Món Marató 23

REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · NOVEMBRE 2011 · NÚM. 23

QUAN ACABA UNA VIDA, EN COMENCEN SIS Regeneració i Trasplantament d’Òrgans i Teixits 18 de desembre

La Marató fa 20 anys · Emocions i entreteniment en 15 hores de programa · L’esperança de començar de nou

1 MÓNMARATÓ

Vint anys i un llarg futur per endavant Carme Basté Directora de la Fundació La Marató de TV3

El 19 de desembre del 1992, Televisió de Catalunya s’embarcava en una aventura televisiva. Inspirant-se en les telethons que es feien en països com els Estats Units i França, va posar en marxa La Marató de TV3. Aquella primera edició es va dedicar al trasplantament del moll de l’os i els fons obtinguts, 1,2 milions d’euros, van permetre crear el Registre de Donants de Medul·la Òssia. Un començament increïble que va animar els promotors del programa a repetir l’experiència en els anys següents.

La resposta social era la clau per tirar endavant un projecte com aquest.

I els catalans van reaccionar de manera excel·lent, i s’han superat en cada edició. I així han passat dues dècades.

Fer balanç dels resultats d’aquests vint anys és gairebé impossible. Si bé podem comptabilitzar els 98 milions d’euros recaptats fins ara, els 565 projectes de recerca finançats sobre un ampli conjunt de malalties i els 3.000 investigadors que els han dut a terme, com podríem calcular el valor de milions de persones mobilitzades per donar suport als afectats i impulsar la investigació científica?

Moltes coses de la nostra realitat han canviat en els últims vint anys. Però La Marató de TV3 ha perdurat i ho ha fet amb els mateixos valors que la van fer néixer. Això ens fa creure que si, enmig d’un panorama de canvi, un projecte perdura sense alterar la seva essència és perquè respon als valors més íntims que tenim com a éssers humans i com a societat.

La Marató ha perdurat, però també s’ha adaptat als canvis. Als científics, especialment. Sempre ha estat atenta a les línies d’investigació, detectant on calia un impuls econòmic que permetés avançar en la prevenció i el tractament de les malalties que afecten la societat. Per això, si l’any 1992 el projecte s’estrenava per crear el Registre de Donants de Medul·la Òssia, el 1999 es va ampliar al trasplantament d’òrgans, i ara, el 2011, a la regeneració i el trasplantament d’òrgans i teixits.

Impulsar la recerca en regeneració és una clara aposta de futur que compta amb el millor aval que podria tenir: la trajectòria de La Marató de TV3 i la confiança que els ciutadans hi dipositen.

“Si un projecte perdura sense alterar la seva essència és que respon als valors més íntims que tenim com a éssers humans i com a societat” 3 MÓNMARATÓ

“L’èxit de La Marató és l’èxit de la nostra societat” “Cada any, La Marató és un bany de realitat tan espectacular que fa difícil després perdre el nord en altres àmbits” Periodista i professora titular del Departament de Periodisme i de Comunicació Audiovisual de la Universitat Pompeu Fabra, Mònica Terribas (Barcelona, 1968) és directora de Televisió de Catalunya des del 2008.

Terribas reflexiona en aquesta entrevista sobre el projecte de La Marató de TV3 en la trajectòria de la televisió pública catalana i aprofundeix en els valors socials que l’han consolidat en aquests 20 anys com a motor de la mobilització ciutadana i impuls a la recerca científica.

Què representa La Marató en el conjunt de l’oferta de TV3?

La Marató és una de les ocasions en què TV3 demostra la seva implicació social decidida pels valors constructius de la societat catalana. Som l’eina que permet vehicular la capacitat de solidaritat i compromís de les persones que viuen en el nostre país, en aquest cas, amb la recerca científica que ha de permetre que generacions futures visquin amb més qualitat de vida i més salut. Per a nosaltres és un dels dies en què el servei públic ocupa tota l’activitat de la casa, on s’impliquen les persones que hi treballen per mostrar la realitat de les persones que viuen situacions més complicades.

I què significa per a Catalunya com a país?

Com a país, ésser capaços d’injectar recursos en la recerca diu molt

4 MÓNMARATÓ

de la societat catalana. No és una mobilització assistencial: és una contribució al futur, a la recerca. La Marató permet que la societat catalana miri al futur. Sap que els resultats de la seva ajuda no seran immediats, però només un país que sap mirar a uns anys vista, com ho fan cada any aquell dia, és capaç de fer passes endavant.

I La Marató demostra que tenim una societat, a part de solidària, madura i esperançada.

En un moment de modes i productes televisius passatgers, com valora que La Marató de TV3 hagi perdurat al llarg de dues dècades, consolidant el seu èxit en cada edició?

L’èxit de La Marató és l’èxit de la nostra societat. No és nostre. TV3 és un vehicle, una eina de mobilització. I és precisament perquè tenim una societat sòlida en valors que La Marató creix i no defalleix per complexes que siguin les circumstàncies que vivim.

Vint anys després i amb la trajectòria que ha viscut La Marató, què diu ara als companys de TV3 que el 1992 van decidir engegar aquesta iniciativa televisiva?

Només els puc donar les gràcies, de tot cor, pel compromís que va suposar. Perquè La Marató és part dels fonaments fundacionals del servei que fa TV3 i n’és l’exponent més clar: una televisió al servei dels altres.

Com ha evolucionat Televisió de Catalunya en aquestes dues dècades?

