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ANNO X GIUGNO 2017 N. 2

EDUCAZIONE TERAPEUTICA 3.0: COME LA TECNOLOGIA PUÒ RIVOLUZIONARE LA RELAZIONE DI CURA

LA TRANSIZIONE FRA ETÀ EVOLUTIVA ED ETÀ ADULTA NELLE PERSONE CON DIABETE: I NODI E LE RISORSE DELL ’ASSISTENZA

norme per gli

autori

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som ma rio Periodico trimestrale dell’Associazione OSDI Operatori Sanitari di Diabetologia Italiani Via Guelfa, 9 - 40138 Bologna www.osdi.it Autorizzazione del tribunale di Lecce n. 1014 - marzo 2009

editoriale del direttore di Maria Teresa Branca

lettera del presidente di Katja Speese

nursing diabetologico La transizione fra età evolutiva ed età adulta nelle persone con diabete: i nodi e le risorse dell’assistenza a cura di Lia Cucco

DIRETTORE RESPONSABILE Maria Teresa Branca

vita associativa

VICE-DIRETTORE Roberta Chiandetti COMITATO SCIENTIFICO Roberta Chiandetti Maria Teresa Branca Lia Cucco

notizie dall’associazione

articolo originale Come la tecnologia può trattare la relazione di cura: Educazione 3.0

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a cura di Adele Porru

PROGETTAZIONE GRAFICA, IMPAGINAZIONE E STAMPA ALTOGRAF 73042 Casarano (Le) Tel. 0833.502319

notizie e curiosità dal web

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direttore di Maria Teresa Branca

Carissimi lettori È sempre un piacere scrivere per questa rivista, che ci vede protagonisti di una Sanità che cambia sotto ai nostri occhi e grazie anche al nostro impegno quotidiano. Questo numero di giugno è ricco di testimonianze dell’impegno e del lavoro svolto da parte delle sezioni regionali. Numerose sono, infatti, le pagine dedicate ai seminari formativi trattati nelle regioni durante questo ultimo trimestre. Un tema ricorrente sembra essere la tecnologia applicata alla cura del diabete e la comunicazione con il paziente, a dimostrazione del fatto che l’infermiere sente un bisogno emergente di stare al passo con i tempi per essere di vero aiuto al paziente che si rivolge presso i centri diabetologici e dove le richieste diventano sempre più incalzanti. Non a caso, i percorsi formativi finalizzati a miglio-

rare le conoscenze nel campo della tecnologia nel diabete, compresi quelli svolti a livello nazionale, hanno sempre avuto grande partecipazione e apprezzamento. Il tema delle innovazioni tecnologiche applicate alla cura del diabete suscita forte interesse perché esse comportano grandi cambiamenti, molti dei quali estremamente positivi. Innegabile l’aiuto che il paziente può trarre dall’utilizzo di un microinfusore, o da un calcolatore di bolo, o dai diversi sensori per il monitoraggio continuo della glicemia. Strumento, quest’ultimo, che trova una ricaduta positiva anche nel miglioramento della terapia farmacologica, che può essere identificata in base all’enorme quantità di dati glicemici forniti e dai quali estrapolare le informazioni necessarie a proporre al paziente la terapia più idonea e personalizzata in funzione delle esigenze cliniche e delle sue abitudini. Il costan-

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editoriale

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te progresso tecnologico permette interventi di “cura” inimmaginabili sino a pochi anni fa, ma parallelamente è necessario un cambiamento nei professionisti per supportare il paziente che può beneficiare delle novità in questo complesso settore di assistenza. Orientare i pazienti eleggibili alle innovazioni e accompagnarli nel percorso di educazione e di formazione non è sempre facile, l’aggiornamento delle competenze professionali finalizzato alla conoscenza delle nuove tecnologie diventa quanto mai indispensabile. Solo in questo modo è possibile operare scelte economicamente sostenibili e razionalmente funzionali ma soprattutto eticamente corrette. L’applicazione della tecnologia nella cura del diabete diventa, in questo modo, un fattore di miglioramento in molte situazioni poiché permette un maggiore coinvolgimento del paziente e di conseguenza anche una maggiore aderenza al percorso di cura contribuendo a facilitare un circolo virtuoso di efficacia ma anche di appropriatezza della cura.

Certamente non tutti i pazienti possono essere eleggibili all’utilizzo di determinate tecnologie e la scelta deve essere posta in funzione del fatto che l’innovazione deve essere proposta in quei pazienti che possono veramente beneficiarne ma certamente non deve essere dettata dall’inerzia assistenziale dovuta alla carenza di competenze dei professionisti sanitari. Una sfida che gli infermieri Osdi hanno colto da tempo e che trova testimonianze nei recenti impegni formativi sia regionali che nazionali. Molte altre sfide ci aspettano ancora nel variegato mondo del diabete e noi dobbiamo essere pronti ma, se vogliamo recuperare il significato etimologico del termine “curare”, dobbiamo credere anche nell’esperienza e nell’intuizione, che rappresentano ancora oggi due fattori molto importanti e determinanti nell’assistenza al paziente. Buona lettura e buona estate a tutti

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lettera

del presidente di Katja Speese

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Carissimi lettori,

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la riflessione che mi piace condividere in questo spazio riguarda l’impegno della nostra associazione sotto la spinta del cambiamento. In tutti questi anni OSDI ha dovuto adeguare le proprie scelte in virtù dei mutevoli contesti sanitari e formativi. Le esigenze cambiano, le richieste associative si modificano contribuendo a dirigerci verso nuove attività e preferenze. Ciò che non cambia è la nostra identità! Ricordo ancora una storica espressione che veniva utilizzata come slogan associativo: “OSDI: per essere una forza, per raggiungere gli obiettivi insieme, per guardare avanti, per avere possibilità di confronto” una espressione che non era solo uno slogan ma conteneva il significato vero e illuminante di ciò che volevamo e vogliamo essere. Gli stessi obiettivi di oggi! Ma con tanta strada alle spalle e con tanta crescita professionale. Chi mi ha preceduto mi ha lascato una grande eredità che è quella di credere che insieme ce la possiamo fare e insieme possiamo raggiungere gli obiettivi e guardare avanti. Certamente le difficoltà sono sempre dietro la porta ma ogni difficoltà deve diventare un occasione di miglioramento poiché ci permette di fare una valutazione critica delle nostre scelte e modificare di conseguenza i comportamenti. La formazione rimane sempre un obiettivo primario per la nostra Associazione perché solo attraverso la formazione possiamo acquisire le competenze necessarie per stare al passo con i tempi ed essere attivi protagonisti nell’assistenza alla persona con diabete. Non basta essere un bravo lavoratore, dobbiamo essere bravi professionisti e per esserlo le competenze sono fondamentali, poiché portano all’autorevolezza e alla valorizzazione del nostro ruolo.

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Gli aspetti valoriali passano anche dal far parte attiva di un’Associazione, che ci permette di crescere come persone, permette il confronto tra noi professionisti, ci aiuta ad allargare i nostri orizzonti, rende più stimolante il nostro lavoro quotidiano e ci garantisce una formazione coerente, innovativa e di qualità. A proposito di formazione innovativa volevo condividere con voi l’esperienza di questo nuovo strumento didattico che Osdi sta sperimentando in questi mesi: la Webcommuniy, una nuova strategia formativa che prevede l’utilizzo della tecnologia per confrontarsi e lavorare insieme. I primi corsi sono partiti a marzo e alcuni di voi hanno già potuto testare l’utilizzo di questo strumento, altri progetti formativi sono in corso tra giugno e novembre a Milano e Napoli, dei quali potete avere maggiori informazioni riguardo all’iscrizione visitando il nostro sito www.osdi.it La metodologia è molto interattiva e, in quanto tale, da diritto a circa 20 crediti ECM, ma soprattutto rende possibile il coinvolgimento di un maggior numero di partecipanti. I corsi che abbiamo già fatto con la Wecommunity hanno registrato forte apprezzamento, l’interazione e il confronto sulle tematiche oggetto del corso vengono trattate attraverso la piattaforma web mimando la tecnica dei social ma mantenendo la qualità della formazione che solo OSDI sa garantire attraverso il suo Provider. È una modalità alternativa di fare formazione che ci auguriamo di utilizzare anche in futuro se i risultati saranno coerenti con le aspettative. Approfitto di questo spazio per ricordarvi del progetto Dia&int, che ci vede impegnati insieme ad AMD per la produzione del curriculum delle competenze del team diabetologico e dei professionisti coinvolti. I primi dati di questo progetto sono già stati presentati in occasione del congresso AMD di Napoli ma manca ancora un grosso sforzo da parte nostra per concludere i questionari che riguardano gli infermieri. Pertanto, vi ricordo che la piattaforma è ancora attiva sul nostro sito e colgo l’occasione di raccomandare, chi non l’avesse ancora fatto, di compilare i questionari relativi al progetto: un piccolo sforzo per un grande risultato. I questionari sono preceduti dalle note esplicative per la compilazione ma, qualora fosse necessario, disponete del CDN che potete contattare tramite i nostri canali associativi.

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a cura di Lia Cucco

LA TRANSIZIONE FRA ETÀ EVOLUTIVA ED ETÀ ADULTA NELLE PERSONE CON DIABETE: I NODI E LE RISORSE DELL’ASSISTENZA PREMESSA Nell’aprile del 2012, la prestigiosa rivista The Lancet, ha dedicato una monografia all’età adolescenziale, riconoscendola come un tempo di vita fortemente caratterizzato dal punto di vista sociosanitario, che necessita di una visione olistica che riporti la centralità sulla persona e non sul problema specifico, per dare valore all’unitarietà del ciclo di cure (compresa la prevenzione) e colmare il gap tra pediatria e assistenza dell’adulto [1]. Ciò è oggi particolarmente rilevante per gli esiti delle cure nelle malattie croniche, perché la porzione di bambini che ne è affetta, continua a crescere [2, 3]. Per il diabete, i dati epidemiologici degli ultimi anni rilevano una prevalenza di DM1 nei bambini e negli adolescenti in costante incremento e con l’aumento dell’obesità in età pediatrica si prevede un aumento dell’incidenza del DM2 nel prossimo futuro [4]. Conseguentemente, una sempre più numerosa popolazione di giovani con diabete dovrà transitare dal servizio di diabetologia pediatrica al servizio di dia-

betologia per adulti e ad essa bisognerà garantire cure adeguate. Un tema comune tra gli articoli di revisione della letteratura è un’associazione tra il trasferimento e lo scarso controllo glicemico, con perdita di follow-up clinico [5, 6]. Perciò nella cura del diabete di tipo 1 la transizione ha ricevuto una crescente attenzione nella letteratura [7,8,9]. I risultati di studi che riportano un intervento di transizione sono limitati dalla mancanza di adeguati gruppi di controllo e dalla raccolta di dati sia prima che dopo il trasferimento, mentre sono pochissimi gli studi metodologicamente robusti utilizzabili per guidare il passaggio dal servizio pediatrico a quello di cura degli adulti[10]. Sicuramente il trasferimento da un ambiente pediatrico a un servizio per adulti è un significativo evento di vita per i giovani con patologie croniche [11] e spesso esso coincide con una fase della vita conosciuta come l’inizio (emerging) dell’età adulta che è caratterizzata da una progressiva assunzione di identità e responsabilità [12]. Le “Raccomandazioni per la transizione

IL CONCETTO DI TRANSIZIONE TRA SEMANTICA E CAMBIAMENTI SOCIALI I termini ‘transizione’ e ‘trasferimento’ sono spesso usati in modo intercambiabile nella conversazione quotidiana per indicare il passaggio in questione, ma le loro definizioni non sono uguali: la transizione ( passaggio da uno stato, da una condizione, da una situazione a un’altra) è il processo che prepara i giovani per il trasferimento effettivo delle cure mediche [16], un passaggio organizzato e pianificato degli adolescenti e dei giovani adulti da un sistema di cure centrato sul bambino a uno centrato sull’adulto [17], mentre il trasferimento (cambiamento di sede), è l’esecuzione di un atto burocratico sancito da norme basate sull’età anagrafica. Non

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a caso, l’età del passaggio è uno dei nodi della transizione. Ai sensi della convenzione di NewYork sui Diritti del Fanciullo (legge 27 maggio 1991, n 176) si intende per fanciullo ogni essere umano che ha un’età inferiore ai diciotto anni. In Italia l’assistenza pediatrica è garantita fino ai 14 anni, o a 16 in alcuni casi particolari, a cui fa seguito l’assistenza per adulti (di base e specialistica). Per il ricovero ospedaliero nelle pediatrie, permane l’età fino a tutto il 17esimo anno, ma non c’è omogeneità nel territorio nazionale. L’esistenza di strutture di Diabetologia Pediatrica garantisce un’assistenza gratuita e competente ai bambini diabetici da parte di equipe multi professionali con formazione pediatrica. La competenza del team pediatrico termina quando si è completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente e si rende necessario il passaggio a servizi più vicini a problematiche di inserimento nel mondo del lavoro, dell’università, della maternità/paternità, delle complicanze tardive. Quindi un’ esigenza di rispetto della normativa, si dovrebbe coniugare con la necessità di offrire ai giovani adulti servizi maggiormente consoni alla loro maturazione psico-fisica. Infatti, una ragione importante della transizione è favorire l’autonomia del giovane paziente nella gestione della malattia: il permanere in una struttura pediatrica rischia di prolungare una modalità di cura troppo centrata sulla famiglia, con il rischio di ritardare lo sviluppo di uno spirito di indipendenza, mentre da un punto di vista clinico l’obiettivo di cura si sposta dal raggiungimento di un normale processo di accrescimento (con target glicemici meno stringenti) alla prevenzione delle complicanze micro e macrovascolari, con gli obiettivi della terapia insulinica tesi principalmente a ridurre l’incidenza delle complicanze, ottenere il miglior controllo glicemico possibile (ottimizzare l’Hba1c ed evitare le ipoglicemie), fare in modo che la malattia interferisca il meno possibile con la qualità di vita.

