Nr 3 – 2021 39. årgang
Medlemsblad for Ønskebarn Norsk forening for fertilitet og barnløshet
– Surrogati – Arendalsuka – Norske eggdonorer
INNHoLd 4 Foreningsinformasjon 5 Redaktørens spalte 6 Ble trebarnsmor ved hjelp av surrogati 10 Synspunkt: – Når storken flyr forbi 11 Arendalsuka 2021 14 Framtidas genetisk fosterdiagnostikk 16 Norske eggdonorer – Hvem er de? 17 Felles trening gir felles opptur 19 Treningsprosjektet 21 Lengtetid med Hege 23 Kunnskap om fertilitet hos ungdom 23 Webinar om parforhold 25 Medlemsfordeler 27 Prosjekt Åpenhet presenterer! 28 Klinikkoversikt Ansvarlig utgiver: ØNSKEBARN, norsk forening for fertilitet og barnløshet Inkognitogaten 17, 0256 Oslo Telefon: 480 85 103 E-post: post@onskebarn.no Hjemmeside: www.onskebarn.no Org. nummer: 980 883 728 MVA Bankkonto: 7058 05 93966 ISSN 1504-5315 Grafisk design: Erik Nyland Trykk: Bryn Trykkservice AS Utsendelse: Adressering & Konvoluttering AS 4 utgivelser i året
2 Nr 3 – 2021
Redaktør: Margrete Raugstad Annonsepriser 2021, ekskl. mva: Helside (210x297 mm): 14 Halvside (210x148,5 mm): 8 Kvartside: 4 Helårsavtale med fire halvsider: 27 Helårsavtale med fire helsider: 50 Helårsavtale med fire baksider: 56
250,200,680,350,960,160,-
Ta kontakt med redaksjonen dersom du er interessert i å annonsere i vårt blad eller på vår nettside. Ønskebarn er ikke ansvarlig for generelle ytringer eller annonser på trykk i bladet uten at det klart fremgår av teksten.
INFo Hvorfor være medlem i ØNSKEBARN, Norsk forening for fertilitet og barnløshet?
Sentralstyret 2021 Leder: Nestleder: Styremedlem:
Lise Boeck Jakobsen Karoline Opsahl Karianne Bye
ØNSKEBARN
Ønskebarns kontor
– er de ufrivillig barnløses fremste pressorganisasjon mot politikere, presse og byråkrati
Inkognitogaten 17, 0256 Oslo
– er de eneste som kun har de ufrivillig barnløses beste i tankene
Daglig leder Margrete Raugstad E-post: post@onskebarn.no Telefon: 480 85 103
– er høyt respektert av politikere, media og byråkrati – tilbyr rådgivning via telefon, e-post og forum med eksperter fra fagmiljøet
Ønskebarn Vil du eller din bedrift annonsere i Ønskebarn? Ønsker du å bidra med artikler til Ønskebarn? Ta kontakt med vår redaktør på post@onskebarn.no. Neste nummer kommer i desember 2020. Leveringsfrist for bidrag til bladet er 30. november 2020.
– tilbyr ekspertrådgivning fra høyt respekterte IVFleger og andre profesjonelle – har høy kompetanse på alle former for ufrivillig barnløshet og behandlingsmetoder – tilbyr lokalforeninger og bidrar til oppstart av lokalforening der du bor – utgir medlemsblad som inneholder stoff av interesse for de som er rammet av ufrivillig barnløshet – gir alle mulighet til å engasjere seg
Faktura for medlemskontingent Dersom du mottar giro for medlemskontingenten på papir i posten, blir du belastet for kr 40,- ekstra. Dersom du oppgir din e-postadresse til oss, vil vi heretter sende deg fakturaen på mail. Da sparer du de ekstra 40 kronene. Send en e-post til oss i dag på post@onskebarn. Fra og med 2020 koster et vanlig medlemskap kr 400 pr år og støttemedlemskap kr 100 (støttemedlemskap inkluderer ikke abonnement på medlemsbladet eller tilgang til medlemsbasert forum).
– er med på å ufarliggjøre det å være ufrivillig barnløs – tilbyr mulighet til å delta på konferanser og kurs – tilbyr treff og samtalegrupper – gir dere mulighet til å komme i kontakt med andre som har det samme problemet som dere – jobber for å «normalisere» situasjonen som de ufrivillig barnløse er i, og et medlemskap i Ønskebarn er et viktig element i å innrømme overfor seg selv at man er i et stort fellesskap Som medlem vil du bidra til at foreningen blir en enda bedre organisasjon for de ufrivillig barnløse.
Adresseendring Husk å melde adresse- eller navneendring til Ønskebarn hvis du fortsatt vil ha medlemsbladet levert til din postkasse. Send en mail til post@onskebarn.no eller ring 480 85 103
4 Nr 3 – 2021
REdAKTØREN
Hei alle sammen Høsten er her, og vi kan vi endelig feire gjenåpningen av Norge. Tror flere enn meg ble litt rørt da Høie endelig kunne legge vekk meteren på pressekonferansen fredag 24. september. Nå får vi bare håpe at det varer. Høsten og mørketiden kan oppleves som vanskelig for enkelte av dere. Den kan være tung og deprimerende. Denne kan bli ytterligere forsterket av den sosiale jubelen over å være over pandemien. Vi i Ønskebarn vil bidra til at dere som trenger det kan søke støtte i grupper eller 1 til 1. Visste du at du kan prate med en rådgiver eller likeperson som har vært i samme situasjon som deg? Kontakt oss, så avtaler vi tid til en uformell samtale. Valget Ønskebarn har etter sommeren jobbet for at våre hjertesaker skal nå frem i lyset og på den politiske agendaen. Vi har vært i dialog med politikere og prøvd å delta i debatter. Jeg håper at de politikerne som nå skal danne regjering i Norge vil ta til ordet for at behandlingstilbudet til ufrivillig barnløse blir bedre. Til tross for at valgkampen er over, og nøkler til kontorer snart skal overleveres, slutter ikke kampen for våre medlemmer! Tiden fremover er også viktig, og vi vil selvsagt fortsette jobben med viktige saker, som f.eks. eggdonasjon i det offentlig. Fremtidige foreldre Norge og Ønskebarn er i sommer blitt invitert inn i et stort europeisk prosjekt som skal kartlegge hva ungdom vet om fertilitet. Målet er at de også vil få kunnskap om hvordan de bedre kan verne om sin egen fruktbarhet. Fødselstallene synker over hele Europa, og vi er stolte av å bli inkludert i dette viktige arbeidet som går over de neste tre årene. Du kan lese mer om dette prosjektet i egen artikkel i denne utgaven. denne utgaven Dere kan også lese om flere andre temaer. Vi har møtt et par som har fått barn med hjelp av surrogat i USA. Vi får en del henvendelser om dette temaet, og velger derfor å dele «Hanne» sin historie. Forhåpentligvis kan dette gi noen svar til dere som vurderer dette. Vi tar også turen til Arendalsuka, og dere kan lese om mine dager der. Det blir også trening med Mari Heger i Trondheim. Dette er et spennende gratistilbud til IVF pasienter i området.
Høsten Jeg vil ønske dere alle noen gode høstmåneder. Endelig kan vi klemme igjen, så bruk muligheten til å klemme de du er glad i. Tørr å si ifra til venner og kollegaer hvordan du egentlig har det. Bidra til at fordommer bytter plass med kunnskap og forståelse. Hold varmen og gled deg over store og små høydepunkt nå som hverdagen sakte kommer tilbake. Søk trøst og støtte hos dine kjære, og hold liv i håpet.
Med disse ordene ønsker jeg alle en fin høst! Vennlig hilsen Margrete Raugstad REDAKTØR Og DAgLIg LEDER margrete@onskebarn.no
Nr 3 – 2021 5
BEHANdLING
Ble trebarnsmor ved hjelp av surrogati Hun hadde alltid sett for seg at hun skulle få tre barn. Da hennes andre sønn fikk noen ekstra utfordringer, gikk tiden litt fra dem. På grunn av dårlig eggkvalitet, endte de opp med å velge surrogati for å få sitt tredje barn. Det ble en annerledes, men fin måte å få barn på. A V A NETTE H AUGEN Høsten har gjort sitt inntog og Ønskebarn er på vei for å besøke en trebarnsmor i Oslo, som opprinnelig er fra et annet sted i landet. Det er også mannen hennes, som hun giftet seg med i 2005. Da de for mange år siden bestemte seg for å få barn, gikk det ikke helt av seg selv. De startet en IVF-prosess, men hun ble gravid allerede etter å ha begynt med hormonbehandling. Nummer to meldte sin ankomst raskt etter, slik at det kun er et drøyt år mellom de to eldste sønnene. Etter noe tid viste det seg at den yngste hadde litt ekstra utfordringer, slik at moren sluttet i jobb for at han skulle få en best mulig oppvekst og utvikling. Dette gjorde samtidig at det tok flere år før de var klare for å tenke på å få et tredje barn. Anonymt Det er ingen hemmelighet for familie og venner at ekteparets tredje barn er født ved hjelp av surrogati. Likevel ønsker de akkurat nå å fortelle sin historie anonymt. Årsaken til det er at de er i en prosess der de skal fortelle sin yngste sønn om hvordan han ble til. De er blitt anbefalt at firefemårsalderen er en fin tid å gjøre det på. Da er det samtidig viktig for dem at de selv skal styre dette, slik at han ikke plutselig får vite det fra andre. Moren, som vi heretter kaller «Hanne», synes det er litt skummelt å skulle fortelle sin fireåring om hvordan han kom til verden, for man vet jo aldri hvordan et barn vil reagere. At tiden er inne er de imidlertid ikke i tvil om, siden de allerede har snakket om ulike typer familier i barnehagen og han har stilt noen spørsmål – slik de fleste på den alderen gjør. Både familie, venner og storebrødrene, som begge er i tenårene, vet som sagt at lillebror ble til ved hjelp av en surrogat og en eggdonor i USA. Mannen
6 Nr 3 – 2021
Annerledes: Om denne fødselen ble en annerledes opplevelse, var den like emosjonell. (Foto: privat)
til «Hanne» er imidlertid biologisk far til gutten. At det er et biologisk bånd der var viktig for dem, selv om det ikke nødvendigvis hadde vært avgjørende. Landet raskt «Hanne» var i slutten av 40-årene da den tredje sønnen kom til verden på et sykehus på østkysten av USA. Hun forklarer hvorfor de ganske raskt landet på surrogati: – Tanken på å få et tredje barn lå alltid i bakhodet. Da vi endelig var klare for å forsøke, var jeg litt over 40 år. Da vi ikke lyktes etter litt tid, hadde vi en utredning på Rikshospitalet. Der fikk jeg beskjed om at jeg hadde få egg igjen og at kvaliteten var dårlig. Jeg kunne være heldig, men de hadde liten tro på det.
