Doen 5

Inhoudsopgave Voorwoord

P 02

Van de redactie

P 04

Jord Hutten heeft twee broers met een beperking

P 08

Sandra nam afscheid

P 12

Leni van Remmerden was de allereerste medewerker

P 14

De industriegroep

P 18

Erica Buren, orthopedagoog op de Kameel

P 20

Linda gaat nog elke dag naar school

P 26

Sprakeloos

P 30

Kameel zegels van 25 cent

P 32

Wayerkamp 61

P 34

Olivia is bij de Kameel in goede handen

P 38

Sprakeloos

P 44

1

DOEN, NUMMER 5 Beste lezers van alweer de vijfde editie van de DOEN. De eerste helft van 2022 zit er alweer op en dat was met recht een bijzonder half jaar.

We kropen langzaam uit de coronacrisis en stap voor stap konden we weer met elkaar omgaan als voor 2020. Een verademing was het en pas achteraf kon je merken hoe iedereen er naar verlangd heeft. De naweeën zijn nog wel voelbaar als het gaat om de bezetting van de groepen, maar het belangrijkst is dat we weer redelijk normaal met elkaar om kunnen gaan. We waren bijvoorbeeld in staat om samen met de cliëntenraad een tweede succesvolle ouderavond in Odeon te organiseren. Een jaar geleden was dat in deze vorm ondenkbaar geweest. Het was een waardevolle manier om eindelijk weer bij elkaar te kunnen zijn.

Het hoogtepunt was natuurlijk het 50-jarig bestaan van de Stichting. De feestelijkheden in de eerste week van juni gonzen nog na en elke dag wordt er nog over nagepraat. In deze DOEN zal veel fotomateriaal te zien zijn van het jubileum en daarbij valt op dat je alleen maar lachende, blije en opgeruimde mensen ziet. Onze cliënten en hun begeleiders in Attractiepark Slagharen, (oud-) collega’s, onze ouders en relaties op de woensdagmiddag-receptie en onze medewerkers op het personeelsfeest in Raalte.

Het doet mij erg goed om daarop terug te kijken en dat zal voor bijna iedereen gelden. Dan besef ik des te meer dat we een prachtig team hebben. We werken op veel verschillende locaties, maar als we bij elkaar zijn is de sfeer fantastisch. Een grote groep collega’s om heel trots op te zijn. Een aantal van deze collega’s was door vervelende omstandigheden niet in staat bij de feestelijkheden te zijn, maar wij waren wel bij hun met onze gedachten. Op deze manier is de eerste helft van 2022 nu al memorabel. Het geeft vertrouwen voor de toekomst. Als we zo met elkaar doorgaan kunnen er alleen nog maar meer memorabele jubilea volgen.

Veel lees-, maar met name kijkplezier.

Joan Albrecht, directeur

2

3

Beste lezers. Dit is een bijzondere DOEN. Het is de jubileumuitgave omdat de Stichting 50 jaar bestaat. Uiteraard hebben we daar veel aandacht aan besteed.

De coverfoto, bijvoorbeeld, is een foto van de bewoners van de Maaslaan.

Alle groepen, wonen, logeren en dagbesteding hebben de vraag gekregen om het 50-jarige jubileum uit te beelden.

Fotograaf Raymond van Olphen heeft dat vervolgens vastgelegd. Een volledig onafhankelijke jury heeft daar de vijf mooiste exemplaren uit geselecteerd. De Maaslaan was de mooiste en mag de cover sieren. Vier andere zijn verdeeld over deze DOEN. Omdat iedereen enorm zijn best heeft gedaan willen we jullie de gelegenheid geven om ze allemaal te bewonderen.

Alle 50 foto’s van de groepen zijn te zien op www.de-kameel.nl/50jarigjubileum.

Evenals de foto’s van de jubileum receptie en dag voor de cliënten in Attractiepark Slagharen en een beperkte selectie van het knallende personeelsfeest. Ga even kijken, want het genieten is bijna van de foto’s af te scheppen. Tot zover de gebruiksaanwijzing van deze ‘gouden’ DOEN. - Veel kijk- en leesplezier, de redactie.

4

5

6

7

JORD HUTTEN HEEFT TWEE BROERS MET EEN BEPERKING

Een onbezorgde jeugd met zorg In de vorige DOEN deed Jolieke van Dalfsen haar verhaal als zus van een zus met een verstandelijke beperking. Over de impact die het op haar had en de invloed op het opgroeien in een gezin met kinderen met een handicap.

Jord Hutten is de broer van Tim en Ivar, twee broers met een verstandelijke en visuele beperking. Inmiddels is hij zelf vader en uiteraard ook nog steeds broer van-.

Hoe ging dat bij hem?

8

9

positie had. Het was gewoon zo. Als klein kind heb je dat niet door. Later zag ik natuurlijk wel dat het bij vriendjes thuis anders was, maar nog ervoer ik de situatie bij ons thuis niet als een gemis of een probleem. Mijn ouders hebben het gezin zo normaal mogelijk laten functioneren. Ze hebben zich niet laten lijden door beperkingen van Tim en Ivar. We zijn 18 jaar lang gewoon op vakantie naar Frankrijk geweest. En we gingen regelmatig met z’n vijven een weekendje weg.

Geen obstakel Jord Hutten is beroepsmilitair, korporaal, in de kazerne in ’t Harde. Hij is getrouwd met Marjolein en samen hebben ze een dochter, Feline, van iets meer dan een half jaar.

Jord: ‘Ik moet eerlijk zeggen dat ik best wel angst had gedurende de zwangerschap. Ik heb twee broers met een beperking en de onzekerheid of er een erfelijke factor bij ons kind van toepassing zou zijn was, heeft best een rol gespeeld.

Dat is dus duidelijk het effect van opgroeien met twee verstandelijk beperkte broers.

De opluchting was dan ook groot toen uiteindelijk de mededeling kwam dat alles normaal was.

Die nervositeit was toch wel een beetje bijzonder, want ik heb het opgroeien met Tim en Ivar nooit echt als een groot obstakel of als een probleem ervaren.’

“Ik heb het

opgroeien met Tim en Ivar nooit echt als een groot obstakel of als een probleem ervaren”

“Voor Tim en Ivar is dat ook een onderdeel van hun ontwikkeling.

