Muskelsvindfondens jubilæumsbog 2022

FRA EN MAND OG EN PENGEKASSE TIL...

Side 36

Side 28

...EN FESTLIG HANDICAPORGANISATION Side 14 Side 96

Side 66 Side 16

Side 52

Side 18

Side 72

Side 54

Side 90

MUSKELSVINDFONDEN P Å D U T T E R S I G S E LV A T BYGGE BRO MELLEM DET SPRAGLEDE, DET MIDDELMÅDIGE OG DET UOPNÅELIGE

Af Emil Simonsen

SUSPEKT

Jeg startede med at arbejde hos en gartner, da jeg var 14 år. Min chef, Anni, sad i kørestol. Hun havde muskelsvind. Hun kørte et helt gartneri året rundt med tre børn på siden. Også selv om hendes mand var død af kræft flere år forinden, og hun to år efter dette fik konstateret muskelsvind. Jeg elskede det arbejde. Vi var ét. Jeg var hendes arme og ben, hun var hjernen og erfaringen. Jeg blev der, til jeg var 22 år. Anni er det absolut stærkeste menneske, jeg har mødt i mit liv trods det, at hendes fysiske svagheder tog til og til sidst tog livet af hende. Af gartneren lærte jeg om alt, der spirer og kommer til liv og senere dør. Noget for at genopstå. Andet for at blive i et med jorden igen. Der er forskel på planter, som der er forskel på men­ nesker, og der forskelle på, hvordan vi bruger vores sanser. Som en blind, der stemmer klaver på gehør, som en døv, der taler et fremmed sprog med sine hænder, eller som en “muskelsvindler” med et ultra stærkt mindset. Hun lærte mig at se styrken i men­ nesker som det smukke i planter, uanset om den styrke ikke var det første, der sprang i øjnene. Tiden gik, og jeg tager i studiet og indspiller musik. Jeg tænker ikke længere så meget på grønne planter og Anni i kørestolen med iltapparatet på ryggen - eller muskelsvind sådan helt generelt.

EMIL SIMONSEN | SIDE 4

Første gang jeg optræder på Grøn i 2004, er som et sidekick til Jokeren. Men det er først 10 år senere på min fjerde karavane med grøn og sammen med Suspekt, at det virkelig går op for mig, hvad jeg har bevæget mig videre ud i efter alt det med Anni og gartneriet. Her rammer det mig, hvad Muskelsvindfonden egentlig står for, og jeg ser, at vi åbenlyst har en fælles brænd­ ende energi for at sætte fokus på handicap som en styrke. Ikke bare fysisk, men også psykisk og socialt. Alt imens tv’et og moden havde travlt med at hylde de perfekte og de bedste versioner af mennesket, fandt jeg en fælles passion med Suspekt og Muskelsvindfonden i at hylde fejl, det uperfekte og det rå i sandheden, som du ser udspille sig foran dig. Det må godt være grimt i andres optik. Det skal faktisk helst stå i kontrast til Photoshop og de sociale mediers hurtige filtre. Måske er det uperfekte allerede nu en uddøende race, for vi skiller os helst af med alt det, vi ikke magter at være en del af. Det er for svært

JUBILÆUMSBOG 2022

at kapere personer med downs syndrom, og spastisk lammelse genmanipulerer vi os ud af. Der er ikke tid til at lytte, hvis du skal hakke dig igennem stavelserne. Det er for vildt med ADHD, og sex mellem folk i kørestole kender vi intet til. Det skal helst gå let og smertefrit, som når man browser på nettet for at tilluske sig over­ fladisk viden og lave små hverdagssødmende indkøb. Det bliver i min optik en kedsommelig affære. Og det er netop derfor, at Muskelsvindsfonden er så vigtig. Det er basen for fondens eksistensgrundlag. Fordi fonden pådutter

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

sig selv at bygge bro mellem det spraglede, det middelmådige og det uopnåelige. Fordi der skal være plads til alle dele. Det ene må ikke glemme de andre, for så mister vi dynamikken. Ikke kun i kulturen, for at tosser som mig har noget at skrive om, men i hele samfundet for at vi får og opretholder en forståelse af, at verden er et smukt, grimt og nuanceret sted, hvor der mellem os alle er plads til planter, plads til mennesker, men vigtigst af alt plads til forskelle.



EMIL SIMONSEN | SIDE 5

GRØN KONCERT HAR GIVET MIG BLOD PÅ TANDEN TIL AT KÆMPE FOR DIVERSITET SARA BRO | SIDE 6

JUBILÆUMSBOG 2022

Af Sara Bro

Tv-vært og forfatter

Muskelsvindfonden er en orga­ nisation med mange ansigter, og et af dem er Grøn Koncert, som for mig personligt har gjort en positiv forskel i mit liv. Siden jeg var teenager, er jeg kommet på Grøn Koncert. Jeg husker sommerferie-viben med høj sol, lange sommerdage med veninderne på et tæppe og de største artister på scenen. Da jeg i 2014 selv fik stafetten som ny vært på P3-scenen på Grøn Koncert, kunne jeg ikke

vente med at komme af sted og mærke stemningen igen. Men der skete noget helt andet, end jeg havde forventet. Jeg fik en ny familie. Grøn Koncert-ka­ ravanen er den smukkeste ople­ velse i mit arbejdsliv. Og det er takket være alle de frivillige, som rejser med rundt hvert eneste år. Det er faktisk svært at beskrive. Jeg har også været frivillig på Grøn Koncert i nogle dage. Jeg var fadøls-bartender i fuld tyroler kostume. Der mødte jeg sammenholdet hver eneste dag; fra morgen til aften - og nat selvfølgelig. Et sammen­ hold, der bliver holdt sammen

af den bedste humor og en positiv energi og omsorg. Det er menneskesynet, som virkelig er i hver eneste hånd på pladsen. Der er plads til forskelle. Og det er der overalt. De fem år, jeg var vært på P3-scenen, har det været Jacob Haugaard og Simon TJ, der har styret den store scene på Grøn, og det virkede jo som en selvfølge, selv om Simon bruger kørestol. I dag ved vi jo, hvor vigtigt det er, at vi møder mangfoldighe­ den alle steder i vores samfund: på alle sider af bordet. Ved disken. Ved mikrofonen. Bag kameraet. Alle steder har vi

brug for at se, at der er plads til forskelle. Og det har jeg lært ved at være en del af Muskelsvindfondens Grøn Koncert-karavane. Det har åbnet mine øjne og givet mig blod på tanden til at kæmpe for diversitet alle de steder, hvor jeg bevæger mig i dag. Derfor kan jeg kun anbefale, at du tager på Grøn med hele familien og bruger jeres penge dér. De går til et virkelig vigtigt formål. Og hvis du kan blive frivillig på Grøn, vil det blive de bedste uger af året – resten af dit liv.



EN STEMME, D E R A LT I D H A R H A F T NOGET AT BYDE PÅ Af Poul Nyrup Rasmussen

tidl. Statsminister og stifter af og protektor for Det Sociale Netværk/headspace Danmark

Muskelsvindfonden har gen­ nem alle tider vist og gjort det tydeligt for alle, hvad livsglæde og livsgnist er. Muskelsvind­ fonden er en konstant på­ mindelse til samfundet om ikke at glemme at opføre sig ordentligt over for de personer og mennesker, der har det lidt sværere end andre, hvad enten det er fysisk eller mentalt. Organisationer som Muskel­ svindfonden er dybt nødvendige i samfundet, fordi det er her den virkelige viden om menneskers liv befinder sig. Viden, der ikke

ville blive båret ind i det politiske system og i lovgivningen, hvis de organisationer ikke fandtes. Vores civilsamfundsorga­ nisationer er det bankende hjerte, følelserne og fornuften, der sikrer, at mennesker har de rette muligheder og rettig­ heder og får den rette hjælp på en måde, der passer til det enkelte menneskes behov. Og i lige præcis det arbejde har Muskelsvindfonden været en stor stemme og en stemme, der altid har haft noget at byde på.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

Ingen mennesker med hjertet på rette sted kan sidde bud­ skaberne fra Muskelsvind­ fonden overhørige, og det er fordi, at I igennem 50+1 år har været i stand til at fastholde sjælen og livsglæden i jeres or­ ganisation. I skal fortsætte med at bære det budskab frem: ”at der altid er et liv foran os, måske et liv på trods, men der er altid et liv.”



SARA BRO & POUL NYRUP RASMUSSEN | SIDE 7

ARTIKEL

Der var engang EN UNG MAND, ET OPRØR OG MUSIK… Året var 1971, da den dengang 27-årige Evald Krog og nære venner besluttede at stifte en ny forening. Som aktiv i Vanføreforeningens ungdomskreds mente Evald ikke, at der blev gjort nok for mennesker med muskelsvind. Da Evald ikke kunne opnå lydhørhed for sine synspunkter, brød han ud af Vanføreforeningen og stiftede sin egen forening, Muskelsvindfonden. Helt konkret startede det med en cigarkasse til den nye forenings få håndører og et ringbind til det fluks anskaffede brev­ papir. Kontoret var Evalds soveværelse, og siden blev det flyttet til et ombygget cykelskur med engagerede militærnægtere, der havde det med at få et nært forhold til foreningen. På trods af navnet er Muskelsvindfonden ikke en fond, men en forening. Navnet skulle signalere iværksætterånd. Ambitionerne var store fra starten. Allerede dengang handlede det om at samle midler ind til forskning. Da det havde lange udsigter at helbrede muskelsvind, blev fokus flytte til at handle om behandling for at styrke den enkeltes livskvalitet og sikre bedre levevilkår. Evald var også musikelsker, og derfor var det naturligt, at Muskelsvind­fonden skulle finansiere sit arbejde gennem musik­ arrangementer. Det blev bl.a. til ‘Værtshusholder for en aften’, Tangkrogsfestival og andre arrangementer. Men gennem årene blev det også til banko og basarer, gadeteater, koncerter, loppe­ markeder samt såvel traditionelle som utraditionelle lotterier, foredrag og konferencer. Dertil en mislykket flirt med Casino drift. Men det var med Grøn Koncerts tilblivelse i 1983, at stien til den organisation, som vi kender Muskelsvindfonden for i dag, blev lagt.



EVALD KROG | SIDE 8

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

DET VIDSTE DU MÅSKE IKKE OM MUSKELSVIND o M uskelsvind er ikke bare én diagnose. Det er en fællesbetegnelse for over 40 diagnoser, som udvikler sig meget forskelligt. o M uskelsvinddiagnoserne har også forskellige årsager. Nogle sidder i nerverne. Andre sidder i musklerne. En del af dem konstateres allerede i børneårene, andre senere i livet. Nogle mennesker med muskelsvind sidder i kørestol, fra de er små. Andre mister aldrig evnen til at gå. Ganske få påvirkes kognitivt, men langt hovedparten har udelukkende fysiske funktionsnedsættelser. o F ælles for alle diagnoser er, at de er kroniske. Har man muskelsvind, har man det for livet.

Evald Krog

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

EVALD KROG | SIDE 9

FØ R ST E R O S K I L D E

F E ST I VA L

FÆ L L E SSP I S NI NG

H J E M M E STRIK

PATCH WOR K

EN NY FORENING SER DAGENS LYS

TIDSLINJE 70’ERNE | SIDE 10

JUBILÆUMSBOG 2022

NI XON & WATE R GATE

1971

Grundsten til europæisk samarbejde lægges Muskelsvindfonden er drivkraften bag stiftelsen af EAMDA (European Alliance of Muscular Dystrophy Association).

1973

Skål for et godt formål Øl, musik og muskelsvind forenes for første gang i forbindelse med indsamlingsaktiviteten “Værtshusholder for en dag”. Under sloganet ‘Det er velgørende at drikke’ samler Muskelsvindfonden penge ind til foreningens arbejde og forskning i muskelsvind.

1973

Første kursus for forældre til børn med muskelsvind afholdes Indhold: oplysning om sygdommen samt muligheder for hjælpemidler og fysioterapi.

1971 Et oprør bliver til ny forening

Lørdag den 15. maj stiftes Muskelsvindfonden. Den 27- årige Evald Krog vælges som formand. Muskelsvindfonden stiftes i protest, fordi der ikke bliver gjort nok for mennesker med muskelsvind, og fordi stifterne er overbevist om, at man kan leve et godt liv med muskelsvind. Evald vælges som formand, og 37-årige Cand. Psyk. Ruth Andersen bliver næstformand. Begge har muskelsvind og er kørestolsbrugere.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 70’ERNE | SIDE 11

1 9 74

Genbrug bliver ingen succes Muskelsvindfonden forsøger sig med papirindsamling, men papirpriserne styrtdykker, så succesen udebliver.

Lotteri giver penge i kassen Det første landslotteri afvikles med en fortjeneste på 121.000 kr., den hidtil største indtægt på en enkelt aktivitet.

1975 Lopper bliver fast tradition

Loppemarked i Ridehuset i Aarhus bliver succesfuldt, og initiativet gentages årligt indtil 1980’erne.

Lotteri giver penge i kassen Det første landslotteri afvikles med en fortjeneste på 121.000 kr., den hidtil største indtægt på en enkelt aktivitet.

1 9 76

Muskelsvindfonden åbner privathospital

1973 Indsigt og læsestof

Første nummer af medlemsbladet ”Nyt fra Muskelsvindfonden” udkommer.

I 1976 slår Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter dørene op i Aarhus. Centret er på alle måder tænkt som et alternativ til hospitalerne. Der er ingen kitler og ingen venteværelser, men til gengæld er der gjort meget ud af at skabe en rar atmosfære for børn og voksne med muskelsvind og deres familier.

TIDSLINJE 70’ERNE | SIDE 12

JUBILÆUMSBOG 2022

1977 Første festival

Den første Tangkrogsfestival afvikles. 10.000 strømmer til festpladsen, hvor frivillige skaber en festival med ”Woodstock-stemning”, som bliver et hit hos publikum.

1 9 78

Landsmøde udvides Muskelsvindsfondens årlige generalforsamling, landsmødet, udvides til en todages medlemsbegivenhed for hele familien med gæstetalere, gruppediskussioner og festligt samvær.

1979

Muskelsvindfonden samler internationale spidser Internationalt seminar på Pindstrup Centret om ’totalbehandling’, som har fokus på det hele menneske og ikke kun muskelsvinddiagnosen. Seminaret sætter dagsordenen for de næste to årtiers arbejde for et bedre liv for mennesker med muskelsvind.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 70’ERNE | SIDE 13

ARTIKEL

Janne Sander

SMIL NU FOR FANDEN

Janne Sander

Janne Sander er født i 1956 og fik sin muskelsvind-diagnose som 24-årig. I 80’erne så man sjældent mennesker med handicap i bybilledet, da der dengang ikke fandtes en hjælperordning, så mennesker med handicap kunne få et aktivt liv. Men meget har ændret sig siden.

LIVET MED MUSKELSVIND | SIDE 14

Det er tidlig morgen. Janne Sander er den første ved den lange trappe op til undervisningslokalet på HF. Det er hun altid. Og det er ikke tilfældigt. Trapper har aldrig været hendes ven. Heller ikke små forhøjninger i fortovsfliserne. Hun er iført sine flade sko, da hun ikke dur i nogen form for hæle. Hun har sin taske over skulderen, den, som hun ved, sidder godt. Og blusen som ikke kræver, at hun skal have armene over hovedet. Hun er altid først oppe og sidst ude. Hun bliver på etagen. Hun tager ikke i kantinen, fordi så kan de andre elever se, hvor “klodset” hun går. Hun har ikke madpakke med. Eller noget at drikke. Fordi så skal hun på toilettet. Sådan er hverdagen, indtil det bliver vinter og glat, og hun må droppe ud. Det passede hende ikke, at fysikken dengang tvang hende til at

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

sagtne farten. Fordi Janne var en pige med fart på. Det havde hun altid været. Hun levede et heftigt ungdomsliv med fritidsarbejde,

mange byture, bajere, bejlere, mange venner, mange kliker - og mange undvigemanøvre for at skjule det, hun troede, var hendes klodsethed og manglende evner. Når hun faldt, så grinte de bare sammen, men på Janne gjorde det ondt indeni. Hun skammede sig. Men hun blev ikke set på som anderledes. - Normalitets begrebet i 80erne var bredere end i dag. Jeg blev bare betragtet som et lidt klodset barn. Hende, der blev valgt sidst i gymnastiktimerne. Jeg blev ikke kategoriseret som syg eller noget. Men det havde jo en pris, fordi jeg fik det dårligere og kunne til sidst ikke følge med i mine venners fysiske aktiviteter.

Jeres datter er klodset og doven Med sit udadvendte stålsatte ydre, proklamerede hun bestemt hver sommer, at hun absolut ikke gad ligge på stranden og få sand alle steder og samtidig svede. Fy for pokker. Det var heller ikke tilfældigt. Skjult for alle andre, selv for hendes faste kæreste og samlever igennem fem år, findes en pige, som elskede vandet og følelsen af vægtløshed. Men sand stod på hendes liste. Listen som holdt styr over, hvad hun kunne og ikke kunne. Listen voksede med tiden. Det samme gjorde mængden af bortforklaringer. Og sand ville hun aldrig kunne rejse sig fra igen. “De kan lige så godt acceptere, at deres datter er uendeligt klodset og doven,” sagde familiens læge til Jannes forældre, da hun var 18 år og alligevel kom en tur til lægen. Forældrene var irriterede. Janne prøvede og prøvede, men hun kunne ikke det samme som andre. “Smil nu for fanden. Lad være at se så sur ud,” sagde hendes far altid til hende, når der skulle tages familiebilleder. Det var ikke tilfældigt. Janne smilede af hele sit hjerte. Ansigtet viste det bare ikke. Det ville ikke, som hun ville. Og igen blev hendes far irriteret på hende. - Mine forældre prøvede hele tiden at appellere til, at der fandtes et bedre jeg inde bagved, men det gjorde der ikke.