BEHANdLING De fikk snakke med både en lege og en advokat i byrået, og det de sa virket tillitsvekkende. Det de ikke hadde sett for seg på det tidspunktet, var imidlertid at hele prosessen skulle ende opp med å ta tre-fire år. overraskelser Kontraktsforslaget de fikk tilsendt fra byrået var veldig omfattende og de brukte mye tid på å gå gjennom dette. Da kom det godt med at «Hanne» selv er advokat. De trodde de til slutt hadde tenkt på alt, likevel kom det noen overraskelser underveis i prosessen. Det ene var at de endte opp med å måtte betale en ekstra sykehusregning fordi sønnen måtte tas med keisersnitt noen uker før termin. Dermed ble det ti dagers ekstra opphold på sykehuset. Heldigvis hadde surrogaten en forsikring for seg selv, det visste de, men det var ikke alt som lot seg forsikre, slik at oppholdet for barnet måtte betales ekstra.
Små føtter: Lillebror ble født noen uker før tiden, men alt gikk bra. (Foto: privat)
Med de ordene startet de aldri på en IVF-prosess – og adopsjon var de usikre på om de ville få godkjent på grunn av begges alder. «Hanne» kjente imidlertid til et barn som var født ved surrogati, derfor var ikke tanken på dette så skremmende. Det tok litt tid før hun fikk overbevist mannen sin, men derfra og inn var begge enige og samstemte om prosessen.
Noe annet de skulle ønske de hadde visst på forhånd, var at surrogaten måtte bli med til den norske ambassaden i New York for å skrive under på at hun sa fra seg alle rettigheter til barnet og tillot utreise. Samtidig måtte mannen ta en DNAtest for å bekrefte farskapet. Også adopsjonen «Hanne» måtte gjennomføre av sønnen etter at de kom hjem var litt komplisert, siden de i Norge først ikke ville godkjenne den rettslige adopsjonen hun i forkant hadde gjort av sønnen før fødsel i USA, men alt ordnet seg til slutt.
USA Veien videre var å begynne å søke på nettet etter utenlandske byråer som formidlet surrogati. De valgte til slutt et byrå i USA. Det var fordi det virket som det var et av landene der de hadde kommet lengst når det gjaldt rettigheter både for surrogaten og de blivende foreldre. Det føltes slik sett litt tryggere. De var i kontakt med flere byråer før de bestemte seg. – For oss var det blant annet viktig å informere om at vi fra før hadde en sønn med litt utfordringer. Det føltes ikke riktig å holde det skjult, dessuten forhindret det oss fra å ta like mange reiser til USA som et av byråene ønsket. For byrået vi til slutt skrev kontrakt med var ikke det noen hindring, så lenge vi holdt jevnlig kontakt via telefon og Skype, sier «Hanne». Det som dessuten var bra, var at byrået kom til Norge og holdt et informasjonsmøte, slik at den første direkte kontakten ble opprettet her hjemme.
Ut i verden: På vei fra sykehuset på østkysten i USA – og klar for verden. (Foto: privat)
Nr 3 – 2021 7
⇒
BEHANdLING Et godt råd til alle som planlegger å få barn ved surrogati, er derfor å sjekke kontrakten grundig og sette seg inn i alt som kan gi ekstra kostnader eller utfordringer. Å ha en advokat til å se gjennom er nesten påkrevd, selv om man også får svært god hjelp fra byrået. Selv hadde de endringer de poengterte, som de fikk med i kontrakten. Profil Tilbake til da kontrakten ble underskrevet, var det neste som skjedde at de laget en profil av familien som inkluderte bilde. Surrogaten på sin side var gjennom en psykologisk og en medisinsk test, som lå sammen med hennes egen profil om familiære forhold. Derpå var det å finne en match som skulle godkjennes av begge parter, men der surrogaten alltid har det siste ordet. Det var for øvrig også et krav til surrogaten at hun selv hadde minst ett barn fra før. – I USA bruker de aldri surrogatens egne egg. Det skal ikke være et biologisk bånd der. Av samme årsak kaller de det heller ikke surrogatmor, bare surrogat. Vi gikk derfor for en eggdonor, siden mulighetene sannsynligvis ville være små om vi brukte mine egg. Det betød at vi også måtte gjennom en tilsvarende match med eggdonoren, forklarer «Hanne». De var heldige og fikk en god match med den aller første surrogatprofilen de så på. Da hun også ble gravid på første forsøk, var de overveldet over hvor enkelt alt gikk, men dessverre kom nedturen da hun spontanaborterte. På grunn av sykdom ble hun dessuten anbefalt ikke å bære fram et barn med det første, så da måtte de finne en ny match. Fire-fem turer På andre forsøket med ny match lyktes de endelig. Da de fikk vite at hun var gravid ble de både lettet og glade. Totalt under hele prosessen med begge surrogatene anslår «Hanne» at hun reiste til USA fire-fem ganger, mens mannen var der tre ganger. De valgte å reise litt hver for seg på grunn av de to eldste, men de planla å være der begge to under fødselen. Underveis i graviditeten snakket de ukentlig med surrogaten på Skype, slik at de følte de ble litt kjent med henne. Hun hadde selv tre barn og hadde alltid vært interessert i surrogati. Faktisk skrev hun en oppgave om det allerede da hun gikk på skolen. Pengene hun fikk for å bære fram barnet planla hun å bruke til sine egne barns utdanning. – Om pengene kommer godt med, tror jeg ikke det var hovedårsaken til at hun gjorde det. Jeg har spurt meg selv om jeg kunne ha vært surrogat? Jeg vet ikke. Hun fortalte meg at hun ikke følte det samme for dette barnet som for sine egne. Det var egentlig
8 Nr 3 – 2021
Ønsket: Liten og svært velkommen til denne verden. (Foto: privat)
greit å høre. Vi fikk god kontakt og jeg følte også hun ble godt ivaretatt av byrået, fastslår «Hanne». En annerledes fødsel Det ble allerede tidlig i svangerskapet bestemt at fødselen skulle skje ved keisersnitt av medisinske årsaker. Det som imidlertid ikke var planlagt, var at sykehuset fant ut at barnet av helsemessige årsaker måtte tas ut flere uker før tiden. – Vi fikk plutselig en beskjed i julen om at barnet måtte ut ganske raskt. På to dager fikk jeg bestilt billett og kom meg av gårde. Jeg rakk fødselen, men vi hadde ingen til å passe de to eldste da, så mannen min kom to dager etter fødselen. Han syntes det var helt forferdelig ikke å være der. Dette var ikke noe vi hadde sett for oss kunne skje, forteller «Hanne». Etter selv å ha gjennomført to fødsler, ble dette en ganske annerledes måte å bli mor på, men det var like emosjonelt. Vel fremme på sykehuset fikk hun en seng. Hun var litt redd for at de skulle se rart på henne der, at de var spesielle, men de ble godt behandlet. Sykehuset var godt kjent med surrogati fra før og hadde gode rutiner på alt som skulle skje og hvem som skulle være involvert når. Kontakt To dager etter fødselen ankom mannen hennes. Sammen ble de boende på sykehuset en drøy uke for at sønnen skulle vokse seg litt større. Det gikk ellers veldig bra med ham. Det var opp til surrogaten om hun vil amme eller ikke, noe hun
BEHANdLING min for eksempel ble bare veldig glad. Jeg vet jo ikke hva folk sier når jeg ikke er til stede, men at folk har sterke meninger om dette er forståelig, sier «Hanne», og legger til: – Selv er jeg selvsagt veldig positivt innstilt til surrogati, men med det viktige forbeholdet om at alle involverte må være godt ivaretatt både medisinsk, menneskelig og juridisk. Det er ingen enkel løsning å velge surrogati, og jeg tror de fleste som går gjennom en slik prosess har måttet foreta en veloverveid beslutning. Legalisering «Hanne» har lest mange steder om norske kvinner som kunne tenke seg å være surrogat, og hun tror en legalisering og ordnede forhold rundt det hadde tatt bort en del misforståelser og moralsk fordømmelse. Det siste er det mye av i kommentarfeltene.
