Món Marató 26

REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · DESEMBRE 2014 · NÚM. 26

Si tens el colesterol a més de 200, no te la juguis Únete a Tu Reto Danacol, reducirás tu colesterol.

Te doy mi palabra

Vicente del Bosque

Coennelfimaés

* Recomanat

El colesterol, a més de 200, és un risc per a la teva salut Tenir el colesterol per sobre de 200 i no baixar-lo és un error. Fes un pas més i uneix-te al Teu Repte Danacol: menja bé, fes exercici i pren un Danacol cada dia, funciona!

DEMOSTRAT

ESTUDIS CIENTÍFICS REVISATS Si necessites reduir el teu colesterol. No recomanat a dones embarassades, ni durant la lactancia, ni a menors de 5 anys. Mantingui una dieta saludable amb fruites i verdures.

Si pren medicació, consulti al seu metge. *TNS 2013 Recomanacions consumidors.

La Marató de TV3, el batec de la societat catalana Lluís Bernabé, Director de la Fundació La Marató de TV3

“Prop de 131 milions d’euros destinats a la recerca biomèdica d’excel·lència, 680 projectes finançats i 5.600 investigadors treballant per la recerca, des de l’any 1992” Tot i que ho sabem, no deixa de sorprendre’ns cada any. Sabem que Catalunya és un poble solidari, fet que no li cal esbombar-ho perquè ho demostra en silenci cada cop que se’l crida. En moments de cites puntuals o anuals, pots comptar-hi, ja sigui aportant diners, regalant temps, fent de voluntaris o organitzant actes, entre moltes opcions imaginatives.

Ara farà 23 anys que La Marató de TV3 rep el suport incansable de desenes de milers de ciutadans que, a més de voler ampliar el seu coneixement sobre malalties de gran incidència i prevalença entre la població, ens confien la gestió dels seus donatius perquè els destinem a avenços que reverteixin en millores per a la salut.

La missió, la visió i els valors de la Fundació estan basats en aquesta confiança social a partir del rigor, la transparència i l’excel·lència. Aquest és el repte que ens mou des de la Fundació La Marató de TV3, la difusió constant i pública de la gestió dels fons que han fet extraordinari aquest projecte participatiu i integrador que és La Marató: prop de 131 milions d’euros destinats a la recerca biomèdica d’excel·lència, 680 projectes d’investigació finançats a través d’un procés d’avaluació dels més reconeguts i acceptats per la comunitat científica, i més de 5.600 investigadors treballant per la recerca. Els nostres mitjans de comunicació en són uns bons altaveus, però també el web –tv3.cat/marato– i les xarxes socials fan arribar cada vegada més lluny els resultats tangibles en recerca.

I aquest any no ens quedarem enrere. La gran mobilització ciutadana que ha arrencat des del mes d’octubre i que culminarà el 14 de desembre amb La Marató per a les malalties del cor servirà per continuar fent bategar col·lectivament una societat solidària, còmplice amb les persones que les pateixen i responsable en la recerca per a la salut.

En aquesta nova edició de la revista MónMarató trobareu informació clau referent a les malalties del cor, al que ens cal per avançar en l’àmbit de la investigació i a la gran mobilització ciutadana que es prepara per viure una nova eclosió d’esperança i il·lusió compartides, en què esperem retrobar-vos.

MÓNMARATÓ 3

La Marató 2014

La Marató 2014 EL PROGRAMA Quan a les 10 en punt del matí del diumenge 14 de desembre Mònica Terribas i Quim Masferrer obrin des de TV3 La Marató 2014, es desencadenarà tot un moviment col·lectiu, solidari i humà arreu de Catalunya que només es produeix una vegada a l’any.

Com és habitual en les últimes edicions, dues hores abans, a les 8 del matí, La Marató serà present a Catalunya Ràdio conduïda per Sílvia Cóppulo. Per tant, arribarà a les cases a través de la televisió i de la ràdio i s’estendrà per les poblacions catalanes per mitjà de la mobilització social que es despertarà en forma d’activitats populars. De manera individual o col·lectiva, els ciutadans estaran convidats a tenir un paper actiu en l’estímul de la recerca per avançar en el coneixement de les malalties del cor i millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Al llarg de 15 hores de programa en directe, els espectadors entendran com funciona el cor i per què deixa de fer-ho correctament i quin és el present i el futur de la recerca en aquest camp, 4 MÓNMARATÓ

alhora que coneixeran l’experiència de persones de totes les edats que tenen una malaltia coronària i gaudiran de la música i l’espectacle de la mà de nombrosos artistes.

Segons avança el director del programa, Francesc Romero, La Marató reflectirà especialment els avenços que ha aconseguit la recerca en les malalties del cor en els darrers anys. El testimoni de persones afectades que ja van participar en les edicions anteriors de La Marató dedicades a les malalties del cor serà un bon exemple de com ha evolucionat la recerca en aquest àmbit pel que fa als tractaments i al pronòstic.

Serà un “programa amb cor, un òrgan que s’abordarà des de la part mèdica, evidentment, però també des de la simbologia de l’amor i la solidaritat humana”, explica Romero.

La Marató oferirà, en definitiva, una combinació única de divulgació científica, històries humanes i entreteniment amb la capacitat de despertar la solidaritat dels catalans i de traduir-se en una xifra que veurem créixer al marcador i que es

convertirà en un impuls decisiu per a la investigació en les malalties del cor.

La jornada arrencarà a Catalunya Ràdio. El programa oferirà els primers continguts del dia en un espai que pretén, segons explica la seva directora “deixar sentir el batec de la solidaritat, la cohesió i l’enorme generositat d’un gran país”.

Tot això és La Marató de TV3, però per sentir l’emoció, la sorpresa i el valor de la solidaritat, cal sintonitzar amb l’emissió el 14 de desembre. La Marató serà present a la televisió, a la ràdio, a les xarxes socials, a les cases i als carrers de Catalunya.

SEUS TELEFÒNIQUES Entre el gest solidari d’una persona quan marca el 905 11 50 50 per fer un donatiu i la pujada de l’import al marcador del programa, hi ha un procés que es viu intensament a les seus telefòniques de La Marató de TV3.

La Fira de Barcelona, el Palau de Congressos de Girona, la Universitat de Lleida i el Port de Tarragona es convertiran el 14 de desembre en

905 11 50 50 Donatius online: tv3.cat/marato els centres on es rebrà la força de la generositat de tota la ciutadania. La il·lusió i el temps de 2.400 voluntaris i el suport de les entitats i empreses col·laboradores habituals de La Marató farà possible el funcionament d’aquest engranatge. Aquestes són: Departament de Benestar Social i Família, “la Caixa”, Telefónica, PricewaterhouseCoopers i Abertis Telecom.

Al suport institucional se suma la col·laboració d’un centenar d’empreses que aporten de manera desinteressada productes i serveis per garantir el cost zero de tot aquest desplegament.

CAMPANYA GRÀFICA I AUDIOVISUAL Un potent “Jo estimo La Marató” protagonitza la imatge gràfica de La Marató de TV3. És una revisió de la popular campanya “I Love New York”, convertida aquí en una declaració del “lligam emocional que s’ha creat entre la societat i La Marató al llarg de 22 anys”, explica Carles Checa, director creatiu de Màrqueting de TV3.

