MS Leeft
‘Ook met MS kun je groot dromen’
Veranderen en toch hetzelfde blijven
Soms verandert er veel, zonder dat de koers verandert. Dat geldt ook voor onze nieuwe huisstijl. Wie ons al langer kent, zal het direct zien: we zijn duidelijker en uitgesprokener geworden. Maar de kern is hetzelfde gebleven. Onze missie, onze overtuiging en onze manier van werken zijn onveranderd. We blijven ons inzetten voor één doel: een toekomst zonder MS.
Het zijn persoonlijke verhalen, maar ze laten ook iets groters zien. Hoe grillig MS is. Hoe groot de impact kan zijn op werk, relaties en toekomst. En tegelijk: hoeveel veerkracht er is. Hoe mensen blijven zoeken naar wat wél kan.
Daarom steunen we onderzoek naar oplossingen, en vertellen we daar in elke editie over. Tegelijkertijd blijven we dichtbij. Menselijk, eerlijk en betrokken. In alles wat we doen, geldt: we zien je. En: we zijn er.
Dat zie je ook terug in deze editie. Dena beschrijft hoe haar lichaam haar soms in de steek laat, terwijl dat aan de buitenkant niet altijd zichtbaar is, en wat dat vraagt van haar en haar omgeving. Voormalig marinier Bas vertelt hoe hij andere mensen in een rolstoel helpt om hun bewegingsvrijheid te hervinden. En Paula neemt je mee in hoe MS zich over de jaren bij haar ontwikkelt, en hoe zij heeft leren omgaan met de onzekerheid die daarbij hoort.
Dat is waar wij ons iedere dag voor inzetten. Met onderzoek dat gericht is op versnelling en oplossingen, en met ondersteuning die aansluit op wat mensen echt nodig hebben. Zodat niemand er alleen voor staat, en we samen stappen blijven zetten richting een toekomst zonder MS.
Samen stoppen we MS!
Rianne Wisgerhof-van Dijk Directeur MS Fonds
met vertrouwen
Met de juiste zorg kun je met vertrouwen vooruitkijken, ook als je denkt aan een gezin. Dat geeft rust, ruimte en zekerheid.
Neem het initiatief en bespreek je wensen met je neuroloog.
Colofon
Word collectant
nationaalmsfonds.nl/collecteren
Schenk belastingvrij nationaalmsfonds.nl/doneren
Steun met je nalatenschap nationaalmsfonds.nl/nalaten
Start een actie nationaalmsfonds.nl/actie
Magazine MS Leeft N0 25 mei 2026
ISSN 2666-0113
Redactie
MS Fonds en Trichis
Fotografie
Wendy Bos, Defensie en Sandra Reeb-Gruber
Vormgeving en dtp
Trichis
Druk en verspreiding
Mailtraffic
Het MS Fonds verzorgt minimaal drie keer per jaar uitgaven zoals deze om donateurs en belangstellenden te informeren.
Volg ons op social media
van het MS
worden overgenomen.
Steun het MS Fonds Geef voor wetenschappelijk onderzoek, beter leven met MS en bewustwording. Donateurs (vanaf € 25,per jaar) ontvangen het magazine minimaal drie keer per jaar: nationaalmsfonds.nl/doneren.
In actie!
Onze ‘community’ reageert en komt in beweging.
Lezersvraag: welke rollatorhouder heeft mevrouw Brouwers?
Mia Bakker zag in MS Leeft een foto van mevrouw Brouwers die een rollator achterop haar driewieler had geladen. Die rollator wilde Mia toevallig ook zelf aanschaffen. Ze mailde de redactie: ‘Kan ik vragen welke rollatorhouder mevrouw Brouwers heeft? De juiste houder vinden blijkt nogal een zoektocht…’
Mevrouw Brouwers: ‘Ik heb net als Mia op internet gezocht, daar word je al wijzer van, maar ik raad aan om alle mogelijkheden uit te proberen in een zorgwinkel. Ik heb een lichte rollator voor op mijn driewielfiets, die kan ik er zelf aftillen. Maar als ik wat verder wil lopen is een zwaardere rollator nodig. In huis gebruik ik een rollbuddy: een wendbare, kleine hulp voor binnen. Voor in de tuin heb ik een stevige, waar ik ook op kan zitten. Er zijn rollatorhouders voor de scootmobiel en voor de driewieler. Leveranciers van driewielfietsen kunnen
Jonathan (12) haalt sponsorgeld op
‘ Ik zamel geld in voor onderzoek naar betere medicatie, omdat mijn moeder MS heeft. Dat vind ik niet leuk. Ik weet dat ze niet beter zal worden en dat ze minder dingen kan doen dan ze zou willen. Het zou mooi zijn als er medicijnen komen die ervoor zorgen dat mensen minder snel last van deze ziekte krijgen. Op dit moment heb ik 5.645 euro opgehaald, met een pannenkoekenactie (300 euro) en een sportevenement (900 euro). De rest komt van sponsorgeld voor de Nijmeegse Vierdaagse, en een bingo.’
