sentido de orientación.

Si él puede hablar, su discurso puede ser confuso. Puede crear historias falsas o divertidas que le ayuden a entender su estado de confusión.

El equipo de salud llama a esto confabulación.

Es posible que su ser querido también diga o haga las mismas cosas una y otra vez. (Es posible que escuche el término perseverar para describir esto). Una forma de manejar esto es: Recuérdele que está en proceso de recuperación y dígale que borre estos pensamientos de su mente.

Mencione algún otro pensamiento o actividad para ayudarlo a seguir adelante (a veces llamado redirección) A medida que mejore, sus pensamientos y su habla se volverán más normales y comenzará a reaprender habilidades anteriores. Puede ser difícil para su ser amado aprender cosas nuevas después de una lesión cerebral. Este tipo de problema de memoria puede durar el resto de su vida. Le puede resultarle difícil prestar atención, comprender, hablar o guardar y recordar la información que se le proporciona. Estos problemas pueden ocurrir solos o junto con otros problemas de pensamiento, y serán el foco del tratamiento más adelante.

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La Escala de Funcionamiento Cognitivo* Rancho Los Amigos se utiliza para rastrear la recuperación de las habilidades de pensamiento. Al igual que ocurre en los trastornos de la consciencia, los cambios pueden ser pequeños y lentos, y las personas suelen avanzar y retroceder entre uno o dos niveles mientras se recuperan. En la siguiente escala, el término estimulación significa proporcionar a la persona sonidos, imágenes, tacto o movimiento.

Rancho Los Amigos Levels of Cognitive Functioning Nivel 1: Sin respuesta: La persona parece dormida y no responde a la estimulación.

Nivel 2: Respuesta generalizada: La persona responde de la misma manera a cualquier estímulo y las respuestas son lentas e inconsistentes.

Nivel 3: Respuesta localizada: la persona responde directamente a un tipo particular de estimulación y puede responder lenta e inconsistentemente a instrucciones simples.

Nivel 4: Confundido y agitado: La persona está más alerta, pero parece molesta, excitada y no es capaz de entender lo que sucede a su alrededor. La confusión puede hacer que golpee, grite o destroce cosas y no pueda pensar con claridad.

Nivel 5: Confundido e inadecuado: La persona puede seguir instrucciones simples, pero no puede pensar con claridad ni aprender nueva información. Puede "inventar cosas" (confabulación) para llenar los vacíos de su mala memoria.

Nivel 6: Confundido y adecuado: La persona puede comenzar a realizar tareas de autocuidado sencillas y familiares con ayuda. La memoria y la atención son deficientes y dificultan el aprendizaje de nuevas tareas. Es posible que pueda responder preguntas sencillas correctamente si se le ayuda con detalles.

Nivel 7: Automático y adecuado: La persona comienza a tener una comprensión general de su condición, pero necesita supervisión por seguridad. Tiene poco juicio y puede tener dificultades para planificar y realizar actividades.

Niveles 8, Intencionado y apropiado: La persona se da cuenta de que tiene problemas 9 y 10: con la memoria y el pensamiento y comienza a utilizar ayudas o trucos de asistencia para solucionar desafíos. A menudo necesita un poco más de tiempo y ayuda de los demás cuando surgen problemas. Puede deprimirse y frustrarse fácilmente. Es posible que las personas que no lo conocían antes de la lesión no noten sus problemas con el pensamiento. * Adaptado de la escala original por Chris Hagen, Ph.D., Danese Malkmus, M.A., Patricia Durham, M.A. Servicio de Trastornos de la Comunicación, Hospital Rancho Los Amigos, 1972.

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Consejos para la familia Limite el número de visitantes

a 2 a la vez y haga que las visitas sean breves para que él no reciba demasiada estimulación.

Esté atento a las acciones o ruidos a su alrededor que pueden

generar confusión. Es posible que usted desee apagar la música o la televisión si necesita concentrarse. Cierre la puerta si a él le molesta algún ruido exterior.

Mantenga igual la rutina diaria si puede. Intente mantener sus

visitas a la misma hora todos los días y comience con las mismas preguntas y actividades. Cuando usted pueda, avísele de algún cambio de rutina antes de que suceda.

No olvide que es posible que su ser querido todavía esté pensando en cámara lenta. Presente sólo una idea a la vez. Utilice oraciones cortas y sencillas y dele suficiente tiempo para responder.

