PATRONA T DE LA FUNDACIÓ PRESIDENT : · Sr. Vicenç Villatoro, director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. V ICEPRESIDENT PRIMER: · Sr. Joan Oliver, director de Televisió de Catalunya. VICEPRESIDENTA SEGONA: · Sra. Alícia Granados, gerent de l'Institut Català de la Salut. VOCALS : El president del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió (representació rotatòria) · Sr. Josep Badia, secretari general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. · Sr. Eugeni Cabanes, director de Catalunya Ràdio. · Sr. Joaquim Casal, director general de Recerca del Departament d'Universitats, Recerca i Societat de la Informació. · Sr. Josep Ll. Cleries, vicepresident de l'Institut Català del Voluntariat. · Sra. Mercè Insa, cap del gabinet de Direcció de Televisió de Catalunya. · Sr. Joan Vidal i Gaiolà, president del Centre de Promoció de Cultura Popular i Tradicional Catalana. · Sr. Josep Ll. Vilaseca, secretari, no patró.
COMISSIÓ ASSESSORA · Dra. Alícia Granados, gerent de l’Institut Català de la Salut (coordinadora). · Dra. Marta Aymerich, responsable de l'Àrea de Recerca i Formació de l’Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. · Dra. Montserrat Baiget, directora de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. · Dr. Josep M. Borràs, director científic de l'Institut Català d’Oncologia. · Dr. Jordi Camí, director de l'Institut Municipal d'Investigació Mèdica.
El 15 de desembre , TV3 celebra l’onzena edició de La Marató, dedicada en aquesta ocasió a les malalties inflamatòries cròniques, com l’artritis reumatoide o la malaltia de Crohn. La Marató de TV3 d’enguany ajudarà a recaptar fons per a la investigació d’aquestes malalties i el seu eventual guariment o alleujament, alhora que divulgarà entre tots els ciutadans els aspectes poc coneguts d’aquests mals i també les circumstàncies mèdiques que envolten la seva manifestació i els possibles camins de sortida. Però La Marató és molt més que un programa de televisió que permet als catalans demostrar la seva solidaritat. Un cop es desmunta el plató de La Marató, es posa en funcionament el procés per repartir els diners recaptats entre diversos projectes d’investigació. El primer pas és la convocatòria d’un concurs públic per recollir totes les propostes de recerca. Tot seguit, es revisen els projectes presentats, que passen a ser avaluats per professionals especialitzats en la malaltia. Una vegada seleccionats, una Comissió Assessora proposa la distribució de recursos i en fa el seguiment. Fins ara, s’han subvencionat un total de 322 projectes, i més de 1.000 investigadors s’han beneficiat directament del suport econòmic per continuar portant a terme els seus estudis i fer avenços mèdics en malalties com la diabetis, la síndrome de Down, el càncer o les malalties cardiovasculars. Fa tot just unes setmanes es van adjudicar les ajudes econòmiques destinades a la recerca sobre la sida, la malaltia que va centrar La Marató de l’any passat. En total, dels 107 projectes presentats, se’n finançaran 21.
· Dr. Joaquim Casal, director general de Recerca del Departament d'Universitats, Recerca i Societat de la Informació.
Tot plegat dóna una idea de la importància de La Marató de TV3. Un projecte que aporta un petit gra de sorra a la millora de la qualitat de vida dels ciutadans.
· Dr. Evarist Feliu, director gerent de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
Tots tenim una cita important el 15 de desembre.
· Dr. Joan R. Malagelada, president de la Fundació per a la Recerca i la Docència de la Ciutat Sanitària de la Vall d'Hebron. · Dr. Romà Pallarés, director científic de la Fundació August Pi i Sunyer.
Joan Oliver i Fontanet Director de Televisió de Catalunya
· Dr. Joan Rodés, president de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica. · Sr. Francesc Romero, director de La Marató de TV3. · Sr. Miquel Vilar, director executiu de la Fundació La Marató de TV3. · Dr. Ernest Viñolas, comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina. · Dra. Mireia Espallargues, Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (secretària tècnica).
DIRECCIÓ EXECUTIVA · Sr. Miquel Vilar.
© 2002 Fundació La Marató de TV3 Distribució gratuïta.
Redacció: Begonya Garcia i Batllori
Fundació La Marató de TV3 Aribau, 198, 2a planta 08036 Barcelona fundaciomaratotv3@ccrtv.es www.fundaciomaratotv3.or g
Aquesta publicació ha estat possible gràcies a l´aportació de: Sociedad Española de Reumatología Boehringer Ingelheim Marc Martí Saba DL:
Dra. Alícia Granados Vicepresidenta de la Fundació La Marató de TV3
Les malalties inflamatòries cròniques Un any més, la Fundació La Marató de TV3 continua avançant en el seu objectiu de fomentar i promocionar la recerca científica d’excel·lència en l’àmbit de la salut i la qualitat de vida, mitjançant l’organització i la producció d’esdeveniments que culminen en un programa televisiu anual que és La Marató de TV3. L’edició d’aquest any està dedicada a les malalties inflamatòries cròniques. Aquest tipus de malalties provoquen trastorns diversos, tenen en comú el fet de causar inflamació en alguna part del cos sense causa aparent, presenten un curs crònic, tot sovint invalidant, i poden afectar altres zones de l’anatomia.
Assessora les ha proposades com a tema. I La Marató, com sempre, es posa al seu servei. Perquè, a banda d’estimular la solidaritat dels ciutadans i ciutadanes de Catalunya, La Marató de TV3 és una eina d’educació sanitària que ajuda la gent a conèixer, acceptar i comprendre millor certes malalties, i les implicacions familiars i socials que comporten.
