Doen 9

UITGAVE - 09 - 2023

Voorwoord

P 02

Van de redactie

P 03

De dames van de administratie

P 04

Het is fijn om de oma van Eron te zijn

P 08

Het Winkeltje

P 12

Kinderen zijn geen mini-volwassenen

P 16

Sylvia van Hengel en Iris

P 22

Merijn mag er gewoon zijn

P 26

Roel & Roy willen oprechte zorg leveren

P 30

Ylva ging naar Vietnam

P 34

“We genieten van onze ‘buren’”

1

NUMMER 8 Onlangs kreeg ik bij toeval de vraag of ik een rondleiding voor een groep wilde verzorgen. Meestal wordt dat gedaan door iemand van de begeleiding die het leuk vindt om te doen. Maar in dit geval mocht ik dat weer eens doen. Het betrof een groep leerkrachten en onderwijsondersteunend personeel van het speciaal onderwijs in Zwolle. Ze hadden een studiedag en wilden die invullen door bij instellingen te gaan kijken waar ze mee samenwerken en waarbij de doelgroep overlapt.

We hebben een duidelijke doelstelling en visie en iedereen is bij ons welkom. Dat ‘Doen We Gewoon’, maar tegelijkertijd weet ik ook dat daar ook een grote uitdaging ligt. De zorgbranche is zich langzaam aan het inrichten op een veranderende toekomst. Het is bijvoorbeeld steeds moeilijker om personeel te krijgen. Dat wil niet zeggen dat we de doelstelling en visie moeten aanpassen of bijstellen, maar ons wel bewust moeten zijn dat mensen en middelen schaarser worden en dat eventuele uitbreiding een aantal extra vragen oproept. Het leveren van kwaliteitszorg blijft de hoogste prioriteit, we moeten gewoon nog iets creatiever worden.

Maar na het bezoekje van een groep enthousiaste externe collega’s weet ik dat er genoeg is om trots op te zijn en dat er voorlopig nog perspectief genoeg is om elke dag weer kwaliteit te leveren.

Ik wens iedereen een hele fijne zomer en mocht deze DOEN op tijd verschijnen, kom dan massaal naar ons spetterende zomerfestival op dinsdag 9 juli.

Met warme groet, namens het MT, Joan Albrecht, directeur.

Toen ik begon te vertellen merkte ik bij mezelf dat ik het fijn vind om over ons werk te praten. Om te vertellen hoeveel we eigenlijk doen en hoe het elke dag weer dynamisch en afwisselend is. En dat werd bevestigd door de bewonderende en enthousiaste reacties van de bezoekers. Ze vonden dat we erg veel te bieden hebben en dat we dat op een overzichtelijke, vanzelfsprekende manier doen. Heldere doelgerichtheid en een inspirerende manier van cyclisch werken. Als je dan die complimenten ontvangt van mensen die weten waar ze het over hebben, maakt mijn hart een klein sprongetje en ben ik ook even weer glimmend trots op wat we elke dag neerzetten met elkaar.

Voor onszelf sluipt er misschien een vanzelfsprekendheid in, maar als een ander daar vol complimenten op reageert dan besef je dat het helemaal niet zo gewoon is. Er kan bij ons heel veel en er is veel mogelijk. Ja, we zijn gewoon goed bezig. En zo gewoon is dat eigenlijk helemaal niet. De sluimerende glimlach is die dag niet meer van mijn gezicht geweest.

2

3

DE DAMES VAN DE ADMINISTRATIE

“Het lijkt saai, maar het is ZOOO leuk!”

“Het is een voorrecht om als administrateur te mogen werken in een omgeving als de Kameel.

Het is een warme plek en het geeft een goed gevoel als dat je dagelijks het directe resultaat van je werk ziet. Jij hebt de voorwaarden geschapen dat al die kinderen hier kunnen zijn. Het is prachtig om daar een grote bijdrage aan te leveren.”

4

5

Cijfers Annegreet Visscher, Nettie Bulthuis en Anja Oldewening zijn het roerend met elkaar eens. En dat mag ook wel, want gedrieën vormen ze het hechte team Administratie. Ze genieten van hun werkplek. Annegreet: ‘Ik vind het zelfs heel erg leuk. Ik ben ooit begonnen bij de Stichting als invalkracht op een woning en in de dagbesteding.

Op een bepaald moment heb ik aangegeven dat ik liever computerwerk zou willen doen. Die kans heb ik gekregen met het ondersteunen van Sandra Mermans, die al een paar jaar geleden een andere baan kreeg. Het werk dat ik nu doe past mij het beste. We hebben natuurlijk veel te maken met cijfers en ik kan er enthousiast van worden als alles klopt. En als het toevallig niet klopt kan ik enthousiast worden van de uitdaging om het kloppend te maken. Samen met Nettie doe ik de cliëntadministratie, we onderhouden de contacten met de gemeenten, we nemen deel in de gesprekken rondom de zorginkoop bij gemeentes en we declareren maandelijks bij het zorgkantoor en de gemeenten.’

Kinderstemmen Nettie: ‘Ik hou van puzzelen en oplossen. Nu werken we met een nieuw systeem, ONS, en dat heeft veel werk opgeleverd. Bij een nieuw systeem is er veel uit te zoeken en ik vind het leuk om ergens in te duiken en te onderzoeken hoe alles functioneert. Inmiddels zijn we daar wel uit en ONS blijkt een grote meerwaarde te hebben.

Ons werk wordt er makkelijker door. Door ons werk hebben we goed zicht hoe alles binnen de organisatie verloopt. We hebben contact met veel verschillende mensen en disciplines. Ik vind het leuk om mijn werk HIER te doen. Ik kom vanuit een jeugdhulpverlening setting, maar ik heb specifiek hier gesolliciteerd. En dat is een goed besluit geweest’ Anja: ‘Ik doe alle overige administratie. De boekhouding, de personeelsadministratie en

de payroll. De afwisseling in het werk is erg fijn.