Gewoon proberen en niet uitgaan van wat er niet goed zou kunnen gaan”, zeiden mijn ouders. Ik heb daar natuurlijk van geprofiteerd omdat ik op die manier ook nooit echt heb ervaren dat onze mogelijkheden beperkt waren. Mijn vader ging tussendoor wel eens dingen met mij individueel doen omdat mijn mogelijkheden en mijn belevingswereld iets groter waren, maar, hoewel ik daar van genoot, daar heb ik me soms zelfs wel wat bezwaard over gevoeld.’

Tim is de oudste, hij is 31 en woont in de Wayerkamp sinds 2007. Dan komt Jord (29) en de jongste is Ivar (26) die in de woning aan de Maaslaan woont. Jord: ‘Ondanks dat ik de ‘middelste’ was, werd ik als snel de ‘grote broer’.

Patatje ‘Als puber ben je wel wat ontvankelijker voor hoe de buitenwereld naar je broers kijkt. Ik heb me best eens geschaamd toen we een restaurant binnen kwamen en Tim een patatje van een bord bij het passeren van wildvreemde mensen pakte, maar dan keek ik naar mijn

Normaal Jord: ‘Als klein kind heb je niet in de gaten dat de situatie in ons gezin ‘anders’ was. We zijn een hecht gezin en ik heb me nooit achtergesteld gevoeld qua aandacht of dat ik een andere

10

vader en zag dat hij daar luchtig mee om ging en daar hield ik me dan maar aan vast.

In die zin waren mijn ouders wel een groot voorbeeld. Het was natuurlijk prachtig dat we gewoon uit eten gingen en ons niet lieten beperken door dit soort voorbeelden.’

wens. Beide hebben ze een fijne woonplek en beide hebben ze dagbesteding op de Niloka.

Met grote regelmaat zijn ze bij mijn ouders thuis in Hattem. Dan is het altijd als vanouds gezellig en vertrouwd. Maar er komt natuurlijk een tijd dat dat niet meer kan. Daar wil ik eigenlijk niet teveel aan denken. Een andere zorg is dat Tim en Ivar een visuele beperking hebben die wisselend progressief is. Tim heeft de grootste beperking qua zicht, maar zijn allerfijnste activiteit is stripboeken kijken en Youtube filmpjes op de iPad. Wat als er een dag komt dat hij bijna niet meer ziet? En voor Ivar geldt dat ook.

‘De dag dat Tim en Ivar naar de Kameel gingen was wel een ‘neus op de feitenmoment’. Dan zie je je broers tussen allemaal kinderen met een beperking bewegen. Dat had iets onherroepelijks.

Een soort definitieve bevestiging dat ze een verstandelijke beperking hebben. Ik ben regelmatig op de Kameel geweest.

Ik heb er zelfs mijn maatschappelijke stage van twee weken gedaan omdat ik ooit het idee had dat ik wel in de zorg zou willen werken.

Op een gegeven moment mocht ik thuis ‘oppassen’. Mijn ouders gingen op visite en lieten mij voor mijn broers zorgen. Ik heb dat als heel fijn ervaren. Ten eerste vanwege de trots dat ze mij dat toevertrouwden en ook omdat ze door mij eindelijk eens een avondje samen weg konden. Ze hebben het nooit zo laten merken, maar twee zonen met een handicap moet ze veel zorgen hebben opgeleverd.’

“Als kinderen

hebben we alle drie een onbezorgde jeugd gehad dankzij de positieve instelling van mijn ouders”

Ja, nu ik ouder wordt lijkt het wel dat ik toch op een andere, meer bezorgde manier betrokken ben bij mijn broers. Als kinderen hebben we alle drie een onbezorgde jeugd gehad dankzij de positieve instelling van mijn ouders. Ik heb daar veel bewondering voor. Natuurlijk is er veel zorg geweest, maar de inzet was altijd dat wij daar als kinderen geen nadeel van mochten ondervinden. Het maakt ook dat ik graag betrokken blijf bij deze situatie en op geen enkele manier de behoefte heb om er afstand van te nemen.

Het is nog niet echt aan de orde, maar mocht het zover zijn dat ik een grotere vertegenwoordigende rol in de toekomst voor mijn broers moet gaan innemen, dan ben ik er klaar voor.’

Klaar voor ‘Als ik aan de toekomst van mijn broers denk is dat wel een dingetje. Nu gaat alles naar

11

SANDRA NAM AFSCHEID

Opgegroeid, ingegroeid, meegegroeid en doorgegroeid Sandra Mermans heeft na 29 jaar trouwe dienst besloten haar carrière in de zorg op een andere plek voort te zetten. Ze wordt manager zorg en begeleiding bij Philadelphia in Bennekom.

Sandra: ‘Ik ga niet bij de Stichting weg omdat ik het niet meer leuk vind!!

Dat moet helder zijn. Ik heb mezelf onlangs de vraag gesteld of ik tot mijn pensioen in Zwolle wil blijven of dat ik nog een keer een stap wil maken. Ik ben 55 en als het er nog eens van moet komen dan is dat nu. Maar ik heb wel besloten dat ik de stap alleen wil maken als het echt een aantrekkelijke nieuwe plek is. En dat lijkt Philadelphia zeker te zijn. Ik vind het fijn om nieuwe dingen te leren. En dat kan ik bij die nieuwe baan.’

‘Bijna dertig jaar is een lange tijd. Ik ben met de Kameel opgegroeid, er ingegroeid, meegegroeid en doorgegroeid. De Stichting zit dan ook stevig in mijn hart. En dat geldt nog meer voor alle kinderen die ik heb zien komen en velen ook weer zien gaan. Als ik terug kijk zie ik dat het zorgaanbod enorm is gegroeid. Er heeft een gigantische professionaliseringsslag plaatsgevonden.

Toen ik begon op de Kameel waren er zelfs nog geen computers. De wereld om ons heen verandert bijna dagelijks en de Stichting zal in die vaart mee moeten en ik heb er alle vertrouwen in dat dat gaat lukken. Als je dit leest ben ik al aan de slag in mijn nieuwe baan. Ik wil iedereen, misschien nogmaals, bedanken voor de samenwerking en wens je het allerbeste!’

