G.I.V.E.

G É N É R O S I T É • I N N O V A T I O N • V A L E U R • É M O T I O N

« IL N’EXISTE PAS DE MALADIE QU’ON NE POURRA GUÉRIR UN JOUR » P.35

« QUAND ON PROTÈGE LA NATURE ON PROTÈGE LE FUTUR ET LE FUTUR CE SONT NOS ENFANTS. »

À travers le Prix Clarins pour l’Enfance, Clarins soutient plus de 90 associations sur les 4 continents et dans 14 pays : France, Angleterre, Allemagne, Suisse, Danemark, Espagne, Portugal, Russie, Afrique du Sud, Corée, Hong Kong, Etats-Unis, Canada, Mexique. Depuis le début de cet engagement en 1997, près de 50.000 enfants ont été pris en charge en France, nourris, soutenus dans la maladie, dans leur éducation ou secourus de la misère. En France, les associations qui bénéficient du soutien financier pérenne de Clarins sont “A chacun son Everest”, “Enfants de la Terre”, “Mécénat Chirurgie Cardiaque”, “Asmae ”,“La chaîne de l’espoir”, “Les Liens du sens”, “Caméléon”, “J’ai un rêve”, “ABC Autisme”, “Voix en développement”, “O Africa”, “Toutes à l’école”, “Princesse Margot”,“La Bonne Etoile”.

P HOTO © M ÉC ÉN AT C HIRU RGIE CA RDIAQ UE  ; TOU TE S À L’E C OL E

Christian Courtin-Clarins

m a n i f e s t e

POURQUOI

G.I.V.E.?

G.I.V.E. EST UN NOUVEAU MÉDIA, UNE CAISSE DE RÉSONANCE

G.I.V.E EST SYNONYME DE GÉNÉROSITÉ, PORTERA SON REGARD SUR

UNE CAUSE

UN ENGAGEMENT POUR DONNER ENVIE D’AGIR

EST UNE CULTURE

DONNER

NOT R E PLA N ÈTE EN DA NGER

CAR IL FAUT SAUVER

DONNER EST UNE

URGENCE

ENSEMBLE

POUVOIR

À CHAQUE NUMÉRO, G.I.V.E.

DONNER EST UN

D’INNOVATIONS, DE VALEURS ET D’ÉMOTIONS

LE POUVOIR DE CHANGER

LE MONDE

D’AUJOURD’HUI ET CELUI DE

DEMAIN

DE CEUX QUI VEULENT DONNER

DU SENS

À LEUR VIE ET ÉLEVER CELLES

DES AUTRES

DONNER EST UN SAVOIR-FAIRE QUI

RÉUNIT

DES HOMMES ET DES FEMMES DONT

L’INTELLIGENCE EST AU SERVICE DE

L’EFFICACITÉ

DONNER EST UNE PASSION AU CŒUR D’HISTOIRES

QUI ONT MARQUÉ NOTRE ÉPOQUE ET DESSINENT LE FUTUR

DONNER EST UNE

AVENTURE

HUMAINE G.I.V.E.

INCARNÉE

PAR DES HOMMES ET DES FEMMES

DE POUVOIR ET D’ÉNERGIE

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o u r s

L E M A G A Z I N E G . I .V. E . G É N É R O S I T É . I N N O VAT I O N . VA L E U R . É M OT I O N U N E C R É AT I O N O R I G I N A L E D U C R E AT I V E S T U D I O D E C O N D É N A S T F R A N C E E S T U N E P U B L I C AT I O N E D I T É E PA R L E S P U B L I C AT I O N S C O N D É N A S T S A 3 , AV E N U E H O C H E , 7 5 0 0 8 PA R I S Couverture généreuse de Jean-Philippe Delhomme

Président et Directeur de la publication

ONT COLL ABORÉ À CE NUMÉRO : Journalistes :

Javier Pascual del Olmo Directrice du Creative Studio France

Ilaria Casati, Thomas Coulom,

Sarah Herz

Nathalie Dépret, Pierre Groppo

Directrice financière

Élie Sic-Sic, Ariane Warlin Illustrateurs :

Isabelle Léger Directrice juridique

Jean-Philippe Delhomme,

Joëlle Cuvyer

Joseph Delhomme,

Directeur de la production

Pierre P. Marchal, Amos Wexler

et de la distribution

Photographes :

Francis Dufour

Manon Beyer, Ambroise Tézenas de Moncel,

G . I .V. E . :

Romain Wygas

Direction éditoriale

REMERCIEMENTS :

Bérénice de Brondeau, Sarah Herz

François de Ricqlès,

Direction artistique

L’Institut Imagine et plus particulièrement :

Géraud Feybesse Maquette

Marie De Bazelaire, Céline Giustranti,

Manon Beyer, Pierre P. Marchal

Stanislas Lyonnet, Laurent Mellier

Secrétariat de rédaction

Merci aussi à :

Véronique Polo

Nadia Angers-Diébold, Mathieu Boncour,

Direction de projet

Yves Bougon, Marina Cavazzana, Vincent Chaperon,

Adelia Alati, Inoë Morvan

Francesca Colin, Constance Dovergne,

Fabrication

Charlotte Daehn, Joseph Ghosn, Philippe Journo,

Sabine France, Blandine Oger

Patricia Labernede, Manuel Mallen,

Direction commerciale

Croisine Martin-Roland, Sophia Masurel, Mickaël Ménager,

Marta Garcia Alfonso

Arnold Munnich, Joëlle Perrier, Guillaume Petavy Meynier,

(+33 (0)6 87 77 64 62)

Julie Poiraud, Bernard Valero, Arnaud Zegierman

W W W .VA N I T Y F A I R . F R / G I V E

E-mail : initaleprénomnom@condenast.fr S U P P L É M E N T VA N I T Y FA I R N ° 7 8 , AV R I L 2020 - N E P EU T E T R E V E N D U S É PA R E M E N T I M P R I M É E N F R A N C E - D É P ÔT L É GA L AV R I L 2020 Provenance des papiers : Suède (Ptot : 0,03 kg/tonne) ; Taux de fibres recyclées : 0.

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p a r o l e

IMAGINE EST UN MIRACLE PAR

STANI SLAS LYO NNE T

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n miracle laïc, sans doute, mais de ceux qui n’arrivent qu’une fois en une génération de scientifiques. Réunir au cœur de Paris, à l’aube d’un siècle incertain, les meilleurs experts en génétique semblait pourtant impossible.

familles, confrontés à l’indicible, souvent condamnés à l’errance, voire à l’impasse. En les comprenant, en refusant de se résigner, en portant ce modèle humaniste d’accélération de la recherche pour des soins plus performants, Imagine veut incarner l’espoir. On ne programme pas une découverte, mais, si celle-ci advient, on peut au moins réunir les conditions pour ne pas passer à côté de ses applications médicales.

Mais cela ne suffisait pas ; il fallait enfin s’ouvrir au monde. À travers les partenariats industriels, des initia-

Grâce à la vision de Claude Griscelli, président fondateur d’Imagine, dont l’enthousiasme fut nécessaire pour rendre son rêve collectif, médecins et chercheurs ont adhéré à ce projet audacieux. C’est donc à un rythme inédit en France – la Fondation a été créée en 2007, l’Institut inauguré en 2014 – qu’Imagine a ouvert ses portes, pour comprendre et guérir les 8 000 maladies génétiques qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.

Pour guérir les enfants malades, il fallait une unité de lieu où rassembler nos forces. Cette intuition devenue désormais une conviction permet de : mettre en synergie patients, médecins et chercheurs, en rompant avec de vieilles barrières disciplinaires et culturelles ; les conduire à partager ; convaincre aussi de nouveaux talents, également à l’international, et les attirer grâce à des laboratoires de pointe.

tives entre public et privé réunissant l’excellence de ces deux mondes. À travers d’extraordinaires initiatives mécénales et philanthropiques, qui justifient l’immense honneur qui est fait à Imagine d’inaugurer ce premier numéro de G.I.V.E. Que tous en soient ici remerciés. La générosité qui entoure Imagine nous oblige. Elle s’incarne sous la forme d’une exceptionnelle vente aux enchères, initiative du galeriste Kamel Mennour, de ses amis de la Galerie kreo, mais aussi grâce à la fidèle amitié de François de Ricqlès, à l’engagement de Christie’s et à l’énergie inouïe d’un comité d’ambassadeurs. Ils sont nos « Heroes » ! Cette générosité est aussi l’image de cette campagne Grands donateurs qui naît actuellement, portée par un couple de présidents, car, précisément, ces maladies génétiques de l’enfant sont aussi souvent liées à l’hérédité, au couple, à la famille. Imagine a changé notre façon de travailler, de réfléchir, pour qu’à notre tour, nous ayons les moyens de changer l’avenir des enfants malades, en pratiquant la meilleure science d’aujourd’hui pour inventer la meilleure médecine de demain, et remplir ainsi notre mission : changer la vie des familles touchées par les maladies génétiques. ❚

Imagine inaugure le premier numéro de G.I.V.E.

Il fallait accueillir autrement. Briser les codes, créer pour les patients un environnement serein. Construire un Institut qui, par sa transparence, soit le meilleur ambassadeur de la cause. Jean Nouvel et Bernard Valero, nos architectes, ont su faire briller l’alliage subtil entre la fidélité à des racines pédiatriques séculaires, propres à l’hôpital Necker-Enfants malades, et la rupture que représente le modèle des instituts hospitalo-universitaires : les pieds dans la tradition, la tête dans l’innovation ! Il fallait surtout accélérer la transformation des découvertes scientifiques en traitements pour nos jeunes patients et leurs

G.I.V.E.

Professeur de génétique à la Faculté de médecine de l’Université de Paris et généticien à l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades, à Paris, Stanislas Lyonnet est directeur de l’Institut des maladies génétiques, Imagine, depuis 2016.

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H O N O R I S

C A U S A

IL LUST RAT ION © P IERRE P. M A RC H AL

Alain Fischer est l’un des membres fondateurs de l’Institut Imagine, dont il occupera le poste de directeur jusqu’en 2016. C’est également l’un des initiateurs de la thérapie génique, et de ses premiers succès. Une thérapie saluée comme « l’un des traitements les plus avancés et révolutionnaires du XXIe siècle », pour laquelle il a reçu le Japan Prize.

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H O N O R I S

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MÉDECINE

RESTAURONS LA CONFIANCE ! PROPOS RECUEILLIS PAR

AR I ANE WAR LI N

Plus la recherche progresse, plus les avancées scientifiques riment avec questionnements éthiques, a fortiori dans un contexte où les informations fusent de toutes parts. Alain Fischer, médecin, professeur d’immunologie pédiatrique et chercheur en biologie, apporte son éclairage pour démêler le vrai du faux.

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vaccins recommandés chez les jeunes enfants, ce qui a permis une meilleure couverture vaccinale et une amélioration modérée mais significative de la confiance. Mais il reste beaucoup de travail à faire !