TV3 ha caminat en un entorn audiovisual molt competitiu, sense perdre els valors que li donen sentit, i això, enmig de la competitivitat ferotge pel negoci i la rendibilitat econòmica, no ha estat una feina fàcil, i haver-ho aconseguit, és feina de tots els equips que des del 1983 han fet caminar aquesta casa sense caure en les temptacions dels falsos lideratges, sinó consolidant el més fonamental: la referència social del nostre país en tots els àmbits, al marge de les atzagaiades puntuals i els focs d’encenalls temptadors que mouen aquest negoci.

En aquest sentit, com creu que ha influït el projecte La Marató de TV3 en aquest trajecte?

De manera fonamental: cada any ens ha fet mirar de fit a fit la realitat d’aquells que pateixen, i veure com la nostra feina els podia ser útil. Un bany de realitat tan espectacular fa difícil després perdre el nord en altres àmbits.

Hi ha una preocupació generalitzada i molt insistent aquest any per saber si la crisi econòmica i social que assetja el ciutadà afectarà els resultats de La Marató del 2011. Quina és la seva percepció?

No és important cada any superar xifres.

Si es recullen menys recursos, obeirà a les circumstàncies de tot un país que

‘‘

està patint més que no pas fa cinc anys en l’economia quotidiana. La feina de La Marató no és només recollir diners, sinó també sensibilitzar, informar i mobilitzar. Tot això no es mostra en el marcador, però s’aconsegueix cada any.

Vol arriscar-se i vaticinar si podrem celebrar com en Joan Manuel Serrat la famosa sentència del “fa vint anys que tinc vint anys”?

El que m’agradaria poder veure d’aquí a vint anys és que les persones que són al capdavant de la televisió pública mantenen l’esperit que ha fet possible La Marató, i això sí que garantirà aquesta i moltes altres coses que ara no se’ns acuden, però que segur que poden enfortir la societat i el país que tenim.

“La Marató de TV3 no és només recollir diners, sinó també sensibilitzar, informar i mobilitzar” 5 MÓNMARATÓ

Presentar La Marató és un premi Xavi Coral i Espartac Peran Presentadors

Xavi: “Espartac, la Terribas ens ha cridat al despatx a les 8 del vespre” Espartac: “Ja deus haver dit alguna cosa inapropiada…”

Xavi: ”Jo? Segur que es vol queixar perquè quan vas estar a Santpedor i vas parlar amb el pare del Guardiola no vas dir que eren molt amics”.

Una hora més tard de les 8 del vespre fora del despatx de Direcció…

Espartac: “Uff! Que fort, no?”

Xavi: “Això és un premi: presentar el vintè aniversari de La Marató! Per què fas aquesta cara?”

Espartac: “Perquè em fa molta il·lusió, però també em fa molt respecte. Pensa que jo ja era voluntari de La Marató abans d’entrar a treballar a la tele!”

Xavi: “Doncs jo recordo quan era becari i el dia de La Marató el vivia com tot un esdeveniment. Tota la tele treballant per moure la solidaritat d’un

país… i el país responent d’una manera impressionant!”

Espartac: “Per això mateix. Aquest any serem les cares visibles d’aquesta moguda i és una gran responsabilitat.”

Xavi: “I un gran honor! I segur que ens divertirem. Hem de començar a fer classes de cant, de piano, de claqué, d’esgrima, de cuina, de mim… perquè durant 15 hores haurem de fer de tot.”

Espartac: “Jo, saps de què tinc ganes?

D’emocionar-me. Emocionar-me amb els malalts, amb les seves famílies, amb els metges… La Marató és emoció!”

Xavi: “I informació i conscienciació! perquè els diners són importants per afavorir la investigació, però La Marató també ajuda a acostar-nos a unes realitats que, si no, difícilment veuríem.”

Espartac: “Una programa així només el podem fer aquí, a TV3”.

Xavi: “Regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits. Hauríem de començar a estudiar.”

Espartac: “Vols dir que no podrem tenir una xuleta?”

Xavi: “Una xuleta? Per aguantar 15 hores? Va, anem, ara entenc perquè us diuen capgrossos als de Mataró…”

La Marató del 2011: a la tele, l’ordinador i el mòbil Xavi Abad Director de La Marató de TV3

L’any 1999 la Marató de TV3 ja va estar dedicada als trasplantaments d’òrgans.

Enguany, 12 anys després, La Marató de TV3 assumeix l’encàrrec de tractar novament aquesta temàtica ampliant el camp de visió als teixits i cèl·lules i a la seva regeneració. El repte divulgatiu és important.

En 12 anys no només s’han produït canvis en el món del trasplantament, sinó també en el nostre entorn professional on s’han multiplicat les finestres i pantalles que ara tenim per donar a conèixer els continguts audiovisuals. Ja no només treballem per la tele i les 15 hores d’emissió en directe, sinó que, a més, pensem i creem continguts per a qui ens segueix abans, durant i després per internet o qui prefereixen la immediatesa dels mòbils per seguir en qualsevol lloc el programa o fer donacions en un sol clic.

La preparació del programa de La Marató de TV3 és una cosa que no s’improvisa, sinó just al contrari: requereix de molta preparació i planificació per tal que res s’escapi del control que requereix un format

6 MÓNMARATÓ

televisiu tan especial, singular i emocionant. Divulgació, sensibilització i entreteniment són els pilars en què ens sustentem i que en tot moment articulen el discurs de l’emissió.

“Divulgació, sensibilització i entreteniment són els pilars en què se sustenta La Marató.”

A la tele, des de les 10 del matí i fins a la una de la matinada, l’Espartac Peran i el Xavi Coral seran els encarregats d’acostar-vos tot el que hem estat treballant durant aquest temps. 15 hores en què coneixerem casos de superació del que implica haver passat per un

procés de trasplantament, històries que ens emocionaran i que faran palesa la necessitat de continuar investigant en aquest camp per millorar la qualitat de vida dels afectats i trobar en el futur noves vies de tractament. Com cada any, estaran combinades amb les millors actuacions i accions divulgatives a plató, protagonitzades per tots els que dia a dia ens acompanyen des dels diferents canals de TVC i Catalunya Ràdio.

