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OPBG Magazine - Numero 4
Numero 04
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Sant’Onofrio
Il trapianto renale all’Ospedale Bambino Gesù
Magazine
Qualità della vita del paziente pediatrico in trattamento dialitico
Che cos’è la nutrizione artificiale domiciliare
San Paolo
Il Dipartimento di Pediatrie Specialistiche
Dare una casa a chi arriva da lontano
Le storie dei nostri pazienti, “il mio piccolo miracolo: ho una vita normale“!
Santa Marinella
La storia di Rosa Paterno: per 40 anni nella famiglia del
Bambino Gesù
SOMMARIO
Sant’ Onofrio
01
Il Dipartimento di Pediatrie Specialistiche
02
Dare una casa a chi arriva da lontano
03
Il trapianto renale all’Ospedale Bambino Gesù
NUMERO04
San Paolo
04
Le storie dei nostri pazienti, “il mio piccolo miracolo: ho una vita normale“!
Santa Marinella
05
La storia di Rosa Paterno: per 40 anni nella famiglia del Bambino Gesù
Qualità della vita del paziente pediatrico in trattamento dialitico
Che cos’è la nutrizione artificiale domiciliare
MagazineBambino Gesù Magazine | NUMERO 04
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Come avete potuto vedere in questi mesi, ogni numero di OPBG Magazine pone l’attenzione su un Dipartimento dell’Ospedale Bambino Gesù. Questo mese tocca a Pediatrie Specialistiche, con il contributo, corredato da un’infografica, di Francesco Emma e una serie di approfondimenti. Nel dettaglio, si parla di trapianto renale, con l’articolo di di Luca Dello Strologo e Marco Spada, trattamento dialitico, con il contributo firmato da Valentina Bandinu e Stefano Picca e nutrizione artificiale, con un pezzo di Antonella Diamanti. Oltre al Dipartimento Pediatrie Specialistiche, in questo numero spazio anche all’accoglienza al Bambino Gesù, con l’approfondimento a firma di Lucia Celesti e Riccardo Ricci, e alle storie di una paziente e di una ex dipendente fresca di pensionamento.
Buona lettura!
Il Dipartimento Pediatrie Specialistiche e tanto altro
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Dipartimento
di Pediatrie Specialistiche
Direttore
Francesco Emma
Il Dipartimento di Pediatrie Specialistiche è stato istituito a gennaio 2016 e comprende le Unità Operative Complesse di Nefrologia e Dialisi, Fibrosi Cistica, Patologia Metabolica, Reumatologia, Epatologia, Gastroenterologia e Nutrizione e di Malattie Epatometaboliche.
Legenda
Raggruppa unità operative caratterizzate dall’alta specializzazione, dall’elevata inclinazione alla ricerca clinica e traslazionale e dall’offerta di terapie avanzate. Queste comprendono anche la gestione di trapianti di rene, fegato, intestino e polmone, in stretta collaborazione
con i colleghi chirurghi e rianimatori di competenza per ogni organo e le altre unità operative di supporto tecnico e laboratoristico. Le attività scientifiche del dipartimento si avvalgono di laboratori di ricerca dedicati, afferenti alle varie unità cliniche.
UOS: Unità Operativa Semplice o Semplice Dipartimentale
UOC: Unità Operativa Complessa
UF: Unità di Funzione
UOC
Nefrologia e Dialisi
UOC
Fibrosi Cistica
UOC
Patologia Metabolica
F. Emma V. Lucidi C. Dionisi Vici
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UOC
Reumatologia
F. De Benedetti
UOC
Epatologia, Gastroenterologia e Nutrizione
G. Torre
UOC
Malattie Epatometaboliche
C. Valerio Nobili
UF
Clinica del trapianto renale
UOS
Dialisi pediatrica
UOS
Nutrizione Artificiale
L. Dello Strologo S. Picca Antonella Diamanti
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Dare una casa a chi arriva da lontano
L’Ospedale dispone oggi di circa 200 stanze per alloggiare famiglie a titolo gratuito. Per l’accesso viene effettuata una valutazione basata su una serie di criteri predefiniti
Di Lucia Celesti
Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia
Di Riccardo Ricci
Direzione Sanitaria
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IL PRIMO PROBLEMA NELL’ACCOGLIENZA per chi vive lontano da Roma e viene a curarsi al Bambino Gesù, è la casa. Sebbene uno dei due genitori possa restare 24 ore al giorno accanto al bambino ricoverato, l’esigenza di uno spazio fuori ospedale è di primo piano: per l’altro genitore o un parente in supporto, per tutto il nucleo familiare che si trasferisce per intero a volte.