Muskelsvinddiagnosen var en lettelse Janne havde været stærk nok til at skjule sin liste. Usædvanligt dygtig. Men da hun var 24 år, var listen blevet så lang, at det oftere var nemmere at blive hjemme. Hun turde knap nok gå på gaden af frygt for at falde. Hendes parallelle verdener smeltede sammen en dag på Rigshospitalet. Hun fik sin diagnose. En forklaring. Muskelsvind. Hendes forældre blev ramt af skyldfølelse og sorg. Janne følte lettelse. - Jeg blev voldsomt glad for at få nogle forklaringer, og det løste op for denne kæmpe skyld, jeg havde over at være klodset og lad. Og jeg begyndte at bevæge mig lettere på jorden.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

Sammen med lettelsen kom fornyet energi og ikke mindst hjælpemidler. Nu kunne hun få en kørestol. Men det blev for meget for en af hendes nære veninder. Hun ville ikke ses med hende på strøget. Nu var hun jo blevet en “af dem”, som man kun kendte fra institutioner, eller som de meget gamle mennesker på strøget, der solgte blå violer. I 80’erne så man sjældent mennesker med handicap i bybilledet, da der dengang ikke fandtes en hjælperordning, så mennesker med handicap kunne få et aktivt liv. En ordning, som Muskelsvindfonden sørgede for, blev til virkelighed.

Omgivet af livsglæde og kærlighed Det var det billede, Janne havde af mennesker med handicap, da hun tog den vigtigste beslutning i sit liv. Hun meldte sig til sit første landsmøde i Muskelsvindfonden i Karrebæksminde i 1983. Hendes verden blev forandret for altid. Her mødte hun mennesker med handicap for første gang, og de var morsomme, vidende, og med masser af livsglæde og ikke mindst kærlighed. Især en. Hun mødte en, som havde samme diagnose som hende. Frank. De talte sammen på resten af landsmødet. Kort tid efter tog Janne ud at rejse. Frank ringede ved hjemkomsten og sagde: “Kom og fortæl mig om din rejse. Og tag din tandbørste med.” Janne rejste ikke fra ham igen. Hun flyttede ind, og 12 år senere lejede de også nabo-lejligheden og slog dem sammen. Så når en af dem døde, kunne den anden blive boende. De valgte ikke at få børn, da der ikke var en hjælperordning dengang. Det ville have været for stor en kamp at få hverdagen til at fungere. Frank og Janne talte sammen i 36 år, indtil den dag han lukkede sine øjne for sidste gang med hendes hånd i sin i 2019.

Fremtiden bliver en politisk kamp Janne boede nu kun i den ene lejlighed. I den anden flyttede en ung mand ind. Det var en ung mand, som også havde muskelsvind. Det var tilfældigt. Han tilhørte den nye generation af unge med muskelsvind. Men han kunne ikke forlade sin lejlighed og leve et aktivt liv, fordi han ikke kunne få en hjælperordning af kommunen. - Jeg har levet i 80’erne, hvor der var mere økonomisk råderum til, at mennesker med handicap blev kompenseret. Hvor jeg før havde en følelse af skyld og skam i forhold til min personlige formåen, så har jeg nu en skyld og skam på samfundets vegne, når jeg sidder og ser på min nabos dør, og ved, at han sidder derinde - og bliver nægtet de muligheder, jeg fik. Det bliver vores store politiske kamp. Når hun bliver spurgt, hvad Muskelsvindfonden har betydet for hendes liv, når hun ser tilbage, kan hun opsummere det med et eneste ord: Alt.



LIVET MED MUSKELSVIND | SIDE 15

ARTIKEL

Henrik Silvius

MUSKELSVIND ER IKKE EN BEDRIFT

Henrik Silvius

LIVET MED MUSKELSVIND | SIDE 16

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

På sit første landsmøde i Muskelsvindfonden oplevede den otteårige Henrik Silvius, at hans handicap ikke behøvede at være en begrænsning. Det ændrede hans liv. Der var en gang, hvor Henrik hed Hans. I hvert fald for en stund. Han var otte år gammel og iført brun paphat og rød filtvest, som han selv havde lavet under en workshop tidligere på dagen. Med sommerfugle i maven kørte han op på det hjemme­byggede teater, som var blevet rejst på den store plæne. Klar til at indtage scenen. Om få minutter skete det, der skulle vise sig at blive en af de vigtigste oplevelser i hans unge liv. Det var sommer og høj sol. Henrik var med sin mor og lillebror på Muskelsvindfondens Landsmøde i 1999, som blev afholdt på Søhøjlandets Feriecenter – et smørhul mellem Aarhus og Silkeborg. Fællesskabet var stærkt. Et landsmøde, som Muskelsvindfondens stifter Evald Krog efterfølgende betegnede som; ‘det bedste landsmøde, jeg nogensinde har oplevet’. Henrik havde det på samme måde. Hele weekenden havde familier, hjælpere og børn med muskelsvind i fællesskab lavet kulisser og kostumer, så de kunne opføre tre teaterstykker, hvoraf Henrik spillede Hans i Hans og Grete. Et egentligt grumt og dystert folkeeventyr om to børn, som efterlades i en skov. Men det var netop i dette eventyr, at Henrik for første gang forstod, ligesom Hans og Grete, at han kunne opnå, hvad han ville. At hans handicap ikke behøvede at være en begrænsning. Det ændrede hans liv. Og det var det, som gjorde Muskelsvindfonden uvurderlig for Henrik.

Kørestolen spillede ingen rolle Han kunne nemlig sagtens spille en af hovedrollerne i et skuespil på en stor scene. Hans kørestol spillede ingen rolle. Hans respirator spillede ingen rolle. Rollen var Hans – og den dag var Henrik Hans. Oplevelsen handlede ikke så meget om, hvad Henrik følte, men tværtimod om, hvad han ikke følte - nemlig begrænsninger. - Det, tror jeg, reelt har været den største betydning, Muskelsvindfonden har haft for mig. At give mig en tro på mig selv og min værdi. Muskelsvindfonden har rent politisk og kulturelt gjort enormt meget for mange både med og uden diagnoser, og mere eller mindre direkte har det jo også været med til at forme mig. Men troen på, at jeg med min kørestol kunne gøre ting og finde fællesskaber, den blev skabt meget hurtigt, siger Henrik.

En sjælden af de sjældne

hans sidste. Han har en muskelsvinddiagnose, hvor børnene dengang ofte tabte kampen i en tidlig alder. Men Henriks åndedræt holdt ikke inde, og da han blev fire, blev det besluttet, at hans åndedræt skulle støttes af en respirator. Henrik havde allerede en sjælden diagnose, men nu var han en sjælden af de sjældne. Intet barn i Danmark havde før fået en respirator så tidligt. Han bemærkede, at snakken summede omkring ham selv i kredse, hvor muskelsvind var almindeligt. Folk havde hørt om lille Henrik. - Jeg blev ekstrem syg som treårig, og sandsynligheden for, at jeg ville klare den på egen hånd, var meget lille. Men jeg var stadig det ældste barn med min diagnose. Og netop derfor tror jeg, at lægen valgte, at jeg skulle have en chance med respirator. Det var et voldsomt forløb, men jeg fik det godt og fandt mig hurtigt til rette med respiratoren. Jeg glemte lidt, at den og derfor også jeg var særlig. Og sådan har det nok altid været. Jeg har været beriget med en mor, der har formået at gøre mig enormt tryg i alle aspekter af livet.

Det er jo bare en del af at være mig Selvom snakken gik om lille Henrik, gik den ofte uden om ham, og som barn lærte han derfor aldrig meget om sin diagnose. Han gik i en almindelig folkeskole i en tid, hvor internettet stadig var nyt, og de bøger, han kunne finde derhjemme, som beskrev muskelsvind, syntes han, var grå og triste. En stor modsætning til det farverige og udadvendte barn, han var, og hvordan han så på sit liv. For egentlig var han bare Henrik og havde ikke behov for at slå op i en bog, hvem han var. – Muskelsvind er jo bare en del af det at være mig. Det er hverken en bedrift eller en forbandelse. Det er bare, som det er, siger Henrik.

Hovedperson i sit eget liv Muskelsvindfondens aktiviteter havde en kolossal betydning for Henriks barndom og ungdomsår. Han fik varige venskaber og ikke mindst en tro på sig selv. Troen på, at det godt kunne lade sig gøre. At han godt kunne blive en del af et fællesskab. Og at han godt kunne spille hovedrollen - også i en kørestol. I dag er Henrik hovedperson i sit eget liv og bruger meget af sin tid på queer- og handicapaktivisme. Han har aldrig siddet stille i kampen for lige rettigheder. For Henrik er kampen essentiel. Den er en del af ham, og han havde sandsynligvis været aktivist, selv om han ikke havde et handicap. Det handler om ikke at tage ting for givet, ikke at blive for magelig og understrege, hvem man er, frem for hvem andre synes, man skal være.



Henrik vidste godt, at han var et særligt barn. Omkring en gang om året fik hans forældre at vide, at det sandsynligvis ville blive

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

LIVET MED MUSKELSVIND | SIDE 17

ARTIKEL

FRA INGEN BEHANDLING

til landsdækkende vejlednings – og behandlingscenter Birgit Steffensen, fysioterapeut, ph.d. og medstifter af Muskelsvindfondens Vejlednings- og behandlingscenter, i dag RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, fortæller om pionerarbejdet med at sikre behandling til mennesker med muskelsvind i Danmark. Et arbejde, der er blevet videreført og videreudviklet gennem alle årene. Forestil dig en situation, hvor der stort set ikke blev gjort noget for mennesker med muskelsvind. Altså ingen fysioterapi eller respirationsstøttende behandling af nogen art. Folk fik at vide: ”Du har muskelsvind, men vi kan ikke gøre noget.” Men det kunne ikke være rigtigt. Efter ønske fra Muskelsvind­ fondens medlemmer blev ergoterapeut Jette Møller og jeg derfor ansat til at forbedre behandlingen for mennesker med muskel­ svind i Danmark. Vi kæmpede for, at man skulle samle al viden om behandling af muskelsvind i et nationalt center, fremfor at den var spredt rundt på hospitalsafdelingerne. Lægerne var imod centret. Jeg tror, de var bange for kvaksalveri, men vi var jo fag­ personer, så vi kastede os ind i kampen for at vise, at man godt kunne behandle med fysio- og ergoterapi.

REHABILITERING | SIDE 18

Internationalt samarbejde startede tidligt Vi havde meget lidt erfaring, så vi opsamlede viden i takt med, at vi behandlede, og vi læste al den videnskabelige litteratur, vi kunne komme i nærheden af. Vi fandt ud af, at der blev gjort mere i lande som England, Frankrig og Holland, så vi rejste ud og lærte af dem. På den måde fik vi tidligt et internationalt samarbejde op at stå, og vi rustede os med viden, som vi kunne bruge til at overbevise lægerne i Danmark.

Udvikler international anerkendt skala Vi fik gradvist indført fysioterapi til både gående og siddende personer, men vi kunne jo se, at når folk kom op at stå, kunne man modvirke, at de blev stive i leddene. Så vi udviklede en behandling til at holde sig stående og også forsøg på at holde sig gående. Når de så fik brug for kørestol, udviklede vi videre – og der blev vi meget bedre end i udlandet – på at sikre en god sidde­stilling. Vi forsøgte at undgå, at man sank så meget sam­ men i ryggen, og til det formål udviklede jeg EK-skalaen. Det er et redskab til at bedømme ens funktionsevne, når man er køre­ stolsbruger, så vi kunne evaluere behandlingen: Virker den, eller virker den ikke? I EK ligger der både en vurdering af, hvad man kan i kørestolen og ens vejrtrækningsfunktion.

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Kampen for at få luft I sundhedsvæsnet fandtes der ingen behandling for personer med muskelsvind, der ikke fik nok luft, og vi vidste jo udmærket, at folk døde af deres vejrtrækningsproblemer. Det var et mare­ ridt for dem i de sidste år, hvor de havde mindre og mindre luft. Vi vidste, at man i Belgien og Frankrig gav folk respirator via trakeostomi (et hul i halsen ind til luftrøret: red.), men lægerne i Danmark var ekstremt meget imod det, for de anså det for bare at videreføre ulykkelige liv. Vi blev ved med at bearbejde lægerne og inviterede til konfe­ rencer, hvor der var læger med fra udlandet, men der skulle gå ti år, før det lykkedes. På et tidspunkt opdager Jette og jeg, at der findes en slags kompressionsdragt, der kunne give folk luft, når de lå ned, men man kunne ikke have den på, når man sad. Vi bestemte os for at vise den til en overlæge på Aarhus Kommune­ hospital. Jette blev lagt på gulvet på hans kontor med dragten på, men blev helt hvid i hovedet, da den skulle demonstreres. Så måtte overlægen jo indrømme, at det her kunne han gøre bedre. Det endte med, at lægerne i Aarhus blev eksperter i at give respi­ rator via trakeostomi.

ske, og at alle aspekter af livet skulle tages med. Og fordi vi kun­ ne noget med helhedssituationen, med fysioterapi, siddestilling, luft og sådan noget, fik vi patienter med ALS ind i RCFM i ’89, og også patienter med Myasthenia gravis engang i ’80’erne.

Vi var de første til at lave familiekurser Totalbehandling betød også, at hele familien blev inddraget i behandlingen. Vi var de første til at lave familiekurser, som vi lavede sammen med Muskelsvindfonden. De kurser har haft en kæmpestor betydning især for det mentale og for både forældre og brug­erne selv. De skulle lære om deres sygdom og af andre i samme situation. Det har helt klart været afgørende for manges livskvalitet og også for de venskaber, der opstod og hang ved hele livet.



At se det hele menneske Jeg glemmer måske en meget væsentlige ting. Vi kaldte vores behandling for totalbehandling, som var det samme som det, vi nu kalder rehabilitering. Det handlede om at se det hele menne­

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

REHABILITERING | SIDE 19

INTERVIEW

tilgang

VORES E R UNIK

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) blev grundlagt i 1976 af Muskelsvindfonden, fordi der manglede viden om muskelsvind; viden om sygdommene og om, hvordan man skabte de bedste levevilkår. Der var behov for specialister, indsatser og viden. Sådan er det stadig mere end 40 år senere.

Interview med Heidi Aagaard, RCFM, direktør

Hvordan gør RCFM en forskel for mennesker med muskelsvind? Vores formål er at gøre det muligt for vores brugere at opnå størst mulig livskvalitet, leve et meningsfuldt liv og deltage aktivt i samfundet. Det gør vi bl.a. ved at forebygge komplikationer af sygdommene. Vi kan ikke forhindre dem i at udvikle sig, men med vores erfaring og ekspertise kan vi forudsige fremtidige be­ hov og derved forsøge at begrænse funktionstab. Og så støtter vi ikke kun brugeren, men hele familien ved at tænke konsekvenser og løsninger ind i hele brugerens livssituation. Hvad gør RCFM til noget særligt i sundhedsvæsnet? Jeg kender ikke andre hospitaler, der ligesom RCFM er sengeløse og kun har en udkørende konsulentfunktion. Vi kommer helt tæt på vores brugere i deres egne hjem og kan se, hvordan de fun­ gerer i hverdagen. Der er også et meget højt kompetenceniveau blandt vores medarbejdere, som både skyldes, at vi ser mange af samme type brugere, og at vi deltager i forskning nationalt og internationalt.

Hvordan ser du fremtiden for RCFM i forhold til behandling af muskelsvind? Vi ser ind i en fremtid, hvor der i de kommende 10-20 år kom­ mer medicinske behandlinger til flere diagnoser. Jeg tror ikke, vi kommer til at se helbredende behandlinger, men behandlingerne vil sandsynligvis kunne standse sygdomsudviklingen og måske forbedre funktionsniveauet. Der vil fortsat være brug for rehabi­ litering, men vi skal blive gode til at tilpasse vores arbejde efter behovet. Heldigvis er vi organiseret på en måde, hvor vi arbejder i små enheder med stor fleksibilitet. Vi kan lettere tilpasse os, end hvis vi var en stor, tung organisation. Jeg håber, at vi fortsat er en stærk samarbejdspartner for både regioner og kommuner. Det glæder mig, at nærhed og ekspertise nu er centrale begreber i både udspillet til en sundhedsreform og den nye Hvidbog i rehabilitering. Så jeg ser frem til, at lovgivnin­ gen i endnu højere grad kommer til at understøtte den måde, vi arbejder på.



RCFM-FAKTA o Landsdækkende hospital uden senge med over 3500 brugere o 4 0 medarbejdere fordelt på fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger, psykologer, sygeplejersker, socialrådgivere, familieterapeuter, seksualvejledere, forskere, administrativt personale og kommunikationsmedarbejdere.

REHABILITERING | SIDE 20

JUBILÆUMSBOG 2022

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

GAMLE PLAKATER | SIDE 21

B ER LI N M U R E N S FALD

LØ R D A G S K Y L L I NG

WALKM AN

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 22

JUBILÆUMSBOG 2022

R U LLE

T V - STAT I O N E N M T V STA RT ER

S KØJ T ER

MUSIK, ROCK OG FADØL. MUSKELSVINDFONDEN GÅR PÅ GRÆS

1981 Musikken spiller

1982

Muskelsvindfonden debuterer som professionel koncertarrangør med Fats Dominokoncert i Vejlby-Risskov Hallen.

Ungdomslivet i fokus Muskelsvindfondens første ungdomsgruppe dannes.

1983

Et lykkeligt ægteskab starter

Tuborg og Muskelsvindfonden slår sig sammen i et partnerskab, Grøn Koncert er født. Muskelsvindfonden står for alt det praktiske og får overskuddet af ølsalget.

1983

Rehabiliteringen udvides Muskelsvindfondens Vejledning- og Behandlingscenter ansætter terapeuter i hovedstadsområdet.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 23

1984

Et blad med muskler Medlemsbladet ”Nyt fra Muskelsvindfonden” skifter navn til Muskelkraft

1983 Muskelsvindfondens kronjuvel etableres

Der arrangeres for første gang sommerlejr for børn og unge med muskelsvind, og den første lokale forældregruppe dannes på Fyn.

1984 Muskelsvindfonden sælger lodder

Et nyt spil, minitombola, introduceres. Lodderne sælges fra forretninger i hele landet. Omkostningerne er høje, og det bliver aldrig en betydelig indtægtskilde.

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 24

JUBILÆUMSBOG 2022

1985

Kæmpe Grøn succes

Grøn Koncert stormer frem; overskuddet bliver 1,42 mio. kr.

1985

Handicapvenlig kommune prisbelønnes

Muskelsvindfondens Handicappris uddeles første gang og går til Ballerup kommune, der vurderes som en af landets mest handicapvenlige.

1985 Større fokus på forskning

1985

Muskelsvindfondens Udviklingscenter etableres, som har til formål at udvikle og forske i behandling og hjælpemidler til mennesker med muskelsvind.

Kampen for et selvstændigt liv starter Politisk kæmper Muskelsvindfonden for at få indført en hjælperordning for mennesker med muskelsvind, så de kan opnå et selvstændigt liv uden for institutioner.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 25

1986

Drømme sammen med Scleroseforeningen Drømmelotteriet opstartes i et samarbejde med Scleroseforeningen. Lotteriet bliver en stor succes med 2,5 mio. kr. i overskud til Muskelsvindfonden det første år.

1987

Muskelsvindfonden ansætter politisk profil Tidligere Folketingsmedlem, Jørgen Lenger, ansættes som handicappolitisk konsulent.

1987

Jacob Haugaard er første gang konferencier på Grøn Koncert

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 26

JUBILÆUMSBOG 2022

1988 Bogudgivelse

Muskelsvindfonden udgiver bogen “Muskelsvind hos børn - en bog for forældre til muskelsvindbørn”. En grundig håndbog, der rummer essensen af den viden, som VB-centret har opsamlet siden starten.

1988 Rockmusik og hygge i miniskala

Grøn Rock, en mini-udgave af Grøn Koncert, afvikles for første gang.

1987

1989

Vi får luft

Gennembrud i respiratorbehandling: Muskelsvindfonden er medvirkende til, at læger bliver overbevist om, at man godt kan leve et værdigt liv med respirator. Som følge heraf får de første patienter med diagnosen Duchennes muskeldystrofi respiratorbehandling.

Staten anerkender rehabiliteringsarbejdet

Fyringer i medarbejderskaren

Vejlednings- og Behandlingscentrets ekspertise får for første gang en direkte støtte fra staten på 2,1 mio. Kr.

Grøn Koncert indtjener kun en tredjedel af det budgetterede. Resultatet er en alvorlig økonomisk krise, som for første gang tvinger Muskelsvindfonden til at fyre ansatte.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 80’ERNE | SIDE 27

ARTIKEL

GRØN KONCERT ER FOLKESJÆL

TUBORG – GRØN | SIDE 28

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Sanne Salomonsen, musiker

Året var 1982, Tuborg søgte en ny partner med muskler, og det blev starten på et lykkeligt ægteskab mellem Tuborg og Muskelsvindfonden. I dag handler ægteskabet om meget mere end musik og øl.

Foruden 40 hårdtarbejdende frivillige var turnéens hovedingredienser de to populære bands, Sneakers og Frede Fup, 34.560 flasker med Grøn Tuborg og 9.450 flasker sodavand. Alt og alle klappede, turnéen gav omtale og tiltrak 56.000 festglade mennesker til de seks gratis friluftskoncerter.

Da Dyrehavsbakken i 1982 fejrede 400-års fødselsdag, var gaven fra Tuborg det, vi i dag betegner som den første ’Grøn Koncert’. Det blev så stor en succes, at Tuborg ville fortsætte, men musklerne til at afvikle koncerterne manglede, og derfor så Tuborg sig om efter en samarbejdspartner. Musklerne kunne Muskelsvindfonden levere, og dermed var et samarbejde skabt. Muskelsvindfonden så en stor mulighed i at samle penge ind ved at skabe en kulturel begivenhed frem for at stå med hatten i hånden, og ideen var helt central i Evald Krogs tankesæt: Vi kan noget, og vi vil vise, at vi kan.

Fra en til seks koncerter Allerede året efter i 1983 etablerede Muskelsvindfonden og Tuborg en karavane, som blev sendt på landevejene i det danske sommerland under navnet ’Tuborgs Grønne Koncerter’. Muskelsvindfonden stod for den praktiske afvikling af turnéen og fik overskuddet fra ølsalget til foreningens arbejde.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TUBORG – GRØN | SIDE 29

ARTIKEL

I øjenhøjde med mennesker med handicap Lige siden har Tuborg og Muskelsvindfonden været sammen om at skabe en koncertrække i den gode sags tjeneste. Grøn Koncert er sat i verden med et ønske om at skabe fest, fællesskab og musikalske oplevelser – samtidig med, at der tjenes penge til Muskelsvindfonden. ”Det handler ikke kun om musikken og om at drikke flere øl eller noget så kedeligt som overskud. Det handler også om, at vi skal komme mere i øjenhøjde med mennesker med handicap,” fortæller forhenværende sponsorchef ved Tuborg, Peter Giacomello.

Krystalkuglen: Grøn bliver en endnu bedre oplevelse Grøn Koncerts identitet blev i 2017 fornyet, og koncertkaravanen blev omdøbt til Grøn. Ifølge nuværende sponsorchef Christopher Bak Billing hænger Grøn, Tuborg og Muskelsvindfonden sammen som ærtehalm, og Grøn har stadig kæmpestor betydning for Tuborg. Grøn er ifølge ham et sammenkog, der på allerbedste vis synliggør, hvad Tuborg står for. ”Grøn rammer bredt og appellerer til hele Danmarks befolkning – det gør Tuborg også. Hver tredje øl, der bliver solgt i Danmark, er en Tuborg. Grøn Koncert er Tuborg i materialiseret form. Grøn Koncert er folkesjæl,” forklarer han. Tager man et kig i krystalkuglen og kigger på udviklingen af Grøn i fremtiden, er Christopher ikke i tvivl om, at oplevelserne vil blive endnu bedre i fremtiden, men stadig være tro imod det, som Grøn står for, nemlig musik og fællesskaber. ”Trods den rivende udvikling i samfundet, så formår Grøn at genopfinde sig selv, tilpasse sig, men vigtigst af alt stadig forblive Grøn. Så vi også i fremtiden vil have et sted at samles omkring de gode musikalske oplevelser med en Tuborg i hånden,” lyder det fra sponsorchefen.



”Ofte finder man først ud af, hvad man har, når man mister det. Det fandt jeg ud af under Corona-pandemien. I 30 år har jeg været en del af Grøn, og det er simpelthen er en vigtig del af mig. Corona mindede mig om at være taknemmelig over, at jeg er med i så fantastisk et show.”

Artister fortæller om Grøn

Jacob Haugaard, konferencier på Grøn

TUBORG – GRØN | SIDE 30

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Lukas Forchhammer, forsanger i Lukas Graham

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TUBORG – GRØN | SIDE 31

INTERVIEW

VI SAMLER DANSKERNE, MENS VI

samler ind

PARTNERSKABER | SIDE 32

JUBILÆUMSBOG 2022

INTERVIEW

I en verden, hvor mange jagter nicher, det individuelle og unikke, jagter Muskelsvindfonden det, der samler. Vi deler ikke op, men ud. Af oplevelser. Af øjeblikke. Af hjertet. Til hele Danmark. Interview med Theis Petersen, indsamlingschef i Muskelsvindfonden

Hvorfor er Muskelsvindfonden blevet så stærk en spiller i oplevelsesindustrien?

Hvordan ser du Grøn, Cirkus Summarum og Cirkus Jul i fremtiden?

Der er mange faktorer, der gør, at noget bliver en succes og samtidig bliver så langtidsholdbart, som Muskelsvindfondens måde at samle penge ind på – gennem forskellige indsamlingsevents. Som jeg ser det, er der fire elementer, som skaber vores unikke position: den folkelige event, det gode formål, vores stærke samarbejdspartnere og frivilligheden. Det er det, som gør, vi skiller os ud, og det er der blevet bygget videre på gennem årene. Jeg tror også, at det har stor betydning, at vi altid har et større formål med vores projekter, og at vi har altid haft en tro på, at vi har kunnet lykkes med det. Vi samler først og fremmest penge ind til vores vigtige arbejde for mennesker med muskelsvind, men med Grøn vil vi også festen og fællesskabet. Med Cirkus Summarum vil vi skabe oplevelser ud fra mantraet ”det er sjovt, når alle er med”. Og med vores nye brand Cirkus Jul vil vi give kommende generationer større lyst til at læse og se teater. Kigger vi ind i vores historie, ser vi, at Muskelsvindfonden aldrig har været bange for at fejle og lære af fejl. Vi har lavet alt fra kasino, tombola, cykelfestival til Cirkus og Grøn. Der har altid været plads til at turde fejle, for det er på den måde, at de skøre og vilde ideer er opstået – ligesom med Cirkus Summarum. Hvem havde troet, at det blev så stor en succes?

Ovenpå to år med pandemi har danskerne brug for at mødes fysisk omkring oplevelser med fest, farver og fællesskabsfølelse. Dét kan Grøn levere. Grøn er en oplevelse, der går på tværs af generationer. Det er folkeligt og mangfoldigt på en og samme tid. Selv om der er stor konkurrence i oplevelsesindustrien, tyder alt på, at Grøn har det, som det kræver for at levere koncert­ oplevelser til danskerne i de kommende år. Fremtiden for Cirkus Summarum er en lidt anden snak. Det er ingen hemmelighed, at der er sket en stor forandring i den måde, som børn bruger medierne på. Der er nye aktører på markedet, og derfor skal vi konstant arbejde på at forblive aktuelle for vores publikum. DR er bl.a. gode til at lave underholdning i børnehøjde, og de tør at gå til kanten og udfordre vores gængse billede af, hvad man kan præsentere børn for. Det er unikt, og derfor tror jeg, at Cirkus Summarum har en plads nu og mange år frem i tiden. Hvad fremtiden bringer for vores nyeste eventyr, Cirkus Jul, bliver spændende at følge. Cirkus Jul blev lanceret i en svær periode med opfordringer og restriktioner fra myndighedernes side. Alligevel lykkedes det sammen med Saxo og Aarhus Teater at skabe et univers, der har forudsætninger for at blive en ny juletradition hos familier. Målet er, at Muskelsvindfonden om fem år ejer endnu et stærkt oplevelsesbrand, hvor overskuddet går til Muskelsvindfonden.

Hvordan har udviklingen været, siden du startede som indsamlingschef for 15 år siden? Gennem de seneste 15 år er både vi - og branchen i det hele taget - blevet mere professionaliseret. På godt og ondt. Der er mål, retning og strategi for alting. Men det kan også godt blive kedeligt, og vi skal huske, at det også er godt med nogle ridser i lakken en gang imellem. Det er det, der gør, at der opstår noget nyt. Gennem årene har vi altid haft troen på, at vi kan give folk en oplevelse. At vi ikke bare får penge, fordi det er Muskelsvindfonden, man støtter, men fordi folk får en fed oplevelse til gengæld. En oplevelse, som vi selv har produceret i samarbejde med stærke aktører - og med vores frivillige. Det er vi stolte af i Muskelsvindfonden. Og det er det fundament, vi skal passe på, gøre os umage med og tage med ind i fremtiden. For stoltheden kan komme under pres, hvis vi ikke længere føler, at vi gør os fortjent til de indsamlede midler.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021



Theis Petersen, indsamlingschef i Muskelsvindfonden

PARTNERSKABER | SIDE 33

Bliv partner

I Muskelsvindfonden er vi båret af en stærk kultur af samarbejdspartnere, og vores resultater er altid skabt i tæt parløb med andre. Derfor er et af vores vigtigste ben i organisationen også vores partnerskaber. Sådan skal det også være i fremtiden.

Helt oppe på tæerne for at sikre de frivillige

Børn med muskelsvind på familielejr med Merrild

Det begyndte som en ren byttehandel i 2012, da Bjerregaard Sikkerhed leverede sikkerhedssko til de frivillige på Grøn Koncert og fik koncertbilletter i bytte. Siden 2012 er der blevet doneret flere tusinde sikkerhedssko til de frivillige, og det er der ifølge administrerende direktør Søren Boye en meget simpel grund til:

Jo tidligere i livet børn oplever styrken ved fællesskab og får etableret netværk og gode venskaber, jo bedre er de stillet i ungdoms- og voksenlivet. Det gælder også for børn med muskelsvind. Derfor indgik Muskelsvindfonden og Merrild Kaffe i 2017 et samarbejde om en aktiv familieuge for familier, som har et barn med muskelsvind. Samarbejdet styrker de sociale relationer og ruster børnene til et selvstændigt og aktivt liv.

”Muskelsvindfondens arbejde er enormt sympatisk. Koncerterne er en folkefest, og traditionerne er mange og stærke; den indsats, de frivillige lægger for dagen undervejs, er enorm og fortjener et skulderklap. Jeg har det rigtig godt med at vide, hvor højt Grøn prioriterer sikkerheden, for selv om tingene går stærkt, skal ingen frivillige risikere liv, lemmer - eller tæer.” Søren Boye, Administrerende direktør, Bjerregaard Sikkerhed.



Ud over familieugen har Merrild og Muskelsvindfonden også et stærkt samarbejde omkring Grøn, Cirkus summarum og Cirkus Jul. ”Kaffe er i Danmark en vigtig del af kulturen til at dele særlige øjeblikke og bringe mennesker sammen, og vores fælles værdisæt er baseret på nærvær og samvær. Børn med muskelsvind og deres familier mødes her med andre familier i samme situation for at knytte nye bånd og starte nye venskaber, der kan gøre en verden til forskel. Vi vil gerne bidrage til, at så mange som muligt får muligheden for dette tilbud og dermed bidrage til at skabe rammerne for gode samtaler om stort og småt. Med eller uden kaffe”. Tom Faurschou, CEO Merrild Kaffe.

PARTNERSKABER | SIDE 34

JUBILÆUMSBOG 2022



MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

PLAKATER –GRØN | SIDE 35

S A R A F Ø LT E , A T HUN HAVDE DEN BAG SIG

største familie

Sara Høeg Pedersen, Frivillig

FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 36

JUBILÆUMSBOG 2022

Livet som frivillig i Muskelsvindfonden har givet Sara Høeg Pedersen hendes livs lykkeligste, men også hårdeste stunder. Her fortæller hun sin historie om fest, frivillighed, familie og et smerteligt tab. Men også om den uendelige varme og tryghed, der udspringer af sammenholdet blandt de mange frivillige. Jeg har altid været frivillig med et eller andet, helt tilbage fra da jeg var spejder. Så da en ven i 2003 spurgte, om jeg ville med til at lave noget frivilligt arbejde på Muskelsvindfondens Åh Abekoncerter, sagde jeg ja. Det første år var jeg med på Åh Abe-koncerterne, hvor vi arrangerede kørestolsræs for publikum, så de kunne prøve, hvordan det er at være handicappet. Samme år stod jeg i pølsebod på Grøn Koncert. Det var en virkelig sjov sommer, og der gik ikke ret lang tid, før de andre ’Kræwer’, som vi kalder os som frivillige, var blevet som en udvidet familie. Så jeg skulle helt sikkert være frivillig sommeren efter. Det var der, at jeg mødte den kæreste, jeg senere blev gift med.

Bare gør dit allerbedste Det kører på fuldt tryk, når man er af sted sådan en sommer. På Grøn Koncert møder vi ind om morgenen, bygger festivalpladsen op, afholder koncerten, piller det hele ned igen og kører så ud på en skole og sover. Og næste morgen gentager vi det hele. Sådan kører det fire dage i træk, og så har vi tre ’overliggerdage’ i Hjallerup, hvor vi slapper af, fester og hygger os. Og så forfra igen. Man skræller alle lag af, når man knokler sammen som frivillige. Vi skal tjene penge til fonden, så bare du gør dit allerbedste, er det lige meget, om du er bankdirektør eller på kontanthjælp. Du ser den rå side af folk, når vi er pressede og har knoklet i alt slags vejr for at få en koncert stablet på benene. Det er et sammenhold, der er lidt svært at forklare. Man skal opleve det for at forstå det.

Vores verden brød fuldstændig sammen Min mand og jeg fik hurtigt nogle børn: Thilde i 2006 og Magne i 2010, men vi skiftedes alligevel til at være frivillige eller fik passet børnene hos bedsteforældrene. I 2013 fik vi så Astrid. Det gik hurtigt op for os, at der var noget, der var helt galt. Inden vi fik diagnosen, havde jeg googlet en masse symptomer og endte hele tiden på hjemmesiden for Rehabiliterings-Center for Muskelsvind. Vi fik diagnosen Spinal muskelatrofi

type 1. Vores verden brød fuldstændig sammen, da vi fik at vide, at vores datter højst havde to år at leve i. Lægen vidste ikke, at det var en muskelsvindsygdom, og at vi skulle henvises til RCFM. Dér forstod jeg, hvor vigtigt det er, at vi arbejder for at udbrede kendskabet til muskelsvind, og at rehabiliterings­ centret kan hjælpe familier med specialviden. Så vi vidste, at vi skulle henvises til RCFM. Den sommer, jeg var gravid, havde jeg på Grøn Koncert mødt cheflægen fra rehabiliterings­centret, Jes Rahbek, som også var sikkerhedschef ved koncerterne. Han havde sagt, at jeg skulle passe godt på mig selv. Og nu sad han her i min stue og hjalp mig. Jeg ved ikke, hvordan vi var kommet igennem de næste måneder uden foreningen og rehabiliteringscenteret. De hjalp med viden, hjælpemidler, og hvordan vi i det hele taget skulle klare det. Det stod helt klart, hvad vi havde været med til at samle ind til hver sommer.

Uvurderlig støtte fra Kræwet Efter diagnosen oprettede jeg en Facebook-side, så vores Kræw-venner kunne følge med i Astrids liv. Det var en sindssyg hård tid. En dag stod jeg med Astrid på maven, de andre var syge, og jeg baksede med en kylling til aftensmaden. Så kom der en SMS, om vi var hjemme. Ja, men vi skulle fandeme ikke have besøg af nogen lige nu. Lidt efter triller en bil alligevel op foran hoveddøren. Det er en gruppe af vores Kræw-venner, der kommer med en kæmpe dybfryser. Den er fuld af hjemmelavet mad. Pølsehorn, børnemad, lækkerier til de voksne. Der var mad til fire måneder. Jeg stod i tårer. Senere havde en anden Kræwer startet en indsamling med en masse andre Kræwer, så vi kunne købe en særlig barnevogn, rengøring og den slags. De sidste penge brugte vi på Astrids gravsted. Den hjælp og støtte, der kom fra de andre frivillige, var uvurderlig, og jeg følte, at jeg havde den største familie, man kunne forestille sig lige der bag mig.

Det har altid givet mening at hjælpe Astrid blev fem måneder. Den sommer tog vi med ud på en halv koncertturné. Vi havde brug for at være sammen med folk, der vidste, hvad vi havde været igennem. Der var så meget forståelse og respekt. Nu så de, helt tæt på, hvad deres arbejde ledte til. I dag er børnenes far og jeg skilt, men vi arbejder begge stadig frivilligt for Muskelsvindfonden. Jeg kommer ikke til at slippe mit arbejde for fonden nogensinde. Det har altid givet mening at hjælpe. Men nu har jeg også selv mærket, hvad det kan gøre for mig. Og hvad magien i sammenholdet er.



MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 37

INTERVIEW

Ingen kræw-bus

UDEN SVEDIGE BARE NUMSER FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 38

Pia Quaade har været frivillig siden 1996, og hun har mange røverhistorier i bagagen. Her fortæller hun os om sin første oplevelse som frivillig, om fællesskabet, og hvordan tingene har udviklet sig siden 90érne. Hvordan oplevede du at være med som frivillig første gang? I 1996 var jeg på Grøn Koncert for første gang. Hende, der lokkede mig med, meldte afbud aftenen før afgang, så jeg kendte ikke nogen af de andre frivillige, da jeg tog afsted. Busturen til Jylland var lang! Hende ved siden af mig, sad med ryggen til mig, optaget af snak med dem, hun kendte. Det eneste, jeg kan huske, hun sagde til mig, var, at jeg ville falde helt udenfor, hvis jeg ikke havde rigtigt gallatøj med til festen. Det havde jeg ikke! Da jeg trådte ud af bussen i Herning, var turen glemt, for der blev jeg mødt af et mylder af glade og inkluderende mennesker. Jeg kom i burger-bod med en masse skønne frivillige. Vi havde det virkelig sjovt og hyggeligt – både når vi arbejdede i boden, på busturene, på skolerne og i overliggerdagene (hviledagene mellem første og anden del af koncertturneen: red.)

JUBILÆUMSBOG 2022

INTERVIEW

Det gjorde stort indtryk på mig, at jeg sammen med alle de fantastiske frivillige var med til at skabe rammen, så en masse koncertgæster kunne nyde god musik, kolde fadøl og en skøn stemning på græsmarker rundt om i Danmark – endda med den bonus, at det hele er til gavn og glæde for mennesker med muskelsvind og deres familier.

Antoniett, Lukas og Pia på Bagscenen, Grøn 2018

Hvad er forskellen på at være frivillig dengang og nu? Jeg startede som frivillig i en tid før internettet, før mobiltelefonen og før MeToo. I starten foregik tilmeldingen via post. Vi fik tilsendt tur-bogen med tilhørende bemandingslister i en tyk kuvert, som allerede var uaktuelle, inden de forlod Muskelsvindfonden. I dag går det hele meget lettere takket være internettet. Mønter til telefonboksen skulle man også huske, når vi skulle på tur. For der var ikke Facebook eller SMS, så man måtte have mønterne op af lommen, hvis man ville ringe hjem. Det betød også, at man slet ikke var opdateret på samme måde, som man er i dag. Man befandt sig i en stor festlig boble sammen med de andre Kræwer. De første mange år, hvor jeg var med i Kræwet, var der udelukkende mulighed for fællesbad, så de, der var blufærdige, holdt enten ganske kort som frivillig eller måtte stå op og gå i bad midt om natten. Der var et afslappet forhold til nøgenhed, som også satte sit præg i løbet af koncertdagene, til festerne og på busturene. Man så ikke en kræw-bus uden svedige bare numser presset op mod ruderne, når bussen kørte ud af motorvejen. Det afslappede forhold til nøgenhed gjorde det også helt natur­ ligt at indsamle herre-underbukser til midtvejs-festen. Underbukser, der med stor succes efterfølgende blev bortauktioneret blandt de frivillige – for hvem vil ikke gerne eje projektlederens brugte underbukser!? Det bidrog til endnu et unikt minde samt ca. 4000 kr., der naturligvis også gik til Muskelsvindfonden.

Pia Quaade, 49 år, Ortopædkirurgisk sygeplejerske på Rigshospitalet Kræwnavn og -nummer: Pia Q / 3302 Startede som frivillig Muskelsvindfonden i 1996, og har siden 2004 været sektionschef på bagscenen. Antal arrangementer: Alle Grøn Koncerter siden 1996 =

180 KONCERTER

Pia i Forvandlingshulen på Åh Abe 2000

Pia og Jacob Haugaard bortauktioner indsamlede underbukser, Bad Taste i Bar 3, Grøn Koncert 1999

Hvordan oplever du fællesskabet blandt frivillige? Selv om jeg de første år ikke havde kontakt til de andre frivillige mellem arrangementerne, var det alligevel, som om vi aldrig havde været adskilt, når vi mødtes på koncertpladsen den første dag. Jeg har altid oplevet fællesskabet i Kræwet som rummeligt og inkluderende. På turene har der altid været en hjælpende hånd eller en truck, hvis en opgave skulle løses, eller hvis jeg var kørt fast på en sumpet mark. Jeg har stået i situationer og mødt mennesker, der har sat et positivt aftryk i den, jeg er i dag. Når vi ikke er på tur, er hjælpen også nær. Enten i form af svar på spørgsmål, hjælp til at få malet eller hjælp til at bygge en ”peberkværn” og få den kørt ud midt om natten til en 30-års fødselsdag.



Alle Åh Abe Koncerter =

+50 KONCERTER

Se filmen

– og mange flere.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 39

INTERVIEW

Frivillige

MED TRYK PÅ BÅDE F R I, V I L OG LIGE

Se timelapse fra scenen FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 40

JUBILÆUMSBOG 2022

INTERVIEW

Vi står ikke med hatten i hånden men med arbejdshjelmen på hovedet – eller bandanaen, kasketten, sombreroen, klaphatten. Når vi samler danskerne til oplevelser, samler vi også tusindvis af mennesker bag kulisserne. Interview med Gitte Valentin, frivilligkoordinator

Hvornår begyndte frivilligheden i Muskelsvindfonden? Fra dag et! Muskelsvindfonden startede som en græsrods­ bevægelse i 1971, og allerede dengang var foreningsarbejdet og alle aktiviteter og arrangementer båret af frivillige kræfter. Da Grøn Koncert blev skudt i gang i starten af 80’erne, var det også de frivillige, der trak i arbejdstøjet. Den første Grøn Koncertturne startede med 40 frivillige, og siden dengang har rigtig mange bidraget frivilligt med deres tid og viden både i forenings­arbejdet og ved arrangementerne. Frivilligheden har udviklet sig helt vildt – ikke kun i antallet af frivillige, men i hele setuppet, som er blevet mere professionaliseret for at sikre det bedste match mellem de mange frivillige og de opgaver, som de varetager. Når vi i dag siger frivillige, tænker vi især på Kræwet, som de frivillige ved vores events og arrangementer kalder sig. Uden dem kunne Muskelsvind­fonden ikke afvikle sine arrangementer eller bidrage til at løse opgaver for andre. Hvad betyder det, at Muskelsvindfondens arrangementer er funderet i menneskers frivillige engagement? For mig er det en afgørende del af fortællingen om, hvorfor Muskelsvindfonden er særlig og kan det, den kan. Vi er afhængige af, at MANGE fantastiske mennesker stiller deres tid og arbejdskraft til rådighed. Vi oplever gang på gang at lykkes med at skabe store professionelle events baseret på frivillig arbejdskraft, og det er noget at være stolt af. Frivilligheden er en kæmpe maskine, og det giver mig gåsehud, hver eneste gang jeg tænker på, hvor fantastiske Muskelsvindfondens frivillige er.

Hvordan adskiller Muskelsvindfondens frivillighed sig fra andre organisationers? Muskelsvindfondens frivillige er særlige af flere årsager. Først og fremmest arbejder de flere timer frivilligt, end langt de fleste andre frivillige gør i den branche, som vi navigerer i. Og så er kulturen og fællesskabet blandt Muskelsvindfondens frivillige helt unik og båret af rummelighed og plads til forskelle. Alle frivillige har hinandens ryg og løfter i flok. Både når det er rigtig hårdt, og arbejdsdagene er lange, og når det handler om det sociale og at være en del af fællesskabet. Som frivillig kan man kan komme, som man er, og man behøver aldrig at være nervøs for, om man er god nok, eller om man bliver mødt af fordomme. På den måde er ’plads til forskelle’ ikke bare noget, vi siger. Det er også noget, vi udlever. Ikke alle kan alt, men alle kan noget. Hvordan ser du Muskelsvindfonden frivilligheden i fremtiden? I fremtiden er det vigtigt, at vi ikke tager frivilligheden for givet, for den vil være præget af flere konkurrenter, der gerne vil have frivillige, men samtidig vil der være færre, der ønsker at bidrage med frivilligt arbejde. Derfor gør vi vores bedste, så det giver mening og værdi for dem at være frivillig hos os. Fremtiden vil blive præget af generation Z, der bl.a. er motiveret af at arbejde for et formål, at kulturen er rummelig, at den har plads til individuelle ønsker og bæredygtighed. Derfor er det vigtigt, at vi formår at følge med, og at vi lever op til de krav, som kommende frivillige drømmer om. For de frivillige vil, ligesom de har været indtil nu, være helt afgørende for Muskelsvindfonden i fremtiden.



FRIVILLIGT ARBEJDE I 2019

150.000

TIMER

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

FANTASTISKE FRIVILLIGE | SIDE 41

/ HOLIDAY

area

EU

commo living roo n m

store room

store room

courtyard

toilet

holiday home

technical room

MUSHOL

M BAY HO

LIDAY RE SORT

NU SKAL VI PÅ FERIE VED DEN SJÆLLANDSKE VESTKYST

E F

T I L B LI VER

J A CO B

LØ SG Æ N G E R

I

H A U G A A R D

FO L KE T I N G E T

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 42

S AM TAL E KØ KKE N

HOMES

1:200

DAN S K E I N ST R U KTØ R E R ST I F T E R D O G M E 95

S O M D R.

JUBILÆUMSBOG 2022

M A RT E NS STØV L E R

1990 Pris for journalistik

Muskelkraft tildeles Anders Bording Prisen, fagpressens hæderspris. En del af komitéens begrundelse: ”Alene navnet! Muskelkraft. Et godt og klart signal til omverdenen om, at her er et blad, der ønsker at skabe kontakt. Det gør det”

1990 Vi undgår konkurs

1990

Aarhus Kommune og Aarhus Amt redder Muskelsvindfonden fra konkurs ved at yde billige, langfristede lån på tilsammen 2,5 mio. kr.

Tv-show giver ikke kroner i kassen

1990

Læge på formandsposten Praktiserende læge Jes Rahbek bliver bestyrelsesformand for Muskelsvindfondens Vejledning og Behandlingscenter. Han bliver to år senere ansat som daglig leder.

Der er lagt op til det helt store med TV 2 showet ‘Casino i 2’eren’, men succesen udebliver. Muskelsvindfonden må afskedige flere medarbejdere.

1991

Anerkendelse af faglighed Sundhedsstyrelsens analyse af specialsygehuse giver Muskelsvindfondens Vejledning og Behandlingscenter topkarakter.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 43

1992 Dannebrogordenen

Muskelsvindfondens stifter Evald Krog tildeles Dannebrogordenen.

1991

Casino i marmorsalen Planerne for Royal Scandinavian Casino offentliggøres: et overdådigt udsmykket kasino, som skal indrettes i det århusianske Hotel Royal’s gamle marmorsal. Et projekt, som Muskelsvindfonden håber, kan bidrage med indtægter til Muskelsvindfonden.

1992 Billetsalget starter

Grøn Koncert afskaffer den gratis adgang. Entrébetalingen bidrager til et rekordoverskud på knap fem mio. kr.

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 44

JUBILÆUMSBOG 2022

1992 Det frie valg sikrer Vejledning- og Behandlingscenter

Frit sygehusvalg vedtages af Folketinget, Muskelsvindfondens Vejledning og Behandlingscenter omfattes og er dermed sikret en fast offentlig finansiering.

1992

Muskelsvindfonden får en direktør Mette Bock ansættes som den første direktør i Muskelsvindfonden.

1993

Danskerne kender nu Grøn Koncert Analyse fra AIM konkluderer, at Grøn Koncert er den mest kendte rockbegivenhed i Danmark. Årets koncert giver netto seks mio. kr., en ny rekord.

1993 Historien om Evald

Evald Krogs selvbiografi ”En Muskelsvindler” udkommer.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 45

1995

Abe-koncerter søsættes

Nyt arrangement lanceres: God Morgen Abe, en udendørs koncert i København og Aarhus for børnefamilier, med Kellogg’s som hovedsponsor. Koncerterne bliver en overvældende succes.

1 9 94

1996

Fire unge mænd med muskelsvind danner gruppen ‘Slappendales’. De optræder på Grøn Koncert med deres version af det berømte Chippendales-show.

I samarbejde med Danmarks Radios Underholdningsorkester skabes et nyt musikarrangement: de Classiske Koncerter – en slotskoncertturné afviklet på Ledreborg slot ved Roskilde, Frijsenborg Slot ved Hammel og Sanderumgaard på Fyn.

De slappe nøgne mænd

Klassisk musik på plakaten

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 46

JUBILÆUMSBOG 2022

1996

Fra Center til institut Nyt navn til Muskelsvindfondens Vejledning og Behandlingscenter.

1996

Starten på verdens mest tilgængelige center

Byggestarten på Musholm Bugt Feriecenter markeres ved en standerhejsning foretaget af Evald Krog og sværvægtsbokseren Brian Nielsen.

Centret skifter navn til Institut for Muskelsvind.

1996 Fokus på ALS

Institut for Muskelsvind får en bevilling fra Socialministeriet på etablering af en ALS-konsulentordning, som et treårigt forsøgsprojekt.

1997 Ny direktør til Muskelsvindfonden

1997

Mette Bock stopper som direktør i Muskelsvindfonden, efterfølger bliver Marianne Frederiksen.

Muskulatorium skal opsamle viden Institut for Muskelsvind introducerer en ny idé: et Muskulatorium, hvor børn med diagnosen Duchennes muskeldystrofi regelmæssigt kan komme til undersøgelse. Muskulatoriet er både et tilbud til brugere og en mulighed for instituttet til at opsamle viden.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 47

1998 Politisk sejr: BPA

Hjælperordningen kommer ind i serviceloven. Hjælperordningen giver personer med betydeligt handicap mulighed for at ansætte egne hjælpere og opnår på den måde en højere grad af selvstændighed.

1999 Royalt besøg

Dronning Margrethe og Prins Henrik besøger Musholm under deres sommertogt.

1998 Så skal der holdes ferie i Korsør Musholm Bugt feriecenter i Korsør indvies.

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 48

JUBILÆUMSBOG 2022

1999

Åh Abe i samarbejde med Telia Koncertturneen for børnefamilier fortsætter under det nye navn ”Åh Abe koncert” med Telia som hovedsponsor.

1999 Fokus på unge

Det første ungdomsprojekt, AKASKU (jysk udtryk for jeg ka’ sgu’), indledes. Projektet er målrettet unge med muskelsvind, der har brug for redskaber til at få et aktivt, uafhængigt liv.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 90’ERNE | SIDE 49

INTERVIEW

FÆLLESSKAB GÅR ALDRIG AF MODE

Henrik Ib Jørgensen Muskelsvindfondens direktør

HENRIK IB JØRGENSEN | SIDE 50

JUBILÆUMSBOG 2022

INTERVIEW

I Muskelsvindfonden får vi ting til at ske. Ved at lytte. Ved at stille spørgsmål. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Interview med Henrik Ib Jørgensen, direktør i Muskelsvindfonden

Hvilken betydning har Muskelsvindfonden haft for mennesker med muskelsvind siden 1971? Danmark har stadig nogle af de allerbedste rammer for at få et godt liv med muskelsvind, også selv om vi kæmper meget for at bevare de rammer i disse år. Muskelsvindfonden og især foreningens store personligheder gennem tiden har spillet en betydelig rolle i udviklingen af de rammer. Det gælder hjælperordningen. Det gælder den vederlagsfri fysioterapi, og det gælder muligheden for at leve med respirator. En anden og vigtig betydning, som vi gennem årene har haft, er at synliggøre, hvad muskelsvind er over for danskerne og skubbe til synet på, hvad vi kan og ikke kan. Sidst, men ikke mindst har vores rolle som en forening og et fællesskab haft stor betydning, fordi vi gør hinanden stærke, når vi mødes og samles. Hvordan oplever du, at Muskelsvindfondens rolle som kulturaktør har udviklet sig? Mange hundrede tusinde danskere møder hver sommer Muskelsvindfonden gennem Grøn og Cirkus Summarum. Udover at de støtter vores arbejde økonomisk, bruger vi også platformene til at komme ud med vores budskaber. Det er en af årsagerne til, at danskerne i dag ved, hvem vi er, og hvad vi står for. Med lanceringen af vores Plads til forskelle-visionen i 2009 har vi samtidig gjort det endnu tydeligere, at den måske allervigtigste forudsætning for, at mennesker med muskelsvind kan leve et godt liv, er, at vi ser mennesket, før vi ser et eventuelt handicap. Grøn og Cirkus Summarum er samtidig den lim, der binder vores frivillighed og medlemsarbejde sammen på forbilledlig vis. Begge dele er båret af et meget stærkt fællesskab og lyst til at få det bedst mulige ud af ethvert øjeblik af livet. Hvilken rolle spiller Muskelsvindfonden i fremtiden ift. rehabilitering og medicinsk behandling?

opfattelse af det. Udviklingen vil også udfordre os, fordi på kort sigt vil enkelte muskelsvinddiagnoser få mere ud af udviklingen end andre, men vi skal hele tiden være en forening for alle med muskelsvind – uanset diagnose. Jeg håber samtidig, at vi tør tage ansvar for kommende generationer af mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Hvis ikke vi tager kampen op for bedre behandling og øget forskning, er der ingen, der gør. Og så risikerer vi, at Danmark sakker yderligere bagud i forhold til andre lande. Det er desværre grotesk, at vi pt. har den bedste rehabilitering i Europa og samtidig har den mest restriktive adgang til medicinsk behandling. Jeg er sikker på, at det skyldes, at vi i Danmark ikke har investeret tilstrækkeligt i udvikling af det faglige miljø, især på børneområdet. Jeg håber derfor, at vi i Muskelsvindfonden lykkes med at få udarbejdet en national plan for muskelsvind-området, og at vi kan bruge alle vores aktivistiske og entreprenante evner til at bidrage til et løft af forskningen på dansk grund. Er der brug for Muskelsvindfonden i fremtiden? Ja. I de kommende årtier vil der heldigvis være mange flere med muskelsvind, fordi flere vil overleve og leve længere. Det kan godt være, at de forskellige diagnoser vil få andre former, end vi kender i dag, men muskelsvind vil fortsat være et vilkår, som nogle skal leve med. Vi vil fortsat kæmpe for de mest optimale rammer og den bedste behandling, så mennesker med muskelsvind kan være aktive deltagere i samfundslivet på alle niveauer. Jeg er også så stædig, at jeg tror på, at fællesskab aldrig går af mode. Heller ikke vores fællesskab. Vores mål er at skabe et bedre liv med muskelsvind, og det vil vi fortsat gøre gennem vores stærke fællesskaber for medlemmerne og deres familier. Muskelsvind er for livet, og det vil Muskelsvindfonden også være.



Den teknologiske og medicinske udvikling kommer i de kommende år til at vende op og ned på både livet med muskelsvind og vores

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

HENRIK IB JØRGENSEN | SIDE 51

ARTIKEL

PÅ BANEN TÆNKER JEG IKKE PÅ MIT HANDICAP DET AKTIVE LIV | SIDE 52

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

For Anders Berenth har sporten altid været det sted, hvor der er plads til at koble af og glemme muskelsvinddiagnosen. Det er blevet til medaljer og priser, men det har også lært ham at tage ansvar. Som barn vil Anders’ forældre hjælpe ham med at finde en sport, han kan og vil dyrke. Han prøver forskellige sportsgrene – fra gokart til skydning. Ret hurtigt finder han ud af, at det skal være en holdsport. Valget falder i første omgang på el-hockey, som Anders begynder på i en alder af 6 år. I klubben spilles også powerchair floorball, som han og holdkammeraterne med årene får øjnene op for, og som bliver den fortrukne sportsgren. Anders er født med muskelsvinddiagnosen Kongenit myopati. Anders er gående, men hans diagnose betyder, at han bliver hurtigere træt i musklerne. Derfor har det været vigtigt at finde en sportsgren, som passer til ham, og det gør powerchair floorball. “Det er en sport for fysisk handicappede, hvor der også er noget bevægelse. Det fede er, at kørestolen laver det hårde arbejde, så du kan fokusere på at være fysisk og bruge din krop. Hvis du ikke har mange armkræfter, kan du bruge stolen og teknikken til at kompensere rigtig meget,” fortæller han.

Medaljer og priser Som 14-årig skruer Anders op for powerchair floorball og med erfaring og kompetencer fra de mange år som el-hockey-spiller, bliver han hurtigt en del af powerchair floorball landsholdet. For Anders er det kæmpestort at trække i de rød-hvide farver og repræsentere Danmark, og med landsholdet har han rykket sig meget som person.

“Det har betydet, at jeg har været nødt til at tage noget ansvar på mig. Det er ikke noget, som jeg ellers har haft et behov for, men fordi jeg er en bærende spiller på holdet, har det været nødvendigt. Det går ikke, at jeg taber hovedet, for det går også ud over mine holdkammerater,” siger han. Det er tydeligt, at han elsker det ansvar, han får, når han er på banen. Det er også med landsholdet, at han og holdkammeraterne i 2018 kæmper sig til en VM-sølvmedalje. En turnering, hvor han samtidig bliver kåret til verdens bedste spiller ved en afstemning blandt spillerne fra de forskellige lande. Det er ikke kun spillerne, der sætter pris på Anders. I 2018 er han til DR’s awardshow Sport 2018 i Jyske Bank Boxen. Her tildeles han Kulturministerens Parasportpris, der er en hyldest til personer, som yder en ekstraordinær indsats for handicapidræt.

Sporten er ikke kun et frirum For Anders har sporten altid været det sted, hvor han har kunnet koble af og være social. Størstedelen af hans venskaber er opstået gennem sporten, og at være en del af et holdt betyder meget for ham. Sammen med holdkammeraterne opstår der følelsen af at være én samlet enhed, der kæmper mod et fælles mål, hvor handicappet ikke er i fokus. ”Når jeg er på banen, tænker jeg ikke over mit handicap. Det er mit frirum. Uanset hvad der fylder i mit hoved, og hvor udfordrende hverdagen kan være, så glemmer jeg det, lige så snart jeg kommer ind på hockey-banen,” fortæller han. Også uden for banen oplever Anders de positive effekter, som sporten har haft på ham. I årenes løb er det særligt arbejdet med landsholdets mentaltræner, som han fremhæver, da det har været med til at modne ham og gøre ham mere ansvarsbevidst. ”Jeg har lært at kunne sætte mig mentalt op til en kamp og kunne fokusere. Det er ikke kun på banen, det gavner mig. Det er også noget, som jeg har taget med mig ud på arbejds­markedet. At tage ansvar og føle mig tryg ved det,” forklarer han og uddyber, at han foruden sin uddannelse som multimediedesigner og konceptudvikler, også har været med til at starte virksomheden Underscore 330. Alt det, som Anders har lært og oplevet, bruger han i sin rolle som træner. I trænerrollen føler han, at han kan give noget tilbage til det fællesskab, som han har været en del af i mange år. At være træner betyder meget for ham, og der er julelys i øjnene, når han skal give gode råd til andre, der, ligesom han var for 20 år siden, er nysgerrige på sportens verden. ”Du kan dyrke sport på mange måder. Så find en sport og prøv at dyrke den. Spørg dig selv, hvad det er, du gerne vil og prøv det. Hvad er din diagnose, hvad er det, du kan? Find den sport, der passer bedst til dig. Hvis du synes, at rugby (kørestolsrugby: red.) er for hårdt, så kom ned og prøv floorball. Og hvis du synes, at floorball ikke er noget for dig, så spil rugby. Bare prøv det,” siger han.



MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

DET AKTIVE LIV | SIDE 53

ARTIKEL

Musholm S K A B E R

PLADS TIL FORSKELLE

Placeret ved den vestsjællandske kyst i naturskønne omgivelser og med udsigt til Storebælt, kun en time fra København og to fra Aarhus, ligger Musholm – Ferie – Sport - Konference. Muskelsvindfonden ønskede fra starten, at Musholm skulle være et sted med plads til mangfoldighed og til forskelle.

MUSHOLM | SIDE 54

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

I oktober 1996 blafrede flaget med Musholms splinternye logo i toppen af flagstangen på Stibjerg Bakke nord for Korsør. Flaget markerede starten på byggeriet af det nye feriecenter. Ifølge daværende formand Evald Krog ville der blive tale om ”verdens ottende vidunder”. Og projektleder Torben Holm beskrev ambitionerne således: ”Det skal være et sted, hvor folk har lyst til at komme hele året. Et sted med en bred vifte af aktiviteter og kulturelle oplevelser, samt rige muligheder for at møde andre mennesker; blive klogere, beriget – men også med plads til at være sig selv og slappe af med familie og venner.” Byggeriets samlede omkostninger var budgetteret til omkring 100 mio. kr. og skulle foregå over flere etaper. Første del af feriecenteret blev taget i brug i februar 1998, næste del blev indviet i 2002.

Større ambitioner fører til omfattende udbygning Muskelsvindfondens ambitioner med Musholm var større. Ud fra principperne om, at vi alle er forskellige - i højde og drøjde, i alder og køn, i funktionsevne og behov - skulle Musholm nu gå forrest og være et sted, hvor alle uanset krop, fysisk og alder kunne være fysisk aktive.

Musholm var aldrig blevet til det sted, som det er i dag, hvis det ikke var for stærke samarbejdspartnere, sponsorer og fonde. Den sidste store udbygning af Musholm i 2014 lykkedes med økonomisk støtte fra Arbejdsmarkedets Feriefond, Realdania, A.P Møller Fonden, Slagelse Kommune og Muskelsvindfonden.

Den sidste etape og dermed færdiggørelsen af Musholm blev for alvor en realitet, da den økonomiske del af byggeriet var på plads i 2009. I 2014 blev første spadestik taget til udbygningen på 3.000 kvadratmeter, der bl.a. omfattede en ny multihal, nye ferieboliger, restaurant og konferencefaciliteter. I 2015 slog Musholm dørene op til det nye Musholm – Ferie – Sport – Konference.

Prisregn over Musholm I december 2016 vandt Musholm en international anerkendt designpris i Japan for at være verdens mest tilgængelige feriecenter, og allerede året efter vandt Musholm to priser uddelt af Den Internationale Paralympiske Komite. I den forbindelse lød det sådan fra Anders Tyrrestrup, arkitekt og partner i AART architects, der har stået i spidsen for at tegne udbygningen af Musholm: - Vi er drevet af at skabe muligheder for mennesker – med arkitekturen som drivkraft. At blive hyldet for netop dette arbejde er derfor en store ære. Ikke mindst af Den Internationale Paralympiske Komite, da det vidner om, at vi har skabt et sted med potentialet til at løfte livskvaliteten for mennesker uanset deres livsvilkår. Et sted, der giver alle mulighed for at mærke adrenalinen og få oplevelser ud over det sædvanlige. Det er æstetik, oplevelser og tilgængelighed i smukt samspil.



MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

MUSHOLM | SIDE 55

ARTIKEL

INNOVATIV DESIGNPROCES Musholm er resultatet af et engageret samarbejde mellem Muskelsvindfonden og et tværfagligt team af arkitekter, producenter, eksperter i universelt design, sportskonsulenter og involvering af stedets gæster. Alle med fokus på at tilbyde et nyt og anderledes perspektiv på, hvordan man sikrer et sted, der giver alle gæster mulighed for at få adrenalinet til at flyde og udfordre sig selv fysisk.

”For mig matcher Musholm menneskesynet bag begrebet og forståelsen af, at diversitet i brugerbehov kræver diversitet i løsninger. Der er mange forskellige måder at bruge Musholms multihal på, og der er tre ligeværdige måder at komme fra grundplan og en etage op – rampen, trappen eller elevatoren. Så afhængig af dine behov og din funktionsevne har du et valg. Og det er lige præcis det, der giver ligeværdighed – at du har mulighed for at vælge.” Camilla Ryhl, analysechef Bevica Fonden

”Musholm har placeret Muskelsvindfonden helt i front, når det gælder universelt design, og vi har siden seneste udbygning været en benyttet foredragsholder, en aktiv debattør på området og en sparringspartner.” Henrik Ib Jørgensen, direktør for Muskelsvindfonden og Musholm

MUSHOLM | SIDE 56

JUBILÆUMSBOG 2022

existing bu

ARTIKEL

existing buildings existing buildings

multi-purpose sports hall main entrance

uildings

parking

HVAD ER U N I V E R S E LT DESIGN?

holiday flats

Universelt design er en tilgang, som handler om at designe, så alle kan være med – i skole, på arbejde, i fritidsliv osv. Tilgængelighed har et mere snævert fokus og handler mere om tekniske løsninger målrettet kørestolsbrugere.

”Tilgængelighed skal ikke ses. Den skal mærkes – det er Musholm et fantastisk eksempel på. Og det kan inspirere mange andre.” Jesper Nygaard, direktør Realdania

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

Universelt design handler om os alle og vores forskellige fysiske og psykiske behov, som vi har på forskellige tidspunkter i vores liv. Universelt design er med andre ord tilgangen til, hvordan vi designer bygninger, som tilgodeser flest muligt af de behov. Det er ikke universelt, hvis ikke alle kan være med. På Musholm handler det også om at stimulere og udfordre vores funktionsevner, selv om vi har et fysisk handicap.

MUSHOLM | SIDE 57

PARAATLETER TRÆNER PÅ MUSHOLM

MUSHOLM – RUGBY | SIDE 58

JUBILÆUMSBOG 2022

Intensitet, fart, holdånd og kampgejst. Det er ikke til at tage fejl af, når det danske landshold i kørestolsrugby slår deres folder i multihallen på Musholm, som har været nationalt træningscenter for landsholdet siden 2017.

”Jeg har altid set Musholm som et sted med plads til forskelle, men nu er der samtidig plads til en masse forskellig sport. Jeg håber, at samarbejdet med landsholdet fortsætter mange år frem.” Leon Jørgensen, landsholdsspiller, kørestolsrugby.

”Faciliteterne på Musholm er i verdensklasse. Jeg har spillet kørestolsrugby over hele verden, og i mine øjne tilbyder Musholm optimale rammer om vores sportslige forberedelser. Vi kan sove, spise, være sociale og træne på samme sted uden at skulle tænke på transport hver dag. Det gør, at vi kan koncentrere os fuldt ud om at udvikle os som hold frem for at bruge en masse tid på logistik, og det er en stor fordel.” Jason Regier, landstræner for det danske landshold i kørestolsrugby.

Sofie Skoubo, landsholdsspiller, kørestolsrugby

Se filmen

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

MUSHOLM – RUGBY | SIDE 59

HÅ R MA SCA R A O G EX E N SI O N S

D I G I TA L K A M E R A

FI NANS KRI S E

LIPG LOSS

DR OG MUSKELSVIND­ FONDEN SKABER CIRKUS I VERDENSKLASSE

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 60

JUBILÆUMSBOG 2022

NOKI A M OBI LE R

2000 Første professorat

Muskelsvindfonden støtter oprettelsen af et professorat i muskelsvind på Odense Universitetshospital.

2001

Evald takker af for en stund Evald Krog stopper som formand efter 30 år, af helbredsmæssige årsager. Jes Erik Jessen overtager posten.

2001

DR og Muskelsvindfonden finder sammen Muskelsvindfonden indgår samarbejde med DR’s B&U-afdeling for at give “Åh Abe Koncert” et indholdsmæssigt løft.

2002

Koncert i mudder

Muskelsvindfonden arrangerer Jean Michel Jarre koncert i Gl. Vrå Enge nord for Aalborg. Koncerten ender med et kaotisk mudderbad.

2002

Mere plads på Musholm Musholm Bugt Feriecenter indvier 12 nye ferieboliger, aktivitetshus, glasgange, badebro, badehus og naturlegeplads.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 61

2003

Event Safety -Muskelsvindfondens nye sikkerhedskorps Muskelsvindfonden etablerer sit eget sikkerheds- og førstehjælpskorps: Event Safety.

2003

Flere ungdomsprojekter

2003

Evald bliver Ridder af 1. grad Evald Krog udnævnes til Ridder af 1. grad af Dannebrogordenen.

Det andet ungdomsprojekt for muskelsvindfondens medlemmer, projekt 20:05, påbegyndes.

2003 Permanent bevilling til ALS-arbejdet

ALS-konsulentordningen får en permanent bevilling og indgår som en integreret del af Institut for Muskelsvinds arbejde.

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 62

JUBILÆUMSBOG 2022

2004

Nyt navn - RCFM

Institut for Muskelsvind skifter navn til RehabiliteringsCenter For Muskelsvind.

2004

Evald er tilbage som formand Efter at have fået respirator, og dermed et bedre helbred, vælges Evald Krog igen som formand for Muskelsvindfonden under årets landsmøde.

2005

Børn mødes nu også i efteråret

Klubdage på Musholm i efterårsferien for børn og unge med muskelsvind. På den måde skal de ikke skal vente til næste sommerlejr for at mødes.

2007 Ekstra koncertby og speed-rapping

Grøn Koncert fejrer 25-års jubilæum med en ekstra koncertby og et nyt tiltag på pladsen; en boksering med konkurrence i speed-rapping.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 63

2008 Grøn Koncert overgår sig selv og må melde udsolgt i Valby to dage før koncerten.

2008

E-gaming vinder indpas I samarbejde med S.L.A.P LIVE afvikles to stævner i e-gaming.

2009

2008

Hattrick er en stor succes

Danmarks bedste børne liveshow starter

Det tredje ungdomsprojekt for muskelsvindfondens medlemmer, hattrick, påbegyndes. Målet med projektet er at give de unge kompetencer og lyst til frivilligt arbejde i foreningen.

Muskelsvindfonden og DR’s Big Band lancerer et nyt fælles projekt: Cirkus Summarum. Her kan børn og voksne møde de mest kendte figurer og værter fra DR’s børneunivers Ramasjang. Forestillingerne afholdes i cirkustelt i København og Aarhus.

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 64

JUBILÆUMSBOG 2022

2009

Medlemsgruppen ’pigeliv’ starter Efter at pigerne har været sammen med deres forældre i en forældregruppe, siden de var omkring otte år, mødes pigerne nu i deres egen pigegruppe. Pigerne er i alderen 12-18 år, og bliver koblet sammen med ældre piger med muskelsvind, der fungerer som mentorer.

2009 Plads til forskelle

Visionen ‘Plads til forskelle’ vedtages på årets landsmøde. Gæstetaler er Poul Nyrup.

2009

Frivillige får uddannelse i ledelse Lederuddannelsen ‘ledelse med plads til forskelle’ etableres som et led i en ny strategi på frivillighedsområdet.

2009

Muskelsvindfonden udvider musikaktiviteterne

2009 Flere politiske sejre

Børn får også mulighed for selvstændige liv, da ledsagerordningen udvides, så børn ned til 12 år kan få den bevilliget. Tidligere var det 16 år. Samtidig forbedres hjælperordningen, fordi det såkaldte aktivitetskrav bl.a. bliver fjernet.

Muskelsvindfonden forsøger sig med nyt indsamlingsevent: Supertanker, en 4-dags musikfestival i Aarhus.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 00’ERNE | SIDE 65

ARTIKEL

EN FANTASTISK FORESTILLING OM FORSKELLIGHED CIRKUS SUMMARUM | SIDE 66

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Siden 2009 har Cirkus Summarum omfavnet sit publikum i alle aldre med den eventyrlige fortælling om verdens mangfoldighed, hvor der er plads til mennesker, dyr og figurer i alle former, farver og temperamenter. Og der er stof til historierne i mange år endnu, mener en af de kreative hjerner bag det oprindelige Cirkus Summarum, Birgitte Fredsby. Et vidunderligt univers af savsmuld, fjerprydelser, flyvende artister, popcorn og fejende cirkusmusik fra det vildeste orkester. Seje cirkusprinsesser, der både er til strutskørter og styrthjelme. En taltryllende mystiker med borende sorte øjne og et uendeligt langt skæg. En pruttende og bøvsende sørøver med endnu rødere kinder end dem, han tilfører sit publikum. Bamser og bjørne og monstre og andre elskede skikkelser fra barndoms-bagkataloget. Det er bare en brøkdel af de ord, man kan jonglere med, når man taler om Cirkus Summarum. Det efterhånden legendariske Cirkus Summarum har siden 2009 været en af de store kulturbegivenheder, som Muskelsvindfonden sammen med DR’s Børne- og Ungdomsafdeling (B&U) og DR’s Big Band har tilbudt danskerne, og som samtidig har fungeret som indtægtskilde for fonden. Hundredetusindevis af børn, forældre og bedsteforældre har sommer efter sommer siddet i manegen og indsnuset atmosfæren og den særlige ånd, som præger det helt unikke univers, der forener den klassiske cirkustradition med de figurer og personer, vi kender fra DR’s børnefjernsyn. Men hvordan blev Cirkus Summarum til det kulturelle ikon, det er i dag?

Fra Åh Abe-koncerter til Cirkus Summarum Kulturkonsulent Birgitte Fredsby har arbejdet med børnekultur hele sit liv, heraf en meget stor del af tiden inden for Danmarks Radio, og hun var med helt tilbage i den spæde start, hvor Cirkus Summarum fandt sine ben.

samarbejdet mellem DR og Muskelsvindfonden, og så valgte vi i den anledning at gentænke det, fordi vi oplevede, at børnene individuelt havde nogle meget forskellige oplevelser af showet. Nogle havde en fest, mens andre ikke rigtigt kunne se noget eller blev måske væk eller blev kede af det,” fortæller hun. ”Derfor besluttede vi os for, at det nye, vi skulle lave, skulle være noget, hvor gæsterne kom ud med en fælles oplevelse og den samme fortælling, lige meget om du var tre år eller var en bedstemor. Og der lå cirkusformatet lige til højrebenet. Godt nok vidste vi ikke ret meget i B&U om at drive cirkus, men i bedste B&U-stil tænkte vi, at så var det bare cirkus, vi legede!”

Man kan nå hele følelsesregistret rundt Det blev altså den klassiske cirkusforestilling, der endte med at blive ramme for projektet. Og det var der mange fordele i, mener Birgitte. ”Alle har en eller anden forestilling om, hvad cirkus handler om, og de fleste kan godt identificere sig med enten en sjov klovn, en flot cirkusprinsesse eller en modig artist – eller en af de mange andre figurer i cirkusset. Og cirkus byder også på alle genrer af underholdning, både det store pompøse, grinet over klovnen og gyset over, om trapezkunstneren forhåbentlig ikke falder ned. Så man kan nå hele følelsesregistret rundt på en forestilling.” Cirkusforestillingen viste sig også at være den perfekte ramme for samarbejdet mellem DR og Muskelsvindfonden, da kerneholdet omkring projektet satte sig sammen. Det bestod udover Birgitte af Muskelsvindfondens direktør for indsamlingsafdelingen, Theis Petersen og fra DR børnevært Signe Lindkvist og lederen af DR’s Big Band Chris Minh Doky. ”Vi fandt hurtigt ud af, at vi ville fuldstændig det samme med forestillingen. Vi er jo hver især, som organisationer, sat i verden med forskellige opgaver, men alligevel pegede vores formål i samme retning, nemlig at stimulere børn og styrke deres verdener, hvad enten de havde særlige behov eller ej. Så vi fandt enormt hurtigt en fælles tillid til og tryghed i, hvad vi ville med projektet.”

”Vi i DR havde i flere år samarbejdet med Muskelsvindfonden om de skønne Åh Abe-koncerter, som var bygget op om nogle af tidens hotteste musikere og deres fortolkninger af danske børnesange. Det var skruet sammen som en traditionel musikfestival med en scene og optræden, og det havde rigtig mange gode kvaliteter. Men på et tidspunkt skulle vi alligevel genforhandle

Birgitte Fredsby

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

CIRKUS SUMMARUM | SIDE 67

ARTIKEL

Gori Mille tor Mille o M aka

CIRKUS SUMMARUM | SIDE 68

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Plads til alle trods forskelligheder Cirkus Summarum var et hit fra den første dag. Med en knivskarp, fræk og sjov Rasmus Bjerg, fyldt med gøgl og alvor, som cirkusdirektør med høj hat og attitude. Og perlerækken af andre DR-personligheder i manegen er blevet lang hen over årene. Signe Lindkvist med power og glamour, Jacob Riising med skæg og fjol, og i de seneste år seje Motor Mille, den kloge Hr Skæg, syngende Silja med briller, æblekinder og nørdede interesser for fx rollespil, og den grænseoverskridende Onkel Reje med ølmave, klamme vitser og (tomme) trusler om ’nossehug’ til folket – blandt mange andre. En vidunderlig broget skare, som med deres humor, fejl og mangler giver de fleste børn – og voksne – noget at spejle sig i. Og det er en pointe i sig selv, fortæller Birgitte. ”Cirkus Summarum har altid lænet sig op ad den nordiske børnekultur, meget inspireret af Astrid Lindgren, hvor der er plads til alle trods forskelligheder. Og det giver jo særlig god mening med Muskelsvindfonden som partner – fondens fortolkning af Plads til forskelle i børnehøjde er jo, at ’Det er sjovt, når alle er med’. Det handler om det kompetente barn med barnets styrker og svagheder, og den historie har både været underliggende i fortællingerne og helt eksplicit, for eksempel i et af stykkerne, hvor hovedpersonen var en pige, der var dværg. Hun var nok mindre end de fleste børn i teltet – men kom med en kæmpe styrke. Og sådan gav vi også styrke til forskellighederne.”

Man bliver lidt klogere på livet Birgitte ser mange forklaringer på, hvorfor forestillingerne har været tilbagevendende tilløbsstykker gennem alle årene. ”Historierne bag numrene har være superfede – både på faldepå-halen-måden men også sådan, at man er blevet lidt klogere på livet eller hinanden – eller på emner som venskaber eller rummelighed. Det har også været enormt vigtigt at engagere gæsterne i forestillingen, så de ikke bare var passive tilskuere – hvad enten de skulle råbe eller synge eller der skulle hives en fjollet far på scenen. Det viser jo også, at showet og de optrædende bare ikke kan undvære publikum – du kunne ikke gøre det samme på TV.” ”Det, med den helt enestående nordiske børnekultur, tror jeg også, betyder noget, for det taler virkelig til, hvem vi er. Det handler både om de meget direkte hilsener til Astrid Lindgren, hvor man har hejset en ’Ida’ op i flagstangen, eller når orkestret spiller nordisk musik. Men det er også noget med den særlige frimodighed, vi hylder - hvor artisterne kan være frække og kan optræde i kæmpestore nøgen-kostumer eller prutte og bøvse, som de vil.” ”Og så tror jeg også, at hele forestillingen taler til alle folk på tværs af aldre. Der er den helt oplagte børnehumor – men der er også lige et par underforståede grin og flabetheder til forældre og bedsteforældre en gang imellem, som nok ryger under børneradaren. Heldigvis.”

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

CIRKUS SUMMARUM | SIDE 69

ARTIKEL

Cirkus Summarum har en rolle at spille i fremtiden I dag er Birgitte ikke længere en fast del af Summarum-teamet, men giver stadig lejlighedsvis efterkritik på de nye forestillinger. Alligevel har hun – forståeligt – en holdning til, hvad der skal til, for at Cirkus Summarum skal holde sig relevant i fremtiden. ”Jeg tror helt sikkert på, at Cirkus Summarum har en rolle at spille i fremtiden. Forestillingen er en skøn sanseoplevelse, så det vil være tosset at smide det format væk. Men det er klart, at børnekulturen i dag er noget anderledes end da vi begyndte. Der er hård konkurrence fra streamingtjenester og YouTube, hvor indhold og tempo er noget anderledes, end på Ramasjang og Minisjang. Børnene er yngre og yngre, når de ryger ind på deres eget, individuelle digitale spor. Men omvendt ved vi, at familierne sætter stor pris på at have fællesoplevelser, og det er det, en live forestilling kan. Og i den forbindelse skal vi huske, at de nye forældre i dag selv er af den generation, der er vokset op med mange af figurerne fra Ramasjang! Så dér er der fuld plade på genkendelse.” ”Jeg tænker i den forbindelse også, at Cirkus Summarum måske skal gentænke sine målgrupper lidt. Med den måde, som børnekultur udvikler sig på i dag, er der altså stor forskel på, om du er lille, midt imellem eller ved at være et stort barn, og det afspejler introduktionen af Minisjang for de mindste jo også. Så måske skulle man overveje flere typer forestillinger, hvor en af dem er til de mindste i et kortere format, og hvor man kan gå lidt til og fra, hvis opmærksomheden svigter lidt. Og så kunne tyngden i forestillingen være lidt større til de ældre børn.”

Et partnerskab med fælles værdier Noget, Birgitte dog slet ikke er i tvivl om, er partnerskabet mellem Muskelsvindfonden og DR. ”Begge parter hviler på et fælles, solidt værdigrundlag, der ikke lige blev fastlagt i går. Og partnerskabet har været et meget lykkeligt ægteskab helt fra begyndelsen. Men som i ethvert ægteskab er det en god ide lige at sætte sig ned og tale fremtiden igennem en gang imellem. Det er jo også med til at bevare værdien i parforholdet.”  t

Se filmen

CIRKUS SUMMARUM | SIDE 70

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

g

in

ob

c Ja

is Ri

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

CIRKUS SUMMARUM | SIDE 71

MUSKELSVINDFONDEN ER

børnenes forening

BØRNENES FORENING | SIDE 72

JUBILÆUMSBOG 2022

Hver sommer pakker børn og unge med muskelsvind tasken. Kysser deres forældre farvel og drager på Muskelsvindfondens sommerlejr. At komme væk fra hverdagen, at møde andre, der er i samme situation og at skulle undvære trygge, kendte rammer, har i årevis været kernen i Muskelsvindfondens arbejde. Den første lejr for børn og unge blev afholdt i 1983, og i dag kalder mange vores sommerlejre for kronjuvelen i medlemsarbejdet. Vi er særligt optaget af at gøre en forskel for vores yngste medlemmer – børn og unge, fordi de ofte har særligt brug for støtte, netværk, rollemodeller og oplevelser, der gør dem flyveklar til et godt, langt og selvstændigt liv med muskelsvind.

Antoniett Vebel Pharao, 32 år

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

BØRNENES FORENING | SIDE 73

”Det bedste ved lejrene er stemningen, fællesskabet, omgivelserne og menneskene. Når man har været på lejr, har man fået en masse gode venner, som forstår, hvad man snakker om. Det bedste ved at komme år efter år på Musholm er, at det er de samme mennesker, der kommer, og man bliver ved med at holde kontakten.”

”Det var første gang, jeg skulle være væk fra min mor i en hel uge. Det har jeg aldrig prøvet før. Men det gik stille og roligt - jeg glemte hende efter to dage.”

”Det fede ved sommerlejr er, at man prøver nogle ting, man normalt ikke kan prøve. Man møder andre, der også har muskelsvind og kan blive venner med dem.”

Ahmed Hassan, 21 år

Sylvester Burkal, 11 år

”Vi er kommet på steder, hvor de fysiske begrænsninger ikke har været et problem, for det har der været taget hånd om. Det betyder, at du kan få lov til at udfolde dig personligt sammen med andre.” Kristoffer Dahl, 32 år

Johanne Gommesen, 12 år

Se film

ANDRE CAMPS FOR BØRN OG UNGE

BØRNENES FORENING | SIDE 74

JUBILÆUMSBOG 2022

Konceptet fra sommerlejrene er siden blevet overført til andre camps og weekender. I dag tilbyder Muskelsvindfonden også påske- og efterårscamp, vinterferie-aktiviteter og ikke mindst forskellige netværk for unge.

Sofie Djurhus, 20 år

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

BØRNENES FORENING | SIDE 75

HO MO S E KSU E L L E FÅ R R E T T I L Æ GT E SKA B

A A RH U S S O M E U R O P Æ I S K KU LT U R BY

BR E XI T

KØD FRI E

20 20 20 2 1

D AGE

FORMANDSSKIFTE, MEDICIN OG GIN PÅ KRUMME AGURKER

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 76

JUBILÆUMSBOG 2022

M YR E R PÅ M E NU KORTE T

2010 Unge med power

Et treårigt mentorprojekt for unge 15-18-årige med muskelsvind starter op under navnet M-power. Projektet bliver en succes.

2010

Sundhedsstyrelsen: RCFM er et højt specialiseret hospital RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bliver af Sundhedsstyrelsen udnævnt til et højt specialiseret hospital for neuromuskulær rehabilitering.

2010

RCFM med i internationalt projekt

2012

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og seks andre lande deltager i et EU-finansierede projekt ”CARE-NMD”, som skal forbedre forholdene for mennesker med Duchennes muskeldystrofi. Birgit Steffensen er leder af den danske del af projektet. Projektet løber i tre år.

Politik: Nej, det er ikke hjemmehjælp

Ankestyrelsen slår fast, at kommunerne ikke kan slippe afsted med at udmåle hjælperordningen som hjemmehjælp. Hjælperordningen er og bliver en fleksibel hjælp, som skal sikre mennesker med handicap et selvstændigt liv.

2012

Den gyldne sikkerhedssko Muskelsvindfondens samarbejdspartner Bjerregaard Sikkerhed a/s stifter sikkerhedsprisen ’Den gyldne Sikkerhedssko’. Prisen er hvert år siden blevet uddelt til en frivillig på Grøn, som ifølge sine frivillig-kolleger, har gjort mest for sikkerheden.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 77

2014 Musholm udvider

Første spadestik tages til den længe ventede udvidelse og færdiggørelse af Musholm.

2015 Ny cirkusskole

Muskelsvindfonden starter cirkusskolen - en gratis kasse fyldt med inkluderende cirkuslege. Cirkusskolen bliver populær i børnehaver landet over.

2015 Tilgængelighed og musik for alle

2013 ALS-forskning

Muskelsvindfonden og RCFM igangsætter et treårigt forskningsprojekt ”ALS på tværs”. Projektet har stor betydning for Muskelsvindfondens ALS-arbejde.

Muskelsvindfonden investerer i projekt Volue, der sammen med Sammenslutningen af Unge med Handicap og Roskilde Festival vil skabe mere tilgængelige live-musikoplevelser.

2015

Stjerner åbner Musholm Stor indvielsesfest for det ny Musholm, med ny multihal, restaurant, fitness rum og flere boliger. Burhan G optræder.

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 78

JUBILÆUMSBOG 2022

2016

Evald træder tilbage

Evald Krog stopper som formand, og Lisbeth Koed Doktor bliver ny formand.

2016

SUSPEKT fortolker ’Plads til forskelle’ visionen på t-shirt fra Hummel. Overskuddet fra salget af t-shirt går til ’Plads til forskelle’ -prisen, som Muskelsvindfonden uddeler for første gang. Formålet er at skabe opmærksomhed omkring mennesker, organisationer eller aktiviteter, som gør en forskel. Prisen overrækkes til Fundamentet i Aarhus, som hjælper unge og ældre socialt udsatte.

2016

Medvind på Aarhus´cykelstier Muskelsvindfonden forsøger sig med CYKLO, en cykelfestival i Aarhus. Desværre bliver det en begrænset succes.

2016

Sarah Glerup i X-Factor og Folketinget

Sarah Glerup, et af Muskelsvindfondens medlemmer, stiller op i X-factor på DR1 og kommer videre til liveshow. Senere samme år kommer Sarah i Folketinget for Enhedslisten, da MF’er Peller Dragsted tager orlov, og Sarah afløser ham. Sarah er den første politiker med kørestol i Folketinget.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 79

2016

Verdens mest tilgængelige feriecenter Musholm bliver kåret som det mest tilgængelige feriecenter af The International Asssociation of Universal Design. Prisen hentes i Japan. Året efter hædres Musholm for at være Verdens bedste sportsbyggeri af både Den Internationale Olympiske Komité og Den Internationale Paralympiske Komité.

2016

Den danske stat slæbes staten Det er urimeligt, at man mister sine handicapkompenserende ydelser, når man bliver folkepensionist. Derfor slæber to medlemmer og Muskelsvindfonden den danske stat i retten. Afgørelsen falder i 2017, og Muskelsvindfonden vinder desværre ikke.

2017

“Take it away, Evald”

Portrætbogen om Evald Krog udkommer.

2017

Historisk nej til medicin Medicinen Spinraza – det første præparat nogensinde til behandling af muskelsvinddiagnosen SMA bliver ikke godkendt som standardbehandling af Medicinrådet.

2017

Medlemsaktivitet i sommerferien med Merrild Muskelsvindfonden inviterer sammen med Merrild Kaffe til ”Velkommen til familien – aktiv familieuge” for børn med muskelsvind og deres familier på Musholm.

LIVET MED MUSKELSVIND | SIDE 80

JUBILÆUMSBOG 2022

2017

Nyt samarbejde om sikkerhed

Event Safety fusionerer med sikkerhedsafdelingen hos Smukfest og bliver til Fonden Event Safety.

2017

2017

Ny direktør i rehabiliteringscentret Jes Rahbek stopper efter 25 år som direktør for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og overlader roret til Heidi Aagaard.

Ministre i svævebanen på Musholm Kulturminister og tidligere direktør i Muskelsvindfonden Mette Bock får rundvisning og en tur i svævebanen. Året efter Børne- og socialminister Mai Mercado.

2017

Muskelsvindfonden på Folkemødet for første gang

2018

Nyt cirkustelt

I samarbejde med Enoch Show Production får Muskelsvindfonden designet et nyt cirkustelt, som åbner for første show en varm sommerdag i juni.

2018

Politisk bolværk mod nedskæring Fra politisk side indfører man den såkaldte ”varslingsordning”, så kommunerne ikke bare kan tage hjælpen væk fra mennesker med handicap fx hjælperordningen. Det er et bolværk mod kommunernes nedskæringer, som Muskelsvindfonden og andre handicaporganisationer i stigende grad oplever.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 81

2018 Syv af otte koncerter på årets Grøn er udsolgt.

2018

Pærfekt Gin og Croquis Politiken og Muskelsvindfonden afholder med stor succes Pærfekt Gin og Croquis på Folkemødet. Svend Brinkmann, Sandie Westh og Ida Auken har også blyanten i hånden. Ginen der serveres, er brygget på krumme agurker.

2018

ALS-kampagne samler penge ind Muskelsvindfonden igangsætter en digital kampagne, som samler penge ind til ALS-arbejdet. Kampagnen igangsætter samtidig det politiske arbejde for bedre hjælp til mennesker med ALS.

2018

Politisk brobygger-dialog om medicin Større arrangement for medlemmer om medicinsk behandling på Musholm .

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 82

JUBILÆUMSBOG 2022

2019

Muskelsvindfonden er med at starte kampagnen #Enmillionstemmer

Muskelsvindfonden, Dansk Handicap Forbund og Monica Lylloff går sammen om kampagnen #enmillionstemmer op til folketingsvalget i juni. #Enmillionstemmer bliver senere navnet på en kæmpe bevægelse.

2019

2019

Flere medlemmer på Christiansborg I 2018 og 2019 tager flere medlemmer og Muskelsvindfonden ind og præsenterer problemstillinger og løsninger for politikerne.

10 år med ”Plads til forskelle” fejres

2019

Ny formand i Muskelsvindfonden

Simon Toftgaard Jespersen på 29 år bliver valgt som formand for Muskelsvindfonden.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

2019

Muskelsvindfondens sommerlejr til Roskilde Festival

TIDSLINJE 10’ERNE | SIDE 83

MARTS Karantæne TV og virtuel rehabilitering Muskelsvindfondens medlemsaktiviteter afvikles digitalt pga. coronapandemien, og RCFM tilbyder virtuel rehabilitering. Tiltag som Karantæne-tv, webinarer, online-bingo bliver en del af Muskelsvindfonden..

APRIL

Corona aflyser indsamlingsevents og Muskelsvindfonden fyrer 10 %

MAJ

Robotter indtager klasselokalerne

Muskelsvindfonden indleder et robotprojekt, som tilbyder robotter til elever der er isoleret hjemme pga. Corona. Projektet får en mio. kr. fra en COVID-19 pulje fra Socialministeriet.

Grøn, Cirkus Summarum og lanceringen af Cirkus Jul bliver aflyst på grund af corona-pandemien. Muskelsvindfonden bliver derfor nødt til at fyre en række medarbejdere.

JUNI

ALS i fokus

En af Muskelsvindsfondens medlemsgrupper arrangerer og afvikler ALS-løbet for første gang for at skabe fokus om sygdommen ALS i Danmark.

TIDSLINJE 20’ERNE | SIDE 84

JUBILÆUMSBOG 2022

JULI

Grøn bliver Grønnere Danmarks største liveevent: Efter aflysningen af Grøn pga. COVID-19 beslutter Muskelsvindfonden i samarbejde med Tuborg at lade livemusikken flytte hjem i danskernes private have som en gave. Eventen får titlen Grønnere Grøn.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 20’ERNE | SIDE 85

DECEMBER

Muskelsvindfondens stifter Evald Krog dør Evald Krogs forældre fik i sin tid den triste besked af lægerne, at deres lille dreng nok ville dø af muskelsvind som 4-årig. Men det skulle vise sig, at præcision ikke var en af knægtens spidskompetencer, så Vorherre blev sat på venteliste. Evald havde nemlig et liv, der skulle leves, og det skulle leves eftertrykkeligt og tage sin tid. Mindehøjtideligheden og begravelsen foregår kun med den nærmeste familie pga. Corona-restriktioner.

2020

SEPTEMBER

Digitalt landsmøde

Det årlige landsmøde afvikles online. De fysiske rammer er Musholm, men langt de fleste deltager via livetransmission hjemmefra, hvor det er muligt at stille spørgsmål og kommentere via chat

TIDSLINJE 20’ERNE | SIDE 86

JUBILÆUMSBOG 2022

APRIL Skørt støttelotteri ser dagens lys Muskelsvindfonden igangsætter et skørt lotteriet under navnet ‘Det store selleri lotteri’.

JUNI

SEPTEMBER

Et fyrtårn inden for medlemsarbejde siger farvel

Læger spidser pennen

20 neurologer og forskere er samlet på Musholm for at indlede arbejdet med en national plan på muskelsvindområdet.

Efter 28 år som Muskelsvindfondens medlemschef takker Jens Spanfelt af.

SEPTEMBER

Handicappolitisk legende takker af

Jørgen Lenger, der har arbejdet som udviklingschef i Muskelsvindfonden i 33 år, går på pension.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

TIDSLINJE 20’ERNE | SIDE 87

Læs mere om Cirkus Jul

DECEMBER En magisk jul i Muskelsvindfondens telt Cirkus Jul får premiere. I forestillingen, der er udviklet i samarbejde med Aarhus Teater og Saxo, kombineres kendte børnebogsuniverser med teater, sang og dans i et magisk juleshow.

DECEMBER Politikerne finder 145 mio kr.

Der afsættes 145 mio. til handicapområdet i finanslovsaftalen. Flere af Muskelsvindfondens politiske mærkesager indgår i aftalen.

NOVEMBER

#MohammedErFårked Politisk kampagne for hjælperordningen under navnet #MohammedErFårked igangsættes i forbindelse med Kommunalvalget 2021

TIDSLINJE 20’ERNE | SIDE 88

JUBILÆUMSBOG 2022

MUSKELKRAFT Medlemmer af Muskelsvindfonden har fået nyheder siden 1973. I dag hedder medlemsmagasinet Muskelkraft, og det kommer på gaden fem gange om året.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

MUSKELKRAFT | SIDE 89

ARTIKEL

Fra mudderbad

TIL SIKKERHEDENS SUPERLIGA EVENT SAFETY | SIDE 90

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Hvad der startede som Muskelsvindfondens eget sikkerheds- og førstehjælpskorps, har gennem årene vokset sig større og stærkere og har nu internationale ambitioner. En koncert i 2002 med den franske musiker Jean Michel Jarre i Gl. Vrå Enge ved Aalborg, som udviklede sig til et mudderbad efter et kraftigt skybrud, blev startskuddet til Muskelsvindfondens sikkerheds- og førstehjælpskorps, Event Safety. ”Jeg vil sige, at Muskelsvindfonden fik et ’wake-up call’, der viste, hvor svært, udfordrende, men også farligt det kan være at lave så store arrangementer,” fortæller Kasper Sønderdahl, som var med til at stifte Event Safety, og som i dag er Beredskabs­ direktør ved Østjyllands Brandvæsen. Koncerten, som Muskelsvindfonden stod bag, gjorde det tydeligt, at der var brug for et større fokus på såvel sikkerhed som førstehjælp ved foreningens egne arrangementer. Kasper Sønderdahl, der under koncerten med Jean Michel Jarre havde en koordinerende rolle omkring førstehjælpen, tog mange vigtige læringspunkter med sig fra den regnfulde begivenhed. En læring, som også kunne overføres til Muskelsvind­ fondens Grøn Koncert-turné, hvor man hidtil havde udskiftet sikkerheds- og førstehjælpsholdet for hver koncertby – dvs. syv-otte gange i løbet af turnéen. ”En af konklusionerne var, at sikkerhed og førstehjælp kunne gøres meget anderledes og bedre, men også at det ikke kunne gøres med succes, hvis man fastholdt udskiftningen i hver koncert­by,” fortæller Kasper Sønderdahl.

Event Safety bliver skabt En anden skelsættende begivenhed, der i starten af nullerne var med til at sætte fokus på sikkerheden ved større koncerter og arrangementer, var den tragiske ulykke på Roskilde Festival i 2000. Her omkom ni unge mænd, og ulykken sendte chokbølger gennem musikbranchen. Der blev indført skærpede sikkerhedsforanstaltninger ved festivaler verden over, og i efterdønningerne af den ulykke og Jean Michel Jarre-koncerten besluttede Muskelsvind­fonden at etablere sit eget sikkerheds- og førstehjælpskorps: ”Vi havde en ambition om løfte niveauet for sikkerhed ved vores egne arrangementer, og vi ville have én samlet enhed til at løse opgaven. Dem, vi plejede at samarbejde med, kunne ikke levere det, som vi havde brug for, og derfor lavede vi vores eget,” forklarer Kasper Sønderdahl. Han blev ansat til opgaven, og i 2003 fik det nye korps under navnet Event Safety sine første opgaver med planlægning og afvikling af sikkerhed og førstehjælp på Muskelsvindfondens egne arrangementer: Grøn Koncert og Åh Abe-koncerter.

Kasper Sønderdahl, Beredskabsdirektør ved Østjyllands Brandvæsen.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

EVENT SAFETY | SIDE 91

ARTIKEL

UDVALGTE EVENT SAFETY OPGAVER Foruden de årlige opgaver på Grøn, Smuk, Cirkus Summarum & Cirkus Jul har Event Safety haft mange store opgaver gennem årene; o 2006 The Rolling Stones, Horsens o 2006 Madonna, Horsens o 2007 Metallica, Aarhus o 2007 The Police, Aarhus o 2 014-2015 Made in Denmark Golf, Himmerland Golf & Spa Resort o 2015-2017 Distortion, København o 2017 The Rolling Stones, Parken o 2017-2021 UEFA EURO2020, København o 2020 Covid-19 genåbningsplan, Parken o 2020-2022 Le Tour de France Grand Depart, 3 etaper i Danmark o 2021-2022 Landskampafvikling for DBU, Parken

Jes Rahbek, tidligere cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

EVENT SAFETY | SIDE 92

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Sikkerhed siden slutningen af firserne

Frivillige ildsjæle får hjulene til at dreje rundt

Selv om Event Safety med et snarligt 20-års jubilæum har formået at løfte niveauet i branchen til noget, som man ikke tidligere havde kunnet forestille sig, har Muskelsvindfonden allerede fra slutningen af firserne været opmærksom på sikkerhed og førstehjælp på Grøn Koncert. Dog ikke på det niveau, som vi kender i dag. ”Da Grøn Koncert startede, var der ingen hegn omkring pladsen, koncerterne var gratis, og derfor kom der virkelig mange mennesker. Måske flere end der gør i dag. Allerede dengang kunne vi se, hvor vigtigt det var at organisere sikkerheden, når vi samlede så mange mennesker på ét sted,” fortæller tidligere cheflæge for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Jes Rahbek, som tidligt blev tilknyttet Grøn Koncert som sikkerhedschef. I mange år tog Jes Rahbek hver sommer med som frivillig på Grøn Koncert turnéen og havde lederrollen på sikkerheds­ området. De praktiske opgaver med både førstehjælp og sikkerhed blev ligesom resten af opgaverne på Grøn Koncert varetaget af frivillige. ”Det var frivillige på Grøn Koncert, som stod for sikkerheden. De havde ikke nødvendigvis uddannelse eller erfaring inden for sikkerhed. Førstehjælpen stod et hold fra Røde Kors for. De blev suppleret af lokale frivillige i de forskellige koncertbyer,” forklarer Jes Rahbek.