La Marató serà una finestra oberta a les moltes activitats que es faran a Catalunya per recaptar fons. Serem al territori més que mai, a prop de la gent que fa activitats i a les seus de telèfons.

Uns continguts que seran multiplataforma, ja que tindran el seu tractament específic des d’internet per arribar de manera interactiva a tothom que ho vulgui. Xarxes socials, web, tele... Com ha canviat La Marató en aquests 20 anys!

Aquest són els nostres objectius a l’hora de preparar-nos per córrer La Marató de les 20 maratons. Com sempre esperem la vostra complicitat i el vostre entusiasme.

Catalunya Ràdio Catalunya Ràdio farà un seguiment especial de La Marató durant tota la jornada, al matí, en el “Suplement”, i, a la tarda, en el “Tot gira”, amb connexions en directe amb el programa. La setmana prèvia, els programes de Catalunya Ràdio parlaran a bastament de la regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits amb metges especialistes i testimonis.

Seus telefòniques Les cinc seus telefòniques de La Marató 2011 bulliran d’activitat el 18 de desembre.

Fira de Barcelona, TV3, Auditori de Girona, Port de Tarragona i Universitat de Lleida seran els punts que concentraran la solidaritat dels milers de catalans que, durant les 15 hores de programa, trucaran al 905 11 50 50 amb l’objectiu d’impulsar la recerca en regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits. Un total de 1.037 línies d’atenció telefònica, ateses per 2.500 voluntaris, permetran rebre les trucades de donatius al llarg de la jornada.

Les entitats i empreses col·laboradores habituals de La Marató oferiran

novament el seu suport en l’organització d’aquestes seus telefòniques. Són el Departament de Benestar Social i Família, La Caixa, PricewaterhouseCoopers, Movistar i Abertis Telecom.

1.037 línies d’atenció telefònica 776 a Fira de Barcelona, 100 a l’Auditori de Girona, 75 al Port de Tarragona, 50 a la Universitat de Lleida i 36 a TV3.

70 empreses Nombroses empreses catalanes col·laboraran novament amb La Marató subministrant productes i serveis a les seus telefòniques.

905 11 50 50 Truca!

7 MÓNMARATÓ

Campanya gràfica i audiovisual

La campanya gràfica i l’espot televisiu de La Marató 2011 tindran un únic fil conductor: la capacitat d’un sol donant per donar vida o qualitat de vida a sis persones. Una campanya que ens sorprendrà i emocionarà per la seva humanitat i que de ben segur recordarem durant anys.

Sobre el paper, un electrocardiograma on la línia de vida de la Maria s’acaba per donar lloc a sis noves vides. En la pantalla, sis persones que aprenen a tocar un instrument per fer un concert d’homenatge a un músic, l’Òscar, la mort del qual els ha permès seguir vivint. Són les dues fórmules que proposa la campanya gràfica i audiovisual de La Marató 2011 per il·lustrar un missatge de gran força que ens remet a la importància dels trasplantaments: “Quan acaba una vida, en comencen sis”.

Els directors creatius de Bassat Ogilvy, Camil Roca, i del Departament de Màrqueting de TV3, Carles Checa, artífexs d’aquesta campanya, coincideixen a destacar que ha estat un “exercici d’innovació publicitària” que esperen que generi “sorpresa, emoció i empatia” entre els ciutadans,

8 MÓNMARATÓ

com han despertat les campanyes de La Marató al llarg de dues dècades.

“El concepte de solidaritat està plenament consolidat en La Marató”, explica Camil Roca, “per això, aquest any hem apostat per integrar el tema del programa en tots els elements de la campanya de difusió”.

D’aquesta manera, imatge gràfica – cartells, díptics i banderoles – i espot incideixen simultàniament en la idea de donar vida, però ho fan “des d’enfocaments diferents, optimitzant el potencial que ofereix cada mitjà publicitari”, destaca Roca.

El tema del trasplantament ha donat, a més a més, una nova dimensió als valors d’altruisme i generositat, des de sempre vinculats al projecte de La Marató de TV3. En aquest sentit, Carles Checa comenta que en la creativitat d’aquesta campanya ha confluït la “doble solidaritat que suposa fer un donatiu a La Marató i fer donació d’un d’òrgan”.

9 MÓNMARATÓ

10 MÓNMARATÓ

El disc Només l’11 de desembre amb la premsa.

Vint temes que celebren els vint anys de La Marató de TV3. Aquesta és la proposta d’El disc de La Marató 2011, que ens convida a redescobrir cançons d’estils i gèneres diferents conegudes internacionalment, que ara prenen una nova dimensió amb la lletra adaptada i la personalitat dels 26 artistes, novells o consagrats, que les interpreten.

Convertit ja en un element essencial de La Marató de TV3, el disc és la “banda sonora original de les emocions”, segons Àngel Lacalle, director del compacte des de la seva primera edició, l’any 2005. Unes emocions que cada any busquen connectar amb el tema del programa i que en aquesta edició ens acosten al “dolor, la incertesa o l’esperança”.