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dei sistemi di cura del diabete dal pediatrico all’adulto” di ADA (American Diabetes Association), riconoscono l’evidenza empirica limitata e la maggior parte delle raccomandazioni per guidare gli operatori sanitari si basano sul consenso di esperti o sull’esperienza clinica [13]. In Italia, il Documento di Consenso del gruppo di studio SIEDP-AMD-SID, ha tracciato un possibile percorso e fornite alcune raccomandazioni [14].Più recentemente, nel Piano Nazionale del Malattia Diabetica si rimarca come il periodo di transizione rappresenti una fase critica nel percorso assistenziale del ragazzo con diabete [15] e in più Regioni si stanno deliberando PDTA sulla transizione . Nonostante questi tentativi, in Italia, la transizione è scarsamente perseguita e documentata. I nodi della transizione hanno spinto OSDI alla formazione di un Gruppo Operativo sulla transizione, collocato all’interno della Scuola di Formazione, con l’intento di avviare una riflessione e una successiva raccolta di evidenze su questa importante problematica, con il coinvolgimento di altre società scientifiche. Questo articolo riporta ampi stralci del documento elaborato dal Gruppo Operativo della Scuola di Formazione formato da Clara Rebora, Monica Bonani e Cinzia De Rossi.

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Capire come sia cambiato nel tempo il periodo post adolescenziale è importante per gli operatori sanitari che lavorano con le persone con diabete. Nel corso del secolo scorso, la psicologia dello sviluppo tradizionale definiva il tempo immediatamente dopo l’adolescenza come “il periodo del giovane adulto” [18] . Al contrario Arnett, un importante teorico contemporaneo dello sviluppo [12, 19] ha sostenuto che lo stadio di sviluppo tra i 18 ei 25 anni definisce un periodo chiamato “adultità emergente”. Secondo questo autore, le recenti tendenze culturali in America, ma potremmo dire nel mondo o c c i d e n t a l e , p o r t a n o a r i t a rd i nell’assunzione di ruoli adulti rispetto al matrimonio, alla genitorialità e al lavoro. Le scoperte interculturali di Arnett indicano che la durata di questo periodo di sviluppo può variare tra diverse culture e società e che lo status socioeconomico (SES) può essere più importante che l’etnia., ma sebbene esistano differenze sociali, culturali e SES, il modello teorico di Arnett fornisce un quadro prezioso per comprendere i problemi che la maggioranza dei giovani con diabete di tipo 1 affrontano nel periodo dopo la scuola superiore. Arnett ha studiato individui tra i 18 ei 24 anni e ha chiesto loro quali attributi definiscono un adulto. Sono stati citati tre successi specifici: 1) la capacità di accettare la responsabilità per se stessi, 2) la capacità di prendere decisioni indipendenti e 3) la capacità di diventare finanziariamente indipendenti. È interessante notare che in un campione rappresentativo di individui americani di età compresa tra i 18 ei 30 anni diversi per etnie e reddito, la maggior parte non credeva di aver raggiunto questi obiettivi [19]. Gli adulti emergenti con diabete affrontano decisioni ancora più complicate rispetto ai loro coetanei sani. Le esigenze quotidiane della cura del diabete devono essere intrecciate in tutte le scelte quotidiane di relazioni, occupazioni e gestione finanziaria. I primi studi psicosociali di giovani adolescenti (18-25 anni) con diabete di tipo 1 avevano identificato un

ritardo nella maturazione psicosociale [20,21] prima dell’era di gestione intensiva del diabete di tipo 1. Studi più recenti, condotti nel periodo post-DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) hanno riportato risultati che contraddicono queste precedenti relazioni. Pacaud et al. [22], in Canada, ha studiato la maturazione psicosociale degli individui di 18-25 anni con diabete di tipo 1 e soggetti di controllo adattati all’età, e ha concluso che i giovani con diabete di tipo 1 non differivano da quelli sani in termini di maturazione psicosociale.. Analogamente, Gillibrand et al [23] in giovani diabetici di età compresa tra i 16 ei 25 anni con diabete di tipo 1 che vivono nell’U.K ,ha rilevato livelli normali di maturazione psicosociale e ha anche trovato che un alto livello di supporto familiare è stato il più forte predittore di adesione al regime del diabete. Mentre gli studi trasversali di Pacaud e Gillibrand documentano la normale maturazione psicosociale di giovani adulti con diabete di tipo 1, la ricerca di Peveler [24]evidenzia l’esistenza di disturbi del comportamento alimentare nei giovani diabetici di tipo 1, mentre una recente review conferma come il diabete sia associato ad un aumento del rischio per i disturbi alimentari, diversi a seconda del tipo di diabete: il disturbo alimentare binge è più comune nel paziente con diabete di tipo 2 (T2DM), mentre l’omissione intenzionale di dosi di insulina a scopo di perdita di peso si verifica principalmente in pazienti con diabete di tipo 1 (T1DM). In alcuni pazienti con diabete di tipo 2 può essere presente l’omissione di farmaci ipoglicemici orali. I fattori di rischio per lo sviluppo di disturbi alimentari in pazienti con diabete includono: età, sesso femminile, maggiore peso corporeo, insoddisfazione di sè, storie di dieta e di depressione. Lo scarso controllo glicemico, episodi ricorrenti di chetoacidosi o episodi ricorrenti di ipoglicemia, secondari a sovradosaggio insulinico intenzionale, appuntamenti clinici mancati, manipolazione dietetica e bassa autostima dovrebbero sollevare preoccupazioni nei curanti. Una conseguenza rilevante di disturbi o disor-

Le complesse esigenze di cura del diabete di tipo 1, si sommano alle sfide dell’età e alle normative [26], perché gli adolescenti con diabete hanno bisogni di salute unici, che hanno un impatto sulla loro transizione [27]. Questi bisogni di salute derivano dal periodo di precarietà della loro vita di giovani adulti, in quanto devono far fronte alle sollecitazioni imposte dai cambiamenti sociali e fisici che possono rendere difficile tenere il diabete sotto controllo. L’impatto delle richieste emotive e fisiche può renderli più sensibili alla non aderenza, che può portare a un peggioramento metabolico. La letteratura identifica alcune delle molte barriere erette per il passaggio al sistema di assistenza sanitaria per adulti. Queste barriere possono essere costruite da una delle parti coinvolte: team di assistenza sanitaria per i bambini, team per adulti, l’adolescente o la loro famiglia e riguardano due variabili principali: i fattori ambientali e quelli emozionali. Ciò rende il processo e gli esiti del trasferimento dalla pediatria ai servizi degli adulti spesso inadeguati per la continuità delle cure, con controllo glicemico e comportamenti di auto-cura non ottimali [28, 29]. I fattori ambientali sono riferiti principalmente all’organizzazione del servizio, ai tempi di attesa e durata della visita, agli spazi . I fattori emozionali riguardano sia l’equipe che il ragazzo e i familiari. I diabetologi per l’adulto, a volte, appaiono essere scarsamente in sintonia con le tematiche evolutive e poco attrezzati a fronteggiare questa fascia d’utenza [30]. L’equipe di cura è poco attenta alle competenze emotive ed affettive, privilegiando le competenze cognitive e può esserci difficoltà per un rapporto più formale con la nuova equipe di cura. La mancata preparazione di giovani adulti e familiari

LE SFIDE DELLA TRANSIZIONE: I MODELLI E GLI OUTCOMES I risultati della ricerca longitudinale condotta da Kipps [33] e collaboratori mostrano come la creazione di una struttura sanitaria ponte tra le due realtà pediatrica e adulta sia stata significativamente apprezzata dai giovani con diabete che ne hanno fatto esperienza. Il trasferimento temporaneo dei giovani pazienti ad un ambulatorio congiunto del pediatra e del diabetologo dell’adulto prima del passaggio definitivo al centro degli adulti nell’ambito delle stesso ospedale, era la modalità che registrava una più bassa dispersione ed un più alto gradimento. Le diverse modalità di transizione non differivano in termini di controllo metabolico; tuttavia, i giovani persi al follow-up erano coloro che nei due anni precedenti la transizione avevano avuto livelli più alti di HbA1c, il che conferma che il rischio di dispersione durante il passaggio di struttura riguarda soprattutto i pazienti non ben compensati [33]. Ad una conclusione simile era giunto, anni prima in Australia, anche Court nel suo studio condotto con adolescenti di età compresa tra i quindici e i diciotto anni che avevano fatto esperienza di una “clinica di transizione” appositamente costruita[34]. Anche Van Walleghem [35] ha valutato la fattibilità e l’accettabilità di un innovativo servizio di transizione per i giovani dai 18 ai 30 anni con diabete di tipo 1 a Manitoba, in Canada.. Il Modello Maestro o il “navigatore sanitario” ha previsto un coordinatore che ha mantenuto il contatto telefonico e di posta elettronica con i giovani adulti per aiutarli a individuare le

NURSING DIABETOLOGICO

LE DIFFICOLTÀ DELLA TRANSIZIONE

per la partecipazione alla transizione, in un rapporto di fiducia, inficia il successo della transizione [31]. Infatti, è necessario valutare le aspettative sulla transizione, costruire la relazione con il giovane paziente, lavorare con i familiari (e i partner affettivi), abbattere le barriere (formalità, schematismi, ecc.), formulare il piano di cura e gli obiettivi concordandoli con il paziente [32].

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dini di alimentazione nei pazienti con diabete è un controllo glicemico scarso e quindi maggiore possibilità di complicanze come la nefropatia, la retinopatia e la morte prematura [25].

