Issuu

JAARGANG 34 | 2026

Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie

Equity

psychosociale oncologie

Blijven leren

Dyadische interventies

COLOFON

DIT NUMMER

INHOUD

DIT NUMME R

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via X (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Het bestuur stelt zich voor

Scholing psycho-oncologische zorg

Equity in Cancer commissie

ECRN onderzoeksdag over inclusiviteit Cheyenne Braam

Vormgeving Ilse Houtgast, NEO & CO, Soest. Redactie Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; dr. Carly Heipon, onderzoeker; drs. Asiye Gedik, arts-onderzoeker; drs. Pleun van der Werf, onderzoeker; drs. Tamara Wit, onderzoeker; ir. Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur), drs. Sara Polak, onderzoeker (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail naar redactie@nvpo.nl.

VASTE R UB RIE KE N

Kopij De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid. Lidmaatschap en abonnement Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie

Nicole Ezendam

Pleun van der Werf Kelly de Ligt

Redactioneel

Vanuit het bestuur

Vanuit de Verwenkamer

Vanuit de therapiekamer: Gestold verdriet

Diversiteit en inclusiviteit: Gezondheidsvaardigheden

Proefschriftbespreking: Milou Reuvers en Ellis Slotman

Vanuit de kennishub

Wetenschappelijke artikelen

Zorgverlener uitgelicht: Jacintha Oldenbeuving

Boektitels en agenda

Column: De ruimte om op eigen manier te leven (en te sterven)

Nicole Ezendam Miranda Velthuis Tamara Wit

Mirjam Koppenol-van Hooijdonk Fabiola Müller en Asiye Gedik Tamara Wit

Esther Deuning-Smit Pleun van der Werf Carly Heipon

Thijs Merkx

AFBEELDING OMSLAG: SHUTTERSTOCK

REDACTIONEEL

Als je als hoofdredacteur alle stukken binnenkrijgt dan ga je soms een duidelijke lijn zien – en deze keer is dat inclusiviteit. Zowel in onderzoek als in de zorg is dit een thema wat onder een vergrootglas ligt. Met de Engelse term ‘EDI’ -equity, diversity and Inclusion- en de Nederlandse term ‘IDG’ -inclusiviteit, diversiteit en gelijkwaardigheid- wordt dit in veel beleidsstukken beschreven. Ook in de psychosociale oncologie is dit een urgent onderwerp. In deze uitgave is er veel over te lezen! En misschien leidt dit tot gedachtes over hoe je jouw werk meer IDG kunt maken. Verder aandacht voor scholing – ook één van de pijlers van de NVPO. De Helen Dowling Academie en het Ingeborg Douwes

Centrum geven informatie over hun scholingsaanbod. Verder vertelt Ellis Slotman over haar proefschrift dat laat zien hoe real-world data behandelpatronen in de laatste levensfase blootleggen en dat afzien van zorg ook passende zorg kan zijn. We hebben twee afzwaaiende redactieleden: Fenna van Ommen en Julia van Koeveringe. Ik wil hen via deze weg graag heel erg bedanken voor hun jarenlange werk aan dit tijdschrift! En gelukkig kunnen we ook een nieuw redactielid verwelkomen: Kristy Kruisselbrink. Zij is in de lead bij IPOS centrum Oriolus in de regio Oost Achterhoek. En we hebben een nieuwe eindredacteur: Sara Polak. Zij is onderzoeker bij IKNL op het gebied van het verbeteren van de nazorg voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Welkom beiden! Veel leesplezier! Nicole Ezendam Hoofdredacteur

VANUIT HET BESTUUR

Dit is mijn eerste ‘vanuit het bestuur’ als NVPO bestuurslid. Inmiddels zit ik een jaar in het bestuur en lever ik met plezier een bijdrage aan het mooie werk van de NVPO. Voor mijn toetreden was ik zeker niet onbekend met de NVPO. Jaren heb ik als voorzitter van de congrescommissie het jaarlijkse congres mogen organiseren. Toen Chantal Lammens mij benaderde voor de rol van bestuurslid, was ik meteen enthousiast. Maar wilde ik wel eerst mijn taken in de congrescommissie over kunnen dragen. Dat is gelukt. Met vertrouwen heb ik dit stokje kunnen overdragen! Ook vanuit mijn werk als adviseur bij Integraal Kankercentrum Nederland is de NVPO geen onbekende. Ik werk al jaren samen met de NVPO binnen de Taskforce Cancer Survivorshipcare aan het Nationaal Actieplan Kanker & Leven, waarin

we streven naar meer multidisciplinaire netwerken rondom het thema Kanker & Leven, in de zogenaamde oncologiezorgnetwerken. Met als doel een toenemend aantal mensen met of na kanker de zorg of ondersteuning (blijven) bieden, laagdrempelig en dichtbij huis als het kan, meer gespecialiseerd als nodig. In aansluiting op het Integraal Zorgakkoord. Deze inzet werpt zijn vruchten af, maar we zijn er nog niet, blijkt ook uit het onlangs verschenen rapport van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd over de oncologiezorgnetwerken. Zij roemden de bevlogenheid voor de passende zorg en ondersteuning en zagen de meerwaarde van de samenwerking. Maar hadden ook zorgen om de duurzame inrichting van oncologiezorgnetwerken. Die herken ik en daar wil ik me hard voor maken. Door het aanjagen van externe samenwerking en het zichtbaar maken van de meerwaarde. Maar vooral door het ondersteunen van al die bevlogen professionals. Leren van elkaar staat hierbij centraal: het delen van ervaringen en goede voorbeelden, maar ook van kennis! Ik kijk ernaar uit om hier vanuit het NVPO bestuur de schouders onder te zetten! Miranda Velthuis

VERENIGING

H E T B E S T U U R S T E LT Z I C H V O O R D O O R N I C O L E E Z E N D A M

Het bestuur van de NVPO stelt zich voor Het bestuur van de NVPO is dit voorjaar grotendeels vernieuwd. In maart traden vijf nieuwe bestuursleden aan en twee ‘oude’ bestuursleden bleven op hun post. Ik stelde hen (en mezelf) vier vragen: 1. Wat doe je in het werkende leven? 2. Hoe wil jij vanuit het bestuur je steentje bijdragen aan de vereniging en aan de psychosociale oncologie? 3. Waar moeten we als vereniging meer (of minder) op inzetten? 4. Wat wil je de lezers van het PSO tijdschrift en leden van de NVPO meegeven? Evelien Kuip 1. Ik werk als internist-oncoloog en als arts in het team ondersteunende en palliatieve zorg in het Radboudumc. Daarnaast houd ik me bezig met onderzoek rondom kwaliteit van leven.

2. Als algemeen bestuurslid wil ik mijn steentje bijdragen door de dagelijkse praktijk als oncoloog mee te nemen in de vereniging, en de vereniging weer mee terug naar de werkvloer. Kruisbestuiving dus. 3. We moeten als vereniging inzetten op hoe we kunnen zorgen dat we onze patiënten empoweren, en uiteraard waar nodig meer ondersteunen. Ook rekening houdend met veel meer patiënten en minder zorgverleners in de toekomst. 4. Aan onze leden en lezers: Meld je aan om actief te worden in één van onze werkgroepen. Leuk om samen de toekomst vorm te geven! Meeke Hoedjes 1. Ik werk als universitair docent bij het departement Medische en Klinische Psychologie van Tilburg University en doe onderzoek naar leefstijlverandering bij patiëntenpopulaties, met name binnen de oncologie.

2. Ik draag mijn steentje bij als secretaris van het NVPO bestuur. Binnen de PSO draag ik graag bij aan meer verbinding en samenwerking, zoals in mijn rol als voorzitter van de POCON commissie ‘Equity in cancer’. 3. Als vereniging moeten we inzetten op nog meer verbinding tussen praktijk, onderzoek en beleid om zo meer impact te kunnen maken in het veld.

4. Aan onze leden en lezers: Onze vereniging is op zoek naar leden die gemotiveerd zijn om een actieve bijdrage te leveren, met name op het gebied van deskundigheidsbevordering en communicatie. Miranda Velthuis 1. In het werkende leven ben ik senior adviseur bij het IKNL. Vanuit die rol adviseer ik bij netwerkvorming, vooral buiten de muren van het ziekenhuis in oncologiezorgnetwerken. Daarnaast ben ik betrokken bij de Taskforce Cancer Survivorship Care, het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de versnellingsteams ‘Late gevolgen’ en ‘Kanker en werk’ van het Nederlands Kankercollectief. 2. Als penningmeester draag ik mijn steentje bij door te zorgen voor een

financieel gezonde vereniging. Daarnaast wil ik bijdragen aan de organisatie van lijnloze en toegankelijke (psychosociale) zorg of ondersteuning voor mensen met of na kanker. Dichtbij huis en laagdrempelig of online als het kan, en meer gespecialiseerde zorg als nodig. 3. Als vereniging hebben we nog meer in te zetten op passende zorg. Ook in verbinding met het sociaal domein en de informele zorg, zoals bijvoorbeeld de Centra voor leven met en na kanker en de kankerpatiëntenorganisaties.

4. Aan onze leden en lezers: Werk vooral samen om de zorg en ondersteuning voor mensen met en na kanker te verbeteren. Alleen ga je sneller, maar samen kom je verder! Micheala van der Veldt 1. Ik werk als medisch maatschappelijk werker en systeemtherapeut in de zorg voor oncologische patiënten en hun naasten in het Erasmus MC. Daarnaast werk ik als coördinator bij AYA Zorg Nederland. 2. Als algemeen bestuurslid draag ik graag bij om psycho-oncologische zorgprofessionals, in de keten van

oncologische zorg, meer met elkaar te verbinden én met wetenschap, beleid en scholing.

3. Als vereniging moeten we ons inzetten om mensen vanuit de verschillende perspectieven of pijlers (zorg, onderzoek, beleid, scholing) in de psycho-oncologie met elkaar te verbinden, zodat ze elkaar kunnen versterken om samen tot een lerend systeem in de psycho-oncologie te komen. 4. Aan onze leden en lezers: De NVPO is de enige landelijke plek waar zorgverleners, mensen werkzaam in wetenschap, scholing en beleid op het gezamenlijke werkterrein van psycho-oncologie elkaar kunnen ontmoeten. Ik nodig iedereen werkzaam in de psycho-oncologie of gerelateerd daaraan dan ook uit om aansluiting te zoeken met de NVPO. Onze vereniging is op zoek naar leden die gemotiveerd zijn om een actieve bijdrage te leveren, onder andere op het gebied van deskundigheidsbevordering en communicatie. José Custers 1. Ik werk als senior onderzoeker bij de afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc en geef daarnaast onderwijs aan de Radboud Universiteit. Mijn onderzoek richt zich op psychologische processen bij mensen met en na kanker, met speciale aandacht voor angst voor terugkeer of progressie van ziekte, scanxiety en omgaan met onzekerheid. 2. Als voorzitter wil ik bijdragen aan het versterken van de verbinding tussen onderzoek, zorg en beleid. De NVPO heeft een unieke positie als bruggenbouwer tussen disciplines en organisaties, en ik zet mij graag in om die rol verder uit te bouwen. 3. Als vereniging moeten we blijven

investeren in netwerkzorg, preventie, persoonsgerichte zorg en inclusiviteit, zodat psychosociale ondersteuning toegankelijk en passend is voor iedereen die met kanker wordt geconfronteerd.

