Issuu

Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie

psychosociale oncologie

Zorg en milieu

THEMANUMMER

NAASTEN

Netwerk van symptomen Stichting Komma

DIT NUMMER

Het tijdschrift Psychosociale Oncologie wordt ieder kwartaal uitgegeven in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het tijdschrift informeert professionals betrokken bij de psychosociale oncologie over actuele onderwerpen binnen het vakgebied en dient als forum voor informatie-uitwisseling tussen de NVPOleden. Bekijk ook ons online tijdschrift op www.nvpo.nl/tijdschrift en volg ons via Twitter (@NVPO_nl) en LinkedIn.

Vormgeving

Ilse Houtgast, NEO & CO, Soest.

Jos Bruystens Grafisch Ontwerper Maastricht

Redactie

Druk

Drukkerij Wilco, Amersfoort.

Redactie

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther DeuningSmit, onderzoeker; dr. Carly Heipon, onderzoeker; drs. Asiye Gedik, artsonderzoeker; drs. Pleun van der Werf, onderzoeker; drs. Kirsten Laat, onderzoeker; drs. Gwen de Jong, onderzoeker; ir. Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@nvpo.nl.

Kopij

Dr. Nicole Ezendam, senior onderzoeker (hoofdredacteur); dr. Eveliene MantenHorst, bestuurslid NVPO en directeur AYA Zorgnetwerk; mw. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog; dr. Fabiola Müller, senior onderzoeker; drs. Fenna van Ommen, onderzoeker; drs. Julia van Koeveringe, onderzoeker; dr. Esther Deuning-Smit, onderzoeker; drs. Carly Heipon, onderzoeker; Asiye Gedik, arts-onderzoeker; Myrle Stouten, adviseur (eindredacteur); Saskia Lunter, adviseur (eindredacteur). Heeft u interesse om het enthousiaste redactieteam te versterken? Mail redactie@ nvpo.nl

Kopij

De redactie stelt het zeer op prijs om van de leden informatie te ontvangen over actualiteiten en opinies op het gebied van de psychosociale oncologie. Wilt u kopij aanleveren? Neem dan eerst contact op via redactie@nvpo.nl. Het tijdschrift verschijnt begin maart (deadline 4 januari), juni (deadline 4 april), september (deadline 4 juli) en december (deadline 4 oktober). Zie www.nvpo.nl/tijdschrift voor de redactiebepalingen, richtlijnen voor auteurs en advertentiebeleid.

Lidmaatschap en abonnement

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Leden van de NVPO ontvangen Psychosociale Oncologie vier keer per jaar. Organisaties kunnen geen lid worden van de NVPO, maar wel een abonnement nemen op het tijdschrift voor 85 euro per jaar. Voor het aanvragen van een (organisatie)abonnement of losse nummers kan contact worden opgenomen met het Verenigingssecretariaat NVPO via nvposecr@ nvpo.nl. Opzeggingen dienen schriftelijk te worden ingediend en voor 1 november van de lopende jaargang in het bezit te zijn van de NVPO. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande toestemming van de redactie worden overgenomen.

Wat een schok, geheel onverwacht overleed afgelopen zomer de vormgever van het PSO tijdschrift, Jos Bruystens. Halverwege het vorige nummer. Jarenlang hebben verschillende hoofdredacteuren met hem samengewerkt om steeds weer het tijdschrift mooi vorm te geven. Jos stond aan de wieg van de vormgeving zoals we die nu kennen.

Hij maakte het werk van hoofdredacteur een stukje makkelijker door mee te denken over de lay-out. Hij was de kerst op taart, na al het redactiewerk maakte hij een ‘plaatje’ van het tijdschrift. Heel fijn. En nou is hij niet meer. Intens verdrietig.

Maar het tijdschrift gaat door. Deze keer weer met een extra dik themanummer, in drukwerk. Altijd weer fijn om een echt tijdschrift in handen te hebben. Het thema is ‘naasten’, want kanker heb je niet alleen. Er leven in Nederland bijna 1 miljoen mensen met of na kanker. Voor de naasten van deze mensen, denk aan een partner, kinderen, ouders, vriend, vriendin is de impact groot. In dit themanummer benaderen we het onderwerp naasten vanuit deze groepen, hoe ervaren zij dat hun naaste kanker kreeg en wat is de impact op hun leven. En ook zorgverleners hebben te maken met de naasten van de patiënten die zij behandelen, ondersteunen, of verzorgen. Hoe verhouden zij zich tot hen, wat betekent dit voor hun werk? Verhalen dus vanuit de praktijk, maar ook vanuit wetenschappers die onderzoek doen naar het onderwerp, vanuit organisaties die zicht sterk maken voor naasten en boeken die een inspiratiebron kunnen zijn.

Veel leesplezier!

Nicole Ezendam Hoofdredacteur

VAN DE VOORZITTER

Het is eigenlijk heel wonderlijk dat er zo weinig aandacht in het huidige politieke discours is, voor grote vragen die van invloed zijn op ons bestaan. In de context van de gezondheidszorg is dat vergrijzing en daarmee samenhangend de betaalbaarheid van de zorg. Zo wordt snel gewezen naar mogelijke nieuwe kankerbehandelingen die ‘natuurlijk mogelijk moeten zijn’ en niet uit het basispakket moeten worden gehouden.

Met de vergrijzing is het ontegenzeggelijk zo dat het ons met elkaar meer gaat kosten. Maar is dat erg als het van belang is voor de kwaliteit van ons bestaan? Natuurlijk, politieke keuzes zullen aan de orde zijn; we kunnen dat doen op basis van een mix van wetenschappelijke evidentie en morele afwegingen. We moeten het dan ook over persoonlijke keuzes hebben – waar geef ik mijn geld aan uit.

Bij alle afwegingen zou een pleidooi voor veel meer aandacht voor preventie een logische moeten zijn. Preventie zal echter

- en we zagen dat al gebeuren vorig jaar - snel het kind van de rekening zijn. Zoals ik ook vrees voor het behoud of verbeteren van veel andere taken binnen de gezondheidszorg die buiten de ‘hardcore of medical sciences’ liggen. Ik verwijs daarbij natuurlijk ook naar taken op het gebied van de psychosociale oncologie. Die zeer veel belovende chemokuur zal dan wel betaald worden – want bijvoorbeeld levensverlengend. Voor taken die niet levensverlengend zijn, maar wel kwaliteit van leven/bestaan bevorderen zal men de handen minder snel op elkaar krijgen. We hebben een cultuur nodig waarbij het niet alleen gaat over die focus op de medische oplossing, maar ook voor aandacht voor preventie en voor het hele palet aan psychosociale zorg.

Een vereniging als de NVPO zal in die zin ook heel actief moeten blijven in het samen met anderen agenderen van zowel wetenschappelijk onderzoek en in het op de kaart houden van de kwaliteit van zorg. Dat vraagt dus ook om gesprekken met de politiek. Misschien wordt het tijd dat er een wettelijk vast percentage komt voor preventie en psychosociale zorg. Dan wordt het ineens veel interessanter voor betrokken partijen in de gezondheidszorg om te blijven inzetten op die taken – want geoormerkt budget.

Robbert Sanderman Voorzitter

Als je dochter de diagnose kanker krijgt - zorgen en weer loslaten

Ik interviewde Sandra, de moeder van Myrthe Raaphorst (21 jaar). Myrthe was nog maar 20 jaar oud toen ze de diagnose kanker kreeg. Sandra vertelt over deze heftige periode. Hoe heeft Sandra het proces van de diagnose ervaren en heeft dit invloed op je rol als moeder?

Zowel voor haar dochter als voor Sandra stond één ding voorop: “Dit gaan we gewoon killen, dit gaan we rocken”.

Myrthe was volop betrokken in het drukke studentenleven totdat ze in december 2023 plotseling epileptische aanvallen kreeg. Met kerst herhaalden de aanvallen zich, waarna ze naar de eerste hulp gingen. Daar wisten ze niet precies wat te doen en verwezen Myrthe door naar de huisarts. Vanwege de familiegeschiedenis met epilepsie werd al snel gedacht dat dit de oorzaak zou kunnen zijn. De huisarts stuurde haar door naar de neuroloog, die binnen een week zowel een EEG als een MRI liet maken. De uitslag van de EEG was dezelfde dag al bekend: Myrthe had inderdaad epilepsie. Twee dagen later kwam ook de uitslag van de MRI, die in januari 2024 bevestigde dat Myrthe een hersentumor had. De tumor bleek langzaam groeiend en had een grootte van 7 centimeter. Berekeningen gaven aan dat de tumor al 14 jaar in Myrthe’s hersenen groeide. Voor Sandra vielen op dat moment veel puzzelstukjes op hun plek. Myrthe had al langere tijd last van vermoeidheid, gehoorproblemen en een verminderde weerstand. Dit werd lange tijd toegeschreven aan haar drukke leven, aangezien ze altijd voor 200% leefde: fanatiek hockeyde, een bestuursjaar deed en tegelijkertijd een universitaire studie volgde.

Myrthe werd geopereerd, waarbij 90% van de tumor uit haar hersenen werd verwijderd. Na de operatie volgde revalidatie, die in eerste instantie bestond uit kleine rondjes lopen op de afdeling en langzaam opbouwen naar revalidatie thuis.

Het richtte zich vooral op belasting en belastbaarheid. Sandra werkte al die tijd vanuit huis. Twee weken na haar ontslag ging het echter bergafwaarts. Myrthe werd steeds vaker overvallen

door heftige epileptische aanvallen. Tijdens een ziekenhuisopname kreeg Myrthe verschillende anti-epileptica voorgeschreven, maar de bijwerkingen hadden een grote impact op haar mentale welzijn. Daarom werd besloten de medicijnen af te bouwen, waarna

de aanvallen na twee maanden vanzelf verdwenen. Hierdoor kwam er ruimte voor het testen van een nieuw medicijn, specifiek ontwikkeld voor het type tumor dat Myrthe heeft. Dit medicijn blokkeert de toevoer van voeding naar de tumor, waardoor de groei mogelijk vertraagt of zelfs de tumor kleiner wordt.

Hoe was het moment waarop jullie dochter de diagnose kreeg? “Het was een enorme rollercoaster, met alle emoties die erbij kwamen kijken. We hebben enorm gejankt, en je weet niet waar je het moet zoeken. Allerlei gedachten flitsen door je hoofd. Het idee dat ik mijn kind mogelijk op jonge leeftijd zou verliezen, daar durfde ik eigenlijk niet aan te denken. Maar zowel voor haar als voor onszelf hadden we één doel: dit gaan we gewoon killen, dit gaan we rocken. Voor haar ben ik altijd positief en sterk gebleven, maar achter de schermen had ik behoorlijk wat slapeloze nachten, weinig eten en functioneerde ik vaak op de automatische piloot. Omdat je gewoon

verder moet. Zij had er niks aan als ik in zak en as zou gaan zitten. We moesten haar zo positief mogelijk de operatie in krijgen, en zo positief mogelijk uit de operatie laten komen.”

Heb jij je rol als moeder zien veranderen sinds de diagnose?

“Ik kan nu veel meer loslaten dan eerst. Ik heb haar altijd wel losgelaten in het vertrouwen dat ze verstandig genoeg is en goede beslissingen neemt. We vertelden elkaar altijd alles, ze kan altijd bij mij terecht. Na de operatie was het even anders, toen woonde ze vier maanden thuis. Je zit dan ineens weer in een meer ‘verzorgende’ rol, terwijl zij daarvoor op zichzelf woonde. Na die vier maanden ging ze weer op zichzelf wonen in een studiootje. Toen heb ik weer veel meer losgelaten. Met vertrouwen, het komt wel goed, en als er iets is, kan ze altijd bellen en ben ik er meteen. In die zin laat je steeds meer los.

Elke drie maanden word je wel met de neus op de feiten gedrukt vanwege de scans, maar omdat het zo goed gaat, vergeet ik soms dat ze een hersentumor heeft. Het is allemaal weer behoorlijk normaal geworden. In die zin is mijn

Het was een enorme rollercoaster.”

rol nu weer veranderd van ‘verzorgend’ naar ‘moeder en vriendin’, en leeft ze weer haar eigen leven. Je merkt het wel als er iets is met Myrthe, en het hoeft niet eens iets hersentumorgerelateerd te zijn, dat je meteen denkt:

‘Het zal toch niet...’ De hersenscans wijzen uit dat de tumor stilstaat, maar we hebben ook een aantal jaren niet geweten dat de tumor er zat...

Daarnaast is er extra vermoeidheid, en Myrthe was altijd het type dat voor 200% leefde. Ze moest ineens van haar gewone 200% naar 50%. Dat levert echt

wel de nodige emoties en stress op, zo van: ‘Wordt het ooit weer gewoon?’

Haar uitspraak was dan ook: ”Ik wil gewoon weer Myrthe zijn, ik wil gewoon doen wat ik voorheen ook deed”. Gelukkig kan ze dat nu wel weer. Als je haar vergelijkt met andere jongeren en ziet wat ze allemaal doet, dan denk ik dat ze nog steeds voor 150% leeft.

We hebben ook echt tegen haar gezegd: Je weet gewoon niet hoelang het duurt, dus geniet ervan en doe alles wat je wil.”

Heeft deze periode u iets geleerd over de relatie met uw dochter?

“Ja, laat gewoon merken dat je ervoor iemand bent want het kan plotseling anders zijn. Wij waren als twee handen op één buik. Dit is nog sterker geworden. Een behoorlijke tweeeenheid.”

Hoe betrokken voelde u zich bij het medische proces?

“Ik ben bij elke stap betrokken geweest. Maar omdat Myrthe natuurlijk twintig is en in die zin als volwassene wordt beschouwd, is het uiteindelijk haar beslissing. Myrthe heeft ons altijd betrokken bij wat zij wilde, en ik kon daar alleen maar achter staan. Het team dat we in Tilburg hebben, is ontzettend betrokken. In principe kon ik met al mijn vragen terecht en kreeg ik alle nodige bijstand. Je wordt als ouder wel betrokken bij alle gesprekken, maar uiteindelijk is zij degene die beslist.”

Werd u als naaste voldoende gezien en gehoord door zorgverleners?

“Het meeste werd wel echt voor haar geregeld. Misschien, als ik als een hoopje ellende daar had gezeten, had een verpleegkundig specialist wellicht hulp voor mij geregeld. Aan ouders wordt niet automatisch hulp geboden op het gebied van psychologische bijstand. Ik heb dit niet gemist. Ik kan me wel voorstellen dat er mensen zijn aan wie dit eerder aangeboden had moeten worden. Ik zou het wel goed vinden als het vaker aangeboden werd.”

Is er nog iets anders dat u mee zou willen geven?

“Proberen om bij alle jongeren met kanker het taboe te doorbreken en erover te praten. Je merkt dat de meeste zorg gericht is op kinderen en ouderen. Voor AYA’s (Adolescent Young Adult) komt er meer bij kijken. Je merkt dat je veel dingen zelf moet uitzoeken, bijvoorbeeld wat de mogelijkheden zijn voor haar studie. Het is lastig voor zowel ouders als AYA’s om te weten waar ze moeten beginnen. Het grootste probleem is dat de maatschappij niet is ingericht op jongeren met een ongeneeslijke ziekte.”

Sandra en Myrthe

Normaliseer aandacht voor naasten in de zorg

Verpleegkundig specialist Elsbeth van der Laan werk al ruim 40 jaar als verpleegkundige, waarvan 30 jaar in de oncologie. Sinds 2005 is ze werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek en sinds 2011 is ze verpleegkundig specialist. Haar aandachtgebieden zijn patiënten met prostaat-, blaas-, penis- en zaadbalkanker. In dit interview deelt Elsbeth haar ervaringen over de impact van kanker op naasten en het belang van goede ondersteuning.

Kanker heb je niet alleen

Als iemand ernstig ziek is, staat de patiënt centraal, maar mensen eromheen – partners, ouders en kinderen – beleven het ziekteproces minstens zo erg. Meestal wordt de meeste aandacht vanzelfsprekend gegeven aan de patiënt, vertelt Elsbeth. De naaste, die vaak alles draaiende probeert de houden, krijgt die aandacht veel minder. Volgens Elsbeth is het belangrijk om ons te realiseren dat zij ook spanning en verdriet hebben, waar ook zeker aandacht voor moet zijn.

“De slogan is kanker heb je niet alleen’’, maar daar moeten we ons dan wel naar gedragen.” Elsbeth vertelt dat het belangrijk is om naasten ook een rol en een plek te geven in het ziekteproces, en de rol van naasten niet te zien als iets vanzelfsprekends.

Verschillende perspectieven van patiënten en naasten Elsbeth beschrijft dat patiënten en naasten het ziekteproces vanuit verschillende rollen beleven, maar dezelfde emotionele belasting ervaren.

“Zowel de patiënt als de naasten voelen spanning en onrust, de patiënt ondergaat de behandeling en de naasten moeten machteloos toezien.

Dat zijn twee totaal verschillende rollen, maar beiden hebben er evenveel last van.” Ook hebben patiënten en naasten een heel andere toekomst wanneer de patiënt een slechte prognose heeft,

vertelt Elsbeth. Zo komt de patiënt te overlijden, terwijl de naaste alleen achterblijft. Elsbeth ziet dat dit verschil in perspectief soms voor spanningen zorgt tussen de patiënt en naasten. “Zo heb ik meegemaakt dat een patiënt wilde stoppen met behandelen, terwijl naasten graag wilden doorgaan met behandelen zodat de patiënt zo lang mogelijk bleef leven. ”Elsbeth ziet dat patiënten zich vaak schuldig voelen als hun keuze afwijkt van de wens van naasten. Als de wensen verschillen tussen patiënt en naasten is het belangrijk hier goede uitleg over te geven. “Ik weet wat de effecten van de behandeling zijn voor de patiënt, de bijwerkingen en de mogelijk korte duur van levensverlenging. Dus als de patiënt wil stoppen, steun ik dat. Wel zorg ik dat de familie dit begrijpt zodat zij samen goed de deur uitgaan.” In zulke gevallen is het essentieel om goede professionele begeleiding te bieden, voor zowel de patiënt als de naasten.

