Issuu

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

s.6

RUOKA ON MUUTAKIN KUIN RAVINTOA , mutta

missä kulkee itsemäär äämisoikeuden ja kontrollin raja?

s.14

MITEN TUKEA TOISTA

käyttämättä valtaa?

s.18 Lait ja palvelut murroksessa – TUKILIITTO VAIKUTTAA

s. 24

OMA KOKEMUS voittaa asiantuntijalausunnon

Leivontapäivänä

OMIA VALINTOJA

ATTE KETTUNEN HOITAA HOMMANSA.

Hän on myös saanut vaikuttaa päivän sisältöön.

s.11

TUKIVIESTI NRO 5/2014

P Ä Ä KI RJOITU S

Kuka saa päättää? on vielä mysteerio, josta kukaan ei osaa sanoa tyhjentävästi mitään. Olisi jo aika. Tarve on tunnustettu. Sosiaali- ja terveysministeriössä on vireillä useita lainsäädäntöhankkeita, joissa on todettu tarve vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja löytää siihen keinoja. Oikeusministeriö puolestaan otti kannan, että tuettua päätöksentekoa ei voi vielä ottaa mukaan itsemääräämislakiin, koska siitä ei ole riittävästi tietoa. THL:n Sosiaali- ja terveydenhuollon ulkopuoliset tekijät -työryhmä on todennut tarpeen monilla elämän osa-alueilla. Kehas-ohjelmassa nostetaan esille tuetun päätöksenteon muotojen kehittäminen toimenpiteenä, jolla varmistetaan vammaisten ihmisten osallisuuden ja oikeuksien toteutumista. Eri tahot pyörittelevät aihetta kuin kuumaa perunaa, mutta kukaan ei halua ottaa vastuuta sen selvittämisestä. Tuettu päätöksenteko on välttämätön kehitysvammaisten ihmisten Jokaisella on oma ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden toteuttamisen väline, jota YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva sopimus edellyttää. Sopimus tahto, jota voidaan kun lähtee siitä, että jokainen meistä kykenee tekemään päätöksiä, mikäli päätöksenteolle luodaan riittävät edellytykset. Aihe on erityitarvittaessa eri sen ajankohtainen juuri nyt, kun sopimuksen ratifiointi on vireillä ja palvelurakenne sekä lainsäädäntö ovat suuressa muutoksessa. (Lue keinoin selvittää.” muutoksista lisää tämän lehden teemasivuilta.) Tuetun päätöksenteon pohjana on ajatus siitä, että meillä jokaisella on oma tahto, jota voidaan tarvittaessa eri keinoin selvittää, sekä kyky tehdä päätöksiä riittävästi tuettuna. Sen tarkoituksena on kannustaa, tukea ja opettaa henkilöä tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä. TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO

”

PÄÄTÖKSENTEKOA ON MAHDOLLISTA TUKEA monin tavoin. Tukihenkilö voi auttaa tie-

don ja vaihtoehtojen etsimisessä ja ymmärtämisessä sekä ratkaisun etujen ja haittojen punnitsemisessa. Pienissä asioissa tuki voi olla vapaaehtoista ja epämuodollista, kun taas elämän suurissa ja taloudellisesti merkittävissä ratkaisuissa tarvitaan muodollista järjestelmää, joka turvaa henkilön itsemääräämisoikeuden ja suojaa väärinkäytöksiltä. Tuettu päätöksenteko on olennaisimpia tekijöitä itsemääräämisen aidossa toteutumisessa. Kehitysvammainen ihminen tarvitsee tukea niin arjen ratkaisuihin kuin isompiinkin kysymyksiin. Osa on helposti ja nopeasti hoidettavissa, osa vaatii paljon työstämistä. Kaikissa tilanteissa tuki perustuu monipuoliseen ja vahvaan vuorovaikutukseen. Tilanne vaatii tukea antavalta henkilöltä paljon, jotta päätöksenteon tukemisesta ei siirrytä puolesta päättämiseen tai manipulointiin. Tuetun päätöksenteon käsitettä käytetään hyvin vaihtelevalla tavalla. Onkin tärkeää löytää yhteinen näkemys siitä, mitä sillä tarkoitetaan. Tukiliitto vastaa huutoon hakemalla toista vuotta peräkkäin Ray:lta rahoitusta Minä päätän -projektille. Tavoitteena on kartoittaa tuetun päätöksenteon malleja ja kehittämisideoita ja selvittää niiden soveltumista Suomeen. ”Kärjistäen voisi sanoa, että palvelujärjestelmä on tehty heikoille, sairaille, avuttomille, mutta siinä pärjäävät vahvat, terveet, itsenäiset”, toteaa Sosiaali- ja terveydenhuollon ulkopuoliset tekijät -työryhmä loppuraportissaan (THL Raportti 48/2011). Hurjalta kuulostaa! Eiköhän ole jo korkea aika siirtyä puolesta päätJutta Keski-Korhonen tämisestä ja kuulemattomuudesta siihen, että jokainen meistä saa itse Kehitysvammaisten Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö päättää oman elämänsä asioista.

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 5/2014 45. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi

OIKEUS OMAAN TUPAAN JA LUPAAN ASUN OMASSA 55,5 neliön kaksiossa Jyväskylän Taulumäellä. Olen kihloissa. Asuin kihlattuni kanssa saman katon alla vuosina 2002–09, mutta tällä hetkellä toistaiseksi se ei ole mahdollista. Nyt ystäväni asuu toisaalla Jyväskylässä ryhmäkodissa. Minua ei toisinaan pidetä täysivaltaisena. Sen huomaa avoliittoon tai rahankäyttöön liittyvissä asioissa. Myös esimerkiksi kirjojen tai lehtien tilaamista rajoitetaan. Emme voi ystäväni kanssa suunnitella tulevaisuuttamme eteenpäin. Eräs ohjaaja kehotti hieman tiukalla äänensävyllä perumaan hotellin huonevarauksen muutama vuosi sitten syysloman tienoilla. Myös joulunpyhät olen joutunut viettämään yksin viime vuosina. Itsemääräämisoikeus tarkoittaisi myös sitä, että voisin lähteä kaupungille kysymättä ohjaajan suostumusta. Tai voisin katsoa televisiota kello 22 jälkeen, tai muuten vain valvoa vähän myöhempään.

itsekin oppia ja omaksua uusia asioita. Oppimista tukevilta lähi-ihmisiltä vaaditaan toisinaan venyvyyttä ja pitkää aikaperspektiiviä. Vammaisten kanssa toimijoiden tulisi pystyä iloitsemaan yhdessä pienestäkin onnistumisesta. Kaikkien osapuolten – sosiaali- ja terveysministeriön, työministeriön, kuntien, työnantajien ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen – pitäisi olla entistä enemmän mukana kehittämistyössä, jolla vammautuneita integroidaan toimintakeskusten ulkopuoliseen työhön. Minun kohdallani inkluusio otti ensi askeleitaan jo kultaisella 60-luvulla. Kävin kouluni kansakoulun normaaliluokalla, ehkä hieman poikkeavana, suurempia ennakkoluuloja kohtaamatta. Koulukaverit olivat auttavaisia. Jotkut sanoivat jopa pitävänsä minua tiennäyttäjänä onnelliseen ja hyvään elämänkirjoon. Toimin tällä hetkellä osa-aikaisena teknisenä avustajana Jyväskylän Yliopiston Veturi-hankkeessa. Otan kopioita, avustan erityispedagogiikan ammattilehteä Erikaa, kerään pahvia ja keitän iltapäiväkahvin yk-

KEHITYSVAMMAISET HALUAVAT

JULKAISIJA

sikössämme. Pidän työstäni ja saan siitä veronalaista palkkaa. Toiveeni on saada toimia työelämässä vielä ainakin 5–7 vuotta, humaanien ja empaattisten ihmisten apuna. KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN oman-

arvontunne eli identiteetti kohentuu auvoisesti, jos heillä on oikeus omaan tupaan ja laajahko itsemääräämisoikeus. Vammautuneille tulisi nykyistä paremmin hyväksyä normaalin kaltainen parisuhde ja yhdessä asuminen oman kumppanin kanssa. Eli oma koti. Oikeuden mielipiteen ilmaisuun tulisi olla yhtä kattava kehitysvammaisilla kuin muillakin ihmisillä. Kun lievästi kehitysvammainen ihminen on 40-vuotias, hän todella on täysivaltainen aikuinen, eikä jäänyt jollekin hämärän häilyvälle lapsen kaltaiselle kehitystasolle, kuten eräät niin sanotut terveet kyynisesti otaksuvat. Vaikka parisuhteessa ilmenisi joskus näkemyseroja, niin mahdollinen eristämis- tai rangaistuskynnys on valitettavasti liian matalalla 2010-luvun Suomessa. Ohjaajien tai sosiaalityöntekijöiden omat subjektiivisesti värittyneet epäempaattiset asenteet kehitysvammaista asiakasta kohtaan tulisi minimoida. Empaattispedagogisella ja messevän humaanilla, hyväksyvällä suhtautumisella voi saada hyvää satoa työskennellessään vammaisten kanssa. Paljon parempaa kuin huonolla sietokyvyllä. Lämpöisen oranssinpunaisen ruskan kirjomalta yliopistokampukselta iloisen ystävälliset terveiseni.

Olli-Pekka ”Ollius” Lassinpelto Osa-aikainen avustaja

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Miia Leivo, puh. 040 7257 795 Veera Leppäniemi, puh. 0400 797 283 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Janne Ruotsalainen

TILAUSHINNAT 2014

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2014 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 5/2014

PÄÄKIRJOITUS KUKA SAA PÄÄTTÄÄ?

lautasellinen kavereita? Ruoka voi tuottaa paljon iloa, mielihyvää ja mukavaa yhteistä tekemistä. Kontrolli ja vaihtoeh dottomuus taas helposti vääris tävät ruokasuhdetta.

PAINAVA SANA: OIKEUS OMAAN TUPAAN JA LUPAAN

SISÄLTÖ 06

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

MUUTAKIN KUIN RAVINTOA

10 Gurmee – helppo nakki 10 Ruokaa hygieenisesti 10 Niksejä ja neuvoja turvalliseen ruoanlaittoon

OLEELLISTA ON VAHVISTA MINEN – EI RAJOITTAMINEN

MISSÄ KULKEE OHJAAMISEN RAJA?

16 Me Itse toimii

KOLUMNI: ELÄMME SIIRTYMÄVAIHETTA

18 20

LAIT JA PALVELUT MURROKSESSA – TUKILIITTO VAIKUTTAA ”ON VAIN TÄRKEÄÄ AVATA SUUNSA”

21 Tuettuun päätöksentekoon

2 2 24

SELKOSIVUT

OMA KOKEMUS RATKAISEE

25 TST-menetelmä 25 ABR-menetelmä

SERKKUNI MIRJA

11 keinot käyttöön. Joona Antto nen asuu Hanhenpuiston asumi syksikössä, jossa on alusta asti etsitty itsemääräämisen vahvista misen keinoja. LOIMAA

HÄMEENKYRÖ

TAMPERE

LOIMAA SOMERO

MÄNTSÄLÄ

SALO

29 Kiinnostaako lahjoittaminen? HELSINKI

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

32 32

TUSHIRIKIANE – ELI TEHDÄÄN TÖITÄ YHDESSÄ

KURSSEJA, KOULUTUSTA JA LOMIA 2015

LYHYESTI 36 Makeaa ja kitkerää 36 Teatterista voimaa

37 Työrukkanen muutoksen ajassa 37 Sanottua 38 Kyvyt käyttöön

vuorovaikutukseen

39 40

LAKIMIES VASTAA

YHTEYSTIEDOT

kaikkia tarvitaan. Vuodenvaih teessa aloittava Tukiliiton uusi puheenjohtaja lupautuu työrukka seksi, mutta kutsuu kaikki mukaan muutostalkoisiiin.

