NeuroDevNet Rapport Annuel 2012-13

Un réseau canadien de centres d’excellence

AVOIR UN

IMPACT RAPPORT ANNUEL

2012 2013

Travailler ensemble pour des cerveaux en santé

Un réseau canadien de centres d’excellence

LE LOGO

VISION

Améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et celle de leur famille, en accélérant et en intégrant à la pratique les découvertes et l’utilisation des connaissances liées aux troubles du cerveau, à leur diagnostic précoce, leur prévention et leurs traitements.

MISSION

NeuroDevNet est un réseau national multi- et transdisciplinaire voué à apporter de l'espoir aux enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (ASD), de paralysie cérébrale (PC), de l’ensemble de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) et de troubles du développement neurologique connexes, ainsi qu’à leur famille et aux soignants. NeuroDevNet affecte ses fonds aux initiatives de recherche intégrée, en équipe, qui portent sur les causes, le diagnostic précoce et les interventions. Ralliant les familles, les cliniciens, les autres intervenants et les partenaires à l’échelle nationale et internationale, NeuroDevNet met à profit et rehausse les talents des chercheurs, nouveaux et chevronnés, afin d’appliquer les conclusions de la recherche en thérapies efficaces et en modifications des politiques et de la pratique.

OBJECTIFS RENFORCEMENT DES CAPACITÉS Former la prochaine génération d’experts du domaine des troubles de développement du cerveau

RECHERCHE Appuyer et mener une recherche multidisciplinaire d’excellence

APPLICATION DES CONNAISSANCES Maximiser les répercussions sociales et économiques de la recherche et de la formation en matière de troubles de développement du cerveau

DÉVELOPPEMENT COMMERCIAL Appliquer les conclusions de la recherche en utilisations diagnostiques, préventives et thérapeutiques

APPUI

NeuroDevNet doit son existence aux Réseaux de centres d’excellence, un programme du gouvernement fédéral visant à combler le besoin, au Canada, de concentrer une masse critique de ressources de recherche sur les défis sociaux et économiques, de commercialiser et d’appliquer davantage de percées scientifiques canadiennes, d’augmenter la recherche et développement (R-D) par le secteur privé, et de former des gens hautement qualifiés.

NeuroDevNet tient à remercier l’Université de la Colombie-Britannique et l'Institut de recherche sur l'enfant et la famille pour leur soutien à titre d'hôtes.

Le logo en spirale de NeuroDevNet communique le changement, la progression et l’évolution.

Sa palette vive et multicolore met en valeur l’importance que le réseau accorde aux enfants.

En commençant par un petit neurone jaune, désignant l’espoir, les neurones se transforment en crescendo pour aboutir à un neurone vert, signe de santé. Le quatrième rapport annuel s’aligne avec les neurones bleus de notre spirale, reflétant le thème de la connaissance.

NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

/ 03

TABLE DES 04 Message du président du Conseil d'administration 05 Message du directeur scientifique et de la directrice générale 06 Biographies des nouveaux membres du Conseil d’administration 08 NeuroDevNet en chiffres 2012 / 2013 10 Mise à jour du programme de recherche 11 Trouble du spectre de l’autisme 13 Paralysie cérébrale 16 L’ensemble de troubles causés par l’alcoolisation fœtale 19 Neuroéthique 22 Neuroinformatique 24 Application des connaissances 26 NeuroJeux 28 Formation et éducation 31 Stages 34 Thèmes en vedette 34 Visibilité internationale 37 Collaboration et partenariats 39 Science translationnelle 44 Activités 49 États financiers 60 Partenaires et chercheurs 64 Information sur l’entreprise

MATIÈRES

AVOIR UN

IMPACT ISSN 1927-3975 Rapport annuel (NeuroDevNet. Imprimé) ISSN 1927-3983 Rapport annuel (NeuroDevNet. En ligne)

04 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

MESSAGE DU PRÉSIDENT DU CONSEIL D'ADMINISTRATION En qualité de président du Conseil d'administration de NeuroDevNet, j’ai le plaisir de partager cet important rapport annuel qui résume l’essence de NeuroDevNet, une initiative prometteuse qui a désormais atteint sa vitesse de croisière. NeuroDevNet, qui n’en est qu’à sa troisième année d’existence, a commencé à produire des résultats visibles qui valident son rôle déterminant en matière de santé des enfants et de développement du cerveau, et qui reflètent sa contribution unique au Canada et au monde entier.

Subventionné par le programme des Réseaux de centres d’excellence du gouvernement fédéral, NeuroDevNet est le seul réseau de recherche en Amérique du Nord voué à aider les enfants à surmonter les troubles neurologiques du développement. Les chercheurs du Réseau s’emploient à comprendre les causes des déficits neurologiques, à déterminer la meilleure façon de diagnostiquer ces troubles le plus tôt possible, et à identifier des interventions fondées sur des données probantes visant à améliorer la qualité de vie des enfants et des familles touchés.

NeuroDevNet met à profit et rehausse les talents des chercheurs, nouveaux et chevronnés, dans toutes les provinces du pays, et rallie les familles, les cliniciens, les autres intervenants et les partenaires à l’échelle nationale et internationale, afin d’appliquer ses conclusions en politiques et en pratiques cliniques. La combinaison de l’ensemble de ces activités fait de NeuroDevNet un réseau unique en termes de sa vision et de sa portée.

Plus précisément, NeuroDevNet, axé sur les réalisations, se fonde sur les partenariats et l’atteinte de résultats. J’aimerais traiter de trois domaines précis où le Réseau améliore des vies au quotidien, tout en visant la prévention et des traitements tangibles pour les troubles neurologiques du développement à l’avenir.

Nous avons réalisé des progrès impressionnants vers la démonstration du principe de biomarqueurs pour le diagnostic précoce du trouble du spectre de l’autisme, de la paralysie cérébrale et de l’ensemble de troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Nous avons aussi fait des percées intéressantes relatives à l’utilisation de jeux d’ordinateur et de programmes d’intervention novateurs visant à améliorer la fonction et à influer sur les trajectoires du développement.

Par ailleurs, NeuroDevNet contribue à la création d’une « Communauté axée sur le développement du cerveau » —un groupe d’action national qui met l’accent sur l’interconnexion des éléments clés des troubles neurologiques du développement, dont les innovations cliniques, les enjeux liés à la transition vers l’âge adulte, et la formation des soignants. Cette Communauté rassemblera les intervenants, mettant à profit leur expérience et assurant une voix unifiée et forte pour exprimer l’importance du développement du cerveau aux instances politiques, aux enseignants et aux autres intervenants, qui jouent un rôle essentiel dans la mobilisation des connaissances produites par le Réseau en vue d’améliorer les soins et les pratiques. Il s’agit d’un autre exemple du caractère unique de notre vision et de notre portée. À l’aube de l'avant-dernière année de notre première phase de cinq ans, où nous appliquerons les expériences acquises durant les premiers 36 mois de collaborations très productives, nos objectifs pour le sprint final, et pour la période de renouvellement de cinq ans qui suivra, commencent à se dessiner.

NeuroDevNet poursuivra l’identification de nouveaux gènes ayant un lien causal avec les troubles neurologiques du développement; créera des outils de dépistage accessibles et efficaces qui raccourcissent les temps d’attente pour une évaluation; et contribuera à la commercialisation des technologies de jeux faisant appel à la force physique. Nous prévoyons faire fond sur les données probantes à l’appui de l’utilisation de cellules souches pour la régénération du système nerveux endommagé ou accusant un retard; élargir la gamme des troubles faisant l’objet de nos recherches; et rassembler des groupes disparates passionnés par la perspective de faire une différence dans la vie d’enfants atteints de troubles neurologiques du développement.

Le Conseil d'administration de NeuroDevNet a joué un rôle d’appui essentiel durant les trois premières années de développement du Réseau, et il a établi de solides fondations pour l'avenir.

Cette année, le mandat de trois membres estimés du Conseil d'administration (CA) s’est terminé. Peter Allen a fait partie du CA initial de NeuroDevNet et agi à titre de vice-président.

Un véritable champion de la recherche, Peter a apporté et apporte encore des contributions impressionnantes à la cause de la science au Canada. Par exemple, il a été un partenaire clé dans l’élaboration de la mission et des activités de l'Institut canadien de recherches avancées (ICRA) avant de témoigner un appui précoce vis-à-vis de NeuroDevNet. Le Dr Bernie Bressler, premier président du Conseil d'administration, a participé au recrutement du CA initial et agi à titre de président du Comité des finances et de la vérification. Il a fait d’importantes contributions à la recherche et au développement au Canada, en qualité de scientifique accompli à part entière et de pionnier de la commercialisation de la technologie.

NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

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photo: Martin Dee

MESSAGE DU DIRECTEUR SCIENTIFIQUE ET DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE

Le Dr James Reynolds s’est joint au CA cette année en qualité de représentant des chercheurs du Réseau. Le Dr Reynolds, chercheur principal du Projet de démonstration de l’ETCAF de NeuroDevNet basé à l’Université Queen’s, est un innovateur et un moteur instrumental de la recherche sur l’ETCAF au Canada.

Nous les remercions sincèrement d’avoir contribué au succès actuel de NeuroDevNet et d’avoir ouvert la voie aux réalisations à venir.

Dans toute leur diversité, les chercheurs, stagiaires, membres du CA et du personnel, partenaires et supporteurs qui composent et qui soutiennent NeuroDevNet valident le modèle des Réseaux de centres d’excellence. Cette structure et cette approche uniques font la différence au point de vue scientifique, clinique, et sociétal pour chaque enfant canadien sur six qui est atteint d’un trouble neurologique du développement, pour sa famille et sa communauté—et comme investissement pour le pays dans son ensemble. C’est à la fois un honneur et un privilège pour moi d’agir à titre de président du Conseil d'administration de ce magnifique organisme.

Henri Rothschild Président du conseil d’administration, NeuroDevNet

En cette troisième année, la passion que met NeuroDevNet à comprendre le cerveau en développement et à venir en aide aux enfants et aux familles confrontés à des troubles du développement neurologique se poursuit sans relâche. Nous avons commencé à appliquer les conclusions de la recherche amont du Réseau en pratiques cliniques. Notre présence internationale croissante et la mobilisation des intervenants ont amplifié ce processus et préparé le terrain pour les années quatre et cinq de notre mandat original, en plus de susciter un élan de renouveau.

L'émergence d’un test diagnostique pour l’autisme fondé sur la découverte de quatre gènes liés à ce trouble constitue un exemple éloquent de cette transition du laboratoire vers la clinique. Le Dr Stephen Scherer, le responsable scientifique de ces résultats, a été l'un des principaux défenseurs de l’adoption des tests de dépistage à microréseau comme norme de diagnostic pour le trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Canada.

Notre groupe de recherche sur l’ensemble de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) a créé un ensemble de données pancanadiennes qui établissent un lien entre les comportements associés à ces troubles et la structure du cerveau et les profils génétiques. Cette synthèse sans précédent favorisera une meilleure compréhension de l’état de l’enfant atteint de l’ETCAF, appuiera la découverte de biomarqueurs diagnostiques et permettra d’évaluer les interventions thérapeutiques.

Nos collègues internationaux portent intérêt à ce travail de pionnier : la Collaborative Initiative on FASD menée à partir des Instituts nationaux de la santé des États-Unis, et un groupe français qui travaille avec une population fortement touchée sur l’Île de la Réunion dans l’océan Indien, ont entamé des collaborations avec nos chercheurs.

Comment les facteurs de risque maternels interagissent-ils avec l’environnement et la géographie dans les cas de paralysie cérébrale?

Les chercheurs canadiens peuvent étudier ces liens en profondeur grâce au registre pancanadien de paralysie cérébrale, parrainé par le groupe de recherche sur la paralysie cérébrale de NeuroDevNet. Par ailleurs, la renommée internationale et le dévouement de notre équipe de paralysie cérébrale ont ouvert la voie à la mise en commun de données avec la Cerebral Palsy Research Alliance de l’Australie, ainsi qu’à l’appui et la promotion de l’élaboration d’un registre au Botswana.

Au début de 2013, NeuroDevNet a créé un Comité de commercialisation afin d’accélérer la mise en marché des innovations prometteuses issues de ses recherches. Dix initiatives clés feront l’objet d’une promotion active, suite à la page suivante

06 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

MESSAGE DU DIRECTEUR SCIENTIFIQUE ET DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE suite de la page précédente

notamment le jeu CP Fit n’ Fun Exergame qui a vu le jour grâce au projet NeuroGAMe que nous avons financé de concert avec le RCE GRAND (Graphisme, animation et nouveaux médias).

Vous trouverez plus d’information au sujet de tous ces développements dans ce rapport annuel, ainsi que des mises à jour sur notre programme dynamique de formation et d’éducation qui compte 344 membres. Grâce au financement direct, aux webinaires et aux possibilités plus nombreuses de stages chez Mitacs, nos stagiaires ont une multitude d’occasions d’élargir leurs horizons dans leur laboratoire, leur domaine de spécialisation et au-delà.

Nos chercheurs du domaine de l’autisme ont été des participants clés dans deux séries d’articles de journaux nationaux de haut profil qui ont suscité la modification éventuelle de politiques sur les services liés au TSA dans la province de l’Ontario. Suite à la couverture médiatique, l’Ontario a créé un groupe d’experts qui orientera et rationalisera les services d'autisme, chose qui avait été promise mais reportée depuis deux ans. Trois chercheurs de NeuroDevNet sont membres de ce groupe provincial.

Notre Réseau continue de créer une capacité d'impact politique dans d’autres domaines. De par notre annuelle Journée sur la Colline et notre engagement permanent auprès des instances politiques, nous contribuons à rehausser le profil des troubles du développement neurologique dans la Chambre des communes, ainsi qu’à cultiver une réflexion nationale sur leur prévalence et leur situation au Canada par le biais du Comité permanent de la santé (HESA) du gouvernement fédéral. Nous avons aussi commencé à préparer le terrain en vue d’une Communauté axée sur le développement du cerveau : une alliance d’organismes qui se réunissent en raison d’un intérêt réciproque vis-à-vis du développement du cerveau et d’actions communes visant à améliorer la qualité de vie des enfants.

Ces réalisations sont imputables à de nombreuses personnes.

Nous remercions tout particulièrement les cher-cheurs du Réseau, les membres du Conseil d’administration, du Comité de gestion de la recherche, du Comité de formation à la recherche et du Conseil consultatif scientifique pour leurs précieuses contributions et leurs conseils.

D’autres développements très emballants sont à prévoir alors que nous poursuivons l’élan de renouveau au sein du réseau au cours de l’année à venir. Nous vous remercions de votre intérêt : ensemble, nous visons l’objectif d’aider les enfants et les familles à surmonter les troubles du développement neurologique.

Dr Daniel Goldowitz

Nicola Lewis

Le directeur scientifique, NeuroDevNet

La directrice générale du NeuroDevNet

BIOGRAPHIES DES NOUVEAUX MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Margaret Clarke, MD La Dre Clarke est professeure à la Faculté de médecine, Départements de pédiatrie et de psychiatrie, et professeure au Département des études sur les enfants à l’Université Mount Royal. Elle était la directrice générale fondatrice de la Sinneave Family Foundation et The Ability Hub. L’actuelle vice-présidente principale de la Fondation, elle dirige les domaines de la science, de la pratique et des politiques pour la Fondation. Elle a été titulaire de la chaire Fraser Mustard en développement des enfants à l’Université de Calgary jusqu’en 2011.

La Dre Clarke a siégé au Comité consultatif national d'experts des Centres d’excellence pour le bien-être des enfants, ainsi qu’au Conseil d’administration de l’Alberta Centre for Child, Family and Community Research. Elle a aussi présidé l’Expert Advisory Panel on Autism pour la Province de l’Alberta. Dans le cadre de son profond engagement envers l’éducation interdisciplinaire, la Dre Clarke supervise et enseigne à de nombreux étudiants des premier et deuxième cycles en médecine, sciences infirmières, psychologie et éducation. Grâce au programme Brain in Mind au Child Development Centre de l’Université de Calgary, elle a élaboré de nouvelles directives de pratique clinique et de nouveaux programmes éducatifs à l’intention de médecins, de juges et de professionnels en soins aux enfants. La Dre Clarke a aussi créé plusieurs programmes d'approche communautaire novateurs dans les écoles, les refuges pour femmes et les communautés rurales, dont tous visent une meilleure identification, plus précoce, des enfants et des jeunes aux prises avec des problèmes de développement et de santé mentale. Elle a été nommée parmi les 100 médecins du centenaire par l’Association médicale de l’Alberta et a reçu une Médaille du centenaire en reconnaissance de ses contributions uniques dans le domaine de la santé et du développement des enfants en Alberta. En 2013, la Dre Clarke recevait la Médaille du jubilé de la reine Élisabeth II en reconnaissance de ses contributions dans le domaine de l’autisme.

NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

/ 07

BIOGRAPHIES DES NOUVEAUX MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Sheila Laredo, MD, PhD

Judy Illes, PhD, FRSC, FCAHS

Sheila Laredo est professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto. Son intérêt clinique vise la santé génésique des femmes, notamment le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Ses recherches sur le SOPK portent sur le rôle de la résistance à l'insuline et de l’obésité dans les résultats de santé génésique. La Dre Laredo a obtenu son diplôme de médecine de l’Université de Toronto en 1991, pour ensuite se spécialiser en endocrinologie et en métabolisme. Elle est titulaire d'un doctorat en épidémiologie clinique. Professeure enthousiaste, elle a supervisé de nombreux étudiants, résidents et moniteurs cliniques, et est lauréate de plusieurs prix de recherche et d’enseignement. Elle a récemment été nommée chef du personnel au Women’s College Hospital. Elle est aussi la mère de quatre enfants, dont deux sont atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Depuis 13 ans, elle revendique en faveur d’interventions efficaces et fondées sur des données probantes pour les enfants atteints du TSA. En outre elle a participé à une procédure de contestation de la Charte des droits de la personne (Wynberg et al c.

Ontario) en qualité de plaideuse et de témoin experte. Elle a travaillé avec des familles individuelles pour les aider à obtenir des services, auprès des ministères des Services à l'enfance et à la jeunesse et de l’Éducation du gouvernement de l’Ontario (membre du Groupe de référence en matière d'autisme et du Groupe de cliniciens experts), et pris part au processus législatif (p. ex. à L’interpellation au sujet du financement pour le traitement de l’autisme au Sénat du Canada, et au Comité permanent de la politique sociale de l'Assemblée législative de l'Ontario sur la Loi sur les services aux personnes atteintes d'un handicap de développement). Elle continue de promouvoir la création de politiques publiques qui assurent des services et un soutien appropriés et fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes du TSA et d’autres handicaps tout au long de leur vie. Elle enseigne la sensibilisation à la politique sur la santé publique aux stagiaires en médecine et a supervisé de nombreuses initiatives de défense de la justice sociale auxquelles participaient ces étudiants.

La Dre Judy Illes, professeure de neurologie et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en neuroéthique à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), est directrice du National Core for Neuroethics à l’UBC, et membre du corps professoral au Brain Research Centre de l’UBC et du Vancouver Coastal Health Research Institute. Elle occupe également des fonctions à l’École de santé publique et des populations et à l’École de journalisme de l’UBC, et au Department of Computer Science and Engineering à l’University of Washington à Seattle, Washington, aux É.-U. Elle est membre élue de la de la Société royale du Canada, de l'Académie canadienne des sciences de la santé, et de l’American Association for the Advancement of Science. En qualité de pionnière et d’éminente experte du domaine de la neuroéthique, elle a apporté des contributions révolutionnaires aux défis éthiques, sociaux et de politique au carrefour entre l'éthique biomédicale et la neuroscience, accordant une attention particulière au vieillissement et à la démence, à la toxicomanie et la santé mentale, à la neuroimagerie, aux cellules souches, aux valeurs interculturelles et à la commercialisation des soins de santé.

08 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / En chiffres

NEURODEVNET EN CHIFFRES 2012/2013 Cette section du rapport annuel, introduite en 2011-12, démontre la croissance du Réseau et présente des statistiques vitales qui donnent un aperçu des incidences discutées sous forme narrative dans le rapport.

129

31

Stages

110

2012/13

2011/12

75

2010/11

Partenariats actifs

11 2010/11

17 2011/12

25

9

2012/13

Partenariats internationaux

Articles dans des publications revues par un comité de lecture

Croissance des équipes de recherche du Réseau

100

86 64

Stagiaires et jeunes professionnels subventionnés par le projet Chercheurs subventionnés par le Réseau

Demandes de brevet

37

43

41

73

83

52

80 60 40 20

Demandes d’adhésion au Réseau

0 2010/11

2011/12

2012/13

En chiffres

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 09

Fonds de recherche

17,3M$ 2012/13

35,3M$ engagés

18M$ 2011/12

cumulatif sur 2 ans

Représentation régionale des stagiaires et des chercheurs présentement subventionnés par des projets de recherche et des bourses de perfectionnement de NeuroDevNet

Étudiant de 1er cycle Associé / tech. de rech.