Oproep!
Ook bijdragen aan zijn acties? Scan de QR-code.
Wil je in de volgende MS Leeft? Tag ons! #msleeft
‘De rolstoel bleek mijn redding’
Jarenlang was Bas Verduin militair. Zijn werk als F16-monteur moest hij uiteindelijk loslaten omdat hij door MS zijn benen niet meer kon gebruiken. Hij vond onverwachte nieuwe wegen in zijn leven en een nieuwe missie: iedereen met een rolstoel een gedegen rolstoeltraining geven. Want hij gunt iedereen de vrijheid die hij er zelf mee terugvond.
Auteur: Joke Ligterink. Fotografie: Defensie en eigen beeld.
‘Ik kon gewoon niet meer verder. Alsof ik in sneldrogend beton was gestapt.’ Bas Verduin (42) herinnert zich het moment in de dierentuin nog scherp. Zijn benen weigerden dienst. Hij had al jaren MS, maar doorgaan was zijn standaardreactie. ‘Ik ben zeventien jaar militair geweest. Dan leer je: niet zeuren, gewoon verder gaan.’ Tot het letterlijk niet meer ging. In januari 2020 kreeg hij zijn rolstoel. Voor hem voelde dit niet als nederlaag of verlies. ‘Mensen zeggen: wat erg dat je in een rolstoel zit. Ik zeg dan: mij zien lopen, dát is pas erg.’ Die omkering is misschien wel de eerste onverwachte kant van MS. Waar de buitenwereld achteruitgang ziet, ervaart Bas vrijheid en ruimte. ‘Ik wilde die rolstoel zó graag. Dat is mijn vrijheid.’
Autonomie
Bas (rechts) tijdens rolstoeltraining
Vrijheid en autonomie zijn voor Bas concrete begrippen: zelf kunnen bepalen waar en wanneer je naar het toilet gaat, bijvoorbeeld. Dat is niet vanzelfsprekend. Jarenlang kampte hij met een overactieve blaas. ‘Ik durfde het huis niet meer uit te gaan. Stel dat ik moest. En soms moest ik, maar dan kwam er niks. Dat maakt je wereld heel klein.’ De oplossing, katheteriseren en botoxbehandelingen, bracht opnieuw regie. ‘Dan heb je katheters. Ja, nou en? Ik bepaal de dingen weer zelf.’
Docu over Bas
Ad van Ham van 88 Balls
Media heeft een documentaire gemaakt over Bas Verduin. Zijn deelname als zitskiër aan de Invictus Games 2025 in Canada wordt uitgebreid belicht, en de rolstoeltrainingen die hij iedereen in een rolstoel gunt.
De docu verschijnt binnenkort online bij 88balssmedia.com
Hij weigert de slachtofferrol. ‘Shit happens. Mensen overkomt dit, net als bliksem.’
Wat hem meer raakt, is hoe anderen hem benaderen. ‘Je merkt dat er minder verwacht wordt van iemand in een rolstoel. Alsof je ineens niks meer kan. Ik zit lager, maar ik bén niet lager.’
Geen veer
Als militair leerde hij veerkrachtig te zijn en om te gaan met tegenslag. Maar MS vroeg om een andere definitie van veerkracht.
‘Veerkracht is dat je terugveert naar hoe het was, maar dat kan niet. MS gaat niet weg.
‘Ik zit lager, maar ik ben niet lager’
Voor mij is het nu aanpassen aan wat er is veranderd.’ Dat betekent ook iets afleren: die instelling van altijd maar doorgaan. ‘Vroeger in militaire opleiding, als we bij een mars kapot waren en toch nog vijf kilometer moesten lopen, gingen we door, op wilskracht. Nu moet ik naar mijn lichaam luisteren en zeggen: Bas, stop.’