Produït per Marc Parrot, els germans Toni i Txasqui Ten i Jordi Cubino, el disc uneix valor artístic i sentimental i sorprèn amb propostes diferents. Així, el tema que obre aquesta edició és “Em dónes força”, una versió de la cançó popular irlandesa “You raise me up”, interpretat per Sergio Dalma i l’Escolania de Montserrat, que és la primera vegada que enregistra un tema pop. L’artista Raphael, amb un trasplantament hepàtic, canta en català per primera vegada i ho fa amb el tema clàssic del soul “Say a little prayer”, traduït com “Tinc un pensament per a tu”.

El compacte inclou la balada “Teixit humà”, fruit de la participació col·lectiva en el Banc de sons, una iniciativa que ha registrat més d’un miler d’aportacions entre versos i música.

Músics: Sergio Dalma amb l’Escolania de Montserrat i la Capella de Música de Montserrat, Joan Masdeu, Ana Torroja, Teràpia de Shock, The Pepper Pots, Malú, Èric Vinaixa, La Pegatina, Andrea Motis & Joan Chamorro Group, La Iaia, Sílvia Pérez Cruz, Salsa de Reyes, Raphael amb la Principal de la Bisbal i The Gospel Viu Choir, Nia, Melendi, Lídia Guevara, Narcís Perich i Els Hewel, Sergi Albert i Momo Ballesteros.

11 MÓNMARATÓ

El llibre A partir del 17 de novembre.

El llibre de La Marató arriba aquest 2011 amb novetats en l’estructura i explorant nous gèneres. Per primera vegada, el volum inclou un poema i una tira còmica que funcionen com a principi i final d’un recull de nou relats, vuit de ficció i un de no ficció escrit per una mare que va donar els òrgans del seu fill mort sobtadament als 19 anys.

Amb aquestes novetats, explica Elena Goixens, responsable de Publicacions de TV3, es pretén “ampliar el ventall de lectures i de lectors” d’un llibre que, des de fa quatre edicions, ens acosta al tema de La Marató a través del talent literari dels autors que hi participen desinteressadament. En aquesta ocasió, el conjunt de textos “transportarà el lector al món sensible, solidari, generós, altruista i anònim dels trasplantaments”, afirma Goixens.

Editat per Edicions 62 i Televisió de Catalunya, El llibre de La Marató 2011 es pot adquirir en llibreries a partir del 17 de novembre i en format electrònic a través de la plataforma Libranda, al preu de 10 euros.

Escriptors: Joan Margarit, Joan Barril, Flàvia Company, Albert Espinosa, Eduard Màrquez, Sergi Pàmies, Jordi Puntí, Care Santos, Teresa Solana, Joana Martos i Juanjo Sáez.

MÓNMARATÓ 11

Divulgació als centres educatius

Per Míriam Rodríguez

Trenta alumnes de 12 anys miren atentament un vídeo que presenta experiències reals de joves, explicacions mèdiques i una història de ficció. Tot, per acostar-los al tema dels trasplantaments i la regeneració d’òrgans i teixits des del vessant humà i científic. Estem a la classe de 1r d’ESO del Col·legi Sant Gabriel de Viladecans i assistim a una de les 3.500 conferències que es duen a terme als centres educatius d’arreu del país en el marc de la campanya de sensibilització educativa de La Marató 2011.

“Des del 1997 s’han impartit 35.000 conferències a 1,2 milions de joves.”

Després de la projecció del reportatge, Laia Martínez, estudiant de quart de Biomedicina de la UB, explica als joves en què consisteixen els trasplantaments i la medicina regenerativa. Quan acaba l’exposició, s’aixequen moltes mans.

Quant temps es pot conservar un òrgan un cop extret?; Com es pot crear un

12 MÓNMARATÓ

òrgan artificial? o Hi ha una edat mínima per ser donant? són algunes de les preguntes que plantegen els alumnes.

Amb tres anys d’experiència com a conferenciant d’aquesta campanya, Laia Martínez explica que les sessions ofereixen als joves “un punt de vista nou sobre malalties que ja coneixen, perquè els fa pensar en aspectes que abans no tenien en compte”. A més del coneixement mèdic i la cara humana de les patologies, les conferències també treballen l’empatia: “Els alumnes assumeixen que qualsevol de nosaltres, en un moment de la vida, podem tenir una malaltia”, afirma Martínez.

La reacció dels joves “Hem entès que els trasplantaments salven vides i que és molt necessària la donació d’òrgans”, explica el Bernat en acabar la sessió. “Jo sabia que eren importants”, continua en Pau, “però no fins aquest punt que hem vist avui”.

Molts joves, entre ells la Sara, destaquen que la història de ficció que han vist al vídeo, en què una noia espera un trasplantament de fetge, els ha permès entendre molt bé l’angoixa que es viu en un moment com aquest i com canvia la vida després. “Ha estat molt impactant”, coincideixen a comentar els alumnes.

El vídeo –que es pot descarregar des del web: www.tv3.cat/marato/ sensibilitzacio - és una peça clau de les conferències divulgatives de La Marató

de TV3 perquè presenta casos reals – en l’edició d’aquest any especialment de persones joves - i utilitza recursos visuals entenedors per explicar conceptes mèdics complexos.

El futur de la recerca és una de les qüestions que més ha cridat l’atenció de la classe. Ara saben que els científics estan treballant per millorar la compatibilitat i evitar el rebuig en els trasplantaments, regenerar òrgans i teixits en mal estat i crear-ne d’artificials. I també saben que, en aquest llarg camí, l’aportació que farà La Marató 2011 serà important.

L’escola Sant Gabriel de Viladecans, com un miler de centres educatius de tot Catalunya, programa cada any conferències de La Marató per als seus alumnes. Antonio Moreno, coordinador de l’ESO d’aquest centre, afirma que les conferències són un “element que completa la formació en valors dels joves que nosaltres promovem dia a dia”. Moreno destaca el paper que juguen aquestes sessions a l’hora de “trencar tabús sobre les malalties, descobrir realitats que els joves no coneixen i generar respecte cap als altres”.