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barriere all’accesso ad adeguati servizi sanitari per adulti ed ha raccolto informazioni dai partecipanti per telefono ogni sei mesi per quanto riguarda le visite mediche o diabetiche, la presenza di complicanze croniche, ospedalizzazioni connesse al diabete per la chetoacidosi diabetica (DKA) o l’ipoglicemia grave. È stata creata una vasta gamma di canali di comunicazione: un sito Web, una newsletter bimestrale, eventi informali per cene e gruppi di discussione / supporto. Nei primi 2, 5 anni del progetto, il 79% dei pazienti ammissibili hanno partecipato al programma, chiedendo assistenza sia per l’accesso ai programmi di cura che ai programmi educativi. Inoltre, i risultati indicano che questo modello di servizio è realizzabile e molto accettabile. Una review del 2015 sulla transizione [36] indica come componenti comuni di assistenza il coordinamento di transizione tra i servizi, la preparazione alla transizione, la familiarità con i fornitori di assistenza sanitaria per adulti e gruppi di sostegno. In generale, quando i giovani adulti sono supportati durante il periodo di transizione, la frequenza clinica e il controllo glicemico possono essere mantenuti o migliorati e le complicazioni legate al diabete ridotte. Nonostante un ampio sostegno in letteratura per la necessità di erogazione delle cure di transizione strutturate, la metodologia degli studi sulla valutazione dei servizi per la cura della transizione rimane limitata. La letteratura fino ad oggi comprende una varietà di modelli di cura che però mancano di coerenza nelle misure di esito, così come mancano descrizioni degli interventi [36]. Una transizione di successo della cura del diabete dovrebbe essere basata su un piano ben organizzato che comprende il giovane e la famiglia. Il processo dovrebbe essere facilitato dalla collaborazione tra Servizi specialistici pediatrici e Servizi per adulti, con linee guida strutturate che includano la valutazione a lungo termine, poiché la transizione è un processo, non un evento. Gli infermieri possono svolgere un ruolo fondamentale nel conseguire risultati di successo [37]. Nella letteratura sul diabete di tipo 1, le

misure di risultati sulla transizione variano tra gli studi e non vi è coerenza su quale misura o criterio sia necessario utilizzare per valutare o meno il successo del passaggio. Una revisione sistematica di interventi di transizione nel diabete di tipo 1, ha identificato otto diversi esiti utilizzati tra gli studi: l’emoglobina A1c (HbA1c) (83%), le complicanze acute (67%), la continuità di post-transizione (50%), le complicanze croniche (33%), la capacità di autogestione (17%), la specifica conoscenza per la malattia (17%), il tasso di screening per le complicanze (33% ), e la qualità di vita correlata al diabete (17%) [38]. Studi che riportano risultati sul DM1 prima e dopo la transizione variano anche nei tipi di dati riportati, comprese le scadenze per la misurazione di HbA1c pre e post-trasferimento, tasso di perdita al follow-up, e il numero di ricoveri [39, 29]. In uno studio che associava le caratteristiche della transizione e il valore dell’HbA1c, Garvey e colleghi (2012) hanno identificato tre misure di “transizione senza successo: la preparazione inadeguata per la transizione, il divario prolungato tra la cura pediatrica e adulta e l’ insoddisfazione del paziente per il processo di transizione [40]. Anche se i ricercatori spesso scelgono l’ emoglobina glicosilata (HbA1c) come misura di esito di transizione, perché riflette il controllo glicemico [41], dovrebbero essere misurate anche altre dimensioni importanti, quali l’utilizzo di assistenza sanitaria, la soddisfazione della transizione, il benessere emotivo e la qualità della vita [42]. Le ricerche che si concentrano su un unico esito (ad esempio, HbA1c) rischiano di trascurare la natura multidimensionale dei risultati della transizione, mentre sarebbe utile un sistema di misurazione in grado di valutare tutte le dimensioni della transizione. Hilliard e colleghi suggeriscono che i genitori, gli amici e partners possono svolgere un ruolo critico nell’ autogestione del DM1 nel giovane adulto e non devono essere ignorati durante il processo di transizione [43]. I risultati del controllo glicemico, la cura del diabete, il rispetto degli appuntamenti di visita e i tassi di compli-

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delle 99 persone dello studio un anno dopo il trasferimento [47]. Due studi più recenti hanno esaminato l’associazione tra HbA1c dei giovani adulti con diabete e il tipo di provider. In uno studio prospettico longitudinale di 119 adolescenti in Pennsylvania, il trasferimento in anticipo delle cure pediatriche alle cure degli adulti è stato associato con un peggiore controllo glicemico [47]. I pazienti che si erano trasferiti nei servizi per adulti prima del loro ultimo anno di liceo avevano un valore significativamente più elevato di HbA1c rispetto ai loro coetanei che sono rimasti in pediatria 1 anno dopo il diploma di scuola superiore. Questa differenza si azzerava dopo un anno. Un secondo studio longitudinale ha valutato i dati di 185 pazienti con diabete di tipo 1 da una visita basale (età media 15,9 anni) a una visita di studio di follow-up (età media 20,5 anni). Alla visita di studio di follow-up, il 57% dei pazienti era trasferito in servizi di cure per adulto. L’età maggiore, l’emoglobina glicosilata basale inferiore e la minore istruzione genitoriale sono stati associati indipendentemente ad una maggiore probabilità di transizione. Le probabilità di scarso controllo glicemico al follow-up erano 2,5 volte più elevate per i partecipanti che si sono trasferiti nei servizi degli adulti rispetto a quelli che sono rimasti in cura presso il servizio di pediatria. . Questi risultati suggeriscono che i giovani diabetici necessitano di un sostegno aggiuntivo quando si spostano verso un servizio per l’adulto [48]. la frequenza delle visite per la cura del diabete prima e dopo il trasferimento, le ricerche esaminate hanno mostrato un declino nella frequenza di visita. Nello studio di Sparud di 104 pazienti, il tasso di visita media era significativamente in calo da 3,6 ± 1,1 visite all’anno nella clinica pediatrica a 2,7 ± 1,1 visite all’anno nelle cliniche per adulti [46]. In un piccolo studio del Regno Unito di 33 pazienti, le visite sono diminuite significativamente dopo aver lasciato la clinica pediatrica [49]; un altro studio, basato sulle registrazioni cliniche di quattro distretti sanitari del Regno Unito, ha dimostrato che la

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canze acute sono stati selezionati come esiti in quanto sono associati con morbilità e mortalità [44]. Gli studi osservazionali sono stati la metodologia più comune utilizzata fino ad oggi per valutare i risultati del diabete associato con la transizione. Questi studi usano semplici disegni Pre Post, confrontando l’HbA1c, la frequenza delle visite e / o tassi di complicanza acuta negli ambulatori pediatrici e adulti e sono limitati nelle conclusioni perché non hanno un gruppo di confronto. Senza un gruppo di confronto, infatti le differenze osservate tra assistenza pediatrica e adulta potrebbero essere in funzione del tipo di cura prescelto e/o per la maturazione psicosociale. Gli studi che hanno esaminato l’ HbA1c prima e dopo la transizione hanno avuto risultati contrastanti, anche perchè il proseguimento delle cure avveniva in ambienti diversi (specialisti o medici di base). In uno studio italiano, dove è stato utilizzato un metodo di transizione strutturato che coinvolge sia il team specialistico di età pediatrica che quello per adulti, l’ HbA1c di 64 pazienti è migliorata significativamente dopo 1 anno nel servizio per adulti [45]. In Svezia, su pazienti della stessa clinica pediatrica indirizzati a sei diverse cliniche per adulti [46]: è stato confrontato, in modo indiretto, il valore di HbAic all’età di 18 anni, quando presumibilmente la maggior parte dei partecipanti erano in assistenza pediatrica, e a 24 anni, quando presumibilmente la maggior parte dei partecipanti erano in cura in strutture per adulti. L’analisi statistica ha mostrato che HbA1c era significativamente migliorata da 18 anni a 24 per le femmine, ma non per i maschi. Tuttavia, le donne avevano una HbA1c significativamente più alta nella clinica pediatrica rispetto ai maschi, il che implica maggiore potenziale di miglioramento. Uno studio tedesco su 99 pazienti ha riportato un leggero miglioramento del controllo glicemico dopo la transizione, ma HbA1c era disponibile solo per 34

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frequenza clinica era significativamente ridotta per una coorte di 96 pazienti [33]. Una ulteriore indagine, basata sui dati di un unico centro del Regno Unito, ha mostrato che i pazienti perdevano significativamente più appuntamenti nel corso del primo anno presso un centro di diabete per adulti rispetto al precedente anno presso il centro pediatrico [50]. Tuttavia, è difficile valutare questi cambiamenti perché il numero consigliato di visite in cure pediatriche e per adulti non è stato specificato dagli autori di questi studi. Per quanto riguarda i modelli di transizione, non esistono studi controllati che indichino la modalità migliore per effettuare la transizione, anche se abbiamo importanti indicazioni. Lo studio di Cadario [51], ha confrontato un programma di transizione strutturato e un gruppo di controllo storico, con dati post e pre transizione. Il programma di transizione strutturato includeva un coordinatore di transizione, l’istruzione circa il processo di transizione e la presenza congiunta di team pediatrico e team dell’adulto nell’l’ultimo appuntamento nella clinica pediatrica e nel primo appuntamento nel servizio per adulti. Il gruppo di controllo ha seguito un processo di transizione non strutturato che era in uso prima del programma di transizione sperimentale e includeva solo un appuntamento programmato in clinica per adulti e una lettera che riassumeva la storia clinica del paziente. HbA1c è risultato significativamente migliore anche dopo 1 anno nella clinica degli adulti per il gruppo di transizione strutturato rispetto al gruppo storico di transizione non strutturato, nonostante il fatto che non c’erano differenze tra i gruppi nel valore di HbA1c nell’ultimo anno in clinica pediatrica. Tuttavia, il miglioramento di HbA1c con il programma di transizione strutturato non è stato sostenuto dopo 3 anni. C’è stato anche un effetto significativo del programma di transizione strutturato sulla frequenza clinica. La percentuale di appuntamenti è rimasta la stessa dalla clinica pediatrica alla clinica degli adulti per il gruppo di transizione strutturato a

fronte di un calo per il gruppo di transizione non strutturato. Anche il progetto Maestro, ha confrontato il risultato di un programma di intervento di transizione verso un gruppo di controllo [35]. Per i 64 pazienti coinvolti nell’intervento, la partecipazione ad almeno una visita medica ogni anno è scesa solo leggermente dal 95,3% dell’anno precedente il passaggio, al 89,1% l’anno dopo la transizione. L’assistenza per i 101 pazienti del gruppo di controllo, che aveva fatto la transizione tra 1 e 7 anni prima, era molto inferiore (59,4% l’anno). Quando il gruppo di controllo è stato inserito nel Progetto Maestro, la presenza di almeno una visita medica ogni anno è stata del 73,3%, il che ne suggerisce l’efficacia. Infine, tre studi volti a valutare l’effetto di un intervento di transizione senza un gruppo di confronto hanno riportato benefici sul controllo glicemico quando si utilizza la prima visita di cura degli adulti, come valore di partenza. In uno studio spagnolo, HbA1c era significativamente diminuita dal primo appuntamento adulto per i 12 mesi successivi tra i 81 pazienti in un programma di transizione che ha incluso visite programmate e sessioni di gruppo [52]. In uno studio nel Regno Unito, una diminuzione dell’HbA1c dal primo appuntamento a 8 mesi dopo è stato riportato con l’uso di un processo di transizione a due stadi (vale a dire, il primo anno in una clinica di transizione comune e poi il trasferimento a un ambiente assistenziale per adulti [53] Tuttavia, questo studio ha fornito dati di HbA1c a 93 pazienti al primo appuntamento e 73 pazienti presso l’ultimo appuntamento, senza un confronto tra il pre e post-HbA1c per il sottogruppo di 73 pazienti che hanno completato entrambi gli appuntamenti. Un altro studio ha esaminato l’uso di un programma di cura di transizione tra 15 e 25-anni che comprendeva un coordinatore di transizione con appuntamenti e ore di sostegno organizzati [54]. HbA1c è diminuita nel corso delle prime quattro visite (che presumibilmente si sono verificate nel corso del primo anno di cura per adulti) per 191 pazienti, di cui solo

IMPLICAZIONI PER LA PRATICA. La transizione dei giovani con diabete di tipo 1 dal Servizio di diabetologia pediatrica al Servizio dell’adulto, è un processo e non un semplice trasferimento. Gli studi relativi ad esperienze che

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hanno riportato maggiore successo nella transizione, dei quali due italiani (Cadario 2009 , Vanelli 2004) si basano su modelli di transizione che coinvolgono i rispettivi team di cura in un team di transizione che accompagna il giovane adulto e la sua famiglia per circa un anno, condividendo visite, protocolli di cura, dubbi e speranze. Il team che accoglie ha bisogno di preparazione specifica per il delicato momento di passaggio, di eventuale aggiornamento sull’uso delle tecnologie sanitarie che nella popolazione giovane sono maggiormente utilizzate [58], di competenze sulle nuove modalità di comunicazione/scambio come siti web, community ecc. Gli infermieri possono svolgere un ruolo di riferimento organizzativo ed educativo fondamentale tra i due team, per il giovane adulto e le famiglie, teso a favorire una maggiore responsabilizzazione e un cambiamento di ruolo dei genitori [59]. La presenza di uno psicologo all’interno del team o uno psicologo di riferimento è raccomandata e in ogni caso la dimensione psico-affettiva e la qualità di vita dovrebbero essere valutati all’inizio della transizione e negli incontri successivi. E’ necessario sviluppare una misura multidimensionale dei risultati della transizione, coinvolgendo i giovani pazienti, i genitori, i pediatri, il team dell’adulto, i decisori di assistenza sanitaria e gli esperti che tenga in considerazione non solo i marcatori biomedici del controllo, ma anche le conoscenze / competenze, l’uso dei servizi in un sistema sanitario che sta evolvendo, l’‘integrazione nei ruoli adulti emergenti nell’attuale situazione sociale, l’equilibrio del coinvolgimento dei genitori, l’empowerment nell’autogestione [60]. La nostra Associazione può rivestire un ruolo importante di impegno e di ricerca, con le altre società scientifiche e con le istituzioni, affinché la transizione non sia affidata alla buona volontà di qualcuno, ma diventi una best practice che deve essere perseguita e sostenuta, a favore delle persone con il diabete ma anche per migliori outcomes di appropriatezza ed equità per il Servizio Sanitario Nazionale.