12

13

LENI VAN REMMERDEN WAS DE ALLEREERSTE MEDEWERKER

‘Ik was zeer verrast toen ik een mailtje van de Kameel kreeg met de vraag of ik mevrouw van Remmerden was die in 1972 was aangesteld als de hoofdleidster van het kinderdagverblijf voor geestelijk gehandicapte kinderen aan de Botlek. Ik heb terug gemaild dat ik bijzonder graag op de uitnodiging in wilde gaan om een rondleiding te krijgen op de plek waar ik 50 jaar geleden heb gewerkt. Meteen heb ik de fotoboeken van zolder gehaald en kwamen er vele mooie herinneringen boven.’

14

15

Verantwoordelijkheid Leni van Remmerden werd in september 1972 aangenomen als hoofdleidster van de Kameel.

Ze begon met een geheel schone lei. Ze moest personeel gaan werven, groepen indelen, inventaris en spullen aanschaffen en ondertussen op een drietal, reeds functionerende-, dagverblijven een week stage lopen om kennis en inspiratie op te doen. Vanaf januari 1973 was de Kameel officieel open voor, in het eerste jaar, 29 kinderen, verdeeld over 6 groepen. Volgens de eerste statuten bevonden zich onder de kinderen zeven die de ‘’ziekte” van Langdon Down, mongolisme hadden. Leni: ‘In het begin was het behoorlijk pionieren. Dat was erg leuk, omdat we veel vrijheid hadden om alles naar eigen inzicht in te richten. Ik heb erg veel steun gehad van Cees Ratelend. Hij was als maatschappelijk werker verbonden aan het deskundigenteam. We deden samen de huisbezoeken bij de ouders en kinderen die zich hadden aangemeld. Het was natuurlijk een prachtige manier om vanaf het begin iedereen te leren kennen. Met zijn allen beginnen aan iets nieuws schiep een band. Ik was met mijn 25 jaar betrekkelijk jong, maar had al wel ervaring in de zwakzinnigenzorg. Maar dit was wel een prachtige uitdaging.’

de Kameel, met mejuffrouw van Remmerden’.

Als het tijd is voor een rondleiding vraagt Leni of het wandkleed met de kamelen, voor haar een waardevol attribuut uit de beginperiode, nog ergens hangt. Dat blijkt niet het geval te zijn, maar de eerste steen uit 1972 zit nog muurvast op dezelfde plek. Tijdens de rondleiding merkt Leni op dat de indeling nog nagenoeg hetzelfde is, al zijn de groepsruimtes allemaal wel groter geworden. De herinneringen doen veel met haar.

Het contact met de kinderen en de gesprekjes met de begeleiders laten haar niet onberoerd.

Windesheim. Aan het eind van mijn werkzame leven heb ik een eigen praktijk gehad in psychotherapie en gestalttherapie.

De Kameel ben ik een beetje uit het oog verloren, maar ik heb de ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg altijd wel met veel belangstelling gevolgd. Ik heb erg genoten van de ontmoetingen op de huidige Kameel. Vanaf nu word ik op de hoogte gehouden door het toezenden van de DOEN, erg leuk.

De hernieuwde kennismaking heeft veel met me gedaan en ik heb gemerkt dat ik nog steeds een warm hart voor de doelgroep heb. Ik wens iedereen bij de Stichting, kinderen en personeel, dan ook het allerbeste toe en hopelijk nog eens tot ziens.’

Kleurtjes Eenmaal terug op het kantoor is het indrukken verwerken met een kop koffie. Leni: ‘Ik vond het geweldig om rond te lopen op de plek waar ik 50 jaar geleden ben begonnen als hoofdleidster.

Het is geweldig om te zien hoeveel er sindsdien ontwikkeld is. In mijn tijd was het allemaal heel overzichtelijk. Een gebouw met zes betrekkelijk kleine groepen.

Het valt me op dat ik meer kinderen met een meervoudige beperking zie, meer rolstoelen. En de kleurtjes van de kinderen zijn veranderd. Wat dat betreft is de populatie hier een duidelijke afspiegeling van een veranderende maatschappij. Ik zie ook dat er een professionaliteitsslag heeft plaatsgevonden als het gaat om de hulpmiddelen en het spelmateriaal. Maar wat hetzelfde is gebleven is het enthousiasme van de begeleiding, de positieve en warme uitstraling.

Gelukkig is dat niet veranderd. Iedereen is zo open en hartelijk in de gesprekjes in de groepen.’

Mejuffrouw Tijdens het kennismakingsgesprek met huidige directeur Joan Albrecht komt het meegebrachte fotoboek al snel op tafel. Zwart-wit foto’s van groepen met kinderen en hun begeleiders.

In het zwembad, tijdens het buitenspelen en foto’s van kinderen individueel. Erg grappig is de sollicitatiebrief met de adressering: ‘aan het Geestelijk gehandicapt dagverblijf’.

Er komen namen voorbij van medewerkers en behalve de naam van Chris roepen de vroegere personeelsleden geen herkenning op. Plotseling blijkt dat Petri, die nu in de keuken van de Kameel werkt, als 17-jarige stage te hebben gelopen tijdens de periode van Leni. Volgens Petri nam Leni de telefoon altijd op met de zin: ‘Dagverblijf

Warm hart ‘Ik heb er enorm van genoten, het komt allemaal weer boven. Ik heb 7 jaar op de Kameel gewerkt en ben opgevolgd door Jans Meulenkamp.

Ik ben maatschappelijk werker geworden en heb daarna nog lesgegeven aan de opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening aan

16

17

Sigrid, Meri, Mohammed en Nils zijn de medewerkers van de Industriegroep. Regelmatig stropen ze de mouwen op om vakantiepakketjes in te pakken. Je weet wel, die pakketjes met een vaatdoekje en nog een paar spulletjes die op het aanrecht van je zojuist gehuurde vakantiehuisje liggen.

De Industriegroep De spullen worden opgehaald bij de leverancier in Zwolle en als er dertig dozen vol zijn gaan ze weer terug. Het is erg leuk om te doen, want op deze manier neem je zinvol deel aan de samenleving. Je produceert iets waarvan een ander profiteert. Er staat een vergoeding tegenover die opgespaard wordt om zo nu en dan eens een gezellig dagje van uit te gaan. Dat en de gezelligheid tijdens het werk maken dat de Industriegroep elke keer weer fanatiek aan de slag gaat.