L’eslògan de la campanya se suma a aquest element emotiu, que posa l’accent en la resposta immediata de la recerca. El missatge “Truca. La investigació respon” interpel·la directament els ciutadans, que tenen la capacitat d’estimular la recerca amb una trucada a La Marató. Segons afirma Checa, “La Marató és un moviment solidari amb la capacitat de fer avançar la recerca, i l’eslògan sintetitza aquesta idea”.

La història que presenta l’espot de sensibilització és una prova evident de la manera com la recerca en malalties del cor ha revertit en millores en la qualitat de vida dels afectats. Després de ser diagnosticat d’una cardio-

patia, el jugador de futbol belga Anthony Van Loo va poder continuar competint gràcies a la implantació d’un desfibril·lador sota les costelles, una intervenció quirúrgica excepcional que es va fer per la seva condició d’esportista. L’any 2009, enmig d’un partit, va caure desplomat a terra a causa d’una arítmia. L’acció del desfibril·lador el va fer aixecar al cap d’uns segons.

El cas de Van Loo, explica Camil Roca, creatiu de l’agència Bassat Ogilvy, coautora de la campanya, és un “exemple espectacular” de la manera com la recerca ofereix solucions als reptes que plantegen les malalties. Una aposta per les històries reals que lliga amb la filosofia de La Marató i que aspira a “reforçar l’esperança en la feina dels investigadors a partir de la nostra solidaritat”, afirma el creatiu d’Ogilvy.

MÓNMARATÓ 5

Mònica Terribas i Quim Masferrer, presentadors de La Marató 2014

6 MÓNMARATÓ

“Amb La Marató, el país demostra que té prioritats clares. No deixeu de ser-hi”.

Què és el primer que us va passar pel cap quan us van dir que seríeu els presentadors de La Marató de TV3?

Mònica Terribas.- Vaig pensar que mai tindria aquesta oportunitat i en saber-ho vaig sentir un vertigen feliç.

Quim Masferrer.- Vaig dir-me: Mare meva! Quina responsabilitat! Ho sabré fer? Però de mica en mica les sensacions van derivar cap a... Quin honor!

Estic segur que serà una experiència apassionant que de ben segur no oblidaré mai. Molt content!

Què impressiona més de La Marató?

M.- Les històries humanes és el que més em trasbalsa. Espero estar a l’alçada de les circumstàncies.

Q.- Tot! És un tot que fa molt de respecte, però enfrontarem les hores en directe, els canvis de registre i les històries reals amb la màxima passió possible, i espero que la impressió que suposa d’entrada el repte es vagi convertint a poc a poc en el gaudi de fer-ho.

Presentar La Marató és més un repte professional o personal?

M.- Jo crec que és indestriable una cosa de l’altra. Però, per damunt de tot, els presentadors som peces instrumentals a través de les quals es vehicula la força col·lectiva del país amb un objectiu molt noble i molt generós: invertir en el futur de les noves generacions.

Q.- És un repte professional impossible de tirar endavant sense una implicació personal.

Teniu uns estils professionals molt diferents. Durant el programa, us veurem intercanviar els registres?

M.- Espero que sí! Però això està en mans del director del programa i dels guionistes. Nosaltres serem obedients i farem el que ens manin! En Quim i jo tenim dos registres que l’espectador té molt diferenciats, però tots dos compartim un principi de fons: el servei

a la gent d’aquest país en tots els àmbits, també el social.

Q.- Segur que sí! Tinc ganes de veure la Mònica fent coses que “a priori” segurament em tocaria fer més a mi, i la Mònica vol veure’m fer coses que són més del seu terreny.

Què creieu que podeu aportar personalment al programa?

M.- Esperonar la ciutadania a participarhi, a contribuir-hi i fer visibles els drames que en un futur volem evitar, i fer-ho amb un llenguatge planer, sense protagonisme, de manera que l’any següent ningú recordi qui va presentar La Marató i, en canvi, sí que recordin la gravetat de les malalties del cor i el marcador que ajudarà a superar-les des dels centres d’investigació.

Q.- Jo espero que la meva manera de fer juntament amb l’immens talent periodístic de la Mònica ens ajudi a tirar endavant aquest projecte tan gran.

Què creieu que representa La Marató per al conjunt dels catalans? I per a vosaltres?

M.- Representa l’expressió de la capacitat de mobilització d’aquest país per créixer en l’àmbit més sensible de tots: ajudar els altres. I fer-ho a través del coneixement i de la ciència.

Q.- . La Marató la tenim tots marcada en vermell en el nostre calendari. És la festa major de Catalunya!

Hi ha algun missatge que vulgueu transmetre al públic?

M.- Que no deixin de ser-hi. Que aquest país, quan arriba La Marató, demostra que té les prioritats clares: l’objectiu que compartim és que tothom visqui amb el màxim de benestar possible i que els qui pateixen deixin de fer-ho.

Q.- Que gaudeixin de l’espectacle com ho fem cada any i que, malgrat els presentadors, segueixin col·laborant com ho han fet sempre.

MÓNMARATÓ 7

Amb el programa del 2014, arriba la desena edició del Disc de La Marató.

Que aquest aniversari coincideixi amb una Marató dedicada a les malalties del cor podria ser una simple coincidència si no fos perquè, com explica el director del projecte, Àngel Lacalle, “el cor s’associa a la vida i a l’amor. I aquests són els tres elements que la música més ha utilitzat des de sempre”.

A partir d’aquesta premissa, el Disc de La Marató fa un recorregut a través del dolor, l’absència, la pèrdua sobtada i la impotència, però també des de la lluita, l’esperança, l’esforç i la vida. I tot això amb una proposta de 19 cançons,

14 de les quals s’han adaptat per primera vegada al català en un conjunt en què, tot i predominar-hi el pop, hi ha dotze pinzellades de gèneres diferents. I, com ja és habitual, el compacte alterna la veu d’artistes exitosos amb d’altres de nous.

Trenta artistes i formacions, a més de prop de 500 professionals del món de la música, han cedit el seu talent i esforç per fer realitat aquesta nova edició, que pretén ser, en paraules de Lacalle, “la partitura i el batec de La Marató, l’expressió emocional de l’aposta per la investigació i la recerca”. Com a novetat d’aquest any, el Disc de La Marató 2014 es podrà adquirir a través de l’iTunes, on també es podran

comprar els de les nou edicions anteriors, exhaurits en format físic.

10 anys del Disc de La Marató: 2005 – 2014 · Se n’han venut 1.265.000 còpies, que han recaptat prop de 5 milions d’euros · 183 cançons editades, 141 de les quals s’han adaptat al català per primera vegada · Hi han participat 240 artistes i hi han col·laborat 3.851 professionals · En les tres últimes edicions, ha estat el disc més venut del món en un sol dia.

El disc Diumenge 30 de novembre, amb la premsa i a través de l’iTunes

Artistes: Andrea Motis i Joan Chamorro, Palance, Lexus i Victòria Riba, Laura Pausini, Antonio Orozco i l’Escola de Música “Centre de les Arts” de l’Hospitalet de Llobregat, Els Pets, Alexandra Stan, Abraham Mateo, Projecte Mut, Joan Dausà, Ivan Ferreiro, Rosana i l’Orquestra Simfònica i Cor del Gran Teatre del Liceu, Toni Xuclà, Izah i Cordes del món, Empty Cage, Rosario, Andreu Rifé i Cor Àkina, Pau Riba i Simfònica del Vallès i Se atormenta una vecina.