4. Aan onze leden en lezers wil ik meegeven: blijf elkaar opzoeken, kennis delen en samenwerken. Juist door onze verschillende perspectieven te verbinden, kunnen we de psychosociale oncologie verder versterken. Saskia Duijts 1. Sinds 2025 ben ik hoogleraar psychosociale oncologie, met een focus op de psychosociale gevolgen van zeldzame kanker en op kanker en werk. In mijn werk begeleid ik postdocs, promovendi en studenten, geef ik onderwijs, schrijf ik projectvoorstellen, ben ik voorzitter van POCON, en vervul ik verschillende commissierollen binnen dit mooie, dynamische vakgebied. Daarbij bouw en benut ik een sterk (inter) nationaal netwerk.

2. Als vice-voorzitter van de NVPO wil ik die verbindende kracht inzetten: kennis samenbrengen, samenwerking stimuleren en deze vertalen naar concrete impact voor patiënten en hun naasten. 3. Voor mij is de NVPO bij uitstek een bruggenbouwer. We moeten blijven investeren in de verbinding tussen wetenschap, kliniek en beleid, met

de patiënt altijd centraal, en onze zichtbaarheid verder vergroten. Zeker gezien de groeiende groep mensen die met en na kanker leeft, is dat essentieel. 4. Mijn boodschap: houd het gezamenlijke doel scherp voor ogen en werk actief samen om de psychosociale gevolgen van kanker te verminderen. Nicole Ezendam 1. Ik werk als senior onderzoeker bij het IKNL. Via de PROFILES registratie, onderzoek ik klachten en kwaliteit van leven na kanker én hoe we de nazorg het beste kunnen inrichten. Als lid van verschillende commissies draag ik bij aan het versterken van de ondersteunende oncologische zorg: ‘Equity in cancer’ van POCON en de Taskforce Cancer Survivorship.

2. Naast algemeen bestuurslid ben ik ook hoofdredacteur van het tijdschrift van de vereniging: PSO (PsychoSociale Oncologie). In het tijdschrift rapporteren we over de activiteiten van de vereniging en over actuele ontwikkelingen in de klinische praktijk, scholing en wetenschappelijk onderzoek. 3. Als NVPO zijn we dé vereniging om psychosociale oncologie op de kaart te (blijven) zetten in Nederland. We kunnen daarin veel voor het veld betekenen, maar tegelijk hebben we daarvoor onze leden heel hard nodig! 4. Het is leuk en leerzaam om een steentje bij te dragen aan onze actieve vereniging, dus mail als het je leuk lijkt om in de redactie of in één van de commissies, zoals communicatie of deskundigheidsbevordering, deel te nemen. Of om eerst wat meer te horen over mogelijkheden! Contact opnemen met de NVPO? Dat kan via: nvposecr@nvpo.nl

P R A K T I J K V- PE R OE FN EI GS ISNI GE

TI NE RT EU RG VB ILEI KW O P H E T N V P O - C O N G R E S

OPLEIDING

SCHOLING PSYCHO-ONCOLOGISCHE ZORG ONDER REDACTIE VAN PLEUN VAN DER WERF

Helen Dowling Academie: samenwerken aan betere zorg Helen Dowling Academie: kennis delen voor betere psychosociale oncologische zorg De psychosociale impact van kanker is groot en de behoefte aan ondersteuning neemt toe. Door verbeterde behandelingen leven steeds meer mensen langer met en na kanker. Tegelijkertijd ervaart ongeveer de helft van de patiënten psychosociale klachten. Om zorgprofessionals te ondersteunen bij het herkennen en begeleiden van deze gevolgen, biedt de Helen Dowling Academie praktijkgerichte scholingen gebaseerd op wetenschap en jarenlange expertise. Wie zijn jullie? De Helen Dowling Academie is de scholingstak van het Helen Dowling Instituut. Het instituut combineert psychologische zorg, wetenschappelijk onderzoek en scholing onder één dak. Sinds 1988 werkt het Helen Dowling Instituut aan het vergroten van de veerkracht en kwaliteit van leven van mensen die geraakt zijn door kanker. Vanuit de academie delen wij deze kennis en ervaring met zorgprofessionals in heel Nederland. Onze scholingen zijn ontwikkeld vóór en dóór zorgprofessionals. Ze zijn gebaseerd op inzichten uit de dagelijkse behandelpraktijk en actuele wetenschappelijke kennis. Hierdoor sluiten onze opleidingen nauw aan bij de vragen en uitdagingen van professionals.

Hoe dragen jullie bij aan de psychosociale oncologie? De behoefte aan deskundige psychosociale begeleiding groeit. Denk aan angst voor terugkeer van de ziekte, vermoeidheid, somberheid, relationele veranderingen, zingevingsvragen en uitdagingen in de palliatieve fase. Met onze scholingen helpen wij professionals om deze thema’s beter te herkennen, bespreekbaar te maken en passend te begeleiden. Daarbij staat niet alleen kennisoverdracht centraal, maar ook de vertaalslag naar de praktijk. Casuïstiek, interactieve werkvormen en het uitwisselen van ervaringen vormen een belangrijk onderdeel van onze aanpak. Zo dragen wij bij aan een sterker en beter toegerust netwerk van professionals binnen de psychosociale oncologie. Voor wie zijn jullie scholingen bedoeld? Ons aanbod richt zich op een brede groep zorgprofessionals die werken met mensen met kanker of de gevolgen daarvan. Afhankelijk van de scholing gaat het bijvoorbeeld om psychologen, psychotherapeuten, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, huisartsen, POH-GGZ, diëtisten en andere professionals in de oncologische en palliatieve zorg. Daarnaast verzorgen wij incompany-trainingen en maatwerktrajecten voor zorgteams, oncologische netwerken, ziekenhuizen,

revalidatiecentra en eerstelijnsorganisaties. Zo kunnen wij scholing afstemmen op de specifieke behoeften van een team of regio. Welk scholingsaanbod bieden jullie? Binnen de psycho-oncologie biedt de Helen Dowling Academie verschillende opleidingen en trainingen aan. Een belangrijk onderdeel van ons aanbod is de Postmaster Leergang Psycho-oncologie, die is erkend door de NVPO. Deze leergang richt zich op psychologen die hun kennis en vaardigheden op het gebied van de psychische impact van kanker willen verdiepen. Daarnaast verzorgen wij de Post-hbo opleiding De mentale impact van kanker, bedoeld voor professionals die werken met mensen met kanker en meer willen leren over psychosociale gevolgen en passende ondersteuning. Verder bieden wij diverse verdiepende workshops over thema’s zoals angst, vermoeidheid, seksualiteit, kanker in het gezin, palliatieve zorg en leven met een bijgestelde prognose. Ook zijn er specifieke scholingen voor onder andere POH-GGZ en professionals die werken met mensen die langdurig leven met uitgezaaide kanker. Samenwerken aan betere zorg Wat wij graag willen benadrukken, is dat scholing voor ons geen doel op zich is. Het is een manier om kennis te delen, professionals met elkaar te verbinden en de kwaliteit van psychosociale oncologische zorg verder te versterken. Als stichting zonder winstoogmerk vloeien de opbrengsten van onze scholingsactiviteiten bovendien terug naar zorg en onderzoek voor mensen die geraakt zijn door kanker. Zo draagt iedere deelnemer niet alleen bij aan zijn of haar eigen ontwikkeling, maar ook aan betere psychosociale zorg voor mensen getroffen door kanker. Meer informatie hdi.nl/academie

Het Ingeborg Douwes Centrum: expertisecentrum psycho-oncologie ziekte kanker, de behandelingen en de psychosociale gevolgen ervan. Aan bod komt wat de meest voorkomende psychosociale gevolgen bij en na de behandeling van kanker zijn, welke psycho-educatie geboden kan worden en het behandelen van eenvoudige en enkelvoudige problematiek, met name gericht op angst voor recidief en verwerkingsproblematiek.

Wie zijn jullie? Het Ingeborg Douwes Centrum is een expertisecentrum op het gebied van de psycho-oncologie. Wij bieden, als GGZinstelling, psycho-oncologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten om met de prognose, het ziekteproces, het herstel en het mogelijk naderende einde, om te gaan. Daarnaast is het Ingeborg Douwes Centrum actief op het gebied van onderzoek, innovatie, scholing en organisatie van zorg. Hoe dragen jullie bij aan de psychosociale oncologie? Het Ingeborg Douwes Centrum deelt haar specialistische kennis via maatwerkcursussen en trainingen. We vergroten hiermee de deskundigheid van zorgprofessionals, wat direct leidt tot betere psychosociale zorg voor patiënten met kanker en hun naasten. Dit zorgt ervoor dat mentale klachten rondom kanker vroegtijdig worden gesignaleerd en behandeld of zelfs voorkomen kunnen worden. Ook kunnen klachten al in de eerste lijn worden gesignaleerd en behandeld. Hierdoor ontvangen patiënten sneller de juiste zorg gericht op herstel van emotionele ontregeling en versterken van veerkracht. Daarnaast worden wachtlijsten voor psycho-oncologische centra verkort. Voor wie zijn jullie scholingen bedoeld? Het scholingsaanbod is divers ingericht: Voor praktijkondersteuners (POH-GGZ),

verpleegkundigen en verzorgenden, ziekenhuispersoneel, oncologieverpleegkundigen in opleiding, neurologie-verpleegkundigen en psychologen in opleiding tot GZ psycholoog, studenten psychologie en geneeskunde. We verzorgen onder andere lessen en workshops bij onderwijsinstellingen zoals de Amstel Academie, RINO en Vestalia. Welk scholingsaanbod bieden jullie? Op structurele basis verzorgen we onderwijs bij de opleiding tot oncologieverpleegkundige aan de Amstelacademie en opleidingsinstituut Vestalia. Wij onderwijzen in het herkennen van existentiële problematiek, depressieve klachten bij kanker, psychosociale zorg bij mensen met een hersentumor en kanker in het gezin. Daarnaast verzorgen we lessen over medische psychologie aan geneeskunde studenten en over de impact van kanker aan psychologen in opleiding tot GZ-psycholoog aan de RINO Amsterdam. Beide in samenwerking met het Amsterdam UMC, afdeling Medische Psychologie. De 1-daagse scholing “de mentale kant van kanker” biedt een POH-GGZ professional kennis en tools om binnen de huisartsenpraktijk mensen met mentale problemen als gevolg van kanker en kankerbehandelingen passende zorg en ondersteuning te bieden. De POH-GGZ professional vergroot kennis op het gebied van de