Continúe ayudándolo a darle sentido a su mundo. Revise eventos bien conocidos del pasado del paciente.

Mantenga un calendario grande y un reloj a la vista para ayudarle a saber la fecha y la hora. Ayúdelo a marcar cada día que pasa.

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Cuelgue una pizarra de borrado en seco en su habitación.

Escriba información importante, como la fecha, dónde se encuentra su ser querido y los nombres de los terapeutas o visitantes. Mantenga la lista ordenada y simple.

Haga que su ser querido lleve consigo una libreta si sale de la habitación para recibir tratamiento.

Esto le da al equipo de salud un lugar para registrar su progreso. Usted puede revisar estas notas con él todos los días.

Haga muchas veces las mismas preguntas y dé pistas si se

dan respuestas incorrectas. Observe qué sugerencias funcionan y compártalas con el equipo de salud, familiares y amigos.

Dele a su ser querido tareas que pueda realizar.

Dele mucho ánimo y elogios.

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Anime a su ser querido a hacer todo lo que pueda por sí mismo. Las personas a menudo sienten que necesitan hacer cosas por el paciente, pero su ser querido volverá a aprender más rápido si intenta actuar por su cuenta.

• No regañe ni se burle de su ser querido si no puede realizar una tarea (incluso si usted vio la tarea realizada antes).

• Mantenga la calma si él parece molesto o agitado.

• Es posible que su ser querido no sea plenamente consciente de lo que está diciendo. Trate de no tomarlo como algo personal.

• Asegúrese de colocar fotos en su habitación y en su teléfono móvil. Le ayudarán durante esta etapa de confusión.

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Permítase estar fuera del hospital por más tiempo.

Ocúpese de los asuntos personales que ha pospuesto.

Si tiene niños en casa, haga algo especial con ellos.

Ahora es un buen momento para hablar con su

coordinador de servicios sobre asuntos de dinero. Él o ella puede pedirle otra información sobre el seguro o puede aconsejarle que solicite el beneficio SSDI (Ingreso por discapacidad del Seguro Social) para el paciente.

Reúnase con cualquier otra persona para consultar sobre asuntos de dinero, como un abogado, un contador, etc.

Lea atentamente Comprender sus sentimientos en las páginas 30–36. Ahora es un buen momento para programar una cita para usted y otros miembros de su familia con un consejero o un clérigo.

Conozca los planes de atención médica de su ser querido.

Es posible que usted necesite discutir sus necesidades con la compañía de seguros.

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Comprender sus sentimientos Estrés Acostumbrarse a los cambios en la vida que han ocurrido desde la lesión de su ser querido puede ser muy estresante. La siguiente lista le brinda los signos de estrés o agotamiento para que pueda verificar su nivel de estrés. no poder dormir sentirse siempre cansado o "agotado" sentirse desesperado y fuera de control culparse constantemente usted mismo o a los demás menos interés en el cuidado personal o en la manera como se ve. sentirse aislado y alejado de sus amigos aumento en el uso de alcohol o drogas dificultad para concentrarse problemas de comportamiento en los niños como calificaciones pronunciadamente más bajas o mal comportamiento en la escuela Cambios en los niños, como miedos inusuales o retraimiento.

Si nota algunos de estos signos o los ve en personas cercanas a usted, puede que sea el momento de hablar con un consejero. Su trabajador social o psicólogo puede hablar con usted o ayudarlo a encontrar a alguien con quien hablar.

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Dolor Los sentimientos de dolor son comunes entre las personas cuyas vidas se han visto afectadas por pérdidas como lesiones traumáticas, enfermedades crónicas o la muerte. El dolor o duelo puede durar desde días hasta meses y puede implicar muchas fases. Cada persona sufre el dolor a su manera.

Puede ser que usted pase o no por las fases que se enumeran aquí.

Es posible que usted se sienta culpable y frustrado con sus reacciones a medida que se adapta a los cambios en su vida y en la de sus seres queridos. No hay nada malo en sus sentimientos. Es posible que usted avance y retroceda entre las fases del dolor o duelo durante la recuperación de su ser querido y mucho después de que finalice la terapia.

Mientras atraviesa el duelo, hable con personas en las que confía.

Hablar puede brindar consuelo y alivio.