Els més de 300 professionals de la salut que com Laia Martínez traslladen el coneixement sobre regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits als joves catalans – al voltant de 150.000 rebran una conferència en aquesta edició– van assistir a una sessió formativa a principis d’octubre. Roser Deulofeu,

L’energia de la mobilització ciutadana Cada any, el dia de La Marató de TV3 la societat protagonitza una acció participativa conjunta de dimensions excepcionals. Les diferents fórmules de participació que han sorgit entorn al projecte apleguen centenars de milers de persones que dediquen temps i il·lusió per oferir una esperança de futur als afectats per alguna malaltia. de l’Organització Catalana de Trasplantaments, va ser l’encarregada de conduir la sessió i proporcionar als metges els paràmetres que guien les conferències.

Deulofeu valora de forma molt positiva l’acció de sensibilització educativa que cada any engega la Fundació perquè “els joves absorbeixen aquest coneixement per a tota la vida”. A més de sensibilitzar-los sobre el tema, l’experta en trasplantaments pensa que cal “transmetre’ls la idea que seran ells els mateixos els principals beneficiaris dels avenços científics que s’aconsegueixin en aquest àmbit”.

Concurs Pinta La Marató El coneixement sobre les malalties i les vivències de les persones afectades ofereix als joves una nova dimensió que poden explorar a partir de l’expressió artística. Aquesta és la proposta del concurs Pinta La Marató, que la Fundació organitza des de fa 13 anys. Es tracta de reflectir en un cartell, fet amb qualsevol tècnica plàstica, un concepte o una emoció relacionada amb la malaltia.

El jurat del certamen premia la proposta que millor representa el tema de La Marató segons criteris plàstics i de sensibilitat creativa. Els alumnes autors del cartell guanyador passen un cap de setmana en un alberg de Catalunya sufragat pel Departament de Benestar Social i Família.

13 MÓNMARATÓ

Més d’un miler d’actes populars Mobilitzen prop d’un 1 milió de persones, omplen els carrers de Catalunya d’una festa solidària única i sumen una important dosi de recursos econòmics al marcador del programa. Són les activitats que, per iniciativa del teixit associatiu del país, cada any dediquen la seva energia a La Marató de TV3.

Amb una vitalitat desbordant, el nombre d’activitats de suport ha augmentat molt els últims anys.

En l’última edició es van fer 1.361 activitats, que van sumar 1,3 M d’euros. La mobilització està ja donant mostres de la seva vitalitat i aquest any s’espera igualar o superar els actes de l’any passat.

Els ajuntaments promouen La Marató Milers de pancartes, penjades als carrers de les poblacions catalanes per iniciativa dels ajuntaments, contribueixen a crear el clima solidari que sempre acompanya La Marató i són una crida directa a la participació activa dels ciutadans en el projecte.

El món del teatre també s’hi suma Les companyies teatrals i les sales d’exhibició faran públic el seu suport a La Marató 2011 amb la

lectura d’un manifest d’adhesió la nit anterior al programa. La veu dels actors acostarà la regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits al públic i estimularà la seva col·laboració en aquest projecte.

2.500 voluntaris La Marató de TV3 “La Marató de TV3 ha creat un model propi i excepcional de voluntari social que aglutina tots els perfils possibles”, explica Carme Basté, directora de la Fundació La Marató de TV3 i de Responsabilitat Social de la CCMA. El 18 de desembre, 2.500 voluntaris invertiran el seu temps i la seva empenta a atendre per telèfon els donatius a les cinc seus telefòniques. “Serà un dia per fer gala del voluntariat, una figura representativa d’aquest projecte”, afegeix Basté.

Nombroses associacions de voluntariat d’arreu de Catalunya i persones a títol individual formaran part d’aquest gran col·lectiu que des de sempre ha estat vinculat a La Marató.

Professionals de les empreses de la CCMA i de les institucions col·laboradores habituals de La Marató se sumaran també al grup de voluntaris el diumenge 18.

“Centenars de milers de persones dediquen temps i il·lusió a La Marató.”

MÓNMARATÓ 13

Trasplantament d’òrgans i teixits

Dra. Roser Deulofeu Directora de l’Organització Catalana de Trasplantaments (1984-1992 i 2004- setembre del 2011)

El trasplantament d’òrgans i teixits és un tractament de malalties de diferents òrgans del nostre cos, que s’aplica quan la malaltia no té cap altra alternativa terapèutica. S’utilitzen òrgans i teixits procedents de persones donants directe al receptor, per mitjà de tècniques quirúrgiques.

La donació i el trasplantament d’òrgans i teixits tenen el seu inici i la gran explosió d’activitat durant la segona meitat del segle XX. Ha donat grans resultats en aquells països on l’organització i el progrés en molts camps han condicionat una gran activitat i uns bons resultats en la supervivència dels empelts i en la qualitat de vida dels trasplantats.

Catalunya ha estat pionera tant en el trasplantament d’òrgans com en el de teixits a l’estat espanyol i ocupa un lloc important de lideratge internacional per la seva activitat i els resultats de donació i trasplantament des de fa molts anys. Va ser la primera organització integral de l’ordenació de la Insuficiència Renal Terminal (1982) i de la donació i el trasplantament renal dins de Catalunya, i paral·lelament, l’any 1984 es va posar en funcionament l’Organització Catalana de Trasplantaments. A partir d’aquí es va fer l’organització de l’intercanvi d’òrgans no renals a Catalunya, a l’estat espanyol i amb la resta d’Europa.