Onder het Ingeborg Douwes Centrum specifieke aanbod vallen de Zingevingsgerichte psychotherapie voor psychologen uit diverse ziekenhuizen en eigen praktijken. Tijdens de tweedaagse cursus maakt men kennis met de theorie en praktijk van zingeving, zodat de zorgprofessional in staat is om het gevoel van zingeving bij cliënten te vergroten. Bij de workshops en scholing over kanker in het gezin wordt informatie gegeven over wat je ouders kan adviseren en hoe je ze kan begeleiden. Er wordt ingegaan op veel voorkomende vragen als: Hoe moet het nu met de kinderen? Hoe vertel ik het? Hoe steun ik ze? Vragen en gedachten over de kinderen die een bron van onzekerheid en stress vormen. Met de Zelfzorg trainingen in onder andere diverse ziekenhuizen staan deelnemers gedurende de training stil bij wat het werk in de oncologie met hen doet en wat zij zelf nodig hebben om mentaal fit te blijven. Vanuit de neuropsychologie wordt uitgelegd welk zelfzorggedrag zinvol is en hoe dit toe te passen in de eigen werksituatie. Ook leren deelnemers over de effecten van acute en chronische stress en hoe te zorgen dat stress geen nadelige gevolgen heeft. Er worden vaardigheden getraind die bijdragen aan mentaal welzijn, zoals het verwerken van emotioneel heftige gebeurtenissen. Meer informatie ingeborgdouwescentrum.nl/ zorgprofessionals/scholing/

OPLEIDING

SI NC HT EO RL VI NI EG WP S Y C H O - O N C O L O G I S C H E Z O R G

VANUIT DE VERWENKAMER

O N D E R R E D A C T I E V A N TA M A R A W I T

PRAKTIJK - PROFESSIE

Even voorstellen: Ernst Krul, een vast gezicht in de verwenkamer Voor Ernst en zijn vrouw Henny Krul werd de verwenkamer in het ziekenhuis veel meer dan een ruimte voor een kop koﬃe of een ontspanningsmoment. Het werd een plek van herkenning, lotgenotencontact en hoop. Tien jaar nadat Ernst de diagnose slokdarmkanker kreeg, komen zij er nog steeds.

Toen Ernst ruim tien jaar geleden ernstig ziek werd, volgde een lange zoektocht naar de oorzaak van zijn klachten. Ondanks vele onderzoeken bleef een diagnose uit. Pas toen hij zelf aandrong op verder onderzoek, werd een tumor van acht centimeter in zijn slokdarm ontdekt. Wat volgde was een intensief behandeltraject met bestralingen, chemotherapie en een langdurig herstel. Tijdens die periode kwamen Ernst en Henny toevallig in aanraking met de toenmalige huiskamer van Stichting BriBos, de voorloper van de huidige verwenkamer. “Je bent ziek, zwak en misselijk,” vertelt Ernst. “Dan zijn die momenten waarop iemand aandacht voor je heeft ontzettend waardevol. Je kunt er praten over wat je meemaakt en je wordt gehoord.”

‘‘

Het is eigenlijk gewoon gezellig.” Voor Ernst was vooral het contact met lotgenoten erg fijn. Je hebt allemaal kanker, je weet waar je over praat. Dat geeft zoveel herkenning. Je hoeft niets uit te leggen. Hoewel Ernst veel waardering heeft voor de medische zorg die hij kreeg, benadrukt hij dat de verwenkamer iets biedt wat in een spreekkamer vaak ontbreekt: tijd en aandacht voor de mens achter de patiënt. “Artsen hebben maar een paar minuten tijd,” zegt hij. “Iedereen ervaart zijn of haar ziekte anders. In de verwenkamer kun je ervaringen delen, vragen stellen en horen dat anderen tegen dezelfde

dingen aanlopen. Dat helpt enorm.” Ook jaren na zijn behandeling ervaart hij nog gevolgen van de kanker en de therapieën, zoals neuropathie en vermoeidheid. Juist dan blijkt het waardevol om met mensen te praten die begrijpen waar je het over hebt. Een pijntje of klacht kan voor een voormalig kankerpatiënt veel spanning oproepen. In de verwenkamer vindt hij herkenning en geruststelling. De verwenkamer is er nadrukkelijk ook voor naasten. Henny maakte de ziekteperiode van haar man van dichtbij mee en vond eveneens steun in de gesprekken met vrijwilligers en andere bezoekers. “Ze heeft er heel veel aan gehad. Je hoort ervaringen van anderen en krijgt meer inzicht in wat er komt kijken bij zo’n ziekteproces.” Ook hun dochters voelden zich welkom. Zij gingen regelmatig mee naar afspraken en bezochten soms de huiskamer, waar zij

erkenning en steun vonden in een moeilijke periode. Dat benadrukt volgens Ernst een belangrijke boodschap: kanker raakt nooit alleen de patiënt. Ook partners, kinderen en andere naasten hebben behoefte aan informatie, herkenning en een luisterend oor. Wie de verwenkamer binnenloopt, verwacht misschien een zware of beladen sfeer. Volgens Ernst is juist het tegenovergestelde waar. “Het is eigenlijk gewoon gezellig,” vertelt hij lachend. Die open sfeer maakt dat bezoekers zich veilig voelen om hun verhaal te delen. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. Veel mensen blijven terugkomen, soms jarenlang. Ernst zelf bezoekt de verwenkamer nog steeds regelmatig. Inmiddels zorgt hij voor de planten in de ruimte en heeft hij een lokale sponsor gevonden die nieuwe planten levert. Als Ernst één boodschap zou mogen meegeven aan zorgverleners, dan benadrukt hij het belang van écht luisteren. “Patiënten hebben klachten en zorgen die niet altijd in een protocol passen,” zegt hij. “Soms kan eerder luisteren betekenen dat problemen sneller worden herkend.” Juist daarom ziet hij de verwenkamer als een waardevolle aanvulling op de oncologische zorg. Een plek waar ruimte is voor het verhaal achter de ziekte. Voor Ernst en Henny is dat precies wat de verwenkamer zo bijzonder maakt: een plek waar je niet alleen patiënt bent, maar vooral mens.

D O O R M I R J A M K O P P E N O L- V A N H O O I J D O N K

Gestold verdriet “Sorry.” Ze snuift, veegt haar neus droog en leest verder: “Eigenlijk wil ik nu heel graag weg van hen. Alleen zijn en heel héél hard schreeuwen!”

Uitgeput en emotioneel verscheen Joyce in mijn therapiekamer en kwamen er fragmenten van haar levensloop tevoorschijn. Hoe ze zichzelf zag veranderen van een avonturier in een bange vrouw vol onverwerkt verdriet. In een paar jaar tijd verloor ze twee van haar beste vriendinnen. Beide ouders kregen kanker en terwijl de een in het ziekenhuis lag, moest er voor de ander worden gezorgd. Binnen een paar maanden tijd waren ze allebei dood. Daarna stierf ook schoonvader.

‘‘

De kanker dwingt haar naar zichzelf te luisteren.” Ze lieten een gapend gat achter in haar leven en in dat van haar gezin. Hardnekkig lang hield ze het vol om door te gaan op de haar welbekende manier: zorgen voor anderen, niet klagen en geen aandacht vragen want dat had ze immers geleerd toen ze klein was. Pap en mam hadden het al zwaar genoeg met haar zus die de lastpost was in het gezin. Maar verdriet zonder uitweg stolt. Toen kreeg ze zelf kanker.

Terwijl de tranen over haar wangen rollen, leest ze hardop voor: “Onderweg naar huis bedenk ik mij dat ik dit nieuws aan Pleun moet vertellen. Hoe ga ik dit brengen? Ze heeft al zoveel meegemaakt. Ben in shock. Gebeurt dit echt?

‘‘

Het gestolde verdriet brokkelt af.” Ik zou zo graag pap en mam bellen, hen om raad vragen of gewoon even weer bij ze zijn. Nu draait het om mij. Jeetje, daar ben ik slecht in!” Als we binnenkomen, hoor ik haar voetstappen op de trap. “En hoe is het gegaan?” Haar wangen kleuren rood en ik zie paniek. Ik kijk haar aan. Ik voel zoveel verdriet. Verdriet om te moeten zeggen dat ik echt borstkanker heb. Weer onzekerheid en weer confrontatie met de dood. Ze zeggen: kinderen hebben veel veerkracht, maar wordt er niet te veel van haar veerkracht gevraagd? “Zie je wel, jij gaat ook dood net als oma en de opa’s!” Haar verdriet slaat om in boosheid. Ik krijg niets uit mijn mond.” De schrijfexposure sluit naadloos aan bij Joyce’ behoefte: stilstaan bij wat ze

heeft meegemaakt. Met terugwerkende kracht voelen waar ze toen aan voorbij ging. Voor het eerst in haar leven mag het over háár gaan. Ik hoef alleen maar te luisteren want ze beweegt vanzelf naar de pijn toe. Ik geniet van de sessies met Joyce. Ze zijn een verademing temidden van de toegenomen complexiteit van mijn werk. Het enige wat ik hoef te doen, is haar een bedding geven om het gestolde verdriet vloeibaar te laten worden. Haar proces te volgen zonder veel inmenging. “Dat heb je weer goed opgeschreven, Joyce.” Ze kijkt me aan als een leerling die een complimentje krijgt. “Een negen”, grap ik en we schieten in de lach.

NOOT Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. In april 2025 verscheen haar boek ‘Het is ooit! 1600 kilometer onderweg naar mezelf’. Wil je reageren, dan kan dat via: mkoppenol@hdi.nl.

PRAKTIJK - PROFESSIE

VANUIT DE THERAPIEKAMER

WETENSCHAP - ONDERZOEK

DIVERSITEIT EN INCLUSIVITEIT

ONDER REDACTIE VAN: FABIOLA MÜLLER EN ASIYE GEDIK

Gezondheidsvaardigheden in de kankerzorg: van patiënt naar een gezamenlijke verantwoordelijkheid Gezondheidsvaardigheden zijn veel meer dan kunnen lezen en schrijven. Ze gaan over het kunnen vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen van gezondheidsinformatie. In dit artikel spreken we met Mirjam Fransen, universitair hoofddocent gezondheidsvaardigheden en volksgezondheid, Nevin Muratoglu, senior beleidsadviseur Taal bij de gemeente Rotterdam, en Fadua El Bouazzaoui, oprichter van Stichting Voorlichters Gezondheid. Vanuit hun eigen expertise laten zij zien hoe taal, cultuur en communicatie de toegankelijkheid en gebruik van zorg beïnvloeden. De impact van beperkte gezondheidsvaardigheden in de kankerzorg Rond een op de drie personen in Nederland heeft beperkte gezondheidsvaardigheden [1] wat zich kan vertalen naar tal van uitdagingen, zoals moeite met het begrijpen van medische informatie, communiceren met zorgverleners, of het nemen van geïnformeerde beslissingen. In een kankertraject, waarin patiënten worden geconfronteerd met slecht nieuws, complexe informatie en belangrijke behandelkeuzes, wordt dat extra zichtbaar. Als zorg onvoldoende aansluit op gezondheidsvaardigheden, dan kunnen patiënten de weg niet goed vinden in de zorg, weet Mirjam. Fadua vertelt over een patiënt die meerdere afspraken

miste omdat zij de brieven niet kon lezen. “Ze durfde geen vragen te stellen uit angst om veroordeeld te worden. Dat zorgde voor veel stress en vertraging in haar behandeling.”