KUOPIO

KOUVOLA

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

MUUTAKIN KUIN

RAVINTOA Yksi syö liikaa, toinen liian vähän, kolmas vain herkuttelisi. Ihmisen suhde ruokaan on täynnä valintoja. Onko kehitysvammaisella ihmisellä oikeus samaan?

Teksti ja kuva Merja Määttänen Kuvitus Mika Aalto-Setälä KOUVOLA

uoka on perustarve ja paljon muuta. Se tuottaa mielihyvää ja lohtua, mielipahaa ja osattomuutta. Sen kautta rakennetaan minuutta, liitytään muihin ja tehdään eroa muista. Joskus ruualla käydään kauppaa: palkitaan, lahjotaan ja kiristetään. Tämä koskee kaikkia ihmisiä. Kehitysvammaisten ihmisten kanssa herää perustavanlaatuisia lisäkysymyksiä: Miten voidaan vaalia yksilön valinnanvapautta? 6

Milloin tarvitaan kontrollia? Missä kulkee itsemääräämisoikeuden raja? Uuden itsemääräämislain tarkoitus on vahvistaa sosiaalihuollon asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta. Lakiesitystä valmistellut työryhmä palasi kerran jos toisenkin pohtimaan, mitä vahvistaminen tarkoittaa suhteessa ruokaan. Tekstin muotoilu antaa yhä mahdollisuuden ”ravitsemukseen liittyviin rajoitustoimenpiteisiin”, jos henkilön itsemääräämiskyvyn on arvioitu alentuneen ja jos rajoitustoimenpiteen käytön muut edellytykset täyttyvät. Millaisia käytäntöjä muotoilu tuottaa, aika näyttää. ”Hienoa, että lainsäätäjä on miettinyt näi-

tä kysymyksiä, sillä arjessa me kohtaamme ne todella usein”, toteaa ravitsemusterapeutti Sari Aapro. Carean eli Kymenlaakson sairaanhoitoja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän ravitsemusterapeutti jakaa aikansa psykiatrisen erikoissairaanhoidon ja sosiaalipalvelujen välillä niin, että kehitysvammaisten ihmisten asioille jää käytännössä noin päivä viikossa. ”Koko maassa on hyvin vähän kehitysvammaisuuteen erikoistuneita kollegoita. Monien kysymysten kanssa on pitänyt aloittaa aika alusta, aika yksin.” Aapro suostui haastatteluunkin sillä ehdolla, että lähtökohdaksi tunnustetaan

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

valmiiden, yleispätevien vastausten mahdottomuus. On vain kysymyksiä, joista pitää uskaltaa puhua, vaikka ne ovat vaikeita.

Oikeus tietoon Ravitsemusterapeutti törmää kehitysvammaisten ihmisten kanssa useimmiten painonhallintaan liittyviin kysymyksiin.

Ravitsemusterapeutti Sari Aaprollan mukaan jokainen tarvitsee riittävästi tietoa, mutta tieto yksin ei ratkaise. ”Me kaikki teemme ruokaan liittyviä valintoja myös tunteella.”

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

”Ja usein niiden kanssa tulee avuton olo. Me tunnemme ylipainoon liittyvät terveysriskit, mutta tiedämme myös, että terveyden edistäminen ei ole päätösten ainoa lähtökohta kenellekään meistä”, sanoo Sari Aapro. Itsemääräämisen perusperiaate on kirkas: toisen yksilön tahdon tai toiminnan vapauteen ei pidä puuttua, jos päätös on tahdonalainen ja harkittu, jos henkilö on selvillä toimintaan liittyvistä vaaratekijöistä ja jos toiminnasta ei aiheudu haittaa muille ihmisille. Kun pohdintaa jatketaan, törmätään kompetenssiin käsitteeseen. ”Silloin on arvioitava, onko ihmisellä riittävät tiedot ja tai7

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

... MUUTAKIN KUIN RAVINTOA dot tehdä päätöksiä? Mistä tiedämme sen?”, Aapro summaa. Päätöksenteon valmiuksia voi periaatteessa arvioida sisällöllisen tai muodollisen tulkinnan kautta. Jos päätös vaikuttaa sisältönsä puolesta perustellulta ja harkitulta, yksilö tulkitaan kykeneväksi päättämään. Muodolliset kriteerit taas mittaavat päätöksen syntyprosessia. ”Mutta tulkinta on aina läsnä, sekä sisällön että muodon suhteen. Jonkun pitäisi määrittää päätös hyväksi, eli harkituksi ja kelvolliseksi”, Aapro ihmettelee. Käytännössä hän haluaisi varmistaa ensimmäiseksi sen, että kehitysvammainen ihminen saa riittävästi tukea ja tietoa valintojen tekemiseen. Apuvälineenä hän käyttää esimerkiksi kuvallista rautalankamallia, joka ilmaisee päivittäisen energiantarpeen ja eri ruoka-aineiden energiamääriä. Siitä näkee helposti vaikka sen, että pussillinen vanilja8

rinkeleitä täyttää kerralla päivän energiantarpeen, ravintoaineita antamatta. Joskus pohdintojen taustalla on henkilön oma huoli terveydestä. Jos ihminen itse kokee ylipainon taakkana ja haluaa muutosta, lähi-ihmisillä on keinoja auttaa. ”Erilaiset sopimukset toimivat, kun henkilö tarvitsee apua vaikkapa impulssien hallitsemiseen vaikeissa tilanteissa. Tukihenkilö voi muistuttaa, että jos nyt syöt nämä kaikki perunalastut kerralla, siitä tulee paha olo. Ja se saattaa myös nostaa painoa.” Ihmisen motivaatiotilaa voi myös herätellä, ilman pakkokeinoja.

Oikeus uhmata tietoa Tieto auttaa, mutta ei ratkaise. Sitä paitsi tieto seuraamuksista on aina maustettu oletuksilla. Joku voi olla ylipainoisena terve ja tyytyväinen, vaikka kaverilla kakkostyypin diabetes ja muut riskit toteutuvat. Vammattomien ihmisten maailmassa on tuiki tavallista tietää riskit ja vähät välittää niistä. Jos tässä julmassa maailmassa saa

edes pisaran lohtua suklaalevystä, kenellä voi olla oikeus kieltää se toiselta? ”En tiedä”, sanoo Sari Aapro tyhjentävästi. ”Välillä myös mietin, että onko tiedollinen päätöksentekovalmius liian suuressa roolissa näissä pohdinnoissa.” Jotkut oireyhtymät antavat ruokasuhteelle omat reunaehtonsa. Prader-Willin oireyhtymään kuuluu kylläisyydentunteen häiriintyminen, Downin oireyhtymä taas hidastaa aineenvaihduntaa. Paljon useammin kehitysvammaisten ihmisten ylipainon syyt ovat ihan tavallisia: liikunnan puutetta ja ruokavaliovalintoja. Myös liiallinen herkuttelunhimo liittyy samanlaisiin tunne-elämän solmuihin kuin muillakin. Kuka ei olisi joskus syönyt suruunsa tai mutustellut hiljaiseksi mielen mustia kohtia? Kehitysvammaisilla ihmisillä on tutkitusti keskimääräistä enemmän tunne-elämän ja mielenterveyden häiriöitä: jo yksinäisyys, arjen syrjivät rakenteet ja taloudelliset huolet tuottavat niitä. Onko ihme, jos herkut maistuvat? ”Itsekin törmään siihen, että tieto ei välttämättä ole näiden pohdintojen keskeisin

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

Sari Aapro kannattaa tulkintaa, jonka mukaan itsemääräämisoikeuden pitäisi olla turvaoikeus. ”Sen mukaan ihminen ei ole ai noastaan vapaa toteuttamaan itseään, vaan myös oikeutettu saamaan aktiivisesti apua tässä prosessissa.”

asia. Joskus mietimme yhdessä psykologin kanssa, miten voisimme parhaiten auttaa ihmisiä ja millä tasolla näitä voi eri ihmisten kanssa käsitellä”, Sari Aapro summaa.

Oikeus kylläisyyteen Joskus Tukiliittoon otetaan yhteyttä, kun huoli herää ylipainon sijaan ruuan riittävyydestä. Erään asumisyksikön ruokavalio koostui valtaosin puuroista ja keitoista. Tuoresalaatit puuttuivat ruokalistalta kokonaan. Läheisiä huolestutti erityisesti se, että viikonloppuisin tarjoiltiin lounaan jälkeen vain iltapäiväkahvi ja iltapala. Oliko ruokavalio aikuisille, liikkuville ihmisille liian kevyt? Kertyikö ruokavaliosta edes tarpeeksi proteiinia? Sari Aapron mielestä tapaukseen on mahdotonta ottaa kantaa asiaa tuntematta. ”On kuitenkin selvä asia, että yksi itsemääräämisen reunaehto meille kaikille on budjetti, ja julkisella sektorilla se on tiukka.” Valtion ravitsemusneuvottelukunnan ravitsemushoitosuositus (*) määrittelee, mitä ruuan tulee sisältää asumisyksiköissä ja hoitolaitoksissa. Ainakin Careassa suositus huomioidaan ruokalistoja laadittaessa ja ravitsemusterapeutti tarkistaa ravintoainelaskennat noin kerran vuodessa. ”Mutta ravintoaineita ei voi tarkastella päiväkohtaisesti, vaan pitkän aikavälin kokonaisuutena”, Sari Aapro muistuttaa. Suosituksen mukaan päivittäisiä aterioita pitäisi olla viisi, mutta ravitsemusterapeutti ei lukisi ohjetta yksioikoisesti – emmehän me muutkaan syö viikonloppuna ihan samalla tavalla kuin arkena. ”Itse lähtisin avaamaan tilannetta keskustelemalla. Osaavatko asukkaat itse kertoa, onko heillä nälkä ja miten se ilmenee? Ratkaisua voisi etsiä varmistamalla, että iltapäiväkahvin kanssa on tarjolla jotain riittävän tukevaa. Tärkeintä olisi ottaa keskusteluun mukaan sekä asukkaat että läheiset.”

Oikeus omaan tahtiin Eräällä paikkakunnalla asukkaat muuttivat keskitetystä ratkaisusta pieniin asuntoihin. Tuetun asumisen hengessä asukkaat saavat

viikonloppuisin heräillä omaan tahtiinsa ja valmistaa aamiaiset itse, yksin tai naapurin kanssa. Aamupäivällä ohjaaja käy tarkistamassa, että kaikki on hyvin. Tukiliittoon kantautui läheisten huoli: eikö olisi turvallisempaa tarjoilla aamupala entiseen tyyliin, valmiina ja hallitusti tiettyyn aikaan? Sari Aapro ei tunne tapausta, mutta muistuttaa taas, että sama vastaus ei päde kaikkien kanssa. Toiset kykenevät itsenäisyyteen paremmin kuin toiset. Esimerkiksi diabetes saattaa edellyttää tavallista tarkempaa ruokarytmiä. ”Mutta periaatteessa ihmisen elimistön varajärjestelmät kestävät hyvin joustavan ateriarytmin. Minusta tuo vapaus kuulostaa pikemminkin hyvältä. Kaikkihan me haluamme joskus nukkua sunnuntaina yhteentoista – teini-ikäiset paljon pitempäänkin, eivätkä hekään nälkäänsä kupsahda”, hän naurahtaa. Vakavissaan hän lisää, että jokaisen on hyvä päästä tekemään valintoja. Haluanko nousta vai vielä hetken nukkua? Laitanko leivälle juustoa vai kinkkua? Myös aamiaisen sisältö voi hyvin vaihdella. ”Joskus tulee sunnuntaiaamuna nauttineeksi vain croissantin ja kahvin. Se ei ole terveellisyyden puolesta ykkösluokkaa, mutta saattaa antaa jotain muuta arvokasta.” Aapro kokee olevansa niin untuvikko kehitysvamma-alalla, että sallii itselleen myös ääneen ihmettelyn. ”Onkohan tässä kyse myös laitosten purkamiseen liittyvästä muutoskipuilusta? Vanhan mallin mukaan ruoka tarjoiltiin tietyllä, rutiinien määräämällä kellonlyömällä. Nykyisin tiedetään, että ideaalitilanne kaikenlaisissa hoitokodeissa olisi se, että ruokaa on tarjolla joustavasti.”