8 MÓNMARATÓ

El Llibre de la Marató proposa aquest any un viatge per les diferents facetes del cor a partir de 12 relats i 6 il·lustracions.

Des de la ficció a la realitat, el conjunt de relats que conformen la setena edició d’aquest volum “relacionen bellíssimament el cor amb l’aventura, el coratge, l’estimació, la valentia i la superació”, explica Elena Goixens, responsable de publicacions de TV3. Les il·lustracions, “expressives, d’una gran bellesa i qualitat”, completen l’edició per descobrir al lector les múltiples i sorprenents cares del cor i de l’amor.

Divuit creadors han col·laborat desinteressadament per fer possible

aquest nou volum, que la seva responsable valora com a “animós, obert i ple de vitalitat”. El lector gaudirà d’autors consagrats, com Maruja Torres i Rosa Regàs, o de les reflexions de la filòsofa Elsa Punset, però també hi podrà descobrir escriptors novells, com Enric Pardo i Jenn Díaz.

El mateix passa amb els il·lustradors: hi participen des dels coneguts Jordi Labanda i Perico Pastor fins a Mar Bonada, una jove amb una cardiopatia congènita que recentment ha il·lustrat un llibre que recull relats de persones amb aquesta patologia.

El llibre representa una interessant

combinació de talents coneguts i per descobrir que de ben segur el tornaran a situar entre els volums en català més venuts els mesos de novembre i desembre. Les 6 edicions anteriors han venut 65.000 exemplars, tot consagrant aquest material com un dels eixos del projecte de La Marató.

Editat per Televisió de Catalunya i Rosa dels Vents, del grup Penguin Random House, el Llibre de La Marató 2014 ha estat imprès per l’Escola de Formació “Antoni Algueró” de Sant Just Desvern, una col·laboració que afegeix un plus de solidaritat al projecte.

El llibre Des del 15 de novembre en llibreries i a través de l’iTunes

Autors i creadors: Eva Arsimén, Mar Bonada, Paula Bonet, Enric Calpena, Ada Castells, Jenn Díez, Patrícia Gabancho, Carla Gràcia Mercadé, Gaspar Hernàndez, Jordi Labanda, Jordi Llavina, Vicenç Pagès, Enric Pardo, Perico Pastor, Elsa Punset, Rosa Regàs, Conrad Roset i Maruja Torres.

MÓNMARATÓ 9

Mobilització social

La Marató de TV3 no podria explicar-se sense el fenomen social que cada any es genera al seu voltant.

De manera espontània, la societat ha anat creant i consolidant fórmules de participació que han arrelat en el projecte.

DIVULGACIÓ ALS CENTRES EDUCATIUS El funcionament d’un cor sa i d’un cor malalt i quines són les diferents patologies que afecten aquest múscul són algunes qüestions que descobriran els joves catalans gràcies a les conferències divulgatives programades dins de la campanya de sensibilització prèvia al programa.

10 MÓNMARATÓ

Al voltant de 200.000 joves d’entre 12 i 16 anys seran els destinataris d’aquesta acció educativa, que duran a terme al voltant de 300 professionals de la salut en un miler de centres educatius. Fins al dia de La Marató es faran unes 4.000 sessions que els descobriran el coneixement científic i la cara humana de les malalties del cor.

Les sessions es completaran amb la projecció d’un vídeo divulgatiu que inclou explicacions mèdiques i testimonis d’afectats amb un llenguatge proper. Els alumnes podran ampliar el seu coneixement sobre les malalties del cor gràcies a un recurs interactiu que requereix la seva intervenció i reflexió per poder entendre els mecanismes d’aquestes patologies. Ambdós recursos estan disponibles a la pàgina tv3.cat/marato/ sensibilitzacio.

I per fomentar la reflexió sobre les malalties del cor, les classes que han rebut una conferència podran participar en el

concurs “Pinta La Marató”, que convida els joves a plasmar sobre un cartell la seva particular visió sobre les malalties del cor.

EL VOLUNTARIS DE LA MARATÓ 2014 Un any més, un total de 2.400 persones –coordinades pel Departament de Benestar Social i Família– participaran a La Marató de TV3 com a voluntaris. Organitzats entre les 4 seus telefòniques que funcionaran al llarg de l’emissió, els voluntaris de La Marató atendran al voltant de 88.000 trucades de donatius que faran créixer el marcador del programa. Una manifestació de solidaritat, dedicació i il·lusió que va íntimament lligada a la iniciativa.

Aquest col·lectiu es nodreix d’associacions de voluntariat, de persones a títol individual, de personalitats de l’àmbit cultural, social i esportiu, a més de professionals de les empreses col·laboradores de La Marató, de TV3 i de Catalunya Ràdio.

1 MILIÓ DE PERSONES MOBILITZADES Les més de 2.000 activitats que entitats i associacions organitzaran arreu del país aconseguiran convocar un milió de persones en el que ja s’ha convertit en la gran festa solidària de Catalunya.

Una festa amb la capacitat d’estimular la implicació dels ciutadans en La Marató, de promoure el sentiment de projecte col·lectiu i de sumar fons, grans i petits, al marcador del programa.

Aquest fenomen únic ha guanyat un gran protagonisme en els últims anys i ha convertit La Marató en un projecte social. N’és la mostra més evident el fet que el nombre d’actes s’ha multiplicat per 4 en 10 anys, passant dels 500 del 2004 als 2.200 del 2013, un increment que el director de la Fundació, Lluís Bernabé, valora com una “mostra

inequívoca de la identificació social que genera La Marató”.

Hi ha moltes entitats, al voltant de 200, que fa més de 10 anys que col·laboren amb La Marató. Una d’aquestes entitats és el Col·lectiu solidari Xino-Xano, de Tivissa, a la Ribera d’Ebre. La seva presidenta, Montserrat Quintana, encara conserva un diploma del 1998 que la Fundació els va enviar com a agraïment a la seva participació. Fa 16 anys d’aquella primera col·laboració i, des d’aleshores,

el poble de Tivissa es bolca un cap de setmana l’any en una tómbola per a La Marató.

“No cal engrescar la gent ni recordar-los que s’acosta el programa. Cada any l’esperen amb moltes ganes i comencen a activar-se per organitzar la tómbola ben aviat”, explica la Montserrat. Tot un exemple que il·lustra el que mou més de 2.000 entitats a implicar-s’hi activament cada any.

L’ambient festiu i solidari que envolta La Marató comença a gestar-se les setmanes prèvies al programa, amb la penjada de pancartes per iniciativa dels ajuntaments. Un directe “Truca” que convidarà els ciutadans a marcar el 905 11 50 50 el 14 de desembre.

També els teatres i les companyies teatrals estimularan la participació activa en el projecte amb la lectura d’un manifest la nit abans de l’emissió del programa.

MÓNMARATÓ 11

6 batecs L’infart, l’arítmia, la cardiopatia congènita o la valvulopatia són algunes de les malalties del cor que centraran el programa d’aquest any i que MónMarató proposa entendre des de l’experiència, íntima i directa, de 6 persones que les tenen.

Són malalties que afecten gent de totes les edats i que provoquen grans canvis en la vida quotidiana. Afortunadament, fa temps que la recerca els està guanyant terreny amb la creació de nous tractaments que han aconseguit proporcionar millor qualitat de vida a les persones que hi conviuen.

