Issuu

psychosociale oncologie

Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie

DIT NUMMER

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via X (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Wij zijn POCON – Partners in Research

Saar Hommes

Achter de draaideur van de serie Antoni van Leeuwenhoek 12/13 Pleun van der Werf

Rapport ‘Uitgezaaide kanker’

Vormgeving

Ilse Houtgast, NEO & CO, Soest.

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Redactie

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

Redactie

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther DeuningSmit, onderzoeker; dr. Carly Heipon, onderzoeker; drs. Asiye Gedik, artsonderzoeker; drs. Pleun van der Werf, onderzoeker; drs. Kirsten Laat, onderzoeker; drs. Gwen de Jong, onderzoeker; drs. Tamara Wit, onderzoeker; ir. Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur), Sara Polak (eindredactie). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@nvpo.nl.

Kopij

AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Asiye Gedik, arts-onderzoeker; Myrle Stouten, adviseur (eindredacteur); Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@ nvpo.nl

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

VASTE RUBRIEKEN

Diversiteit en inclusiviteit: burgerwetenschap en co-creatie

Fabiola Müller, Asiye Gedik

Interventie uitgelicht: animatievideo’s voor communicatie 8/9

Tamara Wit Vanuit de therapiekamer: Tegenoverdracht

Proefschriftbespreking: Afke Ekels en Tom Lormans

Julia van Koeveringe

Wetenschappelijke artikelen 18/19 Pleun

De afgelopen maanden zijn wij ons participatieve actieonderzoek gestart voor en samen met mensen met beperktere gezondheidsvaardigheden. In vijf ziekenhuizen zijn groepjes van 2 of 3 patiënten gevormd van patiënt-co-onderzoekers. Deze patiënten denken mee over hoe we de studie doen, bijvoorbeeld hoe we werven en hoe we het onderzoek gaan uitvoeren. En of dat passend is bij de doelgroep. Later gaan ze ook helpen bij de dataverzameling (focusgroepen) en bij de analyse van de data.

Voor mij is dit een nieuwe tak van sport en ik vind het geweldig leuk. Ik kom steeds thuis met hele nieuwe inzichten en het besef dat mijn beeld van de wereld er maar één van vele is.

VAN DE VOORZITTER

Dit is mijn laatste ‘Van de voorzitter’. Begin 2020 was er bij mij in Groningen overleg over toetreding tot het bestuur en het verzoek om (weer) voorzitter te worden (ik was ook voorzitter van 1999-2005). Het overleg met onder andere Peter Huijgens, die als vicevoorzitter zou toetreden, leidde, na een minuut of 5 al tot de conclusie – “moesten we het zo maar doen”.

Ik kijk met veel plezier op deze 6 jaren terug en ik wil iedereen, waarmee ik binnen het bestuur heb mogen samen werken, dankzeggen voor hun inzet en betrokkenheid. Het was altijd uitermate plezierig en meesttijds ook bijzonder effectief – ondanks dat we online moesten vergaderen (of hielp dit juist om effectief te zijn?).

Er is in de afgelopen jaren door veel mensen op allerlei vlakken werk verzet, voor en met de NVPO. Ik heb er alle vertrouwen in dat het bestuur in de nieuwe samenstelling daarop zal voortbouwen. Belangrijk is daarbij - vind ik - het blijvend

We kunnen alleen weten hoe de wereld eruit ziet voor een ander als we in gesprek gaan.

Deze gesprekken zijn leuk en inspirerend, en vaak ook uitdagend. Want niet iedereen kan even makkelijk abstract denken. Dat betekent dat input vragen op een folder eenvoudiger is dan input vragen op de interview-guide. Dat vergt van de onderzoeker flexibiliteit en creativiteit. Hoe krijg je de input die je nodig hebt dan wel? Onze ervaring is dat het aansluiten bij de eigen ervaring van de patiënt-co-onderzoekers heel belangrijk is en dat het tempo daarbij een heel stuk naar beneden mag. Je mag hier echt even de tijd voor nemen, want wat ons alledaagse werk is, is dat voor deze patiënten zeker niet. En tijd om elkaar ook echt beter te leren kennen en oprechte interesse is misschien wel het allerbelangrijkste.

In de rubriek Diversiteit en Inclusiviteit vinden we in deze editie ook een stuk over burgerwetenschap en co-creatie, wat naadloos aansluit op onze eigen ervaring. Leeswaardig! Net als de rest van deze uitgave!

Veel

leesplezier,

Nicole Ezendam Hoofdredacteur

bevorderen en borgen van de deskundigheid en de positie van degenen die de directe en indirecte psychosociale zorg verlenen. Het is belangrijk dat we als NVPO ons daar heel erg voor blijven inzetten en onze relevantie zo blijven bestendigen en zichtbaar blijven door een belangrijke rol in de zorg te spelen.

Zichtbaar zijn we in de afgelopen jaren zeker geweest door het organiseren van het zeer succesvolle IPOS2024 congres in Maastricht. We deden dit met veel mensen samen. Niettemin verdient Chantal Lammens, als de grote drijvende kracht, nogmaals een groot compliment en dank! Daarnaast werd in de afgelopen jaren POCON opgericht. Een nu al zeer succesvol onderzoeks-consortium binnen de Psychosociale Oncologie. Onder leiding van Saskia Duijts werd al een geweldige klapper gemaakt met een subsidie van maar liefst 5 miljoen van het KWF. Dat we ertoe kwamen om vanuit de NVPO, POCON op te richten, en daar nu een zusterorganisatie van de NVPO van maken, hebben we aan Peter Huijgens te danken die ons voorbeelden vanuit andere velden voorhield. Waarbij hij overigens niet schuwde gezonde druk uit oefenen om dit avontuur op ons terrein aan te gaan. Dank Peter!

Tot slot, rest mij de lezer en vereniging al het goede toe te wensen en hartelijk te groeten. We spreken elkaar.

Robbert Sanderman

Voorzitter

Van potentie naar praktijk: Samenwerking tussen onderzoek en praktijk binnen de psychosociale oncologie

Als onderzoeker is het gelukkig al lang niet meer zo (als dat überhaupt ooit al zo was) dat ideeën vanuit een ivoren torentje worden bedacht en vervolgens de wereld in worden geslingerd met weinig maatschappelijke impact. Samenwerken met de praktijk is van cruciaal belang, zeker in een maatschappelijk vakgebied als de psychosociale oncologie. Toch kennen samenwerkingen tussen de praktijk en onderzoekers veel uitdagingen, al is het maar omdat ‘de (oncologische) praktijk’ net zo omvangrijk en moeilijk te vangen is als ‘het (psychosociale) onderzoek’. Terwijl de relevante oncologische zorgpraktijkzou kunnen bestaan uit eerste- en tweedelijns zorgprofessionals, zijn ook beleidsmakers, eHealthontwikkelaars, zorgverzekeraars, patiënten, GGZ-instellingen, subsidieverstrekkers en mantelzorgers allemaal mogelijk relevante praktijkpartners. Aan de andere kant hebben onderzoekers die zich bezighouden met psychosociaal onderzoek vaak ook heel verschillende achtergronden (bijvoorbeeld klinische psychologie, epidemiologie, sociologie, gezond-

heidswetenschappen, communicatiewetenschappen, AI, statistiek).

Dit maakt samenwerken vruchtbaar omdat er vanuit verschillende invalshoeken naar maatschappelijke vraagstukken in de psychosociale oncologie gekeken kan worden. Maar er zijn ook uitdagingen voor deze samenwerking.

‘‘

Het aangaan van nieuwe samenwerkingen is vaak een uitdaging.”

Grip krijgen op de samenwerking tussen deze verscheidenheid aan oncologische partners en onderzoekers is uitgangspunt geweest voor het onderzoeksnetwerk POCON (Psychosociaal Oncologisch onderzoeksCOnsortium Nederland) om een bijeenkomst te organiseren voor duurzame en vruchtbare samenwerking in de toekomst. Zowel onderzoekers als praktijkpartners waren uitgenodigd om deel te nemen aan een interactieve dag.

Deze bijeenkomst vond plaats op maandag 8 december bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in Utrecht, waarbij ongeveer 50 deelnemers (onderzoekers en praktijkpartners) aanwezig waren. Hieronder volgt een aantal lessen uit de bijeenkomst die samenwerking tussen praktijk en onderzoek binnen het psychosociale domein kan verstevigen.

Een van de eerste conclusies aan het eind van de dag was dat er simpelweg al heel veel bestaande samenwerkingen zijn. Het lijkt erop dat de praktijk en het onderzoek elkaar al weten te vinden. Bovendien hebben veel deelnemers zowel een praktijk- als onderzoekachtergrond; de werelden lijken dus zeker niet los van elkaar te staan. Toch ontbreekt een structurele samenwerking: onderzoekers en praktijkpartners hebben vaak eigen netwerken (die deels overlappen), maar een echt centraal punt of overzicht op alle netwerken en samenwerkingen ontbreekt. Wellicht zou POCON hier een actievere rol kunnen gaan spelen, onder ander via de recent opgerichte commissie ‘Partners in Research’. Het zou mooi zijn als het netwerk van partners en onderzoekers wat duidelijker in beeld wordt gebracht.

Een aanpalende les is dat – omdat er al zoveel wordt samengewerkt – het aangaan van nieuwe samenwerkingen vaak een uitdaging is. Vanuit de praktijk klinkt vooral het uitdrukkelijke verzoek voor samenwerking vanaf het beginpunt. Zij krijgen nog te vaak verzoeken van onderzoekers of instellingen als de plannen al in een vergevorderd stadium zijn. Zonde, want deze plannen moeten haast altijd aangepast worden, omdat geen rekening is gehouden met de weerbarstigheid van de praktijk.

Vanuit onderzoekers blijkt het vaak een

uitdaging om enthousiaste praktijkpartners te vinden. Voor veel subsidieverstrekkers moeten zij (terecht) samenwerkingen aangaan met de praktijk, maar vanuit hun instellingen worden deze samenwerkingen niet altijd even goed gefaciliteerd. Beide kanten geven aan dat een langdurige samenwerking, waarbij ook ruimte is voor sociaal contact buiten subsidie-deadlines om, het beste werkt. We kennen hiervan gelukkig al vele mooie voorbeelden.

Een wat filosofischere discussie barst los over ‘het nut van psychosociale oncologie’. Aan de ene kant kun je er in de media niet omheen: verhalen over de impact van kanker zijn overal. Tegelijkertijd lijken er steeds minder middelen beschikbaar voor subsidies

naar de psychosociale impact van kanker (ten bate van fundamenteel onderzoek naar kanker, dat uiteraard ook een belangrijke plek moet innemen). Om samenwerkingen ook in de toekomst te blijven stimuleren is het belangrijk dat mensen met een hart voor psychosociaal oncologisch onderzoek in belangrijke posities blijven zitten (denk hierbij aan plaatsnemen in beoordelingscommissies van subsidieverstrekkers, onderzoeks-minded zorgprofessionals of praktische leerstoelen bij universiteiten). Ook zou POCON kunnen nadenken over het (nog) beter ‘verkopen’ van psychosociaal onderzoek in de oncologie: hoe maken we beter tastbaar dat wat we doen waarde heeft? En hoe kan dat in een onderzoeksdesign worden meegenomen?

