oncologia
Fundació Hospital Maternoinfantil Obra Social
BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS
OCTUBRE 2011 Número 1
Us presentem una nova publicació periòdica per a famílies de pacients del nostre servei d’oncologia. Aquí hi trobareu informació mèdica i consells d’infermeria que us seran útils, així com notícies sobre els projectes de recerca que es realitzen als nostres centres. Inclou també un espai solidari, amb idees i propostes per als que desitgin col·laborar amb nosaltres per avançar en el coneixement d’aquestes malalties.
Conèixer el càncer infantil Què és el càncer del desenvolupament? El càncer del desenvolupament, conegut també com càncer infantil, és una malaltia caracteritzada per l’alteració dels mecanismes normals de reproducció, creixement i diferenciació de les cèl·lules. Les cèl·lules s’organitzen formant els diferents teixits del cos (sang, múscul, os, pell…), i la seva transformació en cèl·lules malignes o canceroses provoca un creixement anormal i desordenat a partir del qual apareixen els tumors. Les cèl·lules canceroses també tenen la capacitat de migrar a altres parts del cos i donen lloc a nous tumors: són les metàstasis. El terme càncer del desenvolupament es refereix als tumors que apareixen com a conseqüència d’errors durant l’etapa de creixement de l’infant. En la majoria de casos, les seves causes són desconegudes i tampoc tenen un origen genètic. Patir-lo és una qüestió d’atzar i ningú ni res pot considerarse culpable. Per aquest motiu, no es pot prendre cap tipus de mesura per prevenir-lo, a diferència del que passa amb el càncer d’adults.
Incidència del càncer infantil Per la seva incidència, el càncer del desenvolupament està classificat com a malaltia rara. A Espanya es produeixen 132 casos per cada milió de nens en edat inferior a 15 anys. Això implica uns 1.000 nous casos diagnosticats cada any. Afecta lleugerament més a nens (57%) que a nenes (43%) i en el tram entre 1 i 9 anys d’edat es concentren més del 60% dels casos. La incidència del càncer infantil és molt més baixa que la dels adults. Aproximadament es calcula que hi ha 1 nen amb càncer per cada 100 adults amb aquesta malaltia, motiu pel qual la major part dels esforços en recerca es centren en els adults.
Consells que et seran útils Cures que necessita el port-a-cath El port-a-cath (PAC) és un element molt útil que facilita molt l’administració del tractament als nens, però necessita d’unes cures bàsiques per intentar que estigui sempre en bon estat i no generi complicacions. Els principals a tenir en compte són:
• Si no està segellat, ha d’estar sempre connectat a un sèrum per evitar la formació de coàguls.
• Si està punxat, l’agulla s’ha de canviar cada 7 o 8 dies, a criteri de les infermeres.
• La pell que recobreix el PAC ha d’estar sempre seca per evitar lesions.
• S’han d’evitar els cops forts a la zona on hi ha el PAC, perquè no es desconnecti cap peça. Per això és recomanable no practicar esports violents.
• Encara que no s’estigui en tractament, és necessari
venir a l’hospital cada 5 o 6 setmanes (segons indicació de l’equip mèdic) per heparinitzar el PAC i evitar la formació de coàguls.
El càncer dels infants i el dels adults són iguals? El càncer que afecta als nens i joves, o càncer del desenvolupament, és radicalment diferent al càncer que pateixen els adults. En general, els adults patim càncer perquè les nostres cèl·lules envelleixen i algun dels seus mecanismes de funcionament falla. En el cas dels nens, l’origen és molt diferent: algunes de les cèl·lules durant l’embaràs pateixen un accident i en un moment donat comencen a créixer de forma descontrolada formant un tumor. Les respostes als tractaments també són molt diferents. Normalment els nens responen molt més ràpid i actualment es curen gairebé el 80% dels casos.
Què fer en cas de sospita de varicel·la Si creus que el teu fill/a pot tenir la varicel·la o ha estat en contacte amb alguna altra persona que pugui tenir-la, has d’avisar al teu metge de seguida. Si vas a l’hospital, recorda que no pots pujar a la planta d’oncologia ni a l’hospital de dia, a causa de l’alt risc de contagi. Serà l’equip d’oncologia que es desplaci fins on estigui el pacient per valorar si és o no varicel·la. Si és per la nit, cal anar directament al servei d’urgències.
