Vittnesmål - postcovid

1149 VITTNESMÅL

Bilder: Kommer från Svenska Covidföreningens kampanj med postcovid-drabbade samt från Unsplash.

INNEHÅLL

1149VITTNESMÅL

1149 vittnesmål. Ändå bara några röster av alla Vittnesmålen i den här rapporten har på olika vis fått sina liv begränsade av postcovid. Drabbade och anhöriga har delat sina berättelser med oss, och de berättar om en vardag präglad av olika fysiska besvär.

Många insjuknade redan under pandemins första år och har varit sjuka sedan dess.

Många efterfrågar en hjälp som inte kommer Flera vittnesmål berättar om en vardag helt som sängliggandes, om att vara fånge i sin egen kropp

Konsekvenserna av postcovid är bedrövande Vittnesmålen i den här rapporten berättar om en kamp för att få vård, stöd och ersättning En kamp för att ens bli trodd och lyssnad på. En kamp för att få livet att gå runt, hålla ihop och inte ge upp. Vi säger som många av vittnesmålen i den här rapporten: Ska det behöva vara såhär?

Det här är personer som på olika vis blivit fråntagna sina tidigare liv, som inte längre kan arbeta fulltid, utföra sina fritidsaktiviteter eller ens utföra de enklaste av vardagssysslor, som att ta en dusch. Vi har fått in vittnesmål från barn och föräldrar, unga och gamla, syskon, vänner och kollegor

1149 unika vittnesmål. Tillsammans berättar de verkligheten om vår nya folksjukdom: postcovid Gemensamt för alla vittnesmål är att man vill tillbaka till ett vanligt liv Ingen vill vara sjuk eller leva på halvfart. Alla efterfrågar hjälp - och den hjälpen behövs nu.

Till alla ni som delat ett vittnesmål vill vi säga vårt djupaste tack Ni är inte osynliga

Vittnesmålen har samlats in under maj och juni 2024 Personerna bakom vittnesmålen är anonyma, men vissa har valt att skriva under med sitt namn De har alla godkänt att vi får använda deras vittnesmål. I vissa fall har vi tagit oss friheten att förtydliga läsbarheten.

Nu låter vi vittnesmålen tala för sig själva.

Tack, Anne Wiström, ordförande Svenska Covidföreningen

Expanded our client base

Niklas Arnberg, Generalsekreterare Virus- och pandemifonden

Följande vittnesmål har svarat på frågan: “Hur är det att leva med postcovid?”

VITTNESMÅL

Det är som att sätta livet på paus och inte veta om en någonsin får trycka på play igen. Jag lever och det är jag såklart tacksam för, men har inget liv Kan ej jobba och orkar bara träffa släkt och vänner mycket få tillfällen Min man gör allt hemma och mina barn får klara sig utan sin mamma. Ovissheten och bristen på kunskap hos vården oroar och är frustrerande. En blir som forskare på sin egen kropp och lär sig med åren vad jag kan och inte kan göra Att gå 700 meter är jobbigt, borsta tänder ger mjölksyra och vila är ett måste flera timmar/dag och mellan alla små aktiviteter som att äta, klä på sig osv. Men jag har ändå hopp om att det ska bli bättre!

“Jag gick från frisk och fullvaccinerad 45-åring till kroniskt sjuk efter en mild infektion. Nu kan jag varken jobba eller ta hand om min familj. Det finns ingen vård att få i Sverige och jag kommer hinna dö innan några behandlingar kommer. Jag är rädd att min son aldrig kommer återse sin far igen ”

“Så mycket av det jag älskar/älskade vän mitt liv är borta Inga kalas/fester pga intryck. Kan inte leda mina älskade pass på Friskis (6-8 pass/v), på grund av ingen ork/intryck. Inget jobb, på grund av att hjärnan fungerar inte. Huvudvärk i princip varje dag, problem med andning vid kyla/värme/vind. Rusande puls, yrsel, en trötthet där inte vila hjälper Mm, mm ”

“Att leva med postcovid är att vara ett levande bevis på alla de misstag ingen vill erkänna. Det är lättare om vi inte finns.”

“Heeelt förändrad livssituation! Identitetskris. Påverkar hela familjen. Oro om hur pass mycket man kan förbättras eller acceptera att detta är mitt nya jag.”

VITTNESMÅL

“Tappat både lukt och smak, fortfarande helt utan efter snart 4 år. Hjärntrött, koncentrationssvårigheter, ljud och ljuskänslig, mycket andfådd, m.m. ”

“Hela ens värld vänds upp och ner. Man går från helt frisk till sängliggandes. Det är många nya utmaningar, mycket nytt att lära sig, tänka på och lyssna till sin kropp. Att DU vill, DU orkar, DU kan men kroppen säger ifrån.”

“Själsdödande. Sorgligt. Tragiskt. Jag var 26 med 3 barn när jag fick covid, jobbade och studerade. Nu är jag 30 år och får fortfarande ingen hjälp, jobbar men klarar knappt det. Lider för min familjs skull och känner mig misslyckad i livet. Vill bara bli förstådd och få någon hjälp Vill bli mig själv igen ”

“En hopplöshet när ingen vet hur de ska hjälpa oss.

Hjärntrött och svårt med andningen, sömnsvårigheter, inget socialt liv fruktansvärt Staten borde ge oss ersättning för sveda o värk!”

“Väldigt jobbigt då mitt lukt och smaksinne fortfarande är förvrängt.”

“Den eviga tröttheten som tog över! Det var segt att komma hem efter jobbet och behöva sova minst en timme innan jag kunde laga middag. Är inflyttad till huvudstaden och ensamstående med två ungdomar. Hade barnen varit mindre hade jag inte kunnat ta hand om dem. När jag jobbade hemifrån kunde jag sova en timme på lunchen Då gick det bättre ”

“Till en början hade jag alla möjliga symtom. Jag blev bättre. Kom åter i arbetslivet men min arbetsgivare saknar förståelse för att jag är hemma mer än andra Att jag ibland med kort varsel sjukanmäler mig pga. Migrän etc. Ofta i samband med mens då symtomen blir värre då. Jag känner mig som en börda.”

“En sorg, livstilsförändring. Från aktiv till att hela tiden få väga in vad man orkar, just nu går allt till jobb. En kamp mot försäkringskassan, jobbar 100% för försäkringskassan inte godkänt sjukskriven, men får offra semester för återhämtning, min sambo sköter hem å hushåll.”

“Fruktansvärt! Mitt liv har förstörts efter covid då jag fick det för snart 4 år sedan Ensamstående mamma med litet barn som lever med hemtjänst.”

“Jag försöker överleva dagen!”

VITTNESMÅL

“Utmattade, man måste kämpa varje dag med det vardagliga Det som för var roligt, att träffa vänner, kollegor och hitta på saker är en kamp och innebär flera dagar i full hjärndimma.”

“Att se sitt barn ligga i sängen månad efter månad som blivit till år gör att man går sönder. Som 18- åring bli ifråntagen sitt liv, och som 20- åring fortfarande lika sjuk, gör att livet sakta försvinner ur hennes ögon. Sinne efter sinne har släckts ner, ljud, ljus, intryck, känslor ALLT hon gör o känner gör henne sjukare o trycker ner henne tillbaka till sängen. Det är terror!!

Oskyldigt dömd till isoleringscell!!! VART finns hjälpen????��������”

“Pacing pacing pacing är det enda som hjälper ��”

“Saknar mitt liv sedan 2020, tappat mitt sammanhang och tillhörighet i samhället och arbetslivet Tröstlöst ”

“Fruktansvärt, känns som att man är riktigt sjuk varje dag. Alla fruktansvärda symtom som man vet är numera "normalt". Tillbringar 90 procent av tiden sittandes / liggandes även efter 4 år ”

“Jag gick från att vara elitidrottare till sängliggande. Tar 6 mediciner om dagen och kan knappt jobba deltid, inte tillräckligt för att försörja mig själv. Tar ungefär 6 månader att få aktivitetsersättning så mina föräldrar behöver försörja mig ”

“Fick bl.a. ögonmigrän efter att jag var ”lindrigt” men långvarigt sjuk i första vågen. De första åren blev jag andfådd och fick yrsel av ”ingenting”. Fortfarande över fyra år senare har jag inte fått tillbaka mina två högsta växlar i kapacitet i fysisk ansträngning. Hjärntrötthet klappar igenom efter jobbet minst 2-3 gånger i veckan. Då kan jag inte tänka, handla, laga mat, vara social. Fungera. Men jag rullar på, i någon slags vardag, men det går långsammare och världen har krympt Bor i en del i landet med mycket dåliga möjligheter till vård eller ens utredning ”

“Helt livsförändrande. Har blivit en ny försämrad version av mig själv.”

VITTNESMÅL

““Min kropp kämpar ständigt. Hög puls (POTS), Andfåddhet (EDAC), muskelsmärtor, hjärntrötthet och en förlamande fatigue för att nämna några symtom. Varje dag. Varje sekund Hela Mitt liv är förändrat Sjukskriven 4,5 år och mår fortfarande väldigt dåligt. Jag tar ingenting för givet längre inte ens att kunna andas…”

“Livskvalité inskränkande Från att vara en energisk 49-årig fysiskt och mentalt aktiv specialistsjuksköterska i frontlinjen för att bekämpa pandemi, virus och bakterier, till att bli en skärpa av mig själv och kännas som 25 år äldre, inte klara jobba heltid eller ha ansvar för ssk stidenter, inte orka vara fys aktiv o inte vara ung fräsch mormor/farmor för lovet passerar och jag ligger på soffan Det har virus gjort mig till, en skärpa av mitt tidigare jag.”

“Efter 3,5 år så har alla symptom landat i kroniska mer än panik Att lära sig strategier för att leva & inte bara överleva. Otroligt mycket egenlärdom eftersom bemötande och vård inte existerade och fortfarande är minimal. Acceptans är svårast. Särskilt att acceptera och ha mål på att ändå kunna bli bättre med tiden.

Att sedan slåss om sin ekonomi & försäkringskassa, att förklara 70 symtom för omgivning och inte kunna gå ensam till läkare utan att det krävs en beskyddare för att inte bli överkörd är utmattade ovanpå hjärntröttheten. Kvinna 56 år”

“Smittad på jobbet (lärare) i mars 2020. Fortfarande nu fyra år och tre månader senare, 100% oförmögen att arbeta, träna, umgås, gå och allt som hör till det vardagliga livet med barn och barnbarn. Saknar mig!! Saknar att vara den mamma, fru, mormor, dotter, vän, kollega jag var innan covid förstörde mitt liv Detta är ett riktigt helvete som ingen vill ha!!”

“Att man inte är sig själv länge var det värsta första åren, att inte kunna jobba som sjuksköterska längre på grund av minnes och konsentrationssvårigheter, den extrema tröttheten, värken

i kroppen och astma som kom postcovid, det var en tuff resa att lära sig bli en ny person med begränsade resurser ”

“Det har inte känts av så mycket men på senare tid börjar jag få det allt svårare med minnet, sömnen, orken, tålamodet, trötthet, hjärtklappning med mera. ”

“Livsomvälvande. Från att ha varit en högpresterande multitasking mamma, sambo, dotter, vän och karriärkvinna till att bli en trött, tunnelseende och svag person med begränsningar i precis alla av livets delar av höga skratt, stimmiga miljöer, cykelturer, legobyggen, arbetsmöten och kärleksstunder.”

“Livskvaliteten påverkas negativt. Hjärntröttheten gör att föreningsliv och sociala kontakter minskas till ett minimum Påverkan av ojämn och fladdrande blodtryck och puls där sjukvården inte kan ta till sig att postcovid påverkar organen på annat sätt och där hypotalamus kan vara påverkad. ”

“Frustrerande, från att varit aktiv till en trött gammal man... ”

“Postcovid tog livet ifrån mig. Det som var jag är borta.”

VITTNESMÅL

“Det psykologiskt jobbigaste är att leva med en diagnos som saknar prognos. Kommer jag någonsin att bli frisk?”

“Ögonmigrän. Hjärntrött. Får rethosta av även bara mindre ansträngning. Och yrsel. Försöker jag återuppta hyfsat normal träning sitter hostan och retningen i ett par dygn ”

“Jag har förlorat det liv jag en gång hade Jag sörjer dagligen att inte kunna glädjas åt saker och aktiviteter jag tidigare älskade Att varje dag är en kamp Rädslan för hur mitt liv kommer att se ut framöver. Kommer mitt liv förkortas pga postcovid?

Alla mina relationer som fått stå till sidan. Att mina barn tvingas vara barn som anhöriga, det är den största smärtan ”

“Jag kan inte arbeta, träffa vänner och umgås med övriga familjen. Förlorat mitt liv!.”

“Har efter 3 år börjat att jobba efter en lång resa där jag var inlagd 14 gånger för svår astma/lungproblem efter covid Fick även diagnos Pots och är 9% invalid enligt trygg hansa !! Nu kan jag med hjälp av medicin arbeta och klarar mig idag utan rullstol. Kommer aldrig ha ett normalt liv men är glad att jag lever.”

“Min värld har krympt och mitt liv är väldigt begränsat i jämförelse med hur mitt liv såg ut före pandemin. Heltidssjukskriven i 4 1/2 år nu och ser ingen ljusning.”

“Alltid trött, svettningar dygnet runt, tinnitus, ryckningar i kroppen, känselbortfall, sticker och bränner i huden. Ökad smärta i kroppen. Håravfall. Är vad jag kommer på rakt av. ”

“Mitt liv togs ifrån mig Svaghet, trötthet, värk, i både kropp och sinne ”

“Jag åt så mycket Ipren och Alvedon att min läkare blev orolig och förbjöd mig ta de för min hälsas skull men det var det enda som fick mig att ta mig igenom dagen.”

“Efter 1,5 års sjukskrivning med postcovid är jag idag äntligen i arbete på 75%. Mina symtom var en bottenlös trötthet, inte som något annat jag upplevt tidigare, jag blev andfådd så fort jag gjorde minsta lilla fysiska aktivitet. Efter jag varit sjukskriven i drygt ett år kom man plötsligt på att de glömt att kolla blodtryck och hjärta/puls, vilket visade sig vara skyhögt, därav andfåddheten Jag fick

Betablockerare och plötsligt fick jag livet tillbaka. Det jag fortfarande kämpar med är PEM, men jag försöker lära mig att förhålla mig till ett liv där jag behöver tid för

återhämtning och jag är försiktig med vilka aktiviteter jag gör. Jag inser att jag ändå är en av de lyckligt lottade av de som drabbats, vilket jag är väldigt tacksam för ”

VITTNESMÅL

“Ständigt tänka på att vila tillräckligt mellan eventuella göromål. Stanna i sängen eller soffan i flera dagar, för att orka andas ”

“Livet efter covid är en enda spiral av sjukdomar trots att insjuknade i oktober 2022 Trötthet, hjärndimma och hjärtklappning, medicineras med blodtrycksmedicin. Har ingen läkare som hjälper mig nu utan de har släppt det. Det fanns ett liv innan med fysisk träning 5-6 dagar i veckan. Kan inte träna alls nu och orkar knappt arbeta eller känna mig tillräckligt för min familj.”

“Begränsande, trött, en skugga av sitt gamla sprudlande jag.”

“Mitt liv är helt förändrat. Hemtjänst, rullstol, inte jobbat på fyra år. Orkar sällan träffa vänner eller lämna hemmet och blir försämrad av ”små” ansträngningar som att duscha, besöka läkaren, eller vara utomhus. Helt nytt perspektiv på vad som är viktigt i livet. Ny förmåga att se det stora i det lilla. Hoppet grusas så lätt av ett bakslag, t.ex. nu av sommarvärmen. Varje dag är en balansakt. På slak lina. Försämringar kan bli permanenta eller hålla i sig i månader ”

“Allt som förut var normalt och som man tog för givet är helt borta. Livet är borta.”

“Fruktansvärt! Mitt liv har i över 3 år varit ensamt, fullt med smärtor.”

“Jag sörjer mitt liv Jag sörjer att jag begränsar min familj o mina vänner (dom som finns kvar). Jag sörjer min kropp som inte längre orkar tjäna mig. Hoppet är snart slut.”

“Det tog 7 månader att komma igen 100% till jobbet med de flesta symptom vi vet idag gällande postcovid Det har nu gått lite över 1 år sen jag blev "frisk" men än idag har jag lite mindre ork än förr. Många säger vilken otur att du blev så sjuk, jag säger vilken tur. För jag vet att så många fortfarande är sjuka, som kämpar och behöver hjälp som uteblir För er och för alla som kan ha diffus postcovid som med rätt hjälp kan få en chans att få tillbaka livet För så som man mår, vill inte jag uppleva igen eller att någon annan ska få göra. Nånsin!”

“Kronisk migrän och yrsel”

“Att leva med postcovid är som att inte kunna leva. Varje mindre aktivitet resulterar i influensaliknande känsla med feber, bröstsmärta och en obeskrivlig trötthet i kroppen Lägg därtill andningssvårigheter, muskelsmärtor, rusande puls och hjärtklappning för att nämna några symtom. Att ständigt behöva tacka nej till socialt umgänge för hjärntröttheten kommer direkt vid samtal. Och värst av allt, att inte kunna vara en fungerande pappa till ett barn som bara vill leka och busa ”

“Det är fruktansvärt, det är svårt att få någon att tro på en, och när nån tillslut gör det så finns det ändå nästan inget man kan göra Lider av extrem trötthet, huvudvärk, yrsel, illamående, kognitiva svårigheter, muskelsvaghet, muskelvärk, ledvärk, svimningskänslor, hög puls och mycket mer. ”

VITTNESMÅL

Ett ständigt begränsande, ett ständigt planerande. Att inte längre kunna bestämma själv vad jag vill göra. Den parallella kampen mot försäkringskassan som inte tror på att jag är sjuk, vilket har gjort mig arbetslös istället Dagar av sorg över att min kropp inte kommer orka vara gravid eller ta hand om ett barn. Jag var 30år när jag blev sjuk, arbetade heltid, tränade, gjorde roliga saker, jag hade hela livet framför mig. Detta var mer än tre år sen Idag får jag vara glad om jag kommer orka jobba 25% Men jag har hittat hoppet för livet igen, för ett tag var det så illa att jag funderade på att avsluta mitt liv. Det är ett trauma vi alla med postcovid har gått igenom och vi behöver hjälp att ta oss igenom detta.

“Fick Covid första gången för drygt 2 år. Fick då en känslighet för luftvägsinfektioner med nästan konstant hosta och feber. Ont i blodkärlen. Tunga ben, hjärtklappning och yrsel Hjärndimma När jag just började känna mig lite bättre efter 1,5 år fick jag covid igen i höstas och allt började om. ”

“Hej! Blev sjuk i mars 2020 Milda symtom, som aldrig gick över. 59 år, kvinna. Problem med pem än i dag, och har förmodligen fått MCAS med födoämnesintolerans Kan knappt äta nåt, inte sova Och fått autoimmun sjukdom: lichen schlerosus. En mardröm och gaslightad av vården.”

“Ingen ork till något, ständiga symtom från hjärta, hjärna och mage. 4 år senare har jag gett upp allt hopp på sjukvården som endast klarar av att göra en sämre. Postcovidmottagningen lyckades få mig att kollapsa på ett gångtest, ivägskickad med rullstol till akuten. Ingen tar ansvar. ”

“Nedslående , har inte kunnat vara en aktiv förälder sedan jag drabbades av covid första gången i April 2020. Har fortfarande en trötthet som inte går att sova bort, hjärt rusningar vid mindre ansträngning trots behandling med pulssänkande medicin ”

“Har varit mkt jobbigt, fysiskt och psykiskt.”

VITTNESMÅL

“Hjärntrötthet/hjärndimma sen covid-infektion i april 2021, som förvärras med kognitiv ansträngning. Läkare vill inte diskutera postcovid utan vill utreda om jag är deprimerad. Vem blir inte det när man inte kan utföra sitt jobb eller umgås med mer än ett par personer åt gången utan att förvärra symptomen?”

“Det är fruktansvärt. Det har berövat hela mitt liv. Det ända jag orkar är att ligga i min säng dag in och dag ut i 2,5 år och jag är 19 år ”

“Jag har varit sjuk i fyra år Postcovid har gjort att jag inte kan jobba, inte kan leka med mina barn eller ens laga mat eller städa.

Pulsrusningar, fatigue, andfåddhet, värk i kroppen och PEM är bland de värsta symptomen och de är verkligen handikappande. Det känns som att hela livet är på paus Ändå rusar alla andras liv på, barnen växer upp och tiden bara försvinner från mig. Samtidigt finns det inga läkemedel eller bot mot sjukdomen, vi kan vara leva på hoppet om att forskningen en dag ska hitta något som hjälper.”

“Fruktansvärt. Bara 4 månader av detta för mig men de 4 värsta månaderna i mitt liv. Aldrig mått så dåligt, fysiskt eller psykiskt. Ung och frisk innan ”

“Det känns som att jag har åldrats!”

“Jag har haft trötthet och har svårt att lyfta armarna, blir andfådd och väldigt trött Är ju också andfådd när jag går och kan då inte prata samtidigt Glömsk och tänker trögt Allting tar så mycket längre tid Jag jobbar men det bygger på att jag kan sitta på en kontorsstol. Hade jag haft ett jobb med fysisk ansträngning hade jag inte kunnat jobba.”

“Hela mitt liv har kraschat. Från att jobba, plugga, ha hobbies och försöka ta körkort till att vara sjukskriven i 2 år utan att orka ens med att duscha eller äta Visst har jag blivit bättre, har inte längre panikångest dagligen och kan sova tack vare massa piller - men vad är det för liv när man inte är sig själv längre? När man är en utmattad, dallrig, lättskrämd hög av rädsla med känsloreglering som en 3-åring? Blä ”

“Det känns som att jag överlever, men inte lever. Långt ifrån lever Jag känner mig ensam, rädd, utlämnad och oerhört sviken Sviken av sverige, vården, myndighetet & folk i min närhet.”

“Kunde inte fortsätta arbeta 8 timmar om dagen Enorm trötthet tog över. Svårt att utföra dagliga bestyr och jag behöver ofta vila en halvtimme mitt i en uppgift. Sover mellan 11-15 timmar om dygnet. Orkar inte med något större socialt liv Svårt att planera något när man inte vet hur man mår ”

VITTNESMÅL

“Jag blev sjuk i covid feb -21 och fick sen postcovid. Jag är fortfarande sjuk och heltidssjukskriven. Det enda man önskar sig är att bli frisk och att det finns fler specialist mottagningar så man får hjälp.”

“Från aktivt liv till isolerat med upplevelse av att vara dumpad av samhället och vården som en tråkig rest från pandemin. En tid samhället vill se som passerad (därav ingen vård, hot om utförsäkring, socialt nätverk som släpper kontakten i behov av att själva få gå vidare) medan mardrömmen fortsätter i min isolerade bubbla. / Lisa”

“Jättetufft är det Kamp mot tröttheten och det nedsatta kognitiva Tillbaka på jobbet 25% Sjukskriven heltid i 1,5 år Otroligt tungt Ständigt förklara för omgivningen varför man är trött och inte orkar. Det sociala blivit lidande. Det går i skov. Men har man en bra dag och gör något aktivt påfrestande, då får man lida i flera dagar efter Hoppas innerligt att det går över snart Mer forskning krävs ”

“Fruktansvärt”

“Jobbigt att man inte orkar, blir även trött med för mycket ljus omkring mig, orkar inte följa en röd tråd när jag ska läsa eller följa ett recept! Glömmer lätt enkla saker. Jobbigt att folk förstår inte mina diffusa symptom.”

“Orkar inte jobba 100%. Fått gå ner på 50% för att orka ha ett någorlunda bra liv.”

“Varje dag är en kamp. Ingen kan se utanpå hur mycket jag kämpar och hur svårt

sjuk jag är Får utstå så mycket fördomar om att vara sjuk i 20-årsåldern Jag blir utskälld på spårvagnen för att jag sitter ned, fastän jag inte klarar av att stå upp.

Klarar inte av att köa i mataffären. Är så yr att jag måste hålla i någon för att komma hemifrån. Men ändå är det ingen som ” ser ” mig…”

“Varje dag är en kamp med förlamande trötthet och svaghet Svårt att koordinera olika vardagliga sysslor. Fungerar helt enkelt inte. På det led och muskelvärk. Svårt att fokusera. Hjärnmos.”

“Ensamt och instängt ”

“Att vara för sjuk för att orka prata, skriva, läsa, gå, i perioder sitta upp, tänka, känna, vistas i naturen ”

“Extrem trötthet, svaghet i muskler, hög puls och svettning vid minsta ansträngning, ständiga besvär från bihålorna. Kan inte vara fysiskt aktiv eller orka med barnen mer än liten utsträckning. 32 år men känner mig som 90. Fått byta jobb från fysiskt till kontor, har inga vänner kvar då all energi är slut efter jobb och barn, orkar inga fritidsaktiviteter. All känsla av meningsfullhet och sammanhang är borta.”

VITTNESMÅL

“Saknar mej o mitt ork! Smärta jag aldrig varit med om i låren! Saknar min smak o lukt fortfarande, 3,5 år senare! Tröttheten, den är förlamande o går inte att vila eller sova bort!”

“Som att plötsligt bli levande begravd! Livet krymper till att bara sova äta vila ALLT det lilla man gör blir en kamp.”

“Ett helvete att vara så sjuk, nära att dö minst fyra gånger och betecknas som lindrigt sjuk i media då man bestämt att föra att betecknas som SVÅRT drabbad så måste man ha varit inlagd akut, en akut som man blev nekad att komma till. En vård som inget kan, min kropp och själ är döda, hjälpen obefintlig, stämpel = psyksjuk, för VÅRDEN, inget kan eller vill. Fy fan.”

“Jag och min son har nu varit sjuka i 28 månader och det går inte åt rätt håll Man blir inte trodd i primärvården och fullständigt misshandlad av Försäkringskassan. Symptomen är grymma och obeskrivbara och håller en fånge 24/7. Det här är inget liv! Sonen får hela tiden nya virus och infektioner de dagar han klarar av att vara i skolan, vilket resulterar i en försämring som sitter i länge. Vi behöver hjälp!”

“Jag måste stänga min verksamhet men fick inget från försäkringskassan eller a-kassan. Läkaren skickade mig tillbaka till jobbet när jag hade smärta i bröstet och extremt hög puls trots att jag jobbade fysiskt ”

“Låga energinivåer, även om jag har en bra dag så kan det vända tvärt. Tinnitus och yrsel. Allt blir värre med motion, men jag försöker ändå.”

“En kamp. En kamp för rätt till vård, utredning och behandling. En kamp att orka vardagen En kamp att se barnen lida för att jag inte klarar hantera deras konflikter, deras vilja att göra saker och leva sitt liv, för att jag inte klarar ge dom ett rent hem och vällagad mat. En kamp att mista de bästa åren i mitt liv för att kroppen inte klarar leva det liv jag vill. En kamp för det ekonomiska med all sjukdom och sjukskrivning som ensamstående förälder En kamp att få vänner, familj och arbetskamrater att förstå.”

“Fruktansvärt, har förlorat hela mitt aktiva liv och mig själv. Att ständigt kämpa med en kropp som kämpar ännu mer. ”

“Fick det på arbetet i maj 2020. Vi fick inte använda munskydd och visir om det inte var smittade patienter Alla patienter testades inte heller Sedan dess har jag haft fatigue. Fick i denna tid också hjärtproblem som behövde åtgärdas med pacemaker.”

“Det enda jag vet med säkerhet när jag vaknar på morgonen är att jag har en (alltid varierande) kvot energi och när den är slut är den helt slut. Nya symptom varje dag, varierande under dagen, kroppen är i ett konstant kaos. Och som om det inte vore svårt nog att själv acceptera att livet satts på paus, att spelreglerna ändras oavbrutet, så måste jag varje dag förklara och försvara min situation inför andra Jag har inte valt att få postcovid, och jag skulle ge vad som helst för att få tillbaka mitt vanliga liv åtminstone en kort period.”

“Det är extremt frustrerande. Att vara sjuk och trött hela tiden tär på en. Är 30 år men känner mig fast i en 100-årings kropp.”

VITTNESMÅL

“Jag har gått från att vara en bra student och långdistanslöpare med ett bra socialt liv och uppbokade helger till en person som knappt kommer ihåg mina kompisars namn, behövde pauser mina studier och kan inte träna längre Min perfekt värld har blivit tyst och tråkigt Jag fick knappt någon hjälp av vården, trots att allt och min kropp har vänts upp och ner. ”

“Fruktansvärt Blir konstant behandlad som att jag har en psykisk sjukdom och inte en fysisk. Både av sjukvård, jobb och omgivning.”

“Det värsta att man inte blir tagen på allvar av sjukvården (Region Norrbotten) en helt oinsatt ” ung ” läkare som bara ville ha ut mig i arbetslivet (då 62år). Hon ville behandla varje symptom för sig och menade att PC inte hade en renodlad diagnos Hon skrev ut medicin mot depression då jag grät för att inte bli förstådd.”

“Jag var 14 år Får ingen officiell diagnos För vi fick Covid innan man började resta i Umeå. Umeå suger på vård. Jag är nu 18 år och har varit hemma heltid i 2 år. Förhöjd sänka, fatigue, dysautonomiska problem men ingen läkare som utreder mig. ”Lycka till med din rehab” sa man på BUM. Ingen rehab. Pacing är det enda. Jag oroar mig för min framtid Jag orkar nästan ingenting fortfarande ”

“Det känns inte som att jag lever längre, varenda dag är numera en kamp för att överleva. Känner mig som en fånge i min egen kropp.”

“En daglig kamp med min tjocktarm som inte vill göra sitt jobb.”

“Två omgångar postcovid Ensamt Nedbrytande Livsomvändande Att tappa både lukt och smak föralltid. Att gå från leva ett aktivt liv, till att inte ens få promenera. Att gå från en pigg 28-åring till att mest sova för att orka leva. Att planera sin energi. Att i orkeslösheten behöva kämpa mot vården, som inte anser en sjuk. Att behöva förklara hur vården bör gå till Att möta oförstående läkare som bara se dig som någon att veta av. Så himla ensamt, trots mängden.”

“Andfådd. Går på en födelsedagsfest, sjuk i 2 dagar. Vilar. Provar att gå på gym, sjuk i 2 veckor. Vilar. Jobbar-vilar-jobbar-vilar-jobbar-vilar. Har inget liv. Tar en dusch, mår sämre Städar, mår sämre Hjärndimma. Fången i min egen kropp

“Att aldrig våga planera någon aktivitet eller resa över flera dagar, att alltid räkna med bakslag dagen efter. Om det så bara handlar om att åka till Ikea. Total

energilöshet om jag tar i för mycket, att absolut inte bli stressad eller ens ivrig inför något Begränsad även om det nu på snart tredje året är mycket bättre Att bara stundtals ” känna igen” sig själv och då bli så lycklig så jag nästan gråter..”

“Du vet den där känslan man får dagen innan man blir sjuk med t.ex. influensa? Man är inte riktigt sjuk ännu men man mår inte bra heller. Så där mår jag nästan varje dag Enligt vad jag har hört så är mitt fall ändå mild; andra har det ännu värre ”

“En ständig kamp mot symptom Det känns som min kropp är under attack konstant. Det värsta är att det verkar finnas saker som hjälper/botar, tex monoklonala antikroppar som Ronapreve, men ingen läkare har vågat ge det än trots att det knappt har biverkningar.”

VITTNESMÅL

Från att driva eget företag med 15 anställda, springa 7 km 2-3 ggr i veckan till att få sitta på läktaren och titta på när andra lever sina liv Sover bort dagar som har blivit till år år som är mitt liv som jag missar känner inte igen mig själv, min identitet är bortrövad. Helt sjukskriven sedan november 2020. Sörjer stundtals men jobbar med att fokusera på det som fungerar Pulsen, svimningar, huvudvärk, tröttheten tröttheten tröttheten det kognitiva att det är ansträngningsutlöst... tror inte längre att det kommer gå över av sig självt... måste in med kemi på cellnivå som bryter Meditera och vara i naturen, kallbad och vara i min trädgård, klappa en katt äta något gott försöka finna mening i att inte vara del i ett sammanhang och hålla koll på tankar och psyket... önskar mig liv. Mitt liv.

“Har haft postcovid sedan 2022. Arbetsgivaren talar om att min tjänst kommer regleras, min ekonomi är under isen och jag behöver sälja mitt hus. Inga fritidsintressen kvar, ingen ork till vänner och familj Ingen självkänsla kvar, bara värk trötthet och sorg. Vad finns kvar av livet? ”

“Så svårt för andra att förstå eftersom det inte syns på utsidan Den första kampen gick ut på att försöka överleva en vardag med en ickefungerande kropp och samtidigt och ta hand om 3 barn varav en nyfödd, en 1-åring samt en tonåring som även hon drabbades av POTS och postcovid samtidigt som mig”

“Allt känns bra”

“Svåra lungbesvär, mycket slem, astma, vatten I hjärtsäck bedömt kronisk perikardit, utmattning testvärden MoCA KEDS MMT, prediabetes, yrsel, pulstinnitus 24/7 med uppvak var natt, lungläkare säger troligt samlas mer slem då, dvt och troligt microproppar Eliquis resten av livet, högt blodtryck”

“Haft en pågående sjukskrivning sedan okt 2021, av och till från mars 2020 innan jag fick min diagnos. Har utv svår astma, är orkeslös, har kognitiva svårigheter och är mycket infektionskänslig. Detta har lett till självvald isolering och familjen håller sig undan vid minsta förkylningstecken.”

“Blev sjuk våren 2020 och var inlagd i två omgångar Blir fortfarande lätt andfådd vid ansträngning. Svid I munnen, mat smakar fel. Känslig för vissa lukter. Inte varit tidigare. Huvudvärk och migrän samt fortfarande väldigt hjärntrött Äntligen orkar jag röra mig mer och gått ner 10 kg som jag ökade ”

VITTNESMÅL

“Jag blir inte sjuk! Men det blev jag. Jag har varit sjuk nu i över två år och det tuffaste motståndet är nog jag själv. Jag har haft turen att få bra sjukvård och är diagnostiserad med bl a , POTS Men kampen med sig själv är en fruktansvärd resa, att helt plötsligt inte Kunna fungera alls med det vardagliga livet socialt, yrkesmässigt och familj. Leva i ett vakuum där nästan vansinnigt tar över. ”inga svar, ingen vet” funderingar kring att behöva sälja huset då förmågan att sköta det inte finns Det är även en stor ekonomisk förlust vi drabbas av Att bli helt uteslutas och bortglömd av arbetsgivaren och kollegor. Även om vi är orkeslösa, trötta vill vi känna att vi ändå finns med i olika sammanhang och att vi faktist en dag kan komma tillbaks. Mvh//Marita Törnblom Hansen ��”

“Jag trånar efter att få upprättelse, även fast det viktigaste är att jag blir bättre.”

“Frukost, vila, ge hunden mat, vila, kort långsam promenad med hunden, vila/sova, en dag/v social en stund på jobbet, äta lunch, en dag/v akupunktur 30 min, vila/sova, prata lite med barnen, vila, kanske laga middag, äta middag, vila, kanske läxhjälp, god natt och så är det hela dagarna, alla dagar.

Jag saknar mitt liv Jag vill leva ett aktivt liv ”

“Före Covid-19 var jag fullt frisk. Nu orkar jag mindre än 0,5% av vad jag gjorde då. Kan inte längre gå eller ens stå upp utan att få baklag. Får hög puls av ingenting. Är hembunden, saknar vård och saknar symptomlindrande mediciner Hur länge ska jag orka ha det såhär? Hur länge orkar min familj?”

“Jag lever inte längre, jag bara existerar. Jag känner mig fast i fel kropp och kan inte göra något jag tycker är roligt längre ”

“Min friska kropp = Arbetade 100 % plus träningsinstruktör 4 ggr/veckan Min sjuka postcovid kropp = stillastående 140 i puls och kämpade att orka lyfta en tom pantburk in i pantmaskinen.”

“Förutom svårigheter i vardagen som försvårar både jobb, fritid och relationer så har det varit ett psykologiskt trauma av att inte blivit tagen på allvar i vården. Även familj och vänner har inte förstått hur dåligt man mått Känner mig så förminskad i allt. Vill lyfta det här med trauma mer, även att drabbats av en sån funktionsnedsättande sjukdom mitt i livet. Sjukdomen syns inte utanpå. Jag kan se frisk ut fast jag inte klarat min vardag alls. Tack!”

“En ångest över att inte bli förstådd och få hjälp i sjukvården. En ångest över att jag inte klarar av att vara den jag var före 1/4- 20, kan inte träna el utsättas för psykisk påfrestning då det leder till bakslag. Har alltid en puls över 100 . Jobbar inom vården och blir väldigt lätt utmattad. Har nervsmärtor i ansikte och tänder, bakom näsa. Huvudvärk på vänster sida och hög puls är de problem jag har kvar efter 4 år.”

“Hela mitt liv har stulits och mina barns uppväxt finns det aldrig möjlighet att kunna få uppleva igen ”

“Ett frustrerande helvete med flera års konstant feber, enorm trötthet, påverkan på blodtrycket som ändrar sig flera gånger per dag och ger hemsk yrsel och balanssvårigheter m.m. många konstiga symtom som ingen läkare kan förklara eller behandla. Vi är hemskt ensam patientgrupp och blir sällan betrodda av omgivningen och sjukvården..”

VITTNESMÅL

“Skrämmande. Otillräcklig kunskap i primärvården. Bemötande varierar mellan gaslighting och godtrogenhet. Jag lever nu ett isolerat, litet liv då jag inte kan delta i samhälle, jobb, vardag, vänner o familj längre Stor sorg Stort stigma då många inte fattar och media rapporterar så dåligt. Jag har fått skriva egen remiss till Huddinge och sökt mig till olika forskningsstudier för att få ihjälp eller hopp om att en dag bli frisk igen. Jag följer forskningen noga och deltar i olika online event där de mest framstående forskarna delger vad de jobbar med och vilka terapier som kan komma att vara lovande.”

“Gör det som är roligt säger de när en själv känner att en är glad varje gång en orkar sköta sin hygien.”

“När inte ens läkaren förstår hur illa det är hur skall då andra förstå?”

“Försök lite till och pressa säger de. Tänk om de bara kunde förstå att det ända jag gör hela dagarna är att försöka.”

“Att ha postcovid är som att leva utan att leva.”

“Som att sitta instängd i sin egna kropp! Att vilja så mycket men inte ha energi eller kropp för det! Känsla att behöva förklara sig, men ingen ändå tror på en ”

“Ett ensamt kämpande att bli frisk från något vi ännu inte fullt förstår med ett samhälle och en vårdapparat som inte vill erkänna att postcovid existerar för då behöver man göra något åt det ”

“Jag är inte inbillningssjuk. Livet är så hårt att det nästan inte är värt att leva.”

“Allt jag gör är som att jag gör det för första gången då inget sker automatiskt längre Inte ens andas och gå fungerar riktigt utan ansträngning ”

“För 18 månader sen intervall-tränade jag i branta backar. Nu blir kroppen rädd när jag ser en trappa jag måste gå upp för.”

“Mitt liv är satt på paus de senaste två åren I bra perioder klarar jag jobb på deltid, kanske till o med någon social aktivitet då o då. När bakslagen kommer orkar jag knappt med mig själv, då är det bara jag o hunden. Att inte veta om o när man blir frisk är det värsta Omgivningens oförstående att jag är så sjuk i perioder, som de tröttnat på att höra om sjukdomen som aldrig tar slut ”

VITTNESMÅL

Hur ska jag kunna beskriva mitt liv med covid sedan december 2022 på 300 ord? Livet är såå begränsat! Helt sjukskriven fortf Ingen egentlig hjälp från vården, mer än ss Enorm trötthet, huvudvärk, ljud, ljus- o intryckskänslig Pulsrusningar, arytmier o yrsel. Det går oerhört sakta åt rätt håll men får inte träna o pressa mig för då blir jag sämre. Just börjat läsa lite i taget, kolla 1/3 film i taget Gråter varje dag och saknar mitt liv Solbrillor o öronproppar dagligen o de få gånger jag varit o handlat med min man är de en förutsättning. Det är som att jag lever i ett fängelse. Vill ha tillbaka mitt liv! Snälla hjälp oss alla som är drabbade!

“Det tog 3,5 år innan jag fick hjälp med egenremiss, då läkare istället skickade mig till psykiatrin, 2 g, med misstanke om grav mental ohälsa. Vilket avskrevs av psykiatrin direkt. Nu lever jag 1 inskränkt liv med svår pots och flertal mediciner.”

“Svårt sjuk mars 21, kognitivt nedsatt och orkeslös sen dess.”

“Först misstrodd av en del (läkare, journalister m.fl), initialt betrodd av sjukvård, jobbet och Försäkringskassan (är läkare) Har radikalt lagt om livet Undviker allt i stort sett Nu ska Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen utreda igen, de tror att det är ngt "annat". Fatigue, uppmärksamhetssörning och huvudvärk kvarstår Arbetar halvtid ”

“Som en mardröm som inte tar slut Livet satt på paus ”

“Jag fick covid tidigt, i februari 2020 och kämpade med ett trettiotal symptom i ett år. Sedan kom vaccinet och med det blev jag så gott som frisk Har dessvärre kvar den ofrivilliga viktuppgången och viss kognitiv påverkan under läsning, samt möjlig nervpåverkan.”

“Att få postcovid är bland det absolut värsta som har hänt mig. Att bli fråntagen så mycket av det som var jag, att inte orka något av det jag tycker är roligt, bli så ensam, inte bli förstådd, ofta inte ens orka förklara hur jag mår… Att ha postcovid är som att leva utan att leva.”

VITTNESMÅL

“Varje dag är som att vakna med en batterikapacitet på 10% och försöka bestämma vad du ska lägga de 10 procenten på, vad som är viktigast för dagen.”

“Att leva med postcovid är som att vara fången i sin egen kropp. Varken hjärnan eller kroppen orkar, hjärtat rusar. Feber av att sitta upp eller prata med någon i telefon. Minnet sviker. Smak och lukt går inte att lita på. Minsta ansträngning och sen blir man liggande i ett par dagar Livet passar medan jag halvligger i sängen, för om jag ligger kan jag inte andas och om jag sitter får jag hjärtklappning och feber.”

“Jag har svårt med ljud, ljus, rörelse, folk i rörelse, stress, orken tar plötsligt tvärslut, jag darrar och får yrsel Ligger i timmar i mörkt rum för att minimera intryck, för att ladda energi och orka vara uppe och göra vardagliga saker.”

“Ett trauma som pågått i 4 år. Oro och ovisshet. Blir jag nånsin mig själv igen?”

“Att leva med postcovid, som att jag inte har någon kondition kvar

Blir andfådd direkt av att gå en kort promenad på 1 km eller gå uppför många trappor. Omgivningen tror inte på en, utan skyller mer på att jag har dålig kondition och borde träna mer Okunskapen är stor ”

“Svårt, ingenting i mitt liv fungerar. Jag kan inte arbeta eller ta hand om mina barn. De har glömt bort hur det var att ha en frisk mamma. Mitt liv sattes på paus för drygt fyra år sedan De flesta andras liv gick vidare som vanligt efter pandemin, men mitt står fortsatt stilla. Jag levde fullt ut i 43,5 år, sedan gick ridån ner. ”

“Svårt att andas, enormt trött fysiskt och mentalt?”

“Livet blev annorlunda Den fysiskt och mentalt starka person jag var är inte här längre. Jag lever ett reducerat liv, men jag har i alla fall ett liv och försöker göra det bästa av det.”

“Känner mig sviken av samhället o myndigheter. Jag blev sjuk våren 2020 och fortfarande sjuk. Att få komma till Postcovidmottagning. Karolinska sjukhuset i Huddinge hösten 2021 blev min räddning. Där blev jag tagen på allvar o blivit utredd Har Pots, förändringar i hjärnan (det som man sett hos fler med postcovid). De vet inte vad det beror på men det sammanfaller med mina kognitiva problem. Jag vågar inte tänka på vad som hänt om jag inte fått komma till specialistmottagningen... Primärvården har ingen kunskap om varken postcovid eller Pots Där fick jag gå på stresskola och antideppmedicin Och förstås remiss till fysioterapeut, som sa att jag skulle hoppa upp på träningscykel direkt. Primärvården gjorde mig sjukare pga felbedömningar och okunskap..”

“Vart är stödet och hjälpen? Känner mig ensam, otillräcklig och undrar om det finns en framtid där man inte känner sig sjuk ?!”

“Att konstant vara utmattad, att inte orka med mer än att jobba för att rasa när man kommer hem. Det är svårt för närstående/vänner att förstå. Finns postcovid verkligen får man ofta höra! Hjärntröttheten påverkar också negativt, är överkänslig mot så mycket vilket gör en så känslig för allt runt om kring.”

“En fruktansvärt utmattande trötthet, kronisk migrän, svår hjärntrötthet, POTS, ont i kroppen, feber m.m. Idag drygt 2 år sedan min 1:a covid-infektion så sover jag mig igenom dagarna!!”

VITTNESMÅL

“Hemskt, lever varje dag med hjärntrötthet som gör så att jag inte fungerar och vad som helst kan göra så att jag blir sämre och blir sjukskriven.”

“Att behöva acceptera att livet går mig förbi Jag har missat så mycket Jag har haft feber och hjärndimma i 4 år i oktober. Huvudvärk, extrem trötthet och sjukkänsla är min konstanta tillvaro.”

“Att under en lång period inte veta om jag kommer att leva nästa morgon, bortförklarad, bortkörd och inte trodd på av sjukvården ”

“Jag är en annan person idag. En som går med långsammare steg, som bytt ett roligt och rätt häftigt chefsuppdrag till att bli medarbetare, en som glömmer, blir orimligt trött och jobbar deltid för att åka hem och vila. Jag saknar mig ”

“Att leva med postcovid är en kamp varje dag. En kamp mot trötthet, ensamhet och utanförskap i allt. Allt som tidigare var roligt är idag jobbigt. Jag är alltid trött och har en tung känsla över bröstet, ljud- och ljuskänslig, yrsel, hjärndimma och huvudvärk Känslan är som att simma klädsim varje dag. Det är tungt och det går långsamt fram.”

“Blir sakta bättre efter att ha haft extrem fatigue och fruktansvärd huvudvärk 4 år efter insjuknade arbetar jag deltid och kan ha lite socialt liv. Men livet är begränsat och det krävs planering av aktivitet och vila för att tillvaron ska fungera. Tacksam att jag inte drabbades av detta ensam. Har nog fått mer tips via andra drabbade än av sjukvården.”

“Jag överlevde pandemin, men den tog mitt liv. Den jag var finns inte längre. Jag kämpar med att acceptera mitt nya jag. Jag saknar den jag var. ”

“Väldigt trött och sämre minne. Sveda i munnen och smakförändringar.”