Verschillende levensfase, verschillende zorgen

Daarnaast ziet Elsbeth dat leeftijd een rol speelt in hoe naasten het ziekteproces beleven en welke zorgen zij hebben. Naasten die zelf al ouder zijn hebben vaak meer levenservaring en weten al beter wat ze kunnen verwachten, omdat ze waarschijnlijk al vaker hebben meegemaakt dat iemand in hun omgeving ernstig ziek

werd. Daarentegen merkt Elsbeth dat de schok voor jongere patiënten en naasten groter is. Ook vertelt Elsbeth dat de onderwerpen die aan bod komen erg verschillen. “Bij jongere patiënten en naasten komen onderwerpen zoals vruchtbaarheid aan

Patiënten en naasten hebben een heel andere toekomst wanneer de patiënt een slechte prognose heeft.”

de orde, daar maken zowel de patiënt zelf als de partner zich zorgen over”. Daarnaast kunnen jongere patiënten jonge kinderen hebben. Elsbeth beschrijft dat dit voor zowel de patiënt als de naasten enorme uitdagingen met zich meebrengt. “Degene die niet ziek is houdt het gezin draaiende terwijl degene die ziek is een schuldgevoel heeft vanwege het feit dat hij of zij niks kan doen of niet genoeg kan doen. Dat is heel intens.”

De rol van hulpverlening

Elsbeth benadrukt het belang van maatschappelijk werk en psychologische ondersteuning. “Naasten krijgen vaak goed bedoelde adviezen van familie en vrienden, maar hebben juist behoefte aan een ‘‘

zorgverlener die luistert zonder oordeel en die weet wat er speelt. Die aandacht is zó waardevol.”

Ook rondom spannende momenten, zoals scanuitslagen, is die aandacht voor naasten essentieel. Elsbeth merkt dat naasten soms meer gespannen zijn dan de patiënt zelf. “Daarom neem ik bewust de tijd om dit bespreekbaar te maken,” vertelt ze. “Ik vraag zowel aan de patiënt als aan de partner hoe ze dat moment beleven en ik geef hen beide de ruimte om hun ervaring te delen.” Volgens Elsbeth kunnen zorgverleners

simpele vraag stellen kost weinig moeite.”

hier in de hectiek van het moment aan voorbijgaan. De zorgverleners zijn vooral gericht op de patiënt, terwijl de naaste ook behoefte heeft aan hulp. Een uitdaging hierin is om tijd te maken voor de naaste, volgens Elsbeth. “Een simpele vraag stellen kost weinig moeite, maar je moet eraan denken. Voor de zorgverlener en de sociale omgeving van de patiënt komt de naaste vaak op de tweede plaats. Dat vindt iedereen logisch, maar toch moeten we aandacht voor de naaste niet vergeten. We moeten normaliseren dat hun rol hartstikke ingewikkeld is en aandacht verdient.”

Elsbeth van der Laan

Naasten in de schaduw van kanker: ouderschap in een kwetsbare tijd

Wanneer een ouder de diagnose kanker krijgt, verandert alles. De wereld staat stil, de toekomst wordt onzeker en de vanzelfsprekendheid van het dagelijks leven verdwijnt.

In deze storm van emoties en medische beslissingen rijst een indringende vraag:

Hoe vertel ik het mijn kinderen? En daarna: Hoe blijf ik opvoeden terwijl ik zelf wankel?

Door Dineke Verkaik

De kracht van kwetsbaarheid

In samenwerking met het Ingeborg Douwescentrum (IDC) in Amsterdam en het Toon Hermanshuis in Amersfoort, zijn drie thema-bijeenkomsten ontwikkeld voor ouders met kanker,

‘‘

Wat deze bijeenkomsten bijzonder maakt, is de kracht van herkenning.”

die worstelen met hun rol als opvoeder. Niet alleen zijzelf, maar ook hun gezinsleven komt onder druk te staan. Kinderen voelen feilloos aan dat er iets aan de hand is, en hun reacties variëren sterk afhankelijk van hun leeftijd, karakter en ontwikkelingsfase.

Sommigen trekken zich terug, anderen

worden boos of juist extra zorgzaam. Ouders staan voor de complexe taak om hun kinderen te begeleiden, terwijl ze zelf zoeken naar houvast.

Themabijeenkomsten: ruimte voor dialoog en erkenning

Om ouders in deze situatie te ondersteunen, organiseert het IDC als psycho-oncologisch centrum, jaarlijks meerdere keren een cyclus van 3 themabijeenkomsten over opvoeden. Dit zijn bijeenkomsten, speciaal voor ouders met kanker en hun partners. Deze bijeenkomsten bieden een veilige plek om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen te reflecteren op het ouderschap in tijden van ziekte. De sessies zijn niet alleen informatief, maar ook interactief: er is ruimte voor persoonlijke verhalen, praktische oefeningen en het uitwisselen van tips.

De bijeenkomsten zijn opgebouwd rond drie kernthema’s:

• Communicatie in het gezin Hoe vertel je je kinderen over je ziekte? Wat is passend, eerlijk en tegelijkertijd geruststellend? Ouders leren hoe ze hun verhaal kunnen afstemmen op de leeftijd en belevingswereld van hun kinderen. Er is aandacht voor openheid, maar ook voor het recht van kinderen om informatie in hun eigen tempo te verwerken. In rollenspellen en gespreksvoorbeelden oefenen ouders hoe ze moeilijke gesprekken kunnen voeren.

• Omgaan met emoties Verdriet, angst, boosheid en verwarring – zowel bij ouders als bij kinderen. De bijeenkomsten bieden handvatten om emoties te herkennen, te benoemen en er samen over te praten. Er wordt

stilgestaan bij de impact van de ziekte op de gezinsdynamiek en hoe ouders ruimte kunnen maken voor de gevoelens van hun kinderen, zonder zichzelf te verliezen. Er is ook aandacht voor zelfzorg en het omgaan met schuldgevoelens.

• Opvoeding in een veranderde context

Ziekte verandert de dagelijkse routines en soms ook de rolverdeling binnen het gezin. Ouders delen hoe zij omgaan met verminderde energie, praktische beperkingen en de noodzaak om grenzen te stellen.

Kanker raakt het hart van het gezin.”

Er is aandacht voor het behouden van structuur en veiligheid, juist in onzekere tijden. Tijdens de bijeenkomsten bespreken ouders concrete situaties, zoals het omgaan met driftbuien, schoolstress of het organiseren van gezinsactiviteiten. In elke levensfase vertonen kinderen en jongeren gedrag dat een functie heeft voor de eigen ontwikkeling. Er zijn probleemgedragingen die veel voorkomen in bepaalde ontwikkelingsfasen. Wanneer een van de ouders kanker krijgt, slaat de bezorgdheid voor de kinderen toe. ‘Moeilijk gedrag’ bij kinderen en jongeren, zoals bijvoorbeeld een terugval in zindelijkheid, driftbuien, moeite met slapen, experimenteren met alcohol en drugs, wordt snel opgevat als een reactie op de situatie thuis. Dit is meestal niet het geval, maar passend bij

de ontwikkeling van het kind. In de thema-bijeenkomsten wordt informatie gegeven over de normale ontwikkeling van kinderen en uitgewisseld hoe je als ouder om kunt gaan met het gedrag van het kind.

Ervaringen van ouders: samen dragen, samen groeien

Wat deze bijeenkomsten bijzonder maakt, is de kracht van herkenning. Ouders vertellen hoe ze hun gezin hebben aangepast aan de nieuwe realiteit. Sommigen vonden steun in humor, anderen in rituelen of in het betrekken van kinderen bij het ziekteproces. Partners delen hoe zij balanceren tussen zorgverlener, ouder en emotionele steunpilaar. Hieronder enkele voorbeelden uit de praktijk:

• Een moeder met borstkanker besloot elke avond een ‘check-in moment’ te houden met haar kinderen, waarin iedereen kort vertelde hoe de dag was geweest. Dit gaf structuur én ruimte voor emoties.

• Een vader met longkanker liet zijn kinderen helpen bij het maken van smoothies en het kiezen van gezonde snacks, zodat ze zich betrokken voelden bij zijn herstelproces.

• Een ouderpaar maakte samen met hun kinderen een ‘familieboek’, waarin ze foto’s, verhalen en wensen verzamelden. Dit hielp om herinneringen vast te leggen en gaf houvast in moeilijke momenten.

• Een alleenstaande moeder met uitgezaaide kanker schakelde haar netwerk in: buren, vrienden en familieleden namen om beurten taken over zoals koken en huiswerkbegeleiding, zodat zij zich kon richten op de emotionele aanwezigheid voor haar kinderen.

De verhalen laten zien dat kwetsbaarheid geen zwakte is, maar een bron van verbinding. Door open te zijn over hun worstelingen, vinden ouders nieuwe manieren om nabij te zijn voor hun kinderen – en voor elkaar.

Samen opvoeden in een veranderde relatie

Bij de themabijeenkomsten is ook aandacht voor de veranderingen in de relatie als partners en opvoeders. Wanneer één ouder ernstig ziek is en de ander in een zorgrol terechtkomt, verandert de dynamiek van het ouderschap ingrijpend. In de gesprekken wordt uitgewisseld over hoe je als ouders samen kunt blijven opvoeden, zelfs in deze kwetsbare situatie. Ouders die deelnemen vragen om concrete handvatten en delen wat hen zelf helpt.

• Herdefinieer het ouderschap als teamwerk

Blijf elkaar betrekken bij opvoedkeuzes, ook al is de energie ongelijk verdeeld. Open communicatie en gedeelde besluitvorming versterken het gevoel van verbondenheid.

• Creëer rituelen van verbinding Kleine gezamenlijke momenten – zoals een verhaaltje voor het slapengaan of een vaste filmavond – kunnen veel betekenen voor het gezin.

• Gebruik het netwerk als verlengstuk van jullie ouderschap Familie, vrienden en buren kunnen praktische taken overnemen, zodat jullie emotioneel beschikbaar blijven voor de kinderen.

• Blijf elkaar zien als partners Zorg dat er ook ruimte is voor jullie relatie, los van de ziekte.

Deel gevoelens over het ouderschap en zoek eventueel ondersteuning via relatietherapie of lotgenotengroepen.

• Wees eerlijk over grenzen en mogelijkheden

Leg aan kinderen uit wat wel en niet lukt, en laat zien dat liefde en betrokkenheid niet afhankelijk zijn van fysieke kracht.

Tijdens de themabijeenkomsten wordt dit thema vaak besproken in de groep, waarbij partners samen reflecteren op hun veranderde rollen. Er is ruimte voor het delen van frustraties, maar ook voor het herontdekken van gezamenlijke waarden en opvoedidealen.

Slotgedachte

Kanker raakt niet alleen het lichaam, maar ook het hart van het gezin. In de themabijeenkomsten wordt zichtbaar hoe ouders, ondanks alles, blijven zoeken naar wat goed is voor hun kinderen. Niet door perfect te zijn, maar door aanwezig te zijn. Door te luisteren, te delen en samen te groeien in een tijd die alles op z’n kop zet. Want juist in kwetsbaarheid schuilt de kracht om te verbinden. En in verbinding ontstaat ruimte voor hoop.

Oproep

Dineke geeft aan dat ze, in samenwerking met het IDC, bezig is om de themabijeenkomsten ook op andere plaatsen in het land te laten plaatsvinden. Professionals die interesse hebben om getraind te worden in het programma kunnen contact opnemen met haar of met het IDC.

NOOT

Dineke Verkaik is orthopedagoog-generalist en psychotherapeut, werkzaam in de specialistische GGZ en jeugdzorg. Zij heeft zich in haar opleiding en werk gespecialiseerd in het behandelen van kinderen en jongeren die ingrijpende gebeurtenissen hebben meegemaakt, waarbij een systemische benadering centraal staat. Tijdens haar jaren aan de Universiteit Utrecht werkte zij onder leiding van Paul Boelen aan het onderzoek ‘Gezin en kanker’, gefinancierd door Pink Ribbon. Op basis van gesprekken met ouders met kanker en hun kinderen zijn de boeken Wanneer je als ouder kanker hebt en Wanneer je moeder of vader kanker heeft ontwikkeld.

Mantelzorg in de palliatieve fase: de website MantelzorgBalans om mantelzorgers te ondersteunen

Kanker heb je, net als veel andere ziekten, vaak niet alleen. In Nederland zorgt 1 op de 3 mensen voor een naaste die ziek of kwetsbaar is, dit wordt ook wel mantelzorg genoemd. Door de vergrijzing zal het aantal mantelzorgers de komende jaren alleen maar toenemen. Mantelzorgers zijn onmisbaar voor de naaste en, door de vele zorg die ze leveren, ook voor zorgverleners en de maatschappij. Veel mantelzorgers zorgen met liefde voor hun naaste, maar het kan ook zwaar zijn. Zeker als je naaste ernstig ziek is en niet meer beter wordt; je naaste zit dan in de palliatieve fase. Hoe is het om als naaste te zorgen voor iemand die niet meer beter wordt? Hoe kunnen mantelzorgers worden ondersteund zodat zij minder overbelasting ervaren? En als hiervoor een digitaal hulpmiddel wordt ontwikkeld, hoe ziet dat er dan uit? Dat onderzochten Anne Looijmans en haar collega’s van de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Rijksuniversiteit Groningen in samenwerking met verschillende partijen.

Anne Looijmans, onderzoeker bij de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen, Rijksuniversiteit Groningen

In het onderzoek werd uitgezocht waar mantelzorgers tegenaan lopen wanneer zij zorgen voor een ernstig zieke naaste die niet meer beter wordt. Ook werd uitgevraagd wat mantelzorgers kan helpen. Hiervoor interviewden de onderzoekers vijf mensen die op dat moment mantelzorger waren en 15 mantelzorgers van wie de naaste inmiddels was overleden. Dertien

mensen zorgden voor een naaste met kanker, andere naasten hadden andere ziekten zoals ALS of nierfalen. Twaalf mensen zorgden voor hun partner, zeven voor een ouder en één voor een broer of zus.

Zorgen uit liefde en het zoeken naar een nieuwe balans

Veel mantelzorgers zien zichzelf niet als mantelzorger omdat ze het vanzelfsprekend vinden om hun naaste te helpen, ze doen dit uit liefde. Een enkeling gaf aan dat ze zich in de rol van mantelzorger gedrukt voelden.

Anne Looijmans: “Op de vraag wat mantelzorgers graag willen nadat ze te horen krijgen dat hun naaste ongeneeslijk ziek is, antwoorden mantelzorgers dat zij hun leven zo normaal mogelijk wilden verder leven. Ze willen graag tijd doorbrengen met hun naaste en familie, zorgen dat de naaste het goed heeft, maar ook hun eigen activiteiten blijven doen.”

Er werd ook gevraagd waar deelnemers tegenaan lopen. Deelnemers gaven aan dat ze het lastig vinden om een goede balans te vinden tussen zorgen voor hun naaste en andere activiteiten zoals bijvoorbeeld het eigen gezin, hun

werk of sociale leven. Deelnemers gaven aan het ook wel eens lastig te vinden om hun tijd goed te verdelen tussen hun naaste en alle mensen die op bezoek willen komen. Mantelzorgers en hun naaste kunnen ook verschillen in hoeveel hulp ze willen van professionals of van de mensen in hun omgeving; soms wilde de mantelzorger meer hulp dan zijn of haar naaste. Wat voor de mantelzorger ook een uitdaging is, is hun veranderende rol: hoe blijf je iemands partner of kind terwijl je je naaste ook verzorgt?

Wat helpt en wat kan beter?

Anne Looijmans: “We vroegen mantelzorgers wat hen helpt om het zorgen makkelijker te maken. Mantelzorgers gaven aan praktische hulp fijn te vinden, bijvoorbeeld iemand die een keer boodschappen doet of dat er iemand bij hun naaste is zodat zij iets voor zichzelf kunnen doen. Ze gaven ook aan dat het helpt om gehoord en serieus genomen te worden, bijvoorbeeld doordat professionals of mensen in de omgeving vragen hoe het met hen gaat. Mantelzorgers willen ook graag hun eigen verhaal kwijt, maar niet hun naaste hiermee belasten.”

Goede ondersteuning van zorgprofessionals werd ook genoemd als behulpzaam. Mantelzorgers benoemen ook dat het helpend is als de omgeving van de mantelzorger een beetje op de mantelzorger let, bijvoorbeeld door te benoemen dat de omgeving zich zorgen maakt als de mantelzorger niet zo goed voor zichzelf zorgt. Ook werd vaak genoemd dat een duidelijk overzicht van beschikbare hulp en één aanspreekpunt voor administratieve zaken het makkelijker maken voor mantelzorgers.

Het onderzoek laat zien dat het lastig kan zijn om een goede balans te vinden tussen zorgen voor een ander en aandacht voor de eigen wensen en behoeften. Een overzicht van de mogelijke ondersteuning of zorg die er is, samen met hulp bij het stellen van grenzen en het bewaken van de eigen wensen, kunnen hierbij helpen.

Het ontwikkelen van een digitaal hulpmiddel: de website MantelzorgBalans Van tevoren was besloten dat er binnen dit project een digitaal hulpmiddel zou worden gemaakt om mantelzorgers te ondersteunen. Op deze manier kunnen mantelzorgers hulp vanuit huis zoeken terwijl ze bij hun naaste kunnen blijven. Na de gesprekken met mantelzorgers en oud-mantelzorgers zijn ook professionals die in hun werk te maken krijgen met mantelzorgers, geïnterviewd. Daarnaast is met een

groepje mantelzorgers besproken hoe een digitaal hulpmiddel er uit moet zien. Samen met mantelzorgers en professionals is besloten om een website te maken. Het onderzoeksteam heeft alle informatie verzameld en een softwarebedrijf heeft op basis van de informatie schetsen van de website gemaakt. Deze schetsen zijn in meerdere rondes voorgelegd aan mantelzorgers en aangepast. De onderwerpen, oefeningen en teksten op de website zijn met professionals besproken. Zo is samen met mantelzorgers, professionals en onderzoekers de website MantelzorgBalans (balans.mantelzorg.nl) gemaakt. MantelzorgBalans is voor iedereen gratis te gebruiken.