Oikeus kokemuksiin Rajallinen budjetti on niin järeä käsite, että se pysäyttää helposti kaiken. Ajattelunkin. Ellei päätä toisin ja lähde ajatusleikkiin. Entä jos resurssit eivät määräisi kaikkea? Miten ravitsemusterapeutti muuttaisi asiat? ”Varmistaisin, että ohjaavaa henkilöstöä on niin paljon, että jokainen voisi tehdä nykyistä enemmän yksilöllisiä valintoja. Joskus voisi syödä eri paikoissa ja eri aikoina, joskus ruuan voisi ottaa evääksi. Joskus voisi myös valita, haluaako syödä yksin vai yhdessä”, sanoo Sari Aapro. Ylipäätään ruoka voisi olla paljon muutakin kuin tehokkaasti pakattuja lämpölaatikoita, jotka tuodaan autokyydillä tarjoil-

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

tavaksi. ”Ruuan kanssa voisi tehdä mukavia asioita yhdessä. Kaikki eivät pysty kokkaamaan, mutta aika moni pystyisi tekemään jotain ruuan kanssa: aistimaan, miltä pullataikina tuntuu kättä vasten ja miltä se tuoksuu kypsyessään.” Kehitysvammaisten ihmisten ravitsemuksesta ei ole olemassa juuri lainkaan suomenkielistä kirjallisuutta. Sari Aapro on onnistunut saamaan käsiinsä jotain yhdysvaltalaista materiaalia, mutta hän kaipaisi lisää tutkittua tietoa työnsä tueksi. ”Minulla on sentään toimenkuvani kautta mahdollisuus käyttää aikaa asioiden selvittelyyn, mutta miten käy, kun kehitysvammaisten palvelut siirtyvät osaksi yleispalveluita? Kenellä terveyskeskuskollegalla on aikaa lähteä kaivelemaan näitä?” Vammattomien syömishäiriöisten kanssa hän kohtaa tyystin toisenlaisia haasteita. Anoreksian ja sen sukulaissairauksien ytimessä on tietoinen kontrolli ja yritys saada todellisuutta hallintaan ruuan kautta. Sitten käykin niin, että kontrollin ottaa sairaus, jossa toteutuu ulkoistamismekanismi: sairaus pakottaa kantajansa toimimaan tietyllä tavalla. Vaikka paranemisen avain on oma motivaatio, syömishäiriöiden hoitoon liittyy usein tietyssä vaiheessa myös pakkoa. Kontrolli on otettava sairaudelta pois väkisin. Kehitysvammaisten kanssa Aapro ei ole koskaan törmännyt perinteisiin syömishäiriöihin. ”Syömättömyydenkin taustalta löytyy toisenlaisia syitä, joten myös hoito on toisenlaista. Pakottaminen rikkoo aina jotain todella perimmäistä ja henkilökohtaista.”

Oikeus siltoihin Sari Aapron mielestä kehitysvammaisen ihmisten läheisten tärkein tehtävä olisi vaalia hyvää, tervettä ruokasuhdetta. ”Ruoka on fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin tärkeä tekijä, mutta samalla paljon muuta. Ruualla rakennetaan siltoja ihmisten välille ja luodaan läheisyyden tuntemuksia. Sen kautta ilmaistaan hyväksyntää ja liity-

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

... MUUTAKIN KUIN RAVINTOA tään sosiaalisiin tilanteisiin. Nämä merkitykset voivat vääristyä, jos ruokasuhteeseen vinksahtaa taistelun tuntu. Vaikka ruokaa ei käytettäisi rankaisun välineenä, tunne siitä voi herätä.” Itse kunkin työntekijän ja omaisen olisi hänen mielestään terveellistä miettiä suhdettaan ruokaan. ”On hyvä kysyä, mitä itse tunnen ja ajattelen näistä asioista, ja miten se vaikuttaa toimintaani. Vain siihen, minkä tiedostaa, voi vaikuttaa.” Viiden lapsen äiti tunnustaa olevansa välillä itsekin ihmeissään. Hän tietää esimerkiksi, että ruoka pitäisi erottaa niin rangaistuksista kuin palkinnoistakin, mutta joskus tilanteet ovat häilyviä. ”Toisaalta palkitsemisessa on aste-eroja. On eri asia sanoa, että kun teet tuon ja tämän, saat tikkarin – tai kruunata kiva päivä keittämällä kaakaot.” Hän on miettinyt, että ruuan rooli voi kasvaa melkein pelottavan suureksi, jos nautintojen saamisen keinot ovat muuten kapeat. Ehkä siksikin itsemääräämisen voi käsittää väärin myös toisinpäin. ”Joskus käy ilmi, että perheen ruokavalio saattaa kapeutua todella yksipuoliseksi, kun ajaudutaan syömään vain sitä, mistä kehitysvammainen jäsen pitää. Kuitenkin jokaisen ihmisen elimistö tarvitsee monenlaisia ainesosia ja ihmisellä on oikeus saada hyvinvointia tukevaa ravintoa.”

GURMEE – HELPPO NAKKI NIINA MÄLKIÄN selkokielinen kirja julistaa,

että gurmee ei tarkoita vaikeata, vaan hyvänmakuista ruokaa. Gurmee voi olla helppoa ja tavallista, ja se voi antaa kaikille ihmisille paljon iloa arkeen ja juhlaan. Kirjaan on koottu kuusi eri menua, joissa jokaisessa alkuruoka, pääruoka ja jälkiruoka. Reseptien lisäksi annetaan tietoa perusmauista, vinkkejä juhlan suunnitteluun ja toteutukseen, ja paljon perussanastoa. Hyväntuulinen selkokirja vaikuttaa oivalliselta oikotieltä kokkailun ilojen maailmaan.

Niina Mälkiä, valokuvat Ilkka Ärrälä. Gurmee – helppo nakki (Avain 2014).

RUOKAA HYGIEENISESTI vaaditaan kaikilta, jotka käsittelevät elintarvikkeita. Uusi oppikirja Ruokaa hygieenisesti antaa perustiedot selkokielellä. Vaikeita termejä on havainnollistettu käytännön esimerkeillä. Kirjassa on paljon kuvia, jotka helpottavat hahmottamista. Kirjasta on hyötyä muun muassa kehitysvammaisille henkilöille, jotka aikovat suorittaa hygieniapassitestin. Pakettiin kuuluu verkkomateriaali, joka löytyy osoitteesta www.edu.fi/hygieniaosaaminen.

HYGIENIAOSAAMISTA

Oikeus tukeen ja apuun Vielä yksi ajatusleikki. Mitä jos ravitsemusterapeutti itse jonain päivänä päätyisi hoitokotiin muiden armoille – kiukkuisena ja höpsähtäneenä? Mitä hän toivoisi itselleen silloin? ”Tuskin toivoisin kuuta taivaalta. Tai vaikka toivoisin, en varmaan saisi. Toivoisin kuitenkin, että minulta kysyttäisiin, haluanko tummaa vai vaaleaa leipää. Toivoisin, ettei minua laitettaisi sänkyyn vielä seitsemältä. Jos kykenisin, haluaisin syödä iltapalaa jossain muualla kuin sängyssä.” Valtion ravitsemusneuvottelukunnan Ravitsemushoitosuositus löytyy netistä: www.ravitsemusneuvottelukunta.fi/portal/fi/ravitsemussuositukset/ erillisryhmat/ravitsemushoitosuositus/

Maija-Liisa Välimäki ja Eeva-Liisa Laakso: Ruokaa hygieenisesti (Opetushallitus 2014).

NIKSEJÄ JA NEUVOJA TURVALLISEEN RUOANLAITTOON on julkaistu Elintarviketurvallisuusviraston ja Selkokeskuksen yhteistyönä. 16-sivuinen paketti kertoo perusasiat ruuan säilyvyydestä ja turvallisesta käsittelystä. PDF-version voi ladata itse: www.evira.fi > Tietoa Evirasta > Julkaisut > Elintarvikkeet > Esitteet > Niksejä ja neuvoja turvalliseen ruuanlaittoon.

SELKOESITE (2013)

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Oleellista on

vahvistaminen

– ei rajoittaminen Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen LOIMAA

Hanhenpuiston asumis yksikössä on alusta asti pyritty siihen, mitä uusi laki tulee vaatimaan kaikilta: etsitty keinoja asukkaiden itsemääräämisoikeuden tukemiseksi.

Atte Kettusen kuvitetussa päiväohjelmassa kerrottiin, että on leivontapäivä. Hanhen puiston asukkaiden on tärkeää tietää etukä teen, mitä päivän aikana tapahtuu.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

... OLEELLISTA ON VAHVISTAMINEN, EI RAJOITTAMINEN

”J

uuri itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta on kysymys uudessa laissa, vaikka pelkään, että sitä saatetaan lukea rajoittamismahdollisuuksien näkökulmasta”, miettii Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin palvelujohtaja Oili Sauna-aho. ”Valtaväestöstäkin rajoittamista tarvitsee vain marginaalinen osa kriisitilanteissa. Samalla tavalla se koskee pienen pientä osaa kehitysvammaisista ihmisistä. Kehitysvamma sinänsä ei ole syy rajoittaa itsemääräämisoikeutta”, painottaa palvelu- ja kehittämisjohtaja Marika Metsähonkala. ”Lain taustalla on myös pyrkimys päästä eroon ylisuojelusta. Tietenkin tämä tarkoittaa myös riskien ottamista”, pohtii Hanhenpuiston asumisyksikön esimies Else Paju. Innostus pulppuaa puheesta, kun Oili, Marika ja Else keskustelevat itsemääräämisoikeudesta Elsen toimistossa samaan aikaan, kun lakiesitys sosiaalihuollon asiak kaan itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä on eduskunnan käsittelyssä. Hanhenpuisto on oiva paikka keskustelulle, sillä täällä on alusta asti toimittu tulevan lain hengessä.

