NJUR unk TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
NR 3 2026
19
FAMILJER PÅ SOMMARLÄGER PORTRÄTT
Moas njurbyte över gränser HÄLSA: STARKARE MUSKLER
Att skriva
TESTAMENTE FO R S K N I N G VI SAR: NJ U R S P EC IALI STVÅR D E N OJÄM STÄLLD
Låt din sista vilja ge livet en chans! Ditt testamente är en handling där du talar om vad som ska ske med dina tillgångar när du inte längre lever. Det är också ett sätt att hjälpa dina anhöriga genom sorgen. Via ditt testamente kan du också välja att bidra till forskningen genom att skänka en del av din kvarlåtenskap till Njurfonden så att fler människor får chans till livet. Det är din vilja – ditt beslut.
Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 www.njurfonden.se
Du kan även skriva testamente online. I samarbete med den oberoende digitala juristbrån Lawly erbjuder vi denna tjänst. Det är enkelt, kostnadsfritt och juridiskt korrekt. Behöver du hjälp av en jurist kan du boka ett gratis samtal. Ditt stöd för forskningen framåt!
Testamentera en gåva till Njurfonden. Skanna QR-koden eller gå in på njurfonden.lawly.eu
3
VÄLKOMMEN
Njurfunk 3/2026
INNEHÅLL 4 Njurtransplantationerna ökar
något visar ny halvårsstatistik.
8 Njursjukdom förbises oftare hos kvinnor.
DET BERÄKNAS att omkring hälften av
Sveriges befolkning lever med en kronisk sjukdom. Bland personer över 65 år har fyra av fem mer än en kronisk sjukdomsdiagnos. Samsjuklighet är därför vanligt bland patienter med kronisk njursjukdom, vilket ställer höga krav på en samordnad vård. Det är inte ovanligt att patienter med njursjukdom även har sjukdomar i andra organ. Diabetes och hjärtsjukdom är nära sammankopplade med kronisk njursjukdom. Även andra funktionsnedsättningar kan relateras till sjukdomen eller till biverkningar efter en njurtransplantation.
10 PORTRÄTT
Moa fick ny njure genom nordiskt njurbytesprogram.
15 MEDLEM
DEN SVENSKA sjukvården är indelad
Rapport från sommarens fartfyllda familjeläger.
18 HÄLSA
Styrketräning ger många hälsovinster.
26 FÖRBUNDSNYTT
Styrelsen kickstartar hösten.
Tidning för Njurförbundet Årgång 53 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365
Sjukvården saknar samordning
enligt den så kallade stuprörsmodellen, där varje specialitet är inkapslad i sitt eget stuprör. Många njursjuka patienter känner sannolikt igen sig i den beskrivningen. Som patient har man ofta flera olika vårdkontakter: diabetes sköts på vårdcentralen, hjärtsjukdom av hjärtläkare och andra tillstånd av ytterligare specialister. Njursjuka patienter som har byggt upp långvariga relationer med sin njurmottagning, både med läkare och sjuksköterskor, hänvisas ändå i stort sett alltid till akuten eller vårdcentralen när en ny åkomma uppstår.
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reporter: Annelie Olsson Larsson Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia
Varje ny vårdkontakt innebär att patienten måste återge sin sjukdomshistoria för nya personer. Personal på akuten har inte alltid tillräcklig kunskap om de särskilda behov som njursjuka patienter har, vilket kan påverka patientsäkerheten. När flera vårdgivare behandlar samma patient ökar dessutom risken för dubblerade undersökningar och provtagningar, särskilt när journalsystemen inte är samordnade. SJUKVÅRDEN BEHÖVER organise-
ras med patientens samlade behov som utgångspunkt. Den höga förekomsten av kronisk sjukdom och samsjuklighet kräver en specialistvård som samordnas bättre, med färre vårdkontakter och en fast vårdkontakt som tar ansvar för att koordinera patientens vård. Njurmedicin behöver dessutom tillräckliga resurser för att kunna erbjuda kontinuitet, säkra övergångar och effektiv samverkan med andra specialister.
Håkan Hedman Förbundsordförande
Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Moa Rothzén Foto: Tommy Hvitfeldt Prenumeration: 350 kr
hakan.hedman@ njurforbundet.se
Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se
4
NYHETER
Njurfunk 3/2026
ETT LOPP TILL ALVAS MINNE LINN AXELSSON sprang Jönköping Marathon den 29 augusti ihop med sju kompisar för att uppmärksamma recessiv polycystisk njursjukdom (ARPKD), en ovanlig njursjukdom som tog hennes dotters liv. Alva föddes år 2023 men överlevde inte länge. Inför loppet skapade Linn en insamling till förmån för Njurfonden.
”Jag och mina vänner springer för min dotter Alva.” – Jag och mina vänner sprang för min dotter och för att öka kunskapen om ARPKD. Jag hoppas på att det framöver kommer finnas mer kunskap om denna ovanliga njursjukdom, säger Linn Axelsson. Jönköping Marathon är 4,2 mil lång och Linn och hennes vänner sprang alla med tröjor med Njurfondens logotyp på. – Jag är tacksam för alla bidrag och vill tacka alla som stödjer min insamling, säger Linn Axelsson.
Fler satsningar krävs för att öka transplantationer med levande givare och informera befolkningen om organdonation, anser Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.
Svag ökning av njurtransplantationer Antalet njurtransplantationer i Sverige ser ut att öka något i år. Samtidigt står utvecklingen för transplantationer med levande givare stilla, visar halvårsstatistik från Svensk Transplantationsförening. UNDER ÅRETS första sex månader har
Linn Axelsson och Lisa Svantesson sprang Jönköping Marathon till förmån för Njurfonden.
Stöd Linns insamling: www.insamling.njurfonden.se
249 njurtransplantationer genomförts. Det pekar mot en mindre ökning jämfört med föregående år, men någon tydlig uppgång syns ännu inte i antalet organdonationer från avlidna. Statistiken visar 112 donationer från avlidna under första halvåret. Om takten håller i sig väntas helårsutfallet hamna på ungefär samma nivå som i fjol. En viktig förklaring till att transplantationsnivån ändå hålls uppe är DCD, donation efter cirkulationsstillestånd. Hittills i år har 68 organdonationer skett från patienter som avlidit efter hjärtstillestånd.
Njurtransplantationer genomförs vid universitetssjukhusen i Stockholm, Göteborg, Uppsala och Malmö. Göteborg, som har landets största upptagningsområde, har hittills utfört 110 transplantationer och kan nå en rekordnivå vid årets slut. – Halvårssiffrorna är positiva men mer behöver göras. DCD har kortat väntetiderna, men fler satsningar krävs för att öka transplantationer med levande givare och för att kontinuerligt informera befolkningen om organdonation, anser Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet.
5
Riskgrupper avstår gratis vaccin
NY ENKÄT OM LIVSKVALITET
Vaccination mot influensa och covid-19 erbjuds gratis till riskgrupper. Trots det avstår många, visar en studie från Umeå universitet. fortfarande betydande sjuklighet och dödlighet bland äldre och personer med kroniska sjukdomar och nedsatt immunförsvar. Därför rekommenderas vaccination och erbjuds kostnadsfritt till riskgrupper. Forskare vid Umeå universitet har undersökt vilka faktorer som påverkar vaccinationstäckningen bland riskgrupper i norra Sverige. 600 vuxna patienter från Norrlands universitetssjukhus inkluderades, varav 450 rekommenderades vaccination mot influensa och covid-19, skriver Umeå universitet i ett pressmeddelande. Nära hälften av de som rekommenderades vaccination avstod. Främst var det yngre personer, män, rökare och personer som behövde hjälp från hemtjänsten som som inte vaccinerade sig i tillräckligt hög utsträckning.