‘‘

Er is een wereld te winnen, maar alleen als we het samen doen.” Nevin Ook Nevin ziet dat beperkte vaardigheden invloed hebben op zorggebruik. Sommige inwoners mijden zorg omdat ze iemand nodig hebben om mee te gaan of te vertalen. Ook zorgverleners voelen de impact

wanneer communicatie misgaat. Fadua vertelt over een zorgverlener die dacht dat een patiënt de medicatie-instructies begreep. De patiënt knikte steeds “ja”, maar nam de medicatie later verkeerd in. De zorgverlener schrok en zei: “Ik dacht dat ik het duidelijk had uitgelegd, maar ik heb nooit gecontroleerd of het echt was aangekomen.” Pas op met label “lage gezondheidsvaardigheden’ Het idee dat er één soort patiënt met lage gezondheidsvaardigheden bestaat, klopt niet. Gezondheidsvaardigheden zijn geen vast kenmerk, maar afhankelijk van de context. Iemand die zich normaal goed redt, kan bij een kankerdiagnose ineens vastlopen door stress en emoties. Mirjam benadrukt dat elke taak andere vaardigheden vraagt: het afwegen van behandelopties is iets anders dan medicatie-instructies opvolgen. Zij waarschuwt ook voor een veel voorkomende misvatting: “Er wordt vaak gedacht dat lage gezondheidsvaardigheden gelijk staan aan een laag opleidingsniveau, migratieachtergrond of een lage motivatie tot deelname aan gezondheidsprogramma’s. Dit beeld klopt niet.” Mirjam beveelt daarom aan dat wij geen labels moeten willen plakken op patiënten. De veel voorkomende misvattingen herkent ook Fadua. Zij ziet regelmatig dat mensen hun moeite met lezen of begrijpen verbergen. Zo knikken zij bijvoorbeeld “ja”, nemen formulieren mee naar huis of vermijden het stellen

DIVERSITEIT EN INCLUSIVITEIT

WETENSCHAP - ONDERZOEK

Vier tips die zorgverleners direct kunnen toepassen 1

Gebruik de terugvraagmethode — vraag patiënten om in eigen woorden samen te vatten wat er is besproken.

2 Vermijd vakjargon — kies eenvoudige woorden en korte zinnen. 3 Maak informatie visueel —gebruik pictogrammen, beeldmateriaal dat ontwikkeld is met de doelgroep of laat handelingen zien/ doe voor. 4 Verwijs naar taalaanbod in de wijk — versterk de basisvaardigheden die patiënten nodig hebben om zorg te begrijpen.

van vragen. Voor zorgverleners lijkt het dan alsof iemand alles begrijpt, terwijl dat in werkelijkheid niet zo is. Nevin bevestigt dat dit voorkomt bij mensen van alle achtergronden, ook bij Nederlandstaligen. Problemen worden soms pas zichtbaar wanneer iemand plotseling zelfstandig zaken moet regelen, bijvoorbeeld na het wegvallen van een partner. Gezondheidsvaardigheden in de spreekkamer Wat moeten zorgverleners met gezondheidsvaardigheden in de spreekkamer? Fadua ziet in haar trainingen dat zorgverleners vaak niet doorhebben dat patiënten moeite hebben met informatie. Het herkennen van patiënten die moeite hebben met gezondheidsinformatie blijft lastig, weet ook Mirjam.

‘‘

De terugvraagmethode is uitermate geschikt.” Mirjam Communicatie is deel van de oplossing, vertelt zij: “Zorgverleners hebben ervaring met het afstemmen van hun communicatie, bijvoorbeeld als ze rekening houden met de wensen en voorkeuren van patiënten. Deze ervaring kunnen zij ook inzetten om af te stemmen op gezondheidsvaardigheden. De terugvraagmethode is hiervoor uitermate geschikt.” Ook bij het inzetten van een tolk vraagt dit om

afstemming van de communicatie: “Een tolk kan de taalbarrière wegnemen, maar dat wil niet zeggen dat mensen de informatie goed kunnen begrijpen, beoordelen en toepassen.” Verschuiving in het veld Het belang van afstemming van zorg op gezondheidsvaardigheden past binnen de verschuiving die de laatste jaren in het veld heeft plaatsgevonden. Vroeger lag de focus vooral op het ondersteunen van patiënten om hun gezondheidsvaardigheden te verbeteren. De focus ligt tegenwoordig meer op de zorgaanbieders en organisaties.

‘‘

Ze werd gezien als ongemotiveerd.” Fadua Zorgverleners hebben immers de wettelijke plicht om goede zorg te bieden. Het afstemmen van communicatie hoort hierbij. Mirjam en Fadua zien dezelfde beweging. Steeds meer zorginstellingen investeren in trainingen over duidelijke communicatie en cultuursensitief werken. Tegelijkertijd waarschuwt Fadua dat de toenemende digitalisering nieuwe drempels creëert. “Patiëntenportalen, apps en DigiD zijn voor veel mensen ingewikkeld. Hierdoor raken kwetsbare groepen sneller achterop.” Daarom is samen-

werking essentieel, verteld Nevin. De gemeente ontwikkelde de toolkit Taal is een medicijn, waarmee zorgverleners laaggeletterdheid kunnen signaleren en patiënten kunnen doorverwijzen naar passend taalaanbod. Patiënten kunnen dan ondersteuning krijgen met taal maar ook met kennis over de zorg en ziekte. “Er is een wereld te winnen, maar alleen als we het samen doen.” Conclusie Gezondheidsvaardigheden spelen een grote rol in de kankerzorg. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor iedereen die zorg geeft of organiseert. De inzichten van Mirjam, Nevin en Fadua laten zien dat beperkte gezondheidsvaardigheden geen individueel probleem zijn, maar een gezamenlijke verantwoordelijkheid van het hele zorgsysteem. NOOT Mirjam Fransen is universitair hoofddocent gezondheidsvaardigheden en volksgezondheid bij de afdeling Public & Occupational Health (Amsterdam UMC, Universiteit van Amsterdam). Nevin Muratoglu is senior beleidsadviseur Taal bij de gemeente Rotterdam. Ze werkt in het team dat het taalbeleid voor volwassen Rotterdammers ontwikkelt en uitvoert. Fadua El Bouazzaoui is oprichter van Stichting Voorlichters Gezondheid en werkt daarnaast als docent binnen de thema’s Taal en Gezondheid en Cultuureel sensitief werken. REFERENTIE [1] Heijmans, M., Cariot, L., Brabers, A.E.M., Rademakers, J. Infographic. Eén op de drie Nederlanders heeft onvoldoende of beperkte gezondheids-vaardigheden – feiten en cijfers 2023. Utrecht: Nivel, 2024

WETENSCHAP - ONDERZOEK

PROEFSCHRIFTBESPREKING

O N D E R R E D A C T I E V A N TA M A R A W I T

Als jongvolwassene leven met een onzekere of slechte kankerprognose Nieuwe behandelingen zorgen ervoor dat patiënten met gevorderde kanker langer leven. Dit heeft veel impact op adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s; 18-39 jaar ten tijde van primaire diagnose) en hun directe naasten. Het proefschrift van Milou Reuvers laat zien dat de gevolgen hiervan op alle levensdomeinen groot zijn, maar dat de onzekerheid over de toekomst en hoe hier goed invulling aan te geven prominent voorop staan.

OVER MILOU • Geboren: Roosendaal • Universiteit van promotie: Erasmus Universiteit Rotterdam • Opleidingsachtergrond: Medische Psychologie aan Tilburg University • Werk: Milou werkt als psycholoog bij Revalis Klinieken, gericht op multidisciplinaire zorg voor mensen met chronische pijn en vermoeidheid, en functionele neurologische stoornissen (FNS). NOOT Milou Reuvers promoveerde op woensdag 24 juni 2026 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Balancing on a tightrope: Living with an uncertain or poor cancer prognosis as a young adult – insights from patients and informal caregivers”. Haar promotoren waren prof. dr. Winette van der Graaf en dr. Olga Husson.

Leven op een dun koord Dankzij nieuwe behandelmethoden leven steeds meer jongvolwassenen (adolescents and young adults – AYA’s –18-39 jaar ten tijde van hun diagnose) langer met een gevorderde vorm van kanker. Daarmee ontstaat een nieuwe patiëntengroep: mensen die niet meer kunnen genezen, maar niet op de korte termijn zullen overlijden. Hun ziektetraject is echter vaak grillig en onvoorspelbaar. Deze onzekerheid heeft veel invloed op hun dagelijks leven, waarbij het gevoel voortdurend te balanceren tussen hoop en de mogelijkheid van een vroegtijdig overlijden hun leven fundamenteel anders maakt dan die van mensen met chronische aandoeningen. Voor AYA’s komt daar nog een extra uitdaging bij: de ziekte valt samen met een levensfase waarin belangrijke keuzes worden gemaakt, zoals een opleiding afronden, een carrière opbouwen, een huis kopen of een gezin stichten. Dit zijn voor veel leeftijdsgenoten vanzelfsprekende stappen, maar worden voor deze patiënten vaak onzeker of zelfs onmogelijk. Het proefschrift laat zien dat angst, somberheid en het verlies van toekomstperspectief veel voorkomen. Tegelijkertijd proberen veel jongvolwassenen hun leven zo normaal mogelijk voort te zetten. Ze willen niet voortdurend patiënt zijn, maar ook niet doen alsof de ziekte er niet is. Het voortdurende schakelen tussen leven in het moment en nadenken over een onzekere toekomst lijkt voor AYA’s met een onzekere of slechte prognose een manier om met de ziekte om te gaan. Een belangrijke uitkomst van het onderzoek is dat deze patiëntengroep veel heterogener is dan vaak wordt gedacht. Er bestaan grote verschillen in diagnose, behandeling, prognose en kwaliteit van leven. Sommige patiënten hebben intensieve ziekenhuistrajecten met meerdere behandellijnen en veel bijwerkingen, terwijl anderen jarenlang

relatief stabiel blijven dankzij nieuwe therapieën. Weer anderen leven met de voortdurende dreiging van lichamelijke of cognitieve achteruitgang. Ook de behoefte aan ondersteuning verschilt sterk. Dit onderstreept dat er geen standaard zorgpad bestaat en dat goede zorg begint met aandacht voor de persoonlijke situatie, wensen en levensfase van iedere patiënt. Het ondersteunen van de omgeving Het proefschrift laat bovendien zien dat niet alleen de patiënt, maar ook de directe omgeving zwaar wordt belast. Partners, ouders, broers, zussen en vrienden leven vaak langdurig mee met de onzekerheid van iedere scan, behandeling en veranderingen in de gezondheid. Zij ervaren regelmatig stress, angst, vermoeidheid en financiële zorgen, terwijl zij hun eigen behoeften vaak ondergeschikt maken aan die van de patiënt.