“La Marató de TV3 apr opa a la societat les activitats de recer ca realitzades per pr ofessionals que posen el seu talent al servei de la ciutadania”
En aquest conjunt cal destacar, per la seva gravetat, l’artritis reumatoide, que afecta l’aparell locomotor i és la malaltia de les articulacions que causa més invalidesa, i la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa, que afecten el tracte gastrointestinal i destrueixen progressivament el tub digestiu.
A més, és una eina que legitima el valor de la recerca perquè apropa a la societat les activitats de recerca com a activitats tangibles realitzades per professionals que posen el seu talent al servei de la ciutadania per millorar-ne la salut i la qualitat de vida.
Les tres són malalties molt diferents. Malgrat això, cada vegada són més freqüents en la nostra societat, afecten persones de totes les edats, encara no se’n coneix la causa i, ara per ara, són incurables. Per això, la recerca biomèdica és tan important i per aquesta raó la Comissió
No podem oblidar que invertir en recerca biomèdica és invertir en el futur de les persones. Per això, un any més, per avançar en la prevenció, la diagnosi, el tractament i la rehabilitació d’aquest conjunt de malalties, necessitem les aportacions i la col·laboració de tothom.
quest any, cinc seus, amb un total 707 lĂnies telefòniques, atendran les trucades dels ciutadans.
Enguany, el repte de La Marató és “aturar el temps” per donar esperança als pacients amb malalties inflamatòries cròniques i perquè la recerca pugui avançar
Comptem amb la teva solidaritat per aturar el temps Després de deu edicions, La Marató de TV3 és un programa totalment consolidat i amb una gran capacitat de sensibilització de la societat catalana. Per això La Marató de TV3 enfila la seva onzena edició amb la il·lusió de tornar a donar esperança a milers de persones que pateixen una malaltia ara per ara incurable. En aquesta ocasió, a les que pateixen una malaltia inflamatòria crònica, com l’artritis o la malaltia de Crohn.
es transforma en un enemic. Per això, enguany, el repte de La Marató és “aturar el temps”. I això ho podrem fer amb la solidaritat de tothom.
Per fer-ho possible, La Marató té la certesa que tornarà a tenir la confiança de tots aquells professionals, artistes, entitats, empreses i voluntaris que hi col·laboren solidàriament. I, sobretot, la seguretat de la resposta generosa de milers i milers d’espectadors. Una confiança que ha permès, any rere any, fer realitat l’objectiu principal de La Marató: recaptar fons per a la recerca biomèdica.
Per a La Marató la solidaritat no és un formulisme. És un fet real i palpable que, ben segur, tornarem a viure a les sales de telèfons, al plató i al carrer. Des de fa setmanes, centenars de persones i entitats d’arreu del nostre país i de més enllà treballen voluntàriament en l’organització d’una gran diversitat d’activitats amb la finalitat de recaptar fons per a La Marató. Aquesta feina solidària i espontània, que cada any es du a terme amb una discreció que l’honora, es convertirà enguany en un dels eixos principals del programa. Durant les seves més de 12 hores els espectadors podran compartir, per mitjà d’un gran nombre de connexions en directe amb aquestes activitats, la gran festa de la solidaritat de La Marató.
Per a la majoria de les persones que pateixen una malaltia inflamatòria crònica, el pas dels anys comporta un empitjorament greu de la malaltia, que les teràpies actuals poden alentir, però que encara no poden evitar. Sovint el malalt ha de deixar la feina o ha d’alterar el ritme dels estudis o ha de canviar radicalment d’estil de vida, amb el daltabaix social i emocional que això comporta. El pas del temps, doncs, lluny de convertir-se en un aliat,
Aquesta festa de la generositat humana, juntament amb els testimonis dels pacients i els seus familiars, la divulgació mèdica dels mecanismes de les malalties i els reptes científics que suposen, i, com sempre, un ampli ventall d’espectacles de primera fila, seran els eixos sobre els quals pivotarà La Marató 2002 amb l’objectiu d’aturar el temps. Aturar el temps per donar esperança als pacients. Aturar el temps perquè
la recerca pugui avançar. Aturar el temps per retrobar-nos en la gran festa de La Marató de TV3. No faltis a la cita. El 15 de desembre, confiem en tu.
Des de fa setmanes, centenars de persones i entitats del país tr eballen voluntàriament en l’or ganització d’una gran diversitat d’activitats amb la finalitat de r ecaptar fons per a La Marató. Aquesta tasca solidària es conver tirà aquest any en un dels eixos principals del programa.