Foto: Hans Karlsson
INFLUENSA OCH COVID-19 orsakar
NYHETER
Njurfunk 3/2026
Urban Johansson Kostenniemi
SVENSKT NJURREGISTER, SNR, samlar data om förekomst av njursjukdom, njursjukvård, patienter med mera. För att få förståelse för och följa utvecklingen av patienters livskvalitet används enkäter där patienter själva får svara på frågor om sin hälsa. Den mest använda är RAND-36. Nu introducerar SNR en ny enkät, med tydligare fokus på symtom vid dialys. Dialysis Symtom Index, DSI, innehåller 30 symtom såsom klåda, illamående och muskelkramper. För varje symtom får patienten ange hur vanligt och hur besvärande det är. De båda enkätverktygen ska komplettera varandra och ge vårdpersonal en tydligare bild av hur patienter mår och hur de kan stödjas på bästa sätt. Källa: Dialäsen
– Vi blev förvånade över att var man bor spelade så liten roll. Det innebär att vi behöver rikta insatserna mer mot de grupper som fortfarande väljer bort vaccination, säger Urban Johansson Kostenniemi, infektionsläkare och forskare på Institutionen för Klinisk mikrobiologi vid Umeå universitet.
Nationella principer för jämlik vård VILKET UTBUD av hälso- och sjukvård ska finnas i Sverige? Det ska nu fastställas i nationella principer. Rege ringen har utsett en särskild utredare som ska analysera och lämna förslag på dessa. – Nu tar vi ett stort steg för att stärka den statliga styrningen av vården och öka jämlikheten i landet. Det ska vara tydligt vilken tillgång till hälso- och sjukvård som kommuner och regioner ska tillhandahålla och vilken vård man som
invånare ska kunna förvänta sig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann i rege ringens pressmeddelande. Syftet med nationella principer är att säkerställa en jämlik tillgång till vård i hela landet, tydliggöra vilket vårdutbud som ska tillhandahållas och stärka beredskapen. De principer som nu ska tas fram kan omfatta personalresurser, öppettider och vårdutbud i förhållande till invånartäthet och avstånd. Nuvarande hälso- och sjukvårdsla-
gen lägger tyngd vid regionernas skyldighet att tillhandahålla vård snarare är patientens rätt att få vård. I utredningen ingår därför också att lämna förslag som stärker vårdgarantin. REGERINGEN HAR utsett Jean-Luc af Geijerstam, generaldirektör på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, till särskild utredare. Uppdraget ska slutredovisas senast den 15 februari 2028.
UTNYTTJA DIN DAG TILL FULLO, ANVÄND NATTMASKIN (APD) * Med en nattmaskin kan du fortfarande vara aktiv, samtidigt som du gör din egen behandling då du sover. Med utbildning av en PD-sjuksköterska är det lätt att lära sig APD-maskinen och du blir trygg att utföra behandlingen i hemmet.
* Automatiserad peritonealdialys > APD är en skonsam form av dialys som sker utan nålar > Dialys görs medan du sover > Frihet till arbete, skola och aktiviteter – utan behov av dialys på sjukhuset > Nattmaskinen är lätt att lära sig > Lätt att ta med sig på resor Baxter Kidney Care is now Vantive, a standalone Vital Organ Therapy Company SE-RC00-250001 February 2025
I
www.vantive.eu
VAL 2026
Njurfunk 3/2026
Foto: Rebecca Linde/SVT
7
Måste man flytta för att få rätt medicin? För 18-årige Karolis Schröder som lever med en sällsynt njursjukdom avgörs tillgången till en bättre medicin av var i Sverige han bor. Rätt till behandling är en av Njurförbundets valfrågor.
I juli berättade Karolis för SVT om en behandling som skulle förbättra hans liv. Men trots att läkemedlet är godkänt säger Region Uppsala nej.
TEXT: LINA ERICSON
KAROLIS I HEBY är 18 år och lever med en ovanlig genetisk sjukdom: nefropatisk cystinos. I Sverige finns bara åtta personer med diagnosen. Sjukdomen skadar bland annat njurarnas rörsystem och kräver livslång behandling för att bromsa förloppet. I dag får Karolis en bromsmedicin som fungerar, men till ett högt pris för hans vardag. Medicinen måste tas var sjätte timme, dygnet runt. – Karolis har aldrig sovmorgon. Hans alarm ringer klockan 00.00 och sedan igen 06.00. Tänk dig att aldrig få sova en hel natt, säger hans mamma Annica Hedberg. Biverkningarna är påtagliga. Den ständiga tröttheten är en del av livet. Att planera vardagen kring tabletter mitt i natten är en annan. En ytterligare biverkning påverkar Karolis sociala liv mycket. Precis när han har tagit medicinen uppstår en kemisk reaktion i kroppen som gör att han utsöndrar en tydlig lukt, som
påminner om svavel. – Karolis duschar hela tiden. Det är klart att det påverkar hur man känner sig bland andra människor, berättar Annica. Det som gör situationen extra svår är att det finns en ny bromsmedicin. Den behöver bara tas två gånger per dag och studier visar att 98 procent av patienterna upplever en kraftigt förbättrad livskvalitet. Men Karolis får den inte.
– I de regionerna har man valt att ta kostnaden, trots att läkemedlet inte är subventionerat. Skillnaden mellan regioner skapar en orimlig situation för familjen, vilket uppmärksammades i ett inslag i SVT Uppsala i somras. – Vi har till och med funderat på om vi måste flytta. Men det kan ju inte vara rimligt att man ska behöva slita upp hela sitt liv för att få tillgång till en livsnödvändig medicin.
FAMILJEN BOR i Region Uppsala, där ansvaret för kostnaden i praktiken hamnar på kliniken. Eftersom medicinen inte ingår i högkostnadsskyddet måste kliniken själv bära utgiften. Då blir det inte en medicinsk fråga, utan en ekonomisk. – Vi har fått nej flera gånger. Samtidigt vet vi att andra patienter med exakt samma diagnos, i andra regioner, har fått den här medicinen, säger Annica.
REGERINGEN GAV i mars månad en särskild utredare i uppdrag att analysera och föreslå hur statens ansvar för läkemedel och vaccin ska utökas, stärkas och organiseras. Uppdraget ska delredovisas senast den 1 juni 2027 och slutredovisas senast den 31 december 2027. För Karolis handlar det inte om bekvämlighet. Det handlar om att kunna sova en hel natt. Orka skolan. Orka vara 18 år. Vara som alla andra.
FAKTA Njurförbundet vill: • att regeringen, SKR, TLV och landets regioner tillsammans arbetar för att säkerställa att nya bevisbart effektiva läkemedel för njursjuka blir tillgängliga och subventionerade på den svenska marknaden. • att staten tar ett större ansvar för att säkerställa jämlik tillgång av läkemedel i landet.
8
FORSKNING
Njurfunk 3/2026
Senare remiss till specialistvård Oftare fel njursviktsdiagnos Sämre blodtrycksvärden Färre ges rekommenderad medicin
NJURSPECIALISTVÅRDEN ÄR
ojämställd Kronisk njursjukdom förbises oftare hos kvinnor än hos män. Frida Welander vill med sin forskning synliggöra könsskillnader i njurspecialistvården.