Jokainen osaa valita Hanhenpuiston asumisyksikkö aloitti toukokuussa 2011. Samalla kun asukkaiden itsemääräämisoikeutta on pyritty tukemaan, on opeteltu ehkäisemään tilanteita, joissa sitä jouduttaisiin rajoittamaan. Jos tiukkoihin tilanteisiin joudutaan, jälkeenpäin käydään 12

läpi, mitä tapahtui, miltä se tuntui ja mitä voitaisiin jatkossa tehdä toisin. Asukkaita on kahdeksan. Neljä muutti kotoa, neljä laitoksesta. ”Alussa vallitsi näkemys, että he ovat erittäin haastavia autistisia henkilöitä. Mietimme paljon, miten asumisyksikköä pitää muuttaa: ei saa olla verhoja eikä irtonaisia tavaroita tai vempaimia, ja ikkunoiden pitää olla pleksiä”, Marika Metsähonkala muistelee. Ensimmäisenä kesänä kiinnipitotilanteita saattoi olla kolme päivässä, mutta tänä vuonna lokakuun puoliväliin mennessä itsemääräämisoikeutta on jouduttu rajoittamaan vain neljä kertaa. Täällä on silmin nähden tehty oikeita asioita. Mutta mitä? Marika Metsähonkalan mielestä ratkaisevia ovat olleet Else Pajun ja hänen edeltäjänsä Elina Jokisen asenne ja arvot. Elsen mukaan hänen edeltäjänsä voimakas näkemys oli, että jokainen ihminen osaa tehdä omaa elämäänsä koskevia valintoja. ”Ja itse olen samaa mieltä. Ajattelen, kaikki ihmiset ovat samanarvoisia, myös oikeuksiltaan.” Hän korostaa myös, että Hanhenpuistossa työntekijät ovat asukkaita varten. ”Asukkaat päättävät kodissaan niistä asioista, joista pystyvät päättämään. Koska he eivät pääse valitsemaan isoja asioita, kuten missä he asuvat ja kenen kanssa, he ovat olleet päättämässä, millaisia verhoja täällä on ja kuinka suuri matto eteiseen on ostettu. He ovat mukana kaikessa, missä voivat.” Kykyä tehdä valintoja vahvistetaan myös käymällä erilaisissa paikoissa. Tukihenkilöiden kanssa asukkaat käyvät uimassa,

kirjastossa, pururadalla, keilaamassa, ratsastamassa, nuorisotalolla tai vaikka kirkossa. ”He näkevät ja kokeilevat ja oppivat tietämään, mistä he pitävät, ja löytävät näin omia harrastuksia. On tärkeää, että on muutakin elämää kuin asuminen”, Else Paju kertoo. Asukkaat myös osallistuvat oman elämänsä suunnitteluun karttojen ja muiden menetelmien avulla. ”On hienoa tulla tänne verkostopalaveriin, johon asukas on kuvittanut omat toiveensa ja tahtonsa. Hän on mukana palaverissaan ja suunnitelmissaan aktiivisesti, ei vain koristeena”, Marika iloitsee.

Eroon ylisuojelusta Uuden lain myötä ”hanhenpuistomaiset” toimintamallit muuttuvat velvoitteiksi. Uusia asioita – niitäkin, joissa on riskejä – pitää opetella ja harjoitella. Se tarkoittaa myös riskinottoa. ”Kehitysvammaisille ihmisille voi ja saa tapahtua epäonnistumisia kuten muillekin. Se ei kuitenkaan tarkoita, että hänet jätetään oman onnensa nojaan itsemääräämisoikeuteen vedoten”, Else Paju pohtii. ”Emme saa jättää asiakasta yksin sellaisten asioiden kanssa, joiden kanssa hän ei vielä kykene selviämään”, Oili Sauna-aho lisää. Kehitysvamma-alalla yleensä ja vaativassa kehitysvammahuollossa erityisesti joudutaan nyt miettimään päivittäisiä toimintatapoja. Muutos rajoittavasta toimintakulttuurista itsemääräämisen tukemiseen voi kestää kehitysvammahuollossa kauan. Hanhenpuiston asumisyksikkö on jo pitkällä, mutta osa alan toimijoista kohtaa uuden lain valmistautumattomana.

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

h Auto kertoo, millainen nuorimies Joona Anttonen on. f Vuorovaikutuksen edistämiseksi on kehi telty erilaisia kommunikaatiokeinoja. Joona Anttonen ja hoitaja Anu Miettinen keskuste levat Joonan huoneessa. f f On tärkeää, että työntekijöillä on aikaa asukkaille. Hanhenpuiston asumisyksikön esimies Else Paju (vas.) istahti seurustele maan Annuska Lindholmin kanssa.

Vanhaa toimintakulttuuria leimaa ajatus toimimisesta ”heikomman” puolesta. ”On ajateltu, että kokeneemmat, viisaammat ja asiantuntijat pystyvät määrittelemään, mikä kehitysvammaisille ihmisille on hyväksi. Meillä on tarve, että kaikki toimivat samojen sosiaalisten sääntöjen mukaan, ja jos joku toimii toisin, ryhdymme kieltämään”, Oili Sauna-aho miettii. Marika Metsähonkala muistuttaa, että jatkossa rajoittaminen ei voi perustua yhden henkilön subjektiiviseen näkemykseen, vaan rajoittamistarpeen määrittely edellyttää moniammatillista harkintaa. Jos henkilölle on tehty itsemääräämissuunnitelma, siinä on määriteltävä tarkasti, missä tilanteessa ja millä tavalla rajoittamista saa käyttää. ”Syvään juurtuneiden käytäntöjen purkaminen lähtee asenteista, joista työntekijöi-

den ja esimiesten asenteilla on huomattavasti vaikutusta”, Oili sanoo. Else huomauttaa, että myös kehitysvammaisille ihmisille on opetettava paljon asioita, jotka toistaiseksi on suljettu pois heidän elämänpiiristään. Jos ihminen on elänyt niin, että muut ovat päättäneet kaiken hänen puolestaan, häntä täytyy opettaa ja tukea valintojen tekemiseen ja vastuun ottamiseen siten kuin se hänelle on mahdollista.

Aikaa ja oivalluksia Esimiehen lisäksi Hanhenpuistossa on kuusi ohjaajan ja yhdeksän hoitajan vakanssia. Vahvat resurssit mahdollistavat yksilöllisen tukemisen. Työntekijöillä on aikaa asukkaille, mikä on omiaan vähentämään tilanteita, joissa tarvittaisiin itsemääräämisoikeuden rajoittamista. Asukkaiden vuorovaikutusaloitteet ovat usein hitaita, eivätkä he juuri puhu. Hanhenpuistossa onkin kehitelty erilaisia kommunikointikeinoja. Käytössä ovat niin kuvat, tukiviittomat, pikapiirtäminen, kommunikaattorit kuin selkokielikin. Tikoteekin kanssa tehdään paljon yhteistyötä. Asukkaille pyritään selittämään asioita mahdollisimman ymmärrettävästi, jotta ne liittyvät havaittavissa oleviin asioihin. Else Paju kertoo esimerkin: ”Televisio on pudotettu kahdesti. Emme kuitenkaan laittaneet sitä pleksin taakse, vaan selitimme asukkaille kuvien avulla, että on tärkeää, että kaikki voivat katsoa telkkaria. Siksi sitä ei saa pudottaa. Nyt televisio on kiinni kääntyvässä seinätelineessä, asukkaat voivat itse avata ja sulkea sen ja vaihtaa kanavia.”

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Else ajattelee, että jos asukkaan käyttäytymistä halutaan muuttaa, on muutettava omaa toimintaa. Hän kertoo asukkaasta, jonka kiipeily onnistuttiin muuttamaan vahvuudeksi. ”Sälekaihtimien säätönupit ovat ylhäällä korkeiden ikkunoiden yläreunassa. Hän saa joka aamu kiivetä pitkin sohvien käsinojia ja selkänojia avaamaan verhot, ja illalla hän kiipeää sulkemaan ne. Tämä on hänen työnsä arjen askareissa.” Toinen asukas kuljetti kaikenlaisia tavaroita roskikseen. ”Me annoimme hänen kotihommakseen roskapussin viemisen joka päivä ruokailun jälkeen, ja nyt hän odottaa sitä”, kertoo Else Paju. Kun ei-toivottua käyttäytymistä pystytään muuttamaan rakentavalla tavalla, itsemääräämisoikeuden rajoittamistilanteet vähenevät. Keinojen löytäminen vaatii aikaa, miettimistä ja oivaltamista. Oili Sauna-aho sanoo, että se on helpompaa, jos näkee jokaisessa ihmisessä jotain hyvää ja jotain, mitä hän voi osata. Marika Metsähonkala kertoo, että kun hän tarvitsee voimaantumista työssään, hän vierailee Hanhenpuistossa. ”Varsinais-Suomen erityishuoltopiirissä on ensi vuonna 17 asumisyksikköä ja lisäksi yhdeksän laitospalvelukotia ja kehitysvammapsykiatrian osasto. Yksiköiden laadussa on vaihtelevuutta, emmekä me pröystäile Hanhenpuistolla. Se kuitenkin osoittaa, että haasteellisenakin pidettyjen vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta voidaan tukea monella tavalla ja myös he pystyvät asumaan laitosten ulkopuolella.”

Leipomisohje.

Marika Metsähonkala (vas.), Else Paju ja Oili Sauna-aho ovat tyytyväisiä Hanhenpuiston asumisyksikköön, jossa asukkaiden itsemää räämistä tuetaan monin keinoin. Henkilö kunta on saanut koulutusta autismista, mutta autismiosaaminen on sovellettavissa yleensäkin ihmisten kanssa työskentelyyn.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

Missä kulkee ohjaamisen raja? Viiden lapsen äitinä ja toimitusjohtajan sihteerinä Tiina Roikonen on tottunut organisoimaan. Ehkä siksikin hänelle oli yllätys, miten paljon päänvaivaa Me Itse -alajaoksen taustatukihenkilön rooli on aiheuttanut. Miten tukea toista käyttämättä valtaa?

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen MÄNTSÄLÄ

iina Roikonen on toiminut noin vuoden Me Itse ry:n Mäntsälän alajaoksen taustatukihenkilönä. Koko tämän ajan hän on pohtinut paljon omia rajojaan tehtävässä. Miten työskennellä niin, että alajaoksen jäsenet päättävät itse toiminnastaan? Missä menee liiallisen ohjaamisen ja heitteillejätön raja? ”Perinteisesti on ajateltu, että ohjaaja suojelee kehitysvammaista asiakasta kaikelta pahalta sekä tietää ja päättää paremmin kuin hän. Toisaalta ajatellaan, että asiakkaat tietävät itse ja he saavat tehdä päätöksiä silloinkin, kun siitä voi seurata jotain hankalaa. Minulle ja edeltäjälleni on päivänselvää tukea ihmisten omaa päätöksentekoa”, Tiina kertoo. Päivänselvyys horjui hetkellisesti, kun hän oivalsi, että osa muista alajaoksista käy tapaamassa paikallisia ja valtakunnallisia päättäjiä ja pitää tavoit14

teenaan kehitysvammaisten ihmisten asemaan vaikuttamista. Havainto oli kivulias. ”Mietin, olenko epäonnistunut tehtävässäni, kun me emme vaikuta. Jätänkö ryhmän heitteille, jos en yritä ohjata sitä vaikuttamisen suuntaan? Meillä on kuitenkin aika nuori, hiljainen

ja pieni ryhmä, jonka jäsenistä suuri osa on elänyt kovin suojattua elämää, eivätkä ole tottuneet osallistumaan laajemmin yhteiskunnallisiin asioihin.” Tiina on usein pohdiskellut taustatukihenkilön roolia edeltäjänsä Tarja Klemolan kanssa. Keskustelujen myötä on kypsy-

nyt näkemys, ettei alajaoksen tarvitse olla muuta tai enempää kuin se kulloinkin on.

Tukea taustalta Tiina Roikosen pysyttely taustalla on konkreettista. Alajaos kokoontuu kerran kuukaudessa samassa Etevan toimitalossa, jossa hän työskentelee toimitusjohtajan sihteerinä ja Etevan tiedottajana. Hän avaa osallistujille ovet, keittää kahvit puheenjohtaja Hilkka Lahtisen kanssa ja auttaa tarvittaessa esimerkiksi tietokoneen käyttämisessä. ”Tiina ei osallistu kokoukseen, vaan on toisessa huoneessa ja tulee apuun tarvittaessa. Jos emme tiedä tai osaa jotain, kutsumme hänet paikalle”, Hilkka Lahtinen ja Maria Tapola kertovat.