Ik kom vanuit een commerciële omgeving waar het er toch anders aan toe gaat. Werken op een plek waar je op de achtergrond allemaal kinderstemmen hoort is heerlijk. Zo nu en dan komt er eens een kind spontaan binnenstappen en dat is altijd prima. Dan weet je even weer waar je het voor doet.’

6

De centen Soms worden Annegreet, Nettie en Anja gevraagd om even op te passen als iemand van de begeleiding even iets anders moet doen. Als ze gevraagd worden eten ze mee op de groepen. En zo nu en dan helpen ze bij bijzondere activiteiten als bijvoorbeeld de Koningsspelen. Het zorgt er voor dat ze zich een vanzelfsprekend onderdeel van het team voelen.

Anja: ‘We zien de namen van de kinderen natuurlijk vaak op het beeldscherm of op papier.

Het is leuk om ze dan ook in echt te leren kennen.

Ik heb veel respect voor de begeleiders. Ze doen prachtig werk.’ Annegreet: ‘En wij zorgen er indirect voor dat ze hun werk kunnen doen om dat we “de centen binnenbrengen”. Nettie: ‘En zo vormen we met zijn allen een logisch geheel en zijn we allemaal onderdeel van een geoliede machine.’

7

‘Mijn man Hilko en ik komen graag naar de Opa en Oma Dag op de Kameel. Het is erg leuk om de locatie van binnen te zien. We zijn benieuwd wat het plekje van onze kleinzoon Eron overdag is en wat ze er allemaal doen. Want dat Eron in groep Rood op zijn plek is, dat is wel duidelijk’.

Het zijn de woorden van Inge Batterink uit Nieuwleusen. Ze is de oma van Eron, de moeder van zijn vader Robert en de schoonmoeder van Eron’s moeder Irma.

“Het is fijn om de oma van Eron te zijn”

8

9

Stapelgek Inge: ‘Het is voor mij best bijzonder om op de Kameel te komen, want mijn broer Jaap is daar in 1973 naar toe gegaan. Hij is inmiddels overleden. Jaap had het syndroom van Down.

Ik ben zelf momenteel nog steeds werkzaam in de gehandicaptenzorg. Ik ben coördinerend begeleider bij Philadelphia. Door het hebben van een broer met een beperking ben ik destijds gemotiveerd geraakt om in de zorg te gaan werken. Ik kan dus wel zeggen dat ik goed bekend ben met dat wereldje. We hebben nu een kleinzoon met een beperking. Een kleinzoon waar we stapelgek mee zijn. En hij is dat gelukkig

ook met ons. Als hij me ziet begint hij al te gillen.

Dat doet me goed. Eron komt regelmatig een weekendje logeren. Robert en Irma hebben buiten Eron nog twee dochters en het is voor hun fijn om zich zo nu en dan helemaal op die meiden te kunnen richten.’

Ingrijpend ‘We wisten tijdens de zwangerschap al dat er iets niet goed was met Eron, al was het nog helemaal onduidelijk wat precies de aard van de beperking zou zijn. Dat het een verstandelijke beperking zou zijn was al wel bekend. Eron werd geboren met schisis aan beide kanten.

Aanpassingen ‘Het is mooi om te zien hoe Robert en Irma samen de zorg oppakken. Dat ziet er heel vanzelfsprekend uit. Ik weet dat het ook fijn voor ze is dat ze op ons terug kunnen vallen als dat nodig is. De impact blijft groot. Eron is nu nog klein, maar ze moeten zich toerusten op een toekomst met meer hulpmiddelen om de zorg te kunnen blijven doen en Eron een volwaardig lid van het gezin te laten blijven. Een gewone wandelwagen voldoet niet meer, dus moet je op zoek naar aangepast materiaal en daar heb je de Wmo voor nodig. Dan kom je in een zakelijke, bureaucratische wereld terecht waar je niet op zit te wachten. In het begin troffen ze een slechte onwelwillende consulent die weinig begrip voor de situatie kon opbrengen. Dan moet je je energie gaan gebruiken voor knokken om materiele zaken, terwijl je eigenlijk wel wat medeleven kunt gebruiken in plaats van strijd. We hebben het aangezien, weliswaar met lede ogen, maar we hebben ons er niet teveel mee bemoeid.

De volgende consulent was hun beter gezind, en dat is maar goed ook, want er zullen nog veel trajecten volgen rondom aanpassingen.’

Hij moest meteen aan de sondevoeding, dat was wel ingrijpend. Er was een chromosoom afwijking vastgesteld, maar de artsen konden geen vergelijkbaar geval vinden en hadden dus geen ervaring met hoe Eron zich zou gaan ontwikkelen.

Toen Eron 8 maanden was, is hij geopereerd aan zijn hazenlip. De periode rond de zwangerschap en de geboorte was er één van veel zorgen en onzekerheid.

Het was niet eens helder of Eron levensvatbaar zou zijn. We waren verdrietig om onze zoon en schoondochter. Met name voor hun was het een zware tijd. Dat gun je niemand en zeker je eigen kind niet. Voor mij kwam er nog bij dat ik goed bekend was met de gehandicaptenzorg en meer dan hun inzicht en ervaring had hoe het leven met een kind met een beperking kan zijn.’

"Je leert als het ware elke kick te duiden."

Persoonlijkheid ‘Eron heeft een ernstige meervoudige beperking.

We zagen dat hij zich als baby al traag ontwikkelde. Spelen deed hij alleen met zijn handen. Ook fysiek is hij beperkt. Hij is nu 4 jaar en hij beweegt zich voort door te rollen. Kruipen lukt niet. Het mooie van Eron is dat je hem steeds beter leert kennen.

Hij ontwikkelt zich als een kind met zijn eigen eigenaardigheden. We raken steeds meer vertrouwd met elkaar. We leren zijn geluiden steeds beter kennen en hoe we daarop wel of niet hoeven te reageren. Je leert als het ware elke kick te duiden.