El trasplantament a Catalunya ha progressat també gràcies als equips

14 MÓNMARATÓ

‘‘ ’’

de trasplantament abocats al progrés de les tècniques quirúrgiques i de preservació d’òrgans, dels fàrmacs immunosupressors, de l’avenç en la immunologia i del diagnòstic i tractament del rebuig, entre d’altres.

El trasplantament d’òrgans i teixits, ja entrat el segle XXI, té plantejats reptes importants, relacionats amb les possibilitats de disminuir les llistes d’espera tot augmentant l’obtenció d`òrgans i teixits i la utilització del trasplantament, sobretot renal, de donant viu. En el camp de la recerca, alguns dels reptes passen per augmentar la qualitat dels òrgans extrets, per millorar el control del rebuig i aconseguir la seva durada indefinida en el cos dels receptors o per la preservació dels òrgans en relació a les lesions que es produeixen com a conseqüència de la isquèmia a què se sotmeten els òrgans abans de la implantació.

Podem considerar que mentre la medicina basada en la utilització de cèl·lules mare fa el seu camí i és una esperança de futur, caldrà destinar recursos a la recerca per a la millora de les tècniques utilitzades en els trasplantament d’òrgans i teixits, ja que si bé hem situat aquest procés com una explosió del segle XX, el progrés i l’èxit de la recerca l’hem d’aconseguir durant el segle XXI. L’impuls que obtindrem amb La Marató del 2011 en aquest sentit serà un gran pas, així com ja ho va ser en les edicions anteriors.

Alguns dels reptes passen per augmentar la qualitat dels òrgans extrets, per millorar el control del rebuig i aconseguir la seva durada indefinida en el cos dels receptors.

Recerca en cèl·lules mare, imprescindible per a l’eficàcia dels tractaments de teràpia cel·lular Dra. Anna Veiga Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona / Institut Universitari Dexeus

La teràpia cel·lular constitueix una de les possibles opcions per regenerar teixits i òrgans mitjançant el trasplantament de cèl·lules mare.

Les cèl·lules trasplantades poden tenir orígens diversos i hi ha diferències importants en funció de la seva capacitat de diferenciació en tipus cel·lulars diferents. Cal distingir entre les cèl·lules mare adultes, cèl·lules multipotents que poden diferenciar-se en els tipus cel·lulars del seu llinatge i les cèl·lules mare embrionàries i les de reprogramació induïda o iPS (induced pluripotent stem cells), totes dues amb característiques de pluripotència i, per tant, amb capacitat de diferenciar-se en tots els tipus cel·lulars.

La teràpia cel·lular amb cèl·lules mare del moll de l’os i de cordó umbilical és una realitat terapèutica que ha demostrat la seva utilitat en patologies hematològiques des de fa molts anys.

La teràpia cel·lular amb altres tipus de cèl·lules mare adultes procedents del greix, de la sang o del moll de l’os (cèl·lules mare mesenquimals) s’està utilitzant per tractar patologies degeneratives sobretot de l’aparell locomotor.

També s’estan fent assaigs clínics en el tractament de patologies de la superfície ocular amb cèl·lules mare del limb corneal. En el cas de la teràpia cel·lular amb cèl·lules adultes, molt sovint es tracta de trasplantaments autòlegs, amb cèl·lules del mateix pacient. Quan això no és possible, s’ha de recórrer a un

15 MÓNMARATÓ

‘‘ ’’

familiar compatible o a cèl·lules procedents d’un banc (de moll de l’os o de cordó umbilical).

Les cèl·lules mare embrionàries van ser descrites l’any 1998 i s’obtenen a partir d’embrions preimplantacionals, donats a la recerca per parelles sotmeses a tractaments de Fecundació in Vitro.

Més recentment (2006) s’ha descrit la possibilitat d’obtenir cèl·lules pluripotents sense la utilització d’embrions, mitjançant la sobreexpressió de determinats gens lligats a la pluripotència. A partir d’aquest mètode es poden obtenir cèl·lules mare pluripotents que poden servir de models de malalties genètiques i adquirides. Actualment, hi ha només tres assaigs clínics amb cèl·lules mare embrionàries, dos als EUA i un al Regne Unit, coordinats per empreses biotecnològiques privades (tractament de lesionats medul·lars, de patologies de la retina).

La recerca en cèl·lules mare està aportant dades sobre els mecanismes que caracteritzen la potencialitat de les cèl·lules i els que controlen la seva diferenciació i és del tot imprescindible per tal d’assegurar la seguretat i l’eficàcia dels tractaments de teràpia cel·lular.

Les cèl·lules trasplantades poden tenir orígens diversos i hi ha diferències importants entre elles.

MÓNMARATÓ 15

Viure moments d’angoixant espera que, tanmateix, deixen lloc per a l’esperança.

Poder mirar de nou cap al futur perquè tens una segona oportunitat en forma d’òrgan o teixit. Sentir una enorme gratitud per qui t’ha fet aquest regal. Hem parlat amb sis persones que han rebut un trasplantament o l’esperen i han compartit amb nosaltres pensaments com aquests perquè coneguem com han viscut el procés i quines esperances tenen dipositades en La Marató de TV3.

L’esperança de començar de nou

16 MÓNMARATÓ

AIDA MORGADES 27 anys. Trasplantament de cor. Des dels 11 anys patia una miocardiopatia dilatada provocada per un virus desconegut que va provocar-li repetides crisis que van acabar en aturades cardíaques. Després d’un episodi fulminant, cinc dies connectada a una màquina de ventilació i una parada multiorgànica, el dia del seu 25è aniversari va rebre el millor regal que podria tenir mai: un cor.