Een laatste belangrijke les is dat nog niet iedereen aan tafel zit. Zeker zorgverzekeraars en eerstelijnszorg zijn belangrijke partners die nu nog ondervertegenwoordigd lijken. Ook hierin kan POCON een actieve rol oppakken en in kaart brengen wat mogelijk belangrijke partners kunnen zijn en hoe deze betrokken kunnen worden. Ook hier gaat de nieuwe commissie mee aan de slag.

NOOT

Zelf interesse om als partner of onderzoeker mee te denken over de toekomst van samenwerken binnen de psychosociale oncologie? Neem dan gerust contact op met voorzitter dr. Tom Bootsma van de POCON-commissie voor ‘Partners in Research’ via t.bootsma@erasmusmc.nl.

Inclusiever wetenschappelijk onderzoek door burgerwetenschap en co-creatie: wat betekent dit voor de zorg?

Wetenschappelijk onderzoek vormt de basis voor goede zorg. Maar niet iedereen doet mee aan onderzoek. Dit kan gezondheidsverschillen in stand houden of vergroten. Onderzoekers dr. Inge van Strien en drs. Marente Mol vertellen hoe zij zowel samenwerking met burgerwetenschappers alsook co-creatie inzetten om hun wetenschappelijke onderzoek toegankelijker en inclusiever te maken.

Door: Fabiola Müller

Gezondheidsverschillen, toegankelijkheid van de zorg en onderzoek In 1971 formuleerde dr. Hart de ‘inverse care law’. Hierin stelde hij dat mensen die zorg het hardst nodig hebben, de minste toegang hebben tot die zorg. Meer dan 50 jaar later is dit nog steeds het geval. Hoe komt dat? Factoren die samenhangen met slechtere gezondheidsuitkomsten zijn vaak dezelfde factoren die samenhangen met beperkte toegang tot de zorg. Denk aan factoren zoals een lage sociaaleconomische status of niet-Westerse migratieachtergrond. Personen met deze kenmerken doen ook minder vaak mee aan wetenschappelijk onderzoek. Want ook wetenschappelijk onderzoek is niet goed toegankelijk voor iedereen. Participatief onderzoek biedt kansen om onderzoek inclusiever te maken en hiermee bij te dragen aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.

Burgerwetenschap en Co-creatie

Dr. Inge van Strien, onderzoeker op de afdeling Public & Occupational Health van het Amsterdam UMC, en haar collega drs. Marente Mol, tevens werkzaam bij het RIVM (Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding), werken samen met burgerwetenschappers en passen co-creatie toe om hun wetenschappelijk onderzoek inclusiever te maken. Hierbij richten zij zich op mensen in kwetsbaar makende omstandigheden, bijvoorbeeld personen die taal-

barrières ervaren, in armoede leven of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben. Hun doel? Toegankelijk en inclusief wetenschappelijk onderzoek doen waarbij informatiemateriaal wordt ontwikkeld dat passend is voor kankerpatiënten die een behandelkeuze moeten maken of waarbij interventies worden ontwikkeld om de bevolkingsonderzoeken naar kanker toegankelijker te maken.

Denk niet voor de ander. Vraag die ander ernaar!” - Inge

Marente vertelt hoe zij en haar team bewust kozen voor een participatieve onderzoeksaanpak: “Professionals hebben bepaalde ideeën over wat mogelijke oplossingen zijn voor problemen die een doelgroep ervaart. Dit perspectief sluit niet altijd aan op de dagelijkse praktijk van mensen die direct met het probleem te maken hebben. Hier biedt participatief onderzoek ontzettend veel meerwaarde.” Inge herkent zich hierin: “Professionals denken dat wantrouwen richting de overheid een grote drempel vormt voor deelname aan de bevolkingsonderzoeken. De oplossing zoeken ze dus daar. Maar het blijkt veel genuanceerder te liggen. Door ons participatief onderzoek kwamen we erachter dat misvattingen over de bevolkingsonderzoeken een grote drempel waren. Wantrouwen was er

ook, maar er is ook dankbaarheid voor de mogelijkheid om aan bevolkingsonderzoeken deel te nemen”.

Inge en Marente werken samen met zogenoemde burgerwetenschappers. Dit zijn vertegenwoordigers van de doelgroep, bijvoorbeeld mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, die structureel bij het project betrokken zijn. Zij ondersteunen bij de werving van de doelgroep, denken mee over taboes en gevoeligheden binnen de doelgroep en helpen bij het ontwikkelen en testen van onderzoeksmateriaal. “Onmisbaar” vinden Inge en Marente. Marente ervaart die samenwerking als een gezamenlijk leerproces. “Door de betrokken burgerwetenschappers regelmatig op te zoeken in het buurthuis heb ik veel beter zicht op de sociale context van mijn doelgroep. Ook merkte ik dat mijn onderzoekstaal ontzettend abstract en ontoegankelijk is. Dit dwingt mij om te reflecteren op de manier waarop ik over mijn onderzoek praat en om vaker gebruik te maken van tekeningen en andere visuele methoden.” Marente vertelt verder: “De burgeronderzoekers hadden in het begin moeite om het verschil te zien tussen “bevolkingsonderzoeken naar kanker” en “wetenschappelijk onderzoek”. We hebben het hier vaak over gehad. Uiteindelijk had een burgerwetenschapper zelf een ezelsbruggetje bedacht: ‘weten’ in wetenschap staat voor ‘iets te weten komen’.” Een mooi voorbeeld van hoe onderzoekers én

Waardecirkel, ingevuld door een deelnemer van de co-creatiesessie.

burgerwetenschappers samen leren en nieuwe perspectieven verkennen.

Beide onderzoekers passen ook cocreatie toe. In workshops met mensen van de doelgroep werken zij aan passend informatiemateriaal of strategieën voor inclusief onderzoek. Inge licht toe: “Co-creatie is een mooie manier om personen bij onderzoek te betrekken die vaak ondervertegenwoordigd zijn. We weten dat het invullen van vragenlijsten lastig kan zijn voor sommige personen en ook dat een interview in een 1-op-1 setting best spannend kan zijn. Daarom hebben we gekozen voor co-creatie workshops met een groep.”

Participatief onderzoek maakt je een betere onderzoeker.”

Marente

Daarbij maakt Inge gebruik van creatieve opdrachten die niet veel op taal leunen. Een voorbeeld is een knip-enplak oefening (zie afbeelding) waarmee deelnemers konden aangeven welke waarden zij belangrijk vinden wanneer zij een medische beslissing moeten nemen. Dit soort opdrachten helpen mensen die minder verbaal zijn ingesteld om mee te doen. Wat bleek? “Er waren overeenkomsten, maar ook

duidelijke verschillen tussen deelnemers met verschillende migratieachtergronden”, vertelt Inge. “Zo vonden deelnemers uit de ene groep bijvoorbeeld ‘genieten van het leven’ heel belangrijk, terwijl in een andere groep veel waarde werd gehecht aan ‘zelfstandigheid en eigen kracht’. Dit soort verschillen had ik zelf niet kunnen bedenken”.

Betekenisvolle samenwerking

Beide onderzoekers benadrukken dat inclusief onderzoek meer is dan enkel mensen van ondervertegenwoordigde groepen mee te laten doen. “De deelname moet betekenisvol zijn – zowel voor de burgerwetenschappers als deelnemers aan de co-creatie sessies. Voelt iemand zich veilig om zijn/haar ervaringen te delen? Wordt iemands inbreng gewaardeerd, verwerkt en worden resultaten ook teruggekoppeld?”, volgens Inge belangrijke aspecten van écht participatief onderzoek. Natuurlijk zijn er ook uitdagingen bij het doen van participatief onderzoek en grenzen aan wat het kan betekenen voor verandering in ons zorgen wetenschappelijk systeem. Participatief onderzoek is anders dan ‘traditioneel onderzoek’ zoals vragenlijstonderzoek of interviews. Er bestaat geen standaardrecept: het proces kan rommelig aanvoelen voor een onderzoeker die controle wil houden over het proces en

Inge gebruikt co-creatie methodes om informatiemateriaal te ontwikkelen over deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker (Hard-to-reach project, ZonMw 05550402110012). In een eerder onderzoeksproject heeft zij deze methode ook gebruikt voor het ontwikkelen van een keuzehulp voor borstkankerpatiënten.

Marente richt zich met het INDIGO-project ook op het toegankelijk en inclusief maken van de bevolkingsonderzoeken naar kanker (Strategisch Programma RIVM). Daarnaast bestudeert zij hoe wetenschappelijk onderzoek inclusiever kan worden ingericht. Hiervoor maakt zij gebruik van participatieve methoden om interventiestrategieën te ontwikkelen.

standaardprocedures zoals de goedkeuring door een ethische commissie kunnen moeizaam verlopen.

Tot slot

Beide onderzoekers zijn zich bewust van de complexiteit die ten grondslag ligt aan gezondheidsverschillen en ongelijke toegang tot zorg en wetenschappelijk onderzoek. Marente: “De verantwoordelijkheid om ongelijkheden tegen te gaan ligt ook bij onze instituten en systemen. Participatieve onderzoekmethodes zijn een krachtig middel om het burger- of patiëntenperspectief mee te nemen - maar er is ook meer nodig dan dat.”

MEER WETEN?

Shahram, 2023. Five ways ‘health scholars’ are complicit in upholding health inequities, and how to stop. International Journal for Equity in Health. DOI: 10.1186/s12939-022-01763-9

Full article: Building an alternative conceptualization of participation: from shared decisionmaking to acting and work /doi.org/10.1080/0965 0792.2022.2035788

Boek: Participatory Research for Health and Social Well-Being | Springer Nature Link doi. org/10.1007/978-3-319-93191-3

Video: Hoe bereik je mensen die normaal gesproken niet snel deelnemen aan onderzoek? About RISC Amsterdam www.riscamsterdam.nl/producten

Behoeften en voorkeuren voor het ontwikkelen van animatievideo’s voor communicatie bij complexe oncologische chirurgie

Je zit in de spreekkamer en hoort dat er een tumor zit in je mond, om precies te zijn op je tong. Wat een routine bezoek aan de tandarts had moeten zijn, eindigt in een diagnose die je leven totaal op zijn kop zet. De hoofd-hals chirurg bespreekt de mogelijke behandelopties bij deze vorm van kanker, waarvan elk ingrijpend en met zijn eigen (functionele) gevolgen. Je probeert te bevatten wat er allemaal wordt gezegd, maar angst en een overvloed aan informatie maken het moeilijk om te begrijpen wat er écht wordt gezegd. Wat houden die behandelingen nou precies in en wat voor gevolgen hebben zij voor je dagelijks leven en kwaliteit van leven? Er wordt een operatie aanbevolen, maar wat betekent dit voor jou? Wat gaat er gebeuren met je stem, je gezicht, je vermogen om te slikken, hoe gaat dat straks in sociale settings? Wat is nu de juiste keuze, en welke gevolgen zijn acceptabel om mee verder te leven?