“Vad är det för fel på Sverige? 2,5 år sjuk. Sängliggande totalt i 1,5 år. Står, går bättre med dras än med PEM. Vi hade ju en pandemi, folk dog. Det som stört mig mest är att allt från Ivermectin, histaminblockerare, antiinflammatoriska eller munherpes medicin finns ju billigt på Apoteket. I läkares öron verkar det mer uppfattas som att man precis frågade om dom kan skriva ut en påse kokain. Men Vaccin gick bra att mosa ut, BBC intervjuade en scotte som fått benet amputerat, inte bara 1 utan 2 gånger Och varför verkar precis allt vettigt kunnande isolerat till Stockholm? Hade jag inte haft anhöriga att bo hos, hade jag nog rånat ett apotek. Jag förväntade mig mer av staten efter all skatt man betalat genom åren. SÅ Dåligt skött!”

“Denna trötthet både i kropp och knopp har varit så frustrerande. Andningen har inte varit som för 4 år sedan Mest frustrerande att inte bli lyssnad på när man känner att något är fel ”

“Saknar min hälsa och energi innan mars 2020! Från att ha orkat och gjort nästan vad som helst, till att knappt orka något! :-(”

“Snälla hjälp oss bli friska och få vår ork och hälsa tillbaka!”

VITTNESMÅL

“Har förlorat min förmåga att klara mitt yrke som pedagog. Har ingen inkomst efter 3.5 år med sjukpenning. Känns som om jag har influensa och är begränsad i livet.”

“Jag var fullt frisk innan covid, men drabbades hårt av viruset. Postcovid är en stor sorg för mig då jag inte längre är den aktiva mamma, fru, dotter, syster, vän eller kollega som jag brukade vara Jag saknar mig Barnen saknar sin mamma Jag har varit sjuk i över 3 år men inte fått komma till en postcovidmottagning. Den lades ner i Göteborg och nu står vi många utan adekvat vår. Vård i alla regioner och forskning behövs nu!”

“Livet med postcovid är en ständig balansgång. Att alltid tänka sig för, så att man inte gör för mycket eller utsätts för för mycket som tröttar hjärnan. För mycket, eller fel aktivitet, ger bakslag, som är jättejobbiga I bästa fall bara nån dag, i värsta fall tar det veckor att komma tillbaka till den vanliga formen.”

“En känsla av att förlora sitt sitt liv Att ständigt bli ifrågasatt av vården och inte få någon hjälp.”

“Mitt liv är helt förändrat, från att arbetat, dansat, umgåtts vänner till delvis helt sängliggande. Det största hindret är att få rätt vård, primärvården kan ingenting om postcovid. De mediciner jag tar har jag själv läst mig till att de kan hjälpa. Jag är ganska isolerad p g a fatigue men har familj som hjälper mig Första 18mån var värst med kognitiv nedsättning och feber varje dag. Det har blivit lite bättre men andra symptom har kommit istället. Listan är lång, fatigue, yrsel, klåda, huvudvärk, hjärtrusningar, blodsockerfall, svullna ben och oförklarlig viktuppgång.”

“Jag blev sjuk i mars 2020 Efter mycket kämpande klarar jag att jobba 50%, mycket tack vare en fantastisk make, som gör allt jag inte orkar och en välvillig och omtänksam chef. Just nu funkar livet skapligt - jag har ork att ibland göra roliga saker, om jag är noga med att planera, men det är väldigt mycket jag måste välja bort Även väldigt viktiga saker Hur det ska bli framåt, undviker jag att tänka pådet finns ändå inga svar och att grubbla kostar bara energi. Som en parantes har postcovid kostat mig omkring 300 000 före skatt, i förlorad inkomst...”

“Med kroppen som fängelse under fyra år och utan hopp om frigivning.”

“Varenda dag känns som att ensam kämpa sig framåt med lera upp till knäna. Efter drygt 4 år är jag så in i märgen trött.”

“Begränsande och omfattande påverkan på kroppen och en speciell trötthet. Smärta och åter smärta. Men ingen vet, fått dåligt med hjälp från hälso- och sjukvården Är det en sjukdom som inte finns men ändå har jag aldrig varit så dålig???”

“Hjärntrötthet, fysisk trötthet och huvudvärk mm Försöker jobba 25 % (drygt 1,5 tim/ dag), men inte en hel månad som fungerat. Ansökt om 75 % sjukersättning, ej klart ännu.”

“Är inne på år 4 nu med postcovid. Livet blir aldrig som förut känner mig alltid mer eller mindre sjuk varje dag. Jobbigt att uppsöka vården för dom vet och kan inget om sjukdomen tyvärr Känner mig otroligt ensam i min sjukdom ”

VITTNESMÅL

“Mitt liv är helt förändrat sedan 2020 Det värsta är att varje covidinfektion gör mig sjukare och sjukare. För andra är en covidinfektion en bagis, för mig sätter det livet på paus och jag blir helt sängliggandes i många månader.”

“Aldrig riktigt pigg. Hjärntrötthet . Andfåddhet.”

“Mitt liv har blivit isolerat och begränsat. En känsla av att alltid försöka hålla huvudet ovanför vattenytan dag efter dag efter dag ”

“Det känns som om jag har sovit bort fyra år av mitt liv.”

“Ibland tänker jag att det är okej att dö. Att slippa kämpa med andnöd och dysautonomi 24/7 Att få frid ”

“Det gör fysiskt ont att se vår 17-åring så sjuk Hen har bestulits på hela sin tonår, alla kompisar och skolgång.”

“Sedan Augusti-23 levt med feberkänsla ledvärk, hjärntrötthet o ljuskänslighet m.m... Sjukskriven heltid Sedan dess”

“Min vanligaste utsikt numera är vardagsrumstaket. Efter att ha haft ett aktivt och socialt liv har jag ingen ork för släkt eller vänner Jag drev ett företag med anställda. På fritiden vävde jag, jagade, tränade min hund, fiskade, odlade mat på min gård, renoverade gårdens byggnader. Idag är ekonomin pga sjukskrivning så dålig att vi kanske måste sälja gården, företaget är sålt, jag saknar vävkompisarna, saknar lugnet när man fiskade, glädjen i framstegen med hunden. Jakten är det enda jag håller fast i med näbbar och klor. Vill inte mista ännu en bit av mig själv. Inte en sorg till...”

“Orimlig trötthet av det minsta för mycket pulshöjande aktivitet. T.ex. hälla jord i krukor. Hjärtat hoppar. Temperaturökning i månader. Fem månader senare är tempen fortfarande inte helt som den ska.”

“En ren och skär mardröm. Saknar mitt liv.”

“2021 i mars april låg jag inne för covid. Har fortfarande problem med syresättning blir sjuk om jag överanstränger mig, hjärtinfarkt vid vaccination fortsatt problem med hjärtat inflammation i kroppen blodbrist.”

“Behöver vila några timmar var 3e timme jag är uppe ur sängen, så blir inte många timmar kvar av liv utanför sängen.”

“En kamp för kroppen både fysiskt och psykiskt. Smärta i muskler och nervsystemet var värst och detta påverkade även mentala hälsan.”

VITTNESMÅL

“Det var 3,5 år sedan jag njöt av att duscha, nu är det ett jobbigt projekt som jag måste vila efter att ha gjort ”

“F.d. elittränad kvinna 59 år, blev 20 år äldre på mitt första cov år -20. Tappat många vänner pga återhämtning/vila är ett måste, kan inte träna, vara aktiv o vara i sociala sammanhang pga ork o smärta och där var de flesta vännerna. Det värsta är smärtan/värken i leder o kropp. Hjärtrus, smärta, värk gör mig oerhört trött. Allt går runt i kroppen är aldrig "frisk" och börjar få många autonoma sjukdomar som ex bältros Önskar på att medicin kommer som man får testa snart. Efter mer än 4 års väntan på medicin så håller man på att bli knäpp..”

“Livet är satt på paus sedan 4 år tillbax. Har träffat min 14-åriga son endast 4 gånger det senaste året, mitt förhållande tog slut och 100% sjukskriven sedan mars 2020 Behöver hjälp av familj och vänner för att klara vardagen, med hem och trädgård. Inget av det jag förr älskat att göra klarar jag själv idag. 43 år gammal, numera med elstödstol i kök, duschpall, elrullstol och rullator. Ibland klarar jag inte ens att prata i telefon, då den jag pratar med hör hur mycket ork det tar från mig. Jag lever, men ett väldigt liiiitet liv ”

“Berg och dalbana, vet aldrig hur jag vaknar, om det kommer nya symtom? Kan aldrig planera, kan inte vara social, Hela tiden hjärntrött och så trött i kroppen. Andfådd av minsta lilla jag gör, vila efter varje aktivitet. Kan inte koncentrera mig på tv, bok, korta promenader. Saknar mitt sociala glada mig. Ofta nedstämd, ledsen. Saknar min familj Saknar att vara frisk”

“Det som var jag finns inte kvar, energi saknas, idag är jag begränsad som mamma, fru, dotter, vän och kollega.”

“Livet är satt på paus sedan 4 år tillbax Har träffat min 14-åriga son endast 4 gånger det senaste året, mitt förhållande tog slut och 100% sjukskriven sedan mars 2020. Behöver hjälp av familj och vänner för att klara vardagen, med hem och trädgård. Inget av det jag förr älskat att göra klarar jag själv idag 43 år gammal, numera med elstödsstol i kök, duschpall, elrullstol och rullator. Ibland klarar jag inte ens att prata i telefon, då den jag pratar med hör hur mycket ork det tar från mig. Jag lever, men ett väldigt liiiitet liv..”

“Jag är fortfarande jag och jag är fortfarande här ändå är jag borta från livet utanför nästan som om jag inte fanns men jag är fortfarande här och jag är fortfarande jag”

“Drabbades 2021. Milt. 14 dagar efter kom dock helvetet.

Panikångestattacker på löpande band. Brännande hud och enorm trötthet.”

“Det syns inte utanpå, när jag träffar andra har jag noga planerat, dusch dagen innan, vilar innan, väljer noga min placering med tanke på ljud värme samt ljus, äter liten portion och undviker alkohol, går hem i tid men kraschar ändå. Förhoppningsvis slipper jag riktigt bakslag och är tillbaka på min nya normalnivå efter 2-3 dagar ”

“Fick aldrig diagnosen postcovid, insjuknade maj/juni 2020!

Har fått kämpa mig till olika behandlingar som tur var har jag en underbar rehab mottagning! Nu efter nästan fyra år börjar jag må bättre,men nu är jag pensionär och måste kämpa med andra krämpor! Ovissheten var nog det värsta och ensamhet!

Går sällan till vårdcentralen, i Tyskland har jag fått mer gehör!”

VITTNESMÅL

Som förälder till barn med postcovid känner man en enorm maktlöshet och man pendlar mellan hopp och förtvivlan. Att ens barn som ligger och är svårt sjuk med illamående, yrsel, huvudvärk, smärtor, förlamande trötthet, andfåddhet, feber inte får hjälp av sjukvården är ett enormt svek. De missar skolan, vänner och deras liv är på paus. Så fort de försöker leva sitt liv igen och gå till skolan en längre stund förvärras symptomen Att sedan se hur sjukvården bara står och tittar på och inte ens försöker göra de friska är det största sveket man kan göra och skapar en ilska inom oss som föräldrar som vi aldrig trodde att vi skulle behöva få Jag kan inte förstå varför det inte satsas mer forskning på barn och unga med postcovid Barnen är vår allas framtid! Barnen med postcovid fortsätter att vara osynliga och får inte den vård eller skola de har rätt till. Det är ett dubbelt svek från samhället Politiker borde skämmas!

“Postcovid i snart 3 1/2 år Jag känner mig som ett dåligt batteri som bara kan ladda lite o energin dras ut av ingenting. Min sjukdom har varit som en bergodalbana, först jättedålig sen lite uppåt men en förkylning/covid kan dra ner mig flera månader. Haft en bra läkare men ingen postcovid hjälp.”

“Att ha fått postcovid är det värsta som hänt mig.Väntar på att få höra om botemedel så att man kan få sitt liv och sin kropp tillbaka. Nu känns det som att man blivit bestulen på sitt liv och sin identitet. Man lever i en kropp man inte har kontroll över. Saknaden efter livet innan är enorm. ”

“Har haft det tre ggr. Första gången inte så jätte påverkad. Andra gången helt okej men tredje gången var jag liggandes rätt utslagen med hög feber Efter första gången julen 2020 så tappade jag all ork, andfådd och har aldrig återhämtat mig. Det har aldrig blivit bättre utan mer symtom.”

“Har inte fått någon hjälp m min postcovid. Har levt m postcovid sedan april 2020. Svårt o få förståelse för postcovid. Det har känts hopplöst o ledsamt. Har idag många problem e coviden Har fått diabetes, problem m lungor, hjärntröttheten, feber, extrem trötthet, smärtor, nevrologiska problem. ��. ”

“Fick influensasymtom den 13 mars -20. Har inte varit inlagd eller allvarligt sjuk. Är fortfarande sjukskriven, men sedan 1,5 år tillbaka på 25 %. Det har varit, och är fortfarande, en kamp mot oförstånd både privat, arbete och sjukvården Får ingen hjälp Vart tog mitt liv vägen? Känner hopplöshet ”

VITTNESMÅL

“Jag har inget riktigt liv längre, endast en plågsam existens.”

“Det jobbigaste jag varit med om. Både för mig och för mina människor nära mig!”

“Jag har levt med postcovid sen våren 2021 och det är skit Jag har feber nästan dagligen, jag har fortfarande jobbigt med andningen Blir trött fort mår illa ofta. Jag vill leva som vanligt igen . Kunna anstränga mig utan att få feber.”

“Har sedan 2008 diagnos ME-CFS så att få Covid-19 2022 gjorde det inte bättre. Postcovid för mig blev ihållande svår ångest, luktförsämring, andningsbesvär och slembildning i lungorna. Tidigare ME-CFS symtom förvärrades Att leva med detta utan hopp om hjälp är skrämmande ”

“Min dotter (17 år nu) blir sjuk heeeela tiden efter pandemin. Hon drar på sig precis allt och missat mycket i skolan. På gymnasiet har vi fått lämna läkarintyg för hela terminen för att inte bli av med csn ”

“Att plötsligt vara mycket gammal mitt i livet. Att vara så trött att det är för ansträngande att slutföra en mening Att inte kunna lita på sin egen kropp. Att kroppen förråder en och när som helst stänger ner - slår av. Att ta i är att planera för en sjukdag.”

“Min postcovid ter sig relapsing-remitting Det innebär att jag har korta perioder när jag i stort sett inte har några symptom, så jag gaslightar mig själv att tro att jag kanske aldrig var sjuk på riktigt. Men så slungas jag rakt tillbaka in i en sjuk period och jag undrar hur jag någonsin kunde tro att jag var frisk. Jag får då och då smaka på friskhet, bara för att sjukdom ska kännas så tungt som möjligt ”

“Det är som om min kropp inte längre är min, jag bestämmer inget längre utan anpassar min konstant efter när kan jag vila, hur ska jag må om jag går o leker med mina barn i lekparken? Kommer jag då sova hela helgen? Inte kunnat jobba fullt på 2,5 år.”

“Ett begränsat liv med utmaningar jag aldrig trodde jag skulle ställas in för En kamp med min hjärna om att ställa om och inte längta tillbaka till livet innan. Glädje när små framsteg kommer, en kort promenad i vårsolen ger samma upprymda känsla som ett tidigare steg i karriären gav. ”

“Jag saknar att kunna vara den påhittiga mamman som packar matsäck och anordnar utflykt. Jag saknar att cykla, gå i skogen, kunna dammsuga, hjälpa med läxor. Livet är ändrat.”

“Cirka 12 dagar per månad ligger jag Sjuk Resterande dagar är inte muntra ur fysiskt perspektiv, men då kan jag iaf fungera på nivån att ta en kort promenad och laga lite middag. Men 12 dgr per månad har jag ”influensa”.

Jag har inte någon hjälp Vare sig vården, eller någon inkomst (ej sjukpenning eller sjukersättning) Min make blivit så stressad att han blivit utmattad. Sverige är ett u-land på att hjälpa kroniskt sjuka. Mitt fjärde år.”

VITTNESMÅL

“Först trodde jag att jag skulle dö, sen fortsatte helvetet. Har fått noll hjälp av sjukvården, när den behövdes som bäst. Tack för delade erfarenheter om alternativ i stödgrupper på FB Tack till stöd från läkare till läkare i och med www.langtidscovid.se och till Svenska Covidföreningen.”

“Hjärnhinna och trögtänkt. Tappar ord. Enormt trött där sömn inte hjälper.

Hjärtrusningar och ojämn puls Dålig mage Yrsel och illamående ”

“För min 13 åriga dotter är det ett liv före och ett efter Hon är fortfarande efter 4 år deltidssjukskriven. Ofta sängliggande. Ofta ensam. Fått sluta på de sporter hon höll på med. Aktiviteter får planeras noga med risk för bakslag efteråt Stor oförståelse från samhället för detta.”

“Jag skulle egentligen varit mitt i livet med att bilda familj, bygga karriär och skaffa ett hem, men istället är jag helt sjukskriven, har förlorat partner, jobb och boende, och ingen kan hjälpa mig att bli friskare. / kvinna 34 år”

“Jag har varit sjuk sedan april 2020 och helt sjukskriven i snart 4 år. Jag kan numera sköta min egen hygien och hushållet de flesta dagar Jag kan köra bil kortare sträckor, gå en promenad, se på TV kortare stunder och en bra dag till och med läsa litegrann. Men jag kan fortfarande inte arbeta. Jag kan inte delta i samhället så som jag vill och jag kan knappt försörja mig.”

“Jag vill inte vila längre!”

“Har haft smak och luktbortfall nu i nästan 3 år det var jobbigt första

året nu är man van men man saknar att kunna känna smak och doft...”

“Har problem med andningen, röntgen och spirometri är normala Får bara veta att jag måste trappa ner på mängden Giona jag tar, men inte hur jag ska göra när jag inte får luft ”

“Oj oj vad mycket jag lärt mig under denna resa, jag vore tacksam för grå vardag, har fått insikt i hur högt jag värderar umgänge med familj och vänner, vikten av jobbet och en meningsfull vardag - längtar tillbaka till allt detta!”

“Postcovid har vänt upp och ned på hela mitt liv. Förr var jag både vältränad

och ambitiös i det jag företog mig att göra. Nu känner jag mig som en urvriden disktrasa som bär runt på en viktväktarna av att ställa mig i duschen ”

“En hjärntrötthet som jag inte trodde existerade. Nu vet jag.”

“Sedan april 2020 så har jag värk i bröstryggen, nedsatt ork, svullen hals och extremt trötthet så fort det är kallt, om jag anstränger mig fysiskt eller stressar. För så att jag känner mig 20 år äldre och har fått börja äta antidepressiva Försämrad livskvalitet ”

“Det är inget liv...”

VITTNESMÅL

“Jag är anhörig till en vuxet barn med postcovid. Tillvaron är hemsk jämfört hur livet var innan. Från helt frisk till sängbunden. Snälla sprid informationen och påverka media att ge den riktiga bilden av covid, det är INTE en förkylning!!!”

“Att vara lillasyster och att ha en bror som varit allvarligt sjuk i Postcovid i över 2 år. Saknar att göra saker med hela familjen, saknar att leka med storebror Mycket känslor och oro över att storebror ska bli sämre Ledsen över att storebror inte ska bli frisk Lillasyster 8 år ”

“Mamma till Pojke som varit allvarligt sjuk i Postcovid i över 2 år Har vabbat hela tiden vårt barn varit sjuk. Har själv fått hålla i alla vårdkontakter då vi saknat en vårdssamordnare. Det har inneburit flera vårdkontakter per dag. Utöver detta alla kontakter med IVO, patientnämnden, LÖF, försäkringskassa, försäkringsbolag, skola, arbete. Detta samtidigt som man vårdat sitt allvarligt sjukt barn och tagit hand om syskon och hemmet.”

“Stor okunskap om Postcovid i vården för barn i Västra Götaland och kunskap sprids inte över landets gränser. Saknas specialistkunskap och specialistmottagningar om postcovid Vi får ingen hjälp av de specialistmottagningarna som finns. Lika vård för alla, nej!”

“Att bli anmälda till socialtjänsten känns som ett slag i ansiktet. Vården tycker att det har tagit för lång tid och vårt barn har inte tillfrisknat. Istället för att stötta oss och hjälpa oss frammåt så ifrågasätter man vår föräldraförmåga och undrar hur föräldrarna mår egentligen.”

POSTCOVID

“Barn 12 år med Postcovid "vet inte om jag orkar leva mer om jag ska må så här dåligt”

“Ett brutalt helvete som slår undan benen och drabbar både barnet som är sjukt och familjen runtomkring. En oförstående vård med okänslig personal, men också fantastiska medmänniskor fast i ett system som inte varit redo för denna sjukdom! Drömmen är att det någon gång ska bli bättre drömmar kan dö och utan hjälp är vi snart där.”

“Barn 12 år med kognetiva svårigheter efter covid-19. Skolan funkar inte alls Utredd med resultat: svårigheter med konsentration, minne, processhantering och processhastighet. Istället för att hjälpa ifrågasätter vården och letar andra fel och återkommer gång på gång till NPF trots att BUP har uträtt för detta.”

“Barn 12 år känner sig kränkt av vården och inte tagen på allvar.”

“Känns som att bli infångad i 80 årings kropp Och det värsta förutom att man lever dag efter dag är att man får ingen hjälp från vården och ifrågasättningar tvivel från Försäkringskassan. Det förvärrar sjukdomen ännu mer. ”

“Barn med postcovid: "jag är så trött så det känns som jag skall falla genom golvet."

VITTNESMÅL

“Känslan av att vårda ett allvarligt sjukt barn i hemmet, inte bli tagen på allvar av vården samtidigt som ditt barn blir sämre och sämre. Tappar funktion på funktion Ligger kraftigt orkeslös i en säng Inte kan sitta, stå eller gå. Tappar lukt och har konstig smak. Kraftigt illamående och kraftig huvudvärk med smärtanfall. Magproblem och kraftig yrsel. Klarar inte av att äta och behöver sondmatas. Hjärntrött och kognetiva svårigheter. Ljud och ljuskänslig Stress och oro över att inte bli bra.”

“Barn med postcovid: "vad är meningen med livet om man ändå inte orkar någonting?”

“Pojke 12 år: "jag känner mig aldrig utvilad när jag vaknar, spelar ingen roll hur mycket jag sover, jag är ändå lika trött”

“Det tog över 2 år innan vårt barn fick sin diagnosgenomgång om postcovid Ingen har fortfarande förklarat för vårt barn varför hjärna inte funkar som innan Vårt barn undrar varför hen klarar matte tal en stund och vid ett annat tillfälle inte fattar någonting och hjärnan känns fryst.”

“Alla plumpa kommentarer av chefer som inte vet vad dom pratar om är som ett hån till alla barn som är sjuka i Postcovid. Vi har exempelvis fått höra att Postcovid är en väldigt ovanlig diagnos, dom flesta som fått den har blivit friska. Vi har inte dom resurserna här och alla måste faktiskt ta sitt ansvar När vi berättade för en chef om att vi varit på besök hos BUP och man får svaret tillbaka "äntligen får ni rätt hjälp". Vi vet inte vad vi ska göra mer. Det finns ingen medecin eller knapp att trycka på, vi har gjort allt medecinskt vi kan göra....”

“Vårt barn tar slut i olika situationer och behöver hushålla med energin Han känner sig mycket begränsad och vi som familj kan inte leva det liv som vi tidigare gjort. Gör han för mycket kan det bli bakslag och han blir sängliggande i dagar eller veckor. Symtom försämras eller kommer tillbaka av nya infektioner eller ansträngningsutlöst försämring Att leva med begränsad energi är inte lätt Stundform avgör vad du klarar av. Du kan klara av en sak en dag men inte en annan. När man tar slut så är det som att dra ner en rullgardin.”

“Vi hjälps inte av punktinsatser och okunskap. Vårt barn behöver specilistvård/rehab utifrån sin diagnos Postcovid.”

“Jag hade covid våren 2021 och postcovid med många symtom ca 6 månader efteråt. Nu, 2024, känner jag periodvis av andningen och har fortfarande ont i magen på nätterna.”

“Försäkringskassan bestämde att jag var fullt frisk efter ett år, från en månad till en annan, trots att min läkare vittnade om att jag hade stora svårigheter att bara sitta upp och prata. Förvaltningsrätten tyckte inte att Försäkringskassan gjort något fel. Nu har jag varit utan inkomst i ett och ett halvt år Läkarna säger att det allra viktigaste vid ett dysreglerat nervsystem är att ta det lugnt för att kroppen ska kunna läka, att man inte läker vid stress. Men hur ska jag kunna känns lugn när min ekonomiska trygghet tagits ifrån mig?”

“Att ha sämre känsel i fötter och händer påverkar vardagens rörelser på flera sätt. Hjärnans kapacitet medför ständigt dis för minne och ork.”

VITTNESMÅL

“Så trött jämt. Fått problem med blodtryck och puls, bältros och psoriasisartrit i efterförloppet.”

“Först tas ditt liv ifrån dig Du kan inte jobba Du kan inte träffa människor Du kan inte vara förälder till dina barn Du förstår inte vad som har hänt, läkarna kan inte förklara tillståndet. Du har ingen aning om du kan bli frisk och i så fall när. Sen tas din försörjning ifrån dig. Du kan inte klara ljus eller ljud Du har svår yrsel, svettningar, sover knappt om nätterna, kan inte läsa, knappt prata. Men Försäkringskassan bestämmer att du ska jobba heltid nu.

När du inte kan det förlorar du din inkomst.”

“Jag har blivit känsligare För allt Har tidigare varit stresstålig, optimistisk Nu har jag dagar jag inte ens kommer ur sängen Och jag tappar fortfarande ord, både när jag talar och när jag skriver - vilket i princip ÄR mitt jobb. En ny realitet, helt enkelt.”

“Jag står bredvid livet och tittar på

Jag har inte längre den kraft jag hade

Blir trött av att bara gå

Jag glömmer mycket, orkar inte me ’

Från läktaren får jag på livet se

Jag dog i princip men räddades sen ’

Jag vill vakna till mitt gamla liv igen”

“Ingen skola på 4 år inga kompisar kvar Detta är inge liv ”

“Det är en ständig ovisshet och ångest Eftersom att man aldrig vet när nästa bakslag kommer. Och hur man kommer må och vilka symptom av alla man kommer att ha när man vaknar på morgonen. Jag jobbar 70 procent (gick ner i tid när min sjukskrivning upphörde) som lokalvårdare och varje dag är tuff!”

“Det som jag har kommit på att beskriva mitt mående på är. Som att vara stupfull och ha baksmälla samtidigt Inte kul efter 3 år & 6 månader /Carina”

“Jag fick mindre och mindre energi varje dag och tillslut kändes som att om jag somnade skulle inte min kropp orka vakna igen.”

“Mitt liv är satt på paus När andra försöker utvecklas för att bli

2.0-version av sig själva, så känner jag mig samtidigt som Mig Själv 0,2. Så himla orättvist att dra nitlotten i Postcovidlotteriet.”

“Tufft Att inte kunna och orka vara den mamma som jag vill vara. Att se hur min sjukdom går ut över mina barn är tufft i mammahjärtat. Min starka ljudkänslighet gör att mina barn ofta behöver anpassa sig själva och sin lek, för att det ska funka för mig Det är tufft för mig Det är tufft för mina barn ”

“Jag längtar efter att kunna arbeta igen. Att få känna att jag bidrar till samhället. Att jag inte bara är tärande på samhällets resurser, utan att jag kan få gå över till den närande planhalvan igen.”

VITTNESMÅL

Covid-19 april 2020. Förhållandevis lätta symtom. Efter 3-4 veckor fortsatt problem med andfåddhet, dyspne, huvudvärk och febertoppar. Testade att börja arbeta när symtomen lättade men fick bakslag i form av svår huvudvärk och feber Fick nya symtom bla hjärntrötthet och tinnitus Började arbeta 25 % hemifrån vilket fungerade hyfsat men krävde att jag vilade och tog pauser. Har sedan dess provat att gå upp till 50% och kämpat på under 6 månaders perioder men fått ge med mig Arbetar idag 25% fortsatt hemifrån Är ljud/ljus/stresskänslig och klarar inte att vistas på min arbetsplats eller i andra större sammanhang med mycket folk. Jag har haft upp till 30 tal olika symtom. Jag har haft tur med min vårdcentrals personal som satt sig in i postcovid och även med handläggare på försäkringskassan Kontakt med Huddinge postcovidmottagningen gav möjlighet till tester och provtagning men det visade inte något avvikande. Efter att jag genomgått fatique management under våren 23 har jag mer kunskap om strategier för att förebygga hjärntrötthet och brist på energi

“Min resa med postcovid har totalt vänt upp och ner på mitt liv. Tidigare gått på spinning och aerobic flera gånger i veckan Nu kan jag bara gå tiotal meter Har köpt en el-scooter för jag får ont i musklerna efter bara några meters promenad. Men det är många andra symtom med som begränsar mig.”

“Dimsyn, pulserande huvudvärk, minnesförlust, ont i vänster sida av kroppen Der flyttar på sig, smak lukt är borta, känns som jag tappar ögat ibland. Stor viktuppgång.”

“Tuffa år. Fått lägga om livet helt på alla plan. Inget stöd från vården. Inte orkat fortsätta försöka få hjälp från vården.”

“En kamp mot vårdcentralen med kommentarer om att det är stress, normalt för din ålder (47 år när det började) klimakteriebesvär, psykologiskt.. Tills jag äntligen kom till Postcovid mottagningen i Huddinge: pots, hög puls, långtidsEKG, betablockerare, luktskola.En bit kvar men nu går det framåt.”

“Från att springa halvmaraton, träna flera gånger i veckan, vara fotbollstränare för barnen, var en välfungerande och aktiv mamma till mina små barn och att jobba heltid som distriktssköterska Till att bli en fånge i sin egen kropp Ett sängliggande paket. Idag 4 år senare är jag heltidssjukskriven.”

“Covid i slutet av mars -20, lättare förkylning u början sedan totala tröttheten andningssvårigheter hjärtklappning värk Jobbat 50% helt snart 1 år då jag blev utförsäkrad i juli Har fått dålig hjälp av vården och i november fick jag diagnos ME+ Fibromyalgi på privatklinik.”

VITTNESMÅL

“Smärtsamt! Livet krymper. Har varit min egen projektledare drygt 4 år pga att läkarna fortfarande inte har kunskap.”

“Hemskt Begränsar livet Alltid älskat att träna. Men nu blir jag sjuk så fort jag gör något pulshöjande.”

“Själsdödande. Sorgligt. Tragiskt. Jag var 26 med 3 barn när jag fick covid, jobbade och studerade Nu är jag 30 år och får fortfarande ingen hjälp, jobbar men klarar knappt det Lider för min familjs skull och känner mig misslyckad i livet. Vill bara bli förstådd och få någon hjälp. Vill bli mig själv igen.”

“Blev sjuk i första vågen, mars 2020. Fortfarande sjuk. Lever och känner mig som en gammal, gammal människa Arbetar 25 % hemifrån, anpassat Svag, orkeslös, ständigt trött, andfådd av allt. Kognitiva problem, trodde jag utvecklat demens. De har hittat förändringar i hjärnan men de vet inte vad förändringarna beror på. Det är inte demens. Har fått Pots, sömnapne, ögonen fungerar inte som de ska. Med mera, med mera Har haft över 40 olika symtom under dessa år ”

“Från en "brinnande" hjärna i jan 2021 till att idag klara jobba knappt 75%. Att vara begränsad i energinivå varje dag, inte klara sociala sammanhang längre, att inte kunna engagera mig i föreningsliv lämnar en stor sorg i kropp och själ! Hjärnan brinner inte lika intensivt utan har transformerats till huvudvärk och trötthet på cellnivå ”

“Förlorat

4 år av mitt liv”

“Allt det som jag älskar att göra och uppleva är nu långt utom räckhåll. Jag har gått från fullt frisk, vältränad och stark heltidsarbetande till största delen sängbunden och totalt funktionsnedsatt. Jag kan inte längre ta hand om mig själv, än mindre mina barn. Många vänner har försvunnit och tillvaron är ensam och rätt miserabel.”

“Lungor värker vid ansträngning. Hjärtat slår hårt en lång stund efteråt. Det är ansträngande att ställa mig upp, gå och tala Jag får mjölksyra i ben och armar Kaffemuggen är tung Jag orkar ibland inte prata. Rösten bär inte Andetagen räcker inte till. Samtidigt behöver barnen mig mer än någonsin.”

“37 åring kvinna. Helt frisk innan postcovid. Mycket aktiv person som älskar att träna framförallt konditionsträning. Ett

år av bröstsmärtor, konstig puls mm Kan inte längre träna som jag vill varför min livskvalitet försämrats mycket…”

“Möter 5 e sommarn sjukskriven på 100% nu 1a covid mars -20. Nu är jag sjuk i POTS, nedsatt cardiac filling, EDAC, ledsamt diffusionskapacitet på lungorna. Har rullstol, förflyttningsrullstol, sittplatser i dusch, kök, trädgård ja överallt för att klara mig runt i vardagen Missar mina sista år Är 61 år, i arbetslivet. Hade mycket på grund av att jag älskar mitt jobb som skolsköterska. Kan inte vara den mormor jag längtat till att bli.

Andningssvårigheter, sömnsvårigheter,, hög puls, fatigue , bröstsmärtor, yr, ökad vikt Ja allt som jag inte skulle ha efter ett aktivt liv

Tack förbannade covidvirus��”

VITTNESMÅL

“Har ett handikappat liv. Väldig värk i kroppen enormt trött svimningskänsla huvudvärk och pulsrusningar numera emellanåt..och hjärntrötthet svårt att träffa vänner etc Sjuk sedan maj 2020 och december 22 ”

“Inte många orkar försöka förstå vad det är jag väntar på. Jag vill få mitt liv tillbaka Fick covid i november 2020 Sedan dess är det som att sitta fast i en hiss.Ingen kan svara på om jag kan komma ut därifrån. Väntar, väntar, väntar och utanför pågår livet som vanligt. Gör det lilla jag kan men längtar ut till mitt liv utanför igen. Hissen är fast med mig i. Jag kommer inte ut till mitt liv.”

“Jag har tappat lusten att leva...”

“Insjuknade våren -20. En kamp för att få hjälp, bli trodd. Begränsad pga PEM Efter 3,5 år gav min arbetsgivare upp och jag blev uppsagd pga nedsatt arbetsförmåga. Känner mig straffad för att jag inte blir frisk. Hårt ekonomiskt slag idag inkomst 10500-12000kr/mån. Sjukdomen går ut över min familj Stor sorg otillräcklighet och då och då kommer dödstankarna

Kanske hade det blivit bättre utan mig som inte längre kan bidra ”

“Jag lever, men är ej levande Livet är på paus Jag känner inte igen mig själv eller min kropp, medans alla runt om tycker jag ser ut som vanligt och ej ser sjuk ut.”

“Det är frustrerande att inte klara arbeta, inte orka sköta sitt hem, inte ha energi nog att kunna vara med i sociala sammanhang med familj och vänner. Oron för att bli utförsäkrad då Försäkringskassan inte har kunskap. Det är uppenbart att våra politiker inte verkar förstå hur många som är drabbade, att vården inte har kunskap och inte ges resurser Våden är ojämlik, det är orättvist!”

“Livs omvandling. Så mycket som ändrats i kroppen. Så som nervsystemet Stresskänsligare Sömnproblem Histamin/gluten/mejeri intolerans. POTS liknande symtom Samt trött snabbare.”

“Postcovid har åldrat mig i förtid och stulit min framtid ”

“En liv som går långsamt mot tidigare, med smärta i huden, hjärntrötthet och minskad ork ”

“Innerst inne har det tagit bort mycket av min glädje men jag försöker vara glad för det jag kan göra Var tidigare en väldigt äventyrlig och atletisk person Nu blir jag utmattad efter en skogspromenad men gör det ändå Andningsbesvären har man fått acceptera. Även pots besvären. Hoppas ändå att det blir lite bättre för varje dag sedan 2020.”

VITTNESMÅL

“Att leva med postcovid är att vara oerhört begränsad. Med utmattning i både kropp och knopp, huvudvärk, intryckskänslighet, nervstörningar, andningsproblem, träningsintolerans m m Jag saknar mig själv!”

“Jag har haft postcovid sen februari 2022. Min vardag idag är följande. Jobbar fulltid men är helt slut på energi efter en arbetsdag Orkar enbart med lättare sysslor som matlagning och lite småplockande. Blir väldigt lätt andfådd smärta i lungor och kvävningskänslor. Innan covid så tränade jag på gym 3-4 dagar i veckan och hade en bra kondition.”

“Som att leva i ett oförutsägbart stormande hav. Eller i en dans som går fram och tillbaka. Ovisshet, begränsningar, att inte vara sig själv, att inte orka. Stora symptom, och små gnagande symptom som finns och blossar upp när man minst anar det. Detta huvud.. som är som en gröt ibland, sylvasst ibland, och sprängfullt ibland.. Att försöka leva utan oro.. men den gröna larven som rusar runt i min hjärna och styr coviden är påtaglig, och något jag får lära mig att leva med.”

“Livet går på sparlåga och med kontinuerlig värk så ser man det sociala livet gå upp i rök.”

“Efter ett år med heltidsjobb och febertoppar blev jag jättedålig Kunde bara sitta upp tio minuter i taget och hasade fram.”

“Det värsta som kunde hända, när hjälp dessutom uteblev ”

“Att inte orka mer än 45 minuter av dotterns konfirmationsgudtjänst innan jag behövde gå ut och lägga mig i gräset.”

“Denna otroliga energilöshet och trötthet som man inte kan vila eller sova bort. Tinnitus från h-e, som inte underlättar den sociala samvaron Den gamla (mitt namn) finns inte längre. Att vilja men inte orka. Att vilja och orka, men betala priset i flera dagar.”

“För 2 1/2 år sedan fick sonen covid. Han var då 9 år, Efter det blev han sig inte lik. Fick kraftig yrsel, suddig syn, illamående, trött, orkeslös, andningssvårigheter, lufthunger, orkade inte leka, overklighetskänslor, blek, svaga och darriga ben, orkade inte cykla mer, orkade inte promenera. Många läskiga och jobbiga symtom som gjorde honom rädd. Vi har sökt vård många gånger men får ingen utredning och möjlighet till vård och stöd Nu är han 11 år Klarar skolan med nöd och näppe Är hemma från skolan regelbundet

Orkar knappt något på fritiden, Han har syntom varje dag. Skolan undrar vad det är med honom. Vi föräldrar står här uppgivna, oroade och undrar varför vi inte får hjälp, Varför är ingen intresserad av att utreda vår son?”

“Jag har haft postcovid i drygt tre år så det känns nästan som att "jag" är en långsam, osocial och trög person.

Försöker påminna mig att det är sjukdom men så länge... och så odefinierad.... och så mycket utan bot. Det är svårt.”

“Livsomvälvande”

VITTNESMÅL

“Fruktansvärt att förlora livet, fastän man lever... Hade hoppats på att det tog slut. Eller bara vände och blev bra, men det känns för långt bort.”

“Känns som att genomgå en rättegång, vi mot vården! Hela tiden letar man andra fel utan att hjälpa oss med vårt allvarligt sjuka barn Runtskickade utan att bli tagna på allvar. Hela tiden får man armbåga sig fram, vara tydlig och jobbig förälder. Ingen som omfamnar en, ingen som erbjuder något frivilligt. Vården är inrutad i fack. Vi hamnar mellan stolarna. Ingen vet och ingen har svar. Allt handlar om resurser och ansvar Detta händer i Astrid Lindgrens Sverige där Barnkonventionen är lag! - ledsen och besviken mamma till ett barn med Postcovid”

“Att vara så orkeslös, hjärntrött, att jag tappade bort mig själ. Svårt med andningen, bröstsmärtor (angina pectoris) nerv och muskelvärk, ME symptom Illamående, rapar, diarré, konstiga tarmbesvär, värk, sorg, sorg, sorg. ”

“Har levt med postcovid i 2,5 år. Bor självvalt utomlands och kan inte sjukskriva mig. Jag har en ny personlighet, skrattet och energin är på sparlåga och varje dag är en kamp mot huvudvärken, tröttheten och hjärndimman. Vila och pauser hjälper mest, lugn motion och jämt blodsocker är också viktiga. Drömmer om dagen när dimman ska lätta!”

“Från att träna regelbundet och cyklade till jobbet till att en riktigt långsam promenad är maxkapaciteten.”

“Handbromsen måste hela tiden vara i för att orka vardagliga aktiviteter.”

POSTCOVID

“Drygt fyra år senare har jag fortfarande svårt med orken, att gå i backar Och efter covidomgång 2 /covidspruta 3 fick jag problem med mastcellsaktivering och kan sen två år tillbaka nästan inte äta eller dricka nånting och inte heller sova en hel natt utan att ideligen vakna. Saknar mitt gamla vanliga liv! Önskar att läkarna kunde mer, så att man fick mer hjälp till ett drägligt liv ”

“Jag var en fullt frisk 25-åring med livet framför mig när jag blev sjuk Nu, över fyra år senare är jag fortfarande tvungen att tas om hand av mina föräldrar, jag kan inte jobba, har inget värdigt liv, ingen framtidstro.”

“Nedsättande”

“Det är ett helvete. Ingen energi. Allt man vill att kroppen ska fungera som den gjorde innan Okt 2020.”

“Kämpande mamma som aldrig ger upp till 29-årig dotter med Postcovid sedan mars 2020.”

“Hemskt och vidrigt. Lever med ständigt slem, hjärtklappningar, allergier från ingenstans ständig värk i kroppen och kronisk trött ”

“En ibland overklig livssituation ”

VITTNESMÅL

“Att leva med postcovid är ensamt, för att mina lungor inte klarar av att förse mig med tillräckligt med syre, för att jag skall orka umgås med andra människor.”

“Ett aktivt liv med socialdans och vänner runt om i Sverge och ett jobb som passar en aktiv livstil. Plötsligt är livet som jag känner och älskar borta Nu anpassas livet för att klara rehabträning och i bästa fall umgänge med familjen. Tyvärr fick jag inte heller ha jobb kvar. Kämpa sig fram på många plan Fysiskt, kognitivt och ekonomiskt. Som en en jobbig mardröm som inte tar slut. Försöker gilla läget och hitta glädjen i denna nya vardag men som jag saknar mitt gamla jag (eller min riktiga jag) ”

“Lever som vanligt med med mindre energi Parerar min vardag så att livet flyter på. Min postcovid syns inte och det är lite skämmigt att inte ha samma energi som förut.”

“Att som 36 år gammal leva med postcovid har omdefinierar alla perspektiv på hur jag tidigare i mitt liv fått uppleva smärta, rädsla, mentalt mående, sjukperioder, skador och olyckor jag varit med om Svår MC-olycka med krosskador är ingenting emot vad Postcovid är och hur denna har påverkat kroppen. Precis ALLT har förändrats och bara en bråkdel av kroppens funktioner finns nu kvar. Det som återstår är inte tillräckligt för att kunna leva.”

“Från högpresterande till ingen, livet satt hyllan. Ingen fungerande vardag utan familjen. Svårt att orka vara med och umgås när barnen väl är hemma, även om viljan är stark. De gånger man är med, får man lida flera dagar efter.”

“Jag sitter i ett fängelse, isolerad (kan inte träffa vänner, inte prata i telefon, inte skriva mess). Jag kan inte äta ( intolerant mot mat och mediciner) eller dricka (bara vatten). Ständig PEM (ansträngningsutlöst försämring). Varje dag är en kamp.”

“Hemskt, då det dyker upp nya symtom hela tiden. Sen vet man inte om man kommer att bli frisk, eller vilka framtida problem man kommer att få ”

“Som att åldras 30 år. Allmän sjukdomskänsla ständigt. Få bra dagar emellan alla "bakslag" med feber, hjärtklappning, enorm trötthet, yrsel, magbesvär och huvudvärk ”

“Att ha postcovid är inte att leva utan att försöka sig ta igenom dag efter dag. Livet runtomkring fortsätter utan mig Jag saknar mig själv, min son saknar sin pigga o glada mamma, min mamma saknar sin hjälpsamma dotter och jag saknar att arbeta tillsammans med mina kollegor, jag saknar att göra roliga saker med mina vänner. Jag vill bli frisk och må bra igen men när o hur? Jag vill ju leva jag också.”

“Att leva med postcovid är frustrerande, begränsande och läskigt. Man känner inte igen sig själv längre. Varken mitt psykiska eller fysiska jag är sig likt igen. Smärta och trötthet präglar vardagen Det krävs ett helt team för att ens få en lite chans till en skälig vardag Sen glöms man bort och knappt någon i samhället vet vad postcovid är. Så nu för tiden är man osynlig också. Fast i min egen kropp.”

VITTNESMÅL

“Att inte bli förstådd, så många konstiga symtom pga ny sjukdom så läkarna famlar och jag känner mig inte respekterad.”

“Att vara så sjuk och måste strida mot sjukvården, och mina barn som fått lida av dessa år Önskar ingen annan denna historia i livet ”

“Det är en kamp fortfarande! Jag blev sjuk mars 2020 Jag är så trött att inte tas på allvar av försäkringskassan, o viss sjukvård! Jag har givit upp, orkar inte kämpa längre. Det är en fruktansvärd sjukdom!”

“Jag är fånge i min egen kropp. Kan lågt ifrån leva de livet jag levde innan jag insjuknade för 4 år sedan. Symtom idag, huvudvärk, trötthet, hjärndimma, dåligt minne, feber, hjärtklappning, andfåddhet, yrsel, feber, dålig balans, magproblem. Ja listan kan göras längre.”

“Energin tar slut på en minut ibland. Spränghuvudvärk när jag koncentrerat mig en stund. Glömmer namn. Svårt att tänka i flera led. Trögtänkt. Stresskänslig. Jobbar långsammare. Sämre uthållighet både fysiskt och mentalt Svårt att göra två saker samtidigt Ljudkänslig Blir sämre efter varje gång jag får covid-19. Haft det 3 gånger, troligen fyra eller fler. Flåsar efter att ha gått uppför trappan, behöver vila flera timmar när jag lyft trädgårdsbord.”

“3,5 år med ständig huvudvärk, den avhjälps inte med tabletter.”

“Det har vänt hela mitt liv upp och ner. Jag var elitidrottare när jag var yngre, jobbade på ett jobb där jag fick använda kroppen och jobba med människor som ofta ratas av samhället, trivdes så mycket att jag tog varenda övertidspass som blev tillgängligt Att i princip varit soffliggande i snart 2.5 år har förstört relationer, ens livsgnista, ens självförtroende, ens ekonomi, ens kropp, ens sinne och ens syn på framtiden. Att det inte finns botemedel eller en primärvård och en försäkringskassa som tar vår diagnos på allvar är bara ytterligare ett knä på vår nacke. Jag hade gjort vad som helst för att bli frisk.”

“Önskar att orka duscha och känna mig fräsch efter, inte behöva vila.”

