Tukiviesti 5 / 2015

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

s.06 MITÄ ITSEMÄÄRÄÄMIS OIKEUS TARKOITTAA?

s. 22 JOOGAA JA MUITA VOIMAHARJOITUKSIA.

s. 12 VUOROVAIKUTUS

ON KAIKEN PERUSTA.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 5/2015

Kunhan suunta pitää oman rakkaan ihmiseni hoitoon, joka riisti häneltä kaiken itsemääräämisoikeuden, niin täydellisesti kuin kuvitella saattaa. Akuuttia interventiota seurasi hidas ja työläs paranemisprosessi. Vaihe vaiheelta valta ja vastuu palautettiin hoitojärjestelmältä ja meiltä lähi-ihmisiltä takaisin sinne, minne se kuului – itse ihmiselle.

Yksityiskohtiin menemättä: prosessi oli elämäni raskain, ja palkitsevin.

Se oli hengen pelastamista. Menettelyä perusteli sekin, että hän todella halusi pelastua.

Tuon kaiken jälkeen suhtaudun itsemääräämisoikeuteen suurella kunnioituksella. Käsite on minulle yhtä aikaa arkinen ja pyhä, ja niin monimutkainen, että mustavalkoisia totuuksia en jaksa edes kuunnella.

OLEN LUOVUTTANUT

kuulee tarinoita, joissa ihmisten itsemääräämis­ oikeuteen puututaan tai tekee mieli puuttua. Useimmiten tarinoihin ei liity minkäänlaista diagnoosia. Ihmissuhteisiin nyt vain kuuluu tasapainoilu toisen valintojen sietämisen ja niiden ohjaamisen välillä.

Jos oma läheinen haluaa lähteä vaaleanpunaisessa tyllissä hautajaisiin, tuhlata rahansa nettihuijaukseen, lopettaa peseytymisen tai hypätä katolta, useimmat pyrkivät vaikuttamaan asiaan. Useimmat kuitenkin samaan aikaan käsittävät, että tällä ihmis­ yksilöllä on oikeus etsiä reittinsä itse. Tarvittaessa myös erehtyä, satuttaa itsensä, syödä ja juoda epäterveellisesti, ” itsemääräämisoikeutta ja särkeä sydämensä. Sitä kutsutaan elämäksi. Ei sellaisen myötäelämisestä ihminen nauti, mutta se kuuluu rakastaja sen vaikeimpia misen peruspakettiin. kysymyksiä täytyy jaksaa Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla tämän kivuliaan ihmetellä yhdessä.” tosiasian hyväksymistä sumentaa omalta osaltaan se, että keskustelu jumiutuu juridiikkaan. Itsemääräämisoikeutta määrittävät lait ovat myllerryksessä. YK:n vammaissopimuksen ratifioiminen edellyttää muutoksia, jotka ovat osoittautuneet Suomelle työläiksi.

Sumea kohta on siinä, että useimmat arjen ristiriidat ovat sellaisia, että niiden ratkaisut eivät koskaan tule löytymään lakikirjasta.

Maalaisjärjessä on sama haaste kuin pykälissä. Sekin muuttuu käyttökelpoiseksi vasta, kun siitä riisutaan epämääräisyys ja mahdollisuus mielivaltaan.

Siksi itsemääräämisoikeutta ja sen vaikeimpia kysymyksiä täytyy jaksaa ihmetellä yhdessä.

Tässä lehdessä kysymme erilaisilta ajattelijoilta, mitä itsemääräämisoikeus tarkoittaa.

Jokainen vastaus on erilainen ja oikea, mutta yhden nostan tähän. Me Itse -vaikuttaja Teuvo Taipaleelle se merkitsee ennen kaikkea arvostavaa keskustelua, jossa myös hänen tahtonsa tulee kuulluksi.

Itsemäärääminen – tai itsenäisyys – on myös omien voimien löytämistä ja käyttämistä.

Se on kykyä toimia, tehdä valintoja ja ilmaista itseä. Siksi kerromme myös ”voimaharjoituksista”, omien avaimien etsimisestä ja löytämisestä.

MISSÄ TAHANSA KAHVIPÖYDÄSSÄ

on kaiken perusta. Ilman sitä ei ole osallisuutta, ei ihmisarvoa.

Samalla se on ikuisesti jännitteinen käsite. Kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeus edellyttää tuettua päätöksentekoa. Päätöksenteon tukemisessa on aina läsnä puolesta päättämisen mahdollisuus. Etenkin ilman sanoja tapahtuvassa kommunikaatiossa on aina läsnä väärän tulkinnan mahdollisuus. Lähi-ihmisen vastuu on valtava.

Joskus ajattelen, että vaikeimpiin asioihin on syytä suhtautua kuin horisontissa näkyvään maan ja taivaan rajaan. Se pysyy tavoittamattomana, mutta antaa päivästä toiseen suunnan, jota kohti kulkea.

Jos kulkisi vaan, nöyrästi ja päättäväisesti. Antaisi myös itselle luvan erehtyä, kunhan suunta pitää.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

Merja Määttänen Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

Jokainen kohtaaminen ratkaisee koostuu sanoista itse (minä), määrätä ja oikeus. Ymmärrän yhdyssanan tarkoittavan, että minulla on oikeus määrätä itsestäni. Ymmärrykseen sisältyy ajatus, että kaikilla muillakin on sama oikeus.

Pohjalla on käsitys siitä, että me kaikki ihmiset olemme samanarvoisia: omanlaisiamme persoonia ja silti kuin kuka muu tahansa. Me – kukin meistä – olemme itse.

Olen Teatteri Telakka ry:n ja Tukiliiton Teatterista voimaa vuorovaikutukseen -hankkeessa pian viisi vuotta kohdannut aikuisia kehitysvammaisia heidän arjessaan täällä Pirkanmaalla. Tarkoituksenamme on tutkia ja vahvistaa teatterin keinoin kehitysvammaisen aikuisen itsetuntemusta, suhteessa ympäröivään todellisuuteen. Samalla meillä kaikilla on ollut hankkeen myötä mahdollisuus oppia jotain myös itsestämme.

Tarinoita näytellessämme kohtaamme usein tilanteita, joissa nousee kysymys itsensä määräämisen oikeudesta. Kuinka paljon meillä on toisillemme aikaa? Kuinka paljon voimme tarjota toisillemme mahdollisuuksia arjessa? Kun kysymme aina harjoituksemme alussa ”mitä kuuluu?”, liittyy kysymykseen myös kysymys ”miksi?”.

Jokaisessa päivässä on hyvin erilaisia tilanteita – myös jokapäiväisissä, rutiininomaisissa kohtaamisissa. Teatteriharjoituksissa huomaamme, miten erilaiset äänensävyt, asennot ja kehon kieli viestittävät meille sen hetken yhteisen kokemuksen. Jos jatkuvasti elämme toisten kiireiden ehdoilla, jos kysymyksemme tai tarpeemme ohitetaan vetoamalla sääntöihin, säästöihin tai vaikka ajan puutteeseen, se vaikuttaa meihin aina. Eikä se vaikutus ole myönteinen.

SANA ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

kun minun oletettiin jo ajattelevan ja toimivan itsenäisemmin kuin lapsena. Kasvuympäristöni kohtaamiset muokkasivat sitä, miten hahmotin oman itsemäärämisoikeuteni. Olin riippuvainen vanhemmistani ja kodistani, koulun aikuisista ja ensimmäisen kesätyöpaikkani työkavereista. Törmäsin sääntöihin, enkä voinut ymmärtää aina niiden merkityksiä tai syitä.

Kohtasin myös aikuisia, jotka omalla käyttäytymisellään auttoivat minua löytämään omaa tapaani kasvaa aikuiseksi ja nyt aikuisena toteuttamaan itseäni.

En tarkoita, etteikö minulla olisi ollut hankalia tilanteita. Tarkoitan, että olen saanut yhdessä toisten kanssa riidellä ja oppia keskustelemaan. Olen saanut olla jääräpäinen ja havaita, mitä siitä seuraa. Olen saanut olla välinpitämätön ja nähdä, mitä siitä seuraa.

Olen saanut myös tuntea olevani yhteistyökykyinen. Siinä olotilassa olen tuntenut, että minut hyväksytään puutteineni ja vahvuuksineni, ja sama hyväksyntä on koskenut myös muita yhteistyötilanteissa olleita ihmisiä.

Mikään elämässä ei ole tapahtunut yksin eläen, vaan olen aina ollut ja tulen olemaan enemmän tai vähemmän toisista riippuvainen, kuten myös kanssaihmiseni minusta.

TUKIVIESTI 5/2015 46. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Heli Hekkanen, p. 044 271 5744 Tanja Riihimäki 044 370 4583 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Suvi Elo

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

MUISTELEN OMAA NUORUUTTANI ,

VAIKKA TEATTERI ON LEIKKIÄ , olemme tarinoidemme kautta opetelleet asettumaan toistemme asemaan katsomalla ja näyttelemällä. Leikkimällä. Toisen elämällä ei pidä leikkiä, mutta me voimme kuvitella toistemme elämää asettumalla teatterin leikin keinoin, ”toisen saappaisiin”.

Siten voimme oppia ymmärtämään toistemme tilanteita – enemmän tai vähemmän toisistamme riippuvaisina.

Petri Mäkipää

s.06 MITÄ ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS TARKOITTAA?

s. 22 JOOGAA JA MUITA VOIMAHARJOITUKSIA.

s. 12 VUOROVAIKUTUS ON KAIKEN PERUSTA.

TILAUSHINNAT 2015

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 200 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2015 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2016 1. Ihmissuhteet 11.1.

19.2.

2. Kansalaisuus 14.3.

22.4.

3. Hyvä olo 30.5.

8.7.

4. Muutos 29.8.

7.10.

5. Leikki 31.10.

9.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Petri Mäkipää on viisikymppinen tamperelainen näyttelijä ja teatteriopettaja. Hänen tärkeitä innoittajiaan työssä ja elämässä ovat oman siskon kaksi kehitysvammaista, aikuista lasta.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 5/2015

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Kunhan suunta pitää

03 PAINAVA SANA

MITÄ ITSE­ MÄÄRÄÄMIS­ OIKEUS TARKOITTAA?

Jokainen kohtaaminen ratkaisee

04 SISÄLTÖ

Seuraa keskustelua Twitterissä:

#ittepäätän

Lainsäädäntöväännön keskellä unohtuu, että itsemääräämisoikeuden käsite on paljon muutakin kuin

5 ALKUPALA 0

juridinen. Se on jännitteinen ja tulkinnanvarainen, ja se herättää paljon kysymyksiä. Tässä kuusi erilaista ajattelijaa pohtii IMO:n mysteeriä.

Teksti Merja Määttänen | Kuvitus Sami Hukka, henkilökuvat omat arkistot

Jukka Ahonen

ITSENÄISYYS

Pitkä tie kohti kansalaisuutta ja ihmisoikeuksia Kehitysvammaisten ja ”vaivaisten” auttaminen alkaa Suomessa, kun kristinusko saapuu maahan. Hospitaalit alkavat toimia luostarien yhteydessä noin 500 vuotta sitten.

06 MITÄ ITSEMÄÄRÄÄMIS­

OIKEUS TARKOITTAA?

12 VELJEMME ASLAK

1877

1800­luvulla tylsämieliset” ale-

1900­luvulla kehitysvammaisista

Pietarsaareen perustetaan ”kehityskelpoisille tylsämielisille” koulu. Tätä pidetään Suomen kehitysvammahuollon alkuna.

taan erottaa omaksi ryhmäkseen. Valtiolla on hospitaaleja ja kunnilla vaivaistaloja, ja lisäksi seurakunnat ja vapaaehtoiset järjestöt auttavat vammaisia ihmisiä. Monien on silti kerjättävä ruokansa. Huutolaisuus alkaa, eli vaivaisen elätikseen ottava saa valtiolta korvausta.

aletaan puhua ”vajaamielisinä” ja heille perustetaan laitoksia. Vuosisadan alkupuoliskolla vaikuttaa kaksi vastakkaista voimaa: kristillinen auttamishalu ja rotuhygieeninen ajattelutapa.

6

12

7

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Veljemme Aslak

17 KOLUMNI

Yksivuotiaan Aslakin sisaruksista jokaisella on oma tapansa kommunikoida kehitysvammaisen

Kypärät pois päästä

pikkuveljen kanssa. Yksi tykkää pelata palloa, toinen lauleskella ja kolmas paijata.

18 KURIA JA KAVERUUTTA

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Mikko Lehtimäki KOKKOLA

22 3 X VOIMAHARJOITUKSIA 26

KUN HAAVEISTA TULI TOTTA

28 SELKOSIVUT 30 AJANKOHTAISTA

Isoveli Matias (vas.) Lohilahti tietää, että Aslak tykkää köllötellä ja kieriskellä lattialla.

12

22

13

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Maarit Piipponen tuntee saneensa joogaamalla lisää keskittymiskykyä.

TUKILIITOSTA

34 PERHEEN KANTAVA VOIMA

36 LYHYESTI

VOIMAHARJOITUKSIA

36 Kerrotaan koiralle 36 Palvelupolkuja netissä 37 Riemukasta kansantanssia jo 20 vuotta 37 Sanottua 38 Vireä viisikymppinen 38 Selkokielestä selkoilmaisuun

39 KYSY. LAKIMIES VASTAA

Maarit Piipponen rauhoittaa joogalla niskavaivat ja mielen. Irmeli Vuotila on rohkaistunut runoja kirjoittamalla.

Veikko Rantanen tekee kamerallaan maailmaa yhdenvertaiseksi. Tekemällä oppii ja oppimalla vahvistuu.

Teksti Sanni Salonen | Kuvat Suvi Elo ja Sanni Salonen RAUMA JA TURKU

1

”Ihminen on psykofyysinen kokonaisuus, ja me pyrimme löytämään tavat, jolla sen terveyttä voi edistää mahdollisimman monipuolisesti”, kertoo Mikko Kapulainen.

Maarit Piipposen mielestä liikkeet on helppo omaksua. ”Joogassa ei ole mitään vaikeaa tai kovin haasteellista, eikä sen harrastaminen vaadi erityisiä ominaisuuksia. Voisin suositella tätä ihan kaikille. Tämä voi olla vaikeaa ihan kaikkein villeimmille rämäpäille, jotka eivät pysy lainkaan paikallaan. Toisaalta heillekin tämä voi tehdä hyvää, koska harjoitukset rauhoittavat”, Maarit miettii.

Hän tuntee itsekin saaneensa lisää keskittymiskykyä. ”Ei sekään ole huono asia, kun työskentelee päivät lasten kanssa.

Jooga on kaikin puolin kehittävä harrastus.”

Kehitysvammaisille suunnattu jooga on Raumalla pilottikokeilu, jota on tarkoitus jatkaa ainakin ensi kevääseen saakka.

Lisätietoja: www.marikapulainen.com.

Mielen ja kehon venytyksiä

”JOOGASSA RÄMÄPÄÄKIN RAUHOITTUU.”

SALIN LATTIALLA , värikkäillä vaahtomuovialustoilla istuu kymmenkunta joogaoppilasta – kaikki täysin keskittyneenä muuttumaan laumaksi lauma villinä mouruavia leijonia. Ensin he hierovat poskilihaksiaan ja

Erityisryhmälle räätälöidyllä tunnilla perinteisten joogaharjoitusten eli asanoiden rinnalla tehdään myös ääni- ja rytmiharjoituksia. Ohjaajat Mari ja Mikko Kapulainen mukauttavat opetusta myös harrastajien eriasteisten fyysisten rajoitteiden mukaan.

Jooga on tapa etsiä kehon ja mielen kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Rentoutumisen, hiljentymisen ja kehontuntemuksen parantamisen lisäksi pyrkimyksenä on rohkaista itseilmaisuun ja luovuuteen.

2

”KIRJOITTAMINEN AVAA MIELEN LUKKOJA”

Aurinko paistaa taivaalla kirkkaasti. / Valo antaa voimaa / piristyy.

Ulkona kiva kävellä / ja katsella luontoa.

Vihreä luonto rupee puhkeamaan värikkäisiin lehtiin. /

KUN Irmeli Vuotila, 51, lausuu runonsa viime säkeet, Turun omaishoitokeskuksen pöydän ympärille kerääntynyt kuulijakunta puhkeaa raikuviin suosionosoituksiin. Runo on kaikkien mielestä kaunis ja juuri oikean mittainen, ja Irmeli lausui sen koskettavasti.

Lausuja on suurimmalle osalle vanhuksista entuudestaan tuttu, sillä hän on toiminut täällä kymmenisen vuotta avotyöntekijänä ja nyt vajaan vuoden verran vapaaehtoisena. Runojaan hän on lausunut useasti ennenkin. ”Olen kirjoittanut runoja parikymmentä vuotta”, Irmeli kertoo. ”Tuolloin äitini kuoli ja kirjoittamisesta tuli tapa saada asioita ulos pään sisältä. Avustajani sanoi minulle, että ’jos et pysty puhumaan murheistasi, niin kirjoita ne paperille’. Niin minä menin Kehitysvammaisten Tukiliiton kirjoittajakurssille ja aloin kirjoittaa.”

Kirjoittamisesta on tullut jo niin olennainen osa elämää, ettei Irmeli osaa enää ajatella, miten hän ennen selvisi. Murheet pysyivät visusti oman pään sisällä, ja usein myös kasvoivat. Nyt olo on kevyempi, eivätkä mielen taakat paina yhtä paljon.

26

23

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Kun haaveista tuli totta Kahdentoista nuoren haave toteutui yhden päivän ajaksi.

Lisää kehitysvammaisasiaa osoittessa: www.kvtl.fi

Viitasaarella nähtiin tämän myötä metsuri, poliisi, leipuri, matkailija, kilpa­ hiihtäjä, prinsessa, palo­ mies… Haaveiden toteu­ tumisesta koottiin unohtumaton näyttely.

Teksti Tuija Siidorow VIITASAARI

Haaveeni-idean isä on evankelisluterilaisen seurakunnan nuorisotyönohjaaja Alpo Syvänen. Hänen unelmansa kehitysvammaisten haaveiden toteuttamisesta syntyi jo vuosia sitten. Vauhtia hanke sai, kun Syvänen tuli puhuneeksi ajatuksesta seurakunnan uudelle diakonissalle, Anneli Paloselle. ”Alun perin kipinä syttyi, kun luin vastaavista voimauttavan valokuvauksen keinoja käyttäneistä hankkeista eri puolilla Suomea”, Alpo Syvänen kertoo.

Yksi innoittajista oli Hetki unelmaa -hanke, jonka Kehitysvammaisten Tukiliitto toteutti yhdessä Suomen Ammattivalokuvaajat ry:n kanssa.

Viitasaarella Syvänen ja Palonen saivat mukaan ison joukon yhteistyökumppaneita muun muassa asumispalveluyksiköistä, kampaamosta ja kuvatulostamosta.

Alpo Syvänen on ammattitason valokuvaaja varsinaisen työnsä ohella. Hänen lisäkseen haaveita kuvasivat valokuvaajat Elisabeth Heikkinen, Janne Kivivuori ja Jaakko Tähti. Kuvien rinnalla nähtyjen runojen tekoa ohjasi kirjallisuusterapiaohjaaja Jarna Pihlajamäki. ”On ollut äärettömän hienoa ja koskettavaa nähdä, kuinka esimerkiksi muutaman tunnin mittainen päivä poliisina tai prinses-

VIITASAAREN

26

4

Kiva ottaa kuvia kameralla / ja katsella / kun rupee satamaan vettä / tulee pimeää / ei jaksa ulkona olla / täytyy keksiä jotain sisätiloissa.