G
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF
ÅR KVINNOR i större utsträckning än män miste om
effektiv njurbehandling som kan minska risk för död och sjukdomsprogress? Det har Frida Welander, läkare vid Sundsvalls sjukhus och forskare på Karolinska institutet kommit fram till efter två års studie med hjälp av 400 000 kronor från Njurfonden. Vad har du för bakgrund? – Jag gick läkarprogrammet i Uppsala och gjorde delar av min specialisttjänstgöring i Stockholm innan jag och familjen flyttade till Sundsvall år 2018. I Sundsvall blev jag färdig njurspecialist samtidigt som jag började forska. Idag arbetar jag kliniskt på 80 procent och forskar på 20 procent. Varför har du intresserat dig för detta ämne? – Det var när jag påbörjade mina doktorandstudier som jag förstod att fler kvinnor än män i världen har kronisk njursjukdom, men trots detta behandlas färre kvinnor inom njurspecialistvården. Jag började fundera på varför det var så och vad det kunde få för konsekvenser. WHO (Världshälsoorganisationen) har jämlik hälsa som ett av sina globala mål för 2030. Jag ville undersöka om det finns
könsskillnader och ojämlikheter inom njurspecialistvården i Sverige, ett av världens mest jämställda länder. Hur ser den studie ut som du har genomfört? – Med hjälp av Svenskt Njurregister har vi undersökt könsskillnader bland 25 000 patienter med avancerad kronisk njursjukdom, som ännu inte påbörjat dialys eller transplanterats. Faktorer som studerats är hur väl patienterna uppnått rekommenderat blodtryck, fått genomgå njurbiopsi, fått rekommenderad läkemedsbehandling, möjlighet till njurtransplantation, tillgång till njurtransplantat från levande donator och planering kring dialysvård. Vad är resultatet av studien? – Vi såg att endast en tredjedel av de 25 000 patienterna med avancerad kronisk njursjukdom var kvinnor. En anledning till att det är färre kvinnor inom specialistvården är biologisk då män ofta har ett mer aggressivt sjukdomsförlopp än kvinnor men vi såg också att kvinnor oftare remitteras senare än män till specialistvård. Dessutom såg vi att kvinnor i lägre utsträckning fick korrekt njursviktsdiagnos, uppnådde målblodtryck eller fick rekommenderad läkemedelsbehandling. När det kom till
9
LÄNGRE DIALYSTID GER BÄTTRE HÄLSA
att genomgå njurbiopsier och att njurtransplanteras före dialysstart var det glädjande nog inga påvisbara könsskillnader. Även om kvinnor underbehandlas och underdiagnostiseras går det faktiskt bättre för kvinnor än män; vi såg att kvinnor dör i mindre utsträckning än män och har mindre behov av att starta dialys eller transplanteras. Vad kan din forskning leda till? – Arbetet med att stärka medvetenheten kring kvinnors hälsa pågår globalt men är lika viktigt på ett nationellt plan. Då våra data kommer från världens största register för avancerad njursjukdom är resultaten av intresse både i Sverige och internationellt. Synliggörandet av systematiska könsskillnader i njursjukvården är av yttersta vikt både i ett jämlikhetshetsperspektiv och ett kostnadsperspektiv. Det är viktigt att uppmärksamma om kvinnor i större utsträckning än män går miste om effektiv behandling som kan minska risk för både död och sjukdomsprogress. Det slutgiltiga målet är att varje individ ska uppnå sin bästa hälsopotential. Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter? – Jag hoppas på en jämlik vård där vi vet mer om hur vi ska individanpassa vår behandling av kronisk njursjukdom, så att vi in i det längsta kan förebygga behovet av dialys och njurtransplantation för alla. En förutsättning för detta är att det fortsätter komma viktiga studier, men också att kvinnor inkluderas i dessa studier i större utsträckning.
”Målet är en jämlik och bättre vård för alla, oavsett kön.” Vad betyder stödet från Njurfonden? – Det betyder jättemycket på två sätt. För det första en uppmuntran att studera detta ämne som jag tycker är viktigt och för det andra det ekonomiska stödet som är förutsättningen för att jag kan genomföra den här forskningen. Vill du tillägga något? – Även om min forskning har fokus på just kvinnors hälsa är målet naturligtvis en jämlik och bättre vård för alla, oavsett kön. Vi måste fortsätta försöka förebygga den mer progressiva njursjukdomen som män ofta erfar, men samtidigt inte underbehandla kvinnor inom njursjukvården.
FORSKNING
Njurfunk 3/2026
Frida Welander, forskare på Karolinska institutet.
ATT LEVA MED kronisk njursvikt kräver ofta att patienten genomgår dialys flera gånger i veckan. Hur länge varje behandlingstillfälle bör pågå är en ständigt aktuell fråga inom njurmedicinen. Nu visar en omfattande studie genomförd på Renal Research Institute i USA att ju längre tid som avsätts för hemodialysen, desto bättre blir patientens långsiktiga hälsa. Forskarna bakom studien har analyserat data från över 146 000 patienter och funnit att risken för tidig död minskar stegvis i takt med att behandlingstiden förlängs. Källa: KI Reports, Dialäsen
80 000
KRONOR i stipendium tilldelas nefrolog Ehab Al-Sodany, doktorand vid Karolinska Institutet, för hans forskning om hur en viss proteinpartikels (HDL) förmåga att transportera bort kolesterol förändras före och efter njurtransplantation. Stipendiet delas ut av Astra Zeneca med Svensk Njurmedicinsk Förening, SNF
FISKOLJA BRA FÖR NJURSJUKA HJÄRT- OCH KÄRLSJUKDOM är den enskilt största dödsorsaken bland patienter med kronisk njursjukdom (CKD). Patienter med kronisk njursjukdom har generellt lägre nivåer av fleromättade fettsyror än friska individer, och forskning visar att ett högre intag kan fördröja sjukdomsförloppet och minska risken för hjärtsjukdom. Rätt kost och vid behov ett tillskott av omega-3 eller fiskolja för kroniskt njursjuka och dialyspatienter kan därför vara bra efter diskussion med vården. Källa: Dialäsen
10
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2026
Namn: Moa Rothzén Ålder: 29 år Bor: Jönköping Diagnos: Transplanterad Familj: Mamma, pappa, lillasyster och lillebror Motto: Tacksam för varje dag man får vara frisk!
LIVET TILLBAKA I
trepartsbyte När en njure inte passar kan forskningen hitta en väg. Det vet Moa Rothzén som fick chansen att få en njure genom ett nordiskt njurbytesprogram då hennes mammas njure inte passade. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: TOMMY HVITFELDT
S
OM NJURSJUK vet Moa att när man är frisk vill man
mycket men när man är sjuk vill man bara bli frisk. Hennes njursjukdom, IgA-nefrit, upptäcktes när hon var 23 år, men det tog sin tid. Det började med kraftig huvudvärk, på vårdcentralen trodde man det berodde på stress. En dag vaknade hon och såg ingenting. – Jag åkte till optikern men han skickade mig direkt till akuten och jag blev inlagd. Jag blev kvar en vecka och de tog massor av prover och röntgade kroppen. De trodde att jag fått en hjärntumör, säger Moa.
EFTER NÅGRA veckor fick hon göra en njurbiopsi och
det visade att njurarna var påverkade och att hon bara hade en njurfunktion på 25 procent. Blodtrycket var skyhögt och eftersom hon gått med det länge hade det påverkat hjärtat, njurarna och synen. – Jag fick mediciner och min läkare pratade om att jag skulle behöva en transplantation i framtiden, men hon visste inte hur lång tid det skulle ta. Så jag gick varje år på kontroll, säger Moa.
För tre år sedan upptäcktes det att njurfunktionen var sämre och Moa fick börja gå i dialys, påsdialys, och hennes mamma, Charlotte, utreddes som njurdonator. – Nu fick jag göra påsdialys som man sköter själv med påsbyte fyra gånger om dagen och det var jobbigt. Jag ville arbeta så jag fick göra dialys direkt när jag kom hem. Det var körigt och jag hade mycket kartonger med dialysmaterial i lägenheten, säger Moa.