Actieve rolstoel
Tijdens de rolstoelvaardigheidstraining waar hij zelf deelnemer was, vertelde een negenjarig meisje iets dat hem hard raakte: ze voelde zich geen onderdeel van haar gezin. ‘Ik zit er altijd vóór, zei ze.’ Ze werd geduwd in een wat Bas een ‘Netflix’-rolstoel noemt. Met actievere rolstoel leerde ze zelf rijden. ‘Ze vertelde dat ze met die actieve rolstoel weer bij het gezin hoorde, omdat ze de hand van papa en mama vast kon houden. Dat moment was voor Bas een kantelpunt. Hij zet zich nu in om rolstoelvaardigheidstraining structureel beschikbaar te maken in gemeente Land van Cuijk, samen met het Wheelchair Skills Team. ‘Als je via de Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) een rolstoel krijgt, moet zo’n training er standaard bij zitten. Punt.’
Meer tinten grijs
In 2007 kreeg Bas de diagnose MS. Hij was 23. Dertien jaar later zat hij in een rolstoel. Inmiddels geeft hij - als burgermedewerker - les in human factors over de interactie en onderlinge afhankelijkheden tussen mens, machine en organisatie bij Defensie, heeft hij een eigen bedrijf in gereedschappen en nam hij als zitskiër deel aan de Invictus Games 2025 in Canada. MS maakte zijn wereld kleiner, en later weer groter, op een andere manier. ‘Ik denk minder zwart-wit. Er zijn zoveel waarheden, zoveel perspectieven. Ze doen er allemaal toe.’
De meest onverwachte kant van MS? ‘Dat ik in een rolstoel zou komen, had ik niet verwacht. Maar ook niet dat mijn leven zich zo zou ontwikkelen. Het is niet het einde, het is anders.’ En misschien is dát wat vertrouwen geeft: niet de belofte dat het goed komt, maar dat er altijd iets te vinden is wat het leven de moeite waard maakt. ‘Soms moet je langer zoeken, maar wat je zoekt ga je vinden.’
‘Het is niet het einde, het is anders’
‘ Toen ik begon met trainen was ik nog vrij naïef’
‘Ook met MS kun je groot dromen’
Dena (33) was 25 toen bij haar MS werd vastgesteld. Ze paste haar dagelijkse routine én haar wensen en dromen daarop aan. Inmiddels zijn er nieuwe dromen voor in de plaats gekomen, waaronder het lopen van de Leiden Marathon in mei. ‘Fit blijven brengt me zoveel, dat neemt niks of niemand van me af.’
Auteur: Bianca Hidajat. Fotografie: Wendy Bos.
‘ Verder dan een rondje wandelen kwam ik niet’
Toen Dena hoorde dat ze MS had, wist ze niet wat het precies inhield. ‘Plotseling zat ik in de mallemolen van ziekenhuizen en medicatie. Ineens ben je patiënt, terwijl ik me niet zo voelde. Juist op dat moment waren de symptomen die ik de maanden ervoor had, weer even weg. Doordat ik al veel sportte, voelde ik me fit.’
Bijwerkingen
Dena leidde een actief leven met sport als rode draad: kitesurfen, snowboarden en basketballen. Haar medicatietraject had snel gevolgen voor haar dagelijkse functioneren en gemoedstoestand. ‘Ik kreeg migraineaanvallen, op een gegeven moment wel vijf keer per week. Ik werkte toen nog fulltime. Gelukkig kon ik vier dagen gaan werken, zodat ik iets langere weekenden had om bij te komen.’ Later begon ze ook de chronische vermoeidheid te voelen die past bij MS, waardoor ze haar activiteiten steeds verder afbouwde. ‘Ik heb twee jaar helemaal niet gesport. Verder dan ontspanningsvakanties en een dagelijks rondje wandelen met de hond kwam ik niet.’
Doorbijten
Een aantal jaren later herkende Dena zichzelf niet meer terug, waardoor ze het roer wilde omgooien. Ze besloot tijdens haar dagelijkse rondje met de hond korte stukken te rennen. Ze wilde haar conditie weer op peil krijgen. ‘Het waren in het begin heel kleine stukjes: een minuut rennen, een minuut lopen, dan weer een minuut rennen, en dat het hele rondje. Ik moest echt doorbijten. Pas na een aantal weken begon ik verandering te merken.’ Langzaam kwam de oude Dena weer terug. Vanuit het vele sporten wist ze dat het haar
Hardloop Missie Sok
Leuke paars-oranje sokken, hè?
zou helpen om een duidelijk sportief doel voor zichzelf stellen. Dat werd haar allereerste marathon, die ze vorig jaar liep in Normandië.