Ville

Halifax Montréal Ottawa Kingston Toronto/RGT Winnipeg Saskatoon Edmonton Calgary Vancouver Victoria Total

Candidat au doctorat

Candidat à la maîtrise

Associé de rech. principal

Chercheur du Réseau

TOTAL DES STAGIAIRES

Boursiers postdoctoraux

9 3 18 2 1 8 3 4 1 1 1

1 2 1 2 9 5 1 8 8

1 1 2 1 12 2 3 6 3 1 1 11 2 9 8 4 3

1 62 11 18 38 21 7

Mentor TOTAL DES ENSEIGNANTS

Chercheur associé

12 1 4 1 36 10 2 3 3 1 1 6 3 1 29 9 4 3 1 1 4 1 26 5 2 1 2 1 2 37 8 6 4 1 2 1 157 41 21 15

6 15 2 4 16 1 1 8 3 18 3 77*

*Quatre chercheurs du Réseau sont également mentors auprès de boursiers postdoctoraux de NeuroDevNet

Participation de l’auditoire Followers sur Twitter

Utilisateurs inscrits

Visiteurs du site Web

médias sociaux et site Web

2010/11

2011/12

2012/13

Cumulatif

s/o

90

215

305

s/o

62

87

149

4 832

16 349

17 870

37 750*

*Total cumulatif des nouveaux visiteurs de Google Analytics (1er avril 2010 au 31 mars 2013)

10 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE

TSA

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 11

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

La collaboration comble le fossé dans l’identification des causes génétiques de l’autisme Le laboratoire du Dr Stephen Scherer, à Toronto, est l’un des épicentres d’un mouvement international visant à identifier les variantes génétiques associées au trouble du spectre de l’autisme (TSA). Là, le codirecteur du groupe de recherche sur l’autisme de NeuroDevNet se rapproche de l’identification des causes sousjacentes de l’autisme, et de la création d’outils de diagnostic fondés sur la biologie.

Enhardi par les vastes ressources technologiques attribuées à un projet conjoint entre le Beijing Genomics Institute et Autism Speaks qui a pour but d’analyser les génomes entiers de 10 000 familles touchées par le TSA partout dans le monde, le groupe de Scherer a entrepris la toute première analyse de génomes entiers liée à ce trouble, à l’aide de données canadiennes. Leur étude de 32 familles a donné lieu à une découverte étonnante : jusqu’à 50 pour cent des personnes atteintes du TSA peuvent avoir une variante génétique identifiable qui explique certains de leurs symptômes. « L’analyse de génomes entiers nous a permis d’étudier pour la première fois l’ampleur du rôle de la génétique dans le TSA », confie Scherer au sujet de l’étude pilote d’un million de dollars appuyée par NeuroDevNet et les partenaires du projet à Beijing.

Ses collègues et lui ont découvert des associations avec le TSA dans quatre gènes qui n’avaient pas été liés au trouble auparavant.

Les données multigénérationnelles de grande qualité du Dr Peter Szatmari, chercheur du Réseau, et du Dr Lonnie Zwaigenbaum, codirecteur du groupe de recherche sur l’autisme, « étaient essentielles à cette étude », ajoute-t-il. « Le fait d’avoir plusieurs personnes touchées sur de multiples générations au sein d’une famille, ainsi que des enfants non touchés, nous a permis de nous pencher sur la ségrégation. Cela démontre les contributions et les capacités uniques du réseau. » Scherer est d’avis que l’analyse de génomes entiers offre la possibilité de cerner encore plus de variantes génétiques dans le TSA que les stratégies de séquençage actuelles. « Nos conclusions ont préparé la voie pour plusieurs développements imminents, et pour de nombreuses idées à venir. »

12 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / TSA

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

Une utilisation inhabituelle des jouets, par exemple, jouer avec les camions et les autos uniquement lorsqu’ils sont à l’envers, ou encore les tripoter, les mettre dans la bouche ou les laisser tomber, peut être un signe de TSA chez les jeunes enfants.

Qui est susceptible d’être atteint d’autisme, et comment tôt le trouble peut-il être décelé?

Les chercheurs de NeuroDevNet remettent en question les notions acceptées au sujet de qui est susceptible d’être atteint d’autisme, et de comment tôt il est possible de diagnostiquer un enfant qui en est atteint.

Puisant dans de multiples études longitudinales de nourrissons à risque élevé—les frères et sœurs plus jeunes d’enfants atteints d’autisme—le groupe de recherche sur le TSA identifie des comportements qui indiquent un TSA chez des enfants aussi jeunes que 12 mois, et qui démontrent qu’il est possible que les filles soient presqu’aussi susceptibles d’être atteintes de ce trouble que les garçons.

« Si nous pouvons intervenir pendant cette période de six à dix-huit mois, il n’est pas inconcevable que nous puissions prévenir l’autisme. Cela changerait complètement les règles du jeu. » Dr Peter Szatmari, chercheur du Réseau « Nous définissons un phénotype du TSA précoce », de dire Lonnie Zwaigenbaum, codirecteur du groupe de recherche sur l’autisme. « Les chercheurs sur l’autisme sont confrontés à l’absence d’instruments de mesure objectifs pour qualifier la vaste gamme de caractéristiques, ou de traits, observables qui sont liés au trouble. » Au Canada, l’âge typique du diagnostic est de quatre ans. Or, une analyse effectuée par Zwaigenbaum, la chercheure de NeuroDevNet, Dre Susan Bryson, et la Dr Nancy Garon a produit des données solides à l’effet que le TSA peut être décelé aussi tôt qu’à l’âge d’un an. « On parle de choses visibles à l’œil nu », précise Bryson. « Cela ne demande pas des outils sophistiqués. Voilà l’importance de nos conclusions. » Selon elle, il est essentiel que les médecins de première ligne soient au courant de ces percées. « Bien qu’il y ait eu des progrès dans la détection plus précoce de l’autisme—dont certains se fondent sur le dépistage génétique—trop de bambins échappent au diagnostic. Les raisons derrière cette réalité sont complexes : certains omnipraticiens ne se sentent peut-être pas à l'aise de reconnaître les signes précoces du TSA. Ils doivent savoir quelles questions poser, et quoi chercher. » Ils devraient certainement chercher à déceler les signes du TSA chez les filles, en plus des garçons, surtout dans les familles qui comptent déjà un enfant atteint d’autisme. Des recherches antérieures indiquaient que les garçons de la population générale étaient quatre fois plus nombreux à être diagnostiqués, alors qu’une équipe de NeuroDevNet de sommités de la recherche canadienne sur l’autisme n’a trouvé que de modestes différences entre les enfants de trois ans des deux sexes en termes de prévalence, d’habiletés cognitives et adaptatives, et de la gravité des symptômes du TSA.

« Cela soulève la possibilité que les filles atteintes d’autisme sont sous-représentées du point de vue clinique », avance Zwaigenbaum, « ou, du moins, que les taux de TSA sont peut-être plus semblables chez les garçons et les filles au sein des familles qui comptent déjà un enfant plus âgé atteint de ce trouble. » Les frères et sœurs à risque élevé peuvent présenter des traits d'autisme aussi tôt qu’à l’âge de six mois, selon une étude pancanadienne à laquelle Zwaigenbaum et Peter Szatmari ont pris part. C’est l’âge le plus jeune auquel des traits d'autisme ont été identifiés chez des enfants. L’étude a suivi 500 enfants nés de familles ayant des antécédents d’autisme et a conclu que 40 pour cent des enfants affichaient des traits d'autisme à l’âge de 12 mois. Seulement la moitié d’entre eux ont ont reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de trois ans. « Le point essentiel de l’étude est que de nombreux nourrissons à risque élevé démontrent des symptômes par l’âge de 12 mois, bien qu’ils ne reçoivent pas tous un diagnostic de TSA en définitive », affirme Zwaignbaum. « Les symptômes propres à la communication sociale sont liés au TSA, mais ils n’ont aucune portée diagnostique. » « Les données laissent entendre que le ‘diagnostic’ d’autisme représente un seuil dans un continuum de traits d’autisme observés chez les membres de la famille des enfants atteints du TSA, » de dire Szatmari. « Si nous pouvons intervenir pendant cette période de six à dix-huit mois, il n’est pas inconcevable que nous puissions prévenir l’autisme. Cela changerait complètement les règles du jeu. » L’ensemble des résultats jette la lumière sur des tendances dans l'apparition et la progression des symptômes qui peuvent aider les cliniciens à déceler et à diagnostiquer promptement le TSA, selon Zwaigenbaum. « Des différences au niveau de l'interaction sociale et des habitudes de jeu sont visibles bien avant que les enfants atteints du TSA ne soient diagnostiqués », ajoute-t-il. « Si ces différences pouvaient être ciblées par des interventions conçues spécifiquement pour ce groupe d’âge, nous pourrions peut-être aider les nourrissons à risque à se remettre sur la bonne voie, en termes de développement, et en fin de compte, réduire les déficiences et améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leur famille. »

PC

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 13

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE LA PARASYSIE CÉRÉBRALE La recherche sur la paralysie cérébrale passe à un autre niveau grâce à la collaboration Lorsque le Réseau NeuroDevNet a été créé, les chercheurs individuels qui se sont greffés au groupe de recherche sur la paralysie cérébrale travaillaient principalement en vases clos. La communication avec les associations provinciales de paralysie cérébrale était rare, les projets étaient limités aux laboratoires individuels, et il existait très peu de liens entre les communautés locales de paralysie cérébrale et les chercheurs.

En seulement trois ans, la culture de la recherche sur la paralysie cérébrale au sein du Réseau a décidément pris la voie de A Knowledge Translation Activity of NeuroDevNet Constraint Therapy, Motor la collaboration, selon le Dr Jerome Yager, codirecteur du groupe de Speech Therapy, Brain Magnetic EDMONTON ALBERTA recherche sur la paralysie cérébrale.

Stimulation, Virtual Reality, Stem-Cell Therapy, Robotics « Nous travaillions seuls, en silo, d’un océan à l’autre. Maintenant, nous travaillons ensemble et nos interactions avec les communautés et les associations de paralysie cérébrale sont beaucoup plus efficaces », avance Yager, un neurologue pédiatrique et chercheur de l’Université de l’Alberta. « Cela ne peut qu’accélérer les découvertes et favoriser une meilleure compréhension de l’incidence de la paralysie cérébrale sur nos enfants et nos familles. » Le nouveau modèle de collaboration revête plusieurs formes, par exemple la Conférence CP in Motion 2012 à Edmonton, organisée par le Dr Yager. L’activité a attiré une gamme variée de participants, dont des médecins et des chercheurs, des étudiants et des familles touchées par la paralysie cérébrale. Les présentations de la conférence sont en voie d’être assemblées aux fins de publication dans une revue internationale consacrée à l’activité.

Le groupe de recherche sur la paralysie cérébrale de NeuroDevNet a présenté son travail d'avant-garde, notamment le rôle de premier plan du Dr Michael Shevell à l’élaboration du registre national de paralysie cérébrale; l’utilisation prometteuse des cellules souches, par le Dr Michael Fehlings, pour traiter les lésions de la substance blanche du cerveau chez les modèles animaux; et les travaux d’appui marquants du Dr Steven Miller liés au potentiel du sulfate de magnésium pour prévenir les lésions cérébrales chez le fœtus en développement.

CP in

MOTION

Conference and Workshop

2012 May 11, 12

« Je suis très emballé à l’idée d’une équipe de neuroscience nationale et intégrée qui englobe la recherche fondamentale et translationnelle en neuroscience cellulaire, et dont la portée s’étend jusqu’au travail auprès des enfants et des familles. La richesse de cet éventail est unique et formidable. » Dre Darcy Fehlings, codirectrice du groupe de recherche sur la paralysie cérébrale

La diversité de la recherche présentée à la conférence—et ses répercussions pour l’avenir—a soulevé l’enthousiasme de la Dre Darcy Fehlings, directrice du Programme de développement de l'enfant au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital à Toronto. « Je suis très emballé à l’idée d’une équipe de neuroscience nationale et intégrée qui englobe la recherche fondamentale et translationnelle en neuroscience cellulaire, et dont la portée s’étend jusqu’au travail auprès des enfants et des familles », de dire la Dre Fehlings. « La richesse de cet éventail est unique et formidable. » Le Dr Yager est d’accord. « NeuroDevNet eu un gros impact dans le domaine de la médecine translationnelle », dit-il. « Au cours de la dernière décennie, nos connaissances au sujet du cerveau se sont multipliées mais les progrès dans le traitement d’enfants atteints de paralysie cérébrale ont été lents. Nous commençons maintenant à récolter les fruits de ces connaissances. Le recours à la physiothérapie par la contrainte est un excellent exemple, de même que le travail que dirige le Dr Darcy Fehlings au sein de notre groupe, faisant appel à l’exercice et au jeu virtuel pour améliorer le mouvement. Notre compréhension de ce trouble très complexe s’améliore et je suis confiant que cette tendance se maintiendra à l’avenir. »

Katelyn Verstraten, stagiaire au Vancouver Sun et candidate à la maîtrise en journalisme à l’UBC a contribué à cet article ainsi qu’à tous les autres liés à la paralysie cérébrale dans cette publication.

14 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / PC

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE LA PARASYSIE CÉRÉBRALE

La neuroimagerie démontre que le sulfate de magnésium protège le cerveau du nouveau-né de la paralysie cérébrale Un nourrisson prématuré âgé de deux semaines dort dans un incubateur conçu pour s'intégrer à un scanner IRM. Pendant qu’il se repose en toute quiétude, l’appareil tourbillonne bruyamment, produisant des images de son cerveau qui décèleront des signes de lésions cérébrales.

Le Dr Steven Miller, chercheur du Réseau NeuroDevNet, utilise des techniques de neuroimagerie avancées telles que celle-ci pour étudier les effets du sulfate de magnésium dans la prévention des lésions cérébrales chez les nourrissons prématurés. « Nous avons désormais cet outil incroyable qui nous permet de voir le cerveau en développement et de comprendre les choses qui ont des vertus protectrices pour le cerveau, comme le sulfate de magnésium », dit-il. « Ainsi, nous pouvons identifier de nouvelles façons de protéger le cerveau. » Les lésions cérébrales qui se produisent durant la grossesse, telles les lésions de la substance blanche, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement comme la paralysie cérébrale. En dépit des progrès de la technologie médicale, la prévalence élevée de la paralysie cérébrale, qui touche de 2 à 3 Canadiens sur 1 000, n’a pas diminué.

Cela a motivé les chercheurs, dont le Dr Miller et son équipe, à explorer les moyens de protéger le jeune cerveau, en l’occurrence, en traitant les femmes enceintes au sulfate de magnésium. « Grâce à l’appui de NeuroDevNet, nous avons étudié un groupe de bébés qui avaient été traités au sulfate de magnésium », précise-t-il. « Nous avons constaté un taux considérablement réduit de lésions de la substance blanche dans les images cérébrales de ces bébés. » Ayant décelé ce lien, le Dr Miller et son équipe cherchent une réponse à la question principale : pourquoi? « Qu’est-ce que le sulfate de magnésium fait au cerveau pour entraîner un taux réduit de paralysie cérébrale? », demande Miller. « J’espère que si nous réussissons à comprendre cela, nous pourrons utiliser le sulfate de magnésium avec encore plus d’efficacité. »

PC

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 15

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE LA PARASYSIE CÉRÉBRALE

Le premier registre de paralysie cérébrale en Amérique du Nord reconnu à l’échelle internationale Un investissement de NeuroDevNet a revitalisé un petit registre de la paralysie cérébrale au Québec, assurant les ressources voulues pour le transformer en une initiative pancanadienne de renommée internationale.

Lancé en 2000, le registre québécois était le premier en son genre en Amérique du Nord, créé dans l’espoir de fournir des données détaillées sur la prévalence, la fréquence et les manifestations de la paralysie cérébrale dans cette province. Après cinq années de réussite, le financement s’est épuisé et les données ont été sauvegardées.

Cinq ans plus tard, mettant à profit les ressources de NeuroDevNet et le leadership dévoué du Dr Michael Shevell, chercheur principal, et de ses collègues, le registre a été rétabli et élargi pour inclure les données du Grand Toronto et du Nord de l’Alberta.

Des fonds supplémentaires de l’Agence de la santé publique du Canada ont permis une nouvelle expansion. Le registre est désormais actif dans six provinces, dont le Sud de l’Alberta, Terre-Neuve, la Nouvelle-Écosse et la Colombie Britannique. « Il est de plus en plus reconnu comme l’un des plus importants registres au monde », d’affirmer Shevell, « et l’inscription des patients se poursuit. Il prend peut-être de l’expansion au Canada. » Des discussions sur la possibilité d’élargir le registre pour inclure la province du Manitoba sont en cours.

Les renseignements dans le registre sont déjà utilisés dans des études d’envergure. Une étude de janvier 2013 publiée dans la revue Neuroepidemiology présentait une estimation de la prévalence de la paralysie cérébrale au Québec. En 2012, un document publié dans le Journal of Pediatric Neurology citait des données du registre pour démontrer que l’exposition in utero à l’alcool ou au tabac n'est pas une variable prédictive de la paralysie cérébrale. « Comme nous l’avions espéré, le registre nous aide à améliorer notre compréhension de la paralysie cérébrale au Canada », ajoute Shevell. « Nous en apprenons de plus en plus au sujet de la distribution géographique, de la fréquence, du genre et de la gravité de ce trouble, ainsi que la cause soupçonnée et les conditions qui y sont associées. » Par ailleurs, les données du registre de NeuroDevNet sont consultées et mises en commun à l’échelle internationale, par les pays de l'Union européenne, de même que l’Australie. Les collaborations sont devenues plus étroites en conséquence. « Nous avons beaucoup de chance que tous les placentas sont examinés au Québec », termine Shevell. « Ce n’est pas le cas dans de nombreuses régions du monde. Ainsi, nous sommes en mesure de recouper les données du registre avec la pathologie de ces placentas.

Les chercheurs en Australie, intéressés par ce genre d’étude, nous ont invités à faire partie de leur groupe. C’est tout à fait passionnant. »

16 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / L'ETCAF

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE L’ENSEMBLE DE TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE

Une pleine compréhension des lésions cérébrales liées à l’ETCAF favorise le diagnostic La possibilité de comparer le développement du cerveau, la génétique et le comportement d’enfants atteints de l'ETCAF et ceux de leurs pairs au développement typique pourrait ouvrir la voie à d’importants progrès en matière de diagnostic de troubles du développement neurologique.

L'oculométrie, la mesure du point de mire ou du mouvement de l’œil relativement à la tête, s’est avéré un outil non effractif potentiellement puissant qui permet aux chercheurs du Réseau d’évaluer la fonction cérébrale. « C’est là où nous en sommes aujourd’hui, pas où nous pourrions nous rendre à l’avenir », d’avancer James Reynolds, codirecteur de l’équipe de l’ETCAF du Réseau. « Ce qui nous intéresse en particulier est de savoir si les données de l’oculométrie peuvent être utiles pour modéliser le comportement et prédire les différents types de lésions cérébrales.

Ces données peuvent-elles différencier les enfants atteints de l'ETCAF de ceux au développement typique, et peut-on utiliser la même approche pour différencier un enfant atteint de l'ETCAF d’un enfant atteint du TSA ou du TDAH? » « Nous produisons des quantités énormes d’information à partir des sciences fondamentales », d’ajouter le Dr Reynolds de l’Université Queen’s à Kingston, « mais nous disposons de très peu d’outils nous permettant d’appliquer ces données de façon objective, et de les évaluer au sein d’une population clinique. » Selon lui, c’est là le potentiel de l’oculométrie. Intégrées à une banque de données novatrice qui englobe des renseignements sur le comportement neurologique, l'imagerie du cerveau, ainsi que des données génétiques et épigénétiques, les données de l’oculométrie brossent un portrait complet des 238 enfants participant à cette recherche en cours, dont la moitié sont atteints de l'ETCAF et l’autre moitié se développent de façon typique. « Je crois qu’il n’existe aucun ensemble de données aussi volumineux et exhaustif que celui-ci », confie Reynolds. « C’est le fruit d’une étude pancanadienne à laquelle participent six différentes cliniques d’ETCAF dans quatre provinces. » Le caractère unique et le potentiel des données ont suscité un intérêt international. Aux États-Unis, le National Institutes of Health mène des recherches semblables auprès d’un échantillon de taille similaire, bien qu’il ait choisi les participants à l’étude et tiré ses conclusions à partir de différents groupes d’enfants. « Si nous pouvons jumeler les ensembles de données », avance Reynolds, « il s’agira du plus grand ensemble de données sur l’ETCAF au monde. Ce serait extrêmement puissant, assurant un niveau de confiance très élevé quant aux lésions cérébrales structurelles chez les enfants atteints de l'ETCAF. »

L"ETCAF

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 17

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE L’ENSEMBLE DE TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE

Mobiliser les nouveaux médias pour faire circuler l’information sur l’ETCAF Les familles touchées par l’ETCAF veulent à tout prix connaître et mieux comprendre les thérapies et les interventions en voie d’élaboration. « Nous savons que c’est le cas grâce aux contacts que nous entretenons avec les familles sur de nombreuses années », d’affirmer Joanne Weinberg, codirectrice du groupe de recherche sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. « Elles s’adressent à NeuroDevNet pour de l’information. Comme l’a dit Elspeth Ross, défenseuse des intérêts des parents qui a participé aux premières réunions entre NeuroDevNet et les parlementaires : ‘NeuroDevNet représente l’espoir’. » Dans cette optique, le groupe de recherche sur l’ETCAF a conclu plusieurs nouveaux partenariats et collaborations spécialement destinés à accroître la diffusion du savoir parmi les intervenants et les instances politiques. Les chercheurs associés de NeuroDevNet qui étudient l’ETCAF et leurs travaux dans des domaines tels l'évaluation diagnostique, les caractéristiques neurocomportementales de l’ETCAF, les interventions et les études cliniques, ont été mis en valeur dans le cadre d’une série de webinaires produite par l’Association canadienne des centres de santé pédiatriques (ACCSP) et le Réseau canadien de réadaptation enfancejeunesse (RC-REJ), en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada. Selon les commentaires recueillis par l’ACCSP, « des gens de partout, d'horizons très diversifiés, notamment des enseignants et des travailleurs sociaux,

ont accédé aux webinaires », précise James Reynolds. « Ils ressentaient le besoin d’obtenir davantage d’information sur ces sujets. » Une collaboration avec l’Ontario College of Art and Design met en lumière l’expérience vécue des personnes atteintes de l’ETCAF. Munis d’outils et de modèles de visualisation des données, de jeunes artistes puisent dans la vaste banque de données du groupe de recherche sur l’ETCAF afin d’illustrer par l’expression artistique les relations familiales, les habiletés sociales, la cognition, la géographie et le comportement. « Ils posent de nouvelles questions de recherche que nous ne poserions pas nécessairement », ajoute Reynolds, « et ils explorent de meilleures façons de communiquer les résultats de recherche aux intervenants, dont les décisions ont d’importantes répercussions. » Une exposition future de leurs travaux est prévue en collaboration avec l'Université York.