Les històries que presentem es mouen entre el sotrac d’haver viscut com el cor et falla i l’emoció d’haver-ho superat, entre la por de recaure i l’esperança que un dia la recerca aconsegueixi prevenir i curar aquestes malalties.

Al costat de cada experiència, trobarem l’opinió dels experts en les diferents malalties. Ens explicaran tant els símptomes, com els tractaments i els reptes que haurà d’afrontar el futur de la recerca que es finançarà gràcies a La Marató de TV3 del 14 de desembre.

12 MÓNMARATÓ

Infart XAVIER TORTOSA 50 anys. Després de tenir un infart agut de miocardi, al 2010, li van implantar tres stents. Va fer vida normal fins al 2012, quan li van diagnosticar insuficiència aòrtica greu i aneurisma d’aorta ascendent, amb la consegüent substitució de la vàlvula. Des d’aleshores ja no treballa, cuida molt l’alimentació i no pot fer cap esforç.

“Canviar el ritme de vida m’ha costat molt. Abans era una persona molt activa i impulsiva i he hagut de treballar l’autocontrol. Si em puja la pressió, m’hi va la vida.”

“La meva dona i fills van veure com ens va canviar la vida en un minut i van haver d’encaixar que jo ja no seria el mateix.

Ara ho viuen tot amb més normalitat que jo, que m’espanto molt més que ells per qualsevol cosa.”

Dr. Manel Sabaté Cap de Cardiologia de l’Hospital Clínic

Un infart de miocardi es produeix quan s’obstrueix de forma ràpida una de les artèries coronàries que porten la sang al múscul del cor per mitjà d’un coàgul de sang. Quan passa això, una part del cor no rep l’oxigen ni els nutrients perquè pugui fer la seva funció. Si no es restableix el pas de sang al miocardi, les cèl·lules acaben morint i aquesta part del cor perd la seva capacitat de contracció. Segons l’extensió de la zona morta el cor quedarà limitat en major o menor mesura. En infarts molt grans, la limitació pot ser tan important que el pacient senti ofec a petits o mínims esforços.

El dolor toràcic és el símptoma més important d’alarma. Normalment és de caràcter opressiu (com una llosa que oprimeix el pit), es localitza per darrere de l’estèrnum (zona de la corbata), el dolor pot irradiar-se al coll, al braç esquerra o dret o a l’esquena i té una durada de més de 10-15’. A vegades s’acompanya d’altres símptomes, com ara nàusees, vòmits, sudoració, diarrees, palpitacions o pèrdua de coneixement.

Davant d’un dolor d’aquestes característiques s’ha d’avisar ràpidament, i com a primera opció al 112, perquè descarti al més aviat possible si es tracta d’un infart. Si es confirma l’infart s’activarà el “Codi Infart” i es traslladarà el pacient directament a la sala d’Hemodinàmica d’un dels hospitals de guàrdia per fer-se un cateterisme cardíac. Normalment, el procediment acaba amb la implantació d’un stent que evita que l’artèria es torni a tapar. Si l’avís és ràpid es pot fer el procediment de forma més precoç i eficient, fet que millorarà el pronòstic del pacient (el temps és múscul).

En el camp del tractament de l’infart de miocardi existeixen encara molts reptes en recerca.

Com reduir la mida de l’infart, com regenerar la part del múscul cardíac mort, quins avenços hi haurà en el camp dels stents que s’implanten o quin tractament farmacològic pot ser el millor per prevenir la repetició de l’infart són alguns dels interrogants que caldrà esbrinar. Els fons que es recaptin amb aquesta edició de La Marató ajudaran molt a fer possible aquests reptes.

MÓNMARATÓ 13

Cardiopatia congènita ADRIÀ MALAGON 6 anys. Va néixer amb tetralogia de Fallot, una malaltia congènita que implica quatre malformacions al cor. El van operar quan tenia 4 mesos. Ara viu sense medicació i només segueix controls mèdics cada 6 mesos. L’hauran de tornar a intervenir quan tingui uns 25 anys per canviar-li la vàlvula, on ara hi té un empelt de boví, i després cada 10 o 15 anys. Porta la vida normal d’un nen de la seva edat i pot jugar a futbol, la seva gran passió, sota el control del metge. Hem parlat amb els seus pares, la Montse i l’Esteve.

“Mai havíem sentit parlar de la malaltia de l’Adrià i vam quedar glaçats en saber que l’havien d’operar.

I més, a cor obert.”

“Ens preocupa que l’Adrià, en el futur, no pugui fer la vida normal que fa ara perquè depèn d’operacions periòdiques. La ciència avança i les coses poden canviar molt en el futur, però aquest neguit hi és.”

Dr. Fredy Prada Cap de Cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Déu

14 MÓNMARATÓ

Joan és un avi que juga plàcidament amb l’Oriol. La Joanna i el Pau són una parella jove que van a la consulta de l’embaràs. Saben que alguna cosa del fetus no va bé. La Lluïsa és una nena que de vegades falta a l’escola per anar als seus controls mèdics.

Què tenen en comú totes aquestes històries? Que tots els nostres personatges estan afectats per una cardiopatia congènita. Una malaltia que s’origina durant l’embaràs i les causes de la qual amb prou feines es coneixen.

Es calcula que a Catalunya neixen cada any entre 4.000-6.000 nens amb aquesta malaltia.

Es pot començar a manifestar des del període prenatal o tan tard com en el cas del Joan, quan s’és un adult gran. Els símptomes poden ser molt greus o passar gairebé desapercebuts.

Aquestes malalties es poden diagnosticar amb una ecocardiografia, un estudi de ressonància, una tomografia o un cateterisme cardíac. Però malgrat el gran desenvolupament tecnològic a què hem arribat, podem dir

que aquestes eines diagnòstiques encara no ens permeten estudiar la cardiopatia amb més detall.

Un altre fil comú en la història dels nostres personatges és que ells reben tractaments variats, com ara medicaments, procediments de cateterisme o cirurgia cardíaca. En molts casos desconeixem quin és el millor tractament per als nostres pacients.

Hi ha moltes incerteses en el camp de les cardiopaties, però també hi ha bones notícies. No fa gaires dècades la gran majoria dels nostres personatges morien a edats molt primerenques. Ara la realitat és molt diferent.

A Catalunya, el 90% dels nounats arribaran a la vida adulta. El repte és que tots hi arribin, però sense cap tipus de limitació.

Valvulopatia BETH GORINA 46 anys. Diagnosticada d’una valvulopatia al 2010. Les contínues taquicàrdies i una paràlisi a l’ull esquerre la van alertar que alguna cosa no anava bé. La van operar a cor obert al 2012 per implantar-li una vàlvula mecànica i, des d’aleshores, pot fer vida normal. Ha tornat a córrer i caminar per la muntanya, la seva gran afició, i ha pogut seguir treballant en una escola d’educació especial. Pren anticoagulants i segueix controls regulars.

“Fins que em van operar empitjorava dia a dia.

No podia agafar pes, ni caminar per desnivells i a la feina em cansava moltíssim.

L’operació em va canviar la vida. Ara estic plena d’energia.”

“Quan et “reparen” el cor et sents feliç i emocionada de saber que continues viva i millor que abans. El cor és el motor del nostre cos i un òrgan que inspira molt respecte.”