MantelzorgBalans: een website met informatie, oefeningen en het bewaren van herinneringen MantelzorgBalans is bedoeld voor alle mantelzorgers die zorgen voor een ongeneeslijk zieke naaste. MantelzorgBalans biedt informatie zoals welke hulp beschikbaar is en waar je deze kan aanvragen, over wat je kan regelen zoals een testament, of wat je kan verwachten bij een overlijden. Ook zijn er tips en ervaringen van andere mantelzorgers verzameld. MantelzorgBalans biedt daarnaast oefeningen om mantelzorgers inzicht te geven: hoe balanceer ik de zorg met mijn andere taken, hoe ga ik om met mijn grenzen (mag ik grenzen stellen?), wat wil ik zelf in deze periode (wat geeft mij energie?)

en hoe wil ik omgaan met de omgeving? De oefeningen bieden inzicht en geven praktische tips. Tot slot kunnen er herinneringen met foto’s worden bewaard. Deze kunnen mantelzorgers delen met andere mensen in hun omgeving of juist voor zichzelf houden. Zo hebben mantelzorgers een plek om hun eigen ervaring op te schrijven. Mantelzorgers kunnen MantelzorgBalans gebruiken zoals zij zelf willen.

Anne Looijmans: “We evalueerden met vragenlijsten wat mantelzorgers van MantelzorgBalans vonden. Mantelzorgers gaven aan dat ze het fijn vonden om over onderwerpen te lezen waar ze nog niet eerder over hadden nagedacht. Ze gaven ook aan dat ze MantelzorgBalans wel vergaten te gebruiken door de drukte die ze ervaarden.” MantelzorgBalans wordt gevonden door mantelzorgers en zorgverleners, maar dit kan nog beter. Daarom onderzoeken de onderzoekers op dit moment of professionals, bijvoorbeeld huisartsen of thuiszorgmedewerkers, mantelzorgers op MantelzorgBalans kunnen wijzen. Ook willen ze weten hoe professionals mantelzorgers hiermee het beste kunnen begeleiden. En wat levert dit mantelzorgers en professionals op?

Met de vergrijzing en het overbelaste zorgsysteem voor ogen is het nog belangrijker om zuinig te zijn op mantelzorgers. Laten we omkijken naar mantelzorgers en hen eens vragen hoe het met hen gaat.

NOOT

Het project MantelzorgBalans is mogelijk gemaakt door ZonMw. Bij dit project zijn de volgende partijen betrokken (geweest): UMCG, MantelzorgNL, Zorgbelang Groningen, Ligare, Vilans, Universiteit Twente, Rijksuniversiteit Groningen, Sociaal Werk de Schans en Vivacita.

Artikel: Looijmans A, Tuinman MA, Nanninga M, Hagedoorn M. Wishes, conflicts, and support needs of informal caregivers of patients in the palliative phase: A qualitative study. Journal of Health Psychology. 2025;0(0). doi:10.1177/13591053251357769

Mantelzorgen op jonge leeftijd voor een ouder met kanker

In Nederland werken belangenorganisaties, kennisinstituten en ervaringskenners in de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg samen aan het bevorderen van bewustwording, erkenning en ondersteuning van jonge mantelzorgers. Met als doel dat iedere jonge mantelzorger gezond, veilig en kansrijk kan opgroeien, en dat geen enkele jonge mantelzorger er alleen voor staat! Dit artikel geeft achtergrond over dit thema en mogelijkheden voor verbetering, en een illustrerend ervaringsverhaal van Ayşe.

Jong en mantelzorger

Kinderen en jongeren die opgroeien met zorgen voor een dierbare met een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid en/of verslaving, zijn jonge mantelzorgers. In Nederland schatten we ruwweg in dat ongeveer één op de vier kinderen en jongeren met een jonge mantelzorgsituatie te maken krijgt. Ze helpen mee in het gezin, geven emotionele steun en maken zich zorgen. Door de zorgsituatie komen jonge mantelzorgers zelf vaak zorg en aandacht te kort. Mantelzorgen op jonge leeftijd bestaat zodoende uit drie aspecten: zorgen dragen, zorgen maken en zorg missen. Uit internationale onderzoeken blijkt dat naar schatting tussen de 1.6 en 8.4 procent van de kinderen en jongvolwassenen opgroeit met een ouder die kanker heeft (gehad). Specifieke Nederlandse cijfers ontbreken.

Onderzoek suggereert dat kinderen van ouders met kanker een licht verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van emotionele problemen, zoals angst-, stemmingsof traumatische stressklachten. Kinderen zijn bijvoorbeeld bang dat hun ouder dood zal gaan, trekken zich terug, of denken continu aan de zorgsituatie. Bevindingen uit diverse onderzoeken naar de kwaliteit van leven van deze groep kinderen zijn overigens niet eenduidig. Waar sommige onderzoeken suggereren dat deze kinderen over het algemeen een goede kwaliteit van leven hebben, wijzen andere erop dat de kwaliteit van leven in sommige domeinen, zoals het emotioneel welbevinden, lager is dan bij leeftijdsgenoten die geen ouder met kanker hebben.

Sociaal Cultureel Planbureau, dat gericht was op het welbevinden van scholieren met een langdurig ziek gezinslid – waaronder ook kinderen van ouders met kanker. Uit het SCPonderzoek blijkt dat scholieren met

Bij kanker in het gezin zijn kinderen jonge mantelzorgerzij worden vaak niet als zodanig (h)erkend.”

Een kwart van de jongeren is jonge mantelzorger

Poster uit de Week van de Jonge Mantelzorger bewustwordingscampagne ‘Meer dan je denkt’

Het is belangrijk om stil te staan bij de levensfase waarin kinderen van ouders met kanker zich bevinden. De levensfase van jongeren en jongvolwassenen is er één vol veranderingen, bijvoorbeeld op het gebied van zelfstandigheid, identiteit en relaties, waardoor het combineren van hun ontwikkeling met zorgtaken extra belastend kan zijn. In 2020 verscheen het rapport ‘Bezorgd naar school’ van het

een langdurig ziek gezinslid onder andere meer psychosomatische klachten en meer schooldruk ervaren, en minder tevreden zijn met hun leven. Opvallend was dat de zorgsituatie zelf belangrijker leek voor hun welzijn, dan de intensiteit van de zorgtaken thuis. Met andere woorden: de emotionele belasting woog zwaarder dan het feitelijk bieden van zorg. Vanuit de praktijk weten we dat kinderen het soms ook fijn vinden om thuis te helpen. Het gevoel iets te betekenen kan gevoelens van machteloosheid verkleinen. Ook werd de rol van sociale steun uitgelicht; meer ervaren steun ging gepaard met een betere kwaliteit van leven.

Ondersteuning

Wanneer een ouder kanker heeft, gaat de aandacht van zorgverleners vooral uit naar de patiënt zelf. Kinderen en jongeren geven aan dat ze graag willen worden (h)erkend als jonge mantelzorger en dat ze worden betrokken bij gesprekken (V&VN richtlijn mantelzorg 2021) - en niet alleen als tolk. In de praktijk blijkt dit nauwelijks te gebeuren. Hoewel jonge mantelzorgers vaak wel behoefte hebben aan steun, vragen ze daar meestal niet om.

Ze willen bijvoorbeeld hun ouders niet belasten met extra zorgen, willen niet andes behandeld worden of houden zich flink. Daarnaast zijn ze zich vaak niet bewust van de impact van de zorgsituatie op hun eigen leven; het is nu eenmaal hun normaal.

Maar door de omstandigheden kunnen hun onderwijsprestaties, sociale contacten of vrijetijdsbesteding in het gedrang komen. Kennis over methoden om hen te herkennen en (dreigende) overbelasting te signaleren, en over passende interventies schiet bij veel zorgverleners tekort. De mantelzorgrichtlijn geeft enkele concrete handvatten, te beginnen met: ga met de kinderen en jongeren in gesprek.

Ook binnen het onderwijs is ondersteuning voor jonge mantelzorgers niet vanzelfsprekend. De omstandigheden thuis zijn niet altijd bekend bij de school of opleiding, met name in het geval van adolescenten en jongvolwassenen die zelf beslissen of ze school daarover vertellen. De laatste jaren verschijnen steeds meer toolkits voor de diverse onderwijssectoren om jonge mantelzorgers te ondersteunen, onder andere van JMZ Pro en MantelzorgNL. Daarnaast hebben verschillende hogescholen en universiteiten zelf materialen ontwikkeld om mantelzorgende studenten te ondersteunen.

Toekomst

De Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg zet zich onverminderd in

om jonge mantelzorgers ook binnen het onderwijs te signaleren, erkennen en ondersteunen.

De Modelovereenkomst Studerende Mantelzorgers kan studenten en onderwijsinstellingen helpen met afspraken maken over het combineren van studie en mantelzorg. De uitdaging ligt nu bij brede implementatie, aangezien de doelgroep nog niet formeel erkend is in onderwijsbeleid.

Het is aan te bevelen dat de gezinssituatie van ouders met kanker en het welzijn van hun kinderen systematisch in kaart wordt gebracht. Zo kan beter worden bepaald welke gezinnen baat kunnen hebben bij extra ondersteuning. Vanuit het Ingeborg Douwes Centrum wordt momenteel onderzoek gedaan naar een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Deze vragenlijst kan helpen begrijpen welke factoren het voor gezinnen makkelijker of juist moeilijker maken zich aan te passen aan de ziekte. Op basis van deze screening kan de ondersteuning beter worden afgestemd op de behoefte van ouders én kinderen, met als doel de gezonde ontwikkeling van kinderen te bevorderen.

NOOT

Dr. Marthe Egberts is onderzoeker en orthopedagoog i.o. tot GZ-psycholoog bij het Ingeborg Douwes Centrum, dr. Erica Witkamp is Lector Zorg om Naasten en hoofddocent verpleegkunde bij Hogeschool Rotterdam, Ayşe Muratdağı – Altintaș is ervaringskenner en wijkverpleegkundige en Michael Buynsters is coördinator Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg.

Bronnen waarnaar verwezen wordt in dit artikel vind je op www.AlliantieJongeMantelzorg.nl.

Wanneer studenten te maken krijgen met een zorgsituatie thuis, blijken onderwijsinstellingen vaak niet goed voorbereid. Om aandacht daarvoor te vragen deelt Ayşe (27 jaar) haar ervaringen met anderen. Haar moeder kreeg tijdens haar derde studiejaar borstkanker. Naast haar studie nam ze een groot deel van de zorg op zich: gesprekken met artsen voeren, medische informatie vertalen, afspraken regelen en zorgen voor haar jongere zusje. Ayşe ervoer hoe weinig ruimte het onderwijs bood om studie en mantelzorg te combineren. Hoewel zij haar situatie openlijk deelde, moest ze zelfs een medisch bewijsstuk van haar moeder aanleveren om serieus genomen te worden. Daarbovenop stelde haar stageplek dat zij beter kon stoppen “om er echt voor haar moeder te kunnen zijn”. Uiteindelijk liep Ayşe studievertraging op, ondanks dat zijzelf gemotiveerd was om de combinatie van studie met mantelzorg te laten slagen. Terwijl studerende topsporters of leden van een medezeggenschapsraad relatief eenvoudig faciliteiten kregen, moest Ayşe telkens vechten voor flexibiliteit. Dat contrast raakte haar diep: “Hoezo heb ik studievertraging moeten oplopen voor iets dat ik voor mijn moeder deed? Het mooiste wat ik kon doen, kreeg ik terugbetaald met een jaar vertraging.”

Ayşe’s boodschap is duidelijk: onderwijsinstellingen moeten studenten die mantelzorgen niet vergeten. In haar woorden: “De term mantelzorger kennen we allemaal in zorgopleidingen. Maar het besef dat je eigen studenten óók mantelzorger kunnen zijn, ontbreekt vaak. Zorg ervoor dat ze mee mogen doen en niet uitvallen omdat ze iets moois doen voor hun dierbaren.” Dat vraagt om structurele aanpassingen: flexibele onderwijsregelingen, erkenning van mantelzorgstatus en een cultuur van vertrouwen in plaats van wantrouwen.

Ayşe Muratdağı – Altintaș

De familiereflex in de oncologie: van noden naar acties voor familievriendelijke zorg

Familieplatform is een Vlaams kennis- en uitwisselingsplatform dat samenwerkt met verschillende familieorganisaties. De organisatie ondersteunt families in hun rol als naastbetrokkenen binnen de gezondheidszorg. Omdat een kankerdiagnose niet alleen de patiënt raakt, maar ook diens familie, organiseerde Familieplatform in 2023-2024 een tevredenheidsmeting bij familieleden. Dit onderzoek had het doel om beter te begrijpen welke noden familieleden ervaren binnen de oncologische context.

Familieplatform behartigt de belangen van familieleden en ondersteunt hulpverleners in het vormgeven van een gedragen familiebeleid. Zij doen dat op basis van ervaring van familieleden en wetenschappelijke onderbouwde kennis. ‘Familie’ interpreteren ze hierbij breed, namelijk als elke betekenisvolle naaste. Familie is vaak een constante in het zorgtraject en verdient erkenning als volwaardige partner in de zorg. Hun betrokkenheid verbetert niet alleen de kwaliteit van zorg en het herstel van de patiënt, maar ondersteunt ook het welzijn van familie en zorgverleners (Gilliss et al., 2019; Kim & Kim, 2024; Vanlinthout et al., 2020).

Hoe ervaren familieleden de zorgverlening en welke noden blijven daarbij onderbelicht?

Om waardevolle inzichten te verzamelen, maakt het Familieplatform gebruik van de Familietevredenheidsmeting (FTM). Deze vragenlijst, oorspronkelijk ontworpen voor de geestelijke gezondheidszorg, werd zorgvuldig aangepast aan de specifieke behoeften binnen de oncologische zorgcontext. Ze peilt zowel de noden van familieleden als hun ervaringen met de familievriendelijkheid van zorgverleners (Van Schoors et al., 2025). In 20232024 werd de FTM afgenomen op verschillende oncologische afdelingen in Vlaamse ziekenhuizen.

Uit de inmiddels gepubliceerde

resultaten blijkt een opvallende discrepantie tussen de waardering voor de zorg aan patiënten en de perceptie van de zorg als familievriendelijk. Familieleden zijn over het algemeen positief over de deskundigheid van de zorgverleners, de bereikbaarheid van het ziekenhuis en de manier waarop zorgverleners met de patiënt omgaan. Tegelijkertijd blijven een aantal belangrijke noden onvoldoende beantwoord. Familieleden geven aan nood te hebben aan:

• Heldere en toegankelijke informatie over de ziekte, de behandelingen en de gevolgen voor het dagelijks leven — ook afgestemd op kinderen;

• Een gevoel van erkenning en welkom binnen het zorgtraject, met oog voor hun vragen en zorgen, en een duidelijke rol als partner in de zorg;

• Actieve betrokkenheid bij consultaties en behandelbeslissingen;

• Emotionele en praktische ondersteuning bij het omgaan met stress, onzekerheid en de vaak complexe rol als familielid of mantelzorger;

• Specifieke aandacht voor ouderschap, inclusief praktische handvatten om kinderen te informeren en te begeleiden in gesprekken over de ziekte.

Deze inzichten tonen aan dat er een kloof bestaat tussen de noden van familieleden en het huidige aanbod,

en dat hulpverleners een sleutelrol hebben in het verkleinen van die kloof.

Aan de slag

Wil je zelf ook werk maken van familievriendelijke zorg? Familieplatform ontwikkelt aanbevelingen, tools en online webinars specifiek voor professionals (ook uit Nederland) werkzaam in de oncologie. Houd de website www.familieplatform.be in de gaten of mail naar info@familieplatform.be

NOOT

Voor een volledig overzicht van de resultaten verwijzen we naar de originele publicatie: Van Schoors, M., Vanacker, C., Van Lierde, E., Verhofstadt, L., Goubert, L., & Steeman, K. (2025). De noden en tevredenheid van familie na een kankerdiagnose. CancerCare, 3(3).). Informatie over Familieplatform: www. familieplatform.be/wie-zijn-we

REFERENTIES

Gilliss, C. L., Pan, W., & Davis, L. L. (2019). Family Involvement in Adult Chronic Disease Care: Reviewing the Systematic Reviews. Journal of family nursing, 25(1), 3–27. doi.org/10.1177/1074840718822365

Kim, Y., & Kim, D. H. (2024). Interventions for family involvement enhance end-of-life care for hospitalized patients: an integrative review. BMC nursing, 23(1), 917. doi.org/10.1186/s12912-024-02538-z Vanlinthout, E., Coppens, E., Opgenhaffen, T., Scheveneels, S., Put, J., & Van Audenhove, C. (2020). Een multi - disciplinaire richtlijn om naasten sterker te betrekken in de geestelijke gezondheidszorg. Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Gelukkig zijn er tal van kleine, haalbare stappen die een wereld van verschil kunnen maken in hoe familie zorg ervaart. Met onderstaande acties, ontwikkeld met steun van ‘Kom op tegen kanker’, kan elke professional bijdragen aan een meer familievriendelijke aanpak.

1 Zet zelf de eerste stap tot contact Stel jezelf voor, geef je contactgegevens mee of neem telefonisch contact op als je familieleden niet persoonlijk ziet. Vergeet ook de familieleden niet die niet mee op consultatie komen of niet in de wachtzaal zitten. Maak duidelijk bij wie ze terechtkunnen met vragen of bezorgdheden.