“Det värsta helvete jag varit med om Jag åldrades 20 år och blev handikappad från att ha varit helt frisk senast sjukskriven 2003 högutbildad akademiker, mycket fysiskt aktiv tidigare elitidrottare och egenföretagare fick jag hjärtproblem, ledinflammationer, tandinflammationer då flera tänder måste dras ut, muskelcellsdöd med träningsintolerans på cellnivå med mjölksyrebildning vilket omöjliggör såväl träning som enklare fysisk ansträngning, extrem trötthet, kraftigt nedsatt arbetsförmåga, hjärninflammationer, cancer efter 3 års sjukdom, återuppväckta tidigare virusinfektioner, kraftiga magbesvär med kräkningar i 3-4 års tid, nedsatt syreupptagningsförmåga samt noll socialt liv då all kvarvarande kraft går till arbete och överlevnad ”

“Vila och återhämtning är inte att titta på en film, läsa en bok eller fika med kompis. Jag behöver ligga i sängen och minimera alla intryck.”

VITTNESMÅL

“Det är jobbigt att bo i en region som Västra Götalandsregionen där min sjukdom inte prioriteras. Efter mer än 3 år som sjuk har läkarna på Karolinska äntligen upptäckt att jag har POTS Fram till för någon månad sedan har jag mest kunnat ligga och vila på soffan. Nu har jag äntligen fått en del av livet tillbaka med hjälp av mediciner. Kan nu vara lite social, orka laga mat och ta hand om min nyfödde son. Känner mig äntligen lite hoppfull igen, efter 3 år av sort och förtvivlan.”

“Från att ha varit en energisk ultralöpare till att bli en sedimentär säck Skillnaden är enorm, erkännandet av diagnosen och stöd är minimal.”

“Det går i skov. Har fortfarande efter mars 2020 lukt och smak bortfall, förändrat luktsinne, där saker som tidigare doftat gott kan lukta äckligt eller smaka äckligt.

Trötthet i perioder, den kraftiga huvudvärk som är värre än migrän kan pågå i 7 veckor. Hicka och randomiserad nervsmärta som flyttar runt i kroppen. Med mera. ”

“Begränsande, fattigt och smärtsamt ”

“Fruktansvärt begränsande. Har många allergier som jag inte haft innan, och min astma och ADHD har blivit svårare Många aktiviteter jag kunde göra innan jag blev sjuk orkar jag inte längre med ”

“Ont om luft, hjärntrött och utan ork.”

“Att leva med diagnos inte sjuk, men att inte vara frisk med en kronisk tung trötthet med plötsliga anfall av orkeslös andfåddhet utan att känna lukter och dofter är ingen livskvalitet i vardagen.”

“Från att initialt vara en kamp på liv och död, så drabbades jag av ett 50tal olika symptom i samband med Covid Mars 2020 Idagsläget så har jag jobbat bort de flesta men speciellt vid hög puls så kan kroppen bli helt utslagen med både hjärta och lungor som spökar. Fått hjälp sista året av en förstående läkare men första 3 åren kämpade jag ensam mot världen.”

“Inget är sej likt efter Corona! Trött, andfådd, dåligt minne och tålamod Suck !”

“Mitt liv gick i bitar efter covid Nu -efter mer än 4 år- återkommande dagar med sjukkänsla, hjärndimma och från att ha varit helt rörlig till att gå med käpp och ha ständig smärta i fötter. Ramlar ofta.”

“Jag fick Covid-19 I jan -22, sedan blev jag inte frisk utan flera symptom kom ett efter ett. Mitt liv har ändrats totalt; från att ha arbetat 100% , träffat min familj och haft en rolig fritid, till att inte orka göra knappt något, diarré, törstig, värk, yrsel, hjärndimma, ofrivillig pensionär och inte orkar träffa barn, barnbarn och övrig familj. Jag har dessutom gått upp nästan 10 kg. Spiralen går definitivt neråt! Jag hoppas att jag någon gång blir frisk.”

VITTNESMÅL

Frustrerande och som att leva under en tung sorg. Extremt begränsande.

Fånge i min kropp. Att ha fått smaka och leva vanligt liv tidigare där ”allt” varit möjligt, och så en dag rycks det plötsligt bort Ingen hjälp Från varken vård ”vi vet inte, vi får vänta (4+ år!!)” eller familj ”syns ju inget på dig och vi är inte drabbade som du, det är bara du som är känslig, ryck upp dig din lilla ynkliga hypokondriker”. Livet fortsatte för alla omkring, men jag glömdes kvar. Oälskad.

Oönskad Bara till besvär, för man vet ju inte hur man ska hjälpa mig framåt eller när det kan vända Så, sopa under mattan Pandemin var för länge sen Nu glömmer vi det tråkiga och fokuserar på alla oss som klarade oss bra. Typ så.

“Livet är på paus och jag känner mig inte prioriterad av vården överhuvudtaget. Möts av ryckande axlar när de inte kan hitta något att bota då allt ser så bra ut på alla prover, men jag har aldrig någonsin varit såhär sjuk. 24 år, sjukskriven och helt bunden till hemmet.”

“Jag vet inte om jag har postcovid. Har massa konstiga symtom som läkarna inte kan förstå.”

“Har arbetat kreativt och konstnärligt i 25 år men nu funkar det inte alls Inte heller att dansa, gräva i landen, diskutera viktiga frågor och så många andra saker jag älskar. Både kropp och tanke ger upp innan man är ”framme”. Jag försöker men kan inte vänja mig vid att det ska vara så för alltid.”

“Sjuk sedan mars-20. Haft några få korta perioder med friskhetskänsla, men därutöver sjuk hela tiden. Vissa symptom har försvunnit, men andra har blivit kvar eller tillkommit ”

“Jättejobbigt att mitt i livet fått en, vad det verkar som, kronisk sjukdom som ingen rikigt har koll på eller bryr sig om. Allra jobbigast är att behöva förhålla sig till försäkringskassans regler som absolut inte är anpassade till återinfektion som gör att man halkar tillbaka i arbetsförmåga. ”

“Jag kan inte stå eller gå gå längre stunder, klarar inte ett 6 min Har elrullstol, färdtjänst, arbetsstol & duschpall Jag kan inte handla i affärer utan har allt med hemlev. Har lämnat mitt välbetalda chefsjobb, kan inte längre vara tränare till barnens lag. Jag blir långsamt allt sämre. ”

VITTNESMÅL

“Livet står på paus! Inget är som förr. Fyra år med bl a hjärntrötthet, dålig muskeluthållighet och feber. Ovissheten om framtiden tär, har inget att förhålla mig till ”

“En ovisshet som framkallar stress ångest och mycket längre återhämtning vid en vanlig infektion Det finns mera symptom som dyker upp efter hand kan inte komma ihåg allt som jag har fått vara med om. ”

“Det är ett nytt liv full med frustration, uppgivenhet och en känsla av otillräcklighet. 4 år har nu gått. Tappat vänner, haft läkare som inte trott på mig och alla säger att jag överdriver. Sverige är värdelösa på att informera om denna sjukdom Jag känner mig oerhört ensam och skäms över vår regering ”

“Hela livet är förstört! Har inte någon ork alls längre till att göra sådant som tidigare gjorde mig pigg och glad, som dansträning, promenader, hitta på roliga aktiviteter med barnen. Nu har jag inte heller pengar till någonting, knappt mat på bordet eftersom jag är sjukskriven sedan 3,5 år och ensamstående.”

“Under arbetsveckan så orkar jag inget utöver, dvs på fritiden, då är jag tömd på energi, är inte som innan pandemin då jag tränade 3-4 pass/ veckan, tröstlöst...”

“Alla runtomkring mig går framåt medans jag ramlar handlöst bakåt och det syns inte utanpå ”

“Först och främst så kommer min postcovid i skov, med huvudvärk, muskelvärk, diarre', höfter som känns "artrosiga" mao, svårt att gå och ländryggen orkar inte hålla mej uppe. Dessutom hjärntrötthet och förlust av allmännbildning, samt att jag kan ord men vet inte vad dom betyder. När jag får förklaring minns jag ordet sedan Tristast är att inte bli trodd, både bland vänner och vårdpersonal ! Hade min covid okt. 2022.”

“Ett formel 1 lopp i blodomloppet

Stickningar, dommningar I händer armar ben & fötter

Värk i kroppen, ingen ork

Inget flås dålig andning Reptil hjärnan är borta

Allting tar längre tid än innan covid Klarar inte av större folksamlingar”

“Känslan av att få kortslutning i hjärnan av sådant som aldrig varit något problem att lösa, eller hantera är hemsk. Att byta mobil brukade vara roligt - nu är det tortyr. Att skruva ihop den enklaste möbeln från Ikea, eller att följa ett recept, kan driva mig till tårar Inte för att jag är ledsen, utan för att det gör mig så förlamande trött. Tur ändå att det jag redan kan fungerar. Det gör att jag åtminstone klarar mitt arbete på halvtid. Det är jag jättelycklig över!”

“Väldigt jobbig när man aldrig varit sjuk innan. Nu är man helt slut redan vid lunch ont överallt på vänster sida.”

VITTNESMÅL

Varit sjuk sedan första covid smittan december 2020. Haft covid tre gånger, februari 2022 och december 2022. Efter senaste covid smittan fick jag propp i benet och i lungan Äter fortfarande blodförtunnande underhållsdos Jag har haft förhyd temp undertemp Andfådd, svårt att djupandas, hög puls, äter inderal mot det. Klump känsla i halsen. Hosta, slemhosta. Huvudvärk, illamåendet, magproplem. Trötthet, både i huvudet och kroppen. Behöver vila ofta Får mycket hjälp fortfarande av min man med städ och matlagning mm Vissa dagar kan jag känna mig lite bättre och vi kan hjälpas åt med tex matlagning, städa lite. Men får också bakslag och behöver då vila, kan räcka att mina barn och barnbarn varit hemma en stund, energin bara rinner av en. Så ja jag är mest hemma, livet är absolut inte som innan

“Sjuk i mars 2020, tog lång tid att tillfriskna, hemskt att inte bli trodd trots alla olika symptom. Nu frisk.”

“Jag blev sjuk våren 2020 och blev initialt misstrodd av vården. Jag fick bl.a. diagnosen hypokondri och läkare sa åt mig att ”du kan gå hem och springa 3 km utan problem” trots att jag mådde väldigt dåligt och hade andnöd. Senare har jag fått både postcovid och POTS som diagnos ”

“Det har känts som en lång mardröm med konstiga och jobbiga symtom som påverkar vardagen mycket och där det finns stora oklarheter om prognos. Bergoch dalbanekänsla med svårigheter att komma till inom vården följt av långa väntetider till undersökningar för att utesluta farliga diffdiagnoser ”

“En utelämnad och ensam resa där många besvär nekats eller ignorerats av sjukvården Det har blivit klart att det finns ingen bättre expert på mitt liv än jag, något som både varit läskigt (tex vid stora andningsbesvär) och egenmakskapande - JAG räknas. Hela mitt liv har omkullkastats och omformats ”

“Sjuk i 3.5 år. Livet på paus, utlämnad med få svar. Forskare på min egen kropp Umgås inte med vänner, kan inte jobba, tröttheten och hjärndimman tar över. Oro. Vilar 4 ggr/dag, för att ta mig igenom dagen. Mannen gör allt hemma, barnen får klara sig utan sin mamma. Lever, men är ej levande.”

VITTNESMÅL

“Mitt liv har helt förändrats sedan jag fick diagnosen Postcovid. Från att ha haft ett energifylld fullgott liv får jag leva kanske 25% av mitt tidigare jag Energibalansering och acceptans är mina ledord ”

“Jag förlorade mitt liv Efter två år har jag långsamt fått tillbaka 50% av energin och inser att livet aldrig kommer att bli som innan insjuknandet.”

“Trötthet som kommer och går. Förkylningsbesvär och sjukdomskänsla vid ansträngning. Som att vara fast i en kropp man inte känner igen. Väldigt ledsamt.”

“Hej, att leva med postcovid är ett helvete. Ingen vet vad felet är. Har kognitiva problem med hjärntrötthet. Svårt för folk att förstå att man blir utmattad av minsta lilla Har varit sjuk i snart 2 år Min högsta önskan är att ni tar oss som är sjuka på allvar. Varför la ni ner alla mottagningar där all expertis fanns??? Sen har vi frågan om vaccinet!!! Jag har frågat om det kan vara vaccinet som gjort oss sjuka men ingen vill ta i den frågan Sen har vi frågan om ersättning så man kan ha ett tryggt ekonomiskt liv Tack för mig”

“Hjärntrötthet kan man inte arbeta och fungera med som entreprenör ”

“Det finns ett liv före postcovid och ett efter. Hjärntröttheten, febern som kommer och går fortfarande efter 3 år vid fysisk eller psykisk ansträngning Och nedstämdheten till följd av att inte känna igen sig själv, det är tufft.”

“Jag lever inte med postcovid, men nära postcovid då både barn och partner är drabbade. Jag lider med mina anhöriga som måste kämpa, inte bara med sina symtom och brist på energi, utan även kämpa för att få hjälp och förståelse. Jag kämpar med dem varje dag. Det är hjärtskärande att se en människa förlora sin identitet Det är inte acceptabelt att vilken vård man får avgörs av vilken region man tillhör.”

“Total livsförändring både mentalt men framförallt fysiskt och socialt.”

“Ensamhet och isolering. Var 34 när jag blev sjuk och ville träffa någon för att kunna bilda familj på sikt men svårt när man inte kan vara vaken, stå på benen eller ta sig utanför sitt hem Nu 4 år senare börjar stressen över ålder, en sjuk kropp som inte vill fungera och avsaknaden av hjälp bli ett faktum.

Och det har varit svårt att ensam lösa en vardag med hushållssysslor m.m. Inget värdigt liv och tappat allt som är jag och som jag gillar göra. Rädslan att aldrig bli riktigt bra, oförståelsen från omgivningen "

“Det är ansträngande att leva med postcovid. Utöver allt som jag inte orkar göra så känner jag mig otillräcklig gentemot familjen och vänner ”

“Efter att ha varit sjuk till och från vissa gånger soffliggande för veckor och däremellan ingen kraft eller ork. 5 min aktivitet 2 timmars vila Nu inte riktigt samma människa mer håglös ”

“Fruktansvärt, tappade framtidstro.”

VITTNESMÅL

“Min dotter, 13 år har drabbats av postcovid. Hösten-23, insjuknade hon med klassiska symtom som inte ville ge med sig. Nu 6 månader senare har hon konstant huvudvärk och lider hjärntrötthet Går i skolan 2 h/ dag Ovissheten är tuff, allt hon missar i skolan och inte minst saknaden av gemenskap, träningar, vänner och allt som hör tonårstiden till.”

“En stor sorg! Saknar mitt gamla lyckliga aktiva jag att få ork att finnas för mina barn, får bara med mig från vården ordet acceptans. Vad ska jag acceptera? Det får jag aldrig svar på! Spyr på sjukvårdens acceptans utan konkret hjälp och stöd ”

“Skrämmande. Ensamt. Orättvist.”

“Stor saknad av den jag var men gått lära mig att acceptera att livet inte blev som jag tänkt Det sorgliga förutom att vara så påverkad av sjukdomen är ju vårdens brist på intresse. Jag hade förväntat mig mer intresse o att många skulle stå på kö för att få ta del av detta o kunna lära sig längst vägen tyvärr så är det inte så .Då det blir för komplext så orkar de inte Så mkt prestige o hierarki inom vården Efterlyser ödmjukhet, medkänsla o empati Men istället så blir man nonchalant bemött, negligerad och goastad, gastlightad. Det är sorgligt.”

“Att leva med postcovid är som att leva i en bubbla, full av sömnmedel och värk ”

“Hemskt. Man blir behandlad som man har en psykisk sjukdom trots att man har en fysisk. Läkare som vill tvinga på en SSRI trots att jag inte ens är deprimerad.”

POSTCOVID

“Förfärligt! Allt vanligt socialt liv med barn, barnbarn och vänner är borta, varje dag är en kamp.”

“Oerhört tröttsamt och frustrerande att inte kunna göra det jag vill och kunnat, samt att få förstår det.”

“Har tappat bort mitt liv och mig själv känner att ingen räknar med mig i nått projekt... man är bort glömd av världen.”

“Först kändes det som att livet tog en paus, Nu känns det som att gå med en tvångströja som ingen vet hur man tar av. Sjuk sedan mars 2020.”

“Det värsta är oförståelsen och okunskapen från vården. Att bli behandlad med konstant tvivel och som att alla symptom sitter i huvudet är ett svek

Har full förståelse för att det är en svår sjukdom att diagnostisera, men det finns metoder och kunskapsläget måste bli bättre!”

“Lever ett begränsat liv som om jag vore en trött 90-åring istället för en alert 50-åring som jag var innan ”

“Får alltid tänka på att inte ta ut mig, ex på en promenad Alltid ej maxa , fast jag vill. Då blir jag sjuk 2-3 dagar efteråt. Alltid. Känns inte roligt.”

VITTNESMÅL

“Jag drabbades av Covid efter en resa från Åland den 23 februari - 21, trotts att jag fått tre vaccinationer , och var sjuk i en vecka. Sedan har jag lidit av förlorad smak och luktsinne samt trötthet Skitjobbigt!”

“Lever ett väldigt ensamt liv numera, eftersom jag inte orkar arbeta eller träffa vänner någon längre stund. Samt att nästa alla vänner har slutat höra av sig.”

“Jag har tungt med andning, behöver andas genom munnen för att känna att jag får tillräckligt med luft Jag blir trött fort och återhämtar mig väldigt långsamt, i veckor. Men värst är det kognitiva. Jag tappar ord och glömmer vad jag gör. Jag har svårt med koncentration och block med text. Jag har isolerat mig helt för att orka och är sjukskriven på heltid sedan över ett år tillbaka ”

“Hemskt.

Jag är sjukskriven på 50%.

Jag fick covid dec 22

Jag arbetar äter o sover

Trött / ont i muskler / leder / fallande blodtryck.”

“För mig har det varit och är tufft. Jag har snart varit sjukskriven 1 år och jobbar nu/ ska jobba 75% men orkar oftast aldrig en hel vecka. På mitt arbete förväntas jag prestera fullt ut som alla andra och chefen är tydlig med att är jag där 75% ska jag jobba utifrån de krav som ställs på mig som medarbetare Chefen har även motsatt sig min diagnos Kollegor (inte alla) har vid flertal tillfälle ifrågasatt mig Rehabilitering verkar gälla andra och behöver jag tydliggöra att jag ser mig om efter ett annat arbete ��”

“Mitt liv förändrades för drygt 4 år sedan Jag har inte kunnat arbeta eller ta hand om mitt barn eller mitt hem. Jag orkar inte vara social som förr. Jag har tappat många vänner. Jag är en annan jag idag.”

“Okt 2020, 3 veckor på NÄL, syrgas med mera. Fortfarande svåra biverkningar som feber, slemhosta, magbesvär, huvudvärk, orkeslös, kalla händer och fötter m.m. ”

“Tårarna rinner när hjärnan brinner. På väg hem från jobbet efter att ha börjat prova att jobba mer än 50 procent i ett par dagar vet jag inte hur jag ska orka ta mig hem från bussen Det finns inga bänkar längs vägen och om jag sätter mig i vägkanten vet jag inte om jag orkar ta mig upp igen. Innan jag fick covid för 4 år sedan tog det 5 minuter att gå. Idag känns det som ett marathon. Hur ska jag orka?.”

“Postcovid innebär såna enorma begränsningar i livet att jag varken klarar av att sköta ett hushåll, arbete eller socialt liv. Sjukdomen har stulit mitt liv.”

“Alltid varit väldigt aktiv och arbetat inom friskvård och hälsa. Varit sjuk i över fyra år nu och sjukvården erbjuder stödstrumpor klass två Förlorat tilltron till att få ngn mer hjälp därifrån. Känner mig väldigt bortglömd. Allt i livet är ansträngande, inte jobbigt att leva utan fysiskt ansträngande.”

“Mina ögon har drabbats vilket gör att se på tv, dator och bilkörning har begränsats. Stor trötthet, astma, hjärtklappning.”

VITTNESMÅL

Jag vill leva på och göra saker, så där som man alltid levt, men det går inte, för då kraschar kroppen. I april 2020, för 4 år sen, var jag en av dom som fick Covid Jag hade svåra symtom i lungor, hjärna, nerver, hjärta men jag var inte döende så jag fick åka hem igen från Akuten och sköta mig själv. Covid gick aldrig bort på mig utan blev det som sen kom att kallas Long Covid. När proverna som sen togs för akuta sjukdomstillstånd inte visade något så "fanns det inget mer att göra" "Vi vet ännu för lite" Nu i maj i år, 2024, var jag hos ännu en ny läkare: "Du har inte haft Covid för det finns inget test som visar det". Så uttalar sig 50% av de läkare jag har mött. Men för mig finns det ett test som visar att jag har: Över 4 år av ständig sjukdom och med en längtan att få hälsan tillbaka Svenska vården är inte öppen för mig så jag söker hjälp av läkare utomlands via nätet men är tacksam för att Svenska Covidföreningen fortsätter jobba vidare för upplysning kring Long Covid här i Sverige!

“Ensam och övergiven av vården då de inte vet vad de ska göra Arbetar och lever på som vanligt fast kroppen säger ifrån och skriker av smärta och trötthet men måste för att kunna betala räkningar 4 år har jag hållit på.”

“Jag har i flera år upplevt total gaslighting från alla läkare jag har träffat.

Det enda som de är villiga att göra är att utesluta de vanligaste problemen (stroke, hjärtproblem osv.) och när de inte kan hitta något bortom detta så beter de sig som om att symptomen är normala. Vården är värdelös.”

“Jag har i flera år upplevt total gaslighting från alla läkare jag har träffat

Det enda som de är villiga att göra är att utesluta de vanligaste problemen (stroke, hjärtproblem osv.) och när de inte kan hitta något bortom detta så beter de sig som om att symptomen är normala Vården är värdelös ”

“Det har varit fruktansvärt.Ingen som trott på mig. Kämpat med att få rätt vård. Jag har känt mig som en börda, blivit kastad runt till olika läkare som alla säger ” jag vet inte ” eller ” du får leva med det här resten av livet” utan att förklara var ” det här ” är. Otroligt svårt ekonomiskt.”

“Jag är anhörig till en covidsjuk. Har själv varit sjuk en gång men fick det som en förkylning ”

“Maktlöshet, okontrollerbarhet, frustrerande, begränsande, oförklarligt, stigmatiserande, zombie, smärtsamt. Måste planera in vila både före och efter aktivitet för att orka vara med Rädsla att återinfekteras då jag blivit sjukare efter varje gång. Haft covid-19 4 gånger och vaccinerats 3 gånger.”

VITTNESMÅL

“Mardröm i nästan 3 år. Livet existerar inte längre. Konstant värk, kippa efter andan, ångest, enorm trötthet och kognitiva svårigheter. Kan någon hjälpa mig???”

“Mitt liv har sats på paus. Dysautonomi i nervsystemet, pots som medför att det är svårt att stå upp.Hjärntrötthet, svårt med intryck och att vara i sociala sammanhang, stora sömnsvårigheter, flera matintoleranser, PEM ”

“Det är en stor sorg Måste acceptera mitt nya jag, mitt nya liv och bearbeta sorgen, förlusten av mitt gamla jag. Insjuknade mars 2020. Gett upp hoppet om regionen och letar privatläkare trots att plånboken dammar.”

“Det känns som mitt tidigare liv tagits ifrån mig. Jag går runt i en konstant dimma och smärtor 24/7. Så begränsad i allt. Snart varit sjuk i fyra år. Fyra år jag inte kunnat finnas helt där för mitt barn, familj, partner och vänner ”

“Det snabba svaret är: det känns inte som att leva. Bara som att uthärda. Orden från läkarna om att ”Planera din energi” hade fungerat om det ens fanns någon energi till att börja med. Det är som att man står i ett brinnande rum och istället för brandsläckare eller vatten har man en dammsugare att försöka släcka elden med. Det känns ensamt, orättvist och fruktansvärt tungt.”

“Det är oerhört tufft, att inte veta hur man ska må för dagen och vad man orkar har bidragit till psykisk ohälsa ”

“Helt fruktansvärt. Som en vingklippt fågel i bur.”

“Min dotter 12 år har det Hon har varit en energisk sporttjej som haft träningar och alltid varit i skolan och älskat det men tvingats sluta med träningar och hon kan nu bara vara i skolan högst 25%, ofta inte ens det, och då tvingar hon sig till det fast hon inte orkar. När hon kommer hem är hon helt orkeslös, har jätteont i huvudet, ont i halsen, frossa, feber och somnar Hon måste gå direkt till sängen och och sover i flera timmar. När hon vaknar är hon lika trött. Hon ligger i sängen hela tiden. Hon mår också illa, har ont i magen och ben och fötter och hon kräks i bland. Hon fick covid när hon var 10 år och har varit sjuk sedan dess.”

“Det är som att vara en skruttig gumma på 70, fast jag är 35, Dessutom har jag inte levt alla dem åren mellan 35 och 70 som gumman har Jag vilar före, efter, mellan allt... igen och igen och igen och igen. Vila = ligga ensam i mitt rum och vänta, vänta, vänta, vänta. = att vara utråkat i längtan efter att vara delaktigt, = att drömma om det som jag skulle kunna göra nu i stället för att göra det. Och när jag inte vilar då är jag jämt i aktivitetsplanetingen och tiskbedömningen Kan ja nu göra det här? Klarar jag av så mycket? Kanske jag kan våga? Det finns igen spontanitet, inget go for the flow längre....”

“Från heltidsarbetande chef som tränade och var tränare på fritiden, till heltidssjukskriven med elrullstol, dusch- och arbetsstol.”

“Kan inte leva mitt liv fullt ut som innan jag blev sjuk. Då tränade jag mycket hade massa bollar i luften orkade mycket och hade ett mycket bra minne. Nu blir jag snabbt trött får symtompåslag vid träning och har fått sämre minne. Bland mycket annat.”

“En ständig kamp och avvägande vad som är värt energi. Samt kamp mot vården som inte vill behandla symtom pga. postcovid-stämpel.”

VITTNESMÅL

“Jag känner att jag har glömt bort hur det är att leva, på riktigt LEVA, nyfiken och full av energi, ta chansningar då och då. Ja, eller åtminstone så tror jag att det var så livet var tidigare? Flera år av mitt liv har bara spolats ner i avloppet av plåga, i symptom jag inte trodde jag skulle få uppleva förrän åtminstone jag var mycket mycket äldre. För om något som bäst beskriver postcovid så är det just det, jag har blivit riktigt gamal. Och inte sådär frisk, pigg och trevligt mysigt gamal som orkar mer än vad man tror är möjligt för hennes ålder, nej sjuk och otrevligt bitter och haltande som pustar och stönar på allt och tråkig sur gamal kärring, innan hon blir satt på hem. Det finns vissa åkommor som jag på riktigt inte ens tror min egen mor på 71 år ens upplevt änn, och hoppas hon aldrig får, som jag fortfarande har eller haft dessa åren Ex liggsår! Jupp, du läste rätt, ett tag var jag så länge sängliggande att jag fick tryckskador på både ben och höft. Jag är bara 43 år..”

“En stor sorg till det liv jag hade. Tufft också i vissa fall behöva vara så på hugget för att vara sjuk och få hjälp framföralt vad det gäller husläkare där jag haft otur x gånger”

“Jag är deltidssjukskriven sedan ett och ett halvt år Hjärndimma, trötthet och hjärnans gör att jag har svårt att tillgodogöra mig lite mer komplex information och att formulera mig. Just nu kämpar jag för att komma upp i 50% arbetstid och måste då vila mer på min fritid för att orka.”

“Ovisst, ensamt, kämpigt, byråkratiskt, livsförändrande elände som påverkar mig och framförallt min familj och barn.”

“Inte roligt har förlorat lukt och smak i snart två år ”

“Det känns inte som att jag lever längre, varje dag går ut på att orka existera.”

“För mig finns det ett ”jag” före jag blev sjuk och ett ”jag” efter. Gick från att vara fullt frisk, väldigt aktiv både fysiskt, socialt och mentalt, till att i princip bli det motsatta Jag sörjer mitt gamla jag och försöker acceptera mitt nya. Förhoppningsvis kan forskning hjälpa med botemedel eller åtminstone svar på varför vissa har drabbats så hårt.”

“Tungt orkar inte med min tillvaro. Trött och glömsk. Blir inte betrodd.”

“Lever med ständig yrsel och synstörningar Stress kan trigga migrän som kräver vila i mörker och tystnad Känns hopplös då vården fortfarande inte tar tillståndet på allvar i mitt län. Jag klarar mitt jobb men inte mer. Energin tar fort slut.”

“Att försöka att fungera i vardagen, leva med en osynlig sjukdom som inte syns, som är svår att förklara och att förstå sig på men som har förändrat och försämrat hela fin värld, ditt arbete, ditt familjeliv och din fritid. Hur förklarar man det för någon som inte vet vad det innebär att ha postcovid?”

“De har varit tufft. Jag fick covid i december 2020 . Hade återkommande ihållande feber, illamående, huvudvärk, smak och lukt borta, otrolig trötthet. Kände mig sjuk in i varje cell. Har även reumatisk sjukdom. Ingen trodde på mig och proverna var bra. I januari 2022 fick jag en inflammatorisk tablett med smärtstillande och kände en förbättring efter 3 dagar sen blev de bättre och bättre Idag någorlunda men är fortfarande orolig att känna så igen.”

VITTNESMÅL

“Orkeslösheten syns inte utanpå. Trist nog är det många som tror att det är inbillning eller att jag överdriver symtomen.”

“Jag räcker aldrig till. Hjärntröttheten som lever sitt eget liv. Kan inte följa med på alla aktiviteter som min familj gör. Får stanna hemma och itebli från enkla sake rsom kalasfika med släkten. Börjar sluddrar och tappar kontroll på tungan när jag har överansträngning mig Muskelsvagheten som kommer och går Hela tiden vara på min vakt och balansera upp mitt liv och aktiviteter (inklusive mitt jobb).”

“Från att ha varit kärnfrisk, aldrig haft huvudvärk till att efter hemgång från sjukhus nu ha:

- Sömnproblem

- Trött

- Svårt att läsa längre texter

- Pulsökning till +100 vid minsta ansträngning

- Andfådd (förhöjt långtidssocker)

- Kronisk huvudvärk i över ett år som under 2 år blivit mindre frekvent.”

“Är en skugga av mitt forna jag Är 53 år och har haft detta i 2 år Jag har hela mitt liv varit full av energi, älskat att jobba, resa, ta hand om min familj och hundar. Full fart. Nu är livet något helt annat. Vid aktivitet/ stress/ dusch får jag feber Ont i kroppen, ibland illamående Har för hög vilopuls och tar medicin för det. Blir lätt andfådd, framförallt i trappor eller uppförsbacke. Förvirring, hjärndimma, problem med minnet, influensakänsla vid aktivitet . Eller som bakslag dagen efter aktivitet.

Immunförsvaret sämre,, blir lättare förkyld Tröttheten vissa dagar är svår att beskriva. Kan inte förstå hur jag ska komma tillbaka till arbete igen.”

“Ett fösta året med hög feber, muskelvärk, smärta i bröstkorg, extrem trötthet. Hemma-vårdad av sambo. Andra året fortsatt feber nu varierat men alltid efter fysisk ansträngning (handla/laga mat) bedövande trötthet, muskelsvaghet och smärtor i bröstkorg, varierande blodtryck, ibland extremt lågt eller högt Smärta vid ansträngning Egenvård Primärvård. Isolerad och ledsen. Mitt jag och min kropp är borta. Krävande att få omgivningen att förstå. Krävande att hushålla med den lilla energi jag har. In på tredje året har jag lärt mig att leva i korta intervallet. Inte planera Glädjas åt att vila nu hjälper något Längtar efter mig själv Undrar varför sjukvården tvekar att behandla de symtom som vid andra sjukdomar enkelt lindras. Min kropp kan inte reglera värme, då blir det som vid första året igen Man är så ensam med allt Värst är att inte våga planera Det är post-covid som härjar vidare i min trötta kropp Varje dag tar jag hand om det lilla jag har kvar. Tröttheten styr. Aktiv dag därefter många inaktiva dagar. En balans som hela tiden varierar och dominerar.”

“Det kraschade mitt liv. Jag hade köpt hus men var för sjuk att orka sälja min lägenhet under två år när räntorna steg, och blev ruinerad Det var så förödande för min relation att den till slut tog slut. Nu är jag ensam, fattig på en liten gård jag inte orkar sköta och orkar inte göra något av det som tidigare var kul Under den akuta fasen var det hemskt att slåss med media, och jag fattade inte vad det var som hände Kollapsade då och då på stan, kunde inte gå ut på restaurang. Trötthet som gör att jag bara kan göra en bråkdel av det jag borde med mitt nya hus. Haft hemska konflikter med närstående som trott att jag simulerat Glömska, sämre kognitivt Har accepterat att jag nog aldrig blir helt bra, och att livet inte längre känns så värt att leva.”

VITTNESMÅL

Väldigt svårt. Du har inte bara kampen och acceptansen över allt som förändrats. Begränsningar i det sociala, förluster i vänskap och ekonomisk oro Du har också oförståelsen och kunskapsbristen där det ständigt känns som man behöver förklara och ganska ofta upplever man det som att man inte bli betrodd/förstådd. Dem ända som verkligen förstår är dem som lever nära och även dem är hårt drabbade Ens barn, man och morföräldrar dem ser och dem behövs mer än någonsin för att en vardag ska funka. Barnen får ta mer ansvar, morföräldrar som ofta behöver rycka in och stötta/hjälpa och framförallt min man som bär hela våran familj på sin rygg Evigt tacksam för det Men kan inte beskriva alla känslor jag bär inombords det är alldeles för rörigt, spretigt och för många saker för att kunna sätta ord på.

“Sjuk sedan mars 2020. Väntat på vård, stridit med Försäkringskassan, gjort utredning som påvisat lika vården. Utförsäkrad, Uppsagd från fast tjänst på grund av sjukdom, sökt arbete på Arbetsförmedlingen Avbryter arbetstränings-åtgärd på grund av för dåligt mående. Krav från samhället ger kraftigare hjärnutmattning ingen tid till att lindra symptomen.”

“Det känns som att vara instängd i en kropp med influensa extra allt Feber vid minsta aktivitet, puls som rusar utan anledning, obeskrivlig trötthet. Att bittert se på när världen fortsätter snurra utan att själv få vara med och en känsla av ovisshet då ingen vet nånting om sjukdomen.”

“Hemskt man blir inte trodd, läkarna tycker man är hypokonndrier ”

“Har fått problem med huvudvärk och migrän vilket påverkar mig i vardagen med arbetet då jag får och är hemma kanske 2-3 ggr I månaden. Ekonomi blir ju även påverkad.”

“Fruktansvärt bemötande från vården Visade sig att det utvecklade sig till ME/CFS Får ingen vård för detta inom offentliga vården ”

“Tungt. Frustrerande. Hämmande. Personlighetsförändrande.”

VITTNESMÅL

“Jag har sovit i 4 år, en trötthet som är fruktansvärd, fått panikångest, halva lungorna fungerade, orkar inget, har ingen organisationsförmåga, smak och lukt forfarande borta, inte fått hjälp som jag borde, fick ingen sjukpenning over ett halvår, okunnig läkare har inte orkat att kämpa och överklaga. Tycker att alla som drabbats pga, oansvariga chefer. Vem betalar förlorad arbetsinkomst, pensionspoäng, alla mediciner och resor och avgifter för läkarbesök? Afa försäkringen skyller på grundsjukdom, sjögrens syndrom, har inga sådana komplikationer från covid enligt dem. Ja det är många gånger jag velat ta mitt liv. Så är det att leva med postcovid”

“Att ha postcovid innebär att ständigt bli misstrodd och ifrågasatt av läkare, kollegor, familj och vänner.”

“Fyra månader i samband med årsskiftet är jag ständigt utsatt för influensasymtom och den ständiga tröttheten. När sommaren väll kommer är jag helt utmattad och försöker orka med mitt liv och vardag Att aldrig känna sig riktigt frisk drabbar hela familjen ”

“Från 100 % arbetsförmåga till att ha noll procent arbetsförmåga.”

“Sedan mer än fyra år lever jag vad jag kallar ett halvtidsliv och jag kämpar med att långsamt återta den andra halvan men jag är också tacksam att jag lever då 50% är mer än 0% ”

“Mitt liv måste planeras mycket mer än tidigare Alltid tänka på att jag får vila så jag inte faller ihop.”

“Frustrerande då jag vill göra så mycket och så många saker är så engagerande och roliga men som jag får betala ett orimligt pris för i efterhand, genom att bli helt utslagen mentalt och fysiskt. Det sägs att man kommer bli bra, bara man tar det sakta och lägger in mycket tid för återhämtning, men det går så otroligt långsamt och segt att bli bättre. Det min kropp vill helst av allt är att ligga ner horisontellt med slutna ögon och lugnt runtomkring, då känns det som bäst, tyvärr! Allt annat är obegripligt ansträngande.”

“Jättejobbigt! Misstrodd, oförstådd, frustrerad, svag, tokslut, vimsig, hjärntrött, knäckande, orkeslös…efter att alltid varit i form, tränat mkt, jobbat mkt, haft alla dessa bollar i luften.

Haft covid flera gånger ”

“En enorm trötthet, hjärntrötthet och förhöjd kroppstemperatur med febertoppar ”

“Jag har små yrsel-attacker, en känsla av att vingla till. Läkarna hittar inget synligt fel, inte heller på röntgen eller i örat, ögonen Ögonen "hänger" inte riktigt när jag rör huvet för fort åt sidan, jobbigt att titta för länge i dator. Kan fortfarande inte träna med kondition. Pulsen ökar för fort då.”

VITTNESMÅL

Mars 2020 togs mitt liv ifrån mig. Från ett aktivt rikt socialt liv och ett älskat arbete, till sjuk ensam isolerad hemma med 2-10% av min forna energi. I över 4 år har jag stått i kö och slussats mellan mottagningar, och när jag äntligen kommit fram i kön, har de stängt eller fått ändrat uppdrag! Vårdcirkusen har gjort mig mycket sämre. Jag har gått in i väggen och fått PTSD av all administration, stressen och bemötandet. Det är värre än fängelse - ty det finns inget slut på eländet Ingen plan Region Sthlm drar mattan under fötterna för vår patientgrupp om och om igen Hade jag fått en vårdplan och multidiciplinär sammanhållen vård första året så hade jag förmodligen varit tillbaks på jobbet igen. Istället har jag bollats runt i oändlighet - så kostsamt för mig som individ och samhället i stort Ovissheten tar kål på en, att hänga i luften är tortyr - att alltid hålla hoppet uppe och tro-DENNA gång får jag nog hjälp - till att inse att det är ytterligare en återvändsgränd Jag känner enorm sorg, och sån frustration och maktlöshet inför det dysfunktionella systemet som inte är patient fokuserat Jag vill ha tillbaks mitt liv - min familj mina vänner, och mitt arbete som alla saknar mig Livet pågår utanför - utan mig

“Hade covid feb-21. Jag är sedan tidigare en frisk, stark, kvinna med många järn i elden. Tränade flera ggr i veckan. Jag har symptom som extrem hjärntrötthet, tung andning, oregelbunden hjärtrytm, problem med mag- och tarmsystemet, synen, urinblåsan, cirkulationen med mera.. Livet är kraftigt förändrat.”

“Jag har varit sjuk sen 2020. Har varit väldigt tufft både med sjukdomen och ekonomi att få allt att gå runt ”

“Sedan hösten 2020 har jag varit konstant sjuk: Saknar lukt & smak samt Parosmi, inflam. tand, ca 20 penicillinkurer mot bihåleinflam., lunginflam., kan fortfarande inte träna - blir andfådd och får hjärtklappning - utreds nu för KOL/hjärtflimmer/hjärtklaffsproblem/astma ”

“Sjuk sedan november 2020. Feber, ledvärk, hjärntrötthet / hjärndimma, är mina främsta symtom. Tur att jag inte visste hur långvarigt detta kunde bli, då jag fortfarande har symtom.Upplever bristande intresse från läkare på HC att hålla sej uppdaterade Har jobbat upp till 50 % dessa år, nu heltidssjukskriven igen.”

“Har varit en lång och jobbig resa. Som fortfarande pågår.”

“Jag överlevde pandemin, men den tog mitt liv.”

VITTNESMÅL

“Jag njuter av de bra dagarna och har lärt mig att det går upp och ner Är en person som aldrig nästan blir förkyld, har ansett mig ha ett gott immunförsvar. Nu när jag känner att det är på gång då triggas kroppen och jag får ökade symtom. Idag måste jag lyssna till kroppen och inte som förr ta en Alvedon och gå iväg För jag måste acceptera att jag kan inte bli bättre än vad jag är nu. Kan inte motionera som förr, måste stannar ofta när jag promenerar. Tog tid innan jag kom upp i heltid men förlorade alla mina älskade arbetsuppgifter under en omorganisation och nu när ny omorganisation gjordes blev jag uppsagd 60 år nyss fyllda En konsekvens av att ha blivit sjuk och samtidigt inte ha förstående arbetsgivare.”

“Känns som jag har en evig förkylning som ligger och pyr och aldrig vill släppa riktigt - sämre kondition än innan, ofta tungt att andas, periodvis orkar jag knappt uppför backen i skogen. Ibland dåligt minne, utslag och andra symptom man är osäker på om det beror på post-covid eller annat.”

“Feber som kommer och går. Svår ångest. Trötthet. Problem med luftvägarna. Viktnedgång.”

“Jag tappade lukt Men ej smak. Lukten kom tillbaks successivt Men var förvrängt och det luktade rök ofta. Röklukten speciellt tog hårt på psyket att alltid känna den lukten i näsan för jämnan På jobbet låste jag in mig på toa och grät av ren frustration och påverkan på psyket . Sen tröttheten och hjärndimma på det var väldigt jobbigt. Känner ibland röklukt fortfarande 4 år efter vid förkylning.”

“Livet vänds upp och ner och det känns som jag stannat Runt omkring mig är alla i ständig rörelse men själv står jag still. Samtidigt är varje dag en strid där jag tvingas kämpa för att få hjälp och ta hand om mig själv.”

“Blev sjuk i december 2020 och kan fortfarande inte jobba. Jag har fel lukt och smak fortfarande och jag vet inte vad som är vad, men har fått diagnos på EDS nu, vilket min doktor trott i många år men det är övertydligt nu, som om coviden tog resten av bindväven, har fått ME och måste lägga mig på dagen för jag blir helt slut. Värken jag hade innan är 7 resor värre, jag har fått nervsmärtor i ansiktet och ska nu prova ep-mediciner, svår

migrän och ögon migrän, skakningar och kramper i alla kroppsdelar, men inget syns på röntgen, vätskeansamlingar i hela kroppen, vätskedrivande fungerar inte, jag har svårt att gå för värken, kan inte vara bland folk för hjärnan slutar processa, att gå in på ica en kort stund blir sängläge 2 dagar, min syn är sämre är bl.a. extremt ljuskänslig, kan inte köra bil i mörker eller regn, tinnitus MCAS och massa annat. Coviden förstörde mitt liv. Jag kan bara be att få behålla min dr, för alla tror inte på postcovid ”

“Mitt riktiga liv tog slut när jag fick postcovid, tyvärr så har livet inte kommit tillbaka än.”

VITTNESMÅL

“Varje dag är en kamp i att orka och ha energi till att leva och göra det dagliga m familj och livet. Energibalans och randigt schema heter det så fint där energidryck räddar en hem igen.”

“En helt fruktansvärd känsla som liknar inget annat. Trötthet som gör att man knappt orkar sitta upp Livet så begränsat Får planera noga aktiviteter för att hushålla med energi och ork.”

“Så svårt förklara för andra och bli lyssnad på av vården. Läkare som bara fokuserar på en liten del av en mängd symtom. ingen ser helheten. Skickas runt, nya prover och nya röntgen. Aldrig bot eller förbättrande åtgärder.”

“Jag blev som en annan människa. Jag som tidigare var så fylld av energi och ork Det kändes som inget av det fanns kvar Jag åldrades snabbt Svårt förklara fullt ut för andra. Grät i min ensamhet och bet ihop när andra var med”

“Tungt, ont och sorgset Så är det att leva med postcovid inse att man inte är samma människa som innan covid. Försöka acceptera sina begränsningar. Hela tiden med värkande huvud, trötthet from hell och feber.”

“Jag har varit tvungen att göra stora livsstilsförändringar och undrar fortfarande varför sjukdomen inte lyfts upp som en folksjukdom, det hade varit skönt att få någon slags erkännande för det lidande man utstått i sin ensamhet och för känslan av att bli misstrodd när proverna inte visar något Flera år av mitt liv har gått åt till att bekämpa den här sjukdomen och det har även påverkat min ekonomi, mitt psykiska och fysiska mående och mina relationer. Det största stödet har jag fått från grupperna med andra som drabbats av långcovid och från familjen. Jag kan idag se ljusare på framtiden och se att sjukdomen lett till livsstilsförändringar som jag mår väldigt bra av, men den gnagande känslan av att man inte kommer att få någon hjälp av vården om man blir dålig hänger kvar.”

“Känner mig som ett vandrande skämt :(”

“Som att kroppen numera är en trött gammal rostig Skoda som jag inte vet hur långt den orkar varje gång vi tar en tur. Innan tog jag för givet att bara man tankade så gick bilen dit jag ville…”

“Blir väldigt lätt andfådd. Trött, måste vila (ibland sova) någon eller några gånger under dagen.

Påverkar både arbete (sjukskriven 75 %) och fritid.”

“Man ser frisk ut på utsidan men på insidan är det som en bomb sprängts.”

VITTNESMÅL

“Jag är maktlös. Mitt liv helt förändrat. Otroligt begränsad. Alltid påverkad. Alltid ont. Så många oförklarliga symptom som varierar. Skov som kommer och går Dödsångest när de värsta sätter in, särskilt om det är nya symtom som jag ännu inte hunnit vänja mig vid. Tusen prover, alla bra men det är inte bra med mig. Inga svar, för ingen vet. Tiden går. Mer än fyra år. Jag sörjer. Sorgen är blytung. Ingen ser hur jag mår för jag håller upp fasaden,, när det går Lever en dag i taget och anpassar mig efter vad den dagen har att bjuda på. .Saknar mig själv. Saknar att kunna vara den mamma, fru och vän som jag vill vara. Oändlig sorg. Överlever för att jag är obotlig optimist. Annars skulle jag få panik. Acceptans är det enda som funkar och en blind tro på att någon kommer hitta en lösning så jag kan få bestämma över mitt liv och hur det ska levas. Livrädd för att det inte kommer gå att lösa, att livet ska fortsätta såhär. Vi lider. Fast vi syns inte. Hjälp oss. ”

“Jag har förlorat mig själv, klarar inte av att göra något på fritiden pga mina symptom, får ingen hjälp från vården, Försäkringskassan krånglar och stressar. Det känns hopplöst.”

“Lever med en ständig andnöd så fort kroppen blir trött pga nedsatt funktion i lungorna Vet inte om det var covid som triggade igång cancer som spritt sig i buken men känns som att det hänger ihop ”

“Jag har fått ett ytterst begränsat liv på grund av den fysiska och mentala mattheten / fatiguen.”

