Especial MonMarató: 25 anys

Especial

Per molts anys a tots!

Amb una imatge de portada donada per l’artista Miquel Barceló, us presentem aquest especial, on es repassen les fites científiques i socials que entre tots hem aconseguit en els 25 anys de La Marató. Tot i les xifres espectaculars que hi veureu, el que volem celebrar és la gran solidaritat que hi ha al darrere, els milers de persones que heu construït un projecte excepcional, que, amb més de 151 milions d’euros, ha sensibilitzat intensament i ha impulsat la recerca biomèdica. Esperem que aquesta aventura duri per sempre!

Sebastià Serrano, catedràtic de la Universitat de Barcelona

2 ESPECIAL 25 ANYS

La Marató és un producte cultural únic. Admiro el talent i la feina de les persones que conceben el model d’un programa dissenyat entorn d’un tipus de malaltia sobre el qual girarà tot. Els actors, les narratives i els rituals. Testimonis, experts en salut, familiars, presentadors, voluntaris, col·laboradors...; és a dir, participants amb distàncies variables a la malaltia.

De l’escenificació de tot plegat, en resulta un miracle comunicatiu que mou i commou la nostra gent. I així emergeix un autèntic cercle virtuós capaç de generar solidaritat, cohesió social, compassió, identitat i sentit de pertinença. També se’ns genera un sentiment d’orgull, de generositat i de compromís, amb la consciència plena de participar d’un esdeveniment especial, amb moments per al coneixement, l´emoció, la bellesa o l’entreteniment que interactuen formant uns rínxols de retroalimentació fascinants.

Carles Puigdemont i Casamajó, president de la Generalitat de Catalunya

Núria Llorach i Boladeras, vicepresidenta de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals i presidenta del patronat de la Fundació La Marató de TV3

El passat mes d’abril el Govern que presideixo va voler reconèixer la vostra feina amb una de les màximes distincions que atorga la Generalitat, la Creu de Sant Jordi.

Gràcies a la vostra tenacitat heu estat capaços d’encomanar l’esperit altruista i de servei que perseguiu i heu sabut transmetre uns valors que perduren en el nostre ADN com a poble i que són indispensables perquè la nostra societat respongui com ho fa. I amb vosaltres hem après del testimoni de moltes persones i entitats que han passat pel programa de La Marató i que ens han donat l’oportunitat de ser més sensibles davant moltes situacions. Gràcies per la vostra feina!

Catalunya ha demostrat que som un país que es mobilitza per les causes justes. Aquesta és la manera de fer dels catalans, que amb un sistema de valors propis basats en la solidaritat i en la generositat, cada any deixa clar que la nostra acció solidària no s’acaba mai.

Segur que en el 25è aniversari de la Marató ho tornarem a demostrar!

Fa 25 anys va començar La Marató de TV3 amb una primera edició dedicada a la leucèmia que va recaptar més de 200 milions de pessetes. Amb aquella primera fita va arrencar un projecte únic, un dels màxims referents de la solidaritat al món.

Va començar, ja fa molts anys, amb una il·lusió per part dels professionals de la Corporació que encara avui marca els sentiments cada mes de desembre als passadissos i al plató 1 de TV3, al final de cada Marató, quan es descobreix l’últim marcador en una apoteosi d’emocions que inunda la pantalla. Darrere les càmeres, centenars de persones també viuen amb expectació aquest gran moment. Treballadors i voluntaris que s’hi acosten per compartir-ho, per viure-ho junts.

Participen d’una explosió d’adrenalina col·lectiva que les càmeres ja no recullen: una fiblada a la pell en constatar que La Marató ha tornat a ser un èxit, que és de la gent i per a la gent, que la recaptació és increïble per un país petit com Catalunya i que cada euro servirà per donar esperança i vida. Pell de gallina, llàgrimes i abraçades entre companys, després de la tensió de 15 hores de programa en directe, que molt abans han començat a Catalunya Ràdio.

25 anys després, La Marató continua encenent aquests sentiments, que desemboquen en un de sol: orgull per la societat que tenim.

Imatge de portada L’artista internacional Miquel Barceló ha donat a la Fundació aquesta imatge dedicada, datada i firmada per ell, reproduïda mitjançant impressió digital amb tintes pigmentades. Els colors de la imatge, de mida 70 x 105 cm, corresponen a part de la paleta que està utilitzant Barceló al llarg de l’any 2016.

ESPECIAL 25 ANYS 3

151 milions d’euro Impacte científic

723 6.500 1€ = +1€ 362 1 de cada 3 a

projectes finançats en l’àmbit de la salut b

investigadors implicats

c

per finançar nova recerca d

llocs de treball creats

e

projectes promouen canvis en el sistema de salut.