Dr. David Garcia-Dorado Cap del Servei de Cardiologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Institut de Recerca. UAB

Les vàlvules cardíaques tenen una estructura i una composició cel·lular complexes que permeten l’obertura i el tancament complets en mil·lisegons, milers de milions de vegades al llarg de la vida. Poden fer-se malbé, en particular l’aorta, per degeneració i calcificació associades a l’edat, per infeccions i per malalties autoimmunes, entre altres causes.

La mala funció valvular pot consistir en un mal tancament, que permet retrocedir la sang i augmenta el volum de sang que ha de manejar el cor, o per mala obertura, que ofereix resistència al pas de la sang i augmenta el treball del cor, o per totes dues coses alhora.

El cor s’adapta a la disfunció de les vàlvules mitjançant dilatació i / o hipertròfia, però quan la capacitat d’adaptació s’esgota apareixen símptomes: sensació de falta d’aire o dolor al pit en fer esforços cada vegada menors, inflor de les extremitats, mareig o pèrdua de coneixement. A diferència d’altres cardiopaties, les valvulopaties es poden sospitar i diagnosticar mitjançant l’exploració

física, però per conèixer-ne la severitat i la repercussió sobre el cor són necessàries proves d’imatge cardíaca, fonamentalment ecocardiografia.

El tractament mèdic pot atenuar-ne els símptomes, però la solució requereix la intervenció sobre la vàlvula o la seva substitució per una pròtesi biològica o mecànica. Ara és possible implantar una vàlvula biològica dins de la vàlvula aòrtica o pulmonar malaltes a través d’un catèter, sense necessitat de cirurgia, en pacients que per la seva edat o presència d’altres malalties presenten un risc quirúrgic, i és possible corregir la valvulopatia mitral mitjançant cateterisme cardíac en alguns casos.

Queden molts aspectes de les valvulopaties per resoldre, com ara els mecanismes moleculars de calcificació i els factors de risc, nous mètodes de diagnòstic per imatge, el moment òptim per actuar sobre les vàlvules o el desenvolupament de dispositius implantables sense necessitat de cirurgia, entre d’altres.

MÓNMARATÓ 15

Arítmia MICHELLE FERNÀNDEZ 17 anys. Des de ben petita va començar a tenir petits desmais, però no va ser fins fa un parell d’anys, després d’una caiguda important, que no van descobrir el que realment passava: el seu cor es parava a causa de l’arítmia. Té implantat un marcapassos que li fa petites descàrregues per evitar aquestes parades. Cada deu anys haurà d’entrar al quiròfan per canviar-li la pila, però l’únic tractament que ha de seguir són revisions periòdiques. Ara fa una vida normal; ha començat a estudiar estètica i a poder sortir amb els amics sense que els pares s’angoixin.

“Fins al dia de l’operació sentia por per tot i només tenia ganes de plorar. Era molt difícil viure pensant que en qualsevol moment el cor es podia tornar a aturar.”

“Va ser un cop molt dur, però em vaig anar fent forta per la gent que tenia al meu costat. Arriba un moment en què t’adones que has de lluitar fins al final.”

”

Dr. Fernando Worner Cap de Cardiologia de l’Hospital Arnau de Vilanova

16 MÓNMARATÓ

Parlar d’arítmies cardíaques impressiona molt.

Fins a cert punt és lògic perquè es produeixen per alteracions en el sistema elèctric del cor.

Aquest terme engloba un amplíssim ventall de malalties que van des de la més intranscendent a la més greu, amb possibilitat de degeneració en mort sobtada, passant per altres malalties de gravetat intermèdia.

Les arítmies cardíaques poden ser degudes a una disminució del nombre de batecs (bradiarítmies) o a un augment anormal de l’activitat elèctrica (taquiarítmia). En el primer cas, els símptomes acostumen a ser marejos, disminució de la capacitat funcional o pèrdues de coneixement. En baixar el nombre de pulsacions, el tractament sol ser el marcapassos, que envia impulsos elèctrics de cor quan aquest no en genera prou. En el cas de les taquiarítmies, el símptoma més típic sol ser les palpitacions (notar-se els batecs del cor). Els casos més greus es poden acompanyar també de dolor al pit, dificultat per respirar o pèrdua de coneixement.

El diagnòstic i el tractament de les arítmies més complexes ha fet desenvolupar tota una

subespecialitat de la cardiologia, l’aritmologia.

Si bé els tractaments farmacològics no han experimentat grans avenços, en l’última dècada s’han desenvolupat tècniques, com l’ablació realitzada amb catèters, que permeten la curació total de moltes taquiarítmies. Així mateix, el desenvolupament tecnològic de determinats dispositius summament intel·ligents que el pacient porta implantats de manera similar a un marcapassos, permeten tractar allà on estigui el problema en cas de presentar una arítmia maligna que produiria una mort sobtada.

Aquesta subespecialitat ha tingut un avanç espectacular en pocs anys, però es precisa encara de molta investigació que permeti millorar les tècniques d’ablació i dels dispositius. Però, sobretot, cal disposar de millors eines d’imatge, de registres continus de monitorització per a la detecció d’arítmies silents, estudis genètics, entre altres coses, que permetin detectar precoçment els pacients de més alt risc, en molts casos joves i esportistes, per avançar-nos als esdeveniments més greus abans que succeeixin.

Angina de pit ESTEVE TOMÀS 70 anys. Als 53 va tenir una angina de pit com a conseqüència d’un bloqueig molt greu de l’artèria. Després d’un cateterisme, li van implantar un stent que manté l’artèria dilatada. Pren medicació, controla el nivell de colesterol i la pressió sanguínia. Abans de l’ensurt portava una vida molt activa, però va haver de baixar de ritme i adoptar hàbits més tranquils i saludables.

“El paper de la família és essencial per superar els difícils moments inicials i molt important per continuar fent una vida normal després de la crisi”.

“

Dr. Joan Cinca Catedràtic de Medicina i director del Servei de Cardiologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

L’angina de pit es diagnostica per l’aparició de dolor intens pesant sobre el pit que es pot trametre als braços i que empitjora fent exercici.

Aquest símptoma revela que una part del múscul del cor (miocardi) no està rebent la quantitat de sang necessària per al funcionament normal de les cèl·lules. En aquestes circumstàncies, la força de la contracció del miocardi afectat es redueix dràsticament. Això pot desencadenar una caiguda de la pressió arterial i en últim extrem un col·lapse circulatori. D’altra banda, la disminució del flux de sang (isquèmia) pot donar lloc a greus alteracions del ritme del cor (arítmies) i a la mort sobtada.

La causa més freqüent d’angina de pit és l’obstrucció de les artèries coronàries produïda pel dipòsit de plaques de colesterol (aterosclerosi). Si la isquèmia dura més de 15 minuts, es pot produir un dany irreversible de les cèl·lules miocàrdiques que s’anomena infart de miocardi. La zona de l’infart deixarà de funcionar per sempre i al seu lloc s’hi formarà una cicatriu.

“He procurat seguir curosament les indicacions del meu cardiòleg per evitar episodis de repetició. Des d’aleshores han passat 17 anys. No tinc més por de la malaltia que la que pot tenir qualsevol persona que no l’ha tingut.”

El diagnòstic es basa en l’electrocardiograma (ECG), en anàlisis de sang i en l’estudi de les artèries coronàries, ja sigui introduint catèters al cor (cateterisme) o bé utilitzant refinades tècniques d’escàner no invasives (TAC multidetector). El tractament pot consistir en l’administració fàrmacs o en una actuació directa sobre les plaques d’ateroma, ja sigui col·locant-hi una molla metàl·lica (stent) a través d’un cateterisme o implantant-hi un empelt d’artèria o de vena amb cirurgia cardíaca per fer augmentar el flux de sang a la zona obstruïda.