“Från ett fysiskt och socialt liv, till ett fyraårigt inskränkt frånvarande liv som zombie.”

“Det har förändrat mitt liv Jag är inte samma människa idag

Hjärntröttheten har gjort att jag orkar inte vara den jag egentligen är. Hela mitt liv har blivit påverkat och jag får avstå från saker som tidigare har varit en del av den jag är ”

“Drabbades i juni 2021. Kroppen flippade totalt. Hjärtat rusade, kunde inte kontrollera kroppstemperaturen, kunde inte svettas, ständiga diarréer, tjöt i öronen, kroppen tog inte emot näring (gick 25 kg på tre månader), total hjärndimma med mera. Och ovanpå detta ramlade jag psykiskt ner i ett totalt mörker. Var som att hjärnan bara kunde producera skräck och rädsla, utan att det fanns något yttre att vara rädd för Gjorde andningsövningar för att lugna kroppen. Och när jag höll andan önskade jag att även denna funktion skulle lägga av. Orkade inte mer. Efter ett år avtog symptomen i styrka. Efter två år började jag känna känslor mer nyanserat igen Och efter tre år kunde jag börja tänka igen ”

“Tufft. Oerhört begränsande, det påverkar hela mitt och min familjs liv Orkar nästan ingenting, karar inte ens av de vardagliga sysslorna efter 1,5 år som sjuk och funderar nu över om vi ska vara tvungna att sälja vår gård. Om jag någonsin kommer att kunna jobba igen kommer jag inte kunna fortsätta med det jobb som jag har 5 års universitetsstudier för För ett virus som jag smittats av på jobbet.”

VITTNESMÅL

“En daglig kamp som varat i fyra år hittills!”

“Så många olika svåra symtom har jag haft efter covidinf i mars-20. Var sjukskriven väldigt länge. Har kämpat mig tillbaka och har också kämpat så mkt med vården för att få hjälp Det som är svårast efteråt och som aldrig verkar släppa är en svullen, ond hals. Känner mig inte frisk. Får gå med detta och försöker acceptera läget för att hjälpa mig själv så mkt som möjligt Tufft, kämpigt ”Jag ser ju så fräsch ut” Men det tär Jag är samtidigt tacksam att en massa andra besvär är borta

Men halsen är så central för en. Jobbigt att ständigt ha denna sjukdomsalstrande permanent. Hoppas på nån lösning framåt.”

“Jag har fått ändra mitt sätt att leva. Kommer stå på blodförtunnande medicin resten av livet och har fått anpassa fritidsaktiviteter så att jag inte utsätter mig för att ramla eller slå mig. Har arbetsmässigt kommit tillbaka helt i tjänst men det har tagit mig 4 år och jag behöver vara uppmärksam på min energinivå för att undvika hjärntrötthet Arbetar dagligen med pacingtänk och få till en bra balans mellan aktivitet och vila. Tacksam för att jag överlevde Covid-19 och att jag kommit så här långt. Hoppas alla som behöver får samma fina hjälp av vården som jag fått Jag skulle inte vara så fungerande som jag är idag utan den hjälp jag fått i från Postcovid mottagningen.”

“Det är en daglig kamp. Värst är hjärntröttheten.”

“Otroligt utmattande, både psykiskt och fysiskt.”

“En sak är att vara sjuk nu, jag har accepterat det Det som oroar mig mera är hur sjuk och gammal jag kommer att känna mig i framtiden eftersom jag inte kan träna nu. Efter 2 år utan att kunna träna har jag gått upp i vikt, blivit svagare och känner mig stel; hur kommer det gå om jag inte kan träna på 2-3 år till?”

“Fick biverkningar i 3 år: sköldkörtel, minnesproblematik, irritation / ej stresstålig, sömnförsämringar, ledvärk, tinnitus, luktkänsel ej tillbaka, syn försämrats/återkommande ont i ögon, stressmage ”

“Ovissheten om framtiden och bristen på kunskap hur jag på bästa sätt skall hantera och förbättra min situation är mycket jobbig att leva med.”

“Jag fick postcovid för 3 5 år sedan Jag har skakningar i huvud, arm och ben. Tål inte stark ljus. Kan knappt gå för att benen känns som gelé. Om jag gör för mycket, som att hänga tvätt, blir jag sängliggande en dag efter. Jag har gått från att jobba som barrista med hysteriskt mycket att göra varje pass till att sitta hemma i halvmörker utan att kunna gå ut utan hjälp. Jag behöver använda en rullstol när jag är ute och har en ögonbindel på mig. Min balans funkar inte som den ska så ibland ser jag ut som jag druckit för mycket fast jag bara försöker stå upp Jag har svårt att koncentrera mig på vad andra säger och blir jätte trött varje gång jag pratar med någon.”

“Orkar ingenting Klarar med nöd och näppe av jobbet, sen går resten av livet ut på att vila upp sig för nästa arbetsdag. Känns som jag går miste om hela mina barns uppväxt. Det finns ingen hjälp att få. Är inne på fjärde året av denna tillvaro nu. ”

VITTNESMÅL

“Jag har tappat såväl lukt som smak sedan lång tid tillbaka”

“Man känner inte igen sig själv. Att gå från att vara en aktiv person till att fastna i ett mentalt fängelse som påverkar en rent kroppsligt också. Har som tur är ingen smärta, men yrsel, hjärtklappning, heshet, muskelsvaghet, huvudvärk och hjärntrötthet och andfåddhet bland annat som gör att det är svårt att få vardagen att gå ihop än mindre göra det saker man gjorde innan. Kan inte aktivera mig längre än några timmar för att sedan krascha i flera dagar, då har det ändå gått två år. Innan var det ännu värre.”

“25-årig kvinna som levt med postcovid i drygt 2,5 år. Tidigare en fysiskt aktiv tjej som tyckte om att ha många bollar i luften. Nu ser livet väldigt annorlunda ut, med en mängd olika symtom som begränsar mitt vardagliga liv. Numera blir jag totalt fysiskt utslagen av att göra hushållssysslor och mentalt trött bara av att hålla en kortare konversation med andra människor. Hjälpen jag fått från vården är väldigt knapp. Och jag har många gånger funderat över hur det kan få vara så i ett land som Sverige Man tänker att den dagar man blir sjuk, oavsett vilken sjukdom det rör sig om, så kommer man att få den hjälp man behöver och har rätt till. Men så är inte fallet har det visat sig. Nu är jag utförsäkrad och får ingen hjälp med att hitta ett nytt jobb som eventuellt skulle passa min sjukdom bättre Inte heller någon ersättning trots att jag har ett läkarintyg som intygar min sjukdom. Jag är lyckligt lottad som har en familj runt mig som hjälper till både ekonomiskt och på andra sätt. Jag tänker på dem i samma sist som inte har det så.”

“Det finns ingen hjälp att få på SUS i Malmö om man har som jag postcovid.”

“Man är rädd att det skall korta ens liv i slutänden Man berättar inte om det då man vet att folk tycker de har rätt att betvivla att ett sådant tillstånd ens finns. Man önskar att en landsfader eller moder skullecdtp upp för oss. Man har åldrats 15 år väldigt snabbt. Man har gjort av med mycket pengar på att i desperation försökt göra sig frisk genom alla möjliga preparat Man har förnedrats av läkare. Man har arbetat fast man i princip har narkolepsi . Det har varit lika arbetsamt som att jag hade haft ett tredje barn. Familjen förstår inte ens. Man han inte kraftsamla. Bara vi förstår varandra . Jag skulle vilja hjälpa de som mår sämre med de knep jag utvecklat ”

“Hela mitt liv har förändrats. Detta med hjärntröttheten är att man inte orkar att ha sina barnbarn själv, inte köra bil någon längre sträckor, inte gå ut med sina vänner ofta, inte orka jobba mer än tre timmar åt gången, hela tiden planera hur dagarna ser ut och att inte bli trodd man ser ut som vanligt, man orkar inte promenera några längre sträckor benen blir tunga Och att man har blivit utförsäkrad är nog det värsta.”

“När jag drabbades av långcovid så tog mitt liv slut Jag har drabbats av flertalet autoimmuna och dysautonoma sjukdomar till följd av långcovid. Mitt immunförsvar förstördes helt och jag kan sedan 2020 sällan ens lämna hemmet.”

“Livet har helt förändrats. Alla aktiviteter som fyller mig med glädje kan jag inte längre göra Det allra svåraste har varit att varken vården eller omgivningen tror på mig….”

VITTNESMÅL

“Nära livet-upplevelse Fysiskt, psykiskt, själsligt och mentalt död ”

“Mycket otrygg! Förväntar mig en onormalt tidig död. Jag har angina, tryck och smärtor i bröstet och PEM efter covid 2021 Först nu sedan några månader tillbaka har jag fått utskrivet lindrande hjärtmedicin, dock ifrågasatt och förflyttad till nästa läkare. Innan pandemin hade jag sökt akut för det här, men har under de här åren fått lära mig att det tveksamt om det finns hjälp att få Möts av okunskap i alla led, ointresse eller rädsla. Det finns undantag och de personerna har räddat livet men meningsfull uppföljning uteblir. En skrämmande stor ovilja att använda den kunskap som finns internationellt såväl som nationellt är ständigt närvarande i vårdkontakterna. Tyvärr är inte covid-specialitsmottagningarna jag remitterats till undantagna i detta. Jag uppfattar att det här är en upprag- och ledningsfråga. Och ser en kåranda har bildats, som är direkt motsatt mottot "att vårda och att inte skada”

“Det pendlar mellan att det är väldigt utmanande och kämpigt till att det är hyfsat ok. Sjukdomen går i skov så sämre dagar varvas med längre perioder av ett mer normalt liv ”

“Det är som att leva med en psykopat under 4 års tid Oberäkneligt och svårt att planera mitt liv eftersom symtom bara slår till.”

“Jobbigt Svullen i näsa svalg och utslag som flyttar sig på underarmar, benen och mitt i torso. Inte livshotande men ändå tungt att inte få hjälp eller komma över detta.”

“Fyra år nu Feber ett par gånger om dagen, sjukdomskänsla, illamående Det går att leva med, men allt blev lite mindre ”

“Livet blir lite mindre färgglatt när jag blir trött även efter roliga aktiviteter.”

“Darrig och svag i alla muskler, kan inte gå långt, inte duscha stående, fysiskt /psykiskt trött.”

“Har begränsat mitt liv. Fick inte vara sjukskriven mer än 6 mån för Försäkringskassan Bekostade själv min sjukskrivning Först efter drygt 1,5 år kunde jag jobba 100% o då hade jag fått bli omplacerad på företaget till enbart administrativa uppgifter ( där jag kunde sitta o ta pauser). Varit enormt utmattad. Ofta fått bakslag. Inte kunnat träna mer än långsamma promenader o lugn yoga Först efter 4 år är orken tillbaka o jag kan träna igen o göra det jag vill. Fick lite hjälp av en fysioterapeut på vårdcentralen o fick antidepressiv medicin av läkare, annars har jag fått sköta min rehabilitering själv. Gått på lymfmassage, ätit låghistaminkost, långsamt tränat upp kroppen, levt stressfritt, långsamt förbättrat kosten Var extermt hjärntrött. Blev bra efter 2 år, men återkommit vid bakslag.”

“Att inte bli hörd och få hjälp är det svåraste utöver de besvären man får leva med Man blir så trött av att vara så trött !!”

VITTNESMÅL

“Jobbigt med trötthet, koncentrationssvårigheter, hjärtklappning yrsel, muskelvärk. Går upp och ner. Ena dan rätt ok andra dan hemskt Att inte kunna planera, att inte veta vilken dag man har ”

“Det är påfrestande såväl fysiskt som mentalt Ljudkänslighet, huvudvärk och energilöshet påverkar och begränsar livet och sociala kontakter både på jobb och fritid.”

“Livet blev så mycket tråkigare och jobbigare när jag själv inte får styra över mitt liv längre. Ena dagen hopp om att snart få livet tillbaka för att i nästa sekund dyka rätt ner i en avgrund där inget funkar som jag vill ”

“Från att ha varit en högpresterande aktiv egenföretagare som tjänade mycket bra till att inte kunna försörja sig på 10k i sjukpenning för att sedan bli utförsäkrad är inte hur jag ville sluta mitt liv. 63 år och utan värde med en kropp och hjärna som inte fungerar. Utkastad från samhället.”

“Konstant trött, ingen lukt, ingen smak, lunginflammationer, bihåleinflammationer, INGEN förståelse av samhället inte av läkare heller. Ingen hjälp överhuvudtaget”

“Drömmer om att kunna träna men glad att jag kan jobba heltid eftersom jag har ett stillasittande jobb.”

“Det har förändrat allt På grund av att min mage slagits ut av viruset och jag har fått problem med histaminintolerans måste jag leva på en begränsad kost och kan inte jobba som förut pga en konstant diarré.”

“Det är jobbigt med hjärntröttheten då man blir känslig för intryck och ljud och astman. Jag har fått svår astma efter covid. Måste sova under en andningsmaskin på nätterna. Den maskinen hjälper till mycket för nu har jag kunnat minska ner på inhalationerna Hör av er om ni vill ha längre berättelse

Hälsningar Bella Persson.”

“Det har sakta blivit bättre men det har varit tufft Brukar ha full koll, bra minne full kontroll på organisationsuppgifter. Efter jag fått covid blev det trögt att tänka i flera steg, ha koll på framförhållning, minnas namn och komma ihåg vad man lagt saker, extra tufft blev det då jag är lärare och just dessa saker förväntas av mig att det ska fungera Konditionen gick ner på noll, klarade inte att gå i trappor utan att bli väldigt andfådd, något som återkommer i vågor, speciellt när man blir lite förkyld. Synen förändrades drastiskt och snabbt, fick börja med progressiva glasögon och läsglasögon (vi pratar en månad) och ögonen blev extremt torra och rödsprängda, så jag fick sluta med linser helt i 2 år, nu kan jag ha enstaka dagar i korta stunder. Minnet och organisationsförmågan har börjat komma tillbaka, men jag är fortfarande helt däckad varje eftermiddag och helg när jag har varit bland många människor. Har vaccinerat mig flera gånger om hopp att kroppen ska få hjälp att reparera sig ”

“Jag har 30% av min tidigare rörlighet, styrka och energi sedan 4.5 år.

Åkte till Kina 3:e januari 2020 Nu 59 år Var mycket aktiv innan covid-19

Nu kan jag bara göra 1-2 saker per dag handla mat hälsa på föräldrar osv. ”

VITTNESMÅL

“Livet har anpassats efter förutsättningarna. Förutsättningarna skiftar varje dag Varje dag känner jag in hur mycket jag orkar, planerar in vila (både före och efter). Jag har lärt mig att acceptera de ändrade förutsättningarna. Mycket tack vare andra berättelser och postcovid mottagningen i Danderyd som såg mig och mina utmaningar.”

“My life was in shreds for longer than one year. I was lying on a sofa unable to do anything Every time I tried to eat I felt more sick Every evening I felt like fainting and often just like I was dying there and then. That experience has totally changed my life. The incomprehension by medical professionals in Sweden left me entirely on my own to face it. I now have permanent stomach damage and still unexplained heart irregularities But I am lucky to be back functioning more or less well ”

“Det jobbigaste har varit reaktionerna och tystnaden från människor omkring mig. De har haft svårt att förstå. Mycket beroende på att sjukdomen har fått ett stigma av att vara lite av en icke sjukdom. Tappat de flesta vänner och inte fått så mycket stöd.”

“Hade covid i november 2020. Var sjuk i en månad. Efter det dålig i år med många olika röntgen och undersökningar som slut visade att jag hade lungemboli, blodproppar i lungorna. Efter behandling för de ör jag fortfarande dålig, postcovid, har pendlat mellan att jobba, heltid och deltid då det känns som man går in i väggen Utmattad, hes, oerhört trött Nedstämd och humöret sviktar, spänningshuvudvärk m.m ”

“Det är tråkigt och jobbigt för man träffar inga kompisar.”

“Jag fick astma i samband med covid. Orkar inte träna på samma sätt som tidigare och får lätt trötthetssyndrom om jag tar i för mycket. postcovid har påverkat mig även i min yrkesroll då jag arbetar med musik och har inte samma kapacitet röstmässigt som tidigare ”

“Att det ligger så stor sanning i att man behöver vara frisk för att vara sjuk. Att så länge behöva kämpa för att bli trodd och med svår sjukdom även få kämpa med ekonomi och försäkringskassa Det är ju inget jag har valt och önskar ingen samma skit Alla med postcovid borde få ersättning för allt vi fått gå igenom. Öka kunskap och öppna mottagningar för oss är det minsta som behövs NU.”

“Hög puls. Andningspåverkan. Känslig för varm och kall luft Extrem trötthet ”

“Jag kan inte längre tänka klart, inte träna och under de allra svåraste skoven inte heller tala, på grund av svårigheter att andas.”

“Konstant feber i 4 månader. Den försvann med vaccinationen men om jag har konstaterad atelektas (kollapsade lungblåsor) och tillhörande andningsbesvär.”

VITTNESMÅL

“Trodde inte ens det var lagligt i sverige att bli så här sjuk och inte få någon vård Att inte bli trodd av vården och försäkringskassan har varit förödande. Trots att jag fick efter 9 månader komma till Postcovid mottagningen och fick diagnoserna postcovid, pots och det konstaterades förändringar i vita substansen i hjärnan pågrund av syrebrist under lång tid så är jag nu tillbaka i primärvården och känns som om man är tillbaka på ruta ett igen, läkarna vet ingenting fortfarande efter fyra år hur de ska hjälpa. känner mig gaslightad av vården.”

“Det är svårt och en stor sorg att inte kunna leva som tidigare Ofta tungandad och efter en vanlig promenad måste vila i flera dagar Tröttheten känns som att man har mjölksyra i alla muskler ”

“Har kvarstående hjärntrötthet.”

“Är anhörig till vuxen dotter med postcovid. Hon har ett begränsat liv idag och klarar inte av att arbeta.”

“Livskvaliteten är låg. Med allergier, EDS och ADHD som riskfaktorer så har jag utvecklat måttlig/svår ME, hypotyreos och POTS efter genomgången infektion 2021 Det är frustrerande hur bara hypotyreosen hittades på vanliga blodprover, allt annat har fått diagnosticeras hos en nu nedstängd ME-klinik. Hjälpen man behöver finns inte i Sverige i dagsläget.”

“Mycket trötthet och minnessvårigheter.”

“Hjärndimma, ingen ork, reducerat IQ, låg förmåga att proccessera komplex information, resulterande djupdepression, för mig, ökad mängd tvångstankar, rädsla att jag aldrig ska bli migsjälv igen, negativt påverkade relationer då jag inte hänger med i det sociala tempot på samma sätt, total oförståelse från sjukvården, dem vill inte lyssna utan snabbt klassa mig som utbränd och skriva ut lite piller, nonchalerar min oro, väldigt lågt förtroende för vården och

"systemet", jag känner att jag är själv i det här. Ingen verkar förstå min situation. Det har varit och är ett av mitt livs jobbigaste perioder. Jag är 30 år..”

“Mitt liv och framtid har ryckts undan.”

“Min fru blev sjuk för tre år sedan. Jag gjorde allt: jobbade, var förälder för två tonåringar, skötte hushållet, tog hand om henne, fanns där i all förtvivlan Barnen blir stora Vi tar oss fram, i både glädje och sorg Ser hur hon kämpar och långsamt, långsamt är påväg tillbaka. En dag, en dag, då!”

“Kan inte delta i något socialt längre .stor hjärntrötthet .har svårt att somna varje kväll försöker undvika zopiklon .är jag för aktiv en dag så går hjärnan på högvarv. Infektionskänslig. Tål inte covid-vaccinet undviker i största mån folk Detta är inte roligt. Livet är väldigt trist. Är pensionär nu. ”

“Hemsk nervsmärta i huvudet.”

VITTNESMÅL

Varit sjuk i över 4 år. Jag var 24 år när jag blev sjuk, redo för att börja livet. Nu fyller jag 29 år i december och har behövt kämpa med precis allt Att ha varit svårt sjuk samtidigt som man ska försöka övertala vården, familjen och vännerna att det man har inte är ångest. Man förväntades leva på som vanligt, vilket var oerhört påfrestande. Jag är stolt över mig själv och alla andra som fortsätter kämpa, trots att det känns jobbigt Jag ser er, hör er och vet hur det känns!

“Fruktansvärt! Sedan feb-21 är mitt liv på paus & jag är helt sjukskriven. Jag har problem med pulsrus, smärta I leder & lungor, synstörningar som gör att jag inte kan titta på en dator, kognitiva svårigheter, feber, yrsel & en vidrig huvudvärk mm. Hela familjen har blivit påverkad & sonen får nu psykologhjälp efter sitt trauma med att sett mig så sjuk Ekonomin blir katastrof när man är sjukskriven & stressen över försäkringskassans bedömningar är Fruktansvärd! Samt folks oförstående är hemsk! Det va en LITEN del om min postcovid”

“Sjukskriven heltid sex månader, läkare på vårdcentralen vill inte ge vård eller behandling för det behövde ju utredas på pc-mottagning först. Sen lades pc-mottagning ner och jag lever i ett limbo för vårdcentralen vill inte behandla men jag måste arbeta för är ju värre att fortsätta vara sjukskriven Även om jag inte orkar med min vardag än, än mindre jobb och två barn varannan vecka.”

“Det var inget liv, jag existerade. Kunde inte värma mat själv, gå själv eller överhuvudtaget ta hand om mig Vara fullt frisk till ettt paket, proppar i ögat, benet jag kände mig som tidsinställd bomb. Att ingen vet, att inte kunna få hjälp jag letade hjälpen själv jag vägrade bli liggandes i soffan. Idag lever jag nästan som vanligt och jag är så tacksam mest över mig själv att jag inte gav upp, att jag liggandes tog fighten, letade och jagade alla forskare i Sverige och även i USA för att hitta hjälp. Jag har fått livet tillbaka.”

VITTNESMÅL

“Mycket jobbigt i början men blivit gradvis bättre Men nu verkar återhämtningen stannar av Fortfarande hjärntrött av för mycket aktiviteter vilket jag sällan blev innan Tryck över bröstet vid för mycket träning vilket jag alltid älskat men inte kan göra lika mycket längre Hoppas på någon behandling framåt.”

“För mig fungerar det acceptabelt att leva med postcovid.”

“För mig går det ganska bra trots att jag är multisjuk. Vissa av delsjukdomarna skapar större besvär och begränsningar än andra. Svårast är att min rösta är begränsad och att jag får inta föda via sond på magen ”

“Insjuknade i covid 2020. Har en handikappande trötthet. Vid promenader känns lårmuskelaturen uttröttade. Orkar inte gå så länge. Saknar mottagning där man får bli utredd Har en mild form av muskelsjukdom dystrofia myotonica. Har covid gjort att min muskelsjukdom blivit värre eller är det postcovid? 75 år och mycket ledsen.”

“Att ständigt ha en sjukdomskänsla, tryckande över näsa bihålor och huvud. Att efter 4 år inte känna lukt å smak mer än till 25%.

Frustrationen när läkarna säger att “allt är bra”.”

“My level of functioning (ability to work, exercise, play sport, to socialise, cook dinner & complete daily activities) is so much worse. It sucks.”

“Orken är slut, energin tar snabbt slut, får ej ihop saker o ting, hjärntrött, värk i kroppen, myrkryp i kroppen, PEM frossa efter mental eller fysisk ansträngning, haft covid flera gånger, andfådd vid trötthet, hårlossning, muntorrhet, synpåverkan, disig, huvudverk”

“Efter 4 år dras jag fortfarande med många åkommor Men ingen läkare, sjuksköterska eller fysioterapeut har någon erfarenhet/kunskap att hjälpa mig. Trötthet, apatisk, osocial, smak- och doftbortfall, ljuskänslig och tål inte ljud Får ha keps samt solglasögon på dagligen samt öronproppar som tar bort de mesta ljud ”

“Jag hade covid i mars 2020, och sen postcovid i ca 2 år Jag drabbades 12 dagar i veckan av stor trötthet då jag inte orkade någonting. Jag upplevde också perioder av hjärntrötthet, då jag hade svårt att koncentrera mig Fortfarande upplever jag att mitt minne är försämrat, och att jag har svårare att hålla flera bollar i luften samtidigt Det tar mycket längre tid att utföra sådant som privat eller yrkesmässig administration.”

“Att hosta varje dag i 4 års tid...att ha en hjärndimma som gör att man varken hör eller förstår vad folk säger...trots att man ser munnen röra sig att ständigt vara trött trött trött är inte kul!!!”

“Ingen livskvalitet, blev behandlade som simulant av Primärvården. Kunskapsbrister förde till psykisk misshandel av primärvårdsläkare + Försäkringskassan. Nekad rehab.”

VITTNESMÅL

“Jag och mina barn lever med vår postcovidsjuka fru och mamma.

Det är tufft, livet förändrat och begränsat. Vi kan inte flyga på semester, promenera i naturen eller staden, inte åka skidor Inget av det vi älskat att göra tillsammans fram till mars 2020��. ”

“Jag har fortfarande efter fyra år svårt att härleda smaker men framförallt dofter. Det är en stor förlust. Dofter som varit goda förr kan i vissa fall lukta illa”

“Att leva med postcovid är som att ”gå i lera”. Ibland går det fram en liten bit för att i nästa stund halka baklänges eller så sitter man fast :( Primärvården kan för lite, de övergår gärna till utmattningssyndrom som de känner till. önskar att de fick mera info och hinner ta till sig den.”

“Fick covid i august 2022 och blev sedan diagnostiserad med hjärntrötthet och postcovid. Jag är ljus och ljudkänslig samt har väldigt svårt för intryck Problem med minnet och lider av mental trötthet Försöker undvika det jag har ont av annars får jag kraftig huvudvärk samt migrän. Jobbar 50%”

“I två och ett halvt år var det helt fruktansvärt..! Jag trodde inte jag skulle överleva.. Värst var den svåra andningen med lungorna som dag ut och dag in inte förbättrades Svår värk över hela bröstkorgen var en plåga Fatigue och depression genomgick jag också Mitt liv var förstört och jag fick självmordstankar som jag aldrig trodde jag skulle få uppleva i mitt liv. Hade det inte varit för mina två barn vet jag inte hur det hade gått. Jag orkade fortsätta för deras skull. Att inte bli trodd i vården och att jag skulle förklara och försvara mig var hemskt ”

“Jag lever i en dimma som ibland skingras Jag kan göra saker men det känns som att gå genom vatten. Det är tungt och jag behöver mycket tid för återhämtning. Ibland mår jag bättre men vet aldrig när.”

“Att leva med postcovid är som att leva vid sidan om livet, och inte veta om eller när jag kan ta klivet ut i min och familjens vanliga verklighet igen. Utöver att symtomen är tuffa att leva med har sjukdomen förändrat precis allt Den påverkar mitt och familjens här och nu, men också vårt sedan. Vi måste anpassa allt i dag, och vi vet inte vad vi kan förvänta oss av min hälsa i morgon. Vågar vi boka något på semestern? Kommer jag kunna gå tillbaka till mitt älskade jobb? Klarar jag att bo kvar i huset eller behöver vi flytta? Kommer jag kunna resa igen? Gå på konsert? Dansa? Om vi får barnbarn, kommer jag kunna leka med dem, passa dem? Ingen vet. Vi lever våra liv så gott vi kan, men ständigt i skuggan av sjukdomen.”

“Att leva med postcovid har ändrat mitt liv totalt från att ha orkat med allt möjligt som träning, jobb, familj, hem och mig själv till att knappt ens orka med mig själv. Det syns inte utanpå men är en total minskning av ork inuti både fysiskt och psykiskt Hjärtat slår inte som tidigare och andningen är inte densamma det gör mig oerhört trött.”

“En total begränsning av livet pga ett pågående sjukdomstillstånd man inget hellre vill än åtminstone hitta nån lindring för.”

“Evig kamp i över 4 år Ständig prioritering och planering av sysslor, vårdbesök och livet. Måste klara dagen utan bakslag. Evig balansgång på slak lina. Bakbunden med tvångströja. Vill men kroppen klarar inte. Kan man bli frisk eller i alla fall bra nog att kunna jobba igen? Men med vad? Som vad?”

VITTNESMÅL

“Blev smittad redan 2019 när vi bilade hem från Spanien är fortfarande sjuk, svårt att få hjälp från vården kan ej jobba o har svårt nu att sköta de dagliga enkla göromålen. Fatique, sömnstörningar, herpes utbrott ofta o stora på ländryggen. Svider konstant som 1000 nålar i lungorna, lufthunger... andfådd kan ej träna. Svår hjärndimma, ådrorna känns som maskar det rör på sig likt proppar ”

“Att leva med postcovid betyder att: ständigt ha yrsel, huvudvärk, tryck i huvudet, brain fog, extrem trötthet, muskelsvaghet, ögonproblem, ofta smärtor, neurologiska symtom; vara husbunden, eftersom man inte kan gå och ej klarar av ljud, ljus, värme, kyla. Alla intryck är för mycket, man klarar t.ex. inte av bilresor pga motorljudet, vibrationerna och tempot dvs synen på det som drar förbi en Hjärnan är för slö ”

“Hjärntrött ledvärk nervinflammation kronisk bältros efter covid-vaccinet. Balanssvårigjeter yrsel orkar bara göra en sak per dag. Tappar ord glömsk måste sova mycket minst 10 tim per natt vila på dagen Okoncentrerad känslig för ljud o ljus klarar inte av folksamlingar ingen stress. Lever nu m sjukersättning.”

“Hej, Jag har fortfarande ( men mindre intensitet än tidigare) dyspne vid lätt ansträngning , kan inte styrketräna pga svimningskänsla, blodtrycksfall och hjärtklappningar ( fick diagnos för autonom dysfunktion ) jag går upp i vikt , trötthet fortsätter, känner mig helt utmattad men jag forcerar mig att jobba , jag har skulder och måste jobba. Mvh Souad.”

“Att leva med postcovid betyder att: hålla sig i väggarna för att kunna ta sig sakta från sängen till toan, inte kunna tänka, läsa, skriva; kunna prata i max. 20 minuter, bli ensam pga sina begränsningar, bli ensam eftersom man inte blir trodd, inte få någon vård eftersom man inte blir trodd.”

“Att leva med postcovid betyder att - ha en hjärna som förfaller - ha muskler som inte orkar lyfta ett vattenglas - ha en tyngande och smärtande trötthet som känns som om en långtradare står parkerad på dig samtidigt som du verkar blivit kloroformerad - bli hånad av läkare och få journalanteckningar som ingen vill få i stället för hjälp.”

“Man är som hälften innan man fick covid i det mesta. Ibland inte ens det Och det är inte så många som är nöjda med att vara halva Svårt att veta om man ska acceptera att vara halv eller fortsätta hoppas.”

“Jag kan efter fyra år inte ta djupa andetag, känns som att jag ska kvävas hela tiden. All ansträngning som att sitta, stå, gå gör det värre. Ibland tänker jag att döden skulle vara skönt.”

“Vårt barn har förlorat hela sin tonår. Sängbunden i fyra år och det blir inte bättre Det gör så ont att se sitt barn så sjukt och hur ensam hen är numera. ”

VITTNESMÅL

Det är tufft att leva med postcovid. Man känner sig oerhört begränsad. Både mentalt och fysiskt. Saker som innan bara gick av farten är nu kämpiga Även roliga saker Bara att ta en dusch kan höja pulsen upp till 160 slag Fysisk aktivitet ger feber Sociala sammanhang leder till extrem trötthet. Hjärnan går trögare och det glöms ord. Huvudvärk är en del av vardagen… Jag tycker man borde forska mer på kopplingen mellan postcovid och dysautonomi, så som POTS och ME/CFS

“Jag fick covid i mars-20 Jag var relstivt sjuk när det begav sig och hade de flesta symtom varav jag tappade lukt och smak i över ett år. Kokande huvud, nervsmärtor, hjärntrötthet, ljud- och ljuskänslighet och fatigue, trötthet som inte går att vila bort och försämrat närminne är min vardag.”

“Tack till de som lyssnade och förstod vad långcovid innebar Utan dessa medmänniskor vet jag inte ”

“Resan har varit lååång känner jag PCR prov togs inför en resa till sonen i USA den 18/12-2020 och jag var positiv. PCR positiv i minst 9 månade efter första testet, kontinuerligt testande med tanke på att jag ville till son med familj i USA ”

“Anhörig, min man drabbades av förkylning vecka 9-2020 Det gav sig inte han blev sämre Tappade lukten ganska omg Trötthet tilltog försökte gå korta promenader för att få kondition. Hela sommaren i dåligt skick. vi anade covid efter all läsning och tv. Bekräftat november och då hjärtmuskelinflammation Nu postcovid ”

“Dec 2020 fick jag covid Var aldrig särskilt sjuk, tröttheten gav inte vika. Idag har jag inget jobb, klarar att fokusera ca 30 min. Har blivit utredd, men inget fel. Får inte mycket hjälp av Vårdcentralen, vet inte vad de ska göra, får själv hitta vägar att hantera min vardag.”

VITTNESMÅL

Livet i kullkastas på alla områden, från orka upp och göra något i hushållet om möjligt, ramlat ur det sociala livet - när de gått vidare, ekonomin som blev en bråkdel och framtida möjligheter, minsta lilla aktivitet fysisk som mental får man räkna med att man får direkt eller /2-4-10-24 timmar senare kommer ett rejält bakslag (det är som att vara allergisk mot aktivitet allt från fika, träning, gå ”för långt”. Den mördande tröttheten, känslan av att gå med ständig influensa, känslan av att det finns höga halter inflammation och autoimmun attacker, att virus finns kvar och påverkar immunsystem och inflamation som inte åtgärder som skapar nya sjukdomar. En känsla att kroppen känns förgiftad och att den flesta forskning innefattar hur BLEV det så mer

än HUR KAN Vi TA ER ur det ni som fick mer virus, replikerade det snabbare… m m Känslan av ovisshet i en icke tidigare känd sjukdom �� är extremt påfrestande och tärande. Identiteten sörjer jag och att det sociala nätverket var så litet - när det blev på riktigt

“100% skillnad från att ha älskat mitt jobb Mars 2020 Ensam, isolerad. 5 nya diagnoser, svår POTS, PEM ,sängbunden.

Dysfunktionell vård/ inget stöd kommun. Bollad /hängt i luften 4 år.

Tortyr att ej ha vårdplan/ någon som tar sammanhållet ansvar, vi är till för vården inte tvärtom Människovärdet sjunker, hopplöshet ”

“Blev sjuk första gången i mitten på mars 2020. Blev väldigt sjuk, alla symtom som extremt utmattad, efter någon aktivitet tex ett telefonmöte så var jag tvungen att sova en stund efteråt Värk, koncentrationssvårigheter osv Var sjukskriven under våren 2020 först heltid sedan halvtid.”

“Min resa med postcovid började när jag fick spruta nr 1 av Moderna-vaccinet!”

“Frustrerande att livet sats på sparlåga... Liten hjälp från vårdcentralen, oförstående och ibland mycket ifrågasättande Aldrig känt mig så sjuk och var finner jag en väg till tillfrisknande?? Dålig information av svenska läkare och forskare.”

“Sedan jag fick Covid i december 2020 har jag levt med extrem trötthet och andfåddhet Det senaste året har jag varit deltidssjukskriven pga utmattning, något jag själv tror att det beror mer på post-covid, men svårt att diagnostisera.”

VITTNESMÅL

“Vår tonåring har gått aktiv, idrottande, sprallig tonåring till sängbunden, kutryggig, inbunden och ensam. Det är inget liv. Det är överlevnad.”

“Hjärtklappning, oregelbunden hjärtverksamhet, andningsbesvär. Bensmärta, stumhetskänsla i benen som blir tunga och får mjölksyre liknande gång då det benen inte fungerar som de ska, Sömnsvårigheter av och till pga hjärtklappning, och ibland smärta/krypning obehagskänsla i benen.”

“Trötthet, muskelvärk, huvudvärk (senaste månaderna migrän som återkommit efter 20 år), hjärndimma (sämre minne,jobbigt med mycket människor nära mig) med mera. ”

“Långtidssjukskrivning har lett till uppsägning pga personliga skäl/sjukdom och havererad ekonomi ”

“Är så himla trött fortfarande - jobbar 100 procent men ingenting är roligt och det känns som om jag hela tiden balanserar på gränsen till utbrändhet.”

“Jag hade mild feber en eftermiddag. Senare samma vecka började problemen med ”tusen nålar” i benen när jag promenerade. Jag älskar att gå i backar men när det var som värst kunde jag inte gå uppför vägen till mitt eget hus Nu knappa två år senare gråter jag av lycka över att kunna gå i slalombackar igen.”

“Extrem trötthet och hjärntrötthet hindrade mig från att leva ett normalt liv. Jag vilade 15 timmar om dygnet, klarade inte att arbeta eller träffa folk. En liten ansträngning kunde göra mig utslagen i flera dagar Är nu nästan återställd, men har fortfarande mental uttröttbarhet samt nedsatt lungfunktion.”

“Min förmåga att känna lukter varierar ständigt, svettlukt och skitlukt känner jag oftast inte alls eller bara så att jag kan ana. Schampo, tvål och annat som ska dofta gott luktar oftast illa. Inte trevligt att tvätta håret och tvåla in sig med något som luktar illa. Men jag vet så klart att många har det mycket värre. Efter träning och ansträngning får jag en diffus flyktig värk i kroppen (inte träningsvärk) och en trötthet som håller i sig någon dag.”

“Jag levde två år med postcovid. Hjärntrötthet, dåligt immunförsvar= ständigt sjuk och till slut total utmattning. Dåligt och förvrängt luktsinne, huvudvärk och ständig trötthet Fortf svårt för stress och för mkt socialt tar flera dagar att återhämta sig ifrån. Hade dessutom stora problem med ögonen och fick sår på hornhinnorna samt dåligt mörkerseende..”

“Hej Har fortfarande efter 4 år kvar viss postcovid , blev sjuk 13:e mars 2020, och kan ej arbeta fullt Om jag tar ut mig för mkt el för mkt intryck så får jag yrsel , märklig huvud värk och blir väldigt hjärntrött och utmattad och behöver lägga att vila några dagar.Får fortfarande märkliga blåmärken. Behöver mycket luft mellan jobb intryck och sociala aktiviteter Känner mig mkt bättre men räknar ej med att bli helt fullt frisk. Hade från början drygt 40 tal olika symptom, och det värsta var huvudvärken hjärntröttheten och utmattning. Sedan bl.a. rökluft, tryck över bröst och tungandad, blåmärken ”

VITTNESMÅL

Min sambo har postcovid och det är fruktansvärt. Snart 4 år sedan det började bli värre efter att hon blev smittad i Mars-2020. Hela vårt liv kretsar runt hennes sjukdom och att komma tillbaka Varje dag är nya genombrott och misslyckanden Vi får ingen hjälp från vården eller någon myndighet Det är som att åka i en berg och dalbana och bara hoppas att du någon gång får gå av innan du kräks eller skadar dig. Vårt intima liv har varit helt borta sedan 2021. Vi lever på min lön för hon kan fortfarande inte jobba Det går bara att beskriva på 2 sätt 1 jag saknar henne 2 förjävligt Vi är dessutom båda 2 under 30 år

“Jag fick bekräftad covidinfektion i januari 2021 Ganska snart kom tröttheten och segheten i kropp och hjärna. Detta har jag kämpat med i över tre år nu. Jag har bemötts dåligt på vårdcentraler där de inte har trott på mig. När jag väl hamnade på hjärnrehabilitering har vården varit väldigt bra.”

“Ensamt, förvirrat, förtvivlat, sorgset, utanförskapet, tröttheten: den enorma helt obeskrivliga tröttheten ”

“I got covid in late February/early March 2020 from a colleague and was unable to get tested I spent 2+ years barely unable to get out of bed and could not work. I improved with the first 3 vaccines, but just as I was going to start work part-time I got cancer. It has been miserable.”

“Postcovid av vaccinet (Modernas) för tre år sedan Massa olika konstiga symtom de första två månaderna efter vaccinationen.

Problemen som kvarstår är mag-tarm problem, huvudvärk/hjärndimma, sjunkande saturation vid gång och PEM Tidigare aktiv 50+ kvinna och nu får nöja mig med korta promenader ”

“Hade länge problem med ork och att jag inte kunde snacka längre stunder, men sommaren 2022 testade jag att öka dosen astmamedicin och jag orkade igen och talet kom tillbaka. Jag använder sedan dess 4 doser Alvesco per dag och mår nu rätt bra. Fick omfattande dubbelslag hösten 2020, bra behandlat sen. ”

VITTNESMÅL

“Hej. Min smitta kom från en läkare på min arbetsplats. Bilen rejält sjuk i tre veckor. Började arbeta 100% i 2,5 månad därefter kollapsade jag. Lungorna , trötthet o en svår kognitiv förmåga Fick infektiös astma, gränsen till kol och försämrad lungkapacitet till 67%. Därefter blev jag så dålig att jag vara jobbar 50% sedan 1 mars 2021. Blev smittad av sars 24/10 2020. Varit helt sjukskriven i fem månader. Nu ingår jag i PACS studien sedan juni 2022 påi Örebro universitetssjukhus De hittar inflammation i hjärnan, kognitiva svårigheter. Sars kvar. Alltid arbetat heltid men nu är det svårt även med 50% pga av minnessvårigeter o trötthet. Arbetar som kurator. Inget annat än att acceptera. Lena.”

“Livet är förändrat Efter fyra år har jag fortfarande problem med energi, andning, syresättning, kan inte träna… innan jag blev sjuk levde jag ett härligt fullt liv, höll på med triathlon, hade ett roligt jobb med massa internationella resor osv. Det har tagit en lång tid att känna att en del av det gamla livet är möjligt igen medan en del kanske aldrig riktigt blir detsamma. Jag har generellt en hoppfull attityd även om livet har kommit med utmaningar men i mina ärligaste stunder sörjer jag hur det var speciellt i början, hur ensam upplevelse det var att va så väldigt sjuk och inte få hjälp och förståelse, hur ens identitet gick i bitar. Samtidigt är jag så tacksam att jag inte dog och att min mentala styrka räckte till att orka över det värsta, och att jag nu ändå hoppas på att fortfarande kunna återhämta mig ”

“Väldigt tufft då det är så diffust med orken och flåset då det är svårt att få förståelse från omgivning och arbetsgivare.”

“Livet är som en berg-och-dalbana… vissa dagar mår man bra sen gör man något och då hamnar långt ner i backen.. bakslagen är enorma bara för att man saknar att vara ”normal” vården ska vi inte prata om Vart på Karolinska sjukhuset i 2 års tid utan hjälp. Vårdcentralen tror inte på en. Fel diagnostiserad de två första åren. Haft postcovid sen mars 2020….”

“Kronisk perikardit/vatten i hjärtsäck, tryck över bröst slem i lungor, astmatiskt, högt blotryck, ömsom lågt. Pulstinnirus 24/7 som väcker på natten, då mer slem, utmattning, Dvs, microproppar, med Eliquis resten av livet, vinglighet med mera. ”

“Jag fick postcovid av vaccinet i maj 2021. Mitt liv förändrades totalt från den dagen Första två månaderna hände det så mycket konstigt med min kropp, så många konstiga symtom som gjorde mig väldigt inaktiv och orkeslös, allmänt sjuk. Från att ha varit en väldigt aktiv, fysiskt stark och vältränad kvinna 50+ till att i tre år ha konstant huvudvärk mer eller mindre. Blir kraftigt försämrad vid ansträngning Sjukskriven i perioder Sjunkande saturation vid gång och mer huvudvärk. Hjärndimma. Måste balansera mitt liv i en vågskål för att må så bra det går. Det är en stor sorg att ha inte kunna träna och vara lika aktiv som förr.”

“Hela mitt liv är annorlunda. Från att vara en förskollärare på heltid aktiviteter och intressen till att nu inte kunna lämna mitt hem själv. Pga att jag tappar balans, förlorar koordinationen i rörelser, ibland talet Vilar flera ggr per dag pga hjärntrötthet som gör att socialt samspel begränsas,Inte besökt en affär på 4 år. Är hos vårdcentral och aldrig fått komma till Postcovidmottagningen då min region nekar remiss trots ingen egen mottagning Att inte klara att läsa böcker,laga mat eller att kroppen inte tolererar ngn fysisk aktivitet är som att vara levande begravd.”

VITTNESMÅL

Från ett fartfyllt liv till att ha blivit mestadels sängliggande.

Väldigt lite hjälp från vården som nu efter snart 4 år har gett upp och säger att man inte kan få svar på allt och man hoppas att det blir bättre med tiden Med kraschad ekonomi, svårt att få ihop vardagen, minimalt socialt liv, smärtor, trötthet, ökade utgifter och mycket mer är jag lämnad att ta mig igenom det på egen hand Får själv hänga med i forskningen och öka kunskapen med förhoppning om att det blir bättre. Har å andra sidan aldrig varit så bra på att prioritera hälsan och känna tacksamhet för det lilla som jag är nu Men det är inte vårdens förtjänst, det kommer från det jag lärt mig via forskningen och andra drabbade. <3

“Klarar inte av min vardag normalt 4 år efter covid Blir inte trodd av läkare/vårdpersonal när jag söker hjälp. Orkar inte längre söka inte vård för handikappande besvär pga orkar inte alltid avfärdas med hänvisning till stress/inbillning. Nyligen blev det absolut urakut igen: total kollaps, då plötsligt kan de ta prover som visar att allt möjligt allvarligt är fel i kroppen Det ÄR inte jag som känner efter för mycket, postcovidrelaterad autoimmunitet som bryter ner organ och nerver. Det är min kropp som är sjuk och jag har inte fått hjälp att komma tillbaka till ett normalt liv, med hänvisning till att typ spirometri och ekg varit normalt Oklart i nuläget om skadorna som missats pga att man inte trott mig är reversibla eller ej...”

“Ingen bra behandling och hjälp av vården, helt tappat tilltron till vårt svenska vårdsystem.”

“Jag är idag i stort sett återställd men det var svårt att hantera ovissheten. Två och ett halvt år utan smak och lukt önskar jag ingen.”

“Inte bli trodd, får ingen hjälp”

“Ett liv men konstant hjärntrötthet, flimmer framför ögonen, känsla av ansträngda ögon som ökar på den redan befintliga huvudvärken Ljuskänslighet vilket innebär att bära solglasögon ute trots att solen inte ens är framme samt svag belysning inne om det ens är möjligt. Ont i leder. ”

VITTNESMÅL

Efter lite mer än fyra år med postcovid är jag fortfarande inte i närheten av vad jag var innan. Jag vet snart inte vad jag ska göra, jag sjunker längre och längre ner i hopplöshet

Ont i huvudet i 4 år (ja, hjärnröntgen har gjorts - inga avvikelser sas det), framför allt över ögonen, från öra till öra.