Dr. Daniel Roig Escofet Cap del Servei de Reumatologia de la CSUB
No n’hi ha prou amb el nom artritis Quan parlem d’artritis ens r eferim a la inflamació d’una ar ticulació. Aquesta inflamació pot tenir causes molt diverses i cadascuna pr ovoca un tipus diferent d'ar tritis. El metge, per les característiques del dolor, per l’aspecte extern de l’ar ticulació i per algunes dades de laboratori, diagnostica artritis. Però amb això no n’hi ha prou: falta posar -hi un cognom, falta saber de quin tipus d’artritis es tracta. Un dels més freqüents és l’anomenada artritis r eumatoide. Al nostr e país, una de cada 200 persones la pateix. Es pot pr esentar a qualsevol edat i és més fr eqüent en la dona que en l’home. Una de les característiques de l’ar tritis reumatoide és que es tracta d'una malaltia poliar ticular; és a dir, que es localitza en diverses articulacions. Té pr eferència pels canells, pels dits –tant de les mans com dels peus– i pels genolls, però en els casos més agressius es pot estendre a qualsevol altra ar ticulació. Es distribueix de manera similar tant pel costat dret com pel costat esquerr e del cos, amb tendència a la simetria. El malalt o la malalta senten dolor, d’intensitat variable, i noten que les juntures s’inflen, que estan calentes i que per den moviment. El dolor sol persistir encara que l’articulació estigui en repòs, però augmenta si hi fem pr essió o si en forcem el moviment. És una malaltia crònica. Persisteix de manera indefinida, però l’evolució és molt variable d’un
malalt a l’altre, amb la qual cosa, a l’inici no sabem com es desenvoluparà en el futur. Pot ser que es mantingui amb molèsties suportables durant molts anys o bé agreujar -se pr ogr essivament fins a arribar a un grau variable d’incapacitat. Això passa perquè la inflamació, de vegades, té poca empenta i no arriba a tocar l’os, però en altres casos s'estén i destrueix els extrems dels ossos, i això provoca més dolor, més limitació i més deformació. La gravetat depèn no sols de la intensitat de la inflamació, sinó també del nombre d’ar ticulacions afectades i de quines ar ticulacions es tracta. Així, per exemple, si hi ha inflamació als genolls, el malalt pot tenir dificultat a caminar, cosa que no passa si només estan afectades les articulacions de les mans. Si bé el dolor i les diverses alteracions de les articulacions constitueixen el més característic de la malaltia, també poden aparèixer símptomes en altres localitzacions. És freqüent la inflamació d’alguns tendons, com els de les mans i dels peus, que habitualment coexisteixen amb l’artritis d’articulacions veïnes i contribueixen a agreujar les molèsties. És gairebé constant una sensació de rigidesa a les mans –com si les tingués més gruixudes– quan el malalt es desperta al matí. En els casos més greus, s'hi poden afegir símptomes per inflamació dels pulmons, de la pell (en són característics uns nòduls als colzes), del cor i d’altres òrgans. Quan el metge, per uns símptomes
com els que s’han exposat, sospita que el malalt o la malalta pateixen una artritis reumatoide, demana unes proves de laboratori i unes radiografies. Per a què ser veixen? Algunes anàlisis de sang, molt senzilles, ens informen sobre la intensitat de la inflamació: són les anomenades velocitat de sedimentació i proteïna C r eactiva. També es demana una altra pr ova, el factor reumatoide, que és positiu en la majoria de malalts. Les radiografies ens mostren el grau de destrucció de l’articulació, la qual cosa té interès per al pr onòstic. No hi ha dubte que l’ar tritis reumatoide és una malaltia impor tant, no solament pel dolor que provoca, sinó per les implicacions negatives que té sobre la qualitat de vida. És cert que no hi ha un tractament guaridor. Però també ho és que disposem de recursos terapèutics per dominarla. En podem fer disminuir o anul·lar el dolor, podem fr enar l’evolució de les lesions i podem mantenir una capacitat funcional acceptable. Si bé no hem descober t encara la causa de la malaltia, cada vegada en coneixem millor el complex mecanisme del desenvolupament, i això ha permès actuar amb eficàcia, tot anul·lant o fent disminuir la intensitat de la inflamació i frenant-ne l’evolució. Els últims anys s’ha fet un pr ogrés impor tant en el tractament de l’ar tritis reumatoide. Tenim obert un camí de la r ecer ca que ens permet ser optimistes i albirar el domini total de la malaltia en un futur proper .
Dr. Miquel Àngel Gassull Duró Cap del Servei Digestiu de l’Hospital Germans Trias i Pujol
Saps què és la malaltia de Crohn? S’anomena malaltia de Crohn, un ampli ventall de manifestacions clíniques, produïdes per la inflamació i ulceració crònica de la paret de l’aparell digestiu, que pot afectar des de la boca fins a l’anus, però especialment els budells (prim i gros). Aquestes lesions provoquen diarrea intensa, dolor abdominal, febre, pèrdua important de pes i malnutrició, i de vegades importants infeccions i lesions a l’àrea del voltant de l’anus (forma perianal), que pot produir als afectats no tan sols dificultat de seure, sinó també en la seva vida sexual. A aquests símptomes digestius, s’hi associen sovint artritis de les articulacions perifèriques (genolls, turmells, canells, etc.), lesions cutànies importants (eritroedema nodós i piodèrmia gangrenosa) i oculars (uveïtis). En els infants i adolescents, a més d’aquests símptomes, els apareix retard del creixement i de la maduració sexual, com a conse qüència de la inflamació intestinal i la malnutrició. Totes aquestes manifestacions clíniques fan que les persones que les pateixen, en general d’edat jove i també els infants i adolescents, tinguin una molt mala qualitat de vida, atès que els símptomes com la diarrea, d’aparició imprevisible i freqüentment difícil de controlar , pot arribar a impedir que surtin de casa. A més, l’artritis que sovint es manifesta paral·lelament als símptomes intestinals, els dificulta la mobilitat i n’agreuja més la situació.
Aquestes persones poden necessitar ingressos hospitalaris freqüents i llargs, han d’anar a visitar sovint i regularment el metge i de manera crònica han de prendre medicació, que pot tenir importants efectes secundaris metabòlics, els quals se sumen als que produeix la malaltia mateix, com són l’aparició de fístules o la pèrdua de massa òssia (osteoporosi). La malaltia de Crohn també es pot associar a altres malalties reumàtiques (espondilo artritis anquilopoètica) i hepàtiques cròniques (colangitis esclerosant o hepatitis cròniques) o bé malalties d’origen immunitari (per exemple malaltia celíaca). Sovint les circumstàncies esmentades aboquen a greus problemes socials, com la pèrdua o dificultat de trobar treball o la impossibilitat de poder tenir una assegurança de vida o de malaltia, si no és assumint uns pagaments desorbitats. A tot aquest cúmul de circumstàncies, s’hi suma el desconeixement i la manca de comprensió del que aquesta malaltia significa per a qui la pateix. La malaltia de Crohn afecta amb més gran freqüència persones en la millor edat de la vida, infants, adolescents, joves i adults joves; és a dir, l’edat en què es gaudeix plenament de la vida. També s’ha de tenir en compte que explicar als companys, a coneguts, a la societat en general que hom pateix una diarrea intensa i que algunes vegades és incontrolable i incapa -
citant, que impedeix sortir al carrer i que fins i tot pot abocar a situacions difícils de relació social i de parella, no és senzill. Els efectes secundaris estètics de certes medicacions (corticoste roides) en la gent jove també dificulten les relacions socials. Afortunadament, cada dia coneixem una mica més la gènesi de la malaltia. Sabem que la primera causa és genètica. La malaltia, però, no és produïda per l’alteració d’un sol gen, sinó per la coincidència de més d’un (malaltia poligènica). D’altra banda, el fet de tenir aquests gens, no comporta que es pateixi la malaltia, sinó que predisposen a patir-la. Hi ha una causa desen cadenant, encara no coneguda (probablement ambiental), que fa que la malaltia es manifesti. Tot i això, encara ens manca molt per entendre l’entrellat que condueix a la manifestació de la malaltia. Les dades que tenim ens han permès millorar i adequar millor durant els últims anys els tipus de tractaments que s’uti litzen, en un intent de produir els mínims efectes secundaris. En aquests moments la malaltia de Crohn és una de les més estudiades arreu del món. A Catalunya s’està col·laborant molt activament en aquesta recerca i s’han fet aportacions notables en el coneixement, tant dels mecanismes com del tractament de la malaltia.