MS-warrior
Bekijk je nu Dena’s Instagrampagina (@runwithdena), dan spat haar energie van je scherm af. Ruim 2.000 volgers laten zich graag inspireren door haar motiverende posts, waarin ze zichzelf benoemt tot MSwarrior met een missie. ‘Ik wil mensen laten zien dat hardlopen op élk tempo kan. Ik ben niet de snelste en neem soms wandelpauzes tijdens het rennen. Het gaat erom dat ik blijf gáán.’ Als we Dena spreken, zit ze midden in het trainingsschema voor haar tweede marathon: de Leiden Marathon op zondag 10 mei. Om zover te komen was niet
Dena ontwierp de Grutto Hardloop Missie Sok samen met Grutto Design. 10% van de opbrengst gaat naar het MS Fonds. De sokken zijn te koop via hun website.
Scan de QR-Code om direct naar de website te gaan
Dena en Robin dragen de Grutto Hardloop Missie Sok
‘Met MS weet je nooit waar je aan
makkelijk. ‘Ik heb tijdens mijn trainingen voor beide marathons heel veel geleerd over mezelf; over wat ik kán, maar ook over mijn beperkingen. Toen ik begon met trainen was ik overenthousiast.
Als ik een goede week had, dan dacht ik ‘ik plak er nog wat extra kilometers aan vast’. Daarvoor betaalde ik de week erop de prijs. Nu weet ik dat rust bewaken én ook echt nemen voor mij onderdeel zijn van een duurzaam en haalbaar trainingstraject. Ik
heb de afgelopen paar jaar dus veel geleerd over mijn fysieke kunnen én grenzen.’
Meer persoonlijke doelen
Of de afname van de migraineaanvallen een directe positieve ‘bijwerking’ is van het hardlopen, weet Dena niet. Maar het doet haar zowel fysiek als mentaal wel veel goed. Het vertrouwen om meer sportieve uitdagingen aan te gaan komt daardoor terug. ‘Afgelopen winter voelde ik dat ik weer op wintersport kon. Dat ging hartstikke goed. En ik ben ook van plan om kitesurfen weer op te pakken. Met MS weet je nooit waar je aan toe bent, het kan ineens weer helemaal anders zijn. Maar op dit moment voel ik me goed en heb ik een missie om een andere kant van MS te laten zien. Ook al is mijn sociale leven kleiner geworden, ook met een chronische ziekte als MS kun je groot blijven dromen. Dat gevoel wens ik iedereen.’
‘Dena heeft doorzettingsvermogen’
Germie (64) is de moeder van Dena (33) en haar broer Gabby (36).
Ze werkt parttime als doktersassistent: ‘Het beeld dat ik van MS had door mijn werk staat zo lijnrecht tegenover hoe Dena ermee om gaat. Ik heb vaak gedacht: wat ze allemaal wil doen kan helemaal niet. Toen ze een marathon wilde lopen ben ik meegegaan naar de neuroloog. Ik wilde zeker weten dat haar lichaam het aankon.’
Doorzetter
‘Dena is altijd een sportieve en ondernemende meid geweest. Om haar ineens te zien strijden tegen chronische vermoeidheid en de bijwerkingen van de medicatie raakte me enorm. Maar ik wist altijd dat ze sterk was en doorzettingsvermogen had, dat is de afgelopen jaren nóg meer gebleken.’
Balans
‘MS dwingt Dena om beter voor zichzelf op te komen. Ze leeft een ander leven dan haar leeftijdsgenoten en heeft de laatste jaren weinig mensen om zich heen gehad.
Hoe ver reikt het effect van MS? In deze rubriek vertellen Dena’s moeder Germie en vriend Robin over hun band met Dena en hoe zij omgaan met MS.
Daar had ze de energie niet voor. Ze kiest dan heel bewust om die te steken in sporten. Ze beseft heel goed: om te trainen voor een marathon moet ik een actief sociaal leven laten liggen. Het is een kwestie van de balans opmaken. Dat ik trots op haar ben staat als een paal boven water.’
Jij bepaalt je dag, met grip op je darmen.
Met Peristeen® neem je de regie over je darmen bij ongewild verlies van ontlasting en chronische verstopping, zodat je comfortabel en hygiënisch in controle blijft.