En massa konstigheter, brinnande rygg, sprängande kindkotor, förlamning i båda armarna bara några minuter, sedan ok igen Märken i huden på armarna som ser ut som jag varit insnord i en lina! Det är rena science-fiction going on i min (OCH sambons!) kropp. Något fruktsnsvärt plågsamt är att inte bli betrodd, tagen på allvar Snälla någon - hjälp oss

“Jag fick covid vintern 2021 vaccinetade mig och fick covid igen vintern 2022 då tappade jag lukt och smak och inte fått tillbaka det än. Det är jätte jobbigt att inte känna naturens dofter i olika årstider och inte heller känna smak sv det man äter längtar efter att få lukt och smak tillbaka”

“Det känns som att livet varit på paus i drygt två år, känns tungt i kontakt med vård att bara få höra att det finns inget att göra Jag kämpar varje dag, jobbar 100 % trots konstant sjukdomskänsla, fatigue, mm har fantastisk arbetsgivare, annars hade det aldrig gått. Den glada jag är borta.”

“Jag är mamma till en snart 22 årig son som sedan 2,5 år lider av postcovid. Skulle säga att det helt överjävligt. Har samtidigt gått genom en bröstcancer, utan spridning ska tilläggas och det ingenting om man jämför, INGENTING Det finns ingen vård och uselt bemötande! Så hemskt att man saknar ord.”

“Fruktansvärt i början (April 2020) med 40-tal olika symptom, har fortfarande problem med bakslag men kan jobba heltid och sköta hem om jag planerar. Dock inte träna/motionera som innan covid.”

“Det har varit fruktansvärt. Ovissheten och kroppens oförmåga har tärt på mig. Att än idag fyra år senare leva med det som covid orsakade. Jag är bättre men inte bra.”

VITTNESMÅL

Det kändes som att det är så här det är att dö av ålder, fast jag bara var 18. Jag är 20 år och blev sjuk när jag var 17. Frisk nu. Det kändes som att jag varje dag fick mindre och mindre energi och att jag tillslut inte skulle ha någon energi kvar och det är då jag dör, det låter så hemskt men det var så hemskt Jag gick runt i mitt hem i slowmotion, som en gammal dam Jag pratade långsamt och tänkte långsamt. Jag blev lätt förvirrad och tappade bort mig i vad jag pratade om. Jag var fången i min egen kropp. Mentalt var det också jättetufft, jag stängde av mina känslor helt Jag kunde inte somna på nätterna för det var för jobbigt mentalt att tänka på allt jag missade Jag somnade ofta runt 05 på natten eftersom att jag inte kunde sova pågrund av ångesten över att vara sjuk. Jag fick ett anfall, där jag var okontaktbar och skakade efter att jag hade överansträngt mig för min lillasysters födelsedag, jag var helt slut en hel vecka efter det Jag förlorade nästan alla mina vänner och bekanta eftersom att jag inte orkade umgås med någon Jag orkade inte ens kolla serier, jag låg bara och stirrade i taket och räknade sekunder, minuter och dagar. Dom allra flesta trodde inte på att jag var sjuk, jag slutade bli inbjuden till saker för att alla trodde att jag inte ville komma, jag blev snabbt utanför Jag har flera gånger fått panikattacker och svimningskänslor för att jag har överansträngt mig för att kunna komma på olika aktiviteter eftersom att folk annars trott att jag inte vill vara med dem. Jag gick från att vara en super social glad och positiv tjej till att vara helt avstängd känslomässigt och inte umgås med någon på grund av postcovid tvingade mig till det Jag brukade vara med kompisar varje dag, fick bra betyg, var ute och sprang med min hund, gick till gymmet, festade och levde ett normalt tonårs liv till att ligga instängd på mitt rum med igen dragna gardiner hela dagarna Dagen jag skulle tagit studenten var hemsk, jag har alltid tyckt om skolan och alltid fått bra betyg och nu fick alla andra uppleva studenten förutom jag Har man postcovid rekommenderar jag att gå till en arbetsterapeut, fysioterapeut och psykolog/kurator för att de för en framåt, jag gick först online och sen fysisk, jag tror det hjälpte mig att komma ur min depression som jag fick genom postcoviden och göra min vardag till det bästa som var möjligt För mig tog det ca 2,5 år att känna mig normal igen!

“Fick covid i maj- 20 pga att vi inte fick använda munskydd till icke misstänkt covidsmittade patienter. Alla patienter testades inte. Alltså blev jag smittad. Har levt med hjärntrötthet, fatigue efter det. Fick samtidigt hjärtproblem som behövde åtgärdas med en pacemaker”

“Min dotters postcovid med POTS och konstant huvudvärk klassas av sjukvården som spänningshuvudvärk, de säger att postcovid är inget att göra nåt åt och skickade henne till en psykolog som undrar när hon ska gå i skolan igen fast hon inget hellre vill, men inte kan.”

“Fruktansvärt har den varit med all misstro som finns i vården. Uppsala län är en katastrof när det gäller barn med post-covid. Barnspecialisten behöver verkligen utbildning.”

“Jag var en frisk, fullvaccinerad 45-åring när jag fick covid första gången 2022. Nu är mitt liv i spillor. Jag kan varken jobba, träffa folk eller ta hand om min son Prognosen är dålig med ständig risk att bli sämre Det finns ingen hjälp att få från svenska vården. Och ingen vill se att vi finns.”

“Covid i januari 2021 Sjukhusbehandlad och dog nästan Efter detta har jag inte fått tillbaka lukt och smak, tappat hälften av mitt hår, har problem med magtarm kanalen ont i hela kroppen. Får ingen behandling för detta i vården får bara höra att det enbart är att kämpa på ”

VITTNESMÅL

Att duscha, tvätta håret & sen åka & handla tar alla krafter man har. När man är hemma igen är det myskläder & soffläge. Hela kroppen skriker & man är på riktigt helt slut När helgen kommer orkar man absolut ingenting & den fredagen eller lördagen man samlar all energi man har för att umgås med vänner får man dyrt betala för dagen efter. Då man känner sig som en urvriden disktrasa & vill bara sova & stänga sig ute från världen Det är såhär mitt liv ser ut & har sett ut nu sedan den den 18 januari 2022.

“Tidigare fysiskt och socialt aktiv kvinna 66 år Under 2 år nu helt fysiskt inaktiv pga muskeltrötthet, yrsel, balanssvårigheter, hjärtklappning, synproblem och hosta. Livet står på paus, psykiskt nedbrytande pga svårigheter att orka ta sig till aktiviteter och inte orka umgås med vänner, familj.”

“För 3 år sedan kunde jag inte gå runt kvarteret, inte prata för länge i ( hög puls), jag hade feber och det brände/smärta i kroppen Jag kämpar fortfarande med är mitt närminne och min förmåga att hålla fokus. Det är svårt att läsa bok, läsa / få instruktioner och så vidare. Då stänger hjärnan lätt ner. ”

“Har ännu inte fått någon hjälp av vården som inte ens ville sjukskriva. Ingen behandlingsplan vilket Försäkringskassan kräver men Capio vårdcentral verkar inte bry sig. Inte ens när man vill rätta felaktigheter som skrivs i journalen bryr sig vårdcentralen, varken läkare eller ansvarig ”

“Jag har förlorat min förmåga att arbeta och min inkomst. Försäkringskassan utförsäkrade mig efter ett år och jag förlorade mot dem i domstol. Nu har jag levt ett och ett halvt år utan inkomst. Det innebär en stor stress som inverkar menligt på mitt tillfrisknande.”

“Fullt frisk med bra jobb! Insjuknade Aug 2022 i covid. Hemma 1 vecka med hög feber och ont i kroppen- som en tuff influensa. Tillbaka på jobbet började symtomet ihållande huvudvärk, trötthet, ljud- och ljuskänslighet, ont i fötterna , yrsel… Hjärntrött, dåligt minne, koncentrationssvårigheter.”

VITTNESMÅL

För fyra år sedan smittades jag på jobbet som sjuksköterska. Andnöd i vila, bröstsmärtor och oregelbunden hjärtrytm. Några av de 40 symtom jag haft Nu arbetar jag heltid men påverkas dagligen Kan bara promenera på plan mark i långsammare tempo än andra 50 åringar. Andfåddhet, mjölksyra är dagliga besvär. Känsligare för mentala intryck. Undviker kafferasten på jobbet då för mycket glada skratt gör mig trött Orkar inte längre med någon socialare fritid utan ägnar mig sömn/vila på min lediga tid. Skulle önska att min kropp inte vore som en sliten åldring. Saknar mitt gamla liv men accepterar det som är. Hoppas fortfarande på hjälp att fler kan få hjälp via mottagningar för postinfektiösa sjukdomar Rimligt med bedömning och behandling via specialist. Väldigt komplext tillstånd.

“Insjuknade i mars 2020. Jag är som en zombie fortfarande fast mer än fyra år passerat. 100% sjukskriven. Kämpar varje dag med hög puls (POTS), andfåddhet (EDAC), svår fatigue och hjärntrötthet. För att nämna några av alla symtom Det är tungt att fortfarande inte veta om jag kommer bli frisk ”

“Min resa har varit frustrerande! Tog mig över 8 månader efter initiala infektionen att känna mig något OK igen. Träffade läkare efter läkare som alla sa att jag vara "frisk", medans jag VET att så inte är fallet Det har gått över 4 år nu, och jag har ännu inte hittat en läkare som tar mig på allvar ”

“Det tog över ett år av försiktigt framlagda fakta och förslag för att kunna få rätt diagnos. Det som tippade skålen var att jag fick covid igen, blev rejält försämrat och postcovid-mottagningen reagerade när jag skickade in en remisskomplettering.”

“Efter 3,5 år inte bättre. Livet har ändrat sig.väldigt svårt att få hjälp av vården Isolerad och ensam ”

“Osäkerheten har nog varit det jobbigaste, vilka förväntningar jag kan ha på livet och framtiden. Att glädjas över bättre perioder för att plötsligt bli mycket sämre igen, och inte veta om det kommer vända igen Utan mitt sociala skyddsnät vet jag inte om jag hade klarat de här 4 senaste åren ”

“Ett rent helvete, med skräck om att det aldrig ska ta slut.”

VITTNESMÅL

Stor påverkan med försämrad livskvalitet. Daglig planering för vila mellan aktiviteter. Blir snabbt trött, energin tar slut. Mycket hjärntrött, funkar dåligt kognitivt Kan inte röra på mig/träna som jag tidigare gjort Blir nu utslagen/utmattad av mindre fysisk aktivitet. Nedstämd av min situation, jobbar 50% efter 3,5 år med PostCovid. Mår dåligt dagligen, får ”kämpa på” mycket för att orka med jobb och det man behöver klara av Jobbar hela tiden med att vila förebyggande, lyssna på avslappningsmeditationer, jobba med acceptans, planera in vila osv.

“Sjuk över fyra år nu Det värsta är att inte kunna vara den förälder mina barn behöver.”

“Från en dag till en annan gick jag från att träna, städa, laga mat, ta hand om barnen och vara aktiv till att ha ont i kroppen, känna mig ständigt sjuk och knappt orka mig upp ur sängen. Nu har det gått lite mer än fyra år och jag mår bättre men är fortfarande långt ifrån den person jag var innan.”

“Jag har gått hos Capio på utredning för att få veta vad som hänt i kroppen då jag fått en oväntad viktnedgång på ca 25 kilo och började tappa minnet, och jag har varit väldigt duktig på att kunna identifiera olika dofter på parfym och nu kunde jag inte längre komma på en enda doft ”

“Fick min 1a covid 15 dgr efter covid -vaccin ETT, mild infektion med trötthet och förlust av lukt & smak Var helt okej i 3 veckor efter tillfrisknandet innan jag började få ett tryck över bröstet. Tog vaccin 2 och sen började helvetet. Blev bättre men sämre igen efter infektion två 2022.”

“Jag upplevde en väldigt stor trötthet efter covid som jag fortfarande inte blivit helt av med. Dessutom drabbades jag av dubbelseende vilket medför att jag inte längre kan köra bil eller cykla.”

VITTNESMÅL

Kvinna 44 år när Covid slog till. Har hEDS som bakgrund och fick 20-25 symtom under år 2020. Främst problem m mastcellerna, nervsmärtor, och recidiv herpes Jag är mycket sjuk Ska utredas för ME Men går extremt långsamt 7 mån sen min läkare i Umeå lovade hjälpa Ett liv före Covid och ett efter Ingen officiell diagnos på postcovid då vi fick det innan tester var möjliga. Djupt mörker mentalt periodvis. Lymfan, 17 kilo plus, hjärnan väldigt påverkad, ögonrörelser, bränningarna på hus och i mun och inutu kropp och nervsmärtor, hjärtat slår ffa galet, mm Inte varit så sjuk av infektionen Men efterförloppet

Haft det 3 ggr. Sjukast efter första. Men efter tredje gången, liggandes 10-12 dgr/mån i infektionkänsla och PEM hela tiden. Ingen sjukvård har gett stöd. Bekymmersamt läge Många med Ehlers-Danlos i postcovid grupp Vi är helt klart överrepresenterade Forskning borde intressera sig Utreda dysautonomi/POTS och MCAS. Erkända problem som stökar till hälsan rejält. Tacksam att jag lever, men livet är så väldigt begränsat.

“Ett trauma som är svårt att ta sig ur Tillit till vårdcentraler och läkare där är borta. Mitt liv förstördes i mars 2020. Att hela tiden skydda sig själv från viruset som florerar under vintern är ensamt och slitigt.”

“Fick covid jan 2022 Hjärndimma, fatigue (både fysisk och psykisk), hjärtklappning, domningar. Har blivit successivt bättre med hjälp av arbetsterapeut och vitaminer (?). Klarar nu 50% arbete, då jag får mycket stöd och flexibilitet hos arbetsgivaren Detta är skitjobbigt och tär på familj/ekonomi ”

“Fick covid maj-21 låg i maskiner CIMA-avd. Ingen eftervård/planering. Minnesbortfall, hjärntrött, puls 32-190, domningar/värk i benen som bara blir värre, vila, sova under dagarna, dålig syresättning, kan inte läsa böcker eller följa med i filmer, ingen lukt/smak. Fortf sjukskriven. Yrke lärare.”

“Det har varit tre hemska år Från att ha varit en frisk och levnadsglad 28-åring har jag gått till en person som mest bara kunnat sitta i soffan senaste året. Jag saknar mitt gamla jag och min fungerande kropp Att inte veta om jag kommer bli bra igen är en hemsk känsla ”

“Jag hade ME sen 2010. Fick covid 2023 och allt har förvärrats. Tung andning, svår PEM, flera kognitiva nedsättningar och ännu mindre ork.”

“Det är en fruktansvärd trötthet som påverkar hela livet......... Andfådd vid minsta ansträning, sömnproblem och muskelvärk!

Känner mej sjuk och har influensa symtom.”

VITTNESMÅL

(Jag är kvinna och 35år) Somnolent i snart två år efter covid-19 (sommaren 2022). Äter amfetaminpreparat (receptbelagt, egentligen för ADHD) sen 3 månader tillbaka Med medicinen kan jag vara någorlunda vaken och orka små aktiviteter i 2-4h Problem med synstörningar (samsynen, ögonmuskler, dold skelning mm); ljuskänslig, känslig för all form av synintryck speciellt konturer (får ganska snabbt enorm huvudvärk), ögonsmärta, yrsel osv… Tungandad, men saturerar mig ändå 96-98% Yrseln orsakar balansproblem vilket gör att jag parerar med kroppen och får spända muskler som gör ont - eftersom jag har dov smärta i muskler och leder, och inte kunnat använda dem på länge (var vältränad innan). Får feber (3839grader) av fysisk ansträngning. Har POTS. Fick tjata mig till betablockerare för att få ner pulsen har svimmat så många ggr ADHD-medicinen hjälper tack och lov genom att höja blodtrycket något Kan nu stå/sitta upp över en minut utan att svimma. Jag har ingen aptit sedan covid, känner inte samma smak och lukt. Nervsmärta, i armar och ben Framförallt nattetid Jag som är sjuksköterska i botten har fått kriga för att få hjälp, men det har jag inte fått Jag har fått betala dyra pengar för att få symtomlindring, genom att vända mig till privata aktörer. Jag hade inte orkat kämpa längre om det inte var för den privata vården. Min vårdcentral ser mig som en kvinna av tusentals ”som troligtvis är utbrända” När jag förklarar sambanden med post-covid säger de att de inte har kompetens för det, men väljer ändå att inte skicka remiss till någon som kan utreda vidare… På två år har ingen ens tagit blodtryck på mig. Fast jag pratat om mina svimningar och blodtrycksfall och takykardi Jag snickrar på en IVO-anmälan, och om jag orkar ska jag skicka in den i framtiden och ger jag upp (blir utförsäkrad t ex, hamnar i personlig konkurs, inte kan jobba pga ingen förbättring) och begår suicid; då har mina föräldrar lovat att ta upp kampen med IVO. Jag har som sjuksköterska jobbat hårt i många år för att den offentliga vården ska vara jämlik, oavsett region/landsting mm Jag har jobbat för att alla ska ha samma kompetens, t ex om nya sjukdomar Mitt stora intresse har handlat om förbättringsarbete inom vården och förebyggande åtgärder (dvs. tidiga åtgärder, screeningar mm för att fånga upp saker/symtom/sjukdomar innan det blir värre) Och lusigt nog har jag hamnat här nu och bevittnat hur svensk vård (framför allt primärvård) är ett enda stort systemfel!! Kämpa på med ert viktiga arbete! Tack!

“Jag får inte ens någon diagnos utan blir bemött som att mina besvär enbart är psykologiska. Mitt förtroende för vården är kört i botten.”

“Är inte samma person som för 4år sedan, har en misstro och ett djupt förakt för 'sjukvården' blivit otroligt dåligt behandlad av primärvård, fått diagnosen 'huvudvärk' när jag var som sämst, och inte klarade av att prata ordentligt, får inte rättssäker vård och kan inte planera för framtiden.”

“Tre dagar efter att jag åkt mitt 46:e Vasalopp 2021 på bra tid och utan några problem efteråt fick jag Covid. Sex månader senare fick jag två sprutor med Pfizer-vaccin och sedan dess har jag drabbats av en mängd problem där förlorad balans och flås som gör att jag inte längre kan åka skidor är värst ”

“Fick covid 14 februari 2020 hade inte varit utomlands. Våran dotter blev sjuk en vecka tidigare.var inte inlagd.Postcovid sedan sep 2023. Har inte arbetat sedan 2021 jan Blev uppsagd pga sjukdomen sep 2023 Efter att ha arbetat 28 år på samma ställe. Våran äldsta dotter har fått diagnosen pots.”

“Min covid började våren 2021 blev inlagd på sjukhuset kunde knappt andas fick syrgas och mediciner Sedan dess har jag postcovid ständigt trött blir lätt kaos i huvudet, minnet är inte bra luktsinne och smak är borta livet är inte som innan sjukdomen.”

VITTNESMÅL

Postcovid tog fyra år av mitt liv. Fyra år av bottenlös trötthet, lungsmärtor, dubbelslag, överkänslighet mot all form av ansträngning och bakslag efter bakslag efter bakslag När det var som värst orkade jag inte ens gå 200 m till affären Nu är jag äntligen frisk igen, kan cykla till jobbet och träna lite, och oändligt tacksam över att ha fått livet tillbaka. Mina barn har fått tillbaka sin mamma. Men fyra år är en lång, lång tid att vara sjuk Min tvååring har hunnit bli sex år, och något mer barn blev det inte Den ekonomiska skadan väljer jag att inte ens räkna på. Och de dubbla hjärtslagen hänger kvar än, vem vet hur många år.

“Det har varit tufft Mycket upp och ned med dåliga och bra perioder Vården har inte kunnat ge den vård jag behöver och inte heller diagnos. Jobbigt att vara osynligt sjuk och vara begränsad.”

“Jag blev sjuk i april 2020 och har varit sjukskriven helt sedan oktober samma år. Först i augusti 2021 började vården dock ta mig på allvar och utreda symtom som tidigare påståtts vara stressrelaterade. Jag har fortfarande stora problem med andningen, hjärntrötthet, värk, PEM etc ”

“Jag har haft symptom sedan Januari i år. Jag har stundtals varit mycket sjuk Jag kan inte anstränga mig fysiskt eller mentalt, då blir jag extra dålig Men det positiva är att sedan någon vecka tillbaka har jag känt mig riktigt bra. Dock provade jag lite träning i förrgår och det resulterade i.”

“Insjuknade i april 2020, behövde ingen sjukhusvård. Lätt hosta, feber och tappade lukt och smak. Blev sjukskriven men blev inte bättre. Andfådd, hjärtklappning, vid ansträngning steg min temp till 38-39 Var sjukskriven tills jag blev utslängd från Försäkringskassan Jobbade 25% kände/känner mig utbränd.”

“Tappat luktsinnet helt båda gånger jag haft covid Tränat luktsinnet med eteriska oljor, fått tillbaka det till ca 75%, dock vissa lukter mer tex kaffe Periodvis iskalla fötter på kvällarna. Så kalla att det är smärtsamt.”

“Har varit sjuk sedan maj 2020 Inte blivit tagen seriöst av vården och inte heller fått någon hjälp. Arbetsgivare och försäkringskassa har inte heller tagit sitt ansvar. Är en av de som står utan hjälp och stöd.”

VITTNESMÅL

Att få postcovid gjorde mitt liv väldigt begränsat då fysiken och energin blivit väldigt begränsad. Det är smärta, synproblem, hörselproblem, hjärtklappning, svaghet och trötthet Jag blev uppmanad av en läkare att sluta söka mig till svensk sjukvård, de kan ändå inget göra Tråkigt, men hon kan ju ha rätt Man tappar hoppet liksom. Ingen i vården varken riktigt vill eller kan hjälpa. Det är obehagligt att försöka stå på sig i vården och jag drar mig för att berätta om eller söka för mina ganska svåra besvär Jag har blivit utförsäkrad och fick byta till deltidsarbete Man vågar inte vara helt öppen med sina besvär av rädsla för att bli tittad snett på. Hemma får min man hjälpa mig med nästan allt och jag måste ofta gå och vila mitt i en måltid utan att orka sitta med.

“Med försämrat minne, hjärtpåverkan, nedsatt lungfunktion och en obegripligt trötthet har mitt liv påverkats stort. Behovet av vila och lugn är konstant. Jag klarar att arbeta, men det sliter.”

“Andnöd i nästan 3 månader utan att få träffa läkare. 40 olika symptom sammanlagt under 6 månader. Det har varit fruktansvärt. Som att leva på paus i livet Och bakslag så fort man tror att man blivit frisk. Önskar inte ens min värsta fiende att drabbas av postcovid.”

“Insjuknade våren 2020, sjuk sedan dess, sämre och sämre. Båda barnen också postcovid.”

“Har fått diagnosen postcovidmottagningen. Finns i min journal.Blev sjuk för snart 4 år sedan. Läkare på vårdcentralen vet inget, kan inget inte intresserade ”

“2 år av trötthet, värk, avskildhet!”

“Att leva med postcovid är att navigera i okänt landskap där inga svar finns och där du själv ofta vet mer om din sjukdom än läkaren du träffar Att beräkna hur mycket energi olika saker tar tillhör vardagen, liksom att ständig vila. Ett helt nytt liv där medicindosett ingår trots att du bara är 50.”

VITTNESMÅL

Hemskt. Jag mår dåligt varje dag, vissa dagar bättre o vissa sämre men alltid dåligt. Allting gör ont, huvud, leder, muskler, hela kroppen. Det gör ont att gå, stå, sitta, ligga ner och kramas Det ringer i öronen, svårt att andas, yr Hjärtat gör ont o känns som det ska hoppa ur kroppen Jag känner mig bortkopplad från verkligheten. Jag har också missat så mycket i mitt liv. Möjligheter, vänner, mål, drömmar, familj, skola, jobb. Allt det är förstört pågrund av postcovid. Jag behöver flera tals mediciner för att ens komma upp ur sängen och ens kunna fungera i närheten som en andra Står också ut med mycket trakasserier, tvivel, kränkningar m.m. pågrund av min sjukdom.

“I juni 2020 upplevde jag efter en Covidinfektion hur jag inte längre orkade så mycket, varken fysiskt eller psykiskt. Från god kondition till att inte orka gå mer än en kilometer. Kraschade helt efter 3 och 6 månader. Har kämpat med det mentala och acceptansen. Mår bättre, men lång väg kvar...”

“Jag fick covid i feb 2020, hemkommen efter en resa i Asien.

Sökte inte sjukvård utan isolerade mig hemma. Juli 2022 fick jag covid på nytt. Bestående blev hjärtrytmrubbning, andningsbesvär, trötthet, smak- & luktbortfall. Jan 2023 covid för 3:e gången med lungembolier & hjärtrytmrubbn som består.”

“Svårt sjuk v13 2020, inte inlagd på inrådan av sjukvården. Ca 6 mån senare svår parosmi. Allt luktade och smakade hemskt. Är bättre nu men inte helt återställd Är fortfarande trött Orkar inte som förr Svårt för stress och nya saker. Misstrodd eftersom jag inte blev inlagd.”

“Jag fick covid mars 2020. Mycket, mycket jobbigt i mina lungor, kunde knappt andas. Tre gånger åkte jag in till akuten, men det visade inget på deras mätinstrument, skickades bara hem. Nästa akuta tillfälle åkte jag inte in, ingen idé Den natten trodde jag att jag skulle dö ”

“Värsta resan i mitt 50-åriga liv Visste inte om jag skulle överleva, sedan att inte bli trodd av vården gjorde inget bättre Jag kunde knappt gå några meter utan att vila. Har haft nu 4 år av konstant trötthet, diabetes, problem med mage, hörsel och njurar. Jag ska bara acceptera sa läkaren.”

VITTNESMÅL

Jag blev smittad när vågen kom i april 2020, i mitt arbete på sjukhuset. Jag vaknade på natten och kände att nåt var annorlunda. Hög puls och det kändes svårt att syresätta sig Samma natt skriver min kollega att hon testat positivt Och då visste jag Jag kämpade mig igenom 3 fruktansvärda veckor Gick sedan in i det rådande kaoset på jobbet igen och syresatte mig då 95% mot mina annars 100%, När sommar semestern kom så kunde jag knappt röra mig. Jag var helt slut Innan jag blev sjuk så var jag i mitt livs form, både fysiskt och psykiskt Nu lever jag med febertoppar, ständiga infektioner, matthet, hjärndimma och muskelkramper, darrningar i händer, hög puls och konstaterad Pots. Jag är 38 år och småbarnsförälder. Jag upplever att alla mina symtom försämras avsevärt innan och under menstruation Jag har som max 4 dagar per månad där jag kan uppleva att jag mår bra, nästan inga symtom och jag kan tänka klart Jag saknar mitt tidigare jag men försöker nu att lära mig att leva med detta....

“Som att ha somnat och sedan ha vaknat till en mardröm med ständig feber. När du försöker göra saker stänger hela din kropp ner, oavsett om aktiviteten är rolig eller ej. Det enda du kan göra är att ligga ner. Och sen komma på att detta inte är en mardröm utan den nya verkligheten sedan mars 2020 ”

“Jag dog nästan 4 ggr, utan adekvat hjälp Mår fortfarande inte bra men måste koncentrera mig på att min dotter får hjälp i första hand. Det finns inte tid till att analysera, har inte fått frågan förut (vem skulle vilja höra), själen känns också död Känns som om en terapeut skulle behöva nysta i.”

“Sjukvården har inte varit speciellt aktiv annat än med sjukskrivning. Allt ska avhandlas på vårdcentralen. Dåligt med remisser till specialister och fram för allt inte utan för regionen. Bor i en region som inte har haft postcovidmottagning Fortfarande sjuk men bättre efter drygt 4 år.”

“Fick covid 11/1 2022 och har varit helt sjukskriven till den 19/4 2024. Har nu börjat jobba 25%. Det har varit 2 fruktansvärda år med feber, orkeslös, illamående, hjärndimma, yrsel, ont i kroppen, håravfall, torra ögon, synförändring, tappar ord och minnet, diarrée, tinnitus, skakig, hjärtklappning.”

“Jag insjuknade i maj 2020 och sen blev jag aldrig frisk. Jag själv skulle beskriva mina symtom som mild till måttlig postcovidrelaterad ME Jag har PEM och måste hela tiden planera vad och hur mycket jag gör för att inte överskrida min aktivitetsförmåga. Sorgen över vad jag förlorat är enorm!”

VITTNESMÅL

En ständig berg och dalbana! Ständig feber första åren och förlamande trötthet, orkade ingenting i månader i sträck! Inte ens gå från soffa till toa. Haft onormalt hög puls som sätter ner fysiken, fick gå sakta, jobbigt att ens stå, skakade, kallsvettades vid försök att gå Kunde inte ens gå kort promenad i snigelfart i början Tog 4 år innan jag kunde sitta på en cykel igen i lugnt man. Ständiga infektioner! Fick nästan sepsis en gång bland annat, skitdålig, och blev inlagd. Haft lunginflammation, sårinfektion från ingenstans, bronkit mm Förlorat jobbet en gång pga postcovid! Blivit tvungen att byta jobb en gång också då det ej gick med noll ork Blivit misstrodd i vården x flera! Förminskad Förlorat massa inkomst pga sjukskrivning, läkarbesök, dyra mediciner, korttidsfrånvaro, gått ner i arbetstid! Jagad av Försäkringskassan! Stress att inte veta prognos eller nånting Hur ska det gå med ekonomin? Livet? Måste medicinera fortfarande mot pulsproblemen samt Astmaspray Allergitabletter Ivabradin kosttillskott Ej klarat att hålla i det sociala (vänskap o relation) pga tröttheten och huvudvärk. Fått fokusera på att bara försöka klara av deltidsjobb o allt i hemmet, ofta ingen ork. Huvudvärk som sänkt en helt, återkommande i perioder Klåda Torra ögon Sjukdomskänsla Högt blodtryck plötsligt Infektion på infektion Försök till promenader men direkt feber/infektion o svullna lymFörsäkringskassanörtlar. Nu nästan fem år efter jag först blev sjuk har jag äntligen blivit lite bättre, men det är inte som innan! Fortsatt ofta sjuk, får skov med sämre perioder med ökad trötthet Det har verkligen förändrat hela livet Från aktivt jobb där man går står hela dagarna till kontorsjobb Ej kunnat träna på flera år (precis först nu börjat kunna göra enklare träning). Åldrats 10 år känns det som. Svårast i allt har varit ovetskap om prognos, ingen behandling, bemötande från vård och arbetsgivare Uteslutandet från normal vardag och social gemenskap Försöker fokusera på det som funkar och är tacksam när jag har bättre perioder. Förhoppningsvis går forskningen framåt och ger svar och behandling både för postcovid och ME.

“Tappade nästan allt hår och nästan allt minne gradvis sedan infektionen. Håret är tillbaka men inte minnet vilket är jobbigt, det mesta av tidigare liv är borta.”

“Jag blev ganska milt sjuk i covid i maj 2020. Efter detta, enorm utmattning och Problem med attacker av oregelbunden hjärtrytm samt hjärtrusning vid upprätt position. Utmattning blivit värre med tiden. Är sängbunden 22-24 h per dygn i dag. Har nu diagnos svår ME och POTS.”

“Det har varit och är väldigt väldigt tufft! Blev smittad tidigt under första vågen på jobbet (lärare) och är traumatiserad av den retorik som Sverige malt på med: ”barn smittar inte och lärare är närmast det säkraste yrket av alla” Är fortfarande efter fyra år 100% sjukskriven och gravt funktionsnedsatt.”

“Jag har förlorat hela mitt liv så som det såg ut innan covid. Nu har jag en existens, men väldigt dåliga förutsättningar för att kunna leva ett liv Värst är hjärndimman och hjärntröttheten samt att jag får PEM/bakslag av att samtala med mina barn eller röra mig i hemmet.”

“Mitt liv har ett före och ett efter covid-19 mars 2020. Det har pendlat mellan upp o ned, fram o tillbaka. Mycket har jag vant mig med o anpassat mig. Jag har blivit så skör och reagerar så starkt för allt tex alla sorters vaccin, mediciner och behandlingar. Jag har också fått nya diagnoser.”

VITTNESMÅL

Började men ihållande feber och obeskrivlig trötthet, ont i halsen i sjuknade i början av skolan 2022. Sen blev jag mer ljuskänslig var jättekänslig. Massa sjukhusbesök med massa EKG, ultraljud, magnetröntgen med mera De var en tuff tid med ingen skola och inget häng med kompisarna Helt orkeslös och lite perioder med oro och vid typ 2 veckors tid hade problem med att få i mig mat som jag brukade och detta kunde komma tillbaka typ efter 1-2 månader igen. Skolan försökte hjälpa med skolsköterska och lärare sjukhuset hade som ett team runt mig med arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog, kurator med mera Jag rekommenderar att gå ut och gå en runda per dag iallafall bara runt huset eller upp och gå inomhus. Efter ett år blev jag bättre vid sommaren men sen blev det ett Rejält bakslag som började ganska lugnt som läkarna sa så om man får ett bakslag så blir de bättre än första gången men de stämde INTE jag fick blev minst lika dålig som första gången tyvärr. Nu här två år senare så mår jag mycket bättre än vad jag har gjort. Jag går i skolan 3-4 timmar 4 gånger i veckan hänger lite med kompisarna och helt fri från ljudkänsligheten Men smakerna är fortfarande borta men med lite olika slags hjälp så släpper de nog också tillslut. Jag får konstiga smaker av vissa saker som jag egentligen tycker är jätte gott. Är idag så tacksam för alla som har hjälpt mig i detta maktlösa skit postcovid En sak som ni måste tro på är att de kommer lösa sig och bli bra tillslut lovar jag❤ge inte upp och tänk positivt ❤ styrkekramar Ella 16 år ❤

“Mattan drogs undan, ställdes utanför, betraktar utan att orka eller förmå att delta, känsla att snabbt ha åldrats, viljan räcker inte, trötthet, hjärndimma och smärta, sorg att förlora förmågor och arbetet, isolering, tristess, otrygg, stressad, vill vara frisk och få mitt liv tillbaka.”

“ME diagnos sedan tidigare men försämrades efter lättare covidinfektion.”

“Insjuknade i april 2020 och har varit sjuk sedan dess. Gick från att vara en heltidsarbetande, varje-dag-tränandes, allmänt högpresterande person till att knappt orka gå upp ur sängen Livet rullar på i en bubbla och hjärnan är höljd i en dimma som endast tillfälligt lättar kortare stunder.”

“Under resans gång har jag blivit multisystemsjuk Och fått pots Har nu blivit "sjukpensionär" med ett aktivitetsfönster på ca 2 timmar dag.”

“Haft covid 3 ggr. Besvär kopplade till det som idag kvarstår fick jag 1:a gången, 2021. Hade 3 vaccindoser vid första tillfället. Idag kvarstår förlust av doft och ibland smak, samt tendens till svimningar vid uppresande. Varit sämre, men förbättrats under tiden sedan 2021 Ingen hjälp av vården ”

“Blev sjuk som 17-åring och idag 3 år senare är jag hjärntrött, måste sova mitt på dagen, kan ej jobba heltid, kan ej träna för pulsen sticker iväg, bekymmer med smärta i ögonen och har inomhusglasögon, står i kö till Dr Fedorovskis hjälp-studie okt -23, är en av "osynliga svansen" av unga kvar.”

VITTNESMÅL

Är 35 år och sjuk i mer än 3 år. Att leva med postcovid är väldigt ensamt och en ordentlig livsomställningen från ett liv som frisk. Att alltid vara beroende av andra och planera in varje dag/ vecka i minsta detalj för att mitt mående inte ska bli försämrat Vila (liggandes i ett nedsläckt rum med ögonbindel och öronproppar) mellan varje liten sak jag gör så att jag inte mår sämre. Jag klara inte av normala saker som tex att gå en promenad på 15 min utan måste sitta ner för får hög puls och blodtryck Är beroende av rullstol och promenadscooter för längre sträckor Får Pem vid lättare aktiviteter såsom hushållssysslor eller socialisering. Utmattad, hjärndimma, Yrsel och huvudvärk dagligen. Allergier mot histaminrik mat, läkemedel och parfymerade produkter osv Svårt att bli bortbjuden på mat och äta ute pga det Ögonproblem- Suddig syn, trötta ögon svårt att titta på skärmar eller läsa Har även Svårt att reglera kroppstemperaturen därav kan jag inte svettas, Blir överhettad eller nerkyld lätt. Sommarmånaderna måste jag sitta inne med ac och ha kylkläder på.

“Bristande förståelse i omgivningen gör det svårare Att jag inte bara glömmer/säger fel saker /frågar samma sak igen för att jag inte lyssnar, utan för att jag inte minns. Smärtan i min kropps muskler och leder. Huvudvärken.”

“fick covid maj 2021, blev inlagd på intensiven 1 vecka, trodde allt var över men hade fortsatt besvär med orken, andningen och hjärntrötthet, fick komma till covidmottagning som var helt onödigt då de inte hade tillräckliga kunskaper än, har varit sjukskriven en månad i taget sedan 2021.”

“Min resa med postcovid började med vaccinet Tung i kroppen, ont i armar och ben samt yrsel och balans. Livet har inte varit sig likt i många avseenden. Går promenader och simmar samt cyklar- min egen rehabilitering.”

“En influensa med tyngd över bröstet och sen försvann doft och smak Sjuk varje dag i drygt 4år. Tarmar, lungor, hjärta, kärl, binjurar, syresättning mm är påverkade. Många tror inte på en men ingen hade velat må såhär, det kan jag lova. Vet inte om man kommer bli bättre. Vissa skador kommer ej läka.”

“Några veckor efter insjuknandet (2020) blev det jobbigt med andningen, värk i lungorna, värk i nacken, mycket märklig huvudvärk, högre blodtryck, högre puls än vanligt och dessutom feber som inte kändes som feber trots feber på febertermometern. Sämre syn, hjärndimma och extrem trötthet.”

“Fick oerhört starka biverkningar av covidvaccin Svettattacker, frossa och skakningar dygnet runt i fyra månader. Är inte helt återställd efter fem månader.”

VITTNESMÅL

Jag och min familj har drabbats mycket hårt under mina dryga 4 år av en till synes osynlig funktionsnedsättning. Trots min öppenhet kring min sjukdom finns det en enorm oförståelse kring mina uttalade besvär: uttalade trötthet, huvudvärk, muskel och ledvärk, stickningar och domningskänsla, kognitiva påverkan, mag och tarmbesvär och ansträngningsutlöst tillstånd. Varje dag är en utmaning, speciellt på morgonen. Den är i regel värst. Jag har kämpat och jag kämpar i det "tysta" Hela mitt liv har fått kastats om för att klara av de allra viktigaste sysslorna i min vardag där jag tampas med upp och nedgångar, vilket påverkar mig både fysiskt och psykiskt. Numera lever jag med en opålitlig kropp som inte samspelar med mina personliga egenskaper där jag i grunden är en mycket glad, nyfiken och utåtriktad person som trivs i sammanhang med mycket människor i min närhet Det är en stor sorg att behöva begränsa den biten för att jag helt enkelt inte orkar med det. Jag tränar dagligen på att vara nöjd med " det lilla" som jag klarar av som trebarnsmamma, sambo, arbetskollega, vän och kattägare Jag lever på hoppet, hoppet om att få svar på mekanismerna kring min sjukdom och på så vis kunna få mediciner som kan göra mig och alla andra friska igen, eller åtminstone att vi får bli mycket friskare och slippa dessa påfrestande ansträngningsutlösa tillstånd. Mina barn förtjänar att få tillbaka sin friska och pigga mamma som de en gång har haft

“Blev sjuk i december 2020 och är fortfarande väldigt funktionsnedsatt 3,5 år senare. Postcovid påverkar mig men även mina barn och min man - varje dag, året om. Livet är väldigt begränsat, men vi gör det bästa av situationen. Svårast är nog oförutsägbarheten, från dag till dag men också framtiden ”

“Jag har haft mycket svår postcovid men är nästan helt återställd efter ett behandlingsprogram som heter guptaprogram com som jag gjorde i 6 månader ”

“TUFFT. Svårt få hjälp av vården. Påtryckning av Försäkringskassan. Hjärta/kärl -avdelningen i Stockholm är överbelastad Därav dåligt engagemang o avpollettering Trots på postcovidmottagning ingen ordentlig individuell genomgång/diagnossättning. Vill veta vad JAG har för hälsoproblem så rätt åtgärd/plan görs.”

“Blev smittad i februari 2020. Virus i näsa - hals - lungorkronisk hosta. Husläkare stängt. April PCR negativ. Antikroppstest togs ej. Ökad slemproduktion, näsa, hals, lungorm kronisk, samma nivå idag 4 år senare Hostan avtagit efter Mometasoni, Giona. Extrem trötthet huvud. Andfåddhet yrsel, minskad ork återhämtning. Lukt utslaget.”

“Jag drabbades av covid i juli-22 Har sedan dess varit helt sjukskriven och helt bunden till hemmet. Under de här åren har jag inte träffat en enda läkare som har någon kunskap om postcovid, jag har försökt kriga för min sak men endast blivit mer utmattad av denna oförståelse ”

VITTNESMÅL

Livet som det är ida’

Är inte som det brukar va’

Förr var jag full av liv och hopp

Nu är jag trött i kropp och knopp

Jag tar det lugnt och vilar mycke’

Förr var det lathet i mitt tycke

Då skulle göras, dag som kväll

Jag skulle hjälpa och va’ snäll

Nu måste vilan komma först

Och jag får mota tankens törst

Att alltid tänka på de andra

Nu måste jag som ett ego vandra

Sätta mig själv i första rum

Och snart uppfylla min egna dröm

Att åter vara tillbaks på banan

Då ska det firas, höja fanan

Postcoviden ska kastas ut

Och jag ska åter av livet njut’

/ Marie Dissanayake 16-8-21

“Fick covid första gången i början av mars 2020 Blev sjuk som kraftig influensa, inte på lasarett. Trött efter det, astma. Liten stroke tidig höst, kopplad till covid. Svår hjärntrötthet, balansproblem, svårt med språk och sociala sammanhang. Blev långsamt bättre Klar förbättring december 2024 ”

“Insjuknade i covid våren 2020, utvecklade efter det postcovid med symtom i skov. Initialt var jag mer eller mindre sjuk hela tiden för att efterhand må bra under längre perioder. I höstas fick jag ett rejält bakslag och blev sjukare än jag någonsin varit Jag befinner mig fortfarande i detta skov.”

“Har haft covid 2 gånger. Först trötthet som satt i ca 2,5 månad och nu 23/24 en lätt halsinfektion som ledde till trötthet o varade från november till april Har haft svårt att orka, vara aktiv eller jobba. Det jobbiga är när det inte syns - att få folk och läkare att förstå. Att acceptera för mig själv att jag inbillar inte mig.”

“Förutom det fruktansvärda sjukdomstillståndet med alla symptom, så har postcovid förändrat mitt liv, mig som person, hur jag tänker, fungerar och hur jag agerar. Det har stulit min tid, påverkat mina relationer och förändrat mina förutsättningar och min livskvalité ”

“Ett tag efter sista covid-vaccineringen (mRNA), svimmade jag och blev inlagd på hjärt- och kärlkliniken. Det konstaterades att jag hade ortostatism. De vet inte varför, men svårbehandlat eftersom jag har högt blodtryck.

Svimmar och blir inlagd igen men efter kort besök skickas jag hem ”

VITTNESMÅL

Så har jag min födelsedag ida’

Det var inte självklart

Att det så skulle va’

Ty Coronan slukade mig

Med hull och hår

Vad jag genomgått

Är nog inte alla som förstår

Men här sitter jag nu Inte i bästa skick

Men av någon anledning

Förlängd livslinje jag fick

Den ska fyllas med något

Vet inte riktigt vad

Just nu är det bara

Någon kort promenad

Sedan vila och vila

För att orka mer sen

Förr eller senare

Är jag på benen igen

/ Marie Dissanayake 2/7-21

“En hopplöshet när ingen vet hur de ska hjälpa oss

Hjärntrött och svårt med andningen, sömnsvårigheter, inget socialt liv fruktansvärt. Staten borde ge oss ersättning för sveda o värk!”

“Det har varit tuffa år. En chock att kroppen inte fungerade längre, att inte veta varför och inte få träffa läkare som förstod problematiken Att kropp och hjärna stängde ner och en ständig trötthet Hela livet förändrades

Sorg, kamp, ovisshet, okunskap på vårdcentralen.”

“Ensamhet. Ingen förståelse från samhället och vården. Oro kring framtiden, oro för ekonomin och oro för hur länge ens kropp ska orka.

Förlamande trötthet och olika symtom som dagligen trycker ner en En känsla av att man är levande död och att ingen kan hjälpa mig.”

“Hjärntrött, ledvärk, nervinflammation och kronisk bältros efter covid-vaccinet. Balanssvårigheter och yrsel. Orkar bara göra en sak per dag. Tappar ord, glömsk, måste sova mycket, minst 10 timmar per natt och vila på dagen Okoncentrerad, känslig för ljud och ljus. Klarar inte av folksamlingar eller stress. Lever nu med sjukersättning.”

“Det har varit tuffa år. En chock att kroppen inte fungerade längre, att inte veta varför och inte få träffa läkare som förstod problematiken. Att kropp och hjärna stängde ner och en ständig trötthet. Hela livet förändrades.

Sorg, kamp, ovisshet, okunskap på vårdcentralen ”

“Ensamhet Ingen förståelse från samhället och vården Oro kring framtiden, oro för ekonomin och oro för hur länge ens kropp ska orka.

Förlamande trötthet och olika symtom som dagligen trycker ner en. En känsla av att man är levande död och att ingen kan hjälpa mig ”

VITTNESMÅL

Jobbar på sjukhus och blev smittad av covid 2020 Rejält sjuk när jag började jobba kände jag av att jag inte klarade lika mycket som förut Började med att jag kanske klarade 70% av det jag brukade. När jag nådde de 70% reagerade kroppen konstigt. Andfåddhet och trötthet i början Sov väldigt mkt för att orka jobba Tillslut räckte inte återhämtningen Fick sjukskriva mig någon dag emellanåt för att orka Gick in väggen i september 2021. Hade och har dokumenterad hjärntrötthet, andfåddhet och äcklig trötthet Efter detta försökt att återgå till jobbet runt 5 gånger och då haft brevidgång Men min kropp klarar det inte. Så nu är mitt liv väldigt begränsat. Minsta fysiska ansträngning tar rejält på kroppen , så jag behöver mkt vila. Det tar även på psyket Är långtids sjukskriven Får en andningsfrekvens över 40 för minsta lilla, virrhjärna, fatique, ljudkänslig, klarar ej för mkt surr omkring mig. En fråga! Jag jobbade med covidsjuka utan att ha riktig skyddsutrustning i mars/april 2020. Nu sjukvården bara struntade i vår hälsa Har sökt om ekonomiskt stöd, men de ger mig ingen hjälp De är skyldiga till mitt mående Min avd anmälde alla som blev sjuka Då var vi 60% av personalen som hade smittats i maj. I samhället låg smittan på 2%. Som personal på sjukhus vet vi att förhålla oss mot smitta i samhället Var "hjälte" nu lever jag på 17000 i månaden Blivit straffad av sjukvården för att gjort mitt jobb Någon annan som tagit upp detta? Undrar kan man få ut för arbetsskada. Nu - svårt att ta tag i saker, åker psykisk bergochdalbana. Som om jag fysiskt sett är i en 90 årings kropp, Från idrottskille till att knappt orka något Kämpar på Men vill gärna att ni för frågan om sjukvårdens ansvar gentemot mig och andra i liknade situation. Hjälper er gärna om ni undrar något. Mvh Kenneth Flodin.