La malaltia coronària continua sent una de les principals causes de mort al món i, per tant, és necessària la investigació dels seus mecanismes i del tractament.

MÓNMARATÓ 17

Mort sobtada RAFAEL SERRANO 32 anys. Als 29 va tenir una mort sobtada durant 15 minuts. Tornava del gimnàs quan va començar a notar mal als braços i al pit. En principi semblava un atac d’ansietat, però l’endemà va tenir una aturada cardiorespiratòria. Als metges els preocupava el dany cerebral que se’n pogués derivar, però afortunadament no en va patir. Ara ha de fer una vida tranquil·la i controlar molt l’alimentació.

“Al principi no era conscient de com em canviaria la vida. He hagut de renunciar a moltes coses, però t’adaptes al que tens i pots fer. Abans corria maratons i ara gaudeixo passejant per la muntanya.”

“Sempre em queda la por d’una possible recaiguda.

Com sé ara si un dolor és un avís o un simple dolor?

Tinc por que em torni a passar i sigui la definitiva.”

Dr. Ramon Brugada Director del Centre de Genètica Cardiovascular de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona

18 MÓNMARATÓ

La mort sobtada cardíaca provoca cada any la mort de 3.500 persones a Catalunya. La malaltia coronària, com ara l’infart de miocardi, causa el 80% d’aquestes morts.

Entre la gent jove, l’origen de la mort sobtada pot ser genètic o hereditari. Els problemes genètics poden causar la mort per raons diverses, com el fet de tenir les parets del cor més gruixudes o més primes del compte, o perquè simplement el seu sistema elèctric està malmès. Els defectes genètics poden ser presents en altres membres de la família i, per tant, també poden estar en risc. La visita al metge és imprescindible si hi ha hagut algun cas de mort sobtada d’un familiar jove, per valorar si la mort pot haver estat causada per una malaltia hereditària o genètica.

Les estadístiques són definitòries, sobretot quan presenten dades tan esfereïdores com que, encara ara, 96 de cada 100 persones que fan una mort sobtada al carrer no aconsegueixen sobreviure. Només hi ha 10 minuts per retornar el cor al seu ritme normal. I això només és pos-

sible si es té la sort de tenir un desfibril·lador a prop, perquè el seu ús per part de la població és clau per salvar vides.

Gràcies a la recerca en les malalties del cor dels darrers vint anys, s’han descobert un centenar de gens associats a la mort sobtada.

I això és positiu. Però mentre es continuen investigant diverses actuacions per a la millora de les possibilitats de sobreviure a una mort sobtada, per prevenir-ne complicacions i per aconseguir que disminueixi l’afectació global de les malalties del cor, és important adoptar hàbits de vida saludables des de la infància, en què tenim un increment perillós de l’obesitat infantil. Això vol dir que tindrem més malaltia coronària i més mort sobtada a unes edats més joves. Per tant, són aconsellables les valoracions mèdiques que els centres educatius i els esportius haurien de fer amb regularitat per detectar possibles anomalies que podrien ser tractades a temps.

b m a a r o b col路la 2014

11 milions d’euros de La Marató del 2013 a 44 projectes científics Dr. Jordi Alberch Vié Facultat de Medicina.

Universitat de Barcelona Dra. Isabel Pérez Otaño Centro de Investigación Médica Aplicada - FIMANavarra. Pamplona Modulació del dèficit de la plasticitat sinàptica com a estratègia terapèutica en la malaltia de Huntington 299.375,00 €

Dra. Carme Espinet Mestre IRBLL Institut Recerca Biomèdica de Lleida - Universitat de Lleida Senyalització per proNGF/p75NTR en la neurogènesi hipocampal adulta: Diana potencial per a la generació de noves neurones en la malaltia d’Alzheimer.

200.000,00 €

Dr. Xavier Altafaj Tardio IDIBELL - Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge Funció de la fosforilació dels receptors NMDA en l’etiopatologia de la malaltia d’Alzheimer: de la proteòmica als models in vivo 199.715,36 €

Dr. Juan Fortea Ormaechea Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Institut de Recerca La malaltia d’Alzheimer a la síndrome de Down. Estudis multimodals amb LCR, RM, EEG i PET. 199.000,00 €

Dra. Gemma Arsequell Ruiz Institut Química Avançada de Catalunya - CSIC Dra. Isabel Cardoso Institute for Molecular Biology and Cell Biology. Porto Dr. Jordi Llop Roig Asociación Centro de Investigación Coop. Biomateriales - CICbiomaGUNE. San Sebastian Dr. Jesús Jiménez Barbero Centro de Investigaciones Biológicas - CSIC. Madrid Dr. Jordi Ramon Quintana Ruiz Parc Científic de Barcelona Universitat de Barcelona Programa de cribratge racional de compostos estabilitzadors de la unió transtiretina-b com a potencials fàrmacs moduladors de la malaltia d’Alzheimer 399.550,00 € Dra. Àngels Bayés Rusiñol Centro Médico Teknon. Barcelona Dr. Andreu Català Mallofré Centre Estudis Tecnològics Dependència i Vida Autònoma - UPC Dr. Rui Sarmento e Castro Fraunhofer AICOS - Associaçao Fraunhofer Portugal Research. Porto Bloqueig en la malaltia de Parkinson: millora de la qualitat de vida amb un sistema de control automàtic 300.000,00 € Dra. Katrin Beyer Hospital Universitari Germans Trias i Pujol - FIIGTiP Identificació de signatures biològiques específiques a partir de mostres de plasma per al diagnòstic diferencial de la demència amb cossos de Lewy 198.184,68 € Dr. Enric I. Canela Campos Facultat de Biologia. Universitat de Barcelona Validació dels heteròmers entre receptors de dopamina D1 i d’histamina H3 neuronals com a un nou tractament de la malaltia de Huntington 200.000,00 € Dra. Natàlia Carulla Casanovas IRB - Institut Recerca Biomèdica de Barcelona Dr. Serge Muyldermans Structural Biolgy Research Center - VIB. Brussel·les (Bèlgica) Dr. Giovanni Maglia University of Leuven (Bèlgica) Caracterització i validació d’un nou oligòmer de la proteïna b-amiloide com a diana farmacològica per al tractament de la malaltia d’Alzheimer 332.492,00 € Dr. Carlos Casasnovas Pons IDIBELL - Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge Dra. Maria Jesús Sobrido Gómez FP Galega de Medicina Xenómica - Fundación Ramón Domínguez.

Santiago de Compostela Dra. Cristina Pujades Corbi Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.

UPF Dra. Mariona Jové Font IRBLL Institut Recerca Biomèdica de Lleida - Fundació Dr. Pifarré Biomedicina de sistemes per desentrellar les bases moleculars i el model de la malaltia de la motoneurona corticoespinal 399.995,53 € Dra. Anna Colell Riera Institut Anna Investigacions Biomèdiques de BCN - CSIC. Barcelona Dr. Tobias Hartmann Deutsches Institut für Demenzprävention DID - Saarland University.