Eron ontwikkelt een persoonlijkheid. Hij laat meer en meer zijn voorkeur zien voor mensen, spullen en eten. Erg leuk om dat proces te volgen.’

10

Goede handen ‘Als opa en oma doen we wat we kunnen en wat er van ons gevraagd wordt. Als Eron bij ons is, is het gezellig. Als rechtgeaarde opa en oma verwennen we hem dan ook ongegeneerd. Hij vindt het heerlijk om buiten te zijn en dat doen we dan ook graag. We zijn ook blij met de prima plek van Eron in groep Rood op de Kameel. Het is leuk om de Opa en Oma Dagen te bezoeken en te zien hoe zijn begeleiders met Eron omgaan. Waar onze kleinzoon zich ook bevindt, hij is er in goede handen.’

11

Het Winkeltje In de hal van Serviceflat de Keersluis in Zwolle vind je ’t Winkeltje. De bewoners van de flat komen met grote regelmaat even naar beneden om hun dagelijkse boodschappen te doen en even een praatje te maken met het winkelpersoneel. Het tempo ligt er laag, maar dat komt de gezelligheid alleen maar ten goede. En die gezelligheid is misschien wel de belangrijkste reden waarom de bewoners even komen ‘shoppen’.

12

13

"'t Winkeltje hoeft geen winst te maken"

Geen winst Achter de toonbank staan Mireille en begeleider Hennie. Daar vlak naast zit Svitlana. Dat is een zeer effectieve opstelling, want Mireille rekent af met de klanten en Svitlana doet de gekochte boodschappen in de tas. Een geoliede samenwerking.

De klant zegt welk product hij of zij wenst en Mireille pakt het uit de schappen. Het is een komen en gaan van klanten en sommige komen alleen maar even goedemorgen zeggen. Ook prima. ’t Winkeltje hoeft namelijk geen winst te maken. Alle producten worden ingekocht bij de Jumbo vlakbij en voor dezelfde prijs verkocht.

Het belangrijkste van ’t Winkeltje is dat de cliënten een goede dagbesteding hebben.

Ze hebben een aantal taken te doen en daarnaast ontmoeten ze veel verschillende mensen die een beroep op ze doen.

Vertrouwd Hennie: ’t Winkeltje bestaat al 17 jaar. Ooit was er een moeder van een collega die tipte dat de ruimte in de Keersluis leeg stond. Zo is het begonnen. De winkel is geopend, elke ochtend van 9.45 tot 11.45. Het is een komen en gaan.

Er is altijd wel wat te doen. Voordat de winkel open gaat haal ik de verse producten bij de Jumbo. Zo verkopen we elke dag alles wat een mens normaal gesproken nodig heeft. Elke dag staan er twee andere jongeren van de Stichting in de winkel.

14

beurt hadden leuk contact en groeiden door de complimenten. Het plan bestaat om dat binnenkort weer op te starten.

Ondertussen gaat het werk gewoon door.

Svitlana staat af te wassen in het keukentje en heeft daar niet heel veel zin in. Ze is moe, zegt ze en ze wil er het liefst vandoor. Maar dat gaat nog niet, want het is nog geen sluitingstijd.

Mireille is ondertussen prijsjes aan het plakken met een prijspistool.

Er gaat heel even iets niet goed, want een pot pindakaas kost normaal gesproken geen € 34,95. Zo is ‘t Winkeltje niet meer weg te denken in de Keersluis. Een begrip met een grote meerwaarde voor bewoners en ‘winkelpersoneel’.

Door de jaren heen leert iedereen elkaar goed kennen. De bewoners en onze jongeren zijn zeer vertrouwd met elkaar. Naast de producten in de winkel hebben we ook een vitrine in de gang met cadeauartikelen. Zelfgemaakte producten van ons Atteljee bijvoorbeeld. Die worden ook prima verkocht.’

Koffiehoek Een paar jaar geleden maakten de jongeren voor de winkel een koffiehoek. Er werden stoelen en een bank in een U-vorm gezet, tafeltje in het midden en onze jongeren schonken dan koffie en thee.

De ouderen waardeerden dit sociale evenement enorm. De jongeren op hun

15

“Kinderen zijn geen mini-volwassenen” Monique Mollink gaf dit voorjaar een training Neuromotorische Ontwikkeling aan begeleiding van de groepen van de Kameel.

In 2023 had ze dat al gedaan met de vakgerichte medewerkers.

Het doel van de training is , kortweg, het toerusten van begeleiding om gedrag en beweging bij kinderen te herkennen, te duiden en daar mogelijk de ontwikkeling op aan te passen. Neuromotorische ontwikkeling gaat onder anderen over prikkels.

16

17

bewegen en reageren van kinderen. Daarbij leg ik uit hoe je, bij wat je ziet, het neuromotorische aspect van de beweging of het gedrag kan duiden. Kijk achter het gedrag, wat zie je en zou je moeten ingrijpen?

Ik geef twee dagen theorie en geef een praktijkopdracht mee. Begeleiding moet een kind observeren en vertellen hoe het neoromotorische verhaal er uit ziet. We bekijken dit samen en bespreken het in de groep.’

Prikkels Iedereen krijgt prikkels te verwerken. Onze zintuigen zijn er op ingesteld om geluid, smaak, reuk, licht en gevoel te registreren. Maar er zijn nog twee minder vaak benoemde zintuigen en dat zijn ons evenwichtsorgaan en het orgaan dat onze spieren en gewrichten aanstuurt. Het zintuigsysteem in je spieren en je gewrichten zorgt ervoor dat je weet hoe groot je bent en bijvoorbeeld dat je je hoofd niet stoot als je iets onder een tafel oppakt. Of geeft aan onze hersenen door hoeveel kracht we bijvoorbeeld moeten zetten om een tas op te tillen.