18

19

ERICA BUREN, ORTHOPEDAGOOG OP DE KAMEEL

“Werken met jonge kinderen is een dankbare uitdaging” De jonge jaren van een kind met een beperking zijn kwetsbaar. Dat geldt zowel voor het kind zelf als voor de ouders. Je bent je al bewust van een achterstand, maar zou die nog in te halen zijn? Er is veel onzekerheid over het toekomstperspectief.

Kan ons kind naar school? Waar kunnen we aankloppen voor hulp?

20

Intensieve tijd Met grote regelmaat komen kinderen op de Kameel binnen waarvan nog erg onduidelijk is op welk niveau ze functioneren. Vaak alleen met een opmerking van de peuterspeelzaal of de kinderopvang of het audiologisch centrum dat er een achterstand is op bepaalde ontwikkelingsgebieden.

Het is belangrijk om er snel achter te komen wat eventuele oorzaken zijn van een achterstand en op welke manier gewerkt moet worden aan de verdere ontwikkeling. Op tijd kunnen bijsturen waar mogelijk.

21

Intensieve tijd Met grote regelmaat komen kinderen op de Kameel binnen waarvan nog erg onduidelijk is op welk niveau ze functioneren. Vaak alleen met een opmerking van de peuterspeelzaal of de kinderopvang of het audiologisch centrum dat er een achterstand is op bepaalde ontwikkelingsgebieden. Het is belangrijk om er

22

snel achter te komen wat eventuele oorzaken zijn van een achterstand en op welke manier gewerkt moet worden aan de verdere ontwikkeling. Op tijd kunnen bijsturen waar mogelijk.

Erica Buren is orthopedagoog op de Kameel en houdt zich met name bezig met jonge kinderen.

Erica: ‘Als een kind bij ons binnenkomt is er meestal nog weinig in kaart gebracht.

De buitenwacht toetst een eventuele ontwikkelingsachterstand vaak aan een schoolplaatsing met de focus op de cognitieve ontwikkeling. Het is ook regelmatig een van de eerste vragen van ouders of hun kind na verloop van tijd gewoon naar school kan. We brengen in een korte, intensieve tijd meer in beeld dan alleen de schoolse vaardigheden.

23

Samen met andere aanwezige disciplines zoals fysio en logopedie schetsen we een zo compleet mogelijk beeld van, ten eerste, de ontwikkelingsachterstand, maar al even snel van de eventuele ontwikkelingsmogelijkheden. Naast de cognitieve vaardigheden letten we even sterk op de sociaal emotionele ontwikkeling en de zelfstandigheid en zelfredzaamheid.’

beeld moet geven van de positie van het jonge kind in een, eerst nog onzekere, nieuwe omgeving. Binnen een half jaar hebben we een eerste verslag klaar en samen met de ouders en de groep stellen we ontwikkelingsdoelen voor.’

Verwachtingen ‘Die eerste officiële bespreking met de ouders kan verhelderend zijn, maar ook confronterend.

Langzaam vormt zich een toekomstperspectief.

Verwachtingen kunnen naar boven toe bijgesteld worden, maar kunnen ook bevestigend zijn, de bevestiging dat ouders te maken hebben met een kind met een beperking. Soms moet je ook verwachtingen temperen.

Het is belangrijk om begrip te hebben voor deze emoties. Doelen stellen voor de nabije toekomst kan helpen bij de verwerking.

“Hier staan we dus, maar we willen stap voor stap met elkaar vooruit en hoe doen we dat?” Een gezamenlijke opbouwende positieve insteek naar verbetering en ontwikkeling. Deze afspraken en doelen komen in een rapportage en worden met grote regelmaat geëvalueerd. Ouders kunnen digitaal de tussenrapportage en de overdrachten dagelijks lezen en zo hopen we dat er een open sfeer ontstaat van het samen zorgen voor de optimale ontwikkeling van het kind.’

Stap voor stap ‘Uiteraard krijgt het kind de tijd om aan de groep, de begeleiding en de nieuwe omgeving te wennen.

We gebruiken deze beginperiode om alle informatie die er is te verzamelen. Zijn er al onderzoeken geweest? Is het gehoor getest? Is er een taalspraaktest gedaan?

Op basis van wat aanwezig is doen we een verdiepend onderzoek.

Als orthopedagoog zet ik de lijnen uit voor de fysiotherapeuten, de logopedisten, de muziektherapeut en de ergotherapeut. Uiteraard zijn de bevindingen en rapportages van de begeleiders op de groep het meest belangrijk.

Zij zien het kind de hele dag in de meest uiteenlopende omstandigheden. Hoe beweegt het kind zich in de groep? Is het in staat om een taak uit te voeren? Hoe maakt het contact met andere kinderen? Naast het observeren in de groep doe ik individuele ontwikkelingstesten voor het jonge kind. Het contact met de ouders is zeer frequent.

Voor hun is het ook een onzekere, turbulente periode. Er overkomt hun en het kind veel in korte tijd. Ouders krijgen maximaal de gelegenheid om vragen te stellen, contact op te nemen en ze worden dagelijks meegenomen in ontwikkelingen en kleine vorderingen.

Kortom, alles wat stap voor stap een duidelijker

orthopedagogiek gaan doen en kwam ik op de Kameel terecht. Ik vind het meer dan boeiend om een kind aan het begin van zijn of haar ontwikkeling te volgen. De puurheid van het prille, zeg maar. Het is een dankbare uitdaging om snel de mogelijkheden te zien en daar hard aan te gaan werken. Jonge kinderen maken vaak grote stappen en kunnen je enorm verrassen in hun vooruitgang. Ook het contact met de ouders vind ik fijn. Gelukkig werk ik binnen een stichting die maximaal ruimte biedt om met de ouders mee te bewegen.

Soms ga ik mee naar een arts of probeer te adviseren of te helpen als het gaat om indicatieaanvragen. Het is wel eens lastig om ouders te moeten vertellen dat er minder perspectief is dan waar ze op hoopten, maar belangrijker vind ik dat ze recht hebben op een reële visie. Acceptatie is vaak een heftig proces. Ik hoop dat ik samen met alle betrokken

collega’s een constructieve rol kan spelen in dat proces en dat ik kan bijdragen in het scheppen van een eerlijk beeld ten aanzien van hun kind.