Avez-vous le sentiment que les réseaux sociaux favorisent la désinformation ? Le développement des fake news est un vrai problème, tout comme le manque d’empathie de certains médecins. En France, on a tendance à remplacer le temps d’écoute par la prescription médicamenteuse. C’est presque naturel de sortir d’un rendez-vous médical avec une ordonnance, alors que des conseils répondraient souvent mieux aux besoins des patients. C’est dans cette brèche que s’engouffrent les « médecines douces », qui n’ont de médecines que le nom, car ce sont des pratiques diverses, qui ne sont pas scientifiquement fondées. C’est le cas de l’homéopathie – qui ne sera finalement plus remboursée –, de l’aromathérapie… Quant aux modes du sans gluten ou du végan, elles sont catastrophiques, car on voit arriver en consultation des enfants dénutris. Beaucoup de gens gagnent de l’argent aux dépens de la crédulité des patients, laquelle, encore une fois, est liée à une insatisfaction face à LA médecine. Celle avec un grand M. La seule, la vraie.

ourquoi est-ce important, selon vous, de faire de la pédagogie sur l’intérêt de la vaccination ?

De nombreuses fausses informations sont véhiculées. Il y a vingt ans, un médecin britannique a prétendu que la vaccination contre la rougeole provoquait l’autisme. Conclusion : la population n’y a plus eu recours. Les effets ont été dramatiques. Il est apparu, ensuite, que ce médecin avait été rémunéré pour inventer une telle histoire. Certains professionnels de santé, qui critiquent la vaccination, sont parfois associés à la vente de produits dits « naturels ». Il y a des relais médiatiques et politiques qui partagent cette philosophie selon laquelle tout ce qui est naturel est mieux. Tout cela vient alimenter la psychose des gens.

« Le développement des fake news est un vrai problème, tout comme le manque d’empathie de certains médecins »

Quelles sont les motivations de celles et ceux qui établissent ce type de rapprochements ? Gagner de l’argent, par exemple. On peut se faire vacciner et découvrir, quinze jours plus tard, qu’on est atteint de sclérose en plaques sans qu’il n’y ait aucun lien de causalité entre les deux.

En tant que pionnier de la thérapie génique, que pensezvous des tests ADN qui sont proposés en ligne ? Là encore, en tant que médecin, j’y suis très opposé. En France, cette pratique est interdite. Certaines sociétés font même de la médecine prédictive. Or, les maladies dépendent d’un grand nombre de facteurs, couplés à des données génétiques. Être porteur d’un gène ne prédit pas l’apparition d’une maladie. À l’inverse, ne pas être porteur ne protège pas. C’est un de nos combats à Imagine. La médecine apprend la patience, mais aussi la modestie. ❚

Quelles sont vos recommandations pour améliorer la confiance dans la vaccination ? En 2016, j’avais été mandaté par la ministre de la Santé de l’époque, Marisol Touraine, pour réfléchir à cette question. Il me paraît essentiel de mieux informer le public, mais aussi les professionnels de santé, sachant qu’une fraction d’entre eux sont contaminés par des doutes. L’ancienne ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a rendu obligatoires, depuis janvier 2018, les onze

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QUAND LE CORPS NE NOUS APPARTIENT PLUS PROPOS RECUEILLIS PAR

I LAR I A CASAT I

De l’attente à l’acceptation, jusqu’au renoncement de soi. Que se passe-t-il quand notre corps ne nous appartient plus ? La philosophe et auteure Claire Marin met des mots sur les maux, dans un dialogue éclairant.

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deuxième rendez-vous pour permettre au patient de poser toutes les questions qui lui viennent à l’esprit.

Existe-t-il des mots justes ? Beaucoup de soignants, pédiatres, psychologues et jeunes étudiants en médecine veulent savoir comment faire pour ne pas utiliser de mots destructeurs. Les mots les plus justes doivent d’abord être compréhensibles, car il faut trouver une langue commune, communiquer avec le même niveau de langage. Il faut aussi aider le patient à imaginer d’autres possibilités, le rassurer là où c’est envisageable. D’où l’importance de considérer le patient au-delà de son statut de malade, en prenant en compte ses identités sociale, personnelle et familiale.

omment la maladie peut-elle aussi révéler ce que nous ignorons de nous ? Dès la fin de son adolescence, Claire Marin voit sa vie basculer dans la douleur. Éprouvée, à 25 ans, par le diagnostic d’une maladie auto-immune dont elle est atteinte, tout comme d’autres femmes de sa famille, elle décide d’explorer les mécanismes et l’identité du corps malade. De son histoire, elle tire plusieurs livres dont Hors de moi (Allia, 2008) ou La Maladie, catastrophe intime (PUF, 2014). Aujourd’hui, maman d’une petite fille de 8 ans, elle revient sur ses années d’errance de diagnostic, les modifications psychiques et corporelles engendrées par sa maladie, ses questionnements sur l’après et sur l’éthique médicale face à un patient vulnérable.

Comment accepter sa maladie ? On part souvent du présupposé que le patient ne comprend pas grand-chose. Erreur ! Car si la maladie consiste à arrêter la temporalité normale du sujet, le plus dur est de rester passif face à des événements qui bouleversent l’existence. Ce qui est positif, ce sont les histoires des autres malades qui réussissent à organiser une vie qui leur plaît. Ce n’est pas forcément le destin qu’ils avaient prévu, mais ils le réagencent et reprennent donc la main sur une fatalité.

Que signifie « être malade » ? Quand le corps est au ralenti, il y a beaucoup de petits deuils à faire : des choses très dérisoires mais aussi des moments de l’existence qu’on ne vit pas parce que notre organisme est abîmé. C’est pourquoi on perd beaucoup d’insouciance. Quelque chose dans le déroulé logique des époques de la vie se grippe. On s’interroge sur ce qu’on va perdre et sur ce qui sera encore possible. Le temps devient précieux et l’incertitude prend toute sa place, faisant du conditionnel une habitude de penser.

« Beaucoup de soignants, pédiatres… aimeraient savoir comment faire pour ne pas utiliser de mots destructeurs »

La maladie devient-elle un ennemi ? On emploie souvent cette image. Paradoxalement, je ne vis pas ma maladie comme telle. Bien qu’une partie de moi-même m’attaque, je sens la présence de la maladie comme un être familier. Dans ma parentèle, nous sommes quatre femmes à être atteintes, c’est une manière de créer un lien entre nous et de confirmer notre identité commune. Sont-elles mes pires ennemies ? Non, nous faisons partie de la même famille des malades. Qui est mon pire ennemi ? Peut-être les gens qui dispensent des conseils toxiques sur des pratiques médicales alternatives. Même si cela part d’un sentiment bienveillant, il n’y a rien de pire, car c’est très culpabilisant.

Quel est le rôle du médecin dans cette acceptation ? Ce n’est ni un ami ni quelqu’un de la famille. Parfois un sauveur, une archive vivante de la maladie, un pôle fixe dans une vie inquiète. Une personne qui, à force de se dévouer, peut passer à côté de sa propre existence.

Un accompagnement psychologique est-il recommandé ?

P HOTO © RO MA IN WYGAS

Pourquoi le moment du diagnostic est-il si important ?

Beaucoup de patients vivent leur maladie dans une forme de secret, en gardant beaucoup de questions pour eux, notamment sur leur sexualité et les répercussions sur leur vie sentimentale. Trouver un interlocuteur qui connaisse la pathologie et qui accompagne le patient et sa famille est primordial. Cela éviterait beaucoup de maladresses très blessantes. Par exemple, je ne sais pas comment parler de ma maladie à ma fille, alors que j’y pense constamment. Quels mots choisir ? Comment s’y prendre ? Voici bien des questions qui nécessitent une aide psychologique. Hélas, elle est aujourd’hui quasiment inexistante dans les hôpitaux. ❚

Il y a une intuition du patient à ne pas mépriser. Cela dit, il faut attendre l’évidence de la médecine, qui peut parfois prendre des années, pour poser un diagnostic. La douleur du patient est ainsi minimisée, ce qui participe à la colère de celui qui souffre. Alors, quand le verdict tombe, il y a le soulagement d’être enfin « cru ». Ce moment est crucial, car il devient le pilier d’une nouvelle existence. Peu importe la personne qui l’annonce, c’est la manière et le ton employés qui sont à surveiller, car la première réaction est la sidération. Il est indispensable de proposer un

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NOUS SOMMES À 99,9 % TOUS

IDENTIQUES PROPOS RECUEILLIS PAR

É LI E SI C-SI C

La génétique fascine et fait souvent l’objet de croyances irrationnelles. Sommes-nous de simples détenteurs de gènes, ou, comme le consacre le langage, riches d’un patrimoine génétique ? Rencontre avec Stanislas Lyonnet, professeur de génétique à la Faculté de médecine de l’Université de Paris, généticien à l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades, à Paris, et directeur de l’Institut Imagine.

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C’est pourquoi on parle d’ailleurs, en génétique, d’« héritabilité », qui désigne, dans la différence entre les caractéristiques de deux individus, la part du rôle joué par le gène et celle du rôle joué par l’environnement.

Notre génome est-il une richesse ? A-t-il une valeur ? Le génome de l’homme est ultra-variable. Cette caractéristique lui confère, face à une situation tragique, une capacité à s’adapter et à survivre en tant qu’espèce. Il s’agit donc d’une de nos plus grandes richesses. Par ailleurs, le génome peut être valorisé par certains individus, grâce à sa capacité à pouvoir créer un sentiment d’appartenance à d’autres individus ou à une communauté. Par exemple, certaines histoires familiales, où un grand-parent a transmis une maladie à l’un de ses petits-enfants, nous ont montré que la prise de conscience de ce lien génétique renforçait la relation affective entre un grand-père et son petit-fils. Si l’on revient à une notion de valeur plus économique, il est aujourd’hui impossible de breveter un génome en tant que tel. La valeur que l’on peut créer sera plutôt générée par l’innovation d’un traitement qui, elle, pourra faire l’objet d’un dépôt de brevet et d’une exploitation commerciale.

e quoi est composé notre patrimoine génétique ?

La composition du génome d’un enfant est, pour moitié, héritée du génome de son père et, pour l’autre moitié, du génome de sa mère. La notion de patrimoine dont on hérite est donc légitime. Mais nous n’héritons pas que de cela, ni d’un schéma qui est strictement symétrique entre la mère et le père. Par abus de langage, nous disons souvent que nous transmettons notre génome, ce qui est faux : on recopie son génome pour ses enfants. Ce recopiage est dantesque : plus de trois milliards de caractères. Imaginez la dictée ! Quelques erreurs s’y glissent naturellement, en général de l’ordre de soixante dix à quatre-vingt. Et c’est souvent dans cette différence infinitésimale que se loge le phénomène de mutation génétique, ainsi que la source de certaines maladies génétiques. Enfin, le génome recopié pour un enfant fait l’objet, de la part de chaque parent, d’un brassage entre les deux chromosomes de ses propres parents : il s’agit de ce qu’on nomme la « recombinaison ». Là encore, ce phénomène rend cet héritage complexe et absolument non linéaire. Un caractère physique est non seulement le fruit de plusieurs gènes, mais également des variations de l’expression de ces gènes, qui est influencée par de nombreux facteurs, comme, par exemple, l’interaction avec l’environnement extérieur ou encore l’éducation.