2 Zorg voor een warm onthaal

Begroet familieleden hartelijk, bied eventueel een drankje aan en creëer een aangename omgeving in alle ruimtes (van wachtruimte tot spreekkamer en opnamekamer). Denk ook aan kinderen of jongeren: voorzie speelgoed, gezelschapspelletjes of boekjes, zodat ook zij zich welkom en gezien voelen.

3 Maak ruimte voor betrokkenheid

Moedig patiënten aan om familie mee te nemen naar consultaties en wees flexibel in het plannen van afspraken zodat ook zij erbij kunnen zijn.

4 Sta stil bij de noden van familie

Ga het gesprek aan met familieleden op een laagdrempelige en informele manier, zeker tijdens

emotioneel beladen momenten. De impact van ziekte raakt ook hen diep. Pols daarom actief naar hun netwerk: bij wie kunnen ze terecht voor emotionele steun of praktische hulp? Breng hun specifieke noden in kaart en verwijs op een warme en gerichte manier door naar passende externe hulpverlening.

5 Bied houvast via informatie

Leg helder uit wat de diagnose en behandeling betekent en welke impact dit kan hebben op het dagelijks leven. Geef gerichte folders of verwijs naar betrouwbare bronnen of podcasts. Hou er rekening mee dat medische informatie niet altijd meteen landt: check regelmatig of de uitleg goed begrepen is door de familie en welke vragen of zorgen er nog leven.

6 Heb aandacht voor kinderen en jongeren

Spreek kinderen en jongeren rechtstreeks aan: zo voelen ze zich gezien. Laat ook weten dat ze bij jullie als hulpverleners terechtkunnen en bied aangepaste informatie, onder meer via boekjes en via kind- en jongerenvriendelijke websites.

7 Heb aandacht voor het ouderschap

Ondersteun ouders in het openlijk communiceren over de ziekte met hun kinderen en bespreek samen de impact op het gezin. Vertrek altijd vanuit een nietoordelende en milde houding: de combinatie tussen het ouderschap en de ziekte is enorm uitdagend.

Stichting Komma laat ongeneeslijk zieke ouders

voortleven

Wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, verandert alles. Er komen vragen op die niemand ooit wil stellen: hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren? Wat wil ik nog zeggen en meegeven? Stichting Komma helpt gezinnen om juist in deze kwetsbare periode een blijvende herinnering achter te laten. Door het levensverhaal van de ongeneeslijk zieke ouder vast te leggen op beeld, ontstaat er een onschatbare nalatenschap: verhalen die blijven voorleven.

De kracht van een ‘Komma’ gesprek Het interview is als een warm, intiem gesprek waarin ruimte is voor emoties, humor, levenslessen en herinneringen. Een openhartig verhaal waarin ongeneeslijk zieke ouders vertellen over wie ze zijn, waar ze van houden, welke herinneringen ze koesteren en welke boodschap ze willen meegeven aan hun kinderen.

Deze gesprekken worden zorgvuldig en professioneel gefilmd, zodat er een waardevol document ontstaat. Een zoon die later de stem van zijn vader wil horen, een dochter die de lach van haar moeder wil zien, een partner die terug wil naar de woorden die troost bieden.

Voor al die momenten is er een blijvend anker.

De impact van Stichting Komma is groot. Soms worden er onderwerpen besproken die anders nooit ter sprake zouden komen. Het vastleggen biedt niet alleen troost voor later, maar geeft ook tijdens het leven een gevoel van rust. Er is iets waardevols achtergelaten.

Omdat ieder kind een stem en beeld van zijn ouder verdient, ook als die er straks niet meer is.”

Voor kinderen is het extra bijzonder. Een videoboodschap van een ouder kan hen door het leven heen begeleiden: bij een eerste schooldag, diplomauitreiking, huwelijk of de geboorte van een eigen kind. Woorden die anders verloren zouden gaan, blijven bewaard.

De rol van vrijwilligers en partners Stichting Komma kan dit werk doen dankzij de inzet van bevlogen vrijwilligers en de steun van donateurs

en partners. Cameramensen en interviewers zetten hun talent in om de mooiste herinneringen vast te leggen. Daarnaast zijn er bekende Nederlanders die als ambassadeurs het belang van Stichting Komma uitdragen en helpen om meer bekendheid te genereren.

Van cassettebandje tot stichting Zij waren nog maar één en drie jaar oud, Michel en Marc de Hond, toen zij hun moeder verloren.

Een cassettebandje met haar stem was alles wat overbleef. Toen Marc zelf ongeneeslijk ziek werd, wilde hij meer nalaten aan zijn kinderen.

Na zijn overlijden richtte Michel ‘Stichting Komma’ op. Hetgeen hij en Marc gemist hebben van hun moeder, wordt nu mogelijk gemaakt. Omdat ieder kind een stem en beeld van zijn ouder verdient, ook als die er straks niet meer is.

Op 3 december 2025 bestaat Stichting

Dankzij Komma kan ik mijn kinderen blijven vertellen dat ik van ze hou, ook als ik er niet meer ben.”

Komma vijf jaar. Er zijn in deze tijd ruim 1.500 levensverhalen vastgelegd. Elk gesprek is uniek, maar samen vertellen ze een groter verhaal: dat van liefde, verbinding en om herinnerd te

blijven. Het laat zien hoe veerkrachtig mensen zijn, zelfs in de meest kwetsbare fase van hun leven. Stichting Komma maakt het mogelijk dat herinneringen blijven leven, ook als iemand er zelf niet meer is. Het zijn verhalen die troosten, inspireren en verbinden. Of, zoals een ongeneeslijk zieke ouder ooit zei: “Dankzij Komma kan ik mijn kinderen blijven vertellen dat ik van ze hou, ook als ik er niet meer ben.”

Donaties maken verschil

Met donatieskunnen we gezinnen helpen om herinneringen vast te leggen. Iedere bijdrage, groot of klein, maakt verschil. Samen zorgen we ervoor dat er geen punt, maar een komma wordt gezet.

NOOT

Meer informatie over stichting Komma is te vinden op stichtingkomma.nl. Hier kunnen ook donaties worden gedaan.

Palliatieve zorg in de wijkverpleging: de rol van naasten

Wijkverpleegkundige Sophie Elemans werkt al ruim 13 jaar als wijkverpleegkundige en heeft zich gespecialiseerd in palliatieve zorg. In dit interview vertelt ze over haar visie op de rol van naasten, de waarde van tijdige samenwerking tussen ziekenhuis en thuis, en hoe ze als verpleegkundige in opleiding tot specialist (VioS) een brug wil slaan tussen beide werelden.

Wat trok je aan in de palliatieve zorg?

“Wat kun je meer dan kijken wat iemand fijn vindt in dat laatste leven? Het was voor mij niet alleen de dood, maar juist het stukje kwaliteit van leven.” Sophie vertelt hoe haar interesse in de GGZ en geriatrie haar naar de wijkverpleging bracht. “In zulke complexe situaties met veel emoties kun je echt betekenisvol zijn. Je kijkt niet alleen naar het lichamelijke, maar ook naar het psychische, sociale en existentiële domein.”

Hoe zie jij de rol van naasten in deze fase van zorg?

“Naasten zijn ontzettend belangrijk. Het is nogal wat om je systeem los te laten.” Sophie betrekt hen actief bij haar huisbezoeken. “Als iemand de wens heeft om thuis te blijven, is het essentieel dat naasten goed worden meegenomen. Cliënten vinden het vaak rustgevend als hun omgeving betrokken is. Ze maken zich zorgen over hoe het straks met hun dierbaren gaat.”

Wat is jouw rol als zorgverlener in dat geheel?

“Ik hoop een verbinder te zijn. Tussen cliënt en naasten, maar ook tussen ziekenhuis, huisarts en wijkverpleging.” Sophie ziet dat de overgang van

Niet alleen de dood, maar juist het stukje leven.”

ziekenhuis naar thuiszorg vaak nog moeizaam verloopt. “Je zit met één been in het ziekenhuis en het andere al thuis. Als wijkverpleegkundige zie ik dingen die in het ziekenhuis minder

zichtbaar zijn zoals woonsituatie, het systeem, de draagkracht en wensen rondom de de laatste levensfase.”

Je gaat binnenkort starten als VioS in een transmurale functie. Wat hoop je daarmee te bereiken?

“Dat de lijnen korter zijn, de cliënt het gevoel het heeft dat het geen aparte werelden zijn maar dat we samenwerken. Dat ik cliënten ken vanuit het ziekenhuis maar ook de thuissituatie. Dat geeft vertrouwen en ruimte voor andere gesprekken.” Ze beschrijft een situatie waarin een cliënt nog hoopte op herstel, terwijl hij thuis al ernstig verzwakt was. “Als je die brug kunt slaan, kun je eerder het gesprek openen over wat iemand echt nodig heeft.” Nu is daar vaak weinig ruimte voor vanuit de cliënt.

Wat maakt dat sommige situaties met naasten beter verlopen dan andere?

“Als het systeem goed communiceert, verloopt het vaak rustiger en fijner.” Sophie ziet verschillen tussen gezinnen. “Soms is er veel onuitgesproken spanning of zijn er geen naasten in beeld. Dan is het moeilijker om keuzes te maken. Maar als mensen open zijn en elkaar begrijpen, zie je dat het proces soepeler verloopt.”

Wat zou je willen meegeven aan collega’s of beleidsmakers?

“Palliatieve zorg past niet in een protocol. Het gaat om kwaliteit van leven, en dat betekent voor iedereen iets anders.” Sophie pleit voor meer bekendheid van de palliatieve verpleegkundige. “Al is het maar voor één huisbezoek om de situatie goed in beeld te brengen en te ondersteunen in proactieve zorgplanning.

Wijkverpleegkundige Sophie Elemans

Samenwerking is cruciaal: huisarts, ziekenhuis, wijkverpleging; we moeten elkaar beter leren kennen.”

En aan naasten?

“Zorg ook goed voor jezelf. Maak je behoeften kenbaar. Je bent geen toeschouwer, maar een essentieel onderdeel van het zorgproces.”

Kanker.nl: bron van informatie en steun voor naasten

Als iemand de diagnose kanker krijgt, heeft dat ook invloed op het leven van hun dierbaren. Zij kunnen allerlei gevoelens en emoties hebben. Ook verandert er vaak het een en ander, bijvoorbeeld op praktisch of financieel gebied. Alle aandacht gaat uit naar de zieke, maar zij zijn er óók nog. Op kanker.nl is er aandacht voor deze groeiende groep en hun behoeftes.

Hulp en ondersteuning voor naasten

Op kanker.nl kunnen naasten terecht voor informatie, ervaringen van anderen en hulp en ondersteuning. Dit is overzichtelijk gebundeld op kanker.nl/naasten.

Betrouwbare informatie

De informatie op kanker.nl is betrouwbaar en gecontroleerd door deskundigen. Er is informatie over de invloed die kanker heeft op relaties, seksualiteit en intimiteit.

Bij mijn man is kanker vastgesteld en sindsdien staat ons leven totaal op z’n kop. Ik vind het een enorme uitdaging om naast partner van iemand die ziek is, moeder te zijn, te werken, vrienden en familie op de hoogte te houden, grenzen te bewaken en daarnaast ook nog een zo normaal mogelijk leven trachten te leiden. In het ziekenhuis is logischerwijs veel aandacht voor de patiënt. Maar ik vind het als partner van de patiënt ook best zwaar.” deelnemer kanker.nl

Hoe naasten met gevoelens en emoties kunnen omgaan en tips om met elkaar in gesprek te gaan. Ook voor kinderen, familieleden, collega’s en mantelzorgers zijn er handige tips.

Ervaringen van anderen

De wereld van kanker is een wereld die niet iedereen begrijpt. Ervaringen delen met mensen die hetzelfde meemaken kan dan fijn zijn. In onze community

kunnen naasten hun ervaringen delen met lotgenoten. Bijvoorbeeld via blogs, gespreksgroepen of een-op-een met een lotgenoot. Veilig en anoniem. Er is een speciale gespreksgroep voor naasten.

Hulp en ondersteuning

Voor vragen of een luisterend oor kunnen naasten terecht bij de voorlichters van de kanker.nl infolijn. Of zij kunnen online een vraag stellen aan een professional.

Ik weet soms echt niet meer hoe ik het allemaal draaiend kan houden, en er ook nog voor mijn man en dochter kan zijn. Heb me hier aangemeld om het een beetje van me af te schrijven en wellicht andere ouders te vinden die in eenzelfde situatie zitten.” deelnemer kanker.nl

Ook staat op kanker.nl een betrouwbaar overzicht van aanvullende hulp, apps, modules en keuzehulpen.

Gratis informatiematerialen

Voor zorgprofessionals staan er in de webwinkel van kanker.nl gratis materialen om je patiënten en hun naasten beter te informeren en te helpen. Zo hebben we gesprekskaartjes en een folder over kanker en je relatie, maar ook posters en online woordenboeken. Op kanker.nl/ webwinkel vind je een volledig overzicht.

Over kanker.nl

Kanker.nl is hét online platform in Nederland met informatie over kanker. We zijn er voor iedereen die met kanker te maken krijgt: (ex-)patiënten en ook hun naasten. Op kanker.nl kan iedereen terecht voor betrouwbare en begrijpelijke informatie, hulp en ondersteuning, ervaringsverhalen en contact met lotgenoten.

Het platform is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Kanker.nl heeft 970.000 bezoeken per maand, 40.000 deelnemers en zo’n 1.800 bloggers (peildatum 2024).

Het sterven-taboe

“Ik wil hier niet zijn, dit gaat niet over mij.” De anderen knikken instemmend. Toch kwamen ze, in weerwil van alles, om te praten over wat het betekent om niet lang meer te leven.

Vandaag staat de eerste bijeenkomst van de cyclus ‘Ruimte om te Sterven’ gepland. Mijn collega en ik zijn verheugd dat het door kan gaan. “Víer mensen!” De themabijeenkomsten waren op sterven na dood. Moedeloos werden we ervan.

Onwennig druppelen ze binnen: drie vrouwen en een man. De jongste nog geen veertig, de oudste net zeventig. Op het oog lijkt er niks met ze aan de hand maar ze zitten in hetzelfde schuitje. De atmosfeer in de ruimte voelt zwaar en drukkend. Het is een tere kwestie.

Het gaat er thuis niet over en dat voelt mateloos eenzaam.”

De vrouw naast mij neemt als eerste het woord. Ondanks de ernst van haar ziekte oogt ze krachtig, deze moeder van twee tieners. Haar donkerblonde haren omlijsten een aantrekkelijk gelaat. De omgeving manoeuvreert handig om het thema van de dood: “zover ben jij toch helemaal niet!” Dapper trekt ze haar eigen plan en daarom is ze hier.

Na de kennismaking doen we een verbeeldingsoefening: De bus als metafoor van het leven. “Wie zit er in jouw bus? Waar zitten ze? En waar zit jij? Aan het stuur wellicht, in het midden of achterin? Hoe is de sfeer? Waar gaat jouw bus naartoe?”

De jongste van het gezelschap neemt het woord. “Het is gezellig in mijn bus. Iedereen die belangrijk voor me is, is

erbij.” Ze kijkt er verbaasd bij want er is ook dankbaarheid ondanks de situatie. Dan zachtjes: “Maar niemand praat met mij over hoe het zal gaan als ik het niet red.” Er begint iemand te huilen.

Voor ons is praten over de dood als koffiedrinken.”

“Mijn bus zit niet zo vol. Ik mis mijn familie uit het Noorden.” De stem van de zeventigjarige man klinkt breekbaar. ”Ik heb ze nodig maar weet niet hoe ik dit duidelijk moet maken.” Dat hij dit hardop uitspreekt, lijkt hem te verrassen. Hij is niet zo’n prater.

Door de oefening wordt het onderbewuste meer voelbaar, de plekken waar het knelt. We zien schouders

zakken en verzachting ontstaan. De atmosfeer in de kamer verdunt. Er ontstaat ruimte. En ruimte geeft rust.

Mijn collega en ik vangen elkaars blik. We voelen hetzelfde. Dit is zó belangrijk. Was het voor iedereen maar zo vanzelfsprekend om in gesprek te gaan en te vragen: wat houd je bezig nu je niet meer beter wordt?

Een doodgewone vraag die gesteld mag worden. Die minder eenzaam maakt.

NOOT

Mirjam werkt sinds 2019 bij het Helen Dowling Instituut en is GZ-psycholoog. Graag maakt zij anderen deelgenoot van haar ervaringen als therapeut en geeft ze een inkijkje in de therapiekamer. In april 2025 verscheen haar boek ‘Het is ooit! 1600 kilometer onderweg naar mezelf’. Wil je reageren, dan kan dat via: mkoppenol@hdi.nl.

Eveliene Manten over prikkelende thema’s, redactie-perikelen en haar nieuwe functie

Vanaf januari 2020 was Eveliene Manten de redactie van het PSO tijdschrift komen versterken. Sinds dit juli 2025 heeft ze een andere baan in een ander vakgebied en is ze gestopt met het redactiewerk. Tijd voor een interview, waarin ze aangeeft hoe de interviews die ze deed als redactielid haar visie vormden op de impact van integrale oncologische zorg, waar de psychosociale component een deel van is. Opvallend en typerend voor Eveliene dat het gesprek telkens weer terugging naar de inhoud, naar dat ene gesprek met die ene arts, naar die ene verpleegkundig specialist rondom een patiënt. De passie was inspirerend.

Wat was de reden destijds om de redactie van het PSO tijdschrift te versterken?