IGA-NEFRIT IgA-nefrit (även kallad IgA-nefropati eller Bergers sjukdom) är den vanligaste formen av kronisk njurinflammation. Sjukdomen uppstår när en viss typ av antikroppar (IgA) ansamlas i njurarnas små blodkärlsnystan (glomeruli), vilket leder till inflammation, skador och i värsta fall nedsatt njurfunktion. IgA-nefrit drabbar främst yngre vuxna i åldrarna 20-40 år, även om den kan bryta ut när som helst i livet.
11
”Min mamma är min förebild. Hon har gett mig livet två gånger.”
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2026
12
PORTRÄTT
Njurfunk 3/2026
Efter att ha kört manuell påsdialys i tre månader gick Moa över till en nattmaskin, APD, som skötte bytet av vätska nattetid, medan hon sov, och livet blev lite lättare. Men hon kunde inte sova över hos kompisar eller åka iväg. Det var jobbigt att hela tiden hålla sig hemma. – Utredningen av min mamma som donator visade att vi hade olika blodgrupper, att jag hade antikroppar mot hennes njure och att jag förmodligen skulle stöta bort den, Eftersom Moa säger Moa.
INFO
hade antikroppar mot sin mammas njure kunde hon inte transplanteras. Men så fick hon chansen att få en njure via njurbytesprogrammet STEP (Scandiatransplant Exchange Program). Läs mer om STEP på nästa sida.
MOAS LÄKARE tog då upp att det fanns ett nordiskt
njurbytesprogram, STEP (Scandiatransplant Exchange Program) där man kunde byta njure korsvis och att Moas mamma kunde donera sin njure där och så skulle Moa få en njure av någon annan. – Nu gick allt väldigt snabbt. Jag hann bara gå i påsdialys några månader innan de ringde från Sahlgrenska i Göteborg och sa att det fanns en njure. Jag kunde knappast tro att det var sant, samtalet kom när jag satt och åt lunch med några vänner, säger Moa.
”Det har varit en tuff resa men jag försöker tänka positivt.” Hon hade antikroppar mot njuren som kom från Finland och på dialysen på Sahlgrenska började de med att filtrera bort antikroppar i blodet för att minimera risk för avstötning. Charlottes njure skulle gå till Danmark och njuren från Danmark till Finland. Ett trepartsbyte. Hela situationen var overklig för Moa. – Transplantationen gick bra och redan dagen efter var jag med på ett möte på sjukhuset om hur det är att leva som transplanterad. Jag mådde mycket bra direkt efter, säger Moa. LITE ORO fanns för Moas mamma som nu skulle leva med
en njure men efter att ha tagit del av information om att man kan leva med en njure utan större risker släppte oron. Moa tycker det var skönt att gå igenom hela resan med sin mamma för de har alltid stått varandra nära. – Idag mår vi båda bra och vi är otroligt tacksamma för vården och bemötandet på Sahlgrenska, säger Moa.
Moas sjukdom, IgA-nefrit, kan komma att påverka den nya njuren i framtiden. Ingen vet om det blir så. Att transplanteras igen är hon inte orolig för utan Moa tar en dag i taget. Hon arbetar heltid inom försäkringsbranschen sedan några år, och trivs bra med det. – Jag har haft nytta av min erfarenhet av njursjukdom i mitt privatliv. När mina kompisar är trötta eller har ont i huvudet säger jag åt dem att kolla sitt blodtryck och en kompis kusin som fått nedsatt njurfunktion tipsade jag om STEP, säger Moa. När det gäller kost, motion och alkohol fick Moa information på sjukhuset om vad man ska äta och inte äta och hon försöker leva efter det och dricker lite alkohol och äter inte bufféer. – Det har varit en tuff resa men jag försöker tänka positivt och att det finns hjälp att få. Jag pratar mycket med min familj och mina nära vänner, säger Moa. VARJE SOMMAR åker hon och hennes familj till Halm-
stad där hennes farmor och farfar har en stuga. De brukar också gå ut och äta och hitta på olika saker ihop. Annars gillar Moa att umgås med sina vänner. – Min mamma är min förebild, jag brukar säga att hon gett mig livet två gånger säger Moa. Som bästa egenskap nämner Moa att hon är lätt att prata med och att hon är empatisk. Hennes sämsta egenskap är att hon kan oroa sig, hon har lidit av ångest i hela sitt liv och kan gräva ner sig i sina tankar. – Trots att jag blev sjuk orkade jag inte oroa mig, jag litade på att vården gjorde allt rätt, säger Moa. Innan hon fick diagnosen IgA-nefrit trodde Moa att det var bara äldre och djur som fick njursjukdom. Att hon som så ung person fick diagnosen tyckte hon var jättekonstigt. Moa vill gärna engagera sig i Njurförbundet och nyligen var hon på Njurförbundet Smålands årsmöte. Hon tycker det är viktigt att unga personer också engagerar sig och är representerade. – Nu är jag inte längre ordförande i bostadsrättsföreningen där jag bor så då har jag tid att engagera mig i Njurförbundet, det känns viktigt, säger Moa. SOM MÅL i framtiden har Moa att resa mer än hon gjort.
När hon var sjuk och hade påsdialys ville hon hålla sig i Sverige och nu vill hon resa så långt bort det går som transplanterad. – Jag skulle vilja resa till Asien med min familj eller mina vänner, säger Moa.
13
Så fungerar STEP Många njursjuka har antikroppar som gör att de inte kan transplanteras med en njure från närstående d onator. Genom att byta njure med någon annan i en korsvis byteskedja ökar antalet som kan transplanteras.
FORSKNING
Njurfunk 3/2026
DONATOR
DONATOR
DONATOR
A
B
C
MOTTAGARE
MOTTAGARE
MOTTAGARE
A
B
C EJ MÖJLIGT MÖJLIGT
TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
2019 STARTADE STEP (Scandiatrans-
plant Exchange Program). STEP går ut på att lösa problemet med de som har antikroppar mot sin donator. Genom att göra korsvisa byten med andra njursjuka och donatorer kan fler transplanteras. Hittills har över 100 personer fått en njure genom programmet. STEP finns i dagsläget i Sverige, Norge, Danmark, Finland, Island och Estland men det är på gång njurbyten i hela Europa. Ju fler donatorer i poolen desto lättare att hitta en matchning för levande donation. I Sverige ingår landets fyra njurtransplantationsenheter; Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. DEN VANLIGASTE immunologiska orsa-
ken till att en närstående inte kan donera är förekomsten av antikroppar hos mottagaren mot donatorns vävnadstyp vilket innebär att risken för avstötning skulle vara alltför stor. I dessa fall har mottagaren istället varit hänvisad till väntelista för transplantation med njure från avliden donator. Genom STEP kan en donator som önskar hjälpa en njursjuk närstående donera sin njure anonymt till en annan, okänd
en gemensam IT-plattform för att matcha par mellan givare och mottagare och ta fram riktlinjer som tar upp de etiska, juridiska, kliniska och logistiska aspekterna för ett effektivt genomförande av internationella utbyten.
”Målet är att fler ska ha en betydligt större chans att transplanteras.” Per Lindnér, professor i transplantations kirurgi och styrelseledamot i Njurfonden. njursjuk individ. I utbyte får den närstående istället en njure från en annan mottagares njurdonator. Njurbyten kan ske mellan två eller fler deltagande par. Snart kan Sverige ingå i ett europeiskt program, EURO-KEP, vilket kan komma att fördubbla chansen till en transplantation för par med levande donator. Genom att öka storleken kan man alltså effektivisera njurbytesprogrammen i Europa. EURO-KEP kommer att implementera
PER LINDNÉR , adjungerad professor,
transplantationskirurg och styrelseledamot i Njurfonden, ger oss en färsk uppdatering halvvägs in i projektet: – Det återstår en hel del arbete innan vi vet exakt hur programmet kommer att se ut. Vi räknar med att genomföra de första transplantationerna i en pilotstudie 2027, programmet rullas ut under 2028 och målet är att man ska ha en betydligt större chans att bli transplanterad om man går in i detta njurbytesprogram, från dagens 35 procent i STEP till 50-60 procent med tillägg av EURO-KEP.