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91 trasferiti direttamente dalle cure pediatriche. Infine, in un recente studio italiano [55] si descrive il processo di transizione di 83 giovani adulti attuato nell’ambito di uno specifico ambulatorio di transizione, secondo il protocollo della Consensus Statement of American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians e dell’ American College of Physician [13], che prevede una prima visita presso il Servizio di diabetologia pediatrico, dove avviene la presentazione del team dell’adulto al giovane e alla famiglia, la condivisione del progetto assistenziale e la consegna della documentazione clinica. La seconda visita avviene nel servizio per adulti con l’accoglienza da parte dell’equipe dedicata (medico, infermiere, dietista , psicologo). Quando il medico ritiene completato il percorso di presa in carico, il paziente continua il follow-up presso il Servizio di routine con spazi e tempi dedicati. Si è considerato il paziente in drop-out quando non si è presentato al controllo per due anni. Gli autori identificano come l’alternanza di medici diversi, in particolare nel primo anno, sia predittore di drop-out. Questi modelli, in modo diverso, raccomandano tutti l’attivazione di percorsi strutturati che favoriscano la comunicazione e l’integrazione tra i team di cura e anche da una recente revisione sistematica (43 studi dal 2001 al 2014), si evidenza come, a fronte di una riduzione significativa della frequenza delle visite presso i servizi di diabetologia per adulti dopo la transizione, un programma di transizione strutturato abbia ricadute positive [56]. Infine, nell’ambito di questi percorsi, vanno menzionati i “campi residenziali”, organizzati dal team di transizione, che possono facilitare le dinamiche del passaggio [ 57].

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CATANZARO 12 MAGGIO 2017

In occasione della Giornata Internazionale dell’Infermiere, 12 Maggio, nel collegio IPASVI della provincia di Catanzaro si sono svolte varie iniziative per celebrare questa importante data, una tra queste è stata la collaborazione con OSDI. L’OSDI Calabria ha partecipato presentando a tutti gli infermieri del Collegio un evento ECM dal titolo “ L’infermiere e il diabete: la comunicazione come strumento di educazione al paziente dalla diagnosi all’ innovazione terapeutica”. Abbiamo optato di approfondire il tema della comunicazione perché lo riteniamo un argomento trasversale e interessante per tutte le figure professionali di diversi settori. La comunicazione con il paziente, infatti, viene considerata alla stregua della terapia farmacologica, in quanto può influire sul percorso del paziente, in particolare se si tratta di pazienti con malattie croniche come il diabete. La comunicazione efficace è alla base dell‘educazione terapeutica intesa come un processo di accompagnamento della persona lungo tutto il suo percorso di apprendimento e adattamento alla malattia, in una relazione paritaria dove ognuno è riconosciuto nelle proprie specifiche competenze e riconosce le competenze altrui come necessarie per una cura realmente efficace e sostenibile nel tempo. L’educazione terapeutica “è un processo continuo che fa parte integrante della

cura” , non è appannaggio di una singola professionalità ma di tutti coloro che a diverso titolo si prendono cura del paziente, per aiutarlo nel processo di accettazione e gestione dei vari aspetti della propria patologia. L’utilità di tale approccio è stata dimostrata in diversi studi, e l’infermiere, insieme al team di cura deve mettere in gioco competenze tecniche e relazionali e dirigere l’attenzione verso la condivisione degli obiettivi di cura del paziente, con atteggiamenti di accoglienza, ascolto e comunicazione efficace volti alla promozione del benessere del paziente. L’evento è stato molto partecipato, con circa 90 colleghi, che hanno dimostrato attenzione alle relazioni svolte. A dare l’inizio ai lavori i saluti dei due presidenti: Genovese Concetta IPASVI di Catanzaro e Fera Mariolina OSDI Calabria. Si è entrati nel vivo delle relazioni approfondendo il percorso di cura della persona con diabete dallo screening alla diagnosi, Raffaella Fiorentino rappresentante del CDN Osdi, ha sottolineato quali sono i percorsi diagnostici del diabete e come educare il paziente all’esordio della malattia. Si è voluto sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, come educare il paziente con diabete alla prevenzione delle complicanze. Ma l’attenzione è stata rivolta anche all’importanza di fare campagna di prevenzione primaria per tutti i cittadini, all’educazione al corretto e sano stile di

VITA ASSOCIATIVA

L’INFERMIERE E IL DIABETE: LA COMUNICAZIONE COME STRUMENTO DI EDUCAZIONE AL PAZIENTE, DALLA DIAGNOSI ALL’ INNOVAZIONE TERAPEUTICA.

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L’OSDI CALABRIA E L’IPASVI NELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’INFERMIERE.

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vita attraverso un’alimentazione equilibrata ed una regolare attività fisica quotidiana. Tornando all’educazione del paziente anche la collega e socia OSDI Maria Bitonti ha focalizzato il suo intervento sulla corretta educazione terapeutica per promuovere il benessere del paziente. Oggigiorno a favore del miglioramento della cura abbiamo varie innovazioni farmacologiche e nuove tecnologie in campo diabetologico, le quali hanno contribuito a promuovere il benessere del paziente, ed Agostino Gnasso, Professore Ordinario dell’Università di Catanzaro ci ha illuminato circa tutte le novità in questo campo. Dulcis in fundo si è voluto sottolineare il tema della comunicazione come fulcro della relazione di cura, e allora come poter gestire momenti di conflittualità e di criticità? A rispondere prontamente ai nostri dubbi e timori è intervenuta Marina Cas-

soni, psicologa ed esperta in comunicazione. E’ necessario che l’infermiere sappia ascoltare le persone e stabilire una comunicazione empatica e aperta al dialogo. Attraverso i lavori in gruppo si è parlato dell’infermiere motivatore del paziente, un aspetto che è fondamentale nella cura delle cronicità ma non si è trascurato l’aspetto delle difficoltà che il professionista infermiere incontra nel suo lavoro e che spesso trovano origine nell’organizzazione delle cure. Tutte le discussioni sono state espresse su cartelloni e presentate in plenaria con entusiasmo e fiducia nel miglioramento del nostro ruolo. La giornata si è conclusa con una Tavola rotonda interamente dedicata a noi: infermieri per passione. Per Osdi Calabria Raffaella Fiorentino

L’ VIII° Congresso Regionale OSDI Friuli Venezia Giulia svoltosi il 25 marzo nella prestigiosa sede storica del Palazzo Ragazzoni Biglia a Sacile , ha avuto come tema, su volere del CDR, il DIABETE tra OSPEDALE e TERRITORIO. Lo scopo è stato quello di affrontare una realtà assistenziale che indagasse tra i nuovi percorsi assistenziali e le nuove formule organizzative multidisciplinari e multiprofessionali che possono permettere una maggior valorizzare di tutti gli attori che si occupano della persona con diabete nei diversi setting assistenziali della Regione . Ad aprire il Congresso la Presidente

uscente , Elisa Levis che ha subito ceduto il microfono al Dott. Ceraolo , Sindaco di Sacile, da sempre vicino e sensibile alla realtà sanitaria locale sia in ospedale che sul territorio che, dopo aver omaggiato i relatori con un interessante volumetto sulla città “ Giardino della Serenissima”, ha augurato a tutti un proficuo lavoro. Presente tra i relatori il Dr. A. Mariotto , Direttore dell’Aera Servizi di Assistenza Primaria , della Direzione centrale salute , integrazione socio sanitaria , politiche sociali e famiglia della Regione che ha presentato nella sua relazione il percorso di recepimento del Piano Nazionale sul

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VIII CONGRESSO REGIONALE OSDI FRIULI VENEZIA GIULIA

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Diabete da parte della Regione Friuli Venezia Giulia . Nel suo intervento ha posto l’accento sull’importanza strategica del contributo del lavoro di Team che deve necessariamente coinvolgere anche il Territorio e la figura del Medico di Medicina Generale. I lavori sono continuati con il contributo del DR. G.S. Carniello, Direttore Dipartimento Assistenza Primaria dell’AAS 5 Friuli Occidentale, che ha sottolineato l’importanza della continuità assistenziale presentando il progetto di nuovo modello di struttura intermedia offerto dall’AAS 5 di Sacile . Il progetto nasce dall’esigenza di offrire assistenza a quelle persone che, pur non essendo in fase di malattia acuta, necessitano comunque di una assistenza in una struttura sanitaria e protetta. In questo contesto assistenziale a più bassa intensità di cura, la multi professionalità ed il contributo specifico dell’infermiere sono elementi importantissimi per assicurare la continuità delle cure e ridurre i rischi per i pazienti, migliorandone gli esiti. Inoltre, è da non trascurare il fatto che questi modelli possono permettere di promuovere l’integrazione ospedale/territorio, favorire l’approccio interdisciplinare e multiprofessionale , lavorando attraverso percorsi che si basano sull’adozione di raccomandazioni basate sulle evidenze. La terza relazione ha visto impegnata la collega Roberta Chiandetti con una relazione incentrata sulla fragilità della cura vista come “driver” per la presa in carico assistenziale. Durante la relazione Roberta ha evidenziato l’importanza della presa in carico / caring infermieristica, da intendersi come processo di protezione socio sanitaria in persone fragili le cui condizioni sono precarie e nelle quali il percorso di salute deve essere tutelato sia dal punto di vista terapeutico e riabilitativo ma anche sotto il profilo socio –assistenziale. In ambito ospedaliero la dimissione in sicurezza deve comprendere un momento addestrativo/educativo, anche per evitare la riospedalizzazione precoce ed ha inoltre condiviso che la persona con diabete ha la

necessità ma anche il diritto di essere dimessa in sicurezza. E’ e sarà sempre più indispensabile dare ai professionisti infermieri competenze che siano adeguate ad affrontare un’epidemia come quella della malattia diabetica. Ha inoltre ribadito che e’ fondamentale documentare tutte le attività assistenziali, monitorare gli esiti e tracciare degli indicatori. Il primo intervento del pomeriggio ha visto impegnata Elisa Levis con una relazione che ha esplorato i bisogni di cura della persona con diabete nel percorso della malattia e delle potenzialità che l’organizzazione attuale offre . Nel suo intervento Elisa ha puntualizzato come l’intervento educativo abbia necessariamente bisogno di un approccio verso la persona con diabete qualitativamente elevato per offrire percorsi educativi che possano portare alla conoscenza della propria condizione e quindi all’empowerment. Attraverso l’utilizzo di strumenti comuni, come le Raccomandazioni di trattamento Assistenziale e la raccolta degli esiti proposti dal Modulo Assistenziale, si potrà rispondere ai bisogni della persona con diabete con qualità e competenza. La relazione della collega Elena Rosso ha esplorato lo stato dell’arte della dimissione ospedaliera percorrendo gli steps educativi che devono essere forniti alla persona con diabete durante il ricovero ospedaliero e alla sua dimissione , focalizzando i rinforzi con quelle nozioni ritenute prioritarie , come il riconoscimento e il trattamento dell’ipoglicemia, l’esecuzione corretta dell’autocontrollo domiciliare e la somministrazione della terapia insulinica. E’stato ribadito e condiviso con la platea come già durante la fase di ricovero la persona con diabete (o un suo care giver)debba essere addestrata prima della dimissione per poi rimandare gli aspetti educativi al Centro di Riferimento o comunque al Team preposto. L’occasione ha permesso di approfondire l’aspetto riguardante la somministrazione della terapia insulinica, presentando i risultati del Forum for Injection Technique and Therapy Expert Recommandations (Fitter).

Presidente Elena Rosso, Vice Presidente Elisabetta Tommasi, Past President Elisa Levis Consiglieri: Sarah Perini, Lorena Ronchese Segreteria: Lorena Narduzzi

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Piacevole e gradita sorpresa e’ stata la presenza della Stampa , Messaggero Veneto e Gazzettino , che ha ritenuto opportuno pubblicare un articolo sull’evento. Alla fine della giornata l’équipe di progetto ringrazia tutti i relatori per il loro contributo, tutto il CDR FVG con i membri uscenti e i nuovi eletti per la competenza e il senso di appartenenza manifestati, gli sponsor presenti che, partners irrinunciabili, hanno permesso la splendida riuscita, e un grazie particolare alla Segreteria organizzativa di OSDI, nella figura di Cristina Clozza, che, instancabile, si è fatta carico di tutte le formalità necessarie allo svolgimento del Congresso.