“Ik vond het tijdschrift waanzinnig gaaf. Maar ik miste de verbinding tussen wat we in de opleiding doen, in de wetenschap en in de zorg en hoe de patiënt daarmee geholpen is. Daarom heb ik gevraagd om een eigen nieuwe rubriek te mogen starten:

‘Integrale zorg’. Om vanuit de praktijk van de oncologische zorg te laten zien en de lezer te laten ervaren hoe er wordt samengewerkt rondom en met de patiënt door de verschillende zorgprofessionals op de 4 domeinen ‘lichaam – geest – sociaal – maatschappelijk’ om integrale oncologische zorg te verlenen. Een mens is namelijk niet alleen zijn tumor. Het is een mens die leeft met en na kanker. Het krijgen van kanker en het ondergaan van behandelingen introduceren meteen korte- en lange-termijneffecten in het leven van die mens. En genezen van kanker wil nog niet zeggen dat de mens ook geheeld is.”

Per artikel interviewde Eveliene rondom een casus in een gezamenlijk gesprek zowel de medisch specialist, als de verpleegkundige en de psychosociaal zorgverlener, (klinisch)

arbeidsdeskundige, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger. Dat leverde mooie reflecties op. Toen er rond de 16 columns verschenen waren in 2024, maakte Eveliene een overzichtsartikel ‘Impact’, met daarin de ‘return on investment’ van de investering in integrale zorgverlening op de patiënt zelf, het zorgdomein en de maatschappij1.

Wat bracht het redactiewerk jou, naast dat jij deze inhoudelijke inzichten voor het voetlicht kon brengen?

“Het bracht me veel inzicht, wat doen mensen gaaf werk allemaal. Maar wel op de eigen postzegel. En wat kan er nog veel verbonden worden. En ook inzicht in de honger van de redactie om het niet alleen bij wetenschappelijk onderzoek te houden, maar ook hoe kan je resultaten implementeren in de zorgpraktijk en scholing. En wat zijn deze jonge mensen allemaal intrinsiek gemotiveerd. Wat ik merkte in de redactie heeft ook te maken met hoe jullie als hoofdredacteuren dat aansturen: ieders inbreng doet ertoe en is heel erg van toegevoegde waarde.”

“In de redactie kon heel veel bespreekbaar gemaakt worden, bijvoorbeeld over informele zorg. Dat was een tijdje een ingewikkeld thema geweest omdat niemand goed wist: wat is de grens, wanneer is het informele zorg? Ikzelf zie zeer de meerwaarde van informele zorg want ik denk dat

het een evenwaardige poot is van de gehele zorg. Maar het was even zoeken naar ‘hoe dan?’. Zo waren er verkeerde prikkels, als financiering, waardoor het extra ingewikkeld werd. (Organisatie van) informele zorg werd bijvoorbeeld niet structureel vergoed en formele zorg wel. Dit helpt niet echt de samenwerking. Zeker niet als je ook niet weet wat de ander kan betekenen en welke expertise kan inbrengen en aanvullen. We hebben zeker invloed gehad op dit thema.”

Heb je wel eens een blooper meegemaakt?

“Niet echt blooper maar wel ‘heb ik wel diep genoeg gevraagd?’. Maar eigenlijk kwam het altijd wel. Als je maar durft stiltes te laten vallen. Zo leerde ik dat patiënten zelf heel veel denken als zij bij de dokter zitten. Bijvoorbeeld, een gedachte als ‘De hele wachtkamer zit vol. Ik moet deze en deze vragen stellen en de rest doe ik later wel’. Als je als arts niet uitnodigt zullen patiënten dus niet vertellen over hun kinderen, over verdriet dat ze geen kinderen kunnen krijgen, of over verlies. Patiënten schakelen: ‘Bij wie kan ik wat vertellen?’. Dit betekent dat de zorgverlener, gevoed vanuit het MDO, zelf dus vragen moet stellen en niet van eigen aannames uit mag gaan.”

Je had het ook nog over een ander voorbeeld.

“Het kwam uit een casus die ik ooit besprak met de palliatieve zorg-

De eerste column Integrale zorg

verlening uit het MUMC. Het ging over een jonge man die niet meer wilde eten. De zorgverleners wisten dat de volgende shift chemo eraan kwam. Maar de conditie ging naar beneden nu de patiënt niet at. Dus het team probeerde meneer te laten eten. De familie kwam met soepen en saucijzenbroodjes. Maar meneer wilde niet eten. Dit werd een aantal keer besproken in het MDO. Tot de geestelijk verzorger vroeg: ‘mag ik eens met meneer spreken?’. Wat er toen gebeurde was dat deze meneer bij de geestelijk verzorger wél kon vertellen wat hij niet tegen de zorgprofessionals kon zeggen, en zeker niet tegen zijn familie: ‘Het is voor mij genoeg’. Toen de geestelijk verzorger dit terug gaf in het MDO kwam

er een soort opluchting in het team: ‘dat is het waarom meneer niet wil eten’. Dit was de enige regie die hij zelf had. Hij durfde het niet te vertellen omdat hij zijn zorgverleners en familie, die zo hun best deden, niet wilde teleurstellen, geen verdriet wilde doen. Als reactie is het hele behandelplan omgegooid, vanaf toen werd er volledig ingezet op verlichting en begeleiding van hem én zijn naasten in de laatste fase.”

Waarom zou iemand lid moeten worden van de redactie?

“Omdat het je verrijkt. Omdat je loskomt van je eigen postzegel. Omdat je gaat zien in welke vakgebieden en onderwerpen anderen zich verdiepen en hoe dit samenhangt.

En om aangestoken te worden. Want dat merkte ik ook heel erg, dat er mogelijkheid is om samen te werken. Ik dacht vaak tijdens de redactie overleggen, ‘oh dat is ook leuk voor de AYA-zorg’: kruisbestuiving. Het zou zinvol kunnen zijn om in de toekomst ook uitstapjes te doen naar andere vakgebieden om daarvan te leren bijvoorbeeld de sociologie, antropologie, filosofie en ethiek. Die expertise missen we bij de grote vragen: ‘wat heeft deze behandeling voor toegevoegde waarde voor het mens-zijn’. Of ‘moeten we alles wel willen wat er kan?’”

Kan je iets vertellen over de baan die je nu bent gaan doen?

“Ik ben directeur-bestuurder geworden van het Landelijk Centrum Seksueel Geweld. Het CSG is het expertisecentrum waarin de specifieke expertise ‘hulp slachtoffers seksueel geweld’ geborgd en gebundeld is.

schakelen: ‘Bij wie kan ik wat vertellen?’ ”

De hulpverlening geschiedt in de 16 regionale CSG’s. Dit zijn samenwerkingsverbanden van organisaties die gezamenlijk (delen van) de multidisciplinaire en integrale hulp bieden op de domeinen: zorg (medisch en psychologisch), straf, recht, herstel, veiligheid. De CSG’s zijn vindbaar en bereikbaar (face to face en online via de chat) en verlenen de multidisciplinaire hulp aan slachtoffers ongeacht korter of langer dan 7 dagen geleden, ongeacht of je nu online of offline misbruikt bent, ongeacht je gender of achtergrond of leeftijd.

Nadat het slachtoffer zich meldt, is er meteen een doorschakeling naar een casemanager van een van de regionale CSG’s die vaardig is op hulpverlening rondom seksueel geweld en misbruik en met jou de multi-disciplinaire hulp gaat vormgeven en vooral ook coördineert. De eerste zin die we zeggen: ‘het is niet jouw schuld’. Om de hulp af te stemmen op de hulpbehoeften van het slachtoffer, is het belangrijk om te verkennen ‘wie ben jij en wat heb je nodig?’. Zo kan de hulp bijdragen aan herstel en regie.”

Ervaringen van patiënten met kanker die tijdens hun ziekenhuisopname deelnamen aan een mantelzorgprogramma

Patiënten met gastro-intestinale kanker staan vaak een zware operatie te wachten, gevolgd door een lang revalidatietraject. In het ziekenhuis wordt de patiënt behandeld, verpleegd en begeleid door een team van artsen en verpleegkundigen. Eenmaal thuis, valt deze zorg geheel of grotendeels weg terwijl de patiënt nog revaliderende is. Patiënten en familieleden zijn vaak niet goed voorbereid op deze overgang van zorg. Dit kan leiden tot de nodige zorg en stress bij familieleden maar ook bij patiënten. Om patiënten en hun familie beter voor te bereiden op ontslag werd een mantelzorgprogramma ontwikkeld. Tijdens de opname konden patiënten met hun familie aan dit programma deelnemen waarbij familie participeerde in de zorg voor de patiënt.

Door Sani Kreca

Inleiding

Familieparticipatie tijdens ziekenhuisopnames kan bijdragen aan minder angst en stress, betere kwaliteit van zorg en een soepelere overgang naar huis. Toch wordt dit in de klinische praktijk nog weinig toegepast. Met het mantelzorgprogramma, in het onderzoek gerefereerd als Family Involvement Program, is geprobeerd familieleden actief te betrekken bij de zorg tijdens opname. Hoewel eerder onderzoek positieve ervaringen van familie liet zien, ontbreekt nog inzicht in het perspectief van patiënten zelf. Dit onderzoek richt zich daarom op de ervaringen van patiënten met familiebetrokkenheid na een grote gastro-intestinale operatie.

Methode

De onderzoekers voerden een kwalitatieve studie uit onder patiënten die

meededen aan het mantelzorgprogramma. Patiënten die meededen aan het mantelzorgprogramma hadden een verwachte opnameduur in het ziekenhuis van minimaal 5 dagen. Dit maakte, dat familieleden voldoende tijd hadden om getraind te worden door verpleegkundigen in het uitvoeren van mantelzorg. De belevingen van patiënten werden uitgevraagd door middel van semigestructureerde diepte-interviews door een getrainde onderzoeker. Patiënten die tijdens hun ziekenhuisopname deelnamen aan het mantelzorgprogramma werden gevraagd voor een interview.

Mijn vrouw heeft alles over de sondevoeding geleerd in het ziekenhuis. Toen we thuis waren, konden we het helemaal zelf doen.”

Interviews vonden één-op-één plaats, zonder familie, om vrijuit spreken te bevorderen. De interviews werden geanalyseerd op voor de patiënt belangrijke thema’s.

Resultaten

13 patiënten werden geïnterviewd. Zij waren tussen de 38 en 80 jaar en namen met hun partner deel aan het mantelzorgprogramma. Het mantelzorgprogramma zorgde bij de patiënt voor: (1) een gevoel van thuis door een huiselijke ziekenhuissfeer te

creëren, (2) versterking van bestaande relaties maar ook uitdagingen, (3) meer motivatie door familieparticipatie, (4) een gevoel van veiligheid en geborgenheid in het ziekenhuis, (5) een makkelijkere overgang van ziekenhuis naar huis, en (6) de mogelijkheid om verwachtingen en barrières te bespreken in de relaties tussen patiënten, mantelzorgers en zorgpersoneel.

Aanbevelingen

Betrek en school mantelzorgers tijdens de opname. Het is belangrijk dat mantelzorgers goed worden voorbereid op een veilige overgang naar huis. Daarnaast dienen zorgprofessionals getraind te worden in familiebetrokkenheid en het verantwoord delegeren van basale zorgtaken. Tot slot is het van belang dat rollen en grenzen expliciet worden benoemd. Verpleegkundigen blijven eindverantwoordelijk, maar de taken, verwachtingen en benodigde begeleiding moeten duidelijk worden besproken met zowel de patiënt als de mantelzorger.

NOOT

Kreca, S. M., Musters, S. C. W., Horst, M. E. E., Van Ingen, C. H. N. M., Van Dijkum, E. J. M. N., & Eskes, A. M. (2025). The experiences of patients who participated in a family involvement program after abdominal cancer surgery: an interpretative phenomenological analysis. Gastroenterology Nursing.

Dezelfde reis, verschillende paden: impact op de naasten van AYA’s met een onzekere of slechte kankerprognose

Naasten van adolescenten en jongvolwassenen (AYA)-patiënten met een onzekere of slechte kankerprognose worden langdurig geconfronteerd met de gevolgen van de ziekte. Over hun unieke uitdagingen in het dagelijks leven is nog weinig bekend. Dit onderzoek brengt deze impact in kaart om gerichtere ondersteuning voor naasten mogelijk te maken.

Door Milou Reuvers

Inleiding

AYA’s zijn adolescenten en jongvolwassenen die tussen de 18 en 39 jaar zijn bij de kanker diagnose. Een kleine groep AYA’s leeft met een onzekere of slechte kankerprognose. Deze patiënten hebben gevorderde kanker en zullen waarschijnlijk aan hun ziekte overlijden, maar vaak niet op de korte termijn. In de loop van het ziektetraject worden zij steeds afhankelijker van hun naasten, waardoor hun zelfstandigheid afneemt. Door het langdurige en onzekere ziekteverloop kan deze afhankelijkheid intensief en belastend zijn voor naasten. Er is echter nog nauwelijks informatie beschikbaar over de impact op het leven van deze naasten, waardoor het lastig is om hen passende ondersteuning te bieden.

Methode

Er werden diepte-interviews afgenomen met 39 naasten van AYA’s met een

onzekere of slechte kankerprognose: dertien partners, twaalf ouders, zeven vrienden en zeven broers/zussen. De interviews gingen in op de dagelijkse impact van de ziekte, de relatie met de patiënt en ondersteuningsbehoeften. De verkregen informatie is onderverdeeld in vijf domeinen: lichamelijk, psychologisch, sociaal, dagelijks functioneren en financieel.

Resultaten

In alle domeinen werden uitdagingen genoemd. Naasten gaven aan angst te ervaren voor de laatste levensfase, het overlijden en het alleen achterblijven, ook al kon deze situatie voor sommigen ver in de toekomst liggen. Het bespreken van onderwerpen gerelateerd aan de dood op jonge leeftijd was confronterend. Veel naasten hadden minder tijd voor zichzelf en worstelden met het combineren van eigen dagelijkse verplichtingen met de extra zorgtaken. Ook wisten ze niet goed hoe de kinderen te begeleiden: welke informatie geef je, hoe breng je dat over en hoe betrek je hen voldoende?

uitdagingen van naasten zijn leeftijdsspecifiek.”

Onzekerheid over de toekomst speelde ook een grote rol bij de naasten, vooral bij de (eveneens jonge) partners, met vragen als “Gaan we nog voor gezinsuitbreiding?”, “Wat betekent dit financieel?” en “Kopen we nog een huis?”. Vrienden bleken de impact vaak niet te begrijpen, waardoor veel naasten eenzaamheid ervaarden.

Aanbevelingen

Naasten vinden het prettig wanneer zorgverleners vragen hoe het met ze gaat. Dit maakt voor hen duidelijk dat ze om hulp mogen vragen en bij wie ze hiervoor terecht kunnen. Vervolgens kan er worden doorverwezen naar andere disciplines of ondersteunende organisaties. Daarnaast is het belangrijk om naasten te stimuleren om tijd voor zichzelf te nemen, zodat zij het zorgen voor de patiënt beter volhouden en hun eigen welzijn wordt behouden. Er moet hierbij wel rekening worden gehouden met het type naaste. Partners ervaren andere uitdagingen dan ouders en hebben daarom ook andere ondersteuning nodig.

NOOT

Reuvers MJP, Burgers VWG, Vlooswijk C, Verhees B, Husson O, van der Graaf WTA. Same Journey, Different Paths: Caregiver Burden among Informal Caregivers of Adolescent and Young Adult Patients with an Uncertain or Poor Cancer Prognosis (UPCP). Journal of Clinical Medicine. 2023 Dec 27;13(1):158.

Onderzoek in co-creatie met transgender en non-binaire personen naar ervaringen met bevolkingsonderzoeken

In Nederland zijn er twee bevolkingsonderzoeken die uitsluitend personen uitnodigen die in de Basisregistratie Personen (BRP) als vrouw staan ingeschreven: het bevolkingsonderzoek borstkanker en baarmoederhalskanker. Transgender mannen en non-binaire personen kunnen hun geslacht in de BRP aanpassen naar man of X. Hierdoor ontvangen zij geen uitnodiging, terwijl zij soms wel risico lopen op deze vormen van kanker. Naast deze logistieke uitsluiting ervaren veel transgender personen ook drempels om deel te nemen aan deze bevolkingsonderzoeken.

Lindy Huber en Martijn Anthonio

Achtergrondinformatie

Tot 2014 was het aanpassen van het geslacht in de Basisregistratie Personen (BRP) alleen mogelijk na een geslachtsaanpassende operatie en verplichte sterilisatie. Sinds de wetswijziging in 2014 is een verklaring van een psycholoog voldoende om

Om de toegankelijkheid van de bevolkingsonderzoeken voor transgender personen te verbeteren, is binnen het Erasmus MC de INCLUSIVE-studie uitgevoerd. ‘‘

Als zorgmedewerkers zouden vragen naar mijn voornaamwoorden zou ik dat na acht jaar testosteron juist heel vervelend vinden.” - transgender man

het geregistreerde geslacht aan te passen. Deze versoepeling was een belangrijke stap vooruit in de erkenning van genderdiversiteit. Toch heeft deze verandering ook onbedoelde consequenties. Mensen die in de BRP als man of non-binair (X) geregistreerd staan, ontvangen geen uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken borst- en baarmoederhalskanker, terwijl zij wel risico lopen op deze vormen van kanker. Sinds oktober 2022 is het mogelijk om jezelf via de website van

Bevolkingsonderzoek Nederland aan te melden, zodat je de uitnodigingen voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en/of baarmoederhalskanker ontvangt.

De INCLUSIVE-studie

In dit onderzoek hebben we focusgroepen georganiseerd met transgender en non-binaire personen om inzicht te verkrijgen in hun ervaringen en behoeften met betrekking tot de bevolkingsonderzoeken. De resultaten van deze focusgroepen vormden het uitgangspunt voor de ontwikkeling van een vragenlijst over de ervaringen, barrières en voorkeuren voor de bevolkingsonderzoeken. Deze vragenlijst is landelijk verspreid.