Naam van de interventie

Gedeelde besluitvorming via animatievideo’s binnen de hoofdhals chirurgie.

Contact

Song Duimel

Partners

NKI-AVL afdeling Hoofd-Hals oncologie en chirurgie, Amsterdam School of Communication Research (ASCoR)

Doelgroep

Hoofd-hals zorgprofessionals, patiënten met hoofd-hals kanker, specifiek mondkanker, en hun naasten.

Doel

Om patiënten en naasten zo goed mogelijk te informeren over chirurgie als curatieve behandeloptie en de (functionele) gevolgen hiervan, zodat gedeelde besluitvorming binnen de hoofd-hals chirurgie kan worden bevorderd.

Om meer te weten te komen over het ontwerpen van animatievideo’s als hulpmiddel binnen de oncologie sprak ik met Song Duimel, gezondheids-communicatie-onderzoeker, die sinds februari 2021 promotieonderzoek doet naar gezamenlijke besluitvorming en het gebruik van audiovisueel materiaal om complexe communicatie binnen de oncologie te bevorderen.

Waarom zijn audiovisuele interventies nodig?

“Veel patiënten met hoofd-hals kanker worden geconfronteerd met een ingrijpende behandelkeuze. Zij staan voor de uitdaging om een balans te vinden tussen overleving en de (functionele) gevolgen van de behandeling enerzijds, en kwaliteit van leven en behoud van organen anderzijds. In de meeste gevallen wordt een operatie als primaire behandeling geadviseerd, vaak in combinatie met reconstructie van de tong en/ of kaak en verwijdering van lymfeklieren die tumorcellen bevatten. Soms volgt hierop nog aanvullend chemo-radiotherapie. Deze behandelingen zijn ingrijpend en hebben impact op het dagelijks leven van de patiënten, vooral op

functioneel en psychosociaal vlak. Zo kan het spreken, drinken, eten, intimiteit en het uiterlijk aangetast worden.

Goede en begrijpelijke voorlichting is daarom van groot belang, maar tegelijkertijd vormt dit een uitdaging omdat de ernst van de gevolgen kan variëren en moeilijk te voorspellen is. Gedeelde besluitvorming wordt gezien als een belangrijke component in patiëntgerichte zorg, vooral in complexe trajecten zoals in de hoofd-hals chirurgie. Toch blijkt het voor patiënten vaak moeilijk om de behandelopties en de gevolgen hiervan voor het dagelijkse leven goed te visualiseren. Daarbij komt dat de verbale communicatie veelal onvoldoende is voor patiënten om al de (medische) informatie te begrijpen. Uit onderzoek blijkt dat audiovisueel materiaal de potentie heeft om de informatievoorziening te verbeteren. Mensen verwerken informatie beter wanneer deze zowel verbaal als visueel wordt aangeboden. Maar hoewel belangstelling voor dit soort materialen groeit, is er nog weinig bekend over hoe deze precies ontworpen dienen te worden, met name voor complexe oncologiecommunicatie.”

Wat houdt jouw studie in?

“We zagen in ons eerdere literatuuronderzoek dat standaard zorg, waarin verbale informatie wordt gegeven, in combinatie met audiovisueel materiaal de kennis en het begrip van patiënten kan verbeteren alsook hun angst en de fysieke uitingen daarvan kan verminderen. Echter bleef het na dit onderzoek onduidelijk hoe deze audiovisuals ontworpen dienen te worden om effectief te voldoen aan de behoeften en voorkeuren van zorgprofessionals, patiënten en hun naasten. Zodoende onderzochten wij deze middels een kwalitatieve focusgroep studie om de ontwikkeling en implementatie van animatievideo’s te bevorderen.

In totaal hebben wij zeven focusgroepen georganiseerd, bestaande uit:

1 Hoofd-hals chirurgen

2 Huidige patiënten met mondkanker

3 Hoofd-hals chirurgen en patiënten met mondkanker samen met hun naasten

4 Oncologie-patiënten met diagnose buiten het hoofd-hals gebied

5 Gezonde deelnemers (analoge patiënten)

6 Verpleegkundig specialist en logopedisten

7 Verpleegkundig specialist en verpleegkundige

Aansluitend werden er twee individuele interviews gehouden met een patiënt met mondkanker en een hoofd-hals chirurg. Door deze brede inclusie werden zowel medische, praktische als psychosociale perspectieven meegenomen. Verder werden vooraf verschillende prototypes van animatievideo’s gemaakt om de discussie over de behoeften en voorkeuren van de deelnemers op gang te brengen tijdens de focusgroepen en interviews.”

Hoe zag het ontwikkelingsproces eruit?

“Naast het onderzoeksteam werkte er ook een ontwerpteam aan de animatievideo prototypen dat bestond uit een drietal studenten van de Hogeschool Enschede. Er werden verschillende stappen ondernomen ter voorbereiding van de ontwikkeling van de prototypes, waaronder informele bijeenkomsten met hoofd-hals chirurgen, paramedici en patiënten, observaties tijdens consulten en operaties, en onderzoeken

van diagnostische scans en spraak-/slikvideo’s. Ook liep een van de studenten, een 3D artiest, tijdens haar stage enkele keren mee in de klinische praktijk. De animator-student en videoeditor student werkten samen met de 3D artiest aan prototypes die tijdens de focusgroepen werden getoond en besproken.

Er werden meerdere punten duidelijk. Hoewel gemeenschappelijke behoeften en voorkeuren naar voren kwamen, werden er ook opvallende verschillen en zorgen vastgesteld. Patiënten blijken vooral behoefte te hebben aan praktische informatie over de behandeling en de gevolgen voor het dagelijks leven, terwijl naasten en zorgprofessionals prioriteit geven aan de klinische nauwkeurigheid en integratie van de video’s in de werkprocessen van medici en het zorgtraject van de patiënt. Patiënten gaven juist aan behoefte te hebben aan pragmatische informatie: ‘Hoe ziet mijn dagelijks leven eruit na de operatie?’ ‘Wat betekent het als ik (tijdelijk) niet kan eten en drinken?’ ‘Op welke manier verandert mijn stem of uiterlijk?’. Sommige naasten en zorgprofessionals plaatsten vraagtekens bij de geschiktheid van (geanimeerde) video’s, daarbij verwijzend naar de onvoorspelbaarheid van de behandeling en de gevolgen daarvan. Zij uitten hun bezorgdheid over het veroorzaken van angst of het wekken van onrealistische verwachtingen, wat hen soms terughoudend maakte in het gebruik van audiovisueel materiaal. Belangrijk was dus de balans tussen het managen van de verwachtingen en het transparant zijn over de behandeluitkomsten. Andere zorgverleners vonden het belangrijk dat de animaties correct waren en er ook aandacht werd besteed aan de nazorg. Over het design was er consensus voor een simpele en overzichtelijke stijl. De video’s moeten makkelijk door te klikken zijn en waar mogelijk getailord worden aangeboden aan de patiënt.”

Hoe gaan jullie deze kennis implementeren in de (klinische) praktijk? “De uiteenlopende perspectieven laten een uitdaging zien voor videomakers die

patiëntgerichte voorlichting willen bevorderen en tegelijkertijd rekening willen houden met de emotionele impact en de onzekerheid van de behandeling. Met name verschillen tussen de disciplines van de zorgprofessionals kwamen naar voren. Paramedici, zoals verpleegkundigen en logopedisten, waren over het algemeen enthousiaster. Hoofd-hals chirurgen waren wat terughoudender, deels om de controle te kunnen houden over de informatieoverdracht. Een van de belangrijke leerpunten is dan ook dat de animatievideo’s niet los ingezet moeten worden in een consult, maar herhaaldelijk op verschillende momenten moeten terugkomen in het zorgtraject. Het betrekken van naasten en paramedici is essentieel gebleken, daar zij een belangrijke rol spelen in het begrijpen en verwerken van de informatie.”

Tot slot

“Het manuscript van deze studie is momenteel onder review bij een Europees wetenschappelijk tijdschrift en zal onderdeel zijn van mijn promotie verdediging op 25 juni 2026 te Amsterdam. De studie onderstreept het belang van co-creatie en aandacht voor implementatie vanaf het begin. Animatievideo’s kunnen ondersteuning bieden bij patiëntgerichte educatie, maar uiteindelijk moeten videomakers zorgvuldig rekening houden met de verschillende perspectieven zoals die in deze studie worden geschetst, aangezien een belangrijke uitdaging ligt in het maken van video’s die patiënten nauwkeurig informeren, waardoor zij actief kunnen deelnemen aan patiëntgerichte communicatie, terwijl onnodige stress tot een minimum wordt beperkt en onrealistische verwachtingen worden vermeden.”

Song Duimel

Tegenoverdracht

Vandaag is het zover en brengt Berend zijn vrouw mee ter kennismaking. ‘Eindelijk!!’

Aan de blik in haar ogen zie ik dat deze collega-therapeut popelt om mij de les te lezen.

Vanbinnen zet iets zich schrap.

Berend is een zorgelijk type. Altijd al geweest. Hij tobt wat af in zijn leven. Geen therapie heeft daar verandering in kunnen aanbrengen. Hij komt bij mij omdat Jantina niet meer beter wordt. Ondanks de dreiging van de diagnose leeft ze al jarenlang stug door. Haar tijd, begrijp ik uit de verhalen van Berend, spendeert ze aan werk, familie en vrienden. Ze piekert er niet over om te piekeren over de toekomst. Dan ben je mooi klaar met een man als Berend, voor wie het verdragen van onzekerheid de grootste uitdaging vormt.

Het contact met Berend gaat onder mijn huid zitten.”

Achter de zachte stem en vragende ogen gaat iets dwingends schuil en dat irriteert me. Hij heeft zijn zinnen gezet op EMDR, zichzelf ervan overtuigend dat het hem gaat helpen om luchtiger in het leven te staan. Er zijn genoeg nare ervaringen, dat is het niet. Maar hij kan er goed over praten en hij functioneert naar behoren. Hoe hard ik ook mijn best doe, ik kan geen EMDR-target ontdekken. Achter mijn geduldige uitleg borrelt van alles op: Man herpak jezelf! Leer verdragen dat het leven niet maakbaar is! Wees blij met wat je hebt!

Deze gedachten zeggen natuurlijk alles over mij. Waar vecht ik eigenlijk tegen?”

Vandaag brengt Berend versterking mee. Zo voelt het. Een tengere gestalte

en een taxerende blik. Jantina heeft thuis de broek aan. Onmiskenbaar. Ze zijn al dik veertig jaar aan elkaar verknocht. Dat is een passend woord voor wat ik zie en voel bij deze twee.