Le recrutement est en cours pour la phase I de l’initiative « Familles plus fortes », aux fins d’évaluer l’accessibilité de quatre modules-pilotes en ligne conçus pour appuyer les familles et les soignants confrontés à des comportements difficiles. Élaboré en collaboration avec l’IWK Centre en Nouvelle-Écosse et l’Agence de la santé publique du Canada, il est prévu que le programme complet, qui consiste de 11 modules, prendra trois mois à compléter. « Les familles ne vivent pas à côté des centres de traitement ou des services de soutien », d’ajouter Joanne Weinberg. « C’est pourquoi nous avons choisi cette approche. »

18 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / L'ETCAF

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE L’ENSEMBLE DE TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE

La pollinisation croisée au sein du Groupe de recherche sur l’ETCAF donne lieu à des découvertes Une collaboration multidisciplinaire au sein du Groupe de recherche sur l’ETCAF jette un nouvel éclairage sur les causes génétiques de la vulnérabilité du cerveau fœtal à l’exposition à l’alcool, et sur la nature et les répercussions des dommages qu’elle entraîne.

Les études sur les animaux sont étroitement liées à la recherche clinique, chacune informant l’autre. Selon Albert Chudley, codirecteur du Groupe de recherche sur l’ETCAF basé à l’Université du Manitoba, « Cela favorise grandement les découvertes, non seulement d’éventuels marqueurs diagnostiques, mais de problèmes qui ont des conséquences thérapeutiques. Il est probable que nous verrons bientôt des résultats. Par exemple, la capacité d’identifier les personnes ayant un profil génétique ou épigénétique (gènes activés et désactivés en fonction des expériences et de l’environnement) associé à l’exposition prénatale à l’alcool et à ses effets permettra de poser un diagnostic ou de mettre des interventions en œuvre essentiellement dès la naissance. » Faisant fond sur les travaux de génétique effectués dans le cadre du projet clinique du groupe de recherche, Joanne Weinberg et ses stagiaires ont examiné les modifications de l'expression génétique : comment et dans quelle mesure les gènes sont activés et désactivés dans les cerveaux de rats exposés à l’alcool avant la naissance. En collaboration avec Michael Kobor, chercheur clinique à l’UBC, ils ont constaté que l’exposition a une incidence importante sur l’expression de 19 gènes impliqués dans des processus clés qui sont essentiels pour le développement normal du cerveau, notamment la mort cellulaire, le développement neurologique, la signalisation neuronale et la régulation transcriptionnelle.

« Cela favorise grandement les découvertes. » Dr Albert Chudley, codirecteur du Groupe de recherche sur l’ETCAF, parlant des liens étroits entre les études sur les animaux et la recherche clinique effectuée par l’équipe de l’ETCAF Des données préliminaires intéressantes issues d’une autre étude laissent entendre l’existence d’un lien entre l’exposition prénatale à l’alcool, les hormones de stress, le statut social et la fonction cognitive chez les rats. Cette recherche constitue le fondement d’une collaboration naissante entre les chercheurs cliniques sur l’ETCAF Carmen Rasmussen, Jacqueline Pei et Kaitlyn McLachlan à l’Université de l’Alberta, et Tim Oberlander à l’UBC, qui étudient les liens possibles entre le fonctionnement cognitif/exécutif, les facteurs sociaux et environnementaux en bas âge et les taux de cortisol au sein de leur échantillon d’enfants atteints de l’ETCAF. « Les hormones de stress ont des influences profondes sur de nombreux systèmes, notamment le métabolisme, le fonctionnement du système nerveux et le système immunitaire », confie Weinberg. « Il est clair qu’en plus d’avoir une incidence sur le fonctionnement physiologique, comportemental et cognitif plus tard dans la vie, l’exposition à l’alcool influe aussi sur la santé physique et mentale à long terme. Nous espérons qu’en étudiant la régulation du stress chez les enfants atteints de l’ETCAF, nous identifierons un biomarqueur possible de l’exposition prénatale à l’alcool », ajoute-t-elle. « Cela pourrait orienter notre façon d’aborder les interventions en voie d’élaboration. »

Neuroéthique

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 19

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROÉTHIQUE Des images du corps calleux, une large bande de fibres nerveuses qui divise le cerveau en deux hémisphères, le gauche et le droit, chez un enfant atteint de l’ETCAF (g) et un enfant au développement typique (d). Le cerveau de l’enfant atteint de l’ETCAF a moins de connexions et les structures ne sont pas bien organisées.

Un bon outil pour informer les familles, l’IRM n’est pas encore acceptée comme biomarqueur des troubles neurologiques du développement Si les techniques avancées d’IRM du cerveau permettent aux chercheurs d’obtenir de nouveaux renseignements sur les agressions néonatales qui s’y produisent, leur acceptation comme éventuel outil pronostic varie chez les cliniciens.

L’IRM est utilisée depuis longtemps pour identifier l'atteinte de la substance blanche. Or, les nouvelles méthodes d’IRM, telle l’imagerie du tenseur de diffusion (DTI), ouvrent la voie à l’établissement de biomarqueurs—telles les caractéristiques typiques des lésions de la substance blanche observées dans les cas de paralysie cérébrale— pouvant être utilisés pour prédire les résultats à la suite d’une lésion cérébrale hypoxique-ischémique, ou d’un ACV, chez le nouveau-né.

Le Dr Éric Racine, codirecteur de la Neuroéthique, la Dre Emily Bell, chercheure associée, et leurs collaborateurs ont mené un sondage auprès de neurologues pédiatriques et de néonatologues, sur leur utilisation de biomarqueurs d'IRM pour prédire les résultats à la suite d’une lésion cérébrale hypoxique-ischémique (ACV) chez le nouveauné. La collaboration avec le groupe de recherche sur la paralysie cérébrale de NeuroDevNet a révélé que les cliniciens ne s’entendent pas toujours sur la valeur des biomarqueurs d'IRM avancée aux fins de pronostication. « À l’heure actuelle, les biomarqueurs d'IRM sont à la fine pointe », affirme le Dr Racine. « Ils commencent à être introduits dans les milieux cliniques. » En conséquence, le Dr Racine et ses collègues ont constaté une grande variabilité en termes de l’accès et de la disponibilité de l’IRM pour les cliniciens, ainsi qu’une variabilité en ce qui a trait au moment où les enfants sont évalués. « C'est curieux. D’une part, nous constatons une variabilité de l’accès aux IRM de suivi et un manque de confiance en la fiabilité des interprétations d'IRM parmi les cliniciens. D’autre part, les médecins s’enthousiasment à l’idée d’utiliser les biomarqueurs pour éduquer les membres de la famille et aux fins de prise de décisions de fin de vie.

C'est un peu paradoxal. Nous ne savons pas exactement ce que cela signifie, mais nous espérons résoudre l’énigme », confie le Dr Racine.

Le groupe a effectué un suivi de la recherche initiale à l’aide d’entrevues. « Nous sommes intéressés de savoir pourquoi les médecins répondent ainsi, et d'étudier les répercussions éthiques connexes », ajoute-t-il.

Le Groupe de Neuroéthique a aussi collaboré avec les chercheurs associés de NeuroDevNet qui étudient l’ETCAF, à la rédaction d’un article de perspective qui explore les enjeux éthiques liés au dépistage de l’exposition prénatale à l’alcool chez les nourrissons. « Nous étudions ce que cela pourrait représenter d’avoir un biomarqueur pour l’ETCAF », précise la Dre Judy Illes, codirectrice de la Neuroéthique. « Un résultat positif pourrait potentiellement criminaliser une nouvelle mère. Il faut songer à cela d'entrée de jeu, et non par après », ajoute-t-elle. « C’est vraiment un cas particulier, l’analyse de l’exposition prénatale à l’alcool et de la valeur prédictive des métabolites de l'alcool », renchérit le Dr Racine. « Il ne s’agit pas nécessairement d’un diagnostic, mais c’est un signe d'alarme. » À la suite d’une séance lors de la conférence annuelle 2012 de NeuroDevNet sur la valeur et les aspects éthiques des biomarqueurs pour l’ETCAF , les Drs Bell et Racine, et la Dre Nina Di Pietro du National Core for Neuroethics, groupe de Vancouver, ont collaboré avec des experts du domaine de l’ETCAF à l’élaboration d’un article traitant des défis qui se présentent dans les milieux cliniques. L’article sera publié dans le Canadian Journal of Neurological Sciences. « Les recherches sur les biomarqueurs d’IRM avancée progressent très rapidement. Les enjeux éthiques liés à leur utilisation clinique dans de nouveaux contextes doivent être explorés auprès des intervenants cliniques », de dire le Dr Racine. « Nous ne savons pas encore ce que cela signifie pour les parents. Nous communiquons, sans nécessairement comprendre les répercussions éthiques d’accumuler des connaissances sur l’exposition prénatale à l’alcool fondées sur les biomarqueurs. La prochaine génération de travaux de recherche devrait étudier l’incidence sur les valeurs et les préférences des intervenants, c’est-àdire les cliniciens et les familles. »

20 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / Neuroéthique

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROÉTHIQUE

Lorsqu’une image cérébrale annonce de mauvaises nouvelles, les jeunes sont en droit de le savoir Les adolescents ont leur mot à dire lorsqu’une image cérébrale révèle des résultats inattendus qui peuvent être importants sur le plan clinique.

Le Groupe de Neuroéthique de NeuroDevNet a créé un référentiel qui, pour la première fois, tient compte du droit des jeunes qui sont aptes, à prendre part aux décisions liées à la divulgation de ce qu’on appelle des « découvertes fortuites » découlant d’études de neuroimagerie.

Le référentiel intitulé « Guidance for Consent and Communication », qui a pour but de protéger les droits des jeunes, traite du fardeau auquel est confronté le chercheur, qui doit par ailleurs décider s’il partagera ou non l’information découlant de l’imagerie. Cela est particulièrement difficile si un participant à une étude a indiqué qu’il ne veut pas être informé de quelque chose d’inattendu. « Nos données laissent entendre que chez les jeunes et les adultes, tout plan lié à la divulgation de découvertes fortuites dans le domaine de la recherche en imagerie doit être structuré », affirme la Dre Judy Illes, codirectrice de l’équipe de la Neuroéthique de NeuroDevNet. « L’approche du référentiel précise comment s’organiser, comment gérer, quand, à qui et comment effectuer la divulgation, puis comment assurer le suivi. » « Les résultats génétiques doivent désormais être communiqués aux gens. Il devrait exister une exigence semblable lorsqu’une importante préoccupation surgit dans le cadre d’une recherche en imagerie du cerveau », ajoute-t-elle.

Un article sur le référentiel rédigé par les Dres Illes et Nina Di Pietro, agrégée supérieure de recherche au National Core

for Neuroethics à l’UBC, est sous presse pour être publié le Journal of Magnetic Resonance Imaging. Les recommandations ont été présentées en 2012 lors d’un atelier sur la gestion des découvertes fortuites dans le cadre de recherches en imagerie cérébrale, auquel l’équipe de Neuroéthique du Réseau a joué un rôle de premier plan.

Financé par NeuroDevNet et les Instituts nationaux de la santé des États-Unis (NIH), l’atelier ciblait : 1) les préoccupations qui persistent au sujet du traitement des découvertes fortuites, dont les problèmes de normalisation, la communication, l’incidence négative des découvertes fortuites sur les participants, et les embûches liées à l’interface actuelle entre la recherche et la médecine; et 2) les questions éthiques liées aux découvertes fortuites au sein de populations vulnérables, notamment la possibilité d’exacerber les problèmes de santé mentale, par exemple l’anxiété, l’aptitude réduite des participants, les jeunes, et le piètre accès aux soins de suivi. Le référentiel « Guidance for Consent and Communication » qui est ressorti de l’atelier constitue l’un de trois développements qui font progresser le dossier des découvertes fortuites, selon la Dre Illes.

Les experts canadiens et américains des domaines du droit, de la physique, de l’économie, de la neuroradiologie et de la neuroimagerie qui ont assisté à l’atelier collaborent à ce référentiel, ainsi qu’à une FAQ sur les découvertes fortuites, et à des conseils précis qui seront publiés par les NIH, accompagnés d’un rapport futur de la Presidential Commission on the Study of Bioethical Issues. « Nous souhaitons voir une adoption à grande échelle de ces nouvelles recommandations, en parallèle avec les importantes discussions en cours sur les pratiques exemplaires, particulièrement en vue de l’émergence de nouveaux moyens d’obtenir des renseignements sur les cerveaux des jeunes, telles les technologies combinées qui font appel à l’imagerie et aux tests génétiques », termine la Dre Illes.

Neuroéthique

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 21

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROÉTHIQUE

L’éthique des soins à l’étude alors que les enfants atteints de troubles neurologiques du développement deviennent de jeunes adultes Les chercheurs des trois groupes de recherche de NeuroDevNet ont rencontré l’équipe de Neuroéthique du Réseau à Montréal en février 2013 pour discuter du rôle de l’éthique dans la compréhension des défis auxquels les personnes atteintes d’un trouble neurologique du développement sont confrontées durant la transition à l’âge adulte.

Vingt-trois chercheurs ont travaillé ensemble à l’élaboration de solutions éventuelles à ces défis, notamment l’absence de soutien et le manque de compréhension quant aux façons de naviguer le système de soins de santé. « Nous avons formulé quatre recommandations générales, dont l’une consiste de remplacer l’objectif de l’autonomie par des buts plus personnalisés », confirme le codirecteur de la Neuroéthique, Éric Racine. « Il faut aussi adapter les soins aux besoins et aux préférences des gens, reconnaître qu’une meilleure compréhension des soins durant la transition est nécessaire, et aborder les attitudes négatives des professionnels de la santé vis-à-vis des personnes atteintes d’un trouble neurologique du développement. »

« C’est là que nous pouvons entrevoir l’incidence éventuelle d’incorporer l’éthique à la pratique clinique... nous pouvons apporter un effet transformateur. » Éric Racine, codirecteur du groupe de recherche en neuroéthique, parlant des jeunes adultes atteints d’un trouble neurologique du développement qui apprennent à naviguer le système de soins de santé « Nous ne comprenons pas l’impact du stade de la transition dans son ensemble. C’est un immense domaine éthique qui peut donner lieu à une stigmatisation », de dire le Dr Racine. « Nous demandons aux programmes de transition d’incorporer l’éthique à leur approche globale.

Le renforcement de cette capacité devrait constituer le but d’un programme de transition. » Le groupe a présenté une demande de subvention au programme Synthèse des connaissances des IRSC afin de poursuivre l’exploration de la question de l’éthique durant la transition. « J’aimerais bien faire plus de travail en ce domaine », ajoute le Dr Racine.

“C’est là que nous pouvons entrevoir l’incidence éventuelle d’incorporer l’éthique à la pratique clinique. Nous avons appris que les attitudes peuvent avoir une incidence négative sur la transition. Si nous offrons un meilleur soutien, les jeunes adultes peuvent être beaucoup mieux préparés pour naviguer le système tout en veillant à ce que leurs valeurs soient respectées. C’est très passionnant d’une perspective de recherche », termine le Dr Racine « car nous pouvons apporter un effet transformateur. »

22 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / Neuroinformatique

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROINFORMATIQUE

La base de données Neurocarta favorise la compréhension du fondement génétique des troubles neurologiques du développement En février, l’équipe de Neuroinformatique de NeuroDevNet a publié son immense base de données liant les gènes aux phénotypes, ce qui représente une contribution majeure pour comprendre le fondement génétique des troubles neurologiques du développement et pour améliorer le diagnostic et le traitement.

Neurocarta permet de surveiller et d’explorer les associations entre les gènes et les troubles, de sorte que les chercheurs peuvent tenter de trouver, dans une base de données centrale, des gènes candidats pour tout trouble à l’étude. Les chercheurs peuvent aussi y inscrire des annotations découlant de leurs propres expériences et les analyser dans le contexte des observations d’autres chercheurs. À l’heure actuelle, la base de données contient au-delà de 40 000 lignes de données liant plus de 8 000 gènes à plus de 2 000 troubles distincts. La publication de Neurocarta, combinée à la publication simultanée, en 2013, dans la revue BMC Genomics, ont moussé l’intérêt pour des partenariats de la part d’autres groupes qui étudient la génétique de divers troubles, à l’échelle nationale et internationale.

Le Dr Paul Pavlidis, directeur de la Neuroinformatique, et la Dre Élodie Portales-Casamar, gestionnaire de projets, étudient les possibilités d’obtenir davantage de données et d'accroître l'utilisation des données de Neurocarta au sein d’autres ressources. Ils sont

particulièrement emballés à l’idée d’utiliser Neurocarta en collaboration avec les chercheurs du Scripps Research Institute à San Diego, qui publient des informations génétiques sur Wikipedia. « Nous partageons nos données sur les relations entre gènes et maladies dans le but de rehausser la qualité de l’information sur les gènes et les maladies dans Wikipedia », explique le Dr Pavlidis.

Par ailleurs, Neurocarta aide les chercheurs associés de NeuroDevNet qui étudient l’ETCAF à choisir les gènes candidats aux fins d’analyses ciblées dans le cadre de leur projet de génétique. « Ce projet consiste d’étudier les lésions au niveau des gènes de susceptibilité causées par l’exposition prénatale à l’alcool », ajoute-t-il. « Notre rôle est de les aider à faire la meilleure utilisation de l’information existante dans la littérature scientifique, et Neurocarta est la plateforme de choix. » « Neurocarta est une ressource unique pour les neuroscientifiques qui travaillent sur le développement du cerveau », affirme le Dr Pavlidis. « Les possibilités de Neurocarta commencent à peine à être constatées et explorées. »

« Neurocarta est une ressource unique pour les neuroscientifiques qui travaillent sur le développement du cerveau. Ses possibilités commencent à peine à être constatées et explorées. » Dr Paul Pavlidis, directeur de l’équipe de neuroinformatique

Neuroinformatique

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 23

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROINFORMATIQUE

Une plateforme pour la gestion de données complexes contribue à l’intégration de la neuroimagerie LORIS, le troisième pilier de la gestion des données adapté pour NeuroDevNet, contribue désormais activement à l’analyse des trois projets de recherche majeurs du Réseau.

Les plus récents renseignements intégrés au système de gestion des données accessible en ligne sont les données de neuroimagerie du groupe de recherche sur la paralysie cérébrale du Réseau. Au départ, LORIS, un acronyme pour « Longitudinal Online Research and Imaging System », a été créé par le Dr Alan Evans, responsable de l’imagerie, et son équipe, pour les Instituts nationaux de santé mentale des États-Unis, qui poursuivaient une étude de 10 ans portant sur le développement normal du cerveau. Il est conçu de façon à intégrer les données comportementales et issues de l’imagerie.

Au sein de NeuroDevNet, la plateforme est présentement utilisée pour gérer toutes les données recueillies, et comme interface d'interrogation pour extraire des données dans un contexte précis. « Le groupe de recherche sur l’ETCAF en est un exemple », affirme la Dre Élodie Portales-Casamar, gestionnaire des projets de neuroinformatique. « Il a effectué plusieurs tests cliniques auprès de sa cohorte d'enfants.

Si un chercheur s’intéresse aux résultats d’un test psychométrique en particulier où les enfants ont affiché un piètre rendement, LORIS lui permet d’extraire les données liées à ce sous-groupe. Essentiellement, LORIS vous permet d’explorer vos données de la façon la plus flexible possible. » « LORIS extrait, sans toutefois extrapoler », ajoute le Dr Pavlidis. « Il permet l’intégration avec d’autres outils d’analyse. Il favorise aussi l’intégration et le partage de données d’un projet de recherche de NeuroDevNet à l’autre, et avec des chercheurs à l’extérieur du Réseau. » Suite à la publication d’un article sur LORIS par le groupe du Dr Evans dans Frontiers in Neuroinformatics en 2012, l’équipe de Neuroinformatique s’emploie à mettre en valeur la capacité du système afin d’accroître son utilisation par d’autres chercheurs.

24 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / Application des connaissances

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE APPLICATION DES CONNAISSANCES Les résultats de NeuroDevNet diffusés à l’aide de stratégies novatrices de rayonnement et d’engagement Un enfant canadien sur six étant estimé être atteint d’une affection neurologique du développement, une large portion de la société canadienne est touchée d’une façon quelconque par le besoin d’améliorer l’identification, le traitement et la prévention de ces affections.