Ik heb aangevinkt dat ik wil dat ze er rekening mee houden, maar ik wil daar niet veel van merken.” - transgender vrouw

Daarnaast hebben we focusgroepen gehouden met zorgprofessionals die betrokken zijn bij de twee bevolkingsonderzoeken. Deze focusgroepen bestonden uit huisartsen en doktersassistenten voor het

onderzoek naar baarmoederhalskanker, en mammografielaboranten voor het onderzoek naar borstkanker. Het onderzoek is opgezet in nauwe samenwerking met de doelgroep; transgender en non-binaire personen hebben actief bijgedragen aan de opzet van de studie, de subsidieaanvraag en de ontwikkeling van de vragenlijst. Onze ervaring benadrukt hoe belangrijk co-creatie is bij onderzoek met een kwetsbare doelgroep. Op deze manier wordt er niet onderzoek gedaan óver een groep, maar mét een groep.

Tips voor zorgprofessionals

Uit de focusgroepen met zorgprofessionals bleek dat de omgang met transgender en nonbinaire personen soms ongemak kan veroorzaken, vaak omdat zorgprofessionals weinig kennis over het onderwerp hebben. Hierdoor informeren zij vaak niet over de bevolkingsonderzoeken, waardoor transgender personen hier niet van op de hoogte zijn. Daarnaast bleken transgender personen en zorgprofessionals verschillend te denken over het delen over hun transgender verleden. Transgender personen twijfelden over wanneer zij dit moesten aangeven, terwijl zorgprofessionals juist het belang

Door

benadrukten van een proactieve melding vóór of tijdens een consult waar dit relevant voor is.

Uit ons vragenlijstonderzoek bleek dat transgender en non-binaire personen vaak willen dat zorgmedewerkers rekening houden met hun transgender verleden, maar op een subtiele manier. Dit kan door kennis te tonen van transgender personen en hun transitie, zonder nadruk op hun verleden waar zij niet anders om behandeld willen worden. Transgender personen

Ik voelde ik me niet erg aangesproken door de uitnodiging. Ik ben er ook niet op ingegaan. Ik zou het misschien wel gedaan hebben met een ander soort brief en informatie.” non-binair persoon

willen bejegend worden volgens het geslacht waarin ze zich presenteren, non-binaire personen vinden het daarom prettig als je naar hun voornaamwoorden vraagt, zodat ook zij correct bejegend kunnen worden. De quotes bij dit artikel benadrukken dat er binnen deze groep duidelijke verschillen bestaan.

Belangrijk om te onthouden

Ook de gebruikte terminologie speelt een belangrijke rol. Transgender personen die geen borstverwijdering of genitale operaties hebben ondergaan, duiden die lichaamsdelen niet altijd aan met de gebruikelijke vrouwelijke termen, en voelen zich daar ook niet altijd comfortabel bij. Het is daarom wenselijk dat een zorgprofessional vraagt naar de voorkeursterminologie van de patiënt en die vervolgens zelf hanteert. Het wordt ook gewaardeerd wanneer zorgprofessionals eerlijk aangeven dat ze weinig kennis hebben van het onderwerp, maar wel bereid zijn om meer te leren. Daarnaast werd het als vervelend ervaren wanneer zorgprofessionals vragen stelden over het transgender verleden uit nieuwsgierigheid, vooral wanneer dit niet relevant was voor het onderzoek waarvoor ze kwamen. Als bepaalde informatie wel nodig is, kan het helpen om eerst uit te leggen waarom bepaalde informatie nodig is, zoals bijvoorbeeld over hormoontherapie, voordat je de vraag stelt. Dit maakt voor transgender personen duidelijk waarom de informatie gevraagd wordt.

Tot slot zijn brieven en informatiemateriaal eenvoudige, maar belangrijke communicatiemiddelen die met relatief kleine aanpassingen inclusiever kunnen worden gemaakt.

1 Transgender en non-binaire personen die als man of non-binair geregistreerd staan, krijgen geen uitnodiging voor borst- en baarmoederhalskanker screenings, ongeacht hun anatomie.

2 Benader transgender en non-binaire personen met respect en gebruik de juiste aanspreekvormen.

3 Het is belangrijk om transgenderzorg structureel te integreren in opleidingen zodat zorgprofessionals beter voorbereid zijn op specifieke behoeften.

Zo werd de uitnodigingsbrief en informatiefolder niet altijd positief beoordeeld. Voor sommige personen kan een uitnodigingsbrief die begint met “Beste mevrouw” al voldoende zijn om de brief weg te gooien en deelname te weigeren. Ook de gebruikte kleuren en afbeeldingen in de informatiefolder hebben invloed op de beslissing om al dan niet deel te nemen. Bijvoorbeeld het gebruik van veel paars en roze, en pictogrammen van vrouwen in een jurkje.

Conclusies

Transgender en non-binaire personen vormen een groep met unieke zorgbehoeften, die momenteel nog onvoldoende wordt meegenomen in het zorgsysteem. Om duurzame verandering te realiseren, is het van essentieel belang dat transgenderzorg structureel wordt opgenomen in medische opleidingen. In het bijzonder geldt dit voor de opleidingen tot huisarts, doktersassistent en mammografielaborant, gezien hun directe betrokkenheid bij de uitvoering van bevolkingsonderzoeken. Daarbij moet aandacht zijn voor zowel de medische aspecten, zoals wat het betekent om genderdysforie te ervaren en wat een transitie inhoudt, als voor de communicatieve kant: hoe benader je transgender personen op een respectvolle manier en waar liggen mogelijke gevoeligheden? Zo worden toekomstige zorgprofessionals beter voorbereid op de behoeften van transgender en non-binaire personen, en dragen zij bij aan een inclusievere en persoonsgerichtere zorgpraktijk.

NOOT

Lindy Huber is PhD kandidaat bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC; Martijn Anthonio is medewerker individuele gesprekken bij Transvisie.

REFERENTIES

1 Chan A, et al., 2024, DOI: 10.1136/bmjebm-2023-112719.

2 Bevolkingsonderzoek Nederland, Deelnamewens, website: www.bevolkingsonderzoek nederland.nl/genderdiversiteit/deelnamewens/

3 Online training “Contact met transgender personen in publieke dienstverlening” beschikbaar: www.movisie.nl/training/ online-training-contact-transgenderpersonen-publieke-dienstverlening

4 Huber L, et al., 2025, DOI: 10.1080/26895269.2025.2569726

Oog voor naasten en nabestaanden, een traject om de zorg te verbeteren

Naasten van mensen met kanker of een andere levensbedreigende ziekte spelen vaak een onzichtbare maar cruciale rol. Ze zijn mantelzorger, gesprekspartner, steunpilaar en soms ook degene die na het verlies achterblijft. Toch krijgen zij in de zorgpraktijk vaak minder aandacht dan de patiënt zelf. Vanuit het LUMC is daarom de interventie Oog voor Naasten en Nabestaanden ontwikkeld: een breed pakket aan materialen en een traject voor zorgorganisaties om structureel meer aandacht te geven aan deze groep.

Naam van de interventie

ON2: Oog voor Naasten en Nabestaanden

Contact Marcella Tam

Financiering

ZonMw

Partners

Leiden UMC, Pharos en 18 zorgorganisaties

Doelgroep

Zorgprofessionals en zorgorganisaties in alle palliatieve settings; indirect: naasten en nabestaanden

Doel

Dat alle naasten en nabestaanden van ernstig zieke patiënten passende ondersteuning krijgen van zorgverleners

Wil je jezelf voorstellen?

Mijn naam is Marcella Tam, sinds 2017 projectleider van het project Oog voor Naasten en later het vervolg Oog voor Naasten en Nabestaanden. Samen met een team binnen het LUMC ontwikkelde ik zowel de onderzoeksopzet als de praktische materialen. Mijn rol ligt op dit moment vooral bij de implementatie in de praktijk: hoe kunnen zorgorganisaties en professionals écht met dit gedachtegoed aan de slag?

Kun je iets vertellen over hoe het project is ontstaan?

De aanleiding voor het project was dat we in onze eigen omgeving, maar ook

op basis van eerder gedaan onderzoek zagen dat er eigenlijk relatief weinig gestructureerde aandacht voor naasten is binnen de zorg. Het patiëntperspectief staat centraal, terwijl naasten en nabestaanden een belangrijke rol spelen en ook geraakt worden door de ziekte. Als je goede (palliatieve) zorg biedt, horen naasten en nabestaanden daar ook bij. Voor het onderzoek hebben we ruim 60 interviews gehouden met naasten en nabestaanden. Daarin kwamen verschillende behoeften naar voren:

• Erkenning – gezien en gehoord worden.

• Informatie – weten waar je aan toe bent.

• Samenwerking – als partner in zorg in plaats van alleen hulpvrager worden gezien.

• Nazorg – ook na het overlijden ondersteuning ontvangen.

Naasten willen gezien worden, hun bijdrage erkend hebben en gelijkwaardig samenwerken met zorgverleners. Ook hebben we focusgroepgesprekken gehouden met zorgverleners. Waar lopen zij tegen aan? Zo ontstond een traject dat zorgorganisaties helpt om eigen maatwerkplannen te maken en structureel ruimte te creëren voor naasten. Daarnaast bleek uit het eerste project dat mensen met een laaggeletterdheid of met een andere culturele achtergrond extra aandacht nodig hebben. Daarom is samen met Pharos materiaal ontwikkeld dat toegankelijker is, zoals eenvoudigere teksten en filmpjes, én handvatten voor zorgverleners om deze doel-

groepen te herkennen en goed te kunnen ondersteunen.

Hoe ziet de interventie er concreet uit?

De interventie bestaat uit een zesstappen-traject voor zorgorganisaties. Een belangrijk onderdeel is de Reis van de Naaste-workshop. Hierin bekijken teams welke stappen naasten in de zorgreis meemaken en waar verbeteringen mogelijk zijn. Op basis van de behoeften die in het onderzoek naar voren kwamen, bespreken zij welke drie tot vijf punten zij in hun organisatie willen verbeteren en maken ze een maatwerkplan.

Daarnaast is er een uitgebreide toolkit ontwikkeld: brochures, kaartensets, filmpjes, PowerPoints en achtergrondmateriaal voor naasten, zorgprofessionals en zorgorganisaties. Alles is gebundeld op een website die toegankelijk is voor zowel zorgprofessionals als naasten zelf. Het materiaal kan gebruikt worden om gesprekken te voeren, informatie te geven en bewustwording te creëren binnen teams.

Eerste en tweede project

Het eerste project richtte zich op ziekenhuizen en verpleeghuizen en leverde de eerste toolkit op, gebaseerd op de behoeften van naasten en nabestaanden in die settings. Het tweede project bouwde hierop voort en breidde het onderzoek uit naar thuiszorg en hospices, en naar mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of een niet-westerse achtergrond. Ook werden bestaande tools van

andere organisaties geïntegreerd in de website, zodat alles op één plek beschikbaar is.

Waar wordt de interventie uitgevoerd?

De interventie is toegepast in verschillende palliatieve zorgsettings: ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices en thuiszorg. In ziekenhuizen is de aandacht voor naasten vaak wisselend en afhankelijk van de drukte en de klinische focus van de afdeling. In verpleeghuizen is er meer mogelijkheid om een langdurige band

op te bouwen en aandacht te hebben voor de naasten, omdat bewoners er langere tijd verblijven. In hospices is tijd besteden aan naasten vaak al meer vanzelfsprekend, terwijl in de thuiszorg het bezoek gericht is op de patiënt en het betrekken van de naaste soms extra aandacht vereist.

De interventie heeft zijn meerwaarde bewezen in al deze settings, doordat het materiaal en het traject aangepast kan worden aan de specifieke context en mogelijkheden van de organisatie.

Wat zijn de belangrijkste resultaten?

De interventie is geëvalueerd via focusgroepen met de deelnemende zorgorganisaties en door het verzamelen van signalen van naasten. Hieruit bleek dat zorgprofessionals zich bewuster zijn van de behoeften van naasten en dat er structureel aandacht wordt besteed aan hun rol. Zelfs kleine handelingen, zoals het uitreiken van een folder of het starten van een gesprek, kunnen al erkenning bieden en het gesprek op gang brengen. Zorgorganisaties merken dat naasten zich hierdoor gezien voelen en makkelijker contact opnemen, wat de samenwerking en psychosociale ondersteuning versterkt.

De effecten van de interventie verschillen per setting. In alle settings is het traject van toepassing, maar als je echt vraagt waar is er al meer aandacht voor naasten dan is dat wel in een hospice en tot op zekere hoogte in verpleeghuizen. Maar ook daar konden teams naasten beter betrekken en erkenning geven. In ziekenhuizen, waar het werkproces

vaak druk en klinisch is, bood de interventie een handvat om structureel aandacht te creëren, ook als dit klein begint.

Door deze brede toepassing blijkt dat het betrekken van naasten in alle settings structureel kan worden ingebed. Kleine interventies hebben al effect op erkenning, samenwerking en psychosociale ondersteuning, en dragen bij aan een bewustzijn bij zorgprofessionals dat de naaste een belangrijke partner is in de zorg.

Wat maakt dit project bijzonder?

Het traject is een implementatieonderzoek: het doel was om de interventie niet alleen te ontwikkelen, maar ook daadwerkelijk in de praktijk te brengen. Achttien zorgorganisaties hebben het traject doorlopen en feedback geleverd die heeft geleid tot verbeteringen. Op basis hiervan is een website tot stand gekomen, die organisaties in staat stelt het traject zelfstandig te doorlopen en de materialen actief gebruiken. Daarnaast wordt het traject breed gedeeld via symposia, lessen en netwerken van palliatieve zorg, zodat zoveel mogelijk organisaties het kunnen toepassen.

En hoe nu verder?

Op de lange termijn is het belangrijk dat de interventie actueel blijft. Materialen moeten worden bijgewerkt en nieuwe inzichten verwerkt, zodat de toolkit relevant blijft voor zorgprofessionals en naasten. Er wordt onderzocht hoe we dit het beste kunnen vormgeven.

Wat is je boodschap aan zorgprofessionals?

Eigenlijk is mijn boodschap simpel: Oog voor naasten? Gewoon doen! Begin met het erkennen van de naasten, het is niet moeilijk maar kan veel betekenen. Op de website staat een stroomschema, zodat je kan zien welke materialen jij in jouw situatie kan gebruiken. Tot eind 2026 zijn er extra mogelijkheden om ondersteuning te krijgen, dus maak daar gebruik van.

Benieuwd naar de website? Neem dan een kijkje op www.palliaweb.nl/oogvoor-naasten.

Marcella Tam

Verbeteringen in de zorg voor patiënten met darmkanker

Hoewel de overleving van patiënten met darmkanker de afgelopen jaren is toegenomen en het aantal complicaties is afgenomen dankzij verbeteringen in de perioperatieve zorg, bestaan er nog steeds aanzienlijke verschillen in behandeling en uitkomsten tussen ziekenhuizen en patiëntengroepen. Lindsey de Nes, gastro-intestinaal chirurg, onderzocht in haar proefschrift hoe de kwaliteit van de chirurgische zorg bij patiënten met darmkanker verbetert kan worden.

OVER LINDSEY

• Geboren: Hilversum, 1978

• Universiteit van promotie: Radboud Universiteit

• Opleidingsachtergrond: Studeerde aan de Universiteit van Amsterdam

• Momenteel werkzaam als gastro-intestinaal arts in het Maasziekenhuis Pantein.

NOOT

Lindey de Nes promoveerde op vrijdag 13 juni 2025 op het proefschrift Assessment and Improvement of Quality of Care in Colorectal Cancer Surgery aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar (co-)promotoren waren prof. dr. J.H.W. de Wilt en dr. R.H.A. Verhoeven.

Twee invalshoeken van darmkankerzorg

Het proefschrift van Lindsey bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt gekeken naar wat er gebeurt na een operatie voor darmkanker: welke factoren vergroten de kans op complicaties en herstelproblemen, en welke rol speelt leefstijl daarbij? In het tweede deel wordt onderzocht hoe beslissingen over behandeling tot stand komen bij mensen met een vergevorderde vorm van darmkanker, en wat de gevolgen van die keuzes zijn voor de overleving en kwaliteit van leven.

Een waarde van voorspellen en voorbereiden

Een belangrijk resultaat is de ontwikkeling van een betrouwbaar model dat het risico op sterfte na een operatie kan voorspellen. Dit model is gebaseerd op gegevens van ruim 80.000 mensen die een buikoperatie voor darmkanker hebben ondergaan. Zulke modellen kunnen artsen helpen om samen met patiënten beter af te wegen of een operatie de juiste keuze is, en hoe iemand zich het beste kan voorbereiden. Dit draagt bij aan meer gepersonaliseerde en veilige zorg.

De invloed van leefstijl: kleine keuzes, groot verschil

Het onderzoek laat zien dat leefstijlfactoren zoals roken en lichamelijke activiteit, een duidelijke invloed heeft op het herstel na een operatie. Zo blijken patiënten met een verhoogd operatierisico die regelmatig bewegen (meer dan 1000 minuten per week) minder kans te hebben op complicaties. Dit onderstreept het belang van leefstijlbegeleiding en motiverende ondersteuning, in de periode vóór en na de behandeling.

Ongelijkheid in behandeling en de noodzaak van maatwerk

Een opvallende bevinding is dat er grote verschillen bestaan tussen ziekenhuizen in de manier waarop bij tumoren in de endeldarm

de sluitspier behouden blijft. Ook blijkt dat oudere patiënten vaker geen optimale behandeling krijgen, wat hun overlevingskansen negatief beïnvloedt.

Het ziekenhuisvolume is geen betrouwbare maat voor de kwaliteit van zorg.”

Deze verschillen kunnen gevoelens van onzekerheid of onrechtvaardigheid oproepen bij patiënten. Het benadrukt hoe belangrijk het is dat zorg op maat wordt geleverd, met aandacht voor iemands wensen, waarden en kwetsbaarheden.