Babyboy: Fra fødselen i USA. (Foto: privat)
ikke ønsket. Det syntes både «Hanne» og mannen hennes var helt greit. Siden hun hadde gjennomført et keisersnitt, ble også surrogaten liggende på sykehuset flere dager. Da var «Hanne» daglig over på hennes avdeling med barnet. Det var det noen som syntes var litt rart, men det føltes riktig for dem. I ettertid har de hatt noe kontakt, men nå er det stort sett en gang i året, til jul. At kontakten blir mindre etter hvert har de hørt er naturlig, livet går på en måte videre. De oppga imidlertid i profilen og har nedtegnet i kontrakten at sønnen må ha mulighet til å ta kontakt og komme på besøk når han blir eldre, om han skulle ønske det. Det samme gjelder eggdonoren. Å få på plass disse rettighetene, slik at sønnen har mulighet til å oppsøke sitt opphav, var viktig for dem. Vel hjemme Sønnen har både amerikansk og norsk statsborgerskap, og bortsett fra at surrogaten måtte bli med til den norske ambassaden for å si fra seg alle rettigheter, var hjemreisen problemfri. Det ble ikke stilt noen spørsmål. Hjemme ventet to stolte storebrødre. Spesielt for den eldste var det stor stas å få en liten bror. Hvordan han kom til verden, spilte liten rolle. – Kommentarer vi har fått fra venner og familie om vår sønns opphav har kun vært positive. Vi var litt spente på hva besteforeldrene ville si, men moren
– Jeg tror en legalisering hadde vært bra også for de barna det gjelder. Det er så viktig å vite at man har like stor rett til å være her på jorden som alle andre, selv om man ble til på en annen måte enn den biologiske. For den mentale helsen til barnet tror jeg også det hadde vært en ekstra styrke, understreker trebarnsmoren. gjennom prosessen ble de selv kjent med to surrogater, deres bakgrunn og deres dagligliv. Hun kan derfor stå inne for at de var ressurssterke kvinner som levde sine egne selvstendige liv med jobb, mann og barn – og selv hadde tatt valget om å være surrogat. De var også representert med egen advokat, slik at også deres rettigheter skulle være ivaretatt og gjenspeile seg i kontrakten, noe hun synes er et viktig aspekt ved dette. – Det er også en diskusjon om «man har kjøpt sitt barn». Det kan jeg ikke identifisere meg med. Det vi har betalt for er prosessen rundt det å få barnet, gjennom å betale for alle de involverte, fastslår hun. Funnet noen råd Nå er altså tiden inne for å fortelle lillebror selv om surrogati. «Hanne» har ikke funnet noen råd akkurat for hvordan man skal fortelle et barn om surrogati, men hun har funnet råd om hvordan fortelle et barn om deres opphav gjennom adopsjon, IVF etc., og tenker at det er mye av det samme. De må i alle fall sette av god tid når dette skal forklares. Hun håper det går greit. Selv tenker hun lite på opphavet i hverdagen. Da barnelegen spurte om det var allergier eller lignende i hennes familie, mente hun det ikke var det – og tenkte ikke en gang over at hun ikke var sønnens biologiske opphav. Han er jo deres sønn, ferdig med det. Og han var svært etterlengtet!
Nr 3 – 2021 9
SyNSPUNKT
– Når storken flyr forbi Teksten ble først publisert i Saltenposten 21. september 2021, og gjengis med tillatelse.
T EKST : L ISE B ERNTzEN Åpenhet er noe jeg er en genuin tilhenger av. Mange er nok uenige med meg, men jeg har urokkelig tro på at det å snakke åpent om ting som er vanskelig, gjør livet så mye enklere. Jeg synes det er forfriskende å omgi meg med folk som er rett fram. Folk som ikke bryr seg om å holde en lytefri fasade. Av egen erfaring vet jeg også hvor inderlig vondt det gjør å føle seg alene om et problem fordi det rett og slett ikke er noe som «snakkes om». Jeg heier derfor på alle som står frem og snakker om det som er vanskelig å sette ord på.
Det er kanskje heller ikke så rart, når temaet ikke snakkes åpent om. Jeg har opplevd mange flåsete kommentarer i løpet av de to siste årene. Ingen av kommentarene har blitt ytret med onde hensikter, men i mangel på forståelse. Smilet mitt har blitt rustningen som får meg trygt gjennom hverdagene. Å ikke kunne få barn på den “tradisjonelle måten” er ei tom seng, en tom stol ved middagsbordet. Det er ullsokker som er forhåpningsfullt strikket, men som sannsynligvis aldri vil omfavne en liten myk fot. Det er usikkerhet, håp og tøffe behandlinger som tærer på både kropp og sjel.
I følge FHI er det beregnet at så mange som en av ti opplever periodevis eller vedvarende ufrivillig barnløshet. Det er et relativt høyt tall, og det får meg til å fundere på hvorfor ikke flere snakker om dette.
Det er en sorg som kommer i bølgedaler. Noen dager er det stille hav og solskinn, før det neste dag helt uventet kan slå over til storm.
Er det fordi det er så skambelagt å snakke om, eller er det slik at de fleste av oss ikke vil være til bry for andre ved å snakke om personlige anliggender?
Det er tider der sorgen slår inn som frådende bølger over baugen på båten. Noen bølger har man trøbbel med å håndtere, mens andre bølger er bare små dønninger, hvor man får tid til å puste. Tid til å stålsette seg for neste store bølge.
Det har jeg ingen gode svar på. Men i dag velger jeg å blåse i om jeg er til bry for noen. Når vi er så mange i samme båt som sliter med det samme, så må nemlig noen begynne å snakke om dette. Denne noen kan likegodt være meg. Det er så mange aspekter ved ufrivillig barnløshet som burde snakkes åpent om. Først og fremst er det den generelle mangelen på forståelse for at dette er en stor sorg for mange. Mange påstår at meninga med livet er å få barn. Hva gjør man da, om sjansen for å få det til er nært null? Jeg tror at mange har lettere for å forstå at det er tøft å få en kreftdiagnose, enn at man er ufrivillig barnløs. Nå mener jeg selvfølgelig ikke å sidestille de to med tanke på alvorlighet, siden kreft potensielt kan ha et dødelig utfall. Kreft er dog noe som er «innafor» å snakke om. Opplever man ufrivillig barnløshet derimot, tror jeg det er det lettere å føle seg alene med sorgen, nettopp fordi ikke alle forstår at det faktisk er en sorg.
10 Nr 3 – 2021
I to år har vi vært i prøverørsbehandling. Tre tøffe operasjoner, uttak av egg og to innsett senere har vi ennå ikke lykkes. Det er en helsikes ro-tur med mye uvær, og vi har ennå ikke sett snurten av land. Kanskje hadde det vært lettere å fortsette turen, dersom vi så andre på fjorden som ror med samme mål. Jeg unner virkelig ingen å føle seg alene i en situasjon som dette, og jeg håper at det faktum at jeg er så åpen om dette temaet i dag vil gjøre det litt lettere for andre som er i samme situasjon. Dere er ikke alene. Vil til slutt legge til at ektemannen min har vært helt enestående gjennom dette. Vi har lært oss å kjenne hverandre på godt og vondt. Det har også vist seg at vi er et sterkt team som ror i takt sammen gjennom stormene. Veien til å få barn blir lang, og vi har absolutt ingen garantier, kun et stort og inderlig håp.
FoRENINGSNyTT Kontakter knyttes i den uformelle samtalen, ansikt til ansikt, ikke på en skjerm
Arendalsuka 2021 T EKST
oG BILdER AV
M ARGRETE R AUGSTAd
Arendal viste seg fra sin beste side da Arendalsuka startet opp 16. August. Strålende sol og sommertemperatur hele uken. Jeg skulle delta for første gang, og var egentlig mest nysgjerrig på hva denne uka egentlig er. Noen har sagt til meg at det er som å være på festival, bare at denne handler om politikk, ikke musikk eller mat. Og det må jeg si meg enig i. Det myldret med folk, og med solrik vær, var det nesten som at man kunne glemme at vi er midt i en pandemi. Arendalsuka er en arena der politikere, organisasjoner og folk flest møtes. Og nettopp i år er det tydelig hvor viktig det er med slike arenaer, når vi nå har sittet bak en skjerm på hvert vårt hjemmekontor. Kontakter knyttes i den uformelle
God stemning: Helse- og omsorgsminister Bent Høie og Ønskebarns Margrete Raugstad i god dialog på Arendalsuka. Vi greide til og med å holde meteren. (Foto: Ønskebarn)
samtalen, ansikt til ansikt, ikke på en skjerm. Og det var utrolig fint å kunne møte så mange samarbeidspartnere, ved å bare rusle fra stand til stand. Traff flere hyggelige folk, bl.a. representanter fra Endometrioseforeningen og Norske Kvinners Sanitetsforening.