La primera fase del duelo es la negación. Durante este tiempo es común pensar o decir algo como así: “Esto no pudo haber sucedido…”

"Tiene que despertarse la próxima semana para poder... estar en la boda, graduarse, etc."

“ En poco tiempo él volverá a ser como antes."

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A continuación, es posible que se enoje y se sienta frustrado. Estos sentimientos muchas veces se centran en el equipo de salud, en alguien relacionado con el accidente, en otros miembros de la familia o incluso en uno mismo. La ira se puede expresar así:

“Me da rabia que los compañeros de mi hijo hayan ido a la Universidad.”

"El doctor no sabe de lo que habla."

"Si la enfermera estuviera haciendo su trabajo, él no estaría así."

Negociar con un Poder Superior también es común durante el

proceso de duelo. Es posible que usted tenga pensamientos como,

"Dios, si lo curas, nunca volveré a ________________otra vez."

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La siguiente etapa puede ser la más dolorosa, pero es un gran paso para sobrellevar sus sentimientos. Es la depresión. Además de sentirte triste, impotente y desesperanzado, usted puede alejarse de las personas cercanas a usted y no volver a cuidarse a sí mismo. La pérdida de sueño y del apetito son comunes. Puede superar esta fase expresando su tristeza y escuchando el apoyo que recibe.

Durante esta etapa, la gente a veces dice: "¿Por qué molestarse?"

"Tenía un matrimonio perfecto y ahora nunca volveré a ser feliz."

“Debería darme por vencido. Mi vida se acabó."

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Usted comenzará a sentirse mejor a medida que pasa a la siguiente etapa y comienza a aceptar los cambios en su vida y en la de su ser querido. Sí, su vida ha cambiado. No puede retroceder en el tiempo, pero sí aceptar el desafío de esta nueva vida. Puede utilizar esta experiencia para motivarse y luego apoyar a otras personas que puedan estar en una fase anterior de recuperación.

La aceptación puede sonar así: "Él es diferente ahora y estoy conociendo a la nueva persona en la que se ha convertido".

“Mi familia y mi trabajo me necesitan y necesito volver al ritmo de las cosas.”

"Dado que así es mi vida ahora, voy a seguir adelante."

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Consejos para la familia Por ahora, intente aceptar los cambios en su ser querido.

Convierta sus esperanzas en metas y dé pequeños pasos para alcanzar cada meta.

Celebre cada avance que haga su ser querido. No se

concentre en lo que él no puede hacer.

Encuentre salidas para su enojo y frustración: Presente sus inquietudes sobre la atención de su ser querido a su coordinador de servicios o enfermera primaria.

Haga algo relajante como practicar algún deporte, hacer ejercicio en un gimnasio, dar un paseo, escuchar música relajante o darse un baño caliente.

Haga algo que usted disfrute, como visitar amigos o ir al cine.

Hable con otras personas que tengan un ser querido con una

lesión cerebral. Es posible que usted se sorprenda al descubrir que comparten sus sentimientos, aunque su situación sea muy diferente. Su coordinador de servicios puede ayudarle a encontrar un grupo de apoyo familiar.

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Acójase a las expresiones de sus creencias religiosas que le brindan consuelo y esperanza. Visite la capilla del hospital, pase tiempo con miembros de su comunidad religiosa y rodéese de inspiración.

Esté dispuesto a buscar ayuda profesional durante estas fases del duelo.

Evite tomar decisiones importantes sin hablarlas tranquilamente con las personas involucradas y en quienes usted confía.

Hable frecuentemente con los niños sobre sus rutinas diarias y sus sentimientos cotidianos. Usted puede aprender cómo se las arreglan al ver los cambios en su perspectiva y en la manera cómo actúan.

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Preparación para salir del hospital Hay mucho por hacer antes de que le den de alta a su ser querido.

Este será el caso ya sea que regrese a su casa o lo transfieran a algún otro centro de atención.

El primer paso es el aprendizaje de la familia. Esto es muy importante antes de que su ser querido abandone el hospital por primera vez.

Intente acudir a todas las terapias con su ser querido para que usted pueda aprender sobre lo que él es capaz de hacer. Asegúrese de hacer cualquier pregunta que pueda tener. Está bien si usted no recuerda todo lo que le enseñaron durante su estancia en el hospital. Después de todo, usted acaba de sobrevivir a un trauma importante junto con el paciente. Tome fotografías, grabe vídeos y guarde folletos para usarlos más tarde. Úselos para mostrarles cómo ayudar a los familiares que no están presentes.