Du må vara 2 på miljonen – men du är inte ensam Nu finns en ny webbsida för dig som lever med, eller bryr dig om, någon som har C3G eller IC-MPGN. För stöd, råd och praktisk information som kan underlätta i vardagen besök livingwithc3g-icmpgn.com/sv-se
C3G, C3-glomerulopati; IC-MPGN, primär (idiopatisk) immunkomplexmedierad membranoproliferativ glomerulonefrit
NP-46768 | 01/2026 Sobi is a trademark of Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) © 2026 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – All rights reserved Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) SE-112 76 Stockholm, Sweden, +46(0)8 697 20 00
15
MEDLEM
Njurfunk 3/2026
En vecka som fyller på energin Här kommer en berättelse från Therese Persson, mamma till dottern Miranda 8 år, om familjens upplevelse av Njurförbundets sommarläger på Tanumstrand. NÄR JAG packade bilen inför årets
sommarläger på Tanumstrand visste jag ungefär vad som väntade. Det här var inte vårt första läger tillsammans med Njurförbundet, utan fjärde året som vi återkommer. Ändå slås jag varje gång av hur speciell den här veckan faktiskt är. Mellan den 29 juni och 4 juli samlades 19 familjer från olika delar av landet. Vi kom dit med olika erfarenheter, olika historier och barn i olika åldrar, men ganska snart spelade det ingen roll var vi kom ifrån. Vi delade något som är svårt att förklara för den som inte själv lever nära ett barn med njursjukdom. Det märks kanske allra tydligast hos barnen. I leklandet, i poolen, under lekarna och mellan aktiviteterna hittade de varandra utan att någon behövde förklara varför mediciner skulle tas eller varför någon varit inlagd på sjukhus. Det var helt enkelt en naturlig del av livet. När jag frågade en av ungdomarna, Carl, vad som varit bäst under veckan behövde han inte fundera länge.
– Att få nya vänner. Ingen tycker det är konstigt när man tar mediciner. För oss vuxna såg dagarna lite annorlunda ut. Medan barnen var med sina ungdomsledare deltog vi i föreläsningar och samtal. Vi fick lyssna till överläkare Peter Bárány, sjuksköterskan Samuel Holgersson från Ågrenska och representanter från Transplant Sweden och Transplant Child. Expertpanelen gav svar på många frågor, men minst lika värdefulla var samtalen mellan oss föräldrar. DET FINNS en särskild trygghet i
att prata med människor som redan förstår. Man behöver inte börja från början eller förklara alla medicinska termer. Samtalen handlar lika ofta om oro, vardagslogistik och framtidsfunderingar som om praktiska tips och erfarenheter. En förälder uttryckte det så här: – Många goda samtal, bra föreläsningar, tips och skönt att få dela erfarenheter med föräldrar som har liknande erfarenhet. Härligt att se att barnen trivs och har det bra.
För mig är det kanske just det som FAKTA gör veckan så värdefull. Barnen får några dagar där de bara kan vara Barn- och förälbarn tillsammans med andra som dragruppen andelar deras verklighet. Vi vuxna ordnar varje år får möjlighet att ställa frågor, dela aktiviteter där erfarenheter och hämta kraft hos man kan träffa varandra. Dessutom erbjuder Ta- andra familjer i samma situanumstrand en fantastisk miljö. tion och utbyta NÄR VECKAN närmade sig sitt slut erfarenheter.
blev det många kramar och många Njurförbundet ”vi ses nästa år”. Emile, en av ungtackar de domarna på lägret, sammanfattade fonder och känslan bäst: stiftelser som – Veckan i Tanum var som vanligt genom bidrag årets absoluta höjdpunkt. möjliggjort Jag tror att många av oss skulle familjelägret. skriva under på de orden. För även om vi åker hem till olika delar av landet tar vi med oss samma sak – nya bekantskaper, ny kunskap och en känsla av att vi inte är ensamma i det vi går igenom. Och det räcker ofta väldigt långt, långt efter att väskorna är uppackade hemma igen. Therese Persson med dotter Miranda, 8 år
16
FÖRDJUPNING
Njurfunk 3/2026
testamente SÅ FUNKAR DET MED
Har du funderat över vad som sker med det du lämnar efter dig när du inte längre lever? I ett testamente uttrycker du just din vilja.
N
ÄSTAN VAR femte person har skrivit
ett testamente. Det visade en undersökning av Novus bland personer i Sverige mellan 30 och 65 år. Det kan finnas flera skäl att göra det. För alla som inte har ett testamente bestäms arvet av ärvdabalken, där det står hur det fördelas mellan dina arvingar och i vilken ordning. Många är nöjda med arvsreglerna, men om du själv vill påverka vad som ska hända med det du lämnar efter dig kan du skriva det i ett testamente. Det är din möjlighet att uttrycka din vilja, och kan också vara en omtanke dina anhöriga, och minska risk för tvister. Det kan vara särskilt viktigt om familjesituationen är komplicerad, för personer som lever tillsammans
utan att vara gifta, har barn från tidigare förhållande, så kallade särkullbarn, eller vill att någon annan än de närmaste arvingarna ska få del av kvarlåtenskapen (allt du lämnar efter dig). En del väljer också att testamentera till en organisation eller stiftelse vars verksamhet liggen en varmt om hjärtat. Den som är gift ärver som huvudregel före gemensamma barn. Barnen ärver normalt först när båda föräldrarna har avlidit. Men särkullbarn har rätt att få ut sitt arv direkt när deras förälder dör. BARN OCH BARNBARN i nedsti-
gande led är så kallade bröstarvingar. De har ett särskilt skydd i arvsrätten. Hälften av den arvslott som en bröstarvinge skulle ha fått enligt lagen kallas laglott. Den kan man inte testamentera bort. Det innebär att ett testamente inte fritt kan bestämma över hela kvarlåtenskapen om det finns bröstarvingar. Ett testamente kan däremot påverka vem som får den del som ligger utanför laglotten. Sambor ärver inte varandra automatiskt. Om en sambo avlider kan den efterlevande alltså stå utan arvs-
rätt, även om paret har levt tillsammans under många år. Ett testamente kan ge sambon arvsrätt, sånär som på bröstarvingars rätt till sin laglott. Är du ensamstående utan barn ärver i första hand dina föräldrar, i andra hand syskon och deras barn och barnbarn. Har du inga arvingar alls går din kvarlåtenskap till Allmänna arvsfonden. Det är en statlig fond som finansierar projekt av ideell karaktär till förmån för barn, ungdomar, äldre och personer med funktionsnedsättning. Det behöver inte vara komplicerat att skriva testamente. Vissa formkrav
WEBINAR Vecka 38 infaller Testamentesveckan – en kampanjvecka för att informera om testamente. Seminarier hålls i Linköping, Göteborg och Stockholm. Den 19 september hålls ett webinar, där du kan delta online oberoende av ort. Läs mer: testamentesveckan.se
måste vara uppfyllda. Det ska vara undertecknat av den som upprättat testamentet. Två vittnen ska samtidigt vara närvarande och bevittna underskriften. Vittnena ska också skriva under. Vittnena får inte vara personer som själva gynnas av testamentet eller vara närstående till den som skriver testamente. För att undvika problem är det klokt att använda två utomstående, oberoende vittnen. Datum för upprättandet av testamentet och bevittnandet måste alltid framgå.