Debatt: Flott å høre Trine Skei Grande dele om hvordan det har vært å være barnløs og topp-politiker. (Foto: Ønskebarn)
Jeg ble også skikkelig fascinert av alle profilerte mennesker som var der, og hvor tilgjengelige de var. Det hadde kanskje noe med at det var valg noen uker senere. Men jeg opplevde virkelig at det var lov til å stoppe opp, si noen ord om Ønskebarn, og så bare rusle videre. Norge er fint sånn. Det er ikke alle land hvor partiledere sitter på nabobordet på en
Nr 3 – 2021 11
⇒
FoRENINGSNyTT restaurant, eller at jeg går forbi f.eks. Frps Sylvia Listhaug og vi hilser – fordi jeg trodde det var en bekjent. Stort mangfold i temaer Det var også uendelig mange relevante møter og arrangementer jeg kunne delta på. Jeg deltok selvsagt på Cecilie Hoxmark sitt treff om Barnløshet. Her var ulike aktører med på debatt om hvorfor det er så vanskelig å snakke om det å være barnløs. Det var bl.a. veldig spennende å høre stortingspolitiker Trine Skei grande snakke om hennes erfaringer. Hun belyste hvordan det har vært å være toppolitiker som enslig, med overvekt og uten barn. Hun presiserte at det ikke trengte å være en sorg å ikke få barn, men at vi som samfunn har godt av å utvide modellene på hvordan man er tilstede også for andres barn. Det å være tante hadde gitt henne mye glede. Jeg fikk også med meg Bioteknologirådet debatt om fremtidens fosterdiagnostikk. Hva skal være lov i Norge, og hva gjør vi fremover? De ulike partiene
Kvinnehelse: Hyggelig å møte en av lederne i Norske kvinners sanitetsforening, Brit Eirin Bøe Olssøn. Vi snakket om kvinnehelse, forskning og flere muligheter til videre samarbeid. (Foto Ønskebarn)
svarte hva deres partier mener om disse temaene. Jeg var også med på debatten om status på kvinnehelse i Norge. Der snakket de bl.a. om endometriose og hvorfor kvinnehelse blir så lavt prioritert av forskere og politikere. Hadia Tajik fra AP ble personlig, og det var rørende å høre om hennes erfaring som pasient i helsevesenet.
Mer samarbeid: Styreleder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby og Ønskebarn legger opp til et enda tettere samarbeid mellom de to foreningene (Foto: Ønskebarn)
12 Nr 3 – 2021
På grunn av smittereglene om avstand var flere møter fulle, og det ble lange køer til disse. Heldigvis ble de fleste arrangementene også streamet, slik at de som ikke fikk plass kunne delta digitalt. Dette gjorde at mulig for de som ikke var i Arendal å få med seg tema av interesse. Det utvider Arendalsuka på en flott måte. Ønskebarn var aktive på Sosiale medier hele uken, for å dele med dere hva vi var med på og hvem vi traff etc. Dere må gjerne følge oss på facebook eller Instagram om dere ikke allerede gjør det. Arendals uka var alt i alt en veldig positiv opplevelse, og vi dra gjerne tilbake. Det er en fin måte å møte politikere, men i enda større grad å
FoRENINGSNyTT
NRKs sommerskute: Majestetiske Statsraad Lehmkul på innseiling til Arendal (Foto: Ønskebarn)
drive folkeopplysning for området vi jobber for. Koronapandemien har visst et stort behov for frivilligheten og likepersonsarbeid. Dette for å bidra til å løse samfunnsutfordringer innenfor bl.a. folkehelse, omsorg, og sosial ulikhet. Dette er et
området vi i Ønskebarn ønsker å bli enda bedre på. Det var derfor flott å treffe så mange andre organisasjoner som jobber som oss. Det er allerede avtalt flere møter utover høsten, og vi gleder oss til å lære av hverandre.
Nr 3 – 2021 13
BIoTEKNoLoGI
Framtidas genetisk fosterdiagnostikk Fjorårets endringar i bioteknologloven var eit første steg inn i ei verd kor genetisk fosterdiagnostikk er tilgjengeleg for alle. Kor går vegen vidare? Teksten ble først publisert i Genialt nr 03/21 og gjengis med tilatelse fra bioteknologirådet.
T EKST : E IRIK J oAKIM T RANVÅG – DA STORTINgET I 2020 vedtok store endringar i bioteknologilova medførte det at genetisk fosterdiagnostikk no blir tillat for alle gravide. I lys av den raske teknologiske utviklinga opnar dette for ei rekke etiske spørsmål om kva moglegheiter og utfordringar dette vil gje oss i framtida. Denne debatten ønskjer Bioteknologirådet å løfte fram, seier Ole Frithjof Norheim, leiar i Bioteknologirådet. I sommar kom rådet med ei utsegn om framtidas genetiske fosterdiagnostikk. Samtidig har dei fyrste private aktørane no starta å tilby NIPT-basert fosterdiagnostikk. Ulike testtilbod Alle gravide som ønskjer det kan no undersøkje om fosteret har auka risiko for anten trisomi 13, 18 eller 21. Dei aller fleste av oss har 23 par med kromosom. Nokre få har eit ekstra kromosom, slik at eit av para blir til ein trio. I Noreg er det desse tre trisomiane, også kjend som Pataus syndrom, Edwards syndrom og Downs syndrom, som NIPT er godkjent for. I høva der NIPT påvisar ein auka risiko, trengs det ei fostervassprøve for å stadfeste diagnosen. I tillegg blir NIPT òg nytta til kjønnstesting og blodtyping av foster i nokre spesielle tilfelle. For gravide som er 35 år eller eldre ved termin, eller som har ein medisinsk grunn til å gjere genetisk fosterdiagnostikk, blir NIPT tilbode og betalt av den offentlege helsetenesta. For alle andre gravide er tilbodet privat, noko som inneber at dei sjølve må betale for testen hjå ein privat tilbydar. I Sverige, Danmark og fleire andre land kan ein i tillegg til dei tre trisomiane teste for fleire tilstandar. Fosterets arvemateriale kan undersøkjast for ei rekke andre kromosomendringar og i enkelte land òg for meir enn hundre ulike enkeltgensjukdommar, som til dømes cystisk fibrose og sigdcelleanemi. Slik testing er ikkje lov i Noreg. Kva skal ein teste for i framtida? Det er ikkje mogleg å spå framtida, men teknologien som er tilgjengeleg i dag kan allereie undersøke heile arvematerialet til barn og vaksne. Det er difor svært truleg at ei slik heilgenomsekvensering og vil
14 Nr 3 – 2021
Ole Frithjof Norheim, leder Bioteknologirådet.
kunne bli ein del av fosterdiagnostikken. Ei slik utviding inneber at lista over kva slags tilstandar og eigenskapar ein kan leite etter vil auke. I utsegna til Bioteknologirådet blir testmoglegheitene presentert i fire kategoriar. I første kategori er genetiske tilstandar som alltid gjev sjukdom og som har eit kjend alvorleg sjukdomsforløp. Døme på slike tilstandar er spinal muskelatrofi (SMA). Andre kategori er tilstandar som og alltid gjev sjukdom, men der det er med ein veldig variabel alvorsgrad. Her er Digeorges syndrom eit døme. Digeorges syndrom skuldast at ein bit av kromosom 22
BIoTEKNoLoGI manglar og symptoma kan variere frå berre litt lavt nivå av kalsium i blodet, til alvorlege hjartefeil og immunsvikt. I mange land kan NIPT i dag nyttast for å teste for mange av tilstandane i desse to kategoriane. For dei to siste kategoriane er ikkje genetisk fosterdiagnostikk tilgjengeleg i Noreg. Den tredje kategorien gjeld gentestar som ikkje påvisar sjukdom, men genfeil som gjev auka risiko for sjukdom seinare i livet. Eit døme på dette er genfeil i BRCA-gena, som gjev auka risiko for mellom anna bryst- og eggstokkreft. I den siste kategorien kjem gentestar som finn genvariantar som er knytt til ikkje-medisinske fysiske eigenskapar og personlegdomstrekk. Ulik vekt på ulike verdiar – Eg er opptatt av sjølvråderetten. Det viktigaste for meg er at om informasjonen frå genetisk fosterdiagnostikk er viktig for nokre kvinner, så skal det veldig gode grunner til for at samfunnet skal forby metodar som kan gje denne informasjonen. Samtidig ser eg at det er usemje om dette i samfunnet og at det er fleire legitime syn på dette spørsmålet, seier Jakob Elster, varamedlem i Bioteknologirådet. Nestleiar i Bioteknologirådet Kristin Solum Steinsbekk er einig. – Informasjon er viktig. Informasjon gir oss innsikt, kontroll og moglegheita til å ta informerte val. Men sjølvråderetten i fosterdiagnostikk handlar ikkje berre om kvinna, men og om eit mogleg framtidig barn. Ei anna utfordring er at sjølv om teknologien gir oss moglegheit til å produsere meir og meir data, så står det framleis att mykje arbeid når det gjeld å omdanna data til informasjon og kunnskap, seier Solum Steinsbekk. Rådsmedlem Synne Lerhol synes det er viktig at Bioteknologirådet si utsegn og trekker fram bioteknologilovas formålsparagraf. – Det er grunn til å tru at denne formålsparagrafen vil bli utfordra av framtidas genetiske fosterdiagnostikk, og at dette er ein debatt som er større og meir prinsipiell enn diskusjonar om kva for enkeltdiagnosar og -testar som skal inn i dei spesifikke undersøkingane, seier Lerhol. I utsegna trekk rådet fram tre hovudproblemstillingar som samanfattar mange av dei etiske utfordringane som samfunnet må einast om. Den første handlar om kva slags tilstandar og eigenskapar ein skal kunne teste foster for. Skal det vere noko avgrensing for kva slags testar som skal godkjennast, eller skal det og vere mogleg å undersøkje ikkje-medisinske evner og eigenskapar? Ei anna problemstilling er korleis tilgangen til ulike testar skal regulerast. Bør tilgangen til genetisk
fosterdiagnostikk avgrensast til bestemte grupper gravide, eller skal den gravide sjølv kunne avgjere dette? Den siste av dei tre hovudproblemstillingane handlar om finansiering. Kor skal grensa gå mellom kva den offentlege helsetenesta skal betale for og kva som betalast privat? Eller bør det ikkje vere eit slikt skilje? Semje om usemje Kva samfunnet og kvar einskild meiner om desse problemstillingane avheng av korleis ulike verdiar og omsyn vektleggast. – Det fine med Bioteknologirådet er at mange ulike livssyn, perspektiv og syn på teknologi og fosterdiagnostikk er representert, noko som òg speglar ulike syn i samfunnet. I rådet er det usemje om fleire av desse problemstillingane rundt framtidas fosterdiagnostikk, ei usemje som òg er til stades i samfunnet. Med utsegna ønskjer ikkje rådet å konkludere, men heller å syne usemjene og opne opp debatten. For trass i usemjene må vi som samfunn einast om korleis framtidas genetiske fosterdiagnostikk skal regulerast, seier Norheim.