Monique: ‘Zintuigen maken een ontwikkeling door. Van baby tot bejaarden. We hebben allemaal met prikkels te maken. De ene keer kan je ze beter hanteren dan een andere keer. Als je een hele slechte nacht hebt gehad kan je minder goed met prikkels om gaan. Dan is de balans verstoord.’

Duiden ‘Ik zie, naarmate de lessen vorderen, dat de materie gaat leven. Ik zorg er ook voor dat het niet alleen theoretisch is, maar dat we ook oefeningen in de praktijk doen. Ledematen onafhankelijk van elkaar laten bewegen, bijvoorbeeld. Zelf ervaren creëert vaak ook meer inzicht.

Ik zie ook het enthousiasme toenemen. Mensen willen meteen aan de slag, maar je kan dan ook te snel gaan. Je moet de tijd nemen om goed te leren kijken. Kinderen doen heel veel, maar niet altijd volgens onze verwachting.

We willen misschien dat ze aan tafel blijven zitten gedurende een taak, maar dat kan voor kinderen erg moeilijk zijn.

Soms moet je ze de ruimte geven om zich te ontwikkelen. Het zijn geen ‘minivolwassenen’.

Uiteindelijk is het de bedoeling dat we meer bewust gaan kijken hoe kinderen bewegen. Als we kunnen zien in welk ontwikkelingsstadium het kind zich bevindt, kunnen we ook duiden waar we eventueel in de neuromotorische ontwikkeling bij moeten sturen.

“Als je een hele slechte nacht hebt gehad kan je minder goed met prikkels om gaan. ”

Observeren Monique is kinderergotherapeut.

Daarnaast heeft ze een aantal opleidingen gedaan, waaronder orthopedagogiek en neuropsychologie. Ze heeft een eigen praktijk in Raalte en geeft een dag per week les.

Monique: ‘De Kameel vroeg of ik training neuromotorische ontwikkeling wilde geven.

Als je weet hoe je op een bepaalde manier naar bewegen en gedrag van een kind moet kijken kan je herkennen waar hiaten zitten in de neuromotorische ontwikkeling. Deze ontwikkeling is zeer bepalend voor het functioneren van een kind.

In de lessen laat ik filmpjes zien over het

18

19

“Voorwaarden scheppen om tot leren te komen” Annemiek, Karin en Dorien hebben de cursus Neuromotorische ontwikkeling van Monique Mollink gevolgd en vonden het zeer inspirerend. "Na de eerste les wil je meteen aan de slag!" geven. Omdat ik pas sinds november vorig jaar werkzaam ben, heb ik me daar bij aangesloten.

En daar heb ik allesbehalve spijt van. Het heeft een aantal verrassende eyeopeners opgeleverd.'

Dorien: 'We werden meteen vanaf de eerste bijenkomst veel bewuster van het feit dat je heel veel af kan lezen aan hoe een kind beweegt. We hebben geleerd te kijken en te onderkennen in welke ontwikkelingsfase de kinderen zich bevinden. We hebben geleerd anders te kijken.'

Karin: 'We zijn gewend om kinderen vaardigheden te leren, maar dat kan pas als het kind daar aan toe is. Veel kinderen kan je leren met een vork te eten, maar misschien is dat helemaal niet logisch en hoort dat nog niet bij de ontwikkelfase die het kind doormaakt. Misschien moet je op dat moment juist meer aandacht besteden aan de voorwaarden waarin een kind te leren valt met een vork te eten.'

Annemiek is orthopedagoog op de Kameel, Dorien is begeleider van groep Lila en Karin is begeleider van groep Blauw. Annemiek: 'Alle vakgerichte medewerkers hadden een jaar geleden de lessen van Monique al gevolgd en waren daar dusdanig enthousiast over dat ze voorstelden om de cursus ook aan begeleiders te

van elkaar.’

Dorien: ‘Het was ook interessant om zelf praktijkoefeningen te doen en zelf te ervaren hoe het met je eigen neuromotorische ontwikkeling is gesteld. Dat gaf praktisch inzicht in de theorie en het zelf ervaren maakt de inhoud alleen maar helderder.’

We willen vaak te snel.

We willen het kind logopedie en fysiotherapie aanbieden zodat het snel laat zien dat het zich kan ontwikkelen. Bij de cursus hebben we geleerd ons eerst een aantal dingen af te vragen voordat we het kind gaan modelleren of trucjes aanleren.’ Dorien: ‘Het is niet zo dat we nu opeens alle porgramma’s om gaan gooien, maar naar aanleiding van de opgedane kennis in de cursus zou het best kunnen zijn dat we hier en daar wat aanpassingen doen.’ Karin: ‘We gaan de lessen afronden door gezamenlijk video’s van kinderen te bekijken en ze te analyseren aan de hand van de inhoud van de cursus. Het is leuk om dat met z’n allen te doen, want je leert ook weer

Emmertje Annemiek: 'Je moet uitvinden of de omgeving van het kind goed genoeg en veilig genoeg is om iets te leren. Welke stappen heeft een kind al gezet in zijn neuromotorische ontwikkeling? Kan een kind alle omgevingsprikkels aan? Hoe verwerkt het kind deze prikkels en wat heeft hij/zij er dan voor nodig om tot ontwikkeling te kunnen komen? Is er bijvoorbeeld opgebouwde spanning aanwezig en hoe zorgen we er dan voor dat zijn of haar emmertje weer wat leger wordt.

20

21

Sprakeloos.

Twee jaar geleden vierde de Stichting haar 50 jarig bestaan. Er werd een hele week feest gevierd.

Een heerlijke dag met zijn allen plezier beleven in Attractiepark Slagharen was daar een onderdeel van. Er zijn die dag veel mooie foto’s gemaakt, waaronder deze. Zo nu en dan even terugblikken met een glimlach kan nooit kwaad, integendeel!

22

23

SYLVIA VAN HENGEL EN IRIS

“Ik houd zielsveel van dit kind” ‘Het leven is voor Iris en mij momenteel goed in balans.