-
Conversa amb...
Rosa Bracero “Quan et diagnostiquen Crohn, canvia la manera de fer allò que feies abans, però no per això deixes de ser tu..., no m’agrada l’excés de protecció” Hem parlat amb Rosa Bracero, una jove barcelonina de 38 anys, que als 30 va haver d’assimilar el seu present i el seu futur lligada al Crohn, una malaltia inflamatòria crònica totalment desconeguda, no només per a ella, sinó per a la gran majoria de la societat. Sort, n’ha tingut, de la seva força i de la gent que l’envolta per comprendre i acceptar la seva nova condició. Ella ens acosta una mica més a la malaltia. Et diagnostiquen la malaltia de Crohn...; què passa per la teva ment? Ho he passat molt malament. Estàs pendent de qualsevol doloret que tens perquè penses que t’hauran de tornar a ingressar. Es tracta d’una situació d’angoixa impressionant, sobretot al principi, quan et diagnostiquen una malaltia de la qual no tenies ni idea que existia i t’hi veus lligada per sempre. Suposo que és molt dur a qualsevol edat, però en el meu cas, amb 30 anys i quan et falten quatre mesos per casar-te, la veritat és que et
trobes molt perduda, ignorant del futur que t’espera... ¿Vols dir que et va faltar informació dels metges? Sí. Potser el meu cas va ser atípic, ja que vaig tenir un debut molt agressiu que va necessitar una intervenció quirúrgica d’urgència, a la qual van continuar dues més. En aquest període em trobava veritablement malament i vaig haver de fer grans esforços per sortir endavant. No només jo, sinó la família, la parella i els amics van patir molt perquè no sabien les possibilitats de vida que tenia... Era molt desconcertant, aquesta és la paraula. Quan vas començar a ser conscient del que tenies? Uns mesos després, quan una vegada superada l’etapa quirúrgica, vaig poder assimilar el que havia passat i recollir informació sobre la malaltia de Crohn. He de dir que vaig tenir molta sort de l’ajuda rebuda de la cirurgiana de l’Hospital de Sant Pau, Gemma Craywinckel, que a més de ser la meva
metgessa va ser la meva assessora i amiga. Aquest fet em va ajudar molt, però per superar-ho totalment vaig necessitar ajuda psiquiàtrica, fer ioga i prendre antidepressius durant dos anys. I no cal dir que la meva parella va ser fonamental en aquesta assimilació i superació personal, ja que en tot moment m’ha tractat com a persona i no com aquella malalta a la qual s’ha de protegir constantment. No ens agrada ser considerats “diferents”, perquè no ho som..., resulta difícil d’explicar-ho. Fes un petit esforç... La persona que té Crohn, com qualsevol altra que pateix una malaltia inflamatòria crònica, ha de controlar més uns determinats hàbits diaris, com pot ser la dieta alimentària, l’exercici físic, les visites als especialistes, els medicaments, etapes amb brots que t’obliguen a fer repòs absolut... Però no deixes de ser tu, la Rosa, a qui li agrada anar a la muntanya, a la platja, al gimnàs, viatjar. Canvia la manera de fer allò que feies abans, però no ho deixes de fer, t’adaptes a la nova situació, però no per això deixes de ser tu..., no m’agrada l’excés de protecció. Però has de ser una persona molt forta per poder portar la malaltia i intentar explicar això a la gent del teu voltant... Per això, des del primer moment, necessites tenir la màxima informació sobre el que tens i rebre l’ajuda psicològica dels especialistes. És molt important estar ben preparada per
“M’agradaria que les persones a les quals es diagnostica Crohn, rebin la informació necessària des d’un principi i que sàpiguen que no estan soles” afrontar “el dia després”, l’endemà, amb forces, perquè no saps si tindràs un nou brot. Pensa que nosaltres no podem planificar –a mitjà o a llarg termini– ni viatges, reunions o qualsevol acte que comporti apuntarse’l en una agenda per recordar-lo. És impossible, es pot dir que vivim gairebé al dia. Això no vol dir que no tinguis els teus moments baixos, que hi són..., però els vas superant. El fet de tractar-se d’una malaltia crònica, ¿ha tingut influència en la teva feina? No. Jo he tingut la sort de comptar amb uns companys conscients del que tinc, i de fet no he hagut de deixar de treballar pràcticament mai. Cal saber que aquesta malaltia t’impedeix estar al cent per cent, com ho està una persona sense Crohn, perquè et canses abans, tens neces sitats digestives més freqüents, brots, afectacions d’altres òrgans del cos com a conseqüència dels efectes secundaris dels medicaments o de la mateixa malaltia... També hi influencia el grau en què et trobes, ja que, per exemple, a mi només m’han tret 50 cm del budell prim, però hi ha molta gent amb una afectació més important que els fa dependre d’una màquina per menjar o d’una bossa contra natura per a les defecacions. Com passa amb tot, depèn de molts factors… Necessitaríem moltes pàgines per poder explicar amb més profunditat la teva vida amb la malaltia de Crohn, però malaura -
dament només disposem d’aquest espai... Com pots resumir les esperances de futur que tens? Espero que la investigació tingui més en compte aquesta malaltia i s’hi destinin més recursos per poder treure tots els interrogants que permetin conèixer l’origen i la solució de Crohn. Sabem que no és una malaltia tan greu com la sida o el càncer, però encara hi ha molta feina a fer. També s’hauria de preparar i formar més el personal sanitari i els metges dels centres d’atenció
“No podem planificar qualsevol acte que comporti apuntar-se’l en una agenda per recordar-lo” primària sobre el que són les malalties inflamatòries cròniques, perquè puguin tractar els malalts com cal. Sobretot, m’agradaria que les persones a les quals es diagnostica Crohn, rebin la informació necessària des d’un principi i que sàpiguen que no estan soles, que hi ha una Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de la qual podran rebre tot l’ajut i el suport que ens demanin. Però la gran esperança la tenim posada en La Marató 2002, creiem que hi haurà un abans i un després d’aquesta gran data que és el 15 de desembre de 2002. Creiem que la transcendència social i científica que tindrà La Marató ens ajudarà molt a anar eliminant moltes incògnites.