Ontdek Peristeen zelf.
Scan de QR-code en vraag een proefpakket aan.
Meer regie en vrijheid in het dagelijks leven. Bekijk Fikria’s ervaring op Instagram. Scan de QR-code.
“Peristeen® geeft je de regie bij ongewild verlies van ontlasting of chronische verstopping, comfortabel en hygiënisch.”
Fikria | Gebruikt Peristeen© Light
‘Dena leeft echt in het nu’
Robin Curvers (39) woont samen met Dena en hun hond Akela in Julianadorp. Op Dena’s Instagrampagina zie je hem regelmatig voorbijkomen; hardlopend naast Dena of als supporter. ‘Ik probeer zoveel mogelijk trainingen en wedstrijden mee te doen, ondanks dat ik niet echt van het hardlopen ben. Op deze manier steun ik haar én blijf ik ook fit.’
Rustig aan
‘We leerden elkaar zeven jaar geleden kennen tijdens het kitesurfen. Dena had de diagnose MS net gekregen. Ik heb dus vanaf het begin haar proces van dichtbij meegemaakt. Door mijn werk bij de politie heb ik onregelmatige
diensten. Daardoor kon ik me heel goed aanpassen aan haar rustige tempo overdag, toen ze migraine kreeg en moe begon te worden. Dena staat heel positief in het leven. Ik vind het knap hoe ze omgaat met MS. Ook toen verschillende medicijnen niet aansloegen, raakte ze niet van streek. Over een paar jaar kan MS haar leven beperken. Daarom wil ze, nu het kan, zoveel mogelijk ondernemen. Ze leeft echt in het nú.
Steun
‘De eerste marathon liep ik met haar mee. Om haar te steunen, maar ook om zeker te weten dat het goed ging. Ik ben niet zo’n hardloopfanaat zoals Dena. Tijdens de Leiden Marathon ga ik op de fiets mee om alles te fotograferen. Ik vind het leuk om haar daarin te ondersteunen.’
Sterk tegen MS
Op de meest verrassende plekken nemen mensen het initiatief om geld in te zamelen voor het MS Fonds. Een greep uit de berichten op de socials.
@theboxing.experience
postte een bericht over de openingspartij van The Boxing Experience, tussen Robert Poelman (aka @wolfieee050; hij heeft MS) en Denis van der Giessen. Voor en na de partij ging er een donatiepot rond met bestemming MS Fonds, onder het motto
‘Samen knokken we MS de wereld uit!’
@roelbatelaan nam deel aan de spinningactie die Jonathan organiseerde tijdens de sportdag bij @sportschoolgym. Samen met de andere deelnemers haalde hij bijna €900 op voor het MS Fonds!
@blinddatewithabook.nl verkoopt boeken via Instagram. In de maand mei (International MS Awareness Month) en juni gaat de volledige opbrengst van de boeken naar de collectebus voor het MS Fonds.
@maripaanteaming meldt dat de gezamenlijke Jumbo’s in Drachten ook het MS Fonds hebben gekozen als een van de doelen waarvoor geld wordt ingezameld.
Schilderen gaf Paula weer een doel
In Ooit dacht ik…nu weet ik… beschrijft iemand met MS een inzicht dat hij of zij na de diagnose had. Paula (61) woont met haar man, en steun en toeverlaat, Hans (64) in Raalte. Ze hebben geen kinderen. In 2019 kreeg Paula de diagnose MS. Als creatieve uitlaatklep voor haar emoties schildert ze graag.
Auteur: Bianca Hidajat. Fotografie: eigen beeld.
‘MS heeft een zware lading. Je weet dat het nooit overgaat. Ik ben sinds de diagnose verschillende fases doorgegaan: in het begin wilde ik er niks van weten, daarna wilde ik er juist álles van weten. Het heeft mijn leven veranderd. Mijn wereld is kleiner geworden en ik ben veel meer thuis. Ik moest mezelf opnieuw uitvinden en voldoening zoeken in nieuwe activiteiten.’
Schilderen
‘Creatief ben ik altijd geweest, maar ik vond hobby’s een bijzaak. Na de diagnose heb ik lange tijd niet geschilderd. Nu ik het weer heb opgepakt, haal ik er meer voldoening uit dan ooit. Mijn schilderspullen staan ook prominent
in de woonkamer in plaats van boven in een hoek. En ik kan het makkelijk zittend doen. Nu weet ik dat zelfs een hobby - hoe groot of klein ook - betekenis geeft aan je leven.’ Paula wil graag bijdragen aan een oplossing voor MS. ‘Daarom heb ik besloten om het MS Fonds op te laten nemen in mijn testament. Daar draag ik op deze manier graag aan bij.’