C’est la toile de fond de la stratégie de production et d’application des connaissances de NeuroDevNet. « De pair avec le nouveau Comité de commercialisation du Réseau, l’équipe de l’Application des connaissances a mobilisé les recherches de NeuroDevNet et les ont mis à la disposition d’une gamme croissante d’intervenants », affirme la directrice générale de NeuroDevNet, Nicky Lewis. « Pour ce faire, nous avons poursuivi l’objectif de faire impact sur les politiques par le biais d’un engagement individualisé auprès des parlementaires et des comités et des ministères fédéraux clés, ainsi que des gouvernements et des ministères provinciaux », ajoute Mme Lewis. « L’annuelle Journée sur la Colline de NeuroDevNet s’est révélée un énorme succès pour susciter l’intérêt et la participation dans le Réseau, et pour accroître la sensibilisation au programme de RCE en soi. » « Lors de la troisième Conférence annuelle sur le développement du cerveau, notre groupe d’influence des décisions politiques a remarquablement bien joué son rôle d’amener des personnes hautement qualifiées, aux perspectives nuancées, à partager avec la communauté de NeuroDevNet leurs idées sur les outils et les stratégies d’engagement à l’échelle fédérale et provinciale », déclare Nazeem Muhajarine, directeur de l’équipe de l’Application des connaissances.

Le groupe se composait de Sir Albert Aynsley Green, premier Commissaire à l'enfance de l’Angleterre, qui a donné une allocution, la Dre Sheila Laredo, défenseuse des intérêts des parents et chercheure, la Dre Isabel Smith, chercheure associée à NeuroDevNet experte en autisme et en application des connaissances, et la Dre Kirsty Duncan, députée (Etobicoke North) qui sait décrire avec éloquence les besoins des enfants atteints de troubles neurologiques du développement et qui a présenté de nombreuses motions liées à ces besoins.

« L’annuelle Journée sur la Colline de NeuroDevNet s’est révélée un énorme succès pour susciter l’intérêt et la participation dans le Réseau, et pour accroître la sensibilisation au programme de RCE en soi. » Nicky Lewis, directrice générale Trois jours après la conférence, la Dre Duncan a pris la parole dans la Chambre des communes à l’appui du projet de loi C-44, un amendement proposé au Code canadien du travail visant à accorder aux employés le droit de prendre un congé lorsque leur enfant est gravement malade, qu’il décède ou qu’il disparaît par suite d’un crime. « La Dre Duncan a déclaré que le projet de loi n'allait pas assez loin pour appuyer les enfants et les familles touchés par des affections permanentes comme l’ETCAF et l’autisme », de dire le Dr Muhajarine. « Nous lui avons subséquemment fourni de la documentation et des données probantes liées aux motions qu’elle avait préparées pour la Chambre, au sujet de la recherche sur l’ETCAF et des services qui s’y rattachent. » Le Réseau aspire depuis longtemps à créer un mécanisme d’engagement plus officiel. NeuroDevNet a initié la planification et l’essai d’un concept pour une Communauté axée sur le développement du cerveau, qui commence tout juste à prendre forme. « L’idée est de créer une alliance d’organisations autour d’un intérêt commun en matière de développement du cerveau, qui entreprennent des actions conjointes pour améliorer la vie des enfants, en particulier ceux atteints de troubles neurologiques du développement », explique M. Jim Brookes, directeur du Développement. « Le concept de la Communauté a principalement été conçu par le Dr Goldowitz, directeur scientifique du Réseau », ajoute M. Brookes. « Nous sommes très emballés par cette initiative. »

Application des connaissances

/ Programme de recherche : Mise à jour / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 25

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE APPLICATION DES CONNAISSANCES

Impliquer les intervenants dans la recherche pour aborder les lacunes des connaissances L’idée de recenser les connaissances, les besoins et les préférences des auditoires-

photo: Katelyn Verstraten

cibles de recherche dès l’étape de conception d’un projet fait son chemin à titre de stratégie d’application des connaissances.

Les écarts persistants entre les données probantes publiées et la pratique clinique soulignent la nécessité d’une application des connaissances plus rigoureuse.

En conséquence, la boîte à outils ACi a été créée à titre de mécanisme pour intégrer l’application des connaissances aux recherches de NeuroDevNet et pour favoriser une utilisation élargie.

Une des utilisations de la boîte à outils ACi fera l’objet d’une étude conjointe avec le Projet de démonstration de l’autisme et le McGill Centre for Genomics and Policy. Le but consiste d’utiliser la boîte à outils pour assurer la correspondance entre les défis et les besoins communautaires en matière d’identification et d’intervention précoces et les recherches financées par NeuroDevNet. Entre autres mécanismes, les chercheurs utiliseront un questionnaire en ligne qui évalue la compréhension de la situation de la science, et qui fournit une rétroaction interactive en fonction de la compréhension des données probantes par l’utilisateur. Également prévu est un sondage visant à déterminer les attitudes et les attentes des participants aux projets de recherche en génomique face à cette recherche.

Une deuxième utilisation de la boîte à outils ACi est au stade de l’élaboration en vue de recherches précliniques sur les traitements à partir de cellules souches, financées par NeuroDevNet, en partenariat avec le Projet de démonstration de la paralysie cérébrale et le Réseau des cellules souches. Cette application de la boîte à outils a pour objectif d’aider les familles qui s’intéressent aux traitements à partir de cellules souches et aux biomarqueurs.

26 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Programme de recherche : Mise à jour / NeuroJeux

MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROJEUX

Les « jeux sérieux » sont divertissants et thérapeutiques Les jeux vidéo qui émergent d’une collaboration entre NeuroDevNet et le RCE GRAND (Graphisme, animation et nouveaux médias) entrent en jeu et démontrent un potentiel commercial.

NeuroGAMe, une initiative de NeuroDevNet/GRAND qui jumèle des neuroscientifiques et des chercheurs en informatique a produit trois jeux qui suscitent la participation des utilisateurs en reproduisant l'apparence et les sensations des jeux vidéo sur le marché, tout en intégrant le conditionnement cardiovasculaire, ou l’aptitude à se concentrer, à l'expérience de jeu.

CP Fit n’ Fun Exergame, aussi appelé Liberi, combine un jeu d’entraînement adapté à un réseau social spécialisé qui permet des compétitions un contre un—et la socialisation—sur de longues distances, dans le but de préserver la mobilité et de réduire l’isolation chez les ados atteints de paralysie cérébrale.

Caribbean Quest, un jeu vidéo conçu pour les jeunes enfants, renforce l’aptitude à se concentrer, à se souvenir, et à manipuler des objets. D’abord testé auprès d’enfants atteints de l’ETCAF, le jeu est à l’essai auprès d’enfants atteints d’autisme dans le cadre d’un stage de MITACS. (Voir l’article au sujet d’Andrew Sung, à la section Éducation et formation). Un troisième projet, fondé sur un système novateur de rétroaction biométrique, fait en sorte que tout jeu vidéo commercial peut être transformé en « jeu d'ingéniosité ». La technologie, mise à l’essai auprès d’enfants atteints de l’ETCAF, s’avère prometteuse pour une utilisation liée à d’autres troubles neurologiques du développement.

Jusqu’ici, la recherche portant sur les jeux d'ingéniosité a surtout mis l’accent sur la phase de développement. Des évaluations supplémentaires seront nécessaires pour encourager leur adoption par la communauté médicale. La réceptivité et l’intérêt attendent d'être exploités, selon les commentaires des participants à Intersection 2012: Advancing Digital and Assistive Technologies for the Brain and Body. Ce rassemblement à l’Université de Victoria les 15 et 16 mai coanimé par NeuroDevNet et GRAND a attiré 60 cliniciens, chercheurs, et représentants du gouvernement et de l’industrie. « C’est l’une des réunions les plus passionnantes auxquelles j’aie assisté en raison de l'enrichissement mutuel des idées », d’affirmer Lynda Thompson, une participante du Biofeedback Institute of Toronto.

Dans le jeu Liberi, le fait de pédaler vigoureusement sur des appareils d’exercice adaptés alimente des jeux vidéo personnalisés pour les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Keith Rozendal, 2012 stagiaire en journalisme au Vancouver Sun/ NeuroDevNet a contribué à cet article. les photos cette page: Keith Rozendal

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MISE À JOUR DU PROGRAMME DE RECHERCHE NEUROJEUX

Le projet de Chris Bertram, chercheur, a étudié les effets des interventions qui consolident les forces innées des enfants atteints de l’ETCAF. Les participants ont montré une amélioration au niveau du comportement et du fonctionnement cognitif.

Les enfants guident un sous-marin au-dessus de récifs coralliens ou dirigent la collecte sousmarine d’ordures dans des mini-jeux qui font partie de Caribbean Quest. Mis à l’essai comme intervention pour les enfants atteints de l’ETCAF, le jeu a aussi été testé au sein du district scolaire Sooke sur l’Île de Vancouver, à titre d’intervention pour les étudiants atteints d’autisme.

28 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Formation et éducation

FORMATION ET ÉDUCATION Les stagiaires de NeuroDevNet sur la bonne voie La vision de NeuroDevNet à l’endroit des stagiaires va bien au-delà du banc du laboratoire. En effet, leurs commentaires sont sollicités en matière d'élaboration de programmes et de projets qui sont fondamentaux pour l'avenir du Réseau.

TrAC, le Comité consultatif sur la formation du Réseau, a été créé sous l’initiative du Dr Douglas Swanson, gestionnaire, Programmes de formation et d’éducation, qui a encouragé la participation des stagiaires dans tous les domaines de la communauté de NeuroDevNet. Établi en 2012, le comité inaugural compte six membres, dont des étudiants en maîtrise et en doctorat, des boursiers postdoctoraux, ainsi que des professeurs d'université juniors. « Mon but pour cette équipe est qu’elle serve de comité d’action », explique le Dr Swanson. « Nous voulons leurs commentaires à savoir comment nos programmes ont répondu à leurs besoins, par exemple ce qu’ils ont appris de nous, ce qui a bien fonctionné, et moins bien fonctionné. Ces renseignements sont très utiles pour l'élaboration de nos programmes. » Selon le Dr David Eisenstat, président du Comité de formation et de recherche, ce niveau de participation reflète l’engagement réciproque du Réseau envers ses stagiaires. « NeuroDevNet a une obligation de former la prochaine génération de personnel hautement qualifié pour étudier le développement du cerveau et les troubles neurologiques du développement qui y sont associés », dit-il, « et ce devoir est pris au sérieux. Les stagiaires subventionnés doivent avoir un co-mentor en plus de leur superviseur principal. Dans la plupart des cas, le mentor provient d’un département universitaire, d’une institution ou d’une université différente », précise le Dr Eisenstat. « L’exposition et l’immersion dans la recherche menée par des chercheurs multiples et dans la neuroscience interdisciplinaire constitue l’avenir de la recherche translationnelle en ce domaine », ajoute le Dr Eisenstat. « Les initiatives de formation de NeuroDevNet sont à la fine pointe, préparant les chercheurs de demain à travailler en équipe par delà les disciplines et des silos universitaires traditionnels. »

« L’exposition et l’immersion dans la recherche menée par des chercheurs multiples et dans la neuroscience interdisciplinaire constitue l’avenir de la recherche translationnelle en ce domaine. » Dr David Eisenstat, président du Comité de formation à la recherche, NeuroDevNet L’équipe du TrAC, impatiente de commencer, a joué un rôle consultatif vis-à-vis de tous les aspects axés sur les stagiaires pour la Conférence annuelle sur le développement du cerveau en septembre 2013. M. Swanson affirme que leurs conseils ont été indispensables. À titre d’exemple, « le Comité consultatif sur la formation nous a donné de bonnes suggestions constructives à savoir comment améliorer la séance d’affiches de cette année », signale le Dr Swanson. « En 2013, nous mettrons en œuvre une approche plus structurée pour l’évaluation des affiches. » Tourné vers l'avenir, le Dr Swanson prévoit recruter quatre membres supplémentaires pour le comité de l’an prochain. L’engagement sera de deux ans, les anciens et nouveaux membres travaillant ensemble pour le succès optimal—à la fois du comité et de l’expérience globale du Réseau en matière de stagiaires. « Alors que NeuroDevNet se rapproche de son renouvellement, nous aurons une cohorte de stagiaires qui ont été nourris par les objectifs primordiaux de NeuroDevNet, encadrés par des chercheurs et des équipes multidisciplinaires, et invités aux ateliers, aux Brain Camps et aux conférences annuelles sur le développement du cerveau parrainés par le Réseau », conclut le Dr Eisenstat. « La prochaine version du Réseau ne peut qu’être améliorée par la participation directe des stagiaires qui peuvent conseiller le Comité de formation à la recherche au sujet des initiatives de formation, existantes et futures. »

Formation et éducation

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 29 photo: Robert Teteruck

FORMATION ET ÉDUCATION

Faits saillants des bourses de perfectionnement 2012-2013 Anath Lionel, candidat au doctorat et boursier diplômé

sont des chefs de file dans leurs domaines respectifs.

Deux bourses d'études supérieures et deux bourses postdoctorales sont décernées chaque année et la compétition est très forte : moins de 10 pour cent des candidats réussissent. Les candidats retenus participent à un programme de formation en mentorat conjoint qui couvre plusieurs disciplines, ce qui les introduit à des domaines de recherche qu’ils n’avaient peut-être pas envisagés.

Selon Douglas Swanson, gestionnaire des programmes de formation et d’éducation de NeuroDevNet, la compétition est très intense et tous les candidats sont soumis à une période d’évaluation prolongée. « D’abord et avant tout, ils sont évalués sur le plan de l’excellence scientifique et académique », explique M. Swanson. « Les plus performants—la crème de la crème—se démarquent dans les demandes. » Le candidat au doctorat et boursier diplômé Anath Lionel est de cette catégorie. Son travail dans le laboratoire du Dr Steve Scherer, chercheur de NeuroDevNet, du Hospital for Sick Children et de l’Université de Toronto, est axé sur la découverte de nouveaux marqueurs génétiques de troubles neurologiques du développement tels la schizophrénie, l’autisme et le trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité.

Il a aussi travaillé sur le chevauchement génétique entre ces troubles et a récemment publié une étude démontrant que les mutations au niveau de la gephyrine, un gène qui joue un rôle clé dans le cerveau en développement, font partie du tableau génétique de l’autisme, de la schizophrénie et de l’épilepsie.

La boursière postdoctorale Jill Zwicker est subventionnée en partenariat avec la Michael Smith Foundation for Health Research. Sous la direction de ses deux cosuperviseurs, le Dr Steven Miller et la Dre Ruth Grunau, son travail est axé sur le développement précoce du cerveau chez les nourrissons prématurés et sur l’évaluation des habiletés motrices durant l’enfance. Les nourrissons prématurés sont beaucoup plus susceptibles d’être atteints d'un trouble de l'acquisition de la coordination (TAC) et leurs luttes avec de nombreuses tâches ordinaires peuvent persister jusqu’à l’adolescence. Zwicker et son équipe utilisent des techniques d’imagerie du cerveau pour étudier le développement du cerveau de nourrissons prématurés à risque d’être atteints d’un TAC. Le financement de NeuroDevNet au cours des deux dernières années a permis à Zwicker et à Lionel de se concentrer sur leurs recherches. Regardant vers l’avenir, Lionel prévoit terminer son doctorat et il espère continuer à étudier la génétique des troubles neurologiques du développement, dont il est passionné. « Faire de la recherche n’est pas toujours facile; cela comporte des hauts et des bas », avoue M. Lionel. « Mais lorsque vous faites une véritable découverte scientifique qui a des répercussions directes en milieu clinique, c’est extrêmement enrichissant. » Zwicker, récemment été nommée professeure adjointe au Département de sciences du travail et d'ergothérapie de l’UBC, poursuivra son programme de recherche axé sur le développement du cerveau et les déficiences motrices. Elle prévoit avoir recours à la neuroimagerie pour déterminer l’efficacité des interventions de réadaptation chez les enfants atteints d’un TAC et d’autres affections motrices. « J’aimerais remercier la communauté de NeuroDevNet pour l’appui et le mentorat dont j’ai bénéficié durant mon stage de perfectionnement », de dire Mlle Zwicker. « Je me réjouis à la perspective de poursuivre ma participation auprès de NeuroDevNet à titre de professeure. »

Jill Zwicker, boursière postdoctorale

photo: Martin Dee

Les récipiendaires des bourses de NeuroDevNet

30 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Formation et éducation

FORMATION ET ÉDUCATION

La série de webinaires attire des chercheurs, des cliniciens et des parents La série de webinaires 2012-13 de NeuroDevNet a attiré des cliniciens de première ligne et des stagiaires de partout en Amérique du Nord.

Jetant la lumière sur les recherches actuelles sur la paralysie cérébrale, l’autisme et l’ensemble de troubles causés par l’alcoolisation fœtale, les deux premières séances de 90 minutes traitaient des progrès dans les domaines de la neuroinformatique et de la neuroimagerie.

En octobre 2012, la Dre Anita Bandrowski (UC San Diego) a animé le webinaire « Neuroscience Information Framework » et en mars 2013, le Dr Christian Beaulieu (Université de l’Alberta), chercheur associé du Réseau, et Angeline Paolozza (Université Queen’s), stagiaire de NeuroDevNet, ont coanimé « Brain Structure and Behavioral Outcome Studies in Fetal Alcohol Spectrum Disorder ». « Le but de la série de webinaires est d’informer la communauté de NeuroDevNet au sujet du travail diversifié accompli par les chercheurs à l’intérieur et à l’extérieur de notre Réseau », explique Douglas Swanson, gestionnaire des programmes de formation et d’éducation de NeuroDevNet, qui a organisé et convoqué les webinaires. « Nous tentons aussi d’attirer des stagiaires qui n’ont peut-être pas d’expérience en ces domaines », ajoute M. Swanson. « Nous voulons les exposer à différents domaines de recherche, à de différentes façons de penser à ces recherches, et aux occasions de partage et de collaboration toujours plus nombreuses. » « Le fait de partager les applications importantes avec nos chercheurs les incite à songer à des approches novatrices pour leurs projets de recherche et assure un accès à des chercheurs de premier rang, dont certains sont à l’extérieur du réseau », explique le Dr David Eisenstat, président du Comité de formation et de recherche de NeuroDevNet. « Ces webinaires ne peuvent qu'engendrer de nouvelles idées et collaborations. » La série de webinaires est la plus récente approche novatrice à la formation introduite par M. Swanson.

L’an dernier, il a lancé NeuroDevNet 101, un cours en ligne qui a soulevé l'enthousiasme des participants. « La communauté de NeuroDevNet dans son ensemble a énormément bénéficié de ces activités éducatives offertes par des scientifiques à l'intérieur comme à l'extérieur du Réseau », d’affirmer le Dr Eisenstat.

Les séances récentes ont attiré des parents, des enseignants, des stagiaires de NeuroDevNet et des travailleurs communautaires spécialisés dans les domaines de la paralysie cérébrale, de l’autisme et de l’ETCAF. Selon M. Swanson, de nombreux participants prennent une part active aux discussions, contribuant leurs perspectives et leurs expériences avec enthousiasme. « C’est merveilleux de recevoir une telle rétroaction de la communauté », termine M. Swanson. « Cela démontre aux chercheurs qui présentent leur travaux que les gens sont à l’écoute. » La première « saison » de la série de webinaires s’est poursuivie jusqu’en juin 2013 et comptait des présentations de chercheurs de NeuroDevNet Network telles que « Hypothermia in Prevention of Perinatal Brain Injury » (Drs Jerome Yager et Pia Wintermark) et « Non-invasive Brain Stimulation Therapeutic Applications » (Dr Adam Kirton). Ces présentations peuvent désormais être visionnés sur le site Web de NeuroDevNet.

Stages

/ Formation et éducation / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 31

FORMATION ET ÉDUCATION STAGES

Formation en compétences sociales réussie : stage au Geneva Centre for Autism Un programme australien de formation en compétences sociales en groupe mis à l’essai au Geneva Centre for Autism à Toronto a reçu une évaluation positive de Suzanne Robinson, stagiaire de MITACS, et son superviseur, le Dr Jonathan Weiss, titulaire d’une chaire de recherche sur l’autisme.

La Secret Agents Society est un programme australien réputé qui réunit les enfants, parents et enseignants pour enseigner et renforcer les compétences sociales chez les jeunes diagnostiqués avec un trouble du spectre de l’autisme de haut niveau.

Dans le cadre de l’essai au Geneva Centre, six enfants âgés de 8 à12 ayant des difficultés au niveau des compétences sociales et qui étaient victimes d’intimidation, ont participé à neuf séances en groupe de deux heures avec suivi. Des séances de soutien pour les parents, des fiches de conseils destinées aux enseignants, des appels téléphoniques et la participation du personnel complémentaient les activités de groupe des enfants. « C’est un merveilleux programme », s’enthousiasme Mlle Robinson, qui travaille simultanément à une maîtrise ès arts et à un diplôme en sciences de la santé à l’Université York. « Il est très exhaustif et convivial. Grâce aux caractéristiques amusantes et interactives comme les walkie-talkies et les jeux actifs, les enfants étaient emballés. » Dans leurs évaluations, « si les enfants avaient parfois de la difficulté à articuler ce qu’ils avaient appris du groupe, leurs parents ont fait des témoignages passionnés des changements qu’ils avaient observés », a confirmé Mlle Robinson. « À titre d’exemple, un parent a dit que pour la première fois, son enfant s’est fait des amis, a parlé au téléphone, a planifié des rencontres de jeu et a calmé ses anxiétés. » Un enfant lui a dit qu’il était devenu plus facile pour lui de maîtriser sa colère.