Hamburg (Alemanya) El colesterol i l’estrès oxidatiu mitocondrial induït per Aß com a factors causals i dianes terapèutiques en la malaltia d’Alzheimer 281.735,00 € Dr. Albert Costa Martínez Centre del Cervell i Cognició. Universitat Pompeu Fabra Dr. César Avila River Facultat de Ciències de la Salut.

Universitat Jaume I El bilingüisme com a factor de reserva cognitiva en l’envelliment normal i patològic 295.136,25 €

20 MÓNMARATÓ

Dr. Rafael Franco Fernández Facultat de Biologia. Universitat de Barcelona Dr. José Luis Lanciego Pérez Centro de Investigación Médica Aplicada - FIMANavarra. Pamplona Cannabinoid receptor heteròmers com a dianes terapèutiques en la malaltia de Parkinson 299.056,25 € Dra. Elena Galea Rodriguez de Velasco Institut de Neurociències. Universitat Autònoma de Barcelona Dr. Javier Vitorica Ferrández Facultad de Farmacia. Universidad de Sevilla Dra. Antonia Gutiérrez Perez Facultad de Ciencias. Universidad de Málaga Dr. Joan Xavier Comella Carnicé VHIR - Institut de Recerca Hospital Universitari Vall d’Hebron Desxifrant la relació entre la reactivitat des astròcits i el dany neuronal en la malaltia d’Alzheimer 382.250,90 € Dra. Maite Garolera Freixa Hospital de Terrassa - Consorci Sanitari de Terrassa Entrenament Cognitiu basat en records digitals per el Deteriorament Cognitiu Lleu (Re-memory) 195.485,71 € Dra. Ellen Gelpi Mantius IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Prevalença de la patologia tipus Alzheimer en malalties neurodegeneratives no-Alzheimer i la seva implicació per al desenvolupament de biomarcadors: estudi post-mortem basat en un banc de teixits neuro 198.815,00 € Dra. Roser González Duarte Facultat de Biologia. Universitat de Barcelona Dr. Pablo Loza Álvarez ICFO - Institut de Ciències Fotòniques Dr. Slaven Erceg Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud - CABIMER. Sevilla Anàlisi del tràfic proteic en la neurodegeneració retiniana mitjançant microscòpia d’alta resolució en animals models i hiPSCs 400.000,00 € Dr. Francesc Graus Ribas Hospital Clínic i Provincial de Barcelona - Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica. Barcelona Dra. Mar Tintoré Subirana VHIR - Institut de Recerca Hospital Universitari Vall d’Hebron Biomarcadors diagnòstics i pronòstics en esclerosi múltiple pediàtrica i malalties desmielinitzants relacionades.

300.000,00 € Dra. Mar Hernández-Guillamon VHIR - Institut de Recerca Hospital Universitari Vall d’Hebron Efecte terapèutic de liposomes conjugats a proteïna ApoJ/Clusterin recombinant en models experimentals de malaltia d’Alzheimer 200.000,00 € Dra. Elena Hernández Martínez de Lapiscina IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Dr. Pablo Loza Álvarez ICFO Institut de Ciències Fotòniques Imatge molecular de la retina en pacients amb Esclerosi Múltiple a través de l’Espectroscopia de Raman 300.000,00 € Dra. Eloisa Herrera Institut de Neurociències d’Alacant - CSIC. Sant Joan d’Alacant Dra. Marta Agudo Barriuso Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca - Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria. Múrcia Identificació de fonts fiables de les cèl·lules mare de la retina per a la teràpia de reemplaçament cel·lular en malalties de degeneració de la retina 233.261,25 €

Dr. Juan Hidalgo Pareja Facultat de Biociències.

Universitat Autònoma de Barcelona Importància de la transsenyalització de la IL-6 en un ratolí model de la malaltia d’Alzheimer 183.271,25 € Dra. Carme Junqué Plaja IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Canvis de la connectivitat cerebral durant el procés degeneratiu de la Malaltia de Parkinson 161.148,75 € Dr. Jaume Kulisevsky Bojarski Institut Recerca Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Predictors d’apatia i trastorns del control dels impulsos en la malaltia de Parkinson basats en la Feedback-Related negativity 199.607,50 € Dr. Xavier Lladó Bardera Escola Politècnica Superior - Universitat de Girona Dr. Jordi Rio Izquierdo Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya CEMCAT - Institut de Recerca de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron Dr. Joan Carles Vilanova Busquets Institut Hospital Dr. Josep Trueta Girona – IDIBGI Noves tecnologies aplicables a la pràctica clínica per l’obtenció de biomarcadors d’atròfia i de lesions en imatges de ressonància magnètica de pacients amb esclerosi múltiple (BiomarkEM.cat) 399.969,26 € Dr. Alberto Lleó Bisa Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Institut de Recerca Marcadors sinàptics a la malaltia d’Alzheimer preclínica 199.878,75 € Dra. Josefa Maria Martí Domènech IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Dr. Gian Gaetano Tartaglia Centre de Regulació Genòmica Xarxa Catalana d’Atròfia Multisistèmica: biomarcadors i patofisiologia 299.611,25 € Dr. Xavier Navarro Acebes Facultat de Medicina. Universitat Autònoma de Barcelona Teràpia gènica dirigida a neuregulines per al tractament de l’esclerosi lateral amiotròfica 199.682,50 € Dr. Javier Pagonabarraga Mora Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Institut de Recerca Marcadors en sang i neurofisiològics de la progressió del deteriorament cognitiu a la malaltia de Parkinson 199.486,25 € Dr. Jordi Peña Casanova IMIM - Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques Adaptació i normalització d’instruments neuropsicològics en català.

150.250,00 € Dra. Belén Pérez Dueñas Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Fundació per a la Recerca i la Docència Dra. Espinós-Armero Centro de Investigación Príncipe Felipe - CIBERER. València Neurodegeneració amb acumulació cerebral de ferro: Avaluació clínica i caracterització genètica a través d’una xarxa d’investigació multi-cèntrica espanyola 284.123,75 € Dr. Gerard Piñol Ripoll Hospital de Santa Maria - Institut de Recerca Biomèdica Fundació Dr. Pifarré Dr. Ramon Farré Ventura Facultat de Medicina. Universitat de Barcelona Dr. David Gozzal University of Chicago Medical Center. Estats Units Impacte de l’apnea obstructiva del son en la progressió de la malaltia d’Alzheimer. Paper de la hipòxia i la fragmentació del son.

386.100,00 € Dr. Lluis Pujadas Puigdomènech VHIR - Institut de Recerca Hospital Universitari Vall d’Hebron Dr. José María Delgado García Facultad de Ciencias Experimentales - Universidad Pablo de Olavide. Sevilla El paper de la reelina en la cruïlla dels mecanismes moleculars de la malaltia d’Alzheimer: taupatia, toxicitat de l’amiloide i transmissibilitat 299.943,00 €

Dr. Jose Antonio del Río Fernández Fundació Institut de Bioenginyeria de Catalunya Paper de la PrPc com a “cross-talk protein” entre alpha-sinucleina/LRRK2 i p-Tau en la malaltia de Parkinson de tipus esporàdic i/o familiar 195.646,25 € Dra. Patricia Robledo Montoya IMIM - Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques Dr. Manuel Pérez Alonso Institut de Recerca Sanitària. València Caracterització de nous supressors de la neurodegeneració en la distròfia miotònica tipus 1 (DM1) 299.936,25 € Dr. José Rodríguez Álvarez Institut de Neurociències. Universitat Autònoma de Barcelona A la recerca de biomarcadors i dianes terapèutiques relacionades amb els dèficits cognitius en estadis primerencs de la malaltia d’Alzheimer: Paper d’AKAP79/150, CPT1C i SSAO/VAP-1 en la disfunció.