Iltaisin kiva polttaa kynttilää / ja kavereita ja ystäviä mukava nähdä / tai soitella.

Ystävyys tulee suoraan sydämestä / ja on ikuista.

22

40 YHTEYSTIEDOT +

rentouttavat suutaan erilaisilla päristyksillä. Sitten he laskeutuvat etunojaan, käsiensä varaan, venyttävät selkänsä pitkiksi ja levittävät leukaperänsä apposen auki. Ilmoille vapautuu karjaisu, joka singahtaa läpi salin ja helähtää lopulta ilta-auringon valossa kylpevissä laseissa saakka.

Karjaisun jälkeen leijonat nauravat vapautuneesti.

Yksi heistä, raumalainen Maarit Piipponen, 25, kertoo tunnin jälkeen kiinnostuneensa joogasta, koska halusi apua niska-hartiavaivoihin. ”Työskentelen Pyynpään päiväkodissa avustajana, ja siinä työssä paikat menevät helposti jumiin. Kun huomasin tämän kurssin, ajattelin että pitäähän tätä koittaa. Jos vaikka venytykset auttaisivat vaivoihin ja voisin jättää jonkun hierontakerran väliin”, Maarit kertoo.

Ja onhan joogasta ollut apua. Harjoituskerran jälkeen hartiaseutu on vetreä ja mieli on rentoutunut.

sana on puhutellut osallistujia ja tuonut elämäniloa arkeen”, Syvänen sanoi.

pieni myhäilevä hymy huulillaan. Avajaisissa oli ruusun ja helmeilevän pommacin aika.

Kuvaaja Jaakko Tähti

Kuvaaja Elisabet Heikkinen

TÄYTTÄ TOIMINTAA PALOMIEHENÄ

ENKELINKIHARAT PÄÄSSÄ, SIIVET SELÄSSÄ

Erkki Turpeinen on aina halunnut olla palomies. Sitten eräänä päivänä palolaitos sai tilauskeikan tulla polttamaan vanhan motellin rakennuksia – hallitusti. Silloin myös Turpeinen lähti aamulla paloasemalle, sai asianmukaiset vermeet päälleen ja oli koko päivän palomiehenä palopaikalla. ”Oli rankka päivä. Varusteet olivat pikkusen verran painavat! Kypärästäkin jäi otsaa jälki”, Turpeinen muistelee jälkeenpäin silmät tuikkien. ”Paloasemalla pilliä vingutettiin, sitten lähdettiin. Kun tulee hälytys, se on toimintaa!”

Turpeinen asuu Wiitalinnassa, erityisryhmien kerrostalossa. Hänen vapaa-ajan harrastuksiinsa kuuluu haravointi läheisellä hautausmaalla.

Haaveeni-päivä nousee Turpeisen mieleen usein. Se on mahtava muisto. Erityisen hienona hetkenä hän muistaa ruokailun, johon hän osallistui yhtenä palomiehenä muiden mukana. ”Ruuat olivat hyvät ja hetki hieno.”

Kun Haaveeni-näyttelyn kuvia ja runoja asetettiin esille Viitasaaren kauppakeskuksen galleriaseinälle, Erkki seuraili sivusta

Sari Ruuska kerää enkeleitä. Hänellä on pieniä enkelipatsaita jo parisataa. Keräily alkoi joululahjaksi kotoa saadusta enkelistä jo vuosikymmeniä sitten. Kesällä hänestä itsestäänkin tuli kuin ilmielävä enkeli maan päällä, muutamaksi tunniksi. ”Enkelin puku oli kevyt, kuin ilmaa! Siivissäkään ei ollut mitään painoa”, Sari muistelee unelmansa toteutumista.

Haaveeni-projektin kuvauspäivä on ihana, iloinen muisto. ”Unelman toteuttaminen oli hirmu mukavaa. Kampaajajuttu oli parasta.

Sain oikeat enkelinkiharat. Ja kruunun.”

Hän asuu omassa asunnossa Viitasaaren keskustassa. Hän on eläkkeellä, mutta tykkää kovasti käydä neljänä aamupäivänä viikossa ryhmäkoti Helmiinan keittiössä työtoiminnassa. Asiakaspalaute on kiittävää: Sari Ruuskan hymysuu ja iloinen asenne on kaikkien tuntema juttu. ”Töissä on mukava olla. Helmiinassa on ihanat mummot ja papat, ottavat kädestä kiinni. Joskus ajattelen, ettei pidä olla liian lähellä, kun tulee se enkelikin.”

Loput lauseesta saa kuulija mielessään täydentää.

27

ALKUPALA

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

, joka taivutti itsemääräämisoikeuden sarjakuvaksi Teksti ja kuvat Reija Kälkäjä PUDASJÄRVI JUKKA AHOSEN ENSIMMÄINEN tilaustyö oli kuvata itsemääräämisoikeutta sarjakuvan keinoin.

Katsokaa itse: harva pystyisi kiteyttämään vaikean asian paremmin.

Pudasjärveläinen Jukka, 30, on kauan haaveillut sarjakuvien tekemisestä. Tänä syksynä työkeskuksen käytävän liitutaululle ilmestyi py­sähdyttävän mainio Valle ja Palle -sarjakuva.

Kuka tämän teki? No Jukka!

Mies itse pitää käännekohtana Tukiliiton MAHTI-kurssia viime talvena Oulussa. ”Sain kurssilla rohkeutta ilmaista itseäni.

Kurssille hakeutumisessa minua auttoi työkeskuksen kannustava taidepiiri. Kurssilla etsittiin lisää omia vahvuuksia. Elämän asioita käytiin tavoitteellisesti läpi”, Jukka tähdentää.

Valle ja Palle siirtyi paperille ja sarjakuva lähetettiin saman tien Tukiliiton viestintään. Kun teos sitten julkaistiin Tukiliiton Facebook-sivulla, suosio oli suuri. Samassa yhteydessä syntyi ajatus tilaustöistä jäsenlehtiin.

JUKKA ON ALKUUN hiljaisen oloinen mies, mutta pian juttu luistaa nopsaan. Koulujakin hän on käynyt, peruskoulun lisäksi Luovin ammattioppilaitoksen kartoittajan peruslinjan Oulussa. ”Parasta aikaa elämästä”, Jukka summaa Oulun kouluajat. ”Varsinkin, kun näki uusia ihmisiä.”

Hän käy töissä Pudasjärven Työkeskuksessa neljänä päivänä viikossa. Työtehtäviin kuuluu monenmoista, kalenterintekoa tietokoneella, keittiöhommia, lumitöitä ja alihankintaa puutyöpuolella, lautojen sahausta, palikoiden tekoa ja muita erilaisia työvaiheita.

Jukka asuu yksin. Asiointi ja kaupassa käyminen hoituvat omatoimisesti. Hän kertoo olevansa Asperger-ihminen, ja siksi hän osaa hyödyntää monenlaisia taitoja, mutta toisaalta asioihin tulee joskus juututtua jonkin verran. ”Minulla on ollut erilaisia mielenkiinnon kohteita elämäni aikana ja niiden kautta olen löytänyt uusia ystäviä ja kavereita. Elän päivän kerrallaan ja jokainen päivä on erilainen.”

Jukka Ahonen pitää piirtämisestä, maalaamisesta, musiikin kuuntelusta, ulkoilusta ja

luonnossa liikkumisesta. Tietokoneen käyttö on helppoa, samoin käsin tekeminen ja taiteen luominen. Jukka haaveilee sarjakuvan tekemisen lisäksi yhdessäolosta kavereiden kesken, pitkästä elämästä ja terveenä pysymisestä.

Jukka saa nykyään siirtyä työpajassa välillä sarjankuvanpiirustustöihin, koskapa tällaisen osaavan ideanikkarin työt täytyy saada kaikkien näkyville ja iloksi.

Jutun kirjoittaja toimii Pudasjärven Työkeskuksessa ohjaajana.

Jukka Ahonen

5

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

MITÄ ITSE­ MÄÄRÄÄMIS­ OIKEUS TARKOITTAA? Lainsäädäntöväännön keskellä unohtuu, että itsemääräämisoikeuden käsite on paljon muutakin kuin juridinen. Se on jännitteinen ja tulkinnanvarainen, ja se herättää paljon kysymyksiä. Tässä kuusi erilaista ajattelijaa pohtii IMO:n mysteeriä.

Teksti Merja Määttänen | Kuvitus Sami Hukka, henkilökuvat omat arkistot

Pitkä tie kohti kansalaisuutta ja ihmisoikeuksia Kehitysvammaisten ja ”vaivaisten” auttaminen alkaa Suomessa, kun kristinusko saapuu maahan. Hospitaalit alkavat toimia luostarien yhteydessä noin 500 vuotta sitten.

6

1800-luvulla

”tylsämieliset” ale­ taan erottaa omaksi ryhmäkseen. Valtiolla on hospi­taaleja ja kunnilla vaivaistaloja, ja lisäksi seurakunnat ja vapaaehtoiset järjestöt auttavat vammaisia ihmisiä. Monien on silti kerjättävä ruokansa. Huutolaisuus alkaa, eli vaivaisen elätikseen ottava saa valtiolta korvausta.

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Seuraa keskustelua Twitterissä:

#ittepäätän

1877

Pietarsaareen perustetaan ”kehitys­ kelpoisille tylsämielisille” koulu. Tätä pidetään Suomen kehitysvammahuollon alkuna.

1900-luvulla

kehitysvammaisista aletaan puhua ”vajaamielisinä” ja heille perustetaan laitoksia. Vuosisadan alkupuo­ liskolla vaikuttaa kaksi vastakkaista voimaa: kristillinen auttamishalu ja rotuhygieeninen ajattelutapa.

7

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

“ OLLA ARVOSTETTU, TULLA KUULLUKSI”

...

TEUVO TAIPALE ME ITSE -YHDISTYKSEN KUNNIAJÄSEN, VAMMAISVAIKUTTAJA

tarkoittaa minulle sitä, että pystyn keskustelemaan tasaveroisesti hoitajan tai muun henkilökunnan tai tukihenkilön kanssa. Viimeinen sana ei tule ylhäältä, vaan myös minun kantani tulee kuulluksi ja ehdotuksiani mietitään. Asiakkaan kanta voi olla lähempänä totuutta, koska hän itse tietää, mikä on hänelle hyvä.

Laitoksista on tullut paljon vammaisia ihmisiä avohuollon puolelle. Laitoksessa vammainen on saattanut oppia, ettei häntä kuunnella eikä välitetä siitä, mikä hänen omasta mielestään olisi hyvä ja tarpeellinen ratkaisu. Siksi hänen voi olla avohuollossa vaikea määritellä itselleen hyviä ratkaisuja.

On hyvä, että avohuollossa yritetään päästä siihen, että vammainen itse sanoo, mitä hän tarvitsee ja mikä on hänelle hyvä. Voi ottaa enemmän vastuuta. On tärkeää, että vammainen ihminen tuntee itsensä arvostetuksi, ja että aidosti halutaan keskustella siitä, mikä on hänelle hyvä. Otetaan huomioon hänen toiveensa ja vaatimuksensa.

Vaikeimmin vammaiset ilmaisevat itseään ehkä vain kasvojensa ilmeillä. On erittäin tärkeää, että hoitaja tai tulkki tuntee asiakkaansa hyvin ja on sisällä tämän maailmassa ja osaa nähdä myös apaattisuuden ja surullisuuden.

Jos vaikeimmin vammaista ei ymmärretä, hän voi jäädä ilman tarvitsemaansa hoitoa ja kuntoutusta, mikä on pahin skenaario.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

1929 Avioliittolaki kieltää tylsämielisten avioliitot.

1935

Sterilointilaki legitimoi pakkoste­ rilisaation, joka kumotaan vasta 1970-luvun alussa.

Itsemääräämisoikeudessa on tärkeintä, että me kaikki lähdemme samalta viivalta, koska kaikki olemme samaa ainetta, samalla tavalla tänne syntyneitä. Otetaan vammainen henkilö henkilönä ja tuetaan häntä olemaan yhteiskunnan jäsen, jolla on samat oikeudet kuin muillakin. Tukemisessa pitää ottaa huomioon vamman aste, sillä vammaisetkaan eivät ole massaa, vaan yksilöitä, ja tuen tarve riippuu monesta tekijästä.

Minulta kysyttiin, saako vammainen tehdä itsemääräämisoikeuden nojalla valintoja, jotka ovat hänelle vahingollisia. On vaikea vastata yksiselitteisesti, koska vastaan tulevat eettiset kysymykset. Helpompi on vastata, saako toiselle tehdä pahaa itsemääräämisoikeuteen vedoten. Mielestäni ei saa, asiat pitää selvittää puhumalla.

TEKSTI TUULA PURANEN

” VUOROVAIKUTUS ON TÄRKEIN AVAIN”

LEILA SAULAMAA KEHITYSVAMMA­HUOLLON YLILÄÄKÄRI, VASTUUALUEJOHTAJA, PSHP MEIDÄN TYÖSSÄMME itsemääräämisoikeut-

ta koskevat kysymykset tulevat vastaan koko ajan. Lähtökohta on tietysti se, että jokaisella yksilöllä on oikeus päättää asioistaan.

Vaikeaksi tämä muuttuu, kun joudutaan tavalla tai toisella kajoamaan tähän oikeuteen, esimerkiksi jos ihminen aiheuttaa vaaratilanteen itselle tai toiselle. Hoitajan tai ohjaajan velvollisuus on puuttua, mutta joudumme aina kysymään, missä määrin ja

1950-luvulla

laitosten raken­ taminen jatkuu. Toimintaan tulee mukaan kouluttamista ja harjaannuttamista laitok­ sessa tapahtuvaan työhön. Valtion vastuuta kehitysvammaisista ihmisistä korostetaan.

1958

Vajaamielislaki jakaa Suomen laitosjärjestelmän ”vajaamielispiireihin”. En­ simmäiset tukiyhdistykset on jo perustettu.

8

millä keinoin voimme sitä tehdä. Tilanteen havaitsijalla on iso vastuu siitä, miten hän osaa tämän kohdata.

Olemme odottaneet uutta IMO-lakia hartaasti jo vuosikaudet. Kaipaamme omaan työhömme selkeän ohjeistuksen tuomaa tukea. Toimenpideohjeistus meillä on, mutta sen päivittäminen on laahannut, kun uutta lakia on odotettu yhä uudestaan.

Onneksi olemme saaneet hyviä työkaluja osallistavaan vuorovaikutukseen Kehitysvammaliiton OIVA-projektista. Uusien työskentelytapojen myötä olemme hiljalleen päässeet siihen, että asiakas itse päättää asioista, joista työntekijä ennen päätti hänen puolestaan. Ne ovat hienoja hetkiä! Vaikeavammainenkin voi oppia esimerkiksi ruokailutilanteessa tekemään valintoja itse. Yhtä hienoa on huomata, että haastava käytös vähenee, kun ihminen oppii vuorovaikutuksen kautta ottamaan tilanteita uudella tavalla haltuun.

Kaikki kiteytyy vuorovaikutukseen, sekä puhuvien että muulla tavoin kommunikoivien kanssa. Yllättävät asiat – eleet, ilmeet ja äänenpainot – voivat laukaista aggressiivisen käytöksen.

Joskus pakkokeinoja voidaan joutua käyttämään hetkellisesti, mutta silloinkin pitäisi olla pyrkimys päästä rajoittamisesta eroon jatkossa. Vaikeat tilanteet pitää purkaa niin, että kaikki osapuolet voivat oppia. tuoda myös lainvalmisteluun ymmärrystä tilanteista, joita arjessa voi syntyä. IMO-lainsäädännöstä ei saisi tulla sallittujen pakkokeinojen lista, sillä niiden käyttämisen pitäisi aina olla viimeinen vaihtoehto. Tehokkaimmin IMO:a vahvistaisi vaikeiden tilanteiden ennaltaehkäisy.

Jos nyt tehdään väliaikaisratkaisuna YK-sopimuksen ratifioinnin kannalta välttämättömät muutokset kehitysvammalakiin, uudistuksesta jää puuttumaan oleellinen asia: itsemääräämisoikeuskyvyn arviointi.

Toivon, että sitä ryhdytään joka tapauksessa toteuttamaan – työkaluja löytyy kyllä.

OLEMME YRITTÄNEET

1961

Vajaamielisten Tukiyhdistysten Liitto perustetaan.

1970-luvulla

aletaan vaatia kehi­ tysvammaisille oikeutta työhön ja palkkaan.

1978

Kehitysvammalaki tuo avohuollon palvelut laitoshuollon rinnalle.

TEEMA: ITSENÄISYYS

PUOLESTA PÄÄTTÄMISEN lopettaminen koskee alan työntekijöiden lisäksi vanhempia. Nykyvanhemmat ovat aiempia sukupolvia paremmin kypsyneet siihen ajatukseen, että kehitysvammaisella nuorella on tarve ja oikeus itsenäistyä ihan niin kuin muillakin nuorilla. Asenteet ovat menossa parempaan suuntaan.

Vielä kun saisimme erilaisiin tarpeisiin räätälöityjä asumismalleja. Yksilöllisiä ratkaisuja tarvitaan, koska kehitysvammainen ei mahdu kaavoihin sen paremmin kuin kukaan muukaan.

” R ATIONAALISUUDEN FANTASIA EI TOTEUDU KOSKAAN.”

SIMO VEHMAS HELSINGIN YLIOPISTO, VAMMAISTUTKIMUKSEN PROFESSORI

tarkoittaa oikeutta määritellä oma hyvänsä ja oma tapansa elää hyvää elämää. Länsimaisessa ajattelussa autonomia on niin pyhä arvo, että sen rajoittamiseen täytyy olla painavat syyt.

Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla keskustelua vääristää idealistinen autonomiakäsitys, jonka mukaan itsemääräämisoikeutta tulee aina ja ehdottomasti kunnioittaa. Takana on kantilainen ajatus puhtaan rationaalisesta olennosta, joka analysoi asiat niin tyhjentävästi, että tunteet ja intohimot eivät lainkaan vaikuta valintoihin.

Sehän on fantasia, joka ei toteudu koskaan. Ihmiset kyvyt ja resurssit eivät sellaiseen riitä. Yleensä autonomian rajallisuus ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

1982

Kehitysvammaisten Tukiliitto -nimi otetaan käyttöön.

1985

kehitysvammaisten lasten opetus siirretään osaksi peruskoulua.

1990

tehdään ensimmäiset kokeilut kehi­ tysvammaisten palkkatyöstä.

hyväksytään, mutta kehitysvammaisten kohdalla sitä problematisoidaan liikaakin.

YKSILÖN AUTONOMIAAN puututaan, kun on olemassa vaara, että hän tekee vahingollisia valintoja. Joskus puuttuminen on puolustettavissa. Vaikeasti epileptistä kehitysvammaista ihmistä ei voi päästää yksin uimarannalle, eikä ihmisen voi antaa syödä rajattomasti, jos häneltä puuttuu kylläisyyden tunne. Lähi-ihmisillä on vastuu valintojen ohjaamisesta.

Me kaikki saatamme erehtyä ja tiedämme tarvitsevamme välillä muistutuksia ja tukea.

Jos puhutaan henkilökohtaisesta hygieniasta, itsekin mielelläni lipsun kesälomalla landella, kunnes vaimo pakottaa suihkuun. Saa pakottaa, koska luovuin osasta autonomiaani menemällä naimisiin.

Ongelma on siinä, että kehitysvammaisten ihmisten kohdalla autonomiaan puuttuminen on perinteisesti ollut lähtökohta riippumatta siitä, onko se perusteltua.