“Haver de fer-me un trasplantament va significar per a mi sorpresa, por, incertesa, emoció i finalment molta alegria per poder seguir vivint.”

“En sento tan afortunada de poder seguir vivint que ara faig de voluntària a l’Hospital de Bellvitge un cop per setmana. Visito pacients amb aquesta problemàtica, perquè penso que tenim la missió d’animar i demostrar que tot se supera. Nosaltres en som l’exemple!”

“M’agradaria que La Marató fes divulgació de la realitat de les persones amb un trasplantament i que donés a conèixer la gran tasca que fan tots els professionals del sector per aconseguir que persones com jo puguem continuar disfrutant de la vida.”

ALBERT OLIVET 21 anys. El 2004 va rebre un trasplantament de còrnia després d’un accident al carrer amb una llauna de refresc. Havia perdut el 80% de visió i amb la nova còrnia en va recuperar molta. Recentment, ha superat problemes de rebuig. Estudia Ciències Ambientals i practica esport. Fa una vida totalment normal i l’única precaució que ha de tenir és evitar cops a l’ull.

“Amb la intervenció, vaig passar de tenir una visió pràcticament nul·la a veure alguna cosa definida. Ara ja em podria guiar només amb l’ull trasplantat. El canvi és increïble.”

“No he patit seqüeles després de l’operació. En el meu cas, tot han estat beneficis. Si la gent sabés que no és tan complicat, no tindrien tanta por de sotmetre’s a aquesta intervenció.”

“Espero que La Marató ajudi a fer avançar la recerca sobre trasplantament d’òrgans i teixits, perquè significarà oferir una millor qualitat de vida a moltes persones.”

17 MÓNMARATÓ

MIQUEL RODRÍGUEZ 18 anys. Trasplantament de fetge i dues vegades de ronyó. Va néixer amb problemes renals i als 10 anys el van trasplantar per primer cop. Després va estar 3 anys fent diàlisi i va entrar en llista d’espera per a un segon trasplantament. El seu estat es va deteriorar tant que al 2009, quan va arribar el segon ronyó, també li van substituir el fetge. Gran lluitador, ha resistit amb valentia i amb el suport de la seva família. Les últimes intervencions han millorat molt la seva qualitat de vida i viu il·lusionat amb els seus projectes de futur, com ara ser infermer i dedicar la seva experiència a ajudar els altres.

“La malaltia i les operacions m’han condicionat molt la vida: no he pogut cursar els meus estudis amb normalitat i m’ha tret temps per fer vida social, una vida on ara em costa adaptar-me.”

“El més difícil de tot ha estat la diàlisi, que m’ha deixat moltes seqüeles físiques – el cor i els ossos se n’han ressentit – i també els efectes de la medicació contra el rebuig”.

“M’agradaria que La Mataró donés a conèixer als ciutadans i als pacients d’aquestes patologies que, si ens ho proposem i tenim ganes de viure, podem tirar endavant!”

MIREIA DENUC 16 anys. Als 13 li van trasplantar el fèmur a causa d’un tumor de 20 centímetres. L’alternativa era l’amputació de la cama. Tot i algunes limitacions, com saltar i córrer, porta la vida activa pròpia d’una adolescent. El suport de la família i dels amics ha estat indispensable per a la seva recuperació, fins al punt que afirma que va sobreviure gràcies a ells. Sent un profund agraïment pels metges i professionals que van estar al seu costat durant tot el procés i que van confiar i arriscar-se en la seva operació.

“Si no tingués la cama, la meva vida seria totalment diferent. El trasplantament m’ha ofert l’esperança de ser una persona normal i continuar amb la meva vida. Això em dóna seguretat.”

“M’encanta el bàsquet, però, com que ara ja no hi puc jugar, entreno uns nens fantàstics que aspiren a convertir-se en els pròxims Navarro i Gasol! Surto amb els amics, estudio, treballo, faig teatre... La veritat és que no paro!!!

“Quan explico que tinc un nou fèmur, molta gent desconeix que hi ha un banc d’ossos, com jo abans.

Penso que és important que sapiguem que els trasplantaments ofereixen una nova oportunitat de creure i de començar de nou.”

18 MÓNMARATÓ

SANDRA GONZÁLEZ 35 anys. Pendent de rebre dos pulmons. El 2009 van diagnosticar-li una hipertensió pulmonar, que ha evolucionat de pressa i amb moltes complicacions.

Ara fa tot just un any que està en llista d’espera. La seva vida és molt limitada; es cansa i s’ofega amb facilitat i, per això, va haver de deixar de treballar i no surt pràcticament de casa. Té dos fills de 8 i 9 anys.

“L’espera desespera. Hi ha dies en què desitjo que em facin la intervenció. Però també hi ha dies en què tinc tanta por que no vull que arribi.”

“Hi tinc posades totes les esperances, en aquesta operació. També totes les pors. No sé com anirà, però, sigui com sigui, és l’única sortida que em queda per seguir vivint.”

“Les persones s’impressionen molt quan els dic que espero dos pulmons. Genera terror. Espero que La Marató ajudi a suavitzar aquesta reacció.”

ANTONIO BAILO 54 anys. Trasplantament dels 2 pulmons. Una bronquitis mal curada als 6 mesos va desencadenar en problemes respiratoris crònics. Va viure un llarg periple per metges, una infinitat de tractaments i fins i tot una operació que no va donar resultats. El trasplantament va significar un canvi radical; on abans hi havia limitacions ara només hi veu possibilitats.

Molt positiu i vitalista, disfruta de cada moment i se sent molt agraït d’aquesta segona oportunitat.

Forma part de dues associacions de malalts perquè sent la necessitat de donar suport als que esperen una intervenció d’aquestes característiques.