♥ Bioteknologilovas formålsparagraf §1-1 «Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv.
Genetisk fosterdiagnostikk • genetisk fosterdiagnostikk er undersøkingar som finn informasjon om fosterets genetiske eigenskapar. • NIPT (non-invasiv prenatal testing) er ein slik metode der arvemateriale frå fosteret kan analyserast frå ein blodprøve av mor. • I prinsippet kan heile fosterets arvemateriale analyserast.
Nr 3 – 2021 15
EGGdoNASJoN
Norske eggdonorer – Hvem er de? Jeg har begynt på en særdeles spennende oppgave! På Klinikk Hausken er jeg terapeut og donorveileder. Det er jeg som skal snakke med de norske kvinnene som ønsker å donere bort eggene sine. Det er nesten så det kiler i magen, for hvem er disse kvinnene og hva tenker de? Tenker de at de donerer bort et barn, eller klarer de å holde tankene på et cellenivå? Jeg har snakket med donorer tidligere, da jeg jobbet ved en russisk fertilitetsklinikk. Ved den klinikken kunne pasienter gå inn i en database og søke etter sin egen donor. Paret, eller den single, fikk mye informasjon om donor, men donoren var ikke kontaktbar. Jeg snakket med noen av russiske donorene som fortalte meg at de fikk vite om det var blitt noe ut av donasjonen, hvilket kjønn og hvilket land barnet bodde i. Jeg spurte om de følte at det var litt deres barn?Da lo de nesten av meg, svaret var bastant: Nei, de er ikke mine barn, jeg har gitt bort en celle for å hjelpe andre. Men, hva med de norske donorene jeg skal snakke med da? Hva tenker de? I skrivende stund, har jeg snakket med faktisk ganske mange norske donorer, som selv har kontaktet klinikken for å bli donorer. Jeg er positivt overrasket over holdninger og tanker disse donorene har i forhold til det å kunne bidra til å hjelpe de som sliter med fertilitet. I starten av samtalen vår kommer jeg inn på donors retningslinjer i Norge, satt av helsedirektoratet. • Donor skal være mellom 25 og 35 år • Man kan kun donere 3 ganger og til maks 6 par • Man får en kompensasjon på 5000kr • Donor får ikke informasjon om at det har blitt barn ut av donasjonen • Donor sin identitet må stå i et donorregister i 100 år
• Barnet kan, etter fylte 15 år, få lov til å kontakte donor ved hjelp av registeret • Paret som donorer egg, vil ikke få informasjon om donor, annet enn at donor matcher i utseende. Hvem er disse donorene? Dette er hva jeg har erfart hittil: • Kvinner som selv har slitt med fertilitet, og brukt sæddonasjon på sin vei til ønskebarnet. De har fått de barna de har ønsket seg, og vil nå hjelpe andre par som sliter. De har erfart at de barna de har fått ved hjelp av sæddonasjon er fullverdig deres, donor bidrar kun med en celle som manglet i prosjektet. • Samfunnsengasjerte unge mennesker som er opptatt av å bidra i samfunnet, være med å hjelpe der de kan. Noen med stor interesse for politikk og genteknologi. • Kvinner som har noen i familie eller nær relasjon, som har slitt med graviditet. De har sett hvor mye dette påvirker parforholdet og den enkelte. De ønsker å donere eggceller med tanke på å hjelpe andre som sliter med fertilitet. Det er spesielt en kvinnes historie som virkelig berørte hjertet mitt. Hun var ung og hadde fått vite at hun på grunn av helseproblemer ikke kunne bære frem et barn. Når hun ikke kunne få bære frem eget barn, ville hun donere egg slik at andre kunne få den muligheten hun har mistet. Dette er bilde på nestekjærlighet, dette er godheten inne i oss mennesker. Jeg er så utrolig takknemlig for å sitte med denne oppgaven å snakke med disse menneskene som oser av kjærlighet. Jeg stiller de alltid spørsmålet: «Om en 15 åring ringer på døren din og spør: Er det du som er moren min? hva sier du da? Alle donorene har svart: «Dette er ikke mitt barn, jeg har kun bidratt med eggceller, men jeg er glad for at barnet har mulighet til å vite hvem jeg er. Jeg kommer til å svare; Jeg er ikke moren din, men jeg er donoren din» T oNE B RÅTEN
Familieterapaut Tone Bråten tilbyr individuell eller parterapi på skype, eller personlig møte ved Lysaker torg 5 i Oslo. Hun tilbyr også online gruppeveiledning. Epost: fertilitetshjelp@gmail.com www.fertilitetshjelpen.no
16 Nr 3 – 2021
MEdLEMSNyTT
Felles trening gir felles opptur I Trondheim inviterer fertilitetscoach Mari Heger til felles trening på torsdager for alle som er i en IVF-prosess. Tanken er at du ved trening får en mer positiv holdning til egen kropp, dessuten har frisk luft og aktivitet aldri vært til skade. Felleskapet er nok en positiv effekt. A V A NETTE H AUGEN Etter å ha tenkt på det lenge, startet fertilitetscoach Mari Heger (36) i mai opp fellestreninger for kvinner som er i en IVF-prosess. På torsdagskvelder møtes de ulike steder i Trondheim, der de enten går en timelang tur i marka, har lette joggeøkter eller utfører sirkeltrening. Mari sender på forhånd ut program, slik at alle vet hva som skjer og hvor de skal møtes. – Ingen trenger å være godt trent for å bli med på dette. Hovedtanken er å få kvinner som er i en slitsom prosess og lett kan bli inaktive, til å komme i aktivitet, få frisk luft og møte andre, alt i trygge rammer, sier Mari Heger, som til daglig jobber som fertilitetscoach hos Medicus i Trondheim, men også er tilgjengelig for andre som trenger noen å snakke med. Engstelig At de først kom i gang med treningsgruppen i mai, har med koronasituasjonen å gjøre. Fertilitetscoachen ville ikke sette i gang noe og skape forhåpninger før hun visste at det kunne la seg gjennomføre. Mari har alltid selv vært glad i å være i aktivitet, samtidig som hun godt husker hvor usikker hun var da hun for noen år siden var i en IVF-prosess. – Jeg var redd for å gjøre noe galt og for at aktivitet og trening ville gjøre kroppen sliten. Det samme har jeg hørt mange andre si i samtaler jeg har hatt som fertilitetscoach. Å være inaktiv er imidlertid ikke bra. Du er i en belastende situasjon fra før, da kan inaktivitet medvirke til at du får et enda mer negativt forhold til kroppen din. Du føler at den ikke får til noe, verken å bli gravid eller komme i god form, påpeker Mari. Om det kan være tungt å ta skrittet over dør stokken, føles det alltid godt når du kommer hjem igjen. En tur gjør aldri at du føler deg verre. Det behøver ikke være fysisk hard trening, men bevegelse og frisk luft er alltid til det gode. Hun er selv med på gruppetreningen, slik at folk kan spørre og få veiledning underveis om det er noe de er engstelige for.