“Drygt två års elände Hjärntrötthet med dåligt minne, koncentrationssvårigheter och irritation. Smakbortfall. Fysiskt svårt med ork, tung med andningen och lång återhämtning.

Förstående arbetsgivare som hjälpt med anpassningar. ”

“Det har varit tufft. Jag har förlorat många av mina intressen dessa fyra år, såsom gym crossfit, OCR, boxning och ridning. Även vänner och fått byta jobb Potssymptom kvarstår och inkoordinerad andning ”

“Varit sjuk i 4 år. Utredningstiden med alla väntetider tog 3 år. Nu med POTS-diagnos till PACS hör jag till hjärtkliniken på Karolinska sjukhuset, där det är kaos. Ingen trygg sammanhållen vård längre. 6 månaders väntetid till läkare, Svaren via kontakt på AÖ appen ”god dag yxskaft ” numer. Inte patientsäkert.”

“Sjuk i covid våren -21 och sedan dess lever jag i en mardröm. Tidigare frisk. Varit 100% sjukskriven sedan insjuknandet. Klarar inte av någon ansträngning Efter all form av ansträngning får jag mina covid-symptom tillbaka såsom feber, bröstsmärtor ,mjölksyra, ont i hals och lungor, svårt att andas med mera ”

“Covid sedan november 2023. Yrsel, ständig huvudvärk, hjärntrötthet, fatigue, diarre, skakningar mm. Helt sjukskriven.”

VITTNESMÅL

Det är väldigt frustrerande, utmanande och sorgligt att vara så begränsad, fysiskt, socialt och kognitivt; när det jag tidigare tyckt har varit normalt, vardagligt och självklart, plötsligt inte fungerar alls. Jag saknar att springa, cykla, paddla, sjunga och dansa. Jag saknar att jobba Jag saknar att kunna träffas och umgås på stan, ordna en middag för vänner, ta hand om mitt hem, orka sträckläsa något, att kunna hugga i och hjälpa någon vid behov, och att kunna ge mig ut på långa vandringar i naturen. Jag saknar min styrka och uthållighet Jag saknar mitt tidigare liv och min gamla vanliga vardag Historik: Jag levde ett aktivt liv som jag trivdes med; med ett meningsfullt och utmanande arbete, en kärleksfull partner, familj och vänner. På fritiden sjöng jag i en kör, gick på konserter, tränade och/eller var ute i naturen. Transporterade mig för det mesta på cykel, året om. Semestern tillbringades ofta i Stockholms skärgård med kajak och tält, med turskidor i fjällen, eller andra friluftsaktiviteter Brukade sällan vara sjuk, utöver någon förkylning då och då. Insjuknade i covid-19 i maj 2020. Sjuk som under en riktigt jobbig influensa, på hemmaplan. Troligen det mest sjuka jag varit i mitt liv, men det säger inte så mycket så jag sällan varit sjuk Efter tillfrisknandet från den akuta infektionen försökte jag på alla sätt att komma tillbaka till mitt vanliga liv, men upplevde att det gick väldigt trögt, både i kroppen och i huvudet. Tolkade det som stressrelaterat, men under försöken att komma tillbaka blev jag i stället långsamt och stegvis sämre, även efter sådant som jag normalt blivit stärkt av, som en rask promenad, en cykeltur, eller sång Efter en tid tyckte terapeuten jag gick till att jag skulle kolla upp postcovid, då hon inte tyckte stress stämde in som enda förklaring. Så småningom, hösten 2021, fick jag diagnosen på Postcovidmottagningen i Huddinge. Mina huvudsymtom är: kraftig ihållande huvudvärk (kommer ofta efter ansträngning, fysiskt, socialt eller kognitivt), stor trötthet och kraftlöshet, koncentrationsoch minnessvårigheter, samt att symtomen blir värre när jag överansträngt mig på något sätt (och för det krävs inte mycket). Idag arbetar jag 25 procent, men i princip bara hemifrån, och jag måste dela upp arbetstiden i mindre delar, med pauser, ibland med liggande vila, mellan Jag har pausat min kör och alla vanliga fritidsaktiviteter Min sambo sköter det mesta av hushållsarbetet, jag en liten del, och vi har båda behövt dra ned rejält på ambitionsnivån. Socialt har jag mest kontakt med vänner och familj genom telefon och sms, det är påfrestande att träffas flera samtidigt Idag får jag fint stöd i vardagen via en insatt arbetsterapeut och en sjukgymnast, båda inom primärvården, men det tog tid innan jag hittade dessa och 'hamnade rätt'. Innan har det känts som om jag behövt informera dem jag mött inom primärvården om postcovid, och inte tvärtom.

“Vidrigt och periodvis en uppgivenhet över att inte ha sitt liv kvar. Uppgivenhet inför det faktum att jag bor i en region där postcovid är värre att säga än "n-ordet" när man pratar med regionen Uppgivenhet över att inte ha någonstans att vända sig med en så mångfasetterad sjukdom som postcovid.”

“Haft fyra episoder med covid. Första mars 2020, andra nov 2020, tredje jan 2022, fjärde aug 2022. Tre av dem med lång konvalescens Har eller har haft alla biverkningar som anges av socialstyrelsen Står på LM för lungor, hjärta, sömnen ”

“Mycket tvivel och kämpande. Inte träffat någon inom vården

som har vetat vad dom ska göra, även om jag blivit trodd.

Gjort diverse undersökningar, med syftet att utesluta att det är något annat Snart 2,5 år senare och blir inte bättre ”

“Jag fick covid i maj 2020 och var sjuk i cirka en vecka, efter fem veckor blev jag sjuk igen med ungefär liknande symtom.

Därefter har jag blivit sjuk med feber, ont i lungorna samt hosta med vitt slem Detta pågår fortfarande fyra år senare!”

“Det har varit 4 år och 3 månaders helvete Covid 3 gånger trots 3-4 ggr vaccin.”

VITTNESMÅL

Det har vänt mitt liv upp och ner Jag har gått från att vara en 29-årig nyexaminerad psykolog, som arbetade heltid, tränade, umgicks med vänner, dejtade, till att 2,5 år senare fortfarande vara sjukskriven på heltid utan någon aning om hur framtiden kommer bli Jag är så tacksam för allt jag har, det stöd jag fått, men jag känner mig också ensam, utanför samhället De bakslag jag får gör mig helt utmattad, en trötthet som inte går att beskriva. Ibland får jag nästan klaustrofobi i min egen kropp Jag fick en depression och stark ångest för ett år sedan, som utlöstes av rädslan för att aldrig bli frisk från det här Det är mycket bättre nu, men jag blir nedstämd när bakslagen kommer, att bli så begränsad, att knappt orka göra någonting, gör att det är svårt att hålla humöret uppe. Att det är ett osynligt tillstånd spär på känslan av ensamhet och isolering Hur mycket folk i närheten än vill eller försöker förstå så går det inte Jag ser människor i min ålder gifta sig, skaffa barn, byta jobb, köpa hus, åka på resor och jag skäms över den avundsjuka jag känner. Jag känner mig bortglömd. Att bo i en region där postcovid-mottagningen lades ner med argumentet att primärvården är kompetent nog att behandla detta tillstånd som är helt nytt och så otroligt funktionsnedsättande och skapar ett så stort lidande är för mig helt obegripligt. Jag är otroligt tacksam för den forskning som pågår och min absolut största dröm i livet är att det ska komma ett botande läkemedel Jag känner hopp, det gör jag, men stundtals är det verkligen otroligt tufft att leva med postcovid

“Fick en covid-infektion i början av juni 2023 och blev riktigt sjuk med hög feber och tappade lukt- och smaksinne helt. Har fortfarande problem med förvrängt lukt- och smaksinne och jobbiga ”fantomlukter”. Tinnitus, huvudvärk, trötthet, ont i muskler och leder är andra kvarstående symtom fortfarande ”

“Insjuknade i mars -20 med akut andnöd. Andnöd/svårighet att syresätta mig höll i dygnet runt i över ett år, kom sedan och gick i skov Fick hjälp av lokal sjukgymnastik att försöka komma igen 20-21. 2022 fick jag ta hjälp av traumapsykolog privat för att bearbeta traumat att kvävas under så lång tid.”

“Katastrofal har förlorat mig själv min inkomst vänner hela mitt liv. Jag är fångad i min kropp och i min bostad för kroppen fungerar inte längre hur mkt man än försöker och vill blir det bakslag Att handla köra till posten fira en födelsedag köra bil glädjen i livet är borta.”

“Resan har varit lång Har varit sjuk i 4år Från 100% arbete till blivande sjukpensionär. Från vardagsmotionär till rullatorbeoende.”

“För mig har det på sätt och vis varit både bra och inte bra. Bra för att jag var tvungen att kliva av ekorrhjulet. Inte bra för att det fysiskt och mentalt har gjort/gör så ont. Jag har fått anpassa mig till ett helt nytt liv och fått välja bort sådant som jag tidigare älskade att göra (dansa, rida).”

VITTNESMÅL

Jag blev sjuk mars 2020. I början klarade jag inte av sinnesintryck. Jag bara somnade. Idag mår jag bättre och blir bara sjuk vid hög fysisk eller kognitiv belastning Jag får då låg feber (38 grader) och bihåleinflammation Då behöver jag vara sjukskriven och sova några dagar. Utöver perioder av sjukdom är min tunga och delar av munnen domnad, min kondition kraftigt försämrad och jag har ett tryck över bröstet Utöver mina fysiska och kognitiva problem blev det socialt besvärligt när jag var som sjukast och jag och min familj förlorade många vänner som var vana att umgås genom fysiska aktiviteter och stora grupper vilket blev och blir en för svår kognitiv belastning för mig.

“Jag har turen att kunna säga att jag efter fyra år är nästan frisk. Mildare & glesare skov med tiden, mindre symptom från kärlen men värre i hjärnan Har varit en omvälvande, tung resa att från fullt frisk få världens nya multisystemiska folksjukdom utan bot, prognos eller erkännande från samhället.”

“Covid mars 2020 därefter postcovid med massor av olika symptom som har förändrat mitt liv totalt. Varit min egen projektledare, saknar kunskap i vården.”

“2 år av helvete Problem med lungor, hjärta, fatigue mm Sjukvården har varit mycket bra men har inte undersökts utifrån ett postcovid perspektiv utan varje "krämpa" för sig.”

“Trodde jag fått astma men visade sig vara sviterna av covid Har kommit och gått under perioder sedan sommaren 2020 Har även haft andra märkliga symptom såsom små blåmärken på ett helt ben, värk i bihålor/huvud, värk i kroppen som känns som det är i skelettet.”

“Fruktansvärt! Covid första gången i april 2020. Återsmittad 5 gånger. Inte haft en enda frisk dag. Ständig feber, värk i kroppen, huvudvärk, enormt trött, rejält hjärntrött och sedan drygt 2 år i stort sett alltid , rejäla symtom på POTS. Nu; utförsäkrad (Försäkringskassans:s beslut) Jobbar 100% Kämpar och lider ”

“Jag blev sjuk i april 2020. Har sen dess varit hel- och deltidssjukskriven i omgångar. Försöker jobba heltid men blir då alltid sämre Blev under åren sjukare av vaccin och nya infektioner. Mår idag sämre än för två år sen och jobbar 75%. Har inget hopp om att tillfriskna spontant längre.”

VITTNESMÅL

Har fått ”hjälp” på postcovidmottagning men känner mig inte hjälpt. Trodde verkligen att man äntligen skulle få hjälp när man kom dit Men i princip det enda jag fått höra är att det blir bättre snart, det blir bättre när du mår bättre Och en massa ” försök öka aktiviteten” men när jag försökt leder detta endast till försämring. Känner inte att jag fått den stöttning jag trodde att jag skulle få. Inte heller hjälp alls med hur jag ska kunna få hjälp med skolan (går i 8:an) Dessutom har jag mycket värk i kroppen som inte lindras alls av receptfria smärtstillande. Hur gör man? Har varit sjuk sedan december 2022, det är hemskt. Skickar massa kärlek till alla som är sjuka Oavsett om du klarar av skola/ jobb eller om du spenderar den mesta tiden i sängen eller på soffan Även till dem som nyligen blivit sjuka, men också de som varit sjuka sedan början. Vi kräver en förändring, vi behöver hjälp. SNÄLLA HJÄLP

OSS Vi behöver lika mycket stöttning som andra som är sjuka i andra sjukdomar Bara olika hjälp Snälla regeringen och alla andra, vi behöver ta tag i det stora problemen, som sjukdomar och krig innan vi har tid att snacka om vad snus ska kosta. Ärligt talat så funkar detta inte längre /många kramar

“Jag har problem med ett öga vilket resulterar i att jag får leva med gardinerna fördragna, får ha keps och solglasögon på mig när jag är ute, ibland även solglasögon inne. Trötthet/utmatningskänsla som gör att jag får planera mina dagar. Värk runt ögat och även i huvudet.”

“Många olika symptomer, oförklarliga och underliga. Långdraget Svårt att få bra hjälp och förståelse Misstrodd ”

“Jag har problem med ett öga vilket resulterar i att jag får leva med gardinerna fördragna, får ha keps och solglasögon på mig när jag är ute, ibland även solglasögon inne. Trötthet/utmatningskänsla som gör att jag får planera mina dagar. Värk runt ögat och även i huvudet.”

“Sedan jag hade covid första gången, precis i början när det var helt nytt, så har jag inte blivit helt frisk. Som att viruset ligger i kroppen och slår på och av Ger konstant trötthet, koncentrationssvårigheter, andfåddhet, omväxlande normal eller lågt blodtryck. Blir så snabbt trött!”

“Har varit dålig sen hösten 2021. Hade stora problem med puls, hjärntrötthet syresättning, andning, synen, enorm fatigue osv. Feb 2023 började det sakta blir bättre men är omänskligt trött Har saknat hjälp och stöd från vården och känt mig väldigt ensam med problemen. Kommer jag bli tillräcklig bra?”

“Frustration, kamp med acceptans, kamp för vård, oro över framtiden.”

VITTNESMÅL

“Insjuknade mars 2020 med influensakänsla, huvudvärk, andningsproblem, trötthet. Efter 14 dagar skickad med ambulans från vårdcentralen till sjukhus. Hemskickad. Sjukskriven 3 månader.

Hjärntrötthet gjort att jag kraschat och varit sjukskriven i perioder.

Besök postcovidmottagning Ingen hjälp ”

“Enkel summering jag är inte jag längre Kropp och knopp har och tar stryk för minsta ansträngning. Känner mig helt utanför samhället och statens hjälp. Hade min make inte försörjt mig hade jag ställts på gatan. Viktig fråga är ekonomisk hjälp efter utförsäkring.”

“Från frisk fjällvandrande 27-åring sjuksköterska till sämre hälsa än min multisjuka farmor I över fyra år krälar jag mig upp för den avgrund jag har blivit nerkastad i, den är brant med lösa stenar, jag faller ner igen och igen. Jag fängslad i min kropp som både kognitivt och fysiskt gett upp. ”

“Jag blev sjuk mars 2020. Från att 2019 springa marathon kunde jag inte vara upprätt mer än några minuter Fick diagnosen pots februari 2021 men när A Fedorowski lämnade Malmö stod jag utan vård i över ett halvår. April 2022 kunde jag lämna rullstol etc. Medicinerar men har livet tillbaka..”

“Efter att jag låg sjuk med feber närmare 40 grader i tio dagar och andningsproblem, var första/största problemet att jag inte kände igen eller tålde min egen kroppsdoft, problem ibland än i dag, tre år senare. ”

“Fick postcovid-symptom sista dagen på en förkylning Istället för att bli frisk blev jag plötsligt totalt utmattad psykiskt o fysiskt.. (mars 2023). Jag blev sjukskriven på heltid 2 mån o sedan började jag jobba 25 %, 50 % och 75 %. skov o helt sjukskriven i 2 veckor. Sakta upp igen. Nu 100 %, tog 1 år.”

“Mitt liv efter 2020 är, isolerat, planerade dagar, fått sluta med allt handarbete, matlagning, bakning och så vidare då jag fått nervskada från respirator-vården och har även fått vaskulit nyss ...svårt att uttala långa ord så man är mycket tyst.”

“Fick postcovid efter operation i november 2020 Har haft det väldigt tufft. Mår fortfarande inte helt bra.”

“Det märks att det inte är lika "inne" att försöka förstå de underliga diagnoser man har ”

“Jag och min yngsta dotter har postcovid sedan 2020. Vi får betablockerare mot hög puls. Det svåraste är nog att många tänker att vi blir bättre eller är helt återställda nu. Jag ser det som livslångt Varje dag är en utmaning Jag lever utifrån ett kalkylblad får att inte överbelasta systemet.”

“Insjuknade maj 2020. De här fyra åren har bestått av en i princip kontinuerlig kamp att få vården att lyssna och tro på en och att vilja utreda Det har varit en extremt tuff kamp som jag är trött på att behöva göra. Nu har jag gett upp och hoppas på ett mirakel.”

VITTNESMÅL

“Det sitter i lungorna och gör mig lättare andfådd. Varje dag får jag ta ett antal djupa andetag. Varje morgon i sängen ”knastrar ” det i toppen av lungorna. Positivt är att jag tar långa promenader för mitt välbefinnande.”

“Jag är sängliggande för det mesta och utförsäkrad har elrullstol och hjälp ”

“Lever med postcovid - POTS och att den beter sig som ME. Mina dagar består mest av att ligga och vila. Det är en ensam sjukdom, det sociala umgänget har en för dyr prislapp i form av långvarig försämring så det går bort.”

“Kämpat med daglig feber sedan januari 2021 Har fått ställa om hela mitt liv. Från att ha varit en aktiv person som arbetar heltid och haft en aktivt fritid både för egen del och tillsammans med mina barn till att orka max en aktivitet om dagen Till exempel se på barnens fotbollsmatch ”

“Blev sjuk i december 2020. Det började som en lätt förkylning men blev sämre dag 5 men inte inlagd på sjukhus Har fått hjälp av postcovidmottagningen på Huddinge sjukhus och remitterad vidare till hjärtmottagningen. Mår bättre men inte bra.”

“Jag förvägrades pcr-test i tid Det i kombination med diskriminering för att jag lidit av psyk ohälsa tidigare gjorde att det blev en mångårig kamp att få vård. Inte nog med att sjukdomen tar all energi så gör också misstron det. Det är en skam att svensk postcovidvård är så eftersatt!”

“Mitt liv har satts på paus. Är sjukskriven 100%. Okar inte träffa familj och vänner mer än en kort stund. Klarar inte sköta hemmet. Sover dåligt pga flera symtom Har tvingats sluta med mina fritidsintressen mm. Min läkare på vårdcentralen tror mig men är frustrerad över avsaknad av stöd från slutenvården.”

“Sjuk sedan dec -21, inneliggande en vecka, feber igen in med begynnande sepsis, en vecka till inne. Vilade inte tillräckligt, gick direkt tillbaka till jobbet på deltid Gick inte, slutade i april-22 Försökte börja jobba febr-23. 3 månader kamp, sen krasch och sjukskriven, än. Mentala o fysiska symtom. Bra vårdcentralen..”

“Är som en fånge i min egen kropp sedan jag fick covid-19 i januari 2021 och blev så dålig att jag behövdes läggas in. Kan varken köra bil eller cykla längre för det blir för mycket för huvudet ”

“Det har varit en kamp med hjärndimma, huvudvärk, illamående och en total orkeslöshet. Jag var sjuk i covid januari 2022. Blev remitterad till Postcovid mottagningen på USÖ för en bedömning maj 2023. Där sa Överläkare StellaCizinsky att, Postcovid finns inte. Har inte fått någon hjälp. Är nu tjänstledig.”

VITTNESMÅL

“Blev sjuk nov 2020 var sjuk/hade symptom i nästa 2 år. Det jag led mest av var hjärtarytmier samt låg puls som då ledde till att jag mest orkade ligga ner, kunde ej jobba Får numera tillbaka det om jag tar en till exempel TBE vaccination eller blir sjuk i annat, sover dåligt, stressar mycket.”

“Hjärninflammation lunginflammation blodpropp hjärntrött extremt känslig för ljud och ljus och rörelse, nedsatt kognition, andfåddhet, rubbat andningsmönster, synfel, hjärtrusningar, ångest, viktökning, pots, yrsel, mardrömmar, desorienterad, suddig syn, kan inte hänga med i konversationer, kan inte köra.”

“De symtom jag haft hela tiden (mars 2020) dvs låg feber och sjukdomskänsla, kan jag leva med, men nu har jag hjärnförändringar också.”

“Postcovid tog vid där covid-19 slutade. Helt sjukskriven två år Fick börja på covid-rehab efter två rejäla bakslag pga okunskap och överansträngt mig. Paceing har hjälpt.

Nu jobbar jag 50 procent. Fatigue, domningar, andningsproblem, hjärtrusningar, yrsel med mera ”

“Fick covid i januari 2022 och fick efter det inte tillbaka krafterna. Haft problem med magkatarr och blev i december sjukskriven. Var tillbaka på jobbet i 2 veckor i januari 2023 sedan sjukskriven tillsvidare. Är orkeslös, hjärntrött, sömnproblem, huvudvärk, magkatarr, koncentrationssvårigheter, ljudkänslig Blir tung i kroppen vid fysisk aktivitet.”

“Infektion feb 2020. Sjuk 14 dagar. Blev allt sämre fram till oktober 2020. Symptom lindring hjärta, allergi, nervsmärta, oro, hjärn trött Försökt återgå till arbetet två perioder per år. Helt sjukskriven mellan oktober 2020 och juni 2024. Utförsäkrad sedan maj 2024.”

“Det har varit fruktansvärda 4 år för mig innan det började vända på riktigt. Ett smörgåsbord av symptom, främst andningssvårigheter, migrän, extrem trötthet, muskelsvaghet, ljudkänslighet mm. Det är först i början på 2024 det gått åt rätt håll Jag blev sjuk första gången i mars 2020 ”

“Det har varit jobbigt. Jag är/var tidigare snickare som älskade att arbeta med kroppen. Det försvann på en dag Det känns som att från att vara runt 40år och älskat att idrotta till att bli runt 90år på ett dygn ”

“Insjuknade i mars 2020, ganska lindrigt. Blev sämre i maj och åkte flera gånger till akuten. Hade idag blivit inlagd men så var det inte då. Idag lever jag ett begränsat liv Försöker lägga upp mina dagar med korta aktivitetspass (där jag gör hushållsarbete eller något med familjen) och lång vila.”

“En isolerande fyraårig kamp med förlorad tilltro till den offentliga vården pga ingen hjälp samt oprofessionellt bemötande En konstant influensakänsla, ibs-symptom, histaminintolerans, ansträngningsutlöst försämring, smärta likt tusen nålar, insomni, hjärndimma, extremt passiviserande fatigue.”

VITTNESMÅL

I början av januari 2022 insjuknade jag i Covid Jag blev mycket sjuk, men vårdades hemma. Min man var hemma från arbetet större delen av tiden för att övervaka och hjälpa mig. De gånger han inte kunde lösa det med jobbet, låg jag med mobiltelefonen i handen (med inprogrammerat 112) vid andnöd el annat akut läge Det var oerhört påfrestande för min man, men oroligt även för mig Jag var enormt tacksam för att ha överlevt sjukdomen, men jag förlorade ändå hela mitt liv i.o.m. postcovid Symtom som feber, huvudvärk, svår yrsel, stickningar och domningar, stark smärta både i och utanpå halsen, ont i muskler och leder, bröstsmärta, utslag i ansikte och på överkropp, andnöd, synrubbningar, håravfall, kallsvettningar, "tinnitus" på ena örat, ljus -och ljuskänslig, ätsvårigheter pga av kväljningar och metallsmak, kräkningar av och till, allmän sjukdomskänsla, extremt trött och svag, bröstsmärta, hjärtrusningar, hjärtklappning, snabba pulsökningar, hjärndimma (svårt att förstå, prata, hitta ord, hålla röda tråden, läsa, stava, mm), somnar där jag befinner mig, oregelbunden sömn, svårt att vakna när jag somnat, mm. Känsla av att vara medvetslös Symtomen är många och går i skov som ofta slår ut mig helt Idag har matintaget förbättrats något, men äter mest flytande eller mosad mat, kall Varm mat mår jag illa av. Mitt tal har förbättrats rent tekniskt och hjärndimman är något bättre nu. Jag är sängliggande ca 20 tim/dygn. Ibland mer. Övrig tid, ca 4 tim, måste fördelas över dagen Min kropp "vaknar" först runt lunch, före dess är jag svag och ofta yr Får feber vid ansträngning utöver kort promenad och lätt liggande yoga (2 min) Kraschar fysiskt flera dagar i sträck efter bara lite extra ansträngning. Behöver vila mellan "uppgifter", tex efter ha att duschat, vilket tar musten ur mig helt Har flertalet ggr svimmat och vaknat upp på golvet, eller ute på marken Utan förvarning Får andnöd i perioder, vilket är mycket obehagligt Kommer oftast vid svårare skov, ngt bättre vintertid. Min tillvaro är väldigt begränsad och jag är beroende av hjälp med det mesta. Min man hjälper mig vad gäller skjuts, fysiska saker som handel och skötsel av hus och hem Även ekonomiskt och med allt administrativt Vi lever på hans lön sedan två och ett halvt år. Det är en ohållbar situation i längden som skapar stress. Min man bär ett tungt ansvar och jag är rädd att han inte ska orka, bli sjuk Vården har varit en utmaning (forts nästa sida)

Fick träffa en läkare i maj-22, efter att ha ringt och ringt utan att komma fram pga full telefonkö. Inget gjordes. Skulle därefter kallas till uppföljning 3-4 v senare, men inget händer. Försöker få en tid, men är i så dåligt skick att jag bara inte orkar ringa dagligen Ett kort besök i juli, men först i december får jag äntligen träffa en läkare som funderar över tillståndet Jag upplever dock att jag inte riktigt blir trodd, eller att det finns genuint intresse. Fokus hamnar på en knöl i magen som läkaren misstänker är cancer Väntar ett par månader på remiss och i mars-23 får jag beskedet att så är inte fallet Många av mina symtom gör sig kraftig påminda och slår ut mig helt. I juli först får jag ett återbesök, men upplever samma ointresse. Jag ber om ett rehab. team av fysioterapeut, dietist, samtalskontakt och även arbterapeut som hjälp, men inget händer Efter påstötning får jag sedan tid under hösten att göra en spiometri samt röntga lungorna I september får jag samtalskontakt samt träffa en rehabläkare, efter att jag önskat remiss till Huddinge. Min sjukskrivning gick ut i 1 april-23 och trots påtryckningar från både mig och den vårdpersonal jag träffat, händer inget Först nu i maj-24, får jag äntligen en tid hos läkare och fortsatt sjskrivning sker Då har jag varit utan sjukskrivning i drygt ett år

Detta har tagit mycket kraft av mig och min erfarenhet är nu den att sjukvården stjälpt mer än hjälpt, fram till denna tid. Nu har jag äntligen ett team till hjälp på den långa vägen tillbaka till ett, förhoppningsvis, mer självständigt liv Jag längtar efter en välmående kropp, efter att jobba, hälsa på mina barn och vänner, köra bil, studera och allt annat jag tidigare klarat av. Innan jag blev sjuk var jag frisk och rel. vältränad, fys. aktiv, studerande och företagare inom hälsoområdet. Jag längtar så innerligt efter att leva igen - inte bara existera

VITTNESMÅL

“Fick kämpa för att få en diagnos. Blev sjuk mars-20 och läkarvetenskapen visste inte riktigt hur sjukdomen visade sig. Flyttade till Överkalix/ Norrbotten och fick tyvärr en läkare som var totalt värdelös och skulle ha ut mig i arbetslivet på alla sätt vilket gjorde att jag blev utförsäkrad.”

“Hade många symptom mars 2020, känner av det ibland ”

“Detta är det mest skrämmande som hänt mig. Efter 4 år och 2 covid-19 infektioner upplever jag mig som en helt annan person. Misstron från vården, brist på hjälp och stöd har varit fruktansvärt. Aldrig i livet har jag känt mig så sårbar och hjälplös. Tack för att ni finns!!”

“Jag inskjuknade i, vad som visade sig vara, covid i april 2020 och har sedan dess haft 37,9-38,7 varje dag efter mild ansträngning.

Bland annat ledont, dimsyn, extrem trötthet, nedsatta kognitiva förmågor, ibland domningar i halva ansiktet - samma sida som kraftigt nedsatt syn och tandnervsproblem.”

“Ovissheten och brist på behandling gör livet för mig och min familj begränsande och hopplös. Försäkringskassan tar ingen hänsyn till att det är post-covid och att det drar ut på tiden. Känner mig extremt bortprioriterat eftersom postinfektiösa tillstånd inte är synliga på samma sätt.”

“Fick covid december 2020, blev aldrig frisk. Visade sig senare att jag hade Postcovid. Fick diagnosen på Postcovidmottagningen, Huddinge.”

“Postcovid sedan 2022. Enorm trötthet, trots pacing. Åstadkommit stor sorg, stor press på anhöriga, jobbigt att avstå från kvällsaktiviteter, födelsedagskalas, umgänge med anhöriga med mera. Kan ej arbeta! Postcovidmottagningar, mer kunskap behövs! Många läkare tror ej på diagnosen!!! De skulle bara veta!!”

“Insjuknade mars 2020. Idag, maj 2024 kämpar jag fortfarande med daglig feber, huvudvärk & trötthet. Har äntligen börjat jobba 50 procent med anpassade arbetsuppgifter Känner mig fortfarande seg i hjärnan & har svårt att ta in för mkt information och intryck på en gång utan att helt slut. Tid & tålamod!.”

Blev den 2 mars 2020 smittad av elev som varit i Italien på skidresa. Ben och kropp var tunga som bly. Var därefter sjukskriven i cirka 5 veckor. Täta bihålor, huvudvärk, lite feber, extrem trötthet, värk i hela kroppen, främst höfter och rygg Kan ej längre gå snabbt eller långa promenader ”

“Fruktansvärt. Från att de tre första veckorna gå och vänta på om det skulle bli livshotande eller inte till att försöka ha ett liv värt att leva. Fyra år exakt har jag nu varit sängliggande Orkar numera sitta uppe lite Kan äta middag med familjen och efter en stunds vila även se en film nån gång ”

“Efter den akuta infektionen mars-april 2020, har jag ständigt varit mycket trött, haft fibromyalgiliknande värk och svårt att orka vardagliga saker, och sämre balans Smak och lukt återkom efter nåt år Jag har inte fått något stöd av Vårdcentralen när jag har sökt för mina problem.”

VITTNESMÅL

“Några månader efter att jag varit sjuk i covid blev jag sämre igen. All min energi försvann, magen blev urdålig och jag fick en depression Jag är orkeslös, livet saknar mening och suicidtankar plågar mig. Inga behandlingar har hjälpt.”

“Mitt liv är i mångt och mycket förstört. Jag är förmögen att hålla fast vid enstaka sociala kontakter, men resten av livet är numera en kamp för att uppleva ögonblick av normalitet. Det senaste halvåret har Försäkringskassan börjat ta ifrån mig den enda jag hade kvar i nån mån: en hyfsat trygg ekonomi.”

“När andningen började fungera igen tilltog den enorma tröttheten och det blev kaos - jag försökte komma tillbaks till jobbet, läkaren misstrodde mig och Försäkringskassan nekade mig sjukpenning. Det blev gradvis bättre, men som många andra har jag fått driva min rehabilitering själv. Är fortfarande sjukskriven 100%. ”

“Hej! Som postcovidsjuk så är jag misstänkliggjord som arbetskygg, ha dålig arbetsmoral och att känna efter för mycket av många i min omgivning och övriga i samhället. Inget kunde vara felaktigare då jag som frisk var en Duracellkanin, gillade mitt jobb och även arbetade med RA i kroppen ”

“Mest besvär gav hjärntrötthet, jag var deltidssjukskriven i 10 mån Jag var kass i magen och insåg att jag blivit laktosintolerant Hjärtklappning och dålig kondition i början och yrsel till och från. Jag är bättre men inte bra fyra år senare. Vården var oförstående, särskilt i början”

“Mild covid (+ve test) i november 2020. My function has slowly, consistently deteriorated From morning yoga & training, running or playing sport afternoons, plus fantastic international research/projects in the evenings - to none of that. Dysautonomia, PEM, working 50% (horizontally). The fatigue kills me!”

“Blev smittat mitt under min cellgiftsbehandling när jag var som mest nedsatt i augusti 202 Låg på sjukhus en vecka. Bättre med andningen och feber nu. Det stora problemet är min hjärntrötthet som är svår att få bort, vilket gör att jag bara kan jobba 50 procent”

“Först ingen hjälp 2020, sedan covidmottagningen på Karolinska sjukhuset 2021, sedan ett hållande otroligt gles kontakt men ändå. Nu vakuum, många har kastas ut från KS. Jag har inte haft någon kontakt på 6 mån trots att vidare utredning skulle börja i januari. Ej medicinuppföljning, ingen tagit blodtryck/ blodprover på 15 mån.”

“Som 4+ år av influensa, andfåddhet och evig kamp med vården i mitt fall Region Örebro län.”

“Utmanade och svårt hantera livet plötsligt så förändrat. Från stark och vältränad marathon löpare till att endast kunna ta korta promenader. Tacksam för alla mina rehab personer inklusive själavårdare (präst)

Tyvärr dålig erfarenhet av husläkare som varit katastrof x 3.”

VITTNESMÅL

“Blev akut sjuk våren 2021 i covid konstaterades efter flera PCRtest på vårdcentralen. Inlagd 10 dagar envis perikardit. Tappades på väska akut för hotande tamponad. Friskförklarad i september 2021 trots kvarstående symptom och besvär Tidigare kamsportutövare på senior elitnivå. Nu svårt att gå 50 meter.”

“Fick covid i februari 2020, ingen testning då. Haft två gånger till, med samma och förvärrade symtom ”

“Fick covid dec 2020. Feber, muskelvärk, trötthet, förskylning, hjärtklappningar, utmattning Remitterad till postcovidmottagningen De konstaterat POTS värk i hela kroppen, tinnitus, hjärndimma, magproblem, svimningar, sängliggande 20/24h dygnet. 2023 diagnos svår ME/CFS Bragée. Sjukskriven 3 år.”

“Det är en tydlig skillnad mellan före och efter covid-19, jag kommer inte ikapp med hälsan. Ökade migrändagar, ständig huvudvärk, problem med bett och käke, tungt att andas, yrsel och en ständig låg energi. Blodtryck och puls blev högre Hjärtat och ekg är fortfarande påverkad ”

“Det har varit otäckt. Att kämpa för att överleva dag för dag, timme för timme. Smärtan, dimman, sömnlöshet, yrsel, sorgen Ingen kan förstå. 4 år ”

“Djupa kraftiga vibrationer inne i hela kroppen sedan 1 år tillbaka, ständigt påslag dag och natt Firrningar och pirrningar bakom ryggen sen ett år tillbaka. Blixtsnabba”Blöta/kalla” förnimmelser över hela kroppen dessutom.Svettas och fryser

om vartannat utan korrelation till yttre temperatur.”

“Denna sjukdom är så skrämmande, lämnar dig förvirrad, förtvinad, isolerad och hjälplös Och att bemötas av misstro och nonchalans i vården är fruktansvärt. Efter 4 år och 2 covid-19 är jag en spillra av den jag var. Vet inte vad normalt är längre. Tack för ni finns!”

“Insjuknade nov-20. Dålig syresättning i lungor jan-21. Maj-24: fortfarande lukt- och smakbortfall, nervsmärtor i stora delar av kroppen, astma och nytillkomna allergier, lättare att bli sjuk, längre sjukdom då.”

“Fortfarande besvär med lungor samt ork 3 år efter svår covid Är väldigt restriktiv med möten i trånga utrymmen då jag helst inte vill bli infekterad igen. Från tidigare fysisk aktivitet med veteranhockey samt löpning ner till endast promenader. Går fortfarande på covid kliniken i Huddinge.”

“Jag blev sjuk november -20. Innan dess var jag aktiv, hade just vidareutbildat mig till speciallärare och fått mitt drömjobb

Min familj har även drabbats hårt. Mina två barn har en mamma med hälften av sin ork. Min man tar ansvaret hemma. Det har gått 3,5 år och vi försöker acceptera situationen.”

“Jag har varit sjuk i två år och fyra månader och det är minst sagt kämpigt Det har varit en berg- och dalbana psykiskt att hantera den extrema tröttheten, febern och att leva ett så begränsat liv.”

“Det känns oerhört frustrerande att ingen vet någonting Och väldigt ensamt. Det är som att jag förlorat mig själv och fått leta reda på ett nytt jag. Det med stressen över bli omsmittad och få börja om på nytt.”

VITTNESMÅL

Saknar så mkt av det jag kunde göra tidigare. Helt sjukskriven (över 4 år) och ingen prognos. Att ensam få peppa mig själv o behöva få hjälp av mina tonåringar här hemma Det gör mig ont över att Sveriges sk vård ser ut som den gör Jag hade nog fått mer hjälp från vården om det var en stroke som gjort att jag inte kan gå. Men istället blivit hånad o inte blivit trodd på. Min hemregion sa att allt var normalt. Efter egenremiss till annan region så fick jag veta att detta ej är normalt utan att jag är jättesjuk Missade diagnoser i hemregionen har gjort att jag fått gå helt omedicinerad I flera år. Varför? Jo för att det är så mkt princip o hierarki. Jag fick höra att jag måste lära mig att lyssna på doktorerna att allt är normalt -funktionella besvär att jag tänker mig till dessa besvär men i själva verket så hade jag bla svår pots och andra diagnoser. Jag var inte inbillningssjuk utan inbillningsfrisk.

“Ensamt, läskigt, oroväckande och hemskt Att må så dåligt men läkarna bara tittar på en och ser att man mår dåligt men vet inte varför.”

“Varit smärtsamt och väldigt svårt. Är inte frisk än, kunde inte gå från soffan till säng, blev yr och ramlade, fick ta en rullator, att stå, kunde inte gå norm, har tyvärr fortfarande kraftigt hosta, väldigt trött, kan inte gå långa promenader, försöker att klara mig , händer att önskar mig döden.”

“Kinaresa januari 20 39 graders feber och galen huvudvärk Läkare på Filippinerna sa det liknar Sars, att vitaminer/kosttillskott hjälper. Klart bättre på 4.5 år men är fysiskt/kognitivt svag. Jobbar som skolbusschaufför vilket nätt och jämnt fungerar då jag vilar mellan turerna. Cirka 30-procentig försämring i jämförelse med innan covid ”

“Fick covid i jan-21 sedan sjuk i andra symptom.

Fortfarande sjuk maj -24 Ingen hjälp från vården, bara misstro och gaslighting Är som 84 år istället för 64 år ”

“Det är ensamt och kämpigt att ej komma tillbaka fullt ut. Om man inte driver på hårt finns ingen ”hjälp” ”

“Ångest, att man själv känner sin kropp bäst och märker av allt som ändrats men att det inte syns utåt och att man inte blir trodd. Att inte klara av sådan man älskar att göra men folk tror inte på en Många besök till sjukhus, inte bli trodd, men nu 3år senare ha fått hjärtmedicin och mår bättre.”

VITTNESMÅL

“Jag hade blivit nästan helt botad med hjälp av kiropraktor Leif

Sockander. European Braincenter i Kungälv och Göteborg, men fick bakslag då min pappa gick bort i februari. Hjärntrötthet, panikångest, allergi blev värre igen Jag har ett dokument jag kan bifoga där han beskriver sin verksamhet.”

“Covid 19 sedan 1 mars 2020 (feber ett halvår), 2 mars 2021 (ambulans o inlagd 5 dygns m syrgas o kortison), 3 sept 2022. Gjort lungröntgen, ultraljud hjärta, blodprover Inget fel förutom upptäckt atrofisk gastrit Tungandad, förlamande trötthet, värk, tinnitus o dimsyn. Vården säger att allt beror på att jag tjock!”

“Postcovid går inte ens att förklara. Hela livet har vänts upp och ner. Symptomen är fullkomligt vidriga. Ena dagen kan du vara någorlunda på benen för att nästa vara helt sängliggande. Så mycket smärta! Så mycket lidande Men värst av allt är hur vi blir behandlande av vården och Försäkringskassan!”

“Blev sjuk 2020. Är fortfarande inte frisk. Kämpar dagligen med trötthet och obehag i luftvägar. Kämpar dagligen med att orka med allt från jobb till sociala aktiviteter och relationer Livet har förändrats totalt. Innan jag blev sjuk klättrade jag i berg. Nu blir jag andfådd i en mindre backe.”

“Blev sjuk i januari 2021, därefter drabbad av postcovid som försämrades vid återinfektion 2022 Känner mig som en mobiltelefon med gammalt batteri - vid optimala omständigheter fungerar jag för en stund men allt ändrar sig snabbt och då tar tid att ladda igen. Detta påverkar hela familjen.”

“Jag fick covid 7 mars 2020 efter att ha varit i Uddevalla. Jag fick inte ta prov Folkhälsomyndigheten diarieförde inte det jag skrev till dem Det var som en mardröm. Dödsskräcken som bara mattades av en total fysisk svaghet. Jag var sängliggande 12 veckor, sen på benen ett par veckor. Men sjukdomen kom tillbaka.”

“Jag är oerhört trött och orkeslös för jämnan. Får avstå fritidssysselsättningar som jag tidigare gjorde och har fullt upp med att klara vardagen Gör jag för mycket mentalt eller fysiskt kan jag vara trött i flera dagar efteråt Livet är helt annorlunda nu än innan postcovid, tyvärr till det sämre!”

“Konstant daglig huvudvärk i 3 år även om jag har blivit ordentligt utred tom av neurolog men inget hjälpte och jag bara led! Sedan fick jag äntligen en medicin som började funka och nu 3,5 år senare börjar leva igen.”

“Blev sjuk i november 2020 och var heltidssjukskriven i ca 6 månader. Jobbar heltid sedan två år men fortsatt besvär till och från med pulsen (POTS), andningen osv. ”

“Tufft”

“Fick covid i början av 2021, var innan dess frisk och väldigt aktiv. Var sjuk i några månader men inte så pass sjuk att jag hamnade på sjukhus Har varit omvälvande, frustrerande och ensamt att vara sjuk i postcovid.”

VITTNESMÅL

“Kommer aldrig mer kunna träna som förut, eller göra fysiskt krävande aktiviteter.”

“Sjuk 2020, respirator, lång rehabilitering som till stor del bestått i egen rehab Fått tjata mig till vård då vårdcentralen inte förstår.”

“Blev sjuk våren 2020. Svårt att få hjälp under de första 3 åren trots besök på Uppsalas postcovidmottagning efter egenremiss till hjärta- kärl på Karolinska fick jag POTS diagnos våren 2023 och läkemedel för detta. Jobbar idag 50% inom mitt tidigare område och känner mig nästan som vanligt.”

“2021, inlagd på sjukhus i 83 dygn, varav 40 dygn på intensivvårdsavdelningen i respirator, nedsövd. Två stora lungembolier,.djup ventrombos höger ben, akut leversvikt samt sepsis på grund av alla infarter. Kommer aldrig att bli återställd, lungskador, förlamning i vänster underben Är åter i arbete ”

“Känns som att man aldrig kommer bli helt frisk igen.”

“Att man plötsligt blir helt ”tom” i huvudet och tappar koll över situationen. Tufft med mycket ljud omkring sig som tex att vara i ett köpcentrum ”

“Jag insjuknade våren 2020 och blev inte tagen på allvar förrän jag kom till Postcovidmottagningen hösten 2021 Innan dess fick jag gå på "stresskola"/ KBT på vårdcentralen. Min tillit till samhället och vården har dalat under dessa år. Vi som har postcovid är osynliggjorda på samhällsnivå. Ett stort svek.”

“Jag har hela tiden haft lätt att få förkylningar. Har haft feber av o till. Ont i kroppen. Svårt med andningen vid minsta ansträngning. Men har nu, efter att fått åka in akut pga andnöd, fått veta att jag har KOL ”

“Konstant daglig huvudvärk i 3 år även om jag har blivit ordentligt utred tom av neurolog men inget hjälpte och jag bara led! Sedan fick jag äntligen en medicin som började funka och nu 3,5 år senare börjar leva igen ”

“Att inte bli trodd av familjen/ kollegor och vården har varit illa.

Sedan att det inte finns något att ta på, förutom puls och feber.. men hjärndimma fatigue och orkeslösheten har varit fruktansvärt!

Man känner att det är något som äter i hjärnan, man blir dum och trögfattad och minnet är kasst.”

“Sjuk 7/1-21. Smittad jobb, utskriven /stödassistent LSS. 4 gånger haft covid Bytt till administrativt jobb tog 9 mån innan åter jobb. Bakslag juni22 3 mån sjuk blir snabbt hjärntrött och syresättning som dippar utan förvarning. trött. värk. Fått cpap för hålla igång andning natt Balanserar livet Tungt ”

VITTNESMÅL

“Mitt liv går ut på att kalibrerar energi-och aktivitetsnivå, planera minutiöst för att orka vardagen och för att undvika bakslag. Vården har hjälpt ytterst lite, förutom mediciner för

POTS och rådet att acceptera Mina barn har en mamma som håller på att bli utbränd mitt i sjukskrivningen.”

“Covid sjuk april maj 2020, förlorade smak och lukt i ca 7 veckor… har fortfarande nedsatt smak och väldigt nedsatt lukt. Hat varit på lukttest som visade dåligt luktsinne.”

“Som man plötsligt blivit levande begravd. Typ ALLT det lilla man gör i sitt lilla helvete är ett krig Fångad i sin kropp knopp & hem Ibland kan något lite funka, men man vet aldrig när & oftast funkar inget. Äta vila duscha vila - 90 åriga Agdas celler har övertaget i Jennys 42 åriga.”

“Jobbigt! Mycket smärta och rädsla när jag inte blir trodd eller får hjälp.”

“Covid december 2020, en del feber men aldrig sjukhus. Fysiskt bättre å bättre, från korta långsamma promenader till nu träning. Hjärntrött fortfarande, jobbar nu ca 80 procent ”

“Jag "firade" 4 år som postcovid-drabbad den 2024-03-02 Jag hör till gruppen autoimmuna, som drabbas av alla möjliga åkommor. Det dyker hela tiden upp nya. Den drygaste är statisk inflammation i urinrör och blåsa, som innebär injektioner av cortison varannan vecka. Är så sjukt less på alla 20+ åkommor!”

“Lång resa sedan mars 2020. Jag upplever verkligen att jag lever i en parallell värld som resten av samhället inte förstår. De enda som det faktiskt går att samtala med om forskningen och situationen med postcovid är vissa andra drabbade och forskare i framkant. Resten är inte insatta.”