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Preparación para el cuidado en casa Aprenda lo que su ser querido puede hacer por sí mismo y ayúdelo sólo con lo que necesite. Usted querrá que él sea tan independiente como sea posible.

Obtenga instrucciones para: dar y reponer medicamentos y tenga en cuenta sus efectos secundarios poner férulas brindar ayuda con ejercicios utilizar cualquier equipo especial que se necesite en casa brindar cuidado personal, comer e ir al baño manejar cambios de comportamiento, como arrebatos de ira o acciones apresuradas hacer cambios en su hogar, como construir una rampa o instalar pasamanos en las escaleras Comunicarse con los proveedores para reparar equipos

Conozca las medidas de seguridad: cómo prevenir percances como atragantamientos o caídas qué hacer si su ser querido tiene una convulsión cómo detectar complicaciones graves como infecciones y acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia) cómo mantenerse seguros usted y su ser querido mientras lo ayuda a moverse de un lugar a otro (traslados), subir y bajar de un carro y usar una silla de ruedas.

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Lo que se puede esperar Felicitaciones... usted ha superado el momento más crítico de recuperación y está en camino a la siguiente fase de su jornada.

Ya sea que su ser querido reciba cuidados en casa o en un centro en el que pueda vivir, el camino hacia la recuperación apenas comienza. Todavía se enfrentará a problemas físicos, problemas de comunicación, pensamiento y/o comportamiento cuando salga del hospital. Puede ser un camino largo y difícil con muchas bifurcaciones y curvas. Habrá alegría durante los días buenos y frustración en los días difíciles.

La lesión puede cambiar a su ser querido y casi siempre existe la necesidad de más terapia o atención de enfermería. Su coordinador de servicios le hablará sobre las opciones que tiene a su disposición. Esté preparado para actuar rápidamente si él o ella recomienda trasladarse a un centro de atención a largo plazo. Es posible que deba elegir una opción dentro de uno o dos días.

En biausa.org y carf.org usted puede encontrar una lista de cosas que buscar y preguntas que hacer en cada centro de atención.

Continúe pidiendo apoyo a familiares, amigos y profesionales; y siga mirando hacia adelante.

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Elegir la mejor atención después de ser dado de alta El paciente aún puede enfrentar desafíos físicos, de comunicación, de pensamiento y/o de comportamiento cuando llegue el momento de salir del hospital.

Hable con el coordinador de servicios de su hospital sobre los lugares que brindan el tipo de atención que necesita ahora y a medida que cambien las necesidades. La mejor elección dependerá de las necesidades del paciente y de la familia, así como de las finanzas.

El seguro cubre diferentes tipos de atención, pero primero debe ser aprobado.

Los coordinadores de servicios pueden ayudar pidiéndole a su compañía de seguros que apruebe la atención recomendada por el médico.

Tipos de cuidados Un centro de cuidados intensivos a largo plazo

es un hospital para pacientes con problemas médicos graves que requieren atención especializada durante un período prolongado. Los pacientes con trastornos de la consciencia suelen acudir a estos centros hasta que puedan participar activamente en un programa de rehabilitación.

Un centro de rehabilitación (terapia) intensa

puede ser en un hospital o en una instalación separada. Los pacientes se quedan a pasar la noche para recibir terapia y atención médica por parte de enfermeras y médicos todos los días, y necesitan estar lo suficientemente fuertes para recibir 3 horas de terapia diaria, 5 días a la semana.

Un centro de enfermería especializada (skilled nursing home) o un centro de cuidados de enfermería (nursing home) brindan terapia

y servicios de enfermería, pero por menos tiempo que un centro de rehabilitación intensa. La terapia es de 1 a 2 horas al día durante 3 a 5 días a la semana. Estos servicios suelen estar cubiertos por el seguro durante un breve período. Pero si necesita atención durante mucho tiempo, la cobertura de un seguro privado o de programas gubernamentales puede ser limitada.