“L’operació va ser com un miracle: em va donar una nova vida, una nova manera de veure i sentir les coses. Sempre amb unes limitacions però estan més que compensades amb la qualitat de vida que he guanyat.”

“Per a moltes persones rebre un òrgan és l’única manera de sobreviure o de tenir una vida en condicions. Per això, vull que La Marató expliqui la seva importància i els avenços que s’hi estan produint.”

“Els meus desitjos per a la recerca? Qualsevol bon resultat és esperançador per als malalts, però m’agradaria poder allargar el temps de vida d’aquests pacients, reduir la medicació i els seus efectes sobre altres òrgans. Confio plenament en la recerca.”

19 MÓNMARATÓ

El cicle de La Marató 2011

Desembre 2011 18 de desembre: La Marató de TV3 Celebració de la gran festa de la solidaritat durant més de 15 hores de programa en directe, que permetran l’èxit de participació ciutadana i de recaptació econòmica per a la regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits.

Febrer 2012 Convocatòria d’ajudes a la recerca biomèdica Investigadors experts en regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits es presentaran a la convocatòria.

Març-abril 2012 Revisió dels projectes presentats en la convocatòria La Fundació revisarà i enviarà els projectes presentats a l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS), que en gestionarà tot el procés de l’avaluació.

Abril-setembre 2012 Avaluació dels projectes Més de 100 científics d’àmbit internacional avaluaran els projectes presentats.

21 MÓNMARATÓ

Juny del 2016 Simposium Jornada científica on els investigadors premiats exposaran públicament els resultats de la recerca en regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits.

Del 2013 al 2015 Desenvolupament dels projectes finançats Els investigadors presentaran anualment una memòria científica i una altra d’econòmica, que seran revisades per l’AIAQS i per la Fundació.

Novembre 2012 Adjudicació de les ajudes El Patronat de la Fundació aprovarà els projectes guanyadors en regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits que rebran els fons recaptats en La Marató 2011.

Setembre 2012 Reunió del panel d’experts Barcelona acollirà un grup reduït d’avaluadors per fer el rànquing dels projectes més ben valorats, que el presentarà a la Comissió Assessora Científica de la Fundació.

Els comptes de La Marató 2010

19 de desembre del 2010 La Marató de TV3. Lesions medul·lars i cerebrals adquirides Recaptació:

8.735.103,00 €

Canals de donatius: Particulars: Activitats populars: Patrocini i altres:

6.443.469,58 € 1.392.908,00 € 898.725,42 €

Destinació de la recaptació de La Marató 2010 a les finalitats fundacionals • Projectes de recerca biomèdica en lesions medul·lars i cerebrals adquirides, que van centrar La Marató del 2010:

7.762.886,00 €

- Es finançaran 30 projectes - Intervindran 55 equips de recerca biomèdica - 275 investigadors implicats • Campanya de sensibilització i difusió social en lesions medul·lars i cerebrals adquirides:

791.979,28 €

Fundació La Marató de TV3 Creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals, la Fundació La Marató de TV3 té la missió de fomentar la recerca biomèdica d’excel·lència i promoure la sensibilització social sobre les malalties tractades en el programa La Marató de TV3. El Patronat, òrgan de govern i d’administració de la Fundació, i la Comissió Assessora Científica, òrgan consultiu i d’assessorament, proposen i aproven els temes que centren cada edició de La Marató, estableixen els criteris d’avaluació dels projectes presentats a les convocatòries d’ajudes i aproven quins treballs de recerca rebran finançament.

Patronat

Comissió Assessora Científica

President Sr. Enric Marín President de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals

Dr. Carles Miquel Departament de Salut (coordinador)

Vocals Sr. Ramon Mateu Director de Catalunya Ràdio.

Vicepresident primer

Dr. Gabriel Capellà Director Científic de la Fundació Privada Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge

Dr. Carles Miquel Departament de Salut. Vicepresident segon Sra. Anna Balletbò Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Sra. Violant Cervera Departament de Benestar Social i Família Sra. Núria Llorach Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals.

Secretària Dr. Josep Maria Martorell Director General de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement

Dr. Lluís Blanch Director Científic del Parc Taulí

Dr. Joan Xavier Comella Director de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron Dr. Miquel Àngel Gassull Director científic de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol Dr. Jaume Kulisevsky Director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Dr. Wilfredo Ricart Director científic de la Fundació Privada Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta Dr. Josep Maria Martorell Director General de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica Dr. Francesc Vidal Director de l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Dr. Ernest Viñolas Comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina (secretari)

Dr. Miguel López-Botet Director de l’Institut Muncipal d’Investigació Mèdica Dr. Xavier Matias-Guiu Director Científic de l’Hospital Arnau de Vilanova

Sra. Mònica Terribas Directora de Televisió de Catalunya

Direcció executiva Sra. Carme Basté

Crèdits MónMarató Novembre 2011. Núm. 23

Tiratge: 108.000 exemplars. Distribució gratuïta.

D.L.:

© 2011 Fundació La Marató de TV3 Gaspar Fàbregas, 81. 08950 Esplugues de Llobregat fundaciomaratotv3@ccma.cat www.tv3.cat/marato

Fotografies dels testimonis: Espe Pons

Direcció: Carme Basté Coordinació i redacció: Begonya Garcia i Batllori Redacció: Míriam Rodríguez Anguas Impressió: Rotocayfo Impresia Ibérica

22 MÓNMARATÓ

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a: Dasler, MRW, Novartis, Saula i Viena.

Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació. En qualsevol moment es podran exercir

els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.

23 MÓNMARATÓ