CDR Friuli Venezia Giulia

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Ultima relazione della ricca giornata e’ stata presentata dalla collega Elisabetta Tommasi che ha portato una interessante ricerca su uno studio attuato presso il Distretto 3 di Trieste circa l’utilizzo della telemedicina dal titolo : “la telemedicina come continuità assistenziale”. Il lavoro ha permesso di evidenziare i punti di forza della ”presa in carico” che, anche se ottenuta attraverso l’utilizzo della tecnologia e dei recall, si traduce in una maggiore autonomia delle persone reclutate. Durante la pausa pranzo si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo Regionale , che allo scrutinio delle schede risulta così composto:

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OSDI ABRUZZO MOLISE “TEAM MULTIDISCIPLINARE E COMPLICANZE NEL DIABETE” UN APPROCCIO ASSISTENZIALE INTEGRATO SAN MARTINO IN PENSILIS (CB) 13 MAGGIO 2017

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In San Martino in Pensilis (CB), presso la prestigiosa location Palazzo Baronale, una piccola “Reggia di Versailles” del Molise, si è tenuto l’Evento Formativo OSDI “Team Multidisciplinare e complicanze nel diabete” Un approccio assistenziale integrato. Una volta varcato l’ingresso di quello che inizialmente era un vero e proprio castello di origine normanna non anteriore al XV secolo, si viene immersi da una ventata di storica nobiltà come se si fosse

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partecipi di un viaggio nel tempo. Il Palazzo Baronale occupato e tramandato dalle famiglie nobili, anche dimora di membri della famiglia reale, ci è stato concesso gratuitamente dall’Amministrazione Comunale, rappresentata dal Sindaco Cavatta Massimo e dalla Dott.ssa Celeste Vitale che ci ha seguito durante l’intero evento. Un ringraziamento va al Vice Presidente della Regione Molise Avv. Vittorino Facciolla per averci accolti.

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Sempre in questa sessione, particolare interesse ha suscitato l’esercitazione pratica sull’immaginazione guidata, strumento usato da medici e psicologi e infermieri dell’HOSPICE di Larino (CB) per la gestione del dolore nelle complicanze. La terza sessione pomeridiana ha visto i discenti, divisi in gruppi di lavoro, affrontare un caso clinico al fine di evidenziare i punti di forza e le criticità nella gestione delle complicanze nei team allargati. Tale evento è stato reso possibile dalla efficace collaborazione del Responsabile Scientifico Franca Di Ponte (Presidente OSDI Abruzzo e Molise) con l’intero Direttivo Regionale. Per il CDR Abruzzo e Molise Livia Cavuto

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Tornando all’evento, le tematiche affrontate sono nate dalla necessità di confronto tra professionisti di diverse specialità nella complessa gestione delle comorbilità del diabete, della terapia e delle complicanze ad esso correlate. L’ obiettivo è stato affrontare queste tematiche insieme agli specialisti di cardiologia e nefrologia al fine di ampliare le conoscenze degli operatori sanitari attraverso il confronto sui percorsi assistenziali integrati con i diversi specialisti e sulla condivisione delle migliori evidenze scientifiche a supporto Nella prima sessione “Le complicanze micro e macro vascolari”, all’apporto scientifico dei cardiologi e nefrologi si sono aggiunte e distinte le esperienza dei colleghi Letizia Di Gregorio (infermiera di cardiologia) e del nostro Vice Presidente Alfredo Di Luzio, che ha trasferito la sua esperienza lavorativa maturata nella U.O. di Nefrologia e Dialisi. Nella seconda sessione “Le complicanze e il dolore”, numerosi sono stati gli interventi da parte dei discenti relativamente alla classificazione e gestione del dolore nelle complicanze micro e macrovascolari. Da menzionare l’esperienza apportata dalla collega Monica Mazzocchetti socio OSDI e Consigliere del CDR.

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OSDI SARDEGNA LO SCARICO DATI A SUPPORTO DI UN MIGLIORE PERCORSO DI CURA E DI GOVERNO ASSISTENZIALE ARBOREA (OR) 11 MARZO 2017

Il giorno 11 marzo 2017, presso il centro Congressi dell’Hotel Le Torri ad Arborea (OR), si è svolto il corso dal titolo “Lo scarico dei dati a supporto di un miglior percorso di cura e di governo assistenziale – esperienze sarde a confronto”. Il percorso clinico assistenziale alla persona con diabete deve nascere dal confronto multiprofessionale e multidisciplinare per consentire lo sviluppo e le modalità di revisione e valutazione delle pratiche clinico-assistenziali, atte a garantire comportamenti appropriati dei professionisti della cura ed interventi efficaci e misurabili. Il corso si è proposto di fare una rifles-

sione sull’importanza dello scarico e raccolta dei dati glicemici per ottimizzare la definizione degli obiettivi glicemici personalizzati avvalendosi dell’enorme potenzialità che la tecnologia dei glucometri ci offre oggi. I relatori intervenuti hanno contribuito a rendere interessante e partecipato il corso, che è iniziato con l’apertura della Presidente Regionale OSDI Sardegna Lucia Canu, Coordinatrice Infermieristica Diabetologia Aziendale ASSL Olbia, che ha rimarcato l’importanza della tecnologia e lo sviluppo in ambito diabetologico soffermandosi sui vari aspetti tecnologici del passato, del presente e dello sviluppo

Per il CDR OSDI Sardegna Tatiana Lai

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interattivo sono stati condivisi in plenaria con la riflessione dei punti più importanti che sono emersi Si prosegue con l’intervento del Dott. Antonello Carboni, Dirigente Medico U.O. di Diabetologia presso la ASSL Olbia con l’intervento dal titolo “Evidenze sull’importanza del Data Management” e a seguire l’intervento di Lucia Canu, e Maura Serena Ledda, sull’argomento “Scarico dei dati: la nostra realtà dal punto di vista infermieristico”. Prosegue la collega Pasqualina Corsi, Coordinatrice Infermieristica presso il Servizio di Diabetologia del P.O. Zonchello ASSL Nuoro con il seguente lavoro: “Dall’azione al risultato assistenziale sulle tecniche di somministrazione e siti di iniezione dell’insulina: cosa documentiamo?” Infine la tavola rotonda dal seguente tema: “Infermieri di diabetologia e nuove tecnologie – esperienze a confronto”, con i lavori delle colleghe Pasqualina Corsi, Simonetta Mamusa, e Tatiana Lai. Ritengo che il valore della professione, nel corso degli anni, si sia affermato sempre più anche grazie alla costanza di chi crede con fermezza che questi corsi siano un valido aiuto per rinnovare e rinvigorire la propria preparazione. La nostra costanza è stata premiata dalla grande partecipazione di tutti i presenti.

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tecnologico sempre più incalzante. Fanno seguito i saluti della Dott.ssa Luisa Fenu, Direttrice S.P.S. ASSL Olbia, di Marcella Lai, Infermiera presso la ASSL Cagliari – A.O. Brotzu nonché Consigliere Nazionale OSDI, che ha portato i saluti della nostra presidente nazionale Katja Speese e le progettualità Nazionali, tra cui il progetto sulla Fondazione Chronic-care e il progetto del modulo assistenziale nella cartella informatizzata ribadendo quanto esso sia importante per noi infermieri perché ci permette di misurare i risultati assistenziali. Graditissimo ospite il Dott. Claudio Pirarba della AOU di Cagliari, Ambulatorio di Immunologia e tesoriere del Collegio IPASVI di Cagliari, che ha portato i saluti del Dott. Pierpaolo Pateri, Presidente del Collegio IPASVI di Cagliari nonché Consigliere della Federazione Nazionale. Ha augurato a tutti i presenti un buon lavoro rimarcando che il “sapere” rende più alto il valore dell’Infermiere che entra nella collettività a pieno titolo. Ha parlato del ruolo dell’Infermiere in grado di prendersi cura di tutte le problematiche del Paziente. Il Collegio è in piena collaborazione con OSDI e tutte le associazioni che si impegnano alla promozione della professione infermieristica. Ha ribadito l’impegno della federazione Nazionale che in questo momento è impegnata nella preparazione del nuovo codice deontologico. Ha parlato inoltre dell’importanza dell’Infermiere nella comunità come forza importante e presente. Entrando nel vivo del corso, il primo intervento è stato del Dott. Giancarlo Tonolo, Direttore Diabetologia Aziendale ASSL Olbia. Ha parlato di raccolta dati nel paziente a rischio cardiovascolare elevato. Il secondo intervento, dal titolo “Assistenza al paziente diabetico in campo cardiologico, autocontrollo e raccolta dati” è stato del collega Francesco Loi, Col lo scopo di rendere il corso interattivo abbiamo previsto una ricerca d’aula condotta da Maura Serena Ledda, Infermiera U.O. Diabetologia ASSL Olbia e Marcella Lai, che hanno affrontato la seguente tematica: “La nostra realtà su scarico dati e domanda di assistenza e risposta assistenziale”, i risultati di questo momento

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Si è svolto Il 22 Aprile 2017 a Viagrande ( Ct ), ameno paese alle pendici dell’Etna, il IX Congresso Regionale OSDI Sicilia “L’Infermiere specialist in diabetologia: ad un passo dall’eccellenza assistenziale ? ” Nella splendida e magica cornice del Mongibello è proprio il vulcano a salutare gli ospiti con boati e fontane di lava incandescente. Uno spettacolo unico,affascinante ed inquietante allo stesso tempo. All’apertura dei lavori i ringraziamenti sono andati alle autorità presenti, ai partecipanti ed agli sponsor che con il loro generoso contributo hanno permesso la

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VIAGRANDE (CT) 22 APRILE 2017

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IX CONGRESSO REGIONALE OSDI SICILIA

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realizzazione dell’evento. Da menzionare il prezioso intervento della dr.ssa Agatina Chiavetta, futuro presidente AMD regionale che, dopo aver portato i saluti dell’associazione, ha ribadito la disponibilità a collaborare per la realizzazione di eventi formativi nel prossimo biennio. Come da programma, ad aprire i lavori scientifici è stata la dr.ssa Daniela Ingannè con una esaustiva esposizione sulle terapie farmacologiche a disposizione dei medici specialisti per la gestione della malattia diabetica ed in particolare sui nuovi farmaci sempre più efficaci e mirati per le varie tipologie di pazienti. La successiva relazione “ Health Technology Assessment: applicazioni in diabetologia”, dettagliatamente presentata dall’ infermiera Caterina Merendino, ha messo in risalto l’importanza della ricerca scientifica e della tecnologia applicata al diabete mellito. A conclusione della mattinata gli infermieri Tindara Patti e Maurizio Gandolfo hanno discusso sul ruolo di educatore, spesso sottovalutato e non istituzionalizzato, svolto dagli infermieri nei reparti e negli ambulatori specialistici di diabetologia. La seconda parte della giornata si è aperta con la relazione “La corretta tecnica

Iniettiva: sicurezza per operatore e paziente”. L’ infermiera Domenica Libro ha evidenziato come una giusta tecnica iniettiva, eseguita con mezzi appropriati, sia fondamentale per la prevenzione delle lipodistrofie e per il raggiungimento del compenso glico-metabolico nelle persone con diabete tipo 1 o tipo 2 insulino trattate. I lavori scientifici si sono conclusi con la relazione “ L’associazionismo e la crescita Professionale”. L’infermiera Maria Pia Tripo ha approfondito l’argomento mettendo in risalto la necessità di aggregazione dell’ uomo. Associarsi oltre che per un contatto sociale anche per un confronto professionale e quindi come opportunità di crescita, è un pensiero, condiviso da tutti i presenti, atto a creare nuovi presupposti per un rilancio della sezione regionale. Durante il Congresso si sono svolte le votazioni per il rinnovo del CDR che risulta così formato: Presidente Maria Pia Tripo Vicepresidente Caterina Merendino Consigliere Maria Rita Garofalo Consigliere Salvatore Pantalena Pastpresident Maurizio Gandolfo Per il CDR Sicilia Maurizio Gandolfo