Ziekenhuisvolume zegt niet alles over kwaliteit

Verder toont het proefschrift aan dat het aantal darmkanker operaties dat jaarlijks in een ziekenhuis wordt uitgevoerd (het ziekenhuisvolume) geen betrouwbare maatstaf is voor de kwaliteit van zorg. Dat wijst op het belang van andere kwaliteitsindicatoren, zoals communicatie, begeleiding en nazorg – aspecten die sterk bijdragen aan de psychosociale ervaring van patiënten en hun omgeving.

Optimaliseren van de behandeling van hormoongevoelige borstkanker

Hormoongevoelige borstkanker kan soms jaren na behandeling terugkeren. Senna Lammers onderzocht in haar proefschrift welke patiënten het meest profiteren van verlengde hormoontherapie, hoe specifieke risicofactoren de prognose beïnvloeden, en welke rol leefstijl speelt.

Deze bevindingen bieden waardevolle inzichten voor het kiezen van de beste behandeling per patiënt.

OVER SENNA

• Geboren: Weert, 1994

• Universiteit van promotie: Universiteit Maastricht

• Studeerde geneeskunde aan de Universiteit Maastricht

• Momenteel werkzaam als arts in opleiding tot internist in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het bouwen van haar droomhuis samen met haar vriend Sem. Hoopt in de toekomst betrokken te blijven bij onderzoek binnen de oncologie.

NOOT

Senna W.M. Lammers promoveerde op maandag 22 september 2025 op het proefschrift ‘Optimising treatment of patients with hormone receptor-positive breast cancer’ aan de Universiteit Maastricht. Haar promotor was prof. dr. V.C.G. Tjan-Heijnen, co-promotoren waren dr. ir. S.M.E. Geurts en dr. I.J.H. Vriens.

Langere hormoontherapie: niet altijd beter

Senna onderzocht of het verlengen van hormoontherapie met anastrozol van drie naar zes jaar zinvol is voor postmenopauzale vrouwen met een vroeg-stadium hormoongevoelige borstkanker. Uit de resultaten bleek dat vrouwen die zes jaar anastrozol kregen een iets kleinere kans hadden op terugkeer van ziekte, maar dit verschil was niet statistisch significant. Ook de totale overleving verschilde niet duidelijk tussen de groepen. Wel lieten verdere analyses zien dat bepaalde groepen duidelijk baat kunnen hebben bij een verlengde behandeling.

Het type tumor maakt uit

De biologische kenmerken van een tumor – het zogenaamde “luminal subtype” –voorspellen hoe goed een patiënt reageert op hormoontherapie. Vrouwen met een luminal A tumor (een tumor met gunstige eigenschappen) leken het meest te profiteren van langere behandeling: hun risico op uitzaaiingen of overlijden aan borstkanker daalde aanzienlijk. Bij vrouwen met een agressievere luminal B tumor werd daarentegen geen extra voordeel gezien. Dat betekent dat we in de toekomst kritischer moeten kijken naar wie écht baat heeft bij langdurige hormoontherapie.

Terugkeer van de eierstokfunctie: een onderschat risico

Dit proefschrift toont daarnaast aan dat bij vrouwen die door chemotherapie in de overgang kwamen, de eierstokfunctie soms onverwacht terugkeert — zelfs bij relatief oudere vrouwen (gemiddeld 48 jaar) en jaren na chemotherapie. Aromataseremmers, zoals anastrozol, werken dan niet meer. Vrouwen die terugkeer van de eierstokfunctie ontwikkelden, hadden een aanzienlijk slechtere prognose en een twee keer zo hoog risico om te overlijden aan borstkanker. Dit benadrukt het belang van

onderdrukking van de eierstokfunctie tijdens behandeling met een aromataseremmer.

Hoog-risico hormoongevoelige borstkanker: 1 op de 4 overlijdt binnen 10 jaar

Met gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie werd verder aangetoond dat hormoongevoelige borstkanker niet altijd een gunstige prognose heeft. Vrouwen met een hoog-risicoprofiel – o.a. gekenmerkt door uitzaaiingen in de lymfeklieren of een grote tumor – hadden een opvallend slechte uitkomst: één op de vier overleed binnen tien jaar na diagnose aan borstkanker. Hun overleving was zelfs slechter dan die van vrouwen met de agressievere triple-negatieve borstkanker. Deze bevindingen benadrukken hoe belangrijk het is om voor deze vrouwen te blijven zoeken naar betere behandelingen.

Gewicht speelt ook een rol

Dit proefschrift liet ook zien dat overgewicht en obesitas de prognose kunnen verslechteren bij vrouwen met vroeg-stadium hormoongevoelige borstkanker. De werking van (verlengde) hormoontherapie werd niet beïnvloed door het lichaamsgewicht. Bij uitgezaaide borstkanker was er geen effect van overgewicht of obesitas, maar had ondergewicht juist een negatief effect op de overleving. Dit benadrukt het belang van aandacht voor leefstijl, ook bij borstkankerpatiënten.

Naar meer op maat gemaakte zorg

De resultaten van dit proefschrift benadrukken dat de behandeling van hormoongevoelige borstkanker geen one-size-fitsall aanpak is. Door beter te kijken naar tumorkenmerken, overgangsstatus, risicoprofiel en lichaamsgewicht, kunnen behandelaars gerichter beslissen welke therapie het beste past bij elke patiënt – met als doel meer effect, minder bijwerkingen en betere overlevingskansen.

De rol van de psychosociale oncologie in het verduurzamen van de oncologie

Dankzij ontwikkelingen in de oncologie kunnen steeds meer patiënten worden geholpen. Dat is goed nieuws voor de groeiende groep mensen die kanker krijgt. Toch komt deze zorg met een prijs: de kosten stijgen snel en er is te weinig personeel om alle zorg te leveren. En wat nog te weinig aandacht krijgt: Oncologische behandelingen zijn belastend voor het milieu en dragen zo bij aan de planetaire crisis. Het is daarom tijd om het gesprek te voeren over hoe we hoogwaardige zorg kunnen leveren met aandacht voor patiënt, zorgverlener en – ja – ook het milieu. De psychosociale oncologie kan een belangrijke bijdrage leveren aan dit gesprek.

Door Eva Cohen, Wouter Hehenkamp, Fabiola Müller

De milieu impact van de oncologie De zorgsector draagt aanzienlijk bij aan de CO2-uitstoot in Nederland. Geneesmiddelen en wegwerp-materialen zijn de belangrijkste vervuilers. De oncologie is op deze vlakken een belangrijke speler. Vooral door oncolytica en grote chirurgische ingrepen, waarbij een grote hoeveelheid wegwerpmaterialen en energie wordt verbruikt. Wouter Hehenkamp, hoogleraar doelmatige en duurzame zorg, vertelt: “Wij zorgprofessionals weten al lang dat de zorgsector schade toebrengt aan het milieu. En wat slecht is voor het milieu is ook slecht voor de mens”. De Green Deal Zorg Nederland, geïnitieerd in 2015, wordt daarom breed gedragen – door ziekenhuizen, professionals, verzekeraars, overheden en meer. Er zijn tal van initiatieven gaande om de zorgsector te verduurzamen, bijvoorbeeld om circulair en spaarzaam met grondstoffen en materialen te werken.

Het belang van de volksgezondheid: nu en in de toekomst De planetaire crisis is een grote bedreiging voor de volksgezondheid. Extreme hitte, droogte en luchtvervuiling zijn risicofactoren voor ernstige aandoeningen, waaronder kanker, en kunnen bestaande aandoeningen verergeren of toegang tot zorg belemmeren. Eva Cohen, arts en promovenda op het gebied van

duurzame zorg, geeft aan: “Hierbij is het belangrijk te beseffen dat wat we nu doen, impact heeft op de gezondheid van toekomstige generaties. Als de zorg blijft bijdragen aan de planetaire crisis, betekent dat bijdragen aan gezondheidsrisico’s van huidige én toekomstige generaties”. “En dat staat haaks op de gedragscode voor artsen. Daarin is vastgelegd dat we ons juist moeten inzetten voor een duurzame zorgsector en gezonde leefwereld. En dat doen we in het bewustzijn dat gezondheid, klimaat en milieu nauw met elkaar samenhangen.”, vult Wouter aan.

Op weg naar duurzame oncologie, samen met de patiënt en maatschappij

Het integreren van duurzaamheid als belangrijk aspect in de zorg past in een ontwikkeling die al jaren gaande is: waar vroeger zorgbeslissingen werden genomen met de afweging tussen kosten en effectiviteit van behandelingen als centraal uitgangspunt, spelen sinds enkele jaren ook persoonlijke waarden van patiënten en kwaliteit van leven een belangrijke rol. Overleven of een langer leven betekenen niet altijd een beter leven of de beste zorg. Daarnaast zijn maatschappelijke waarden belangrijk, zoals een eerlijke verdeling van middelen, voldoende beschikbaar personeel en planetaire grenzen. Passende zorg kan samengaan met niet behandelen of minder intensief behandelen. Dat kan in sommige gevallen

heel goed met de patiënt besproken worden. Eva is het hiermee eens. Ze vertelt over haar promotieonderzoek: “We weten dat patiënten veel waarde hechten aan een schone aarde en dat zij vinden dat de gezondheidssector zijn verantwoordelijkheid hierin moet nemen. Uit mijn onderzoek naar patiënt preferenties over duurzame zorg blijkt ook dat patiënten bereid zijn om voor een (meer) klimaatvriendelijke behandeling te kiezen als deze even goed werkt tegen de klachten.

Psychosociale oncologie professionals hebben de theoretische kennis en praktische tools om te helpen de oncologie te verduurzamen.” - Fabiola

Wel zagen we dat patiënten hierin meer terughoudend zijn als het gaat om een ernstige ziekte zoals kanker”. Mensen beseffen zich dus dat duurzaamheid belangrijk is, maar de vertaling naar duurzame zorg in de praktijk kan weerbarstig zijn. “Hier kan de psychosociale oncologie helpen.”, vertelt Fabiola Müller, senior onderzoeker in de psychosociale oncologie en planetaire gezondheid.

De psychosociale oncologie biedt de expertise om te begrijpen hoe en waarom keuzes worden gemaakt.

Positieve attitudes of een gedragsintentie vertalen zich lang niet altijd in daadwerkelijke actie. De keuze te durven maken voor een duurzame behandeling of het afzien van behandeling kan met uiteenlopende factoren

Er zijn genoeg kansen om binnen de grenzen van de planeet hoogwaardige zorg te leveren.” - Wouter

samenhangen. Op individueel niveau maar ook interpersoonlijke, sociale en maatschappelijke factoren spelen mogelijk een rol: Welke waarden zijn voor de patiënt en haar familie belangrijk? Hoe communiceert de arts de voor- en nadelen van een behandeling en welke rol speelt een goede behandelrelatie hierin? Kunnen communicatietools helpen om risico’s te communiceren en onzekerheid weg te nemen? Welke verwachtingen heeft de maatschappij ten aanzien van de zorgsector omtrent welzijn van huidige en toekomstige generaties?

Nazorg bij kanker: duurzame zorg kan samengaan met toegankelijke en doelmatige zorg

Een goed voorbeeld hoe de psychosociale oncologie kan bijdragen aan duurzame oncologie is de nazorg. Nadat patiënten zijn behandeld voor

kanker, worden ze gedurende een periode gevolgd. Voor meerdere kankertypes is er geen goed bewijs dat deze nazorg overlevingswinst oplevert. Maar het belast wel het zorgsysteem en heeft een negatieve impact op het milieu door de vele reisbewegingen. Hier is dus ruimte voor een gesprek: moeten we de nazorg wel op deze manier doen? Kan dit gesprek plaatsvinden in de spreekkamer en ook daarbuiten? En hoe pak je dat aan? Hierbij kan onderzoek helpen. Er zijn inzichten nodig in hoe de communicatie over nazorg afgestemd kan worden op de waardes, behoeftes, opvattingen en emotionele kwetsbaarheid van de patiënt en haar naasten.

Inzicht in individuele, interpersoonlijke, sociale en maatschappelijke factoren kan de transitie naar duurzame oncologie bevorderen” Fabiola

Hoe en wanneer kan dit besproken worden en hoe ziet dat eruit bij patiënten die al met nazorg zijn gestart en diegenen die niet meer zullen starten? Hoe kunnen we patiënten en naasten passende ondersteuning bieden zodat hun angst voor terugkeer of progressie niet toeneemt? Welke rol kan verduurzaming spelen

in de argumentatie om te stoppen met niet passende zorg?

Psychosociale oncologie professionals beschikken over een brede toolbox aan methodes om deze en andere vragen te beantwoorden. Interviews met stakeholders, observaties van gesprekken in de spreekkamer, vragenlijstonderzoek naar emotioneel welzijn, voorkeuren en (maatschappelijke) waardes. Participatieve methodes kunnen ingezet worden om communicatietools te ontwikkelen die bruikbaar zijn in de praktijk, voor patiënt, naasten en zorgverleners. Kortom, de psychosociale oncologie kan een belangrijke bijdrage leveren aan hoogwaardige zorg met aandacht voor patiënt, zorgverlener, en milieu.

KORTE BIO

Wouter Hehenkamp is hoogleraar doelmatige en duurzame zorg en gynaecoloog bij Amsterdam UMC. Hij is tevens verbonden aan het Centrum voor Duurzame Zorg, voorzitter van de nationale groene gynaecologen commissie ‘Gynae Goes Green’ en ambassadeur duurzaamheid van de Nederlandse Vereniging Obstetrie & Gynaecologie.

Eva Cohen is arts en promovenda op het gebied van ecologische duurzaamheid in de zorg verbonden aan Amsterdam UMC. Haar onderzoek richt zich op het in kaart brengen van de milieu impact van de gynaecologische zorg evenals het vergaren van inzichten in de attitudes van patiënten en zorgverleners omtrent duurzaamheid in medische besluitvorming.

Fabiola Müller is senior onderzoeker in de psychosociale oncologie en planetaire gezondheid bij Amsterdam UMC. Haar onderzoek richt zich op het welzijn van kankerpatiënten en naasten en recent ook op duurzaamheid en communicatie omtrent planetaire gezondheid. Zij is tevens lid van Stichting Klimaatpsychologie en de Special Interest Group ‘Climate Crisis and Mental Health’ van de European Association for Psychosomatic Medicine.

BRONNEN Cohen et al., 2025.

doi.org/10.1016/j.pec.2024.108427

Steenmeijer et al., 2022. doi.org/10.21945/RIVM-2022-0159

Van der Zant et al., 2025.

Ned Tijdschr Geneeskd. 2025;169:D8542

Netwerkbenadering om de symptomen na kanker in hun complexiteit te zien

Marije van der Lee werkt als gz-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut en als hoogleraar bij de afdeling Medische en Klinische Psychologie van Tilburg University. Een fijne combinatie van praktijk en onderzoek. Ik mocht haar interviewen over haar boek ‘De psychologische impact van kanker: beter afgestemde zorg door de netwerkbenadering‘.

Kan je iets vertellen over je boek?

Met mijn boek hoop ik de zorg voor mensen met kanker beter te kunnen maken. Het is een pleidooi om naar de mens te kijken vanuit de netwerkbenadering, wat erover gaat dat heel veel dingen met elkaar samenhangen en elkaar beïnvloeden. Denny Borsboom heeft in 2013 een artikel geschreven in De Psycholoog, waarin hij vertelt over de grondslagen van de psychologie en hoe we naar psychische stoornissen kijken vanuit de DSM. De DSM gaat uit van categorieën, alsof er een achterliggende variabele is die dan al die losse symptomen van die categorie veroorzaakt. Maar als je naar die symptomen kijkt, dan zie je dat deze elkaar ook allemaal beïnvloeden. En misschien hebben we helemaal geen achterliggende oorzaak nodig.

Dus als het gaat over schuldgevoel, slecht slapen, sombere stemming, vermoeid zijn, dan zijn dat allemaal symptomen die met elkaar samenhangen en dan is dat eigenlijk al een depressie en heb je niet een achterliggende oorzaak nodig. Dat was eigenlijk een hele vernieuwende manier om psychische aandoeningen te bekijken. Toen Borsboom dit aan clinici ging vertellen, dacht hij “dit is heel nieuw en ze gaan allemaal weerstand hebben”. Maar die clinici zeiden allemaal “ja, natuurlijk, zo werken we

allemaal”. Toen ik het artikel las, dacht ik: “Ja, dit is precies wat we nodig hebben om de brug te slaan tussen onderzoek, waarin we ook met categorieën werken, en de praktijk, waarin we veel meer kijken naar wat hangt er allemaal samen bij deze persoon”. Plus, in de psycho-oncologie lopen wij er altijd tegenaan dat er een scheiding wordt gemaakt tussen lichaam en geest en die is er in werkelijkheid niet. Met de netwerkbenadering kan je deze twee problemen oplossen: de kloof tussen onderzoek en praktijk en tussen het denken in lichaam versus geest. Daar werd ik heel enthousiast van.

Met de netwerkbenadering kun je ook behandelingen veel beter op het individu afstemmen, personaliseren dus. In mijn onderzoek naar vermoeidheid na kanker en de behandeling daarvan, vroeg ik mij af “wat werkt voor wie?”. Vermoeidheid is typisch zo’n complex probleem waar zeker lichamelijke, maar ook gedragsfactoren en ook emoties een rol spelen. Daarom ben ik die netwerkbenadering gaan toepassen bij vermoeidheid en dat heeft geleid tot de onderzoekslijn van meer personaliseren en meer kijken naar het individu. Daarin kijken we ook naar het versterken van veerkracht, dus naar gedrag dat helpt om niet vast te zitten, gedrag dat ervoor zorgt dat het ene symptoom, bijvoorbeeld pijn, niet versterkt wordt door gedrag als piekeren. Bijvoorbeeld door te leren wat afstand te nemen van je gedachten.