”Olen tottunut löytämään nopeasti ratkaisuja ongelmiin. Taustatukena minun pitää malttaa antaa ohjat ryhmälle ja heidän päätöksilleen, vaikka se vie aikaa”, taustatukihenkilö Tiina Roikonen sanoo.

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat tietyissä asioissa tukea, jotta he pääsevät samalle lähtöviivalle kuin muut, mutta tuen ei tarvitse olla kaikennielevää, Tiina Roikonen sanoo.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

... MISSÄ KULKEE OHJAAMISEN RAJA? Hilkka lisää, että Tiina laittaa jäsenistölle tietoa tulevista kokouksista ja kirjoittaa kokousmuistion puhtaaksi alajaoksen sihteerin Arto Serkelän muistiinpanoista. Arton mielestä Tiina hoitaa taustatukihenkilön tehtävän hyvin. ”Hän on ammattilainen ja sopeutunut hyvin porukkaan”, Arto toteaa. Hilkka ja Tiina käyvät kokouksen läpi ennen sen alkamista. Usein kokoontumista raamittaa jokin aihe, josta osallistujat voivat keskustella. Aihe syntyy palaverissa ennen kokousta, tai joskus seuraavan kokouksen aihe on päätetty jo edeltävässä kokouksessa. Jos aihetta on vaikea keksiä, Tiina ehdottaa vaihtoehtoja, joista kokousväki tai puheenjohtaja valitsee kiinnostavimman. Viime aikoina on keskusteltu muun muassa seurustelusta.

Oma juttu, oma tila Alajaoksen kokouksissa käy vakituisesti kahdeksan osallistujaa. Tiina Roikonen on huomannut tärkeäksi, että alajaoksen kokoukset ovat osallistujien omaa tilaa ja aikaa ilman sitä vallankäyttöä, jota heihin arkielämässä herkästi kohdistuu. ”Monia kehitysvammaisia ihmisiä ohjataan päivät pitkät asumisyksiköissä ja työtoiminnassa. Jos minä jatkaisin ohjaamista taustatukihenkilönä, ei olisi enää kysymys Me Itsen alajaoksesta, vaan ryhmästä, jonka nimi voisi olla Taustatukihenkilö Itse tai Asiakkaiden Kanssa. Komennon ottaminen olisi helppoa, koska monet kehitysvammaiset ihmiset ovat usein tottuneita vastaanottamaan ohjeita ja ohjausta”, Tiina pohtii. ”Alajaoksessa osallistujat voivat itse päättää, hakevatko he 16

toiminnallaan tuloksia, vai onko parasta, että he saavat välillä olla ihan omassa porukassa. Yhdessäolon ja keskustelun suurin anti on yhteenkuuluvuus ja vertaistuki.” Toki alajaos voisi löytää uusia vaihtoehtoja toimintansa si-

sällöksi, mutta ideat tarvitsevat usein sytykkeitä ulkopuolelta. Tiina Roikonen mietti pitkään, miten hän voisi avata mahdollisuuksia ilman, että tulisi ohjailleeksi toimintaa. ”Keksin ratkaisuksi vertais-

ME ITSE TOIMII Me Itse ry on kehitysvammaisten oma yhdistys, joka puolustaa jäsentensä ihmisoikeuksia ja osallisuutta. Kehitysvammaiset ihmiset päättävät yhdistyksen tavoitteista ja toiminnasta. Kymmenvuotiaassa yhdistyksessä on yli tuhat jäsentä ja se on Tukiliiton nopeimmin kasvava jäsenyhdistys. Valtakunnallisen yhdistyksen paikallisia toimintaryhmiä eli alajaoksia on 30 eri puolilla Suomea. Alajaosten taustatukihenkilöt ovat vapaaehtoistoimijoita.

tuen. Ajattelin, että meidän porukka voi käydä tutustumassa muihin alajaoksiin ja saada niiltä ideoita. Vierailimme hiljattain Hyvinkään alajaoksessa.” Tiina on muutaman kerran keskustellut alajaoksen kanssa, toimiiko hän toivotulla tavalla vai pitäisikö muuttaa jotakin. Lopputulos on aina ollut, että ainakin toistaiseksi jatketaan nykyiseen malliin. ”Minulla on se käsitys, että juuri nyt alajaoksen toiminnan tavoitetta ei tarvitse määritellä, vaan sellaiseksi riittää, että kokoukset ovat porukan oma juttu omassa tilassa. Minulle ei kuulu, mitä alajaos kokouksessa keskustelee vai keskusteleeko mitään. He saavat olla itse ohjaimissa ja kokous on heidän

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

”Tiina on sopeutunut hyvin joukkoomme”, kiittävät Riku Rönkä (edessä), Maria Tapola (vas.), Matti Vaaralahti, Arto Serkelä, Leena Rahkonen, Hilkka Lahtinen ja Niina Kunnari.

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

KOLUMN I

Elämme siirtymävaihetta VALTIOVALLAN TAHTOTILANA ON ,

ettei kenenkään kuulu elää laitoksessa vuoden 2020 jälkeen. Muutoksen mahdollistamiseksi valtioneuvosto on antanut asiasta periaatepäätökset, osoittanut määrärahat ja ohjeistanut viranomaiset niiden kohdentamisessa, mahdollistanut sillä seinien rakentamisen vuosittain sadoille kehitysvammaisille ihmisille. Meillä alan toimijoilla alkaa olla yhteinen ymmärrys siitä, että myös kehitysvammaisella on oikeus omaan kotiin. Kotiin, joka on enemmän kuin yksi huone ja jossa on mahdollisuus ruoan valmistamiseen, kylpyhuone, oma sisäänkäynti, oma postilaatikko ja oma nimi ovessa. Kotiin, johon voi kutsua vieraita ja tarjota heille kahvit. Kotiin, jossa sen asukas päättää.

omaa juttuaan sekä mennessään metsään että onnistuessaan loistavasti.”

Päätöshalua arkiasioihin Alajaoksen osallistujat eivät Tiina Roikosen mukaan puhu vaikuttamisesta. Sen sijaan he keskustelevat melko usein siitä, mistä asioista he päättävät itse tai mistä pitäisi saada tehdä omia päätöksiä. ”Ne ovat ihan arjen asioita, kuten saako kutsua vieraita tai saako itse päättää, seurusteleeko. Arkiset asiat ovat hyvin tärkeitä, varsinkin, jos niitä koskevat päätösmahdollisuudet puuttuvat.” Alajaoksen kokoustajat vahvistavat Tiinan havainnon ja luettelevat tärkeimpiä asioita: Asuntolassa ei saa komentaa liikaa. Pitää saada itse päättää, milloin pesee hampaat, tekee iltatoimet ja menee nukkumaan. Ja pitää saada itse päättää, meneekö illalla jonnekin. Lisäksi pitää olla vessa- ja yörauha. Omassa toiminnassaan alajaos on viimeksi tehnyt retkiä koskevan päätöksen. Tiina kysyi porukalta viime kevätretken jälkeen, että pidetäänkö retkille jatkossa jokin hintaraja. ”He sanoivat, että yritetään tehdä ilmaisia retkiä tai saada tukea Me Itse ry:ltä tai tukiyhdistykseltä. He ovat köyhiä ihmisiä.” Tiina saa omasta toiminnastaan kehuja. Alajaoslaisten mielestä hän hoitaa taustatukihenkilön tehtävän rauhallisesti, hyvin ja huumorintajuisesti. ”Me päätämme kokouksessa asiat itse ja Tiina tulee hyvin toimeen meidän kanssa”, kuuluu yksimielinen lausunto.

kuulin asukkaan omaisen kertomuksen kehitysvammaisten ihmisten kodista pääkaupunkiseudulla. Omainen kertoi läheisensä perjantaisesta illasta, jolloin yöpuku puettiin päälle kello 17 jälkeen. Nyt ei ole kysymys Viime kesänä nousi kohu Etelä-Suomessa sijaitsevasta kehitysvammaisten kodista, jonka entinen minusta. Teen työtäni, työntekijä paljasti kodin henkilökunnan kohdelleen asukkaita epäasianmukaisesti. Kerrottiin asukkaiden koska toinen ihminen tönimisestä ja lyömisestä, rangaistusten käytöstä, sopimattomasta kielenkäytöstä ja täälläkin aikaisesta tarvitsee minua. Hänen nukkumaanmenosta. Minulle on myös kerrottu kehitysvammaisten kotarpeensa ratkaisevat.” dista, jossa työntekijä on työvuoroon tultuaan kieltäytynyt työskentelystä joidenkin asukkaiden kanssa, jossa syyllistetään antaumuksella työhönsä suhtautuvia ja aloitteellisia työntekijöitä ja jossa työvuorojen suunnittelua ohjaavat työntekijöiden, ei asukkaiden tarpeet. MUUTAMA VIIKKO SITTEN

”

kodin seiniä ja tiloja tärkeämpää on se, mitä seinien sisällä ja tiloissa tapahtuu. Miten siellä suhtaudutaan siellä elämäänsä elävien asukkaiden tarpeisiin. Jos haluamme koteja, joissa asukas päättää, tarvitaan suurta muutosta tavassa tehdä työtä. Laitosvaltaisesta, asukkaiden omaa tahtoa väheksyvästä työotteesta on siirryttävä asukaskeskeiseen työotteeseen. Sellaiseen, jossa kaiken perustana ovat asukkaan yksilölliset, todelliseen tarpeeseen perustuvat jokapäiväinen apu ja tuki. Apu ja tuki, jotka ottavat huomioon asukkaan oman päivärytmin, omat tavat ja tottumukset, oman työssäkäynnin, oman vapaa-ajan ja oman yksilöllisen tavan olla ihminen. Sellaiseen, jossa asukas päättää. Siirtyminen asukaskeskeiseen työotteeseen on suhteellisen yksinkertaista. Siihen tarvitaan tahtoa. Siihen tarvitaan ajattelutavan muutosta. Se alkaa jokaisesta kehitysvammaisen kanssa työtä tekevästä itsestään. Se alkaa siitä, että muistaa muutaman yksinkertaisen perusasian: Nyt ei ole kysymys minusta. Teen työtäni, koska toinen ihminen tarvitsee minua. Hänen tarpeensa ratkaisevat. Hän päättää. Suurella kiitollisuudella jätän tehtäväni Tukiliiton puheenjohtajana. Kiitän antamastanne mahdollisuudesta. Kiitän kannustuksista, kommenteista, kehuista, kiitoksista, keskusteluista. Kiitän ihan kaikesta. Toivotan meille kaikille voimia jatkaa yhteisten asioidemme Jyrki Pinomaa äärellä! Meitä tarvitaan! Kehitysvammaisten Tukiliitoon puheenRauhaisaa joulun aikaa! johtaja vuodenvaihteeseen asti LOPPUJEN LOPUKSI

TUKIVIESTI NRO 5/2014

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

LAIT JA PALVELUT MURROKSESSA – TUKILIITTO VAIKUTTAA össä ja n n ä d ä L a i n sä äy n n is k n o a i ss a kente r u l ok sia. t e u v l u m pa on en pa lj ja s i l l a i r i si i n sa o t t ä sä h isto v ty a k y t key t i s s a h v i s ta e v s n o r o p e it Er i en tavo n i a n ä ä rä ä n e m l e o s t i n n ka i k k ie i h m i se n e s i aa n a amm lä suor v l s ä y t m i ä h t ä ke joko sä – a t ta m a l l a t s u i e v k h i a o v mis e s ta ta i s i m t a t s hv i aut tava s e d sen va e a ita, jot k u l e v l . a p t u m i s ta u e t o t sen

1 YK:N VAMMAISSOPIMUS YK:N VAMMAISTEN henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen kansallinen ratifiointi on loppusuoralla. Kaikki sopimuksen tavoitteet kietoutuvat toisiinsa. Yhdenvertaisuus ja osallisuus eivät voi toteutua, ellei itsemääräämisoikeus toteudu. Se taas toteutuu täysin vasta, kun vammaisella henkilöllä on mahdollisuus tehdä itseään koskevia sopimuksia. YK-sopimus edellyttää, että omaa päätöksentekoa tuetaan ja puolesta päättämisestä luovutaan. Sopimuksen ratifiointia on hidastanut se, että sen täytäntöönpano edellyttää tällä aukeamalla kuvattavia muutoksia kansallisessa lainsäädännössä.