‘‘

Een onzekere toekomst vraagt om andere zorg.” Tegelijkertijd voelen naasten zich niet altijd voldoende toegerust om de patiënt langdurig te begeleiden. De voortdurende onzekerheid vraagt om een andere manier van communiceren en begeleiden dan in de curatieve of terminale zorg. De bevindingen benadrukken daarom het belang van leeftijdsspecifieke en persoonsgerichte zorg. Naast aandacht voor de medische behandeling is er behoefte aan structurele ondersteuning op psychosociaal gebied, waarbij onderwerpen als werk, studie, relaties, vruchtbaarheid, seksualiteit, zingeving en toekomstverwachtingen vanzelfsprekend bespreekbaar moeten zijn. Ook naasten verdienen daarbij een duidelijke plek.

Passende zorg bij gevorderde kanker: lessen uit real-world data Patiënten met gevorderde kanker staan voor complexe keuzes over behandeling en zorg. Omdat klinische studies deze dagelijkse praktijk niet volledig weerspiegelen, onderzocht Ellis Slotman met real-world databronnen hoe behandel-patronen, uitkomsten en zorg aan het levenseinde bij patiënten met gevorderde kanker er in de praktijk uitzien. Dit artikel belicht drie lessen uit deze bevindingen: passende keuzes, passende verwachtingen en passende zorg aan het levenseinde.

OVER ELLIS • Geboren: Almelo • Universiteit van promotie: Universiteit Twente, Enschede • Opleidingsachtergrond: Bachelor Gezondheidswetenschappen en master Health Sciences aan de Universiteit Twente. • Toekomstplannen: De komende jaren werkzaam blijven bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) als post-doc onderzoeker in het onderzoeksteam palliatieve zorg. NOOT Ellis Slotman promoveerde op donderdag 28 mei 2026 op het proefschrift ‘Balancing burden and beneﬁt in advanced cancer: real-world insights into treatment considerations, patterns and outcomes’ aan de Universiteit Twente. Haar promotoren waren prof. dr. Sabine Siesling en prof. dr. Yvette van der Linden, copromotoren waren dr. Natasja Raijmakers en dr. Heidi Fransen.

Passende keuzes: afzien van behandeling Voor patiënten met gevorderde kanker vormen ziektegerichte behandelingen, zoals chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie, een belangrijk onderdeel van de zorg. Deze behandelingen kunnen bijdragen aan levensverlenging, symptoomverlichting en/of behoud van kwaliteit van leven. De afgelopen jaren zijn de behandelmogelijkheden bovendien sterk toegenomen. Tegelijkertijd zagen we in verschillende studies binnen dit proefschrift dat een substantieel deel van de patiënten met gevorderde kanker geen ziektegerichte behandeling startte. Het proefschrift laat zien dat persoonlijke wensen en voorkeuren hierin een belangrijke rol spelen. Bij patiënten met gevorderde slokdarm- en maagkanker zagen we dat een meerderheid van de patiënten afzag van systemische behandeling, ook patiënten met een relatief goede fysieke conditie. De wens van de patiënt bleek de meest gerapporteerde reden om niet te behandelen. Dit benadrukt dat afzien van behandeling een bewuste en passende keuze kan zijn, die aansluit bij persoonlijke waarden en voorkeuren. Het is daarom essentieel dat deze expliciet onderdeel zijn van gezamenlijke besluitvorming en dat niet alleen behandeling, maar ook het afzien daarvan als een volwaardige optie wordt besproken. Passende verwachtingen: variatie en onzekerheid De toegenomen behandelmogelijkheden voor patiënten met uitgezaaide kanker bieden nieuwe kansen, maar brengen ook onzekerheid met zich mee. Het proefschrift laat zien dat de overlevingsuitkomsten van nieuwe behandelingen sterk variëren: bij de meeste kankertypen was de overleving bij een kwart van de patiënten die immuuntherapie of doelgerichte therapie ontvingen meerdere jaren, terwijl ook een kwart van de patiënten die deze behandelingen ontving binnen een jaar na diagnose overleed. Daarnaast bestaat

onzekerheid niet alleen over de uitkomst, maar ook over het verloop van de behandeling. Bij patiënten met uitgezaaide blaaskanker zagen we dat ongeveer een derde van de patiënten die startte met eerstelijns chemotherapie het aanbevolen aantal kuren niet kon afmaken. Het is daarom belangrijk om niet alleen de mogelijke voordelen van een behandeling te bespreken, maar ook de onzekerheid rondom de uitkomsten en het verloop ervan. Open communicatie hierover kan patiënten helpen realistische verwachtingen te vormen en keuzes te maken die aansluiten bij hun doelen en voorkeuren. Passende zorg aan het levenseinde: patiënt en naasten Richting het levenseinde verschuift de focus van zorg steeds meer naar comfort en kwaliteit van leven. In deze fase is het voorkomen van belastende, mogelijk niet-passende zorg van groot belang. Een veelgebruikte indicator hiervoor is potentieel niet-passende zorg in de laatste levensmaand, zoals herhaalde of langdurige ziekenhuis- en IC-opnames en overlijden in het ziekenhuis. In dit proefschrift bleek dat dergelijke zorg niet alleen gevolgen heeft voor patiënten, maar ook voor hun naasten: potentieel niet-passende zorg aan het levenseinde hing samen met ongunstigere psychologische uitkomsten bij naasten. Naast de intensiteit van zorg werd ook gekeken naar symptomen in de laatste levensweek. Op basis van gegevens uit de Zweedse palliatieve zorgregistratie rapporteerden zorgverleners dat meer dan 80% van de patiënten pijn had ervaren, waarvan 35% ernstige pijn. Tegelijkertijd bleek het systematisch meten van pijn, bijvoorbeeld met behulp van VAS- of NRS-schalen, samen te hangen met betere pijnverlichting. Deze bevindingen laten zien dat aandacht voor symptoomverlichting en proactieve zorgplanning kan bijdragen aan het welzijn van patiënten, maar ook aan dat van hun naasten.

WETENSCHAP - ONDERZOEK

PROEFSCHRIFTBESPREKING

WETENSCHAP - ONDERZOEK

EQUITY IN CANCER COMMISSIE

D O O R K E L LY D E L I G T

‘Equity in Cancer’: samen werken aan representatief psychosociaal oncologisch onderzoek In 2024 werd Psychosociaal Oncologisch onderzoeksCOnsortium Nederland (POCON) opgericht. Binnen POCON worden onderzoekers bij elkaar gebracht en gestimuleerd om gezamenlijk uitmuntend onderzoek te verrichten, wat uiteindelijk – zowel op klinisch als op beleidsniveau – bijdraagt aan optimale psychosociale ondersteuning en zorg voor patiënten en hun naasten. Binnen POCON werken zeven commissies aan verschillende thema’s, gecoördineerd door een stuurgroep. Dit artikel gaat over de commissie ‘Equity in Cancer’, die zich inzet voor meer gelijkwaardigheid in onderzoek en zorg. Het is essentieel dat psychosociaal oncologisch onderzoek representatief is: hoe de zorg wordt ingericht, wordt gebaseerd op de bevindingen en conclusies van onderzoek, en moet daarom toepasbaar zijn op de volledige populatie. Is dat niet het geval, dan ontstaan er gezondheidsverschillen tussen groepen binnen de populatie. Het uitvoeren van representatief onderzoek brengt echter de nodige uitdagingen met zich mee. De commissie ‘Equity in Cancer’ wil representatief psychosociaal oncologisch onderzoek stimuleren en ondersteunen. Een vragenlijst bij zestig collega’s in het psychosociale oncologisch onderzoek Allereerst wilde de commissie nagaan hoe onderzoekers werkzaam in het psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederland denken over de representativiteit van hun werk. Zij stelden daarom een vragenlijst samen. Deze ging over de rol die diversiteit en inclusiviteit in onderzoek spelen en welke barrières onderzoekers ervaren bij het representatiever maken van hun onderzoek. Ook ging de vragenlijst dieper in op strategieën die onderzoekers toepassen of willen toepassen om de representativiteit van hun onderzoek te vergroten. Deze strategieën werden vervolgens door de commissie ingedeeld naar de mate van inspanning die deze strategieën kosten, en welk effect deze naar verwachting opleveren op het verbeteren van de representativiteit van

het onderzoek. Zo stelden zij een advies op over het toepassen van deze strategieën. De vragenlijst werd in het voorjaar van 2024 verspreid naar alle collega’s op de POCON-mailinglijst die hem vervolgens verder deelden met hun netwerk. Het kan beter, maar dat kost moeite Op basis van de antwoorden van zestig onderzoekers concludeerde de commissie dat onderzoekers werkzaam in het psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederland in meer of mindere mate bezig zijn met de diversiteit en inclusiviteit van hun onderzoek. Zo had 28% de diversiteit en inclusiviteit van het eigen onderzoek geëvalueerd zonder vervolgstappen te ondernemen; 32% had ook

actie ondernomen om hun onderzoek representatiever te maken. Deelnemers ervaren barrières in alle fases van het onderzoek. Zo bemoeilijken vooraf opgestelde inclusiecriteria het nemen van een representatieve steekproef, is er een mismatch tussen de wervingsmethode en bepaalde doelgroepen, of worden onderzoeksmethoden gebruikt die niet goed passen bij alle doelgroepen. Waardevolle strategieën, die overigens ook aanzienlijke inspanning kosten, zijn het betrekken van sleutelfiguren zoals patiëntvertegenwoordigers, het beter afstemmen van de wervingsmethode en onderzoeksmethoden op de doelgroep, en persoonlijk, actief, en doelgericht werven en betrekken van potentiële

WETENSCHAP - ONDERZOEK

EQUITY IN CANCER COMMISSIE

deelnemers bij de uitvoering van onderzoek. De bevindingen werden recent gepubliceerd in het Tijdschrift voor de Gezondheidswetenschappen [1].

stuurd worden, waarna de eerste bevindingen worden gepresenteerd tijdens IPOS 2026 in Barce-lona.