200 STANZE GRATUITE Tramite case di accoglienza messe a disposizione da Istituzioni no profit e Onlus di reti alberghiere, l’Ospedale dispone oggi di circa 200 stanze per alloggiare famiglie a titolo gratuito. Per l’accesso viene effettuata una valutazione basata su criteri. In particolare, la lontananza del luogo di residenza dall’ospedale, il reddito familiare, la patologia di base del bambino, la durata della degenza, la composizione del nucleo familiare, in modo da garantire che al maggior bisogno corrisponda un maggior aiuto.
IL SISTEMA DIGITALE PER L’ACCOGLIENZA Oggi un nuovo strumento ci viene in aiuto: il sistema digitale per l’accoglienza. pensato per essere uno strumento informatico versatile, è facile da usare nella gestione delle esigenze di alloggio per le famiglie che si recano all’URP (ufficio relazioni con il pubblico) dell’OPBG. Grazie al supporto informatico l’operatore dell’ospedale può conoscere in tempo reale tutta la situazione generale delle case di accoglienza, delle stanze e dei letti liberi. Può così individuare la collocazione più idonea per la famiglia, prenotare una stanza, che andrà a liberarsi in breve tempo e organizzare al meglio le risorse disponibili. I supporti informatici quindi si rivelano un valido ausilio per assistere al meglio i nostri pazienti e per garantire l’umanizzazione del percorso di cura.
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L’Ospedale dispone oggi di circa 200 stanze per alloggiare famiglie a titolo gratuito. Per l’accesso vengono valutati criteri come la lontananza del luogo di residenza dall’ospedale, il reddito familiare, la patologia di base del bambino, la durata della degenza, la composizione del nucleo familiare, in modo da garantire che al maggior bisogno corrisponda un maggior aiuto.
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03
Il trapianto renale all’Ospedale Bambino Gesù
Qualità della vita del paziente pediatrico in trattamento dialitico
Che cos’è la nutrizione artificiale domiciliare
SANT’ ONOFRIO
SANT’ ONOFRIO
SANTA MARINELLA
SAN PAOLO
PALIDORO
BALDELLI
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Il trapianto renale all’Ospedale Bambino Gesù
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Di Luca Dello Strologo
Unità di Funzione Clinica del Trapianto Renale
In collaborazione con Marco Spada
L’attenzione viene messa su tutti i principali aspetti della vita del bambino: l’obiettivo è migliorare l’aspetto clinico e la qualità di vita
L’ATTIVITÀ DI TRAPIANTO RENALE nell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha avuto inizio nel 1993. Da allora sono stati effettuati circa 350 trapianti. La nostra attività è progressivamente cresciuta negli anni e ora effettuiamo circa 25 trapianti per anno. Questo fa dell’OPBG il principale centro trapianti renale pediatrico italiano. Oltre agli ottimi risultati ottenuti in termini di sopravvivenza di organo e paziente abbiamo posto la massima attenzione a tutti i principali aspetti della vita del bambino al fine di migliorare l’aspetto clinico ma anche e, soprattutto, la qualità di vita. In particolare, la crescita di peso e statura è stato un punto di grande attenzione e ora i nostri bambini possono beneficiare, dopo il trapianto, di una crescita quasi sovrapponibile a quella dei bambini non trapiantati.
TRAPIANTI DI RENE: DAL 30 AL 40% DA DONATORE VIVENTE In questi anni abbiamo effettuato ogni tipo di trapianto: trapianto standard, trapianto doppio, trapianti combinati cuore-rene e rene-fegato. Uno degli obiettivi principali è stato l’incremento del numero di trapianti da donatore vivente che ora rappresenta circa il 30-40 % dell’intera attività.
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Sono state messe a punto tecniche chirurgiche sempre più raffinate e oggi è possibile effettuare il trapianto anche in condizioni complesse, come in presenza di patologie malformative urologiche o di anomalie anatomiche vascolari. I prelievi di organo nei trapianti da donatore vivente vengono effettuati per via laparoscopica mini-invasiva consentendo un rapidissimo recupero del donatore. Infine, uno degli aspetti al quale è stata posta molta attenzione negli ultimi anni è la nascita e lo sviluppo di un Coordinamento trapianti infermieristico. La nuova realtà si occupa dei pazienti che stanno per entrare in lista di attesa o che hanno già ricevuto il trapianto, rappresentando per loro un punto di riferimento fondamentale. La proficua collaborazione tra il personale medico e infermieristico ha migliorato la gestione delle problematiche cliniche e ha contribuito a ridurre in maniera significativa i tempi necessari per l’inserimento in lista di trapianto. Questo significa che un numero sempre maggiore di bambini viene inserito in lista di trapianto renale prima dell’inizio della dialisi.