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« Le génome a une valeur en tant que leçon philosophique pour l’humanité » Le génome est-il une ressource collective ? Le génome a essentiellement une valeur en tant que leçon philosophique pour l’humanité. Tous les hommes partagent en commun 99,9 % d’une même identité, il y a donc une dialectique passionnante sur la ressemblance et la différence. En cela, le génome appartient bel et bien au patrimoine universel de l’humanité. ❚

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UN VAISSEAU

DE VERRE

AU SERVICE DES ENFANTS

ET DES CHERCHEURS PROPOS RECUEILLIS PAR

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Comment l’architecture peut-elle contribuer à la recherche ? Comment accueillir les enfants malades et leurs familles dans un espace qui encourage les échanges ? L’agence Valero Gadan Architectes & Associés et les Ateliers Jean Nouvel ont relevé ces défis avec le bâtiment de l’Institut Imagine. Son architecte, Bernard Valero, décrypte ce lieu porteur d’espoir et symbole de générosité.

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PROTECTION

ESPÉRANCE

« La vocation de cet édifice est de protéger les chercheurs qui essaient de sauver les enfants. À l’intérieur, nous souhaitions créer un volume suspendu au-dessus de l’atrium, pour affirmer la gravité du lieu, au sens propre comme au sens figuré. Nous sommes tous suspendus à la recherche, à ces femmes et ces hommes qui travaillent jour et nuit pour diagnostiquer ces maladies génétiques infantiles. Il y a un rapport dialectique entre l’extérieur et l’intérieur du bâtiment. À l’extérieur, nous sommes face à une enveloppe très compacte, dont l’opacité un peu mystérieuse laisse ensuite place à un espace intérieur généreux et baigné de lumière. »

« Ce bâtiment incarne l’espoir, traduit d’un point de vue architectural par la lumière. Il y a une forme d’élévation spirituelle lorsque l’on regarde, dans l’atrium, cette grande nef blanche et la lumière qui tombe du ciel. Le fait de voir le ciel et les nuages bouger donne l’impression d’avancer, aussi bien pour les chercheurs que pour les enfants. »

IMAGINE

« À l’extérieur, les façades sont agrémentées de verre sérigraphié représentant des images de protéines d’une maladie génétique. Ces motifs laiteux se prêtent à une libre interprétation. Selon son imagination, on peut y voir des petites familles, des radiographies ou même, parfois, la silhouette de Jacques Tati ! Le souhait était d’offrir aux enfants et à leurs familles, à la sortie d’une consultation, un joli moment de poésie. Comme lorsque l’on regarde les nuages… Les 1 500 plaques de verre qui forment le bâtiment sont uniques. Elles ont toutes leur propre ADN, tout comme chaque enfant. »

PARIS

« Le bâtiment de 20 000 m2, situé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades, s’intègre naturellement dans le paysage parisien. Avec les arbres et la rue qui se reflètent sur la façade de verre, le rapport à la ville est permanent. C’est un bâtiment, qui se fond dans un univers haussmannien, grâce à ses tons gris et son opacité. Les angles sont facettés comme un diamant pour rappeler ceux des carrefours haussmanniens. C’est un lieu de vie attractif pour les chercheurs du monde entier qui combattent l’errance de diagnostic, mais aussi un lieu de vie serein pour les familles qui patientent et espèrent. La volonté était de créer un endroit inédit réunissant tout le monde autour des enfants. »

SYNERGIE

« Les réunions de chantier ont été réalisées en étroite collaboration avec les chercheurs et le corps médical. Ils ont porté ce projet et nous ont guidés en fonction de leurs besoins. Aujourd’hui, je me rends très souvent sur les lieux pour prendre en compte les demandes d’évolution, comme, par exemple, transformer certains laboratoires en bureaux ou encore créer des laboratoires plus vastes. Tout est fait ici pour optimiser le travail des chercheurs. Par exemple, les plateaux techniques, à chaque étage, sont mutualisés et partagés par les différentes équipes, pour améliorer l’efficience de chacun. L’architecture est décloisonnée et l’organisation spatiale permet d’offrir un nouveau mode de consultation beaucoup plus accueillant. »

CONCEPTION

« Ce projet architectural, réalisé entre 2010 et 2014, avait pour objectif de créer une unité de lieu dont l’organisation favoriserait la synergie entre les chercheurs, les professeurs de médecine et les enfants. Nous avons pensé ce bâtiment pour que les enfants se sentent ici chez eux et comprennent que tous ces chercheurs œuvrent pour leur bien-être. »

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FRANÇOIS DE RICQLÈS

DE SAINT LAURENT À IMAGINE,

LE MARTEAU QUI VIBRE PAR

SARAH H E RZ

L’ancien président de Christie’s France et commissaire-priseur, François de Ricqlès, a orchestré les ventes qui ont marqué le début de notre siècle. Par le montant qu’elles ont engendré, mais aussi par leur résonance, bien au-delà du monde de l’art.

fois en vente une même œuvre ou à alpaguer avec beaucoup d’humour les patrons du CAC 40 ou des philanthropes célèbres, habituellement plutôt réservés. Résultat : plus de 7 millions d’euros ont été recueillis lors de la dernière édition. Pour ces ventes, François de Ricqlès se prépare avec la même rigueur que pour une vente « traditionnelle », à la seule différence d’avoir, face à lui, une assemblée pleine de bonne volonté pour soutenir Imagine. Depuis le début, François de Ricqlès est aux côtés des professeurs Stanislas Lyonnet, Arnold Munnich… pour les aider à faire perdurer et à déployer ce qu’il nomme « une vitrine d’excellence ». C’est donc à partir de la curation des galeristes Kamel Mennour et Clémence et Didier Krzentowski, qu’il travaille en amont l’orchestration de la vente qu’il va animer avec l’humoriste Gad Elmaleh, à la façon d’un « cabaret ». Pas de pause pendant la soirée, il ne faut pas perdre une seconde pour aider Imagine et produire quelques miracles, comme le financement d’un séquenceur d’ADN d’un

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rançois de Ricqlès est une rockstar. Seul commissaire-priseur à avoir rempli l’espace du Grand Palais pendant trois jours, il sait aussi – par sa diplomatie d’un autre temps et son marteau – réunir les familles désunies ou réparer des inimitiés ancestrales. La vente Bergé-Saint Laurent en est la preuve. François de Ricqlès est un expert, ses proches mettront en avant sa ténacité, sa culture abyssale… Mais son aura vient d’ailleurs. Notamment, de son intérêt majeur pour les autres : « J’ai bien sûr eu la chance d’avoir été et d’être au contact de chefs-d’œuvre, mais ce qui m’intéresse, derrière une œuvre ou une collection, ce sont également les gens qui l’ont possédée. » Ce qui fut sans doute le point de départ d’une rencontre déterminante pour la Fondation Imagine : « Quand on a le sentiment que la vie a plutôt été généreuse, il me semble important de trouver la forme juste pour donner. » Sa définition de la générosité : « Donner, bien sûr, mais pas seulement de l’argent : un savoir-faire, de l’attention, soutenir, sans compter. » Et faire aussi, parfois, un pas de côté. Sous ses airs rapidement qualifiés d’aristocratiques, François de Ricqlès a un regard – bleu – trop malicieux pour ne pas aimer jouer avec la désobéissance. Une audace qui a certainement guidé le galeriste Kamel Mennour à le choisir pour être le commissaire-priseur de « Heroes », la vente de charité organisée par l’Institut Imagine et co-animée durant plusieurs éditions par Gad Elmaleh. Ensemble, ils n’ont pas hésité à remettre plusieurs

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« Ce qui m’intéresse derrière une œuvre ou une collection, ce sont également les gens qui l’ont possédée » montant de 2 millions d’euros, au terme de quelques enchères seulement. « Une émotion incroyable s’est emparée de la salle, car nous savions tous à quel point Imagine avait besoin de cet outil pour accélérer la recherche. » Car derrière le marteau de François de Ricqlès, il y a la promesse d’une œuvre acquise, mais surtout la possibilité de gagner du temps, sans doute impossible à « priser » pour des parents et des enfants qui attendent un diagnostic ou une thérapie. ❚

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LA PHILANTHROPIE

FRANÇAISE EXISTE-T-ELLE? PAR

NAT H ALI E DÉ PR E T

Confortée par un désir sincère de promouvoir le bien commun, la philanthropie englobe toutes les actions de générosité qui œuvrent en faveur de l’humanité. Ultra-puissante aux États-Unis, elle se développe en France comme une alternative pérenne, capable de relever les grands défis médicaux, sociaux, éducatifs et environnementaux de notre époque.

vient des mots grecs « philos » et « ànthrôpos » signifiant littéralement « amour du genre humain », émaillait déjà le discours des grands philosophes de l’Antiquité comme Platon ; elle a même permis la construction d’édifices comme l’Odéon d’Hérodes Atticus, en 161 après J.-C. Supplantée pendant des siècles par la charité chrétienne, la philanthropie moderne est véritablement apparue outre-Atlantique, à la fin de la guerre de Sécession, en 1865. Olivier Zunz, professeur d’histoire à l’Université de Virginie relate, dans son livre La Philanthropie en Amérique, argent privé, affaires d’État, que la philanthropie représente alors l’opportunité de reconstruire le Sud et devient un outil indispensable de réunification nationale, dans un pays ravagé par quatre ans de conflit. Anne Monier, docteure en sciences sociales et codirectrice du Philanthropy and Social Sciences Program, remarque cependant que cette ambition se démarque de la charité traditionnelle : « Elle ne soulage pas temporairement les plus démunis, mais tente de trouver des solutions durables aux problèmes sociaux. En s’attaquant aux causes profondes, elle embrasse l’humanité entière et tente d’œuvrer pour le bien et le progrès de tous. »

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aris, 15 avril 2019. Abasourdi, le monde entier assiste à l’incendie spectaculaire qui ravage NotreDame de Paris. Alors que les flammes dévorent la flèche puis les toitures de la nef, François Pinault, fondateur de Kering, annonce une donation de 100 millions d’euros pour la reconstruction du monument. Tandis qu’un nuage de fumée envahit le ciel de la capitale, Bernard Arnault, président-directeur général du groupe LVMH, surenchérit et promet 200 millions d’euros. Le lendemain matin, une fois l’incendie maîtrisé, l’argent continue d’affluer : des dons des plus aisés (100 millions d’euros de la Fondation Bettencourt Schueller) à la générosité de 46 000 particuliers, en passant par celle des donateurs étrangers (100 000 dollars de l’Université Notre Dame de l’Indiana) et des entreprises du secteur privé (100 millions d’euros de Total). Au total, 616 millions d’euros seront récoltés en octobre 2019 pour rebâtir la cathédrale. Une puissante manifestation de philanthropie moderne, dont le modèle a été forgé de l’autre côté de l’Atlantique, au XIXe siècle.

Milliardaire américain et militant du progrès social Cette nouvelle vision du bien commun est alors portée par Andrew Carnegie pour qui les notions d’intérêt et d’altruisme ne sont pas incompatibles. Motivé par l’ambition d’une transformation pérenne de la société, cet immigrant écossais devenu baron de l’acier écrit L’Évangile de la richesse, dans lequel il clame qu’« un homme qui meurt riche, meurt disgracié ». Dans ce document publié en 1889, l’audacieux industriel considère que les riches ont l’obligation morale de faire don de leur fortune pour le bénéfice de la communauté (il consacrera 90 % de la sienne, soit 350 millions de dollars, à différentes causes). Aux côtés du magnat du pétrole, John D. Rockefeller (donateur de 450 millions de dollars à la médecine), il entreprend alors une croisade pour convaincre les éminentes figures du capitalisme flamboyant, comme Cornelius Vanderbilt ou John Ford, de prendre le relais de l’État, jugé inefficace. Grâce à une organisation massive du don et de méthodes organisationnelles et managériales, leur générosité se transforme en instrument de progrès social.