Een wereldwijde uitvraag over representatief psychosociaal oncologisch onderzoek Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de International Psycho-Oncology Society (IPOS) in september 2024 organiseerden onderzoekers uit Australië, Denemarken, en Nederland een ronde-tafel discussie over representatief onderzoek, waar zij voorbeelden van representatief onderzoek en ervaren uitdagingen presenteerden en met deelnemers discussieerden over oplossingen. Deze discussie leidde tot het plan om de - eerder in Nederland verspreidde - vragenlijst te vertalen, uit te breiden, en te versturen naar alle IPOS-leden. Een taakgroep van ongeveer 20 onderzoekers afkomstig van zes continenten is momenteel bezig met het verder vormgeven van dit internationale vragenlijstonderzoek. Het doel van dit onderzoek is om wereldwijd ervaren uitdagingen voor het doen van representatief psychosociaal oncologisch onderzoek te inventariseren, maar ook om potentiële oplossingen op te halen. Naast dat dit initiatief zal leiden tot adviezen voor onderzoekers om representatief onderzoek te doen, biedt het ook de kans voor verdere wereldwijde samenwerking op het gebied van het verbeteren van de representativiteit van het onderzoek. De vragenlijst zal naar verwachting in september uitge-

Een ondersteunend platform door een intersectionele aanpak Om onderzoekers werkzaam in het psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederland beter te ondersteunen bij het doen van representatief onderzoek initieerde de ‘Equity in cancer’ commissie een subsidieaanvraag, die samen met veel andere partners uit het veld werd uitgewerkt en in de zomer van 2025 bij KWF Kankerbestrijding werd ingediend. Centraal staat het ontwik-kelen van een platform waar de bovengenoemde strategieën verzameld, verder ontwikkeld en ontsloten zullen worden. Dat platform heet NEXUS: Network for Equity in psychosocial oncology addressing Underserved populationS: an inters-X-tional approach. Intersectionaliteit betekent dat er wordt gekeken naar de onder-linge samenhang van factoren die van invloed kunnen zijn op het wel of niet deelnemen aan onderzoek. Dat is belangrijk, want factoren en kwets-baarheden kunnen elkaar versterken. Het NEXUS-project, dat iets meer dan vijf miljoen euro ontving van KWF, heeft een looptijd van zes jaar en is op 1 juli 2026 van start gegaan onder leiding van Saskia Duijts (Amsterdam UMC en IKNL). Deelnemers aan dit consortium zijn het UMC Utrecht, Tilburg University, Radboudumc, UMC Groningen en het

Kelly de Ligt

Nederlands Kanker Instituut. Er wordt samengewerkt met veel praktijkpartners, zoals patiëntorganisaties en het co-creatie lab van de Vrije Universiteit Amsterdam. Op zoek naar nieuwe leden De commissie ‘Equity in care’ is trots op de publicatie en de succesvol verworven KWF-subsidie, die hopelijk zullen bij-dragen aan representatiever psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederand. Wil jij ook bijdragen aan deze missie? Deze commissie (evenals de andere POCON-commissies) is voort-durend op zoek naar nieuwe leden. Kijk op de website voor meer informatie: nvpo.nl/pocon/committee-equity-incancer. REFERENTIE [1] KM de Ligt, F Müller , TI Bootsma, SFA Duijts, NPM Ezendam, S Oerlemans, M Hoedjes. Diversiteit en inclusiviteit in psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederland en aanbevelingen voor de verbetering van representativiteit. Tijdschrift voor de Gezondheidswetenschappen, April 2026. https://doi.org/10.1007/s12508-026-00486-4

VANUIT DE KENNISHUB

PRAKTIJK - PROFESSIE

Dyadische, psycho-educatieve interventies voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten

ONDER REDACTIE VAN ESTHER DEUNING-SMIT

Een diagnose van gevorderde kanker raakt niet alleen degenen die ziek zijn, maar ook de mensen om hen heen. Psycho-educatieve, dyadische interventies kunnen patiënten en naasten ondersteunen bij het samen omgaan met de gevolgen van leven met een gevorderde ziekte. Sociaaleconomische positie is een bekende determinant van gezondheid en welzijn, waarbij opleidingsniveau een belangrijke rol speelt. Er is echter weinig bekend over de invloed van opleidingsniveau op de eﬀectiviteit van psycho-educatieve interventies. Projectleiders

Agnes van der Heide en Erica Witkamp

Projectuitvoerder

Evi Bakker

Subsidiegever

European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme (825722)

Beoogde projectduur Dit internationale, gerandomiseerde onderzoeksproject (DIAdIC) ging in 2019 van start. Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan de analyse van de uitkomsten. Over het project

Mensen met gevorderde, solide kanker die wilden deelnemen, werden samen met hun naasten willekeurig toegewezen aan één van drie programma’s: 1) een samen te volgen, digitaal ondersteuningsprogramma (iFOCUS; 4 modules), 2) een door een verpleegkundige begeleid ondersteuningsprogramma (FOCUS+; 3 sessies), of 3) standaardzorg. De interventies besloegen een periode van 90 dagen en hadden als doel de koppels vaardigheden aan te leren om samen om te gaan met gevorderde kanker. De uitkomstmaten bedroegen ‘Active engagement’, ‘Stress communication’, en ‘Evaluation of dyadic coping’. Hogere scores wijzen op meer onderlinge betrokkenheid, betere communicatie en betere coping. De uitkomsten werden gemeten bij de start, na 12 weken en na 24 weken. Wij onderzochten of opleidingsniveau de uitkomsten van de FOCUS interventies op de communicatie tussen mensen met gevorderde kanker en hun naasten beïnvloedt.

(Klinische) relevantie Psycho-educatieve programma’s gaan er vaak vanuit dat deelnemers voldoende taal- en leesvaardigheden hebben. Dit kan onbedoeld leiden tot ongelijkheid, doordat mensen met een lager opleidingsniveau deze programma’s minder goed kunnen begrijpen of gebruiken. Tegelijkertijd geven juist mensen met een lager opleidingsniveau vaker aan dat zij een beperkter sociaal netwerk hebben en minder sociale steun ervaren dan mensen met een hoger opleidingsniveau. Daarom zouden juist zij extra baat kunnen hebben bij interventies die gericht zijn op samen omgaan met de gevolgen van een gevorderde ziekte. Implementatie

Wanneer de FOCUS psycho-educatieve ondersteuningsprogramma’s geïmplementeerd worden, kan het belangrijk zijn om rekening te houden met met het opleidingsniveau van de deelnemers om het welzijn te verbeteren in plaats van gezondheidsverschillen vergroten. NOOT De NVPO Kennishub biedt een overzicht van actuele en lopende projecten en interventies in de psychosociale oncologie. Hierboven is een van deze projecten kort uitgelicht. Meer weten over de lopende projecten of je eigen project toevoegen? Kijk op www.nvpo.nl/kennishub

DOOR CHEYENNE BRAAM

Een ECRN onderzoeksdag over inclusiviteit De Research Day van het Early Career Research Network stond dit jaar in het teken van inclusiviteit. De meeste onderzoekers zullen de volgende stelling herkennen: veel onderzoek in de psycho-oncologie wordt gedaan in relatief homogene groepen (theoretisch opgeleide, witte mensen, vaak vrouwen), waardoor resultaten niet altijd goed toepasbaar zijn op de brede populatie van mensen met kanker. Kanker discrimineert immers niet. Maar hoe kunnen we ons onderzoek inclusiever maken? Inclusiviteit en intersectionaliteit De dag begon met een workshop van Movisie, verzorgd door Fayaaz Joemmanbaks & Roshnie Kolste. Aan de hand van het diversiteitsvlechtwerk, oriëntalisme en witte suprematie werden we meegenomen in de theoretische achtergrond van inclusiviteit. Er werd benadrukt dat mensen niet in één groep passen, ook wel intersectionaliteit genoemd. Iemand is bijvoorbeeld niet alleen vrouw, mantelzorger of van Turkse afkomst, maar identiteiten overlappen elkaar. Daarom is het belangrijk om nieuwsgierig te blijven naar iemands identiteit. Waar identificeert iemand zich mee? Door dit te blijven vragen en je oordeel niet te baseren op enkel uiterlijke kenmerken en aannames, ontstaat er meer ruimte voor begrip en uiteindelijk inclusiever onderzoek. Ook is het belangrijk om te beseffen dat we kijken vanuit de Westerse norm en dat bijvoorbeeld interviewvragen en vragenlijsten hier onbedoeld ook van uitgaan. Zelfs het opstellen van onderzoeksvragen en de beoordeling van welke constructen van belang zijn om te onderzoeken worden hierdoor gekleurd. Fayaaz en Roshnie spoorden

ons aan om mensen met verschillende diversiteitsfactoren te betrekken bij ons onderzoek en om respondenten te werven op plekken waar diverse groepen komen (denk bijvoorbeeld aan buurthuizen). Dit eerste deel van de dag vormde een mooie achtergrond voor de volgende twee presentaties. Onderzoek inclusiever maken Sara Polak kwam wat vertellen over het NEXUS project van POCON. In dit project wordt er met verschillende ondergerepresenteerde groepen in de psychosociale oncologie samengewerkt, namelijk mensen met een zeldzame vorm van kanker, een lage sociaaleconomische status, psychiatrische comorbiditeit en ouderen. Het doel is om onderzoekers praktische handvatten te geven om inclusiever te werken. Tijdens een interactieve opdracht bespraken we obstakels bij het inclusief maken van onderzoek, zoals gebrek aan tijd, geld en het simpelweg niet weten waar te beginnen. Het zou dan kunnen helpen als inclusiviteit een standaard onderdeel is van de onderzoeksopzet en er een centrale plek is waar onderzoekers terecht kunnen

voor vragen en praktische tips rondom inclusiviteit. Inclusieve gezondheidscommunicatie We sloten de dag af met een enthousiaste presentatie van Saar Hommes over inclusieve gezondheidscommunicatie. Saar vertelde over hoe verhalen en statistieken ieder een andere kracht hebben in het overbrengen van informatie. Verhalen worden vaker beter onthouden en kunnen daarom ook herkenning en emotionele steun bieden. Tegelijkertijd schuilt daarin een valkuil: een verhaal laat meestal slechts één ervaring zien en kan daardoor een vertekend beeld geven. Statistieken kunnen mensen dan juist helpen om een weloverwogen keuze te maken of om op actie over te gaan. Het is in ieder geval belangrijk om te bedenken hoe informatie door anderen wordt opgenomen. Ook werd er gesproken over de digitale kloof. Hoewel digitalisering van de zorg kansen biedt in termen van bereikbaarheid en kostenbesparing, kan het ook nieuw ongelijkheid creëren wanneer digitale vaardigheden bij mensen ontbreken. De belangrijkste boodschap van de dag is dat inclusiever onderzoek begint bij bewustwording. Juist jonge onderzoekers kunnen een mooie stap maken in het inclusiever maken van onderzoek door na te denken over de eigen bril waardoor ze kijken, nieuwgierig te blijven, vragen te stellen en verder te kijken dan de ‘gemiddelde’ deelnemer. Voor meer informatie: zie onze website.