Op een gegeven moment zei Hanneke, mijn directeur bij het HDI: “Jullie moeten een boek schrijven om nog breder uit te leggen hoe het allemaal werkt”.

Dus toen is het idee ontstaan om een boek te schrijven.

Had je bedacht om ooit een boek te schrijven?

Misschien als kind? Ik hou heel erg van lezen, dus dat leek me wel gaaf om een boek of een roman te schrijven. Maar ik dacht niet dat ik dat kon. Ik had bedacht: je hebt naast schrijvers ook lezers nodig. Maar ik heb al wel heel veel meegeschreven aan boekhoofdstukken en vond het schrijven van mijn oratie eigenlijk ook heel leuk.

Schrijven dwingt je om verder door te denken en helpt dus ook in het denkproces. Het is namelijk best complexe materie in die netwerkbenadering. Het helpt dan als je voorbeelden bedenkt om het op een goede manier uit te leggen. Ik hoop dat ik hiermee mensen met kanker ook echt kan helpen.

Voor wie is het boek geschreven?

Ik wilde het boek in de eerste instantie richten op zorgverleners, dus ook artsen en verpleegkundigen, maar het is uiteindelijk een breder publiek geworden. Voor mij als psycholoog is de psychologische impact van kanker zo logisch. Maar veel zorgverleners, zoals medisch specialisten, worden daar helemaal niet in opgeleid, dus die zien dat vaak helemaal niet. Ik heb veel gehad aan het advies van de uitgever van Lannoo Campus, hij zei “dit is ook voor mensen die zelf kanker hebben (gehad) en hun naasten echt wel interessant”. Dus toen hebben we het toch nog een stap breder gemaakt, dus het is ook voor patiënten en naasten die gewoon geïnteresseerd zijn in de wetenschap op een toegankelijke manier.

Is het een ander vak dan wetenschappelijk schrijven?

Ja, het is wel een hele andere manier van schrijven. Al die bronnen mogen er sowieso uit. De uitgever zei “Jij bent de expert, dus zeg gewoon hoe het is”. Dus niet, ”Ik denk dit of dat”, maar veel directer met meer voorbeelden en uitleg. En het gaat ook veel meer over visie: hoe kunnen we hiernaar kijken?

Wanneer is je boek een succes?

Ik hoop wel dat veel patiënten het gaan lezen en ook zorgverleners, zodat zij veel meer oog krijgen voor de complexiteit, zodat ze veel meer gaan samenwerken. En zodat de patiënt zich ook meer als geheel gezien voelt en niet

meer één stukje hier en één stukje daar. Dat zijn natuurlijk dingen waar we samen als NVPO ook in Nederland mensen mee bezig zijn: hoe kunnen we het systeem zo krijgen dat er meer samenwerking is en dat het over de schotten heen goed geregeld wordt.

Hoe kan je een netwerk van zorg rondom deze complexiteit van symptomen organiseren?

Er bestaat zoiets als complexiteitswetenschap die gaat over hoe netwerken zich vormen en hoe informatie door een netwerk gaat. In het boek haal ik het voorbeeld aan dat op het moment dat water bevriest het netwerk van moleculen in een andere structuur

komt en dat de moleculen vaster komen te zitten. Als de temperatuur dan weer stijgt en nul graden wordt, smelt het nog niet direct, omdat het een andere structuur heeft. Dat soort kennis kan je vertalen naar het netwerk van een psychische klachten. Als je kanker krijgt dan zijn er heel veel emoties, zoals verdriet of frustratie. Dat is allemaal normaal. We willen we dat ook niet medicaliseren of pathologiseren, maar het is wel belangrijk er begrip voor te hebben. Sommige mensen raken op een gegeven moment door die emoties vast in zo’n netwerk. Je kunt dat netwerk in beeld brengen en samen kijken op welk symptoom of gedrag je gaat ingrijpen. Als het goed is verandert daarna het hele netwerk mee.

Deze complexiteit maakt dat als iemand vast komt te zitten de zorg die je levert ook vanuit de samenwerking van een netwerk van hulpverleners zou moeten, omdat niet iedereen kennis heeft van al die specifieke gevolgen. Alleen dus als iemand vast komt te zitten, want een heleboel mensen kunnen het ook zelf. Mensen hebben over het algemeen veel veerkracht. Maar op het moment dat iemand vast komt te zitten, dan moet er iemand zijn die samen met diegene een analyse kan maken waar te beginnen. Diegene maakt een analyse van dat hele netwerk en zoomt dan in op één knoop, bijvoorbeeld beweging. En als iemand dan is gaan bewegen, dan kijk je opnieuw naar dat hele netwerk. En dan zie je dat door te bewegen ook bijvoorbeeld slaap en stemming zijn verbeterd.

Welke zorgverlener zou geschikt zijn om die overkoepelende rol te hebben?

Ik denk dat het handig is als iedereen begrijpt hoe deze netwerkbenadering werkt, want het hangt vaak van toeval af waar iemand als eerste terechtkomt. Als je het hebt over lichaam, geest en al die factoren, is een logisch iemand de huisarts. Maar ik weet ook dat huisartsen relatief niet heel veel mensen met kanker zien. Dus dan is het ook een logische rol voor de oncoloog of de verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. We kunnen dit niet op het bordje leggen bij één persoon en daarom is het belangrijk als alle hulpverleners in de oncologie kennis en kunde hebben en elkaar weten te vinden.

Marije van der Lee

Inschrijvingen geopend!

NVPO congres 20 maart 2026

Dit jaar kunnen we elkaar weer live ontmoeten op het 31e congres van de Nederlandse

Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) in Hogeschool Domstad te Utrecht. Het congres vindt plaats op vrijdag 20 maart 2026. Schrijf je nu in!

Het thema van dit jaar is: Met aandacht: gehoord vanaf het begin, gezien tot het einde.

Van diagnose tot ver na de behandeling ervaart de patiënt de gevolgen en impact van kanker, ook als genezing niet meer mogelijk is.

Tijdens dit congres gaan we in op deze gevolgen en impact voor mensen die leven met of na kanker. Daarnaast bespreken we de nieuwste interventies die bijdragen aan het verminderen van deze gevolgen en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met of na kanker.

Programma

Het plenaire ochtendprogramma wordt geopend en geleid door Frénk van der Linden, journalist en presentator van Kunststof (NPO Radio 1).

Dr. Tineke Smilde, internist-oncoloog en medisch adviseur bij Zorginstituut Nederland, vertelt over de inzet van proactieve zorgplanning in het gehele oncologische traject, zowel curatief als palliatief.

Dr. Nelly van Uden, programmamanager Value-Based Healthcare & Lead Zorgtransformatie bij Santeon, gaat verder in op het samen beslissen: hoe betrek je patiënten actief bij keuzes in elke fase van het zorgtraject?

Mirjam Oomens, patiëntvertegen-

woordiger Stichting Olijf en projectmedewerker Universiteit Leiden, kreeg tijdens haar promotieonderzoek over taal in de spreekkamer de diagnose uitgezaaide kanker. Zij vertelt ons waarom je wel of niet overlevingsprognoses in de spreekkamer zou bespreken.

Tot slot is klinisch psycholoog en postdoc onderzoeker dr. Annemarie Braamse aanwezig en licht zij toe hoe je in de praktijk de psychologische behandeling voor mensen met kanker kan personaliseren.

Tijdens de lunchpauze kunt u zich laten informeren over actueel en lopend wetenschappelijk onderzoek door het bekijken van posters. Tijdens het middagprogramma kunt u deelnemen aan het wetenschappelijk middagsymposium of één van de klinische workshops.

Inschrijving is geopend!

Je kunt je inschrijven voor deelname aan het congres. Kijk voor nadere informatie en het uitgebreide programma op onze website: nvpo.nl/congres/. Voor verdere vragen kunt u contact opnemen met het congresbureau ‘Congress Care’ info@congresscare.com of het NVPO secretariaat nvposecr@nvpo.nl.

VOOR WIE?

Tijdens het jaarlijkse NVPO-congres worden bezoekers op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen op het gebied van zorg, onderzoek en beleid binnen de psychosociale oncologie. De deuren zijn geopend voor alle psychologen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, verpleegkundigen, (para)medici, onderzoekers, beleidsmakers of anderen die werkzaam zijn in zorg, onderzoek of beleid voor patiënten met kanker.

ACCREDITATIE

Accreditatie wordt aangevraagd bij: Federatie van Gezondheidszorgpsychologen & Psychotherapeuten (FGzPT), Landelijke Vereniging van Eerstelijnspsychologen (NIP), Registerplein (voorheen BAMw), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Verpleegkundige en verzorgende (V&VN) en het Verpleegkundig Specialisten Register (VSR).

BOEKTITELS

BOEKTITELS ONDER REDACTIE VAN NICOLE EZENDAM

WANNEER JE MOEDER OF VADER KANKER

HEEFT & Wanneer je als ouder kanker hebt.

Paul Boelen, Dineke Verkaik.

Uitgeverij: SWP

Als je hoort dat je moeder of vader kanker heeft, dan verandert er veel. Je wereld staat ineens op z’n kop. En dat is niet makkelijk. Er zijn vast veel dingen die je nog niet weet over de ziekte en de behandelingen. Je weet ook niet wat je te wachten staat. Je merkt misschien dat je boos, bang of verdrietig bent of dat je ineens heel anders doet dan normaal. In dit werkboek kun je met je vragen aan de slag. antwoorden vindt als die er niet in staan.

Dit werkboek hoort bij een boek voor ouders: Wanneer je als ouder kanker hebt.

Als je als ouder te horen krijgt dat je kanker hebt, komen er veel vragen bij je naar boven. Je wil je kinderen goed informeren over je ziekte en over wat jou en hen te wachten staat. Tegelijk wil je hen niet onnodig angstig en onzeker maken. Wanneer je als ouder kanker hebt, verheldert welke veranderingen gezinsleden, en het gezin als geheel, doormaken. Het is een doe-en-bewaarboek met een theoretisch onderbouwd takenmodel, praktische adviezen en opdrachten.

HOUVAST VOOR ELKAAR

Je partner heeft kanker... en hoe gaat het met jou?

Nadine Köhle, Stans Drossaert. Uitgeverij: Lannoo

‘Kanker heb je samen’, het is een bekende uitspraak. Uiteraard gaat er veel zorg en aandacht naar de patiënt. Maar ook voor jou als partner is het een moeilijke periode, waarin veel verandert. Naast de vele extra praktische taken die bij jou terechtkomen, is ook de emotionele belasting niet te onderschatten. Je ziet je toekomstperspectief in duigen vallen, bent bang om je partner te verliezen en weet mogelijk niet altijd hoe je met al die onzekerheid om moet gaan. Want je kunt je geliefde op dit moment toch niet met jouw zorgen belasten?

Dit boek is er speciaal voor jou. Aan de hand van concrete oefeningen en tips krijg je de nodige handvatten aangereikt om deze uitdagende tijd goed door te komen. Het is gebaseerd op een succesvol en wetenschappelijk onderzocht online trainingsprogramma, ontwikkeld door dr. Nadine Köhle en dr. Stans Drossaert aan de Universiteit Twente, onder begeleiding van prof. dr. Ernst Bohlmeijer. Ze gebruikten hiervoor inzichten uit de positieve psychologie, ACT, zelfcompassie en mindfulness.

AGENDA

ONVERGETELIJK

Een jaar laterOver Eva, gemis en het fijne van herinneringen.

Matthijs Hermans.

Uitgeverij: Spectrum

In 2021 krijgt Eva Hermans-Kroot de diagnose longkanker. Jarenlang gaat alle aandacht logischerwijs naar Eva. En is Matthijs – haar man en haar beste vriend – op de achtergrond altijd bij haar. Op 30 november 2024 sterft Eva, een feit dat zelfs het landelijke nieuws haalt, wordt Matthijs op 29-jarige leeftijd weduwnaar en begint de rouw en het alleen zijn. Voor het eerst dingen in zijn eentje doen waar Eva altijd bij was: Kerst vieren, jarig zijn, familiebezoek. Hoe doe je dat? Aan welke kant van het bed ga je slapen? Wat is de lol van iets lekkers eten als dat niet met Eva is? Wat moet je doen als je de dag niet doorkomt?

In Onvergetelijk vertelt Matthijs over de laatste dagen met Eva, hoe ze tot op het laatste moment grappen maakte. Over hoe Eva hem heeft veranderd. Over zijn contact met haar familie en zijn eigen familie, over wat hem het meest verdriet doet en waar hij blij van wordt: met andere mensen herinneringen ophalen over Eva.

Kijk voor meer boeken over en voor naasten van mensen met kanker op de website van Olijf: www.olijf.nl/ lotgenoten/naasten/boeken-naasten

• 11-12-2025 tot 21-05-2026: meerdere eendaagse scholingen POH-GGZ – De mentale kant van kanker

• 19-03-2026: 3-daagse Scholing Psychosociale Oncologische Zorg over late effecten

• 26-03-2026: Angst na kanker

• 09-09-2026: 4-daagse cursus mindfulness based cognitieve therapie in een medische setting Kijk voor de volledige agenda op www.nvpo.nl/agenda

Anders complex?

Het klinkt zo eenvoudig: hoog-complexe kankerzorg concentreren en laag-complexe zorg spreiden. Op zich verstandig. Zorg waarvoor dure infrastructuur of schaarse expertise nodig is, moet je niet overal willen aanbieden.

Ook al kan dat nadelige gevolgen hebben voor werkplezier, status of inkomsten. Uiteindelijk moeten kwaliteit en toegankelijkheid van zorg vooropstaan.

Zeker in een vergrijzende samenleving, waar steeds meer mensen kanker krijgen en steeds minder mensen beschikbaar zijn om voor hen te zorgen.

Maar is het werkelijk zo simpel? Moeten we niet een laag dieper kijken? Wat bedoelen we eigenlijk met complexiteit?

En helpen de labels hoog- en laag-complexe zorg ons wel echt verder in dit gesprek?

Eerst maar eens dat woord: complex

Zoals veel woorden komt het uit het Latijn: com + plectere = samen + vlechten. Complexiteit gaat dus vooral over samenhang – over hoe verschillende factoren met elkaar vervlochten zijn.

En precies daar zit de crux: je weet door die vervlechting nooit helemaal zeker hoe die factoren elkaar beïnvloeden.

Daardoor zijn complexe vraagstukken fundamenteel anders dan eenvoudige of ingewikkelde vraagstukken, waarvan de uitkomsten meestal wel te voorspellen is – al dan niet na een grondige analyse.

Bij complexiteit werkt die voorspelbaarheid niet. Het vraagt niet zozeer om experts met een analytische houding, maar om mensen met een lerende houding, die vanuit verschillende perspectieven meekijken, meedenken en stap voor stap ontdekken wat werkt. Complexiteit vraagt om samen doen, samen reflecteren en samen leren.

De volgende laag: ziekte Hoe kijken we eigenlijk naar dat woord? De Zuid-Afrikaanse filosoof Alex Broadbent beschrijft in zijn boek The Philosophy of Medicine dat je ziekte op twee manieren kunt begrijpen. Aan de ene kant is ziekte een objectief biologisch concept: iets wat meetbaar is, zichtbaar in het lichaam. Aan de andere kant is ziekte ook een normatief psychosociaal concept: het gaat over hoe iemand zich voelt, hoe de omgeving ermee omgaat, wat het betekent in het dagelijks leven. Broadbent plaatst die twee niet tegenover elkaar, maar naast elkaar. Beide perspectieven zijn nodig om ziekte echt te begrijpen. Zeker bij kanker, waar het gaat om zowel biologische processen als existentiële vragen en emoties. En juist die onvoorspelbare wisselwerking tussen het lichamelijke en het menselijke maakt kanker tot een complex vraagstuk. Een vraagstuk dat vraagt om meer dan kennis en

analyse alleen. Het vraagt om een lerende houding en om nauwe samenwerking tussen medische en psychosociale hulpverleners.

Anders complex

Soms ligt de nadruk vooral op medische complexiteit –denk aan een operatie in het kwetsbare hoofd-halsgebied. En soms gaat het vooral om psychosociale complexiteit –zoals bij de zorg voor een oudere man met darmkanker én problematische schulden.

Misschien is dit onderscheid tussen medisch en psychosociaal complex wel belangrijker dan het onderscheid tussen hoog en laag complex. Want dat laatste brengt onnodig een hiërarchie in de discussie over concentratie en spreiding, die eigenlijk niet helpt. Het gaat niet over hoger of lager complex, maar over anders complex. Gespecialiseerde ziekenhuizen, vaak verder weg van de leefomgeving van mensen, zijn uitstekend toegerust voor medische complexiteit. Algemene ziekenhuizen daarentegen hebben juist de kracht om psychosociale complexiteit beter op te vangen, dankzij hun kortere lijnen met de leefomgeving van hun patiënten.

Terug naar concentratie en spreiding

Wat mij betreft stoppen we met praten over hoog- of laagcomplexe kankerzorg. Laten we het hebben over medisch complexe en psychosociaal complexe kankerzorg. Dat doet meer recht aan het moderne denken over complexiteit en ziekte en voorkomt dat er hiërarchie in het gesprek sluipt. Het een is niet hoger of lager dan het andere; het is gewoon anders. Gespecialiseerde ziekenhuizen blinken uit in medische complexiteit dankzij de kracht van gebundelde expertise. Algemene ziekenhuizen zijn goed in psychosociale complexiteit door de kracht van de korte lijnen met de leefomgeving.

Als we op deze manier samenwerken, wordt zelfs complexiteit eenvoudiger te begrijpen.

NOOT

Jan Kremer is hoogleraar zorg en samenleving in het Radboudumc. Hij is van oorsprong gynaecoloog, maar werkt nu in de breedte van de zorg op het snijvlak van beleid en praktijk. Hij was voorzitter van de Kwaliteitsraad, lid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en voorzitter van de raad van toezicht van OLVG. Sinds 2022 is hij speciaal gezant passende zorg vanuit het ministerie van VWS.