3 VALAS LOPPUSUORALLA on myös vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmän (Valas) työ, jonka tavoitteena on tehdä esitys uudeksi vammaispalvelulain ja kehitysvammalain korvaavaksi laiksi. Sen lopullinen valmistelu jää seuraavalle hallituskaudelle. Lain tarkoituksena on edistää yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutumista vammaiselle henkilölle rakenne-

nen, S i-Korho

sk Jutta Ke Teksti en n ä tt ä ä Merja M

iv irkka S

ula ja

2 ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUSLAKI UUSI itsemääräämisoikeuslaki oli eduskunnan käsiteltävänä Tukiviestin mennessä painoon. Lain tavoite on vahvistaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta (IMO) sekä vähentää perusoikeuksien rajoittamista. Laki korostaa asiakkaan kuulemisen, yhteistyön, suunnitelmallisuuden, ennakoinnin, henkilöstön osaamisen sekä toimintaympäristön ja -käytäntöjen merkitystä. IMO tarkoittaa oikeutta määrätä omasta elämästään, tehdä valintoja ja itseä koskevia päätöksiä. Se tarkoittaa myös muiden velvollisuutta kunnioittaa toisen ihmisen valintoja. Oikeus harvoin toteutuu ilman riittävää tukea, oikeanlaisia palveluita ja vuorovaikutuksen mahdollistavia kommunikaatiokeinoja. Lisäksi tarvitaan toimintakäytäntöjen ja asenteiden muutosta, ja hyvää johtamista. IMOa saa jatkossa rajoittaa vain lakiin kirjattujen edellytysten täyttyessä, kun kaikki muut keinot on käytetty. Resurssipula ei oikeuta käyttämään rajoitustoimenpiteitä. IMO sisältyy perustuslailla säänneltyyn henkilökohtaiseen vapauteen, joka kattaa sekä fyysisen että tahdonvapauden. Viranomaisten velvollisuus turvata perusoikeuksien toteutuminen edellyttää aktiivisia toimia. Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula on toiminut jäsenenä IMO-lakia valmistelleessa työryhmässä.

tun yksilöllisen palvelukokonaisuuden avulla. Esimerkiksi itsenäinen asuminen voi toteutua useiden eri palveluiden turvin. Henkilökohtainen apu on tähän asti paras esimerkki itsemääräämisoikeutta vahvistavasta palvelusta. Uuteen lakiin on ehdotettu myös ohjausta ja valmennusta, jonka tarkoituksena on vahvistaa itsenäistä päätöksentekoa, osallisuutta ja itsenäistä suoriutumista edistäviä taitoja. Sirkka Sivula on toiminut Valas-työryhmän asiantuntijasihteerinä.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

4 SOSIAALIHUOLTOLAKI UUDISTUVAN sosiaalihuoltolain keskeinen tavoite on vahvistaa asiakkaan asemaa ja oikeutta laadukkaisiin palveluihin. Lakiin on kirjattu palveluiden lisäksi entistä tarkemmin asiakkaan tarpeiden arviointia, päätöksentekoa ja viranomaisten välistä yhteistyötä koskevat säännökset. Kaikissa ratkaisuissa ja toiminnassa on turvattava asiakkaan edun toteutuminen. Tällä tarkoitetaan laissa asiakkaan ja läheisten hyvinvointia, itsenäistä suoriutumista ja omatoimisuutta, läheisiä ihmissuhteita, oikea-aikaista, oikeanlaista ja riittävää tukea sekä osallistumisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksia omissa asioissa. Lailla vahvistetaan sellaisten henkilöiden oikeuksia, joilla on erityisiä vaikeuksia hakea ja saada palveluita. Uudistuvan lainsäädännön tavoitteena on, että myös vammaiset henkilöt voivat käyttää yleisiä palveluita. Niitä täydennetään erityispalveluilla silloin, kun yleispalvelut eivät vastaa heidän tarpeisiinsa. Tukiliitto on osallistunut aktiivisesti sosiaalihuoltolain valmisteluun Valas-työn kautta sekä yhdessä Vammaisfoorumin ja Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunnan (KVANK) kanssa.

5 SOTEUUDISTUS SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON PALVELURAKENNEUUDISTUKSEN tarkoitus on taata yhdenvertaiset palvelut koko maassa. Palvelurakenneuudistuksella pyritään varmistamaan, että uudistuvan lainsäädännön tavoitteet toteutuvat käytännössä. Palvelurakenteen muutokset heijastuvat vahvasti myös Tukiliiton vaikuttamistyön edellytyksiin ja tämä on huomioitava järjestön sisäisessä kehitystyössä.

7 EIKÄ SIINÄ VIELÄ KAIKKI kokonaisuuteen tuovat osansa myös: Sosiaalihuollon työelämäosallisuutta tukevan lainsäädännön ja palvelujärjestelmän uudistamistarpeita selvitellyt TEOS-työryhmä, joka luovutti mietintönsä STM:lle lokakuun lopussa. Tukiliiton lakimies Sirkka Sivula toimi työryhmässä Vammaisfoorumin edustajana. Hankintalakiuudistus, johon Tukiliitto pyrkii yhdessä muiden vammaisjärjestöjen kanssa vaikuttamaan niin, että vammaisten ihmisten avun ja tuen tarve irrotettaisiin kilpailutuksesta. Perhehoitolaki ja varhaiskasvatuslaki.

UUDISTUVAN LAINSÄÄDÄNNÖN

6 KEHAS asumisohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 alkaen. Yksi tavoite on laitosasumisen purkaminen vuoteen 2020 mennessä, mutta ohjelman tarkoitus on paljon seinärakenteita syvällisempi. Ohjelman ensimmäinen toimenpidekokonaisuus vahvistaa vammaisen ihmisen kuulemista, mikä itsessään vahvistaa itsemääräämistä. Lisäksi on huolehdittava siitä, että henkilö ymmärtää itseään koskevat asiat. Esimerkiksi muuttoja suunniteltaessa asiat on käytävä läpi riittävän perusteellisesti ja kullekin henkilölle sopivia kommunikaatiokeinoja käyttäen. Toinen toimenpidekokonaisuus korostaa vammaisen lapsen oikeuksien toteutumista ja vahvistaa lapsen oikeutta vaikuttaa itseään koskeviin asioihin. Koko Kehas-ohjelman tarkoitus on vahvistaa yksilön oikeutta päättää omista asioistaan ja toteuttaa YK:n vammaissopimuksen 19 artiklaa. Tavalla tai toisella siitä on kyse sekä palveluiden järjestämisessä, laitosten purkamisessa että hallinnonalojen välisessä yhteistyössä. Kehas-tavoitteisiin kytkeytyy oleellisesti uuteen IMO-lakiin sisältyvä itsemääräämisen vahvistaminen ja rajoitetoimenpiteiden minimoiminen. Ohjelmaan on kirjattu myös, että tuettua päätöksentekoa on kehitettävä tulevassa sote-lainsäädännössä. Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen toimii Kehas-seurantaryhmän toisena asiantuntijasihteerinä. Parhaillaan on käynnissä asiantuntijasihteerien järjestämä alueellinen kierros, jossa tutustutaan alueittain ohjelman tavoitteita toteuttaviin hyviin käytäntöihin ja tavataan niin asukkaita, heidän läheisiään, palveluntuottajia, työntekijöitä kuin päättäjiäkin. Lisäksi tutustutaan nykyiseen laitosasumiseen. Asiantuntijasihteerit kokoavat vuoden 2015 loppuun mennessä loppuraportin ohjelman tavoitteiden toteutumisesta. Seurantaryhmän asiantuntijasihteeriys mahdollistaa Tukiliitolle tärkeiden näkökulmien nostamisen esiin. Alueellisilla kierroksilla kertyvä tieto antaa työkaluja myös muuhun vaikuttamistoimintaan, esimerkiksi lainsäädännön uudistamistyöhön ja aluehallintoviraston toimipisteiden kanssa järjestettäville avi-päiville.

KEHITYSVAMMAISTEN

Yhdenvertaisuuslainsäädännön kokonaisuuudistus. Sisältölakien muutosten vaikutukset asiakasmaksulainsäädäntöön. Tukiliitto vaikuttaa siihen, että vammaispalvelut pysyvät jatkossakin maksuttomina. Kaikkiin asioihin Tukiliitto ei voi vaikuttaa yksin. Verkostoyhteistyössä yhdistetään voimat sopivan tahon kanssa – joissain asioissa Vammaisfoorumin, toisissa taas muiden kehitysvamma-alan toimijoiden. Kaikissa prosesseissa tapahtuu koko ajan paljon ja nopeasti, joten kannattaa seurata myös Tukiviestiä nopeampia tiedotus kanavia, kotisivujen ajankohtaisuutisia, www.kvtl.fi, ja Face book-sivuja.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

”On vain tärkeää avata Näin kiteytti yksi Tuetusti päätöksentekoon -projektin osallistuja, kun häneltä kysyttiin, miten hän tekee päätöksiä omassa elämässään. Hankkeessa tutkittiin yhdessä, mitä päätöksenteon tuki tarkoittaa arjessa. Teksti Maarit Mykkänen ja Virpi Puikkonen Kuvat projektin kuvapankki KUOPIO

arraskuussa voimaan tullut itsemääräämisoikeuslaki velvoittaa pohtimaan itsemääräämiseen liittyviä kysymyksiä entistä enemmän. Muuttuva lainsäädäntö ja uusi aika edellyttävät uutta otetta läheisiltä ja ammattilaisilta, jotka ovat ratkaisevassa roolissa kehitysvammaisen ihmisen elämässä. Lähi-ihmisten tehtävä on tukea ja valmentaa henkilöä tuettuun päätöksentekoon. Usein heidän on myös rohkaistava asiakasta kertomaan oma mielipiteensä omilla kommunikaatiokeinoillaan. Tämä oli Savon Vammaisasuntosäätiön Tuetusti päätöksentekoon -projektin (2011– 2015) lähtökohta, kun työ aloitettiin pian kolme vuotta sitten. Päätöksenteon tukeminen lähtee siitä, että jokaisella on itselle sopiva ja toimiva keino ilmaista itseään. Toisille se voi olla kuvakommunikaatio tai viittomat, joillekin puheja vaikeavammaisille ihmisille olemuskieli. 20

Joidenkin kohdalla päätöksentekoa on se, että lähi-ihmiset tulkitsevat kehon kielestä henkilölle mieluisia ja epämieluisia asioita. Ja jatkuvasti arvioivat, ovatko ymmärtäneet oikein. Jokainen tarvitsee tietoa päätöksenteosta ja siihen liittyvistä asioista sekä omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan tavalla, jonka hän voi ymmärtää.