Progressieve MS: geleidelijk achteruitgaan
Onze donateurs laten mensen met MS niet aan hun lot over. Hun bijdrage gaat voor een belangrijk deel naar onderzoek. Onderzoek voor een toekomst zonder MS, zoals het onderzoek naar indapamide bij progressieve MS.
Auteur: Elly ’t Mannetje. Fotografie: Sandra Reeb-Gruber.
De varianten van MS
Progressieve MS is de variant van MS waarbij je gezondheid geleidelijk achteruitgaat. De schade aan je zenuwstelsel komt niet in aanvallen zoals bij Relapsing Remitting MS, maar geleidelijk. Een klein deel van de mensen met MS heeft progressieve MS. Artsen maken onderscheid in drie vormen van MS:
• Relapsing remitting MS (RRMS). De meeste mensen met MS hebben deze vorm. De klachten verlopen vaak in een golfbeweging. Mensen hebben schubs en herstelperioden. Soms ontstaan er door de jaren meer klachten.
• Secundair progressieve MS (SPMS). Deze vorm komt vaak na RRMS. De klachten worden langzaam erger. Schubs zijn er bijna niet meer.
Herstelperioden ook niet.
• Primair progressieve MS (PPMS). Hierbij gaat iemand al vanaf het begin van de ziekte achteruit. Schubs of herstelperioden zijn er niet of bijna niet.
Bron: MS.nl
Artsen beginnen deze indeling langzaam los te laten. Men spreekt nu vaker over Relapsing MS (RMS) en progressieve MS (PMS).
• RMS: Alle vormen van MS waarbij aanvallen (relapsen) optreden.
• PMS: Dit zijn alle vormen van MS waarbij de klachten langzaam steeds erger worden.
Bij RMS is allang bekend dat de aanvallen veroorzaakt worden door ontstekingen in hersenen en ruggenmerg. De meeste MS-medicijnen verminderen deze ontstekingen.
Recent wordt in het internationale MS-onderzoeksveld erkend dat mensen met PMS weliswaar geen aanvallen hebben, maar vaak wel ontstekingsactiviteit. Hoe dit precies werkt en vooral hoe dit te stoppen is met medicijnen is nog onbekend, maar wel snel noodzakelijk. Daarom is het onderzoek door Amsterdam UMC naar indapamide van groot belang.
Onderzoek: indapamide als behandeloptie bij
progressieve MS
Voor mensen met primaire en secundaire
Progressieve Multiple Sclerose (PMS) zijn er nauwelijks behandelingen die de langzame achteruitgang kunnen afremmen. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen is complex en kostbaar. Kunnen bestaande, veilige geneesmiddelen ook effect hebben bij PMS? Zoals het bloeddrukmedicijn indapamide, dat chronische zenuwbeschadiging kan remmen.
Effect van indapamide
Onderzoekers gaan het effect testen van indapamide (2,5 mg per dag) op de ziekteprogressie bij 35 mensen met primair progressieve MS, en bij 35 mensen met secundair progressieve MS. Alle deelnemers krijgen het werkzame middel. Het onderzoeksteam volgt hen twaalf maanden lang met gevoelige looptesten, klinische metingen en MRI-scans. Met deze metingen testen zij of indapamide de achteruitgang kan vertragen. Zo kunnen de onderzoekers met een relatief kleine groep snel vaststellen of verdere grootschalige studies zinvol zijn.
Versnelling
Als indapamide effectief blijkt, kan dit leiden tot een nieuwe, betaalbare behandeloptie voor progressieve MS. Ook als het middel niet werkt, draagt het onderzoek bij aan sneller en doelgerichter zoeken naar andere therapieën. Zo versnelt deze studie de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met progressieve MS.
Indapamide
Indapamide is een plastablet dat de bloeddruk verlaagt en de pompkracht van het hart verbetert. Artsen schrijven het voor bij hoge bloeddruk. Het is een medicijn en heeft dus ook bijwerkingen. Ook kan het invloed hebben op andere medicatie.