We hebben samen onze draai gevonden. Het is allemaal niet zonder slag of stoot gegaan, maar zoals het nu is, daar kunnen we op voortborduren. De verhouding thuis-zijn, wonen en dagbesteding is op dit moment de juiste.’

24

25

Ontladen Het zijn de woorden van Sylvia van Hengel. Ze is de moeder van Iris (26) en Ralph en ze woont in Zwartsluis. Sylvia werkt als receptioniste bij een verzorgingstehuis in IJsselmuiden.

Sylvia doet haar verhaal aan de eettafel in de ruime woonkamer, als opeens de bel gaat.

Iris komt thuis met de bus van de Niloka uit Zwolle. Dat is nogal een entree. Iris moet even ontladen, zoals Sylvia het verwoordt. Als na een half uurtje de rust weer keert zit Iris met een kop koffie, een koekje en een K3 spelende iPad aan dezelfde tafel. ‘Iris heeft even de tijd nodig om zich van de vele dagelijkse prikkels te ontladen. Dat gebeurt elke dag, maar de mate is wel afhankelijk van hoe de dag verlopen is’, zegt Sylvia. ‘Ze heeft veel beweging en is ’s avonds om een uur of half 9 dan ook meestal wel toe aan slapen. Dat is voor haar wel een rustig ijkpunt. Dan kan ze meer ontspannen, want dan hoeft er niks meer. Ze gebruikt zoveel energie op een dag dat we nooit op hoeven te letten hoeveel en wat ze eet. Ze verbrandt alles met gemak, haha.’

goedgekeurd, maar had zijn effect al wel bewezen in Amerika. Iris heeft het gekregen en sindsdien heeft ze nooit meer een toeval gehad. Sylvia: ‘Oorspronkelijk was het plan dat ik drie dagen zou blijven werken en dat mijn schoonzus dan zou kunnen oppassen. Maar door alle perikelen rond extra zorg voor Iris en ziekenhuizen heb ik dat maar niet gedaan, ik moest er fulltime voor Iris zijn.’

Goede plek ‘Toen Iris twee jaar was is ze naar het Medisch kleuterdagverblijf in Steenwijk gegaan. Maar al snel zeiden ze daar dat we een plek voor haar op een kinderdagcentrum moesten zoeken.

Het eerste kdc was niet naar onze zin, dus gingen we naar de Kameel in Zwolle. Toen we daar aankwamen zei de toenmalige directeur Jans: “Hé, waar is Iris?” Dat was een fijne binnenkomer. We zijn de volgende dag terug gekomen mét Iris en het voelde meteen goed.

Het was wel overweldigend. Als je die wereld niet kent schrik je eerst wel even. Kinderen met een meervoudige beperking, jonge tieners, het liep allemaal door elkaar en ons ‘kleintje’, moest zich daar tussen handhaven?! Maar we werden naarmate de tijd vorderde steeds geruster dat de Kameel de goede plek voor Iris was. Het contact met begeleiding was prima en we zagen dat ze Iris accepteerden zoals ze is en dat ze zich volop concentreerden op de mogelijkheden. Toch bleven we alert als het ging om de ontwikkeling van Iris. Aandacht verslappen zou voor ons als achteruitgang voelen.’

Fulltime 'Iris heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Toen ze 9 maanden was kreeg ze een reeks van toevallen. Het werd een zware tijd van regelmatig bivakkeren in het ziekenhuis. Het was ook een onzekere tijd. Hoe zou dit probleem verlopen? Iris ontwikkelde zich wel, zij het langzaam. Toen ze 2½ was begon ze te kruipen. Maar elke keer als er weer een periode van toevallen was zag je Iris weer een paar stappen terug doen in haar ontwikkeling en een aantal vaardigheden afnemen.'

Op haar 10e kwamen Sylvia en haar man in contact met een neuroloog die hun aanbood om een nieuw middel tegen epilepsie te proberen. Het was nog niet in Nederland

beetje geland was. Het duurt meer dan een jaar voordat je goed in staat bent om Iris te ‘lezen’.

En Iris heeft die periode gebruikt om iedereen eens even lekker uit te testen. Door de week is Iris bij mij thuis in Zwartsluis en dat is heerlijk.

Ik vind het fijn om met haar samen te zijn. Acht jaar geleden ben ik gescheiden en zoon Ralph ging kort daarna studeren in Utrecht. Ik had wel mijn werk, maar vond het genieten dat Iris aan het eind van de dag thuis kwam.’

Wayerkamp. Naar omstandigheden heeft ze dat goed opgepakt en toen het permanente wonen niet meer nodig was zijn we daar overgegaan naar logeren in het weekend. Iris werd ouder en ging via de middengroep naar de Niloka, waar ze nu nog elke dag naar toe gaat. Sylvia: ‘Dat was wel een grote stap voor Iris. Een nieuw gebouw, nieuwe groepsgenoten met allemaal hun eigen onvoorspelbaarheid en andere begeleiding. Ook haar verhuizing naar de boerderij in Kolderveen, drie jaar geleden, was een pittige stap voor Iris. Weer nieuwe begeleiding, weer een nieuw gebouw, nieuwe groepsgenoten en een andere dynamiek. Na anderhalf jaar zag je dat het allemaal een

Cliëntenraad ‘Een consequentie van deze situatie is dat ik redelijk gebonden ben. Ik moet er voor zorgen dat ik er ben als Iris thuis is en kan niet even spontaan weg gaan omdat ik de zorg voor haar in mijn eentje doe. Maar ik vind het superfijn om Iris om me heen te hebben, even een wandeling te maken, een ijsje kopen of ergens een kopje koffie drinken. In het weekend vind ik wel de tijd om te ontspannen met lezen, de sportschool of theater- en concertbezoek.