Harjoittelu auttaa Projektin kuluessa huomasimme, että liikkeelle kannattaa lähteä arjen pienistä valinnoista. Päätöksentekoa on hyvä harjoitella yhdessä itselle tärkeiden ihmisten kanssa. Jos valinnan tekeminen useasta vaihtoehdosta on vaikeaa, voi harjoitella kyllä- ja ei-vastauksilla yhden asian päättämistä. Esimerkiksi: Haluanko lähteä suihkuun? ”Kysyin asiakkaalta, haluaako hän lähteä kahville mieluummin satamaan vai torikahvilaan. Asiakas valitsi torikahvilan, joka oli hänelle ennestään tuttu paikka. Satamaa hän ei voinut valita, koska ei tiennyt, mitä se tarkoittaa. Vaihtoehtojen ja niiden sisällön auki puhuminen on tärkeää, että asiakas tietää mitä on tarjolla.” – työntekijä –

Joihinkin valintoihin, esimerkiksi itsenäiseen liikkumiseen, voi liittyä myös riskejä. Siksi omien valintojen seurauksia täytyy käydä läpi yhdessä asiakkaan kanssa niin, että hän ymmärtää mahdolliset haitat. Yksilökeskeisen elämänsuunnittelun työvälineiden avulla voidaan laittaa vaakakuppiin valinnan houkutukset ja toisaalta riskit terveydessä tai turvallisuudessa. Samalla voi miettiä keinoja asiakkaan oman tahdon kunnioittamiseen, mutta myös riskien vähentämiseen ohjauksella, neuvonnalla ja yhdessä oppien. Ei pidä unohtaa, että elämään liittyy aina riskejä. Kaikilla on myös oikeus tehdä virheitä ja oppia niistä. Kyky päätöksentekoon voi kasvaa pienistä asioista kohti vähän suurempia: Saan juoda ruuan kanssa piimää, jos haluan. Saan päättää, milloin juon aamu- ja iltakahvin. Saan itse siivota. Saan ulkoilla, milloin haluan. Saan päättää itse, missä asun.

Riittävästi tukea Tuetusti päätöksentekoon -projektissa ohjaaminen ja kouluttaminen ovat keskeisiä toimintamuotoja. Tietoa tarjotaan monella eri tavalla. Kehitysvammaisille henkilöille on järjestetty päämieskoulutuksia, joissa päätöksentekoa on harjoiteltu yhdessä. Koulutukset ovat tarjonneet mahdollisuuden vertaistukeen ja yhteiseen toimintaan. Jokaisen ääntä on kuultu ja osallistujille on annettu mahdollisuus jakaa kokemuksia toisten kanssa.

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

TUETTUUN PÄÄTÖKSENTEKOON

”Ei pidä unohtaa, että elämään liittyy aina riskejä. Kaikilla on myös oikeus tehdä virheitä ja

oppia niistä.”

suunsa” Tuetun päätöksenteon onnistumisen edellytys on riittävä tuki. Tukijoiden osaaminen ja itsemääräämisoikeutta kunnioittava työote on suuressa merkityksessä. Lopputulokseen vaikuttavat myös ammattilaisten arvot ja asenteet. Koulutuksen, keskustelun ja harjoittelemisen kautta ammattilaiset ovat kokeneet ammattitaitonsa kasvaneen. ”On tärkeää tarjota asiakkaalle mahdollisuus olla aktiivisen toimijan roolissa. Asiakas voi esimerkiksi olla pääsuunnittelija, kun suunnitellaan eväsretkeä. Hän voi valita kuvallisista vaihtoehdoista retken paikan, eväät, oheistoiminnan jne. Minä toimin kaiken tuon mahdollistajana.” – tukihenkilö

Oman tahdon valmentajat Läheisten tärkeää roolia ei pidä unohtaa. Myös he tarvitsevat tietoa päätöksenteon tukemisesta ja itsemääräämisoikeudesta. Läheisten asiantuntemus pitää saada aktiiviseen käyttöön, sillä sitä kautta syntyy tasavertainen yhteistyö ammattilaisten kanssa. ”Ei pidä vanhempana olettaa, että oma lapsi on aina samaa mieltä asioista tai, että vanhempana tietää vastauksen. Meidän vanhempien rooli on olla koko ajan valmentamassa, että oma tahto voimistuu ja vahvistuu.” – läheinen Useimmat kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat tukea myös päätösten toteuttamiseen. Oman näköisen elämän suunnittelu ja toteutus edellyttävät kaikkien lähi-ihmisten yhteistyötä. Kaikkien tulisi sitoutua siihen, että ihmisen omia päätöksiä kunnioitetaan

ja häntä tuetaan päätöksien mukaisessa elämässä. Vasta tätä kautta yksilö voi kokea, että päätöksillä on vaikutusta omaan elämään. Asiat eivät tapahdu itsekseen, vaan oman toiminnan vaikutuksesta. Viime kädessä näin henkilölle syntyy ja vahvistuu usko omiin kykyihin. Voin ja osaan vaikuttaa omaan elämääni ja pyrkiä kohti unelmiani. Voimaantuminen tarkoittaa sitä, että voi tuntea olevansa ainutlaatuinen ihminen. Ja silti – voimaantumisesta huolimatta – tuen tarve voi jatkua läpi elämän. ”Joskus voisin asua tukiasunnossa, mutta en ihan vielä. Ei se enää kaukana ole. Pitää vielä harjoitella eri asioita, että sitten pärjää.” – päätöksenteon opiskelija. Maarit Mykkänen on Tuetusti päätöksentekoon -projektin projektipäällikkö ja Virpi Puikkonen projektiohjaaja. Lainaukset on poimittu projektin lopputuotoksena julkaistusta oppaasta.

Onnistunut tuettu päätöksenteko rakentuu: – toimivista kommunikaatiokeinoista oman ilmaisun tukena – mahdollisuudesta harjoitella päätöksentekoa – riittävästä tuesta päätöksentekoon – tuesta voimaantumiseen. Savon Vammaisasuntosäätiön projektissa on kerätty, levitetty ja juurrutettu tietoa tuetusta päätöksenteosta. Projektin rahoittajana on toiminut Raha-automaattiyhdistys. Johtopäätöksiä ja tuloksia esiteltiin Sujuvat palvelut – täysivaltainen elämä -seminaarissa Kuopiossa lokakuussa. Seminaarin järjestäjinä toimivat Savon Vammaisasuntosäätiö, Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut -projekti ja Tuetusti päätöksentekoon -projekti. Uutta itsemääräämisoikeuslakia ja vammaislainsäädännön uudistamista esittelivät myös Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula ja STM:n neuvotteleva virkamies Jaana Huhta. Tilaisuuteen osallistui ilahduttavan paljon myös heitä, joita asia koskee eniten, eli kehitysvammaisia ihmisiä. Projektin tuore julkaisu Tuettu päätöksenteko – opas päätöksentekijälle ja tukihenkilölle sekä Tuettu päätöksenteko -selkokuvat ovat ladattavissa internetissä Savon Vammaisasuntosäätiön nettisivuilta: www.savas.fi/fi/saatio/ materiaalipankki/. Oppaasta on ilmestynyt myös painettu versio, jota voi kysellä projektilta. Lisätietoa: www.savas.fi/fi/kehittamistoiminta/#tuetusti-paatoksentekoon. Materiaalit löytyvät myös Papunetista ja Verneristä. Suora reitti selkokuvapankkiin: http://papunet.net/materiaalia/kuvapankki/luokka/tuettu-paatoksenteko.

SYMBOLIT

1. Ei 2. Miettiä 3. Ideat 4. Vaikuttaa 5. Asia jonka haluaa saavuttaa

TUKIVIESTI NRO 5/2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: XXX

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS KUULUU KAIKILLE

KEHITY TEEMA:

s.6

s.14

Tässä Tukiviestissä käsitellään

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa mahdollisuutta päättää itse omaa elämää koskevista asioista. Uusi itsemääräämisoikeuslaki on eduskunnan käsittelyssä. Astuessaan voimaan laki vahvistaa kehitysvammaisen ihmisen oikeutta valita ja päättää itse.

Ruoka ja itsemääräämisoikeus Päätöksentekoa voi harjoitella arkisilla asioilla, esimerkiksi syömiseen liittyvillä valinnoilla. Ruoka on paljon muutakin kuin ravintoa. Se tuottaa mielihyvää ja rakentaa ihmisten välisiä suhteita. Se myös vaikuttaa terveyteen ja hyvinvointiin. ”Kaikki eivät pysty kokkaamaan, mutta aika moni pystyisi vaikkapa aistimaan, miltä pullataikina tuntuu kättä vasten ja miltä se tuoksuu kypsyessään”, sanoo ravitsemusterapeutti Sari Aapro. Suhde ruokaan on täynnä valintoja. Kehitysvammainen ihminen ei aina saa tehdä näitä valintoja yhtä vapaasti kuin muut. ”Tärkeintä olisi varmistaa, että ihminen saa riittävästi tukea ja tietoa valintojen tekemiseen.” 22

MINÄ PÄ

EN TUKIL

ÄTÄN

IIT TO RY :N LEHT

I NRO 5/

tta ä ku määräämlkee itse ja kont isoikeuden rollin ra ja? MITEN

TUKE

käyt tämä A TOISTA ttä valta a? s.18 La it ja pa murroks lvelut es sa – TU s. 24

itsemääräämisoikeuteen liittyviä kysymyksiä.

SVAMMA IST

RUOK A ON MU UTAKIN KUIN RA VINTOA , mu miss

KILIIT TO

OM A KO

asiantu

VAIKU

TTA A

KEMUS vo nt ijalau ittaa sunnon

OM VALINTIA O JA Leivont

äivänä AT TE KE TTUNE N HOITA A HO

Hän on MMANSA . saanut myös va päivän ikuttaa sisältöö n. s.11

2014

TEEMA: MINÄ PÄÄTÄN

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Jokaisella on oma tahto Aito itsemääräämisoikeus edellyttää joskus päätöksenteon tukemista. Tarkoitus on kannustaa, tukea ja opettaa kehitysvammaista ihmistä tekemään itse valintoja ja päätöksiä. YK:n vammaisten ihmisoikeussopimus edellyttää itsemääräämisoikeuden ja tuetun päätöksenteon kehittämistä.

Ihmisoikeudet.

Pakkokeinoille on vaihtoehtoja Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen tarkoittaa myös rajoitustoimien ja pakkokeinojen vähentämistä. Hanhenpuiston asumisyksikössä on jo vuosia opeteltu ehkäisemään tilanteita, joissa rajoitustoimia pitäisi käyttää. Uuden lain myötä kaikkien on pakko toimia näin.

Else Paju.

Tämä tarkoittaa myös ylisuojelusta luopumista. ”Kehitysvammaisille ihmisille voi ja saa tapahtua epäonnistumisia, aivan kuten muillekin”, sanoo Hanhenpuiston esimies Else Paju. ”Ihmistä ei kuitenkaan saa jättää yksin valintojensa kanssa.”

Me Itse päättää itse Me Itse -alajaoslaiset päättävät toiminnan sisällöistä ja taustatukihenkilö tukee tarvittaessa. Mäntsälässä alajaos on tyytyväinen Tiina Roikoseen. ”Me päätämme asiat ja Tiina on sopeutunut joukkoon hyvin”, toteaa alajaoksen sihteeri Arto Serkelä. Alajaoksessa on pohdittu paljon yhdessä, että jokaisen pitäisi esimerkiksi saada itse valita, meneekö illalla johonkin, milloin tekee iltatoimet ja menee nukkumaan.

Tiina Roikonen (kuvassa keskellä) 23

TUKIVIESTI NRO 5/2014

Realismin kannalla. Kauton, Laineen ja Wehmanin perheet tuntevat saaneensa paljon hyötyä TST-menetelmästä, mutta suosittelevat silti kriittistä mieltä vaihto ehtohoitojen suuria lupauksia kohtaan.