La resta han permès avançar en recerca a

b

c

d

e

Dr. Jaume Padrós, president del Col·legi de Metges de Barcelona (CoMB)

Dra. Anna Veiga, directora científica Quirón-Dexeus; directora BLC- CMR[B]i professora associada UPF

Andreu Mas-Colell, president del BIST (Barcelona Institute of Science and Technology)

Joan B. Casas Onteniente, degà del Col·legi d’Economistes de Catalunya

Toni Dedeu, director de l’AQuAS

“Els metges ens sentim especialment identificats amb els valors de La Marató, pel que representa com a vehicle de sensibilització social sobre malalties greus, a través de l’experiència d’aquells qui les pateixen i del nostre compromís per trobar-hi solucions, liderant molts dels 723 projectes finançats.”

“Em sento orgullosa de pertànyer a un país que exerceix la solidaritat per donar impuls a la recerca científica d’excel·lència i també privilegiada de formar part del col·lectiu d’investigadors que poden beneficiar-se d’aquesta gran iniciativa. El progrés social passa obligatòriament pel progrés científic i La Marató és una eina imprescindible per assolir-ho.”

“L’èxit de La Marató no es podia donar per descomptat. És indicatiu d’un país madur i reposa sobre tres pilars: un grau alt de consciència solidària dels catalans envers els que passen dificultats, la seva confiança en la ciència i la sensibilitat de TV3 i Catalunya Ràdio envers una i altra.”

“En els darrers 25 anys, la societat catalana ha experimentat grans canvis.

La posició preeminent en la recerca bàsica i l’extensió d’un sistema sanitari de primer ordre han estat un dels més significatius.

La notable quantitat de projectes i de llocs de treball que La Marató ha impulsat ha tingut una incidència significativa en aquest entorn d’excel·lència.”

“Els resultats d’un de cada tres projectes finançats amb els fons de La Marató han contribuït en millores per al nostre sistema de salut, segons els investigadors implicats. Valorem també molt positivament les oportunitats generades per al nostre teixit investigador que són ja el fonament per fer més i millor recerca biomèdica a Catalunya.”

4 ESPECIAL 25 ANYS

os de solidaritat Impacte social

1.750.000 58.000 7.000.000 2.880 1.600 f

joves sensibilitzats a través de 56.000 conferències g

voluntaris

h

de persones mobilitzades en 18.000 activitats populars i

persones del món cultural i empresarial implicades j

testimonis

f

g

h

i

j

Laura Colàs, investigadora de l’IRBLleida

Pilarín Bayés, il·lustradora

Maria Dolors Florensa.

Entitats i Ajuntament de Bellpuig

Ramon Mirabet, cantant

Jordi Fernández Vives, productor d’esdeveniments

“La Marató és un dels motius pels quals avui em dedico a la recerca dels ictus cerebrals. Formo part de la generació de joves sensibilitzats per les conferències que La Marató fa als centres educatius.”

“Hi participo cada any, com un ritual, perquè sé que amb aquest petit esforç, la col·laboració dels voluntaris i la participació de tots, s’ajuda molt a la investigació de diferents malalties o necessitats socials.”

“Ens motiva la il·lusió de col·laborar i contribuir amb els nostres donatius en un projecte tan especial com és la investigació per millorar la qualitat de vida de totes les persones afectades.”

“Estar dins de La Marató et fa adonar de com n’és de gran, aquest projecte, i alhora, de personal, d’individual: pots palpar com es construeix sumant l’esforç de cada persona que hi participa.”

“Ha valgut la pena donar el meu testimoni a La Marató 2014 si tots els mals moments passats han servit perquè una sola família amb un nadó amb cardiopatia hagi pogut trobar una esperança o una manera d’enfocar el futur.”

ESPECIAL MÓNMARATÓ 25 ANYS 5

Alguns dels avenços en salut obtinguts gràcies a La Marató

CÀNCER

NEUROLÒGIQUES

El risc de recaiguda en la leucèmia es pot predir.

Això permet planificar tractaments més agressius per a aquests pacients. Els resultats s’han incorporat als nous protocols assistencials.

Creada la primera unitat especialitzada en Alzheimer i síndrome de Down a Catalunya.

Més de la meitat de les persones amb síndrome de Down que superen els 60 anys acaben desenvolupant Alzheimer.

Es crea el registre de donants de medul·la òssia.

Ha permès disposar de més de 130.000 donants, ampliar les mostres de medul·les i sang i oferir als pacients la possibilitat d’accedir als milions de donants de tot el món.

L’estimulació cerebral profunda és eficient per tractar el Parkinson.

Aquesta tècnica ha passat de ser experimental a ser un procediment terapèutic útil recomanat en les guies internacionals de pràctica clínica.

L’agressivitat del càncer d’úter ve marcada per les variants moleculars del papil·loma.