WETENSCHAP - ONDERZOEK

EI NA TR ELYR VCI AE RWE E R D A G

W EWTEETNESNCSHCAHPA P- O- NODNE DR EZ RO ZE OK E K

WETENSCHAPPELIJKE ARTIKELEN

ONDER REDACTIE VAN PLEUN VAN DER WERF

Literatuuronderzoek: de informatie- en ondersteuningsbehoeften bij kanker en werk “Werk is meer dan werk. Ook als je leeft met de gevolgen van kanker.” Zo luidt de campagne van KWF Kankerbestrijding in april 2026. De campagne benadrukt het belang van werk na een diagnose kanker. Werken na kanker is niet vanzelfsprekend; mensen met en na kanker ervaren uiteenlopende uitdagingen en bijbehorende informatie- en ondersteuningsbehoeften rondom werk. Een literatuuronderzoek, onderdeel van het Multidisciplinair Consortium Kanker en Werk, geeft een overzicht van deze behoeften. De resultaten worden gebruikt om de informatie over kanker en werk op kanker.nl/werk verder te ontwikkelen, afgestemd op de behoeften van mensen met en na kanker. Door Isabel Bakker Inleiding Werk biedt naast financiële zekerheid ook structuur, sociale contacten en een gevoel van betekenis, wat kan bijdragen aan herstel en kwaliteit van leven. Hoewel er verschillende interventies zijn ontwikkeld om werkhervatting en werkbehoud te ondersteunen, is het bewijs voor effectiviteit beperkt. Meer kennis van informatie- en ondersteuningsbehoeften rondom werk kan helpen om betere interventies te ontwikkelen die aansluiten bij wat mensen met en na kanker nodig hebben. Methode We voerden een literatuuronderzoek uit, waarbij we zochten naar relevante wetenschappelijke studies. Na selectie van de artikelen extraheerden we werkgerelateerde informatie- en ondersteuningsbehoeften van mensen met en na kanker. Vervolgens categoriseerden we deze behoeften in thema’s en deelden we ze in binnen vier systemen: persoonlijk, zorg, werkplek en weten verzekering.

Resultaten In totaal includeerden we 85 studies uit 22 landen. Over alle systemen heen identificeerden we 26 thema’s rondom informatiebehoeften en 56 thema’s rondom ondersteuningsbehoeften. Binnen het persoonlijke systeem is er behoefte aan informatie over de gevolgen van diagnose en behandeling voor werk en realistische verwachtingen bij terugkeer naar werk. Daarnaast is er behoefte aan ondersteuning bij mentaal welzijn, langdurige lichamelijke en emotionele gevolgen, en begrip vanuit de omgeving. In het werkpleksysteem gaan informatiebehoeften over aanpassingen op het werk en het proces van terugkeer naar werk. Ondersteuningsbehoeften betreffen flexibiliteit, baanzekerheid, begeleiding bij re-integratie en actieve ondersteuning van werkgevers. Binnen het zorgsysteem is er behoefte aan informatie over behandelgevolgen en arbeidsrevalidatie. Daarnaast is er behoefte aan ondersteuning door meer

aandacht voor werk binnen de zorg, goede samenwerking tussen zorgverleners en professionals met kennis van kanker en werk. Binnen het weten verzekeringssysteem is er behoefte aan informatie over financiën, wetgeving, rechten en sociale zekerheid. Ook is er behoefte aan financiële, administratieve en juridische ondersteuning. Aanbevelingen De diversiteit aan gevonden behoeften vraagt om op maat gemaakte, holistische interventies. Omdat behoeften zich in alle systemen voordoen, is een aanpak nodig die zich richt op samenwerking tussen het persoonlijke-, zorg-, werkplek- en weten verzekeringssysteem. Wij bevelen aan dat: 1) zorgverleners actief vragen naar de werksituatie van hun patiënt, 2) werkgevers en betrokken professionals zich verdiepen in wat een kankerdiagnose betekent en luisteren naar de behoeften van de werknemer, en 3) de samenwerking tussen de verschillende professionals wordt versterkt. NOOT Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMw (subsidienummer 11110012310002) en uitgevoerd door CanWork. Een vervolg literatuuronderzoek bespreekt de behoeften van werkgevers en professionals rondom kanker en werk. Mollet, J. M., Bakker, I. L., Janse, P. M. V., Duijts, S. F. A., De Boer, A. G. E. M., Van Ommen, F., Coenen, P., Greidanus, M. A., & Tamminga, S. J. (2026). A scoping review on information and support needs regarding cancer and work: part I – cancer survivors. Journal Of Cancer Survivorship. https:// doi.org/10.1007/s11764-026-01994-7

ONDER REDACTIE VAN PLEUN VAN DER WERF

Het meten van fysiek functioneren bij patiënten met sarcoom na amputatie Sarcomen zijn zeldzame tumoren die ontstaan in botten of weke delen, vaker in benen dan armen en soms in het bekken. Tegenwoordig wordt geprobeerd een ledemaat te sparen, maar in sommige gevallen is een amputatie nodig. Dit heeft gevolgen voor het fysiek functioneren in het dagelijks leven. Om te begrijpen hoe patiënten functioneren na een amputatie, gebruiken onderzoekers vragenlijsten die het fysiek functioneren meten, bijvoorbeeld hoe iemand participeert in het dagelijks leven. Maar het is onduidelijk of deze vragenlijsten goed aansluiten bij de ervaringen van mensen na amputatie. De vragenlijsten houden bijvoorbeeld weinig rekening met het gebruik van een prothese of andere hulpmiddelen. Dit roept een belangrijke vraag op: meten we met deze vragenlijsten echt hoe iemand na amputatie functioneert in het dagelijks leven? we inzicht in wat deze vragenlijsten wél en niet meten, en hoe fysiek functioneren completer in beeld kan worden gebracht. Methode We interviewden 20 mensen die een amputatie van (een deel van) een ledemaat of bekken hebben ondergaan vanwege een sarcoom.

‘‘

Tijdens de revalidatie heb ik wel met de prothese leren ﬁetsen, maar ik ben bang dat ik weer val.”

Door Tom Bootsma Inleiding In deze studie keken we hoe mensen na een amputatie hun fysiek functioneren ervaren, en hoe zij bestaande vragenlijsten voor fysiek functioneren zoals de Toronto Extremity Salvage Score (TESS) en de EORTC Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) interpreteren. We plaatsen fysiek functioneren binnen het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) raamwerk, een raamwerk dat kijkt naar functioneren in brede zin: hoe iemand participeert in het dagelijks leven en welke rol de omgeving en persoonlijke factoren daarin spelen. Hierdoor krijgen

Ze vertelden hoe het gaat met hun fysiek functioneren, onder andere aan de hand van de bestaande vragenlijsten. Door deze interviews te analyseren, konden we belangrijke terugkerende thema’s herkennen binnen het ICF-raamwerk en beter zien of de vragenlijsten wel of niet aansloten bij hun ervaringen. Resultaten De impact van een amputatie is breed en raakt verschillende aspecten van het fysiek functioneren. Als we dit bekijken volgens het ICF raamwerk, zien we dat veranderingen optreden op meerdere gebieden. Allereerst ervaren patiënten klachten in hun lichaam, zoals pijn, veranderingen in gevoel, beperkingen in bewegen en seksuele gezondheid.

Daarnaast merken zij dat activiteiten lastiger worden, zoals bewegen, voor zichzelf zorgen, huishoudelijke taken uitvoeren en deelnemen aan werk of sociale activiteiten. Ook de omgeving speelt een belangrijke rol. Denk aan het gebruik van hulpmiddelen, prothese, en de steun van mensen om hen heen. Deze factoren kunnen zowel helpen als belemmeren in het dagelijks functioneren. Aanbevelingen Er is behoefte aan een betere manier van meten die specifiek aansluit bij mensen met een sarcoom met een amputatie. De huidige vragenlijsten houden onvoldoende rekening met belangrijke factoren, zoals het gebruik van een prothese, hulpmiddelen of de ondersteuning van de omgeving. Daardoor kan het beeld van het fysiek functioneren onvolledig of zelfs vertekenend zijn.

NOOT Financiering: EORTC kwaliteit van leven groep (QLG; grant no. 003-2018). Bootsma TI, den Hollander D, Reuvers MJP, Desar IME, Wilson R, van de Sande MAJ, van Houdt WJ, van der Geest ICM, Schreuder BHWB, Kaal SEJ, Bonenkamp JJ, van der Graaf WTA, Husson O. Understanding Physical Functioning in Patients with Sarcoma After Amputation: Using an International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Approach. Ann Surg Oncol. 2026 Apr 5.

WETENSCHAP - ONDERZOEK

WETENSCHAPPELIJKE ARTIKELEN

PRAKTIJK - PROFESSIE

ONDERZOEKER UITGELICHT

O N D E R R E D A C T I E V A N C A R LY H E I P O N

Jacintha Oldenbeuving Tumoren in het hoofd-hals gebied kunnen grote impact hebben op het dagelijks leven. Logopediste Jacintha Oldenbeuving van het Radboudumc ziet dagelijks waar mensen mee worstelen. Klachten zoals moeite hebben met het maken van klanken of voeding moeilijk kunnen verplaatsen in de mond doordat een stuk van de tong ontbreekt. Of veel verslikken en een minder functionerende keel door bestraling aan het strottenhoofd. Samen met haar collega’s in het Radboudumc ondersteunen en helpen zij mensen voor, tijdens en na hun behandeling. Wanneer komen jullie in beeld? Bij oncologiepatiënten zijn we vanaf het begin van het traject betrokken. We zitten bij de intake waar we verschillende testen afnemen, zoals sliktesten, zodat we weten wat iemands startpunt is en of iemand nu al problemen ervaart. We hopen dat iemand op dit niveau terugkomt of dat het wat verbetert, -maar iemand kan ook klachten blijven houden. Vervolgens blijven we het hele behandeltraject betrokken om te kijken of het slikken en spreken goed blijft gaan. En als dit niet zo is gaan we samen op zoek naar andere manieren van slikken of spreken, of we kunnen gaan trainen. Waar moet ik dan aan denken? Wat betreft het slikken zijn er verschillende compensaties of “trucjes”, zoals het kantelen van je hoofd zodat je via de minst bestraalde kant slikt, of je kin naar je borst brengen. Als een deel van de tong ontbreekt kan het juist helpen om je hoofd naar achter te kantelen zodat je het eten en drinken op die manier in de mond verplaatst. Dit laatste kan wel veroorzaken dat iemand zich verslikt, iets wat we juist niet willen. Het blijft dus een puzzel om te kijken wat voor deze persoon werkt en wat niet. Niet goed kunnen slikken of spreken lijkt me voor mensen mentaal ook erg zwaar. Ja het heeft enorm veel impact op het dagelijks leven, mensen kunnen zich heel opgesloten voelen. Iemand met een spraakprobleem kan overgaan op schrijven in plaats van praten, maar je bent altijd trager. Voor mensen met een blijvende heesheid of moeite met articuleren kan het lastig zijn om boven een groep uit te komen. Sommigen gaan hierdoor niet meer naar feestjes of verjaardagen. Mensen met slikpro-

hoe het gaat en sommige scores zijn na een halfjaar nog hoger. We denken dat dit komt omdat mensen hun manier van slikken goed leren kennen en daarbovenop een nieuwe techniek hebben geleerd waarmee ze thuis tijdens elke maaltijd kunnen blijven oefenen en daarmee blijven verbeteren. Wat een mooie resultaten. Zijn er binnen jullie vakgebied nog andere thema’s waar veel ontwikkeling in is? Een collega van mij is bezig met het thema intimiteit. Het is iets wat nog weinig aandacht krijgt. Mensen praten hier niet makkelijk over in de spreekkamer, maar als je een stuk van je tong mist door een kankerbehandeling gaat zoenen ook anders of moeilijker.