“På grund av att jag inte fått positivt covid-test känner jag mig inte tagen på allvar Har kraftigt nedsatt fysisk kapacitet och sömnproblem sedan 4 år tillbaka Jag kan jobba 80 procent - orkar inte något annat. Har ”tur” som har sambo som sköter hemmet (städ, handling etc.) Lediga tid tillbringas oftast i sängen- sover/vilar.”

“Jag har på grund av covid blivit oförmögen att arbeta. Jag älskar mitt jobb. Att träffa kunder och hjälpa dem tillrätta. Nu ligger jag i min soffa och lägger patiens på telefonen då min hjärna inte klarar särskilt mycket

I mitt förra liv drev jag ett företag. Vävde, fiskade, jagade och nu, soffan.”

“Att vid 44 års ålder med mycket energi och god fysisk form över en natt åldras 40 år, inte orka med familj, fritid och jobb. Det känns otroligt tufft att mer känna sig som en belastning för sin familj istället för ett stöd/tillgång man vill vara / postcovid-sjuk sedan september 2022.”

“Har sedan att det blev konstaterat att jag har postcovid har jag aldrig känt mig frisk.”

“De första två åren var ett rent helvete, och började titta på dödshjälp i Schweiz, livet kändes ovärdigt Chockad över vilken ointresserad sjukvård vi har, inte vilja lära om nya sjukdomar som dyker upp Vi har haft en pandemi och inget engagemang från varken staten eller region.”

VITTNESMÅL

“Att leva med postcovid är som att plötsligt åldras till 90 år. Orken är nedsatt till ett minimum och du drömmer om att göra en massa men klarar bara det allra minsta Jag har svårt att gå mer än 300 meter, innan postcovid gick jag dagligen långpromenad med mina hundar.”

“Jag blev sjuk första gången bland de första och har haft 3 omgångar till.

Jag är inne på min tredje långtidssjukskrivning på dessa år och jag har inte kunnat jobba sedan februari 2022. Jag har inte behövt vara inlagd.

Jag har fått kämpa och kämpa mot sjukvården ”

“Jag har tappat mitt vardagsliv för att jag inte har nån ork eller energi kvar. Min ork går åt till måsten som att duscha, göra mat och diska. Jag får varianter av covid och får bakslag som tar tid att komma tillbaka ifrån Jag blir deprimerad att inte orka med det jag tycker är roligt. Är väldigt ensam. Sorgligt.”

“Efter covid hade jag bla tungt att andas, ont i muskler, trött, orkeslös, hög puls och så vidare. Blev inte trodd på vårdcentralen. Jag fick till slut hjälp av en fysioterapeut som också har hjälpt mig med att få läkare att förstå.

Fortfarande svårt med koncentration, ont i muskler, huvudvärk och hög puls ”

“Fruktansvärt! Så många olika konstiga symptom från kroppen som man inte kände igen och samtidigt inte riktigt bli trodd på från sjukvården. Jag gick från att vara en vältränad 60-åring till att inte kunna köra bil eller träna, ibland inte ens promenera och den förlamande orkeslösheten!”

“Jag kämpar fortfarande efter 4 år med att få till en postcovidutredning. Var sjuk i början av pandemin med 41 graders feber I flera dygn. Fick inte komma till sjukhus och har därför ingen konstaterad covid. Har i 4 år inte kunnat göra pulshöjande aktiviteter utan att bli utslagen och är hjärntrött ”

“Har varit fruktansvärt trött, haft problem med andningen då covid satte grepp i mina lungor. Sen har lukten blivit påverkad, känner dofter som ingen annan känner, ofta brandlukt-mögel eller 'gammal garderob' Tappat viss lust för mat Men värst har nog varit sjukdomskänslan. Har även smärtdiagnoser.”

“Var väldigt sjuk när jag hade covid. Hade så många olika symtom som vandrade i min kropp. Känns som kroppen har åldrats. Stor kognitiv påverkan, ansträngningsutlös utmattning, ljud å ljus känslig, allmän sjukdomskänsla, mm. En sorg och saknar den jag en gång var. ”

“Jag är trött, och då menar jag inte min fatigue, utan trött på att kastas runt i den svenska vårdkedjan, trött på läkare som inte kan eller vill hjälpa, trött på yrsel, huvudvärk, migrän, takykardi, dysautonomi, magproblem mm Trött på att inte kunna jobba och vara den mamma mina barn förtjänar.”

“Jag kan inte beskriva hur bortglömd och bortprioterad jag känner mig av vården. De har ingen nyfikenhet eller vilja att hjälpa eller utforska eller testa behandlingar Jag har inte fått en enda behandling/medicinering i 18 månader trots oändliga läkarbesök. . ”

VITTNESMÅL

“En djup sorg av att lämna sitt Jag. Att börja i en ny existens och jobba sig uppåt till en lycka och välmående.

Med ständiga bakslag En tortyr av fysisk och psykisk börda dagligen. Det vidrigaste jag någonsin varit med om. ”

“Min resa har varat i över 2 år, känns som om det går i skov, aldrig bra men men sämre vissa perioder och något bättre korta perioder. Extrem trötthet, minnespriblem, hjärtklappning. Jobbar 50% det är på gränsen till vad jag klarar. När jag jobbartvågar jag inte planera in några andra aktiviteter ”

“Yrsel vid ansträngning, avsaknad av smak och luktsinne, feber som kommer och går tillsammans med kraftig huvudvärk ”

“Tacksam för det lilla jag orkar göra men det känns som halva livet går bort i att vila då orken är så kortvarig varje dag Det dåliga Korttidsminnet försvårar livet oerhört Jag är 40 år, har levt med postcovid i 4 år. Känns som min kropp är närmare 80 år.”

“Jag hade covid i maj 2022 Inte värre än en vanlig influensa Därefter en obegriplig trötthet, som jag trodde snart skulle gå över. Så blev det inte. Har ännu inte accepterat att jag inte orkar mer än det allra nödvändigaste. Ska det aldrig bli bra? Känner mig så ensam ”

“3 års sjukskrivning med postcovid efter 1 vecka inlagd på sjukan för covid. När orken inte finns så har mitt mående även satt sig på psyket. Nu har jag jobbat 6 månader 100 procent då läkarna säger att jag max ska jobba 25 procent. Orken är sämre men mår bättre psykiskt.”

“Covid har berövat vårt barn hela sin tonår Sängliggande, ingen skola, inga kompisar, inget liv i över fyra år. Undermålig hjälp från vården. Jag är tillbaka till 50% av mitt gamla jag tack vare medicinering Klarar att jobba, men orkar ingenting annat Varje ny covid-infektion gör postcoviden sämre.”

“Min dotter insjuknade i covid-19 mars 2020 Hon är idag 4år senare sjukskriven på heltid. Under dessa 4år har det varit en kamp.Har man glömt att det har varit en Pandemi och att det finns så många som fortfarande mår fruktansvärt dåligt? Vart finns den ekonomiska hjälpen? Vart finns vården?”

“Blev sjuk mars -20, varit elit-tränad hela mitt liv Tränade 4-5 dagar /v nu på äldre dagar. Har inte kunnat träna sedan -20. Dålig förståelse , ingen bryr sig, kostnadsfråga ? Gör aldrig ngt eftermiddag/kväll. Tappar alla vänner där de flesta fanns i idrottsvärlden Helt kass liv, ont dagligen ”

“Att fortfarande bli andfådd av att hänga tvätten är inte kul. Jag vill kunna allt jag kunde innan covid-19, jobba på förskola, leka med mina barnbarn, gå raska promenader med hunden, träna gruppträning och gymma, gå på fest och inte gå hem först… vill ha tillbaka mitt liv och ekonomi!”

VITTNESMÅL

Så underligt att det ska bero på

Var du bor, vilken vård du få’

Själv lider jag av långtidscovid

Sjukskriven men utan frid

Ty jakten på att få vård

Tar energi och är så hård

För den vars energi är slut

Och sjukdomen den tittar ut

I form av lungor med dålig kapacitet

Ett hjärta som inte riktigt vet

I vilken takt det borde slå

Jag får va’ glad att det ändå gå’

Och pulsen, upp och ner den far

Jag hade önskat jag fått svar

På varför det är på detta vis

Av läkare och expertis

Men jag går hemma i väntan i kö

På att få hjälp eller helt plötsligt dö

För där jag bor finns ingen hjälp

Det är som om man blott är stjälpt

Uti en hög som ingen vill ha

Är det så här som det ska va’

Att hjälp finns blott om du bor rätt

Vad är väl det för jäkla sätt

Ty även jag betalar skatt

Så hög ibland att jag blir matt

Så vården borde även gå

Till oss som i mindre städer bo’

Och någon borde hålla i

Samordna så att det kan bli

Lite ordning när man är sjuk

För snart så står jag inte ut

/ Marie Dissanayake 22-2-22.

“Kvarstående problem med att vara stresskänslig. För många saker samtidigt och hjärnan stänger ner. Begränsar arbete, vardag och i sociala sammanhang.”

“Att inte veta om man ska överleva samtidigt som Folkhälsomyndigheten och regering förnekar att man kan drabbas på det här sättet. Utan vård eller smittskydd. Fortfarande många i sjukvården som ej vet vad PC är och ordinerar motion och att man ska leva på som vanligt Jag fick till slut hjälp med utredning och läkemedel med viss symptomlindring ”

“Svårt sjuk vid flera tillfällen utan hjälp från vården. Dessutom kritiserad, ifrågasatt och hånad av överläkare. Ytterst traumatiserande upplevelser där bemötandet har varit under all kritik båda av sjuksköterskor och läkare.”

“Det svåraste i början var att det kändes som att jag sakta dog, kroppen la av bit för bit. Senare år har okunskapen och oförståendet runtomkring varit det jobbigaste Att förlora stora delar av sitt liv och samtidigt behöva kämpa för att få vård och förståelse har tagit hårt på hoppet.”

“Fick covid-19 i början på mars 2020. Fortfarande sviter: begränsad lukt och smak, apatisk trötthet efter umgänge med höga skarpa röster. Behöver mycket vila och ensamhet för återhämtning Ingen hjälp från primärvården Hade gärna velatveta var i hjärnan skadan sitter och vad mer jag kan göra.”

VITTNESMÅL

“Förändringen av livet och mig som person är total efter covid-infektion i januari 2022. Från att ge minst 100 procent i allt till att inte ha koll på vilket år det var och en kropp som bara vill vila. Efter drygt två år och många mediciner senare är jag bättre men långt ifrån bra.”

“Jättesvårt att få förståelse många konstiga symptom. Jag drabbades av akut aortadissektion först då fick jag hjälp hjärntrötthet huvudvärk hjärt och kärlsjukdom vanlig sömn räcker inte för återhämtning så mycket vila. Ljud och ljus känslig. Inflammationer i muskler och leder.”

“Det finns inget bevis på att jag har postcovid. Hela kroppen är i lite sämre skick sen covid. Trötthet, hosta och lite sämre lungkapacitet, absolut sämre styrka i muskulaturen Jag har lämnat och gjort prover på vårdcentralen Allt är bra, utom l sämre lunga. Det som irriterar mest är orkeslösheten.”

“Mitt liv har förändrats dramatiskt Jag och min man få tid för varandra. Vi skulle träffa vänner i olika sammanhang. Vi skulle umgås med våra fem barnen och deras respektive. Finnas där för barnbarnet Jag skulle satsa på jobbet som specialpedagog Jag jobbar inte och är begränsad i ALLT umgänge.”

“Jag saknar lukt och smak till större delen sedan februari 2021. Tröttheten har nyligen lagt sig, men jag bränner ofta mat i ugnen Jag skulle behöva en timer vid spisen trots att jag bara är 42. Att leva utan smak och lukt är svårt.”

“Det är en ständig kamp. Såklart med det fysiska måendet, men också att bli trodd av vården Har fått POTS, IST och fibromyalgi Att acceptera att även om jag fortfarande är jag så är jag begränsad. Energin räcker inte. Har blivit utförsäkrad och jobbar därför 75% orkar egentligen inte. Sjuk sedan mars 2020.”

“Det började med symptom liknande en maginfluensa med hög feber i en vecka. Efter det blev jag inte frisk, har varit sjuk i 1 år och 7 månader Jag har varit på åtskilliga besök både på akutmottagningar och vårdcentralen utan att få någon som helst hjälp förutom sjukskrivning.”

“Efter initiala infektionen satt jag upp i ett halvår för att få luft Det är nu fyra år sedan. Mina luftvägar har blivit överkänsliga mot doft- parfym, matos, fukt. Efter följde svårbehandlat lågt blodtryck som jag ff har. Trött, högt kortisol, blodsockerfall, presynkope, isolering, ångest..”

“Jag drabbades tidigt 2020 och blev misstrodd av vänner även efter positivt antikroppstest. Jag fick själv lista ut att vägen tillbaka till fysisk aktivitet gick genom så långsam rörelse att andfåddhet kunde undvikas Jag mår bättre nu men blir sjuk i flera veckor av luftvägsvirus.”

VITTNESMÅL

Tröttsamt på alla sätt. Att ”känna” tröttheten INNAN och veta att hur trött man blir vid minsta ansträngning.Den är värst avkalka andra symtom man har Det går upp och ner förstås och när man hittar något man tycker om att göra då kickar ADHD’n in och man kan förlora sig helt i det man gör. Sedan…då kommer tröttheten men då har man fått ha lite kul och mått lite bra den lilla stunden. Det kan det vara värt ibland Ibland Samtidigt- så skönt att gå lägga sig ner med ljudbok och krascha Det är inte så dumt det heller-vilken njutning. Man får välja helt enkelt. Jag valde att ta fram min ”Lata” sida när läkaren sa:” Det här kommer att ta lång tid att bli frisk ifrån” Det var i December 2021 Så ja, det är skönt att få vara lat och bara vila Vad har man för val? Så välj med omsorg.

“Ledsamt och deprimerande att så begränsat kunna delta i normalt socialt liv.”

“De första åren var skrämmande. Mitt liv har varit på paus i över fyra år. Försäkringskassan tror inte på mig. Sjukvården vill inte ta i en och skuffar runt en och tycker att det är någon annans ansvar ”

“Otroligt jobbigt att inte längre vara "som vanligt" att inte orka det man vill. Jag är ändå tillbaka i jobb sen länge men inte i samma omfattning (heltid) - blev utförsäkrad och har sen sakta jobbat mig upp till 85% vilket egentligen är för mycket för jag orkar nästan bara jobba och i övrigt vila ”

“Fruktansvärt! Fick covid-19 första svängen utan sjukhusvård. Jag fick ju trotts allt luft. Har inte blivit trodd. Tjatat till mej remisser som uteblivit.

Blev inskriven på postcovid KS HS 202303 adekvat vård och klinisk bedömning uteblivit Man skickar vidare utan någon grund om patienten.”

“Har läst Lisa Norén bok om postcovidlotteriet, hon beskriver exakt mina symtom o problem. Från att ha varit en frisk och aktiv hundägare kämpar jag ff efter 3 år och är väldigt begränsad i min tillvaro Kan ej gå längre än 300 m med rullator sen måste jag vila.”

VITTNESMÅL

“Tvärnit och utkastad från mitt liv Osäkerhet inför framtiden om hjälp finns och hur ekonomin ska räddas.

Försöker lära mig leva med mitt nya jag.”

“Från att i februari 2021 jobbat som yrkeslärare och fritidspolitiker samt drivit försäljning och varit en ”surrgubbe”

till att tappa all kraft och röst samt hjärntrötthet och inte kunna vara där det var mycket prat och vila efter att ha ätit frukost. Nu under 2024 orkar jag gå 250 meter utan att vila.”

“Mina 4 värsta år”

“Min resa med postcovid har varit och är en enda stor kamp Inte nog med att en måste leva med att vara hårt drabbad och funktionspåverkad, en måste ständigt strida för sina rättigheter till rätt vård och hjälp i ett samhälle som ständigt motarbetar en. ”

“Sjuk sedan november 2020. Plötsligt kan jag inte ta mig ur sängen. Är för trött, kraftig yrsel, kan knappt gå Ingen aptit, törst Pulsen rusar Min elitkropp har slutat att tala. Tappar språk… Ignoreras av vården även vid livsfara, inga journaler, remisser, läkarintyg. Fortfarande idag inget.”

“Det har varit en berg och dalbana, utan att förstå varför man blir sjuk. Fruktansvärt tärande att inte förstå varför ens egen kropp plötsligt blir så sjuk att man inte kan resa sig ur sängen, inte kan gå en kort promenad, få febertoppar, inte kunna fokusera eller helt plötsligt få jättedålig syn. ”

“Mitt liv är delat i före covid-19 och efter covid-19 Från att jobba 100% och ha ett aktivt liv med långvandringar som fritidsintresse till jobba 50 procent, promenad 15-20 minuter två gånger i veckan, lägsta nivå på några övningar 2 gånger i veckan. Smärta trötthet mm som ständig följeslagare 3,5 år nu!”

“Mitt liv har helt försvunnit inklusive jag själv. Jag kunde inte de första fyra månader gäspa skratta eller gråta på grund utav min dåliga andning Jag känner mig inlåst i min lägenhet Vänner och bekanta hör nästan inte av sig. "hon är ju bara sjuk." Mitt liv består av väntan på att nått ska vända.”

“Postcovid förstörde min hälsa och min tillvaro Det började med ett riktigt svårt tillstånd med stort fysiskt lidande. Efter två år har det stabiliserat sig, men jag är kraftigt begränsad. Jag kan jobba vid datorn ca 6 timmar men inte gå upp för trappor. Ingen i vården vill testa ens enkla saker.”

“Insjuknade april-20. Fortfarande 100% sjukskriven. Ingen hjälp från vården. Har inget liv längre.......”

VITTNESMÅL

“Det mest skrämmande jag upplevt i mitt liv Förvirrande, ensamt, läskigt, tröstlöst. Fortfarande, 4 år senare, så kan jag ha svårt att hantera och acceptera att jag i 20+ ålder helt och hållet fick livet vänt upp & ned och att min fysik, kognitiva förmåga och JAG kanske aldrig kommer bli som förut.”

“När jag fick covid blev jag över 90 år gammal i kroppen och kunde inte tänka Jag kunde inte gå. Sjukvården trodde att jag trodde att jag var sjuk, de sa att jag var utbränd med astma.

När jag sa att så inte var fallet så sa de att de inte kunde hjälpa mig om jag sa emot Jag var helt ensam ”

“Själv var jag drabbad i cirka 4 månader med lägre energi Min fru lider fortfarande fruktansvärt av postcovid, har varit sjukskriven sedan februari 2021. Nu kan hon jobba 25%, men är helt slut när hon kommer hem. Detta innebär att jag och till viss mån mina barn har fått ta tag i allt som rör hemmet ”

“En av de värsta i hela mitt liv kan man säga ”

“Jag insjuknade redan februari/mars 2000 och fick minst 40 olika symptom Jag har aldrig fått diagnos eftersom i början trodde inte ens läkare på mig. Det har varit väldigt jobbigt under ca 2,5 år men idag enbart vissa besvär.”

“Aktiv. Ej Latmask. Haft 6 covidinfektioner och postcovid i 3 år. Konjektivt. Hjärndimma Snabb energiförlust Trötthet Frossa Myrkryp Pem Att leva med postcovid är som att ”gå i lera”. Ibland går det fram en liten bit för att i nästa stund halka baklänges eller så sitter man fast. Mycket mera info till primärvården behövs. Misstolkningar, diagnos för utbrändhet.”

“Jag hade covid första gången vid midsommar 2020 och förlorade då nästan all lukt och smak, fram till idag 17/05/24 har jag fått covid ytterligare 6 verifierade gånger Under slutet på 2020 vaccinerade jag mig första gången, sedan ytterligare 2 gånger. Har sedan dess fortfarande ej återfått lukt & smak”

“Orkar inte skriva, är min första tanke Omtumlande och otroligt jobbigt. Sjuk sedan januari 2022. Trött, illamående, ont i magen, huvudvärk, lättirriterad och stresskänslig. Influensasymptom vid för mycket aktivitet med mera. ”

“Sjuk i 4 år men somrar mår jag bättre. Just nu mår jag riktigt bra!”

“Covid i april 2021 däckad ca 10 dagar vaxad juni 2021 Hösten 2021 kunde jag gå cirka 900 meter till tvärbanan ungefär som vanligt. Nästa dag gick det inte jag blev andfådd efter 200 meter och det tog stopp fortsatte så 23 dagar sedan funkade det som vanligt att gå 900 meter i några dagar.”

“Insjuknade i mitten av maj 2020. ”Mild” infektion. Blev aldrig frisk. Mängder av symtom som fortfarande kommer och går. Magbesvär, massor av extraslag på hjärtat, sömnstörningar, brännande händer och fötter, förkylnings-och sjukdomskänsla, led- och muskelvärk, depressivitet ”

VITTNESMÅL

Fick covid feb21. Tappade lukten helt, sen kom den tillbaka i begränsad form. Har kvarstående men med överkänslighet för parfym tror mer det är något i vissa parfymer nåt ämne Fick svår yrsel, lång tid efter Utmattning med ett stort motstånd mot bröstet när jag skulle gå, måste fortfarande känna in vad jag klarar. det ringde i öronen och får ett pulserande vid ansträngning, kraftig huvudvärk. Illamående, dålig mage flera månader efter Och fortfarande ont i höger sida Tappade minnet, glömde namn Tappade ord, blev väldigt svårt att koncentrera mig och lyssna på ett samtal eller läsa. Blev som en hjärndimna. Sömnsvårigheter. Smärta i lederna. Ljud känslighet, ont i ögonen och dimmig syn. Värme vs kyla inuti kroppen Kändes som blodet var som kolsyrakänsla Hade svårt med andningen som att jag ej fick ner luften i lungorna Blev mycket mer infektionskänslig och fick även utslag i ansiktet som jag fortfarande har. Herpes som blommar upp ca 1 gång i månaden på munnen. Har kvar men efter covid Fick astmamedicin, men ingen ytterligare undersökning

“Ensamt och som att leva vid sidan Saknat mig själv ”

“Jag insjuknade nov 2020, hade över 40 i temp i 17 dygn Fick ingen hjälp från sjukvården trots flera försök. Har diagnosen postcovid (hjärntrötthet). Jag har ingen fysisk uthållighet, minnesproblem, svårt med koncentrationen, ingen stresstålighet. Jag har även fått problem med ökande ångest.”

“Varit sjuk sedan februari 2021 och är fortfarande sjukskriven på heltid Har bla problem med pulsrusningar, extrem fattigue, PEM, huvudvärk, feberattacker, yrsel, smärta med mera. ”

“Det är som att få sitt liv stulet. Väldigt lite är som innan jag blev sjuk. Att inte kunna jobba, inte kunna försörja sig och sitt barn, inte kunna träna, inte orka vara social, inte orka vara den vän, mamma, dotter du vill vara är att få sin identitet stulen ”

“Från dimmig höstmorgon, till solig vårdag ”

“Jag har varit sjuk sedan september 2022 Vården har inte erbjudit någon hjälp förutom att ta lite prover. Jag har känt mig ifrågasatt av vården som menar att det är utmattningtrots att jag mått bra psykiskt under hela min sjukdomsperiod och hade ett bra liv innan jag blev sjuk ”

“Jag är en annan person nu än före covid Jag måste hela tiden anpassa mina aktiviter för att hålla både på kort och lång sikt. Innan Covid var jag en person som var aktiv och social som nu måste prioritera bort sociala aktiviteter och resor för att orka jobba ”

VITTNESMÅL

Jag är en 19 årig tjej som tidigare, alltså innan jag blev sjuk, var en aktiv elitryttare med många fina prestationer i bagaget. Utöver ridningen var jag en aktiv tjej som var på gym, sprang och höll igång Idag kämpar jag med att få ihop vardagen En vardag med ständiga smärtor i leder och muskler som gör mig begränsad att inte kunna jobba heltid. Vissa dagar jag kan inte ens ta mig ut ur sängen för jag har så ont. Jag är så hjärntrött och energin är inte alls långvarig. Från den aktiva tjej till att jag känner mig som 90 år och lidande som har förlorat hela sitt liv Sina vänner och möjligheten tills att blinden jurist hon drömmer om Detta är ett helvete. Jag gråter mig till söms då jag är less på att må såhär. 3 år av lidande och inget slut på det syns än………

“En mardrömsresa som aldrig tar slut Mycket sängliggande och den lilla energi jag har går till att hitta vård. Från aktiv till en sjuk dement 85 åring. Svåra kognitiva problem, hjärtsjukdom, diabetes, fetma, smärta, svårt att röra sig mer än 20 min. Pacing efter allt man gör för att inte få PEM.”

“Har bestående lungproblem, hjärtproblem, svår astma, infektioner, nedsatt syn, gluten- och laktosintolerans, koncentrationssvårigheter, kort stubin. Tidigare omtyckt högpresterande högre chef, inte kunnat arbeta sedan 2019. Fick 1:a covid nov -19 i Asien Ytterligare 4 bekräftade covid Aldrig frisk ”

“Kraftlöshet, kroppen ”svajig” tror först att denna beror på brist på träning under covidsjukdomen sedan svår yrsel och nu sämre balans Läkare verkar inte lyssna och ingen diagnos angående postcovid. Hela tiden efter sjukdomen bättre dagar då jag tror att nu är jag bra och sedan sämre dagar igen.”

“Jobbigt, så fort man känner sig bra dyker det upp andra symtom i kroppen. Börja tappa känseln i vänster tå o upp till knät. Nu är det hela vänstra sida, den är känslig för kall beröring, då bränner det till.

2,5 år med olika saker som händer, får ett psykbryt

Orsak=postcovid, vet ej. Med vänlig hälsning, Anne Larsson”

“Covid i mars 2020, inte inlagd men sängliggande i 7 veckor. 20 olika symptom. år 1+2 lite bättre, uppe och utomhus kort stund År 3 bättre År 4 nästan symptomfri. Varit sjukskriven hela tiden men arbetstränat 8 mån. Studerar nu heltid. Det som hjälpt mig mest är att öka aktiviterna i min takt.”

VITTNESMÅL

“Det värsta är att jag i 4 år haft postcovid och inte fått någon hjälp att bli bättre. Jag har ju varit på postcovid-mottagningen i Huddinge. Sen blev jag återremitterad till vårdcentralen, som det är svårt att få hjälp från. Dessutom har symptomen förändrats under årens lopp i vissa fall ny sjukdom.”

“Livet jag hade innan covid där jag tog för givet att jag kunde göra vad jag vill när jag vill är borta. Att ha lyxen av att vara frisk och ha en fullt fungerande kropp är ett minne blott Det har varit tuffa år med många bakslag och följdsjukdom av covid som jag kommer få leva med resten av livet.”

“Sjuk sedan april 2020, har fortfarande inte fått någon som helst behandling. Detta trots att det idag finns forskning om metoder, mediciner, kosttillskott som hjälper. Känner mig ensam, jag vet betydligt mer än läkaren, ingen hjälp finns att få. Kämpar på, lär mig mer och mer, men ofta hopplöst.”

“Insjuknade 30/12-2020 Fortfarande kvarvarande symtom diagnoser, sömnapné, fetma, hjärtflimmer, hjärntrötthet, muskelsvaghet i främst ett ben går fortfarande med kryckor, rullator ute vid längre sträckor använder jag rullstol. Sjukskriven på 75 procent.”

“Jag blev sjuk i början av pandemin och hade aldrig varit så sjuk i hela mitt liv, men jag var frisk nog för att inte prioriteras av vården. 4

år senare och medicinerna och sjukdomarna och symtomen staplas på varandra. När kommer vården prioritera mig?”

“(I koma och förlagd i Ecmo och fick lära mig gå igen) Det kan gå dagar då jag inte känner annat än att jag måste röra mig sakta - sedan går jag upp på en pall och måste vila i 3 timmar. Ärren i lungorna är kvar nu efter 4 år.”

“Det har varit en lång och hemsk resa på hittills 4 år av långcovid, som inte bara i sig orsakat stora handikapp, men också orsakat flertalet andra autoimmuna och dysautonomi sjukdomar. Långcovid triggade symtom på ME/cfs, inappropriate sinus tachycardia, POTS och diabetes typ 1.”

“Covid 2020, fortfarande bland annat svag andningsmuskulatur, minnessvårigheter. huvudvärk, fatigue, PEM. Tvingats gå i pension, kan inte promenera, trädgårds-arbeta eller åka skidor En dotter 28 år sängliggande efter covid 2020, symptom som ME, kan inte arbeta, får ingen ekonomisk hjälp. Mycket ledsam situation.”

“Jag har nu varit sjukskriven på heltid i över två år med orkeslöshet, en temp som går upp och ner, extrem trötthet, nedsatt ögonmobilitet, kognitiva svårigheter, sömnsvårigheter och generellt känslig för alla former av stimuli.

Min fyrkant har blivit väldigt liten från en dag till en annan… ”

“Jag är förälder till ett barn med postcovid Det har varit jättejättejobbigt och det är faktiskt för uppslitande att beskriva hur vi haft det och kämpat i snart tre år så jag klarar inte i dagsläget av att beskriva vilket helvete vi befunnit oss i Vi börjar dock se ljuset äntligen ”

VITTNESMÅL

Jag har levt med postcovid sedan mars 2020. Under denna tid har jag drabbats av ett 50-tal olika symtom som andningssvårigheter, hjärtklappning, hjärndimma, orkeslöshet, träningsintolerans (PEM), huvudvärk, tinnitus, nervsmärta, skakningar och sömnsvårigheter för att nämna några. När detta hände var jag på toppen av karriären, var otroligt aktiv och tränade 4 ggr i veckan. Idag får jag bakslag av allt pulshöjande och även normal styrketräning Lever med daglig huvudvärk, hjärndimma och PEM Hela livet har kastats omkull och en stor del av mig och mina intressen är borta. Jag räcker knappt till för att klara jobbet och finns inte där för familj och vänner längre. Jag önskar inget hellre än att få mitt liv och min kropp tillbaka Jag har inte fått hjälp av vården De säger rakt ut att de inte kan göra något Jag har sedan första dagen blivit lämnad ensam i detta. Inget stöd från vård eller samhälle.

“Min resa började i december 2020 då jag insjuknade i covid. (Det fanns inget vaccin då) Har ff sjukdomskänsla, utmattning, hjärndimma, koncentration- och minnessvårigheter och lljudjänslighet. Fick till slut Diagnos ME/CFS och POTS. Utredd på Bragékliniken.”

“Det har varit en lång resa med trötthet, hög puls och fruktansvärt deprimerande utan smak och lukt framförallt nu på våren.”

“Fyra och ett halvt år på 300 tecken? Allvarligt?”

“Ensamhet, besvikelse och sorg har präglat mina senaste år Ensamhet då livet pausats och ingen ork funnits Besvikelse över att bli ifrågasatt, över utebliven vård och vårdpersonal som allt för ofta saknat vilja och nyfikenhet. Sorg över livet som passerar och barn som växer upp utan min närvaro ”

“Mardröm att leva med svår postcovid i 2 1/2 år. Det är inget liv när inte ens vardagen fungerar och i synnerhet när kroppen också blir paralyserad.”

“Helt fruktansvärt, från kvarstående febern som ingen kunde förklara i början och som gjorde livet så svårt (fick inte lämna på förskolan, gå i mataffär etc) till insikten att jag fått en kronisk sjukdom men bor i en region där postcovidvård inte finns i realiteten (på pappret i Primärvården).”

“Jag verkar inte ha haft tillräckligt dålig påverkan utav postcovid för jag var redan sjukpensionär och är autistisk så vårdcentralen ville inte ge mig någon hjälp mot mina problem som tydligt var postcovid o symptomen var förvärrad hjärntrötthet som kom som i attacker 2022 o påverkade mig länge”

VITTNESMÅL

“Jag blev sjuk den 10/3-2020 De störst problemen kom efteråt. Andnöd, trötthet med mera. ”

“Tycker att det även ska talas om anhörigas roll. Den sjuke behöver ofta mycket hjälp Även viss personlighetsförändring tycker jag som fru till nu postcovid man. Han blev sjuk feb/mars -2020. Är mycket bättre men långt ifrån helt ok.”

“Att leva med postcovid för mig är: Seg i huvudet, har svårt för att lära mig nya saker Lättstressad, huvudvärk Behöver sova mycket Mår ibland illa Sus i huvudet. Velig har svårt för att fatta beslut. Litar inte på mig själv och behöver anteckna det jag ska komma ihåg. Känner mig osäker.”

“Får ingen hjälp av sjukvården ”

“Livet och kroppen har förändrats till det sämre. Fyra och ett halvt år sedan insjuknad. Med kvarvarande skador som vården varken klarar eller bryr sig om. Släkt och vänner förstår inte. Ökade kostnader för vård, läkemedel, och säkra kosttillskott Tappat tron på myndigheter, vård, och politiker ”

“tränade 5 dagar i veckan till sjuk 6/3-21, Idag har jag POTS, lever med svår yrsel, hjärnan orkat inte tänka, är ljud o ljuskänslig, jag har kraftiga muskelryckningar spasmer i hela min vänstra sida, klarar inga intryck är energilös, beroende av min man och är helt hemmabunden /sängbunden.”

“Behövde vara sjukskriven och efter det semester i totalt 2,5 månad efter sjukhusvistelse 7 dagar Andfåddheten satt i några månader, blodtrycket och pulsen var fortsatt hög. Det var jobbigt med ljud / prat från flera håll, för många intryck och stress. Hjärntrötthet. Blod i luftvägarna. Hosta. Seg.”

“Min kamp med covid påverkar mina lungor. Från att ha varit en aktiv person som spelade handboll och hade ett jobb som chef på IKEA, vilket krävt ett högt tempo, till att nu inneha ett kontorsjobb på samma företag på deltid. utförsäkrad i ett halvår med en kropp som inte riktigt håller måttet.”

“Till en början var det väldigt tufft med ovisshet kring framtiden, upplevd brist på förståelse både från en del närstående, samhället och vården Det är bättre nu & livet är mer hoppfullt nu när några av mina symtom har lättat och jag har hittat sett att leva med kvarstående symtom.”

“Sjuknade in i covid april 2020 och blev jättesjuk. Svåra problem med andningen, hade syredippar ner på 82% Kunde helt plötsligt bara sluta andas, även i vaket tillstånd. Halsen svullnade, extrem huvudvärk, hjärtklappning, blodtrycksfall, balans- och koordinationsproblem, neurologiska problem, ME.”

“Insjuknade den 14 januari 2022. Kändes först som en jobbig infulensa. Efter ca 6 veckor började jag jobba 25 procent, gick efter 2 veckor upp till 50% i två veckor Sedan kom mitt första bakslag med fatigue, hjärntrötthet, huvudvärk, hosta, andningssvårigheter, med mera. Är sedan dess 100 procent sjukskriven.”

VITTNESMÅL

Att ha postcovid påverkar hela ens liv. Efter över tre år har jag nästan glömt

hur det kändes att vara frisk Från att ha varit aktiv och alltid jobbat heltid, får jag nu kämpa för att klara av att jobba halvtid och de mesta av tidigare fritidssysslor har jag fått göra avkall på. Mitt sociala umgänge är nästan obefintligt Jag har dagligen symtom som tryck och ont i bröstet, yrsel, hjärtklappning, andfåddhet, huvudvärk, hjärntrötthet, svimningskänslor och orkeslöshet i varierande intensitet och kombination. Vissa dagar vill man bara ligga i sängen för att man mår så dåligt. Sen att man dessutom måste slåss mot myndigheter/Försäkringskassan, får just nu inga pengar, är så grymt så jag kan nästan inte kan säga det i ord Som om inte den ständiga kampen mot sjukdomen är mer än nog. Det är ovärdigt att man som ofrivilligt sjuk ska behöva känna skam och inte bli betrodd och få den hjälp man behöver av samhället Denna ovisshet, kommer det någonsin bli bättre, hur ska jag klara min försörjning, och framförallt att må som jag gör är plågsamt. Jag vill bara bli frisk!

“Har haft Covid -21 -22 och -23. Har varit och är fortfarande en tuff resa. Hjärntrötthet, kognitiv förmåga är nedsatt, smärta i kroppen, andfådd och kronisk huvudvärk ”

“Det har varit tufft kämpigt krävts enormt pannben tålamod lära känna kroppen. En acceptans att lyssna på kroppen Tog lång tid mer än 1,5 år innan jag förstod att det här kommer ta tid. Svårast symtom en utmaning har varit andningssvårigheter och den totala uttröttbarheten.”

“Drabbades av covid årskiftet 20/21, har fortfarande smakoch luktbesvär, besvär med kärlen i underbenen, men värst är järntröttheten med stora minnesbesvär, som inte blir bättre.”

“Mardröm, framför allt för bristen av stöd och bemötande av vården Ok att man inte får någon vård men att bli så pissigt bemött rent ut sagt har varit det värsta. Så maktlös och varit så sjuk. Är väl snart uppe i ca

400 000 för privat vård, stöd och hjälp nu 2,5 år efter insjuknande.”

“Hej! Fick problem med dubbelseende våren 2020 Detta har sedan kommit i skov allt ifrån några dagar till ett halvår.

Mycket tröttsamt då hjärnan blir uttröttad och jag har mycket ont över ögonen Nu fyra år senare fick vi äntligen komma till Sankt Eriks: ögonklinik och träffa en kunnig läkare ”

VITTNESMÅL

“Insjuknade i covid mars 2020 var sjuk i ca 3 månader. Återgick till arbete 100 direkt men har under åren varierat i sjukskrivningsgrad från 0 men med återkommande korta sjukdagar/veckor till 50 och 75 procent. Just nu 50 procent sedan september 2023. Lider fortfarande a daglig feber, PEM, takykardi, hjärndimma med mera. ”

“Insjuknade mars 2020. Blev sjuk med feber halsont, svårt andas men klarade av det hemma Inget test togs Jobbigt att vara sjuk utan riktig diagnos. Hjärtröttheten kom efter ca 6 v. Kunde inte tänka, plågsamt för hjärnan med rörelser och fysisk aktivitet Höst 2021 sjuk av vaccinet Hjärntrötthet!”

“Att ha gått från et mycket aktivt liv, till at inte ha energi till nånting, är en jätte omställning.Trötthet, huvudvärk, balansproblem, ljuskänslig.”

“Det har varit jobbigt både fysiskt o psykiskt att hela tiden känna att man måste överbevisa sitt mående ”

“Att leva utan att orka. Att alltid fundera över vad saker kommer att kosta i den nya valutan energi. Att ofta eller konstant ha ont. Att oroa sig för hur jag påverkar mitt barn när jag inte orkar vara mamma. Att leva med konstant oro för hälsa och ekonomi Att inte våga hoppas ”

“Slitigt, trött, orkeslöst liv, kamp med försäkringskassan, frustrerande”

“Från frisk, heltidsarbetande, fysiskt aktiv samt sociala aktiviteter till deltidsarbetande, hemmasittande med få sociala aktiviteter främst pga kraftigt begränsad fysisk kapacitet samt PEM. Efter två års kämpande på vårdcentralen där fokus varit på utmattningssyndrom är jag till slut remitterad till postcovid på Karolinska.”

“I 1,5 år hade jag konstanta bröstsmärtor (hjärtat i gummisnodd hoppande och kluckande), ingen ork, vänner fick bära mig efter några steg, jobbade 100% hemifrån hela tiden med sovpauser emellanåt. Ser mig som frisk efter det men trött o skumma pigmentförändringar och liknande.”

“Fick covid 5 jan 2021 Hade feber några dagar Blev fruktansvärt trött fysiskt och i hjärnan- Det klingade av efter 1,5 år. Blev jättesjuk efter 6 mån. Storkärlsvaskulit. Massor av cortison. Fortsatta undersökningar. Vaskuliten borta. Jag är nu ett vrak som inte orkar något. Ett inskränkt liv.”

“Jag var en person innan covid och är en annan nu. Jag är, fortfarande efter 4 år, jättetrött med återkommande infektioner som liknar influensa med feber minst 8-10 ggr/år Muskelsvag och orkeslös Det har gjort mig utmattad med kognitiv svikt All ansträngning resulterar i flera dagars återhämtning ”

“Svårt att bli trodd inom vården trots att jag är/var jättesjuk vilket har gjort att man ifrågasatt sig själv. Detta har varit väldigt svårt och frustrerande. Mycket sorgligt.”

VITTNESMÅL

“Har haft olika symtom i ca 4 år, fått upprepade infektioner så symtomen har förvärrats i perioder då de blir värre efter nyligen genomgg infektion Har fått viss hjälp från postcovid mott karolinska huddinge men mår ändå inte bra än.”

“Fruktansvärt Otroligt handikappande sjukdom men är helt osynliggjord av sjukvård, samhälle, arbetsgivare, vänner och familj. Konstant bortglömd, får ingen hjälp nånstans och många tror att man överdriver och inbillar sig. Hundratusentals kronor fattigare och som förälder så blir även barnen lidande ”

“Från fullt aktiv till mycket lite energi över en natt. Plötsligt blev jag 90 år.”

“Illa mycket illa”

“Orkar dessvärre inte ens skriva om det idag. Imorgon eller om några dagar Kanske jag orkar.”

“Jag är trött, har PEM, hjärndimma, yrsel, problem med lungorna, njurar, huden, fått diabetes, fetma och fettlever. Jag har UVI, fått ca 25 kurer med antibiotika. Nedsatt immunförsvar Många ögonsymtom bla dubbelsidig glaskroppsavlossning. Behöver astmamedicin och mastcellsmedicin, fått cpap. ”

“Det har varit den absolut största utmaningen i mitt liv. När jag var som sämst funderade jag på hur livet skulle vara värt att leva. Hemsk hjärndimma varje dag och kunde knappt gå 500m pga svår POTS.

Sjukdomen bryter ner en mentalt pga varje bakslag efter ansträngning/stress.”

“Jag är tacksam för att jag lever. Mina symtom kommer i skov och på ett sätt verkar jag bli starkare, men på ett annat sätt verkar min kropp fortfarande reagera på vad jag tror, viruskontakt. Jag tror fortfarande det hade hjälpt mig att få syrgas så min kropp inte behövde få ta så mycket stryk ”

“Fick covid 5 jan 2021 Hade feber några dagar Blev fruktansvärt trött fysiskt och i hjärnan- Det klingade av efter 1,5 år. Blev jättesjuk efter 6 mån. Storkärlsvaskulit. Massor av cortison. Fortsatta undersökningar. Vaskuliten borta. Jag är nu ett vrak som inte orkar något. Ett inskränkt liv.”

“Jag insjuknade i mars 2020. Helt utan symtom går jag gladeligen på lungröntgen för att utesluta metastaser Och vad hittar man då? Jo, två ” corona lungor”! Därefter sätts det fart med testning och smittspårning och jag bara blivit VÄL omhändertagen av sjukvården! Jag hade tur i postcovidlotteriet.”

“Att gå från helt frisk & vältränad till att landa med elrullstol och inte ens klara av att sitta upp en lite längre stund är en negativ vändning. Min stora sorg är att inte kunna vara den mamma mitt barn förtjänar. Att som ensamstående inte kunna försörja mig och vara rädd för att bli utförsäkrade tär.”

VITTNESMÅL

“Insjuknade I februari 2021, fortsatta besvär med hjärntrötthet, fysisk trötthet, sämre minne, hjärtklappning, värk i kroppen mm. Jobbar 25% sedan jan 2023 och har nu ansökt om 75% sjukersättning ”

“För 2,5 år sedan fick jag covid. Rejält sjuk men ej sjukhusvård. Vaccination kort efter, Astra Zeneca Blev hastigt dödssjuk och ambulansvård Därefter yrsel, hemsk huvudvärk, trötthet, andnöd och hjärt avvikelser. Flimmer och förtjockad hjärtvägg. Alla symptom kvar efter 2,5 år, men dock mildare.”

“Det har varit frustrerande att återhämtningen tagit flera år och omgivningens misstro har gjort att jag tvivlat på min upplevelse majoriteten av tiden. Jag har varit ledsen över att inte orka och funka lika bra som innan och samtidigt har jag blivit så van att det blivit normalt att inte vara ok ”

“Efter ett antal insjuknade i covid, har vardagen blivit ett rent ....

Känns som en ständig influensa Feberkänsla, spränger i huvudet, muskelvärk, supertrött, orkar inget, yrsel, problem med ögon, magvärk. m.m. Kroppen har lagt av. Vid minsta ansträngning, måste jag vila. Prover vårdcentral ok.”

“Fruktansvärt- vidrigt bemötande av vården, ingen hjälp eller stöd, totalt tappat förtroende för svensk sjukvård, är väl uppe i 400 000 för privat vård, stöd och hjälp att överleva, en mardröm rakt igenom postcovid mottagning på Huddinge ett stort skämt, skitdåliga läkare på vårdcentralen rakt igenom.”

“Jag blev svårt sjuk för precis 3 år sedan och låg i respirator i ca 2 veckor. Rehabiliteringen gick väldigt bra, jag fick inga kroppsliga skador på lungor eller hjärta men har fått hjärntrötthet som gör sig påmind ofta. Har jobbat heltid periodvis nu är jag sjukskriven 25 procent på grund av dålig återhämtning.”

“1:a cov -19, fortsatt rinnig näsa o lätt förändrat luktsinne. Fläckar av blod under huden på armar. 2:a cov feb. -23 tappar lukt. Mår dåligt, yrsel o trötthet. 3:e o 4:e covid i slutet av 2023 - mår sämre - att inte kunna bli frisk Tagit kur med bifidobakt och nattokinase". Ej lukt men mår bättre.”

“Jag hade fysiska och psykiska problem under ca 1års tid Vart sjukskriven ca 3 månader Men fick sluta som chef och byta jobb Jag fick bra stöd från arbetsgivare och husläkaren. Efter ca 4år är jag tillbaka i en ny chefstjänst och har inga fysiska symtom. Men kan då och då bli mentalt trött.”

“Insjuknade 2022, tappade förmågan att andas med diafragman, total utmattning, smärtor i nedre armar och ben. Symmetrisk. Idag kan jag andas med diafragman men inte naturligt Smärtor i armar och ben kvarstår Orken är tillbaka men blir lätt trött ”

“14 dagar efter covid 2021 fick jag akut tryck över bröst och andnöd Besök på akuten (tryck över bröst, blixtar i huvudet, symptom i skov. Idag mindre kraftiga men alltid där. Går runt i kroppen. Pulserade värk, ångest, tryck i bröst och nacke, blixt i huvud, ont i huvudet, trötthet, tarmproblem, förstoppning, illa.”

VITTNESMÅL

“Att leva med postcovid är precis som att man lever med sin egen fiende , livet är väldigt begränsad . När det gäller aktiviteter och hur vädret är, man kan inte springa några få minuter utan att man får hjärtklappning och blir andfådd , huvudvärk, stickningar och yrsel säter med psykisk påfrestning.”

“Kroppen är förändrad! Önskar att läkarna på vårdcentralen hade en bättre utbildning och bemötande i covidinfektioner! Läkaren ringde mig och sa att han inte kunde hjälpa mig.” jag tycker synd om dig”. Remiss då sa jag. Kan jag inte skriva. Katastrof!!!”

“Andfådd och obstruktiv vid promenader Trötthet som ofta kommer vid stillasittande. Får hög puls och saturation runt 90.”