De l’origine de la philanthropie moderne Donner son argent pour le bien d’autrui n’est pas un concept qui a surgi des cerveaux brillants de Bill Gates ou de Warren Buffett, ses partisans les plus fervents. En réalité, la philanthropie, qui

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De l’influence calviniste à l’impact communautaire Certes, la bonne santé de la philanthropie américaine repose sur une fiscalité incitative, puisqu’elle offre une déduction de 100 % sur le montant du revenu imposable. Mais il est impossible d’évoquer la puissance de ce secteur sans aborder l’influence religieuse. En effet, le fait de redistribuer sa richesse aux moins fortunés – « give back » – est fortement lié au protestantisme, la religion prédominante dans la construction du pays et de ses valeurs. Ainsi, l’éthique puritaine voit d’un mauvais œil l’accumulation des richesses, un rapport à l’argent très moral qui nous éclaire sur les motivations généreuses de Carnegie à l’époque et celles des Américains aujourd’hui. La communauté constitue également un pilier essentiel de l’amélioration du tissu social. Le citoyen américain ne rechigne pas à donner de son temps et de son argent à sa communauté, un engagement qui aiguise son sentiment d’appartenance et de citoyenneté. « La structure sociale est très différente de la France, où il y a un lien direct entre l’État et le citoyen. Aux États-Unis, il y a l’État, le citoyen et la communauté. Là-bas, la philanthropie est un moyen de s’inscrire dans cette communauté », souligne Anne Monier. Aujourd’hui, environ 77 millions d’Américains (dont 30 % d’adultes) donnent de leur temps chaque année, rapporte le National Philanthropic Trust.

Plus de cent trente ans après l’appel d’Andrew Carnegie, il est quasi impossible de trouver un hôpital, un parc public, un musée ou une bibliothèque qui n’aient pas bénéficié du soutien de généreux donateurs. Aujourd’hui, la philanthropie américaine est devenue un secteur indépendant, florissant, puissant. Les 1,5 million d’organismes et fondations occupent une place prépondérante dans le quotidien américain, un dynamisme reflété par les chiffres publiés par le National Philanthropic Trust : en 2018, les Américains ont donné 437,71 milliards de dollars et les entreprises 20 milliards pour soutenir la religion, l’éducation, les services sociaux et la santé. De leur côté, les fondations ont reçu 75,86 milliards de dollars, la majorité des dons provenant de particuliers (292 milliards). En dépit des donations hyper médiatisées des milliardaires comme Bill Gates ou Mark Zuckerberg, Anne Monier précise cependant que « ce serait une erreur de réduire la générosité aux grands philanthropes. Il y a aussi la petite philanthropie – des gens qui donnent peu – qui est essentielle ».

La France ou la philanthropie en pointillé

*Nos chers « amis américains ». Une enquête sur la philanthropie transnationale, d’Anne Monier, chez PUF.

Contrairement aux États-Unis, l’altruisme financier français ne

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La philanthropie : un véritable secteur d’activité

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repose pas sur une véritable tradition. L’émergence du christianisme en Europe a longtemps fait de la générosité le domaine réservé de l’Église. Au Moyen Âge, par exemple, les nobles et les bourgeois donnent surtout à l’Église, dans l’espoir d’une place au paradis. Toute-puissante, l’institution prend en charge les plus démunis et construit orphelinats et hôpitaux, destinés à abriter les pauvres. Son monopole de l’assistance prend fin dès le XVIe siècle et permet l’éclosion de sociétés philanthropiques constituées d’intellectuels, de médecins et de bourgeois qui cherchent à connaître les causes de la misère pour l’éradiquer. Hélas, la Révolution française balaie leurs initiatives et c’est au XIXe siècle que la philanthropie connaît un second souffle, sous l’impulsion des barons Taylor et de Gérando, avec la construction d’écoles, de dispensaires et la création de l’Institut Pasteur, fondation aujourd’hui mondialement reconnue.

60 % pour les entreprises. Autre acteur fort de la philanthropie, le mécénat d’entreprise, un formidable outil pour les sociétés privées désireuses de soutenir durablement la transformation du pays. Selon l’Association pour le développement du mécénat industriel et commercial, le nombre d’entreprises qui ont déduit les dons d’impôts sur les sociétés au titre de mécénat est passé de 28 000 à 73 500 entre 2010 et 2016. En 2017, la philanthropie corporative représentait un budget de plus de 3 milliards d’euros, avec un soutien marqué aux secteurs du social, de la culture et du patrimoine, de l’éducation et encore trop loin derrière, de la santé, de l’environnement et de la recherche.

Les « philantrepreneurs » du XXIe siècle Aux États-Unis, le message d’Andrew Carnegie a évolué vers une philanthropie de masse, gérée par des professionnels, un métier qui s’apprend grâce à des masters proposés par de nombreuses universités. En France, même si aucun milliardaire français ne figure parmi les seize signataires du Giving Pledge initié par Warren Buffett – qui invite les plus fortunés à donner la majorité de leur fortune à des fins philanthropiques –, l’avenir est prometteur, amené à se diversifier via l’entrepreneuriat social, l’impact investing, les fondations actionnaires ou encore le financement participatif. Dans le sillage lointain du modèle américain, « le secteur français commence à se professionnaliser, ajoute Anne Monier. L’ESSEC propose un certificat français de fundraising, tandis que les parcours en management de la culture offrent des cours sur la philanthropie ».

L’État, premier philanthrope de France Le début du XXe siècle est marqué par d’importantes mesures sociales comme l’assurance maladie (1928) ou les congés payés (1936). Lorsque la Seconde Guerre mondiale dévaste l’Europe, L’État providence français déploie alors pleinement ses ailes pour venir au secours d’une population anéantie. « On assiste au développement de l’État social, avec la naissance de la Sécurité sociale en 1945, et de l’État culturel, avec la création du ministère de la Culture par André Malraux en 1959 », souligne Anne Monier*. Face à un État interventionniste, la philanthropie périclite. À l’inverse du modèle américain très épris de son indépendance vis-à-vis du gouvernement fédéral, les bienfaiteurs privés sont exclus du domaine de l’intérêt général. L’État devient alors le parent protecteur du citoyen, qui lui accorde toute sa confiance. La crise économique qui touche l’Europe occidentale au milieu des années 1970 remet en question l’État omnipotent. La fin des Trente Glorieuses marque une véritable rupture et la France découvre alors la notion d’intérêt général. Le pays se mobilise autour de causes médiatisées par des grand-messes télévisuelles : les Restos du Cœur (1985), le Téléthon (1987), l’opération Pièces Jaunes (1990) ou le Sidaction (1994).

Désormais, des voix s’élèvent pour soutenir divers engagements philanthropiques comme celles de Kamel Mennour, d’Alexandre Mars ou encore de Cédric Sellin qui se décrit comme un « déclencheur d’impact social ». Virginie Seghers, auteure de La Nouvelle Philanthropie, constate, elle aussi, l’émergence du philanthrope 2.0 : jeune, à la tête de sa fortune et motivé par une sensibilité sociale et environnementale inédite, il gère sa fondation comme une entreprise et voit son action comme un investissement pour le bien commun.

La bonne santé de l’altruisme français

Construire un futur généreux Dans un monde en quête de sens face à de profonds bouleversements, donner devient un geste politique qui mise sur le long terme et transforme le donateur en acteur progressiste. Bâtir une société philanthrope, c’est vouloir une société qui a le souci de vivre mieux et qui comprend que l’intérêt commun repose sur l’engagement des individus. « La philanthropie est un état d’esprit qui pousse à l’action. Elle ne vient pas d’un patrimoine génétique ou d’un fonds fiduciaire. Être philanthrope ne nécessite pas d’avoir un revenu à six chiffres. Il n’y a pas de montant minimum. La philanthropie demande de la compassion, de l’empathie et de la volonté », résume brillamment Larry Lieberman, Chief Operating Officer de Charity Navigator. Un message qui rappelle que le don n’est pas une question de race, de genre, de dogme religieux ou politique : il repose simplement sur la foi indéfectible en l’humanité et son avenir. Certes, la philanthropie ne peut pas tout, mais elle peut accomplir beaucoup. ❚

Si les Américains aiment à brandir fièrement leur bonté, les Français ont la générosité plus discrète, une qualité sans doute teintée de l’influence catholique qui n’apprécie guère qu’on étale son argent. Quoi qu’il en soit, le paysage de la philanthropie hexagonale s’est métamorphosé depuis vingt ans, notamment grâce à l’action de ses 1,3 million d’associations, des dons de particuliers, des legs – comme les 467 millions d’euros offerts à la Fondation de France en 2010 par Daniel Carasso, fils du fondateur de Danone – et des fondations. Un secteur en pleine effervescence puisque la Fondation de France recensait en 2018, 2 537 fondations, 1 651 fonds de dotation qui totalisent 26,5 milliards d’euros d’actifs et interviennent dans les domaines de la santé et de la recherche médicale, l’action sociale, l’éducation, les arts et la culture. Des élans de générosité également liés à une déduction fiscale tout de même moins avantageuse qu’aux États-Unis, puisque la loi Aillagon de 2003 offre une réduction d’impôt à hauteur de 66 % du versement pour les particuliers et

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L’INTELLIGENCE

ARTIFICIELLE AU SERVICE DE LA MÉDECINE PROPOS RECUEILLIS PAR

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Mieux comprendre les maladies génétiques, c’est l’ambition de Mickaël Ménager. Pour cela, ce jeune chercheur, qui a rejoint Imagine en juin 2017, mise sur l’utilisation de technologies émergentes, notamment l’intelligence artificielle.

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pouvons enfermer chaque cellule dans une gouttelette d’huile, afin d’en extraire le matériel génétique et d’analyser son ADN indépendamment. En termes d’avancées scientifiques et médicales, c’est comme si jusqu’à présent nous avions observé le corps humain avec un microscope zoom X10 et que maintenant nous disposions d’un zoom X1 000. En une seule fois, nous pouvons maintenant analyser l’expression de milliers de gènes sur plus de 10 000 cellules par individu.

Mais cela doit faire une masse considérable d’informations à analyser, non ? Oui, cela fournit tellement d’informations, que le cerveau humain seul ne peut pas les intégrer toutes en même temps. C’est pour cela que nous proposons de combiner ces analyses faites en cellule unique avec des algorithmes d’intelligence artificielle.

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Ces pistes de traitement sont-elles valables pour tout type de maladies chroniques ? En théorie oui, dès lors qu’il y a une forte dérégularisation de plusieurs gènes en même temps. On entend par « gènes dérégulés » ceux dont l’expression est diminuée par rapport à ce que l’on attend dans la normalité. Ou, au contraire, augmentée. On se rend compte que la moitié de ces gènes correspondent à une voie moléculaire clairement définie. Cela ouvre de nouvelles pistes, car si on arrive à compenser des défauts au niveau de la production d’énergie, alors on peut espérer que cela aura un impact sur les signes cliniques.

ous avez mis en place une plateforme technologique d’analyse de l’expression des gènes en cellule unique, qui bénéficie à l’ensemble de l’Institut. Et, plus largement, à tous les chercheurs en Île-deFrance. Quel en est l’objectif ?