Daarbij is wederzijds respect voor mij altijd het allerbelangrijkst.’

Dankbare uitdaging ‘Ik geniet enorm van het werk dat ik mag doen. Ik heb 12 jaar gewerkt als leerkracht op de Ambelt, maar ik kwam erachter dat ik meer in de brede ontwikkeling van het jonge kind wilde meedenken in plaats van alleen vanuit de cognitie. Hierop ben ik de studie

24

25

Linda gaa t nog elke dag naa r “school”

Midden in Heerde, boven hun eigen Electro World-winkel, wonen Henri en Carla Gelderman.

Hun dochter Linda (33) woont deeltijd in bij hun in Heerde en deeltijd in de Duiker in de Zwolse wijk Stadshagen.

Ten tijde van het DOEN-gesprek is ze thuis en neemt op een gezellige manier de kans waar om maximale aandacht van de schrijver en de fotograaf te krijgen. Het blijkt Linda ten voeten uit te zijn.

26

27

Nuchter ‘Linda houdt van gezelligheid en mensen om haar heen. Ze is zeer sociaal en maakt makkelijk contact.

Dat had ze als kind al en dat heeft ze nog steeds’, zegt moeder Carla. ‘Ze heeft een verstandelijke beperking, maar we hebben met ons gezin altijd redelijk kunnen doen wat we willen.

Ze moest gewoon meedraaien met de rest. We prijzen ons gelukkig dat dat ook bijna altijd heeft gekund.’

Henri: ‘We zijn in ons gezin van nature vrij nuchter en tevreden. Linda heeft daar een vanzelfsprekende plaats ingenomen. De kracht van het gezin heeft iets moois. Ieder van ons heeft daar zijn of haar rol in en met elkaar hebben we het altijd prima kunnen ‘rooien’.

Berusten In het gezin Gelderman is Linda de oudste dochter. Na haar kwamen zoon Kasper en andere dochter Petra.

Linda is in het ziekenhuis geboren.

Rondom de bevalling waren een paar complicaties, maar niet van dien aard dat het meteen een groot risico voor het kind zou opleveren. Wel is Linda iets langer gebleven ter observatie.

Volgens Carla was ze wel wat langzamer dan andere kinderen, maar volgens de kinderarts zou ze dat nog wel inhalen. Linda is ook gewoon naar de peuterspeelzaal en een dag per week naar de kleuterschool gegaan.

Carla: ‘Als kind was Linda sociaal, gezellig en leuk, maar als je haar naast andere kinderen zag functioneren viel de achterstand in haar ontwikkeling meer en meer op. Er vonden allerlei

28

dat we met elkaar opgegroeid zijn. Ik heb nog een paar jaar in de cliëntenraad gezeten. We hebben het gevoel dat we alles kunnen bespreken, de sfeer is zeer open.’

onderzoeken plaats, maar allemaal zonder resultaat.

Het gevolg was wel dat we een aantal zaken konden uitsluiten, maar tot op de dag van vandaag is niet duidelijk wat de oorzaak van haar beperking is. We laten het maar zo, we berusten daar nu wel in.’

Schriftje Henri en Carla waren zeer ontstemd toen de mededeling van de Stichting kwam dat het communicatieschriftje afgeschaft werd. Ze hebben er geen goed woord voorover. Henri noemt het de ‘verschraling van de zorg’. Henri: ‘Linda praat niet, dus vertelt ze thuis ook niet wat ze allemaal beleefd heeft. Wij, en ook oma die Linda vaak opving, hadden een prettig dagelijks ritueel om bij thuiskomst even het schriftje te pakken en even de dag door te nemen. Tegenwoordig moeten we inloggen voor een algemeen stukje.

Het waardevolle ritueel is over. Digitaal is niet fijn.

De communicatie via het schriftje was ook veel persoonlijker.’ Carla: ‘Het is veel afstandelijker geworden. Het blijkt nu dat veel ouders niet meer in de dagelijkse digitale verslaglegging kijken. Ook de communicatie tussen logeerhuis de Duiker en de Niloka is afgenomen.’

Definitief Henri: ‘We zijn in Linda’s kleutertijd op zoek gegaan naar een school waar ze terecht zou kunnen en waar ze het best zou passen. Onze huisarts tipte ons de Kameel in Zwolle en daar zijn we gaan kijken.

We kregen een rondleiding van de toenmalige directeur Jans Meulenkamp.’ Carla: ‘Ik vond dat eerst erg confronterend en moeilijk. Onze, nog kleine en kwetsbare-, Linda tussen kinderen met allerlei maten van beperkingen. Het had ook iets definitiefs. Vanaf dat moment had onze dochter het stempel “gehandicapt”. Henri: “Je geeft de zorg over aan een ander met het idee dat je zelf het kind het allerbest kent. Ja, dat was een jaar waarin we wel even moesten wennen aan de omstandigheden.

Het voordeel was dat de thuissituatie stabiel was.

We waren altijd in de buurt omdat we bij de winkel wonen. En als wij er niet waren dat was oma er wel of een van de andere kinderen.’ Carla: ‘Al hebben we nooit bij hen de druk en de verantwoordelijkheid gelegd dat ze een extra taak hadden met een zus met een beperking.’

Harmonisch geheel Carla: ‘ Het gaat goed met Linda. Ze is gelukkig.

Ze voelt zich fijn in ons gezin, op de Niloka en bij de Duiker. Ze is een gezelligheidsmens. Ze zal altijd thuis zijn als er een verjaardag te vieren is of een feestdag. En regelmatig gaan we naar onze zeilboot in Friesland. Dat is haar lust en haar leven.

Zwemvest aan, lekker de wind in de haren en zeilen over de meren bij Woudsend. Ook een hoogtepunt is de jaarlijkse truckersdag in Heerde. Linda rijdt al 16 jaar met trucker Henk in de vrachtauto. Hij haalt haar zelfs van huis. En een keer per jaar maken we een treinreis die volgens traditie wordt afgesloten met patat. Alleen met Pinksteren doen we iets met het gezin, zonder Linda. Maar verder hoort ze er altijd onvoorwaardelijk bij. Het voelt als een harmonisch geheel.’