Ook zit ik in de cliëntenraad van de Stichting. Ik vind het fijn om op de hoogte te zijn van hoe het allemaal werkt bij zo’n zorgorganisatie. Ik leer daar ontzettend veel van. Tevens is het fijn om betrokken te zijn bij de organisatie van ouderavonden of bijvoorbeeld de zomermarkt. Ik beheer daarnaast ook de kas van de cliëntenraad.’

‘Ik hoop nog lange tijd op deze manier van Iris te genieten. Zoals het nu gaat is het goed. Natuurlijk is het wat kwetsbaar dat ik alleen ben, maar ik heb voor de toekomst geregeld dat zoon Ralph het curatorschap op zich neemt als ik niet meer voor Iris zou kunnen zorgen. Maar ik hoop dat dat voorlopig nog lang niet aan de orde is. Ik houd en geniet nog elke dag zielsveel van mijn dochter.’

Grote stap Door omstandigheden moest Iris op haar 10e een tijdje naar kleinschalig wonen aan de

26

27

Merijn mag er gewoon zijn Drie keer per week rijdt Helga Paas ’s ochtends met haar zoon Merijn van Steenwijkerwold naar Zwolle en ’s middags haalt ze hem weer op. Dat is 160 kilometer per dag. Maar Helga heeft het er graag voor over. ‘Merijn heeft een geweldige plek op de Kameel. Een betere plek is er niet te vinden. Daar hebben we graag wat extra reistijd voor over.’

28

29

Horizon Helga: ‘Het gaat goed met Merijn. Hij straalt levensvreugde uit en zit prima in zijn vel. Toch hebben we een paar zware jaren met hem achter de rug. Terwijl ik zwanger was, was ik mantelzorger van mijn zieke moeder. Daarbij had ik een fulltime baan als bedrijfsleider in een juwelierszaak. Mijn moeder was heel blij dat ze oma zou worden, maar jammer genoeg is ze overleden voor Merijn is geboren. Ik had dat heel graag nog een poosje met haar gedeeld. Tijdens de zwangerschap heb ik me niet laten testen. “Als het kind Down heeft dan is het net zo welkom”, was de visie van Erik en mij. En toch was het wel een shock toen bleek dat onze zoon een kind met het Down syndroom was. Direct na de bevalling moest ik geopereerd worden. Voor het ophalen naar de ok werd Merijn onwel. Hij bleek onder andere een gat in zijn hartje te hebben. Het eerste twee jaren waren

Doorzetter In Steenwijkerwold wonen moeder Helga, vader Erik en zoon Merijn (5). In het huis waar ze wonen gebruikt Merijn de hele kamer met zijn rolstoel.

Hij beweegt makkelijk van de eettafel naar de televisie. Merijn is rolstoelafhankelijk. Lopen en ook kruipen gaat niet. Hij heeft te weinig spierspanning in zijn onderlijf. Als we het gesprek houden komt Merijn bij ons aan tafel zitten.

Met zijn open, nieuwsgierige blik monstert hij de vreemden aan tafel. Maar wie die mensen ook zijn, niets weerhoudt hem van het intensief kijken naar de filmpjes en de liedjes op zijn iPad. Deze beschermt hij resoluut. Het tableau op zijn rolstoel is zijn territorium. Er spreekt een duidelijke wil uit en een doorzettersmentaliteit.

Merijn is niet verbaal, maar weet heel goed wat hij wil en geeft dat ook heel duidelijk aan. Merijn redt zich wel.

30

Pas op de plaats ‘Merijn zit in groep Geel. Hij heeft elke dag zin om er naar toe te gaan. Het mooie vind ik dat ze alles doen met de kinderen. Inderdaad: Ze doen het gewoon. Iedereen gaat gewoon mee naar de winkel. Er wordt in mogelijkheden gedacht en dat vinden we erg sterk. Daar profiteert Merijn ontzettend van. Hij krijgt de ruimte om zichzelf te zijn. Met de begeleiders is volop ruimte voor communicatie en ze zijn zeer open en benaderbaar.

We zien niet een stormachtige ontwikkeling bij Merijn. Hij praat niet en ook fysiek zien we weinig vooruitgang.

Aan de andere kant zien we dat hij nieuwsgierig is naar de wereld om hem heen. Hij compenseert zijn verbale achterstand met het gebruik van gebaren. Ach, met alles wat we hebben meegemaakt mogen we ook wel even pas op de plaats maken en tevreden zijn met het feit dat Merijn gelukkig is.’

pittig. Er was weinig tijd om rustig te genieten van ons eerste kind. Het hartje was een zorg en er was ook een reële kans op leukemie. En er was corona in het land, dus we liepen lange tijd nagenoeg voortdurend op onze tenen. Het is een heel verhaal, maar het is heerlijk om ook te kunnen vertellen dat op Valentijnsdag 2023 de mededeling kwam dat zowel de afdeling cardiologie als de afdeling oncologie zei dat de dreigingen zo goed als voorbij waren. Eindelijk was er lucht en ruimte om vooruit te kijken. De horizon zag er een stuk helderder uit.’

Kameel ‘Ik ben op een gegeven moment naar de reguliere kinderopvang in Steenwijkerwold gestapt met de vraag of Merijn daar welkom was. “Natuurlijk”, zeiden ze, en zo kwam hij op zijn 2e daar terecht. We hebben steeds gezegd dat sociale omgang voor hem heel belangrijk zou zijn, en dat ik ook zo gebleken. Merijn pikt veel op van kinderen om hem heen. Het stimuleert hem in elk geval ontzettend in zijn ontwikkeling. Een mooi neveneffect was dat het voor ons thuis ook iets meer adem gaf. Dat was wel even welkom en ook nodig. Hoewel iedereen bereid was het maximale te geven, kregen we op een gegeven moment toch twijfels. We merkten dat Merijn minder goed mee kon komen met de groep, zijn ontwikkeling ging traag. In een open en eerlijk overleg hebben we besloten om uit te gaan kijken naar een ander soort dagopvang. We kwamen, na wat oriënteren, bij de Kameel. Eigenlijk hadden we op voorhand het idee dat we dat niet zouden doen vanwege de afstand, maar daar zijn we snel van afgestapt.