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Atención médica domiciliariae

se puede administrar en el hogar a aquellas personas cuya mejoría es lenta y que no pueden ir a un centro de tratamiento. Se le brinda terapia del habla, ocupacional y física, como también enfermería y trabajo social, 1 a 3 veces por semana. Un asistente de enfermería puede ofrecer apoyo personal con actividades como bañarse, vestirse y mantenerse a salvo.

Centros para pacientes ambulatorios

proporcionan terapias en una clínica si usted puede salir de casa. Estos sitios cuentan con herramientas y máquinas especiales que los terapeutas pueden utilizar para ayudarle a recuperar sus fuerzas y habilidades. Estos servicios generalmente ocurren 2-3 veces por semana.

Vivir en casa

muchas veces se elige vivir en casa o en casa de un familiar por motivos económicos o porque hay alguien que puede hacerse cargo de las necesidades de la persona. Es útil contar con varios familiares, vecinos y amigos que colaboren para crear un círculo sólido de apoyo.

Cuidado de relevo

puede brindar un alivio muy necesario a las familias que cuidan a sus seres queridos en casa. El relevo generalmente lo brindan ayudantes en el hogar, pero a veces en un centro de enfermería por períodos cortos para darle un descanso al cuidador

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Consejos si regresa a casa después de ser dado de alta Dígales a los niños con anticipación qué esperar. Permítales interactuar libremente, pero con tranquilidad. Si cree que las acciones de un niño pueden ser demasiado para su ser querido, pídale a familiares y amigos que saquen a los niños por un tiempo.

Dale tiempo para que se adapte a estar en casa. Limite el número de visitantes al principio.

Tenga una persona de apoyo de respaldo para que usted pueda tomar un descanso.

Evite los lugares públicos concurridos durante las primeras salidas.

Es posible que su ser querido tarde en adaptarse a los cambios y que fácilmente se exalte demasiado.

Asegúrese de pedirle al personal de atención médica domiciliaria que le explique cualquier instrucción que le parezca confusa.

Comparta su rutina diaria con los cuidadores para que puedan ayudarlo a hacer ajustes para mayor facilidad y seguridad.

Enseñe a los cuidadores lo que funciona mejor para su ser querido y su hogar.

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Unas palabras sobre las convulsiones Algunas personas sufren convulsiones después de una lesión cerebral.

Una convulsión ocurre cuando señales eléctricas defectuosas del cerebro cambian la forma en que funciona el cuerpo. Saber qué hacer de antemano puede hacerle sentir más seguro y ayudar a sus seres queridos a mantenerse a salvo.

Algunas convulsiones son leves y pueden hacer que una persona mire al vacío y tenga una expresión en blanco durante un breve período.

Otras pueden hacer que los músculos de un lado del cuerpo se contraigan o se sacudan.

Una convulsión "generalizada" es más fuerte y hace que los músculos de todo el cuerpo se pongan rígidos y tengan movimientos espasmódicos repetidos. Es normal que una persona se sienta confundida y cansada por un tiempo después de este tipo de convulsiones.

Consejos para la familia: Intente acostar de lado a la persona que está sufriendo una convulsión y colóquele algo suave debajo de la cabeza. Asegúrele que todo está bien.

No le ponga nada en la boca; no se tragará la lengua.

Llame al 911 si la convulsión dura más de 5 minutos, si ocurren dos convulsiones seguidas o si la persona tiene problemas para respirar.

A veces, las convulsiones se pueden evitar tomando los medicamentos a la misma hora todos los días, descansando mucho y evitando el alcohol.

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Una carta a la familia Allison Brown era una estudiante de primer año de universidad de 18 años cuando estuvo en un accidente automovilístico que la dejó con una lesión cerebral grave. Estuvo en coma durante 24 días y en cuidados intensivos durante un mes. Su lesión la dejó con problemas tanto físicos como cognitivos.

La recuperación de Allison es impresionante. Regresó a la universidad y se graduó en Terapia Ocupacional. Su fuerte voluntad, el apoyo constante de su familia y la dedicación del equipo de salud ayudaron a la recuperación de Allison. Ella comparte algunas de sus experiencias en una carta dirigida a usted. Su esperanza es que esta carta le ayude durante la recuperación de su ser querido.

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Estimado miembro de la familia, Como he estado en la misma situación que su ser querido, déjeme contarle lo que hizo mi familia y que fue de gran ayuda para mí.