Tulee mieleen PKN:n rumpalin kuuluisa raideri, hurjat kokis- ja suklaalistat. Perinteinen viinaraideri on vähintään yhtä epäterveellinen, mutta sitä pidetään rokkistaralle kuuluvana dekadenssina. Tosiasiassa kokis-överin rajoittaminen ei ole yhtään oikeutetumpaa kuin oman perjantaikaljan.

Kaikilla on oikeus etsiä rajojaan ja mokailla.

Itsekin olen joskus miettinyt lauantaiaamuna, että kannattiko. Mokailusta ihminen oppii – tai sitten ei.

YHDYSVALLOISSA nousi kohu professorista, joka aloitti fasilitoinnin oman opiskelijansa vaikeasti kehitysvammaisen veljen kanssa.

Professorin mukaan fasilitointi paljasti, ettei veli ollut kehitysvammainen – häneltä oli vain puuttunut keino kommunikoida. Miehen perhe suhtautui naisprofessorin näkemyksiin suopeasti, kunnes professori kertoi heidän välilleen syntyneestä seksisuhteesta ja yhteisistä avioliittoaikeista. Lopulta professori sai vankilatuomion raiskauksesta.

1999

Me Itse ry perustetaan. Kehitysvam­ maisten oma ihmisoikeusliike on yhä Tukiliiton nopeimmin kasvava yhdistys.

2000-luvulla

vahvistuu ajatus ke­ hitysvammaisesta ihmisestä omia valintoja tekevänä kansalaisena, joka kuuluu samaan yhteisöön kaikkien muiden kanssa, kaikilla elämänalueilla.

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Ottamatta kantaa fasilitoinnin toimivuuteen tarina herättää kysymyksiä. Onko vaikeasti kehitysvammaisella ylipäätään oikeus seksuaalisiin suhteisiin, jos sen edellytyksenä pidetään suostumusta, jonka antaminen edellyttää suostumuksen seurausten ymmärtämistä?

Osaan kysyä enemmän kuin vastata. Sen kuitenkin tiedän, että ilman sanoja tapahtuvassa kommunikaatiossa on aina tulkinta niin vahvasti läsnä, että se vaatii tulkintojen tekijältä paljon nöyryyttä.

Juridiikka määrittelee rajat sille, mikä on rangaistavaa. Itse soisin, että ihmisten käyttäytymistä ei ohjaisi ensisijaisesti laki, vaan moraali. Sen kautta toiminnan tavoitteet voi asettaa paljon korkeammalle. Silloin päällimmäinen motivaatio voi olla pyrkimys ihmisten hyvinvointiin.

” YLEISPÄTEVIÄ SÄÄNTÖJÄ ON VAIKEA TEHDÄ”

KRISTIINA KOUROS EDUSKUNNAN IHMISOIKEUSKESKUKSEN ASIANTUNTIJA

lähestyn käsitettä perusoikeuksien ja kansainvälisen oikeuden kautta.

Perusoikeuksista säädettäessä perustuslain 7 pykälän nähtiin suojaavan paitsi ihmisen fyysistä vapautta, myös nimenomaisesti hänen tahdonvapauttaan ja itsemääräämisoikeuttaan.

Kansainvälisessä oikeudessa termi yhdistyy kansojen itsemääräämisoikeuteen. YksiIHMISOIKEUSASIANTUNTIJANA

2006

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus hyväksytään YK:n yleiskokouksessa.

2007

Suomi allekirjoittaa sopimuksen.

Ratifiointi edellyttää kansallisten lakien saat­ tamista sopimuksen edellyttämälle tasolle, työlistalle kuuluu myös itsemääräämistä koskeva lainsäädäntö.

9

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

... löllistä IMO:a ei terminä tunneta kansain-

välisissä ihmisoikeussopimuksissa, mutta voidaan hyvin ajatella, että henkilön oikeutta määrätä omia asioitaan turvaavat useat ihmisoikeudet. Tällaisia ovat etenkin oikeus nauttia yksityis- ja perhe-elämän kunnioitusta (Euroopan ihmisoikeussopimus 8 artikla), ja esimerkiksi ajatuksen-, omantunnon- ja uskonnonvapaus (EIS 9), oikeus avioliittoon (EIS 12) sekä orjuuden ja pakkotyön kielto.

Perus- ja ihmisoikeudet koskevat ennen kaikkea yksilön ja julkisen vallan suhdetta: näiden oikeuksien turvaaminen on valtion velvollisuus. Oikeuksilla on kuitenkin myös horisontaalisia ulottuvuuksia. Voidaan käänteisesti sanoa, että ne eivät ole tai niiden ei pitäisi olla merkityksettömiä yksityisten välisissä suhteissa.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUTEEN liittyy useitakin vaikeita kysymyksiä. Esimerkiksi: 1. Milloin henkilöllä on kompetenssi käyttää oikeuttaan? Milloin sitä voidaan rajoittaa? Milloin sitä ei ole ollenkaan? Käytännössä siis kysymykset siitä, milloin ja mistä asioista esimerkiksi lapsi, nuori, vanhus tai kehitysvammainen voi päättää ja mistä ei? Erityisen vaikeaa on tehdä yleispäteviä sääntöjä, kun jokaisen kompetenssi on yksilöllinen ja se voi myös vaihdella eri elämänvaiheissa.

2. Mikä merkitys IMOn käyttämisestä on muille, eli keitä kaikkia päätös koskee?

Moottoripyöräilijän kypäräpakko on säädetty, vaikka kypärä suojaa lähinnä vain käyttäjää itseään. Entä jos teko estää jotakuta toista käyttämästä itsemääräämisoikeuttaan? Jaetussa potilashuoneessa tai kehitysvammaisten asumisyksikössä täytyy ottaa huomioon ”monia itsemääräämisoikeuksia” ja lisäksi henkilökunnan työjärjestelyihin liittyviä asioita. Toisaalta teko saattaa edellyttää toimenpidettä toiselta henkilöltä. Tällaisia tekoja ovat esimerkiksi abortin tai kuolinavun suorittaminen. Silloin voidaan joutua pohti-

2009

laki subjektiivisesta oikeudesta henkilökohtaiseen apuun vahvistaa mahdolli­ suuksia osallisuuteen.

2010

valtioneuvoston KEHAS-ohjelma käynnistyy. Tavoite on laitosasumisen purkami­ nen vuoteen 2020 mennessä. Lisäksi pyritään vahvistamaan yksilön oikeutta tulla kuulluksi ja päättää – riittävästi tuettuna – omista asioistaan.

10

maan, loukkaako teko tätä kautta toisen henkilön perus- tai ihmisoikeuksia.

3. Onko henkilön toiminnan oltava moraalisesti hyväksyttävää, jotta hän saisi siitä määrätä? Euroopan ihmisoikeustuomioistuimen tulkintaperiaatteissa kansalliselle tasolle annetaan etusija. Tuomioistuimen tehtävä on varmistaa, ettei EIS:n asettamaa minimitasoa loukata. Kansallinen harkintavalta on verraten laaja muun muassa moraaliin liittyvissä kysymyksissä. Toisaalta se on suppea, kun on kyse henkilön identiteetin tai yksityiselämän intiimeistä aspekteista. Evolutiivinen tulkintaperiaate näkyy juuri moraaliin liittyvissä tapauksissa: yleiset moraalikäsitykset muuttuvat ja niin myös tuomioistuimen tulkinta.

4. Itsemääräämisoikeutta turvaavat perusja ihmisoikeudet eivät ole rajoittamattomia. On olemassa oikeudelliset rajoitusedellytykset, joiden puitteissa niitä voidaan rajoittaa, kuten muitakin perusja ihmisoikeuksia – niin kutsutut ehdottomat oikeudet pois lukien. voisi lähestyä myös oikeusfilosofisesta näkökulmasta. Yksi antoisa lukuvinkki on kirja Itsemäärämisoikeus (Pietarinen ja muita kirjoittajia, 1994).

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUTTA

SUOMEN PERUSTUSLAKI 7 § OIKEUS ELÄMÄÄN SEKÄ HENKILÖ­KOHTAISEEN VAPAUTEEN JA KOSKEMATTOMUUTEEN

Jokaisella on oikeus elämään sekä hen­ kilökohtaiseen vapauteen, koskematto­ muuteen ja turvallisuuteen. Ketään ei saa tuomita kuolemaan, kiduttaa eikä muutoinkaan kohdella ihmisarvoa louk­ kaavasti. Henkilökohtaiseen koskemat­ tomuuteen ei saa puuttua eikä vapautta riistää mielivaltaisesti eikä ilman laissa säädettyä perustetta.

2015

lähes kaikki Euroopan valtiot ovat ratifioineet YK:n vammaissopimuksen, Suomi ei ole. Edellisen hallituskauden viime met­ reillä ratifiointi karahtaa siihen, että itsemää­ räämisoikeutta koskeva lakiuudistus juuttuu perustuslakivaliokuntaan. Uusi hallitus etsii nyt väliaikaisratkaisua, joka mahdollistaisi nopean ratifioinnin IMO-lainsäädännön kes­ keneräisyydestä huolimatta.

” SEKSUAALIOIKEUK­ SIIN PUUTUTAAN USEIN TURHAAN”

OSMO KONTULA VÄESTÖLIITON TUTKIMUSPROFESSORI, SOSIOLOGI

ihmisoikeussopimuksissa määritellään ihmisen oikeutta toteuttaa omia tavoitteitaan suhteessa muiden ihmisten vastaavaan oikeuteen. Juuri oikeuden suhteellisuus tekee asiasta haasteellisen.

Kun puhutaan seksuaalioikeuksista, on selventävää jakaa käsite passiiviseen ja aktiiviseen oikeuteen. Passiivinen itsemääräämisoikeus on ehdoton, vailla tulkintamahdollisuuksia. Ihminen saa olla kokematta asioita, joita ei itse halua kokea. Aktiiviset seksuaalioikeudet – oikeudet kokea erilaisia asioita – törmäävät aina muiden oikeuksiin ja ovat loppujen lopuksi aika suppeat.

Seksuaalisia tunteita ja haluja on melkein kaikilla ihmisillä. Seksuaalioikeuksien tunnustamisen ensimmäinen askel on luvan antaminen näille tunteille. Saat tuntea, ilman häpeää. Toinen asia on sitten kysymys tarpeiden toteuttamisesta.

KANSAINVÄLISISSÄ

ja vanhuksilla, joiden henkinen toimintakyky on alentunut, seksuaalioikeuksiin liittyy lisäkysymyksiä.

Miten voidaan täyttää avun ja tuen tarve, jotta ihminen voisi toteuttaa pyrkimyksiään?

Milloin ihmistä voi tai pitää suojella omilta valinnoiltaan? Milloin ja millä kriteereillä kenelläkään on oikeus ottaa valtaa ja vastuuta toisen ihmisen valinnoista ja siitä, mikä on hänelle hyväksi? Jos kaksi ihmistä haluaa KEHITYSVAMMAISILLA

20?? Suomi ratifioi YK:n vammaissopimuk­ sen, joka takaa kehitysvammaiselle ihmiselle täysimääräiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet.

Sen 50 artiklaan sisältyvät kaikki elämänalueet, ja tavoitteet kytkeytyvät toisiinsa. Yhdenvertai­ suus ja osallisuus toteutuvat, kun itsemäärää­ misoikeus toteutuu. Se taas edellyttää, että ke­ hitysvammaisen ihmisen omaa päätöksentekoa tuetaan ja puolesta päättämisestä luovutaan.

TEEMA: ITSENÄISYYS

harjoittaa seksuaalista vuorovaikutusta, milloin ulkopuolisella on oikeus puuttua tähän?

Joskus on perusteltua tarjota päätökseen vaikuttavaa tietoa. Jos ulkopuolinen esimerkiksi varmuudella tietää, että kumppanilla on HIV-tartunta, tiedon tarjoaminen on vastuullinen teko.

Tietysti lainsäädäntö antaa viitekehystä vastauksiin, mutta nämä kysymykset ovat todella vaikeita. Oma näkemykseni on, että joskus puuttuminen voi olla tarpeellista, mutta aivan liian usein sitä tehdään turhaan.

Jos kaksi ihmistä haluaa olla suhteessa, josta ei ole kenellekään haittaa, suhdetta ei saisi esimerkiksi laitosmaisilla säännöillä estää.

Sen kieltävät jo ihmisoikeussopimukset, jotka koskevat kaikkia ihmisiä, vammasta riippumatta.

Juridiikan tehtävä on määritellä toiminnan rajat ja se on toki tärkeää. Käytännön tasolla vähintään yhtä tärkeää on maalaisjärjen käyttö ja halu eläytyä toisen asemaan. liittyy mielestäni myös uskonnonvapauslakiin. Kehitysvammapappina yksi tärkein tehtäväni on olla ihmisen rinnalla tukemassa sellaista hengellisyyttä, jossa hän tuntee olevansa turvassa.

Jossa on elämäniloa, toivoa ja luottamusta.

Monesti se on ollut mukana lapsuudesta asti. Uskonnonvapauslaki on vapautta uskoon ja sen vahvistamiseen, ja myös tuen saamista siihen – on se sitten iltarukousta tai kirkonkäyntiä.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Tapaan joskus myös maahanmuuttajia, joilla on toisenlainen uskonnollinen tausta.

Koen tehtäväkseni tukea ihmisen vapautta itse valita, osallistuuko hän esimerkiksi kristillisiin hartaushetkiin, vai ei. Minun ei tarvitse muuttua muslimiksi voidakseni tukea toista ihmistä oman uskontonsa harjoittamisessa. En osaa rukoilla samalla tavalla kuin hän, mutta rukousmaton voin hänen kanssaan etsiä tarvittaessa.

Jokainen voi itse päättää elämänsä asioista ja jokaisella on myös oikeus saada tukea sen selvittämiseen, mitä todella haluaa.

Siitäkin saa pitää kiinni, että ”Herra kädelläsi asua mä saan, turvallisin käsi päällä maan.”

” JOKAISELLA PITÄÄ OLLA VAPAUS JA MAHDOLLI­ SUUS HENGELLISYYTEEN”

PEKKA KELTTO ETELÄ- JA KESKIPOHJANMAAN SEURAKUNTIEN KEHITYSVAMMATYÖN PASTORI IHMISEN VAPAUDEN ja vastuun suhde on klassikkoaihe. Me olemme vapaita, mutta me emme saa tehdä toiselle pahaa. Tai itsellemmekään. Jos toinen purkaa pahaa oloaan vahingoittamalla itseään, onko lähimmäisen kunnioitettava hänen oikeuttaan tehdä niin? Minun mielestäni lähimmäisellä on pikemminkin velvollisuus estää häntä vahingoittamasta itseään.

Ainahan näitä on mietitty – jo ennen tätä nykyistä pykälänpyörittelyä, lainsäädäntöä.

Artikkelin kuvittaja Sami Hukka toimii tamperelaisen Omapolun Intensiivipajassa.

Omapolku tukee kehitysvammaisten nuorten elämänhallintaa ja osallisuutta muun muassa taiteen keinoin. Kuluvana syksynä työn alla on ollut tilaustyö, jonka teema on ’toiminnalliset ihmiset’. Nuoret luonnostelivat hahmoja valokuvaamalla toisiaan: kuvituksen mallina on Omapolun nuori, joka toimii ja uskoo itsemääräämisoikeuteensa.

20?? uusi yhtenäinen lainsäädäntö (Valas) 20?? uusi itsemääräämisoikeuslaki ensisi­ 20?? yhdenvertainen, omaehtoinen kansa­ korvaa vanhat kehitysvammalain ja vam­ maispalvelulain. Palveluja määriteltäessä keskeiseksi nousevat yksilön omat tarpeet ja valinnat, diagnoosin sijaan.

jaisesti vahvistaa osallisuutta ja itsemäärää­ misoikeutta ja vasta toissijaisesti mahdollis­ taa rajoitustoimenpiteitä. Laki varmistaa myös riittävän päätöksenteon tuen.

laisuus toteutuu jokapäiväisessä arjessa.

Historialähteitä: Kehitysvammaisten Tukiliiton historiikki – Vaikka se kestäisi sata vuotta (Tuula Puranen) ja Kehitysvammaliiton historiikki – Elämä on yhteinen kertomus (Pertti Rajala).

11

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Isoveli Matias (vas.) Lohilahti tietää, että Aslak tykkää köllötellä ja kieriskellä lattialla.

12

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Veljemme Aslak

Yksivuotiaan Aslakin sisaruksista jokaisella on oma tapansa kommunikoida kehitysvammaisen pikkuveljen kanssa. Yksi tykkää pelata palloa, toinen lauleskella ja kolmas paijata.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Mikko Lehtimäki KOKKOLA

13

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Kommunikaatiota on myös yhteinen leikki.

Telttaa hulmuttavat Markus (vas.), isä Simo, Mikael, Nikolas, Matias, Sini ja Anna.

V

ilskettä riittää, kun Rauni ja Simo Lohilahden koko lapsikatras kokoontuu leirikeskus Villa Elban saliin Kokkolassa. Kahdeksanlapsinen perhe on tullut Kehitysvammaisten Tukiliiton kurssille saadakseen vinkkejä kommunikoimiseen perheen nuorimmaisen, yksivuotiaan kehitysvammaisen Aslakin kanssa. ”Kertokaapa, mistä kaikesta Aslak tykkää”, psykologi Pirita Hämäläinen pyytää piirissä istuvilta isosiskoilta ja -veljiltä.

Pienen miettimisen jälkeen sisarusten mieleen alkaakin tulla Aslakille mieleisiä asioita: pallot, laulut, taputtaminen, lattialla kieriminen, nauraminen, sylissä istuminen.

Seuraavaksi pohditaan, miten pikkuveli ilmaisee haluavansa jotakin. ”Asla katsoo silmiin ja pitää sellaista jännää ääntä”, veljet Matias ja Nikolas äkkäävät. ”Se oli hienosti huomattu. Nyt voitaisiin vieritellä vuorotellen palloa Aslakille aina, kun hän pyytää sitä”, Pirita Hämäläinen sanoo.

Pian sisarukset makoilevat ringissä värikkään pallon kulkiessa lapselta toiselle. ”Asla, pallo. Katso täällä”, siskot ja veljet juttelevat vuorotellen. Aslak seuraa tiiviisti sisaruksiaan ja riemastuu aina pallon tullessa käsien ulottuville.

14

Tukiviittomat käyttöön Äiti Rauni Lohilahti kertoo, että perhe on tullut kurssille nimenomaan voidakseen keskittyä rauhassa kommunikoimisen kysymyksiin. Suurperheen arjessa hiljaisia suvantohetkiä ei juuri ole. Teema tuntui niin tärkeältä, että koko perhe otti vapaata koulusta ja töistä voidakseen osallistua kolmipäiväiseen koulutukseen. ”On tosi tervetullutta kuulla asiantuntijoiden näkökulmia. Toivon itse neuvoja erityisesti siitä, miten lapsia voisi motivoida tukiviittomien käyttöön. Uskon, että viittomat toisivat paljon uutta Aslakin ja muun perheen vuorovaikutukseen”, Rauni Lohilahti sanoo.

Hänen mielestään lapsille on lisäksi tärkeää nähdä, että monessa muussakin perheessä on kehitysvammainen sisko tai veli.

Vertaistuesta hyötyvät vanhempien lisäksi myös sisarukset.

Aslakin Downin oireyhtymä oli tiedossa jo raskausaikana. Syntyvän pikkuveljen vammaisuus herätti äidin mukaan varsinkin vanhimmissa sisaruksissa odotusaikana huolta ja kysymyksiä. ”He pohtivat esimerkiksi, voiko kavereita enää kutsua kylään tai onko äiti aina

Rauni Lohilahti toivoo tukiviittomien helpottavan sisarusten vuorovaikutusta entisestään. Nikolas (vas.) kutsuu Aslakin palloleikkiin.

sairaalassa veljen kanssa. Nämä ovat ihan ymmärrettäviä murheita, ja yritimme jutella niistä mahdollisimman avoimesti.