L’OPBG È UN ESEMPIO ANCHE ALL’ESTERO L’eccellenza del nostro centro ha indotto centri esteri ad inviarci pazienti che necessitavano di un’operazione complessa come un trapianto di reni. Abbiamo ricevuto bambini dal Libano, dalla Russia e dalla Grecia. Oltre a questo siamo stati punto di riferimento per la creazione di un centro trapianto ad Hanoi in Vietnam e per l’ampliamento delle competenze di un centro in India a Bangalore. Il programma di trapianto renale è condotto dalle Unità Operative di Clinica del Trapianto Renale, di Chirurgia dei Trapianti Addominali e di Chirurgia Urologica con il fondamentale supporto l’attività ed il supporto di altre Unità Operative: Nefrologia, Dialisi, Anestesia e Rianimazione, Radiologia e Anatomia Patologica.
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Qualità della vita del paziente pediatrico in trattamento dialitico
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Di Stefano Picca
Unità Operativa Dialisi Pediatrica
In collaborazione con Valentina Bandinu
Lo scopo della nostra struttura è garantire il progressivo passaggio alla terapia sostitutiva con il minore trauma possibile
L’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ è punto di riferimento per l’accoglienza e la cura delle malattie renali. La nostra Unità Operativa accoglie neonati, bambini e adolescenti affetti da patologie renali acute e croniche provenienti da tutta Italia. La U.O. di Dialisi è all’interno del Dipartimento Pediatrie Specialistiche e ha 8 posti letto per emodialisi e un’attività di Dialisi Peritoneale per pazienti cronici ed è il posto nel quale avviene il programma di preparazione e follow up dei piccoli in attesa di trapianto renale. Da circa 10 anni è attivo un ambulatorio per bambini con insufficienza renale cronica preterminale che stanno per iniziare la dialisi. Lo scopo della nostra struttura è garantire il progressivo passaggio alla terapia sostitutiva con il minore trauma possibile. I pazienti con danno renale acuto vengono sottoposti alla dialisi quasi sempre nelle terapie intensive in cui è necessario un supporto renale con le CRRT (la dialisi continua).
L’OPBG ACCOGLIE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI DIALIZZATI La dialisi e la dipendenza dalla macchina sono eventi che sconvolgono l’organizzazione familiare rendendo necessario un adattamento graduale. Prendere in carico il bambino e la famiglia in una fase di pre-dialisi consente di instaurare un rapporto di reciproca fiducia durante il percorso terapeutico. La qualità di vita di un emodializzato adulto è sicuramente difficile. Ancor di più lo è per un bambino che viene proiettato
improvvisamente da uno stato di “normalità” con un follow up di tipo ambulatoriale ad uno stato di dipendenza dalla macchina. La cura del bambino nefropatico comporta la presa in carico sia del piccolo paziente che delle famiglie. In questo percorso medici ed infermieri offrono un valore aggiunto in termini di preparazione ed alta specializzazione.
I DOCENTI E GLI INFERMIERI RENDONO PIÙ ACCETTABILI I SOGGIORNI IN OSPEDALE A volte i bambini devono allontanarsi non solo dalla propria abitazione ma anche dalla propria città per lunghi periodi. Ciò significa che non possono più frequentare la scuola e i compagni di classe. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù aiuta i piccoli pazienti a rispettare lo sviluppo scolastico grazie ai docenti della Scuola presente in Ospedale durante la terapia. Inoltre anche la gestione dei turni dei pazienti dializzati viene elaborata, per quanto possibile, al fine di rispettare gli impegni. Gli infermieri hanno un ruolo di primaria importanza nel rendere più accettabile i soggiorni ospedalieri durante la dialisi intrattenendo i bimbi in attività ludiche e ricreative. Le famiglie sono sostenute nella nostra U.O ma è indispensabile che anche le strutture esterne al nostro Centro siano in grado di supportarle. Per questo è molto utile il sostegno di psicologi e medici di base, pediatri, e assistenti sociali sul territorio.