Ze houden elkaar in evenwicht: hij door te leunen, zij door te steunen. Ik kan me niet onttrekken aan de gedachte dat de EMDR-vraag vanuit haar is gekomen. Het appél voelt dwingend. Als er iets is waar ik niet tegen kan, dan is het dit. Hou je koest Mir, blijf professioneel. Ik spreek mezelf toe en probeer niet in de verdediging te schieten.

Al sparrend komen we uiteindelijk toch uit bij een potentieel EMDR-target: Berend’s rampscenario als Jantina overlijdt. Ik stel een flash forward voor. Jantina’s glimlach bereikt haar ogen.

Ze halen beiden opgelucht adem. Tevreden met mezelf omdat ik deze

sessie tot een goed en ‘professioneel’ einde heb weten te brengen, sluit ik mijn werkdag af.

De volgende dag krijg ik van Berend een berichtje: Hij ziet voorlopig af van de EMDR. Het gaat hem allemaal te snel...

Pas dan realiseer ik me dat Jantina en ik dezelfde strijd voeren in het verdragen van Berend’s onvermogen.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. In april 2025 verscheen haar boek ‘Het is ooit! 1600 kilometer onderweg naar mezelf’. Wil je reageren, dan kan dat via: mkoppenol@hdi.nl.

Prof. dr. Saskia Duijts

Van nieuwsgierige zorgprofessional tot hoogleraar psychosociale oncologie. Op 1 oktober 2025 werd Saskia Duijts benoemd tot hoogleraar psychosociale gevolgen van zeldzame kanker aan de Vrije Universiteit Amsterdam. In dit interview reflecteert zij op het verloop van haar carrière en, nog belangrijker, haar visie voor de toekomst.

Waar begon het voor jou allemaal?

“Ruim 25 jaar geleden begon ik in de praktijk als ergotherapeut. Het vak paste me goed, maar al snel merkte ik dat ik vragen had waarop ik in de dagelijkse zorg geen antwoord vond. Waarom functioneren sommige patiënten beter dan anderen? Welke rol speelt gedrag daarin? Die nieuwsgierigheid bracht me richting onderzoek.”

Hoe begon je academische carrière?

“Bij Maastricht University, waar ik gezondheidswetenschappen en epidemiologie studeerde. Ik rolde min of meer toevallig het onderzoek in toen ik werd gevraagd voor een junior onderzoekersfunctie op het gebied van ‘ziekteverzuim door psychosociale problemen’. Ik startte een grote RCT, en het project leidde uiteindelijk tot een promotietraject.

‘‘

Psychosociale zorg is geen bijzaak, maar essentieel.”

In 2007 verdedigde ik mijn proefschrift. Ruim een half jaar voor mijn promotie startte ik als postdoc bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis. Vanaf dag één voelde ik: dit klopt. Werkzaam zijn in dat ziekenhuis, waar hoge kwaliteit klinische zorg en onderzoek gecombineerd worden, maakt dat je dicht bij de patiënt en diens ervaringen staat. Psychosociale oncologie werd de focus van mijn werk. Via collega’s binnen en buiten het AVL, de NVPO en internationale netwerken, zoals IPOS, groeide dat snel verder.”

Veel van je werk tot nu toe richt zich ook op de combinatie van arbeid en gezondheid. Waarom die combinatie?

“Werk is een essentieel onderdeel van kwaliteit van leven. Toen ik in 2010 van

het AVL naar Amsterdam UMC ging (afdeling Public and Occupational Health), en daar als senior onderzoeker startte, was mijn voorwaarde dat ik psychosociale oncologie kon combineren met arbeidsepidemiologie. Zo ontstond mijn onderzoekslijn ‘kanker en werk’. Het is mooi om te zien welke ontwikkeling dat onderwerp heeft doorgemaakt de afgelopen 15 jaar. Mochten we patiënten eerst niet lastig vallen met vragen rondom werk, nu wordt werk in veel ziekenhuizen als behandeldoel meegenomen.”

De afgelopen jaren ligt de focus op zeldzame kanker. Wat maakt dat zo urgent?

“Als groepsleider binnen het IKNL (sinds 2019 combineer ik deze functie met mijn aanstelling bij Amsterdam UMC; afdeling Medische Psychologie, waar ook de leerstoel is ingebed) zag ik hoe groot de blinde vlek is als het gaat om zeldzame kanker. Deze patiënten voelen zich vaak alleen: er is minder informatie, minder herkenning en

minder expertise.

Onze studies met behulp van data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en PROFIEL laten zien dat zij niet alleen een slechtere overleving van kanker hebben, maar ook een lagere kwaliteit van leven ervaren en een hoger risico hebben op langdurige arbeidsongeschiktheid, vaak al vóór de diagnose.”

Wat hoop je met deze leerstoel te bereiken?

“Mijn doel is om de psychosociale impact van zeldzame kanker te verkleinen. Dat doen we door onderzoek, onderwijs en (inter)nationale samenwerking. Dankzij de NKR van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben we unieke mogelijkheden om inzichten te genereren die er écht toe doen voor patiënten. Ik wil vooral veel contact hebben met patiënten, vragen stellen en luisteren! Waar hebben zij behoefte aan?”

Samenwerking lijkt een rode draad. “Absoluut. Onderzoek doe je nooit alleen. Dat zie je ook terug in POCON, het landelijke consortium voor psychosociale oncologie, dat ik mag voorzitten. Recent ontvingen we van KWF 5 miljoen subsidie: een groot project ontstaan vanuit samenwerking, waarin het doel is om de psychosociale oncologische zorg inclusiever te maken en meer kwetsbare groepen (waaronder personen met een zeldzame kanker) te kunnen vertegenwoordigen, eerst in onderzoek en daarmee in de zorg. Daar volgt later dit jaar een uitgebreider artikel over.”

NOOT

Oratie prof. dr. Saskia Duijts: 25 februari 2027, 15.45 uur in de aula van de Vrije Universiteit Amsterdam.

Prof. dr. Saskia Duijts

Achter de draaideur van de serie

Antoni van Leeuwenhoek

Barbara Hommes is eindredacteur van de nieuwe serie over het Antoni van Leeuwenhoek. Al decennialang vertelt ze verhalen op momenten waarop het leven van mensen kantelt. Voor een serie over het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) kreeg ze toegang tot patiënten, zorgprofessionals en medewerkers. “Zo’n serie kun je alleen maken op basis van groot vertrouwen”.

Hoe begon jouw band met medische programma’s?

“Vroeger schreef ik veel voor tijdschriften en combineerde dat lange tijd met televisie. Ik heb altijd beide gedaan. Zo’n dertig jaar geleden belde een televisieproducent mij met het idee voor een programma over kanker. Dat werd mijn eerste kennismaking met het Antoni van Leeuwenhoek.

Achteraf ben ik blij dat ik die kans heb gepakt. Het was fantastisch om te doen en ik heb er ongelooflijk veel van geleerd.”

Dat project bleek bepalend. “Daarna heb ik heel veel jaren achtereen alleen maar medische programma’s gemaakt. Programma’s die mensen volgen op een heel precair moment in hun leven.

Dat geldt trouwens ook voor series die ik maakte binnen de rechtspraak, justitie of de langdurige forensische psychiatrische zorg (TBS).

Zonder oordeel programma’s maken in een omgeving waar mensen op een kwetsbaar moment in hun leven zijn, vind ik heel mooi om te doen.”

Veel mensen vragen zich af of dat niet te confronterend is.

“Ja, die vraag krijg ik vaak: kun je dat wel, wil je dat wel? Als je de verhalen van mensen op een mooie manier ‘optekent’ ondanks dat het momentum heel impactvol is, vind ik dat heel bijzonder om te doen. Als je het goed doet, ga je naar huis met een voldaan gevoel. Omdat mensen je het vertrouwen hebben gegeven.”

Dat vertrouwen lijkt cruciaal in jouw werk.

“Absoluut. Mensen zetten letterlijk de deur voor je open op een moment waarvan ik zelf soms denk: dat moet je nu maar kunnen. Je kent elkaar nauwelijks, en toch laten mensen je meekijken in hun hoofd en hun leven. Zo’n serie kun je alleen maken als er een basis is van groot vertrouwen, van patiënten, familie én medewerkers.”

Wat was jouw rol binnen de serie over het AVL?

“Ik was eindredacteur en verantwoordelijk voor de inhoud. Ik werk in opdracht van VINCENT TV PRODUCTIES, een onafhankelijk productiebedrijf. De serie over het AVL heb ik samen met researcher Olaf van Paassen, regisseurs Esther Janmaat & Liza Boekhoudt, een team van cameraen geluidsmensen en de uitvoerend producent gemaakt. Mijn rol begint bij het leggen van contact met de locatie: uitleggen wat je wilt maken, luisteren naar wat er kan. Vanuit het AVL werden we gevoed met invalshoeken en hebben we een kleine twee maanden heel breed research gedaan door gesprekken te voeren met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en andere medewerkers van het AVL. Daarnaast mochten we ook meelopen op afdelingen om te voelen hoe het daar dagelijks gaat.

Die researchfase is essentieel. “Je zet heel breed uit en kijkt: welke patiënt, welke medewerker kan ons meenemen? Uiteindelijk volg je trajecten.

Elk verhaal kent meerdere stappen. En al die losse verhaallijnen komen samen in de montage.”

Hoe verloopt zo’n intensieve opnameperiode?

“We hebben de serie in tweeënhalve maand opgenomen en waren elke dag in huis. We kregen zelfs een eigen kamer in het ziekenhuis. Olaf en ik deden de voorbereiding: wie heeft een MRI, wie moet naar de poli, wat kan wel en wat niet tijdens operaties.

Op de draaidag zelf ging het vooral om de logistiek: loopt alles goed?

Het allerbelangrijkste is dat iedereen zich comfortabel voelt. Dat je meebeweegt. Soms volg je een arts, soms een patiënt, soms iemand van de OKplanning maar ook de tuinmannen. Presentator Beau van Erven Dorens was aan sommige patiëntverhalen verbonden. Andere verhalen hebben we zonder Beau gedraaid. Na tweeënhalve maand heb je een enorme bak materiaal, en daar maak je een serie van. Het eindmonteren is één grote puzzel.”

Wat maakt het Antoni van Leeuwenhoek zo bijzonder om een serie over te maken?

“Dat de deur voor je opengaat. Het voelen dat ze ons vertrouwden om daar gewoon rond te lopen.

Dat patiënten en families zeggen: ‘Ja hoor, is goed, kijk maar mee.’ Dat is bijzonder.”

Dat gevoel herkent ze ook van eerdere series, zoals in het Wilhelmina Kinder-

ziekenhuis waar ze de serie Het Kinderziekenhuis maken, waarvan het 3e seizoen startte op 12 januari. “Je hoort er op een gegeven moment bijna bij. Iedereen helpt dan mee: van artsen tot planners. De verhalen kwamen echt naar ons toe.”

Mensen laten je toe op het meest kwetsbare moment van hun leven.”

Zijn er momenten die je nooit zult vergeten?