Conversa amb...
Jordi Ortiz “Malgrat tot em sento una persona afortunada, perquè he pogut demostrar que aquesta malaltia ha guanyat el meu cos, però no la meva ment” La vida de Jordi Ortiz, de 52 anys, ha estat molt difícil, però tot i així, quan parlo amb ell, li sento dir en diverses ocasions que, malgrat tot, ha estat una persona afortunada. Però, afortunat de què, si als 21 anys va haver de deixar de jugar a futbol –la seva gran passió–, no ha pogut tenir en braços ni gaudir de les primeres etapes de vida de les seves filles, ni viatjar, ni continuar jugant als escacs, ni llegir tot el que voldria, ni mantenir la seva altra passió: la seva feina, amb la qual se sentia plenament realitzat... “Doncs afortunat per haver tingut el suport moral de la meva família, però sobretot de la Conxita, la meva dona, ella ha estat el meu bastó durant els anys en què no podia valerme per mi mateix, quan el dolor era indescriptible: em portava al llit, em vestia i em despullava, em dutxava, em tallava la carn, el pa... Era la meva força física, una força que vaig anar perdent
per culpa d’una malaltia, l’artritis reumatoide, que mai no hauria sospitat que començaria a patir als 20 anys i que en tindria el brot més fort als 38, i em vaig quedar pràcticament immòbil”. I continua: “afortunat perquè he pogut preguntar molt als metges i n’he rebut respostes, i afortunat, també, perquè he pogut demostrar que aquesta malaltia ha guanyat el meu cos, però no la meva ment”. La força que té el seu relat l’ha viscut davant els seus, sense defallir en cap moment..., només en soledat “he plorat molt, però això m’ha servit per agafar forces i anar tirant endavant”. Resulta difícil entendre que va adoptar aquesta actitud davant la malaltia sense l’ajuda psicològica d’un professional, “sí, però si fos ara, i tant que demanaria ajuda!”. S’emociona quan li torna el record i quan diu, pesarós, que “sentia que
s’anava trencant cada vegada més, que ni vivia ni deixava viure i no veia una llum d’esperança a la qual poder agafar-me”. Els antiinflamatoris li calmaven una mica el mal, però no prou com per poder dormir tota una nit sencera, i això durant molts i molts anys... Va anar coneixent traumatòlegs, reumatòlegs, fins que algú li va aconsellar d’anar a l’Hospital de la Vall d’Hebron i sotmetre’s a vuit intervencions quirúrgiques que, conjuntament amb els medicaments, li han permès anar eliminant progressivament aquell nivell de dolor impossible de descriure. Paradoxes de la vida, ara du dins el seu cos les pròtesis fabricades per l’empresa en la qual va estar treballant (i en situació de baixa des del brot fatídic), fins que el 1999 li van concedir la invalidesa absoluta. Els set últims anys de la vida de Jordi Ortiz han transcorregut entre operacions reparadores de les articulacions
“L’artritis és una malaltia antiquíssima que no ha estat prou tinguda en compte per ser objecte d’estudi” i l’administració de nous fàrmacs que, ara sí, “li permeten veure amb més optimisme el seu futur”. Com a malalt creu que la reumatologia, pel que fa a tractaments, està en un “nivell òptim” i a l’abast de tota la població, però l’evolució dels resultats ha estat “massa lenta, penso que s’investiga més sobre altres malalties que en l’artritis, una malaltia antiquíssima que no ha estat prou tinguda en compte com per ser objecte d’estudi”. Malgrat aquesta opinió, en Jordi no perd l’optimisme, que li serveix de molt en la seva tasca com a vicepresident de la Lliga Reumatològica de Catalunya, una associació de malalts amb diverses malalties reumatològiques cròniques. “Aquí intentem recollir tota la informació que es genera al voltant d’aquestes malalties i la transmetem als nostres
associats en conferències i xerrades, i ajudem a anar-ho superant amb els tallers i les classes de gimnàstica, de risoteràpia, de ioga... Penso que, ja que el temps no cura, com a mínim t’hi pots avançar amb una eina molt important, la informació”. Per això està convençut que enguany, amb La Marató de TV3, “els malalts d’artritis reumatoide viuran un moment històric, ja que la societat catalana podrà comprendre el que és patir una malaltia crònica de la qual no es coneix ni l’origen ni la cura, i podrà col·laborar solidàriament perquè es puguin finançar projectes destinats a trobar-ne la solució i perquè d’aquí a no gaire temps les persones a les quals es diagnostiqui alguna malaltia inflamatòria, no hagin de passar per l’infern per on hem hagut de passar
El concurs “Pinta La Marató” arriba a la quarta edició