S’identifica aquells pacients amb més probabilitat de desenvolupar una malaltia més agressiva, per tant, menys supervivència.

S’evita la mort de 1.700 persones amb un model d’atenció organitzada i integrada de l’ictus agut.

La xarxa TeleIctus permet l’avaluació experta del pacient a distància. També es tripliquen els tractaments de reperfusió.

Es detecten alteracions genètiques heretades en els càncers de mama i d’ovari.

El projecte aconsegueix introduir assessorament genètic a la xarxa assistencial pública, i també identificar els individus portadors.

6 ESPECIAL 25 ANYS

CARDIOVASCULARS

MENTALS

GENÈTIQUES HEREDITÀRIES

Es demostra que el causant de la síndrome de Kawasaki es transmet per l’aire.

Es desenvolupa un model predictiu de l’aparició de casos, una eina important en la prevenció i l’adopció de mesures sanitàries.

Primers passos per traçar el mapa genètic de l’autisme.

Això conduirà al desenvolupament d’eines diagnòstiques basades en la genètica que complementaran els protocols clínics actuals.

S’esbrinen els factors implicats en la metàstasi de l’adenopoliposi familiar, que provoca pòlips a l’epiteli del còlon.

S’obren noves àrees de recerca amb el descobriment de l’agent clau que permet l’aparició de tumors.

Bioimplants de cèl·lules mare milloren el batec del cor en ratolins després d’un infart.

La regeneració del cor redueix la mida de l’infart i fa que la funció cardíaca millori, i augmenta la força del batec fins a un 20%.

S’identifiquen xarxes cerebrals vinculades amb la depressió.

Aquesta troballa permetrà desenvolupar nous tractaments mitjançant estimulació magnètica o elèctrica per millorar els símptomes de la malaltia.

MINORITÀRIES DIABETIS Comprovada l’eficiència del tungstat sòdic en la regeneració de les cèl·lules que regulen la insulina.

També es desenvolupa una nova línia de recerca per demostrar l’efecte antiobesitat de les sals de tungstat.

LESIONS MEDUL·LARS I CEREBRALS ADQUIRIDES Creat un marcapàs activat per llum capaç de controlar l’activitat dels circuits neuronals.

L’eina obre la porta a la recuperació funcional del teixit nerviós danyat.

La musicoteràpia és eficaç per recuperar la parla després d’un dany cerebral agut.

La seva bona acceptació fins i tot ha permès la creació de la primera coral de persones afàsiques d’Espanya.

Els nens amb traumatisme cranioencefàlic milloren l’atenció, la cognició i la conducta gràcies a un programa de rehabilitació cognitiva.

Aquest programa inclou la robòtica d’assessorament dirigit als pares i a l’escola.

Identificada una nova atàxia hereditària.

Els científics han identificat 5 gens prèviament no associats a les atàxies i han descobert més de 10 defectes genètics nous responsables d’aquest tipus de malalties.

S’identifica la clau de l’agressivitat i la metàstasi en el rabdomiosarcoma.

El descobriment obre la porta a bloquejar la metàstasi en aquest tipus de càncer, que representa el 8% dels càncers infantils.

REGENERACIÓ I TRASPLANTAMENT D’ÒRGANS I TEIXITS Creades estructures renals tridimensionals a partir de cèl·lules mare humanes.

Aquests “minironyons” suposen un gran avenç que permetrà millorar el tractament de malalties renals.

Identificat un dels factors causants de la degeneració muscular en l’envelliment.

Aquesta troballa és una base per atenuar la pèrdua de capacitat regenerativa del múscul i allargant la longevitat de les cèl·lules musculars.

RESPIRATÒRIES CRÒNIQUES Es desplega un servei innovador d’atenció integrada per a persones amb malalties respiratòries cròniques.

Es desenvolupa una plataforma TIC innovadora que permet un canvi qualitatiu en el tractament integrat del pacient.

SÍNDROME DE DOWN Primera base de dades sobre la població de persones amb síndrome de Down.

També es crea una base de dades de taules de creixement, que permeten avaluar si els infants amb aquesta alteració creixen adequadament.

Identificat un nou gen implicat en la síndrome de Down al cromosoma 21.

També perfecciona una tècnica de PCR que es fa servir per diagnosticar trisomies del cromosoma 21 en fetus i identificar-ne l’origen parental.

SIDA El VIH juga un paper clau en les alteracions del greix corporal.

Els resultats demostren que el virus i el seu tractament poden desembocar en l’aparició de la síndrome de la lipodistròfia.

Es demostra l’eficiència d’un fàrmac per tractar la síndrome hepatorenal en persones que esperen un trasplantament de fetge.

Es recomana com a primera elecció en el tractament la terlipresina acompanyada d’albúmina.

ESPECIAL 25 ANYS 7