“Er zijn er zó veel. Een mevrouw bij wie haar oogkas was verwijderd. Ze had lang een prothese gedragen en besloot die voor de camera uit te doen. Daar had ze twee weken over nagedacht. Ze wilde laten zien: je hoeft er niet ‘verminkt’ bij te lopen, het kan heel mooi worden.”

Maar er waren ook de zware momenten. “Uitslaggesprekken die echt niet goed waren. Dan zie je letterlijk de grond onder mensen vandaan zakken. Dan denk je: wat doen wij hier met de camera? Ondanks dat je weet dat het op een locatie als het AVL ook de dagelijkse realiteit is.”

Hoe bepaal je de stijl van zo’n serie?

“Ik vind het het mooist als een verhaal zichzelf vertelt. Zonder veel voice-over. Natuurlijk moet het begrijpelijk zijn, maar patiënten praten in normale taal, artsen ook. Als ik uiteindelijk maar vier A4’tjes aan voice-over nodig heb, ben ik tevreden.”

Het is belangrijk voor Hommes dat iedereen die meegewerkt heeft aan de serie ook de montage bekijkt, en feedback geeft. Van artsen tot patiënten en hun naasten. “Dat is een belangrijke stijlregel voor mij: mensen moeten naar de montage kijken,

er iets bij voelen en dat gevoel mogen uitspreken. Ik ga daar niet over in discussie. Dit soort programma’s gaan niet over feiten, maar over beleving.”

Wat hoop je dat de kijker meeneemt?

“Dat ze een breed beeld krijgen van wat het AVL is. Iedereen kent de naam, maar wat gebeurt daar eigenlijk? Het ziekenhuisgedeelte kan niks zonder het onderzoeksgedeelte. Dat loopt allemaal door elkaar. Onderzoek lijkt misschien saai, maar dat is het helemaal niet. Denk aan nieuwe therapieën, reconstructies, medische technologie, het is fascinerend.”

Ze glimlacht. “Ik hoop eigenlijk dat er een tweede seizoen komt. We hebben het met zoveel plezier gemaakt. Die viewing in het AVL, waar medewerkers trots stonden te kijken, dat had ik nog nooit meegemaakt. Dat gevoel, dat we iets hebben mogen teruggeven, dat was heel bijzonder.”

Kwaliteit van leven bij patiënten met lymfeklier-

kanker en multipel myeloom

Steeds meer mensen overleven kanker, maar hoe leven patiënten na de diagnose en behandeling?

Afke Ekels onderzocht waarom sommige patiënten meer of langer klachten houden dan anderen en hoe persoonlijke en omgevingsfactoren daarbij een rol kunnen spelen. Haar werk benadrukt het belang van integrale zorg waarin medische, psychische en sociale ondersteuning samenkomen.

OVER AFKE

• Geboren: Drechterland, 1989

• Universiteit van promotie: Tilburg Universiteit

• Opleidingsachtergrond: Studeerde Verpleegkunde en gezondheidswetenschappen en werkte daarna een periode als beleidsadviseur in de psychosociale oncologie.

• Toekomst: Afke wil zich blijven inzetten voor het omzetten van data in concrete, persoonsgerichte verbeteringen in de psychosociale oncologie, met blijvende meerwaarde voor patiënten en het zorgsysteem.

NOOT

Afke Ekels promoveerde op dinsdag 18 november 2025 op het proefschrift ‘Health-related quality of life and its influencing factors in patients with lymphoma and multiple myeloma’ aan Tilburg University. Haar promotor was prof. dr. L. van de Poll-Franse, co-promotoren waren dr. S Oerlemans en dr. E.F.M. Posthuma.

De overlevingskansen bij hematologische kankersoorten zoals lymfeklierkanker en multipel myeloom zijn de afgelopen decennia sterk verbeterd. Overleving betekent echter niet altijd volledig herstel. Ongeveer 30% van de patiënten ervaart klachten zoals vermoeidheid, neuropathie, psychologische stress en/of cognitieve problemen, die het dagelijks functioneren sterk kunnen beïnvloeden. Eerder onderzoek keek vooral naar deze klachten op één moment in de tijd. Het proefschrift van Ekels richtte zich op het lange termijn verloop van deze klachten én op het identificeren van de factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Voor haar onderzoek analyseerde Ekels vragenlijsten van ruim 2.500 patiënten met lymfeklierkanker en multipel myeloom, die gedurende meerdere jaren werden gevolgd. De antwoorden uit de vragenlijsten werden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie.

Lange termijn verloop van kwaliteit van leven

De resultaten laten zien dat 20–40% van de patiënten langdurig klachten houdt, soms zelfs tot tien jaar na diagnose. Vermoeidheid (36%), neuropathie (33%) en problemen met het dagelijkse functioneren (25%) komen veel voor en verbeteren nauwelijks over de tijd. Patiënten rapporteerden bovendien vaak meerdere langdurige klachten tegelijkertijd, zoals vermoeidheid in combinatie met psychologische stress en cognitieve stoornissen. Dit onderstreept het belang van integrale symptoommonitoring, waarbij meerdere klachten gelijktijdig worden beoordeeld en behandeld.

De invloed van persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren

Naast medische factoren zoals het type kanker en de behandeling, spelen persoonlijke kenmerken en de sociale omgeving van de patiënt een cruciale rol. Denk aan geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, comorbiditeit, leefstijl en sociaaleconomische positie. In vrijwel alle

studies bleek comorbiditeit een van de belangrijkste factoren die de kwaliteit van leven beïnvloedde. Een deelstudie liet zien dat patiënten met milde of matig-ernstige co-morbiditeit al bij diagnose en gedurende het eerste jaar klinisch relevante lagere kwaliteit van leven rapporteerden dan patiënten zonder comorbiditeit.

Uit een studie naar zorggebruik bleek daarnaast dat patiënten met een lage sociaaleconomische positie vaker bij de huisarts komen, maar minder vaak gebruikmaken van aanvullende zorg, zoals fysiotherapie of psychologische ondersteuning, terwijl zij juist een hoger risico op verminderde kwaliteit van leven rapporteren en vaker comorbiditeit hebben. Ook beïnvloedbare factoren, zoals leefstijl, bleken relevant. Patiënten die in de eerste maanden na de diagnose dagelijks ± 6.000 stappen of meer zetten, konden hun kwaliteit van leven beter behouden dan minder actieve patiënten. Dit wijst op het potentieel van leefstijlinterventies voor een betere ondersteuning en het versterken van de regie over de eigen gezondheid.

Implicaties voor de praktijk

Het onderzoek van Ekels pleit voor een integrale benadering van zorg: met aandacht voor zowel medische aspecten als individuele en omgevingsfactoren van de patiënt. Door patiënten met risicofactoren vroegtijdig te signaleren, kunnen zorgverleners tijdig passende ondersteuning bieden. Dit vraagt om routinematige symptoommonitoring met gestructureerde vragenlijsten waarin patiënten zelf rapporteren over hun klachten, functioneren en ervaren kwaliteit van leven (PROMs). Daarnaast is voor sommige patiënten meer proactieve begeleiding nodig, bijvoorbeeld via een vast aanspreekpunt dat patiënten actief helpt hun weg te vinden in de zorg, juist ook buiten het ziekenhuis. Samenwerking tussen medische, psychische en sociale zorg is daarbij essentieel, met laagdrempelige ondersteuning en communicatie die aansluit bij de gezondheidsvaardigheden van de patiënt.

Woorden geven aan gevoel in de palliatieve fase

In de palliatieve zorg zijn klachten en behoeften van mensen zelden eenduidig. Wat lichamelijk begint, raakt al snel aan angst, relaties of vragen naar betekenis. Multidimensionale zorg is daarom geen luxe, maar noodzaak. Tom Lormans onderzocht in zijn proefschrift hoe het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D) als instrument die multidimensionale zorg kan ondersteunen en het gesprek kan openen over wat er werkelijk toe doet.

OVER TOM

• Geboren: Venlo, 1989

• Universiteit van promotie: UMC Utrecht

• Rondde de studies geschiedenis (2013), theologie en religiewetenschappen (2016) en klinische epidemiologie (2022) af.

• Toekomst: minder ambities en meer leven als vader en partner. Als geestelijk verzorger en onderzoeker bouwen aan samenhangende palliatieve zorg, voorbij de hokjes.

NOOT

Tom Lormans promoveerde op 2 juni 2025 op het proefschrift ‘When you get what you want but not what you need. Understanding, validating and facilitating the use of the Utrecht Symptom Diary –4 Dimensional in palliative care’ aan de Universiteit Utrecht. Zijn promotoren waren prof. dr. Saskia Teunissen en prof. dr. Carlo Leget. Co-promotor was dr. Everlien de Graaf.

Het Utrecht Symptoom Dagboek –4 Dimensioneel

In de palliatieve zorg uiten zorgvragers hun klachten en behoeften niet altijd spontaan, vooral niet op sociaal en spiritueel vlak. Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D) is een instrument om alle dimensies bespreekbaar te maken, ook de vaak verborgen sociale en spirituele dimensies.

Het USD-4D helpt zorgvragers woorden te geven aan wat hen bezighoudt en ondersteunt zorgverleners om het gesprek te openen over wat er werkelijk toe doet. Het doel is niet objectiveren, maar dialoog en persoonsgerichte, multidimensionale zorg.

In de praktijk wordt het USD-4D idealiter door zorgvragers zelf ingevuld. Wanneer dat niet (meer) mogelijk is, kan ook de familie of de zorgverlener het instrument invullen.

De uitkomsten vormen een vertrekpunt voor dialoog, bieden houvast bij het signaleren van zorgen en behoeften en ondersteunen zorgverleners bij het monitoren van multidimensionale zorg.

De ontmoeting tussen zorgvrager en zorgverlener

Lormans laat zien hoe het functioneren van het USD-4D niet alleen afhangt van de inhoud van het instrument, maar vooral van de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener.

De kracht ligt in de uitnodiging: een open, nietverplichtend aanbod dat de autonomie van de zorgvrager respecteert en ruimte laat om wel of niet te delen. Juist die ruimte is wezenlijk in palliatieve zorg.

In de praktijk nemen zorgverleners nog te vaak vooraf beslissingen over het gebruik van het USD-4D, vaak uit bescherming. Deze vorm van gatekeeping is meestal goed bedoeld, maar kan onbedoeld de regie bij de zorgvrager wegnemen. Reflectie is daarom essentieel: zorgverleners moeten hun aannames herken-

nen en kritisch bevragen, in dialoog met collega’s en met oog voor context en relatie. Wanneer het USD-4D op het juiste moment en binnen een vertrouwensrelatie wordt ingezet, blijkt het vaak betekenisvol. Het helpt zorgvragers woorden te geven aan wat hen bezighoudt en ondersteunt zorgverleners om gesprekken te voeren over sociale en spirituele thema’s die anders onbesproken blijven. De waarde zit niet in het oplossen van problemen, maar in het gezamenlijk erkennen ervan en in het versterken van de ontmoeting.