Onderzoekscentrum:
MS Centrum Amsterdam
Onderzoeker: Eva Strijbis
Subsidiebedrag MS Fonds: €150.665,-
3 vragen aan dr. Eva Strijbis
1. Hoe kwamen jullie op het idee om indapamide te testen als behandeling bij MS?
Aan de Universiteit van Calgary is in het laboratorium onderzocht welke bestaande medicijnen mogelijk een positief effect hebben op progressieve MS. Uit 249 medicijnen kwam er één duidelijk naar voren: indapamide. Ik wil de werking hiervan nu verder onderzoeken.
2. Wat merk je in de spreekkamer bij mensen met progressieve MS?
Voor mensen met progressieve MS die geen ontstekingsactiviteit hebben,
zijn de behandelopties helaas beperkt. Dit in tegenstelling tot de vele mogelijkheden die we hebben voor mensen met Relapsing Remitting MS. We hopen dat er met indapamide ook voor de mensen met progressieve MS een middel beschikbaar komt.
3. Als indapamide effectief blijkt bij MS, hoe ziet het vervolg er dan uit?
Dan zal in een grote internationale studie het effect nog een keer bewezen moeten worden voordat het in aanmerking komt voor een erkend medicijn bij MS in Nederland.
Wandeltips
Lekker bezig!
Soms is het lastig om je dag betekenis te geven. Wij tippen dingen die vandaag kunt gaan doen. Deze keer: een eenvoudig wandelprogramma voor MS Motion in september. Begin klein, en ga stap voor stap steeds een beetje verder.
In 6 weken naar 10 kilometer wandelen
Training 1
Week 1: ritme vinden
Train niet tot volledige vermoeidheid. Door op tijd te stoppen – dus voordat je je ‘leeg’ voelt – verklein je de kans op een terugval in de dagen daarna.
Check je energie
Voordat je aan je wandeling begint: beoordeel je energie, en geef een score van 1-10.
Score van 7 tot 10? Train zoals gepland. Score van 4 tot 6? Maak de afstand 20-30% korter of verlaag je tempo.
Score van 0 tot 3? Neem rust, of kies ervoor om 15 tot 20 minuten rustig te bewegen.
Training 2 Lange wandeling
20–30 min met pauzes 20–30 min met pauzes 20–30 min met pauzes
Week 2: wennen 25–35 min
Week 3: stabiliseren 30 min
min 40 min met pauzes
min 45 min met pauzes
Week 4: uitbreiden 30 min 40 min 60 min met pauzes
Week 5: vertrouwen opbouwen 30 min (herstel) 45 min
Week 6: doel behalen
30 min 40 min
75 min met pauzes
10 km met pauzes
Er bestaat geen 10 km-wandelschema specifiek voor MS, het is altijd maatwerk. Dit schema is een praktische vertaling van uitgangspunten bij MS-revalidatie. Bronnen: MS Society / National MS Society richtlijnen.
In deze rubriek delen we recepten die helpen om goed voor jezelf te zorgen. Voeding lost MS niet op, maar kan bijdragen aan hoe je je voelt en hoeveel energie je hebt.
De courgettesoep van Annemieke
30 min
Annemieke (52) doet mee aan Leef! met MS. Dit leefstijlprogramma draait om voeding, beweging, ontspanning en slaap. De eerste maanden ga je aan de slag met anders koken, met recepten van Voeding Leeft.
Wat heb je geleerd over voeding?
‘Anders kijken naar etiketten. Ik kijk nu hoe bewerkt de producten uit de supermarkt zijn. Mijn man en ik zijn anders gaan eten, met groenten veel meer in de hoofdrol. Mijn kinderen eten niet mee, maar ongemerkt geef ik hen nu ook meer groente te eten. Consequenter. Als ik ga koken, denk ik eerst aan de groente en dan verzin ik de rest eromheen.’
Wat eet je als ontbijt?
‘Van de week ontbeet ik met courgettesoep. Als je me dat een jaar geleden had verteld, had ik gezegd: je bent gek. Maar het was gewoon lekker! Ik voel me er veel beter bij om een voedzaam ontbijt te eten.’