”Du kan när som helst skriva ett nytt testamente.” ETT TESTAMENTE kan vara en-
kelt, men det är viktigt att formuleringarna blir tydliga. Om det finns större tillgångar, flera arvingar, särkullbarn, företag, fastigheter eller andra komplicerade familjeförhållanden kan det vara klokt att ta hjälp av en familjejurist. Tänk på att förvara testamentet på en säker plats och berätta för någon du litar på var det finns. Du kan när som helst ändra och skriva ett nytt testamente. Det är alltid det senaste som gäller. Nuförtiden finns också flera möjligheter att skriva ett digitalt testamente, online. Till exempel erbjuder Insamlingsstiftelsen Njurfonden den tjänsten kostnadsfritt i samarbete med den oberoende digitala juristbyrån Lawly. Behöver du hjälp av en jurist kan du boka ett gratis samtal. Text: Sara Norman sara.norman@njurforbundet.se
FAKTA Arv regleras i Ärvda balken. Här finns arvsordningen (om testamente inte finns). Ev. särkullbarn har rätt till sitt arv direkt. Ev. make ärver med fri förfoganderätt. 1:a arvsklassen: Bröstarvingar (barn, barnbarn) 2:a arvsklassen: Föräldrar, syskon, syskonbarn 3:e arvsklassen: Mor- och farföräldrar, föräldrars syskon Saknas både arvingar och testamente tillfaller arvet Allmänna Arvsfonden. Läs mer i Efterlevandeguiden: efterlevandeguiden.se
Stiftelsen Niclas & Mattias Minnesfond ÄNDAMÅL: Sök bidrag för rekreation, läger och kurser. MÅLGRUPP: Personer med njursjukdom och njurtransplanterade. ANSÖKNINGSBLANKETT OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00. Niclas & Mattias Minnesfond
18
DIN HÄLSA
Njurfunk 3/2026
Styrketräna för kropp och knopp Styrketräning är viktigt för njursjuka. Muskulaturen bryts ner snabbare än för andra. Även om du känner dig trött se till att hålla igång träningen. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
PHILIPPA SVENSSON, specialistalltid. När du blir trött fysioterapeut på njurmottagningen i tror du att du behöver Malmö och forskare vid Lunds univervila men det hjälper sitet har med stöd av Njurfonden tittat inte. I själva verket bepå träningens effekt på livskvalitet hos höver du träna, säger patienter med kronisk njursjukdom, Philippa Svensson. CKD. Njurfunk fick en pratstund med henne om varför styrketräning DET ÄR viktigt att är viktigt för njurpatienter. börja träna tidigt när Philippa Svensson, – För njursjuka bryts muskulatuman får sin CKD fastspecialistfysioterapeut. ren ned snabbare än för andra. Ju ställd. De patienter som längre du kommer i din njursjukdom och går i dialys kan träna före, under dialysen ju mer inaktiv du är, desto mer muskelstyreller dialysfria dagar. När det gäller de som ka tappar du, säger Philippa Svensson. ska transplanteras rekommenderar Philippa Hon berättar om patienter som nått diaträning både inför och efter en transplanlysstadiet och som då tappat 50 procent av tation. sin muskelstyrka. När de sedan går i dialys – Många dialysmottagningar har och är kopplade till en maskin i flera timegna gym så det är bra att fråga på mar kan det vara ännu svårare att bibehålla din mottagning vad som gäller sin muskulära styrka. där, säger Philippa Svensson. – Förlusten av muskler kommer ofta Rekommendationen är att smygande och patienten märker det inte styrketräna två gånger i veckan
Övning ger färdighet! Philippa Svensson rekommenderar styrketräning två gånger i veckan på gym, ute, i grupp eller hemma. De främsta hälsofördelarna är att du bevarar och ökar muskelmassan, sänker blodtrycket och får en bättre blodsockerkontroll. Dessutom minskar risken för hjärt- kärlsjukdomar och träningen ger en förbättrad balans och koordination. Här är två enkla övningar att göra hemma.
med fokus på stora muskelgrupper. Philippa förklarar att njursjuka generellt bör göra 8-15 repetitioner av vikterna i två set. Det är bättre att inte ha så tunga vikter utan orka fler repetitioner. Hon är noga med att påpeka att all träning ska vara individanpassad. – Se till att du träffar en fysioterapeut innan du börjar träna, påpekar Philippa Svensson. STYRKETRÄNING stärker även hjärnan, den mentala stressen minskar och livskvaliteten ökar. Det har Philippa sett i sina studier. Var ska man då träna? Det går enligt Philippa bra att göra hemma, ute, på gym eller i grupp. Det gäller att hitta det som funkar bäst för en. – Den viktigaste träningen är den som blir av. Att röra på sig ger effekt, avslutar Philippa Svensson.
Sätt dig och res dig från en stol långsamt och kontrollerat 10 gånger Sitt på en stol och sträck ut benet och knät med foten och tårna upp mot taket i 10 gånger
19
DIN HÄLSA
Njurfunk 3/2026
Tonfiskröra med äpple TYCK OM DIG SJÄLV SJÄLVKÄNSLAN påverkar hur du mår psykiskt. En stark självkänsla kan göra det lättare att hantera stress och komma överens med andra. En stark självkänsla innebär att du är nöjd med dig själv och känner att du är värdefull. Det går att träna upp sin självkänsla. Här kommer tre av de råd som finns på området:
1. Ta hand om dig själv Ta dina behov på allvar. Det kan vara att äta hälsosamt, sova tillräckligt, röra på dig och planera in aktiviteter som du tycker om och mår bra av. 2. Försök att ta tag i problem Välj en lagom stor uppgift som känns utmanande men som du vet att du kan klara av. När självförtroendet växer blir det ofta lättare att ta sig an större utmaningar. 3. Umgås med personer som får dig att må bra Försök att vara med människor som möter dig med respekt och omtanke, där du känner dig omtyckt och betydelsefull. Du kan också söka upp ett nytt sammanhang där du får känna dig behövd och kompetent, till exempel en förening eller ett ideellt arbete. Läs mer på 1177.se
Protein- & energirik
TEXT: LEG DIETIST MALIN NITSCHKE
TIDIGA HÖSTEN är en tid då många av de frukter och grönsaker som odlas i Sverige är som bäst. Äpple, morötter och zucchini finns ofta att hitta svenskodlade i butik. Dessa tre och även linser har relativt lågt kaliuminnehåll och bidrar dessutom med fibrer. Att göra en röra likt denna är ett smidigt sätt att få in både mer grönsaker och baljväxter i sin kost. Rätten är energi- och proteinrik med grönsaker i säsong. Ett bra val för dig med dialys! Perfekt som mellanmål, huvudmål eller som del i en härlig sensommarbuffé. En rätt lätt att förbereda och ha färdig i kylskåpet. INGREDIENSER 1 burk tonfisk (ca 120 g avrunnen vikt) 1 dl naturell kvarg 3 msk majonnäs 0,5-1 dl kokta gröna linser Cirka 2 dl rivna grönsaker, till exempel 1 morot och cirka 5 cm zucchini 1/2-1 tärnat äpple Eventuellt svartpeppar och färska örter till exempel persilja eller basilika.
GÖR SÅ HÄR: Häll av tonfisken. Riv grönsakerna och krama ur så mycket vatten som möjligt. Tärna äpplet i små bitar och blanda alla ingredienser. Smaka av med peppar och eventuellt färska örter efter smak. Servera med en skiva bröd eller till exempel kokt pasta/bulgur och lite grönsallad.