LAVIS DI TRENTO 27 MAGGIO 2017

Sabato 27 maggio presso l’Hotel Sartori a Lavis di Trento si è svolto il nostro III Congresso Regionale OSDI Trentino AltoAdige con il titolo “ Come orientarsi nel ventaglio dei nuovi farmaci Antidiabetici”. Il congresso era aperto agli iscritti OSDI, infermieri pediatrici, assistenti sanitari, dietiste e medici. All’evento sono intervenuti in qualità di relatori la Dr.ssa Cauvin Vittoria responsabile della Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale S. Chiara di Trento, Dott. Orrasch Massimo medico diabetologo presso il Centro Diabetologico dell’Ospedale S. Chiara di Trento e Barcatta Bruna Presidente Regionale OSDI Trentino

A.A infermiera presso il Centro Diabetologico di Trento. Il CDR ha scelto questo argomento per l’arrivo, negli ultimi anni, di nuovi farmaci per curare il diabete, dagli ADO alle insuline, con l’obiettivo di dare, ai partecipanti, informazioni utili sulla loro gestione e, di conseguenza, poter fornire agli utenti informazioni chiare e precise sul loro utilizzo e una corretta ed adeguata terapia educazionale. L’apertura dei lavori è iniziata con il saluto del presidente uscente Bruna Barcatta, che ha riportato quanto fatto nel corso dei 2 anni del suo mandato e ha

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COME ORIENTARSI NEL VENTAGLIO DEI NUOVI FARMACI ANTIDIABETICI

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III CONGRESSO REGIONALE OSDI TRENTINO ALTO ADIGE

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ringraziato i colleghi del CDR , i soci e tutti i partecipanti intervenuti al corso. Ha inoltre portato i saluti della nostra presidente nazionale Katja Speese. La presidente, con i soci presenti ha evidenziato il problema delle mancate candidature per le elezioni che si sarebbero svolte nel pomeriggio, invitando i presenti a farsi avanti per poter garantire la continuità del CDR. Un ringraziamento è andato agli sponsor che ci hanno permesso, in questi anni di ristrettezze economiche, la realizzazione dei vari corsi. L’evento ha preso poi il via con la prima relazione presentata dalla dott.ssa Cauvin che ci ha parlato delle Nuove insuline cosa è cambiato. Come sempre è stata chiara e coinvolgente apprezzata dalla platea. Nei due interventi successivi, presentati dall’infermiera Bruna Barcatta, si è focalizzata l’attenzione su come organizzare il controllo glicemico con le nuove terapie

e sui giovamenti ottenuti dai nuovi farmaci. Di seguito è intervenuto il Dott. Orrasch, che ci ha parlato delle Novità farmacologiche per curare il DMT2. Anche quest’intervento è stato apprezzato per la chiarezza, la semplicità espositiva e la padronanza dell’argomento. In diversi momenti ha scaturito un confronto costruttivo con la platea. Il Dott. Orrasch ha tenuto anche la relazione successiva sull’Utilizzo in sicurezza degli inibitori del SGT2: i glicosurici, poiché la dott.ssa Deremigis, alla quale era stato affidato questo intervento, è stata impossibilitata ad essere presente. Il corso si è chiuso con l’ultimo intervento infermieristico sulle informazioni necessarie che devono essere date ai pazienti/utenti sui nuovi farmaci per poter garantire una educazione efficace e poter avere una maggiore aderenza alla terapia. A tutti i relatori va il nostro ringraziamento per la loro disponibilità e la loro professionalità e il coinvolgimento che hanno saputo trasmettere a tutti i partecipanti. Permettetemi un’ultima riflessione: il Congresso è un traguardo che mette alla prova tutti i presidenti regionali e il CDR, sia per l’impegno organizzativo, sia per le emozioni che provoca e così è stato anche per noi. Nonostante gli imprevisti presentati nel corso della giornata l’evento è stato gradito e seguito con attenzione dai presenti e credo che sia la soddisfazione maggiore. Un ringraziamento, quindi è doveroso fare a tutti i partecipanti, soci e non, per il loro interesse dimostrato durante la giornata, nonché a tutti gli sponsor. Al rientro dal pranzo si sono svolte le elezioni per il rinnovo del consiglio direttivo regionale, con la candidatura di due soci OSDI. Decade dall’incarico la Past president Patrizia Contrini a cui vanno i ringraziamenti per quanto fatto in questi anni e per il supporto morale. Il nuovo CDR risulta così composto: Presidente: Manfrini Manuela, Vice presidente: Bressan Barbara, Past president: Barcatta Bruna, Consiglieri: Bonvecchio Maria Giovanna, Sandonà Marta, Segretaria: Soraperra Francesca Al nuovo CDR auguriamo buon lavoro. Per il CDR Trentino A-A Bruna Barcatta

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notizie dall’associazione

Report Congresso AMD Napoli Dal 17 al 20 maggio si è tenuto a Napoli il XXI Congresso Nazionale AMD. Il tema chiave è stato lo sviluppo e l’innovazione ed il valore del Team anche in relazione alle capacità di confronto e di ascolto fra

i vari professionisti. Durante la cerimonia inaugurale, il Presidente Nazionale OSDI, Katja Speese, nel porgere i saluti ed i ringraziamenti ha ricordato il percorso di collaborazione attiva con AMD attraverso

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del miglioramento dell’adherence terapeutica. Il successivo doppio intervento del Dott. Giorgio Grassi e della collega Cinzia De Rossi ha permesso di commentare praticamente alcuni esempi di profili derivati dallo scarico dati di alcuni glucometri Nella sessione pomeridiana, la collega Adele Porru ha proposto un’interessantissima riflessione su alcuni aspetti della tecnologia nella relazione di cura sottolineando quello che può essere il percepito

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la nostra partecipazione al progetto Dia & Int, percorso nato per valorizzare il lavoro del team, ma anche con l’intento di far risaltare le specifiche competenze. Per noi infermieri, l’obbiettivo ulteriore è di aprire una finestra di dialogo efficace con le istituzioni all’identificazione delle competenze e del lavoro svolto dalle varie figure del team ed arrivare così al riconoscimento dell’infermiere esperto. Ha poi ricordato anche la nostra presenza all’interno del Gruppo Congiunto AMD/OSDI sulle tecniche iniettive che ha appena pubblicato il consenso sul recepimento italiano del Fitter 2015. Katja ha poi presentato il progetto ambizioso della Fondazione Chronic Care, Fondazione nata e voluta fortemente da OSDI, descrivendo lo scopo principale che si prefigge. Durante le giornate dei lavori congressuali, ampio spazio di collaborazione è stato dato all’interno del Simposio intersocietario AMD/OSDI “Relazione di cura e tecnologie nel diabete: un binomio possibile”. Il programma condiviso è stato messo in risalto dall’intervento dei relatori presenti. La Dott.ssa Elena Gamarra ha parlato delle nuove tecnologie e connettività dei glucometri dando chiare indicazioni di scelta che deve poter tenere conto anche dell’ambiente, dell’attività professionale, del livello di self –management e delle opportunità date dalla telemedicina. Il Dott. Giorgio Grassi ha presentato i vari software atti allo scarico dei dati, il loro utilizzo ed i vantaggi derivanti nell’ottica

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ed il vissuto di pazienti ed operatori ma soprattutto l’importanza dell’assessment psicosociale che dovrebbe precedere l’uso della tecnologia . La conclusiva tavola rotonda ha permesso di far risaltare il valore del Team anche grazie al contributo del paziente, rappresentato dal Sig. Stefano Turra (Referente ANIAD) e dalla Sig.ra Emanuela Chicco. Venerdì mattina nell’ambito del Simposio “Diabete e cure palliative nel paziente a fine vita”, la collega Roberta Chiandetti ha tenuto una relazione sul percorso assistenziale infermieristico al paziente diabe-

tico terminale e di quanto sia importante spostare l’attenzione dalla “glicemia” alla “presa in carico” della persona in un momento così delicato quale quello dell’accompagnamento nel fine vita. Un particolare ringraziamento va rivolto alla Dott.ssa Nicoletta Musacchio, Presidente Nazionale AMD uscente, per la costante collaborazione dimostrata ad OSDI durante il suo mandato ed un sincero augurio di buon inizio mandato al Dott. Domenico Mannino, nuovo Presidente Nazionale AMD ed al Direttivo neocostituito. Vilma Magliano

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COME LA TECNOLOGIA PUÒ AIUTARE LA RELAZIONE DI CURA: EDUCAZIONE 3.0 Argomento trattato nel congresso AMD 2017 Napoli nel simposio AMD OSDI: “Relazione di cura e tecnologia: un binomio possibile” a cura della dott.ssa Adele Porru Infermiera presso il Servizio di Diabetologia San Giovanni di Dio, AOU Cagliari -Laureata in Psicologia

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La terapia educativa rappresenta uno degli strumenti più efficaci nel sostegno alla gestione consapevole e responsabile della malattia della persona con diabete. Essa si caratterizza come processo continuo, dinamico e centrato sui bisogni esplicitati dalla persona e trova espressione nella relazione di cura. L’avvento della tecnologia nella cura del diabete ha portato a profonde trasformazioni; accanto alle migliori opportunità di cura che essa offre, la sua ge-

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stione implica nuove conoscenze e abilità sia da parte dei pazienti che degli operatori, poiché la tecnologia obbliga alla scelta e all’utilizzo consapevole di forme diverse di mediazione nell’intervento educativo. La cura diabetologica si permea, infatti, di nuovi spazi, di nuovi tempi e di nuovi linguaggi, in una dimensione dove i tre aspetti dell’educazione (il sapere, il saper fare ed il saper essere) stanno gradatamente cambiando volto. La mediazione tecnologica trasforma ciò che viene preso e ciò che viene dato in educazione, sia in relazione ai contenuti che alle modalità con cui questi vengono veicolati. Una trasformazione decisiva indotta dalle nuove tecnologie riguarda la dilatazione dello spazio dell’educazione. A fronte di un percorso che è strutturato nel tempo sulle esigenze espresse ed esplorate con la persona, c’è come un processo osmotico che dall’esterno (la tecnologia a cui le persone accedono autonomamente) va a permeare il progetto iniziale. Ciò che prima avveniva all’interno degli ambulatori, ora si affaccia a nuove possibilità educative non sempre facili da controllare, ma che incidono sulle scelte delle persone tanto quanto ciò che gli operatori mettono in atto in ogni intervento. Di fronte a questo nuovo mondo educativo, la decisione è se igno-

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tenzialità non espresse e non concretizzate. Ad un livello più elevato, c’è l’utilizzo attivo della tecnologia che emerge quando la persona inizia a percepire che lo strumento di cui dispone va al di là dell’uso che ne ha sempre fatto, iniziando, per esempio, a dare un significato alla glicemia che misura con il glucometro e ad adattare, di conseguenza, la dose di insulina in base all’andamento delle glicemie. Questo passaggio ha una valenza qualitativa importantissima in termini educativi, perché segna il confine di demarcazione fra un atteggiamento volto a guardare le glicemie e a subirle, e quello teso ad osservarle con curiosità per cogliere le connessioni esistenti fra ciò che accade nel proprio corpo e le azioni da compiere. Il percorso educativo si arricchisce quando la persona si muove in senso proattivo, ossia quando non si limita ad agire per risolvere il problema contingente (il dato della glicemia), ma è in grado di fare previsioni riguardo a ciò che potrebbe accadere, mettendo in atto azioni preventive. Questo uso emerge, per esempio, quando la persona ha imparato a interpretare correttamente il significato delle frecce di tendenza in un monitoraggio in continuo della glicemia e ad agire proattivamente in termini di terapia farmacologica, alimentazione e attività fisica per evitare le escursioni glicemiche. Ad un gradino più alto corrisponde l’utilizzo educativo della tecnologia dove la riflessione e l’azione non sono focalizzati solo su avvenimenti nel “qui ed ora”, come nell’uso proattivo, ma si aprono a nuovi orizzonti. La conoscenza e l’esperienza, fatta dalla persona nei diversi contesti di vita, sono contemporaneamente preziosi traguardi e punti di partenza per stimolare in lui la riflessione su cosa sarebbe utile fare in situazioni impreviste o mai verificate. Questa modalità di utilizzo della tecnologia, c h e è p a r t i c o l a r m e n t e e ff i c a c e nell’intervento educativo individuale, diventa strumento privilegiato nel lavoro di gruppo. In questo contesto, infatti, l’esperienza sia delle persone con diabete che degli operatori, può attingere al deposito di conoscenze di un intero gruppo educativo, agevolando il percorso complesso e multisfaccettato che sottende l’uso