El jovent també és solidari La Fundació, des del mes de novembre, ha posat en marxa una campanya d’informació i de sensibilització per mobilitzar la societat catalana i divulgar el coneixement de les malalties que són objecte de La Marató de TV3 d’enguany, les inflamatòries cròniques: artritis reumatoide, malaltia de Crohn i colitis ulcerosa. Una part important d’aquesta campanya de divulgació es du a terme a les escoles i als centres associatius d’arreu de Catalunya. Està previst arribar a 150.000 persones, la majoria escolars entre 14 i 16 anys, mitjançant més de 2.000 conferències en centres educatius i cívics. Setanta metges conferenciants participaran en aquesta campanya de promoció social coordinada per la Direcció General d’Acció Cívica del Departament de Benestar Social de la Generalitat. Com a suport en aquesta tasca, els professionals de la salut projecten un vídeo realitzat especialment per a aquesta campanya. “Pinta La Marató” Una altra mostra de la participació activa que té el jovent amb La Marató de TV3 és la celebració, per quart any consecutiu, del “Pinta La Marató”, el concurs que té com a objectiu el foment de l’esperit solidari que representa La Marató i el coneixement dels joves sobre les malalties inflamatòries cròniques. En aquesta iniciativa poden participar les escoles que intervenen en les conferències promogudes per
la Fundació La Marató de TV3 i la Direcció General d’Acció Cívica, amb la presentació d’un mural que contingui la seva visió particular de les malalties inflamatòries cròniques. El jurat concedirà un premi d’un cap de setmana en un alberg de la Generalitat per a tots els alumnes de la classe guanyadora. Els murals seran exposats al vestíbul del Col·legi de Metges de Barcelona, del 9 al 14 de desembre.
Perquè puguem fer-nos ressò de totes les activitats que es facin per La Marató, cal que ens ho feu saber, enviant-nos les dades corresponents i algunes fotografies representatives.
I tu, què fas per La Marató? En cadascuna de les edicions de La Marató de TV3 dutes a terme, són moltes les idees –noves o tradicionals– que es posen en pràctica a favor d’una causa comuna: des de les que organitzen petites associacions de barri fins a les festes populars que se celebren per al conjunt de la ciutat. Totes ajuden a sumar esforços amb una finalitat solidària. Aquesta solidaritat també es pot manifestar individualment, gràcies al donatiu des de casa, trucant al 905 11 12 13, per Internet i des del Servicaixa.
La gran tasca del voluntariat Si hi ha alguna acció que es pot considerar indispensable per al desenvolupament de La Marató, aquesta és la dels prop de 3.000 voluntaris que hi participen. A més de l’atenció telefònica, que exigeix un gran desplegament humà, els voluntaris, anòni mament, també s’encarreguen dels serveis d’àpats, guarda-roba, reserves, gestió de dades, i un llarg etcètera de llocs que són ocupats cada any sota la coordinació de l’INCAVOL.
Els ajuntaments, al capdavant Centenars d’ajuntaments d’arreu de Catalunya col·laboren amb La Marató de TV3 penjant una pancarta amb el mateix missatge, que vincula la seva vila amb el programa. D’aquesta manera, més de la meitat dels consistoris catalans ja s’han adherit a la iniciativa i penjaran, una setmana abans de La Marató, una o més pancartes al seu terme municipal per recordar als seus ciutadans la necessitat de ser solidaris amb una causa justa.
Txaikovski i Brahms amb La Marató
Els professors de l’Orquestra Simfònica de Barcelona i Nacional de Catalunya i els directors Lawrence Foster i Franz-Paul Decker han demostrat, un any més, la seva col·laboració desinteressada amb La Marató de TV3. Piotr I. Txaikovski i Johannes Brahms han estat els autors escollits, amb peces enregistrades per Catalunya Música en sengles concerts a l’Auditori de Barcelona, i que han quedat recollides en el CD L’OBC amb La Marató de TV3. La contribució econòmica solidària del sector empresarial català, demostrada any rere any amb la compra del disc, permetrà incrementar la recaptació final de La Marató del proper 15 de desembre.
Navega amb la Fundació
La Fundació La Marató de TV3 ha posat a l’abast de la ciutadania una pàgina web: www.fundaciomaratotv3.org. L’actualització constant d’aquesta pàgina web permet obtenir les darreres dades sobre els actes, els projectes o les notícies que es generen al voltant de La Marató. També permet accedir a tots els projectes finançats per La Marató des del 1992, any en què Televisió de Catalunya va posar en marxa aquesta gran iniciativa de conscienciació envers les malalties ara per ara inguaribles. Tothom que consulti aquesta pàgina web, hi trobarà informació detallada sobre com participar en La Marató i com poder-hi fer les aportacions econòmiques que permeten, cada any, la campanya de sensibilització i el finançament de projectes de recerca biomèdica.
Marató 2001 sobre la sida. Passem comptes La Fundació La Marató de TV3 va ser creada amb la finalitat de fomentar la recerca científica d’excel·lència portada a terme per científics investigadors en centres de recerca que hagin provat, àmpliament, la seva capacitat i qualitat de treball. També és propi de la Fundació endegar i desenvolupar campanyes que menin a conscienciar i sensibilitzar la població sobre les malalties de què tracta el programa La Marató de TV3, especialment les que es desenvolupen a prop de la juventut.