Dans quelle mesure l’intelligence artificielle permet-elle de booster la recherche ? Elle permet d’intégrer dans un modèle mathématique des millions d’informations et de les faire communiquer entre elles. Il y a des gènes dont la fonction est d’être responsables de l’expression d’autres gènes. Il y a donc, en permanence, des liens entre tous ces gènes. Ces programmes d’apprentissage permettent de prédire les connexions entre gènes. On parle alors de « machine learning ».

Avec mon équipe, nous travaillons sur des maladies où le système immunitaire s’emballe et se met à réagir comme s’il était envahi par un pathogène. Plusieurs parties de l’organisme sont alors détruites, y compris des cellules saines, ce qui provoque des pathologies inflammatoires. Notre objectif est d’analyser les 1 000 à 2 000 gènes les plus exprimés, et cela, cellule par cellule, afin de comprendre ce qui conduit à un tel dérèglement du système immunitaire. Nous sommes encore dans des phases de « preuves de concept », mais nos résultats sont très prometteurs et seraient impossibles sans cette plateforme d’analyse à cellule unique, une technologie pionnière innovante qui reste encore très onéreuse, si bien que tous les centres de recherche ne peuvent pas y avoir accès. Nous proposons donc cette technologie à d’autres équipes, qui peuvent ainsi s’embarquer sur des projets, en économisant les deux années qu’il nous a fallu pour mettre au point cette plateforme.

Sur la base de toutes les données collectées, qu’avez-vous découvert que le cerveau humain n’avait pas réussi à identifier jusqu’alors ? Notre idée est de pouvoir identifier précisément, pour chaque malade testé, les cellules causant et/ou reflétant la pathologie, mais aussi définir (grâce à l’identification des gènes anormalement exprimés) de nouveaux biomarqueurs qui pourront être ensuite utilisés afin de mieux diagnostiquer les patients au niveau moléculaire en association, bien sûr, avec les signes cliniques. Depuis nos premières expériences, nous avons pu identifier dans le sang de certains patients atteints de maladies dues à une activation excessive et non justifiée du système immunitaire (maladies auto-inflammatoires), des cellules qui présentent un profil d’expression de leurs gènes anormaux et qui pourraient être responsables de la pathologie. Nous étudions actuellement les différences de profils d’expression de ces cellules et cherchons à valider de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles voies moléculaires.

Comment faites-vous pour analyser l’expression des gènes cellule par cellule ? Afin d’étudier les différences d’expressions de gènes entre individus sains et patients, il fallait, auparavant, réaliser des expériences sur des milliers, voire des millions de cellules, dans un tube à essai, en travaillant, par exemple, à partir de cellules du sang. Maintenant, grâce notamment aux avancées technologiques comme l’utilisation de la microfluidique, nous

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En termes de traitements, qu’est-ce que cela ouvre comme perspective ? Suite à l’étude de ces voies moléculaires, on est en train de s’apercevoir que nous pourrions tester des médicaments ciblant ces mêmes voies et déjà utilisés dans le traitement d’autres pathologies.

Qu’est-ce que le machine learning ? C’est une sorte de programme bioinformatique, basé sur un ou plusieurs modèles mathématiques et relié à un ou plusieurs super-ordinateurs, qui permet de tester des milliards de combinaisons dans des temps de calcul record. Ce qui prendrait à l’homme des dizaines, voire des centaines d’années, peut alors être testé en une à deux semaines. C’est une véritable aide à la décision et à la réflexion. Notre projet va peut-être nous permettre de découvrir que, pour traiter tel sous-groupe de patients, il faut utiliser un médicament qui existe déjà pour une autre pathologie. Par exemple, les traitements qui existent pour contrôler le cholestérol pourraient fonctionner aussi pour réguler le système immunitaire. On s’oriente ainsi vers une médecine dite personnalisée.

Comment trouvez-vous les fonds pour mener à bien ces projets ? Pour étudier 10 000 cellules d’un individu, il faut compter entre 3 000 et 4 000 euros par échantillon. Le projet d’analyse des gènes par cellule, dont je vous ai parlé, coûte 30 millions d’euros.

C’est riche d’espoirs thérapeutiques, mais c’est une somme considérable…

« Des milliards de combinaisons sont testées dans des temps de calcul record »

10 millions sont financés par l’Agence nationale de la recherche. Le reste par des industriels, via le mécénat. Ces technologies innovantes représentent l’avenir, mais, en raison de leur caractère pionnier, nous avons encore assez peu de résultats, ce qui complique notre recherche de financements. Car tout le monde n’est pas prêt à prendre ce risque. Or, investir dans ces technologies c’est investir dans l’avenir, c’est construire la médecine de demain, une médecine adaptée à chaque patient.

Quel est votre scénario idéal ? Dans cinq ans, quand un patient arrivera dans un hôpital, le médecin sera en mesure d’identifier les signes cliniques et pourra lui donner accès à de nouvelles voies moléculaires. N’importe quel clinicien pourra identifier des marqueurs, rentrer les résultats dans une machine et voir si un traitement a déjà été testé. L’objectif : faire gagner du temps à beaucoup de patients qui pourront ainsi potentiellement bénéficier d’un traitement plus rapide. Nous voulons lutter contre les errances de diagnostic et proposer des solutions thérapeutiques personnalisées. ❚

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BALTHAZAR

PRINCE PAR

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Maman d’un petit garçon atteint d’une mutation génétique très rare, Nadia se bat pendant six ans pour que la maladie de son fils soit enfin diagnostiquée. Elle lève le voile sur ses années d’errance, en nous livrant une très belle leçon de vie.

*Balthazar fait aujourd’hui partie d’un protocole de recherche visant à pallier les effets de la mutation génétique CACNA1A. Nadia a, de son côté, créé une groupe d’entraide pour parents d’enfants sévèrement handicapés, Les mamans extraordinaires.

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a naissance de Balthazar était prévue pour le mois de mai. La grossesse est sans nuages, l’accouchement à terme se passe très bien, et les premiers mois de vie, sans aucun signal alarmant. Balthazar est un bébé en bonne santé, qui pleure, dort et prend bien son biberon. C’est vers les 8 mois de l’enfant que Nadia sent que quelque chose cloche. Balthazar a beau grandir, il est étrangement calme. Il ne gigote pas, ne s’intéresse pas au monde qui l’entoure. Elle consulte alors un premier médecin. L’examen pédiatrique ne révèle aucune anomalie : gardé à domicile, Balthazar serait juste un enfant moins vif. Fin de l’histoire. Mais la suite ne sera pas rose. À l’âge de 15 mois, la situation n’a pas évolué : aucun son ne sort de sa bouche, aucune amorce de marche à quatre pattes. À quoi est dû ce qui est alors défini comme un « retard moteur » ? S’ouvre alors une phase de transition d’un an, faite d’hospitalisations, de prises de sang, de scanners, d’IRM, d’examens neurologiques, métaboliques, moléculaires. Douze mois de médecine interrogative qui n’aboutissent à rien. Tous les examens de Balthazar sont normaux. Mais quel est ce mal qui retarde son enfant ? À quoi ressemblet-il ? Comment s’appelle-t-il ? Nadia est alors dirigée vers le service de génétique médicale du CHU de Nantes. Les médecins tentent de dépister les pathologies les plus communes. Les tests durent deux ans. Puis s’arrêtent brutalement. « À ce stade de la science, nous avons tout épuisé. Nous interrompons les recherches », lui signifie, un jour, un médecin. Un aveu d’impuissance, une porte qui se referme… Balthazar est alors âgé de 4 ans, sans espoir pour lui et avec des parents qui ne digèrent pas cette annonce. Nadia n’a pas peur de mettre des mots sur ce qu’elle a vécu : « Arrêter les recherches revenait à condamner mon fils. Mon combat était avant tout pour lui. » Bien décidée à ne pas renoncer, Nadia fait des recherches sur Internet et trouve un article où le professeur Arnold Munnich annonce la création de l’Institut Imagine, à Paris. D’emblée, elle lui envoie un e-mail. Et la porte s’ouvre à nouveau. « Le seul moyen de vivre, c’est chercher. Il y avait un duel mené entre la maladie, Balthazar et nous, et je ne voulais pas m’avouer perdante. Cette réponse, je la devais à mon fils », raconte-t-elle. En parallèle, Nadia se rend utile. Elle accompagne son fils dans sa scolarisation, l’aide à atténuer ses troubles moteurs et du langage, par des séances de kinésithérapie, d’orthophonie, de psychomotricité, d’ergothérapie… Elle expérimente tout ce qui est possible, mais s’épuise. « C’est très compliqué, en France, lorsqu’on a un

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enfant extraordinaire. Tout relève du parcours du combattant, à commencer par la scolarité. J’ai dû contacter dix-neuf écoles avant que notre dossier soit accepté, alors qu’en tant que parents, nous souhaitons juste lui offrir de la normalité », avoue-telle aujourd’hui, avec la tendresse d’une maman qui est prête à tout pour son petit garçon.

« Le seul moyen de vivre, c’est chercher » Puis, en octobre 2014, Balthazar est enfin diagnostiqué. Un verdict sans appel qui se nomme CACNA1A, soit une mutation génétique sur le bras court du chromosome 19. 164 cas sont recensés dans le monde, dont très peu en France. « En diagnostiquant la maladie de Balthazar, nous identifions celui qui s’était indûment invité dans notre maison. L’espoir renaissait enfin. », se rappelle-t-elle. Identifier la maladie, c’est un premier pas vers la guérison. Les médecins sont formidables, ils l’aident à avancer en gardant espoir et offrent des ressources inespérées. Balthazar pourrait entrer en communication avec le monde. Nadia enfile alors sa paire de gants de boxe. Soutenue par sa famille, l’équipe médicale et les chercheurs d’Imagine, elle se forme à la langue des signes, au programme Makaton. Et voit son fils progresser ! Balthazar apprend à exprimer ses émotions, fait ses premiers pas grâce à un déambulateur. Et, un matin, émeut ses parents, quand il exprime le souhait de manger des frites au petit déjeuner. Comme tout petit garçon de son âge. Aujourd’hui, Nadia proclame : « Mon fils est enfermé dans son corps, mais il a des capacités, il faut juste appuyer sur le bon bouton. » Derrière l’histoire de Nadia, il y a de la souffrance, mais aussi beaucoup d’amour, des gens généreux, aidants et à l’écoute. Simone de Beauvoir disait : « Dans toutes les larmes, s’attarde un espoir. » Dans cette vie qui manque de repères, son espoir, Nadia l’a trouvé à l’Institut Imagine. Une boussole, un ancrage. ❚

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G.I.V.E. VINCENT CHAPERON Vincent Chaperon est un “faiseur de mémoire”. Le jeune chef de cave de la maison Dom Pérignon est comme ses champagnes millésimés : habité par l’héritage de sa maison et par l’idée d’une réinvention et d’une élévation permanentes. Son regard est celui d’un homme passionné, humaniste et plein d’une sage humilité “plus on cherche, plus on apprend et moins on sait. Et c’est là qu’intervient l’émotion”... Et la magie.