Investigación El laboratori de recerca del càncer infantil de la Fundació Sant Joan de Déu es finança en una proporció molt important gràcies a l’ajuda de persones, empreses i entitats solidàries que li dónen suport. Sense la seva ajuda, el treball dels nostres investigadors no podria avançar. Vols col·laborar? Consulta l’apartat Espai Solidari d’aquest butlletí.
El laboratori de biologia molecular dels tumors del desenvolupament Des de l’any 2003 la Fundació Sant Joan de Déu integra el laboratori de biologia molecular dels tumors del desenvolupament, l’objectiu del qual és l’estudi del càncer que afecta a nens i a adults joves. Aquest laboratori, on actualment hi treballen 10 investigadors, està totalment integrat a l’activitat assistencial i es clau per determinar els tractaments que s’apliquen als pacients del nostre Hospital. La recerca que es realitza en les seves instal·lacions està orientada a donar resposta a les preguntes que els oncòlegs es plantegen quan tracten als nens i nenes que pateixen aquesta malaltia. És l’anomenada recerca traslacional, centrada en traslladar els avenços científics al pacient el més ràpid possible. Gràcies al laboratori, podem oferir totes les tècniques de diagnòstic molecular i de pronòstic de la malaltia per poder definir un tractament personalitzat, a l’hora que treballem en el desenvolupament de noves teràpies i tractaments, més efectius i menys agressius pels nens i nenes que pateixen càncer.
Identificació d’un possible gen que actua como a supressor tumoral La Dra. Carmen de Torres, investigadora del laboratori de biologia molecular del càncer infantil, està treballant actualment en l’estudi d’un gen que podria actuar com a supressor tumoral, es a dir, que podria frenar el creixement dels tumors en aquells casos en que estigui actiu. Els resultats obtinguts fins a la data son molt esperançadors, sobretot perquè aquest descobriment podria donar lloc en el futur a noves teràpies pels pacients que pateixen aquesta malaltia.
Espai Solidari En aquest espai podràs conèixer algunes de les iniciatives solidàries que s’impulsen des de l’Obra Social per donar suport als nostres oncòlegs i investigadors en la lluita contra el càncer infantil. Anima’t a col·laborar i envia’ns les teves propostes! Cistella Solidària. El 22 d’octubre tindrà lloc la quarta edició de Cistella Solidaria, un torneig de basquetbol benèfic per a la investigació del càncer infantil al nostre centre. Més informació a la web www.cistellasolidaria.org. Pots participar o venir como a públic el dia del torneig. II Nit Solidària Ajuda’ns a Créixer. El divendres 25 de novembre se celebrarà la II Nit Solidària Ajuda’ns a Créixer, a l’hotel Hesperia Tower de Barcelona. L’any passat aquest sopar solidari va reunir 600 persones, moltes d’elles familiars i amics de pacients, i es va aconseguir fons per pagar el cost d’un investigador del laboratori durant més d’un any. Es poden fer reserves individuals (50 € per persona) o de taules completes (10 persones per taula). Per a més informació, contacta amb l’Obra Social. Polseres Clàudia. La família de Clàudia Tasias ofereix la posibilitat d’adquirir les seves polseres solidàries fetes a mà de diferents tamanys i colors, l’importe de les quals es destina a la investigació de nous tractaments per un tipus de tumor que avui dia encara no té cura. ¿En vols una? Contacta amb Sílvia Miquel: silviamiquelbcn@gmail.com
Entitats amigues Mai es dóna tant com quan es donen esperances Associació NEN. L’Associació de familiars i amics de pacients amb neuroblastoma, a més de donar suport a les famílies que han d’enfrontar-se a aquesta malaltia, col·labora amb la recerca d’aquest tumor al nostre centre. Si vols conèixer les seves activitats, visita la pàgina www.asociacion-nen.org Associació Pablo Ugarte. L’Associació Pablo Ugarte, creada per la família d’un nen que va patir aquesta malaltia, ha signat un conveni amb l’Obra Social per col·laborar amb la investigació del sarcoma d’Ewing, un tumor rar que afecta a infants i adults joves. L’APU organitza diferents activitats durant l’any per poder obtenir els fons que ens ajudin a avançar en la recerca de nous tractaments per aquesta malaltia. Pot accedir a més informació a través de la web www.asociacionpablougarte.es
Per a més informació: Tel. 93 253 21 36 obrasocial@ohsjd.es Compte solidari “La Caixa” 2100-3887-01-0200046321
oncologia BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIAS DE PACIENTS