Alle med: Treningen det legges opp til er slik at alle skal kunne delta, uansett form. (Foto: privat)
Sammen – Jeg har tro på den mentale opplevelsen det er å trene sammen, ikke minst med noen som kan noe om det samme feltet. Flere av de som har vært med har beskrevet det første oppmøtet litt som første skoledag. De gledet seg, men var nervøse. Om de ikke kjente hverandre fra før, behøvde de verken si noe eller forklare. Alle var der av samme grunn, sier Mari. Etter første trening var det rørende å se hvordan gruppen, der alle var ukjente for hverandre, skravlet sammen som om de hadde kjent hverandre lenge. Slik sett er det ikke bare råd fra henne de kan få i løpet av treningsøkten. Samtalene dem imellom er vel så viktige. De vet at de andre forstår hvordan de har det. Noen har ikke opplevd det før. De har følt seg helt alene, der alle de kjenner virker å bli gravide på første forsøk. – Dette er hva jeg kaller trening med mening. Det var så flott å se hvilket samhold de ti som møtte opp på første trening fikk umiddelbart. På senere treninger har det vært mellom fire og elleve stykker. Noen er entusiastiske, melder seg på og sier de skal komme, men gjør det ikke likevel. Det må vi prøve å få gjort noe med, tenker hun. Ulike treningsformer Det er som sagt viktig for Mari at alle som vil skal kunne være med på treningsøktene, som nå skjer hver annen torsdag. Derfor varierer hun både
Nr 3 – 2021 17
⇒
MEdLEMSNyTT treningen og hvor de møter, slik at alle skal kunne møte på noen treninger nær der de bor og også oppleve noe nytt. Markaturer, jogging og sirkeltrening er bare noe av det som har stått på programmet. Alt skjer utendørs, uansett vær. Det koster ikke noe å være med og hun gjør også selv dette helt på fritiden. – Etter forrige treningsøkt satt vi oss ned og snakket om spontanabort, noe to av dem hadde opplevd. De delte av sine erfaringer. Mange synes det er deilig å få erfart at de ikke er alene med utfordringene. De som er med, styrer samtalene helt selv, sier Mari – og legger til: – På samme måte har de blitt enige om at selv om noen blir gravide skal de få lov til å fortsette å trene sammen med de øvrige, i hvert fall en stund. Vi har opplevd at noen har blitt det. Da har de gitt beskjed til meg på forhånd, slik at jeg kan informere de andre. Dette er en fin måte å lære å glede seg over andres graviditet på, selv om du ikke har nådd dit selv ennå. Lite forskning På spørsmål om det er gjort forskning på om trening gjør det lettere å bli gravid, svarer Mari Heger: – Det er gjort alt for lite forskning på feltet, så det kan jeg nok ikke bekrefte at det gjør. Det vi
Fellesskap: Aktivitet og frisk luft er aldri til skade. Samtidig er fellesskapet som dannes uvurderlig. (Foto: privat)
imidlertid vet er at stressnivået synker når du trener og føler deg vel. Når vi ikke er stresset håndterer vi ting bedre og får bedre livskvalitet. Parforholdet vinner også på det. Hun påpeker at aktivitet i hvert fall sjelden skader, men understreker samtidig at om legen har gitt deg beskjed om at du er overstimulert og skal ta det må ro i noen dager, da skal du høre på det. Lytt alltid til det legen sier, men husk samtidig at den situasjonen du er i akkurat nå, ikke vil vedvare for alltid. – Det har vært mye tårer og det har vært mye latter under treningene våre. Dette er garantert noe jeg kommer til å fortsette med å invitere til. Så lenge jeg har et engasjement for dette og treffer så mange flotte mennesker, vil jeg fortsette både som fertilitetscoach og med treningsgrupper, fastslår Mari Heger.
Trening med mening: Det var flott å se hvordan treningen umiddelbart bidro til et godt samhold blant de som deltok, synes fertilitetscoach Mari Heger. (Foto: privat)
18 Nr 3 – 2021
PS: Ønskebarn skrev i 2017 om et forskningsprosjekt som så på om intervalltrening kunne ha en positiv effekt for kvinner med PCOS (Polycystisk ovariesyndrom). Forskningsprosjektet var ledet av PhD ved NTNU, Trine Moholdt og PhD-stipendiat Ida Almenning. Kopi av artikkelen kan du lese på neste side.
TRENING oG FERTILITET
Treningsprosjektet Ønskebarn har tidligere skrevet om flere studier som handler om trening. I 2015 presenterte forskerne selv pilotstudien, som ble utført som et samarbeid mellom NTNU i Trondheim og kvinneklinikken ved St. Olavs Hospital. AV ANETTE HAUGEN Både høyintensiv intervalltrening og styrketrening kan ha gunstige helseeffekter for kvinner med polycysisk ovariesyndrom (PCOS). Det var konklusjonen etter en pilotstudie utført ved NTNU i Trondheim i 2015, med deltagelse av kvinner som har fått påvist den utbredte hormonforstyrrelsen PCOS. Med utgangspunkt i denne pilotstudien ønsket forskerne å se nærmere på effekten av høyintensiv intervalltrening for kvinner med PCOS. Intervalltrening Under pilotstudien, var deltagerne delt inn i tre grupper: en gruppe som drev høyintensiv intervalltrening, en gruppe som drev med styrketrening og en kontrollgruppe som fortsatte hverdagen slik de alltid hadde gjort, uten å bli satt til noen ny form for trening. Trente de litt fra før, sluttet de riktig nok ikke med det. – Vi så at de beste og mest interessante resultatene kom fra gruppen som drev intervalltrening. Det så vi blant annet på oksygenopptaket, hormonverdiene og endringer i kroppssammensetningen. Dermed laget vi en ny søknad, for en større studie der vi ville se på hvordan slik trening kan påvirke menstruasjonssyklusen, hormonelle og metabolske faktorer for kvinner med PCOS, sier Ida Almenning, PhD-stipendiat ved NTNU. Mens Ida Almenning er stipendiat på prosjektet, er Trine Moholdt, PhD ved NTNU, prosjektleder. De utfører studien blant annet sammen med professor Ester Vanky ved kvinneklinikken ved St. Olavs Hospital. Det betyr at deltakerne i studien må bo i eller nær Trondheim, i og med at de blant annet i startfasen gjennomfører en del tester, som blodprøver, oksygenopptak med mer. En tredel Per mars 2016 har 31 kvinner meldt seg på prosjektet. Målet er hundre, så fremdeles trenger forskerne flere deltakere. Sannsynligvis vil de ta inn nye ut neste år, altså ut 2018. Alle nye deltakere
Treningsstudier: PhD-stipendiat Ida Almenning og prosjektleder Trine Moholdt ser på hvordan intervalltrening kan hjelpe kvinner med PCOS. (Foto: Kari Williamson, NTNU)
blir fulgt nøye opp og testet de første 16 ukene av treningen. Deretter skal de selv fortsette intervalltreningen i underkant av et år, før de igjen følges opp og testes av forskerne. – Treningen er ikke tøffere enn at en helt vanlig person skal klare å motivere seg til dette. De som deltar skal foruten å ha PCOS være i fertil alder, altså cirka 18 til 45 år. Mange som har PCOS sliter med overvekt, men ikke alle, forklarer Ida Almenning. Selv om det er alt for tidlig å si noe konkret om resultatene, og ingen analyser ennå er gjort, kan PhD-stipendiaten fortelle at fire av deltakerne per medio mars var blitt gravide. Alle disse tilhører treningsgruppen, ingen tilhører kontrollgruppen. – Det er selvsagt for tidlig å si om dette kan skyldes at treningen har påvirket menstruasjonsfrekvensen eller om det skyldes tilfeldigheter. Vi trenger en god del flere deltakere i studien for å kunne konkludere noe rundt disse tallene, understreker hun.
Nr 3 – 2021 19
⇒
TRENING oG FERTILITET Gode tilbakemeldinger – Vi har fått veldige gode tilbakemeldinger fra de som har deltatt både på pilotstudien og på selve forskningsprosjektet. Det å bli gravid er heller ikke målet for de fleste av deltakerne, men å gå ned i vekt og få regelmessig menstruasjon. Det har flere lykkes med. Ikke alle har fullført, for brekker du for eksempel et ben underveis i perioden, er det vanskelig å fullføre en slik treningsstudie, fastslår forskeren. I og med at de regner med å ta inn nye deltakere helt ut 2018, vil de først være ferdig med all innhenting av data i slutten av 2019. Deretter begynner analysene og etter det igjen skal Ida Almenning levere diverse artikler og sin PhDoppgave. Med andre ord tar det litt tid før de endelige resultatene foreligger. Hvis treningen har så god effekt som det nå ser ut til, ser hun imidlertid ikke bort fra at de vil søke nye midler til å utføre flere studier rundt denne problemstillingen. De har for øvrig også et godt samarbeid med Australia rundt slik type forskning.
