Issuu

PATRONAT DE LA FUNDACIÓ PRESIDENT: · Sr. Vicenç Villatoro, director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. VICEPRESIDENT PRIMER: · Sr. Joan Oliver, director de Televisió de Catalunya. VICEPRESIDENTA SEGONA: · Sra. Alícia Granados, representant del departament de Sanitat i Seguretat Social. VOCALS: El president del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió (representació rotatòria)

· Sr. Eugeni Cabanes, director de Catalunya Ràdio. · Sr. Joaquim Casal, director general de Recerca del Departament d'Universitats, Recerca i Societat de la Informació. · Sr. Josep Lluís Cleries, vicepresident de l'Institut Català del Voluntariat. · Sra. Mercè Insa, cap del gabinet de Direcció de Televisió de Catalunya. · Sr. Jordi Menéndez, vocal del Consell d’Adminisració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. · Sr. Joan Vidal i Gaiolà, president del Centre de Cultura Popular i Tradicional de Catalunya. · Sr. Josep Ll. Vilaseca, secretari, no patró.

COMISSIÓ ASSESSORA · Dra. Alícia Granados, representant del departament de Sanitat i Seguretat Social. Coordinadora. · Dr. Josep M. Borràs, director científic de l'Institut Català d’Oncologia. · Dr. Jordi Camí, director de l'Institut Municipal d'Investigació Mèdica. · Dr. Joaquim Casal, director general de Recerca del Departament d'Universitats, Recerca i Societat de la Informació. · Dr. Alberto de Leiva, director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

El 14 de desembre TV3 celebra la dotzena edició de La Marató, dedicada enguany a les malalties respiratòries cròniques. Tal com en totes les edicions anteriors, Catalunya Ràdio col·laborarà un any més amb La Marató de TV3 per fer possible la mobilització social que permet als catalans demostrar la seva solidaritat. Segons dades de la Societat Catalana de Pneumologia, l’asma bronquial i les malalties pulmonars obstructives cròniques, tot i que tenen una greu repercussió en la salut dels catalans –representen la tercera causa de mortalitat a Catalunya–, són encara molt poc conegudes entre els ciutadans de Catalunya. Malgrat que Catalunya té molts centres i prestigiosos grups de recerca pneumològics, els recursos econòmics generats per La Marató donaran un impuls i contribuiran a la millora de la recerca i, per tant, a la millora de la salut dels pacients respiratoris. Una vegada més, La Marató de TV3 torna puntual a la seva cita i un any més amb el repte de fer possible, a partir del programa de televisió, un projecte que aportarà recursos que permetran avançar en les condicions de qualitat de vida dels ciutadans del nostre país. Tots hi estem convocats: les administracions públiques, la societat civil, la ciutadania, els mitjans de la CCRTV. Demostrarem, una vegada més –la dotzena– la nostra capacitat de mobilització per mostrar l’esperit solidari amb la contribució a l’èxit de La Marató de TV3. La cita és el 14 de desembre. Tots esteu convidats a participar-hi!

· Dra. Dolors Navarro, Resposable de l’Àrea de Recerca i Formació de l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. · Dr. Romà Pallarès, director científic de la Fundació August Pi i Sunyer.

Eugeni Cabanes Director de Catalunya Ràdio

· Dr. Ricardo Pujol, director científic de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. · Dr. Joan Rodés, president de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica. · Sr. Francesc Romero, director de La Marató de TV3. · Sr. José M. Sáez, director general de l’Institut de Recerca Hospital Vall d’Hebron. · Sr. Miquel Vilar, director executiu de la Fundació La Marató de TV3. · Dr. Ernest Viñolas, comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina. · Dra. Mireia Espallargues, Agència d'Avaluació de recerca i Tecnologia Mèdica. Secretària tècnica de la Comissió.

DIRECCIÓ EXECUTIVA · Sr. Miquel Vilar

Redacció: Begonya Garcia i Batllori Aquesta publicació ha estat possible gràcies a l´aportació de: AstraZeneca Boehringer Ingelheim Marc Martí Novartis DL:

Dr. Joan Ruiz Manzano Expresident de la Societat Catalana de Pneumologia

Enguany i per primera vegada en la seva història, La Marató de TV3 serà dedicada a les malalties que afecten l’aparell respiratori, en concret a les malalties respiratòries cròniques. És un fet ben conegut que les malalties respiratòries tenen una gran repercussió en la salut dels catalans. Segons dades del Servei Català de la Salut, són la tercera causa de mortalitat a Catalunya, provoquen una demanda d’assistència elevada i generen una despesa econòmica molt important. A més, les previsions apunten cap a l’augment d’aquest tipus de malalties; per tant, és previsible l’empitjorament d’aquests indicadors. Del conjunt de malalties respiratòries, les més freqüents són la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), que engloba la bronquitis crònica i l’emfisema, i l’asma bronquial de l’adult i del nen. Ambdues tenen com a característica comuna que produeixen el tancament dels bronquis, és a dir, obstrucció bronquial, per això les anomenem malalties respiratòries obstructives. La seva conseqüència més rellevant és que provoquen incapacitat per poder respirar (insuficiència respi-

ratòria). Pel que fa a la MPOC, en casos avançats fins i tot cal fer un trasplantament pulmonar per tractar definitivament la malaltia. Es calcula que tant la MPOC com l’asma afecten ja més de mig milió de persones a Catalunya.

imprescindible incrementar els esforços per millorar la diagnosi i el tractament d’aquestes malalties. La pneumologia catalana gaudeix de prestigi internacional: dos pneumòlegs barcelonins han estat presidents de la Societat Europea de Pneumologia els darrers anys. Pel que fa a la recerca, la seva llarga tradició en la investigació epidemiològica i biomèdica fa que actualment sigui considerada entre les capdavanteres al món. És evident que sense recerca no hi ha progrés i que per poder fer-ne calen recursos econòmics. És per això que durant la meva etapa com a president de la Societat Catalana de Pneumologia (SOCAP), un dels objectius prioritaris va ser aconseguir una Marató per obtenir més recursos per a la recerca en malalties de l’aparell respiratori.

Malgrat tot, cal destacar que el 60 % dels malalts amb MPOC i el 30 % dels asmàtics encara no estan correctament identificats. Pel que fa als asmàtics, la majoria accepten que la seva qualitat de vida està deteriorada. Per tant, és

Desitgem que el nivell de participació i col·laboració continuï en la tònica de les anteriors edicions, a fi d’aconseguir el màxim d’ajuts possibles. Estem segurs que els recursos generats per la present edició de La Marató donaran un formidable impuls a la recerca en les malalties que hem comentat i que els pacients en sortiran beneficiats.

EDICIÓ 2003

Les malalties respiratòries cròniques

Respirar és una cosa normal per a vostè. Afortunadament, cada vegada ho és més per als 100 milions d’asmàtics que hi ha al món. Al nostre país, igual que a la resta del món, Novartis investiga fórmules que permetin millorar, prolongar i salvar vides. Com els fàrmacs que permeten combatre l’asma produint una reacció ràpida i de llarga durada, reduint el nombre de dies crítics i millorant la qualitat de vida de mil.lers i mil.lers de persones. En aquesta àrea com en moltes altres, afortunadament cada vegada aconseguim majors èxits.

Millorem vides. Prolonguem vides. Salvem vides. www.novartis.es

Premio Fundamed El Global

Dotze anys de solidaritat

El 14 de desembre farem la dotzena Marató de TV3. Suposarà dotze edicions d’un programa que ha esdevingut alguna cosa més que un simple fet televisiu. Ha traspassat la pantalla i s’ha convertit en un instrument per mitjà del qual la societat catalana fa possible un gran acte de solidaritat. Des del 1992 fins avui, La Marató de TV3 s’ha consolidat com a cita solidària i s’ha transformat en un espai en què es combinen la generositat, l’esperança, la comunicació i la confiança. Però també, i així ho volem, és un programa de televisió pensat per a la diversió i l’entreteniment. Enguany ens retrobarem per "donar una mica d’aire" a totes aquelles persones que tenen una malaltia respiratòria crònica. Aire perquè les persones que tenen asma –nens, joves i adults– ens puguin explicar com viuen; aire per poder saber com se sobreposen a la malaltia aquells que tenen bronquitis crònica o emfisema pulmonar (dos vessants de la MPOC o malaltia pulmonar obstructiva crònica); quins són els seus temors, però també quines són les seves esperances. Aire per saber quins són els mecanismes de desenvolupament d’aquestes malalties, ara per ara inguaribles; per saber quines són les teràpies que es

fan servir. Aire, en definitiva, per fer avançar la recerca biomèdica amb vista a la possible curació de les malalties respiratòries cròniques. I ben segur que, com sempre, la resposta de la societat catalana serà magnífica. Així ho demostren, any rere any, els milers de trucades de particulars oferint el seu donatiu per fer avançar la recerca biomèdica. Així ho demostren, també, la diversitat d’empreses que s’han compromès en el projecte i que ajuden a tirar endavant La Marató. I així ho demostren, de manera molt especial, les nombroses accions individuals o col·lectives dutes a terme arreu de Catalunya a favor de La Marató i a les quals enguany, per segon any consecutiu, volem donar una rellevància especial. En l’edició de l’any passat es van dur a terme arreu del país multiplicitat d’actes destinats a recaptar fons per a La Marató. Tot al llarg del programa es van establir un seguit de connexions amb diverses poblacions de les quatre demarcacions catalanes per conèixer, en directe, les activitats que s’hi estaven duent a terme. Aquestes convocatòries –esportives, culinàries, musicals, culturals, etc.– van ser organitzades de manera espontània i desinteressada. És aquest vessant voluntari el que hi dóna encara més valor del que tenen i el que ens fa

pensar en la forta implantació que La Marató ha aconseguit en la societat catalana.

El 14 de desembre volem tornar a recórrer el país per mostrar com milers de persones fan esport, ballen, organitzen concerts, caminades, munten dinars, berenars o sopars, corren, etc., tot per una causa solidària en benefici de tots. Bufen bons aires per a La Marató. Té el vent a favor.

EDICIÓ 2003

Amb el vent a favor

Dr. Cèsar Picado Servei de Pneumologia i Al·lèrgia Respiratòria Hospital Clínic de Barcelona

EDICIÓ 2003

L’asma bronquial L’asma bronquial és una malaltia que afecta entre el 3 i el 20 % de la població, segons els països. Es calcula que al món hi ha 150 milions d’asmàtics, que gasten 4,8 bilions d’euros (800 bilions de pessetes) cada any en fàrmacs. Per raons desconegudes, la malaltia és molt freqüent en alguns països, en particular en països de cultura anglosaxona, sobretot de l’hemisferi Sud, com és el cas d’Austràlia i Nova Zelanda, i és molt menys prevalent en altres zones. La prevalença de l’asma està augmentant de manera alarmant a gairebé tots els països, fins al punt que si continua així, l’asma serà una de les malalties més comunes d’aquest mil·lenni. No hi ha dubte que la predisposició genètica té un paper important en l’asma, ja que els pares asmàtics tenen més fills asmàtics que no pas les parelles que no pateixen d’aquesta malaltia. Encara no es coneixen bé els gens implicats en l’origen de la malaltia, tot i que se suposa que n’hi ha diversos d’implicats. L’herència no ho explica tot i les influències de l’entorn tenen un paper fonamental en el fet que es manifesti la predisposició genètica. Aquests canvis en l’entorn són segurament els responsables de l’augment espectacular de la malaltia als països industrialitzats. L’asma és una malaltia inflamatòria de la mucosa respiratòria que en alguns casos està motivada per una reacció al·lèrgica davant de

substàncies que es troben a l’entorn dels humans (àcars, animals domèstics, pol·len, etc.). En un nombre important de pacients no s’aconsegueix demostrar l’existència d’al·lergògens com a causa de la malaltia i es desconeix la causa que provoca la inflamació. Els bronquis dels asmàtics són hiperreactius i reaccionen amb broncospasme a estímuls diversos (aire fred, exercici, fums). La inflamació, la hipersecreció de moc i el broncospasme són els responsables de l’obstrucció bronquial reversible i oscil·lant que caracteritza la malaltia. El tractament de l’asma és bàsicament pal·liatiu. Avui dia la malaltia no té guariment. El tractament farmacològic actual es basa en la utilització d’antiinflamatoris, entre els quals els glucocorticoides inhalats i els antileucotriens i broncodilatadors betaadrenèrgics d’acció curta i d’acció prolongada. La immunoteràpia també es practica en alguns pacients seleccionats d’asma al·lèrgica. L’asma pot limitar la capacitat física dels pacients, ocasionar trastorns en l’activitat laboral i escolar i, en definitiva, en la qualitat de vida dels asmàtics. Molts pacients que pateixen d’exacerbacions greus necessiten assistència en els serveis d’urgències, de vegades són hospitalitzats i –els casos més greus– han de ser ingressats en unitats de cures intensives. En alguns casos

l’asma pot causar la mort del pacient. Els reptes que presenta l’asma són molts, entre els quals destacarem com a més importants els següents: establir els gens involucrats en la predisposició hereditària, descobrir les causes externes que estan motivant un augment de la freqüència de l’asma, desenvolupar estratègies preventives per aturar l’augment del nombre de persones afectades i, finalment, si això no és possible, descobrir nous tractaments que permetin guarir la malaltia.

Dr. Rafael Vidal President de la Societat Catalana de Pneumologia

MPOC: una malaltia que es podria prevenir

Aquesta malaltia que afecta durant tant de temps la vida del malalt i la seva família és molt freqüent, ja que a casa nostra en pateixen un 9 % de les persones entre 40 i 70 anys, malgrat que només un 25 % són diagnosticades a temps per rebre algun tipus de tractament o consells preventius que millorin la seva evolució. Actualment és la tercera causa de mort, que en la meitat dels casos es produeix

durant els deu anys següents al diagnòstic; a més a més, la MPOC provoca un important cost sanitari directe i indirecte, amb una proporció molt elevada de consultes a l’atenció primària i especialitzada, molts ingressos hospitalaris i un alt índex d’absentisme laboral. Però aquesta malaltia que altera tant la vida del malalt i és tan costosa per a la societat, es podria prevenir mitjançant la reducció del consum del tabac. Encara hi ha molts aspectes desconeguts de la malaltia, per exemple: no sabem per què només un 20 % dels fumadors la desenvolupen, o per què empitjora més ràpidament en uns malalts que en d’altres, o per què en alguns predomina la producció de mucositats bronquials abundants i en d’altres l’emfisema o insuflació dels pulmons amb un predomini de l'ofec. Tampoc no es coneixen molts dels mecanismes pels quals el tabac pot iniciar les lesions als bronquis i als pulmons i per què en deixar de fumar, en algunes persones la malaltia s’atura i en d’altres continua avançant, o la importància dels diversos factors que desencadenen les crisis d’augment de l’ofec o de l’expectoració i que obliguen a ingressar els malalts. Encara que no es disposa de mitjans terapèutics que guareixin la MPOC, la recerca va desenvolupant nous medicaments que

disminueixen els símptomes, fan més infreqüents i lleus les aguditzacions i milloren la qualitat de vida d’aquests malalts. Per tant, és molt necessari que els pneumòlegs catalans, capdavanters en la investigació de les malalties respiratòries, disposem de recursos suficients per continuar treballant en l’estudi de tots aquests aspectes: epidemiològics, genètics, patogènics, preventius i terapèutics d’aquesta malaltia que afecta i afectarà durant molts anys un nombre tan gran de ciutadans de Catalunya.

EDICIÓ 2003

Una de les malalties pulmonars obstructives més freqüent és la MPOC. En un 90 % dels casos és produïda per l’addicció al tabac, i la resta com a conseqüència d’infeccions greus en la infantesa, a defectes genètics, treballar en determinats ambients contaminats, i altres causes encara no conegudes. Apareix de manera lenta i progressiva a partir dels 5060 anys, generalment en persones fumadores. Al principi, només provoca tos matutina, expectoració i bronquitis agudes prolongades que el malalt no consulta al metge, ja que considera que és "la tos normal del fumador". Al cap d'uns anys apareix l'ofec progressiu en l’esforç, amb xiulets i aguditzacions més greus i freqüents que invaliden el malalt i en redueixen la qualitat de vida. En els últims anys, la gran obstrucció dels bronquis, la manca d'oxigen i l’excés d’anhídrid carbònic a la sang provoquen una dificultat per fer simplement petits esforços: pujar uns graons, dutxarse, vestir-se, i se succeeixen els ingressos hospitalaris, cal oxigen al domicili i utilitzar cada vegada més medicaments.

MAI NO SABREM TOTES LES RESPOSTES

Primerament, la trista realitat: Més de 250 milions de persones d’arreu del món pateixen de malalties respiratòries. Mentre creix la incidència de malalties com l’asma, la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) i la rinitis al·lèrgica, l’absència de diagnòstic i el tractament inadequat són problemes significatius en molts indrets del món. Per sort, hi ha una companyia que marca la diferència. AstraZeneca aporta una gamma de productes innovadors per a tots els nivells d’asma, tant en nens com en adults. Estem desenvolupant una nova línia de productes per a la MPOC, una malaltia que històricament ha estat difícil de tractar.

PERÒ NO DEIXAREM DE FER-NOS LES PREGUNTES

AstraZeneca és l’única companyia amb una gamma de respiratori que inclou productes en totes les principals classes de fàrmacs. I tot plegat, amb una sola fita: tornar l’alegria de viure als pacients que pateixen de malalties respiratòries. Potser mai no ho aconseguirem, però mai no ho deixarem d’intentar.

R E S P I R AT O R I T R E B A L L E M J U N T S P E L VA L O R D E L A I N N O VA C I Ó

La realitat de dues vides condicionades per problemes respiratoris

Dues experiències, un mateix símptoma: l’ofec

Ambdues han descobert tard la seva malaltia, l’una amb 32 anys, l’altra amb els 40 ja fets, però els primers símptomes han estat similars: el cansament progressiu, acompanyat d’una sensació de manca d’aire. Però encara hi ha un fet que les vincula més: la primera vegada que van ser conscients de la gravetat de la seva salut van veure la mort de prop..., però ambdues la van espantar. Són uns testimonis amb els quals molta gent que té qualsevol de les anomenades malalties respiratòries cròniques se sentirà reflectida, perquè el fet de no poder respirar –i tots ho podem comprovar– provoca una angoixa difícil de descriure, sinó és amb l’equivalent d’un "que te’n vas". Per això, dels milers de persones anònimes que han de fer front a una malaltia respiratòria crònica, hem portat a la revista de la Fundació La Marató de TV3 dues històries que reflecteixen la convivència diària amb l’asma i l’MPOC.

E N T R E V I S TA

Dues malalties, l’asma bronquial i la MPOC, amb un nexe comú: l’ofec. Dues persones que han de conviure amb aquestes malalties, Núria Sansano (asma bronquial) i Mari Cruz Fernández (MPOC), tenen una qualitat que les uneix en la seva vida diària: la fortalesa.

Conversa amb... Núria Sansano

E N T R E V I S TA

“Em passava moltíssimes nits desvetllada per evitar haver de despertar-me amb un ofec espantós” Un dia com avui, li diagnostiquen asma bronquial. Quina va ser la seva reacció? De desconcert, de certa inconsciència. No saps ben bé què és ni el que t’espera, perquè de fet, en el meu cas, jo m’havia anat acostumant a respirar amb poc aire, amb uns petits ofecs, atacs de tos, refredats forts, però eren situacions amb les quals anaves aprenent a conviure. Aleshores, quan passes a saber que pateixes d’asma i que és una malaltia sense guariment, certament t’espantes, et sents limitat. Com l’ha anat afectant en la seva activitat habitual? Completament. Vaig haver de fer un canvi radical en la meva vida. A mi, l’asma bronquial em va aparèixer amb 32 anys, un cas poc habitual en aquesta malaltia. Quan ja havia iniciat la meva vida professional com a professora en una acadèmia que havíem posat en marxa amb unes amigues, i estava plenament realitzada a tots els nivells i amb moltes idees per anar desenvolupant, de sobte vaig anar notant que em cansava quan feia classe, que no podia pujar una escala perquè m’ofegava, que era impossible treure la pols o, el més angoixant, que passava moltíssimes nits desvetllada, llegint novel·les policíaques, per evitar haver de despertar-me amb un ofec espantós. Jo no he arribat a comptar les nits que he passat desperta, però una companya de l’associació m’ha dit que ha passat l’equivalent a 18 anys sense dormir...

Què ha trobat a faltar en tot el procés evolutiu de la malaltia? Si la malaltia m’hagués aparegut ara, li podria dir que pràcticament res, perquè considero que la situació actual, pel que fa al tractament i al diagnòstic de l’asma bronquial, està bastant avançat. Però fa quaranta anys, quan em va aparèixer a mi, ni la informació ni el tractament tenien res a veure. Dels 30 als 40 anys, vaig anar provant-ho tot, des de la medicina tradicional en l’àmbit privat –amb la qual m’havia de prendre diàriament cortisona per via oral– a la naturista i vegetariana, passant per l’acupuntura o l’homeopatia, i així fins que un dia vaig tenir una recaiguda fatal, amb una aturada respiratòria que em va enviar a l’Hospital Clínic. Des d’aleshores fins ara, la meva situació ha anat millorant progressivament, fins a arribar a fer una vida pràcticament normal; això sí, sempre amb el Ventolin a mà, repartit per qualsevol racó de casa i per totes les peces de vestir, per si de cas... Enguany, La Marató de TV3 estarà destinada a les malalties respiratòries cròniques. Què n’espera? Esperem aconseguir diners suficients per avançar en la recerca científica sobre l’asma bronquial, ja que l’Administració hi destina pocs recursos. Vull dir que actualment s’ha avançat prou en medicaments, però ara caldria millorar en la investigació genètica. He plorat molt quan he vist el meu nét d’un any ofegar-se... Això només ho sabem els que ja ho hem patit i, veritablement, el sentiment d’impotència és inexplicable.

Núria Sansano. 70 anys. Asma bronquial. "¡Mamá, Maria Teresa no tose!" Això va ser el que va sorprendre un dels dos fills de la Núria, un dia que la va visitar una amiga a casa seva. "El nen la va estar observant durant tota l’estona sense dir res, i jo patint perquè no deixés anar qualsevol de les pensades que tenen els nens petits, amb la seva innocència però amb la seva manera sincera i directa de dir les coses. I és clar que el va sobtar que la meva amiga no tossís: perquè a casa meva, TOTS patim o hem patit una malaltia respiratòria crònica, l’asma bronquial: els meus fills (ara ja no), els meus néts, jo i el meu marit, que té MPOC i altres problemes derivats." La Núria és dinàmica, molt sociable i amb una gran facilitat de paraula, en part motivada per la seva passió per la lectura i en part per la seva professió: mestra d’una acadèmia posada en marxa amb unes amigues. Confessa que li agrada el cinema, el teatre, participar en tertúlies i viatjar, "amb permís de la malaltia, és clar!", assegura. La Núria es considera un cas atípic, perquè normalment, l’asma bronquial apareix en edat infantil o juvenil i no als 32 anys. Una similitud més que cal aplicar en ambdues experiències.

Conversa amb... Mari Cruz Fernández

“Espero que no es posi cap tipus de fre a la investigació per motius econòmics, polítics, religiosos o morals”

S’autodefineix rebel i tossuda. I no li manca raó. Té un caràcter molt fort, que li ha servit per afrontar la seva malaltia amb coratge i amb una certa ironia. Ha d’anar amb la seva motxilla d’oxigen les 24 hores del dia. La Mari Cruz és una persona inquieta, independent (viu sola) i segura de si mateixa, que ha sabut adaptar la malaltia a la seva vida (i no a l’inrevés), malgrat haver hagut de deixar la seva feina –assessora fiscal d’internacional– i el seu comerç –botiga de material d’esports–, però no les seves aficions: la conducció, el bricolatge, la mecànica o la informàtica. Et sobta que mentre parles amb ella, et va engaltant bromes i reconeix que només odia una cosa, "fer llàstima". "De jove ja notava que em refredava sovint, però no hi donava importància, fins i tot he fumat des dels 15 anys fins als 40, tot i les males estones que passava els últims anys. No vaig conèixer el meu estat fins que tot just fa un any, vaig sentir que em moria." És conscient que ha estat el seu temperament el causant, en gran part, de la seva situació actual, perquè no ha fet cas dels consells que ha anat rebent dels metges que l’han tractada ni dels que ha tingut més a prop. Malgrat ser considerada una malaltia d’homes, aquí mostrem que no serveix de res generalitzar.

practicar qualsevol esport, pujar o baixar escales, o fer qualsevol activitat que reclami resistència, no pas força. Però el que per a mi és una victòria i sinònim de llibertat és poder continuar conduint.

Un dia com avui, li diagnostiquen que pateix emfisema pulmonar. Quina va ser la seva reacció? Em vaig sentir buida. Malgrat ser, clínicament, a l’inrevés, perquè els pulmons se t’omplen d’anhídric carbònic i no el pots eliminar si no és amb ajuda de l’oxigen líquid aplicat a través d’un mecanisme artificial. Em vaig sentir totalment buida. Des de l’adolescència, m’havia refredat sovint i tenia certs problemes respiratoris, però no hi feia cas. La meva rebel·lia innata em feia estar per sobre d’aquestes nimietats, l’altivesa del meu tarannà em tapava els ulls i feia el que em proposava... M’havien dit que patia d’asma bronquial, que deixés de fumar, que havia d’anar a l’hospital…, i jo, a la meva. Fins que ara fa tot just un any, vaig sentir que em moria i vaig estar ingressada durant una setmana en semicoma. De l’hospital, en vaig sortir amb oxigen i... fins avui, que m’acompanya a tot arreu.

Què ha trobat a faltar en tot el procés evolutiu de la malaltia? Només una cosa, que ho és tot per a mi: la incapacitat de dur a terme qualsevol activitat física. No us podeu imaginar el que això pot representar per a una persona que està acostumada a no parar, vital, activa i de temperament fort. També he de reconèixer que he tingut sort amb l’equip mèdic de l’Hospital de Sant Pau, que ha sabut comprendre’m i acceptar-me tal com sóc. Això m’ha permès poder rebre tota la informació que necessito conèixer referent al que tinc i deixar-me actuar al meu aire, malgrat que m’hagi costat algun ensurt a mi i algun maldecap a més d’un metge.

Com l’ha anat afectant en la seva activitat habitual? La gran quantitat de cortisona que em van haver d’injectar per desinflamarme els bronquis i els alvèols pulmonars em va provocar una descalcificació dels ossos que em va ocasionar el trencament de dues vèrtebres. Això m’ha fet anar durant mesos amb un aparell ortopèdic troncal que m’impedia exercitar el ja de per si estret marge de moviment que tinc marcat. Resultat de tot això: declaració d’incapacitat permanent i limitacions de tota mena, tant com

Enguany La Marató de TV3 està dedicada a les malalties respiratòries cròniques. Què n’espera? Espero que, com en les edicions anteriors, la gent respongui trucant al telèfon de donacions i aconseguim uns bons resultats que permetin avançar en la investigació biomèdica sobre aquestes malalties. A més, també espero que no es posi cap tipus de fre a la investigació per motius econòmics, polítics, religiosos o morals i que aviat puguem veure’ns afavorits pels avenços fruit de tots els projectes engegats.

E N T R E V I S TA

Mari Cruz Fernández. 54 anys. Emfisema pulmonar.

Metges que formen... La campanya de sensibilització i de difusió sobre La Marató de 2003 que la Fundació posa en marxa la primera setmana de novembre, posa especial èmfasi en la divulgació als centres escolars.

EDICIÓ 2003

Els joves formen part d’un col·lectiu social molt important, atès que a mitjà termini seran els qui recolliran el testimoni del que s’està impulsant amb La Marató de TV3. La Fundació, conseqüent amb els objectius per la qual va ser creada el 1996, torna a apropar La Marató als centres d’Educació Secundària, amb la difusió de les malalties respiratòries

cròniques que, enguany, tracta, entre d’altres, d’una malaltia que té una gran incidència a les aules, l’asma bronquial. Aquesta tasca de divulgació la fan més de 60 metges especialment preparats i amb el suport d’un vídeo editat per a aquesta campanya. L’objectiu és arribar a més de 150.000 persones, mitjançant més de 2.000 conferències en centres educatius i cívics. Aquesta campanya de promoció social és coordinada per la Direcció General d’Acció Cívica del Departament de Benestar i Família.

Una gran experiència i tot un repte Ja són sis anys de col·laboració amb La Marató de TV3 mitjançant les xerrades als centres educatius i a diverses entitats de Catalunya, tot intentant acostar el coneixement de les malalties inguaribles al jovent. Aquest contacte tan directe amb la joventut em representa una gran experiència i tot un repte, pel fet de poder incidir en la prevenció –recordo quan recomanàvem l’ús del preservatiu, quan vam tractar de la sida, o la importància de fer servir el casc durant La Marató sobre els trasplantaments d’òrgans–, en la confiança i sobretot en l’esperança en la recerca científica per trobar el guariment d’aquestes malalties. El missatge que volem fer arribar als nois i noies els arriba de maneres diferents, segons l’edat i l’etapa de la vida en què estan, però també segons les vivències personals i/o familiars que possiblement hagin viscut. A la majoria i, sobretot, als més grans –alumnes de batxillerat i de mòduls professionals–, els impressiona molt el testimoniatge de patiment dels malalts que es plasma en la cinta de vídeo i la gran valentia que demostren tot acceptant la seva malaltia, i donant-nos a entendre d’aquesta manera tan senzilla que estar malalt o patir d’algun tipus de malaltia no és culpa de ningú. No cal dir que La Marató de TV3 fa una bona tasca en molts aspectes, però en l’àmbit de l’educació hi té un paper important. La maduració de la joventut ha d’incloure el coneixement de les malalties per obtenir una visió molt més real i autèntica de la vida. Montserrat de Pedro Metge conferenciant

...i joves que pinten Després del pas dels professionals de la salut pels centres educatius, les classes que així ho decideixen participen en el concurs Pinta La Marató, que enguany celebra la seva cinquena edició.

participació juvenil en La Marató, tot motivant els estudiants a elaborar un treball on facin una representació gràfica del que han entès sobre les malalties que seran objecte del programa.

Amb aquest concurs, la Fundació pretén aprofundir en el foment de la

Un cop tancat el termini de presentació dels treballs a la seu de

la Fundació La Marató de TV3, el jurat concedirà un premi –per a tots els alumnes de la classe que hagi quedat en primer lloc– d’un cap de setmana en una de les instal·lacions de la xarxa d’albergs de la Generalitat, que concedirà la Direcció General d’Acció Cívica.

EDICIÓ 2003

La cançó catalana versionada per a La Marató de TV3 La Fundació presenta el seu cinquè compacte. Enguany, l’enregistrament d’aquest CD singular s’ha fet coincidir amb el concert commemoratiu dels vint anys de Catalunya Ràdio, celebrat al Gran Teatre del Liceu. Es tracta d’una

recopilació única de diverses peces d’autors de cançó catalana, interpretades pels cors de l’Orfeó Català la Lieder Càmera i de la Polifònica de Puig-reig, acompanyats per l’Orquestra Simfònica del Vallès. Els recursos obtinguts en la difusió del disc compacte se sumaran a la recaptació final de La Marató.

Iniciatives populars arreu del país

Consolidació del suport social català EDICIÓ 2003

..................................................... Grup de Dones Punt de Creu. Associació Vic-Remei, de Manresa "La nostra creativitat es recicla en generositat perquè, malauradament, avui dia, els diners mouen esperances. Aquesta és la nostra contribució: que l’esperança que posem tots en La Marató de TV3 continuï donant bons fruits en la recerca biomèdica".

La col·laboració de milers de ciutadans amb La Marató de TV3 arreu de Catalunya reflecteix el moviment de suport social que s’ha consolidat en les dotze edicions d’aquest programa de Televisió de Catalunya. L’abast de La Marató no s’entén sense les activitats dutes a terme per aquest teixit social anònim que ha fet d’aquesta iniciativa quelcom que va més enllà d’un programa televisiu. La diversitat d’actes espontanis i l’esperit emprenedor i desinteressat dels seus organitzadors representen la flama que, any rere any, encén el motor de la Fundació per preparar la seva campanya de sensibilització i de difusió. Trobades geganteres, sopars populars, balls de saló, concursos diversos i representacions de “Pastorets” es barregen amb altres propostes més agosarades en unes festes amb un missatge comú: el 14 de desembre, “dóna’ns una mica d’aire.”

Què us motiva? Associació de Pares d’Alumnes del Col·legi Sagrat Cor, de Tarragona "La nostra motivació la resumim només en una paraula: SOLIDARITAT! Aquesta paraula en sí ho diu tot. No ens cal res més". ..................................................... Colla Sardanista Estol. Creu Roja Joventut. Associació Juvenil Penya Cloro, d’Agramunt. "Ens motiva fer poble, la festa, mobilitzar la gent, veure les coses que es poden arribar a fer quan hi ha solidaritat; i, per descomptat, el fet de dir NO a les malalties". ..................................................... Gremi de Carnissers de les Comarques de Girona "El suport i la sensibilització del nostre col·lectiu contra les malalties de què tracta cada any La Marató".

..................................................... Teatre Zorrilla, de Badalona. Organitza Jordi de Juan, membre de l’Associació de Veïns Iris-Sol Casagemes "És molt gratificant el fet de poder participar en una acció solidària com és La Marató, sense haver d’esperar res a canvi. A més, la generositat de tots aquells a qui es demana actuar o participar en l’organització de la nostra activitat és digna d’elogi".

Els voluntaris són la força de la Marató

Gent que fa possible La Marató Prop de 300 entitats col·laboradores en voluntariat i 3.000 voluntaris coordinats per l’Institut Català del Voluntariat (INCAVOL), participaran en La Marató del 14 de desembre, atenent trucades i duent a terme altres tasques imprescindibles, com el servei d’àpats, de reserves o de gestió de dades, entre molts d’altres. Els sectors cultural i polític també s’activen La difusió de La Marató de TV3 no només es fa des de la Fundació. Així, un gran nombre de companyies i de sales de teatre catalanes s’adhereixen a La Marató llegint un manifest de suport el dia abans del programa, amb el qual es recorda al públic la necessitat de col·laborar amb aquesta iniciativa.

Aquesta crida també es du a terme en més de 400 ajuntaments de tot Catalunya, que fan una aportació directa per aprovació del seu ple, o pengen una o més pancartes al seu terme municipal dies abans de La Marató, a fi de motivar els seus vilatans a trucar per fer el seu donatiu.

EDICIÓ 2003

Si les aportacions econòmiques que fan els donants a La Marató de TV3 –mitjançant les trucades al telèfon 905 11 12 13, per Internet, al compte corrent i des del Servicaixa– són importants, no ho és menys l’aportació dels milers de voluntaris que cada any s’acosten a cadascuna de les 5 seus que es posen en marxa el dia de La Marató. Des d’aquestes instal·lacions –cedides pel Palau Sant Jordi, la Fira de Girona, la Universitat de Lleida i l’Autoritat Portuària de Tarragona, es recullen els milers de trucades que s’atenen des de les 707 línies telefòniques obertes tot al llarg de les 14 hores de programa.

La distribució dels ingressos de l’exercici 2002-2003

FUNDACIÓ

Passem comptes: La Marató de 2002 La finalitat per la qual va ser creada la Fundació La Marató de TV3 va ser el foment de la recerca científica d’excel·lència en centres de recerca per investigadors que hagin provat, àmpliament, la seva capacitat i qualitat de treball. La Fundació també ha de dur a terme campanyes de sensibilització i de difusió sobre les malalties de què tracta el programa La Marató de TV3. A continuació, es detalla l’aplicació dels recursos obtinguts durant l’exercici juliol 2002-juny 2003.

INGRESSOS (en euros) Donatius

4.256.079

Patrocini i altres

262.236

Interessos bancaris

212.029

TOTAL

4.730.344

APLICACIONS (en euros) Despeses d’administració

283.437

5,99 %

Divulgació

674.604

14,26 %

Recerca

3.772.303

79,75 %

TOTAL

4.730.344

100,00 %

APLICACIÓ DELS RECURSOS

Els comptes van ser aprovats pel Patronat de la Fundació La Marató de TV3 en la reunió del dia 5 de novembre de 2003 i van ser auditats, favorablement, per PricewaterhouseCoopers.

5,99 % Despeses administració

14,26 % Dilvulgació

La Fundació és auditada, a més, per la Subdirecció General de Control de la Intervenció General del Departament d’Economia i Finances. 79,75 % Recerca

IV Simposium Fundació La Marató de TV3

Resultats de la recerca sobre les malalties genètiques hereditàries

Aquest acte científic va servir d’intercanvi d’idees entre els investigadors, que van poder exposar les

seves memòries científiques en el decurs de dues taules rodones, la primera de les quals va tractar de la fibrosi quística i la distròfia muscular, i la segona, de la resta de malalties genètiques hereditàries. Aquest simposi, inaugurat pel conseller de Sanitat, Xavier Pomés, i pel president de la Fundació La Marató de TV3 i director de la CCRTV, Vicenç Villatoro, s’organitza per donar a conèixer, públicament i obertament, el resultat dels

projectes i poder retre comptes a la societat sobre la seva aportació econòmica a La Marató. La Fundació edita un CD-ROM amb les memòries finals de tots els projectes de recerca biomèdica guanyadors, que es distribueix entre els científics especialistes d’aquestes malalties i els centres d’investigació més acreditats. El IV Simposium va ser organitzat en col·laboració amb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques.

SIMPOSI

Els investigadors principals dels 35 projectes finançats amb els recursos obtinguts amb La Marató de 1997, dedicada a les malalties genètiques hereditàries, van poder presentar el resultat dels seus treballs en el IV Simposium Fundació La Marató de TV3, celebrat el passat 14 d’octubre al Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat.

RECERCA

Recerca sobre les malalties inflamatòries cròniques La Marató de TV3 de 2002 va ajudar a "aturar el temps", per avançar en la recerca biomèdica sobre les malalties inflamatòries cròniques, unes malalties molt diverses que tenen en comú que afecten persones de totes les edats, que no se’n coneix encara la causa i que, ara per ara, no es poden guarir. Els més de 4,5 milions d’euros recaptats en aquesta edició han permès finançar, entre altres activitats,

PROJECTES GUANYADORS

Dr. Doroteo Acero Fernandez Hospital Universitari Doctor Josep Trueta. Girona Dra. Maria Pla de Solà-Morales Escola Politècnica Superior UdG Dr. Richard Day St. Mark's Hospital. Academic Institute. London Efecte terapèutic dels probiòtics en la malaltia de Crohn activa i del seu mecanisme d'acció. Estudi pilot prospectiu, al·leatoritzat, a doble cec comparant nutrició enteral més una composició simbiòtica versus nutrició enteral més placebo durant quatre setmanes 251.637,00 euros Dr. Juan Aguilar Piera Facultat de Farmàcia UB Regulació dels nivells del factor activador de plaquetes com a factor etiològic en la malaltia inflamatòria intestinal 141.950,00 euros

20 projectes de recerca biomèdica d’un total de 80 que es van presentar al concurs d’ajuts convocat per la Fundació La Marató de TV3. 32 científics especialistes d’àmbit internacional van avaluar els projectes i van elaborar un rànquing en funció de la seva qualitat metodològica i rellevància. La gestió de l’avaluació ha estat duta a terme per l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques.

Dr. Fernando Albericio Palomera Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona Disseny i síntesi de pèptids i peptidomimètics com a agents terapèutics amb capacitat antiinflamatòria 179.750,00 euros Dra. Anna Bigas Salvans Institut de Recerca Oncològica Dr. Guy Haegeman University of Gent. Belgium Dr. Dirk Elewaut Gent University Hospital. Belgium Recerca de noves estratègies terapèutiques per artritis crònica autoimmune basades en la transrepressió dels esteroids 360.000,00 euros Dra. Ester Boix Borràs Facultat de Ciències UAB Mecanisme d'acció de proteïnes i pèptids antimicrobians del sistema immunitari. Implicació en la patogènesi de les malalties inflamatòries intestinals 101.814,00 euros

D’acord amb la proposta de la Comissió Assessora de la Fundació, el Patronat va acordar distribuir els recursos disponibles als projectes de recerca que s’esmenten a continuació. La Fundació La Marató de TV3 agraeix a totes les persones, empreses i entitats que amb les seves aportacions han fet possible l’èxit de La Marató i el suport a la recerca d’excel·lència del nostre país.

Dra. M. del Carmen Caelles Franch Facultat de Farmàcia UB Mecanismes d'interferència dels glucocorticoids amb les rutes de MAPKs com a base de la seva acció antiinflamatòria. Potenciació de l'acció antiinflamatòria dels glucocorticoids actuals 180.000,00 euros Dr. Xavier Calvet Calvo Hospital de Sabadell Estudi mèdicolegal de l'adequació de la cobertura per incapacitat en pacients amb malaltia de Crohn. Anàlisi de la jurisprudència, disseny d'un score de discapacitat i avaluació del grau actual de cobertura socio-sanitària 125.000,00 euros Dra. Maria Esteve Comas Hospital Mútua de Terrassa Dr. Josep Mañé Almero Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Utilitat de l'avaluació de l'apoptosi de cèl·lules mononuclears de la mucosa intestinal de pacients amb malaltia inflamatòria intestinal per a predir l'aparició de refractarietat a

esteroides. Relació amb l'activació del factor de transcripció NFkB i la transcripció de citocines 149.825,00 euros Dr. Fernando Fernández Bañares Hospital Mútua de Terrassa Formes menors de colitis microscòpica: definició en base a criteris histològics objectius i valoració d'incidència, característiques clíniques i resposta al tractament 24.662,00 euros Dr. Miquel Angel Gassull Duro Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Dra. Ester Fernández Gimeno Facultat de Veterinària UAB Dr. Miguel Chillón Rodriguez Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica UAB Dr. José Carlos Perales Losa Facultat de Medicina UB Noves estratègies de teràpia gènica per al tractament de la malaltia inflamatòria intestinal: la silenciació de l'expressió de TNF-alfa i la sobreexpressió d'interleuquina-10 359.744,00 euros Dr. Gabriel Gil Gómez Institut Municipal d'Investigació Mèdica Identificació de proteïnes senyalitzadores de l'apoptosi induïda per glucocorticoids com a dianes per al desenvolupament de fàrmacs antiinflamatoris 180.000,00 euros Dra. Cristina López Rodríguez Centre de Regulació Genòmica Dr. José Francisco Aramburu Beltrán Facultat de Ciències de la Salut i de la Vida UPF Dr. Juan Miguel Redondo Moya Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III Regulació i paper funcional dels factors de transcripció NFAT5 i NFATC en la resposta inflamatòria: estudi in vivo i in vitro 360.000,00 euros Dra. Consuelo Modesto Caballero Hospital Universitari Vall d'Hebron Artritis inflamatòries de la infància: estudi prospectiu de la seva incidència i prevalença a Catalunya 111.384,00 euros

Dra. Rosa Mª Morillas Cunill Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Assaig clínic pilot fase III, doble-cec, aleatoritzat, controlat amb placebo i multicèntric sobre la utilitat d'associar Metronidazol a Azatioprina en la prevenció de la recurrència postquirúrgica en la malaltia de Crohn 74.880,00 euros Dra. Montserrat Núñez Juárez Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Qualitat de vida relacionada amb la salut en pacients amb artritis reumatoide a l'àmbit de Catalunya 65.000,00 euros Dra. Mercè Pérez Riba Institut de Recerca Oncològica Dr. Angel Messeguer Peypoch Institut d'Investigacions Químiques i Ambientals Caracterització funcional de la interacció calcipressina 1-calcineurina i aplicació al desenvolupament de noves vies terapèutiques per al tractament de la malaltia de Crohn 180.000,00 euros Dr. Josep Maria Piqué Badia Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dr. Raúl Méndez de la Iglesia Centre de Regulació Genòmica Dr. Angel Lanas Arbeloa Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza Efectes dels antiinflamatoris no esteroidals sobre el curs de la malaltia inflamatòria intestinal. Estudi dels mecanismes de susceptibilitat i desenvolupament d'eines diagnòstiques 358.534,00 euros Dr. Francesc Posas Facultat de Ciències de la Salut i de la Vida UPF Dr. Angel R. Nebreda European Molecular Biology Laboratory. Heidelberg Dr. Manolis Pasparakis European Molecular Biology Laboratory. Monterotondo Anàlisi genètica del paper de la MAPK p38 en inflamació 131.000,00 euros

Dr. Adolfo Río Fernández Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Dr. Antonio Suárez Garcia Facultad de Farmacia. Granada Dr. German Soriano Pastor Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Perfil d'expressió gènica en la malaltia inflamatòria intestinal 296.640,00 euros Dr. Raimon Sanmartí Sala Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dra. Isabel Haro Villar Institut d'Investigacions Químiques i Ambientals Dra. Marta Larrosa Padró Hospital de Sabadell Dr. Alejandro Balsa Criado Sociedad Española de Reumatología Anticossos contra pèptids citrulinats a l'artritis reumatoide de curta evolució: significació diagnòstica i pronòstica 244.080,00 euros