Open sfeer De dubbele gedachten van het begin van de Kameelperiode hebben Henri en Carla niet meer. Linda wisselde een paar keer van groep en de dagelijkse zorg op de Kameel werd als steeds vertrouwder ervaren. Carla: ‘Linda gaat nu naar de Niloka. We noemen het nog elke dag dat ze naar “school” gaat met de bus. Al bijna 30 jaar. Ze kennen haar daar heel goed en Linda heeft het er erg naar de zin. Ze is erg gevoelig voor sfeer en we zouden het meteen merken als ze zich niet prettig zou voelen in Zwolle.’

Henri: ‘ Ook voor ons geldt dat dat we ons erg thuis voelen bij de Stichting. Je zou bijna kunnen zeggen

29

Sprakeloos

30

31

KAMEEL ZEGELS van 25 cent

De Kameel, of toen anders genoemd, Stichting Dagverblijven voor Geestelijk Gehandicapte Kinderen, Zwolle en omgeving, bestaat 50 jaar. Een halve eeuw! Op 6 juni 1972 werd de eerste steen gelegd van het gebouw met twee bulten aan de Botlek.

Maar voordat het zover was, werd eerst “half Zwolle” gemobiliseerd om het mogelijk te maken. In de Zwolse Courant van 4 december 1971 wordt het volgende geschreven: Minimaal 1 ton; honderdduizend gulden.

Dat bedrag moet de Zwolse bevolking opbrengen voor een dagverblijf voor geestelijk gehandicapte kinderen. Een heel bedrag, maar de stichting die het dagverblijf bouwt, rekent er gewoon op dat de Zwolse bevolking dit bedrag bij elkaar zal weten te brengen.

Mayonaise emmers Onder leiding van de heer A.J. Algra en burgemeester J. Drijber werd een actiecommissie ingericht die voor het geld moest zorgen. Alle 5e en 6e klassen van de Zwolse lagere scholen gingen langs de deuren om Kameel-zegels van 25 cent per stuk te verkopen. In de regionale kranten werden regelmatig advertenties geplaatst met het gironummer 2555550 van de actie.

Leerlingenverenigingen in het voortgezet onderwijs werden gevraagd om hun leden aan te sporen een gedeelte van hun zakgeld af te staan aan het project. Ook het bedrijfsleven werd gevraagd een flinke duit in het zakje te doen. Drukkerij van Driel verkocht vier-kleuren-luchtfoto’s van Zwolle. De Zwolse Courant liet op Koninginnedag passanten betalen om met de beroemde (?) Engelse acteur Bob Grant op de foto te gaan. En cafetaria Norp verkocht lege mayonaise emmers. De Christelijke LTS verkocht al haar zelfgemaakte voorwerpen en als klap op de vuurpijl werd er een huisaan-huis collecte door kweekschoolleerlingen georganiseerd.

Eerste steen Hoewel het benodigde bedrag er nog niet in zijn geheel was, is toch met de bouw begonnen vanwege de coulante houding en medewerking van het ministerie van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk werk. De eerste voorzitter van het bestuur van de Stichting, de heer Freriks legde de eerste steen samen met de vrouw van burgemeester Drijber. Na de plechtigheid werden de aanwezigen uitgenodigd om ‘een kopje koffie te drinken in ’t Bastion, Badhuiswal 8 te Zwolle’.

In januari 1973 opende burgemeester Drijber de Kameel nadat hij de sleutel had aangeboden gekregen door de 12-jarige Jacqueline Vos, een van de eerste kinderen van de Stichting.

Personeel In het Stichtingsverslag over de jaren 1970 tot en

32

met 1973 werd geschreven dat hoofdleidster van Remmerden, samen met sociaal pedagoog Rateland en bestuurssecretaris de Kruyter, 8 personeelsleden heeft aangenomen. Groepsleidsters F. van Dijk, M.A. Slingerlang-Kok, M. Walthuis-Goodijk en J. Nagelhout. Assistent-groepsleid(st)ers K. Nieuwenhuis en Y.Steenbergen (5 jaar HAVO, zonder diploma). En huishoudelijk assistenten G.H.J.C. Koopman en E.C.A. Wendt. Daarnaast was er een deskundigenteam aam het dagverblijf verbonden in de personen van J.P. Jaartsveld, kinderarts, H.J Visser, psycholoog, T.G.M Hoogeveen, orthopedagoog en C.J. Rateland, sociaalpedagoog. Zij gingen aan het werk volgens de doelstelling: De Kameel is bestemd voor geestelijk gehandicapte kinderen van 3 tot 17 jaar die ontwikkelingsmoeilijkheden hebben en in een groep te handhaven zijn, dan wel geacht kunnen worden de aanleg daartoe te bezitten. De kinderen worden met behulp van specifieke methoden en middelen gebracht tot een dusdanige zelfredzaamheid, dat zij voor langere tijd in het gezin kunnen blijven om te voorkomen dat zij onnodig of te vroegtijdig geplaatst worden in een inrichting of internaat.

Ziekte van Down Op 8 januari 1973 kwamen de eerste pupillen. Op 31 januari waren er 26 kinderen die gebruik maakten van het dagverblijf. 15 jongens en 11 meisjes. Een jongen ging i.v.m. brand in Huize Witman naar een ander tehuis en twee meisjes gingen naar een inrichting. Onder de pupillen waren 7 dubbel gehandicapte kinderen en 7 kinderen die de ziekte van Langdon Down (=Mongolisme) hadden.

Voor het vervoer van de kinderen ging men akkoord met de offerte van Taxibedrijf Westemeijer, telefoon 16789, voor een kilometerprijs van 50 cent met een minimum van 25 gulden per rit.

Ter illustratie: De Stichting heeft tegenwoordig 244 cliënten, 227 personeelsleden en geeft jaarlijks € 650.000,- uit aan vervoer.

33

Wayerkamp 61 “Gewoon een prachtige familie met veel ruimte voor gezelligheid” Aan de rand van Zwolle zuid staat het huis Wayerkamp 61. Het ligt in een rustig gedeelte van de woonwijk omdat je er pas kunt komen na veel gedraai en geslinger.

Achter het huis is het groen en lekker rustig.

De vier bewoners hebben allemaal hun eigen plek in het huis.