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Le partage et la rencontre avec les autres est au coeur de mon métier. Être chef de cave, c’est un métier de faiseur, d’artisan, de technicien, d’agronome et même de paysan au sens d’être dans la vigne. Dans mon métier, la technique est bien sûr le point d’entrée. Après, il faut chercher à s’élever, avec GÉNÉROSITÉ. Être chef de cave, c’est une histoire avant tout humaniste, nous créons avec le corps, l’intelligence, l’émotion. C’est presque une quête spirituelle. La nature, on a cette chance d’y être exposé en permanence. Elle nous rappelle qu’il faut savoir l’observer, savoir être humble, savoir la respecter et surtout accepter que la vie est complexe.

L’oenologie a été créée il y a 60 ans. Avant, on était viticulteur ou vigneron. L’oenologie a apporté les connaissances de la physique-chimie, de la microbiologie au service de l’élaboration du vin. Aujourd’hui, les choses sont très loin d’être expliquées. L’élaboration du vin reste très empirique. Depuis 20 ans, on n’a cessé de progresser avec la collecte data, l’INNOVATION est partout. Des capteurs permettent de récupérer des données que l’on n’avait pas avant. Il faut les structurer et les confronter à une expertise et l’expérience.

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Chaque champagne est la rencontre entre une personne et un héritage. Aujourd’hui, je travaille des champagnes qui ont été conçus par Richard Geoffroy, mon prédécesseur et certains mêmes qui ont été travaillés par le chef de cave qui l’a précédé. Il y a une superposition de couches humaines très particulières et qui donnent de la VALEUR à ce que nous faisons. La question qu’on se pose toujours c’est pourquoi le vin a toujours été ? Pourquoi l’homme l’a-t-il choisi pour être à ses côtés, dans la spiritualité, dans la convivialité, dans le partage, la rencontre ? C’est l’une des questions qui m’accompagne dans mon métier. Le vin est un miroir de l’humanité. Il y a aussi une plasticité physique en tant que produit. Les grands vins ne sont pas figés, ils bougent. Il y a une complexité qui se réinvente en permanence avec le temps, le temps dans le verre, le temps dans le partage, la gastronomie... ce qui fait qu’on arrive chacun à se projeter dedans. Chacun finalement, avec un peu de culture, une envie et une curiosité, arrive à y puiser quelque chose de soi.

Faire des champagnes millésimés, c’est aller aux frontières de l’excellence, de l’ÉMOTION et du temps. C’est comme l’ADN, on est sur des cycles qui se répètent mais qui ne sont jamais fermés. On repart à chaque fois sur des rails que l’on connaît mais en même temps c’est toujours un scénario différent. Je suis rentré dans ce mondelà d’abord par le lien avec la nature et le temps. Chez Dom Pérignon, notre champagne ne sort jamais avant 9 ans. Aujourd’hui, je décide de choses, qui auront une vie extérieure, extra-utérine. Cela oblige d’avoir de la hauteur. À la vendange, le fruit peut complètement changer, on peut passer et perdre complètement le moment, le moment où comme en photographie il y a la lumière. C’est maintenant et pas après. Donc, il faut être présent, il faut être là, il y a des moments très rapides et accélérés, très physiques. On est dedans mais intégralement, jusqu’à la fatigue, l’épuisement. La vendange c’est très organique. Et après l’espace-temps se distend et les choses se posent. La vinification, c’est encore plus long. À l’assemblage, le temps se calme. Et puis ce sera LE moment. Quelque chose se passe alors et c’est vraiment de l’ordre de l’émotion. On fait des choix parmi des millions de possibilités. Il y a une part de métaphysique, de magie. Ce n’est pas abordable statistiquement. Donc, on décide avec le flair, et le flair fait appel à tout ce qu’on a vécu. Il y a toujours ce sentiment d’être au bord de la frontière. Parce qu’on décide et en même temps, il y a cette espèce de vertige : est-ce que j’ai pris la bonne décision ? Et chez Dom Pérignon, c’est beau car il y a ces 3 moments. Il y a le premier qui est la commercialisation qui se situe entre 7 et 10 ans, après il y a cette plénitude 2. Chaque millésime a la capacité d’aller au terme de son déploiement, donc 100 ans, 150 ans. Le champagne est une forme d’alchimie biologique. Et donc il y a un principe de vie qui fait que Dom Pérignon garde une jeunesse, un éclat après 10 ans, après 20 ans, après 30 ans qui est pour nous un des grains que l’on recherche : traverser le temps.

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QU’ESPÉRER

VEUT DIRE PROPOS RECUEILLIS PAR

SARAH H E RZ

« Je donne à mon espoir tout l’avenir qui tremble », écrivait Guillaume Apollinaire. On ne consacre pas sa vie à la génétique pédiatrique sans cette force vitale, irrationnelle, qu’est l’espoir. Presque une religion pour le professeur Arnold Munnich, pédiatre-généticien, président de la Fondation Imagine.

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Et pourtant, vous recevez souvent des parents qui ont perdu tout espoir, après des années d’errance sans diagnostic, sans futur pour leur enfant…

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Je lutte pour que les annonces soient plus douces, que l’art de l’annonce soit au cœur d’un véritable enseignement pendant les années de formation du médecin. Trop souvent, les parents que nous recevons ne peuvent plus se projeter dans l’avenir avec leur enfant, car ils ont entendu des paroles meurtrières. À Imagine, on tente de démentir une par une toutes ces paroles terribles, qui brisent des parents, des familles entières. On prend en compte chaque symptôme et on lance des essais cliniques. On se donne tous les moyens pour proposer un projet de vie à chaque enfant. À la création d’Imagine, il y a dix ans, seules 3 % des maladies génétiques avaient un nom. Aujourd’hui, on réussit à en identifier près de 50 %. C’est déjà un progrès énorme… Tout enfant sans diagnostic doit sortir d’Imagine avec un projet, un espoir. Il n’y a pas de fatalité du malheur.

espoir et même « la rage d’espérer », titre de l’un de vos ouvrages, sont-ils au cœur du projet Imagine ?

Il n’y a donc pas de fatalité en génétique… Autre expression talmudique, l’homme est « programmé mais libre ». C’est aussi le titre de mon dernier livre. Au cœur de cette pensée, il y a l’idée d’un affranchissement de toute fatalité, l’obsession de l’obstination, du refus de subir. Le génome humain est comme le texte biblique : polysémique, pluriel, ouvert à l’interprétation. En génétique, rien n’est dogmatique ni figé, tout est ouvert, tout est possible. On peut tout imaginer. Notre travail, au quotidien, est de redonner confiance, de réinvestir des enfants donnés pour perdus. Une consultation peut inverser le destin : « Non, tout n’est pas perdu. Oui, on va trouver une solution, pour toi, tes parents, tes frères, tes sœurs… » Voilà ce qui se joue dans une consultation à Imagine. Et c’est pourquoi elle peut durer deux heures. Un enfant malade ne se résume pas à une double hélice d’ADN, c’est un enfant avec son patrimoine génétique, son présent et un avenir qu’il nous appartient de reconstruire, avec ses parents, l’équipe médicale et paramédicale, constituée surtout de psychologues, de neuropsychologues et de psychanalystes.

Imagine est une aventure inouïe, née de la vision de grands précurseurs : Robert Debré, Jean Frézal, Maurice Lamy, Claude Griscelli. Je tiens à citer les inspirateurs d’Imagine, car nous ne sommes que des passeurs. Être les « passeurs » de ce que nous avons reçu est au cœur même de la génétique. L’espoir de diagnostiquer, de nommer et de guérir les maladies génétiques des enfants devient réalité grâce au modèle unique de l’Institut Imagine, fondation de coopération scientifique avec un double financement, public et privé. Offrir aux enfants le meilleur de la médecine d’aujourd’hui et inventer pour eux la médecine de demain : voilà ce qui réunit les médecins et les chercheurs d’Imagine.

50 % des patients qui franchissent les portes d’Imagine sont atteints d’une maladie qui ne porte pas de nom, et nombre de ces maladies ne sont toujours pas curables. Comment nourrissez-vous l’espoir qui vous anime ?

Vous ne perdez donc jamais espoir… Jamais. Il faut d’abord se donner tous les moyens de nommer la maladie. Nommer le mal, c’est déjà le soigner. C’est une grande euphorie que celle que procure la levée du doute. Quel que soit le diagnostic, cette nomination rend possible la reconstruction d’un projet de vie, même après des années et des années d’incertitude, de doute, de douleur. Il y a toujours des degrés de liberté, même après un diagnostic sombre, car un diagnostic ne dicte pas le pronostic. Nombre de ces maladies génétiques ne sont pas encore curables. D’où la nécessité de se donner les moyens de prévenir celles qu’on ne peut pas encore guérir par le dépistage des porteurs sains.

Dans le Talmud, on peut lire : « Cherche et tu vivras. » Cette idée se retrouve dans de nombreux héritages culturels. En d’autres termes, cela veut aussi dire : « Continue de chercher, il n’y a pas de fatalité. » Il n’existe pas de maladie qu’on ne pourra guérir un jour. Quand on observe les progrès incroyables en cancérologie, on peut espérer les mêmes avancées en génétique. On saura, un jour, mettre en place la bonne thérapie génique ou le bon médicament qui nous permettra de riposter aux maladies génétiques. Au sein d’Imagine, nous avons plus de cent essais cliniques en cours : un enfant n’arrive pas à digérer, on va trouver les bonnes enzymes ; une maladie génétique empêche un enfant de marcher, on va trouver la riposte. Nulle fatalité, aucune raison de ne pas espérer.

Garder espoir, cela suppose donc parfois de ne pas tout dire… La génétique nourrit tous les fantasmes : médecine prédictive, thérapie génique qui pourrait réparer tous les gènes. La thérapie génique ne pourra jamais être généralisée, pour des raisons

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de coûts et de bon sens. Nos organes n’y sont pas tous accessibles. Mais ces rêves prométhéens de perfection et d’éternité, les espoirs d’un risque génétique zéro nourrissent les convoitises des charlatans et autres imposteurs. Par exemple, ces marchands de tests génétiques en ligne. Il n’y a aucune raison de faire un test génétique quand on est en bonne santé. En revanche, les couples à risques devraient pouvoir, en France, faire un dépistage plus facilement (carrier screening), comme c’est le cas dans d’autres pays. Plus largement, Imagine est un lieu de questionnement éthique quotidien. Doit-on dire aux parents d’un enfant malade que sa sœur bien portante est également porteuse du gène de la même maladie ? Que feront-ils de cette information ? Comment vivront-ils avec elle ? Pour appréhender cette complexité éthique, il faut avoir, comme c’est le cas à Imagine, tous les protagonistes réunis dans un même lieu : les chercheurs, les médecins, les familles, les associations d’usagers, les psychologues… On ne peut discuter d’éthique sans la légitimité que confère une pratique. C’est la seule configuration possible, selon moi, pour accompagner les familles à faire, sinon les bons choix, du moins les moins mauvais…

L’espoir réside-t-il aussi dans la création future de médicaments qui remplaceront la thérapie génique ?