Isoimpien sisarusten ennakkomielikuvissa vammaisuus tuntui vaikealta asialta”, Rauni muistelee.

Oikealla: Anna-siskon höpsöttely saa Aslakin nauramaan.

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Kurssilla Lohilahden perheellä oli aikaa pohtia kommunikoimisen kysymyksiä. Ringissä perheen miehistä jumppailevat Matias (vas.), Mikael, Simo-isä, Nikolas ja Aslak.

Nauru sulattaa Aslakin synnyttyä pelot kuitenkin väistyivät vähitellen. Äidin mukaan kuopuksesta on tullut koko perheen maskotti ja aurinko. ”Aslakin avoimuus sulattaa murjottavan teininkin. Kukaan ei jaksa olla huonolla tuulella, kun koulusta tullessa vastassa on naurava pikkuveli.” Äidin mielestä Aslak on tuonut myös muiden sisarusten keskinäisiin väleihin uudenlaista hellyyttä ja vapauttanut tunteiden ilmaisemista. Perheessä halitaan entistä enemmän.

”Ja vaikutus sisarusten kavereihinkin on ollut pelkästään myönteinen. Naapurit ja tuttavat ovat kiittäneet, että Aslak on opettanut heidänkin lapsilleen vammaisuudesta ja erilaisuudesta”, Rauni sanoo.

Kysymyksiä sisaruksilla riittää edelleen.

He saattavat esimerkiksi miettiä, mikä kaikki Aslakin käyttäytymisessä ja kehityksessä johtuu Downin oireyhtymästä.

Rauni Lohilahden mukaan jokainen seitsemästä sisaruksesta on jo selvästi luonut omanlaisensa suhteen Aslakiin. Yksi tykkää telmiä ja höpsötellä, toinen taas suhtautuu pikkuveljeen hyvin suojelevasti ja hoivaavasti. ”Meidän vanhempien pitää viestiä, ettei sisarusten tarvitse olla huolissaan tai ottaa erityistä vastuuta veljestä. Aslakiin saa suhtautua kuten muihinkin lapsiin.” Äiti uskoo, että iso sisarusparvi on Aslakille etu. ”Siskot ja veljet ovat aikuisenakin hänen tärkein verkostonsa. Heidän kanssaan on turvallista opetella myös vuorovaikutusta.”

Tieto on sirpaleina Rauni Lohilahden mukaan tietoa kehitysvammaisten lasten kommunikaation apukeinoista on jo ehditty kaivata perheessä,

vaikka Aslak on vasta vuoden ja neljä kuukautta. ”Hienoja menetelmiähän on vaikka kuinka paljon, mutta tietoa aiheesta pitää osata itse etsiä: materiaali on sirpaleina netissä.

Lisäksi tuntuu, ettei kommunikaation tukeminen ole ainakaan kunnallisella puolella oikein kenenkään vastuulla”, Rauni Lohilahti sanoo.

Hän kertoo itse saaneensa hyviä vinkkejä muilta vanhemmilta. Myös Papunet-verkkopalvelu on ollut hyödyllinen. ”Mutta olisi hienoa, jos vuorovaikutuksen kysymyksiä voisi käydä läpi jonkun ammattilaisen kanssa heti lapsen ollessa pieni. Koko perheen innostaminen käyttämään tukiviittomia ja kuvia olisi tärkeää.”

Jo Kokkolan kurssin alkupuolisko on tarjonnut paljon vinkkejä ja ajattelemisen aihetta. Perheenjäsenet muun muassa alkoivat kukin kehittää itseään tarkoittavaa viittomaa. ”On ollut tosi hyödyllistä pysähtyä näiden asioiden äärelle. Samalla jokainen perheestä on varmasti huomannut, kuinka paljon keinoja meillä on jo kommunikoida Aslakin kanssa ilman puhettakin. On vain rauhoituttava tulkitsemaan Aslakin viestejä”, Rauni Lohilahti summaa.

15

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Aslak nauttii perheensä huomiosta. Ympärillä ovat vasemmalta Rauni-äiti, Matias, Simo-isä, Nikolas, lastenhoitaja Ella, Anna, Markus, Sini, Tuomas ja Mikael.

KOMMUNIKAATIOSSA TYYLI ON VAPAA UUSIA KOMMUNIKOIMISEN keinoja on mahdollista omaksua läpi elämän.

Psykologi Pirita Hämäläisen mukaan vanhempia mietityttää monesti, miten perheen kehitysvammaisen lapsen kommunikaatio sisarusten kanssa sujuu. ”Useimmiten vuorovaikutus löytää kuitenkin varsin luontevasti omat muotonsa.”

Hänen mukaansa aikuiset voivat kaikkein parhaiten tukea lasten keskinäistä vuorovaikutusta omalla esimerkillään. Kun lapsi näkee vanhempien rauhoittuvan kuulemaan kehitysvammaisen sisaruksen viestejä, hän itsekin malttaa tehdä niin.

Lapset ovat herkkiä tulkitsemaan, saako joku sisaruksista muita enemmän isän ja äidin huomiota. Mahdollisimman tasapuolinen kohtelu tekee siis hyvää sisarusten väleille.

Pirita Hämäläinen rohkaisee vanhempia hyödyntämään tietoisesti lasten tarkkanäköisiä huomioita. ”Jo aivan pienet sisarukset osaavat usein tulkita todella hienosti vammaisen siskon tai veljen kommunikointia. Tämä on nähty jälleen kerran myös tällä kurssilla.”

Hänen mukaansa sisarukset ovatkin ehdoton voimavara ja elinikäinen tuki monelle kehi-

16

Pirita Hämäläinen

Nina von Schantz tysvammaiselle ihmiselle. ”Monet vanhemmat sanovat, että siskojen ja veljien seura on kaikkein parasta arjen kuntoutustyötä.”

Sisarusten puuttuessa vertaiskontakteja on etsittävä tietoisemmin. Pirita Hämäläisen mukaan myös ammattilaisten palveluita tulisi viedä yhä aikaisemmassa vaiheessa koteihin ja jokapäiväiseen elämään. ”Kommunikoinnin kysymyksiä on hedelmällistä käsitellä arjessa koko perheen kesken.

Yhdessä ammattilaisen kanssa voi miettiä ihan perusjuttuja: miten ollaan kontaktissa ja miten sisaruksen erityisyyden voi ottaa huomioon vuorovaikutuksessa.”

PUHETERAPEUTTI Nina von Schantz muistuttaa, ettei puhe ole toimivan kommunikaation ainoa edellytys. ”Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat odottavat usein puheen ilmaantumista suurin toivein.

Mutta vuorovaikutus on paljon muutakin.”

Von Schantzin mukaan tärkeintä on hyväksyä kaikki tyylit ja tavat, joiden avulla viesti tulee ymmärretyksi ja vastaanotetuksi. Eleet, ilmeet ja äännähdykset kertovat paljon. Vanhempien ei kannata ohjailla ja suitsia liikaa sisarusten välisen vuorovaikutuksen keinoja.

Sisaruksista tulee toisinaan vammaisen lapsen äänitorvia muun maailman suuntaan.

Liiallinen riippuvuus lähisukulaisista ei silti

TEEMA: ITSENÄISYYS

LAPSUUDESSA SYNTYNYT vahva pohja kommunikaatiolle auttaa kehitysvammaista henkilöä myös myöhemmin aikuisena. Tuki ja palvelut olisivat silti usein tarpeen varsinkin erilaisissa elämän murrosvaiheissa – esimerkiksi omaan kotiin muuttaessa. ”Valitettavan usein tuki katkeaa lapsuuden jälkeen. Esimerkiksi puheterapeutit työskentelevät paljon lasten kanssa, vaikka vammaisille aikuisille olisi heidän asiantuntemuksestaan paljon hyötyä”, Pirita Hämäläinen sanoo.

Vaikkapa asumisyksikön henkilökunnan olisi hyvä saada ohjausta uuden asukkaan kommunikoimisen keinoista. Ellei vuorovaikutus henkilökunnan kanssa toimi, elämänlaatu saattaa heikentyä merkittävästi. Seurauksena voi olla esimerkiksi mielialaongelmia tai haastavaa käyttäytymistä.

Pirita Hämäläisen mukaan on yleinen harhaluulo, että kehitysvammaisen ihmisen mahdollisuudet omaksua uusia kommunikoinnin keinoja loppuisivat jossakin tietyssä iässä.

Saatetaan esimerkiksi ajatella, ettei viittomia tai kuvia kannata yrittää ottaa käyttöön enää teini-iän jälkeen. ”Tämä ei ole totta. Myös kehitysvammaiset ihmiset oppivat uutta läpi elämänsä – prosessi voi vain olla hitaampi kuin meillä muilla. On myös merkittävää, miten heitä ohjataan aikuisina.”

Moneen tarpeeseen riittäisi taustatukena toimiva paikka, josta kysyä tarvittaessa neuvoja. ”Ei ole tietenkään järkevää tai mahdollista tavata puheterapeuttia kahdesti viikossa koko eliniän. Mutta ajoittain aktivoitava kuntoutus ja kommunikoinnin keinojen ohjaus olisi hyväksi myös aikuiselle.”

Kypärät pois päästä itsenäisiä päätöksiä vahvistaa itsetuntoamme, itseluottamustamme ja näin ollen meidän kokemusta hyvästä elämästä.

Kuinka monen kehitysvammaisen haave on jäänyt toteuttamatta huonon itsetunnon tai itseluottamuksen puutteen vuoksi?

Kehitysvammaisten itsetunnon heikko tilanne tuntuu olevan yllättävän yleistä Suomessa ja myös koko Euroopassa. Tämä on suuri haaste, joka muodostaa monille kehitysvammaisille vakavan esteen paremman elämän saavuttamiseksi. Hyvä itsetunto ja itseluottamus saavutetaan varmimmin tukemalla erityislapsiamme heidän omassa päätöksenteossa.

Kaikki, mitä teemme, lisää taitojamme ja muodostaa aina perustaa uudelle tekemiselle. Taidot eivät lisäänny ainoastaan siinä kyseisessä tehtävässä, jota olemme sillä hetkellä suorittamassa, vaan parantaa monia muitakin taitoja.

Oppiminen kehittää sosiaalisia taitoja, laajentaa sosiaalista verkkoa ja edistää henkistä hyvinvointia ja luo taas pohjan uuden oppimiselle.

Meidän tulee varoa ajattelua ”ei se onnistu kuitenkaan”. Annetaan kehitysvammaisten ” Annetaan kehitysvam­ yrittää enemmän kuin yhden kerran, koska maisten yrittää enemmän harjoituskertoja tarvitaan runsaasti, epäonkuin yhden kerran, nistuminen ei ole maailman loppu ja opitaan käsittelemään vastoinkäymisiä. epäonnistuminen ei ole Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökunnan maailman loppu.” toiminnan yksi kulmakivistä on turvallisuus.

Tämä sinällään hyvä periaate muodostuu aivan liian usein kaikkea toimintaa rajoittavaksi tekijäksi. Turvallisuuskorttia voidaan käyttää myös peittämään toiminnassa olevia resurssien puutteita.

KOLUMNI

sekään ole hyvästä, sillä vammainen henkilö saattaa alkaa arastella kommunikoimista muille kuin perheenjäsenille.

Myös Nina von Schantz toivoo, että perheet saisivat toivomaansa kommunikaation tukea oikeassa vaiheessa, omassa arkiympäristössään. ”Palveluiden pitäisi tavoittaa nekin perheet, joiden lapsen erityisen tuen tarve havaitaan vasta muutaman vuoden iässä. Nämä perheet jäävät helposti väliinputoajiksi.”

Viittomien, kuvien ja muiden apukeinojen käytössä puheterapeutti kannustaa perheitä luovuuteen ja monipuolisuuteen. Yhteen keinoon ei kannata jäädä kiinni, vaan käyttää eri välineitä rinnakkain. Käyttökelpoisimmat keinot saattavat vaihdella elämäntilanteiden mukaan. ”Me ammattilaiset voimme tarjota vinkkejä, joista perheet kokeillen ja ideoiden löytävät itselleen parhaiten sopivat. Ihmiset itse ovat oman arkensa parhaita asiantuntijoita.”

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

MAHDOLLISUUS TEHDÄ

liiallisen turvallisuuden vaikutuksesta: Erään naapurimaamme eräässä päiväkodissa päätettiin selvittää, missä toiminnoissa lapset loukkaantuvat eniten ja miten sattuneita tapaturmia saataisiin vähennettyä. Hyvän seurannan ansiosta voitiin nopeasti todeta, että päivän aikana eniten tapaturmia sattui lasten ollessa ulkona ja varsinkin kun lapset innostuivat kiipeilemään puissa ja kivien päällä. Selvitystyön johtopäätös oli, että kieltämällä kiipeilyn ulkona, voitaisiin vähentää lasten loukkaantumisia.

Päätös laitettiin käytäntöön ja käynnistettiin seuranta, jolla sitten todettaisiin päätöksen myönteiset vaikutukset. Mutta miten sitten kävikään? Ei niin kuin oli luultu, vaan aivan päinvastoin: lasten loukkaantumiset lisääntyivät.

Tarvittiin uusi selvitys ja uudet rajoitteet, nyt lapset olivat siinä tilanteessa, että käyttivät ulkona kypärää. Silti loukkaantumiset jatkuivat.

Kun alettiin vakavasti analysoida tilannetta, selvisi, että lapsia oli suojeltu siinä määrin liikaa, että heistä oli tullut kömpelöitä ja näin ollen myös loukkaantumisalttiita. Kömpelyys tulisi seuraamaan heitä koko aikuisiän. Tarvittiin uusi suunnitelma.

Päiväkodissa lisättiin turvallisia kiipeilypaikkoja, josta seurauksena oli liikuntakyvyiltään taitavia lapsia, joiden loukkaantumiset vähenivät ja kypäristä pystyttiin luopumaan.

TÄSSÄ YKSI ESIMERKKI

suunnitelmilla toimitaan usein myös kehitysvammaisten arjessa. Tästä seuraa arjen supistumista ja passiivisuutta, jota ei voida poistaa pelkillä uusilla kiipeilytelineillä. Kehitysvammaisen arjessa on tärkeää nähdä mahdollisuudet, näiden toteuttamiseksi annettava tarvittava tuki ja tätä kautta antaa mahdollisimman hyvät eväät elämää varten. Minkä nuorena oppii, sen vanhana taitaa.

TURVALLISUUSHAKUISILLA

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

17

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

KURIA JA KAVERUUTTA Kuri ohjaa yhteistyötä ja kaveri on paras henki­ vakuutus. Vaikeasti vammaisten henkilöiden ensimmäisellä Intti tutuksi -leirillä koettiin ja jaettiin ikiaikaisia perusasioita.

Lakki päästä! Lakki päähän! Tommi Vuolle ja Paavo Peltonen sekä Miikka Heikkinen ja Anne Heikkinen toimivat sulkeisissa käskyjen mukaan.

18

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

19

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen ALAJÄRVI

”S

uoritetaan varustarkastus!”, komentaa sotilaskouluttaja Jukka Pyhälahti. ”Mikä se on?”, Keijo Pulkkinen kysyy.

Hän tietää tämän ja paljon muutakin, kun Intti tutuksi -leiri parin päivän kuluttua päättyy.

Pekonrannan leirikeskuksen salissa väreilee jännitys, kun kaikkien aikojen ensimmäinen vaikeavammaisten henkilöiden Intti tutuksi -leiri alkaa. Maanpuolustuskoulutusyhdistys on järjestänyt yhteistyökumppaneiden kanssa inttileirejä kymmenkunta vuotta.

Historiallisella leirillä kumppaneina ovat Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike ja Eskoon sosiaalipalvelujen kuntayhtymä.

Leirin johtaja Riitta Laihosola ja vastaava sotilaskouluttaja Jukka Pyhälahti kertovat, että aluksi ajatus vaikeavammaisten ihmisten leiristä jännitti. He tarvitsivat tietoa siitä, mitä osallistujien suuri tuen tarve tarkoittaa käytännössä. ”Malikkeen kaverit kävivät keskustelemassa kanssamme ja opimme heiltä, että vaikeavammaisia henkilöitä koulutetaan kuten muitakin, mutta aikaa tarvitaan välineiden kokeilemiseen ja vaihtamiseen.”

Välineillä he tarkoittavat maastopyörätuoleja, monitoimirattaita ja juoksurattaita, joita Malike on tuonut leiriläisten käyttöön.

Koulutussuunnittelija Anssi Helin ja toimintavälineneuvoja Kari ”Tipi” Mäkinen opas20

tavat välineiden käytössä koko leirin ajan.

Niiden avulla osallistujat pääsevät harjoituksiin myös metsässä ja sateen pehmentämällä nurmikolla.

Jokaisella vaikeavammaisella osallistujalla on oma avustaja, joten kouluttajat voivat keskittyä kouluttamiseen. Riitta Laihosola lupaa Keijo Pulkkiselle ja viidelle muulle vaikeavammaiselle miehelle armeijakokemuksia ja haasteita. ”Harjoittelemme soti­ laallisia taitoja, kuten ampumista, teltan pystyttämistä ja ensiapua. Ja ulkona ollaan, satoi tai paistoi. Haastan teidät ylittämään itsenne ja ehkä omat voimavarannekin.”

Haaste vetää vakavaksi, mutta Riitta muistuttaa, että mitään ei ole pakko tehdä. ”Sanotte vain reilusti, jos jokin pelottaa tai jos haluatte jättää jotakin tekemättä”, hän neuvoo.

Sotilaskouluttaja Jukka Pyhälahti kertoo, että sulkeisissa käytetään kovaa ääntä. ”Kova ääni ei tarkoita, että me olisimme vihaisia, vaan tarkoitus on, että käskyt kuuluvat. Jos kova ääni pelottaa, siitä voi kertoa etukäteen.”

Tiptop kuin sotilas Pöydälle on ladottu kuusi pinkkaa. Jokaisessa on maastokuvioiset housut ja takki, vyö, vihreä t-paita, villapaita, pipo ja lippalakki. Nimilappu kertoo, kenelle varusteet on tarkoitettu. Yhdessä lapussa lukee: ”Alokas Martti Mäkinen”. Kun sotilaskouluttaja Timo Lepänhaara ilmoittaa Martin nimen, tämä noutaa pinkkansa ja sotilasjalkineet Soile Hahto-Raunion avustamana.

Lopulta kaikki ovat saaneet asianmukaiset varusteet, eikä aikaakaan, kun sotilas-

kouluttaja Pyhälahti pääsee aloittamaan varustarkastuksen.

Sotilaskouluttaja Timo Lepänhaara ja leirin ensiapuvastaava Jukka Laihosola ovat pukeutuneet malliksi varusmiehen asuun, mutta kokonaisuus ei oikein vakuuta. Mikä on pielessä?

Takit ovat auki ja lippa taaksepäin”, Keijo Pulkkinen huomauttaa. ”Juuri niin. Takit kiinni! Ei sotilas kulje takki auki ja lippa niskassa”, Jukka Pyhälahti jyrähtää. ”Tarkistakaa itseltänne ja kaverilta, että lakki on suorassa, napit ja vetoketjut kiinni, kaulukset ylös asti ja housunpuntit kenkien päällä.” Ja osallistujat avustajineen tekevät työtä käskettyä.

Tästä eteenpäin varusteiden on oltava tiptop koko ajan, varsinkin silloin, kun leiri nostaa ja laskee Suomen lipun – puhumattakaan siitä, kun everstiluutnantti Lasse Kinnunen tulee tarkastamaan ryhmän sotilastaidot viimeisenä leiripäivänä. Viikonlopun aikana osallistujat hiovatkin vielä monta kertaa tervehtimistä, puhutteluun vastaamista, riviin järjestymistä, käännöksiä, marssimista ja taakse poistumista.

Jukka Pyhälahti puhuu leiriläisille kaveruuden merkityksestä ja muistuttaa, että kaverista on pidettävä huolta. ”Tiukassa paikassa kaveri on paras henkivakuutus”, hän sanoo. Armeijassa puhutaan myös kurista. ”Kuri tarkoittaa, että tehdään yhdessä oikeita asioita oikeaan aikaan. Kaikille annetaan myös oma tehtävä, ja se tehdään omien voimien mukaan. Enempää en vaadi.”

TEEMA: ITSENÄISYYS

<< Inttikokemukset hankittiin asianmukaisis­ sa varusteissa. Martti Mäkinen sai alokas­ asun sotilaskouluttaja Timo Lepänhaaralta.

Martin avustajana toimi Soile Hahto-Raunio. < Keijo Pulkkisen ja Anssi Helinin juttutuokio.

Osumia ja osallistumista ”Asetta ei räplätä, ja ilmakiväärillä ammuttaessa käytätte kuulosuojaimia!”, Timo Lepänhaara ohjaa ilmakivääriammuntaa, ja Jukka Laihosola päivystää ensiapuvalmiudessa ampumapaikan tuntumassa. Toisaalla Jukka Pyhälahti neuvoo ekoaseella ampumisessa.

Kouluttajat opettavat, miten asetta pidellään, kuinka tähdätään ja millä tavalla liipaisinta painetaan. Pyhälahti muistuttaa, että ampumisesta saa kieltäytyä ilman perusteluja.

Kaikki haluavat ampua. Ilmakiväärillä tähdätään pahvitauluun, mutta luodittoman ekoaseen osumat näkyvät digitaalisesta tulostaulusta. Jukka Pyhälahti korostaa, että luodittomallakaan aseella ei saa osoittaa kohti ihmistä tai eläintä. ”Mieleen ei saa jäädä väärää mallia ampumisesta”, hän sanoo.

Ampumapaikoilta leiriläiset siirtyvät ulkoruokailun maailmaan, kun Helena Hannu kertoo trangian käytöstä. Keijo Pulkkinen raapaisee Helenan kanssa tulen keittimen polttimeen, ja vesi kiehuu nopeasti murukahvia varten. ”Ihanaa, nam!” Keijo maistaa ja kehuu. ”Jokaisella varusmiehellä on trangia, se menee pieneen tilaan ja sillä voi keittää tur-

vallisesti”, MPK:n koulutus- ja turvallisuusjoukoissa toimiva Helena perustelee tran­ gian käytön opettamista.

Illansuussa mieleen hiipii yöpuu, ja onkin aika pystyttää puolijoukkueteltta. Juha Laaja on tuonut pyörätuolissa sylissään kamiinan osia, Tommi Vuolteen ja Martti Mäkisen kuljetusurakkaan kuuluivat pressut teltan maavaatteiksi. Keijo Pulkkinen huristaa Scout Crawlerilla telttapaikkaa ympäri ja pudottaa telttakepit ja maakiilat paikoilleen.

Yhteisvoimin työ sujuu ripeästi, ja pian on valmista. ”Nyt sä Tommi sukellat telttaan”, avustaja Paavo Peltonen huikkaa ja sujauttaa Hippocampessa istuvan Tommi Vuolteen sisälle. He ja muut teltassa yöpyjät nukkuvat ehkä vähän mukavammin kuin varusmiehet, sillä maavaatteiden päälle on levitetty oikeita patjoja.

Keijo kokeilee patjalle asettumista avustajansa Elisa Ylikojolan tuella: ensin pyörätuolista patjalle, sitten ryömintä makuupussiin. ”Keijo, mistä menet hätätilanteessa ulos, jos ovesta ei pääse?” Anssi Helin varmistaa turvallisuutta. ”Liepeen alta”, Keijo vastaa.

Yö sujuu rauhallisesti, ja viimeiseen leiriaamuun kantautuu tasainen kuorsaus teltan uumenista. Kunnes… Herätyyys!

Aamulla Tommi kertoo iloisena nähneensä mukavaa unta, ja Miikka Heikkinenkin herää hyvällä tuulella. ”Tommi oli yöllä niin sikeässä unessa, etten hennonut herättää häntä kipinävuoroon, vaan valvoin itse”, Paavo kertoo. Muidenkaan vaikeavammaisten osallistujien ei tarvinnut karauttaa höyhensaarilta kipinävahtiin.

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

”Että saan olla mukana” ”Parasta on, että saan olla mukana”, Tommi Vuolle sanoo leiristä.

Juha Laajasta parasta on ollut koko leiri, alusta loppuun. ”Juha on innokas joka asiaan, aina valmiina”, Juhan avustaja Sari Hakola sanoo.

Tommin avustaja Paavo Peltonen kertoo Tommin halunneen oikeaan armeijaan. Leirillä saa tärkeitä kokemuksia siitä, mitä armeijassa tehdään.

Miikka Heikkisen avustajana toiminut Anne Heikkinen toteaa, että myös vaikeavammaiset pojat haluavat armeijakokemuksia. ”Miikka on parikymppinen nuorimies – tarvitseehan armeijakokemuksia saada!

Ihanaa, että tällainen järjestettiin, ja kun Malike oli mukana, kaikkeen pystyi osallistumaan.”

Osallistujat suhtautuvat innokkaasti ajatukseen uudesta inttileiristä. Myös avustajat ovat huomanneet innostuksen. ”Jätkät ovat ihan täpinöissään”, Paavo Peltonen tiivistää.

Jukka Pyhälahti vaikuttaa yhtä innostuneelta kuin leiriläiset. ”Näin, että jokainen yritti parhaansa, ja ehdottomasti jatkan heidän kanssaan, jos se on mahdollista.” Myös Riitta Laihosola vaikuttui siitä, kuinka paljon vaikeavammaisista osallistujista löytyi voimavaroja.

Anssi Helinin mukaan uusi vaikeavammaisten Intti tutuksi -leiri voi hyvinkin toteutua. Siitä on jo suunnitelmia, ja myös Malike olisi mukana. Toisella leirillä voidaan hyödyntää ensimmäiseltä saadut kokemukset, jolloin kaikki opittu saadaan jatkokäyttöön. ”Perimmäinen tavoite on, että Malike kouluttaa MPK:n kouluttajia käyttämään toimintavälineitä. Silloin he pystyisivät toteuttamaan vaikeavammaisten henkilöiden leirejä itsenäisesti”, Anssi pohtii.

Leirin viimeisenä päivänä, 6. syyskuuta, everstiluutnantti Lasse Kinnunen suorittaa tarkastuksen, jota varten leiriläiset ovat järjestäytyneet suoraan, ryhdikkääseen riviin.

Napit ja vetoketjut ovat kiinni, lipat suorassa ja katseet eteenpäin. ”Olen kuullut, että leiri meni hyvin. Pitääkö paikkansa?” Kinnunen kysyy. ”Kyllä pitää, herra everstiluutnantti!”

Keijo Pulkkinen kajauttaa.

Sotilaskouluttaja Timo Lepänhaara opasti Keijo Pulkkista ja hänen avustajaansa Elisa Ylikojolaa ilmakiväärillä ampumisessa.

21

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

VOIMAHARJOITUKSIA

Maarit Piipponen rauhoittaa joogalla niskavaivat ja mielen. Irmeli Vuotila on rohkaistunut runoja kirjoittamalla.

Veikko Rantanen tekee kamerallaan maailmaa yhdenvertaiseksi. Tekemällä oppii ja oppimalla vahvistuu.

Teksti Sanni Salonen | Kuvat Suvi Elo ja Sanni Salonen RAUMA JA TURKU

1

”JOOGASSA RÄMÄPÄÄKIN RAUHOITTUU.”

SALIN LATTIALLA , värikkäillä vaahtomuovialustoilla istuu kymmenkunta joogaoppilasta – kaikki täysin keskittyneenä muuttumaan laumaksi villinä mouruavia leijonia. Ensin he hierovat poski­lihaksiaan ja rentouttavat

22

suutaan erilaisilla päristyksillä. Sitten he laskeutuvat etunojaan, käsiensä varaan, venyttävät selkänsä pitkiksi ja levittävät leukaperänsä apposen auki. Ilmoille vapautuu karjaisu, joka singahtaa läpi salin ja helähtää lopulta ilta-auringon valossa kylpevissä laseissa saakka.

Karjaisun jälkeen leijonat nauravat vapautuneesti.

Yksi heistä, raumalainen Maarit Piipponen, 25, kertoo tunnin jälkeen kiinnostuneensa joogasta, koska halusi apua niska-hartiavaivoihin. ”Työskentelen Pyynpään päiväkodissa avustajana, ja siinä työssä paikat menevät helposti jumiin. Kun huomasin tämän kurssin, ajattelin että pitäähän tätä koittaa. Jos vaikka venytykset auttaisivat vaivoihin ja voisin jättää jonkun hierontakerran väliin”, Maarit kertoo.

Ja onhan joogasta ollut apua. Harjoituskerran jälkeen hartiaseutu on vetreä ja mieli on rentoutunut.

Mielen ja kehon venytyksiä Erityisryhmälle räätälöidyllä tunnilla perinteisten joogaharjoitusten eli asanoiden rinnalla tehdään myös ääni- ja rytmiharjoituksia. Ohjaajat Mari ja Mikko Kapulainen mukauttavat opetusta myös harrastajien eriasteisten fyysisten rajoitteiden mukaan.

Jooga on tapa etsiä kehon ja mielen kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Rentoutumisen, hiljentymisen ja kehontuntemuksen parantamisen lisäksi pyrkimyksenä on rohkaista itseilmaisuun ja luovuuteen.

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Maarit Piipponen tuntee saneensa joogaamalla lisää keskittymiskykyä.

”Ihminen on psykofyysinen kokonaisuus, ja me pyrimme löytämään tavat, jolla sen terveyttä voi edistää mahdollisimman monipuolisesti”, kertoo Mikko Kapulainen.

Maarit Piipposen mielestä liikkeet on helppo omaksua. ”Joogassa ei ole mitään vaikeaa tai kovin haasteellista, eikä sen harrastaminen vaadi erityisiä ominaisuuksia. Voisin suositella tätä ihan kaikille. Tämä voi olla vaikeaa ihan kaikkein villeimmille rämäpäille, jotka eivät pysy lainkaan paikallaan. Toisaalta heillekin tämä voi tehdä hyvää, koska harjoitukset rauhoittavat”, Maarit miettii.

Hän tuntee itsekin saaneensa lisää keskittymiskykyä. ”Ei sekään ole huono asia, kun työskentelee päivät lasten kanssa.

Jooga on kaikin puolin kehittävä harrastus.”

Kehitysvammaisille suunnattu jooga on Raumalla pilottikokeilu, jota on tarkoitus jatkaa ainakin ensi kevääseen saakka.

Lisätietoja: www.marikapulainen.com.

2

”KIRJOITTAMINEN AVAA MIELEN LUKKOJA”

Aurinko paistaa taivaalla kirkkaasti. / Valo antaa voimaa / piristyy.

Ulkona kiva kävellä / ja katsella luontoa.

Vihreä luonto rupee puhkeamaan värikkäisiin lehtiin. /

Kiva ottaa kuvia kameralla / ja katsella / kun rupee satamaan vettä / tulee pimeää / ei jaksa ulkona olla / täytyy keksiä jotain sisätiloissa.

Iltaisin kiva polttaa kynttilää / ja kavereita ja ystäviä mukava nähdä / tai soitella.

Ystävyys tulee suoraan sydämestä / ja on ikuista.

KUN Irmeli Vuotila, 51, lausuu runonsa viime säkeet, Turun omaishoitokeskuksen pöydän ympärille kerääntynyt kuulijakunta puhkeaa raikuviin suosionosoituksiin. Runo on kaikkien mielestä kaunis ja juuri oikean mittainen, ja Irmeli lausui sen koskettavasti.

Lausuja on suurimmalle osalle vanhuksista entuudestaan tuttu, sillä hän on toiminut täällä kymmenisen vuotta avotyöntekijänä ja nyt vajaan vuoden verran vapaaehtoisena. Runojaan hän on lausunut useasti ennenkin. ”Olen kirjoittanut runoja parikymmentä vuotta”, Irmeli kertoo. ”Tuolloin äitini kuoli ja kirjoittamisesta tuli tapa saada asioita ulos pään sisältä. Avustajani sanoi minulle, että ’jos et pysty puhumaan murheistasi, niin kirjoita ne paperille’. Niin minä menin Kehitysvammaisten Tukiliiton kirjoittajakurssille ja aloin kirjoittaa.”

Kirjoittamisesta on tullut jo niin olennainen osa elämää, ettei Irmeli osaa enää ajatella, miten hän ennen selvisi. Murheet pysyivät visusti oman pään sisällä, ja usein myös kasvoivat. Nyt olo on kevyempi, eivätkä mielen taakat paina yhtä paljon.

23

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Irmeli Vuotila lausuu mielellään runojaan Turun omaishoitokeskuksen pöydän ympärille kerääntyneelle kuulijakunnalle.

...

Runojen aiheet hän ottaa enimmäkseen oman elämänsä koukeroista, luonnosta ja joskus myös musiikista. Vaikka jotkut aiheista voivat olla vaikeita ja kipeitä, kirjoittaminen sujuu parhaiten silloin, kun elämässä kaikki on hyvin ja mieli on iloinen. ”Minulla oli alkuvuonna paljon murheita. On ollut omaa sairautta ja olen menettänyt monta ystävää. Mieli on ollut niin apea, että en pystynyt kirjoittamaan. Vasta elokuussa tein ensimmäisen runon, joka käsitteli ystäväni kuolemaa.”

Irmeli toimii avustajana ja opettajana kehitysvammaisille suunnatussa kirjoittajapiirissä Turun suomenkielisessä työväenopistossa.

Hän tietää, että yksin kirjoitustaito ei tee hyvää kirjoittajaa. ”Murheetkin kuuluvat elämään ja kaikenlaisia kokemuksia tarvitaan, jotta voi kehittyä.”

Roppakaupalla rohkeutta Ensimmäiset kymmenen vuotta kirjoittaminen oli Irmelille lähes yksinomaan terapiaa ja runot jäivät pöytälaatikkoon. Omaishoitokeskukseen tultuaan hän on esittänyt runoja myös muille. ”Lähihoitajakoulutuksessa huomasin, että minulla on sellaista rohkeutta, jota kaikilla ei ole. Pidin opintoihin liittyviä esitelmiä, kun muut eivät uskaltaneet. Kun sain myönteistä palautetta, rohkeuteni kasvoi.”

24

Rohkeudelle on löytynyt käyttöä. Irmeli harrastaa kirjoittamisen lisäksi bänditoimintaa, viittomakielen opiskelua sekä toimii useissa luottamustehtävissä ja paikallisessa Me Itse -ryhmässä.

Erilaisiin esiintymistilaisuuksiin Irmeli valmistautuu menemällä ajoissa paikalle ja tutustumalla tilaan ja ihmisiin. Hän miettii tarkkaan etukäteen, mitä aikoo sanoa, vaikkei kirjoitettuja muistiinpanoja käytäkään. Runojen lausumisessa hän tosin turvautuu muistilappuun, koska runojen mieleen painaminen olisi turhan työlästä hommaa.

Suuretkaan yleisöt eivät enää pelota Irmeliä. ”Olen laulanut Salon torilla 3000 ihmiselle ja puhunut monissa tilaisuuksissa kehitysvammaisen ihmisen elämästä. Jännitystä en enää tunne.”

3

”KUVAAMINEN VAATII LUOVUUTTA JA TARKKUUTTA”

Veikko Rantanen, 56, on täsmällinen mies. Kun toimittaja saapuu tapaamiseen Samppustenkotoon tietöistä johtuen viisi minuuttia myöhässä, Veikko on jo ovella vastassa. Enää ei ihmetytä, miksi MekaTV:n vetäjä Ari Impola on sanonut, että Veikon saapumisesta sovittuihin tapaamisiin voi tarkistaa oman kellonsa.

Näin siitäkin huolimatta, että omaa kelloa tai kännykkää Veikolla ei ole. ”Veikko on paitsi taiteellisesti lahjakas myös äärimmäisen tarkka ku-

RAUMALAINEN

TEEMA: ILMOITUKSIA ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Veikko Rantanen on vastan­ nut useiden vuosien ajan Me Itse -kokousten suoratoistojen kuvaamisesta.

vaaja. Hän onnistuu kerta toisensa jälkeen yllättämään omalla osaamisellaan”, kuului Arin luonnehdinta omasta luottokuvaajastaan.

Rantanen on hoitanut kameratöitä kymmenissä MekaTV:n yhteisöelokuvaprojekteissa parikymmentä vuotta. Tuorein, Jokaisella on oikeus tietoon, esitettiin elokuussa Blue Sea Film -festivaaleilla Raumalla. ”Kuvaajan tärkeimmät ominaisuudet ovat tarkkuus ja luovuus”, sanoo myös Veikko Rantanen itse.

Lisäksi tarvitaan historian ja tekniikan tuntemusta. ”Kun aloitin kuvaamisen, käytössä olivat VHS-kamerat. Nyt kuvataan digitaalisilla, muistikorteille tallentavilla kameroilla, jotka ovat todella pieniä ja kevyitä vanhaan kalustoon verrattuna.”

Historian tuntemustaan Veikko kasvattaa katsomalla dokumenttielokuvia ja käymällä usein kirjastossa. Kiinnostus historiaan näkyy myös hänen elokuvamaussaan. ”Lempielokuvani on Ompelijatar, joka kertoo viimeisestä teloitetusta suomalaisnaisesta. Ohjaajista suosikkini on mykkäelokuvia ohjannut Erich von Stroheim”, Veikko kertoo.

UUTUUKSIA • www.opike.fi

Oman elokuvan aika?

Veikko Rantaselle kaikista mieluisista kuvaustehtävistä mieleenpainuvin on ollut kymmenisen vuotta sitten valmistunut Isolinnankatu-dokumentti elämänmenosta porilaisen kadun varrella. Elokuva toteutettiin kymmenen ohjaajan yhteisvoimin ja Veikko kuvasi Ari Impolan osuutta. ”Kuukauden ajan kuljin joka arkipäivä bussilla Poriin. Kuvasimme kadulla ja vierailimme liikkeissä. Elokuva on esitetty televisiossakin.”

Hän tuntee saaneensa kuvaamisharrastuksen kautta paljon: oppimista, onnistumisia, kiitosta ja kavereita. Matkan varrella myös henkinen kantti on kasvanut. Aiemmin kuvaamistilanteet saattoivat jännittää, mutta eivät enää.

MekaTV:n kantava ajatus – media kuuluu kaikille – on myös Veikon oma ohjenuora. Kaikki ihmiset ovat samanarvoisia, ja myös kehitysvammaisella on oikeus näkyä ja kuulua, nähdä ja kuulla. Hänen merkittävä työpanoksensa kuvaajana ja erityisryhmien elokuvataiteen edistäjänä on huomioitu kunniakirjalla elokuvajuhlilla (2004).

Veikolla ei ole omaa videokameraa, mutta jos hän sellaisen saisi, muistikortille kertyisi kuvaa hänen omasta lähiympäristöstään ja elämänpiiristään. Ja jos hän saisi tehdä oman elokuvan, se käsittelisi ajankohtaista aihetta: ”Tekisin dokumentin kehitysvammaisen maahanmuuttajan elämästä. Heitä on jo näkynyt Me Itse -yhdistyksen tilaisuuksien yleisössä ja kohta heitä on varmasti täällä meidän seudullakin”, Veikko miettii.

AVARUUS Tähtitaivaan ihmeitä selkokielellä

Markus Hotakainen

32 €

35 € Markus Hotakainen AVARUUS Tähtitaivaan ihmeitä selkokielellä Markku Kaikkonen • Kaarlo Uusitalo KUVIONUOTIT 4 Reijo Mäki PIMEYDEN TANGO

19 €

16 €

Maiju Mäki PRESIDENTIN PAINAJAINEN

TUTUSTU TARKEMMIN VERKKOKAUPASSAMME! Tilaukset: Oppimateriaalikeskus OPIKE • www.opike.fi • opike@kvl.fi • puh. (09) 3480 9350

25

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

Kun haaveista tuli totta Kahdentoista nuoren haave toteutui yhden päivän ajaksi.

Viitasaarella nähtiin tämän myötä metsuri, poliisi, leipuri, matkailija, kilpa­ hiihtäjä, prinsessa, palo­ mies… Haaveiden toteu­ tumisesta koottiin unohtumaton näyttely.

26

TEEMA: ITSENÄISYYS

Teksti Tuija Siidorow VIITASAARI

Haaveeni-idean isä on evankelisluterilaisen seurakunnan nuorisotyönohjaaja Alpo Syvänen. Hänen unelmansa kehitysvammaisten haaveiden toteuttamisesta syntyi jo vuosia sitten. Vauhtia hanke sai, kun Syvänen tuli puhuneeksi ajatuksesta seurakunnan uudelle diakonissalle, Anneli Paloselle. ”Alun perin kipinä syttyi, kun luin vastaavista voimauttavan valokuvauksen keinoja käyttäneistä hankkeista eri puolilla Suomea”, Alpo Syvänen kertoo.

Yksi innoittajista oli Hetki unelmaa -hanke, jonka Kehitysvammaisten Tukiliitto toteutti yhdessä Suomen Ammattivalokuvaajat ry:n kanssa.

Viitasaarella Syvänen ja Palonen saivat mukaan ison joukon yhteistyökumppaneita muun muassa asumispalveluyksiköistä, kampaamosta ja kuvatulostamosta.

Alpo Syvänen on ammattitason valokuvaaja varsinaisen työnsä ohella. Hänen lisäkseen haaveita kuvasivat valokuvaajat Elisabet Heikkinen, Janne Kivivuori ja Jaakko Tähti.

Kuvien rinnalla nähtyjen runojen tekoa ohjasi kirjallisuusterapiaohjaaja Jarna Pihlajamäki. ”On ollut äärettömän hienoa ja koskettavaa nähdä, kuinka esimerkiksi muutaman tunnin mittainen päivä poliisina tai prinsesVIITASAAREN

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

sana on puhutellut osallistujia ja tuonut elämäniloa arkeen”, Syvänen sanoi.

pieni myhäilevä hymy huulillaan. Avajaisissa oli ruusun ja helmeilevän pommacin aika.

Kuvaaja Jaakko Tähti

Kuvaaja Elisabet Heikkinen

TÄYTTÄ TOIMINTAA PALOMIEHENÄ

ENKELINKIHARAT PÄÄSSÄ, SIIVET SELÄSSÄ

Erkki Turpeinen on aina halunnut olla palomies. Sitten eräänä päivänä palolaitos sai tilauskeikan tulla polttamaan vanhan motellin rakennuksia – hallitusti. Silloin myös Turpeinen lähti aamulla paloasemalle, sai asianmukaiset vermeet päälleen ja oli koko päivän palomiehenä palopaikalla. ”Oli rankka päivä. Varusteet olivat pikkusen verran painavat! Kypärästäkin jäi otsaa jälki”, Turpeinen muistelee jälkeenpäin silmät tuikkien. ”Paloasemalla pilliä vingutettiin, sitten lähdettiin. Kun tulee hälytys, se on toimintaa!”

Turpeinen asuu Wiitalinnassa, erityisryhmien kerrostalossa. Hänen vapaa-ajan harrastuksiinsa kuuluu haravointi läheisellä hautausmaalla.

Haaveeni-päivä nousee Turpeisen mieleen usein. Se on mahtava muisto. Erityisen hienona hetkenä hän muistaa ruokailun, johon hän osallistui yhtenä palomiehenä muiden mukana. ”Ruuat olivat hyvät ja hetki hieno.”

Kun Haaveeni-näyttelyn kuvia ja runoja asetettiin esille Viitasaaren kauppakeskuksen galleriaseinälle, Erkki seuraili sivusta

Sari Ruuska kerää enkeleitä. Hänellä on pieniä enkelipatsaita jo parisataa. Keräily alkoi joululahjaksi kotoa saadusta enkelistä jo vuosikymmeniä sitten. Kesällä hänestä itsestäänkin tuli kuin ilmielävä enkeli maan päällä, muutamaksi tunniksi. ”Enkelin puku oli kevyt, kuin ilmaa! Siivissäkään ei ollut mitään painoa”, Sari muistelee unelmansa toteutumista.

Haaveeni-projektin kuvauspäivä on ihana, iloinen muisto. ”Unelman toteuttaminen oli hirmu mukavaa. Kampaajajuttu oli parasta.

Sain oikeat enkelinkiharat. Ja kruunun.”

Hän asuu omassa asunnossa Viitasaaren keskustassa. Hän on eläkkeellä, mutta tykkää kovasti käydä neljänä aamupäivänä viikossa ryhmäkoti Helmiinan keittiössä työtoiminnassa. Asiakaspalaute on kiittävää: Sari Ruuskan hymysuu ja iloinen asenne on kaikkien tuntema juttu. ”Töissä on mukava olla. Helmiinassa on ihanat mummot ja papat, ottavat kädestä kiinni. Joskus ajattelen, ettei pidä olla liian lähellä, kun tulee se enkelikin.”

Loput lauseesta saa kuulija mielessään täydentää.

27

TUKIVIESTI NRO 5/2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: SUVI ELO, MARJAANA MALKAMÄKI, MIKKO LEHTIMÄKI JA SANNI SALONEN

ITSENÄISYYS TOTEUTUU YHDESSÄ MUIDEN KANSSA Jokaisella on oikeus tehdä valintoja ja päättää itseään koskevista asioista.

Silti jokainen tarvitsee joskus muiden tukea omiin päätöksiinsä.

Tuen tarve voi olla suuri tai pieni.

Kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta koskevia lakeja pyritään uudistamaan.

Itsemääräämisoikeus on kuitenkin paljon muutakin kuin lakipykälät.

Se tarkoittaa eri tilanteissa eri asioita.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA IST ITSENÄIS

EN TUKIL

YYS

IIT TO RY :N LEHT

I NRO 5/

s.0 6 MIT Ä ITSEM ÄÄRÄ ÄM OIKEU ISS TARKO ITTAA?

s. 22 JO OG AA JA MU ITA VOIM AH AR JOITU KSIA.

s. 12 VU OROVAIK UT US ON KA IKEN PE RUSTA .

Tasavertainen keskustelu auttaa Me Itse -vaikuttaja Teuvo Taipaleelle itsemääräämisoikeus tarkoittaa kuulluksi tulemista. ”Vammainen ihminen ottaa enemmän vastuuta, kun hänet otetaan vakavasti”, hän sanoo.

Joskus itsemääräämisoikeutta on pakko rajoittaa, jos ihminen aiheuttaa vaaraa itselle tai toiselle.

Ylilääkäri Leila Saulamaa muistuttaa, että vaikeat tilanteet pitää käydä läpi jälkeenpäin.

Teuvo Taipale.

28

2015

TEEMA: ITSENÄISYYS

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Siten kaikki voivat ottaa opiksi. ”Kuunteleva vuorovaikutus ratkaisee”, hän sanoo.

Lait määrittelevät rajat sille, miten itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa. ”Lait ovat tärkeitä, mutta vielä tärkeämpi asia on moraali”, sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas. ”Toiminnan tavoitteet pitää asettaa korkeammalle kuin lait määräävät.”

Simo Vehmas.

Perusta syntyy lapsuudessa Itsemääräämisen yksi avain on kyky ilmaista itseä.

On tärkeää tukea kommunikaatiotaitoja jo lapsuudessa.

Vahva pohja kantaa aikuisuudessakin.

Tukiliiton kurssilla perheet etsivät yhdessä vuorovaikutukseen uusia välineitä.

Monet vanhemmat sanovat, että siskon tai veljen seura on arjen parasta kuntoutusta.

Veljekset Nikolas (vas.) ja Aslak Lohilahti Rauni-äidin sylissä.

Aina voi oppia uusia asioita Itsenäisyys tarkoittaa myös arjen toimintakykyä.

Jokainen voi vahvistua opettelemalla uusia asioita.

Esimerkiksi Irmeli Vuotila kirjoittaa ja lausuu runoja.

Näin hän on löytänyt itsestään uutta rohkeutta. ”Olen esiintynyt Salon torilla 3000 ihmiselle.

Jännitystä en enää tunne.”

Irmeli Vuotila.

29

TUKIVIESTI NRO 5/2015

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KURSSEJA, KOULUTUSTA JA LOMIA 2016

Vertaistapaamiset, kurssit sekä muu koulutusja kurssitarjonta päivitetään kotisivuillemme www.kvtl.fi

LOMAJAKSOT PERHEILLE JA AIKUISILLE Tuetut lomat Tuetut lomat järjestetään lomajärjestöjen kanssa yhteistyössä.

Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai ter­veydelliset. Raha-automaatti­ yhdistys tukee lomatoimintaa.

Maaseudun Terveys- ja Loma­huolto ry:n kanssa yhteis­työssä: 4.–9.4. Lumella -perheloma, pienten vaikeavammaisten lasten ja koululaisten perheille Paikka: Vuokatin Urheiluopisto, Sotkamo Etusijalla ovat tapaturmaisesti vam­mau­tuneiden lasten perheet.

Loman toteuttavat Malike ja TATU ry.

Haku päättyy jo 16.12.2015!

Lisätiedot: soile.honkala@kvtl.fi

20.–24.6. Perheloma, Agu-lapset ja -nuoret perheineen Paikka: Ikaalisten Kylpylä, Ikaalinen Lisätiedot: lea.vaitti@kvtl.fi 20.–24.6. Perheloma Paikka: Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio Lisätiedot: soilikki.alanne@kvtl.fi 27.6.–2.7. Perheloma, vaikeavammaisten lasten perheille Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Loman toteuttaa Malike.

Lisätiedot: soile.honkala@kvtl.fi 25.–30.7. Perheloma, Frax-lapset ja -nuoret perheineen Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Lisätiedot: lea.vaitti@kvtl.fi

ALUETREFFIT YHDISTYSVÄELLE, JÄSENILLE JA PAIKALLISTOIMIJOILLE 16.4. Joensuu 18.9. Oulu 17.4. Mikkeli 8.10. Salo 17.9. Seinäjoki 9.10. Kerava Lastenhoito järjestetään tarvittaessa.

29.10. Rovaniemi 12.11. Hämeenlinna

12.–17.9. Elämyksiä luonnosta -loma vaikeavammaisille aikuisille avustajineen Loman toteuttaa Malike.

Paikka: Möhkö, Ilomantsi Lisätiedot soile.honkala@kvtl.fi 26.9.–1.10. Voimaa vertaisuu­desta – tukea tarvitseville aikuisille Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Lisätiedot: soilikki.alanne@kvtl.fi

Hakemukset Hakemukset 3 kk ennen loman alkua Maaseudun terveys- ja Lomahuolto ry:lle.

Lisätiedot: www.mtlh.fi

Solaris-lomat ry:n kanssa yhteistyössä: 29.8.–3.9. Vertaistukiloma aikuisille Paikka: Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Hakemukset 3 kk ennen loman alkua.

Lisätiedot: soilikki.alanne@kvtl.fi tai www.solaris-lomat.fi

Hyvinvointilomat ry:n kanssa yhteistyössä: 11.–16.4. Vertaistukiloma aikuisille Paikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi Hakemukset 3 kk ennen loman alkua.

Lisätiedot: soilikki.alanne@kvtl.fi tai www.hyvinvointilomat.fi > hae lomalle

TILAUSKOULUTUKSET UUTTA OSAAMISTA YHDISTYKSIIN

Voit tilata yhdistykseesi koulutusta mm. seuraavista aiheista: Kuinka viestimme yhdistyksestämme houkuttelevasti?

Lapsiperhetapahtuman järjestäminen

Saat uusia ideoita ja mahdollisia yhteistyökumppaneita yhdistyksen toimintaan Tiedät tulevien vuosien linjaukset Tukiliiton toiminnassa Kuulet yhdistysten yhteistyöstä ja tiedät, kuinka siihen voi saada rahaa Tiedät sosiaalisen median hyödyntämisestä yhdistyksen käytössä Tarkemmat tiedot päivittyvät kotisivuille www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta. Lisätiedot: paivi.havas@kvtl.fi

30

Tunne oikeutesi – perustietoa kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten palveluista Vaikuta – miten paikallinen yhdistys voi vaikuttaa?

Katso kaikki aiheet ja tilausohjeet kotisivuiltamme www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta.

Lisätietoja saat myös aluekoordinaattoreilta.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

VAIKUTTAMIS­KOULUTUKSET ME ITSE RYHMILLE Koulutukset järjestetään yhteistyössä Me Itse ry:n kanssa.

Koulutukset ovat maksuttomia.

Osallistujat maksavat itse matkat tai majoitukset.

Lisätiedot: veijo.nikkanen@kvtl.fi

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

KUTSUU TOIMINTAAN Lisää päivitettyä tietoa Malikkeen tapahtumista: www.malike.fi/fi/tapahtumat

Lumisunnuntai

PERHETAPAAMISET HARVINAISTEN RYHMILLE 13.–15.5. Kabuki-oireyhtymä ja Cornelia de Lange -oireyhtymä Paikka: Nuorisokeskus Marttinen, Virrat.

9.–11.9. Kromosomi 18 -oireyhtymä ja Rengas­ kromosomi 22 -oireyhtymä Paikka: Nuorisokeskus Marttinen, Virrat

23.–25.9. Pitt-Hopkins-, Wolf-Hirshorn- ja PallisterKillian-oireyhtymät Paikka: Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Perhetapaamisten omavastuu 100 e / perhe.

Lisätiedot: www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät

TYÖN JA PÄIVÄTOIMINNAN TULEVAISUUS Koulutus tarjoaa tietoa ja näkökulmia siitä, mitä meidän tulee vaatia tulevaisuuden työ- ja päivätoiminnalta. Tilaa Tukiliiton kouluttaja alustamaan tilaisuuteenne ja keskustelemaan kanssanne.

Lisätiedot: kari.vuorenpaa@kvtl.fi ja mari.hakola@kvtl.fi

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS KUINKA VOIN TUKEA läheiseni mahdollisuuksia vaikuttaa itse omaan elämäänsä? Tule keskustelemaan yhdessä muiden läheisten ja Tukiliiton työntekijöiden kanssa vaikeista itsenäistymisen ja itsemääräämisoikeuden kysymyksistä!

Järjestämme mahdollisuuksien mukaan keskustelutilaisuuksia joko läheisille erikseen tai yhdessä lähityöntekijöiden kanssa.

Lisätiedot: jutta.keski-korhonen@kvtl.fi

TARPEEN MUKAAN monenlaisia koulutussisältöjä yhdistyksille, oppilaitoksille, kehitysvammaisille ja heidän kanssaan työskenteleville. Koulutustoiminnan koulutuksissa Tukiliitto tarjoaa kouluttajan ja materiaalin. Lisätiedot: anne.gronroos@kvtl.fi Perheille suunnatut aiheet: kehitysvammaisuus, sisaruus, kommunikaatiotyöpaja lapsen vuorovaikutuksen tukemiseksi, lapsen ja nuoren kasvu ja kehitys, vanhemmuus.

Nuorille ja aikuisille suunnatut aiheet: oikeudet ja velvollisuudet sekä vaikuttaminen, ihmissuhteet sekä seksuaalisuus ja seurustelu, tietokone ilona ja apuna sekä sosiaalinen media.

TUKILIITTO TARJOAA

31.1.2016 koko perheen liikuntatapahtuma Paikka: Himos, Jämsä Yhteistyössä: Vau, Malike, Himos ja Himoset-hiihtokoulu Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Himoksen hiihtokoulu, hiihtokoulu@himos.fi (otsikoi viestisi: lumisunnuntai) tai puh. 040 554 2972

Lumilauantai 13.2.2016 koko perheen liikuntatapahtuma Paikka: Freeski, Ruokolahti Yhteistyössä: Vau, Malike Ja Freeski Ilmoittautumiset ja lisätiedot: riitta.pellinen@imatra.fi tai puh. 020 617 7202

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus 16.–17.2.2016 ammattilaisille ja lähi-ihmisille suunnattu koulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen Paikka: Tulppaanitalo, Tampere Osallistumismaksu 100 e (sis. kurssimateriaalin, kahvit sekä retkieväät toisena päivänä). Koulutukseen otetaan 14 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Ilmoittautumiset ja lisätiedot 26.1.2016 mennessä: tanja.tauria@kvtl.fi

Toimintavälineiden kokeilutapahtuma 23.2.2106 kaikille avoin tilaisuus saada uusia ideoita Paikka: Tohmajärvi Samaan aikaan on Keski-Karjalan vammaisneuvoston järjestämä LIIKU – ELÄ – NAUTI -tapahtuma, jossa voi kokeilla bocciaa, puhallustikkaa ja muita lajeja.

Lisätiedot: anssi.helin@kvtl.fi

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus 18.–20.3.2016 vaikeavammaisten lasten ja nuorten perheille suunnattu koulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen Paikka: Varjola, Laukaa Kurssille valitaan kuusi perhettä, joissa on vaikeavammainen lapsi.

Omavastuuosuus kurssista on 100 e / perhe sisältäen majoituksen ja täysihoidon.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 26.2.2016 mennessä: soile.honkala@kvtl.fi

Malike meets kenguru 15.4.2016 tapahtumapäivän aikana voi kokeilla toimintavälineitä ja saada tietoa osallistumismahdollisuuksista Paikka: Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen, Helsinki.

Tule myös tutustumaan Jaatisen, CP-liiton, Porvoon Leijonaemojen ja Ruskeasuon koulun toimintaan. Paikalla myös toimintavälineiden maahantuojia/myyjiä.

Lisätiedot: anssi.helin@kvtl.fi

31

TUKIVIESTI NRO 5/2015

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Linturetki Villa Elfvikiin

Alueelliset Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutukset

16.4.2016 kaikille avoimella, maksuttomalla linturetkellä samoillaan ruovikon keskellä leveitä pitkospuita pitkin, tähyillään saavutettavasta lintutornista ja nautitaan makkarat ja mehut Villa Elfvikin Uikunpesässä Paikka: Espoo Yhteistyössä mukana mm. Malike, Jaatinen, CP-liitto ja Hattu­temppuHanke Lisätiedot ja ilmoittautumiset 31.3. mennessä: soile.honkala@kvtl.fi (Malike) tai akseli@jaatinen.info

Lähi-ihmisille ja alan ammattilaisille suunnattu koulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset yhteistyökumppaneiden kautta.

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus 25.–26.5.2016 ammattilaisille ja lähi-ihmisille suunnattu koulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen Paikka: Tulppaanitalo, Tampere Osallistumismaksu 100 e (sis. kurssimateriaalin, kahvit sekä retkieväät toisena koulutuspäivänä). Koulutukseen otetaan 14 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 4.5.2016 mennessä: tanja.tauria@kvtl.fi

Sormet multaan 1 27.–29.5.2016 osallistumme metsänistutukseen hakkuuaukiolle ja työnnämme sormet multaan perunanistutuksen aikana Paikka: Karhe, Ylöjärvi Kurssi on tarkoitettu vaikeavammaisille aikuisille avustajan kanssa.

Kurssille mahtuu 6 henkilöä avustajineen. Osallistumismaksu 65 e (sis. täysihoidon).

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 6.5. mennessä: anssi.helin@kvtl.fi

10.–11.2.2016 Vaasa Yhteistyössä Folhälsan Botnia Rehab Korsholm.

Lisätiedot: Elina.Ala-Honkola@folkhalsan.fi 1.–2.6. 2016 Viitasaari Yhteistyössä Keski-Suomen Vammaispalvelusäätiö.

Lisätiedot: ulpu.kananen@ksvs.fi 12.–13.10.2016 Pyhäjärvi Yhteistyössä Jokilaaksojen Koulutuskuntayhtymä, Tukena/Kaislaranta.

Lisätiedot: paivi.jaaskelainen@tukena.fi Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutukset partiolaisille 14.–15.5. ja 11.–12.6.2016 Paikka: Evo Koulutukset on suunnattu Finnjamboree Roihu 2016 -suurleirin johtajistolle, rakentajille ja toimijoille. Tavoitteena on mahdollistaa myös liikuntavammaisten partiolaisten osallistuminen vuoden 2016 suurleirille. Yhteistyössä: Esteettömyystyöryhmä Roihu 2016 ja Malike.

Lisätiedot: mia.kylen@roihu2016.fi

Seikkailumelonta Repoveden kansallispuistossa 20.8.2016 erämaahenkinen melontaretki koko perheelle Paikka: Kouvola Mahdollistamme vaikeavammaisten lasten ja aikuisten osallistumisen toimintavälineiden, ohjauksen ja ennakkovalmisteluiden avulla.

Nautimme retkilounaan taukopaikalla. Yhteistyössä Malike ja Kouvolan seudun cp-yhdistys.

Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Anna Lehmonen / Kouvolan seudun CP-yhdistys, wilhelmi@wippies.com

Sormet multaan 2 3.–4.9.2016 sadonkorjuun aika Paikka: Karhe, Ylöjärvi Toukokuussa istutimme metsän ja perunat, nyt korjaamme satoa.

Kurssin 6 paikkaa on varattu ensisijaisesti kevään Sormet multaan 1 -kurssin osallistujille. Peruutuspaikkoja kannattaa kuitenkin kysyä.

Osallistumismaksu 50€ (sis. täysihoidon).

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 12.8. mennessä: anssi.helin@kvtl.fi

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus 28.–29.9.2016 ammattilaisille ja lähi-ihmisille suunnattu koulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten arkeen Paikka: Rovaniemi Osallistumismaksu 100 e (sis. kurssimateriaalin, kahvit sekä retkieväät toisena koulutuspäivänä). Koulutukseen otetaan 14 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 7.9.2016 mennessä: soile.honkala@ kvtl.fi

32

POSTI TUO JÄSENKORTIN ENSI VUONNA otamme Tukiliitossa käyttöön jäsenkortin. Jäsenkortti tulee henkilöjäsenelle tammikuun jäsenmaksulaskun kulmassa, mistä sen voi leikata käyttöön. Jäsenkorttiin tulee liiton logon lisäksi jäsenen nimi sekä yhdistys, johon hän kuuluu.

Suurin osa yhdistyksistämme kuuluu liiton keskitettyyn jäsenmaksupalveluun ja näiden yhdistysten jäsenet saavat jäsenkortin. Osa yhdistyksistä kerää jäsenmaksunsa itse ja näiden yhdistysten jäsenille jäsenkorttia emme käytännön syistä saa.

TUKILIITTO SIIRTYY NORMAALI­ HINTAISIIN GSM-PUHELINNUMEROIHIN TUKILIITTO SIIRTYY käyttämään 040- ja 050-alkuisia puhelinnumeroita. Luovumme 020-alkuisista numeroista kokonaan lukuun ottamatta vaihteen numeroa. Niin sanottuihin GSM-numeroihin soittaminen on 0207-numeroita edullisempaa, koska puheluista poistuu CID-numeroihin liittynyt lisämaksu. Palvelumme siis tältä osin paranee.

Lakineuvonnan ja jäsensihteerin 0206-alkuisissa numeroissa ei ole ollut lisämaksua. Myös nämä numerot muuttuvat 040- ja 050-alkuisiksi, mutta puheluiden hinnassa ei tapahdu muutosta. Tukiliiton vaihteen numero on jatkossakin 0207 718 200. Muut 020-numerot toimivat vielä noin puolen vuoden siirtymävaiheen ajan. Ota uudet numeromme käyttöön vaikka saman tien! Löydät ne tämän lehden takasivulta ja verkkosivuiltamme: www.kvtl.fi/fi/yhteystiedot/henkilosto/

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

JÄSENMAKSUJEN UUSI TILINUMERO

YHTEYSTIEDOT KUNTOON

jäsenmaksujen pankkitili muuttuu liiton keskitetyssä jäsenpalvelussa olevien yhdistysten jäsenille. Pankki on Nordea, kuten ennenkin, vain tilinumero vaihtuu. Uusi tilinumero (FI19 1732 3000 0116 99) on valmiina jäsenmaksulaskussa.

LIITTO ON JUURI ottanut käyttöön uuden, hienon jäsenrekisteri­ ohjelman. Vielä hienompi siitä tulee, kun kaikkien jäsenten yhteys­ tiedot ovat ajan tasalla. Jos osoitteesi, sähköpostiosoitteesi tai puhelinnumerosi on muuttunut tai muuttuu, ilmoita uudet tiedot jäsenpalveluumme. Näin liiton lehdet ja muut lähetykset samoin kuin yhdistyksesi tiedotteet tavoittavat sinut varmasti!

Ilmoita muuttuneet yhteystiedot osoitteeseen jäsenpalvelu@kvtl.fi.

Jäsensihteeri Sinikka Niemen gsm-numero on 040 4839 362.

VUODEN 2016 ALUSTA

Perheily-video imatralaisesta sählykerhosta löytyy Youtubesta.

UUSIA VIDEOITA PERHEILYSTÄ OLEMME TOTEUTTANEET viiden lyhytelokuvan sarjan Perheily-­

videoita. Mukana on eri perheenjäsenten näkökulmia Tukiliiton lapsiperhetoimintaan sekä vertaistuen ja yhteisyyden merkitykseen.

Videoilla tavataan lapsiperheitä Muhoksen, Seinäjoen ja Imatran tukiyhdistyksistä.

Löydät videot Tukiliiton Youtube -kanavalta www.youtube.com/ user/Tukiliitto sekä Facebookista ja Twitteristä häshtäg-tunnis­teella #perheilytoimii. Niitä saa vapaasti käyttää ja mielellään myös jakaa sosiaalisessa mediassa.

Perhekurssit järjestetään Kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä ja nuorten kurssit Valteri-koulu Tervaväylässä Oulussa Downin oireyhtymä, alle kouluikäiset, koulunsa aloittavat ja alakoululaiset (60104) Aika 13.6. – 17.6.2016 Downin oireyhtymä, alle kouluikäiset, koulunsa aloittavat ja alakoululaiset (60791) Aika 29.8.–2.9.2016 Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, alle kouluikäiset (60105) Aika 14.3. – 18.3.2016 Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, alakouluikäiset (60108) Aika 11.4.–15.4.2016

TUKILIITON kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä siirtyy eläkkeelle ensi tammikuun lopussa. Helmikuussa tehtävän saa liittohallituksen päätöksellä hoitoonsa yhteiskuntatieteiden maisteri, Tukiliiton erityissuunnittelija Lea Vaitti.

Lealla on pitkä kokemus Tukiliitosta sekä liiton jäsenistön kanssa tehtävästä työstä ja Lea tunteekin hyvin jäsenyhdistykset ja niiden tilanteet. Kansalaistoiminnan päällikön yksi tärkeimmistä tehtävistä on huolehtia yhdistysten ja kattojärjestön yhteistyön toimimisesta ja kehittämisestä. Lea Vaitin työ kansalaistoiminnan päällikkönä alkaa 1. helmikuuta 2016. Lean tavoittaa numerosta 050 5288 386 ja sähköpostitse osoitteella lea.vaitti@kvtl.fi.

ILMOITUS

TATU ry:n järjestämät Kelan perheiden ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit 2016

KANSALAISTOIMINNALLE UUSI VETÄJÄ

Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, koulunsa aloittavat (60106) Aika 18.4.–22.4.2016 Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, alle kouluikäiset (60792) Aika 9.5. – 13.5.2016 Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, alakouluikäiset (60109) Aika 21.11. – 25.11.2016 Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus, koulunsa aloittavat (60107) Aika 28.11. – 2.12.2016 Nuorten osittainen perhekurssi; Kehitysvamma, kehityshäiriö tai monivammaisuus (60145) Aika 1. jakso 6.6. – 10.6.2016 2. jakso 24.10. - 28.10.2016 Lisätietoja kursseista: kurssisihteeri Piritta Mattinen p. 044 7411 777 ja http://www.tatury.fi Kurssit

33

TUKIVIESTI NRO 5/2015

MONTENEGRO KOSOVO Tirana MAKEDONIA ITALIA

ALBANIA KREIKKA

Muut sisaret asuvat Lontoossa, skypettävät ja antavat taloudellista tukea. Arjesta ja vanhoista vanhemmista huolehtii Jorida Shijaku, kehitysvammainen tytär.

Perheen kantava voima Teksti ja kuvat Heini Saraste TIRANA, ALBANIA

S

hijakun perheen pienessä kerrosta­ loasunnossa on äärimmäisen siistiä.

Jokainen senttimetri on putsattu kuin vastasiivotun nukkekodin lattia. Ovella mei­ dät ottavat sydämellisesti vastaan isä Izet, 82, äiti Agime, 82 ja heidän aikuinen tyttä­ rensä Jorida, 34.

Pian käy ilmi, että juuri Jorida on imuroi­ tunut, luutunnut, pyyhkinyt pölyt ja vienyt roskapussit. Äiti koki viisi vuotta sitten aivo­ infarktin. Kuntoutustyön on tehnyt pitkälti Jorida. Hän on opettanut äidille aapisesta kirjaimet ja tehnyt fysioterapiaa lääkärin oh­ jeitten mukaan.

Joridan Lontoossa asuvat sisaret lähettä­ vät rahaa säännöllisesti ja ovat yhteydessä Skypen kautta, mutta ilman Joridaa vanhem­ mat olisivat pulassa.

Isä Izet hymyilee kuin taivaasta juuri astu­ nut enkeli, mutta haastatteluun hän ei oikein pysty osallistumaan. Häntä vaivaavat huono kuulo ja verenkiertohäiriöt. ”Kun Jorida aikanaan noin 12 vuotta sit­ ten tuli Help the life -järjestön päiväkeskuk­ seen, hän oli turhautunut ja peloissaan”, ker­ too vanhempien järjestön toiminnanjohtaja Aferdite Seiti. Nuori nainen saattoi sulkeu­ tua päiväkausiksi vessaan eikä uskaltanut puhua lainkaan.

Myös Seitillä on kehitysvammainen tytär, Eriona, joka on nyt Joridan paras kaveri.

Istuudumme sohvalle ja Jorida tarjoilee meille tuoremehua ja keksiä. Joridalle on käynyt hyvin, sillä Afriditen ansiosta hän voi käydä päiväkeskuksessa miltei ilmaiseksi.

34

Tämä ei kerro kehitysvammaisten tilan­ teesta koko totuutta. Ensinnäkään muita tällaisia päiväkeskuksia ei Tiranassa ole ja Help the life -järjestön maksut ovat yleisesti ottaen monelle liian korkeat. Valtiolta ei tule penniäkään. Joitakin on hyväksytty mukaan sosiaalisin perustein nimellisellä maksulla.

Turvaa kaaoksen keskelle Albanian kehitysvammaisten lasten van­ hempien järjestö syntyi 17 vuotta sitten kaaok­ sen keskelle, kun makkinatalouteen siirtyminen johti maan köyhyyden kiertee­ seen ja pahensi ruokapulaa.

Eriona Seiti, Aferditen tytär, oli tuohon aikaan ollut neljä vuotta laitoksessa ja van­ hemmat olivat surusta suunniltaan. Laitok­ sessa Eriona nukkui kahdeksan hengen huo­ neessa. Hän ei saanut mitään kuntoutusta ja taantui päivä päivältä. Aina eron hetkellä tyttö itki katkerasti, mikä teki isän ja äidin sydämestä hakkelusta.

Erionan isä Bashicim Seiti päätti lähteä ottamaan oppia Hollannista. Hän sai mu­ kaan rahoittajia ja perusti lopulta vaimonsa kanssa ensin vain kehitysvammaisille tytöil­ le tarkoitetun päiväkeskuksen. Nyt nuoria on päiväkeskuksessa 32 ja mukana on myös poi­ kia. Valtiolta ei edelleenkään saada lainkaan tukea, mutta lahjoituksia tulee ulkomailta.

Vaikka lait sinällään takaavat kehitysvam­ maisille ihmisille oikeuden koulunkäyntiin, henkilökohtaiset avustajat ja erityisopetta­jat puuttuvat. Käytännössä valtaosa kehitys­ vammaisista nuorista jää opetuksen ulko­ puolelle ja elää perheissään, eristettynä muusta maailmasta.

Huolehtimisen kulttuuri on syvällä. Äitiä, joka antaa lapsensa vieraalle hoidettavaksi, pidetään huonona äitinä. Vanhemmat pitä­ vät huolta lapsistaan, mutta eivät välttämättä päästä lapsia koskaan itsenäistymään.

Joridan perheessä kumpikin vanhempi saa eläkettä sata euroa kuussa ja Jorida lisäk­ si 70 euroa. Perhe tulee toimeen 270 eurolla kuukaudessa.

Kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, jommankumman vanhemman on jää­ tävä hoitamaan ja perhe putoaa köyhyyteen.

Aika usein isä vielä lähtee perheestä vammai­ sen lapsen syntymän jälkeen, joten äiti jää yk­ sinhuoltajaksi, käytännössä vaille tuloja.

Luopukaa lapsesta Kun Jorida syntyi, elettiin Enver Hoxhan itsevaltaista ja eristynyttä kommunismin aikaa. Shijakun perheelle ilmoitettiin heti, että heidän olisi hyvä luopua tyttärestä ja luovuttaa tämä laitokseen. ”Meille sanottiin, ettemme saisi ajatella häntä tuntevana, elävänä ihmisenä. Hänen pitäisi olla meille kuollut. Pidimme kuiten­ kin päämme ja otimme pienokaisen kotiin.

Teimme vuorotyötä ja hoidimme Joridaa vuoron perään. Emme kertoneet vammasta kenellekään”, kertoo Agime Shijaku. ”Ne olivat vaikeita vuosia. Olimme täysin yksin.”

Jossain vaiheessa huomaan, että innok­ kaana vieressämme istunut Jorida on mel­ kein sivuutettu keskustelussa.

Jorida, mikä tekee sinut onnelliseksi? ”Päiväkeskus. Kyllä se on päiväkeskus ja se, että saan tavata siellä kavereita.”

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

1

2

4 1. Roolit vaihtuivat. Äiti Agimen aivoinfarktin jälkeen tytär Jorida Shijaku alkoi kuntoutuksen lisäksi opettaa äitiään lukemaan.

2. Agime-äiti, Jorida-tytär ja Izet-isä viihtyvät hyvin keskenään. Silti Jodidalla on haave muuttaa joskus omilleen 3. Enron Seiti auttaa isosisko Erionaa rappusissa. Perhe asuu pohjakerroksessa, mutta muutama rappu on edelleen estettömyyden tiellä.

4. Aferdite Seiti toimii Help the life -järjestön puheenjohtajana. Hänen suurin innoittajansa on tytär Eriona.

Tulevaisuuden suhteen Joridalla on onni matkassaan. Aferdite ja hänen miehensä puuhaavat keskuksen korkeimpaan kerrok­ seen Tiranan ensimmäistä kehitysvammai­ sille tarkoitettua asuntolaa. Sinne Joridan on tarkoitus muuttaa jonain päivänä.

Skype pirahtaa ja keskelle olohuonetta ilmaantuvat sisaren kasvot. Mitä kuuluu, kuinka voitte, soitetaan kohta.

Myöhemmin autossa saan kuulla, että sisaret eivät ole halunneet koskaan vierailla päiväkeskuksessa. ”Kyllä kehitysvammaisuutta edelleen hä­ vetään”, Afridite Seiti huokaa.

3

Aferdite ja Bashicim Seiti ilahtuisivat kovasti Suomessa asuvien vertaisten yhteydenotoista ja myös mahdollisuudesta yhteistyöhön. Sähköposti: info@helpthelife.org.al.

35

TUKIVIESTI NRO 5/2015

LYHYESTI

PALVELUPOLKUJA NETISSÄ

LYHYESTI

Viljo ja Olli

KERROTAAN KOIRALLE

K

oira ymmärtää joskus paljon paremmin kuin ihminen. Vanha totuus on todistettu taas Turussa, Kerro Koiralle -työpajoissa. Siellä äänensä saavat kuuluville myös he, joille puhuminen tai kirjoittaminen on vaikeaa.

Eläinavusteinen valmentaja, Hali-Koira-yrittäjä Maarit Haapasaari ja sanataideohjaaja Veera Vähämaa ovat kuluneen syksyn aikana pitäneet työpajoja, joissa luodaan yhteisiä runoja ja tarinoita Hali-Koiran inspiroimina. Hanketta koordinoi Kirjan talo ry ja sitä tukee Suomen Kulttuurirahasto.

Turun Luolavuoren koulussa osallistujat ovat olleet pieniä erityisoppilaita. Turun seudun Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen järjestämään aikuisten ryhmään osallistuu kymmenkunta kehitysvammaista avustajineen ja tulkkeineen.

Kokoontumisten tärkeimmät osallistujat ovat tietenkin Viljo-Valdemar ja Hilma-Maria. Viljo-konkari saa osallistujat jumppaamaan ja tekemään melkein mitä tahansa. Hilma puolestaan on muutaman kuukauden ikäinen Hali-Koira-pentu, jonka puolesta työpajalaiset ovat myös kirjoittaneet kirjeen emolle Pietarsaareen. ”Parasta ovat koirat”, sanovat tukiyhdistyksen työpajoihin osallistuneet ystävykset Paula Välimäki ja Jutta Sjöholm.

Paulan mielestä on kiva keksiä tarinoita ja seurata, kun Hilma-pentu oppii uusia

36

temppuja. Viljo taas antaa hyviä pusuja. Jutan mielestä mukavinta on katsella koirien leikkimistä.

Molemmat ovat huolestuneita, mitä tehdään ensi vuonna, jos koiria ei pääsekään enää tapaamaan maanantaisin. Apurahaa on haettu, jotta toimintaa voitaisiin jatkaa myös ensi vuonna.

PALVELUPOLKUMALLI.FI -portaali tuottaa yhteistyöllä tietoa erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille. Perheet ovat uudessa elämäntilanteessa monien kysymysten äärellä ja he kertovat, että tiedon saannin vaikeus on yksi arkea hankaloittava tekijä.

Palvelupolkumalli.fi-portaali luotiin, jotta perheet löytäisivät tietoa yhdeltä sivustolta mahdollisimman kattavasti. Portaali palvelee myös ammattilaisia.