Even wennen: ontbijten met soep
Ingrediënten (een hele pan, heb je meteen voorraad)
• 3 courgettes
• 3 uien
• 3 tenen knoflook
• klontje roomboter
• half bosje verse salie
• 2 bouillonblokjes
• 1 liter water
Bereiden
• handje kelp (te koop bij noten- en kruidenwinkels)
• 200 ml slagroom of 100 gram crème fraiche
• (Jozo)zout en peper
• ½ citroen
Snijd de courgettes grof. Pel en snijd de uien en knoflook. Verhit een klont roomboter in een soeppan. Bak de uien en knoflook in 3 min, tot de uien glazig zijn. Voeg de courgette en salie toe en bak nog circa 5 min. Voeg bouillon toe tot de groenten onder water staan. Laat nog 10 min pruttelen tot de groenten zacht zijn. Voeg een handje kelp toe. Pureer met een staafmixer. Roer de crème fraîche of slagroom erdoorheen. Breng eventueel op smaak met peper, zout en citroensap.
Erop uit
Meimaand is MSactiemaand. Veel mensen komen deze maand in actie om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor MS. Duizenden collectanten gaan langs de deuren tijdens de MS Collecteweek. Fietsers en wandelaars bedwingen de Mont Ventoux voor Klimmen tegen MS en er zijn ook mensen die geld ophalen met hun wandelkilometers tijdens de Urban Walk Delft. Ook gaan de kinderkampen weer van start. Waar zien we jou deze maand?
25 – 30 mei
MS Collecteweek
15 -17 mei
MS-Kinderkamp 11-14 jaar
25 mei
Klimmen tegen MS
25 mei
Urban Walk Delft
5 – 7 juni
MS-Watersportweekend
19 - 21 juni
MS-Kinderkamp 6-10 jaar
Hier kan je aan meedoen
Meedoen? Scan de QR-code.
Hoe ga ik hiermee om?
Een professional beantwoordt in elke editie van MS Leeft een vraag over leven met MS.
Hoe gaan we om met afspraken afzeggen?
Leonie (33): ‘Mijn partner en ik spreken graag af met vrienden. Op een goede dag geniet ik daarvan. Maar als ik door MS een slechte dag heb, moet ik toch afzeggen. Ook voor mijn partner is dat lastig. Als ik afhaak, gaat hij dan wel naar onze vrienden? Of zeggen we: samen uit, samen thuis? Hoe kunnen we hier het beste mee omgaan?’
Can Do More?
Het Can Do More-programma maakt je sterker in het omgaan met de gevolgen van MS in je leven. Er is een groep voor mensen met MS en een groep voor partners/ mantelzorgers.
Meer weten? Scan de QR-code.
Beste Leonie,
Vrijwel alle mensen met MS hebben vermoeidheidsklachten en zijn gevoelig voor prikkels. Dat zorgt ervoor dat sociale afspraken vaak te veel zijn, of dat je soms toch moet afzeggen omdat het niet gaat. Dit verschilt echter van dag tot dag. De enige die het beste kan inschatten of je kunt meegaan, ben jij. Praat hierover met je partner en met je vrienden. Leg uit dat je van tevoren niet kunt weten hoe je je zult voelen. Je kunt ook plannen maken met de ‘disclaimer’ dat jij kort van tevoren misschien afzegt. En afspreken of je partner in dat geval wel gaat, zodat je de verwachtingen met elkaar hebt afgestemd.
Een belangrijke tip hierbij is: Niet Invullen Voor Een Ander (NIVEA). Als jij voor je partner invult dat hij het erg vindt om een afspraak af te zeggen, kun je er volledig naast zitten. Je weet pas wat de ander denkt of voelt, als je ernaar vraagt. Dat geldt trouwens ook voor vriendschappen.
Groeten, Sander
Sander is maatschappelijk werker en Can Do More-trainer. Hij coacht al jaren mensen met MS.
MS heb je nooit alleen. Dat ervaart Marloes elke dag. ‘Mijn man is ongelooflijk zorgzaam. We dragen het samen. Maar het is zwaar. Voor ons alle drie.’ Ook haar zoon groeit op met de realiteit van MS.
Vastgrijpen
‘Hij weet dat ik hem soms vastgrijp om niet te vallen. Dan zegt hij met een grote knipoog en een voorzichtige glimlach: ‘Mama, duw me niet zo.’ Het is onze werkelijkheid.’
Gemis
MS tast niet alleen het lichaam aan, maar ook dromen, rollen en relaties. ‘Het gemis van een groter gezin. Van spontane dingen. Van energie om naar vrienden te gaan. Dat blijft. MS heeft ons hele leven veranderd. Niet alleen dat van mij.’
MS is zenuwslopend. Stop MS. Doneer.
Kloppen de gegevens niet? Wijzigen doet u zo:
Dank u wel!