“Fick bekräftat covid feb 2021. Då hade jag varit influensasjuk, med hög feber och efter svår "tung andning" Flåsade OCH tappade smaken Tycker andningen än är så tung mer ofta, än sällan. Smaken har kommit nästa helt tillbaka. Känns väl mer att allt är lite beskare.”

“Jag vårdades på IVA en månad i december 2020 och är så himla less på att fortfarande ha svårigheter efter covid. Min vardag och framförallt arbetet är kraftigt påverkat av att ha drabbats. Jag är arg och skulle vilja "stämma skiten" ur någon ”

“Jag är anhörig. Min flickvän har haft postcovid sedan 2020. Hon har blivit smittade av covid 3-4 gånger. Innan Covid hade hon fått två hjärnskakningar vilket lett till att hon nu har nästan daglig huvudvärk. Mina svar är baserade på hennes resa. ”

“Det har varit som att leva i en dimmig sirap Ingen ork, svårt att fokusera någon längre stund. Jättetråkigt att inte kunna träna eller träffa folk i någon större utsträckning.”

“Jag hade PEM, POTS, enorm huvudvärk och fatigue. Blev frisk för ett år sen med hjälp av DNRS som handlar om att framkalla dopamin, oxytocin, serotonin, endorfiner och förhållningssätt

för att minska ämnena som underhåller stress i limbiska systemet så att kroppen inte kan komma in i läkande läge.”

“Vidrigt och hopplöst för att summera. Sjuk sen 12/3 2020. Hemskt att efter fyra år inse att man inte kommer att komma tillbaka. Blir en smula bättre för varje år, men marginellt. Forskningen går i slow motion, känns inte som man kommer någonstans utan pratar om samma saker nu som för flera år sedan ”

“Vi vet fortfarande inte om min man har postcovid. Han smittades i kön till första vaccineringen i Älvsjö Han insjuknade kort därefter med hög feber och influensaliknande symptom i en vecka och därefter en lunginflammation. Han tappade lukt- och smaksinne, balansen blev sämre och gå-förmågan avtog.”

VITTNESMÅL

“Jag lever med postcovid i två år. Fatigue, sjukdomskänsla, huvudvärk går aldrig bort Har gått på neuro rehab som har lagts ner Jag behandlas efter de symtom som är mest.aktuella genom tiden.

De består av antidepressiva mediciner samt starka smärtor tabletter. Är tröttare för varje dag som går.”

“Mitt liv har blivit mer begränsat än innan postcovid. Jag får planera in vilotid efter jobb och kan inte delta på aktiviteter efter jobbet på vardagar eller på helger, för då, finns risk att jag blir dålig fysiskt samt kognitivt.”

“Jag hamnade i svår covid våren 2020 i respirator o därefter inneliggande ett par månader på Hjärnskaderehab . Därefter ngr

korta besök på postcovid avdelningen som sedan skrev ut mig och slog igen jag har därefter haft svåra problem dessa år med andning och hjärtfrekvens samt puls o syresättning.”

“Jobbigt fysiskt och psykiskt, allra mest att inte vara säker på att bli återställd. Men också mycket slitsam rehabilitering rent fysiskt.”

“Jag gick från att vara en fysiskt aktiv småbarnsmamma, jobbade heltid, umgicks med familj och vänner, till att bli instängd i en bubbla. Sjukskriven, fick avboka allt, kunde inte längre träna. Det värsta med postcovid är maktlösheten Jag som alltid löst alla problem står nu tomhänt ”

“Sorgligt att behöva ändra sitt liv, sina planer för framtiden och inte veta hur man kommer att orka och vad man kommer att klara av Sjukskriven ännu efter 4 år Arbetstränar sen några månader för att se vad jag kan klara och hur mycket.Problem med PEM och stor hjärntrötthet, minne och koncentration.”

“Då jag var jättesjuk i hemmet våren -2020, då man inte ”fick” komma till sjukvården ”då jag ändå kunde andas”, så finns jag inte i något register. Men är HELT övertygad om att jag pga av postcovid fortfarande mår dåligt och är påverkad i min vardag ”

“Insjuknade i mars 2020. Husläkare på Vårdcentralen skeptisk till mina symtom trots rapporter om coronasmittade personer som inte tillfrisknade. Flera turer med Försäkringskassan om sjukförsäkringen.

Skrämmande upplevelse att inte vara trodd. Rosenlunds sjukhus engagerade fysio-team erbjöd anpassad träning.”

“Jag fick långtidssymptomen efter förmodad covid-infektion i mars 2020.

Värst var det hösten och vintern 2020-2021. Mitt främsta symptom var den enorma tröttheten som inte gick att vila bort, och hosta. På somrarna har jag mått bra, och så rejält sämre igen på vintrarna, i tre år ”

“Jag har inte fått någon diagnos fastslagen. Livet sedan nästan två år är att aldrig veta hur hälsan kommer att vara från dag till dag, vecka till vecka. Att leva med 20-80% av normal kapacitet.”

VITTNESMÅL

Postcovid begränsar och påverkar HELA mitt liv Jag hade otur som drabbades, men hade tur att jag är en av dem som blir bättre Sedan 10 månader tillbaks har hela livet anpassats till att balansera med kroppens energi. ALL fysisk ork försvann när jag fick covid, mitt liv tillbringades genom att ligga helt stilla i soffan och inte röra mig så det gick åt energi Jag är som en mobiltelefon med dåligt batteri som behövde ladda hela tiden. När jag ligger ner slappnar bålen av och då får jag ny kraft Jobbar på kontor, efter att ha suttit två timmar var jag tvungen att lägga mig och "ladda" för att kunna sitta lite till Jag kan fortfarande inte göra något som höjer pulsen, då blir jag jättetrött och behöver lägga mig ner. Sånt som tidigare var självklart , tex cykla, springa, promenera, sitta, lyfta, klippa gräs, damsuga, gå i trappor, hämta saker i hemmet, handla, bära en väska/matpåse dvs allt man gör i vardagen går inte längre, det är svårt att förstå om man inte varit här. ALL rörelse måste jag planera och kalkylera om jag klarar det eller om det blir bakslag efteråt så jag behöver vila ännu mer Jag hade ändå tur, anpassar jag mig och lyssnar på kroppen (dvs ligger mycket) stannar det vid kroppsliga symtom såsom energilöshet och brännande känsla i kroppen. Jag slapp hjärntrötthet och det är jag tacksam över, hjärnan har funkat ok så länge jag vilar tillräckligt Jag lever en 90 årings liv Tidigare var jag frisk och gillade att röra på mig

“När jag först blev sjuk blev jag inte trodd av vården, trots att jag var

sängliggande med symptom som ändrades varannan dag under sex veckor.

När jag blev bättre försökte jag gå tillbaka till mitt vanliga liv och kämpade

på med det i 1,5 år, tills jag blev sängliggande igen. Ensam, orolig, pressad.”

“Jobbigt både fysiskt o psykiskt.”

“När jag först blev sjuk blev jag inte trodd av vården, trots att jag var sängliggande med symptom som ändrades varannan dag under sex veckor

När jag blev bättre försökte jag gå tillbaka till mitt vanliga liv och kämpade

på med det i 1,5 år, tills jag blev sängliggande igen. Ensam, orolig, pressad.”

“Livet på paus sen mars 2020 Mycket begränsad ”

“När jag först blev sjuk blev jag inte trodd av vården, trots att jag var sängliggande med symptom som ändrades varannan dag under sex veckor. När jag blev bättre försökte jag gå tillbaka till mitt vanliga liv och kämpade på med det i 1,5 år, tills jag blev sängliggande igen. Ensam, orolig, pressad.”

“Jag insjuknade direkt när pandemin kom till Sverige. Först förkylningssymtom och diarré Efter en månad andningsproblem, yrsel Sängliggande tre månader. Sen otaliga bakslag vid försök att röra mig. Svårt med andning, yrsel, magproblem, inflammation i revbensfästen, sjukdomskänsla. Sjuk i 3 år.”

VITTNESMÅL

“När jag fick covid hade jag svårt med balansen, var darrig i benen och dimmig i huvudet samt väldigt trött Nu har det gått ca 18 månader och trötthet och dimmighet har blivit värre. Blir ledsen när jag inte har ork att städa och hålla ordning hemma som jag vill.”

“Jag fick c i september 2022. Då hade min pojkvän varit sjuk. Vi blev friska men i januari 2023 började jag få problem med vänster öga Det rann var Jag tycker optikern hjälpte mig mer än vårdcentralen. Har diagnosen ögoninflammation men även ett svårläkt sår i vänster öga.”

“Jag har efter min covid haft konstant huvudvärk 24 timmar/dag och har testat olika saker men inget funkar ”

“Första tiden var kaotisk Inger stöd alls Heltidssjuk i 9 månader Galet ljus- och ljudkänslig. Nu, 3 1/2 år senare kan jag jobba 75 procent. Sover 2 gånger om dagen. Folksamlingar, affärer, resor, musik, datorer, är väldigt påfrestande. Jag sprang maraton förut. Nu 5 kilometer Men jag är tacksam för det som fungerar ”

“Det är inte min berättelse utan min sons. Att vara en ung elitsatsande man med troligen en fantastisk karriär som satsat allt under gymnasiet för att bli vi så bra som möjligt på sin sport. Nu har han halva lungkapaciteten i jämfört med en vanlig man Inte bli trodd av läkare Ej få behandling ”

“I mars månad 2020 fick jag symtom som kom mycket snabbt Sedan andfådd Dålig syresättning. Skakningar. Enorm trötthet. Kunde inte ens böja mig. Så småningom nästan två år bättre. Men man såg, microproppar, vitt i lungor, pleuravätska.”

“Att leva med långcovid är som att vandra i en evig tunnel av träck. När du når slutet av tunneln, så ser du ljuset, som snabbt släcks och din omgivning återfylls av stanken av träck ”

“Hade ett aktivt liv innan den 20200316 blev inte allvarligt sjuk men har varit sjukskriven sen dess. Orkar inte mycket längre hjärntrött och muskelvärk . Men har en Vårdcentral som tror på mig och vi har hållit på att prova olika mediciner men inget hjälper ”

“Jag blev sjuk mars 2020 och har haft konstaterad covid 3 ggr till. Mitt mående varierar väldigt men trötthet, värk och sjukdomskänsla dominerar. Jag söker många egna alternativ för att orka såsom Yoga, akupunktur och reflexologi Det blir kostsamt i längden men jag upplever att det hjälper.”

“Insjuknade i mars 2020. Idag klarar jag 50% arbete (bra chef + bra anpassningar).Varje dag är en balansgång för att slippa bakslag. Jag och mina nära har fått försaka så mycket Och rent ekonomiskt är förlusten femsiffrig Men jag har tur ändå. Min omgivning förstår, accepterar och stöttar.”

“30/1 -22 fick jag infektionen (smittad av ett barn på jobbet) som gav mig postcovid. Trots att jag var väldigt sjuk fick jag ej vara helt sjukskriven Fick en TIA Efter ett års kamp, utan hjälp m mina

POTS-symptom, fick jag med egna remisser även en POTSdiagnos. Blev av vårdcentralen kallad för hypokondriker..”

VITTNESMÅL

“Fick covid december 2020. 35 år. Fick vanliga influensa-symptom som febrig, dålig i några dagar, tappade lukt och smak men var inte särskilt orolig. Blev sämre

när jag skulle blivit bättre. Fortfarande sjukskriven till 50 procent och har svårt att klara av att jobba det, + familj, trots kraftigt ändrat och anpassat arbete ”

“Sjuk sedan augusti 2020 Tungt Ovisst Sin egen bästa läkare Läkare och sjukgymnaster utan kunskap Svårt med Försäkringskassan Sjukskriven ”

“Förra våren sa jag till en vän: "Jag lever i en mardröm". Och det gör jag fortfarande.”

“Jag fick covid feb -21 och är fortfarande sjuk och heltidssjukskriven, jag mår nu sakta lite bättre och bättre och ska förhoppningsvis börja att arbetsträna efter sommaren. ”

“Jobbig, kommer det aldrig att bli bättre? Känner att jag inte orkar vara så social längre. Sämre livskvalitet.”

“Har varit sjukskriven på 100% i 2 år nu och de är trögt psykiskt, fysiskt och i vården Hjälpen jag fått i vården är inte så bra. I princip har jag fått googla själv och försöka få läkare att hjälpa mig. Och slutsatsen är att jag är frisk fast mina dagar består av cirka 5 timmars vila.”

“En frustrerande och livsomvälvande upplevelse kan jag säga att postcovid är för mig. Jag och mitt liv som jag hade dog i mars 2020 Sedan dess kämpar jag för att överleva, förstå, få andra att förstå, få undersökningar, hjälpmedel, pengar. Jag är så otroligt sjuk! Deltar i olika forskningsprojekt.”

“Sommaren 2022 fick jag röstproblem och andningssvårigheter, PEF på 150. Tog Innovair ca 1 år dagligen; använder det nu periodvis. Hösten 2022 fick jag diagnosen spasmodisk dysfoni, som behandlas med hjälp av logoped; avvaktar botoxbehandling ”

“En enda lång kamp! Det har krävts oändligt med tålamod! Hade jag inte varit så envis hade jag gett upp! Jag så trött på att vara trött! Det krävdes mycket för att både få till läkarbesök och tester och sen orka med att genomföra dem!

Att bli ifrågasatt av Försäkringskassan var oerhört påfrestande!”

“Insjuknade i mars 2020 Idag klarar jag 50% arbete (bra chef + bra anpassningar).Varje dag är en balansgång för att slippa bakslag. Jag och mina nära har fått försaka så mycket. Och rent ekonomiskt är förlusten femsiffrig.

Men jag har tur ändå Min omgivning förstår, accepterar och stöttar ”

“Hemskt. �� Blev väl och snabbt omhändertagen när jag kom in på akuten samt vid fortsatt vistelse där. Fick komma till covidmottagningen inom 6 mån .

Längtar efter att få känna mig frisk och att kunna vara social och att utöva friluftsaktiviteter m.m Livet har liksom varit på paus sedan mars -2021.”

VITTNESMÅL

Begränsat. Frustrerande. Sorgset. Går miste om så mycket av livet. Att stå vid sidan om livet, det som andra lever, och titta på. Eller inte ens det för jag behöver vila När jag är för trött så bryr jag mig inte, behöver bara vila När jag är lite piggare så får jag hopp, med hoppet följer drömmar och längtan efter att göra saker. på det följer sorgen för att jag inte kan göra det jag längtar efter. Enkla saker som att åka på en dagsutflykt i naturen eller in till storstan och gå på museer, eller sy lite till barnbarnet Kunna vara med barnbarnet en hel dag, och tänk en hel helg! Att träffa någon att dela livet med. Att kunna upprätthålla hushållet - och ha ork över för andra aktiviteter. Tänk, gå på yoga med andra, sjunga i kör, gå och träna, paddla i skärgården, kunna ha ett arbete - vara delaktig i samhället, i ett sammanhang Och tjäna pengar så jag kan tillgodose mina basala behov. Vilket jag inte kan idag då sjukpenningen är låg och som sjukskriven får man inget bostadstillägg, eller billigare kollektivresor, måltider, glasögon mm som pensionärer och studenter får Man faller mellan alla stolar Blir misstrodd av läkare Missbehandlad av läkare som förnekar att postcovid är fysiologiska processer och att allt sitter i huvudet och kan botas med terapi. Rädslan att bli utslängd ur vårdsystemet, ur Försäkringskassan Ensamheten Och att ändå, mitt i allt, uppleva en tacksam över livet, se det stora i det lilla. Över träden utanför fönstret, blommorna, vinden, himlen, familjen Jag kan inte längre prestera, men jag kan vara och tänk om det ändå kan vara tillräckligt Att jag kan vara tillräcklig och älskad precis som jag är. Att finna meningsfullhet i att jag gör något bra för klimatet - genom att inte göra någonting, inte köpa någonting, inga flygresor Men att sitta på ett café då och då vore himla trevligt!

“Det har varit fruktansvärt att fortfarande inte veta om jag blir helt återställd i mina lungor Jag blev svårt sjuk i mars 2020 och fick dubbelsidig lunginflammation med den typiska broken glass-strukturen Jag har fått utstå galet många skällsord pga en kontinuerlig hosta på grund av slem i lungorna.”

“Det svåraste har varit att inte bli trodd och inte få hjälp av vården Jag har ingen regelbunden vårdkontakt och ingen som hjälper mig att hitta svar eller testa behandlingar. Har du fått ME av covid är det kört att få hjälp.”

“Det har varit en lång och tuff resa, över 4 år nu Jag måste anpassa alla delar av mitt liv, vara mycket mer måttfull i allt jag gör. Det gör ont att tänka på mitt tidigare aktiva liv som jag så gärna skulle vilja ha tillbaka. Och att sen bli misstrodd (även i vården) gör det inte lättare ”

“4 år nu. Vändpunkten i livet. Fortfarande inte möjligt att gå 500 meter. Fruktansvärt ensamt och trist.”

“Haft covid tre ggr. Första gången var jag sjuk i 9 veckor sen många månader att återhämta mig.”

“Startade efter en lindrig covid. Försämringen kom i skov med ca 3 veckors mellanrum. Efter första vaccinationen avtog försämringen o förbättringen blev sen påtaglig varje gång jag fått ny vaccination. Nu kvarstår trötthet, problem med andningen o smärta i musklerna vid ansträngning ”

VITTNESMÅL

“Jag fick lätt covid men efter en månad blev jag mycket sjuk. Ingen trodde på mig och jag bodde ensam och trodde att jag blivit galen. Tog slut på mina sparade pengar då försäkring kassan avslog mitt ärende. Efter 3 år är jag fortfarande sjuk men nu får jag hjälp av sjukgymnasten och psykologen ”

“Jag vet att jag har det bättre än andra, jag kan jobba men det är också allt jag kan. Det finns ett före och efter covid. Pacing har blivit mitt nya ledord. Jag måste tänka och planera allt jag gör annars fungerar det inte. Ständigt ha värk i kroppen och vara utmattad tär på en. ”

“Hej, postcovid är det absolut värsta jag varit med om. Har varit med om många allvarliga olyckor och skador tidigare men detta är att priset på alla fronter. Kroppen fungerar helt enkelt inte och det är en extremt fysisk och mentalt krävande sjukdom.”

“Det svåra, förutom koncentrationssvårighet som kvarstår 20 månader efter covid-19 infektionen, är att förlika mig med det här tillståndet Och att vara så ensam i kampen för att bli frisk, när sjukvården inte har något mer än sjukskrivning och samtal med arbetsterapeut att erbjuda.”

“3 års elände som aldrig verkar ta slut”

“Jag fick covid för andra gången i nov. -23. Jag var så sjuk, fick också dubbelsidig lunginflammation. Blev helt orkeslös ända till febr. Är ff påverkad med dagar då jag känner mig helt dränerad på energi Känner inte igen mig själv. Blir fort trött och känns som hjärndimma, men har också bättre dagar.”

“Efter ett halvår började jag må bättre efter min postcovid. Då tog jag vaccinet och fick hjärtproblem i ett halvår Sammanlagt tog det 2 år att helt återhämta mig ”

“3 år med postcovid/POTS/PEM och ingen har ännu velat tala klarspråk om prognos - och skov. Känns belastande att behöva förklara PEM och pacing - frustrerande att kunskapen är så låg i vård och omgivning! Identitetskris Sorg och besvikelse när vård o samhälle inte tar PAIS/PC på tillräckligt allvar.”

“4 år sedan, sjuk april 2020. 2020-21, högt blodtryck, tappade hår, hjärntrötthet, trög, låg stresströskel, värk i leder,/kropp, oerhört trött, svamp i munnen, blåsor i munnen, hes/skrovlig röst(fick sluta i min kör), glömsk, besvär med magen = illamående, isande kyla på hud.”

“Från ett fullt friskt arbetande liv utan mediciner till en isolering med 100% sjukskrivning i 3,5 år Orkar en bråkdel av det jag brukade per dag om ens det Konstaterat hjärtfel och en mängd andra besvärande fysiska tillstånd. Försäkringskassan har inte ställt till problem. Vill bli frisk igen.”

“Var frisk före covid. Blev sjuk april 2020. Fortfarande sjukskriven på deltid med stor fysisk och kognitiv trötthet Utredd på Brage-kliniken hösten 2023 och fick diagnos ME/CFS och POTS. Då strök sjukskrivande läkare min postcoviddiagnos så nu finns den inte med i statistiken.”

VITTNESMÅL

“Jag gick från helt frisk, till att knappt ha något liv. Jag har cirka 40 symtom – bl.a. stora problem med puls, andning, hud, smärta med mera. Jag klarar inte vardagen själv, varken basal hygien på mina dåliga dagar eller enkelt skötsel av hem på mina bästa Vården vet mycket lite Livet är väldigt trångt ”

“Min son på 53 år, fick covid i 2021 Hans postcovid sitter i huvudet Har svårt att fatta beslut, svara på frågor, att samtala, höga ljud. Familjelivet blir lidande. Orkar bara korta promenader. Han ser ingen ljusning. Har äntligen fått remiss till postcovid mottagningen på Karolinska.”

“Min son har postcovid. Har svårt att fatta beslut, svara på frågor, att samtala, höga ljud Orkar bara korta promenader Han ser ingen ljusning. Har nyss fått remiss till Karolinska.”

“Det är svårt att ha en sjukdom som nästen ingen förstår och även dem som inte tror det är riktigt. Men det viktigaste är att veta att vi inte är ensamma. Och för dem alla flesta blir det bättre, även om det kan ta flera år.”

“Sjuk hela våren-20. Fick först i okt/nov bekräftat att det var covid. Mådde helkass av långtids-covid, halvtidssjukskriven till pension april 2021 Sedan långsamt bättre. Numera får jag återfall om jag jobbar för mycket fysiskt i kombination med att jag känner mig pressad. Annars mår jag rätt ok. ”

“Det har varit en kamp med vården och arbetsgivaren hela vägen. Orkar bara arbeta sedan måste jag vila. Äter mediciner för att hålla en normal puls Kan fortfarande inte göra pulshöjande aktiviteter ”

“Det är som att leva i en mardröm. Tal, tankar, rörelser går så långsamt. Känns som att hjärnan ska sprängas av alla intryck.

Hörselkåpor och solglasögon för att stänga ute världen. Den världen

som jag längtar så till Otroligt ledsen varje dag Enda hjälpen är sjukskrivning. 100% sjukskriven 1,5 år.”

“Covid kom som en smäll från klar himmel. Den har ändrat hela min

livsstil Jag fått tänka om och ändra prio i livet Fortfarande försöker jag bromsa mig i aktivitet och ambition så jag inte bli sämre. Jag har accepter att få leva med det livet ut.”

“Jag blev sjuk mars 2020 Helt frisk tidigare Då var jag 34 år och mitt i livet med litet barn. Inte varit mig lik sedan dess. Fick sedan ME diagnos.”

“Mycket stor matthet och brist på rent fysisk ork.

Arytmi och 50% ökad puls från sittande bara av att stå upp Postcovid-mottagning väldigt oförstående. Standard-provtagningar som inte visade något. Rek avslappningsövningar och gradvis ökande fysisk aktivitet. Psykologiserande utan saklig grund ”

“I början kunde jag bara sitta upp i tio minuter. Man får leva sitt liv i korta stunder. Det svåraste är att inte kunna följa med barnen på uppvisningar.

Samtidigt har vi fått fina stunder när vi har lyssnat på ljudbok Med anpassningar och planering går en del att genomföra nu när jag är bättre ”

VITTNESMÅL

Det här varit otroligt tuffa 4 år med smärta, andningsbesvär och långsam återgång till arbetet. Har knappt klarat att ta mig till eller gå in i vårdens inrättningar eller sitta upp i ett väntrum, men inget som syns på utsidan därmed liten förståelse från omgivningen Efter fyra år med fortsatt välfylld dosett klarar jag av att jobba och sova men måste vara noga med att inte göra mer än att vila på kvällen för då kommer bakslagen Jag är tacksam för alla funktioner jag fått tillbaka men har haft stora inkomstbortfall och fått lägga all kraft på att hantera vardagen och ta mig tillbaka till jobbet. Skulle ha sökt ersättning för arbetsskada men tid och ork har inte räckt till. På utsidan syns det inte längre och jag berättar helst inte för jag är så less på att vara sjuk, men förväntningarna är densamma från omgivningen som när man stapplade in på vårdinrättningarna, jag är ju ung och frisk.

“Det har varit en fruktansvärd upplevelse - både för dottern som är sjuk och för resten av familjen. Dottern som bara var 10 år vid insjuknandet blev som en åldrad person i kroppen. Hennes fysiska förmågor är nedsatta bl.a en enorm trötthet, oregelbundna hjärtslag, kramp, OCD, hjärndimma.”

“Efter 3 år med postcovid börjar jag känna att jag får lite av mitt gamla liv tillbaka. Mitt största mål är att kunna träna som vanligt. Åren har känts overkliga, jag har känt mig som mycket gammal person. Jag är tacksam att mina barn varit stora så jag fått mycket tid för vila.”

“Mitt liv har förändrats och jag kan inte leva som tidigare. Behöver göra konstanta "riskbedömningar" av allt jag ska göra och hur det kommer att påverka mig efteråt Väga för och emot Har gått från att vara en social person till att bli rätt osocial.”

“Mina resa med postcovid har vänt mitt liv upp och ner Från att vara en 29-årig kvinna, nybliven psykolog, som levde ett aktivt liv till att vara sjukskriven på heltid utan en aning om hur framtiden kommer bli. Idag har jag hittat ett lugn, men hoppas med allt jag har att det kommer ett botemedel.”

“Det har tidvis varit som en mardröm. Jag var så sjuk under 4-5 månader att jag var helt sängliggande och hade hemtjänst för allt, kunde inte stå på benen inte använda mina händer, rösten var inte alls mm mm Detta fick jag mer eller mindre klara utan stöd från sjukvården. Extremt ensamt och ångestfyllt.”

VITTNESMÅL

“3 år med postcovid: DÄR DET SAKNAS KUNSKAP UTNYTTJAR MAN SIN MAKT! 3 vårdcentraler, känner inte Socialstyrelsens postcovid-processmodeller, saknar resurser+kunskap. Psykisk misshandel av läkare + Försäkringskassans handläggare under avstämningsmöte Blivit nekad viktig vård pga kunskapsbrister + sparande ”

“Jag insjuknade i mars 2020,.förkylning o hosta ( inte långvarig hosta)

Illamående, värk i muskler och nerver, hetta, inflammationskänsla. hjärntrötthet, Illamående o mycket mag/tarmproblem Svårt med andningen och skador på lungorna. Småkranssjukan med stela små kranskärl runt hjärtat.”

“Jobbigt att ha hostat dagligen i över 4 år. Försämrad lungkapacitet får jag dras med Hjärntröttheten är jobbigt och framförallt den onormala tröttheten som jag haft sen jag hade min flesta covid i maj 2020.”

“Insjuknade 2020 mars. Fösta tiden efter den akuta fasen, allt gick trögt extrem trötthet hosta, ådror som svällde upp och svullna lymFörsäkringskassanörtlarna Kärlpåverkan. Blåmärken Antikroppar mot covid var en lättnad att bli trodd. Fick tinnitus kan säga exakt på dagen när det slog till. Rädd att dö. Mardrömmar.”

“Har en sk svårhanterlig hjärntrötthet efter covidinfektion Kan inte se på tv, lyssna på radio, svårigheter att läsa, att delta i svårare konversationer, svårt att tänka snabbt. Även problem med fysisk ansträngning då hjärnan inte hinner med då rörelserna går för fort Lätt att känna sig utanför ”

“Postcovid har slagit sönder drömmen om att bilda familj. Efter snart 4 års sjukdom är jag nu 39 år. Snart är det för sent för mig och min man Det är ett mycket ensamt liv och jag har ständig huvudvärk Jag saknar mitt aktiva liv och mina vänner, som jag inte orkar umgås med. Jag saknar att leva.”

“Jag är fortfarande sjuk efter 4 år.”

“Fick covid mars 2020 och efter det postcovid Har haft covid totalt 5 gr nu Varje gång jag får covid är det något nytt i kroppen som går sönder eller kraftigt påverkas så oftast blir jag sjuk länge varje gång (ca 2-3 mån). Mitt immunförsvar är nu utmattat plus att jag har utvecklat nya allergier.”

“En lång och jobbig tid som fortfarande pågår. Blev sjuk februari 2020.

Har utvecklat ME/CFS. Utförsäkrad fr Försäkringskassan då handläggarna inte anser att de behöver veta något om sjukdomen för att avgöra rätten till sjukpenning Inskriven på Arbetsförmedlningen men de anse mig bara för sjuk för att ta något förekommande arbete.”

“Jag fick covidsymptom precis i starten av pandemin efter en resa med elever till Madrid. Sen följde många olika symptom. Jag hade ibland andningssvårigheter men blev aldrig sjukhusvårdad och sjukskriven pga svår trötthet. I dag är jag inte längre lärare, jobbar men har problem med trötthet.”

“Jag har nu levt med postcovid i 3 år. Vad jag saknat mest är en specialistläkare som är inläst på den info som har varit tillgänglig. Jag har hela tiden varit hänvisad till läkare på den lokala vårdcentralen, vilket innebär att jag aldrig träffat samma läkare mer än 2 gånger ”

VITTNESMÅL

Jag fick Covid-19 för över 2 år sedan. Jag har sovit halvsittandes sedan dess p.g.a att jag har svårt att andas. Jag spottar segt slem hela tiden, både på nätterna och dagarna Jag gör andningsövningar 3 gånger om dagen (totalt 8 tim/dag) för att få upp slemmet från luftrören. Viktiga hjälpmedel som jag använder vid andningsövningarna är Pep-flöjt, Petflaska och sugrör (bubblar i petflaskan med vatten och sugrör) För att stärka musklerna i halsen så att jag kan svälja använder jag hjälpmedlet IQoro. Mina muskler förtvinade när jag blev sjuk och jag gick ner 13 kg på kort tid. Jag kan lätt somna för jag är extremt trött. Sitter jag på toa så kan jag somna eller sitter och väntar i ett väntrum så kan jag somna, oavsett om jag sitter eller står Blir lätt svag och orkeslös. Jag har svårt att koncentrera mig. Måste skriva ner allt jag ska göra för att komma ihåg. För att klara av vardagen har jag börjat att träna styrketräning och promenera

“Från att I början hotats med polis av vårdpersonal när jag försökte söka hjälp (skulle riskera andras hälsa och därför var brottsligt att få vård) till att nu 4 år senare fortfarande inte kunna jobba pga kvarstående problem

Varit tufft men har överlevt som tur är, även om det var nära.”

“Blev smittad på jobbet av en kollega 2020. Låg hemma väldigt sjuk i 7 veckor och fick inte komma till någon vårdcentral eller bli testad. Försökte återgå till arbetet trots att jag inte kände mig helt ok Efter några dagar så slutade min hjärna fungera. 100% sjukskriven sedan dess.”

“Man får ingen hjälp , svårt.”

“Hela livet har tagits ifrån mig sedan 3,5 år. Det går inte en dag som jag kan känna att jag mår bra utan bara mindre dåligt. Min största sorg är att jag inte kan göra saker med mina barn eller vara social med familj eller vänner då hjärnan inte orkar mer än någon halvtimme då och då.”

“Det har varit jobbigt, främst med alla oförstående som inte har velat förstått. Jobbigt för att jag inte har kommit tillbaka ännu efter 4 år.”

“Blev sjuk i mars 2020, medelsvårt. Har sedan dess hjärndimma 24/7, långa perioder med huvudvärk, svår PEM, påverkat korttidsminne, fatigue, utvecklat astma. Tidigare väldigt aktiv med småbarn, stort hus med stort omvårdnadsbehov, mycket sport och träning, heltidsarbete. Nu heltid sjukskriven.”

VITTNESMÅL

“Den har varit lång och långsam. Men jag ser stadigt förbättring

över tid Nu, efter 4 år, är jag bara sjukskriven 25% Har också fått bra hjälp med syn-rehab och en bra läkare på vårdcentralen.”

“Trötthet, yrsel, ont i benen, andfåddhet, bland annat ”

“Som att covid kom och tog med sig en del av mitt liv. Ålderdomen kom efter fyra veckors tuff sjukdom. Ingen fattade innan jag började hitta meddrabbade. Ibland känner jag mig nästan frisk men roliga aktiviteter leder till ”bestraffande” fatigue

Kontakt med sjukvården har inte gett mycket tyvärr.”

“Det är en evighetslång berg och dalbanan som aldrig verkar ta slut Minn kropp ha många symtom tex. Feber dagligen, fatigue, hjärntrötthet, värk, huvudvärk, problem med blodsocker, magen, hög puls, domningar, pirrningar, sväller, blodtrycksfall, yrsel etc. Alla symtom förvärras med ansträngning PEM.”

“Insjuknade mars -20. Halsont, diarré, hosta. Blev först nästan frisk och efter cirka en vecka mycket sjuk med andnöd, tryck över bröstet, hög puls även vid vila, fortsatt diarré, inflammation ögon mm. Sjukvården sa att inget är fel med mig Fick genomgå drogtest av vårdcentralen för att få lov att söka vård ”

“Bakslag på bakslag. Ingen hjälp i början.

Astmadiagnos fyra år senare ”

“Covid förändrar livet totalt. Förvandlar en aktiv, engagerad o kapabel individ, till en skugga av dennes forna kapacitet o möjligheter. Jag besitter fortfarande all förvärvad kompetens, men vem skall hålla mig, de dagar då kroppen inte klarar av att förädla min kompetens till samhällsnytta?”

“Blev sjuk sista veckan i mars 2020. Allt började med "klump" i halsen, sedan kom kramper i rygg, buk och tarmar Var vanvettigt trött Hemsk huvudvärk, yrsel m m. Dessa symtom har sedan följt mig ända till 2024. Fick i mars 2024 diagnosen postcovid.”

“Fick covid 1/1 2024 Jag får sår i ena ögat som är väldigt smärtsamt

Gör ont, tål inte ljus, ögat rinner hela tiden när det är skadat. Får medicin och det läker - men det kommer hela tiden tillbaka. Har aldrig blivit helt återställd Kan inte arbeta när det är som värst Påverkar hela mitt liv ”

“Insjuknande juni 2020. Har haft symptom i skov sedan dess. Har ännu inte kunnat återgå helt i jobb än, jobbar 50%. Kan inte göra saker på min fritid som innan - mitt liv står på vänt - jag lever ett halvt liv ”

“Covid i mars 2020. Inlagd på akademiska för allvarlig lunginflammation den 10-17 april 2020. Ingen kallade mig efteråt. Smak o lukt är fortfarande lite påverkade Började efter ca 1 år att få dubbelseende

Lungorna är inte helt bra Måste ta astmamedicin hela tiden Trötthet ”

VITTNESMÅL

“Varje morgon när jag ser mig själv i spegeln undrar jag "Vem är du och var finns den person som är jag?" Min hjärntrötthet och stressintollerans gör att jag inte längre kan lita på mig själv, min kapacitet och kunskap.

Ofta möts jag av oförståelse då min postcovid inte syns på utsidan.”

“Har aldrig varit så sjuk Svårt att andas men vårdades aldrig på sjukhus

Trötthet i både kropp och huvud och en lång kamp.Hur bevisar man bakslag, att inte vara trodd. Tur att skiktröntgen visade att jag har inflammation på lungorna som de kallar för astma ”

“Blev sjuk 2020. Kom till postcovidmottagning 2021. Ingen direkt bedövning förutom betablockare. Tillbaka till vårdcentral där jag fick fler hjärtmediciner. Kognitivt en katastrof, dåligt närminne, brutal trötthet fatigue, viktuppgång, stum i benen efter kortare promenad emellanåt. Temptapp efter ansträngning.”

“Sjuk i 4år ingen ork att hålla på med allt jag är utbildad för, och allt radio tekniskt som är mitt intresse, Varit sändaramatör i 55 år ”

“35-årig dotter sjuk i 3 1/2 år. Värst är hjärntrötthet, ljus- och ljudkänslig, POTS, kraftlöshet Kan ej se på TV, skärmar, läsa bok etc Klarar sig inte själv Tidigare: intressant arbete (civ.ing.), rikt socialt liv, rest en hel del, studerat utomlands, tränat. Påfrestande att inte veta när/om man blir frisk?”

“Insjuknade i covid april 2020. Sökte akut men blev ej inlagd. Första åren periodvis återkommande besvär, trötthet, dålig muskulär uthållighet, hjärtklappning, aktivitetsutlöst försämring mm. Mår idag bättre men helt beroende av att anpassa mina aktiviteter, lite i taget, vila och så vidare ”

“Jag blev sjuk mars 2020. Fick diagnosen Post Infektion fatigue, PIF, sedan postcovid. Har en sjuklig trötthet och mycket huvudvärk och värk i kroppen. Första 2 åren blev jag sakta bättre men efter det går det upp och ner, men ingen märkbar förbättring över tid Klarar nu av att jobba ca 50 procent ”

“Extrem huvudvärk! Svårt att motionera för magen fungerar inte alls och huvudvärken är så fruktansvärd! Vissa dagar klarar jag av att cykla, springa, gå men kraschar totalt efteråt. Vikten är jätte svår för oavsett om jag använder mig av någon diet eller fastar så får jag upp i vikt ändå.”

“Orkar inte vara mig själv på grund av fatigue. Kan inte svara på frågor pga hjärndimma Kan inte jobba som studievägledare pga kognitiva besvär. Måste hushålla med energin så att det ska räcka hela dagen. Att måendet växlar periodvis; ibland under en och samma dag till och med vilket gör det väldigt svårt att planera.”

“Jag tror att jag har haft postcovid i tre omgångar, cirka 4-6 månader per gång. Men jag misstänker att en viruset varit kvar i kroppen även mellan omgångarna. Det har varit väldigt tuffa perioder och varierande symptom. Och vården kan inget om detta Ensamt! Tufft! Glad när jag fann covidföreningen!!”

“Som patient får man ingen information om sjukdomen. Det man lär sig måste man ta reda på själv och för att göra det måste man ta sig igenom en djungel av falsk information. Det tog till exempel flera månader innan jag, av en slump, fick reda på att man inte kan träna när man har covid.”

VITTNESMÅL

Jag är trött ända in i själen. Jag gör idag inget av de saker jag en gång älskade. Livet delas in i ett före och efter. Den jag brukade vara och den jag har blivit Ibland får jag till något litet från förr, men trots det minimala kräver det en lång tids återhämtning. Det är som att tröttheten inte går att sova bort och huvudet och munnen som en gång var snabbt går i en otroligt långsamtakt Varje litet framsteg tar veckor eller månader att nå Vissa veckor känns det som en ny sjukdom eller symtom dyker upp. Innan var jag helt frisk, inte heller är jag gammal med mina 35 år. Det som tidigare var en stor del av min identitet, har suddats ut och vissa dagar är det svårt att förstå att allt det här är verkligt

“Det svåraste är att jag ser frisk ut och det är svårt för utomstående att förstå hur dåligt jag kan må.”

“För 2 år och 4 månader sedan fick jag covid. Efter det har mitt liv varit som ett svart hål. Ingen ork, ingen kapacitet, inte ens basala saker som att duscha fungerar Sjukvården har verkligen inte varit till någon större hjälp.”

“Mitt liv har satts på paus sedan drygt två år tillbaka. Jag lever mitt liv som en åldring som behöver hjälp med det mesta från att ha varit en person som arbetat och haft en aktiv fritid Jag planerar in vila och få aktiviteter för att inte få bakslag, svårt dock att veta var gränsen går.”

“Fick covid-19 i maj 2021, ca 2v efter första vaccindosen; ganska lindrigt sjuk i 2v, sedan frisk. Ca 2månader senare uppstod stor orkeslöshet och speciellt någon/några dagar efter fysisk ansträngning Sökte vård under hösten; kom med i en PostCovid rehab grupp under vintern. Vi körde ca 6mån.”

“Fyra år av sjukskrivning för kognitiva besvär och en vård som inte vet något om postcovid och säger att vi får avvakta och se. VGR.”

“Det har varit en väldigt orolig tid. Utan hjälp från primärvården. Ingen förståelse. Tack o lov för stöd från arbetsgivaren och företagshälsan. Har haft ungefär 50 symptom Lider fortfarande av kognitiva problem och trötthet ”

VITTNESMÅL

“Så sjuk och samtidigt kämpa med varje andetag Medvetslös gång på gång när det inte gick att få luft. Kämpa, orka kämpa, hoppas på bättring och samtidigt ställa in sig på att inte överleva Märklig resa som fortfarande inte är över, bli bra eller inte? Ovisshet och färre och färre som hör av sig.”

“Har fortfarande huvudvärk dagligen. Smärta i leder och muskelfästen.

Blir fort trött i samtal med andra och där jag behöver vara skärpt som tex bilkörning Problem med ljud och ljus Heltids-sjukskriven sedan 2022 ”

“Jag lider av svår fatigue, hjärndimma, depression, värktillstånd och är extra infektionskänslig. Fick diagnosen efter bekräftad covid i januari 2022 men har förmodligen fått covid 4-5 gånger sedan dess trots 4 vaccinationer, med luktbortfall, magproblem, försämrad syn, nedstämdhet mm varje gång ”

“IVA, väldigt traumatiskt Tot orkeslös eft hemkomst Har därefter kämpat med en smärta vid ansträngn vid bröstbenet som ingen kan förklara på Ackis och ej heller ge mig någon hjälp. Trött orkeslös. Minnesproblem. Har gått ner i tid på arbetet. Svårt att förklara för omgivning och sambo. ledsamt liv.”

“3 år som är helt förlorade för mig och min familj Jag var en mycket aktiv person, 47 år gammal, som på en dag gick från att vara fullt frisk till en person med stora hälsoproblem. Jag var flygledare, sedan en person som inte klarade de enklaste sakerna i hemmet, huvudvärk som inte är mänsklig.”

POSTCOVID

“Har haft problem med huvudvärk sedan jag fick covid i augusti 2020. Har gått från helt sjukskriven nästan ett år, till att nästan kunna jobba heltid idag. Nästan inga besvär av huvudvärk idag.”

“Blev sjuk mars 2020,feber,svår hosta,värk i kroppen.ca 3 veckor... Tröttheten och värken i kroppen avtog ej Genomgått många tester, äter blodtrycks-medicin Har många symptom, lever men har inget liv ”

“Jag insjuknade i covid i mars 2020. Jag hade lite ont i halsen och lite andningssvårigheter men ingen riktig feber. Sedan har jag haft huvudvärk. Jag har fortfarande huvudvärk varje dag och har koncentrationssvårigheter.”

“Man har känt sig hjälplös och att man står ensam med sina symptom Det finns ingen hjälp att få och många gånger har man känt sig misstrodd av sjukvården.”

“Sjuk sedan april 2020. 1-2 års kamp att bli trodd och få komma till specialistvård ich kamp med Försäkringskassan och sjukskrivning. År 2-3 kamp att ta sig igenom mängder av utredningar som gav kraftig PEM och försämring År 4-5 kamp att komma tillbaka efter en allvarlig blindtarmshistoria med kraftig försämring ”

OMPOSTCOVID:

VADÄRPOSTCOVID?

Postcovid är ett tillstånd där personer efter akut covid-19 fortsätter att ha ihållande symptom eller utvecklar nya symptom efter den akuta fasen av sjukdomen. Dessa symptom kan kvarstå i månader och år efter det att den ursprungliga infektionen har försvunnit De kan även komma i försämringsperioder, så kallade ”skov”, och nya symptom kan tillkomma.

1AV3O INFEKTIONER

Världshälsoorganisationen (WHO) har bedömt att en av 30 covid-19-infektioner leder till postcovid Mot den bakgrunden kan man uppskatta att cirka 2-5 procent av den svenska befolkningen har eller har haft sjukdomen Till detta ska man ha i åtanke att spridningen av covid-19 inte är över och att fler människor kommer att drabbas av postcovid, samtidigt som de redan insjuknade inte får hjälp.

VILKAÄR SYMPTOMEN?

De vanligaste symptom på postcovid är kraftig trötthet och fysisk uttröttbarhet. Därtill är det vanligt med andfåddhet, bröstsmärta, led- och muskelvärk, hjärndimma, lukt- och smakpåverkan, huvudvärk, sömnsvårigheter och depression eller ångest Ofta dominerar vissa symptom som verkar tillhöra samma undergrupp, till exempel symptom relaterade till hjärta/kärl, hjärna/nerver eller inflammation och feber

NÄSTANHÄLFTEN FÅRINGENHJÄLP

Svenska Covidföreningen skickade ut en enkät til sina medlemmar under maj 2024. Av alla totalt 792 respondenter svarade 81 procent att de insjuknade 2020 eller 2021 Nästan hälften, 49 procent, svarade 0 eller 1 på frågan: Om du tänker på vården i helhet, hur väl upplever du att du fått hjälp med dina postcovidsymptom? (0=inte alls, 5=helt och hållet). Endast 2 procent svarade “helt och hållet”.

VÅRNYA FOLKSJUKDOM

VÄXANDEPATIENTGRUPP

Enligt Folkhälsomyndigheten (FHM) är definitionen av en folksjukdom att den drabbar minst 1 procent av befolkningen och att den innebär allvarliga konsekvenser för befolkningen och samhället

Effekterna av postcovid är redan långt mer allvarliga än så Svenska Covidföreningen har idag 4750 medlemmar och patientgruppen växer.

VEMLYSSNAR?

Vi efterfrågar en politisk plan för alla som är drabbade, mer forskning om postcovid, specialistvård i varje region samt hjälp och stöd att sprida kunskapen om postcovid ut till sjukvården och samhället, så det kan bli skillnad i praktiken.

På Instagram-kontot @vem.lyssnar kommer vi publicera ett vittnesmål varje dag, tills ansvariga politiker lyssnar och vi ser en förändring.

har inte, eller knappt, fått vård för sina postcovid-symptom*

Insjuknade år 2020 eller 2021*

2% 81% 49%

har helt och hållet fått hjälp för sina postcovid-symptom*

*enkät med 792 respondenter, maj 24

MERINFORMATION:

På Svenska Covidföreningens hemsida kan du läsa mer om postcovid och få viktig information, exempelvis om rättigheter i vården. Bli gärna medlem för att stötta föreningens arbete.

Läs mer på: covidforeningen.se.

VIKTIGANUMMER:

SOS akuta fall: 112

Vårdguiden: 117

MIND Självmordslinjen: 90 102

Anhöriglinjen: 0200-239 500

BRIS: 116 111

INTEENSAM:

Du är inte ensam För att komma i kontakt med andra

som drabbats av postcovid hänvisar vi till Facebookgrupperna för drabbade. Till exempel:

“Vi som har / haft postcovid” “Covid-19 Långtidssjuk”

STÖDFORSKNINGEN:

Stöd forskning om postcovid genom att swisha en gåva till Virus-ochpandemifondenpånummer: 9007485

Läs mer på: pandemifondense

FLERVITTNESMÅL:

Vill du läsa fler vittnesmål eller lämna in ett eget?

Gå till Instagram-kontot: @vem.lyssnar

#VEMLYSSNAR