Na een gesprek met Sharon en een rondleiding voelde het meteen helemaal goed. Na afloop vroeg Sharon of we nog vragen hadden. Wel, op voorhand hadden we er heel veel, maar die waren allemaal positief beantwoord tijdens het gesprek en de rondleiding. We hadden de allerbeste plek voor Merijn gevonden!’

Super trots ‘Ik ben veel op internet gaan zoeken over het syndroom van Down en de ontwikkelingsmogelijkheden. Het heeft er toe geleid dat ik zelf ook actief ben geworden. Ik ben te volgen op up.en. downs.met.merijn op instagram. Daar houd ik een dagboek bij. Ik vind het fijn om daarmee iets te kunnen betekenen voor jonge ouders die nog vol vragen zitten. Niet dat ik alles al weet, maar delen kan vaak helpen.

Wat ons in het begin heel erg heeft geholpen is het filmpje op Youtube dat we vele malen hebben bekeken. 50 mums, 50 kids, 1 extra chromosome. Zoek maar eens op. We zijn een supertrotse vader en moeder. We laten Merijn een zo groot mogelijke omgeving ervaren door hem overal mee naar toe te nemen. We zijn klaar om ons met zijn drieën aan de wereld te presenteren.

De tekst op zijn Merijn’s geboortekaartje was "Het mooiste wat je kunt worden is jezelf". Merijn mag er gewoon zijn!’

31

Krachten bundelen Roel en Roy waren beide al een paar jaar werkzaam als zzp-er in de gehandicaptenzorg en in die hoedanigheid kwamen ze elkaar regelmatig tegen. In de contacten klikte het vrijwel altijd als het ging om de inhoud van het werk. Roy: ‘We zijn verschillende persoonlijkheden, maar wat overeen komt is dat we een grote passie voor het zorgvak hebben. Onze manier van werken komt overeen en ook onze visie op begeleiding bieden heeft vele raakvlakken. ‘Opkomen voor de client’ is iets wat ons bindt.’ Roel: ‘We besloten om de krachten te bundelen en hebben een netwerk gecreëerd van zelfstandige zorgprofessionals die projectmatig ondersteunen. We noemden het R&R Zorgpartners. Vanaf het begin hebben we duidelijk gesteld dat we anders willen zijn dan al die zorgbureaus die de bedrijfstak een slechte naam hebben gegeven. Er is een imago ontstaan van ‘profiteren van de ellende van de personeelstekorten’. En er zijn vele voorbeelden van bureaus die het enkel gaat om zoveel mogelijk uren te schrijven zonder zich om kwaliteit van zorg te bekommeren. Ook diplomafraude en dubieus omgaan met VOG verklaringen hebben de bemiddelingszorg in een kwaad daglicht gezet.’

Roel & Roy willen oprechte zorg leveren Roel & Roy, het klinkt een beetje als een illusionistenduo, maar het betreft twee belangrijke zorgpartners van de Stichting. Roel van Binsbergen en Roy Kiekebosch zorgen al geruime tijd voor een goede personeelsbezetting van de woningen. Dat doen ze met een aantal, bij hen aangesloten, zorg zzp-ers.

32

33

“Je moet kwaliteit daar inzetten waar het het best tot zijn recht komt.’”

Passie R&R Zorgpartners bestaat amper een jaar en richt zich op dit moment op drie zorgorganisaties. De Stichting, Cosis en de JP van den Bent. Roy: We willen ons onderscheiden door betrouwbaar en benaderbaar te blijven.

Dat kan alleen als je zelf weet hoe het er aan toegaat bij de organisatie die jou inschakelt.

Roel en ik draaien allebei diensten bij onze opdrachtgevers. Allereerst omdat we het werk gewoon prachtig vinden, maar ook om precies, uit eigen ervaring, te weten hoe de ‘werkvloer’ er uit ziet. We zijn allebei directeur, maar mochten we ooit extra personeel nodig hebben, dan

zullen we eerder een planner aannemen dan dat we zelf ze hele dag achter de laptop gaan zitten.’

Roel: ‘We hebben ongeveer 50 á 60 zzp-ers die bij ons aangesloten zijn. Met ieder van hen hebben we een persoonlijk gesprek gevoerd. We willen weten wat ze in huis hebben. Waar hun expertise en hun passie ligt. Dat verschilt per persoon. De een bloeit op bij het zorg bieden aan mensen met een ernstige meervoudige beperking en een ander werkt het liefst tussen jongeren met een licht verstandelijke of psychische beperking.

Je moet kwaliteit daar inzetten waar het het best tot zijn recht komt.’

34

Betrokkenheid Roy: ‘We willen best groeien, maar het moet wel een gezonde groei zijn. We moeten kunnen leveren wat we beloven. Daarnaast weten we ook dat continuïteit voor cliënten in de gehandicaptenzorg erg belangrijk is. We willen niet zovéél mogelijk mensen, maar zoveel mogelijk vertrouwde gezichten binnen een woonlocatie inzetten. Daar zijn we zelf ook onderdeel van. We staan dag en nacht paraat omdat we naast de zorgdiensten die we zelf leveren ook nog R&R Zorgpartners moeten runnen, maar we doen het met plezier en passie en dat is de enige voorwaarde om het vol te kunnen houden.’ Roel: ‘We hebben allebei inmiddels

op bijna alle woningen en logeerhuizen van de Stichting gewerkt. En dat doen we met plezier.

De Stichting ‘met de lange naam’ is een mooie, kleinschalige zorgorganisatie met korte lijnen.

De betrokkenheid van de verwanten is enorm en dat is mooi om te zien. De heterogeniteit van de Stichting spreekt ons erg aan. Het heeft een meerwaarde bij de samenstelling van de groepen.