MEN/008/03/2021
♥
Ferring Legemidler AS Postboks 4445 Nydalen, 0403 Oslo Tlf: 22 02 08 80
om PCoS (polycysisk ovariesyndorm) PCOS er en tilstand med flere (poly) væskefylte hulrom (cyster) i eggstokkene (ovariene). Cystedannelsen forstyrrer eggstokkenes funksjon og fører derved til hormonforstyrrelser. Det klassiske symptombildet består av unormal hårvekst på kropp og ansikt (hirsutisme), kviser (akne), manglende eller sparsomme menstruasjoner, barnløshet og overvekt. Tilstanden kan debutere når som helst i befruktningsdyktig alder, men for mange skjer det sent i tenårene. Den unormale hårveksten, hirsutismen, består i skjeggvekst, hårvekst mellom brystene, på innsiden av lårene, fra skambeinet i midtlinjen til navlen. Lite fysisk aktivitet, overvekt og fedme «trigger» PCOS, men er ikke årsaken. De fleste (to av tre) kvinner med PCOS er overvektige, men tilstanden kan også ramme slanke kvinner. Fedmen samler seg først og fremst rundt midjen. Vektøkningen kan begynne i tenårene og i tidlig voksen alder og vil som regel forverre symptomer og uttrykk av PCOS. Menstruasjonsforstyrrelsene består i bortfall av menstruasjon (amenoré) og sjeldne menstruasjoner, mens 20 prosent vil ha normal menstruasjon. PCOS rammer cirka 15 prosent av kvinner i fertil alder. Det er økt opphopning i enkelte familier. Kilde: Norsk Helseinformatikk (nhi.no)
BARNLØS
Lengtetid med Hege Foto: Beate Willumsen
Her går ukene fortere og fortere og magen vokser mer og mer. Jeg er godt i gang med tredje trimester og er nå høygravid. Tenk det. Selv om det fortsatt føles ganske så uvirkelig, så har jeg heldigvis tatt det inn litt etter litt, at jeg faktisk er gravid og ikke bare oppblåst eller noe annet, som jeg i starten av graviditeten bortforklarte det med. For SÅ vanskelig har det dessverre vært å tro på og slippe til gleden over det store mirakelet det er å endelig være gravid etter så mange år og så mange prøverørsforsøk. gleden har latt vente på seg og det var en periode jeg trodde den aldri ville komme, og at jeg kom til å være redd og urolig gjennom hele svangerskapet. Jeg har stadig blitt fortalt at jeg bare må «nyyyyyyte» graviditeten etter å ha strevd så lenge for dette, men det har vært vanskelig. Jeg har til tider vært langt fra å nyte og jeg husker så godt for en stund tilbake at jeg gikk tur med noen gode venninner og mens tårene trillet delte med de hvordan jeg hadde det og hvor vanskelig det var for meg. Og så måtte vi alle bare le litt da jeg sa, som en slags konklusjon eller forklaring på det hele, at;
med de første månedene. Å passere uke 23, som er den magiske grensen for å kunne redde liv, og så nå den ene milepælen etter den andre i ukene som fulgte, har hjulpet enda mer på redselen. Jo mer sannsynlig det har vært for at lille i magen skal klare seg på utsiden, jo mer har gleden tatt over plassen til redselen og jeg har blitt litt roligere på at dette kommer til å gå bra. Men. Når det er sagt så er det fortsatt en liten tanke langt der bak som innimellom minner meg på at noe fortsatt kan gå galt og at vi ikke er helt i mål enda. At noe går galt har vi blitt så vant til på denne reisen, og det sitter godt i ryggmargen min enda det å gå og vente på at den neste nedturen skal komme. Men jeg trøster
«Jeg er skikkelig god på å være ufrivillig barnløs, men jeg er ikke god på å være gravid.» Det er altså så uvant og rart å gå fra å være i prøverørsbobla i mange år til over natten å plutselig være i babybobla. Sprøyter, medisin-lister og timer til ultralyd for å sjekke follikler og livmorsliminne, er byttet ut med gravidklær, babyutstyrs-lister og timer til ultralyd for å sjekke hvordan babyen vokser og trives i magen. Jeg henger liksom ikke helt med, for det jeg «kan» og er kjent med er å være ufrivillig barnløs og i prøverørsbehandling, ikke å være gravid og i gledesrus. Men jeg har blitt bedre på det, og jeg blir heldigvis stadig bedre på det. Da jeg kom halvveis i svangerskapet og kjente liv hver dag, hjalp det mye på redselen jeg var fylt
Nr 3 – 2021 21
⇒
BARNLØS meg med at jeg ikke er alene om å ha det sånn og at mange andre tidligere ufrivillig barnløse jeg har vært i kontakt med forteller meg at de kjenner seg igjen. For noen tok det til og med flere uker etter babyen kom til verden før de virkelig forstod at de hadde blitt mamma. Mamma. Jeg har mange følelser og tanker om det å bli mamma, og særlig om det å bli mamma til den lille gutten i magen min. Han kommer fra en annen eggcelle enn min egen, gitt til oss av en hjertevarm og raus (jeg kan nemlig ikke tenke meg at hun er noe annet enn det) dansk kvinne på 21 år som vi ikke vet noe om. Vi vet bare det, at hun var 21 år da hun donerte sine egg til oss og at hun antageligvis har noen av de samme trekkene som meg, utseendemessig. Hun, som alle andre donorer ved vår klinikk i Aarhus, er anonym, så mer om henne vet vi ikke. Noen ganger løper fantasien min helt løpsk og jeg lurer på en million ting om henne, hvordan hun ser ut, hvordan livet hennes er, hva hun er opptatt av og hvem hun er. Og jeg lurer så på hvordan gutten vår ser ut. Det tror jeg alle kommende foreldre gjør, men hos oss er det liksom en ekstra dimensjon til det hele, noe som er helt ukjent, en slags x-faktor, og det gjør alt så mye mer spennende.
Noen ganger tenker jeg mye på eggdonasjonen og kan synes det er vanskelig med all usikkerheten og alt vi ikke vet, andre ganger betyr det ingenting og jeg kan til og med glemme det litt og ta meg selv i å si noe om hvordan jeg så ut eller var som liten, for så å komme på at den lille gutten vår ikke kommer til å bli så lik meg. I starten av svangerskapet tenkte jeg også veldig mye på hvordan vi skal fortelle han om eggdonasjon og at han har kommet til oss og til verden med hjelp av et egg fra en annen kvinne. Men ettersom magen har vokst og ukene har gått har det blitt mindre stress og bekymringer rundt dette. Nå tenker jeg mest på at jeg bare skal bli mamma, og ikke så mye på at jeg skal bli mamma til et donorbarn, og det er veldig fint. Det er godt å kjenne på «mamma-følelsen» og den forsterkes bare mer og mer av hver eneste bevegelse og hvert eneste spark fra det lille store mirakelet i magen min. Mitt egg eller en annens, uansett så er vi to, han og jeg, ett. Om du vil følge meg i innspurten til å bli mamma, så finner du Lengtetid både på Instagram og Facebook. Håper vi sees der. H EGE
♥
FoRSKNING
Kunnskap om fertilitet hos ungdom Ønskebarn og Norge er blitt invitert inn som pilotland i et stort Europeisk prosjekt. Temaet er «fruktbarhetsbevissthet» (Fertility Awareness) hos ungdom, og skal vare i 3 år. Det er Norge, Polen, Portugal og Bulgaria som er invitert med først. Etterhvert skal prosjektet utvides til hele Europa. Det å være bevisst sin egen fertilitet har lenge vært assosiert med ulike metoder for familieplanlegging. For de aller fleste handler dette oftest om å beskytte seg mot uønsket graviditet. Men det handler om mye mer. Dette er også kunnskap om menneskelig reproduksjonssystem, fruktbarhet livssyklus, mulig trusler mot reproduktiv helse og hvordan den kan beskyttes. Fødselstallene har falt over hele Europa de siste 50 årene, og antall par som sliter med å bli gravid øker. På grunn av dette er det nå mer fokus på infertilitet hos både forskere, myndigheter og andre organisasjoner. Hovedmålet med Fertility Awareness prosjektet er å
nå ungdom i alderen 15-18 år i forskjellige europeiske land for å vurdere kunnskapsnivået om fruktbarhet. Prosjektet vil følge en kunnskapsbasert, helhetlig, systemisk tilnærming bygget på to søyler: å samle informasjon og gi informasjon. For å få til dette skal det utvikles et digitalt verktøy (appl/nettsted) sammen med en rekke psykologer og IT folk. Målet er at man får målt kunnskapsnivået, og ikke minst formidle god informasjon til tenåringer i de utvalgte landene. Etter datainnsamlingen vil det bli lagt ned mye arbeid for å evaluere resultater basert på applikasjonsbruken av målgruppen. Prosjektet vil forhåpentligvis gi pålitelig informasjon om kunnskapsnivå. Resultatet av prosjektet vil bli brukt til å legge press på myndigheter om økt fruktbarhetsopplæring i EU og nasjonalt nivå. Prosjektet er et samarbeidet mellom to aktører; Fertility Europe som er en paraplyorganisasjon for alle pasientorganisasjoner i Europa og EHSRE (European Society of Human Reproduction and Embryology). Ønskebarn er medlem begge steder.
Nr 3 – 2021 23
MEdLEMSNyTT
Webinar Vi har i høst vært så heldige å få samlet tre parterapeuter i ett og samme intervju! Temaet var parforholdet. Ufrivillig barnløshet kan oppleves som en livskrise, og over tid kan dette virke belastende på parforholdet. Det er ikke alltid enkelt å snakke med andre om det som er så sårt. I denne sendingen fokuserte vi på parforholdet når det stormer som verst. Reagerer menn og kvinner ulikt? Hvilke tanker er det vanlig å få? Hva kan gjøres for å styrke parforholdet? Familieterapeutene Tone Bråten og Kristian Opheim bidro med deres erfaringer fra samtaler med par som sliter med å få barn. Parterapeut Bjørk Matheasdatter har lang erfaring fra samtaler og har skrevet bøker om kjærlighet og parforhold. Dette er et av arrangementene som Cecilie Hoxmark gjør for Ønskebarn med midler fra Stiftelsen Dam. Samlingen ble forhåndsinnspilt, og delt via webinar i September. gikk du glipp av dette, så kan det ses på våre hjemmesider: https://onskebarn.no/parforholdet-hva-skjer-nar-barnet-ikke-kommer/
Har du ideer til temakvelder eller webinarer? Tips oss gjerne på post@onskebarn.no
24 Nr 3 – 2021
MEdLEMSFoRdELER Foruten å støtte Ønskebarns viktige arbeid, får du en rekke medlemsfordeler. Her er en oversikt over aktører som du får rabatter hos. NB! Ønskebarn kan ikke garantere for resultatet av behandlingene, og medlemmer som benytter seg av disse bes sette seg inn i hva behandlingen består av. Vi jobber nå med å få flere samarbeidspartnere på plass til dere. Tips oss gjerne om aktuelle partnere i din by, så tar vi kontakt!