Ta en paus och reflektera ”BARA VARA” är en återhämtningsvana. Den innebär att du under en kort stund avstår från krav, prestation, skärmar och problemlösning. I stället ger du nervsystemet en välbehövlig paus. Planera in korta pauser, stäng av mobil och dator, titta ut genom fönstret, blunda en stund, ta några långsamma, djupa andetag, sitt tyst utan att behöva prestera något. Det viktiga är att pausen är medveten och kravlös. Att ”bara vara” är en effektfull strategi för att motverka stressens skadliga verkan. Källa: Explosiva mikrovanor av Linn Asterby och Bertil Marklund
20
FRÅGA & SVAR
Njurfunk 3/2026
D-VITAMIN OCH
hudkontroller Var vaksam på hudförändringar om du är transplanterad och har immunhämmande behandling. Tillskott av D-vitamin rekommenderas oavsett årstid. FR ÅGA: Jag är lyckligt njurtransplanterad sedan 1999. Känner mig frisk och tänker inte så mycket på det. Hur viktigt är det med regelbundna hudkontroller? SVAR: Stort grattis till att din njurtransplantation har fungerat så bra i över 25 år! Det är verkligen en fantastisk bedrift, och en stor del av framgången beror på att du har tagit dina mediciner noggrant och följt de råd du har fått. För att det ska fortsätta gå bra är det viktigt att du fortsätter att komma på dina regelbundna kontroller. De hjälper till att bevara både din allmänna
hälsa och njurens funktion och gör det också möjligt att tidigt upptäcka eventuella komplikationer som kan uppstå på grund av långvarig immundämpande behandling. Dit hör bland annat hudcancer, där tidig upptäckt innebär en enkel och mycket effektiv behandling. Det är också viktigt att regelbundet titta på din hud själv. Be gärna en närstående om hjälp med områden som är svåra att se, till exempel ryggen och hårbotten. Om du märker en ny hudförändring, ett sår som inte vill läka eller en fläck som växer eller förändras, är det viktigt att du söker vård direkt
och inte väntar till nästa inbokade kontroll. Alireza Biglarnia
FRÅGA: Varför ska jag ta tillskott av D-vitamin även nu på sommaren? Man får väl D-vitamin av solen? SVAR: Jo, solen hjälper kroppen att bilda D-vitamin, och vi kan också få i oss D-vitamin via kosten. De bästa källorna är fet fisk som lax, sill, makrill och sardiner. Även ägg, berikade mejeriprodukter och vissa vegetabiliska alternativ bidrar till D-vitaminintaget. Men vid kronisk
ALIREZA BIGLARNIA
CECILIA ROSANDER
Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.
Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
njursjukdom handlar det inte bara om hur mycket D-vitamin du får i dig från mat eller bildar i huden. Njurarna har också en viktig uppgift i att omvandla D-vitamin till den aktiva form som kroppen kan använda. När njurfunktionen försämras blir denna omvandling mindre effektiv, vilket kan leda till D-vitaminbrist även hos personer som äter bra och vistas mycket utomhus. D-vitamin har flera viktiga funktioner i kroppen. Det behövs för att reglera balansen mellan kalcium och fosfat, hjälpa till att bevara ett starkt skelett och bidra till normal muskelfunktion. Vid kronisk njursjukdom är rubbningar i mineral- och skelettomsättningen vanliga, vilket gör att D-vitamin får en särskilt viktig roll. Därför grundar sig rekommendationen om D-vitamintillskott oftast på din njurfunktion och dina provsvar, snarare än på årstid eller hur mycket sol du får. Många personer med kronisk njursjukdom behöver därför D-vitamintillskott året runt. Så även om du njuter av sommarens solsken och äter D-vitaminrik mat kan det finnas goda skäl att fortsätta med den D-vitaminbehandling som din läkare har ordinerat. Målet är att ge kroppen de bästa förutsättningarna för att hålla skelett, muskler och mineralbalans i gott skick. Maria Eriksson-Svensson
FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.
MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.
Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken är Njurförbundets webbsida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad
Läs bland annat om: • Njurarnas funktioner • Prover och provsvar • Läkemedel • Kost och motion • Behandlingsalternativ Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare, sjuksköterskor och specialistfysioterapeut.
njurforbundet.se/njurdagboken/
22
SMÅTT & GOTT
Njurfunk 3/2026
Gå med idag! TA STÄLLNING! Alla som har ett svenskt personnummer kan anmäla sin vilja i Donationsregistret – det tar bara ett par minuter. Gå till donation.socialstyrelsen.se
Donation
RÄDDA ÅTTA En organdonator kan rädda upp till åtta människors liv. Sjukvård en gör allt de kan för att rädda liv. Det är först när livet inte går att rädd a som frågan om donation kan bli aktuell. En organdonator kan vara allt från 0 år upp till 80–90 år.
Den 2 november inleds Donationsveckan, i år för 17:e gången. Den syftar bland annat till att fler anmäler sin vilja i Donationsregistret.
2025 TRANSPLANTERADES 835 organ. 115 organ från levande donatorer och 720 organ från avlidna.
BÅDE ORGAN OCH VÄVNADER kan doneras, såsom hjärta, lungor, lever, njurar, bukspottkörtel, tarm, hornhinnor, hjärtklaffar, benvävnad och hud.
HALLÅ DÄR ... …Linnea Klevedalen, 15 år från Halmstad som erhållit pengar från Amelie Ersmarkers fond för att besöka en nöjespark med familjen. Varför sökte du bidrag från fonden? – Jag ville hitta på något kul med familjen och då valde jag ett besök på Liseberg i Göteborg. Jag har varit där några gånger och tycker det är en bra nöjespark. Hur var besöket på Liseberg? – Det som var roligast var att åka He-
lix, berg- och dalbana. Vi var fyra i familjen som var med, min syster som är 13 år, min mamma och min moster Sofia. Det var bra väder och vi tog med lunch som vi satt ute och åt. En lyckad dag! Vad har du för diagnos och hur påverkar det dig? – Jag har diagnosen Nefronoftis och
tar mediciner morgon och kväll. Jag har bra kontakter med vården och går en gång i månaden och tar prover på Halmstads sjukhus. Jag tycker inte att det är så jättejobbigt. Jag känner att de tar hand om mig.
Låt ditt sparande bidra till en bättre värld. Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den. Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se
Bli medlem idag!
Har du njurproblem är du inte ensam! En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående. Som medlem får du: • Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter. • Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen. • Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom. • Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster. Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen. Skanna QR-koden och gå med redan i dag!
Tel: 08-54640500 • www.njurforbundet.se
24
REGIONNYTT
Njurfunk 3/2026
”FÖREBYGGANDE ARBETE ÄR VIKTIGT” GUNBRITT STÅLBERG är nyvald ordförande i Njurförbundet Västsverige. Här berättar hon om sig själv och sina mål med sitt arbete.
Vi minns Ann-Christine! ANN-CHRISTINE MAGNUSSON var under många år en aktiv och betydelsefull medlem i Njurförbundet Norrbotten. Med sitt stora engagemang, sin värme och sin vilja att göra skillnad var hon en person som satte tydliga avtryck i föreningens arbete. Hon brann för att förbättra situationen för människor som lever med njursjukdom. Som ordförande var Ann-Christine en viktig kraft i förbundet. Hon tog ansvar, drev frågor framåt och arbetade för gemenskap och sammanhållning. Vi minns Ann-Christine med stor tacksamhet och värme. Vi minns hennes engagemang, hennes omtanke och hennes starka vilja att göra livet bättre för andra. Styrelsen Njurförbundet Norrbotten genom vice ordförande Margareta Eriksson
Hur blev du engagerad i Njurförbundet? – Jag insåg att min njursvikt blev sämre och tänker att här finns rätt information och stöd så då blev jag medlem. Jag började som suppleant direkt på mitt första årsmöte. Vad har du för bakgrund? – Jag har en blandad 4-årig universitetsexamen med förvaltningsrätt, ekonomi och psykologi, den finns inte längre. Jag har jobbat inom HR och slutade som IT-konsult. Hur känns det att bli ordförande? – Det känns spännande! Har du några mål med ditt arbete? – Jag vill att vårt arbete ska bidra till minskat flöde av patienter som måste ha avancerad njurvård. Förebyggande arbete med andra ord. Här samarbetar vi med vården! Hur tror du ni kan locka nya medlemmar? – Jag tror på kommunikation i olika kanaler och möten med medlemmar och öppna aktiviteter!