Mlle Robinson a recueilli cette information dans le cadre de son analyse de données provenant des témoignages de parents, de jeunes et d’enseignants avant et après le programme. Son rapport final contient des renseignements supplémentaires obtenus de membres de la famille et d’enseignants. « Maintenant, nous prévoyons rencontrer le personnel du Geneva Centre pour discuter Les personnages de la version jeu vidéo des résultats et de la planification future pour le programme Secret Agents Society de la Secret Agent Society - Solving the (SAS). » Mystery of Social Encounters. « Ma participation au sein de ce groupe m’a enseigné de précieuses stratégies visant à soutenir la participation des jeunes et à solidifier les concepts », ajoute Mlle Robinson. « J’espère continuer à animer des programmes de groupe comme le SAS avec des enfants et des familles. » « Le stage était l’approche idéale pour aider à Suzanne à développer de solides compétences en recherche appliquée et des liens avec des employeurs de la communauté », précise le Dr Weiss. « Le processus nous a aussi permis d’aider le partenaire communautaire à évaluer l’essai d’une intervention novatrice qui pourrait aider grandement les jeunes atteints d’un TSA et leurs parents. » Le stage de MITACS de Mlle Robinson est l’un de trois stages financés par l’Ability Hub, en Alberta, durant l'année scolaire 2012-2013. Deux des stages avaient pour but d’évaluer d’éventuelles interventions pour le TSA alors que le troisième visait à créer des ressources pour éduquer les professionnels travaillant avec les enfants au sujet de l’incidence des expériences traumatisantes en bas âge sur le cerveau en développement.

32 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Formation et éducation / Stages

FORMATION ET ÉDUCATION STAGES

Un stage de MITACS étudie le potentiel d’une intervention pour l’autisme basée sur un jeu d’ordinateur

photo: Andrina Fawcett

Caribbean Quest, un jeu d’ordinateur créé pour renforcer la concentration et la mémoire de travail chez les jeunes élèves atteints de l’ETCAF s’avère prometteur chez les enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme.

Andrew Sung, étudiant en doctorat à l’Université de Victoria, et son superviseure, la Dre Sarah Macoun, ont lancé une étude pilote de l’intervention auprès de 21 participants âgés de 8 à12 ans dans le district scolaire Sooke sur l’Île de Vancouver. Les conclusions initiales ont révélé des améliorations dans certains tests cognitifs portant sur l’attention, et les parents ont signalé des gains au niveau du fonctionnement exécutif, des compétences sociales et de l’attention. « Lors de notre première analyse, les échelles d'évaluation complétées par les enseignants n’indiquaient pas le même schéma d'améliorations que les échelles d'évaluation des parents », de dire la Dre Macoun, qui ne fait qu’entamer l’analyse des données complexes recueillies par M. Sung, étudiant en doctorat (psychopédagogie).

Bien qu’il s’agisse de troubles neurologiques du développement nettement différents, l’ETCAF et le TSA partagent des caractéristiques communes, notamment des problèmes avec l’attention, le fonctionnement exécutif et la mémoire de travail. Ils se manifestent sous forme de difficultés liées à la planification et à la maîtrise des émotions, et aux activités à étapes multiples tels les calculs mathématiques.

Andrew Sung, étudiant en doctorat, l’Université de Victoria

La Dre Kim Kerns, chercheure à l’Université de Victoria, a initialement créé Caribbean Quest aux fins de recherche auprès d’enfants âgés de 8 à12 ans atteints de l’ETCAF. Dans l’étude de Sung et Macoun, qui s’est déroulée de janvier à juin 2013, des enfants du même âge, atteints du TSA, ont été divisés en deux groupes. « La plupart des enfants qui ont participé ont absolument adoré », confie la Dre Macoun. « Notre district a accueilli ce stage car nous voulions appuyer par tous les moyens possibles les nombreux élèves atteints d’un TSA au sein de notre district », explique Veronika Kurucz, coordonnatrice du curriculum lié au TSA, Services de soutien à l’élève, pour le district scolaire Sooke. Entre 10 et 12 pour cent des élèves du district ont un diagnostic de TSA. La Dre Macoun, qui a travaillé pour ce district scolaire pendant de nombreuses années, connaissait plusieurs des élèves, « ce qui, de notre avis, s’avérerait bénéfique », ajoute-t-elle. « Ces interventions sont nouvelles », observe la Dre Macoun, « et nous tentons de comprendre des facteurs importants, par exemple la quantité d’intervention qui suffit, le nombre de fois que l’enfant devrait jouer, le genre de stratégies métacognitives à inclure, et les meilleures façons de favoriser les améliorations pendant le jeu. » « Nous voulons déterminer si les parents avaient un biais fondé sur une impression positive, ou s’ils observaient de véritables améliorations », ajoute-t-elle. « Puisque le taux de retour des questionnaires d’évaluation des comportements chez les enseignants n’était pas aussi élevé que celui des parents, la prochaine étape consistera de recueillir de l’information qualitative et, nous espérons qu’en septembre, Andrew pourra interviewer le personnel scolaire pour déterminer quels enfants ont semblé bénéficier le plus de l’intervention, et de quelles façons. »

Stages

/ Formation et éducation / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 33

FORMATION ET ÉDUCATION STAGES

Évaluation des lacunes dans les connaissances dans les secteurs de la justice et de la protection de l'enfance vis-à-vis de l’incidence des traumatismes pendant la petite enfance Combien en savons-nous au sujet de l’incidence des mauvais traitements sur le cerveau en développement? Maddison Spenrath, étudiante au programme de maîtrise en santé publique et des populations à l’Université de la Colombie-Britannique, a fait des recherches sur le sujet en qualité de participante à un stage conjoint de NeuroDevNet-MITACS à l’Ability Hub à Calgary. Son projet, intitulé « With the Child in Mind – Brain Development and Best Interests Decisions » avait pour but de créer des ressources visant à éduquer les professionnels du droit et de la justice, entre autres, qui interagissent avec les enfants, au sujet de l’incidence des traumatismes pendant la petite enfance sur le cerveau en développement.

Le projet de Mlle Spenrath a identifié des lacunes dans les connaissances chez ces professionnels, qui sont appelés quotidiennement à décider du sort d’enfants dans les tribunaux pénaux et de la famille. « Il existe un besoin urgent de créer des ressources éducatives afin de mettre en œuvre les meilleures pratiques possibles », soutient-elle. « En partageant la science des traumatismes et du développement du cerveau du jeune enfant avec ces intervenants dans un format accessible, l’on peut favoriser une meilleure compréhension du caractère déterminant de leurs décisions par rapport au bien-être de l’enfant. » Dans le cadre de son analyse des lacunes, Mlle Spenrath et son superviseur, la Dre Laura Ghali de l’Ability Hub et de l’Université de Calgary, ont créé un sondage qu’elle a distribué à un groupe de discussion qu’elle a animé. Le groupe composé de professionnels du droit et de la justice a aussi discuté des moyens les plus efficaces de partager des renseignements sur les mauvais traitements et le développement du cerveau. Un sondage en ligne, révisé en fonction des commentaires du groupe de discussion, a été acheminé à un échantillon de juges et d’avocats en Alberta ainsi qu’aux participants à un symposium de 2009 portant le même titre que le projet de Mlle Spenrath.

Le stage de Mlle Spenrath constituait la deuxième phase d’un plus grand projet visant à mettre à la disposition des tribunaux d’un océan à l’autre les connaissances actuelles en matière d’enjeux liés au développement de l’enfant. La première phase, qui s’est déroulée en 2009-10, consistait de l’élaboration d’un curriculum et d’un site Web d'apprentissage, puis du symposium de 2009. L’analyse des données est en cours. La dernière phase du projet, où les ressources seront distribuées d’un bout à l’autre du Canada, vise à rejoindre d’autres auditoires tels les professionnels qui travaillent avec les enfants. « Le travail en collaboration avec l’Ability Hub contribuera à l’objectif d’une reconnaissance et d’interventions améliorées pour les enfants atteints de troubles neurologiques du développement au sein des services de protection et des tribunaux de la famille », conclut Jim Brookes, directeur du Développement de NeuroDevNet.

34 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Thèmes en vedette : Visibilité internationale

THÈMES EN VEDETTE : VISIBILITÉ INTERNATIONALE

Premier programme de formation de stagiaires avec l’Inde : une collaboration productive Le Dr Muralidharan Kesavan établira un nouveau programme des troubles de l'humeur au NIMHANS, un institut d’importance nationale dans les domaines de la santé mentale et des neurosciences à Bangalore, en Inde, fondé sur les connaissances et l’expérience qu’il a acquises dans le cadre d’une chaire de professeur invité, coparrainée par NeuroDevNet. Accueilli à la fois par le Réseau, le Département de psychiatrie de l’UBC, et la Société pour les troubles de l'humeur du Canada, le Dr Kesavan a eu une année des plus productives à Vancouver entre juillet 2012 et juin 2013.

Professeur agrégé au Département de psychiatrie du NIMHANS, le Dr Kesavan est l’auteur de quatre travaux publiés ou au stade de révision dans des revues évaluées par des pairs, dont le Journal of Affective Disorders, le Journal of Psychiatric Research et le British Journal of Psychiatry. Il a aussi réalisé d’importants progrès sur quatre articles supplémentaires qui sont à diverses étapes de développement. « Durant le temps que j’ai passé à l’UBC, j’ai acquis de l’expérience en neurocognition et avec l’utilisation d’échelles d'évaluation liées aux troubles de l'humeur », affirme le Dr Kesavan. « J’ai aussi développé un intérêt pour le trouble bipolaire et, depuis lors, je travaille à un protocole sur le recours aux biomarqueurs pour identifier les personnes à risque élevé de développer un trouble bipolaire. » Le Dr Kesavan a aussi initié un projet qui, à l’aide de la TMS-EEG, étudie l'inhibition corticale dans les cas de dépression unipolaire et bipolaire. Pendant son séjour à Vancouver, il a reçu une formation sur la programmation de l’équipement utilisé pour la stimulation cérébrale profonde dans les cas de dépression réfractaire au traitement, dans le cadre d’une étude en cours au Mood Disorders Centre de l’UBC. « Mon but maintenant est d’ouvrir une clinique spécialisée pour les troubles de l'humeur au sein du NIMHANS, en collaboration avec mes collègues ici et à l’UBC », dit-il, « et de poursuivre mes recherches dans les domaines que j’ai explorés durant non année sabbatique. » « Je veux aussi étudier la zone grise entre la schizophrénie et les troubles de l'humeur. Une initiative appelée B-SNIP est déjà en cours aux É.-U. et il existe un besoin urgent d’établir quelque chose de ce genre à notre Institut, pour ouvrir la voie à l’exploration de ce concept dans les pays en développement. » « J’espère que grâce aux liens tissés durant mon séjour, les occasions de collaboration entre les programmes du NIMHANS, de NeuroDevNet et de l’UBC se multiplieront », conclut le Dr Kesavan.

Dr Muralidharan Kesavan, professeur agrégé, Département de psychiatrie, NIMHANS

Thèmes en vedette : Visibilité internationale

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 35

THÈMES EN VEDETTE : VISIBILITÉ INTERNATIONALE

Des chercheurs de NeuroDevNet des États-Unis explorent le fondement génétique de la paralysie cérébrale L’équipe du premier registre de paralysie cérébrale en Amérique du Nord a établi un partenariat avec un groupe du Children’s Hospital of Philadelphia (CHoP) pour étudier les facteurs génétiques et leur lien avec la paralysie cérébrale (PC).

Si les États-Unis n’ont pas leur propre registre de paralysie cérébrale, le CHoP dispose d’une importante biobanque d’échantillons sanguins de patients – dont environ 800 ont été prélevés chez des patients soupçonnés d’être atteints de paralysie cérébrale. Avant d’entamer la recherche pour des marqueurs génétiques de la paralysie cérébrale dans les échantillons sanguins, le CHoP a invité les membres de l’équipe du registre de PC, dirigée par le Dr Michael Shevell, ancien chercheur principal du groupe de recherche sur la paralysie cérébrale de NeuroDevNet, à déterminer si tous les échantillons sanguins provenaient de patients réellement atteints de paralysie cérébrale—ou non.

Le Dr Shevell et ses collègues ont analysé les dossiers des patients du CHoP, caractérisant les phénotypes, ou l’apparence physique, des patients chez qui les échantillons sanguins ont été prélevés. Environ 50 pour cent des patients soupçonnés d’être atteints de paralysie cérébrale ne l’étaient pas. « Nous avons réussi à améliorer la caractérisation des phénotypes », d’affirmer le Dr Shevell, « ce qui nous a permis de déterminer que bon nombre de leurs patients n’étaient pas atteints de paralysie cérébrale. Cela leur fut très utile, car la qualité des études génétiques repose sur la classification clinique des patients. » L’équipe du registre de PC de NeuroDevNet et les partenaires du CHoP poursuivront leur collaboration à ce projet, dans l’espoir d’identifier des marqueurs génétiques de la paralysie cérébrale dans les échantillons sanguins des patients. Le travail en cours est financé par une subvention de 100 mille dollars reçue de la Cerebral Palsy International Research Foundation.

Le Dr Shevell (McGill) et le Dr John Connolly (CHoP) sont les principaux chercheurs du projet.

36 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Thèmes en vedette : Visibilité internationale

THÈMES EN VEDETTE : VISIBILITÉ INTERNATIONALE

L’ensemble de données sur l’ETCAF suscite un intérêt international Les chercheurs associés de NeuroDevNet qui étudient l’ETCAF et leurs homologues français attendent l’approbation, par le gouvernement français, d’une collaboration prometteuse en épigénétique sur l’Île de la Réunion.

Cette petite île est un département d'outre-mer de la France situé dans l’océan Indien, entre l’Île Maurice et le Madagascar. L’exposition prénatale à l’alcool est un facteur dans environ cinq pour cent des grossesses parmi la population multiethnique de 700 000 habitants.

Les taux élevés d’alcoolisme, la stabilité de la population et l’engagement des autorités locales à intervenir pour prévenir l’ETCAF font que la collaboration est très souhaitable. « Nous tentons d’identifier un ensemble spécifique d’anomalies épigénétiques qui puisse prédire une vulnérabilité ou une protection vis-à-vis l’exposition prénatale à l’alcool », confie le Dr Albert Chudley, codirecteur du groupe de recherche sur l’ETCAF de NeuroDevNet. Les chercheurs français disposent de données sur quelque 200 personnes touchées par l’ETCAF, y compris des Européens de race blanche, des Chinois, des Sud-Asiatiques, des Africains et des Créoles. Selon Chudley, une comparaison entre ces données et celles de NeuroDevNet, issues de la population canadienne, produirait des renseignements intéressants. « Si nous trouvions des ensembles et des variantes semblables relatifs à l’ETCAF, ce serait très puissant d’une perspective génétique. Nous pourrions aussi trouver des ensembles différents : c’est le véritable motif de notre intérêt. » L’approbation du gouvernement se fait attendre, mais les deux groupes de chercheurs poursuivent leur vision d’échanges éducatifs, ainsi que l’élaboration de nouveaux programmes de diagnostic et de plateformes de recherche. Selon le Dr Chudley, le projet en vaut l’attente. « Nous avons sollicité du financement auprès de Génome Canada : il existe de bonnes possibilités de commercialisation éventuelles. »

Thèmes en vedette : Collaboration et partenariats

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 37

THÈMES EN VEDETTE : COLLABORATION ET PARTENARIATS

Les chercheurs associés de NeuroDevNet qui étudient l’autisme animent une conférence internationale de recherche sur le TSA Toronto était le centre de l’univers de la recherche sur l’autisme en mai 2012. La Réunion internationale de recherche sur l’autisme (IMFAR) a été organisée et animée par les responsables du groupe de recherche sur l’autisme de NeuroDevNet, les Drs Stephen Scherer et Lonnie Zwaigenbaum.

IMFAR étant reconnue pour la recherche de pointe, le Dr Scherer a ouvert la réunion à Toronto en disant qu’une grande partie de l’information qui serait présentée n’avait pas encore été publiée, bien qu’elle le serait éventuellement et certainement. « C’est extrêmement passionnant », écrivait un bloggeur du Seattle Children’s Hospital, « mais ça nous oblige à modérer notre excitation et à comprendre que bon nombre de ces recherches n’en sont qu’aux phases initiales. » L’IMFAR a attiré quelque 2 000 personnes de partout au monde, dont l’Éthiopie, l’Albanie, l’Inde et le Taiwan. « Lorsque nous avons choisi le thème de la 11e édition d’IMFAR, l’objectif consistait de regarder 10 ans plus loin pour voir où en serait alors la science de l’autisme », de dire le Dr Scherer. « C’est ce qui a orienté le processus de sélection des conférenciers et des présentateurs. » NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation ont cofinancé l’activité préconférence de l’IMFAR, une demijournée communautaire qui mettait en lumière des conclusions qui ont été présentées par la suite, durant la conférence, notamment des données sur le rôle de l’ocytocine dans le développement de la réciprocité sociale, ainsi que des résultats sur le plan professionnel et social chez les jeunes adultes atteints du TSA ayant terminé leurs études secondaires.

La conférence avait pour thèmes la découverte, le traitement et la diffusion, alors que les sous-thèmes englobaient la science du comportement, les applications des médicaments, le préjugé lié au sexe—le rapport de 1:4 entre filles et garçons qui reçoivent un diagnostic de TSA, et les répercussions génétiques pour la recherche sur l’autisme liée aux biomarqueurs et aux thérapies.

« C’est extrêmement passionnant, mais ça nous oblige à modérer notre excitation et à comprendre que bon nombre de ces recherches n’en sont qu’aux phases initiales. » Billet au sujet d’IMFAR 2012 sur le blogue « The Autism Blog » de la Seattle Children’s Hospital Research Foundation Parmi les séances les plus populaires, six présentations traitaient de mises à jour sur les critères du DSM-V en ce qui a trait au TSA. Lors d’une de ces séances, la Dre Sue Swedo, qui a présidé le groupe de travail sur les troubles neurologiques du développement chargé de parvenir à un consensus sur ce trouble, a présenté les révisions et rassuré les membres de la communauté d’Asperger qui craignaient la disparition de leur identité par suite des nouveaux critères. La Dre Swedo est chef de la Division de pédiatrie et de neuroscience du développement au National Institutes of Mental Health, aux États-Unis.

Grâce au kiosque animé par NeuroDevNet, des centaines de personnes ont pris contact avec le Réseau et de nombreux boursiers ont été incités à représenter le Réseau auprès de leurs pairs.

38 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Thèmes en vedette : Collaboration et partenariats

THÈMES EN VEDETTE : COLLABORATION ET PARTENARIATS

Le Groupe de Neuroinformatique joue un rôle de chef de file en matière d’engagement international NeuroDevNet contribue à la progression de la neuroscience au Canada en appuyant la participation nationale à une initiative clé de neuroinformatique à l’échelle mondiale.

Pendant la réunion de l'Association canadienne des neurosciences en mai 2012, le Réseau a coanimé un atelier satellite avec l’International NeuroInformatics Coordinating Facility (INCF), à Stockholm. « Le but consistait de renforcer la communauté canadienne de neuroinformatique, et de déterminer son intérêt à se joindre à l’INCF », précise la Dre Portales-Casamar.

Citant les « synergies évidentes entre le travail en neuroinformatique au Canada et les objectifs de l’INCF », les 60 scientifiques qui assistaient à la réunion ont exprimé un solide appui pour l’idée d’établir un nœud national de l’INCF. « Le plus vite le Canada contribue, adopte et peut accéder aux normes, aux outils et aux données de la neuroscience de partout au monde, qui sont en évolution rapide, et pour lesquels l’INCF sert de lien et de centre d'échanges d'informations, le plus rapidement la recherche en neuroscience au Canada est susceptible de progresser », a avancé le Dr Stephen Strother, chercheur au Rotman Institute, dans un rapport portant sur l’atelier.

Le Dr Pavlidis et son équipe y travaillent. « En plus de contribuer à la croissance du réseau, nous créons des partenariats avec d’autres organismes intéressés par la neuroinformatique. C’est en rapport direct avec la mission de NeuroDevNet. Parmi les initiatives en cours, nous tentons de contribuer à la normalisation de la collecte de données et des pratiques de représentation au Canada », de dire le Dr Pavlidis, « ce qui réduirait les coûts de recherche et qui augmenterait les taux d’application des connaissances. »

Thèmes en vedette : Science translationnelle

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 39

THÈMES EN VEDETTE : SCIENCE TRANSLATIONNELLE

Les chercheurs de NeuroDevNet diffusent des résultats liés au TSA dans deux journaux nationaux

Image tirée de l’article du Toronto Star The Autism Project: Children face up to four-year wait for therapy

Le manque de services et de financement visant à appuyer les familles qui comptent un enfant atteint d’autisme en Ontario a atteint un point critique en 2012, incitant deux journaux nationaux à publier d’importantes séries d’articles sur ce trouble.

Sept chercheurs de NeuroDevNet étaient les principales sources de la série populaire du Toronto Star, « The Autism Project », un examen multimédia de la vie dans le cadre du spectre de l’autisme, lancée en novembre 2012. La série débutait avec un reportage vidéo sur le travail du Dr Stephen Scherer, intitulé « Field of Genes », et le Dr Lonnie Zwaigenbaum, codirecteur du Groupe de recherche sur l’autisme de NeuroDevNet, figurait avec la Dre Wendy Roberts, chercheure, dans « Talking with the Experts ». La Dre Roberts a aussi été interviewée pour un article ultérieur, « Teens with Autism Face Uncertain Fate ».