INGRESSOS (en eur os) Donatius
4.511.579,72
Patrocini i altres
437.075,95
TOTAL
APLICACIONS (en eur
4.948.655,67
os)
DESPESES D’ADMINISTRACIÓ
313.023,63
6,33%
DIVULGACIÓ
500.096,09
10,11%
4.135.535,95
83,57%
RECERCA TOTAL
4.948.655,67
DESTINACIÓ DELS RECURSOS
Els comptes van ser aprovats pel Patronat de la Fundació La Marató de TV3 en la reunió del dia 23 d’octubre de 2002 i van ser auditats, favorablement, per PricewaterhouseCoopers. La Fundació és auditada, a més, per la Subdirecció General de Control de la Intervenció General del Departament d’Economia i Finances.
6,33% Despeses administració
10,11% Dilvulgació
83,57 Recerca
100,00%
Recerca sobre la sida La Marató de TV3 del 2001 va re p resentar un abans i un després per a la que ha estat batejada com l’epidèmia del segle XX, la sida. Va ajudar a trencar molts tabús i la imatge de marginalitat que a r rossega aquesta malaltia en molts àmbits. Com a resultat de les 16 h o res de programa de La Marató de TV3 es va aconseguir una recaptació rècord de 4,630 milions d ’ e u ro s .
En aquesta convocatòria, s’hi van presentar 107 projectes, que van ser avaluats per 49 científics especialistes en VIH d’arreu del món, els quals van elaborar un rànquing en funció de la seva qualitat metodològica i rellevància. La gestió del procés d’avaluació ha estat duta a terme per la Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques.
La Marató de TV3, el Patronat va acordar distribuir els recursos disponibles als 21 projectes de recerca biomèdica que s’indiquen a continuació.
D’acord amb la proposta de la Comissió Assessora de la Fundació
La Fundació La Marató de TV3 vol manifestar el seu agraïment a totes les persones, empreses i entitats que amb les seves aportacions han fet possible l’èxit de La Marató i el suport a la recerca d’excel·lència del nostre país.
glicans de la superfície cel·lular 90.457,00 euros
transferència genètica 166.120,00 euros
Dr. Bonaventura Clotet Sala Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Dr. Santiago Moreno Guillen Hospital Ramon y Cajal / Madrid Dr. Vicente Soriano Vázquez Instituto de Salud Carlos III / Madrid Dra. Núria Maragall Coscojuela Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dra. Asunción Moreno Camacho Hospital Clínic i Prov. de Barcelona Anàlisi de la prevalença del VIH resistent als antiretrovirals i subtipus en pacients sense experiència prèvia al tractament antiviral a Espanya 193.229,00 euros
Dr. Pere Domingo Pedrol Facultat de Medicina / UAB Dra. Marta Giralt Oms Facultat de Biologia / UB Bases moleculars de la lipodistròfia associada a la teràpia antiretroviral d'elevada activitat en malalts de sida: una aproximació genòmica 176.000,00 euros
Projectes guanyadors Dr. Jesús Almeda Or tega Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Sistema d'informació epidemiològica estatal sobre la profilaxi postexposició al VIH no ocupacional. Estudi de viabilitat i efectivitat de la profilaxi post-exposició a l'àmbit no sanitari 146.686,00 euros Dr. Jordi Casabona Barbarà Hospital Univ. Germans Trias i Pujol Quantificació i caracterització epidemiològica dels seroconversors pel VIH mitjançant la tècnica Serological Testing Algorithm for Recent HIV Seroconversion (STARHS) 176.088,00 euros Dr. Josep B. Cladera Cer dà Facultat de Medicina / UAB Entrada de virus d'immunodeficiència a la cèl·lula diana i característiques fisicoquímiques de la membrana cel·lular: importància del potencial dipolar de membrana i dels proteo-
Dr. Óscar de la Calle Martín Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Redirecció de l'especificitat de les cèl·lules T contra epítops del VIH restringit per HLA-A2 mitjançant
Dr. José Andrés Esté Araque Fundació irsiCaixa / HUGTiP Dr. Jordi Teixidó Closa Grup d'Enginyeria Molecular / IQS Dra. Josefa Mallol Monter o Facultat de Química / UB Disseny, síntesi i avaluació de l'activitat antiviral de nous compostos antiVIH 309.336,00 euros Dr. Joan Fibla Palazón Facultat de Medicina / UdL Dra. Montserrat Plana Prades
Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dr. Antonio José Caruz Ar cos Facultad de Ciencias Experimentales / UJ Dr. Benito Regueiro Gar cía Universidad de Santiago / Sergas Variabilitat genètica del locus del receptor de la vitamina D (VDR) i progressió de la infecció per VIH. Estudi de noves variants i caracterització de la base molecular de la progressió diferencial en sida conferida per polimorfismes del VDR 359.191,00 euros Dr. Rafael Franco Fernández Facultat de Química / UB Paper dels heteròmers CXCR4/CD26 en la funcionalitat dels limfòcits T i en l'entrada i infectivitat del VIH 180.028,00 euros Dr. Josep M. Gatell Artigas Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Utilització de cèl·lules dendrítiques mieloides autòlogues com a adjuvant cel·lular per a una vacuna terapèutica contra el virus de la immunodeficiència tipus 1 (VIH-1) en pacients infectats en estadis primerencs de la malaltia que reben tractament antiretroviral de gran activitat 169.560,00 euros Dr. Juan Pablo Horcajada Gallego Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Receptors polimòrfics del sistema immune innat (MBL,TLR) i suscepti bilitat a infeccions bacterianes en pacients infectats pel VIH: un estudi de casos i controls 111.600,00 euros Dr. Miguel Ángel Martínez de la Sierra Fundació irsiCaixa / HUGTiP Mutagènesi letal, una nova estratègia antiviral 154.349,00 euros