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rare queste forme non tradizionali di educazione o se trovare spazi nei quali farle emergere, confrontandole con il percorso intrapreso e individuando altre strade possibili da percorrere. La scelta di accogliere, all’interno del contesto educativo ciò che le persone sperimentano dall’esterno in maniera autonoma in termini tecnologici, obbliga a una duplice riflessione: la prima sul bisogno di sostenere le persone con diabete a sviluppare quella capacità critica di valutazione, che rappresenta la barriera selettivamente permeabile tra ciò che dall’esterno entra all’interno del campo dell’educazione; la seconda sulla necessità per gli operatori di non scotomizzare queste forme alternative di educazione, ma al contrario di coglierle e valutarle insieme alla persona. Partendo da queste riflessioni, il lavoro necessario è quello di armonizzare l’intervento, considerando come valore aggiunto ciò che il paziente propone in termini tecnologici ed educativi. Tale armonizzazione presuppone non solo avere chiaro il tipo di utilizzo della tecnologia da parte della persona con diabete, ma anche come questa modalità di utilizzo si modifichi nel tempo in base al suo processo di engagement. L’uso della tecnologia nella cura del diabete, infatti, non è uguale per tutti e può cambiare nel tempo in una stessa persona in relazione ad una molteplicità di fattori di tipo culturale, psicologico e sociale. Far emergere e convogliare questa molteplicità di fattori favorisce l’acquisizione di competenze sempre più efficaci nella gestione della tecnologia, che si traduce verosimilmente in una gestione sempre più efficace della malattia. In queste diverse modalità di utilizzo, c’è chi fa un uso passivo della tecnologia: è il caso della persona che utilizza il glucometro per rilevare il dato della glicemia senza capacità interpretative e di azione, o il monitoraggio in continuo per delegare all’operatore scelte terapeutiche non completamente e non stabilmente delegabili. Questo uso della tecnologia solleva interrogativi sulla qualità dell’educazione, sull’utilizzo consapevole e responsabile delle risorse disponibili e sempre più limitate, sulla necessità di riflettere sulle po-

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della tecnologia nella cura del diabete. E’ in un contesto educativo di gruppo che l’esperienza nell’uso della tecnologia di una persona diventa esponenzialmente esperienza degli altri, nonché occasione di simulazione di situazioni nuove per qualcuno ma già sperimentate da altri, sostegno in periodi di cambiamento e preziosi riconoscimenti delle proprie capacità e occasione di vederle riconosciute dagli altri, configurandosi come potente rinforzo in una malattia cronica nella quale il percorso non è affatto lineare. Potrebbe accadere che ciò che la persona attinge dall’esterno e che riversa nello spazio educazionale favorisca il passaggio da un utilizzo ad un altro della tecnologia. Partecipare ad un blog, per esempio, in cui le persone confrontano le proprie esperienze nella cura del diabete, può aprire a nuove conoscenze e consapevolezze, facendo emergere spontaneamente nuovi bisogni educativi che possono rendere necessaria la modifica del piano precedentemente strutturato. Questo atteggiamento di valorizzazione dell’esperienza fatta dalla persona riconosce e alimenta il suo senso di autodeterminazione, che è alla base del processo di empowerment. Quando è la persona a veicolare il nuovo e a proporlo potrebbe emergere nell’operatore la sensazione di essere prevaricato, portandolo a intravedere possibili rischi che non è disposto a correre e a svalutare o ignorare la richiesta che viene fatta. In questo atteggiamento difensivo, spesso agito in maniera inconsapevole, può essere minata la capacità di negoziazione, essendo essa stessa uno dei presupposti fondamentali della buona relazione di cura. La negoziazione implica la capacità da parte dell’operatore e del paziente di esplorare, conoscere e sperimentare insieme al fine di evitare che la tecnologia, quando non è messa al vaglio della verifica riguardo al suo corretto utilizzo, porti a distorsioni o errori di valutazione che potrebbero, in alcuni casi, mettere a repentaglio la sicurezza della persona. Dentro questo nuovo spazio educazionale entra ciò che le persone portano con sé in termini tecnologici, ma anche ciò che gli operatori propongono loro; una proposta sempre più variegata per la moltitudine

di devices che stanno entrando nel mondo della cura del diabete e che spinge alla riflessione su cosa ci sia di “nuovo” e cosa, invece, ci sia di “vecchio mascherato di nuovo”. Il problema potrebbe essere, infatti, la difficoltà ad assorbire, metabolizzare discriminare una proposta di tecnologia, la quale sta diventando anche ripetizione di quanto è già conosciuto e già sperimentato, e che potrebbe riguardare non tanto l’esperienza delle persone con diabete che fanno un uso limitato di tecnologia, quanto l’esperienza degli operatori che navigano in un mare di tecnologia. Quindi, la riflessione riguarda ciò che gli operatori sentono di fronte all’ennesimo glucometro da guardare, manipolare ed eventualmente proporre, poiché il dubbio è che di fronte alla ripetizione non si nasconda il rischio di una forma di assuefazione che porti, quasi come difesa dal troppo, ad essere meno curiosi e sentire meno il desiderio di conoscere e sperimentare. Così come le persone con diabete possono abituarsi all’ipoglicemia tanto da non sentirla più, così la ripetizione tecnologica può eliminare lo stimolo ad approfondire e a non dare il giusto valore alle possibili novità. E così come per le persone con diabete è importante abituarsi a risentire lo stimolo dell’ipoglicemia, abbandonando gradatamente abitudini ripetute e consolidate, la domanda è se anche gli operatori non sentano la necessità di trovare ed esplicitare nuovi obiettivi, prima ancora di pensare ad una tecnologia che possa raggiungerli. Il nuovo che entra nel mondo educazionale è, a volte, percepito come il migliore da cui la ricerca dell’“ultimo uscito”, ma in molti casi questo non è sempre vero (a tal proposito può essere utile pensare all’evoluzione tecnologica dei pc). Spesso dietro questa ricerca si nasconde un’esigenza di tipo estetico o un bisogno di sentire di far parte di quel progresso e di quell’evoluzione nel mondo della cura, dal quale non si vuole essere estromessi. A volte il nuovo che entra è straordinariamente nuovo, come il sensore impiantabile che alimenta speranze e apre possibili traguardi che probabilmente rivoluzioneranno il mondo della cura del diabete.

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bisogno educativo della persona, possa apparire la migliore possibile per gli operatori, ma non altrettanto per il paziente. Quando una scelta è imposta dall’alto, senza tener conto del punto di vista di chi dovrà gestirla, il rischio è il disinteresse, la sensazione di inadeguatezza e la non accettazione fino all’abbandono. Occorre, quindi, dare voce al mondo psicologico e sociale della persona alla quale viene proposta o che richiede l’utilizzo della tecnologia nella cura del diabete. Uno strumento particolarmente efficace in tal senso è la diagnosi educativa che si arricchisce dell’assessment psicosociale. Questo tipo di valutazione dovrebbe precedere la proposta di una tecnologia, in particolare quando lo strumento va ad impattare sull’immagine che il paziente ha di sé come persona con il diabete (come potrebbe accadere con l’uso del microinfusore o il monitoraggio in continuo). L’utilizzo di forme avanzate di tecnologia necessitano di un intervento educativo che coinvolga il paziente, il caregiver (quando è necessario) e i diversi operatori che ruotano intorno al mondo della cura. Un percorso efficacemente strutturato e focalizzato sulla diagnosi educativa, favorisce nella persona la capacità di far fruttare l’utilizzo della tecnologia in termini di gestione della malattia e di qualità di vita. L’ultima indagine nazionale, riguardante la terapia con microinfusore, ha evidenziato che l’utilizzo delle funzioni avanzate di questo tipo di dispositivo è ancora limitata fra i pazienti, e che il drop out è ancora elevato e associato a problemi legati alla portabilità della pompa. Queste evidenze sottolineano l’importanza non solo di una maggiore focalizzazione sulla messa a punto di percorsi educativi strutturati, ma anche della necessità di un’attenta valutazione e selezione dei pazienti anche da un punto di vista psicosociale. Uno strumento di assessment, che può essere proposto ai pazienti che intendono passare alla terapia con microinfusore, è il questionario ideato da Donna Jornsay che, sebbene non permetta un assessment strutturato, può stimolare e guidare la discussione con il paziente, allo scopo di fare emergere eventuali problemi legati all’utilizzo di questa forma di terapia.

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Il problema sarà come gestire questa tecnologia di nicchia senza che si verifichino forme di discriminazione, perché inevitabilmente ci sarà una persona “privilegiata” e una persona “svantaggiata” quando si dovranno individuare i criteri sulla base dei quali operare la scelta. Si potrebbe ritenere che ad avere diritto di accesso a questa forma di tecnologia sia una specifica persona, avente un particolare problema clinico (es. frequenti ipoglicemie), ma che in termini educativi non ha ancora acquisito efficaci capacità di gestione della malattia. Oppure, si potrebbe credere che ad averne diritto sia una particolare persona che fa un uso proattivo della tecnologia e che potrebbe utilizzare il sensore impiantabile con il massimo dell’efficacia in termini di gestione. Indipendentemente dalla scelta, che apre comunque interrogativi di tipo etico, possono emergere implicazioni di tipo relazionale. L’essere scelto tra migliaia di persone (il “perché proprio io?”) e scegliere tra migliaia di persone (il “perché proprio tu?”) può aprire dinamiche aventi bisogno di essere gestite e che hanno a che fare con il senso di lealtà (il desiderio spesso silente di non voler deludere l’operatore, il paziente, la percezione di competenza e la propria professionalità), il senso di appartenenza (la percezione di percorrere un’avventura che accomuna e che lega) e il senso di riconoscenza (in termini di restituzione di conoscenza ed esperienza). Considerata questa limitatezza di risorse, è importante capire come orientarsi affinché la tecnologia sia comunque la migliore possibile per la persona. Il punto di riferimento per gli operatori in diabetologia è il modello biopsicosociale, un approccio centrato sulla persona che considera la totalità dei suoi bisogni fisici, psicologici e sociali. All’interno di questo modello, la stessa proposta dell’uso della tecnologia nella gestione del diabete non può prescindere dal dare dignità alle dimensioni psicologiche e sociali che influenzano la percezione, le credenze, l’accettazione e il buon utilizzo che la persona farà della tecnologia. In caso contrario, il rischio potrebbe essere che una prescrizione basata solo sull’esigenza clinica (compensare il diabete), ma incurante del

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Lo strumento permette di indagare alcune aree particolarmente rilevanti quando si propone questo tipo di tecnologia: la privacy, l’immagine corporea e la dipendenza dalla macchina. Riguardo alla dimensione della privacy, formulare domande focalizzate a favorire la riflessione sull’importanza e il significato che questa riveste nella vita della persona (“hai parlato del tuo diabete in famiglia, con gli amici, con i colleghi”) favorisce nel paziente la consapevolezza che “indossare” il microinfusore rivela, in modo più diretto e a un numero meno controllabile di persone, il fatto di essere diabetici. Questo tipo di strumento infatti è visibile, attira l’attenzione, la curiosità e stimola una varietà di risposte e reazioni che potrebbero essere percepite come intrusive e difficili da accettare. Esplorare la tematica della privacy, il significato che ha per la persona e le risorse utili a difenderla, è un aspetto importante in termini di assessment anche per la relazione che essa ha in termini di vissuto e di accettazione della malattia. Alcuni pazienti possono esprimere difficoltà nell’accettazione dell’immagine corporea quando utilizzano un microinfusore, in particolare in quegli eventi della vita vissuti in modo già problematico, come l’adolescenza o la gravidanza. Aprire la porta a questi vissuti, attraverso fantasie su “dove immagini di posizionare il microinfusore quando sei la mare, in palestra, o durante l’attività sessuale”, permette alla persona di entrare in contatto con pensieri, sensazioni ed emozioni che hanno a che fare con il proprio corpo e che hanno bisogno di essere elaborate, al fine di evitare che il microinfusore diventi strumento percepito come limitante la propria vita e che induca ad abbandonare la terapia in situazioni sentite come imbarazzanti. Inoltre, per molti pazienti il rifiuto o la difficoltà a passare al microinfusore è legato

alla sensazione di dipendere da una macchina. Essere “agganciato” alla macchina può significare sia dipendenza fisica che psicologica, per la sensazione spesso percepita di essere “sempre un diabetico”. Dipendere da una macchina per molte persone ha il significato di affidare la propria vita a uno strumento che potrebbe non funzionare, rompersi o impazzire. Questa paura, quando non riconosciuta e affrontata, può renderli incapaci di prendere decisioni adeguate nella gestione della malattia in situazioni impreviste o di allarme. Riflettere e confrontarsi su queste paure, anche ricordando situazioni di dipendenza affrontate in maniera efficace, può aiutare a intravedere risorse per affrontarle. Un aspetto importante in termini di assessment pre-impianto è la valutazione del livello di autoefficacia nella gestione della malattia. Non essendo il microinfusore la coperta di Linus, l’alternativa al fallimento, il talismano che farà sparire magicamente la paura dell’ipo e dell’iper, e quindi le stesse ipo e iper; non esplorare la fiducia che la persona si riconosce nell’affrontare i diversi aspetti di gestione della malattia, non permetterà di sapere, né al paziente né all’operatore, se il percorso teso alla cura di sé sia stato davvero intrapreso. Quando l’utilizzo della tecnologia è centrato sulla persona, sui suoi bisogni, sulle sue aspettative realistiche e sull’intero mondo dei suoi significati, il percorso educativo si alimenta di cibo buono, diventando nutrimento per tutti, pazienti e operatori. E’, infatti, all’interno della relazione che è possibile trovare risposte sull’utilità e l’efficacia della tecnologia nel mondo della cura, risposte forse non definitive, ma che è possibile trovare tenendo un orecchio dentro e un orecchio fuori, nella complessità e unicità di vita delle persone.