Van domeinen terug naar dimensies Het USD-4D nodigt uit om zorgvragers niet langs losse domeinen te benaderen, maar holistisch. In de praktijk is het vierdimensionale model vaak verworden tot een verdeling van taken per discipline, waardoor samenhang uit beeld raakt. Klachten laten zich echter niet in hokjes vangen: lichamelijke symptomen raken aan angst, relaties en zingeving. Het USD-4D helpt deze verkokering te doorbreken door dimensies samen te brengen in één taal en één gesprek. Zo faciliteert het USD-4D ontmoeting, interdisciplinaire afstemming en zorg die recht doet aan de complexiteit van menselijk lijden.

Door klachten en behoeften in hun onderlinge samenhang zichtbaar te maken, nodigt het USD-4D uit tot echte dialoog en gezamenlijke verantwoordelijkheid.

Data laten leven voor betere zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Natasja Raijmakers is hoofdonderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en werkt al ruim 15 jaar als onderzoeker op het gebied van zorg voor patiënten in de laatste levensfase. Hierbij richt zij zich vooral op ervaringen van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en de zorg die zij ontvangen. In dit interview deelt Natasja belangrijke bevindingen uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker 2025: Cijfers, inzichten en uitdagingen’ dat in november 2025 verscheen als vervolg op het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ (2020). Natasja gaat in op de betekenis van het rapport, uitdagingen in de zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker en hoe data kan bijdragen aan betere zorg.

Hoe is het idee ontstaan om rapporten uit te brengen gericht op de zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker?

Uitgezaaide kanker vormt een groot onderdeel van de oncologie, aangezien 1 op de 5 patiënten met kanker al uitzaaiingen heeft bij diagnose. In veel rapporten ligt de focus op één tumorsoort waarbij het gaat over alle stadia. Stadium IV, waarbij uitzaaiingen aanwezig zijn, krijgt daarbij relatief weinig aandacht. Wij willen juist ziekte overstijgend leren van de ervaringen van mensen met uitgezaaide kanker, zodat we inzichten kunnen benutten die niet alleen voor één tumorsoort relevant zijn, maar bijdragen aan betere zorg voor alle patiënten in deze fase. De missie van IKNL is om data te laten leven. Daarom willen we op basis van data uit de Nederlandse kankerregistratie deze patiëntengroep in kaart brengen en aandacht vragen voor hun behoeften.

Wat zijn de belangrijkste uitkomsten van het rapport?

Een belangrijke uitkomst is de verbetering in overleving, mede door ontwikkelingen in behandelingen.

Deze verschuiving in overleving beïnvloedt de manier waarop naar patiënten met uitgezaaide kanker wordt gekeken en welke behoeften zij hebben.

Tegelijkertijd geldt deze verbetering helaas slechts voor een beperkte groep. Daarnaast blijkt dat er een substantiële

groep patiënten niet start met de behandeling, terwijl deze groep weinig in beleidsstukken of protocollen zichtbaar is. Dit is een goede toevoeging, want ook dat is onderdeel van de praktijk. Een andere belangrijke bevinding is dat een deel van de patiënten met uitgezaaide kanker potentieel niet-passende zorg ontvangt. Dit kan worden gezien als een kwaliteitsmeting van de zorg in de laatste levensfase, waar nog ruimte voor verbetering bestaat. Het is bijvoorbeeld essentieel om palliatieve zorg tijdig in te zetten,

‘‘

De variatie in het effect van behandelingen maakt het schetsen van een toekomstperspectief onzekerder.”

maar uit het rapport blijkt dat dit nog relatief weinig gebeurt. Het is waardevol dat wij dit met data kunnen aantonen en zo aandacht kunnen vragen voor dit onderwerp.

Wat betekenen deze bevindingen voor de praktijk en onderzoek?

Een belangrijke boodschap van het rapport is dat we de behandelmogelijkheden voor tumorsoorten waarvoor weinig effectieve therapieën bestaan moeten verbeteren. We zien dat bepaalde tumorsoorten achter-

blijven in de verbetering van overleving. Vanuit onderzoek kunnen we aandacht blijven vragen voor deze patiëntengroep en meer inzetten op het verbeteren van overleving bij alle tumorsoorten.

Daarnaast onderstrepen de bevindingen uit het rapport het belang van palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Hierbij worden gesprekken gevoerd met de patiënt over diens wensen en behoeften voor nu en in de toekomst, zodat passende zorg kan worden geboden. Door tijdig te starten met proactieve zorgplanning, wordt de kans op potentieel niet-passende zorg in de laatste levensfase verkleind. Ik hoop dat proactieve zorgplanning beter wordt geïntegreerd in de praktijk en dat we over enkele jaren terugzien dat potentieel niet-passende zorg daadwerkelijk afneemt.

Wat is de maatschappelijke relevantie?

Dit rapport is maatschappelijk relevant omdat het hoop geeft. We kunnen laten zien dat de overleving van mensen met uitgezaaide kanker toeneemt. Tegelijkertijd laat het laat zien dat de overleving voor veel mensen nog steeds beperkt is. Ook dat maakt het maatschappelijk relevant: het herinnert ons eraan dat sterven onderdeel van het leven is, en dat je moet nadenken over wat belangrijk is voor jou en je familie. Door hier het gesprek over aan te gaan kan het taboe rondom sterven en

ongeneeslijke ziekte langzaam doorbroken worden. Daarnaast geeft ons rapport aandacht aan patiënten die zijn overleden aan kanker. Mensen die kort te leven hebben, hebben weinig tijd om hun stem te laten horen, terwijl patiënten die langer leven vaker zichtbaar zijn omdat zij meer tijd hebben. Dus de maatschappelijke impact van dit rapport is ook dat het een stem geeft aan alle patiënten die zijn overleden.

Wat vond jij persoonlijk het meest uitdagend aan het tot stand brengen van dit rapport?

De grootste uitdaging vond ik om de balans te vinden tussen de hoopgeven-

de resultaten en de realiteit van de hoge aantallen van mensen die overlijden aan kanker. We wilden een rapport maken dat hoop biedt, maar anderzijds ook realistisch is. Beide boodschappen zitten in het rapport en dat is nu juist de kracht van het rapport.

Welke ontwikkelingen verwacht je de komende jaren op het gebied van zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker?

In het Soncos-normeringsrapport is nu opgenomen dat proactieve zorgplanning een integraal onderdeel is van de zorg die geboden wordt aan mensen

met ongeneeslijke kanker. Ik verwacht dat dit veel verschuivingen en veranderingen gaat opleveren, met een toename in proactieve zorgplanningsgesprekken die invloed hebben op keuzes en hopelijk de kwaliteit van leven. Onze taak, als IKNL, is om dat te blijven monitoren en te kijken hoe zich dat ontwikkelt. Dat zal over 5 jaar in een nieuw rapport ook een belangrijke uitkomstmaat zijn.

Wat zijn uitdagingen voor de komende jaren?

Het rapport laat zien dat het speelveld van behandelingen verschuift, zoals we zien bij immunotherapie en doelgerichte therapie. Er zijn meer opties, maar dat kan ook veel onzekerheid geven. De vraag is welke behandeling geschikt is voor welke patiënt en het blijft lastig te voorspellen wie baat heeft bij nieuwe geneesmiddelen. De variatie in het effect van behandelingen maakt het schetsen van een toekomstperspectief onzekerder. Dit maakt het voor zorgverleners moeilijker, maar des te belangrijker, om gesprekken te voeren met de patiënt over wensen en behoeften. We zitten in een nieuwe fase waarin we meer kennis en inzicht moeten genereren over deze ontwikkelingen.

Hoe ga jij hier als hoofdonderzoeker aan bijdragen?

We blijven inzichten en nieuwe informatie genereren op het vlak van zorg en behandeling voor mensen met ongeneeslijke kanker, met de uitdaging om het gehele ziektetraject in kaart te brengen, van diagnose tot aan overlijden. En niet alleen zorg en behandelinformatie, maar ook persoonsgerichte uitkomsten zoals symptoomlast en kwaliteit van leven. Daarnaast is een volledig beeld alleen mogelijk als we ook gegevens uit niet-ziekenhuissetting gebruiken, zoals huisartsenzorg of hospicezorg. Ook zijn we momenteel bezig met verdiepend onderzoek naar de verschillende overlevingsscenario’s van patiënten die nieuwe geneesmiddelen ontvangen. Met deze inzichten hopen we handvatten te bieden voor gesprekken met patiënten, door te laten zien dat er onzekerheid is over het effect van de behandeling en dat het belangrijk is een tweesporenbeleid te volgen.

Voor mij is het een uitdaging om die informatie steeds specifieker en bruikbaar te maken voor in de spreekkamer.

Natasja Raijmakers

De co-creatie van doorlevenmetkanker.nl

Door nieuwe behandelmogelijkheden groeit het aantal patiënten dat langer leeft met gevorderde kanker snel. Veel van deze mensen, die we doorlevers noemen, geven aan moeite te hebben met het aanpassen aan het leven met aanhoudende onzekerheid. Speciaal voor deze groep is de website doorlevenmetkanker.nl in maart 2025 gelanceerd. Uit ons onderzoek blijkt dat ongeveer 90% van de deelnemers de website zou aanbevelen aan andere doorlevers.

Door Laura Zwanenburg

Inleiding

Nieuwe behandelopties hebben het levensperspectief van mensen met uitgezaaide kanker enorm verbeterd. Met als resultaat dat er een nieuwe patiëntengroep is ontstaan: ook wel doorlevers genoemd. Hoewel dit goed nieuws is, kan ‘doorleven’ ook als erg stressvol worden ervaren. Doorleven brengt veel onzekerheid met zich mee, omdat het niet bekend is of en wanneer resistentie tegen de behandeling zal optreden. En daarmee is de dood altijd op de achtergrond aanwezig. Doorlevers geven aan dat ze zich geen gezond persoon voelen die kanker heeft overleefd en niet een patiënt voelen die binnenkort aan kanker gaat overlijden. Daarom hebben ze behoefte aan toegankelijke, specifieke afgestemde informatie. Deze studie beschrijft de ontwikkeling en evaluatie van doorlevenmetkanker.nl.

Methode

De website werd stapsgewijs ontwikkeld. Eerst werd in kaart gebracht welke problemen en behoeften spelen bij doorlevers. Daarna werd in co-creatie

met doorlevers, zorgverleners en serviceproviders een prototype ontworpen en in meerdere rondes getest en verbeterd met feedback van een gebruikerspanel van negen doorlevers. Ter evaluatie werd de website door 43 doorlevers beoordeeld door middel van vragenlijsten en interviews.

‘‘

90% van de deelnemers gaf aan dat ze de website zouden aanraden.”

Het doel van de website is informeren, erkennen, normaliseren en hulpmiddelen aanbieden. De inhoud van de website richt zich op vier kernthema’s: omgaan met onzekerheid, relaties met naasten, verlieservaringen en het opnieuw vormgeven van het leven. De informatie wordt aangeboden in diverse vormen, zoals tekst, animaties en video’s van doorlevers en zorgverleners. Daarnaast zijn praktische hulpmiddelen toegevoegd, waaronder een gesprekshulp en een mindfulnessoefening.