blemen vertellen wel eens dat ze niet meer buiten de deur eten omdat ze zich constant verslikken of heel lang over hun eten doen. Gelukkig zien we hele mooie resultaten van een intensief slikrevalidatie-traject dat we hebben opgezet. Wat houdt dit traject in? Het is een traject waarin mensen heel intensief trainen. Drie weken lang oefent iemand elke werkdag een uur met slikken. Van tevoren maken we een video met röntgen, zoals je dat kent van een botbreuk, alleen dan van het slikproces. Zo kunnen we zien wat er gebeurt tijdens het slikken. Elke dag oefenen we met iets anders, vaak beginnen we met iets makkelijks zoals vla, maar langzaam bouwen we de moeilijkheidsgraad op. Na afloop hadden mensen minder klachten en aten en dronken ze andere dingen dan daarvoor. We hebben na een halfjaar opnieuw aan mensen gevraagd

‘‘

Slik- en spraakproblemen hebben grote impact op het dagelijks leven.” Ik ben daarom blij dat we hiermee aan de slag gaan, want als wij als zorgverleners kunnen benoemen dat intimiteit een thema is waarvan we weten dat het speelt, voelen patiënten hopelijk meer ruimte om hierover te praten. We zijn nog wel heel zoekende omdat we vooralsnog geen tools hebben dus ik hoop dat we samen kunnen optrekken met andere specialismen en dat we over 10 jaar kunnen terugkijken en zien dat we een heel mooi traject hebben opgezet voor dit belangrijke onderwerp. NOOT Link naar het recente artikel met onderzoeksresultaten: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ epdf/10.1002/hed.70271

BOEKTITELS EN AGENDA

ONDER REDACTIE VAN NICOLE EZENDAM

PROBLEEMGEORIËNTEERD DENKEN IN DE ONCOLOGIE

#METOO IN DE ZORGRELATIE Dat gebeurt toch niet bij ons?!

OP EEN ANDERE PLANEET KUNNEN ZE ME REDDEN

Van der Velde, Van den Bongard, Kok. Uitgeverij Boom.

Selini RoozenVlachos, Jan-Willem Weenink. Uitgeverij Boom.

Lieke Marsman. Uitgeverij Pluim.

Oncologische zorg is complex en altijd multidisciplinair. Patiënten bewegen zich tussen verschillende specialismen en goede besluitvorming vraagt om een gedeelde manier van klinisch redeneren. Probleemgeoriënteerd denken in de oncologie biedt hiervoor een helder en uniek kader: het verbindt vakgebieden, brengt richtlijnen tot leven en maakt inzichtelijk hoe keuzes in de oncologische praktijk werkelijk tot stand komen.

#MeToo heeft een breed maatschappelijk probleem blootgelegd. In diverse sectoren was al aandacht voor seksueel grensoverschrijdend gedrag, maar over één type afhankelijkheidsrelatie bleef het relatief stil: de relatie tussen patiënt en zorgverlener.

Dit boek is geschreven voor coassistenten, basisartsen, aios, huisartsen, physician assistants, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten en andere disciplines die zorg bieden aan oncologische patiënten. Het biedt onmisbare ondersteuning voor iedereen die zich verder wil verdiepen in klinisch redeneren én multidisciplinair samenwerken wil versterken.

In dit boek lees je verhalen van patiënten, zorgverleners en hun collega’s – over flirterige appjes met een fysiotherapeut, aanranding door een huisarts en verboden relaties. We zoomen in op hoe seksueel grensoverschrijdend gedrag ontstaat. Wat doe je als je gevoelens ontwikkelt voor een patiënt? Waar ligt de grens? Hoe ga je om met vermoedens van grensoverschrijdend gedrag door een collega? En hoe draag je bij aan het voorkomen ervan?

Samenleven met de dood veranderde Lieke Marsmans wereldbeeld: ze raakte geïnteresseerd in God en ufo’s, in kwantummechanica en christelijke denkers. Dit boek is een filosofische trip tot in de diepten van de menselijke geest, afgewisseld met dagboekfragmenten die beschrijven hoe de dood haar op de hielen zit. Uiteindelijk staat het idee centraal dat doodgaan met hoop, hoe vergezocht en onrealistisch ook, nog altijd beter is dan hopeloze berusting.

AGENDA • • • • • • • • • •

09-09-2026: 4-daagse cursus mindfulness based cognitieve therapie in een medische setting 20-09-2026: Joint consortium meeting DPOC & POCON (Kopenhagen) 25-09-2026: Online workshop machteloosheid - Vestalia 16-10-2026: Training Existentiële Zorg – Kairos bij kanker – Rinogroep 02-10-2026: Symposium (Over)leven na borstkankerbehandeling 03-11-2026: Workshop machteloosheid in Vleuten – Vestalia 03-11-2026: 3-daagse postmaster leergang psycho-oncologie – Helen Dowling Instituut 25-11-2026: Verdiepingsleerlijn doorlever – Helen Dowling Instituut 12/13/14-03-2027: Training existentiële zorg - Kairos bij Kanker 25-03-2027: Angst na kanker - RINOGroep Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

VERENIGING

BOEKTITELS

P PR RA AK KT ITJI KJ K- -P PR RO OF EF ES S SI EI E

COLUMN DOOR THIJS MERKX

De ruimte om op eigen manier te leven (en te sterven) Toen Lieke Marsman zei: “Ik ga alsnog dood, dat weet ik ook wel, maar wél op mijn manier,” gaf ze woorden aan een spanning die in de oncologie dagelijks voelbaar is: tussen medische logica en persoonlijke betekenis. Haar leven met een zeldzame kanker – chondrosarcoom (kraakbeenkanker) – was niet alleen een literair verhaal, maar ook een confronterende casus voor wat wij ‘passende zorg’ noemen. Marsman, Dichter des Vaderlands 2021-2023, overleed op 3 juni jongstleden in Parijs en bleef acht jaar leven met ziekte die vaak in medisch jargon als ‘uitbehandeld’ wordt bestempeld. Toch is dat woord in haar verhaal nauwelijks houdbaar. Ze schreef door, trouwde, reisde, zat recentelijk nog op de tribune van Roland Garros vlak voor haar dood. Ze koos voor amputatie – “liever armloos leven dan sterven met arm” – en bleef zoeken naar behandeling, naar tijd, naar ruimte om te leven. Dit is geen pleidooi voor ‘doorgaan tegen beter weten in’. Het is een pleidooi voor ruimte. Ruimte om medische mogelijkheden te wegen in het licht van persoonlijke waarden. Ruimte om af te wijken van de standaard zonder buiten de zorg te vallen. In het denken over passende zorg klinkt vaak de vraag: wanneer is genoeg genoeg? Marsman draait die vraag subtiel om: genoeg voor wie? Voor haar was kwaliteit van leven niet alleen minder pijn of minder bijwerkingen, maar ook betekenis: schrijven, liefhebben, zich uitspreken. In de woorden van de Nederlandse Federatie Kankerpatienten (NFK): passende oncologische zorg vraagt om aandacht voor “wat mensen belangrijk vinden in het leven” en om balans tussen overleven en kwaliteit van leven. Voor mensen met zeldzame kanker wordt die spanning nog scherper. Eén op de vijf patiënten heeft een zeldzame tumor; hun overlevingskansen zijn gemiddeld slechter en expertise is schaars. Versnippering van zorg is hier geen organisatorisch detail, maar een existentiële kwestie. Het IKNL-rapport over expertzorg (2023) benadrukt dat juist bij zeldzame kankers concentratie van kennis en behandeling essentieel is, bij voorkeur in erkende expertisecentra. Marsman bevond zich precies in dat spanningsveld. Ze beschreef, met name in haar laatste boek ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’, haar strijd met een zorgsysteem dat op een gegeven moment wilde stoppen,

terwijl zij dat niet wilde. Dat wringt. Niet omdat artsen ongelijk hebben, maar omdat ‘waarheid’ in de oncologie zelden eenduidig is bij zeldzame aandoeningen. Onzekerheid is hier geen uitzondering, maar de norm. De Nederlandse Kankeragenda benoemt zeldzame kanker niet voor niets als speerpunt. Het gaat niet alleen om betere uitkomsten, maar ook om betere organisatie van zorg: wie heeft de kennis, waar ligt de regie, en hoe zorgen we dat patiënten niet verdwalen in het systeem? Expertise moet vindbaar zijn, en de patiënt hoeft die zoektocht niet alleen te doen. Maar zelfs als de organisatie op orde is, blijft de kernvraag bestaan: hoe verhouden expertzorg en persoonlijke keuze zich tot elkaar? Het NFK-rapport beschrijft expertzorg nadrukkelijk als méér dan medische excellentie: het is ook compassie, samen beslissen en regie bij de patiënt. Daar raakt het verhaal van Marsman mijns inziens de psychosociale oncologie in haar hart. Zij laat zien dat passende zorg niet eindigt bij het juiste behandelpad, maar begint bij het kennen van de mens achter de patiënt. Bij de vraag wat iemand nog wil doen met de tijd die er is – en wat daarvoor nodig is. Misschien is dat uiteindelijk haar grootste nalatenschap voor onze dagelijkse praktijk. Niet de vraag of ze ‘gelijk’ had in haar keuzes. Maar de vraag of wij als zorgsysteem voldoende ruimte bieden voor zulke keuzes. Passende zorg is dan niet het zoeken naar één juiste uitkomst, maar het creëren van een veld waarin verschillende uitkomsten mogelijk blijven – zolang ze gedragen zijn door expertise én door de persoon zelf. Lieke Marsman vraagt ons, ook na haar dood, om die ruimte serieus te nemen. NOOT Prof. dr. Thijs Merkx was voorzitter raad van bestuur IKNL sinds december 2019 en hoogleraar ‘trends en patronen in oncologie en zorg’ bij het Radboudumc. Binnen het Radboudumc was hij ook voorzitter van het crisisbeleidsteam, voorzitter van de UMC Raad, en opleidingsdirecteur voor het postacademisch onderwijs binnen de medische faculteit. Van 2013 tot 2019 was hij voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren.