MónMarató
R E V I S TA D E L A F U N D A C I Ó L A M A R AT Ó D E T V 3 · NOVEMBRE 2004 · NÚM.12
Marató 2004: ho portes dins El suport ciutadà fa possible l’èxit de La Marató Passem comptes
PATRONAT
COMISSIÓ ASSESSORA
President: Sr. Joan Majó Director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió.
Dr. José J. Navas Palacios Departament de Salut (coordinador).
Vocals
Dr. Josep M. Borràs Director científic de l'Institut Català d’Oncologia.
Sra. Marta Aymerich Directora del CIRIT. El president del Consell d'Administració de la CCRTV (representació rotatòria) Sr. Francesc Escribano Director de Televisió de Catalunya. Sr. Marc Mateu Director del Programa La Marató de TV3. Sr. Jordi Menéndez Vocal del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. Sra. Montserrat Minobis Directora de Catalunya Ràdio. Sr. José J. Navas Palacios Departament de Sanitat i Seguretat Social. Sr. Antoni Segarra Secretari general del Departament de Benestar i Família.
Dra. Marta Aymerich Directora del CIRIT.
Dr. Jordi Camí Director de l'Institut Municipal d'Investigació Mèdica. Dr. Juan Emilio Feliu Albiñana Director General de l'Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron. Dr. Alberto de Leiva Hidalgo Director de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Sr. Marc Mateu Director del Programa La Marató de TV3. Dr. Romà Pallarés Director científic de la Fundació August Pi i Sunyer. Dr. Ricardo Pujol Director científic de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica.
Sr. Esteve Mañá Secretari, no patró.
Sr. Miquel Vilar Director executiu de la Fundació La Marató de TV3.
DIRECCIÓ EXECUTIVA
Dr. Ernest Viñolas Comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina.
Sr. Miquel Vilar
© 2004 Fundació La Marató de TV3 Tiratge: 51.000 exemplars Distribució gratuïta. Redacció: Begonya Garcia i Batllori Fundació La Marató de TV3 Ganduxer, 117, 1a planta 08022 Barcelona fundaciomaratotv3@ccrtv.es www.fundaciomaratotv3.org Aquesta publicació ha estat possible gràcies a l’aportació de: AstraZeneca, Comerç Ciutadà, Laboratoris Esteve, Fundació Mútua Manresana. D.L.: Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació. En qualsevol moment es podran exercir els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.
EDITORIAL L’objectiu de la tercera edició de La Marató de TV3, la de l’any 1994, va ser mobilitzar la població de Catalunya en benefici de la investigació sobre les causes del càncer. Afortunadament, la situació de la malaltia, pel que fa als tractaments que es poden aplicar o al diagnòstic precoç, ha avançat molt des d’aleshores. Actualment, al cap de 12 anys de la posada en marxa de la primera edició del programa, hi ha un 12% més de possibilitats de superar la malaltia. Gràcies a iniciatives com La Marató, els avenços de la comunitat científica no s’aturen i avui podem dir que el càncer es pot vèncer. En aquesta lluita, el grau de sensibilització social continua sent una tasca imprescindible. El càncer no és un càstig, és només una malaltia amb la qual hem de conviure, però que també volem combatre. I per combatre-la –amb totes les eines de què disposem– primer l’hem de conèixer, hem d’aprendre a mirar-la cara a cara i a acceptar-la com a part de la nostra realitat. Segurament, aquest convenciment ha estat un dels motius de més pes a l’hora de replantejarnos, a proposta de la Comissió Assessora de la Fundació, la repetició d’una Marató dedicada al càncer.
La conscienciació de la gent representa un pas de gegant, una victòria premeditada quant a prevenció, per exemple. Conscienciar vol dir tenir la possibilitat de salvar moltes vides. I és precisament en aquest punt que els mitjans de comunicació amb clara vocació de servei públic adquireixen una responsabilitat realment clau. La Marató de TV3 va néixer amb aquesta vocació de servei. Any rere any s’ha anat convertint, gràcies a l’amplíssima participació ciutadana, en un dels programes més emblemàtics de la televisió pública de Catalunya. Les aportacions desinteressades de milers de persones fan possible el desenvolupament de projectes de recerca que, tard o d’hora, es tradueixen en millores en els tractaments. Estic convençut que el 19 de desembre tots plegats convertirem la nova edició de La Marató en un altre èxit de participació. Des d’aquestes pàgines m’agradaria felicitar totes les persones que faran possible aquesta crida a l’esperança en la lluita contra el càncer. La meva admiració i el meu agraïment, per endavant. Joan Majó i Cruzate Director general de la CCRTV i president de la Fundació La Marató de TV3
4 - M Ó N M A R AT Ó
Dr. José J. Navas Palacios Director del Pla de Recerca Biomèdica del Departament de Salut Vicepresident de la Fundació La Marató de TV3
El càncer en els sistemes assistencials i de recerca El càncer és una malaltia “important”, d’acord amb la majoria dels criteris utilitzats per avaluar l’impacte d’una malaltia sobre la societat, com són: incidència, prevalença , causa de mort i càrrega de la malaltia. Certament, suposa la primera causa de mort en les societats occidentals, per davant de l’infart de miocardi, de les malalties cardiovasculars i de les malalties pulmonars obstructives cròniques. Des d’un punt de vista assistencial, el càncer també té repercussions molt importants sobre la vida personal, familiar i social, amb uns costos econòmics molt elevats, derivats no només de les despeses assistencials, sinó també pel nombre d’anys de vida laboral perduts. Per això, aquest greu problema de salut i assistencial que suposa el càncer, és una de les àrees prioritàries de recerca de les agències públiques i privades que en financen la recerca. Gràcies a programes de recerca ben planificats s’han obtingut bons resultats en les últimes dècades: s’ha augmentat la taxa de curacions en molts tumors, s’ha millorat la supervivència mitjana en la majoria dels tumors malignes, tant per l’efecte de les curacions com també
per la prolongació de la supervivència en molts casos, amb la consegüent millora de la qualitat de vida. Per tant, la recerca sobre el càncer no solament ens està permetent conèixer l’origen i els mecanismes bàsics del càncer, sinó que té un impacte real: en la millora de l’evolució de la malaltia i en l’aplicació dels resultats de la recerca en la pràctica clínica; en definitiva, en el tractament i l’atenció dels malalts. Aquest és el missatge: el càncer és una malaltia potencialment curable, i els darrers avenços avalen la necessitat d’un nou impuls a la recerca en aquest camp. Finalment, hi ha una qüestió també molt important. Cal recordar que a Catalunya disposem d’equips magnífics: a les universitats, als hospitals i als centres de recerca, dedicats a la recerca bàsica i clínica del càncer, cosa que garanteix que la sembra de recursos econòmics en el teixit científic català permetrà, sens dubte, uns retorns rellevants que milloraran la pràctica clínica i, consegüentment, també els resultats clínics en el tractament i en l’atenció dels malalts, destinataris últims d’aquests programes de recerca.
EL CÀNCER
M Ó N M A R AT Ó - 5
Dr. Josep Maria Borràs Director de l’Institut Català d’Oncologia (ICO)
Progressar contra el càncer La Marató del 2004 es durà a terme 10 anys després de la primera que es va dedicar al càncer. Aquesta situació inèdita ens obliga a demanar-nos si la importància d’aquesta patologia i el seu impacte en la nostra societat ho fan necessari.
de càncer, 9.000 més que fa 10 anys en la primera Marató sobre del càncer. Aquest creixement en nombre de nous casos s’ha vist acompanyat d’un descens de la mortalitat per càncer, amb la qual cosa tornem a veure el progrés contra la malaltia i els nostres límits.
Amb el nom de “càncer”, hi trobem un conjunt de malalties que es caracteritzen pel creixement no controlat cel·lular, el qual condueix a una invasió d’altres parts del cos, tot establint el que denominem “metàstasi”. Tenint en compte aquest tret comú, el càncer comprèn més de cent malalties amb factors de risc, tractament i pronòstic diferent que afectaran en algun moment de la seva vida, abans dels 74 anys, un de cada 3 homes i una de cada 5 dones a Catalunya.
Per continuar avançant en la prevenció i el tractament del càncer, la millor prescripció que tenim és la recerca, sense deixar de banda que, en benefici dels malalts, hem de continuar esforçant-nos a aplicar de la manera més efectiva possible tot el coneixement que hem acumulat.
Tradicionalment, el càncer ha estat associat a una certa percepció de fatalisme, de malaltia davant la qual es podia fer ben poc, a part de limitar el patiment del malalt. Això ha canviat molt, afortunadament, els darrers anys. Avui el 45 % dels homes i el 58 % de les dones catalanes sobreviuen més de 5 anys al càncer, la qual cosa ens indica al mateix temps el progrés que hem fet, però també tot el que ens queda per recórrer per continuar millorant la supervivència i la qualitat de vida dels pacients oncològics. També podem dir que enguany 32.000 ciutadans del nostre país seran diagnosticats
Recerca i aplicació efectiva del coneixement necessiten investigadors bàsics, clínics i epidemiòlegs amb capacitat de liderar projectes. Consolidar aquests equips de recerca ha estat un dels fruits de la passada Marató contra el càncer i ara estem en millor disposició per continuar i millorar la nostra recerca amb el lideratge internacional que fins ara han demostrat els investigadors del nostre país. Progressar contra el càncer és una tasca de tota la societat, i La Marató de TV3, a més de l’impuls bàsic que donarà a la recerca oncològica al nostre país, ha de servir per conscienciar els ciutadans que podem continuar avançant en la prevenció, el tractament i la qualitat de vida dels pacients oncològics, sempre que comptem amb el seu suport.
6 - M Ó N M A R AT Ó
EL CÀNCER
Dr. Josep Sánchez de Toledo Cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron
El càncer en la infantesa A Catalunya cada any es diagnostiquen entre 160 i 200 nous casos de càncer infantil. El càncer més freqüent és la leucèmia, que representa el 25 % del total, seguit pels tumors del sistema nerviós, que en suposa el 19 %: limfomes, neuroblastomes, sarcomes de parts toves i dels ossos, entre d’altres. Darrerament s’ha produït un progrés considerable en el tractament del càncer pediàtric, i s’ha aconseguit que les tres quartes parts dels nens diagnosticats aconsegueixin de guarir-se’n. D’altra banda, avui un jove de cada 800 que compleix els 20 anys és un supervivent d’un càncer infantil, tot i que el càncer continua sent la segona causa de mortalitat infantil, després dels accidents. Des dels anys vuitanta la taxa de supervivència dels nens amb càncer s’ha incrementat 19 punts, en passar del 56 % al 75 % actual. Molts factors han fet possible aquest canvi tan espectacular. La quimioteràpia ha estat el factor més determinant d’aquesta millora, com es pot comprovar amb el progrés que s’ha produït en el tractament i la curació de la leucèmia limfoblàstica aguda i altres tumors sòlids relacionats amb la quimiosensibilitat. També han estat fonamentals les noves tècniques i els conceptes quirúrgics, les noves fonts de radioteràpia i les seves indicacions. Hi han contribuït, igualment, molts altres factors, com ara els mitjans farmacològics de suport, els antihemètics, els factors hematopoiètics i els antibiòtics, els de suport psicosocial, etc., i sense oblidar mai la importància del diagnòstic precoç,
les noves tecnologies de la imatge i el control estricte de la població de risc. Un fet fonamental que ha permès assolir les taxes actuals de guariment ha estat el tractament de tots els nens i nenes en el context d’estudis i protocols cooperatius, tant nacionals com internacionals. També els tractaments realitzats per equips multidisciplinaris d’experiència reconeguda han estat fonamentals per assolir els resultats actuals. Un aspecte molt important desenvolupat els darrers anys ha estat el trasplantament de progenitors hemopoiètics. Aquest trasplantament ha permès oferir possibilitats de curació a grups seleccionats de nens amb resposta no satisfactòria als tractaments habituals. La recerca en el camp de l’oncologia pediàtrica ha permès millorar el coneixement de les malalties gràcies a la genètica i a la biologia molecular. Avui classifiquem millor els tumors, en coneixem l’agressivitat i, per tant, podem individualitzar els tractaments. Noves formes de tractament del càncer dirigides a eliminar exclusivament les cèl·lules tumorals, tot respectant les normals, estan començant a mostrar-se efectives en alguns càncers pediàtrics. El futur es caracteritzarà pel guariment, però disminuint els efectes secundaris dels tractaments. Durant tot el procés hem de vetllar per la qualitat de vida dels nens i de les seves famílies, qualitat de vida que en el cas dels nens ha de tenir en compte la família, els amics, l’escola i els jocs.
M Ó N M A R AT Ó - 7
Innovacions per a tot un clàssic Pocs programes de televisió són tan complets com La Marató de TV3: inclou entrevistes, reportatges, actuacions musicals, retransmissions esportives, missatges solidaris, l’emoció de les actualitzacions del marcador, la col·laboració de les cares conegudes de la casa... Combinar tots aquests elements és un gran repte, tan gran com incorporar elements innovadors i atractius a tot un clàssic de la televisió catalana.
Una altra de les novetats que els espectadors copsaran de seguida serà la presència constant a la part inferior de la pantalla d’un text sobreimpressionat amb informacions complementàries: agenda d’activitats, programació de xats al lloc web, recordatori de les actualitzacions de marcador, dades sobre la lluita contra el càncer, opinions dels espectadors enviades per SMS...
Enguany els espectadors percebran alguns canvis destinats a modernitzar i dinamitzar el programa: entre els més significatius, un presentador que conduirà La Marató des de l’inici, a les 12 del migdia, fins a la matinada. Tant al plató com en les múltiples connexions amb l’exterior, aquest presentador tindrà l’ajut d’un bon grapat de rostres famosos de TV3 i Catalunya Ràdio.
Com cada any, el programa reflectirà les nombroses activitats solidàries que s’organitzen a benefici de La Marató arreu de Catalunya, i a més, n’organitzarà una de pròpia a Barcelona. Amb l’eslògan “Dóna la cara per La Marató”, es demanarà a la gent que dugui una fotografia seva o d’algun familiar o amic a l’Estació de França. L’objectiu és cobrir amb fotos dels ciutadans anònims una escultura gegant en forma de lletra M. Al voltant d’aquesta M gegant hi haurà altres activitats lúdiques i informatives, com actuacions musicals, exposicions fotogràfiques, etc.
La renovació abasta també la música, amb un fil conductor a càrrec de la banda de Marc Parrot, un músic popular per la seva trajectòria com a solista i com a creador d’El Chaval de la Peca.
Al migdia, coincidint amb l’inici del programa, hi haurà una cita amb un dels moments clàssics de La Marató: el par tit de futbol amb famosos, que es farà al Camp de l’Europa, a Barcelona. La divulgació científica i les històries humanes dels afectats per la malaltia són dos elements imprescindibles de totes les edicions de La Marató de TV3. Enguany l’aproximació als malalts arribarà per mitjà dels seus sentiments, més que no pas per la descripció de la seva vida. A més del seu testimoni al plató, es mostraran reportatges, alguns dels quals inclouran imatges enregistrades pels mateixos malalts. A més d’obrir el telèfon de donacions (905 11 12 13), La Marató de TV3 facilitarà la participació dels espectadors per telèfon mòbil, en poder enviar missatges SMS solidaris i de suport als malalts entrevistats. Al lloc web del programa www.tvcatalunya.com/marato es faran xats amb alguns dels metges que hagin participat en directe al plató.
EL PROGRAMA
8 - M Ó N M A R AT Ó
ELS AFECTATS Quedem tots plegats per parlar de com són les seves vides des que un dia els van diagnosticar aquella malaltia que durant molts anys ha estat considerada “la innominable”, el càncer. La Maria Carme Bigas és una persona afable en formes i en expressió, que transmet serenor quan ens comenta, entre moltes altres coses, que finalment s’ha decidit a fer aquest pas, parlar públicament, perquè considera que la patologia que pateix, el melanoma, cal divulgar-lo arreu com un càncer que es pot prevenir. La inconsciència en l’exposició solar, provocada per la manca d’informació, fa que aquest càncer estigui augmentant, i ara aprofita aquest espai per “ajudar a divulgar que el sol és acumulatiu, que la degradació continuada de la capa d’ozó obliga encara més a ser prudents i que La Marató de TV3 de ben segur mourà, una vegada més, consciències”.
Però davant seu, assegut al costat del seu pare, hi ha Josué Rabanal, un terratrèmol de catorze anys al qual fugen les paraules per la boca i ha de córrer per atraparles... És tota una experiència gratificant comprovar que malgrat patir leucèmia mieloide, i haver suportat sis intervencions en vuit mesos, no ha deixat de fer res del que ja feia, i encara més si cal, ja que segons el que sentencia, “ara aprofito fins i tot les mil·lèsimes de segon, però amb molta més responsabilitat, sense fer el ximple, perquè valores més la vida... Per exemple, jo sé que no fumaré mai!”. Ell no n’és gaire conscient, però es tracta d’un noi d’una maduresa poc corrent, malgrat que a estones apareix el nen al qual li encanten els animals, “tinc quaranta-nou ocells i dos gossos”, i encara té dubtes sobre el que farà quan serà gran, “m’agraden moltes coses!...”.
Què pensàveu del càncer abans que us el diagnostiquessin?
I què en penseu, ara?
M. Carme Bigas (MCB): M’espantava només sentir-ne el nom... Socialment, considero que és una paraula que transmet el patiment d’una malaltia sense guariment, que transmet mort... Josué Rabanal (JR): Jo creia que era una malaltia sense remei i que només afectava gent gran, però la veritat és que mai me n’havia plantejat res més fins que em vaig espantar molt quan el meu pare va haver de lluitar contra un càncer de pròstata...
MCB: El dia que em van informar que tenia càncer i a més que es tractava de melanoma, vaig tenir una doble sorpresa, perquè fins en aquell moment no n’havia sentit parlar mai, d’aquesta mena de càncer. Però en comptes de pensar en totes les conseqüències que em podria representar patir càncer, vam estar plantejant-nos, amb la persona que m’acompanyava, la manera d’informar-ne la resta de la família... I crec que va ser el millor que vaig poder fer, perquè necessites la família per poder anar passant per tot el procés de lluita contra la
M Ó N M A R AT Ó - 9
Què pensàveu del càncer abans que us el diagnostiquessin? M. Carme Bigas (MCB): M’espantava només sentir-ne el nom... Socialment, considero que és una paraula que transmet el patiment d’una malaltia sense guariment, que transmet mort... Josué Rabanal (JR): Jo creia que era una malaltia sense remei i que només afectava gent gran, però la veritat és que mai me n’havia plantejat res més fins que em vaig espantar molt quan el meu pare va haver de lluitar contra un càncer de pròstata... I què en penseu, ara? MCB: El dia que em van informar que tenia càncer i a més que es tractava de melanoma, vaig tenir una doble sorpresa, perquè fins en aquell moment no n’havia sentit parlar mai, d’aquesta mena de càncer. Però en comptes de pensar en totes les conseqüències que em podria representar patir càncer, vam estar plantejant-nos, amb la persona que m’acompanyava, la manera d’informar-ne la resta de la família... I crec que va ser el millor que vaig poder fer, perquè necessites la família per poder anar passant per tot el procés de lluita contra la malaltia en positiu; però la família també ha de reflectir aquest missatge i saber com ha d’estar al teu costat, sense amoïnar... JR: Ara sé que és una malaltia greu, però que no cal perdre les esperances perquè es pot arribar a curar. A mi em van voler enganyar quan, finalment, van veure que els bonys que m’havien sortit per molts llocs del cos no eren uns quists de greix, sinó leucèmia... Però jo vaig voler saber-ho tot i els vaig obligar a dir-m’ho... Crec que és millor dir-ho, perquè així pots lluitar contra una cosa que saps què és... I crec que hi ha una edat, a partir dels deu o onze anys, en què ja no es pot mantenir l’engany, perquè nosaltres sabem llegir, a l’hospital, la unitat on som: Oncologia, i saps què vol dir això... Com us ha afectat aquesta malaltia en la vostra vida diària?
MCB: Jo l’he acceptada com una altra feina més que cal afegir al que ja feia... És a dir, ara, en la meva agenda –que me la vaig renovant cada dos dies, perquè visc a aquest ritme, no perquè pensi que no arribaré més enllà...–, hi tinc els deures socials (col·laboro en el món de l’associacionisme i del voluntariat), els de lleure (natació, talassoteràpia, dibuix, pintura, etc.) i els sanitaris (controls periòdics, punxades, etc.). Però per sobre de tot hi ha la confiança en els metges de l’equip sanitari que em porta i la bona resposta de la família –motor molt important per a la recuperació–, que m’han ajudat molt a estar com estic... I vull deixar clar que tot el que m’ha vingut a sobre no m’ha fet perdre temps, sinó que me l’ha ocupat més... JR: Els primers mesos sí que em va afectar una mica, però ara ja vaig fent vida normal... He tingut sort d’estudiar, des de ja fa dos anys, a través d’Internet en un college dels Estats Units amb molt de prestigi, i com que no vaig a classes, sinó que puc emportar-me l’ordinador a l’hospital, no he perdut gens el temps. En el que sí que m’ha afectat bastant és en la concepció de la vida, ja que tinc clar que jo no faré mai el ximple, perquè no puc jugar amb la meva vida. Què n’opineu, del tractament mèdic i assistencial oncològic que heu rebut? MCB: A l’Hospital Clínic de Barcelona he trobat un equip mèdic fantàstic que em fa sentir en bones mans. Són molt conscients del que tens i et faciliten molt les coses... El nivell humà és excel·lent i, a més, saps que estan al dia perquè estan molt relacionats amb equips mèdics internacionals, i això permet que ja no hagis de marxar a fora per curar-te... JR: El nivell és molt bo! El tracte que he rebut a l’Hospital Sant Joan de Déu és immillorable... Tenen un do especial per als nens, perquè ens cuiden i ens acompanyen molt!... Bé, jo ja sóc gran i no necessito tantes festes, però jo ho veig amb els nens més petits que jo..., tant per les infermeres com pels voluntaris que vénen a animar-te i a acompanyar-te quan els pares no poden fer-ho les vint-i-quatre hores
M. Carme Bigas Luna
Josué Rabanal Sobrino
Seixanta-nou anys. Mare de dos fills, àvia de cinc néts i besàvia d’un besnét. Amant del dibuix i de la pintura, té inquietuds socials en el món de l’associacionisme i del voluntariat. Fa dos anys que li van diagnosticar un melanoma atípic en haver-se-li descobert a través d’un petit tumor al tercer lòbul del pulmó esquerre i no trobar-li la piga que li ha provocat aquest càncer i la metàstasi ganglionar posterior. Intervinguda quirúrgicament en dues ocasions, actualment segueix un tractament amb vacunes i controls periòdics a l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
Catorze anys. És el tercer de quatre germans i té cosins de la seva mateixa edat, una de les quals considera la seva millor amiga. Li agrada la música –estudia sisè de Solfeig i toca la bateria (l’hi va iniciar un zelador de l’Hospital) en un grup amb el qual ja ha fet algun concert–, també li agrada investigar, els animals, el bricolatge, viatjar, esquiar, etc. El març d’aquest any li van diagnosticar una leucèmia mieloide amb una manifestació física de la qual només hi ha un altre cas a la Xina. Intervingut sis vegades, a més d’haverli fet més de vint puncions lumbars i medul·lars, el dia 13 d’agost passat va ser el seu dia zero, el dia del seu autotrasplantament. Ara segueix els controls a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i “només” ha de prendre dues pastilles diàries.
1 0 - M Ó N M A R AT Ó
LES ACTIVITATS Els centres educatius, nexe d’unió entre el jovent i La Marató de TV3 La Marató de TV3 vol tornar a conscienciar la població catalana sobre el càncer, vol ser un laboratori on neixin noves esperances per a la curació d’aquesta malaltia, primera causa de mort entre els homes i tercera causa entre les dones. Per aconseguir aquest objectiu, la Fundació inicia una campanya de difusió i sensibilització sobre la malaltia, adreçada a escoles i associacions de tot Catalunya, i com a crida a la participació solidària i massiva de la població. En aquesta edició, està previst arribar a prop de 125.000 persones, la majoria escolars entre 14 i 16
anys, per mitjà de més de 2.000 conferències en centres educatius i centres cívics. La important tasca d’apropament de la malaltia als joves catalans la duen a terme més de 100 metges conferenciants, formats especialment per la Fundació. Es tracta d’una campanya de promoció social coordinada pel Departament de Benestar i Família de la Generalitat. Enguany s’han editat 3.000 còpies del vídeo divulgatiu amb el qual els metges inicien les seves sessions, seguides d’una explicació de la situació actual de la malaltia, i d’un col·loqui entre el jovent assistent.
Pinta La Marató La campanya de difusió de la malaltia als centres educatius catalans finalitza amb la participació voluntària en el concurs “Pinta La Marató”, que enguany arriba a la sisena edició. Aquesta competició artística té com a objectiu reflectir sobre un cartell el que representa per al conjunt de la classe participant el càncer, alhora que fomenta la participació juvenil en La Marató. El jurat concedeix un premi d’un cap de setmana en un alberg de la Generalitat per a tots els alumnes que hagin participat en la realització del cartell guanyador. La Fundació farà una exposició virtual amb totes les obres presentades en el seu web: www.fundaciomaratotv3.org
M Ó N M A R AT Ó - 1 1
El suport ciutadà fa possible l’èxit La mobilització popular de la societat civil catalana, per mitjà de centenars d’activitats col·lectives de milers de ciutadans anònims, i amb un sol objectiu: recollir diners per a La Marató de TV3, reflecteix la consolidació d’aquesta iniciativa de TVC en la seva tretzena edició. L’èxit de La Marató no s’entén sense la unió de tots els esforços destinats a un únic objectiu: enguany, treballar per avançar en la recerca sobre el càncer. Per això, abans, durant i després del 19 de desembre, es duen a terme activitats tradicionals, d’altres que resulten ben originals i fins i tot n’hi ha d’agosarades, en favor de La Marató. Són actes que fan d’aquesta iniciativa solidària, a més d’un espectacle enriquidor, una font important de finançament per a la recerca biomèdica, gràcies a les donacions, tant particulars –trucant al 905 11 12 13, des del Servicaixa o per Internet– com col·lectives. Per això, La Marató de TV3 ha volgut destacar en la seva campanya de sensibilització no només la malaltia de què tracta enguany el
programa, sinó també el seu reconeixent a aquest suport incondicional que la ciutadania catalana dóna a La Marató, amb l’eslògan de la campanya: “Ho portes dins”. Perquè darrere dels sopars populars, dels balls de saló, dels centenars de concursos, etc., hi ha l’esperit solidari que fa que La Marató sigui molt més que un programa televisiu. Participant voluntàriament per La Marató En La Marató de TV3 participen, en total, més de 2.700 voluntaris –persones anònimes, que representen més de 200 associacions del país–, que atenen les trucades dels donants i els diversos serveis necessaris, per les 715 línies telefòniques repartides entre les 5 seus telefòniques: el Palau Sant Jordi de Barcelona, el Hall de TV3 a Sant Joan Despí, el Cobert 1 del Port de Tarragona, la Universitat de Lleida i la Fira de Girona. Aquest gran grup social ha estat informat i coordinat pel Departament de Benestar i Família, i hi participa de manera activa i
desinteressada, juntament amb un grup ben nodrit provinent del món cultural, polític i de l’espectacle. D’altra banda, també hi participen voluntaris de TVC, Catalunya Ràdio i altres empreses de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió (CCRTV), que fan tasques de suport logístic el dia de La Marató. Algunes de les entitats culturals catalanes –com ara les companyies teatrals i els teatres on actuaran la nit del 18 de desembre– també s’adhereixen, un any més, a la crida a la mobilització per La Marató, mitjançant la lectura d’un manifest de suport. Crida que també duen a terme els centenars d’ajuntaments catalans que fan una aportació econòmica solidària per aprovació del seu ple, o que pengen una o més pancartes al seu terme municipal dies abans del programa per recordar als ciutadans la possibilitat de fer un donatiu a La Marató.
M Ó N M A R AT Ó - 1 3
Malalties respiratòries cròniques
PASSEM COMPTES
Despeses d’administració 8,68% Sensibilització i difusió
El foment de la recerca científica d’excel·lència i la posada en marxa de campanyes de sensibilització i de difusió sobre les malalties de què tracta el programa La Marató de TV3 són els dos objectius pels quals va ser creada la Fundació La Marató de TV3.
16,74%
Ambdues finalitats són les destinatàries dels fons aportats durant el programa senyera de TVC, mercès a la solidaritat i a la conscienciació de la població catalana sobre la necessitat de contribuir en l’avenç de la recerca biomèdica. Al gràfic adjunt es detalla l’aplicació dels recursos obtinguts durant l’exercici 2003-2004. Els comptes van ser aprovats pel Patronat de la Fundació La Marató de TV3 en la reunió del dia 4 de novembre de 2004 i són auditats per la Intervenció General del Departament d’Economia i Finances i per PricewaterhouseCoopers.
INGRESSOS (en euros) Donatius Patrocini i altres Ingressos bancaris Total ingressos
APLICACIONS (en euros) Despeses d'administració Finalitats fundacionals
Ajuts 74,58%
3.769.462,18 509.802,83 204.804,44 4.484.069,45
389.195,51 4.094.873,93
a) Activitats de sensibilització i difusió 750.604,56 b) Ajuts a projectes de recerca en malalties respiratòries cròniques 3.344.269,38
Total aplicat
8,68% 91,32% 16,74% 74,58%
4.484.069,45
100,00%
M Ó N M A R AT Ó - 1 5
V Simposium Fundació La Marató de TV3
Resultat de la recerca sobre la diabetis La diabetis ja té menys incògnites per esbrinar. Aquest pot ser el resum del que va donar de si la celebració, el dia 21 d’octubre, del V Simposium Fundació La Marató de TV3, sobre la diabetis i altres malalties metabòliques, a la Sala d’Actes del Departament de Salut a Barcelona. En les tres taules rodones en què van participar els 37 investigadors principals que han rebut finançament, es va observar que els projectes de recerca finalitzats han contribuït a millorar el coneixement dels procediments diagnòstics i terapèutics que poden repercutir en una millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes patologies i la del seu entorn familiar. Així, es van donar a conèixer estudis sobre els mecanismes causals de la malaltia, tot determinant els aspectes patogènics i d’afectació cel·lular i desenvolupant models animals i marcadors precoços de les diverses patologies. També s’han determinat i avaluat noves molècules terapèutiques, s’ha investigat sobre teràpies gèniques que disminueixin l’aparició de les complicacions secundàries de
les malalties metabòliques i s’han estudiat els factors relacionats amb el desenvolupament de la sordesa progressiva en pacients diabètics, només per posar alguns exemples dels avenços presentats en el decurs d’aquesta jornada científica. La Fundació organitza aquest simposi amb la finalitat de donar a conèixer de manera pública i directa –a la societat en general i a la comunitat científica en particular– el resultat dels projectes de recerca que són finançats amb els diners recollits amb La Marató de TV3, en aquest cas en l’edició del 1998, dedicada a la diabetis i altres malalties metabòliques. El Simposium va ser presentat per la consellera de Salut, Marina Geli i per Joan Majó, president de La Fundació La Marató de TV3 i director general de la CCRTV, i va ser organitzat conjuntament amb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Les conclusions d’aquests projectes estan editats en CD-Rom i s’han distribuït entre els científics especialistes en aquestes malalties i els centres d’investigació més acreditats.
LA RECERCA
1 6 - M Ó N M A R AT Ó
LA RECERCA Entrevista a Francesc Posas, investigador
“La Marató mostra l’enorme solidaritat de la nostra gent” Anàlisi genètica del paper de la MAPK p38 en inflamació, aquest és el títol del projecte que Francesc Posas i el seu equip de recerca desenvoluparan durant un període de 3 anys amb el finançament dels fons recollits per La Marató de 2002, dedicada a les malalties inflamatòries cròniques. El Dr. Posas, a més, ha estat un dels investigadors europeus privilegiats –no per qüestions de l’atzar, sinó pel seu currículum excel·lent, format sobretot als EUA– que han rebut més d’1 milió d’euros amb què està dotat el Programa EURYI per a joves investigadors europeus. Dels 777 candidats, finalment van ser guardonats un total de 25, dels quals 4 són catalans, entre ells el nostre investigador. Resulta obligat començar aquesta entrevista amb una felicitació... Moltes gràcies. Se sent pressionat, per aquest reconeixement? Ens sentim afortunats per aquest reconeixement, no pressionats. Això per a nosaltres és un indicador que la feina que fem i que la feina que proposem fer és d’interès. Què representa per a vostè aquest premi? Per nosaltres és una oportunitat de futur. Amb aquest finançament podrem tirar endavant projectes que tenen més complexitat i també més cost del que hauríem pogut assumir amb un finançament menys favorable. Aquest reconeixement li ha arribat un cop ja tenia concedit el finançament del projecte sobre les malalties inflamatòries cròniques amb els fons que va recollir La Marató de TV3. ¿Tindrà, l’EURYI, alguna incidència en el desenvolupament d’aquest projecte? Crec que sí, ja que el finançament de La Marató era un mica limitat per poder
desenvolupar els diversos aspectes del projecte que proposàvem. Quin és l’objectiu d’aquest projecte que vostè coordina? El projecte que vam proposar a La Marató consistia en la creació d’un model genètic per poder estudiar i comprendre millor el paper de la MAP cinasa p38 en els processos inflamatoris. Aquesta cinasa es creu que pot ser molt important per al desenvolupament dels processos inflamatoris. En quina fase estan? En aquests moments estem desenvolupant les eines que ens han de possibilitar els estudis que volem dur a terme. S’estan creant un seguit de ratolins transgènics que podrien ser de gran importància per comprendre millor tant els processos inflamatoris com per validar si aquesta cinasa (p38) pot ser una diana d’interès terapèutic en el futur. Suposo que quan un equip d’investigadors posa en marxa el seu projecte, aquest no sempre respon a les expectatives que s’havien plantejat d’obtenir... Això passa sovint? Què s’ha de fer, en aquest cas?
M Ó N M A R AT Ó - 1 7
Bé, si les coses no són com un havia cregut, el que cal fer és posar-se a treballar per esbrinar com són en realitat. Si les dificultats són més grans que les esperades, el que s’ha de fer és continuar treballant per poder-les superar.
sorgides entorn de les cèl·lules mare, experimentació animal, etc. Què n’opina, d’aquestes crítiques?
Quin és el procés que segueix un científic per decidir investigar sobre un objectiu concret?
“El projecte finançat per La Marató consisteix en la creació d’un model genètic per poder estudiar i comprendre millor el paper de la MAP cinasa p38 en els processos inflamatoris. Aquesta cinasa es creu que pot ser molt important per al desenvolupament dels processos inflamatoris.”
L’interès que pot tenir respondre una pregunta i les eines que un disposa per poder-la estudiar. Hi ha molts impediments per poder dur a bon port aquests treballs de recerca? De quin tipus? Moltíssims, alguns exemples poden ser la manca de recursos suficients o bé la complexitat de les preguntes que cal contestar. Per què creu que el sector de la recerca biomèdica ha estat el gran oblidat de les institucions públiques? Perquè en aquest país encara no s’ha acabat de creure que la recerca biomèdica i la recerca bàsica són essencials per aconseguir una societat més avançada. On som, actualment, quant a fonts de finançament públic i privat, sobretot quan sabem que la Fundació La Marató de TV3 està considerada la primera institució privada finançadora de projectes científics d’excel·lència? Quan ens comparem amb els països del nostre entorn, com ara Anglaterra, Alemanya, Suècia..., ens trobem molt malament. El percentatge del producte interior brut del nostre país que es dedica a recerca és molt menor que el que s’inverteix en aquests països més avançats. Un altre tema del qual resulta obligat parlar és el de les polèmiques
Que cal una mica més de coneixement per jutjar les coses.
Què en pensa, d’iniciatives com La Marató? És una iniciativa que mostra l’enorme solidaritat de la nostra gent envers els problemes de la salut. A més, mostra com un projecte gestionat amb seriositat i rigor aconsegueix el reconeixement i la confiança de la gent. I per acabar, podem dir que l’investigador és solidari? Jo crec que sense cap dubte. Els investigadors no deixen de ser gent que s’interessen per problemes generals i que hi dediquen el seu esforç.
Francesc Posas va néixer fa 35 anys a Sant Feliu de Codines. Llicenciat en Biologia (UAB) el 1991 i doctorat en Bioquímica i Biologia Molecular el 1995, va estar fins al 1998 a Boston en una estada postdoctoral, concretament al Dana-Farber Cancer Institute de la Universitat de Harvard. És professor de la Universitat Pompeu Fabra des del 1999.
1 8 - M Ó N M A R AT Ó
LA RECERCA
Malalties respiratòries cròniques La UB va acollir l’acte de lliurament de guardons en què es van repartir 3,34 milions d’euros als projectes que seran finançats amb els diners recollits durant La Marató del 2003. El passat 17 de novembre la Universitat de Barcelona va acollir l’acte de lliurament dels guardons que la Fundació La Marató de TV3 atorga als investigadors dels projectes de recerca sobre les malalties respiratòries cròniques que seran finançats amb els fons recollits durant La Marató del 2003. Un total de 3.344.269 ¤ permetran finançar 27 projectes de recerca biomèdica dels 105 que es van presentar al concurs d’ajuts. Els projectes van ser avaluats per 52 científics especialistes d’àmbit internacional, que en van elaborar un rànquing en funció de la qualitat metodològica i rellevància. Ara, els investigadors disposen de 3 anys per dur a terme la seva tasca, que serà objecte d’un seguiment econòmic des de la Fundació, i també científic en col·laboració amb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. En el decurs d’aquesta jornada, el doctor Jordi Roca, cap de Secció del Servei de Pneumologia de l’Hospital Clínic de Barcelona i professor
titular de la Facultat de Medicina de la UB, va fer una anàlisi del futur de la recerca sobre les malalties pulmonars obstructives cròniques (MPOC) i el seu impacte assistencial, i va destacar la importància que tindran en aquest futur els diners procedents dels fons aconseguits amb La Marató. L’acte va ser presidit pel rector de la UB, Joan Tugores, acompanyat per la consellera de Salut, Marina Geli, i pel conseller del Departament d’Universitats, Recerca i Societat de la Informació, Carles Solà. L’acte també va comptar amb la presència del president i del director de la Fundació, Joan Majó i Miquel Vilar, respectivament, a més del coordinador de la Comissió Assessora de la Fundació, José J. Navas Palacios, i del vicerector d’Estudiants de la UB, Joan Guàrdia. Una vegada finalitzat el termini d’investigació, la Fundació organitzarà un simposi mèdic amb l’objectiu de donar a conèixer els resultats d’aquestes recerques.