Resultaten

De website werd tijdens de testfase positief ontvangen. De meeste doorlevers vonden de website gebruiksvriendelijk, informatief en ondersteunend. Zij herkenden zich in de verhalen van anderen en waardeerden de praktische handvatten. Vooral de portretvideo’s en citaten werden als waardevol ervaren. Naar aanleiding van verbeterpunten werd onder andere de website navigatie vergemakkelijkt en werden links toegevoegd naar websites met meer specifieke informatie, bijvoorbeeld over thema’s zoals omgaan met jonge kinderen, werk of seksualiteit.

In de evaluatiefase beoordeelde 68% van de deelnemers de bruikbaarheid

als goed of uitstekend. Daarnaast zou 90% de website aanraden aan andere doorlevers. Deelnemers gaven aan dat de combinatie van herkenning, psychoeducatie en praktische tools hen hielp. Zoals een deelnemer verwoordde: “Het is een prachtige website en erg waardevol. Er staat veel informatie op die direct betrekking heeft op doorlevers. Ik vond veel herkenning en praktische tips waar ik mee aan de slag ga. Soms is het confronterend, maar het wordt onderdeel van je nieuwe ik.” (man, 66 jaar, melanoom).

Aanbevelingen

Hoewel het deel van de website voor doorlevers goed onderbouwd is, is er weinig bekend over de ervaringen van naasten. Uit ons onderzoek bleek dat ook zij behoefte hebben aan gerichte informatie en steun. Verder onderzoek, zoals interviews, is nodig om hun ervaringen en behoeften beter te begrijpen en het deel van de website voor naasten verder te ontwikkelen.

NOOT

Het IMPRESS-project is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

Zwanenburg, L. C., van der Lee, M. L., Koldenhof, J. J., van der Stap, J., Suijkerbuijk, K. P.M., & Schellekens, M. P.J. (2025). The Co-Creation of a Psychosocial Support Website for Advanced Cancer Patients Obtaining a Long-Term Response to Immunotherapy or Targeted Therapy. Current Oncology, 32(5), 284.

Veranderingen in perceptie van prognose in het laatste levensjaar

Patiënten met gevorderde kanker zijn vaak niet volledig bewust van hun verkorte levensverwachting, terwijl dit een belangrijke rol speelt in het accepteren van de ziekte en het maken van keuzes rond de zorg aan het levenseinde. Over hoe dit bewustzijn zich ontwikkelt in het laatste levensjaar is weinig bekend. Deze studie binnen de eQuiPe-studie onderzoekt veranderingen in perceptie van prognose en factoren die hiermee samenhangen. De resultaten kunnen zorgverleners ondersteunen bij gesprekken over prognose en zorgwensen, zodat zorg beter aansluit bij de behoeften van patiënten.

Door Moyke Versluis

Inleiding

Palliatieve zorg richt zich op het behoud van kwaliteit van leven, waarbij de zorg afgestemd wordt op de wensen van de patiënt. Patiënten die zich bewust zijn van hun prognose accepteren hun ziekte vaker en zijn actiever betrokken bij het zorgtraject. Slechts een klein

‘‘

De perceptie van prognose verandert gedurende het laatste levensjaar.”

deel van de patiënten is zich bewust van hun levensverwachting, en er is weinig bekend over hoe dit verandert in de laatste levensfase. Omdat kwaliteit van leven afneemt en de symptoomlast toeneemt naarmate het overlijden

nadert, is het aannemelijk dat patiënten gaandeweg meer bewust worden van hun situatie. Deze studie onderzocht veranderingen in perceptie van prognose in het laatste levensjaar van patiënten met kanker en de factoren die hierbij een rol spelen.

Methode

Dit betreft een onderzoek naar kwaliteit van leven en zorg bij patiënten met gevorderde kanker (eQuiPe). Patiënten met stadium IV kanker vulden driemaandelijkse vragenlijsten in tot overlijden. Perceptie van prognose werd ingedeeld in vier categorieën: minder dan één jaar, meer dan één jaar, weet ik niet en wil ik niet weten. Voor deze analyse zijn 801 overleden patiënten met beschikbare prognosedata geïncludeerd.

Resultaten

De perceptie van prognose veranderde gedurende het laatste levensjaar, vooral in de laatste zes maanden. Het aandeel patiënten dat zich bewust was van hun korte prognose steeg van 15% naar 40%. Tegelijkertijd bleef het aandeel patiënten (14–18%) die hun prognose expliciet niet wilde weten hierin relatief constant. De analyse bevestigde dat de perceptie van prognose veranderde naarmate het overlijden dichterbij kwam, behalve bij patiënten die hun prognose bewust niet wilde weten. Andere factoren die samenhingen met de perceptie van prognose waren religie, opleidingsniveau en ervaren kwaliteit van leven. Religieuze patiënten en patiënten met een hogere kwaliteit van leven waren zich minder vaak bewust van een prognose van minder

dan één jaar. Bij hoger opgeleiden was vaker sprake van een realistische of optimistische perceptie van de prognose en hadden een kleinere kans op het niet weten of niet willen weten van hun prognose.

Aanbevelingen

Slechts een minderheid van de patiënten met gevorderde kanker is zich bewust van hun korte prognose, al neemt dit besef toe naarmate het levenseinde nadert. Deze verandering kan voorkeuren rond levenseindezorg beïnvloeden en benadrukt het belang van herhaalde gesprekken hierover. Tegelijkertijd blijft er een groep patiënten die hun prognose expliciet niet wil weten. Ook bij hen is het belangrijk voorkeuren en wensen voor toekomstige zorg te bespreken, zodat deze aansluiten bij hun behoeften.

NOOT

De eQuiPe-studie is gefinancierd door Stichting Roparun.

Versluis MAJ, van de Poll-Franse LV, Zijlstra M, van Laarhoven HWM, Vreugdenhil G, Henselmans I, Brom L, Kuip EJM, van der Linden YM, Raijmakers NHJ. Changes in perception of prognosis in the last year of life of patients with advanced cancer and its associated factors: Longitudinal results of the eQuiPe study. Palliat Med. 2025;39(2):277-285. DOI:10.1177/02692163241301220.

‘Het zit in de familie’: nieuwe campagne vraagt aandacht voor erfelijke kanker

In Nederland heeft naar schatting 1 op de 300 mensen een BRCA-mutatie. Deze erfelijke aanleg verhoogt de kans op borst-, eierstok- en prostaatkanker, en in sommige families ook op alvleesklierkanker. Toch is deze genetische risicofactor nog lang niet bij iedereen bekend.

Stichting Erfelijke Kanker Nederland wil daar verandering in brengen en startte de influencerscampagne ‘Het zit in de familie’.

Met de centrale boodschap ‘Check wat jouw kans is. Want als je het weet, kun je wat doen.’ wil de stichting Nederlanders bewust maken van het feit dat erfelijke aanleg voor kanker in iedere familie kan voorkomen. Bij vrouwen én mannen. Want hoewel BRCA-mutaties vaak worden geassocieerd met borstkanker bij vrouwen, kunnen ook mannen drager zijn en een verhoogd risico hebben op onder meer prostaatkanker.

Zelf checken: kom ik in aanmerking voor DNA-onderzoek?

Een belangrijk onderdeel van de campagne is de website www.hetzitindefamilie.nl. Hier kunnen mensen aan de hand van de BRCAverwijscriteria nagaan of zij mogelijk in aanmerking komen voor DNA-onderzoek. Deze criteria zijn gebaseerd op geldende medische richtlijnen, waaronder de Richtlijn Erfelijk en familiair ovariumcarcinoom (2015/2022), de Richtlijn Borstkanker (2017/2020) en de Richtlijn Erfelijke en Familiaire Tumoren van de VKGN en StOET (2022).

De uitkomst is laagdrempelig en duidelijk: één keer ‘ja’ op de criteria is al reden voor een verwijzing naar een klinisch geneticus voor erfelijkheidsonderzoek. Wanneer er al een BRCAmutatie bekend is in de familie, is een verwijzing via de huisarts zelfs niet noodzakelijk. Op die manier verlaagt de campagne drempels om tijdig actie te ondernemen.

Naast de verwijscriteria biedt de website uitgebreide informatie over

BRCA-mutaties en persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen. De medische inhoud is gecontroleerd door de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), zodat bezoekers kunnen vertrouwen op correcte en actuele informatie.

Wat betekent een BRCA-mutatie in de praktijk?

Voor mensen bij wie een BRCAmutatie wordt vastgesteld, zijn er verschillende mogelijkheden om het risico op kanker te verkleinen of vroegtijdig te signaleren. Vrouwen komen in aanmerking voor intensieve controles van de borsten en kunnen kiezen voor preventieve operaties van borsten en eierstokken. Mannen met een BRCA2-mutatie krijgen het advies om vanaf 45-jarige leeftijd iedere twee jaar hun PSA-waarde te laten controleren door de huisarts. Daarnaast kunnen mensen met een BRCA-mutatie die al kanker hebben, in aanmerking komen voor specifieke, op hun genetisch profiel afgestemde behandelingen.

De kracht van influencers

Een opvallend element van de campagne is de inzet van bekende influencers. Onder andere Channah Koerten, Debby de Jonge-van Rijn, Sanne Vogel, JEA, Lex Uiting, Victoria Koblenko, Maarten van der Weijden en Klaas van der Eerden deelden via Instagram de campagneboodschap en hun persoonlijke betrokkenheid bij erfelijke kanker. Door hun bereik en herkenbaarheid hoopt Stichting Erfelijke Kanker Nederland een breed publiek te bereiken en het gesprek

over erfelijke aanleg op gang te brengen.

Oproep aan professionals en organisaties

Met de campagne verwacht de stichting dat er de komende periode meer vragen zullen komen bij huisartsen en andere zorgprofessionals over erfelijke aanleg en BRCAmutaties. Daarom zijn ook zij actief geïnformeerd. Daarnaast roept Stichting Erfelijke Kanker Nederland organisaties en professionals op om de campagne te delen via (sociale) media en andere kanalen.

De kernboodschap is helder: In sommige families komt borst-, eierstok- en prostaatkanker vaker voor dan gemiddeld. Wie zijn of haar risico kent, kan stappen zetten. Want weten, betekent kunnen handelen.

Even voorstellen: de verwenkamer van het Haaglanden MC, door en voor kankerpatiënten

Tussen de vele behandelingen en wachttijden bestaat in het ziekenhuis een ruimte waar het even niet draait om genezing, maar om gewoon er zijn en verwend te worden. De verwenkamer van Stichting BriBos biedt mensen met kanker en hun naasten aandacht, rust en ruimte. En laat zien hoe kleine gebaren een grote psychologische betekenis kunnen hebben.