Dans l’article « Study Tests Early Intervention for Toddlers Showing signs of Autism While they Wait for Assessment », les Drs Zwaigenbaum et Susan Bryson ont discuté d’un programme destiné aux jeunes enfants n’ayant pas encore été diagnostiqués, et la Dre Bryson était citée dans « Mothers with ASD ask why scientists are missing girls ». La Dre Mayada Elsabbagh a offert des conseils dans « The Odyssey to Get Your Child Diagnosed and Treated ». La Dre Evdokia Anagnostou, interviewée pour l’article « Decoding the Autistic Brain », a résumé les recherches dans un blogue qui explore l’existence d’une épidémie d’autisme. Le Dr David Nicholas a mis en lumière les caractéristiques des programmes d’emploi les plus réussis à l’intention des personnes atteintes du TSA dans « A Worker With Autism May be Your Best Employee », et le Dr Peter Szatmari a déclaré qu’aucune liste d’attente n’est acceptable pour services d'autisme dans « Children Face Up to Four-Year Wait for Therapy ».

Trois mois plus tard, l’Ottawa Citizen a publié une série d'articles qui examinaient en profondeur les recherches actuelles, les traitements et les innovations liés au TSA dans le contexte nord-américain. La journaliste Pauline Tam a mené une enquête d’un an qui a culminé par une série de huit articles, dont des entrevues avec Stephen Scherer, Wendy Roberts, Peter Szatmari, Evdokia Anagnostou et Lonnie Zwaigenbaum, qui ont discuté de la compréhension sans cesse plus profonde de l’autisme, des dernières recherches scientifiques et des perspectives d’avenir.

Ces deux séries d’articles ont mis en lumière les lacunes au niveau des politiques et des services sociaux liés au TSA en Ontario et souligné les coûts personnels, et pour la société, des besoins non comblés. Le tollé général qui a suivi a incité l’ombudsman de l’Ontario à ouvrir une enquête sur les services destinés aux adultes atteints d’autisme et d’autres troubles du développement. Puis, deux ans après avoir promis de le faire, le ministre des Services à l'enfance et à la jeunesse de l’Ontario s’est engagé publiquement à rationnaliser les services d'autisme et a créé un groupe spécial d’experts qui orienteront les prochaines étapes prises par la province. Trois chercheurs associés à NeuroDevNet sont membres de ce groupe.

Image tirée de l’article du Toronto Star The Autism Project: Study tests early intervention for toddlers showing signs of autism while they wait for assessment

Image tirée de l’article du Toronto Star The Autism Project: Mothers with ASD ask why scientists are missing girls

photos: Lucas Oleniuk / Toronto Star

40 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Thèmes en vedette : Science translationnelle

THÈMES EN VEDETTE : SCIENCE TRANSLATIONNELLE

Chaire de recherche sur le traitement et les soins de l’autisme Le Dr Jonathan Weiss et son client de 12 ans atteint d’autisme étaient sensés être sur le point de terminer une séance de thérapie réussie, visant à enseigner au jeune des moyens efficaces de gérer l’anxiété et le stress associés à l’école.

La séance s’est plutôt avéré un moment déterminant dans la carrière du jeune chercheur qui, en novembre 2012, s'est vu attribuer la Chaire de recherche nationale sur le traitement et les soins de l’autisme, cofinancée par NeuroDevNet, les IRSC et des organismes nationaux clés du domaine du TSA. « Dans le cadre de la thérapie, on se concentrait sur les éléments déclencheurs, comme se séparer de ses parents, le son de la cloche en route vers l’école, dans l’auto », explique le Dr Weiss. « Puis, il m’a dit, ‘Je vais pratiquer les stratégies de relaxation, la respiration et les énoncés positifs—tout ce que j’ai appris, et je vais sortir dehors et l'intimidateur sera encore là. Lorsqu’il me pousse par terre, je vais pratiquer mes stratégies de relaxation’. » « L’intimidation : on n’y a pas prêté attention au départ », admet le Dr Weiss. « Ce fut une révélation pour moi. Ensemble, nous nous sommes rendu compte que le travail à faire ne se limitait pas à nous deux. Il fallait inclure la famille et l’école dans la conversation. Les facteurs de stress ne reposaient pas uniquement sur ses épaules ou sur celles de sa famille. Il fallait créer de nouveaux outils et de nouvelles façons de travailler. » L’une des premières choses que Weiss a faites a été de solliciter des conseils auprès des chercheurs à PREVNet, un RCE basé à l’Université York et axé sur la prévention de l’intimidation. « Leur site Web présentait des ressources que nous avons réussi à adapter pour le jeune, sa famille et l’école en fonction de leur situation unique », explique-t-il.

Cette collaboration avec PREVNet a servi de modèle important pour les travaux que Weiss a subséquemment poursuivis à titre de titulaire de la Chaire de recherche sur le traitement et les soins de l’autisme.

En janvier, il a convoqué une réunion de partenaires d’un océan à l’autre pour discuter des priorités de la recherche en matière de santé mentale et d’autisme. « Dans l'immédiat, plusieurs étapes s’imposaient, dont le lancement d’un blogue traitant de santé mentale et de TSA », de dire le Dr Weiss. « La deuxième étape immédiate consistait de créer de nouvelles collaborations entre la chaire de recherche et plusieurs partenaires qui font déjà de l’excellent travail dans les domaines de la santé mentale et de l’autisme. » Weiss souligne les nouveaux partenariats—et les projets de recherche—toujours plus nombreux qui se sont concrétisés depuis la réunion, avec des organismes aussi diversifiés que le Conseil des écoles catholiques de Toronto et le Social Skills Training Institute en Australie. « Nous devons être très conscients de la recherche de qualité qui se fait dans d’autres régions—d’autres provinces et d’autres pays. Nous pouvons en tirer des leçons. L’intimidation n’est qu’un exemple des enjeux auxquels nous nous attarderons », ajoute-t-il, alors qu’il travaille à son but d’élaborer et d’adapter les traitements afin d’offrir des interventions efficaces pour les problèmes de santé mentale chez les jeunes atteints du TSA. « Des pratiques fondées sur des données probantes en matière d’une foule de facteurs de stress... voilà un résultat que nous aimerions voir. C’est un travail complexe qui exigera beaucoup de collaboration. » Parmi les partenaires qui contribuent au financement de la Chaire du Dr Jonathan Weiss, notons les Instituts de recherche en santé du Canada, Santé Canada, NeuroDevNet, Autism Speaks Canada, l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, la Sinneave Family Foundation, et la Spectrum of Hope Autism Foundation.

Pour plus d’information au sujet du Dr Weiss et de son travail en tant que titulaire de la Chaire en autisme, consultez son blogue au : http://asdmentalhealth.blog.yorku.ca/2013/02/the-asd-mental-health-blog-is-now-live/dr-jonathan-weiss/ et le site Web de la Chaire au : http://asdmentalhealth.ca

Thèmes en vedette : Science translationnelle

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 41

THÈMES EN VEDETTE : SCIENCE TRANSLATIONNELLE L’Alignement d’Affymetrix Cytoscan HD, couramment utilisé dans le cadre des études génétiques de NeuroDevNet. Cette technologie peut détecter les petites modifications du génome de patients atteints de nombreux troubles, notamment l’autisme.

Les recherches de NeuroDevNet se traduisent en un outil de diagnostic de l’autisme La collaboration entre le Dr Stephen Scherer et Population Diagnostics, Inc. (PDx) a jeté les bases d’une nouvelle génération de tests de diagnostic précoce de l’autisme.

Les percées scientifiques réalisées par le Dr Scherer en matière de variations du nombre de copies (VNC) ont mené à deux brevets qui décrivent une méthode de comparer les VNC chez les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme, à celles de sujets témoins en santé qui participent aux essais de recherche. Les VNC sont un type de variant génétique qui peut modifier, supprimer, ou générer des copies multiples d’un gène.

Par ailleurs, deux autres brevets liés aux recherches du Dr Scherer dans le domaine de la génétique de l’autisme ont été obtenus. La collaboration avec l’industrie conférait d’importants avantages aux recherches du Dr Scherer. Les contributions techniques de PDx—la capacité de discerner les variations du nombre de copies inoffensives de celles qui contribuent à des troubles—signifiait que « nous étions en mesure d'interpréter efficacement le génome à un niveau de résolution plus élevé que ce qui avait été obtenu à l’aide des microréseaux utilisés auparavant », explique-t-il. « Cela nous a permis de porter notre attention sur de plus infimes variants associés à l’autisme », ajoute le Dr Scherer. « Nous avons réussi à confirmer des variants dans des gènes que nous et d’autres chercheurs avons découvert antérieurement à l’aide d’autres méthodes, et nous sommes heureux d’avoir mis au jour une abondance de nouveaux variants. » Outre la découverte de seize nouveaux gènes associés à l’autisme (dont plusieurs jouent un rôle dans le développement neurologique), la recherche collaborative met en lumière l’importance générale d’analyser les génomes spécifiquement pour des VNC. Selon un communiqué de presse de PDx, une analyse plus précise des données recueillies auprès de Une puce à ADN pour mesurer l'expression patients autistes dans le cadre de la recherche initiale est en cours et elle révèle génique, d’Illumina, utilisée pour détecter de petites VNC supplémentaires au niveau de nouveaux gènes de l'autisme, l'activation de gènes chez les personnes ainsi que de nouveaux variants dans des gènes de l'autisme déjà connus. atteintes de troubles neurologiques du Les découvertes conjointes de Scherer et PDx soulignent que le paysage développement et d’autres affections. génétique de l’autisme englobe de nombreux gènes contenant plusieurs variants génétiques basse fréquence qui ont d'importants effets, selon la Dre Peggy Eis, chef de la technologie chez Population Diagnostics. « Collectivement », dit-elle, « ces gènes nouvellement découverts grâce à notre collaboration avec l’hôpital SickKids, et les nouveaux gènes identifiés à l’aide de notre analyse approfondie qui sera publiée dans un article futur, représentent une large part de la contribution génétique inexpliquée à l’autisme, et ils peuvent grandement contribuer à notre compréhension des causes génétiques sous-jacentes de l’autisme. Nous nous réjouissons d'avoir la possibilité d’accélérer leur utilisation clinique dans des tests de diagnostic, à titre d’éventuelles cibles médicamenteuses et comme biomarqueurs génétiques pour l’élaboration de nouvelles thérapies. » Le Dr Scherer a également présenté trois nouvelles demandes de brevet officielles aux É.-U. liées à d’autres découvertes.

42 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Thèmes en vedette : Science translationnelle

THÈMES EN VEDETTE : SCIENCE TRANSLATIONNELLE

Les top dix de NeuroDevNet : Faciliter les initiatives qui offrent des possibilités commerciales Les recherches de NeuroDevNet ont produit de nombreuses initiatives qui offrent de solides possibilités commerciales. Les conseils d’experts, soient les huit membres du nouveau Comité de commercialisation du Réseau, contribuent à l’orientation et à l'élaboration d’une stratégie de mise en marché pour dix projets prioritaires.

Fondé en 2013, le groupe est dirigé par Jim Brookes, directeur du Développement du Réseau, et se compose de gens qui détiennent une riche expérience en matière de programmes de commercialisation universitaires ou de l’industrie. « Le comité estime que ces dix initiatives ont un solide potentiel de valorisation, ce qui signifie qu’elles offrent d’excellentes possibilités d'impact sociétal pour l’industrie, et les organismes sans but lucratif et gouvernementaux », de dire M. Brookes. « Nous avançons à un bon rythme, ayant vu des développements pour chacun de nos meilleurs espoirs cette année. » À titre d’exemple, les quatre brevets liés à la découverte d’un gène de l’autisme qui ont été obtenus contribuent déjà à l’amélioration des capacités de diagnostic. « Notre groupe de recherche sur l’autisme a présenté trois nouvelles demandes formelles aux É.-U. relatives à ces brevets », d’ajouter M. Brookes.

Par ailleurs, des demandes de brevet pour un système de surveillance des crises convulsives à domicile pouvant déceler les états du cerveau liés à l’épilepsie sont en voie d’élaboration. « Les recherches émergeant de notre groupe de recherche sur l’ETCAF qui utilisent un appareil d'oculométrie fabriqué par SR Research, une entreprise canadienne, démontrent déjà un niveau d’efficacité élevé dans l’identification d’enfants atteints de l’ETCAF et d’autres troubles neurocomportementaux », ajoute M. Brookes. « Cela pourrait conduire à l’ouverture de nouveaux marchés pour les produits de l’entreprise, ainsi qu’à la possibilité d’un nouveau protocole de dépistage de l’ETCAF. (Voir l’article du Groupe de recherche sur l’ETCAF, « Une pleine compréhension des lésions cérébrales liées à l’ETCAF favorise le diagnostic » en p. 16)

« En seulement trois ans, le Réseau a réalisé des progrès substantiels en ce qui a trait à l’application des connaissances du laboratoire au chevet du patient, parfois même à pied levé... le meilleur reste à venir. » Dr Daniel Goldowitz, directeur scientifique de NeuroDevNet, parlant des progrès réalisés en matière de commercialisation des résultats de recherche Des jeux d’ordinateur évalués par plusieurs groupes de recherche différents s’annoncent prometteurs en tant qu’outils thérapeutiques. L’un d’eux, Caribbean Quest, s'avère prometteur pour développer le fonctionnement exécutif et la mémoire de travail chez les enfants atteints de l’ETCAF, d’autisme et du TDAH. Les données préliminaires générées lors d’un stage de MITACS supervisé par la Dre Sarah Macoun démontrent des gains cognitifs chez un groupe d’environ 20 enfants d’âge scolaire atteints d’autisme dans un district scolaire de l'île de Vancouver (voir l’article en p. 32).

CP Fit n’ Fun, un jeu d’entraînement où le participant pédale une bicyclette stationnaire modifiée pour alimenter un jeu vidéo interactif, améliore à la fois la condition physique et la socialisation chez les jeunes atteints de paralysie cérébrale. « Les professeurs Darcy Fehlings et Nicholas Graham explorent les possibilités pour une jeune entreprise », confie M. Brookes. Puis, des stagiaires placés dans une entreprise partenaire, le Westcoast Child Development Group, évaluent une application liée à la modulation de l'anxiété. « Nous prévoyons que l’application sera lancée sur l’Apple store en 2013 », ajoute-t-il.

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Thèmes en vedette : Science translationnelle

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 43

THÈMES EN VEDETTE : SCIENCE TRANSLATIONNELLE Les top dix de NeuroDevNet - suite

L’anxiété et le stress chez les enfants atteints d’autisme sont ciblés par une veste gonflable qui applique une pression calmante. En 2011, un stagiaire placé par NeuroDevNet a mené une étude pilote pour le compte de Squeezease Therapy, la jeune entreprise qui a créé la veste. « Par la suite, nous avons aidé à Squeezease à créer des liens avec des organisations d’autisme, dont Autism Speaks aux É.-U., qui peuvent faire la promotion de la veste gonflable et possiblement contribuer à son développement ultérieur », d’affirmer M. Brookes.

La recherche de prévention s’avère un autre élément important du portefeuille de commercialisation de NeuroDevNet. Au sein du groupe de recherche sur la paralysie cérébrale, des études sur des animaux ont démontré que la consommation de pousses de brocoli, riches en antioxydants, produit des cerveaux beaucoup plus résilients chez les rats. « Notre groupe étudie des moyens scientifiques de produire des données probantes à l’appui de l’utilisation de produits de santé naturels comme formes de thérapie préventive », explique le Dr Jerome Yager, codirecteur du groupe de recherche sur la paralysie cérébrale. « Souvent, c’est ce qui manque dans le monde nutraceutique. La science nous permettra de mettre ces thérapies complémentaires, mais efficaces, à la disponibilité du consommateur. » La recherche améliore les méthodes existantes pour déceler l'acidémie fœtale, contributrice avérée des lésions cérébrales prénatales, à l’aide d’algorithmes mathématiques qui interprètent les données liées à la fréquence cardiaque fœtale obtenues par échographie abdominale ou par ECG. Un stagiaire placé par NeuroDevNet participe à une étude connexe sur des animaux qui complète les données sur la fréquence cardiaque fœtale avec des données obtenues à l’aide de capteurs EEG appliqués au cuir chevelu du fœtus durant le travail. « Ce groupe utilise des méthodes similaires dans des essais sur les animaux pour déceler l’inflammation fœtale, autre contributrice avérée des lésions cérébrales prénatales », précise M. Brookes. « Les membres du Comité de commercialisation sont conscients des besoins et des défis des enfants et des familles touchés par un trouble neurologique du développement », ajoute M. Brookes. « Ils savent à quel point il est important que les innovations universitaires pouvant aider ces enfants soient mises à leur disponibilité de la façon la plus efficace possible – et non pas laissées sur le banc du laboratoire. » Le Dr Dan Goldowitz, directeur scientifique de NeuroDevNet est d’accord. « En seulement trois ans, le Réseau a réalisé des progrès substantiels en ce qui a trait à l’application des connaissances du laboratoire au chevet du patient, parfois même à pied levé. Que ce soit un test génétique pour l’autisme, désormais disponible, ou un jeu d’ordinateur à l’essai en Colombie-Britannique, le meilleur reste à venir. »

44 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Activités

ACTIVITÉS

La Journée sur la Colline 2013

Activités

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 45

ACTIVITÉS : LA JOURNÉE SUR LA COLLINE 2013

La Journée sur la Colline 2013 La deuxième Journée sur la Colline annuelle de NeuroDevNet, à Ottawa, a rehaussé le profil des troubles du développement neurologique et moussé un nouvel élan pour les initiatives du Réseau.

L’un des principaux objectifs de l’édition 2013, tenue dans le cadre de la Semaine Cerveau en tête, consistait à susciter l’intérêt des membres du Comité permanent de la santé (HESA) à la Chambre des communes à réaliser une étude sur la situation des enfants canadiens atteints de troubles du développement neurologique et à formuler des recommandations visant à l’améliorer.

Trois équipes de délégués, dont des membres du Conseil d’administration de NeuroDevNet, défenseurs des intérêts des parents, chercheurs et membres du personnel du siège social du Réseau, ont aussi rencontré des membres du Comité permanent de l'industrie, des sciences et de la technologie (INDU) afin de familiariser les parlementaires avec le programme des Réseaux de centres d’excellence, ainsi que les réalisations et les intentions de NeuroDevNet. Au total, 20 réunions de face à face ont eu lieu, suivies d’une réception en soirée animée par les sénateurs Jim Munson et Yonah Martin. Le député Mike Lake s’est joint à eux pour souhaiter la bienvenue aux quelque 75 invités, dont des députés, des sénateurs, des membres du personnel du Parlement et des représentants d’organismes nationaux tels les Réseaux de centres d’excellence du Canada, l’Agence de la santé publique du Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada.

L’horaire chargé et la neige inattendue n’ont aucunement atténué l’enthousiasme des participants. « Il fut très utile de prendre le temps de parler de l’important travail qu’effectue NeuroDevNet pour améliorer la communication entre les divers handicaps, les domaines de recherche et l’expertise des parents et des cliniciens d’un océan à l’autre », d’affirmer la déléguée Deborah Pugh, directrice générale de l’ACT Autism Community Training, une organisation de service communautaire basée en Colombie-Britannique.

« Il fut très utile de prendre le temps de parler de l’important travail qu’effectue NeuroDevNet pour améliorer la communication entre les divers handicaps, les domaines de recherche et l’expertise des parents et des cliniciens d’un océan à l’autre. » Deborah Pugh, directrice générale de l’ACT Autism Community Training, une organisation de service communautaire basée en Colombie-Britannique, parlant de la Journée sur la Colline de NeuroDevNet « Tout compte fait, ce fut une merveilleuse expérience », écrivait Brenda Boylan dans un courriel suite à la Journée sur la Colline. Participante à l’une des équipes de NeuroDevNet, elle a apporté son fils adoptif, Isaiah, qui est atteint de l’ETCAF, à la réception. Réticente à l’idée de participer au départ, elle s’est vue inspirée à s'exprimer publiquement et à accroître la sensibilisation à ce trouble et à ses conséquences. À l’école le lendemain, Isaiah Boylan a dit à ses professeurs qu’il avait rencontré deux sénateurs. « C’est le genre de chose qui ouvre la voie aux discussions sur l’ETCAF », de dire Brenda Boylan, « et cela aide mon fils à comprendre et à se sentir à la hauteur du grand rôle qu’il est appelé à jouer, soit de faire passer le message. »

46 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Activités

ACTIVITÉS : WICKFEST

Wickfest photos par Dave Holland, Doug Swanson, et Anthony Santelices

NeuroDevNet fait la lumière sur le cerveau de l’ado à Wickfest Si un gros et populaire tournoi de hockey pour les jeunes semble être un contexte inhabituel pour faire de la sensibilisation sur le développement du cerveau, les débuts de NeuroDevNet à Wickfest en novembre 2012 se sont avéré un lancer frappé. Invités par l’athlète olympique Hayley Wickenheiser, le personnel et les stagiaires du réseau ont partagé de l’information sur le cerveau en développement avec des centaines de filles âgées de 9 à 16 ans et leurs parents, et ce, principalement par le jeu.