199.875,00 € Dr. Ricardo Rojas Garcia Hospital de la Santa Creu i Sant Pau - Institut de Recerca Perfil de biomarcadors en diferents presentacions clíniques de malaltia de neurona motora 150.625,00 € Dra. Raquel Sánchez del Valle Díaz IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Estudi de la demència frontotemporal genètica en fases preclíniques i clíniques inicials: perfil cognitiu, neuroimatge estructural i funcional i marcadors bioquímics 190.181,25 € Dr. Joan Santamaria Cano IDIBAPS - Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Spect ictal cerebral en la fase premotora de la malaltia de Parkinson 74.875,00 € Dr. Antoni Serrano Blanco Facultat Ciències Salut i Vida - UPF. Barcelona Dr. Francesco Saverio Tedesco Cell and Developmental Biology - University College. Londres Dr. Giulio Cossu For Tissue Injury and Repair - University of Manchester Noves teràpies amb cèl·lules mare per a la Distròfia Muscular de Duchenne 398.825,00 € Dra. Guadalupe Soria Rodríguez IDIBAPS Institut d’Investigació Biomèdica August Pi i Sunyer Connectòmica cerebral i imatge metabòlica per ressonància magnètica en la rata TgF344-AD: un nou enfoc per a l’estudi de la malaltia d’Alzheimer.

199.988,75 € Dr. Rafael Vázquez-Manrique Hospital Universitari i Politècnic La Fe. València Test preclínic de compostos químics contra els efectes tòxics de la huntingtina mutant en models de ratolí de la malaltia de Huntington 200.000,00 € Dr. Salvador Ventura Zamora Institut Biotecnologia i Biomedicina - Universitat Autònoma de Barcelona Dr. Tiago Outeiro University Medical Center Goettingen (Alemanya) Dr. Juan María Torres Trillo Centro de Investigación en Sanidad Animal - Instituto Nacional de Investigación y Tecnologia Agraria y Alimentaria.

Valdeolmos (Madrid) Estudi del paper de les soques d’_-sinucleïna en la inducció i disseminació de les sinucleinopaties 400.000,00 € Dra. Adelaida Zabalegui Yárnoz Hospital Clínic i Provincial de Barcelona - Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica Avaluació d’una intervenció innovadora informativa, formativa i de suport social “INFOSA-DEM” als cuidadors informals de persones amb demència al domicili. Estudi experimental.

133.751,25 €

La Marató 2013 Ajudes a la recerca en malalties neurodegeneratives

Els fons recaptats en La Marató 2013 permetran a 79 equips de recerca treballar en els pròxims 3 anys per avançar en la prevenció, el diagnòstic i el tractament de les malalties neurodegeneratives. En conjunt, la Fundació ha distribuït més d’11 milions d’euros entre 44 projectes de recerca gràcies a l’èxit de recaptació de l’última edició del programa.

Aquesta injecció de recursos suposa un impuls extraordinari a la investigació neurològica a Catalunya, que permetrà crear i consolidar grups de recerca especialistes en aquest àmbit i mantenir el lideratge en el panorama científic internacional.

Els treballs premiats es faran en un total de 54 centres d’investigació de primera línia. D’aquesta manera, 38 institucions catalanes treballaran de forma coordinada amb 9 centres estatals i 7 d’internacionals, fomentant el treball en xarxa.

L’acte de lliurament d’ajudes als projectes premiats es va celebrar el 30 d’octubre a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears i hi van participar un gran nombre de representats de la comunitat científica.

Els comptes

15 de desembre del 2013 La Marató de TV3. Neurodegeneratives Recaptació: Canals de donatius: Particulars: Activitats populars: Patrocini:

11.848.986 € 9.375.220 € 2.115.766 € 358.000 €

Destinació de la recaptació de La Marató 2013 a les finalitats fundacionals • Projectes de recerca biomèdica en neurodegeneratives, que van centrar La Marató del 2013:

11.220.829 €

- Es finançaran 44 projectes - Hi intervindran 79 equips de recerca biomèdica • Campanya de sensibilització i difusió social en neurodegeneratives*:

1.001.603 € * Els resultats de l’exercici del 2013 han permès aplicar més recursos a les finalitats fundacionals de la Fundació (373.446€)

MÓNMARATÓ 21

Fundació La Marató de TV3 La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear el 1996 la Fundació La Marató de TV3 per fomentar la recerca biomèdica d’excel·lència i promoure la sensibilització social sobre les malalties tractades en el programa La Marató de TV3.

La Fundació té dos òrgans de govern, el Patronat i la Comissió Assessora Científica. El Patronat marca el pla estratègic de la Fundació, aprova els comptes anuals, tria el tema que centra cada edició de La Marató i aprova l’adjudicació dels ajuts als projectes de recerca biomèdica més ben valorats de cada convocatòria, entre d’altres. Per la seva banda, la Comissió Assessora Científica, l’òrgan consultiu i d’assessorament format per representants de les principals institucions cientificomèdiques del país, proposa al Patronat el tema de La Marató, estableix les bases del concurs i els paràmetres d’avaluació dels projectes de recerca i intervé en els criteris d’adjudicació dels ajuts a la investigació.

Patronat President Sr. Brauli Duart President de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Vocals Dr. Gabriel Capellà Departament de Salut. Vicepresident Sra. Núria Llorach Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals. Secretària Dr. Josep Maria Martorell Director General de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement Sr. Armand Querol Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Sr. Fèlix Riera Director de Catalunya Ràdio Sr. Eugeni Sallent Director de Televisió de Catalunya Sr. Ramon Terrassa Departament de Benestar Social i Família

Comissió Assessora Científica Dr. Gabriel Capellà Departament de Salut (coordinador) Dr. Lluís Blanch Director científic del Parc Taulí Dr. Albert Barberà Director de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta Dr. Joan Xavier Comella Director de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron Dr. Jaume Kulisevsky Director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Miguel López-Botet Director de l’IMIM - Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques Dr. Xavier Matias-Guiu Director de l’Institut de Recerca Biomèdica IRBLLeida

Dr. Josep Maria Martorell Director general de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement Dr. Manel Puig Director científic de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol Dr. Jaume Reventós Director de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica Dr. Oriol de Solà-Morales Director de l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Dr. Ernest Viñolas Comitè científic de la Institució d’Investigació en Atenció Primària IDIAP Jordi Gol

Direcció executiva Sr. Lluís Bernabé

Crèdits MónMarató Desembre 2014. Núm. 26

Tiratge: 108.400 exemplars. Distribució gratuïta.

D.L.: B. 18855-2004

© 2014 Fundació La Marató de TV3 Gaspar Fàbregas, 81. 08950 Esplugues de Llobregat fundaciomaratotv3@ccma.cat www.tv3.cat/marato

Fotografies dels testimonis: Espe Pons

Direcció: Lluís Bernabé Coordinació i redacció: Begonya Garcia i Batllori Redacció: Míriam Rodríguez Anguas, Lorena Martínez Vega Impressió: Rivadeneyra

Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació. En qualsevol moment es podran exercir

22 MÓNMARATÓ

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a: Danone, Dasler, DIR Mensajería y Transportes i Viena.

els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.