M Ó N M A R AT Ó - 1 9
Investigadors que han rebut finançament Dr. Carlos Agustí García-Navarro Hospital Clínic i Provincial de Barcelona MPOC: Resposta inflamatòria durant la deshabituació tabàquica 52.200 ¤ Dr. Josep M. Antó Boqué Institut Municipal d'Investigació Mèdica Caracterització fenotípica i evolució de la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC): estudi PACCOPD 102.000 ¤ Dr. Josep Maria Argilés Huguet Facultat de Biologia UB Estudi dels mecanismes moleculars responsables del desgast muscular dels pacients amb MPOC: implicacions terapèutiques 72.300 ¤ Dr. Josep M. Argimon Pallàs DAP Costa de Ponent Estudi de les variants genètiques (SNP) relacionades amb deixar de fumar 179.563 ¤ Dr. Ferran Barbé Illa Hospital Son Dureta Cèl·lules progenitores endotelials circulants en pacients amb síndrome d'apnees obstructives del son. Implicacions en risc cardiovascular 16.740 ¤ Dr. Joan Albert Barberà Mir Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Estudi de la contribució de les cèl·lules progenitores vasculars en els mecanismes de lesió i reparació vascular a la circulació pulmonar en la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) 140.000 ¤ Dr. Jaume Canet Capeta Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Malaltia respiratòria crònica i tabaquisme en els pacients quirúrgics a Catalunya: perfil epidemiològic, factors predictius de l'evolució postoperatòria i qualitat de vida als tres mesos 100.000 ¤ Dr. Pere Casan Clara Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Pere Joan Riu Costa Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica UPC Monitorització no invasiva del patró respiratori en pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) 101.750 ¤ Dra. Josefina Casas Brugulat Institut d'Investigacions Químiques i Ambientals Dr. Antonio Delgado Cirilo Facultat de Farmàcia UB Dr. Antonio Gómez Muñoz Facultad de Ciencia y Tecnología UPV Patogènesi de la malatia pulmonar obstructiva crònica: paper dels esfingolípids bioactius en la regulació de l'apoptosi de les cèl·lules alveolars i avaluació de quimioteques lipídiques per a una potencial utilització terapèutica 234.342 ¤
Dr. Joan Artur Caylà Buqueras Institut de Medicina i Salut Tuberculosi en immigrants: una malaltia importada? 145.651 ¤ Dr. José Antonio Domínguez Benítez Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Inflamació local i sistèmica en pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica: determinació de proteïnes de fase aguda i citocines en l'exacerbació infecciosa 150.000 ¤ Dr. Esteve Fernández Muñoz Hospital Duran i Reynals Dr. Manel Nebot Adell Institut de Medicina i Salut Dr. José A. Pascual Esteban Institut Municipal d'Investigació Mèdica Símptomes respiratoris, asma i tabaquisme passiu en escolars: efectivitat d'una intervenció individual, familiar i escolar 283.790 ¤ Dr. Jordi Gratacós Masmitjà Hospital de Sabadell Prevalença d'osteoporosi en homes amb malaltia pulmonar obstructiva crònica. Valoració dels factors de risc per osteoporosi i utilitat de la densitometria per predir el risc de fractures osteoporòtiques 109.062 ¤ Dr. Emmanouil Kogevinas Institut Municipal d'Investigació Mèdica Gens, factors ambientals i asma: un estudi internacional 119.088 ¤ Dra. Concepción Larraz Gimeno Centre de Salut Escola Graduada Eficàcia de la rehabilitació respiratòria en pacients amb MPOC moderada en atenció primària i el manteniment dels beneficis als dos anys 44.856 ¤ Dra. Marina Luquin Fernández Facultat de Ciències UAB Dr. Carles Alonso Tarrés Hospital General de l'Hospitalet Noves eines per al diagnòstic i tractament de la tuberculosi. Resposta immunològica integrada respecte d’antígens lipídics i glicolipídics de Mycobacterium tuberculosis 150.000 ¤ Dr. Frederic Manresa Presas Hospital Universitari de Bellvitge Colonització de les vies aèries dels pacients amb MPOC greu per Aspergillus sp. Estudi de prevalença i anàlisi dels factors associats 95.231 ¤ Dra. Concepción Montón Soler Hospital de Sabadell Aguditzacions infeccioses de la MPOC: factors de risc per aïllar Pseudomonas aeruginosa i influència dels gens de virulència en la mortalitat 150.000 ¤
Dr. Josep Morera Prat Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Estudi de la colonització bacteriana bronquial en la MPOC. Efecte del tractament antibiòtic en l'eradicació i prevenció de les exacerbacions 137.640 ¤ Dr. Juan Jesús Pérez González Escola T. Superior d'Enginyeria Industrial UPC Dr. Josep Castells Boliart Institut Universitari de Ciència i Tecnologia Identificació, síntesi i cribratge biològic de nous caps de sèrie mitjançant una aproximació de disseny racional de fàrmacs per a l'antagonisme de bradiquina com a estratègia terapèutica antiasmàtica 180.300 ¤ Dr. Vicente Plaza Moral Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Mecanismes inflamatoris i causes de l’asma de risc vital d'instauració fulminant 46.350 ¤ Dra. Laura Pujols Tarrés Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dr. Cristóbal Mezquita Pla Facultat de Medicina UB Efecte dels inhibidors reversibles del proteasoma sobre els mecanismes implicats en la inflamació i el remodelat en l'asma 100.000 ¤ Dr. Jordi Rello Condomines Hospital Universitari Joan XXIII Pneumònia associada a ventilació mecànica en malalts amb MPOC. Factors de risc i impacte evolutiu 150.000 ¤ Dr. Josep Roca Torrent Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Atenció integrada i biopatologia de la MPOC avançada 149.088 ¤ Dr. Robert Rodriguez Roisin Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dr. Antonio Román Broto Hospital Universitari Vall d'Hebron Correlacions anatomofuncionals de l'intercanvi gasós en malalts trasplantats de pulmó per MPOC avançada 109.500 ¤ Dra. Beatriz Rosón Hernández Hospital de Mataró Estudi clínic de la importància de la infecció vírica en l’exacerbació aguda de la malaltia pulmonar obstructiva crònica amb èmfasi a reduir amb seguretat l'ús d'antibiòtics 100.860 ¤ Dr. Antoni Torres Martí Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dra. Rosario Menéndez Villanueva Hospital Universitari La Fe Factors de risc i pronòstic de la pneumònia adquirida a la comunitat en el pacient amb malaltia pulmonar obstructiva crònica. Impacte de la resposta inflamatòria 100.000 ¤