BIBLIOGRAFIA 1. Psychological consideration for Patient Selection and Adjustment to Insulin Pump Therapy, Jornsay D.et Al, The Diabetes Educator, 1988 2. La Terapia Insulinica Sottocutanea (CSII)in Italia. Terza Indagine Nazionale, Bruttomesso D.et Al G It di Diabetol Metab 2015 3. Una proposta di valutazione psicosociale come approccio alla selezione dei candidati all’utilizzo del microinfusore di insulina, A.Porru, M.Manai,G It Diabetol Metab 2007

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notizie e curiosità dal

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A cura del comitato scientifico di In-Formazione Osdi

L’ETÀ DEI PERCHÉ L’età dei perché: uno studio britannico del 2013 sostiene che le madri di bambini tra tre e quattro sono sottoposte a una raffica di circa 300 domande al giorno. Le madri delle bambine attorno ai quattro anni arriverebbero a dover rispondere a 390 domande al giorno, in media una ogni minuto e 56 secondi tra la prima colazione e la cena. Altri studi evidenziano dati solo di poco inferiori, o uguali. Uno studio del 2009 dell’Università del Michigan esamina la letteratura in materia, conferma i dati e specifica che tra i due e i quattro anni i bimbi fanno domande semplici circa un terzo delle volte, e domande più complesse due terzi delle volte. La percentuale di domande complesse cresce con il crescere dell’età. Nella maggior parte dei casi, gli adulti rispondono senza fornire una reale spiegazione. Quando succede così, i bimbi ripetono la domanda, o provano a darsi una risposta da soli. Facendo domande, i bambini costruiscono, e gradualmente precisano, la loro immagine del mondo: entità, cause, effetti, relazioni. I bambini chiedono “come?” e “perché?”. Non fanno domande solo per chiacchierare instaurando una relazione affettiva con gli adulti, ma per capire. Fanno domande da scienziato (perché l’acqua è bagnata? Come fanno i pesci a respirare nell’acqua? Perché i miei cracker non parlano?). Fanno domande da filosofo (perché il nonno è nel cielo? Perché ci sono le persone cattive?). Fanno domande da sociologo, da psicologo o da economista (perché devi andare a lavorare? Perché non ho un fratellino?). Dopo i quattro anni la quantità di domande poste decresce in modo rapido e significativo. Le madri tirano un sospiro di sollievo e tutto sembra tornare alla normalità. Dovremmo però chiedercelo, come mai la propensione a domandare cominci a decrescere con

Da mamma e papà i bambini ereditano anche la tendenza a diventare obesi. Lo sostiene uno studio pubblicato sulla rivista Economics and Human Biology dai ricercatori dell’Università del Sussex (Regno Unito), secondo cui il 35-40% dell’indice di massa corporea (Imc) dei figli viene trasmesso dai genitori. Questa percentuale salirebbe al 5560% nel caso dei bimbi obesi, a dimostrazione del fatto che la propensione a ingrassare spesso risulta collegata alla genetica e all’ambiente in cui si cresce. Lo studio dimostra che i figli dei genitori obesi, crescendo, hanno molte più probabilità di diventare obesi a loro volta: l’influenza dei genitori è più che doppia tra i bambini obesi che tra quelli più magri. Nel corso della ricerca, gli autori hanno analizzato i dati relativi all’altezza e al peso di 100 mila bambini e dei loro genitori, raccolti in sei diversi Paesi: Regno Unito, Stati Uniti, Cina, Indonesia, Spagna e Messico. Al termine dell’indagine, hanno scoperto che, in media, l’indice di massa corporea dei piccoli dipendeva per il 20% dalla madre e per il 20% dal padre. Nei soggetti più magri la percentuale si abbassava, attestandosi al 10% dalla mamma e al 10% dal papà. Invece, nei ragazzini più grassi saliva al 30% da entrambi i genitori. I ricercatori spiegano che i risultati derivano da un’analisi approfondita dei dati provenienti da tutto il mondo, che ha coinvolto Paesi caratterizzati da modelli di nutrizione e obesità differenti: sono risultati validi nella popolazione statunitense, considerata una delle più obese, come in Cina e Indonesia, due delle nazioni in cui l’indice di obesità risulta più basso.

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OBESITÀ INFANTILE, NELLA METÀ DEI CASI DIPENDE DAI GENITORI

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l’accesso alla formazione scolastica, per spegnersi progressivamente nel corso di tutti gli anni di scuola. Tuttavia, fare (e farsi) onestamente domande è uno dei fondamenti del pensiero creativo. E la curiosità degli altri e del mondo è uno dei tratti caratteristici delle persone creative. Dunque, dovremmo ricordarci un po’ più spesso che ogni domanda che rinunciamo a fare è un’occasione perduta non solo in termini di comprensione, di conoscenza e di relazione, ma anche in termini di invenzione. I bambini di quattro anni lo sanno benissimo.

RICEVERE UN VACCINO È MENO PERICOLOSO CHE RESTARE NON VACCINATI L’uso dei vaccini nel paese nordamericano incontra molti ostacoli. Nell’articolo pubblicato nella rivista “Science”, uno dei motivi è il sostegno dato agli scettici da alcuni ambienti e dall’attuale tendenza politica americana. A Washington ha sede il tribunale che si occupa dei danni causati dai vaccini. È stato creato sulla base di una

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legge del 1986, che ha stabilito il National vaccine injury compensation program e vi fa ricorso chi ritiene di aver avuto un danno provocato dalla somministrazione di un vaccino. Un team di esperti medici valuta in via preliminare la richiesta e la trasmette agli avvocati federali se pensa che i fatti presentati non siano sufficienti a sostenere la richiesta di danni. I risarcimenti sono finanziati con un’apposita tassa sui vaccini. Dal 1988, anno di inizio dell’attività, il tribunale ha valutato oltre 16mila richieste, per due terzi risultate perdenti, assegnando risarcimenti per 3,6 miliardi di dollari. Finora nessuno è mai riuscito a vincere una richiesta di danni per autismo. Il danno riconosciuto più spesso è quello alla spalla causato da un errore nella tecnica di iniezione del vaccino. Nel complesso, i dati del tribunale mostrano che il successo in questo tipo di cause è piuttosto raro rispetto alle dosi di vaccino distribuite: un riconoscimento di danno per ogni milione di dosi. Inoltre, ricevere un vaccino è meno pericoloso che restare non vaccinati, scrive Science. Per esempio, nel caso del tetano, sviluppa una reazione allergica lo 0,0006 per cento delle persone che riceve il vaccino, mentre la malattia risulta fatale nel 13,2 per cento dei casi negli Stati Uniti. Altri danni possibili, ma rari, sono la sindrome di Guillain-Barré e l’anafilassi, una reazione allergica potenzialmente letale

L’IMPATTO AMBIENTALE DEGLI ANTIBIOTICI L’uso degli antibiotici negli allevamenti potrebbe avere un impatto sull’ambiente. Uno studio negli Stati Uniti ha scoperto che nei pressi degli allevamenti in cui si fa uso di questi farmaci c’è una maggiore resistenza agli antibiotici nei microrganismi del suolo. Carl Wepking e colleghi hanno studiato undici allevamenti di mucche da latte in diversi stati degli Stati Uniti, dove venivano usati gli antibiotici. Hanno analizzato il terreno vicino ai depositi di letame, trovando che alcuni geni per la resistenza ad antibiotici come le cefalosporine erano molto più frequenti rispetto ai punti di controllo. Inoltre, risultava modificato il tipo di batteri e funghi presenti nel terreno. Anche il funzionamento dei singoli organismi era diverso. La resistenza agli antibiotici può costituire un problema medico, in quanto porta i batteri e i funghi a modificare il loro patrimonio genetico e ad acquisire la capacità di tollerare i farmaci destinati a combatterli. La resistenza rende quindi difficile la cura delle infezioni. Inoltre, la resistenza agli antibiotici modifica la composizione della comunità di microrganismi del terreno e il relativo funzionamento. Non si conoscono bene le conseguenze ecologiche di queste modifiche. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Proceedings of the Royal Society B.

BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA The Telegraph; Mothers asked nearly 300 questions a day, study finds 2013 Right question istitute; Percentage of Children Asking Questions Preschoolers’ Search for Explanatory Information Within Adult-Child Conversation; Brandy N. Frazier, Susan A. Gelman, and Henry M. Wellman

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La forma del naso delle persone potrebbe dipendere dal clima. Tuttavia, scrivono Arslan Zaidi e colleghi su Plos Genetics, non si può escludere che anche altri fattori siano importanti, come le preferenze nella scelta del partner. I ricercatori hanno studiato la forma del naso di quattro popolazioni: gli europei del nord, gli africani occidentali, gli asiatici meridionali e gli asiatici orientali. Hanno misurato la larghezza delle narici, l’altezza e lunghezza del naso e altre caratteristiche. Hanno scoperto che i nasi larghi sono più comuni nelle regioni caratterizzate da un clima caldo e umido. I nasi stretti sono invece più comuni nei climi freddi e secchi. La differenza, secondo gli autori della ricerca, non è casuale e potrebbe dipendere dalla funzione del naso, che è quella di riscaldare e umidificare l’aria destinata ai polmoni. Questa funzione potrebbe portare a un adattamento della forma del naso al clima locale. Comunque, scrivono i ricercatori, pensare che la forma del naso dipenda solo dal clima è “una spiegazione semplificata di una storia evolutiva molto complessa”.

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LE INFORMAZIONI DELLA FORMA DEL NASO

Exposure to dairy manure leads to greater antibiotic resistance and increased mass-specific respiration in soil microbial communities; Carl Wepking, Bethany Avera, Brian Badgley, John E. Barrett, Josh Franklin, Katharine F. Knowlton, Partha P. Ray, Crystal Smitherman, Michael S. Strickland. Published 29 March 2017 Investigating the case of human nose shape and climate adaptation; Arslan A. Zaidi , Brooke C. Mattern, Peter Claes,Brian McEcoy, Cris Hughes, Mark D. Shriver . Published: March 16, 2017 http://www.sciencemag.org/news/2017/04/vaccines-trial-us-court-separates-factfiction

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Al momento della stampa della rivista altri eventi sono in fase di definizione. Rivolgersi al Presidente della Sezione Regionale per eventuali ulteriori informazioni

13 maggio 2017 - San Martino in Pensilis (CB) - Palazzo Baronale - Team multidisciplinare e complicanze nel diabete: un approccio assistenziale integrato? Plurisponsor 27 maggio 2017 - Lavis (TN) - Sartori’s Hotel - III Congress OSDI Trentino. Come orientarsi nel ventaglio dei nuovi farmaci antidiabetici. Plurisponsor 17 giugno 2017 - Sant’Anastasia (NA) - La casa del pellegrino - VIII Congresso OSDI Campania. Team Diabetologico e Educazione Terapeutica Strutturata tra utopia e realtà . Plurisponsor 23 giugno 2017 - Catanzaro - Campus Germaneto - Prendersi cura del diabete. Plurisponsor 24 giugno 16 settembre 2017 - Milano - Nh Machiavelli - A ciascuno il suo: tecnologia e accuratezza al servizio della persono con diabete. A. Menarini Diagnostics

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30 settembre 18 novembre 2017 - Napoli - Starhotels Terminus - A ciascuno il suo: tecnologia e accuratezza al servizio della persono con diabete. A. Menarini Diagnostics

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Katja Speese

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Vice Presidente

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Presidente

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