Wie een ziekenhuis binnenloopt, betreedt meestal een wereld van witte jassen, onduidelijke routes, onrust en wachten. Op de negende etage van het Haaglanden Medisch Centrum Anthoniushove bevindt zich echter een ruimte die zich hier bijna aan onttrekt: de verwenkamer van Stichting BriBos. Deze werd jaren geleden opgericht door Brigitte Bosman vanwege haar eigen ervaringen met de ziekte en het gebrek aan contact met lotgenoten en een luisterend oor. Zodra ik binnenstap, verandert de sfeer merkbaar. De geluiden van het ziekenhuis verdwijnen naar de achtergrond; hier is rust, warmte en aandacht.

De verwenkamer is een inloopkamer voor mensen die leven met kanker, kanker hebben gehad of nog midden in een behandeltraject zitten, en voor hun naasten. Patiënten komen hier niet alleen voor ontspanning, maar ook voor erkenning. Ze worden ontvangen als gast, niet als patiënt. Bij een eerste bezoek krijgt iedere gast een verwentasje mee. Het is een zorgvuldig samengesteld tasje met verzorgingsproducten die ondersteunend zijn tijdens bestralingen, zoals crèmes voor handen, voeten en gezicht, shampoo, zakdoekjes en iets lekkers. Ook zit er een activiteitenboekje van de verwenkamer in, evenals informatie van kanker.nl. Wat de verwenkamer bijzonder maakt is de constante aanwezigheid van vrijwilligers. Elke dag zijn er minimaal twee vrijwilligers aanwezig. Veel van hen hebben zelf kanker gehad of

hebben een naaste die met deze ziekte te maken heeft gehad. Die gedeelde ervaring is voelbaar, zonder dat die expliciet wordt uitgesproken. Ik zelf merk de herkenning tussen de verschillende mensen en het is bijzonder om te zien dat mensen rust ervaren bij elkaar en er ook vriendinnengroepen zijn ontstaan.

Het aanbod in de verwenkamer is breed en zorgvuldig afgestemd op wat mensen aankunnen. Stoelyoga, massages, voetreflextherapie, energetische behandelingen, kappersbehandelingen en ontspannende gezichtsbehandelingen wisselen elkaar af met creatieve activiteiten. Alles gebeurt op afspraak en in een rustig tempo. Meedoen mag, maar niets hoeft. Ook wie alleen wil zitten met een kop thee om bij te kletsen, is welkom. Juist die vrijheid maakt dat mensen zich hier veilig voelen.

De creatieve middagen vormen een belangrijk onderdeel van de kamer. Samen knutselen, schilderen of iets maken biedt afleiding, maar doet meer dan dat, het helpt om de aandacht even te verleggen van het zieke lichaam naar iets wat wél maakbaar is. Tijdens de Kerstperiode kreeg dit een extra betekenislaag. De kamer werd feestelijk aangekleed en er stond een kerstboom die diepe indruk maakte. In deze boom hingen herinneringen aan mensen die waren overleden en die eerder in de verwenkamer kwamen. De boom is geen somber monument, maar een stille vorm van erkenning: deze mensen

zijn hier geweest en horen erbij. Het maakt verlies zichtbaar zonder het zwaar te maken. Tegelijkertijd werd er in dezelfde periode samen geknutseld: sneeuwpoppen, Kerstdecoraties en kleine creaties ontstaan aan tafel. Een plek waar mensen even geen patiënt hoeven te zijn, maar ook niet hoeven te doen alsof alles normaal is. Alles wat hier wordt aangeboden is gratis. Stichting BriBos draait volledig op vrijwilligers en donaties. De verwenkamer biedt aandacht, herinnering en menselijkheid. In een omgeving die vaak draait om overleven, herinnert deze kamer eraan dat gezien worden minstens zo essentieel is.

BOEKTITELS

BOEKTITELS

ONDER REDACTIE

VAN NICOLE EZENDAM

VERDRAGEN.

OVER DE HULP HELPT-MYTHE

Flip Jan van Oenen. Uitgeverij Boom.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat psychotherapeutische behandelingen vaak niet leiden tot blijvende veranderingen. Van de mensen die zich beter voelen na therapie, zou de helft ook zonder therapie hersteld zijn. In ‘Het misverstand psychotherapie’ stelde arts en systeemtherapeut Flip Jan van Oenen vast dat psychotherapie aan haar plafond lijkt te zitten qua mogelijkheden. In dit boek schetst hij de consequenties hiervan: als therapie de problemen niet kan oplossen of veranderen, zullen we ze moeten verdragen. In Verdragen bouwt hij voort op deze bevindingen en beschrijft hij een aantal praktische verdraagstrategieën. Het debat dat Van Oenen aankaart, ligt gevoelig. Toch is zijn boodschap hoopvol: ‘Het reddende verhaal is het verhaal waarin we onszelf blijken te kunnen redden.’

KANKER IN DE SLAAPKAMER

Over intimiteit en seksualiteit in tijden van kanker

Kristel Mulders. Uitgeverij Lannoo.

Kanker verandert veel. Ook je seksleven. De behandeling laat zichtbare en onzichtbare sporen na, die onvermijdelijk een impact hebben op hoe je seksualiteit en intimiteit ervaart. Lichamelijke ongemakken en een veranderd zelfbeeld nodigen zichzelf ongevraagd uit in jullie bed. Aanrakingen die je vroeger zo fijn vond, kunnen nu veel minder intens aanvoelen. Dat alles kan ook je partner onzeker maken en verschuivingen in de dynamiek van jullie relatie teweegbrengen. De intimiteit sluipt de slaapkamer uit zonder dat je het merkt. Het kan gelukkig anders. Dit boek laat zien hoe het herontdekken van seksualiteit na kanker een uitdagende tocht is, met ups en downs, maar ook met veerkracht en groei.

PROMOVEREN

KUN JE LEREN

Jojanneke Bruins en Stynke Castelein. Uitgeverij Boom.

Promoveren: het is spannend, eervol en een tikkeltje overweldigend. Je bent aangenomen voor een promotietraject – gefeliciteerd! Maar al snel merk je dat er veel op je afkomt. Plots ben je onderzoeker, schrijver, projectmanager én je eigen motivatietrainer. Promoveren kun je leren is geen traditioneel studieboek, maar een praktische gids voor elke promovendus. De auteurs – beiden ervaren begeleiders én zelf promovendi geweest – delen wat zij hadden willen weten aan het begin (en in de loop van) van hun traject. Het boek helpt je niet alleen bij het plannen, schrijven en afronden van je proefschrift, maar ook bij het omgaan met onzekerheid, motivatieproblemen en het vinden van balans.

AGENDA

• 18-05-2026: Symposium Vast Aanspreekpunt oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Informatie: taskforcecancersurvivorshipcare.nl/vapsymposium

• 19/20-05-2026: Ca-PRI congres (Cancer in primary care research international) in Utrecht. Informatie: oncomid.nl/ca-pri-2026

• 09-09-2026: 4-daagse cursus mindfulness based cognitieve therapie in een medische setting

• 06-10-2026: Workshop zelfzorg: voor wie zorgt voor anderen

• 16-10-2026: Training Existentiële Zorg – Kairos bij kanker

Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Samen verder leven na kanker

Met veel plezier en overtuiging neem ik het stokje over van Jan Kremer als nieuwe columnschrijver voor het tijdschrift Psychosociale Oncologie.

Mijn naam is Thijs Merkx, en wie mij kent weet dat ik mij al jaren hard maak voor iets dat zo vanzelfsprekend lijkt, maar in de praktijk allesbehalve eenvoudig is: zorgen dat mensen die leven mét en na kanker daadwerkelijk kunnen blijven léven. Niet alleen in medische zin, maar vooral in menselijke zin.

Binnen de Nederlandse Kankeragenda hebben we dit streven een duidelijke plek gegeven: kwaliteit van leven mét en na kanker is een van de kernthema’s die Nederland de komende jaren vooruit moeten helpen. En terecht. Want hoe indrukwekkend onze vooruitgang in diagnostiek en behandeling ook is — steeds meer mensen overleven kanker — de periode die daarna komt is vaak minstens zo ingrijpend.

Wat mij bijzonder raakt, is dat patiënten dit meestal haarscherp formuleren. “Het leven wordt nooit meer hetzelfde.” Die woorden hoor je niet één keer, maar telkens opnieuw, in varianten en nuances. Soms een fluistering, soms een schreeuw. En toch voelen mensen zich vaak alleen in die zoektocht naar een ‘nieuw normaal’. Juist daar ligt de uitdaging voor ons als professionals: die zoektocht zichtbaar maken, bespreekbaar maken en vooral: samen dragen. Niet alleen voor de (ex-)patiënt maar ook samen met de naasten.

We weten dat late gevolgen — fysiek, cognitief, psychisch en sociaal — zich kunnen opstapelen. Vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, financiële onzekerheid, relatieproblemen… Het is geen bijzaak, maar een wezenlijk onderdeel van het leven na kanker. En wie goed luistert naar patiënten en naasten, hoort steeds dezelfde onderstroom: “Zie mij. Zie wat er met mij gebeurt. Niet alleen mijn tumor, maar mijn leven.”

Dat vraagt iets van ons als veld. Van zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en begeleiders. Het vraagt dat we domeinen overstijgen, dat we echt samenwerken, dat psychosociale zorg geen ‘aanvulling’ is, maar een vanzelfsprekend onderdeel van elk oncologisch behandelpad.

En het vraagt dat we als professionals blijven benoemen wat we zien — ook wanneer het ongemakkelijk is. Want ja, sommige dingen kunnen beter. Maar vooral: mensen verwachten van ons dat we naast hen blijven staan, ook als de behandeling klaar is.

Het mooie is: de energie ís er. In de Nederlandse Kankeragenda zie ik een collectief van bevlogen mensen en organisaties dat dit thema eindelijk de structurele aandacht geeft die het verdient. Niet door nieuwe initiatieven te stapelen, maar door krachten te bundelen: kennis delen, drempels verlagen, mensen vinden die verder durven kijken dan hun eigen domein.

Vanuit mijn nieuwe rol wil ik dat verhaal blijven vertellen. Over de mens achter de diagnose. Over de uitdagingen, maar ook over wat hoop geeft. Over hoe we als professionals soms het verschil kunnen maken met iets kleins: écht luisteren, iets eerder doorvragen, een naaste uitnodigen om mee te praten, of simpelweg ruimte creëren voor de vraag: “Hoe gaat het nu écht met je?”

Ik kijk ernaar uit om in deze columns te blijven reflecteren op ons vakgebied, onze samenwerking en vooral: onze gezamenlijke opdracht. Want kwaliteit van leven mét en na kanker — dat maken we mogelijk door het samen te doen.

NOOT

Prof. dr. Thijs Merkx is voorzitter raad van bestuur IKNL sinds december 2019 en hoogleraar ‘trends en patronen in oncologie en zorg’ bij het Radboudumc. Binnen het Radboudumc was hij ook voorzitter van het crisisbeleidsteam, voorzitter van de UMC Raad, en opleidingsdirecteur voor het postacademisch onderwijs binnen de medische faculteit. Van 2013 tot 2019 was hij voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren.