Doenças crônicas transmissíveis tuberculose, hanseníase, hepatites virais, HIV AIDS

DOENÇAS CRÔNICAS TRANSMISSÍVEIS: TUBERCULOSE, HANSENÍASE, HEPATITES VIRAIS, HIV/AIDS

Sabrina da Silva de Souza Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva Betina Hörner Schlindwein Meirelles (Organizadoras)

1ª edição 2018 Porto Alegre – RS

Os autores e a editora se empenharam para dar os devidos créditos e citar adequadamente a todos os detentores de direitos autorais de qualquer material u lizado neste livro, dispondo-se a possíveis acertos posteriores, caso, involuntária e inadver damente, a idenficação de algum deles tenha sido omi da.

Todas as fotos que ilustram o livro foram autorizadas para publicação e uso cien fico pelos pacientes e/ou familiares na forma de consen mento livre e informado, seguindo as normas preconizadas pela resolução 466/2002, do Conselho Nacional de Saúde.

Diagramação e capa: Formato Artes Gráficas Imagem de capa: Shu erstock ID 733533877 Revisão de Português: Annelise Rocha – annelisesr@gmail.com 1ª Edição – 2018 Todos os direitos de reprodução reservados para

É proibida a duplicação ou reprodução deste volume, no todo ou em parte, em quaisquer formas ou por quaisquer meios (mecânico, eletrônico, fotocópia, gravação, distribuição pela internet ou outros), sem permissão, por escrito, da MORIÁ EDITORA LTDA. Endereço para correspondência: Av do Forte, 1573 Caixa Postal 21603 Vila Ipiranga – Porto Alegre /RS CEP: 91.360-970 – Tel./Fax 51.98604.3597 moriaeditora@gmail.com www.moriaeditora.com.br D651

Doenças crônicas transmissíveis: tuberculose, hanseníase, hepa tes virais, HIV/Aids / Organizadoras: Sabrina da Silva de Souza, Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva, Be na Hörner Schlindwein Meirelles. - Porto Alegre: Moriá, 2018.

240 p.: il.

Inclui bibliografia ISBN 978-85-99238-35-6 1. Doenças transmissíveis 2. Cuidados de enfermagem 3. Tuberculose 4.

Hanseníase 5. Hepa te 6. HIV I. Souza, Sabrina da Silva de II. Silva, Denise Maria Guerreiro Vieira da III. Meirelles, Be na Hörner Schlindwein

NLM WY153 Catalogação na fonte: Rubens da Costa Silva Filho CRB10/1761

AUTORES

ORGANIZADORAS Sabrina da Silva de Souza – Enfermeira. Doutora em enfermagem. Enfermeira do Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (HU/ UFSC), e da Secretaria Municipal de Saúde de São José/SC. Integrante do Laboratório de Pesquisa e Tecnologia em Enfermagem e Saúde a Pessoa em Condição Crônica (NUCRON), vinculado ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da UFSC (PEN/UFSC).

Denise Guerreiro Vieira da Silva – Enfermeira. Doutora em enfermagem.

Docente da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Pesquisadora do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cien fico e Tecnológico (CNPq).

BeƟna Hörner Schlindwein Meirelles – Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (NFR/UFSC). Pesquisadora/Bolsista de Produ vidade 2 do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cien fico e Tecnológico (CNPq). Líder do Laboratório de Pesquisa e Tecnologia em Enfermagem e Saúde a Pessoa em Condição Crônica (NUCRON), vinculado ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da UFSC (PEN/UFSC).

vi Sabrina S de Souza, Denise Maria Guerreiro V da Silva, Betina Hörner S Meirelles (Orgs)

AUTORES Ana Cláudia da Cunha – Enfermeira. Especialista em Saúde da Família Enfermeira da Secretaria de Saúde de São José.

Aline Daiane Colaço – Enfermeira. Mestre em enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Especialista em Alta Complexidade em Saúde.

Daiany Pianezzer de Souza – Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (PEN/UFSC). Bolsista da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Membro do Laboratório de Pesquisas e Tecnologias em Enfermagem e Saúde a Pessoas em Condição Crônica (NUCRON) da UFSC. Dione Lúcia Prim Laurindo – Enfermeira. Especialista em Saúde da Família e Gestão da Clínica nas Regiões de Saúde. Enfermeira da Secretaria de Saúde de São José e Palhoça/SC. Elisângela Franco de Oliveira Cavalcante – Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) / Universidade Federal de Rio Grande do Norte (UFRN). Docente da Escola de Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (ESUFRN). Pesquisadora. Docente do Programa de Pós-graduação em Saúde e Sociedade da ESUFRN. Pollyana Bortholazzi Gouvea – Enfermeira. Doutoranda em enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Docente da Universidade do Vale do Itajaí (Univali).

Narda Estela Calsin Chirinos – Enfermeira. Doutora em enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Docente Titular da Universidad Nacional del Al plano de Puno (UNAP). Pesquisadora.

Veridiana Tavares Costa – Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Membro do Laboratório de Pesquisa e Tecnologia em Enfermagem e Saúde a Pessoa em Condição Crônica (NUCRON), vinculado ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina (PEN/UFSC).

SUMÁRIO

PREFÁCIO ......................................................................................

9

INTRODUÇÃO ...............................................................................

13

Parte I O significado de viver com doença crônica transmissível

1 2 3 4

O significado de viver com Tuberculose .................................

23

O significado de viver com Hanseníase ..................................

29

O significado de viver com Hepa te C ....................................

37

O significado de viver com HIV/aids .......................................

53

Parte II Redes sociais no cuidado às pessoas com doenças crônicas transmissíveis

5 6 7 8 9

Redes sociais...........................................................................

63

Redes de cuidado às pessoas com Tuberculose....................

69

Redes de cuidado às pessoas com Hanseníase.....................

75

Redes de cuidado às pessoas com Hepa te C ........................

81

Redes de cuidado às pessoas que convivem com HIV/aids ....

97

viii Sabrina S de Souza, Denise Maria Guerreiro V da Silva, Betina Hörner S Meirelles (Orgs)

Parte III Cuidado de enfermagem às pessoas com doenças crônicas transmissíveis

10 Cuidado de enfermagem ........................................................ 111 11 Tratamentos e cuidados de enfermagem às pessoas com tuberculose .......................................................

119

12 Tratamentos e cuidados de enfermagem às pessoas com hanseníase ........................................................

149

13 Tratamentos e cuidados de enfermagem às pessoas com hepa te C ..........................................................

189

14 Tratamentos e cuidados de enfermagem às pessoas com HIV/aids ............................................................. 213

PREFÁCIO

Essa pres giosa obra - organizada pelas pesquisadoras do Laboratório de Pesquisas e Tecnologias em Enfermagem e Saúde em Condições Crônicas (NUCRON) da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) - nos desafia a compreender aspectos singulares e invisíveis do processo de adoecimento no universo humano. A leitura nos conduz muito além de perceber o adoecimento humano pelos sintomas, sinais, tratamento e cura, mas nos leva pelo caminho dos processos que são invisíveis para a maioria dos profissionais de saúde e que interferem na saúde, na doença e no cuidado de enfermagem, a par r da experiência de “estar” em uma condição crônica.

Assim, pensar e discu r aspectos que envolvem as doenças, como a tuberculose, hanseníase, aids e as hepa tes virais, se torna um desafio que a obra nos lança enquanto acadêmicos ou profissionais dos serviços de saúde. Nesse sen do, o cuidar em saúde ou na doença deve par r de olhares singulares, com combinações tecnológicas inteligentes e eficazes para mediar, não somente as prá cas sanitárias, mas também as relações humanas que se travam sob a realidade co diana de cada um de nós. É nessa asser va que os autores do livro consideram que o adoecimento parte de uma história individual e singular e se dissemina para o conjunto da sociedade como um marcador social.

Torna-se impossível não remeter as sábias palavras de Susan Sontag, escritas em 1978, em sua obra “A doença como Metáfora”, e que nos oferece uma perspec va de olharmos a saúde ou a doença

10 Sabrina S de Souza, Denise Maria Guerreiro V da Silva, Betina Hörner S Meirelles (Orgs)

a par r de sua singularidade. "A DOENÇA é o lado sombrio da vida, uma espécie de cidadania mais onerosa. Todas as pessoas vivas têm dupla cidadania, uma no reino da saúde e outra no reino da doença.

Embora todos prefiram usar somente o bom passaporte, mais cedo ou mais tarde cada um de nós será obrigado, pelo menos por um curto período, a iden ficar-se como cidadão do outro país". A par r dessa brilhante perspec va, é possível dedicar-se à leitura fluida e criteriosa dessa obra na íntegra, a qual apresenta um encadeamento de ideias que podem ser retomadas ao longo de seus capítulos. A unidade que o fortalece em todos os seus tópicos pode ser traduzida pela seguinte pergunta: É possível conceber o cuidado em saúde ou da doença a par r do pensamento das ciências tradicionais?

A resposta vai se apresentando desde o primeiro conjunto da obra, onde são apresentados os aspectos quanto ao universo do adoecimento. As marcas linguís cas se fazem presentes em um universo simbólico e extrapolam o contexto do modelo tradicional das prá cas sanitárias e organizacionais dos sistemas de saúde, por vezes pouco percebidos por aqueles que exercem a nobre tarefa do cuidar em saúde. E é nesse conjunto de simbolismo e de construção social das ideias que os profissionais de saúde precisam se reconhecer e, também, reconhecer no outro as singularidades presentes no universo do cuidar.

Em um segundo momento da obra, é abordado um dos modelos de proteção social: as redes sociais para os que adoecem por tuberculose, hanseníase, aids e as hepa tes virais. O capítulo traduz de forma exponencial e consistente a importância da formação e manutenção de uma rede de apoio social às pessoas doentes, a par r da asser va de que ela pode ser predi va da saúde e um direito de cidadania, ponto fundamental para o enfrentamento das adversidades causadas pelo adoecimento.

O conjunto subsequente aborda o conceito de cuidado em enfermagem, adotado pelo NUCRON, compreendido em um contexto histórico-social-ins tucional, onde a perspec va do cuidado passa ser concebida em saberes disciplinares e interdisciplinares em corresponsabilização aos adoecidos, família e comunidade. Já o úl mo conjunto reveste-se do escopo instrumental do cuidar nas doenças crônicas

Doenças crônicas transmissíveis: tuberculose, hanseníase, hepatites virais, HIV/aids

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e, de forma pormenorizada, envolve a discussão do tratamento e do cuidado de enfermagem em três dimensões, concebidas como fundamentais para o seu êxito: a dimensão clínica, educa va e gerencial.

Diante dessa riqueza, sinto-me confortável a convidar os leitores a uma imersão nas ideias que os compõem, reves das de valores que vão além do que sugere o seu tulo. Não se trata apenas de uma obra sobre doenças transmissíveis, é uma obra sobre ensinamentos do cuidar a par r das diferentes singularidades que o cercam.

Boa leitura.

Pedro Fredemir Palha Doutor em Enfermagem. Professor Titular do Departamento de Enfermagem Materno-infan l e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP).

Integrante do Grupo Interins tucional de Pesquisa da Área Epidemiológico-Operacional em Tuberculose (GEOTB).

Presidente da Comissão de Pós-Graduação da EERP/USP. Vice-Diretor da EERP/USP.

Parte I O significado do viver com doença crônica transmissível

1 O significado de viver com Tuberculose Sabrina da Silva de Souza e Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva

A tuberculose é uma infecção bacteriana causada pelo Mycobacterium tuberculosis, mas que vem sendo considerada uma condição crônica ao afetar significa vamente vários aspectos da vida da pessoa e sua família, tendo um efeito residual, mesmo após a remissão da doença. O curso da doença pode ser compreendido em dois diferentes momentos: um momento inicial ou agudo, caracterizado pela descoberta da doença, no qual as pessoas sofrem um período de “choque’’ com o diagnós co, podendo ser caracterizado por um desequilíbrio sico, social e psicológico, gerando ansiedade e medo. Num segundo momento, acabam aceitando o diagnós co e decidem realizar o tratamento. Entretanto, esse tratamento requer algumas mudanças na vida das pessoas, que podem ser transitórias ou permanentes. As mudanças transitórias podem ser os efeitos colaterais do tratamento medicamentoso e as permanentes podem estar relacionadas comas marcas sociais de ter do tuberculose (1).

Apesar dos avanços cien ficos que tornaram disponíveis tratamentos eficazes, frequentemente a tuberculose ainda está associada à imaginação, crença de algo puni vo, algo ruim e socialmente digno de censura. Essas crenças parecem conservar muitas das imagens que fizeram dela uma das doenças mais temidas de todos os tempos. Nesse sen do, persiste no imaginário social e como forma de relação da sociedade com o doente, o processo de es gma zação da tuberculose e da pessoa com tuberculose(2).

26 Sabrina S de Souza, Denise Maria Guerreiro V da Silva, Betina Hörner S Meirelles (Orgs)

Entretanto, esta escolha pode estar relacionada a outras questões que não sejam apenas a resolu vidade do serviço, a infraestrutura e questões como o sigilo da informação. Assim, acabam buscando serviços que não estão na comunidade na qual vivem para evitar passar por algum po de constrangimento, até mesmo encontrar vizinhos e amigos na UBS, além do medo do diagnós co. Essa busca por serviços mais distantes pode estar relacionada, mesmo que de forma inconsciente, com o medo da reafirmação das representações criadas no imaginário de cada pessoa(7, 9).

Por outro lado, a descoberta da doença, muitas vezes, pode estar relacionada à sobreposição de outro diagnós co, como o da aids e a revelação de outras situações, tais como violências familiares e/ou conjugais. Além de, em algumas situações, ser um momento revelador de opção sexual, de relações conjugais e extraconjugais. Essa situação suscita outras angús as e a necessidade de enfrentar dois tratamentos pesados e que podem modificar sua vida, principalmente nos aspectos sociais e emocionais. Nem sempre as pessoas que recebem o diagnós co da tuberculose estão preparadas para receber esse e os demais diagnós cos e fazer os enfrentamentos que tais revelações implicam. Receber o diagnós co da tuberculose pode fazer as pessoas sen rem-se desesperadas, procurando respostas para suas indagações a par r de concepções prévias que têm da doença com seus significados simbólicos, carregados de preconceitos(10).

Essas descobertas podem influenciar na adesão ao tratamento e na forma de viver com a tuberculose, pois pode ocorrer a perda da confiança no outro, a perda do projeto de vida do casal, além de ter que trabalhar os sen mentos de raiva e vergonha que passam a conviver.

As mudanças na vida das pessoas que têm o diagnós co da tuberculose podem provocar alterações na percepção de si mesmo. Expressam que se sentem como fonte de infecção, trazendo a doença em seu corpo. Outra percepção é a limitação que encontram em realizar a vidades co dianas, pois o vigor sico muda, podendo apresentar algumas limitações nas a vidades diárias, tais como não conseguir realizar a vidades domés cas e ter que se afastar das a vidades labora vas remuneradas. Essas situações contribuem para reforçar o isolamento social, pela impossibilidade sica que a doença impõe, ou pelo es gma

4 O significado de viver com HIV/aids Veridiana Tavares Costa e Betina Hörner Schlindwein Meirelles

A infecção pelo HIV/aids é considerada uma situação complexa(1). Tal situação abarca múl plas facetas que envolvem o processo de descoberta do diagnós co, o tratamento e, em alguns casos, a experiência do adoecimento(2). Além disso, faz parte desse processo as perdas, separações e lutos(3).

O mundo vivido pelas pessoas com HIV/aids é bastante peculiar.

Viver com HIV/aids ainda significa vivenciar as marcas do es gma e do preconceito, apesar dos avanços desde a descoberta da infecção, tanto nos aspectos biológicos quanto nos sociais(4).

Os novos conceitos definem a infecção pelo HIV/aids como uma doença crônica, de caráter evolu vo, sem cura, mas com tratamento que pode proporcionar uma vida saudável(5,6). Toda condição crônica de saúde exige de forma con nua um nível de cuidado permanente e implica em conviver, muitas vezes, com limitações que são percebidas pelas pessoas de formas dis ntas(7).

Algumas pessoas que vivem com HIV/aids, ao ouvir ou mencionar que esta é uma condição crônica de saúde, por vezes não a percebe como as demais condições crônicas (hipertensão, diabetes, doença mental, dentre outras). Viver com HIV/aids é considerado diferente pela marca que carrega socialmente. Esta carga social, muitas vezes, é relatada por essas pessoas como uma situação envolta de discriminação, preconceito e es gma(8). No entanto, outras percepções também

6 Redes de cuidado às pessoas com Tuberculose Sabrina da Silva de Souza e Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva

A estrutura das redes sociais parece ser um elemento propício para a redução dos efeitos nega vos do estar com tuberculose, auxiliando no tratamento, ajudando a enfrentar o preconceito da doença e a desmi ficá-la.

A abordagem de redes sociais se apresenta como uma possibilidade de aproximação mais efe va da complexidade que envolve o viver com tuberculose, podendo contribuir para uma assistência que considere a pessoa com tuberculose em seu contexto, a par r da compreensão do que efe vamente muda na vida das pessoas com o diagnós co da tuberculose(1).

Nossa experiência no cuidado às pessoas com tuberculose nos oportunizou ouvir delas, em várias ocasiões, que após o diagnós co da tuberculose ocorreram mudanças radicais na forma como passaram a viver e a encarar sua situação/condição. Essas mudanças estão carregadas de percepções nega vas, decorrentes da dificuldade de realizar o tratamento, do isolamento social que vivenciam e de outras limitações a que estão expostas em decorrência da tuberculose.

A tuberculose, ao modificar o co diano das pessoas, requer a inclusão de novas ações que nem sempre podem ser realizadas pela própria pessoa acome da pela doença, que passa a requerer novos apoios para conseguir agir frente a essas demandas. Também há as dificuldades emocionais diante da doença, pois a falta de apoio afe -

8 Redes de cuidado às pessoas com Hepatite C Daiany Pianezzer de Souza

O homem não consegue viver só. Ele precisa sen r que pertence a uma sociedade, a um grupo de pessoas e assim ele cria a sua iden dade. A pessoa precisa se reconhecer e ser reconhecido enquanto alguém que é um ser humano normal, e não um doente, pois isso faz com que ele reconstrua sua imagem de maneira nega va e se isole(1).

A história de vida é marcada pelas relações sociais que possuem e pelos vínculos que se processam nas suas mais diferentes fases. Sua iden dade se molda à medida que estas relações ocorrem, se solidificam e se desfazem, ao longo do tempo. Porém, sempre há uma interação. As redes que se formam são importantes no desenvolvimento do cuidado devido ao estabelecimento de vínculos, fazendo dele um cuidado mais seguro(2).

Sabemos que a rede de cuidados é formada por todas as pessoas que fornecem apoio à pessoa que vivencia uma doença ou condição crônica. Familiares, comunidade, equipe mul profissional, todas as pessoas que se envolvem no sen do de dar auxílio neste momento da vida fazem parte de uma rede de cuidados. Porém, as redes de apoio e as sociais informa zadas também contam. Na internet existem diversos grupos de apoio que auxiliam as pessoas, em especial às que possuem diagnós co recente de uma doença.

As redes de apoio são interações sociais que se estabelecem com determinado obje vo através de ações ou de trabalhos cole vos.

12 Tratamentos e cuidados de enfermagem às pessoas com Hanseníase Ana Cláudia da Cunha, Sabrina da Silva de Souza e Dione Lúcia Prim Laurindo

Segundo a OMS (2016), desde a introdução da poliquimioterapia (PQT) há cerca de três décadas, a carga de hanseníase no mundo diminuiu consideravelmente. Leprosários foram fechados e a hanseníase passou a ser considerada uma doença que poderia ser tratada no âmbito da atenção primária à saúde, ou seja, ambulatorialmente. No ano 2000, a eliminação da hanseníase como problema de saúde pública foi alcançada em escala mundial e até 2005 na maioria dos países. Dessa forma, é importante destacar que a agenda de eliminação da hanseníase no âmbito interno de muitos países, ou seja, no âmbito das suas unidades federa vas ainda está inconclusa e, portanto, connuará a ser aplicada nos próximos anos. Neste sen do, a OMS lançou em 2016, a estratégia global para hanseníase 2016 - 2020 cujo obje vo é acelerar a ação rumo a um mundo sem hanseníase que se baseou nas estratégias quinquenais anteriores.

• De 2000 a 2005 - a estratégia de esforço final para a eliminação da hanseníase se concentrou na PQT e na detecção passiva de casos.

• De 2006 a 2010 - a estratégia global para aliviar a carga da hanseníase e manter as a vidades de controle da hanseníase consolidou os princípios de detecção oportuna e quimioterapia efe va no contexto dos serviços integrados de combate à hanseníase.