Frivilligheden har altid været fundamentet i Muskelsvindfondens måde at drive sikkerhed på. At de første Event Safety-frivillige blev rekrutteret blandt de frivillige på Grøn Koncert var derfor helt bevidst. Korpset skulle bestå af frivillige, der viste stort engagement, havde lyst til at knokle for et godt formål og havde samme ånd som Kræwet (betegnelsen for de frivillige på Grøn, red.), fortæller Kasper Sønderdahl. Uddannelse af frivillige var noget af det første, man tog fat på i Event Safety. I starten blev uddannelsen varetaget af private konsulentfirmaer, men efter kun fem år påtog Event Safety sig opgaven med at uddanne de mange Event Safety frivillige. ”I dag har vi selv udarbejdet en lang uddannelsesplan for både sikkerhed og førstehjælp, som bliver opdateret løbende for at sikre, at vores uddannelse hele tiden lever op til de krav, som bliver stillet,” fortæller Thomas Rydahl, der siden 2017 har været direktør i Event Safety. Kravene er mange, særligt inden for førstehjælpsområdet, hvor Event Safety’s førstehjælpere skal leve op til de samme krav, som der bliver stillet til ambulancereddere, og som løbende bliver kontrolleret af Styrelsen For Patientsikkerhed.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

EVENT SAFETY | SIDE 93

ARTIKEL

EVENT SAFETY | SIDE 94

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Stærkere sammen med Smukfest Selv om Event Safety primært skulle varetage sikkerhed og første­ hjælp på Muskelsvindfondens egne arrangementer, begyndte Event Safety også at sælge sine ydelser til andre. Det gjorde man dels for at holde de frivilliges kompetencer vedlige, dels for at skaffe indtægter til Muskelsvindfonden. De mange ekstra opgaver fik både ansatte og frivillige til at løbe hurtigt. Efter 10 år nåede Event Safety et niveau, hvor det ikke længere var muligt at løbe hurtigt nok og dermed ikke muligt at blive større i Muskelsvindfondens eget regi. Ønsket om at udvikle og styrke sikkerhed var imidlertid ikke blevet mindre, og derfor besluttede Muskelsvindfonden i efteråret 2015 at indgå i et tæt samarbejde med Smukfest med målet om at udbygge og udvikle tryghed og sikkerhed på egne og andres arrangementer. Kulminationen blev en fusion af de to sikkerhedsorganisationer, og etableringen af Fonden Event Safety blev en realitet i januar 2017. Efter fusionen med Smuk har Event Safety formået at løfte niveauet i branchen gennem sikkerhedsrådgivning, vejledning og uddannelse til bl.a. virksomheder, organisationer og koncert­ branchen. I dag varetager Event Safety foruden egne arrangementer også sikkerheds- og førstehjælpsopgaver på mere end 200 events, koncerter og festivaler årligt med alt fra 500 til 80.000 gæster. Dertil kommer den fortsatte uddannelse af de mange Event Safety frivillige inden for både sikkerhed og førstehjælp.

EVENT SAFETY’S UDDANNELSER o E vent Safety intro uddannelse. Til alle nye frivillige med fokus på førstehjælp, service og Crowd Safety. Uddannelsen varer 24 timer. o Crowd Safety - modulopbygget uddannelse, der varer 50 timer. o Førstehjælpsaspirantuddannelse (Præhospital, trin 1) 40 timer, fordelt over 2 weekender o Førstehjælpsassistentuddannelse (Præhospital, trin 2) – yderligere 175 timer med afsluttende eksamen (skriftlig og praktisk) herefter eksamination 2 gange årligt. o Førstehjælpsbehandleruddannelse (Præhospital, trin 3) – yderligere 60 timer med afsluttende eksamen (skriftlig og praktisk) herefter eksamination 2 gange årligt.

Videnscenter for fremtiden Hos Event Safety er man ikke bange for at tænke stort, og alle­ rede nu er man på kontoret i Skanderborg i gang med at arbejde på nye projekter. Ikke kun til gavn for Event Safety, men for hele branchen. ”Vi arbejder stadig på at løfte niveauet i branchen. Det er bl.a. en af grundene til, at vi har lavet et videnscenter på vores hjemmeside, hvor vi kvit og frit deler ud af vores viden og kommer med best practice eksempler,” fortæller Thomas Rydahl. Den ultimative drøm er ifølge Thomas Rydahl, at videncentret kan flytte fra hjemmesiden og over i sit eget fysiske videnscenter med kursuslokaler, plads til de frivillige og mulighed for at afprøve teori i praksis. Håbet er, at det kan bringe Event Safety endnu tættere på målet om at blive et internationalt anerkendt videnscenter for sikkerhed, tryghed og omsorg.



Thomas Rydahl, direktør i Event Safety

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

EVENT SAFETY | SIDE 95

INTERVIEW

fræk dreng

FRA TIL LØSNINGER Siden 1971 har vi igen og igen taget megafonen i den ene hånd og murerskeen i den anden. Vi er gået på barrikaderne, og vi har revet barrikader ned. Med debat, kommunikation og klare holdninger. Vi frygter ikke at skille os ud, men at ”blende in”. Derfor bliver vi ved. Interview med Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden

Du blev ansat i 2006 i handicappolitisk afdeling – hvordan var tiden, da du startede?

Hvilke generelle ændringer har du set i din periode i Muskelsvindfonden?

I den tid drøftede vi forbedringer på nationalt plan, og Muskelsvindfonden stod bag adskillige forbedringer – nogle fik dog reelt først virkning starten af 10´erne:

Ingen tvivl om, at 10’erne blev et handicappolitisk uvejr. I stedet for at kæmpe for forbedringer kæmpede Muskelsvindfonden en hård kamp for at undgå de værste forringelser. Den nødvendige hjælp efter serviceloven, man tidligere fik bevilget efter konstruktiv dialog med en sagsbehandler, blev nu en kamp, der ofte involverede Ankestyrelsen. Muskelsvindfondens politiske fokus flyttede sig derfor til at sikre håndfaste rettigheder, som kunne bruges i klagesager. Et eksempel på sådan en politisk sejr var indførelsen af varslingsordningen pr 1. januar 2018. Sejren handler i al enkelhed om at sikre, at borgerne får mulighed for at klage over en afgørelse, og at afgørelsen skal stadfæstes af Ankestyrelsen, inden hjælpen skæres.

1 Flere fik mulighed for et selvstændigt liv

Med en lovændring, der trådte i kraft 1. januar 2009, udvidede Folketinget målgruppen for hjælperordningen. Politikerne fjernede et tidligere krav om, at borgerne skulle have et særligt aktivt liv og åbnede samtidig for, at borgeren ikke selv skulle være arbejdsgiver, men ”kun” arbejdsleder. Det betød, at flere mennesker med handicap fik mulighed for et selvstændigt liv.

2 Muskelsvindfondens undersøgelse betød nyt center

Efter historier fra Muskelsvindfonden om, hvordan patienter dør, mens de venter på respirationsbehandling, fik de danske respirationscentre øget deres kapacitet. Efter forgæves kampe med regionerne, skrev Muskelsvindfonden i februar 2009 til daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K), at de lange ventelister kostede menneskeliv. I 2011 blev Respirationscenter Syd derfor en realitet.

3 Børn fik mulighed for selvstændighed

Ledsagerordningen blev udvidet i 2012, så børn ned til 12 år kunne få bevilliget en ledsagerordning. Indtil da havde ordningen kun være fra 16 år og op. Det var bl.a. en rapport fra Muskelsvind­fonden i 2007, som fastslog, at hvis unge teenagere skulle udvikle sig socialt, skulle det være med deres venner - og uden forældre.

Hvordan er Muskelsvindfondens rolle fremover på det handicappolitiske område? Muskelsvindfonden har historisk set haft ry for at være den frække dreng i klassen. Det er vi i virkeligheden ikke så meget længere, når vi fx ser på folkelige bevægelser som #enmillionstemmer. Muskelsvindfonden har i høj grad rollen som den organisation, der er med til at omsætte ”oprøret” til konkrete løsninger. I mine øjne kræver det fremover en målrettet indsats, hvis ikke frustrationerne fra mennesker med handicap skal ende i had og private forsikringer, der efterlader de svageste i samfundet. Velfærdssamfundet skal ikke kun findes i drømme og historiebøgerne, og derfor må organisationer som Muskelsvindfonden arbejde målrettet for at omsætte borgernes oplevelser til konkrete forslag til forbedringer af regler og systemer. Heldigvis tyder meget på, at politikerne har fået øjnene op for nogle af udfordringerne og er villige til at se på løsninger. Den seneste finanslovsaftale for 2022 peger i hvert fald i den rigtige retning.



POLITIK | SIDE 96

JUBILÆUMSBOG 2022

INTERVIEW

Jørgen Lenger, tidligere udviklingschef i Muskelsvindfonden om det politiske arbejde i år 2011.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

POLITIK | SIDE 97

ARTIKEL

ET BARN

af Muskelsvindfonden

SIMON | SIDE 98

JUBILÆUMSBOG 2022

ARTIKEL

Simon fik diagnosen muskelsvind da han var to år gammel. Lægerne mente ikke, at han ville blive særlig gammel. Muskelsvindfonden kom til at gøre en afgørende forskel. Af Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden. ‘Simon har muskelsvind, og desværre bliver han ikke særlig gammel.’ De fleste kan nok forestille sig, at den besked fra lægen var lidt af en mavepuster for mine forældre tilbage i 1991. Jeg var to år gammel, umiddelbart sund og rask, men udviklede mig ikke motorisk som andre børn. Spørgsmålene hobede sig op i en tid uden Google, - gode råde var dyre, men ind fra højre kom Muskelsvindfonden og blev en redningsplanke for min familie.

MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

Her godt 30 år senere sidder jeg i vores hus uden for Aarhus og prøver at sætte mig ind i den dødsdom, som mine forældre dengang modtog på mine vegne. Jeg er selv lige blevet far og kan kun forestille mig drømmen om den klassiske kernefamilie smuldre. Sygdom er noget skidt. Kort sagt. Men i mit tilfælde fik lægen heldigvis ikke ret, og mine forældre fik - takket være blandt andet Muskelsvindfonden - et noget andet og bedre liv end det, de umiddelbart så ind i efter lægens ord. At jeg i dag som formand for Muskelsvindfonden siger det, kan selvfølgelig lyde både frelst og prætentiøst. Ikke desto mindre er det rigtigt. Der er stort set ikke den aktivitet, den gren af frivillighed eller den medlemsgruppe, som jeg selv eller min familie ikke har været en del af. Jeg er vokset op med Muskelsvindfonden, og jeg ryster på ingen måde på hånden ved i dag at kalde mig selv et barn af Muskelsvindfonden.

SIMON | SIDE 99

ARTIKEL

Mødet med Evald Min egen historie med Muskelsvindfonden begynder helt tilbage i starten af 90’erne, hvor min familie blev en del af en forældregruppe. Her fandt både mine forældre, søskende og jeg selv nogle at spejle os i. Jeg fik mine første venner med muskelsvind, som også elskede at se og tale om fodbold fremfor selv at sparke til bolden. Mine forældre mødte vores daværende formand Evald Krog, der med samme diagnose som mig blev et bevis på, at livet ikke nødvendigvis bliver hverken kort eller skidt. Også i mine børneøjne blev han med det samme min rollemodel. Havde jeg haft adgang til en idolplakat, så havde jeg nok hængt den op ved siden af Michael Jordan og Michael Jackson. Her var en mand, der godt nok sad i en kørestol, men som alligevel tog for sig af livets retter, og som havde store armbevægelser, skønt han knap kunne bevæge sig. Evald var en mand i centrum. En, som folk lyttede til, og som stod på scenen på Grøn Koncert, så ret hurtigt drømte jeg om at blive bare halvt så sej som ham!

Sommerlejr på frihjul En ting var mødet med Evald, men fra min barndom i Muskelsvindfonden husker jeg tilbage på sommerlejrene som det største. En hel uge afsted uden mor og far, hvor der var fuld fart over feltet.

Den opgave er en af pylonerne i vores medlemsarbejde, som for mig har bidraget med netværk og venner, der stadig hænger ved den dag i dag.

Muskelsvindfonden blev en legeplads Sommerlejrene blev startskuddet til et væld af oplevelser med Muskelsvindfonden op gennem hele min barndom og ungdom. Her handlede det stort set aldrig om sygdom, selv om det har været fællesnævneren blandt os. Vi har fløjet i helikopter, kørt på hurtige motorcykler, slukket ildebrande og i teenageårene drukket rigeligt med øl. Jeg har mildt sagt været en ’YES man’ og taget imod alle tilbud og stillet op til alt. Muskelsvindfonden har for mig været en legeplads, der har bragt mig i spil som alt fra børnelejrleder, politisk aktivist, ungdomsjournalist til konferencier på Grøn sammen med Jacob Haugaard. Jeg har været talsmand i TV-Avisen, DJ på Folkemødet og til foretræde i Folketinget. Mit liv i Muskelsvindfonden har formet mig mere end noget andet og ved at sige ja, når mulighederne har budt sig, har jeg fået en række erfaringer og oplevelser, som afgjort også har spillet en afgørende rolle omkring mit professionelle liv i dag.

Jeg har aldrig været selvhjulpen, så jeg husker det som en vild oplevelse at være alene af sted med en hjælper som 7-årig. Oplevelsen gav uden tvivl vigtige præpubertære hår på brystet. I dag har jeg ord for, at Muskelsvindfonden med sommerlejre og andet forsøger at skabe empowerment, der ruster børn og unge med handicap til at blive selvstændige og til at løsrive sig hjemmefra.

SIMON TJ | SIDE 100

JUBILÆUMSBOG 2022

Fra forældregruppe til formand Muskelsvindfonden har på den baggrund altid været mere end en forening for mig. Et fællesskab med oplevelser, muligheder og mening. Jeg har ikke kunnet lade være med at blande mig, og jeg har hele tiden haft en stor lyst til at give noget tilbage. I dag er jeg endt som en stolt formand for dét, der startede med at være min families redning i en svær tid. Hele min familie nyder stadig at komme til Muskelsvindfondens landsmøde, at servere kolde fadøl på Grøn og at komme på Musholm. Muskelsvindfonden har igennem mere end 50 år gjort en forskel for os og mange andre, og ambitionen er uden tvivl, at vi fortsætter i 50 år mere. En lille del af den rejse er jeg beæret over at stå i spidsen for.



MUSKELSVINDFONDEN 1971 - 2021

SIMON TJ | SIDE 101

Kolofon Redaktion: Gitte Dreier Jacobsen, Luise Vernstrøm Rasmussen Layout: Katrine Mark, HOLY MOLY Skribenter: Gitte Dreier Jacobsen, Luise Vernstrøm Rasmussen, Suzanne Skærbæk Pedersen, Jane Schelde, Pia Quaade, Nana Balle, Camilla Bergholm, Simon Toftgaard Jespersen, Gitte Valentin, Annette Mahoney, Henrik Ib Jørgensen, Sara Bro, Poul Nyrup, Emil Simonsen. Foto: Agnete Schlichtkrull, Anders Sørensen, Andreas Bang Kirkegaard, Anja Voigt, Billedværkstedet, Bjarne Bergius Hansen, Bo Nymann, Børge Venge, Claus Haagensen / Chili, GormBranderup.dk, Holger Bundgaard, Helene Bagger, Henrik Dithmer, Jakob Boserup, Jan Jul / VISDA, Jesper Voldgaard, Jens Markus Lindhe & Kirstine Mengel samt AARTS som arkitekt s. 54-57, Jens Wognsen, Jens Tønnesen / VISDA, Kirstine Theilgaard, Kim Klastrup, Michael Bo Rasmussen / Baghuset, Lars Horn / Baghuset, Lasse Jørgensen, Lasse Lagoni, Mew, Michael Kofod, Michael Lange / Chili, Mikkel Østergaard, Mogens Laier, Morten Bjørn Jensen, Morten Rygaard, Niclas Jessen, Niels Christoffersen, Nils Rosenvold, Niels Nyholm, Paul Unger, Per Gudmann, Rasmus Dissing Nielsen, Robert Wengler, Sine Fiig, Søren Hagen, Søren Holm / Chili, Werner Kaihøi.

Du kan støtte vores arbejde via MobilePay på 74480 Giv dit bidrag

Muskelsvindfondens jubilæumsbog har fået støtte fra:

TUBORG TAK | SIDE 102

JUBILÆUMSBOG 2022

BJERREGAARD SIKKERHED MERRILD KAFFE

Elisa Medlem

Camilla Medlem

Laura Medle m

Samantha Frivillig

Sumanan Frivillig

Freja Medlem

Marlene Medlem

Ann-Lisbeth Medarbejder

Olivia Medlem

VI ER Jens Medarbejder

Jan Samarbejdsp ar

tner

Mohammed Medlem

Thomas Medlem

Lau, Carpark North Artist

Jesper Medarbejder

Maria Medlem

Jesper Frivillig

Suzanne Medarbejder

Mikke l, Hr. S kæg Ar tist

Selma Medlem

Lotte Frivillig

Louise Frivillig

Natasha Samarbejdspartner

Mike Frivillig

Linda Frivillig Event Safety

Cecilie Frivillig

Danni Medarbejder

Peter Medlem