Palvelupolkumalli.fi-portaali on tänä syksynä ulkoisesti täysin uudistunut ja sisältöjä on päivitetty. Tatu ry, tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys, on ollut alusta asti portaalin hallinnoija ja ylläpitäjä.

Uuden palveluportaalin on tuottanut laa­ja toimijaverkosto, jossa on vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten perheiden parissa toimivia järjestöjä ja alan toimijoita. Myös Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana yhteistyössä.

Nyt olen unelias. Terveisiä täältä Turusta! Hännän

sisältää neljä eri osiota. Elämä muuttuu -osiosta löytyy tietoa tapaturman vuoksi äkillisesti muuttuneeseen elämäntilanteeseen.

Palvelupolkumallin muut osiot ovat suunnattu kaikille erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten perheille.

Arki sujuvaksi-osiosta löytyy tietoa ja vinkkejä perheen arjen erilaisiin tilanteisiin esimerkiksi palveluista ja harrastuksista.

Tätä osiota ovat olleet tekemässä mm. Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta ja Kehitysvammaliitto.

Järjestöt ja linkit -osiosta löytyy toimijaverkoston yhteystiedot sekä linkkejä heidän tarjoamiinsa palveluihin. Useinhan on niin, että lapsen erityisen tuen tarpeet eivät ole vain yhden järjestön asiaa, vaan tietoa on tarpeen saada laajemmin esimerkiksi liikuntavammasta, kehitysvammasta ja epilepsiasta.

Neljäntenä on Kysy meiltä -osio, jonka kautta perheet voivat laittaa toimijaverkostolle mieltä askarruttavia kysymyksiä.

Keräämme ja julkaisemme usein kysyttyjä kysymyksiä muidenkin perheiden iloksi.

Käykää tutustumassa www.palvelupolkumalli.fi. Toivottavasti siitä on apua ja tukea perheenne arjessa.

heilautuksin,

TEKSTI MARJO JUUTI-TAVI

TEKSTI MAISA VÄLIMÄKI KUVA MAARIT JA VEERA HAAPASAARI

Hei Dolly!

Mitä kuuluu sinne pietarsaareen? Mulla kauhea ikävä äitiä plus sisaruksia! Täällä on kuitenkin kivaa. Varsinkin leikkiminen. Täällä on kivoja leluja.

On koti-ikävä ja itken paljon. Varsinkin autossa. On silti kiva, kun muut koirat nauraa ja nukkuu.

Vara-Heli-Laaksonen kirjoittaa tätä kirjettä nyt stabilo-kynällä. Täällä on paljon nameja. Mulla on täällä myös vara-isi Viljo, joka hoitaa minua ja varaäiti Maarit.

Lempibändini on muuten Topi Sorsakosken kulkukoirat! Laulavan koiran Kulkurin sydän on suosikkibiisini karaokessa. Myös Kuuntelen tomppaa on hyvä! Ja Ropinin Puuttuva palanen! Minusta on siis tullut karaokeharrastaja!

PALVELUPOLKUMALLI

Hilma-pentusi

Kirjoittaja työskentelee Tatu ry:n suunnittelijana.

Kuulet minusta lisää seuraavassa Tukiviestissä.

Kesän 2016 kiinnostavista tapahtumista ajantasaista tietoa myös osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/osallistu-ja-tue/konsertit

RIEMUKASTA KANSANTANSSIA JO 20 VUOTTA TAMPEREEN Kaupunkilähetys ry:n Rongankotikeskuksen kansantanssiryhmä Riemukkaat juhlisti 20 vuotista taivaltaan tanssin, musiikin, ruusujen ja kakkukahvien merkeissä lokakuussa Tampereen Steiner-koulun juhlasalissa. Juhlaan oli kutsuttu ystäviä ja tukijoita vuosien varrelta.

Tällä kertaa Riemukkaat kurkistivat kansansatujen maailmaan esittämällä Prinsessa Ruususen ta­rinan, upeassa pukuloistossaan. Toisena esityksenä valloitettiin juhlayleisö taidokkaalla kansantanssilla. Säestyksestä vastasivat Niinirannan Pelimannit.

Riemukkaiden pitkää taivalta muisteltiin kuvaesityksessä, jossa nähtiin välähdyksiä harjoituksista, retkiltä ja esiintymisistä 20 vuoden ajalta. Ryhmä on vuosien varrella esiintynyt yli 100 kertaa suurilla ja pienillä estradeilla.

Tampereen Kaupunkilähetys ry kiitti lämpimästi ohjaajia Arja Westlundia ja Reijo Nurmista 20 vuoden mittaisesta arvokkaasta vapaaehtoistyöstä. Juhlan tärkeimmät henkilöt, tanssijat, saivat ruusut aplodien kera. Neljä heistä, Hanna Auterinen, Marja-Leena Huuskonen, Tarja Mustelin ja Pekka Laiho ovat tanssineet mukana alusta asti.

TEKSTI HELENA SOLJAMA

Tukiliiton syyskonsertti La 8.10.2016 klo 14.00 Tuttuun tapaan Tampere-talossa Toinen pääesiintyjä: Pertti Kurikan Nimipäivät Toinen varmistuu pian.

Lue ajantasainen tieto: www.kvtl.fi/fi/osallistu-ja-tue/konsertit

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

”Madeline on yksi niistä naisista, joiden päällä haluamme tuotteitamme nähdä. (…) Monelle nuorelle naiselle mallit edustavat kauneusihannetta, ja mitä erilaisempia malleja on, sitä terveellisempiä ihanteet ovat”, sanoo Ivana Helsingin Pirjo Suhonen.

Voice 15.10. New Yorkin muotiviikkojen catwalkeilla marssinut Madeline Stuart on noussut Yhdysvalloissa superjulkkiseksi. Hän on maailman ensimmäinen huippumalli, jolla on Downin syndrooma. Suomalainen brändi Ivana Helsinki julkaisi kuvan kaunottaresta heidän mekossaan.

”Kun kahvila alkaa toivottavasti tuottaa voittoa, pyrimme luomaan myös palkkatyöpaikkoja kehitysvammaisille ihmisille”, sanoo Lyhdyn kahvilatyöpajan vastaava ohjaaja ja Kahvila IPI Oy:n hallituksen puheenjohtaja Marja Visti-Koskinen.

Valomerkki 26.10. IPI Kulmakuppilassa toteutuu monen kehitysvammaisen ihmisen haave. Osa työpajan jäsenistä pystyy mahdollisesti jatkossa työskentelemään tuetussa palkkatyössä.

”Ihanaa. Mä haluun lisää tätä.”

Yle Kioski 23.10. Maija oli kauan haaveillut mallina olemisesta. Hänen ystävänsä Vissy päätti toteuttaa unelman, kun Maija täytti 18 vuotta.

Yle Kioski auttoi.

”Meillä on tällainen slogan kuin ’huoltosuhteesta veronmaksajaksi’”, sanoo Vantaan vammaistyön päällikkö Minna Eronen.

Aiemmin senioreiden hoivakoti Malminiityn pesula- ja muut laitospalvelut ostettiin mm. virolaisilta yrityksiltä.

Nyt samalla rahalla palkataan töihin vammaisia työntekijöitä ja työvalmentajia.

MTV3 19.10. Vain vajaa pari prosenttia Suomen työikäisistä työllisyyspalvelujen piirissä olevista kehitysvammaisista ihmisistä saa palkkaa työstään. Vantaa kulkee vastavirtaan ja suosittelee malliaan muillekin.

”Huumori on meidän juttumme, se auttaa jaksamaan. Ja iloahan voi löytää vaikka mistä. (…) Toisena hetkenä saatan ymmärtää poikaa täysin ja toisena en yhtään. On vain jaksettava keksiä uusia tapoja kommunikoida – taputtaa, elehtiä, ilmehtiä tai sitten antaa vain asian olla. Sanoja tarvitsee loppujen lopuksi paljon vähemmän kuin välillä kuvittelemme.”

ET 16/2015 Matti Väliahdet, 76, kertoo elämästään Pertti-poikansa, 27, kanssa. Pertin äiti kuoli tämän ollessa pieni poika. Matille oli selvää, että hän hoitaisi poikansa itse.

37

VIREÄ VIISIKYMPPINEN juhli toukokuussa 50-vuotista taivaltaan kaupungin ”olohuoneessa”. Juhlijat saivat tavata paljon tuttuja kehitysvammaisia ja heidän perheitään, ja henkilökuntaa eri toimipisteistä.

Tilaisuuden avasi yhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Anja Tauriainen. Kaupunginjohtaja Jyrki Mattila toi kaupungin tervehdyksen ja kirkkoherra Ilkka Järvinen seurakunnan tervehdyksen.

Juhlapuheen piti Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman.

Yhdistyksen pitkäaikainen aktiivinen toimija Tuula Karhunen esitti yhteenvedon historiasta. Esitys alkoi ensimmäisen kokoontumiskutsun sanoilla: ”Pyydämme teitä ystävällisesti osallistumaan kehitysvammaisten ja vajaamielisten lasten ja heidän kotiensa ongelmia käsittelevään puhetilaisuuteen Hyvinkään Aseman koulun juhlasalissa 12.2.1965 kello 18 ja sen jälkeen paikallisen kehitysvammaisten lasten tukiyhdistyksen perustavaan kokoukseen.”

Siitä käynnistyi aloitteellinen ja aktiivinen toiminta. Vapaaehtoistyötä on tehty paljon ja pyyteettömästi.

Musiikkiesityksissä oli suuren juhlan tuntua. Kehitysvammaisten paikallista taitoa esittivät rumpuryhmä Mölytoosa, Pikajuna-kuoro ja Pommarikerho. Markku Pauro esitti yksinlaulua kauniiseen tyyliinsä.

Tilaisuudessa myönnettiin myös Tukiliiton kunniamerkit ja viirit ansioituneille toimijoille. Paikalle oli pystytetty pienimuotoinen näyttely, jossa oli Pekka Huuhkan valokuvia hyvinkääläisistä kehitysvammaisista ja vanhoja Tukiviesti-lehtiä, joissa kuvia oli mukana.

HYVINKÄÄN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

ILMOITUS

LYHYESTI

Lähetä Papunetin joulukortti!

Tule ratkomaan jouluisia tehtäviä Papu-sammakon kanssa!

Kuva: Jani Ikonen

TUKIVIESTI NRO 5/2015

Papunetin joulukalenterissa seikkailee Papusammakko, joka on matkalla joulunviettoon mummon ja vaarin luo.

Matkallaan sammakko pysähtyy ratkaisemaan erilaisia hauskoja tehtäviä ja pulmia.

Kalenterista paljastuu uusi pieni peli joka päivä jouluun saakka. papunet.net/joulukalenteri

TEKSTI IRMA LENTO

Vuonna 1961 perustetun Tukiliiton monissa yhdistyksessä on viime aikoina juhlittu pyöreitä vuosia. Tukiviestiin voi lähettää juhlien kohokohtia sanoin ja kuvin: jaetaan juhlahumua yhdessä.

ILMOITUS

Puheenjohtaja Anja Tauriainen ja varapuheenjohtaja Pirkko Heinonen toivottavat juhlapaikalle saapuvia tervetulleiksi.

papunet.net

SELKOKIELESTÄ SELKOILMAISUUN SELKOKESKUKSEN pitkäaikainen johtaja, Hannu Virtanen, on jäämässä eläkkeelle. Hänen työuransa aikana on sekä maailmassa, että viestinnässä tapahtunut paljon.

Virtanen oli mukana perustamassa maamme ensimmäisiä selkolehtiä.

Vuonna 1983 aloitti selkokielinen aikakauslehti, Leija. Selkouutiset, sittemmin Selkosanomat sekä ruotsinkielinen LL-Bladet tulivat seitsemän vuotta myöhemmin, 1990. Leijaa julkaisee edelleen Kehitysvammaisten Tukiliitto, Selkosanomien julkaisija on Kehitysvammaliiton Selkokeskus.

Tätä nykyä Selkoilmaisu arjen tukena -projektin päällikkönä toimiva Virtanen näkee selkokielen tulevaisuuden hyvänä. Maahanmuuton lisääntyminen ja väestön ikääntyminen lisäävät tarvetta selkokieleen.

Samaan aikaan tekniikka kehittyy. On jo viitteitä siitä, että sähköisten välineiden vahva käyttö johtaa luku- ja kirjoitustaidon hiljaiseen rapautumiseen. Yhteiskunnassa voin pian selvitä puhumalla, kun kone huolehtii lukemisesta ja kirjoittamisesta. Virtanen haluaakin siirtyä puhumaan selkokielen sijaan selkoilmaisusta: ”Pitää lähteä kehittämään kuvasarjoja, videoita, pelejä, interaktiivista verkkoa...”

Eläkkeelle lähtemisestään huolimatta Virtanen ei onneksi ole jättämässä selkoasioita kokonaan: ”Selkokirjoittamisen kursseja en enää tule vetämään, mutta olen luvannut jatkaa koulutuksia selkoilmaisusta.”

Lopuksi hän haluaa vielä lähettää terveisiä Leijan lukijoille ja tekijöille: ”Minun tietojeni mukaan Leija on maailman ainoa kehitysvammaisten ihmisten valtakunnallinen lehti. Todella hienoa, että se ilmestyy tasokkaana edelleen.”

TEKSTI SANNA SALMELA

38

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 5/2015 TUKIVIESTI

Onko kehitysvammainen henkilö korvaus­vastuussa aiheuttamastaan vahingosta?

tulee jonkin verran kysymyksiä siitä, kuka korvaa kehitysvammaisen henkilön aiheuttaman vahingon. Vahinkotilanteet ovat hyvin moninaisia. Aina kannattaa joka tapauksessa selvittää, onko jollain osapuolella mahdollisesti vahingon korvaavaa vakuutusta. Jos tällaista ei ole, sovellettavaksi tulee yleensä henkilön vastuuta aiheuttamistaan sopimussuhteen ulkopuolella syntyneistä vahingoista koskeva vahingonkorvauslaki.

Vahingonkorvauslain mukaan jokainen vastaa toiselle tahallisesti tai tuottamuksellisesti eli huolimattomuudella aiheuttamastaan vahingosta. Vahinko on normaalisti korvattava täysimääräisesti, mutta henkilö, jonka ymmärrys on muun muassa kehitysvammaisuuden vuoksi rajoittunut, on velvollinen korvaamaan aiheuttamastaan vahingosta määrän, joka hänen tilaansa, teon laatuun, vahingon aiheuttajan ja vahingon kärsineen varallisuusoloihin sekä muihin olosuhteisiin katsoen harkitaan kohtuulliseksi. Henkilön tilan on tulkittu vammaisten henkilöiden osalta tarkoittavan vammaa ja sen vaikutusta ymmärrykseen tekojen seurauksista. Lisäksi kehitysvammaisiin henkilöihin ja myös muun muassa lapsiin kohdistuva tuottamusarviointi on normaalia lievempää, eli heiltä ei edellytetä samantasoista huolellisuutta toiminnassaan kuin vammattomilta tai aikuisilta henkilöiltä.

Kehitysvammaisen henkilön aiheuttama vahinko on näin ollen käytännössä monesti katsottavissa vahingossa aiheutuneeksi tuottamuksellisesti aiheutetun sijasta, jolloin korvausvelvollisuutta ei siis synny. Jos jossain tilanteessa kuitenkin arvioitaisiin, että kehitysvammainen henkilö olisi siten kyennyt ymmärtämään tekonsa seuraukset, että hän olisi siitä korvausvastuussa, sovittelua puoltavia perusteita löytyy myös vahingonkorvauslain yleisestä kohtuullistamispykälästä. Sen mukaan korvausta voidaan sovitella jos se muodostuisi vahingon aiheuttajalle muun muassa hänen ja vahingonkärsijän varallisuusolot huomioon ottaen kohtuuttoman raskaaksi.

Vahingon mahdollisesta Jos siis ylipäänsä päädyttäisiin siihen, että kehitysvammainen korvaamisesta kannathenkilö olisi korvausvastuussa, joka tapauksessa maksettavaa kortaa aina pyrkiä sopimaan vausta tulee normaalisti sovitella.

TUKILIITON LAKINEUVONTAAN

neuvottelemalla.

asumisyksikössä tai toimintakeskuksessa aiheuttaman vahingon osalta on perusteltua katsoa toimintayksikön olevan vammaisen henkilön sijasta tai ohella tuottamusperusteella vastuussa vahingosta johtuen esimerkiksi toiminnan järjestämiseen tai toteuttamiseen liittyvistä laiminlyönneistä. Asiakkaita ei välttämättä ole valvottu riittävästi tai toimintaa tai tiloja ei ole muuten organisoitu siten, että kohtuudella ennakoitavissa olevat vahingot olisi voitu välttää. Niin sanotun isännänvastuun perusteella korvausvastuu aiheutuneesta vahingosta käytännössä kanavoituu tällöin yksikön henkilökunnan sijasta ensisijaisesti työnantajan kuten kunnan tai palveluntarjoajan kannettavaksi.

Vastuuta aikuisen kehitysvammaisen henkilön aiheuttamasta vahingosta ei voida vyöryttää henkilön läheisen kuten vanhemman kannettavaksi. Alaikäinenkin on lähtökohtaisesti itse yksin vastuussa tahallisesti tai tuottamuksellisesti aiheuttamistaan vahingoista, vaikka toki esimerkiksi vanhempi voi vapaaehtoisesti auttaa häntä selviytymään korvausvastuustaan.

Myös vanhempien osalta pätee silti se, että jos vanhempi on laiminlyönyt valvoa lasta tai muutoin ehkäistä ennalta vahinkoihin todennäköisesti johtavia tilanteita, hänet saatetaan katsoa lapsen sijasta tai rinnalla oman tuottamuksensa perusteella korvausvelvolliseksi.

JOSKUS KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN

VAHINGON MAHDOLLISESTA korvaamisesta kannattaa pyrkiä sopimaan neuvottelemalla asiasta yhdessä vahingonkärsijän ja sosiaalihuollon toimintayksikössä syntyneen vahingon osalta myös palvelun järjestäjän kanssa.

Jos sopuun ei päästä, vahingonkorvausriita voidaan saattaa käräjäoikeuteen, jossa on kuitenkin aina oikeudenkäyntikuluriski. Vahingot ovat hyvin harvoin niin suuria, että tämä riski kannattaa ottaa.

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

39

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. faksi poistettu käytöstä vuonna 2014

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät siirtyvät käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin vanhoihin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot poistuvat käytöstä noin puolen vuoden siirtymäajan kuluessa. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Yleisjohto

MAHTI-projekti

Kansalaistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900

Projektipäällikkö Pia Björkman 050 528 8381

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 050 917 7475

Viestintä

Projektityöntekijä Minni Haveri 040 670 9049

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 569 5331

Aluekoordinaattorit

Harvinaiset kehitysvammaryhmät Suunnittelija Riikka Manninen 040 637 4968

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Toimistotyöt, siivous ja catering Esimies Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 483 9276 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts.

Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija Anne Grönroos 040 641 8025 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 464 6006

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 Uusi osoite 1.1.2016: Kansankatu 53 (2.krs) 90100 Oulu 050 569 5360 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 528 8392 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 050 528 8394 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminnan koordinointi Perheily Tampere 040 526 8272

Erikoissuunnittelija Lea Vaitti (Strategiatyö + Harvinaiset) 050 528 8386 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Mölsä 050 465 6283 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 679 0529 Aluevastaava Petra Saarinen 050 536 8816 Tampereen seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä) Aluevastaava Kaisa Juntunen 040 679 1052 Oulun seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä)

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Lakineuvonta joululomalla 19.12.-3.1.

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 377 5040

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548 Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 050 587 0084 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 313 9848 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 180 1883 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 1678 555