Si tuviera que elegir algo que fuera de gran importancia para mi recuperación, sería la “esperanza”. Era muy importante que todos tuviéramos una actitud positiva. Mi familia siempre pensó y habló en términos positivos. Personalmente creo que es útil evitar conversaciones negativas con el paciente. Las conversaciones negativas pueden alterar todo el camino del paciente hacia la recuperación.

Intente establecer metas para su familia, metas que ayuden al paciente a esforzarse por recuperarse. Pregúntese: "¿Qué podemos hacer como familia para impulsar el progreso?" Haga de las metas del paciente sus metas. Sentí que mi progreso era tanto el objetivo de mi mamá como el mío. Es más fácil trabajar para alcanzar una meta cuando no estás solo, cuando puedes compartir la emoción de alcanzarla.

Fue reconfortante que mi familia me tratara lo más “normal” posible. Una forma en que mi familia hizo esto fue decorando mi habitación del hospital para crear una sensación de estar en casa.

Mi habitación del hospital parecía un dormitorio de la universidad con carteles, mis animales de peluche favoritos y fotografías.

Todo lo que sea importante para el paciente se puede utilizar para hacer que la habitación del hospital sea personal y especial.

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Al principio de la recuperación, puede ser que los médicos informen a la familia o al paciente sobre las limitaciones. Es importante saber, sin embargo, que es muy difícil predecir el grado de recuperación en estas primeras etapas. Sentí que, si hubiésemos decidido ceder ante estas limitaciones “esperadas”, yo no habría progresado tanto.

Los médicos tienden a evitar hablar directamente con el paciente. Pueden dirigir preguntas sobre el paciente a la familia, incluso en presencia del paciente. Cuando sienta que el paciente está listo, es posible que necesite dirigir el flujo de preguntas hacia él. Dejar que el paciente responda preguntas sobre cómo se siente, qué sucedió en el accidente y explicar sus lesiones puede ayudar a que se sienta más responsable y normal.

Como familia, es posible que ustedes deban calcular la cantidad de acciones independientes que el paciente puede realizar. A veces es necesario presionar al paciente para que pruebe nuevas actividades, como preparar su propio almuerzo o alimentarse por sí solo. Pero hay que tener cuidado de no dejar que el paciente se esfuerce hasta el agotamiento. Mi familia descubrió que había una línea muy fina entre esforzarse demasiado y no esforzarse lo suficiente. Si me presionaran demasiado desde cualquier dirección, desarrollaría una sensación de pánico que probablemente sea bastante común en pacientes con traumatismo craneoencefálico. Cuando mi familia pudo ver este pánico, me reconfortó su apoyo, comprensión y tranquilidad.

Otra forma en que mi familia me ayudó fue dejándome expresar mi aflicción, pero no hasta el punto de hundirme en el dolor.

Tuve que aprender a manejar mi dolor por lo que había perdido para poder esforzarme por recuperarme. Lamenté el tiempo y las habilidades motoras que había perdido. Mi familia me hizo saber que estaba bien llorar por un tiempo, pero no dejaron que eso me deprimiera y “se interpusiera en el camino” de mi recuperación.

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Mi familia me permitió y me animó a hacer todo lo que pudiera por mi cuenta, ya que sentían que era seguro para mí intentarlo.

Nunca me dijeron, ni vi en los rostros de mi familia, “te lo dije” si no pude completar exitosamente una actividad. Una de las frases favoritas de mi familia después de intentos fallidos era: "Simplemente lleva tiempo". Escuché esa frase muchas veces y aprecié el sentimiento, pero comencé a odiarla cuando escuchaba que la decían. Si usted descubre que utiliza la misma frase una y otra vez, es posible que desee cambiar lo que dice y agregar nuevas declaraciones positivas.

Era fácil caer en la trampa de la sobreprotección. Protegerme era un instinto natural. Pero esta protección podría haberme perjudicado a largo plazo. Si estaba intentando alguna actividad como vestirme yo misma, y obviamente tenía dificultades, mi familia tenía que “quedarse de brazos cruzados” para no ayudarme. Si no hubiera tenido la oportunidad de intentar luchar, fácilmente podría haberme vuelto demasiado dependiente de la ayuda de otras personas.