« Il n’existe pas de maladie qu’on ne pourra guérir un jour »

Certaines maladies (du sang, de la moelle osseuse…) sont déjà soignées avec succès par la thérapie génique, spectaculairement efficace et bientôt moins onéreuse pour un petit nombre de maladies. Mais, à Imagine, on ne met pas tous nos œufs dans le même panier ! On est preneur de tout ce qui marche ! Y compris le repositionnement de médicaments conçus pour d’autres finalités. Les enfants sont-ils plus optimistes, ont-ils un rapport différent à l’espoir ? Les enfants lisent la confiance et l’espoir dans les yeux de leur mère. Ce qui compte, c’est ce qui se lit dans ce regard maternel. La mère est au centre de ce qui va se jouer. L’enfant n’a pas une conscience précise de la mort ou de la maladie, il ne les appréhende qu’à travers les larmes, les angoisses de sa mère. D’où l’importance, à Imagine, d’associer des psychologues aux consultations. Il faut redonner à l’enfant malade sa place dans l’imaginaire de sa mère. En français, on a deux mots pour dire cela : le « destin » et la « destinée ». Le destin est implacable, comme dans la tragédie grecque. Avec la destinée, on peut négocier ! Entre destin et destinée, il y a Imagine : un intercesseur qui permet de ruser pour durer. Et de renouer avec l’espoir. ❚

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PHILANTH

DANS LES C

DU PREMIER I P HOTO © M ARJ ORIE BRU YÈR E

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HRO-LAB

COULISSES

INCUBATEUR

HROPIQUE PAR

PI E R R E GRO PPO

Sur la rive gauche parisienne, une adresse historique accueille le Philanthro-Lab, le nouvel épicentre de la philanthropie actuelle qui ouvrira ses portes cette année.

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d’ordre – Tous philanthropes ! – se décline à travers toutes les ramifications possibles du don. Le rez-de-chaussée, avec ses vastes pièces, ses colonnes, sa cheminée, son amphithéâtre, est un lieu modulable, voué à accueillir une programmation exigeante de manifestations – débats, expositions, talks, performances… – ainsi que les animations des résidents. Également privatisables, ces espaces historiques accueilleront des événements revendiquant, outre un décor prestigieux, l’exigence du sens.

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Cette exigence, c’est aussi celle du chef étoilé Thierry Marx. Son association, Cuisine Mode d’Emploi(s), active dans la (ré)insertion professionnelle à travers la formation aux métiers de la restauration, s’installe derrière les pianos du premier restaurant d’application du genre à Paris, doté – chose rare en plein cœur de la ville – d’un étonnant jardin vertical d’herbes aromatiques, clin d’œil aux plantations médicinales d’autrefois. Transformé en Philanthro-Bar, avec accès façon speakeasy, le sous-sol de l’amphithéâtre est un trésor insoupçonné d’architecture, organisé autour d’un impressionnant pilastre de pierre. Les cocktails et autres drinks servent ici eux aussi des projets d’intérêt général – libre à chacune et chacun d’abonder selon son bon vouloir le prix de sa consommation.

est une rue qui pourrait sortir d’une image d’Eugène Atget, le photographe qui, à la fin du XIXe siècle, documenta le vieux Paris. C’est l’une des plus anciennes de la rive gauche : huit siècles d’existence, rien de moins. À bien chercher, il existe d’ailleurs un cliché d’Atget datant de 1898, conservé au Museum of Modern Art de New York (le MoMA) sous la référence 1.1169.1649 et intitulé Ancienne école de Médecine - Rue de la Bûcherie. On y aperçoit, derrière l’établissement d’un caviste aujourd’hui disparu, le dôme de l’amphithéâtre de l’ancienne école de médecine. C’est ici qu’eurent lieu les premières recherches anatomiques, ici aussi qu’au XVIe siècle, Ambroise Paré, père de la médecine moderne, fit ses études.

Dans les étages, le designer Ramy Fischler orchestre une rencontre épurée entre passé et présent. Deux cents postes en espace de coworking ainsi que des bureaux fermés sont là pour accueillir organisations et collaborateurs de passage à Paris, qui trouvent ici toutes les ressources nécessaires à la bonne marche de leurs activités. Pour quelques jours, un mois, une année, le Philanthro-Lab accueille, mais pas seulement. Pensé comme une structure favorisant la rencontre et l’échange entre pairs, le lieu propose aux résidents l’accompagnement et les conseils nécessaires dans tous les domaines de la philanthropie : comptabilité, droit, appel à projets, recherche de fonds… Cet espace de travail est aussi un laboratoire inédit, disposant naturellement de tous les équipements nécessaires, dont une salle multimédia et une bibliothèque. Enfin, le dernier étage accueille la Suite Mécénale. Conçu comme une authentique suite de palace, disposant de son propre office et d’une vaste terrasse avec vue spectaculaire sur Notre-Dame, cet espace entièrement privatisable est réservé aux membres du Philanthro-Lab, pour une réunion exceptionnelle ou un dîner appelé à rester dans la mémoire des convives. Parce que cette expérience exceptionnelle est aussi l’occasion de donner. Et de s’engager. ❚

« C’est à tous les étages que s’invente et se vit la nouvelle philanthropie »

En ce début de XXIe siècle, l’amphithéâtre est toujours là. Plus beau que jamais : l’immeuble du 11-13, rue de la Bûcherie, aujourd’hui propriété de la Compagnie de Phalsbourg, a été entièrement rénové dans les règles de l’art par le cabinet d’architectes Perrot & Richard. La pierre blonde, les ferronneries, les vitraux, n’ont probablement jamais été aussi remarquables, pour accueillir un projet qui l’est au moins autant : le Philanthro-Lab, voulu par Philippe Journo, fondateur de la Compagnie de Phalsbourg. Son mantra – « Donner rend meilleur et rend plus heureux » – préside à cet endroit unique en France, à la fois lieu de rencontre, de travail, de conseil et d’échanges, entièrement dédié à la philanthropie. Du spectaculaire sous-sol jusqu’aux combles, le mot

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PHILIPPE JOURNO

« LA PHILANTHROPIE, C’EST

DONNER

SANS ATTENDRE EN RETOUR » PROPOS RECUEILLIS PAR

SARAH H E RZ

Président et fondateur de la Compagnie de Phalsbourg, Philippe Journo est l’une des grandes figures de la philanthropie contemporaine française. Il nous fait partager sa vision humaniste et républicaine de son engagement au cœur de la cité.

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été prouvé scientifiquement. La philanthropie, c’est donner sans attendre en retour. Dans notre pays, il y a des gens remarquables qui donnent de l’argent ou du temps, mais la France ne valorise pas les donateurs. Les réactions négatives face à l’élan de générosité après l’incendie de Notre-Dame vont malheureusement porter préjudice à l’action philanthropique.

Associer le beau et le bon, c’est aussi ce qui a guidé la création du Philanthro-Lab ? Créer du beau, c’est ce à quoi nous nous évertuons au sein de mon entreprise, la Compagnie de Phalsbourg. Au Philanthro-Lab, en plus de démontrer l’excellence de nos savoir-faire, nous voulons offrir, aux bénévoles qui vont y travailler, un environnement inspirant. C’est pourquoi nous avons associé des talents, comme le designer Ramy Fischler qui sait apporter aux monuments anciens des touches de modernité éclatantes ; ou encore le chef Thierry Marx, qui officiera dans notre restaurant et qui est très engagé dans la société.

vez-vous eu des modèles, dans votre engagement philanthropique ?

Dans mon travail et dans ma conduite de vie, je n’ai pas eu la chance d’avoir un mentor. J’ai conçu seul ma propre vision philanthropique. J’ai beaucoup travaillé dans les banlieues, et j’ai vu l’importance des associations pour créer du lien social. J’ai très vite compris que notre pays, notre État, n’aurait pas les moyens de subvenir à tout. Il faut, plus que jamais, revenir à la notion de fraternité. La fraternité est le parent pauvre des valeurs républicaines françaises. Toutes les causes sont bonnes. Mais, voilà les grandes causes que je défends : l’élévation par la culture, la lutte contre les discriminations liées au handicap, la rénovation des monuments et des bâtiments historiques sur tout le territoire, la vie associative. Avec mon épouse, nous sommes aussi très impliqués dans le fonds InPACT, qui aide des centaines d’associations à diffuser la culture là où elle a du mal à se propager (prisons, Ehpad, quartiers sensibles…).

« Donner rend meilleur et rend plus heureux » Faut-il être optimiste pour être philanthrope ? Je suis un entrepreneur, donc je suis optimiste. Un entrepreneur, c’est celui qui voit l’opportunité au lieu de voir le risque. Mon souhait pour le futur ? Passer de 15 à 30 % de Français qui donnent de l’argent, du temps pour les autres. En France, il y a plein de gens fantastiques qui offrent leur temps. Et c’est essentiel, car la philanthropie n’est évidemment pas l’apanage des gens riches. La philanthropie repose sur trois piliers : une vision, une organisation et des bénévoles. À chaque fois que je regarde un reportage sur les Restos du Cœur, par exemple, et que je vois tous ces gens qui donnent de leur temps, je me dis que ce sont des héros. Il faut tout faire pour encourager la solidarité et la fraternité en France. Car donner rend meilleur et rend plus heureux, je le redis. Et c’est une culture que nous devons développer en France. ❚

Quelle est votre vision de la philanthropie française ? La cause, la personne et l’émotion que suscite la cause sont pour moi les trois ressorts de l’élan philanthropique. L’enjeu de mon engagement, c’est l’homme dans la société française. Il faut, dans notre pays qui est fracturé, recréer du lien social, se reconsidérer et se faire confiance. J’ai une vision positive de la philanthropie. Le Philanthro-Lab sera un lieu de réflexion, de rencontres et d’actions, mais ce sera aussi un lieu festif, accueillant. Donner rend plus heureux. Je le savais de manière empirique, mais cela a apparemment

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THÉRAPIE GÉNIQUE PEUT-ON VRAIMENT RÉPARER

LES GÈNES ? PROPOS RECUEILLIS PAR

AR I ANE WAR LI N

Remplacer le gène « malade » par un gène sain. Voilà en substance la promesse de la thérapie génique. De quoi alimenter bien des espoirs. Chercheuse en biologie à l’Institut Imagine et femme engagée, Marina Cavazzana est une pionnière de cette médecine d’avenir.

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clusivement la protéine manquante, laquelle est différente en fonction des maladies.

Comment trouvez-vous les financements pour vos recherches ? Pour la partie préclinique, nous sollicitons plusieurs appels à projet à l’échelle européenne. Par ailleurs, nous avons obtenu, récemment, de la part du ministère de la Santé, un budget de 10 millions d’euros pour accélérer la mise à disposition auprès des patients de ces technologies innovantes.

Les thérapies géniques sont-elles remboursées par la Sécurité sociale ?

oncrètement, comment marche la thérapie génique ?

Quand les essais cliniques sont en phases 1 et 2, nous devons trouver nous-mêmes les financements. Ensuite, il s’agit de trouver des partenariats avec des industriels, capables d’aller au-delà de ces premières phases de développement et de monter des dossiers conséquents pour obtenir l’autorisation de mise sur le marché. Ce n’est qu’à ce moment-là que ces traitements pourront être remboursés.