34

35

eens wat dieper in te gaan op het wonen in- en de mensen van Wayerkamp 61. Ilhan gaat elke dag naar zijn werk bij Klus in de Wijk van Frion. Hij gaat zelfstandig met de fiets. ‘Even onder de drukke rondweg door en dan ben ik er al’, zegt Ilhan. ‘ We doen allerlei werkzaamheden. Ik werk in de groenvoorziening. Snoeien, schoffelen, lekker buiten aan het werk. Ook help ik met het ophalen van oud papier. Of ik aan het eind van de dag moe ben? Nee hoor. Dan heb ik nog energie genoeg om op donderdag samen met mijn vriend Sylvano van de Maaslaan naar voetbaltraining te gaan. En op zaterdag hebben we vaak zaalvoetbalwedstrijden.’

Als fotograaf Raymond en schrijver Bert arriveren komen ze uit verschillende hoeken tevoorschijn.

Jennifer is het meest aanwezig. Met haar vlotte vrolijke babbel probeert ze de boel alvast wat te organiseren, want haar is verteld dat er straks een interview gaat plaatsvinden aan de eettafel. En dat is zowel opwindend als spannend. We besluiten eerst een foto te maken, want Ilhan wordt zo door een taxi opgehaald om naar zijn vrienden aan de Maaslaan te gaan.

We willen een foto maken in de tuin en zetten de stoelen alvast in een goed positie. Tim en Dixie zijn daar niet erg enthousiast over. ‘Wat een gedoe’, lijkt Tim te denken. ‘Ik was net lekker begonnen aan een leuk filmpje op de iPad.’ Lijdzaam neemt hij toch zijn plaats in voor het groepsportret, maar hij wil toch graag een licht protest uit blijven stralen.

Als de plichtpleging gedaan is verdwijnt hij weer snel naar zijn digitale scherm. Dixie is ook niet heel blij met maken van een groepsfoto, maar stagiaire Fenna krijgt haar toch, op een rustgevende manier, en stap voor stap op haar plek voor de foto. Daarna is het ‘leed’ voor Dixie geleden en neemt ze gezellig plaats aan de keukentafel voor het grote interview.

Dixie werkt in de horeca, in De Normaalste Zaak in Hattem. Ze helpt in de keuken en ze serveert koffie en thee aan de klanten en zorgt dat alles schoon en netjes blijft. In haar vrije tijd luistert en kijkt ze graag liedjes op de iPad of zoekt naar filmpjes van de Cliniclowns. Onlangs is ze naar de theatershow van Juf Roos in het Hoftheater in Raalte geweest.

Tim is verknocht aan zijn iPad en zijn computer.

Zo gauw hij de gelegenheid heeft vult hij het scherm met The Lion King of een boeiende serie of film op Netflix.

Jennifer is de kletskous in huis. Niels Schlimback is haar grote hobby. Ze luistert graag naar de liedjes van de boyband Fource, waar de superknappe Niels deel van uit maakt. Alleen op zaterdag moet Niels even plaatsmaken voor het zwembad. Door de week gaat Jennifer naar school in Raalte. Ze loopt stage in dagcentrum de Golfslag op de servicegroep.

Terwijl begeleider Gabriëlle zorgt voor koffie en thee komt Jennifer op het idee om nog even een foto te maken op haar kamer voor de poster van haar grote idool en liefde Niels Schlimback van de Nederlandse boyband Fource. ‘Hij ziet er zo knap uit. Soms droom ik dat we hand in hand over het strand lopen’, zegt ze. Dan wordt het tijd om

36

vaak over heeft, is het uitstapje met alle woningen van de stichting naar de Efteling. Dat was een geweldige dag. We gaan wel vaker een dagje weg.

Net zoals de meeste gezinnen wel doen. Dan kiezen we bijvoorbeeld om te gaan varen of naar het ponypark in Slagharen. Misschien is dat wel de beste manier om Wayerkamp 61 te beschrijven.

“Een gewoon gezin waar het samen gezellig is, maar waar ook iedereen individueel zijn of haar eigen ruimte krijgt en neemt. Waar iedereen een taak heeft om het huis draaiende te houden en waar tijd gemaakt wordt om plezier te hebben.”

‘Het is lekker huiselijk aan de Wayerkamp’ zegt Gabriëlle. De sfeer is goed, het is een hechte groep, maar iedereen heeft ook zijn of haar eigen plekje om zich terug te trekken. We koken hier elke dag. Op zondag gaan we met zijn allen om de tafel zitten en maken we de menulijst voor de hele week.’ Jennifer vult aan: ‘Heel vaak gaan we na het eten even wandelen om het eten te laten zakken.

Vaak komen we dan terecht in de speeltuin, een paar straten verder. De meiden gaan dan op de speeltoestellen en de mannen gaan voetballen.’

Gabriëlle: ‘Een hoogtepunt, waar iedereen het nog

37

Op een prachtige locatie in een even prachtig huis aan de rand van Wapenveld wonen Chris, Julie, Jesse, Olivia en Sven Boosman. Als we voor het gesprek een plaatsje zoeken aan de eettafel wordt, als in een soort vorstelijke entree, Olivia binnengereden door de PGB hulp. Een paar prachtige meisjesogen kijken ons nieuwsgierig aan en we worden met een warme lach verwelkomd.

“Olivia is bij de Kameel in goede handen” Ongeluk Julie is Amerikaanse. Toen Chris in Amerika studeerde ontmoette hij Julie. Een aantal jaren daarna gingen ze zich settelen in Amsterdam.

Daar werd Jesse (nu 10 jaar) geboren en twee jaar later kwam zusje Olivia (nu dus 8) ter wereld.

Olivia was een gezonde baby met een ‘open blik’ naar de toekomst. Tot Olivia op een dag gediagnosticeerd werd met het RS virus, een luchtweginfectie die veel bij baby’s voorkomt. Vanwege de benauwdheid van Olivia kwam ze terecht in het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis.

Daar werd een ernstige fout gemaakt door het

verplegend personeel bij het intuberen. De beademingsslang werd verkeerd ingebracht met het tragische gevolg dat Olivia erg lang zonder zuurstof is geweest. Het lukte toch om haar weer tot leven te wekken, maar toen was het eigenlijke kwaad al geschied.