Fue útil para mi familia tener una comprensión profunda de los objetivos que me fijaron mis terapeutas. Mi mamá tomó la iniciativa de encontrar muchos de los servicios y materiales necesarios para mi terapia. No tenga miedo de asumir estas tareas. Mamá me hizo una almohada forrada de tela con botones y ojales para ejercitar los dedos. Esta fue una gran terapia para mis habilidades motoras, pero odiaba esa almohada.

Como la odiaba tanto, mamá ideó otra manera de darme la misma terapia. Sea creativo en su búsqueda de diferentes enfoques para alcanzar objetivos terapéuticos.

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Cada miembro de mi familia desarrolló su propio lugar en mi recuperación. Cada uno eligió una manera determinada de ayudar. Mi mamá era la "Doctora Organización". Ella me ayudó a organizar mis días y semanas con respecto a mis terapias. Mi papá interpretó el papel de "Mr. Genio de la Rehabilitación por Computadora". Él adquirió conocimientos sobre mis programas computarizados de rehabilitación y se aseguró de que yo entendiera cómo utilizarlos. También interpretó a "Mr. Terapia Física" para ayudarme con mi fisioterapia. Mi hermana era mi "confidente". Ella siempre estuvo ahí para animarme, así como para llevarme a algún lugar y ayudarme a hacer todo lo que yo no podía hacer sola.

El solo hecho de saber que mi familia estaba tratando de comprender mis necesidades emocionales, físicas y médicas fue una fuente de apoyo muy positiva. Yo sabía que no estaba sola en mi objetivo de volver a encontrar la normalidad. Con el apoyo de mi familia pude esforzarme más para lograr el éxito.

Mis mejores deseos,

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Recursos BrainLine

brainline.org

The Journey Homethe CEMM Traumatic Brain Injury Web Site support@cemm.org

Brain Injury Association of America biausa.org 800-444-6443

Brain Injury Recovery Network

tbirecovery.org 1-877-810-2100

Defense & Veterans Brain Injury Center

1-910-907-7777

CaringBridge and PostHope (connects family and friends throughout a health crisis) caringbridge.org posthope.org

Commission for the Accreditation of Rehabilitation Facilities carf.org 1-888-281-6531

Sobre las autoras Mary M. Castiglione es una fisioterapeuta que ha trabajado con personas discapacitadas por lesiones cerebrales y sus familias desde 1985. Después de dirigir programas de fisioterapia durante 10 años en 2 importantes centros de rehabilitación neurológica en Atlanta, Georgia, se convirtió en una de las pioneras en rehabilitación vestibular en el sureste. Sus publicaciones incluyen contribuciones al Journal of Urological Nursing y a Motor Control and Motor Learning in Rehabilitation, un libro de texto para estudiantes en el campo de la atención médica. También es coautora de Stroke: Early Stages of Recovery.

Cynthia C Johnson, MA , CBIST es la directora ejecutiva de Side by Side Brain Injury Clubhouse, un programa psicosocial y vocacional cerca de Atlanta, Georgia, para personas con lesiones cerebrales. Ha trabajado con este sector de la población desde 1986 como terapeuta y administradora de rehabilitación cognitiva. Habiendo trabajado con personas que tienen lesiones cerebrales y sus familias durante las fases de recuperación temprana y a largo plazo, se ha comprometido a ayudar con los problemas de adaptación de por vida a esta discapacidad.

La Sra. Johnson participa activamente como conferenciante invitada y consultora para grupos en todo Estados Unidos. Sus publicaciones incluyen contribuciones a las revistas profesionales Brain Injury, Nursing y el libro de educación de la salud sobre conmoción cerebral, More than a Bump on the Head. Ella también es coautora de Stroke: Early Stages of Recovery.

Consultant: Susan Johnson, MA, CCC-SLP, CCM Directora de Servicios de Lesiones Cerebrales Shepherd Center Atlanta, GA Kelly Harvie Cónyuge de una persona con LCT Grayson, Georgia

3440 Oakcliff Road, NE, Suite 126 Atlanta, GA 30340-3006 1-800-241-4925 • www.p-h.com

Las autoras desean expresar su agradecimiento a los numerosos profesionales que ayudaron con este libro. Gracias también a los numerosos supervivientes de lesiones cerebrales y sus familias quienes discutieron ideas, hicieron sugerencias y nos permitieron vislumbrar sus vidas cambiadas y enriquecidas.