On distingue la thérapie génique ex vivo, qui consiste à prélever les cellules du patient et à les corriger en laboratoire, et la thérapie génique in vivo, qui s’adresse surtout aux maladies du système hématopoïétique, autrement dit, les maladies du sang. Il s’agit de prélever les cellules souches du patient, qui sont la fabrique de toutes les cellules sanguines, et d’introduire ensuite, dans le génome de la cellule, des gènes « normaux », lesquels ont été synthétisés en laboratoire. Autrement dit, un gène fonctionnel est introduit dans ces cellules pour suppléer le gène déficient. En effet, chez certains patients, ces gènes ont parfois muté, générant la maladie.

Quelles maladies ont déjà été traitées avec la thérapie génique ? Nous avons pu récemment guérir des enfants atteints des deux formes d’anémie d’origine génétique : la drépanocytose et la bêta-thalassémie. Les personnes traitées par thérapie génique produisent désormais de l’hémoglobine en quantité suffisante et n’ont plus besoin d’être transfusées. En ce qui concerne la thérapie génique in vivo, les résultats sont probants pour les hémophilies A et B et pour les maladies de la rétine responsables de cécité. Des patients ont retrouvé une certaine forme de vision.

Comment procède-t-on pour prélever ces cellules souches ? C’est plus complexe qu’un simple prélèvement sanguin, mais on s’en approche un peu. On administre aux patients des médicaments spécifiques, destinés à mobiliser les cellules de la moelle osseuse vers le sang périphérique. Ensuite, on utilise une sorte de « cheval de Troie », qui est un faux virus, dans lequel on introduit la séquence thérapeutique. Ce dernier pénètre la membrane cellulaire et va déposer la nouvelle information génétique dans les génomes de la cellule. Dans la mesure où nous devons soigner des maladies dont les cellules se renouvellent à un rythme très important, il est indispensable de corriger vraiment la cellule souche à l’origine de toutes les autres. Nous sommes désormais en mesure de fabriquer ex-

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Où en êtes-vous dans vos recherches et quels sont vos nouveaux axes de travail ? La thérapie génique est en pleine explosion. Nous avons deux projets de thérapie génique, l’un concerne la drépanocytose, l’autre, le sida. Il me paraît important d’inventer un nouveau système économique pour que la thérapie génique, qui change vraiment la vie des patients, puisse être proposée à tous ceux qui en ont besoin. ❚

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G.I.V.E. MANUEL MALLEN Manuel Mallen, fondateur et président de la marque de diamants écologiques Courbet, nous parle de ses engagements en revisitant les termes qui composent l’acronyme de notre magazine G.I.V.E.

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La GÉNÉROSITÉ c’est d’abord le partage. Chez Courbet, on a consacré toute une collection de bracelets au thème de la générosité : Let’s Commit. Chaque couleur de cordon de ces bracelets est liée à une association. 15 % des recettes leur sont reversées. La générosité est aussi au cœur de notre engagement écologique. Nous laissons à la nature ce qu’elle produit de fabuleux et mettons le génie humain au service de cette recréation. La magie de la nature – qu’on a vantée pendant des siècles – doit être préservée, et pour cela nous refusons l’extraction. Il y a davantage d’or au-dessus de la terre qu’au-dessous. L’or que nous utilisons est de l’or recyclé, qui provient en majeure partie de matériaux informatiques.

Je crois à l’alliance de l’INNOVATION et de l’artisanat. Pour créer nos diamants, nous travaillons avec le CNRS et nos artisans sont parmi les meilleurs de France. L’innovation est aussi dans la distribution. Franchir la porte de Courbet est une expérience accueillante, moins solennelle que dans des maisons plus traditionnelles. On s’adresse à nos clients avec le moins d’intermédiaires possible. On veut recréer une expérience d’un nouveau genre, grâce à la réalité virtuelle, la blockchain… Tous ces éléments révolutionnent le métier de joaillier.

« Sans le bien, le beau n’est rien. » Nous souhaitons les deux : le bien est au cœur de notre préoccupation, mais nous faisons d’abord des bijoux désirables. Les VALEURS ne sont pas seulement dans les produits, elles sont dans la vie de l’entreprise. Une partie de l’équipe est actionnaire de la compagnie. Cette alliance du beau et du bien, voilà ce que je veux que les clients viennent chercher chez Courbet. C’est une revendication des nouvelles générations.

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Pour moi, la technologie a un pouvoir sublimateur. La technologie a le pouvoir de produire des pièces magnifiques en gommant la face obscure du diamant, ou de recycler l’or pour éviter de l’extraire. Le diamant nourrit une foule de fantasmes. Trois mythes ont pendant longtemps été cultivés par les marques : le diamant a mis des millions d’années à se faire ; le diamant est une pierre rare ; le diamant a une valeur d’investissement. Il est temps de remettre un peu de transparence et de vérité. Le diamant est évidemment une pierre fabuleuse, mais ce qui fait sa beauté et sa valeur, c’est le génie humain lié au savoir-faire et à la technologie, dans le cas des diamants de culture. Il n’y a pas d’opposition entre l’ÉMOTION et la technologie.

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LES JEUNES

GÉNÉRATIONS SONT-ELLES PLUS

GÉNÉREUSES ? PROPOS RECUEILLIS PAR

T H OMAS CO ULOM

La philanthropie, à l’image du monde de l’entreprise, s’adapte à l’ère du digital et vise maintenant des publics plus larges et plus jeunes. Ce renouvellement suppose d’interroger l’intérêt réel des jeunes générations à la pratique du don. Entretien avec Arnaud Zegierman, directeur associé de l’institut Viavoice, pour questionner le paysage de la philanthropie en 2020.

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La philanthropie change-t-elle de visage aujourd’hui ?

Quel est le profil type du donateur régulier ? En croisant les données, on se rend compte qu’un donateur régulier est quelqu’un qui s’estime lui-même privilégié. Cela n’a rien à voir avec son compte en banque ou sa catégorie sociale, mais plutôt avec le regard qu’il porte sur sa vie et sa vision du monde. Il se sent engagé, solidaire et optimiste quant à l’avenir. C’est aussi un profil qui a plus que les autres confiance dans les associations et les fondations. Notre étude, réalisée pour Don en Confiance, nous a révélé que le facteur de confiance est déterminant pour les donateurs. Par exemple, chez les 18-24 ans, 29 % d’entre eux ne donnent pas par manque de connaissance et donc de confiance dans une association. Les jeunes sont

Avant de parler des changements systémiques de la philanthropie, il faut bien comprendre le rôle qu’elle occupe en France. Historiquement, la philanthropie vient en complément de l’État providence, dont la place est centrale dans notre société. Dans les pays anglo-saxons, le rôle de l’État est moindre. Le changement provient du contexte actuel : l’État providence semble manquer de moyens et, parallèlement, la confiance quant à son efficacité a tendance à décliner. Ainsi, notre Observatoire du Don en Confiance indiquait que pour une majorité de Français (47 %), le don aux associations et fondations sert à compenser les failles de l’action publique, plus qu’à la compléter (15 %).

« Il faut accompagner les jeunes tout au long de leur vie pour que la philanthropie fasse réellement partie de leur existence »

Les jeunes sont-ils aujourd’hui plus sensibles à la philanthropie ? Il s’agit surtout de savoir si les différences de comportements s’expliquent par leur jeunesse ou par des valeurs propres à une génération, qui modifieront par la suite leur rapport à la philanthropie, mais aussi à l’engagement de manière générale. Il est vrai qu’aujourd’hui, beaucoup de jeunes donnent autrement, mais est-ce que ce sont de grosses sommes ? Et surtout, s’agitil de simples réactions sans lendemain ou d’un début d’engagement qui se traduira par des dons réguliers, voire une véritable implication personnelle par la suite ? Nous voyons, dans nos études, que les Français ne sont pas aussi individualistes qu’on le dit : 73 % des jeunes entre 18 et 34 ans souhaiteraient être plus impliqués dans les thématiques d’intérêt général. Il y a une sensibilité plus profonde des jeunes générations aux causes philanthropiques. Le nœud du problème est de comprendre comment nous pouvons les accompagner sur le long terme, pour que cette sensibilité demeure plus tard, lorsqu’ils seront vraiment en âge de contribuer davantage ou plus régulièrement. S’il ne s’agit que de réactions sans lendemain, cela risque de susciter de faux espoirs…

aussi plus perméables au don dit « one shot », popularisé par les plateformes en ligne (cagnottes, services de virement sur Internet, dons via les réseaux sociaux). C’est un phénomène intéressant, mais une fois de plus, est-ce que cela permet une prise de conscience dans la durée, ou cela ne suscite-t-il que des réactions ponctuelles ? Cette seconde hypothèse ne serait pas très satisfaisante et, pour l’éviter, on ne doit pas oublier que la sensibilisation ne peut se passer de la pédagogie. Si on n’explique pas le sens de son action dans le temps, une fois que l’on a réussi à interpeller, on laisse de côté la partie la plus difficile du problème.

Est-ce qu’aujourd’hui, la philanthropie se professionnalise ?

Qu’est-ce que les jeunes philanthropes recherchent en priorité ? L’efficacité ? La notoriété ? Le sens ?

Oui, et c’est une bonne chose. Outre-Atlantique, la philanthropie est totalement professionnalisée et qu’un dirigeant d’association soit aussi bien rémunéré que dans une entreprise privée ne choque personne. En France, on a tendance à confondre philanthropie et abnégation. Pourquoi le fait de se soucier des autres devrait signifier se sacrifier ? La rémunération est censée payer l’efficacité à un poste. Cela n’a rien à voir avec l’activité défendue ! Au-delà du monde des associations, il y a aussi un nouveau changement. Désormais, les entreprises sont très attendues sur le fait qu’elles se soucient de l’intérêt général et les Français trouvent cela légitime. Cela n’est plus uniquement le rôle de l’État. 68 % des 18-24 ans considèrent que les entreprises doivent s’impliquer davantage dans les années à venir (contre 55 % de l’ensemble des Français). Beaucoup d’écoles et d’universités commencent à mettre en place des chaires de philanthropie. On n’étudie plus dans une grande école dans le seul but de gagner de l’argent. Le changement des méthodes de la philanthropie passera par sa professionnalisation. ❚

On a aujourd’hui le sentiment que les jeunes recherchent en priorité la cohérence. Cela passe par leur manière de consommer, de s’insérer dans la vie professionnelle, d’avoir certaines exigences vis-à-vis de leurs employeurs. En toute logique, la philanthropie participe à cette quête de sens. Ils déclarent, par exemple, que leur principale préoccupation reste l’écologie. Mais est-ce que leur contribution à des causes en faveur de l’écologie ne sont que des réactions ou est-ce qu’elles s’inscriront dans le temps, couplées à des modes de vie intégrant leurs valeurs, malgré les contraintes qu’ils pourront rencontrer ? Inventeront-ils des solutions pour rester cohérents, ou feront-ils des concessions dès les premières difficultés ? C’est pour ces raisons que j’ai tendance à penser que l’efficacité de la philanthropie ne se mesure pas qu’à l’aune des dons générés durant une année ou lors d’une opération précise, mais aussi à l’aune de la capacité des philanthropes à susciter l’engagement des citoyens dans la durée.

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