Jag vill skicka ett tack till min fantastiska vän Lilian Sundqvist i Boden för hennes stora engagemang i Norrbotten. Vi träffades första gången på dialysen Boden 1970 och är tacksam för att vi fått vara vänner i över 50 år och jobbat för njursjuka. Solgerd Nilsson i Luleå
15
SEPTEMBER
Vill nå ut i många kanaler
Västsverige startar upp sina njurfika-träffar igen på Kustgatan 10 i Göteborg. Njurfika hålls tredje tisdagen i varje månad.
Grillunch med gig JÄMTLAND-HÄRJEDALEN bjöd in medlemmar och närstående till en grillunch söndagen den 23 augusti vid kvarterslokalen på Körfältet i Östersund. Medlemmarna bjöds på hamburgare med tillbehör, dricka, kaffe/te och kaka. Det bjöds också på underhållning.
17
SEPTEMBER
Genemsam föreläsning i Västsverige. Temat för kvällen är ”Vad har hjärta, njurar & diabetes gemensamt?”. Läs mer på föreningens webbplats.
25
REGIONNYTT
Njurfunk 3/2026
DEBATT I STOCKHOLM Text: Sven Jonsson VILKET PARTI har den bästa politiken för personer med kronisk njursjukdom i Region Stockholm? Det var temat för den politikerdebatt som samarrangerades av Njurförbundet Stockholm Gotland, HjärtLung Stockholms Län och Diabetes Stockholm tillsammans med Boehringer Ingelheim den 20 augusti. Den politiska panelen och ett 50-tal åhörare fick ta del av de tre patientföreningarnas uppmaning till tidig upptäckt av till exempel njursjukdom. Uppmaningen till politikerna var att de behöver skapa förutsättningar för att förverkliga detta.
MÄLARDALEN PÅ UTFLYKT Text: Elisabet Palmér Kock DEN 13 JUNI tog sig medlemmar från Norra Mälardalen till Sigtunabygden för en dags avkoppling och gemenskap. Första stoppet var Steningeladan vid Steninge slott. Där fick deltagarna ett underbart gott kaffe med god smörgås samt rundvandring bland ladans utbud. Därefter bar det av till Rosersbergs slott för guidad visning. Där kunde deltagarna ta del av en mycket intressant slottshistoria. Sista anhalten Wenngarn började med en trevlig lunch i Dammstugan. Denna ligger på historisk mark med vackra Wenngarns slott i fonden. Medlemmarna åt gott för att sedan se sig om en stund före hemresan. Solen sken hela dagen och resan gick till stor del genom vacker Mälarnatur.
CAFÉKVÄLL I SKELLEFTEÅ Text och bild: Gun Sundkvist
Lunch i Nyköping
SÖRMLAND hade lunchträff i Nyköping den 16 augusti. Det blev en riktigt trevlig stund med god mat och fina samtal.
2
NOVEMBER
Vecka 45 anordnas den årliga Donationsveckan. Målet är att så många som möjligt ska anmäla sig till donationsregistret. Läs mer på socialstyrelsen.se
VÄSTERBOTTEN hade en riktigt mysig cafékväll i slutet av juni. På Café Mobacken i Skellefteå fick medlemmarna gott fika och det blev glada skratt tillsammans med nyttig information av en tandhygienist från Folktandvården.
11
DECEMBER
Kommer årets sista nummer av Njurfunk ut. Tipsa redaktionen om vad som är på gång hos er. Mejla: annelie.olsson.larsson@njurforbundet.se
26
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 3/2026
Det händer i höst Förbundet kickstartar höstens arbete med en ny verksamhetsperiod för att nå Njurförbundets vision. FÖRBUNDSSTYRELSEN hade sitt för-
sta sammanträde efter sommaren den 5 september. Då träffades alla ledamöter för en heldag i Stockholm och drog bland annat upp riktlinjer för den verksamhetsplan som förbundsstämman antog i maj. En huvudfråga är njurvården, där Njurförbundet ska jobba för screening av riskgrupper och tidigare upptäckt samt att läkemedel blir tillgängliga för alla patienter på lika villkor över landet. Här följer förbundet upp möten och debatter som representanter deltog i under Almedalsveckan, bevakar hur vårdpolitiken utformas efter
valet och fortsätter den dialog som initierades med Socialstyrelsen före sommaren angående arbetet med den nationella handlingsplanen för att förebygga och behandla hjärt-kärlsjukdomar. Ett nytt samarbete inleds också med bland andra Diabetes Sverige för att ta fram en rapport som beskriver hur vården kan samordnas för att behandla samsjuklighet bättre. I slutet av augusti hölls en slutkonferens för det treåriga projektet Mer hemdialys, som Njurförbundet initierat. Utifrån de rapporter som presenterades kommer Njurförbundet att sprida resultaten och arbeta
vidare i syfte att öka dialys i hemmet. I början av november inträffar Donationsveckan, då förbundet koncentrerar sina informationsinsatser för att öka antalet organdonationer, från både avlidna och levande donationer. STYRELSEREPRESENTANTER kom-
mer också att delta i möten i oktober med Njursjukas Nordiska Samarbetsutskott, NNS, i Danmark och med European Kidney Patients Federation, EKPF, i Polen. Förbundsstyrelsens kommande sammanträden är den 14 oktober och 2 december.
HÖSTWEBBINARIUM
PROJEKTAVSLUT
SUGEN PÅ senaste nytt om inflammatoriska njursjukdomar? Den 5 november håller Njurfonden ett webbsänt seminarium där tre forskare berättar om pågående forskning. Läs mer på njurfonden.se.
DET TREÅRIGA projektet Mer Hemdialys hade slutkonferens den 26–27 augusti i Göteborg. Deltog gjorde bl a förbundsordförande Håkan Hedman, ledamot Sven Jonsson och verksamhetsutvecklare Lina Ericson. Syftet har varit att utveckla nya lösningar som kan öka möjligheten till dialys i hemmet. Rapporter från projektet finns att läsa på hemdialys.com.
27 ❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Ulla Evensson, v.ordf. Ronny Ljung Carina Viberg Sven Jonsson Malin Haglund Gunbritt Stålberg Kristina Andersson Holgersson
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN Marie Helldén Annica Hedberg Linda Landerdahl Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se
KONTAKT
Njurfunk 2/2026
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Sven Georén Tel. 070-531 09 91 • E-post: sven@sgia.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Peter Hammarberg E-post: peter.hammarberg@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196
Rebecca Cross, sammankallande e-post: ungdomar@njurforbundet.se Sara Norman, generalsekreterare Robin Warldén, grafisk form & webb Annelie Olsson Larsson, reporter Pär Hedlund, administrativt ansvarig Lina Ericson, verksamhetsutvecklare
NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196
Adress: Drakenbergsgatan 13, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334
NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0
NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ulla Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Sven Jonsson Tel. 073-156 33 74 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Gunbritt Stålberg Tel. 0793-40 90 47 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 0763261362 • E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 073-521 48 84 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
Njurförbundet Drakenbergsgatan 13 117 41 Stockholm
stay•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina
- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling
patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.
med vägledning
- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en
- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språk-
virtuell sjuksköterska
barriärer
- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning
Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet ! Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 548 S-192 05 Sollentuna. Telefon +46 (0)8-594 77 600 http://www.freseniusmedicalcare.se
stay•safe MyTraining VR och VR-glasögonen är inte medicintekniska produkter.