Dr. Xavier Martínez Picado Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Immunitat molecular i cel·lular en bessons idèntics, infectats per una mateixa soca del virus de la immunodeficiència humana (VIH-1) 147.124,00 euros Dr. José Luis Mate Sanz Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Caracterització fenotípica i molecular dels limfomes no hodkinians associats a la sida mitjançant tècniques de "tissue microarrays" 174.118,00 euros Dr. Òscar Miró Andreu Hospital Clínic i Prov. de Barcelona Anàlisi de la funció de la cadena respiratòria mitocondrial en els pacients infectats pel VIH que desenvolupen hiperlactatèmia durant el tractament antiretroviral 82.080,00 euros Dr. Robert Muga Bustamante Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Dr. Ildefonso Hernández Aguado Facultad de Medicina / UMH Conseqüències a llarg termini de l'hepatitis C i B en drogaaddictes intravenosos infectats pel VIH 179.486,00 euros Dra. Pura Muñoz Cànoves Centre de Regulació Genòmica Dr. Guido Poli Hospital San Raffaele Scientific Institute / Milano Dr. Francesco Blasi Faculty of Medicine / Milano Efecte inhibidor del sistema urocinasareceptor en la replicació del VIH-1:
estudi in vitro i in vivo 359.772,00 euros Dr. Romà Pallarès Giner Ciutat Sanitària i Universitària de Bellvitge Malaltia pneumocòccica invasiva en pacients infectats pel virus de la immunodeficiència humana. Estudi multicèntric de tres hospitals europeus 179.099,00 euros Dr. Cristóbal Richart Jurado Hospital Univ. Joan XXIII / Tarragona Mecanismes reguladors de l'adipogènesi en la lipodistròfia associada al VIH 99.907,00 euros Dr. Juan Sayós Ortega Facultat de Ciències de la Salut i de la Vida / UPF Identificació dels factors cel·lulars que interaccionen amb la proteïna Vif del virus de la immunodeficiència adquirida 142.549,00 euros Dr. Francesc Vidal Marsal Facultat de Medicina / URV Dr. Pere Saballs Radr esa Hospital del Mar Dr. Juan Antonio Arroyo Díaz Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Santiago Montull Mor er Hospital General de Granollers Dr. Xavier Martínez Lacasa Hospital Mútua de Terrassa Polimorfisme de les quimiocines rantes i SDF-1 i la seva influència en la resposta virològica i la recuperació immunològica deguda al tractament antiretroviral en els pacients infectats pel VIH 313.821,00 euros
Simposi sobre les malalties neurològiques La Fundació La Marató de TV3 ha celebrat el III Simposi amb el títol: “Malalties neurològiques: noves perspectives des de La Marató 96”. Els recursos obtinguts durant aquella Marató es van destinar a finançar 37 projectes de re c e rc a científica d’excel·lència sobre les malalties del cervell –Alzheimer, Parkinson, esclerosi múltiple i esclerosi lateral amiotròfica. Una vegada finalitzat el període d’execució dels projectes, la Fundació La Marató de TV3 organitza aquest simposi per donar a conèixer, públicament i oberta, el resultat dels projectes i poder retre comptes a la societat sobre la destinació final de la seva apor tació popular. El resum de les memòries d’aquests projectes estan editats en CD-Rom i s’han distribuït entre els científics especialistes en aquestes malalties i als centres d’investigació més acreditats. Aquest Simposi, inaugurat pel conseller de Sanitat i Seguretat Social, Eduard Rius, i pel director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió (CCRTV) i president de la Fundació La Marató de TV3, Vicenç Villatoro, va ser organitzat, conjuntament, amb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques.
Dr. Isidre Ferrer Director de l’Institut de Neuropatologia de la CSUB Catedràtic d’Anatomia Patològica: Neuropatologia de la UB
“La Marató de TV3 ha permès un avenç real en el coneixement d’aquestes malalties” Un simposi com el que va tenir lloc el passat mes d’octubre per presentar el resum de les memòries dels projectes finançats gràcies als fons recaptats durant La Marató de 1996, dedicada a les malalties neurològiques, era necessari perquè la societat civil tingui informació sobre el fet que les seves donacions han estat valuoses per al progrés del coneixement de les malalties del cervell i per al millor tractament en els malalts. Globalment, el projecte de La Marató de TV3 ha permès un avenç real en el conei xement d’aquestes malalties. El balanç d’aquesta convocatòria de la Fundació de La Marató TV3 és positiu i, com en qualsevol acte d’aquestes característiques, van haver-hi projectes regulars i d’altres excepcionalment bons.
Les exposicions dels projectes no van ser uniformes quant a continguts i quant a valor dels resultats. Malgrat això, cal assenyalar la rellevància dels estudis sobre la pal·lidotomia en la millora de la simptomatologia neurològica en determinats malalts de Parkinson, els treballs sobre anticossos antiglucolípids i antigangliòsids en diverses neuropaties, i els estudis sobre l’expressió de fosfodiesterases en el cervell humà. Cal posar èmfasi en el fet que va haverhi, en el Simpòsium, un projecte notable sobre rehabilitació cognitiva en malalts amb demència senil. També han estat destacables els resultats obtinguts en determinats projectes, que inclouen: bases i control del dolor, cèl·lules glials, molècules que participen en la resposta inflamatòria en el sistema nerviós, mecanismes reguladors de degeneració
i mort neuronal en parkinsonisme experimental i en demències i altres malalties neurològiques humanes, molècules involucrades en el desenvolupament del sistema nerviós, models per al millor coneixement de l’esclerosi lateral amiotròfica i de la mort de neurones motores en l’atròfia espinal infantil, mecanismes d’excitoxicitat i epilèpsia, virus JC, com també estudis genètics en malalties musculars, com són les calpatinopaties i sarcoglinopaties, i també alguns estudis epidemiològics i de rehabilitació del malalt neurològic. En definitiva, aquest acte científic ha permès un veritable debat entre els professionals de la recerca en neurociències, en un marc enriquidor d’intercanvi d’idees i de resultats per als diversos grups d’investigadors.