Het was niet meteen te zeggen wat de schade zou zijn, maar Chris en Julie wisten wel dat ze van de een op de andere dag te maken kregen met een kind met een beperking.

“Het leven wordt een slopende rollercoaster van verdriet, boosheid, maar ook hoop”

38

Hoop Chris: ‘Dan moet je keihard omschakelen. Je weet niet wat je kan en moet verwachten, maar alles staat in een keer op zijn kop. De onzekerheid

39

op de stoep zou staan en de regie, die we al die jaren hadden gehad was ons totaal uit handen genomen. Het verliezen van de controle gaf alleen maar meer stress.

Chris was weer aan het werk gegaan bij de ING bank in Amsterdam en ik dacht ook dat ik wel weer een paar uur zou kunnen werken, maar het enige dat ik deed was op mijn mobiel kijken of thuis alles wel goed ging. We zijn toen van zorg in natura overgestapt naar het Persoons Gebonden Budget. Dat is een goede keus geweest, want je selecteert en leidt je eigen mensen op. Je hebt meer flexibiliteit met het inroosteren van de zorg. We hebben nu een prachtig team van PGB hulpen.’ Chris: ‘Bij het zoeken naar een plek overdag kwamen we eerst bij de Vogellanden terecht.

Dat was een fijne plek, maar ook een plek waar het toekomstperspectief bekeken moest worden. Er was weinig herstel te zien bij Olivia en we moesten ons gaan oriënteren op een volgende plek.’ Julie: ‘Nog steeds had ik de hoop dat ze naar school zou kunnen, ieder kind heeft recht op onderwijs. We kwamen bij de Kameel terecht is dat is tot op de dag van vandaag een geweldige keus gebleken.’

is enorm. Waar moet je vanuit gaan? Het leven wordt een slopende rollercoaster van verdriet, boosheid, maar ook hoop.’

Julie: ‘Je weet dan wel dat Olivia met ernstige beperkingen te maken gaat krijgen, maar gaat het meevallen of gaat het tegenvallen? Tot ze een jaar of 4, 5 is heb je toch nog steeds de hoop dat het allemaal een beetje normaal kan worden. Je bent gestart met een gezonde baby, dus moet je van een schok bekomen om een acceptatieproces in te kunnen zetten.’

Chris: ‘Het was een loodzware periode. Je verkeert in een soort overlevingsmodus. Olivia is veel opgenomen geweest en als ze thuis was moest ten minste één van ons in de nabijheid van onze dochter blijven. In eerste instantie hebben we alles met z’n tweeën gedaan, maar dat ging op een bepaald moment niet meer. We begrepen dat we extra hulp in moesten schakelen en ons moesten toerusten op een leven waar veel zorg en hulp nodig was.’ Julie: ‘We zijn toen van Amsterdam naar Wapenveld verhuisd omdat de familie van Chris hier vlakbij woont. Zo konden we makkelijker een beroep op ze doen om voor Jesse, en later voor Sven, te zorgen als wij onverwacht naar het ziekenhuis moesten. En in het begin zijn mijn zus en ouders vaak uit Amerika overgekomen om ons met name te helpen door de nachten te komen. Nog steeds beseffen we dat we het zonder al die helpende handen niet gered zouden hebben.’

“Nog steeds beseffen we dat we het zonder al die helpende handen niet gered zouden hebben”

Ze doen het gewoon Julie: ‘Op de Kameel is Olivia helemaal op haar plek. Het voelt zeer comfortabel. Voor Olivia en daarom ook voor ons. Ten eerste zijn de mensen daar supervriendelijk. En daarbij is er een uitstekende balans tussen zorg en ontwikkeling. Er is een duidelijk ontwikkelplan en een brede aandacht waarbij naast prima zorg ook fysiotherapie, logopedie, spel en muziek wordt geboden.’ Chris: ‘Wat ons ook erg aanspreekt is de heterogene samenstelling van de groepen.

Oriënteren Julie: ‘Dan kom je in de fase van het zoeken naar structurele hulp. We hebben eerst zorg in natura aan huis laten komen, maar dat was niet naar tevredenheid. Het was onzeker wie er nu weer

40

41

Er is veel dynamiek rondom Olivia en daar fleurt ze van op. En dan gaan ze ook nog zwemmen en paardrijden. Ze doen het gewoon.’ Julie: ‘Je laat je kind, en zeker een kind met een hoge mate van afhankelijkheid, niet makkelijk achter, maar we weten dat ze bij de Kameel in goed handen is. Dat is een fijn gevoel. Langzaam krijgen we ons leven als gezin weer een beetje op regel en weten we ons gesteund door een professioneel zorgsysteem en warme helpende handen in ons privé netwerk.’

Waarderen Als we besluiten het gesprek voort te zetten in de speelkamer van Olivia in de aparte aanbouw aan het huis, sluiten de broers Jesse en Sven (6) ook aan. Al snel ‘ontaardt’ het spel op een hilarische manier in een smijtpartij met foam speelfiguren.

Olivia doet daar, samen met Julie, ook flink aan mee. Het is duidelijk dat ze geniet van de dynamiek om haar heen. Julie: ‘Jesse heeft natuurlijk veel meegekregen van de zware periode rondom Olivia. Hij is vrij rustig en bescheiden, maar een fantastische broer voor zijn kleine zusje.’

Jesse: ‘Het is leuk om samen met Olivia stevige dance muziek te draaien. Hoe harder en zwaarder de beats, hoe mooier Olivia het vindt.’ Chris: ‘Voor de rest in huis is het lawaai wel even slikken, maar wetende dat de twee in de woonkamer een dik feest aan het bouwen zijn vergoedt veel.’

Julie: ‘Er zijn momenten waarop het nog steeds moeilijk is om te beseffen dat we een kind hebben met een ernstige beperking en dat dat ons leven nog lang zal gaan bepalen, maar daarentegen oefenen we ons ook in het waarderen van de kleine momenten. En gelukkig zijn die er ook.

Terugkijkend kunnen we stellen dat een crisis mensen samen brengt. Nu de rust en de balans wat aan het terugkeren is ervaren we ook steeds meer de ruimte om terug te kijken op de prachtige manier waarop veel mensen zich voor ons hebben ingezet. Wij, maar in het bijzonder Olivia zelf, varen daar wel bij.’

42

43

Sprakeloos

44

45