L’association la plus courante entre le cerveau et le hockey est la lésion cérébrale traumatique (LCT). Or, NeuroDevNet a participé au tournoi annuel de Mme Wickenheiser dans le but de démontrer que le développement du cerveau est important pour tous et toutes.

Des chercheurs subventionnés par NeuroDevNet qui ont créé des jeux et des appareils assistés par ordinateur à des fins thérapeutiques étaient présents pour démontrer comment une attention, une proprioception—le fait de savoir où vous vous situez dans l’espace—et une coordination œil-main améliorées peuvent rehausser la qualité de votre jeu même si vous êtes un jeune athlète de haut niveau.

Chris Bertram (à droite), chercheur à l’Université de Fraser Valley, avec l’athlète olympique Hayley Wickenheiser. Grâce à une présentation sur le rétablissement des circuits du cerveau à l’aide de jeux vidéo, qu’il a donnée dans le cadre de Wickfest, Bertram a viré sens dessus dessous l’hypothèse que les jeux vidéo sont néfastes pour le cerveau.

Activités

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 47

WICKFEST FAITS SAILLANTS : Brian Christie de l’Université de Victoria a permis aux jeunes joueuses de se mesurer contre Hayley.

L’athlète olympique a réalisé un score remarquablement élevé sur un appareil appelé Neurotracker qui utilise un nouveau logiciel de suivi d’objets multiples pour améliorer la coordination œil-cerveau et le rendement du joueur.

Un logiciel conçu pour améliorer la concentration, qui émerge du laboratoire de James Reynolds à l’Université Queen’s, codirecteur du Groupe de recherche sur l’ETCAF, s’est avéré tout aussi populaire : « il suffit de concentrer et de faire exploser le baril de dynamite à l’écran d’ordinateur aussi vite que vous le pouvez. »

Kim Kerns de l’Université de Victoria a donné un atelier sur l’interaction entre le système moteur et le cerveau.

Son jeu, Caribbean Quest, s’est avéré populaire auprès des jeunes participants à Wickfest, de même que les autres activités visant à améliorer l’aptitude à la concentration et à l’autoréglementation.

Brian Christie démontre l’utilisation du Neurotracker à Hayley Wickenheiser avant qu’elle n’en fasse un premier essai.

48 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Activités

ACTIVITÉS : WINTER INSTITUTE 2013 Winter Institute 2013 Aucune salle de classe ni aucun laboratoire ne peut égaler l’environnement unique du Biennial Winter Institute, une conférence à Banff (Alberta) axée sur les stagiaires qui réunit des chercheurs émérites internationaux et des étudiants de deuxième et troisième cycle de partout au Canada ayant comme intérêt commun les troubles neurologiques du développement.

Coparrainé par NeuroDevNet, la Sinneave Family Foundation à Calgary et un financement des IRSC provenant de l’Autism Research Training (ART) Program à Québec, le Winter Institute met l'accent sur le chevauchement entre le trouble du spectre de l’autisme et les autres troubles neurologiques du développement. Les stagiaires de NeuroDevNet et d’ART y assistent pour approfondir leur compréhension multidisciplinaire du cerveau et du comportement.

Lors de l’activité de cette année qui s’est déroulée du 6 au 9 mars, 24 experts internationaux ont abordé une gamme élargie de troubles, dont l’ETCAF et le TDAH, ainsi que des enjeux transversaux retrouvés dans plusieurs affections neurologiques du développement, tels les troubles du sommeil, la recherche pour des biomarqueurs comme outil d’identification précoce, les modifications aux critères des troubles neurologiques du développement dans le DSM-5, et le potentiel des jeux assistés par ordinateur comme outils thérapeutiques. (Cliquer ici pour accéder au programme complet : https://imfar.confex.com/imfar/2012/webprogram/ start.html.)

La population de stagiaires de cette année était diversifiée. La moitié des 46 étudiants étaient inscrits au programme ART, et la majorité étaient affiliés à NeuroDevNet. Parmi les autres participants figuraient des stagiaires de NeuroDevNet qui se spécialisent en l’ETCAF et la paralysie cérébrale, des membres du comité consultatif sur les stagiaires de NeuroDevNet, et des étudiants qui travaillent avec l’équipe de l’Application des connaissances de NeuroDevNet. « En qualité de stagiaire de NeuroDevNet participant au projet de démonstration de l’ETCAF, j’ai apprécié le format, l’intégration des stagiaires, la plus grande pertinence, la portée des sujets discutés, l’occasion d’en apprendre du TSA et à son sujet, et la chance de participer à un programme de formation et de recherche bien établi. Je recommanderais cette conférence à d’autres stagiaires qui font de la recherche sur les troubles neurologiques du développement. » — Commentaire d’un participant Le programme proposait les activités traditionnelles comme les séances d'affiches pour présenter les travaux et faire du réseautage, ainsi que des séances en groupes restreints axés sur la gestion de la recherche et les compétences professionnelles : le mentorat efficace, la gestion des subventions, la gestion d’une équipe de recherche, la collaboration interdisciplinaire, et la titularisation / promotion.

Les stagiaires ont également applaudi l’occasion rare de rencontrer des parents ambassadeurs de l’Ability Hub à Calgary, ainsi que l’autodéfenseur Chris Macintosh, un adulte de Victoria atteint du TSA. « En ce vase clos dans les Rocheuses auront émergé des occasions futures de collaboration interdisciplinaire et de nombreuses discussions fructueuses », d’affirmer le Dr Doug Swanson, gestionnaire, Formation et Éducation, pour NeuroDevNet.

États financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 49

ÉTATS FINANCIERS POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012

RAPPORT DU VÉRIFICATEUR INDÉPENDANT Aux administrateurs de NeuroDevelopment Network, Inc.

Nous avons vérifié les états financiers de NeuroDevelopment Network, Inc. (le « Réseau »), qui comprennent les états de la situation financière au 31 mars 2013 et au 31 mars 2012, les états des opérations, les soldes de fonds et les flux de trésorerie pour les exercices terminés à ces dates, ainsi qu’un résumé des principales conventions comptables et d’autres renseignements explicatifs.

Responsabilité de la direction par rapport aux états financiers La direction est responsable de la préparation et de la présentation fidèle de ces états financiers en toute conformité avec les principes comptables généralement reconnus du Canada, ainsi que du contrôle interne qu’elle considère comme nécessaire pour permettre la préparation d'états financiers exempts d’anomalies significatives, que celles-ci résultent de fraudes ou d’erreurs.

Responsabilité du vérificateur Notre responsabilité consiste à exprimer une opinion sur les états financiers en fonction de notre vérification. Nous avons effectué notre vérification selon les normes de vérification généralement reconnues du Canada. Ces normes requièrent que nous nous conformions aux règles de déontologie et que nous planifiions et effectuions la vérification de façon à obtenir l’assurance raisonnable que les états financiers ne comprennent pas d’anomalies significatives.

Une vérification implique la mise en œuvre de procédures en vue de recueillir des éléments probants concernant les montants et les informations fournis dans les états financiers. Le choix des procédures relève de notre jugement, et notamment de notre évaluation des risques que les états financiers comportent des anomalies significatives, que celles-ci résultent de fraudes ou d'erreurs. Dans l'évaluation de ces risques, nous prenons en considération le contrôle interne de l'entité portant sur la préparation et la présentation fidèle des états financiers afin de concevoir des procédures de vérification appropriées aux circonstances, et non dans le but d'exprimer une opinion sur l'efficacité du contrôle interne de l'entité. Une vérification comporte également l'appréciation du caractère approprié des méthodes comptables retenues et du caractère raisonnable des estimations comptables faites par la direction, de même que l'appréciation de la présentation d'ensemble des états financiers.

Nous estimons que les éléments probants que nous avons obtenus dans le cadre de notre vérification sont suffisants et appropriés pour fonder notre opinion de vérificateur.

Opinion À notre avis, les états financiers donnent, dans tous leurs aspects significatifs, une image fidèle de la situation financière du Réseau au 31 mars 2013 et au 31 mars 2012, ainsi que de son rendement financier et de ses flux de trésorerie pour les exercices terminés à ces dates, conformément aux Normes comptables pour les organismes sans but lucratif.

Hay & Watson Comptables agréés Vancouver, Colombie-Britannique Le 5 juin 2013

50 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / États financiers

ÉTATS FINANCIERS POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

ÉTATS DE LA SITUATION FINANCIÈRE

Au 31 mars 2013 $

Au 31 mars 2012 $

Au 1er avril 2011 $

836 382 109 286

2 238 435 51 842

2 079 394 7 065

801 435 6 478

815 902 18 003

1 340 611 10 714

1 753 581

3 124 182

3 437 784

–

4 497

8 996

1 753 581

3 128 679

3 446 780

Comptes fournisseurs et charges à payer Contributions reportées (note 5) Contributions en capital reportées (note 5)

200 713 1 442 083 –

196 836 2 874 004 4 497

228 419 3 200 800 8 996

1 642 796

3 075 337

3 438 215

110 785

53 342

8 565

1 753 581

3 128 679

3 446 780

ACTIF

Actif à court terme Liquidités - affectées Liquidités - non affectées Fonds de subventions de recherche inutilisés

chez les établissements participants Frais payés d'avance

Équipement (note 4)

PASSIF

Passif à court terme

Actif net

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers.

APPROUVÉ PAR LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

Henri Rothschild, Président du conseil d’administration

G ary Wechsler, président, Comité des finances et de la vérification

États financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 51

ÉTATS FINANCIERS POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

ÉTATS DES OPÉRATIONS ET ÉVOLUTION DE L’ACTIF NET Exercices terminés les 31 mars 2013 et 2012

2013 $

2012 $

Contribution du RCE (note 5) Autres sources de financement Amortissement des contributions en capital reportées (note 5)

5 491 921 80 954 4 497

4 299 133 76 620 4 499

5 577 372

4 380 252

Communications Amortissement Assurances Dépenses diverses Réseautage Honoraires professionnels et d'experts-conseils Recherche et formation (note 6) Salaires et avantages Fournitures et frais de bureau Transports et réunions

80 192 4 497 7 382 – 255 095 82 100 4 343 773 606 152 25 614 115 124

35 049 4 499 10 125 1 043 184 238 121 998 3 179 180 565 750 52 495 181 098

5 519 929

4 335 475

Excédent des revenus par rapport aux dépenses

57 443

44 777

Actif net au début de l’exercice

53 342

8 565

Actif net à la fin de l’exercice

110 785

53 342

Revenus

Dépenses

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers.

52 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / États financiers

ÉTATS FINANCIERS POUR LES EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

ÉTAT DES LIQUIDITÉS Exercices terminés les 31 mars 2013 et 2012

2013 $

2012 $

57 443

44 777

Liquidités provenant des activités d’exploitation Excédent des revenus par rapport aux dépenses Éléments hors trésorerie

Amortissement Éléments hors caisse du fonds de roulement

Subventions de recherche inutilisées

Frais payés d’avance

Comptes fournisseurs et charges à payer

Contributions reportées

4 497

4 499

14 467 11 525 3 877 (1 436 418)

524 709 (7 289) (31 583) (331 295)

(1 344 609)

203 818

Augmentation des liquidités Liquidités au début de l’exercice

(1 344 609) 2 290 277

203 818 2 086 459

Liquidités à la fin de l’exercice

945 668

2 290 277

Liquidités - affectées Liquidités - non affectées

836 382 109 286

2 238 435 51 842

945 668

2 290 277

Liquidités composées de :

Les notes complémentaires font partie intégrante de ces états financiers.

Notes afférentes aux états financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 53

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

1. OPÉRATIONS NeuroDevelopment Network (« NeuroDevNet » ou le « Réseau ») est un programme sans but lucratif mis sur pied par les Réseaux de centres d'excellence (« RCE ») du gouvernement du Canada. Le Réseau a été fondé pour promouvoir la recherche sur les troubles de développement du cerveau et la mise en place de solutions concrètes destinées à améliorer tangiblement la qualité de vie des enfants atteints et celle de leur famille. Le Réseau poursuit sa mission en octroyant, par l'entremise des établissements participants, des subventions à ses principaux chercheurs pour qu’ils mènent à bien des projets de recherche approuvés.

NeuroDevelopment Network, Inc., le gestionnaire du Réseau, a été dûment incorporé à titre d’organisme sans but lucratif le 9 décembre 2009 en vertu de la partie II de la Loi sur les corporations canadiennes.

Le 22 janvier 2010, NeuroDevNet a conclu une entente avec l'Université de la Colombie-Britannique (« UCB ») en vertu de laquelle celle-ci sera l’établissement d’accueil du Réseau, mettant ses installations et services à la disposition du centre administratif de NeuroDevNet. Ces états financiers ne comprennent que les contributions que le Réseau a reçues par l’entremise du programme des RCE et celles que lui ont versées son établissement d’accueil et d’autres organismes, sans oublier celles qui ont été versées en son nom par certains organismes. Il est possible que NeuroDevNet ne parvienne par à maintenir ses activités actuelles si ce financement cesse ou est considérablement réduit.

2. MODE DE PRÉSENTATION Déclaration de conformité Ces états financiers ont été préparés conformément aux Normes comptables pour les organismes sans but lucratif (« NCOSBL »), selon la méthode du report pour la comptabilisation des contributions.

Le Réseau a adopté les NCOSBL le 1er avril 2012, avec le 1er avril 2011 comme date de transition. En vertu du chapitre 1501, Application initiale des normes pour les organismes sans but lucratif, les normes sont appliquées de façon rétrospective à la date de transition et tous les ajustements apportés aux actifs et aux passifs sont comptabilisés à l’actif net à moins que certaines exemptions soient appliquées. Aucune des exemptions permises lors de la transition aux NCOSBL ne s’appliquait au Réseau.

Les NCOSBL s'inscrivent dans un cadre conceptuel semblable à celui des PCGR du Canada. L’adoption des NCOSBL n’a pas modifié les états de la situation financière du Réseau au 31 mars 2012 et au 1er avril 2011, les états des opérations, ni l'évolution de l'actif net et des flux de trésorerie de l’exercice terminé le 31 mars 2012.

Mode de présentation Ces états financiers ont été préparés selon la méthode du coût historique, à l'exception de certains instruments financiers qui sont comptabilisés à leur juste valeur, ce qui est expliqué à la Note 3 des conventions comptables.

54 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Notes afférentes aux états financiers

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

3. PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES Utilisations d’estimations La préparation des états financiers exige que la direction fasse des estimations et des hypothèses qui ont des répercussions sur les montants déclarés et les autres renseignements fournis dans ces états financiers. Les estimations et les hypothèses connexes reposent sur des données historiques et d'autres facteurs jugés raisonnables dans les circonstances. Les résultats de ces hypothèses constituent le fondement des appréciations de la valeur comptable des éléments d'actif et de passif qui ne ressortent pas clairement d'autres sources. Les chiffres réels peuvent différer des estimations dans des conditions et selon des hypothèses différentes.

Les estimations et les hypothèses sous-jacentes font l'objet d'une revue régulière. Toute révision des estimations comptables est constatée dans la période au cours de laquelle elle est effectuée si elle n’a d’incidence que sur cette période. Si elle touche la période en cours et des périodes futures, elle est comptabilisée au cours de la période pendant laquelle elle survient et des périodes ultérieures en question.

Les estimations comptables critiques sont les estimations et les hypothèses établies par la direction susceptibles d’entraîner des ajustements significatifs de la valeur comptable de l'actif et du passif au cours du prochain exercice financier.

Les jugements comptables critiques sont les méthodes comptables qui ont été jugées complexes ou qui nécessitent des évaluations ou des jugements subjectifs. La durée estimative de vie utile et les résultats d'exploitation futurs de l’équipement figurent parmi les jugements comptables critiques utilisés par le Réseau.

Liquidités - affectées et non affectées Les fonds reçus des RCE pour les subventions de recherche sont traités comme des liquidités affectées et sont gérés par l'UCB, l'établissement d’accueil du Réseau. Les autres fonds sont gérés par le Réseau comme des liquidités non affectées.

Éléments d’actif et de passif Le Réseau a adopté les dispositions de la section 3856, Instruments financiers, du Manuel de l’Institut canadien des comptables agréés du Canada (« ICCA ») tels qu’elles s’appliquent aux organismes sans but lucratif.

Les normes exigent que tous les éléments d’actif et de passif soient comptabilisés à leur juste valeur, à l’exception des placements destinés à être détenus jusqu’à leur échéance, des prêts et comptes débiteurs, ainsi que des autres éléments de passif, qui sont comptabilisés au coût amorti. Les liquidités sont comptabilisées à leur juste valeur en fonction des entrées de niveau 1. Les comptes fournisseurs et les charges à payer sont comptabilisés au coût amorti. Au 31 mars 2013, les montants comptabilisés correspondaient à leur juste valeur.

Le Réseau classe et présente les mesures de juste valeur selon une hiérarchie à trois niveaux :

• Niveau 1 : entrées correspondant au prix coté sur les marchés actifs pour les éléments d'actif sectoriels ou les

éléments de passif identifiables;

• Niveau 2 : entrées autres que celles qui correspondent au prix coté du niveau 1 directement ou indirectement et qui

sont observables en fonction des éléments d’actif ou de passif;

• Niveau 3 : entrées d’éléments d’actif ou de passif ne s'appuyant pas sur des données de marchés observables.

Subventions de recherche inutilisées chez les établissements participants Les montants des subventions de recherche octroyées à un établissement participant qui ne les a pas utilisés seront reportés dans les états financiers jusqu’à ce que l’établissement en question engage des coûts de recherche admissibles. Dès lors, les fonds versés sont reconnus comme dépenses de recherche et de formation.

Notes afférentes aux états financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 55

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

3. PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES (suite) Équipement L’équipement est comptabilisé au prix coûtant et les dépenses sont amorties selon la méthode linéaire sur une durée de vie utile de trois ans.

Comptabilisation des revenus Conformément à l’entente conclue avec les RCE, les fonds issus du RCE permettent de verser des subventions aux établissements participants et de couvrir des dépenses d’exploitation et des dépenses en capital. À la réception d’une contribution restreinte, cette dernière est comptabilisée d’avance à titre de revenu pour l’exercice au cours duquel le Réseau, ou l’organisme participant, effectue la dépense. Les contributions restreintes utilisées pour l’acquisition de meubles et d’équipement sont comptabilisées d’avance et enregistrées à titre de revenus au taux correspondant au taux d’amortissement de l’équipement. Les contributions non affectées sont comptabilisées à titre de revenus pendant l’exercice en cours si l’on peut raisonnablement estimer et assurer la perception du montant à recevoir.

Contributions en nature Les contributions en nature de l'UCB (note 4) et d’autres organismes ne sont pas incluses dans ces états financiers.

Avantages futurs Les employés de NeuroDevNet sont admissibles au régime de retraite des employés de l’UCB. Le régime de retraite des employés de l’UCB propose une rente correspondant à 2 % de la moyenne du salaire de base des trois meilleures années d’emploi, multiplié par le nombre d’années de cotisation, desquelles on soustrait un ajustement des gains cotisables du Régime de pensions du Canada. La contribution employeur de NeuroDevNet s’établit à environ 9 % du salaire. Advenant une insuffisance de fonds, les contributions de NeuroDevNet demeureront fixes et les prestations aux membres pourront être réduites. En conséquence, NeuroDevNet comptabilise ses contributions annuelles au régime de retraite à titre de dépenses applicables à l’exercice en cours. La sécurité des prestations du régime est accrue par le maintien d'une réserve pour éventualités. La valeur de cette réserve, recommandée par l'actuaire du régime et approuvée par la commission des pensions de l’Agence du revenu du Canada, représente 40 % du passif. Les contributions versées au régime au cours de l’exercice s’élèvent à 29 813 $, contre 26 782 $ en 2012.

Income Taxes NeuroDevNet, as a non-profit organization, is not subject to Federal or Provincial income taxes.

4. ÉQUIPEMENT

Coût

$ Ordinateurs

13 495

Le 31 mars 2013 $

Amortissement cumulé $

Valeur comptable nette $

13 495

–

Le 31 mars 2012 $

le 1er avril 2011 $

Valeur comptable Valeur comptable nette nette $ $ 4 497

8 996

56 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Notes afférentes aux états financiers

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

5. CONTRIBUTIONS REPORTÉES Contributions reportées relatives aux dépenses des exercices futurs

Le 31 mars 2013 $

Le 31 mars 2012 $

le 1er avril 2011 $

Solde - début de l’exercice

2 874 004

3 200 800

1 755 229

Contributions reçues pendant l'exercice

Subvention des IRSC

Subvention du CRSNG

Subvention du CRSH

Subvention de l’établissement d’accueil

Subventions d’autres organisations

2 364 000 576 000 1 000 000 20 000 100 000

2 292 000 527 000 1 000 000 20 000 133 337

3 453 500 302 500 400 000 20 000 50 000

6 934 004

7 173 137

5 981 229

Montants comptabilisés à titre de revenus durant l’exercice Montants utilisés pour l’acquisition de meubles

et d’équipement durant l'exercice

(5 491 921)

(4 299 133)

(2 773 943)

–

–

(6 486)

Solde - fin de l’exercice

1 442 083

2 874 004

3 200 800

Contributions en capital comptabilisées d’avance pour l’acquisition d’équipement

Le 31 mars 2013 $

Solde - début de l’exercice Attribution des contributions comptabilisées d’avance Montant amorti à titre de revenus Solde - fin de l’exercice

Le 31 mars 2012 $

le 1er avril 2011 $

4 497 – (4 497)

8 996 – (4 499)

7 009 6 486 (4 499)

–

4 497

8 996

Notes afférentes aux états financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 57

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

6. DÉPENSES NeuroDevNet verse des fonds à des chercheurs par l'entremise de leur établissement d’accueil. Les fonds sont détenus en fiducie par les établissements et sont comptabilisés à titre de dépenses de NeuroDevNet à mesure que les établissements utilisent les fonds. En 2013, les dépenses pour la recherche et la formation ont atteint 4 343 773 $. De ce montant, 3 571 119 $ sont des fonds transférés à des établissements à des fins de recherche. Des dépenses supplémentaires de 772 654 $ ont été effectuées par le centre administratif pour divers programmes de recherche et de formation.