We zijn blij dat we veel voor de Stichting kunnen betekenen. Onze slogan is “Samen voor oprechte zorg” en deze oprechte zorg zien we elke dag bij de Stichting terug, daar hoeven we alleen maar bij aan te sluiten.’ www.zorg-partners.nl

35

Ylva ging naar Vietnam Toen Ylva Veurink een baan kreeg op de Kameel, meteen na haar succesvolle stage, was ze er blij mee, maar het schopte wel even haar plannen in de war. Eigenlijk had ze gedacht na haar opleiding een poos vrijwilligerswerk te gaan doen met gehandicapte kinderen in Afrika.

Een paar jaar later kwam het er toch van, alleen werd het geen Afrika, maar Vietnam.

Broertje Ylva is begeleider op de groep Rood. Ze heeft het daar ontzettend naar haar zin. Ylva: ‘Ik wist al heel lang dat ik in de zorg wilde werken. Dat kwam door mijn broertje. Mijn broertje was meervoudig complex gehandicapt. Jammer genoeg spreek ik daarover in de verleden tijd, want hij is inmiddels overleden. Ik had een bijzondere sterke band met hem. We waren heel vaak samen en hoewel hij niet sprak, was het contact altijd zeer liefdevol. Ik weet zeker dat hij mijn inspiratie is geweest om het werk te gaan doen dat ik doe. Ik heb een flink aantal overuren opgespaard en toen werd het

36

tijd om eens te gaan oriënteren op tijdelijk vrijwilligerswerk in het buitenland. Ik kwam terecht op de website van een organisatie die vrijwilligerswerk in de zorg in het buitenland coördineert.

Mijn oog viel op Vietnam en al snel besloot ik mijn pijlen daarop te richten. Ik heb eerst via die organisatie een workshop gevolgd, omdat je in basis wel een aantal zaken moet weten voordat je daar aan de slag gaat. Je moet bijvoorbeeld rekening houden met het feit dat kinderen er geslagen kunnen worden.

Het is een geheel andere cultuur en je zal daar rekening mee moeten houden.’

37

Slapen op de vloer ‘Ik kwam terecht in Ho Chi Minh, de grootste stad van Vietnam. Ik heb daar twee maanden vrijwilligerswerk gedaan. Een maand op de dagopvang van kinderen en jonge mensen met een beperking en een maand op een groep met kinderen met autisme. Wel, dat was even wennen.

Zorg in Vietnam is totaal anders dan dat we gewend zijn in Nederland. De dagopvang waar ik eerst terecht kwam bestond uit ongeveer 14 mensen met een beperking. De jongste was 4 en de oudste 36. Het was maar de vraag of deze mensen kwamen, want er moest door de familie betaald worden voor de opvang.

Als er even geen geld was, dan werd het kind thuisgehouden.

Het is in Vietnam niet algemeen gebruikelijk om kinderen met een beperking naar een vorm van zorg te brengen. Veelal zorgen opa en oma er voor, of wordt het thuis gehouden en wordt er weinig mee gedaan. Op de dagopvang was geen programma. Er was een kast met oud speelgoed dat door eerdere vrijwilligers was meegenomen. Vrijwilligers, trouwens, van over de hele wereld. Eten en slapen na de middag ging op dekentjes op de vloer. De ‘teacher’, de begeleider, sliep daar tussen. Er was geen programma, je moest er zelf voor zorgen dat het een beetje gezellig werd. Al met al was het toch een geweldige ervaring.’

veel verder zijn met kennis over de doelgroep.

Ik had me voorgenomen niet als bemoeial over te komen, maar toch heb ik een gesprek gehad met een van de artsen om haar het een en ander te vertellen over de ervaringen in Nederland. Gelukkig werd me dat in dank afgenomen in plaats van dat zij zich beledigd voelde.

Toch heb ik soms met lede ogen toegezien hoe er daar met de doelgroep om werd gegaan. Goed bedoeld weliswaar, maar voor zoveel verbetering vatbaar. En tegelijkertijd besef ik nog meer hoe luxe wij het hier hebben. Aansluitend aan de twee maanden werk heb ik nog een reis gemaakt door het land. Dat was prachtig, echt een cadeautje.’

“Zorg in Vietnam is totaal anders dan dat we gewend zijn in Nederland..”

Perspectief ‘Ik had verwacht dat het alleen zo’n avontuur aangaan me zou veranderen. En dat is ook wel gebeurd. Niet sensationeel, ik ben geen andere mens geworden, maar ik besef wel in welke luxe we hier leven in vergelijking met een zeer groot deel van de wereld. Het opent je ogen en je leert zaken in perspectief te zien.

Tegelijk moest ik ook vaak op mijn handen gaan zitten en accepteren dat in een andere cultuur andere normen gelden. Waar ik zeker achter ben gekomen is dat zorgen in mijn hart zit.

Maar ik heb ook geleerd dat ik niet alleen maar met andere mensen bezig moet zijn, maar ook aan mezelf mag denken.

De combinatie van vrijwilligerswerk met aansluitend een feestje voor mezelf maakt dat goed in balans.

Eenmaal terug in Nederland zit je zo weer in het oude ritme en dat is ook goed, maar ik weet zeker dat ik de komende jaren elke zomer ergens op de wereld een poosje vrijwilligerswerk ga doen. En nu maar vakantiedagen sparen.’

Goed bedoeld ‘De tweede maand heb ik gewerkt op een grote groep met 40 (!!) kinderen met autisme.

Dit waren kinderen van meer welgestelde ouders en de groep bevond zich dan ook in een hospitaal. Er waren artsen aan verbonden die de begeleiders zo nu en dan vertelden hoe je met deze kinderen om moest gaan. Op dat moment merk je dat we in Nederland veel en

38

39

Sprakeloos.

En als we dan toch nog even terugkijken naar de pretparkdag in de 50 jarig jubileumweek in 2022, willen we jullie deze prachtige foto niet onthouden………

40