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CHE COS’È LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE
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Si tratta di una tecnica di alimentazione che utilizza modalità alternative a quelle fisiologiche. Il trattamento può essere eseguito anche a domicilio
Di Antonella Diamanti
Responsabile Unità Operativa Semplice di Nutrizione Artificiale
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L
LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE è una tecnica di alimentazione che utilizza modalità alternative a quelle fisiologiche. Si ricorre alla nutrizione artificiale in tutte quelle situazioni nelle quali è impossibile, totalmente o parzialmente, garantire l’assunzione nutrienti per via orale. Questo trattamento può essere eseguito anche a domicilio (NAD nutrizione artificiale domiciare) ma solo se lo stato clinico del paziente e le condizioni socio-familiari ne garantiscono la sicurezza e l’efficacia al di fuori dell’ospedale. Si distinguono due tipi di nutrizione artificiale: la nutrizione parenterale e la nutrizione enterale. Nella nutrizione parenterale i pazienti ricevono i nutrienti direttamente all’interno del sistema venoso. La nutrizione enterale, invece, prevede che le miscele nutritive vengono somministrate nello stomaco o nell’intestino attraverso l’uso di apposite sonde (sondino naso-gastrico o digiunale, stomie).
A CHI È RIVOLTA La nutrizione artificiale viene utilizzata in molte patologie oncologiche, neurologiche, gastrointestinali. A volte è un supporto momentaneo soprattutto quando è necessario incrementare gli apporti nutritivi a causa di un aumento dei fabbisogni o per alterazione dei processi digestivi o assorbitivi. Altre volte diventa una necessità definitiva perché consente di assicurare apporti idrici e nutritivi adeguati ed evitare rischi di malnutrizione con peggioramento della malattia di base.
CHI SI OCCUPA DI FORNIRE ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE? L’assistenza viene erogata dall’equipe NAD e dal CAD, i centri assistenza domiciliare della ASL di appartenenza del paziente attraverso una rete assistenziale integrata. L’ equipe NAD provvede a verificare la disponibilità
di prodotti e presidi richiesti. Il CAD, invece, viene attivato in caso di difficoltà da parte del nucleo familiare a svolgere la funzione di caregiver, in casi di particolare complessità clinico assistenziale del paziente o quando il paziente è impossibilitato ad accedere presso gli ambulatori. Il piano terapeutico, nel caso della nutrizione enterale, prevede l’erogazione di miscele nutrizionali specifiche, di integratori modulari (per incrementare la quota calorica o proteica) e di altri presidi tecnici come siringhe per la somministrazione in bolo, pompa infusionale con sacche e deflussori, sondini e presidi di basso profilo.
CONTROLLO E FOLLOW-UP Le visite di controllo per il follow-up vengono effettuate presso il DH Nutrizionale dell’Ospedale secondo un scadenze precise e in base alle necessità cliniche e assistenziali dei pazienti.
VIENI A DONARE PRESSO L' OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ SEDE DEL GIANICOLO O SEDE DI PALIDORO
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Le storie dei nostri pazienti, il mio piccolo miracolo: ho una vita “normale“!
SAN PAOLO
SANT’ ONOFRIO
SANTA MARINELLA
SAN PAOLO
PALIDORO
BALDELLI+
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STORIE
Sara
LE STORIE DEI NOSTRI PAZIENTI,
IL MIO PICCOLO MIRACOLO:
Ho una vita “normale”!
Ciao! Mi chiamo Sara, ho 15 anni e vivo in un paese in provincia di Cuneo. Dall’età di tre anni soffro di una malattia chiamata ipoglicemia. Quello che vi sto per raccontare io non posso ricordarlo ma mi è stato spiegato da mia madre. Tutto è iniziato un giorno di aprile 2005: mi alzai e successivamente mi comportai in maniera decisamente ambigua in quanto io non ero una bambina irascibile, ma quella mattina lo fui. Vomitai e non feci altro che piangere e dormire. In quel momento mia madre chiamò l’ambulanza la quale mi trasportò al pronto soccorso pediatrico più vicino al mio paese ossia quello di Savigliano. I dottori di questo reparto hanno esaminato la situazione e dopo 15 giorni io e la mia famiglia abbiamo scoperto da quale malattia ero e sono ancora affetta: Ipoglicemia. Da lì iniziò il mio percorso di guarigione che ha comportato: ripetere frequentemente vari esami, sentirsi sola in una società in cui la diversità viene considerata come la peste del ‘600, senza contare come mi face sentire questa patologia nei confronti di me stessa, mi sentivo grassa, brutta e un’ extraterrestre. Ora vi vorrei elencare le principali tappe della mia malattia. Primo step: Ospedale in Piemonte. In questo ospedale stetti in cura per 3 anni. Qui non