Rabatter hos terapeuter: Hege Paulsen gestaltterapeut Tønsberg eller via nett Tfl.: 482 43 616 post@hegepaulsen.com hegepaulsen.com
Kristian ophaug Familieterapeut Pilestredet Park 7, 0176 Oslo Tlf. 416 33 264 kontakt@kristianophaug.no kristianopphaug.no
Tone Bråten Lysaker torg 5, 1366 Lysaker Tlf. 458 03 572 Epost: toneveileder@gmail.com Fertilitetshjelpen.no
Medlemspris: Redusert timepris på samtaler i oslo og på Skype Akupunktur PLUSS Sandviksveien 36 1363 Høvik Tlf. 47 01 06 73 www.akupunkturpluss.no Epost: keitt@akupunkturpluss.no
Akupunktur PLUSS
Klassisk og medisinsk akupunktur, med lang erfaring innen behandling av ufrivillig barnløshet. Tilbyr også behandling for andre plager, som bla. fordøyelseplager og migrene. Medlemspris: Førstegangs time: 540,- Resterende 400,-
Akupunkturhuset Nedre Slottsgate 25 0157 Oslo Tlf. 22 11 67 00 Post@akupunkturhuset.no akupunkturhuset.no Tilbyr behandling av ufrivillig barnløse og ved infertilitet. Behandler kvinner og menn, både som støtte til naturlig befruktning og ved IVF. Ta kontakt for uforpliktende samtale. Medlemspris: 10% på behandlingtilbud. Bekken & Barn klinikkene Epost:oslo@bekkenogbarn.no https://www.bekkenogbarn.no/ Klinikkene spesialiserer seg på behandling av gravide, bekkenplager og barn. Tilbyr et stort utvalg tjenester som kiropraktikk, fysioterapi, massage m.m De har klinikker i Oslo (Skøyen og Storo), Bærum og Bergen. Medlemspris: 10% på behandlingstilbud.
Nr 3 – 2021 25
MEdLEMSFoRdELER Frøyaklinikken Akersbakken 37b, 0172 Oslo 22 11 66 00 post@froyaklinikken.no https://www.froyaklinikken.no/ Klinikken er en fertilitetsklinikk som tilbyr behandlinger som akkupunktur, homeopati, soneterapi m.m. Samarbeider med gynekologer og fertilitetsklinikker i Norge og i utland. Frøyaklinikken
Medlemspris: 10% på behandlingstilbud.
osteopat Linn cathrine Øglænd – Balder klinikken Munchs gate 7 0165 Oslo Tlf. 932 66 311
Balder klinikken
Hun har over 20 års erfaring som Osteopat og jobber med alle type problematikk, men har stor interesse for og erfaring i å behandle gravide, spebarn og barn. Medlemspris: 10% på behandlingstilbud
oslo yoga Kristiansandsgate 2/ Drøbakgata 1 0463 Oslo Tlf. 41 29 06 77 Epost: post@osloyoga.no osloyoga.no Et yogasenter som tilbyr kurs enten man er frisk, syk, gammel eller ung. Yoga og avspenning kan ha en positiv effekt på kvinners fertilitet pga. stressreduksjon. De har klasser etter alle nivåer og behov. Ta kontakt for veiledning med å finne riktig kurs. Medlemspris: 10% på alle ukentlige kurs
oslo Kvinnehelsesenter på Røa Vækerøveien 205 a 0751 Oslo Tlf: 400 92 004 info@oslokvinnehelsesenter.no www.oslokvinnehelsesenter.no Oslo Kvinnehelsesenter er et tverrfaglig behandling- og treningssenter for alle kvinner. De tilbyr behandling av alle muskel- og skjelettplager, samt trening og kurs, med hovedvekt på gravide, bekkenplager, underlivssmerter og barn. De har osteopat, kiropraktor, jordmor, akupunktør, massør og trenere med videreutdanning innen kvinnehelse. Medlemspris: 15% på behandling, kurs og treningstimer.
26 Nr 3 – 2021
FoRENINGSNyTT
Fotokreditering: Cecilie Hoxmark (Foto: Heidi Dokter), Sissel Gran (Foto: Kristoffer Myhre), Lars Svendsen (Foto: CF-Wesenberg/kolonihaven.no)
Prosjekt Åpenhet presenterer BarnLøst- og Fast Torsdag 4. november 2021, kl. 18.30 til kl. 20.00 Sal: Wergeland Arrangør: Prosjekt Åpenhet Inngang: 170,-
De tte
Våre forventninger til livet speiler seg i fastlåste samfunnsstrukturer om hvordan vi skal og bør leve. Vi sammenligner oss med andre, søker anerkjennelse og tilhørighet.
arr ang e for r gra emen tet med tis lem mer
Hvilken betydning får barnløshet i dette? Møt psykolog Sissel Gran, biolog Dag Hessen og filosof Lars Svendsen i samtale med Cecilie Hoxmark, som står bak Prosjekt Åpenhet. Underveis i samtalen blir det kulturelt krydder fra Vigdis Jordal.
Vil du motta Ønskebarns brosjyre? «Ufrivillig barnløs? – om sorg og omsorg» Vi har trykket nytt opplag av vårt hefte om hvordan det oppleves å være ufrivillig barnløs. Heftet er beregnet på alle som sliter med barnløshet og deres pårørende, venner, familie og kollegaer. Det gir innsikt i en vanskelig situasjon og forklarer følelser som det kan være vanskelig å sette ord på. Heftet er illustrert av Anne Kristin Hagesæther. Send en e-post til post@onskebarn.no og oppgi navn og adresse, så sender vi et hefte til deg.
Nr 3 – 2021 27
KLINIKKoVERSIKT BERGEN
Seksjon for assistert befruktning Kvinneklinikken Haukeland Universitetssjukehus 5053 Bergen Tlf 55 97 42 76 helse-bergen.no/behandlinger/assistert-befruktning Klinikk Hausken Espehaugen 32 5258 Blomsterdalen Tlf 52 70 21 70 post@klinikkhausken.no – www.klinikkhausken.no
HAUGESUNd
Klinikk Hausken Karmsundgata 59 5531 Haugesund Tlf 52 70 21 70 post@klinikkhausken.no – www.klinikkhausken.no Haugesund Fertilitetssenter Haugesund sjukehus, Karmsundgata 120, 5528 Haugesund Tlf 52 73 29 65 helse-fonna.no/avdelinger/fertilitetssenteret
oSLo
Reproduksjonsmedisinsk avdeling Kvinneklinikken Rikshospitalet Sognsvannsveien 20 0027 Oslo Tlf. 23 07 26 32
Fertilitetssenteret Pilestredet Park 7 0176 Oslo Tlf. 22 99 28 99 www.ivf.no
PoRSGRUNN
Fertilitetsavdelingen Sør Sykehuset Telemark Aallsgate 41 (Postboks 2900 Kjørbekk) 3922 Porsgrunn Tlf 35 00 58 21/58 22 sthf.no/avdelinger/medisinsk-serviceklinikk/fertilitetsavdelingen-sor
STAVANGER
Medicus Stavanger Haakon VII gate 7 4005 Stavanger Tlf. 51 52 40 00 post@medicus.no – www.medicus.no Klinikk Hausken Eiganesveien 10–12 4008 Stavanger Tlf 52 70 21 70 post@klinikkhausken.no – www.klinikkhausken.no
TRoNdHEIM
IVF Seksjonen Kvinneklinikken – Ullevål Universitetssykehus Kirkeveien 166 0407 Oslo Tlf. 22 11 97 76
Fertilitetsseksjonen St olavs Hospital HF Olav Kyrres gate 11 (Postboks 3250 Torgarden) 7006 Trondheim Tlf 72 57 47 33 post.kvinne@stolav.no stolav.no/avdelinger/kvinneklinikken/gynekologiskavdeling/fertilitetsseksjonen
Klinikk Hausken Lysaker Torg 5 1366 Lysaker Tlf. 52 70 21 70 post@klinikkhausken.no – www.klinikkhausken.no
Medicus Beddingen 8, 4. etasje 7042 Trondheim Tlf 73 87 14 70 post@medicus.no www.medicus.no
Livio IVF-Klinikken oslo Sørkedalsveien 10 A (Postboks 5014 Majorstua) 0369 Oslo Tlf. 22 20 44 00 oslo@livio.no – www.livio.no
Spiren Fertilitetsklinikk Havnegata 9, inngang 2, 3.etg. 7010 Trondheim (Postboks 1226, Torgård, 7046 Tr-Heim) Tlf: 73 52 30 00 post@klinikkspiren.no www.klinikkspiren.no
Medicus oslo Stortingsgata 30, 6. etasje 0161 Oslo Tlf. 22 46 76 30 post@medicus.no – www.medicus.no
TRoMSØ
Fertilitetspoliklinikken UNN Tromsø Hansine Hansensveg 67 9038 Tromsø Tlf 77 62 64 81 unn.no/behandlinger/ufrivillig-barnloshet-infertilitet