Solde au 1er avril 2012 $

Subvention de Dépenses de l’exercice courant l’exercice courant $ $

Solde au 31 mars 2013 $

Établissement subventions principales Holland Bloorview Hospital for Sick Children IWK Health Centre Université McGill Université McMaster Institut de Cardiologie de Montréal Université Queen’s Université Health Network Université de l’Alberta Université de la C.-B. Université de Calgary Université du Manitoba Université de Montréal Université de la Saskatchewan Université de Fraser Valley Université de Victoria

35 131 92 947 70 207 171 038 0 0 16 413 0 31 655 242 208 8 414 10 992 0 102 431 0 34 466

160 500 506 250 57 600 820 758 38 500 50 000 331 837 106 000 422 832 846 854 70 657 20 000 64 559 0 29 055 31 250

178 338 477 339 73 702 750 246 38 500 50 000 325 113 106 000 323 073 973 970 79 071 26 780 64 559 58 143 29 055 17 230

17 293 121 858 54 105 241 550 0 0 23 137 0 131 414 115 092 0 4 212 0 44 288 0 48 486

815 902

3 556 652

3 571 119

801 435

Autre recherche et formation

772 654

Total - recherche et formation

4 343 773

58 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Notes afférentes aux états financiers

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

7. OPÉRATIONS ENTRE ENTITÉS APPARENTÉES ET DÉPENDANCE ÉCONOMIQUE Subventions des RCE Le Conseil des recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG), le Conseil de recherche en sciences humaines (CRSH) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont accepté de verser des contributions totalisant 19 572 000 $ pour financer le Réseau pendant une période de cinq ans se terminant le 23 décembre 2014. Ces contributions ont été planifiées et réparties de la manière suivante :

Exercice financier

CRSNG

2009 – 2010 2010 – 2011 2011 – 2012 2012 – 2013 2013 – 2014 2014 – 2015

733 865 $ 302 500 527 000 576 000 530 000 -

1 151 500 $ 400 000 1 000 000 1 000 000 1 000 000 -

28 500 $ 3 453 500 2 292 000 2 364 000 2 296 000 1 917 135

1 913 865 $ 4 156 000 3 819 000 3 940 000 3 826 000 1 917 135

2 669 365 $

4 551 500 $

12 351 135 $

19 572 000 $

Financement total

CRSH

IRSC

Total

Les sommes des contributions annuelles seront débloquées selon les conditions suivantes :

• fonds imputés au crédit parlementaire à chaque exercice financier;

• constatation d’un progrès satisfaisant déterminé par le secrétariat des RCE en fonction de jalons fixés à l’avance pour

le Réseau des RCE;

• maintien de l’admissibilité des RCE et de l’établissement d’accueil du Réseau des RCE; et

• respect des termes de l'entente de financement.

Comme l’indique le tableau ci-dessus, un financement total de 3 940 000 $ a été reçu au cours de l'exercice 2012-2013 (contre 3 819 000 $ en 2011-2012). Ce montant a été comptabilisé dans ces états financiers.

Subvention de l’établissement d’accueil L’entente de réseau entre NeuroDevNet et l’UCB prévoit une subvention en argent de 200 000 $ sur cinq ans, versée progressivement jusqu’au 23 décembre 2014, ainsi que des contributions en nature. Les dons en nature, qui ne sont pas comptabilisés dans ces états financiers, incluent la coordination des services juridiques, la paie, les approvisionnements ainsi que la gestion des subventions et de la propriété intellectuelle, le soutien TI et les services d'hébergement Web.

Notes afférentes aux états financiers

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 59

NOTES AFFÉRENTES AUX ÉTATS FINANCIERS

EXERCICES TERMINÉS LES 31 MARS 2013 ET 2012 NeuroDevelopment Network, Inc.

8. GESTION DES RISQUES Les activités de NeuroDevNet l’exposent à une gamme de risques financiers, notamment le risque de crédit, le risque de taux d’intérêt et le risque de liquidité. Le programme de gestion des risques du Réseau met l’accent sur le caractère imprévisible des marchés financiers et vise à maximiser la capacité du Réseau à remplir son mandat.

Risque de crédit Le risque de crédit est le risque de perte financière pour NeuroDevNet si une contrepartie manque à ses obligations contractuelles pour un instrument financier. Ce risque provient principalement de ses liquidités. Le Réseau estime que ce risque est limité puisque ses liquidités sont constituées d’espèces déposées auprès d’institutions financières assurées.

Risque de taux d'intérêt Le risque de taux d’intérêt est le risque de modification de la juste valeur ou des flux de trésorerie futurs des instruments financiers de NeuroDevNet attribuables aux fluctuations des taux d’intérêt. La trésorerie étant composée de placements à court terme très liquides, le risque de taux d’intérêt du Réseau est considéré minime.

Risque de liquidité Le risque de liquidité est le risque d’incapacité du Réseau à s'acquitter de ses obligations financières lorsqu'elles arrivent à échéance. Les comptes fournisseurs et les charges à payer viennent à échéance pendant l'exercice courant. L'exposition globale de NeuroDevNet au risque de liquidité est minime puisque le Réseau dispose de suffisamment d’actifs pour honorer ses engagements.

9. GESTION DES CAPITAUX NeuroDevNet définit son capital comme constitué des montants de son actif net, de ses contributions reportées et de ses contributions en capital reportées.

En matière de gestion financière, NeuroDevNet poursuit le double objectif de respecter les exigences des bailleurs de fonds qui financent ses subventions de recherche et de préserver sa capacité à poursuivre ses activités visant l’atteinte des objectifs du Réseau.

NeuroDevNet est soumis à des restrictions externes quant à l’utilisation des contributions reportées et des contributions en capital reportées, comme l'explique la note 5. NeuroDevNet a mis en place des méthodes de contrôle internes visant à assurer le respect des restrictions relatives à l’utilisation des ressources à sa disposition et s’est conformé à ces restrictions tout au long de la période.

60 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Partenaires

PARTENAIRES

Nos partenariats avec l’industrie et les organismes gouvernementaux et sans but lucratif nous permettent d’appliquer la recherche de manière à enrichir la science fondamentale et à favoriser l’obtention des meilleurs résultats cliniques possibles pour les enfants atteints de troubles neurologiques du développement et leur famille.

Membres du Réseau Université Dalhousie Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) IWK Health Centre Foundation (Halifax) Université McGill Université McMaster Institut de cardiologie de Montréal Université Queen's Université Ryerson Université Simon Fraser Université de Toronto The Hospital for Sick Children Université de Montréal Université du Québec à Montréal Réseau universitaire de santé (Ontario) Université de l’Alberta Université de la Colombie-Britannique Université de Calgary Université de Lethbridge Université du Manitoba Université de la Saskatchewan Université de Fraser Valley Université de Victoria Université de Western Ontario Université York

Universités et établissements de recherche Canadian Centre for Behavioral Neuroscience Croatian Institute for Brain Research (CIBR) Université Laval Université McGill Université d’état de San Diego Université Simon Fraser The Hotchkiss Brain Institute - Université de Calgary Université de la Californie, Los Angeles Université d’Ottawa Université de Pittsburg Université de Zagreb Vancouver Coastal Health Research Institute Université de Vanderbilt Université des Nations Unies Université Nipissing, campus de Muskoka Université OCAD Collège de médecine de l’Université d’Iowa Hôpital Sainte-Justine Institut Karolinska Centre McLaughlin (Université de Toronto)

Industrie Cerner Corporation Vancouver Sun Electronic Arts Ideas for independent living Inc. Woods Homes NeuroChip Bionetics Squeezease Therapy Inc. Westcoast Child Development Group Premier Technology Société TELUS Communications PeriGen (Canada) Inc. GE Healthcare Kasian Architecture REDCap (Research Electronic Data Capture) Software Parents Magazine Health Nexus Cedar Lane Labs

Partenaires

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 61

PARTENAIRES

Agences et organismes fédéraux Réseaux de centres d’excellence National Institutes of Health (NIH) Agence de la santé publique du Canada Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) Institute of Human Development, Child and

Youth Health (IHDCYH) Conseil national de recherches Canada (CNRC) Ministère des Affaires étrangères et du

Commerce international (MAECI)

Agences et organismes provinciaux Alberta Innovates Centre for Molecular Medicine and Therapeutics The Child & Family Research Institute Hôpital Mount Sinai Ministère de la Santé et du Mieux-être

de la Nouvelle-Écosse Régie de l'assurance maladie du Québec Commission d'accès à l'information du Québec (CAI) WCHRI Clinical Research Informatics Centre The Michael Smith Foundation for Health

Research (MSFHR) Women's Health Research Institute BC Women’s Hospital & Health Centre Alberta Perinatal Stroke Project (APSP) Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique

Organismes sans but lucratif Australia Federal CP Register ACT – Autism Community Training Autism Research Training (ART) Program Autism Speaks Canada Baby Siblings Research Consortium Brain Canada Association canadienne des centres de santé pédiatriques (ACCSP) Canadian Epigenetics, Environment and Health Research Consortium (CEEHRC) CanAssist Canada FASD Research Network (CanFASD) Canada-Israel FASD Consortium Canadian Association of NeuroScience Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE) Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) Association canadienne de physiothérapie Commission d'accès à l'information du Québec Computational Approaches in Neuroscience Action Control & Transformations (CAN-ACT) CP International Research Foundation Early Intervention Services of York Region Enhancing the Scientific Study of Early Autism (ESSEA) Fondation Père Favron Graphisme, animation et nouveaux médias (GRAND) NCE Institute for Ethics, History and Theory of Medicine, Université de Munich Institut de neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT) International Autism Genome Project International Neuroinformatics Coordinating Facility (INCF) Neurological Health Charities Canada (NHCC) Association de paralysie cérébrale du Manitoba March of Dimes Réseau de recherche en santé des enfants et des mères (RRSEM) MITACS National Institute of Mental Health and Neuro Sciences (NIMHANS) Norlien Foundation Ontario Brain Institute Ontario Science Centre/Café Scientifique Partners in Research (PIR) / Virtual Researcher on Call (VROC) Research Foundation of the Cerebral Palsy Alliance (Australia) R. Howard Webster Foundation Shailah Interactive Simons Foundation Autism Research Initiative Réseau des cellules souches THREE TO BE Union of Ontario Indians

62 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Chercheurs

CHERCHEURS Chercheurs du réseau

Chercheurs associés

Evdokia Anagnostou John Andersen Christian Beaulieu Armando Bertone Chris Bertram Susan Bryson Brian Christie Albert Chudley Ann Marie Craig Marie-Pierre Dubé Alan Evans Darcy Fehlings Michael Fehlings Eric Fombonne Daniel Goldowitz Geoffrey Hall Ghassan Hamarneh Krista Hyde Grace Iarocci Judy Illes Patricia Janssen Shannon Johnson Elizabeth Kelley Kim Kerns Adam Kirton Michael Kobor Annette Majnemer Marco Marra Michael Meaney Fiona Miller Steven Miller Pat Mirenda Nazeem Muhajarine Tim Oberlander Paul Pavlidis Alan Peterson Éric Racine Carmen Rasmussen Lisa-Anne Rasmussen James Reynolds Wendy Roberts Stephen Scherer Stephen Scott Michael Shevell Isabelle Soulieres Heidi Sveistrup Peter Szatmari Joanne Weinberg Daryl Wilson Pia Wintermark Jerome Yager Lonnie Zwaigenbaum Jonathan Weiss

May Abou Zahra Yasser Ad-Dab'bagh Dana Anaby Linda Andersen Gail Andrew Daniel Ansari Anthony Bailey Michal Begin Nathalie Berube Elaine Biddiss Gunnar Blohm Francois Bolduc Virginia Bourget Signe Bray Richard Brown Michael Brudno David Buckley Jacob Burack Catherine Cameron Peter Carlen Sterling Clarren Michael Colicos Melanie Couture Suzanne Curtin Deborah Dewey Graziella Di Cristo Adele Diamond David Eisenstat Margaret Fahnestock Tiago Falk Bridget Fernandez Martin Frasch Jan Friedman Liisa Galea Veronica Ghazarian Helly Goez Ruth Grunau Richard Hawkes Gina Harrison Geoffrey Hicks Liisa Holsti Mary Jane Hornaas Osman Ipsiroglu Suzanne Johnson K.S Joseph Bhushan Kapur Kathy Keiver Muralidharan Kesavan Louise Koclas Bryan Kolb Sri Krishnan Deborah Kurrasch Céline Lamarre Nancy Lanphear Anna Lehman Nicole Letourneau

Stephen Lomber Christine Loock Jan Lutke Karon MacLean Frank MacMaster Krisztina Malisza Adam McCrimmin Audrey McFarlane Gerlinde Metz Fiona Miller Kishore Mulpuri Doug Munoz Diane Munz Andras Nagy David Nicholas Sarah Nikkel Ipek Oruk Lucy Osborne Maryam Oskoui Nicole Pigeon Quentin Pittman Marco Prado Mojgan Rastegar Peter Rosenbaum Urs Ribary Bryan Richardson A. Jane Roskams Dawa Samdup James Sanders Guillaume Sebire Sidney Segalowitz Isabel Smith Garth Smith Veronica Smith Laurie Snider Marla Sokolowski Isabelle Soulieres Kaye Spratt Greg Stanisz Pat Stroman Jane Summers Margot Taylor Hasan Uludag Larry Unsworth Tracy Vaillancourt Esias van Rensburg Alexander Velumian John Vincent Naznin Virji-Babul Joanne Volden Charlotte Waddell Wyeth Wasserman Rosanna Weksberg Ellen Wood Virginia Wright Jaynie Yang

Chercheurs

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 63

CHERCHEURS Stagiaires du réseau Shawn Andrews Kimberly Armstrong Jacalyn Guy Gillian Hanley Carl Jackson Danielle Levac Anath Lionel Ann-Marie Nader Keiran O’Donnel Kathryn Rancourt Susan Walker Farah Zahir Jill Zwicker

Stagiaires associés Megan Alexander Pamela Arstikaitis Quentin Balley Omer Bar Yosef Lauren Baugh Emily Bell Terry Bennett Tamara Bodnar Heather Brown Susanne Brummelte Rebecca Cheung Isabelle Chouinard Jennifer Corrigan Colleen Curtis Charles de Leeuw Kennedy Denys Nina Di Pietro Krissy Doyle-Thomas Kelly Drummond Eric Duku Miriam Elfert Linda Ellis Stuart Falkner Trehani Fonseka Nicholas Foster Debra Fulton Sara Furlano Stelios Georgiades Satvinder Ghotra Allyson Graham Simone Griffin Layla Hall Ameer Hamza Kasey Hemington Hamilton Hernandes Amy Hewitt Jacquie Hodge Sandra Hodgetts Parker Holman Linda Horwood Marnie Hutchison

Jamil Jivrav Irwin Julie Stephanie Jull Satvinder Kaur Rob Kelly Andrew Kim Susan Kobus Ryan Konarski Satvinder Kuar Johanna Lake Lisa Marie Langevin Danae Lariviere-Bastien Vivian Lee Jonathan Leef Damon Li Anath Lionel Jonathan Lipszyc Sarah Mah Landa Mark Jen Marshall Stacey McHenry Kaitlyn McLachlan Jennifer McSween Mathew Milen Aleksandra Mineyko Shelley Mitchell Ania Mizgalewicz Marie Morimoto Antoinette Nguyen Kaori Ohasi Tia Ouimet Angelina Paolozza Anna Patten Francesco Pisani Aparna Prasad Katie Rinald Crystal Ruff Lori-Ann Sacrey Jennifer Salmon Cheryl Savery Cathryn Schroeder Ori Scott Keiko Shikako-Thomas Anna Sinova Kasia Stepien Richard Stock Hideto Takahashi Rebecca Titman Sarah Treit Nadine Trottier Ana Tryfon Kathryn Vaillancourt Sari Van Delft Sari Van Delft Jillian Vinall Lucie Wade

Susan Walker Hong Weng Louise Whiteley Jared Wilcox Loriann Williams Katherine Wyper Ye Yang Dongming Zhou

Chercheurs fondateurs Ronald Barr Bruce Bjornson Tom Boyce Lara Boyd Jessica Brian Jim Brien Max Cynader Marc Del Bigio Deborah Giaschi Ruth Grunau Michael Hayden Anthony Herdman Clyde Hertzman William Honer Grace Iarocci Sheila Innis Evelyn Lambe Suzanne Lewis Catherine Limperopoulos Bruce McNaughton Michael Meaney Freda Miller Tim O’Connor Catherine Rankin Stuart Shanker Moshe Szyf Derek van der Kooy Daniel Weeks Janet Werker Ian Wishaw

64 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / Information sur l'entreprise

INFORMATION SUR L'ENTREPRISE Directeur scientifique, Daniel Goldowitz Directeur scientifique associé, Michael Fehlings Directrice générale, Nicola Lewis

Conseil d’administration Henri Rothschild, président du conseil d’administration de NeuroDevNet, président et chef de la direction,

Partenariats internationaux en science et technologie du Canada Peter Allen, vice-président du conseil d’administration de NeuroDevNet, président, Mercator Investments ltée Bernie Bressler, professeur, Université de la Colombie-Britannique Glenys Godlovitch, professeure agrégée, Université de Calgary (retraitée) Daniel Goldowitz, directeur scientifique (membre d’office) Patrick Lafferty, partenaire, PricewaterhouseCoopers LLP (retraité) Nicola Lewis, directrice générale, NeuroDevNet (membre d’office) Angus Livingstone, administrateur délégué, Bureau de la liaison entre l’Université et l’industrie,

Université de la Colombie-Britannique John O'Neil, doyen et professeur, faculté des Sciences de la santé, Université Simon Fraser Peter Morand, président, Peter Morand & Associates Inc. David Phipps, directeur général, Research & Innovation Services, Université York James Reynolds, professeur, Université Queen's Carol Richards, professeure, Université Laval Kathleen Thurber, directrice, Éducation et Communications, Alberta Heritage Foundation for Medical Research Gary Wechsler, FCPA CA, Optimal Group

Conseil consultatif scientifique Samuel Weiss, président, Conseil consultatif scientifique de NeuroDevNet, professeur, Université de Calgary Ellen Wright Clayton, professeure, Université Vanderbilt Bernie Devlin, professeur, Université de Pittsburgh Jay Giedd, chercheur principal, National Institute of Mental Health Neal Halfon, professeur, Université de la Californie Mark Hoffman, vice-président, Life Sciences, Cerner Corporation Michael Johnston, vice-président principal et médecin-chef, Kennedy Krieger Institute Ivica Kostovic, professeure, Université de Zagreb Pat Levitt, professeur, Université du Sud de la Californie Edward Riley, professeur, Université d’état de San Diego Joseph Fins, directeur de l'éthique médicale et médecin traitant, Weill Cornell Medical College

Information sur l'entreprise

/ NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013 / 65

INFORMATION SUR L'ENTREPRISE

Comité de gestion de la recherche Daniel Goldowitz, président, Comité de gestion de la recherche et directeur scientifique, NeuroDevNet Evdokia Anagnostou, professeur adjoint, Université de Toronto Daniel Ansari, professeur agrégé, Université Western de London, Ontario Mark Bieda, Assistant Professor, Université de Calgary Kym Boycott, professeur agrégé, Université d’Ottawa James Brien, professeur, Université Queen’s Ryan D’Arcy, chef d’équipe, Institut du Biodiagnostic du CNRC (Atlantique) Darcy Fehlings, professeure agrégée, Université de Toronto Jan Friedman, professeur, Université de la Colombie-Britannique Richard Hawkes, premier doyen agrégé (recherche), Université de Calgary Mary Johnston, directrice adjointe par intérim (retraitée), Initiative sur l’ETCAF, Agence de la santé publique du Canada Bryan Kolb, Canadian Centre for Behavioural Neuroscience Lucyna Lach, professeure agrégée, Université McGill Nicola Lewis, directrice générale, NeuroDevNet (membre d’office)

Vérificateurs Hay & Watson, comptables agréés

Conseiller juridique Borden Ladner Gervais LLP, Vancouver, C.-B.

Équipe Bethany Becker, gestionnaire, Communications Jim Brookes, directeur, Développement Darlene Cripps, gestionnaire principale Bruno Grazzioto, directeur, Finances Kirsten Lawrie, cadre supérieure Anthony Santelices, coordonnateur de projets Douglas Swanson, gestionnaire, Formation et Éducation Christine Tang-Ayushi, adjointe administrative

66 / NeuroDevNet Rapport annuel 2012 / 2013

AVOIR UN

IMPACT

RAPPORT ANNUEL

2012 2013

Travailler ensemble pour des cerveaux en santé

NeuroDevNet Université de la Colombie-Britannique Child and Family Research Institute 950 W. 28th Avenue Vancouver (Colombie-Britannique) V5Z 4H4 www.neurodevnet.ca/fr 604.875.2424, poste 5436 Un réseau canadien de centres d’excellence