trovai un grande aiuto perché la mia TAC pancreatica non veniva mai programmata. Io nel frattempo eseguivo le cure a me assegnate, ossia mangiare zuccheri e assumere il proglicem, nonostante questo la situazione iniziale restava invariata, tutto questo fece infuriare mia madre. Secondo step: Ospedale in Toscana. Arrivammo qui su consiglio di un dottore di Genova chiamato da mia madre per un consulto. Lì si scoprì che gli zuccheri peggioravano moltissimo la situazione di un ipoglicemico in quanto fanno salire di colpo la glicemia per poi farla abbassare a livelli preoccupanti. Provarono varie cure per aiutarmi, ma nessuna ebbe successo. Di conseguenza,esasperati, mi mandarono a Parigi dove mi dissero di dirigerci a Roma. Terzo step: il ricovero all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Nel 2012 ho avuto il primo ricovero a Roma. Qui mi dissero il nome della mia malattia: ipoglicemia da iperisulinismo congenito genetico con un gene persistente alle terapie. In poche parole il pancreas produce meno insulina del necessario provocando una carenza al cervello. Inoltre questa malattia dovrebbe essere ereditaria ma nessuno nella mia famiglia ne è affetto anzi alcuni sono affetti da diabete. Grazie alla dottoressa Arianna Maiorana e al dottor Carlo Dionisi-Vici siamo riusciti a trovare una nuova dieta, la dieta chetogena, che permette al mio cervello di non diventare poltiglia. Prima di questa dieta avevo dei momenti in cui non riuscivo a separare la realtà dal mio mondo inesistente. Per di più anche se volevo non riuscivo a partecipare attivamente ad alcuna attività. Dopo aver cominciato questa cura sono riuscita a riprendere la mia vita, a essere una persona più socievole e a convivere con la mia patologia, che resterà per sempre con me. Per di più grazie a questa dieta riesco a condurre la mia vita in maniera simile a quella di ogni adolescente anche se ogni tanto devo fare qualche sacrificio.
+ PER APPROFONDIRE
Il lavoro del gruppo della patologia metabolica e l’approccio innovativo per curare l’iperinsulinismo è stato raccontato nell’articolo “Ketogenic diet in a patient with congenital hyperinsulinism: a novel approach to prevent brain damage”, pubblicato sulla rivista specializzata “Orphanet Journal of Rare Disease”.
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La storia di Rosa Paterno: per 40 anni nella famiglia del Bambino Gesù
SANTA MARINELLA
SANT’ ONOFRIO
SANTA MARINELLA
SAN PAOLO
PALIDORO
BALDELLI
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STORIE
Rosa Paterno
LA STORIA DI ROSA PATERNO:
Per 40 anni nella famiglia del Bambino Gesù
Oggi 28 aprile 2017 è il mio ultimo giorno di lavoro. Se qualcuno mi dicesse di ricominciare da capo penso che lo rifarei. La mia avventura con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha inizio il primo agosto 1974. All’inizio l’Ospedale era un piccolo polo pediatrico che contava solo un reparto di degenza ed un piccolo pronto soccorso, il tutto era gestito dalle suore. Successivamente l’Ospedale negli anni si è evoluto ed è diventato un polo di eccellenza che conta ora diverse specializzazioni ambulatoriali ed un reparto di degenza neuroriabilitativa all’avanguardia con tanto di laboratorio di robotica. Il mio percorso lavorativo è iniziato nella sede di Santa Marinella nella metà degli anni ’70. Ero una ragazzina al tempo. Il lavoro certo non ne mancava, iniziai dalla cura della galline per svolgere in seguito le mansioni più disparate: dalla lavanderia alla cucina, dalle attività di ausiliariato al centralino. Quando comprarono l’asciugatrice automatica smisi con la lavanderia. Intorno al 2000 ho cominciato ad
occuparmi di un settore specializzato: le casse. All’inizio non mi piacque, ma il rapporto con i colleghi e con gli utenti poco a poco mi ha premesso di amare il mio lavoro. Tra di noi c’è stato sempre rispetto, vicinanza e collaborazione. Anche i miei responsabili, a partire dal dott. Frascari, mi sono sempre stati vicini. Facevo parte di una famiglia. Durante tutti questi anni il confronto continuo con colleghi e responsabili mi ha fatto crescere molto sia dal punto di vista professionale che personale. A chi si appresta a lavorare al Bambino Gesù consiglio di puntare su: onestà, semplicità e correttezza. Colgo l’occasione per ringraziare tutti coloro che in questi anni mi hanno sostenuto e mi sono stati vicini anche nei momenti più difficili della mia vita.
Un forte abbraccio a tutti