Oma kokemus ratkaisee Kauton, Laineen ja Wehmanin perheet lähtivät hakemaan lapsilleen apua kaukaa, vaikka aluksi itseäkin epäilytti – muista puhumattakaan. Ainakin tässä tapauksessa oma vaisto on tuntunut vievän pitemmälle kuin virallisten asiantuntijoiden ohjeet. 24

Teksti ja kuvat Soile Honkala SALO

un Anniina Wehmanin ystävä jokunen vuosi sitten kertoi aloittaneensa vaikeavammaisen lapsensa kanssa TST-terapian, Anniina tiedusteli huvittuneena, että oliko ystävä seonnut lopullisesti. Hän itse oli sairaanhoitajana tottunut kyseenalaistamaan perin-

teisen lääketieteen ulkopuolelle jäävät hoidot ja terapiat. Lisäksi se, että hoitoihin piti lähteä Englantiin saakka, tuntui ajatuksena vieraalta. Jos joku olisi kertonut, että hän aloittaisi vuoden päästä samaisen terapian oman lapsensa kanssa, häntä olisi lähinnä naurattanut. Heidän perheelleen käännekohdaksi muodostui kuitenkin neljävuotiasta Aadaa uhannut

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Iida Laine ja Anna-äiti (vas.), Kasperi Kautto ja Kirsi-äiti ja Aada Wehman ja Anniina-äiti ovat jo kokeneita Englannin matkaajia.

leikkauskierre. ”Kun neurologi alkoi puhua skolioosileikkauksista, säikähdin. Nehän ovat aivan valtavia leikkauksia. Päätimme, että nyt on keksittävä jotain muuta”, Anniina muistelee. Perhe varasi matkan Englantiin ja suuntasi Scotson Technique -klinikalle, josta he saivat alkuinfon tekniikasta sekä harjoitukset, joita alkoivat tehdä kotona.

Vaikea todistaa tieteellisesti TST-tekniikka on englantilaisen Linda Scotsonin kehittämä tekniikka, joka keskittyy hengittämisen ja verenkierron tehostamiseen tähtäävien harjoitusten kautta elvyttämään koko kehon toimintaa. Scotson ryhtyi kehittämään tekniikkaa, kun hänen poikansa Doran oli kolmevuotias ja pojan aivovammaa sanottiin niin vaikeaksi, ettei tämä kykenisi tekemään tai oppimaan mitään. Scotson kehitti harjoituksia pojalleen ja todisti kehitystä, jonka ei pitänyt olla mahdollista. Samalla kehittyi TST-tekniikka. TST on yksi esimerkki terapioista, joilla pyritään parantamaan vammaisen lapsen elämänlaatua ja tarjoamaan vaihtoehtoja leikkauksille. Terapiassa on yhtymäkohtia ABR-terapiaan, joka on Suomessakin yleistynyt voimakkaasti viime vuosien aikana. Terapiat perustuvat melko moni-

mutkaisiltakin tuntuviin harjoituksiin, joita vanhemmat tekevät lähes päivittäin lapselleen. Lääkärit suhtautuvat terapi oihin ristiriitaisesti. Koska tehoa on vaikea osoittaa tieteellisesti toteen, niitä harvoin suositellaan perheille. Jotkut lääkärit ovat sitä mieltä, että ei niistä haittaakaan ole ja siksi on ihan ok kokeilla, kunhan niiden teholle ei aseteta liian suuria haaveita. Monet perheet ovat kuitenkin kokeneet, että vaihtoehtotera piat ovat saaneet aikaan isoja muutoksia heidän lapsissaan.

Kaikki lähtee palleasta Kirsi Kautto aloitti Kasperi-poikansa kanssa TST-terapian, kun lääkärit alkoivat ehdottaa Kasperille jalkaleikkausta. Kirsi oli jo valmiiksi vakuuttunut tuloksista, joita näki ystävänsä Anniinan Aada-tyttäressä. ”Emme halunneet lähteä isoon leikkaukseen,

jonka onnistumisen mahdollisuudesta ei lääkärienkään mukaan ollut takeita.” Kirsin mukaan TST-harjoitukset jäljittelevät vastasyntyneen liikehdintää ja kehitystä, ja sitä kautta elvyttävät koko kehon toimintaa. Kun Linda Scotson kehittää uusia harjoituksia, hän miettii, miten vauva tekisi jonkun liikkeen. ”Näiltä lapsilta on jäänyt puuttumaan liikkeitä: esimerkiksi se, miten vauva nostaa jalat vatsan päälle ja tutkii omia varpaitaan, tai nousee lattialta omien käsiensä varassa ylös. Scotson uskoo, että asiat, joita lapset ja vauvat tekevät automaattisesti, voivat vaikuttaa useaan kehityskohtaan”, Kirsi kertoo. TST-harjoitukset keskittyvät pallean toiminnan kehittämiseen, koska se vaikuttaa paitsi fyysisesti, myös psyykkiseen ja sosiaaliseen käyttäytymiseen. ”Scotsonin mukaan vastasynty-

TST-MENETELMÄ Kehittäjä: Linda Scotson, Englanti. Perusajatus: Kaikilla neurologisilla ongelmilla ja hengitysvaikeuksilla on yhteys. Hengittäminen vaikuttaa aivojen verenkiertoon, vartalon rakenteeseen ja asentoon, puheentuotantoon, uneen ja yleiseen terveydentilaan. Harjoitukset: 1–2 tuntia kuutena päivänä viikossa. Lisätietoa: www.scotsontechnique.com/

neen pallean toiminta on aluksi vain 20 prosenttista ja esimerkiksi hapenpuutelapsella kehitys saattaa jäädä siihen. Hengittämisen perusedellytykset eivät ole kohdillaan, jos elimistö ei saa tarpeeksi happea”, Anniina kertoo. Kirsin mukaan kaikki hoidoissa käyvät eivät suinkaan ole vaikeavammaisia tai liikuntavammaisia. Palleaharjoituksista hyötyvät hänen mukaansa myös esimerkiksi vaikeaa epilepsiaa tai astmaa sairastavat tai ADHD-lapset.

Infektiokierre katkesi Anna ja Markus Laine lähtivät vuoden ikäisen Iidan kanssa TST-terapiaan puolitoista vuotta sitten. Wehmanin ja Kauton perheet olivat samassa kokkikerhossa Laineen perheen kanssa, ja kokkailun ja illanviettojen lomassa oltiin myös vaih-

ABR-MENETELMÄ Kehittäjä: Leonid Blyum, Venäjä. Perusajatus: Kehon faskia- tai sidekudosrakenteet vaikuttavat koko kehon terveyteen ja tasapainoon. Harjoitukset: Vähintään tunti päivässä. Lisätietoa: www.abr-denmark.com/ tai suomeksi www.abr-kuntoutus.info/

TUKIVIESTI NRO 5/2014

... OMA KOKEMUS RATKAISEE dettu kokemuksia siitä, miten TST-harjoitukset olivat vaikuttaneet Aadaan ja Kasperiin. Iida sairasteli paljon ja vanhemmat halusivat kokeilla voisiko infektiokierre ja sitä seuraava jatkuva yskä helpottaa hengitystekniikkaharjoitusten kautta. ”Olemme olleet Englannissa nyt viisi kertaa ja Iidan hengitystekniikka on selvästi parantunut. Viime vuonna hänellä oli enää kolme flunssaa, kun ensimmäisestä vuodestaan puolet hän asui sairaalassa”, kertoo Anna. Perheet kertovat tutustuneensa myös ABR-terapiaan, jolla on melko paljon yhtymäkohtia TST-terapian kanssa. Niiden kehittäjät ovatkin tehneet alkuaikoina yhteistyötä keskenään. Merkittävimpänä erona perheet näkevät sen, että ABR-terapian harjoitukset keskittyvät faskian toimintaan ja TST-harjoitukset puolestaan hengityksen ja verenkierron toimintaan.

Vaatii rahaa ja työtä Scotsonin klinikka sijaitsee Englannissa, noin tunnin matkan päässä Lontoosta. Wehmanin, Kauton ja Laineen perheille East Grinstead on tullut tutuksi viimeisten vuosien aikana. Itse klinikkakäynnit ovat melko edullisia, tuntihinta pyörii noin viidessäkymmenessä punnassa eli noin 65 eurossa. Kokonaisuudessaan lentoineen ja majoituksineen reissulle kuitenkin tulee hintaa parin tuhannen euron luokkaa. ”Tässä saa kuitenkin lomamatkan kaupan päälle ja Kasperi on löytänyt klinikalta elämänsä parhaan ystävän, Etelä-Afrikasta kotoisin olevan Jesse-pojan”, Kirsi nauraa. Naiset kuitenkin myöntävät, että monelle perheelle investointi, joka terapiasta koituu, saattaa olla liian iso. Wehman onkin neuvotellut Scotsonin 26

kanssa Suomessa pidettävästä TST-seminaarista, joka voisi kenties mahdollistaa sen, että jatkossa useampi kiinnostunut voisi osallistua TST-terapiaan. Tähän mennessä noin kymmenkunta suomalaista perhettä on ollut mukana TST:ssä. TST-terapian aloittaneille suositellaan harjoitusten tekemistä kuutena päivänä viikossa, tunnista kahteen tuntiin. ABR-terapiassa harjoituksia tehdään viikon jokaisena päivänä tunnin verran. Epäilijöille Kirsi muistuttaa, että tekeepä mitä tahansa harjoituksia määrätietoisesti tunnin päivässä, tuloksia vääjäämättä syntyy. ”Joskus on toki sellaisia kausia, että harjoitusten tekeminen tuntuu raskaalta ja työläältä.” Edistymistä seurataan muun muassa valokuvien avulla. Anniina esittelee kuvia, jotka on otettu Aadasta ensimmäisellä ja viimeisimmällä terapiakäynnillä. Ensimmäisessä kuvassa tytön pää roikkuu velttona. Viimeisessä kuvassa Aada kannattelee päätään ryhdikkäästi ja näyttää

muutenkin selvästi jäntevämmältä. Vaikka kuvissa muutos näkyy selvästi, eivät ne ole kaikkia vakuuttaneet. ”Monen on vaikea myöntää, että kehitys johtuu juuri TST:stä. Joku voi sanoa esimerkiksi, että Aada olisi voinut kehittyä joka tapauksessa. Mutta kun on vaikea CP-vamma, kuten Aadalla, on kehittyminen aika vähäistä. Toki käymme myös suomalaisissa terapioissa ja uskon, että kaikki terapiat tukevat toisiaan ja ovat yhdessä vaikuttaneet Aadan kehitykseen”, sanoo Anniina.

Innostavia muutoksia Kirsi, Anniina ja Anna luettelevat muutoksia, joita ovat huomanneet lapsissaan: kognitiivista kehittymistä, pään hallinnan ja käsien toiminnan kehittymistä, jalan asennon paranemista, vatsantoiminnan ja ruokahalun paranemista, hengitystekniikan kehittymistä. ”Fysioterapeutti, musiikkiterapeutti ja ratsastusterapeutti ovat kaikki olleet innoissaan muutoksista, joita ovat huoman-

neet Kasperissa TST-terapian myötä”, Kirsi kertoo. ”Myös puheterapeutti on ollut innostunut, koska muissa terapioissa ei oikeastaan tehdä hengitysharjoituksia. Aadalle on tullut tavujokeltelua terapian aloittamisen jälkeen”, Anniina jatkaa. Vaikka perheet tuntevat saaneensa paljon hyötyä terapiasta, he suosittelevat kriittisyyttä vaihtoehtoterapioita kohtaan: on olemassa paljon hoitomuotoja, jotka lupaavat paljon ja keräävät samalla isot rahat perheiltä pois. Myös odotukset kannattaa pitää realistisina. ”Me emme odota, että kun käymme hoidoissa tarpeeksi, lapsistamme tulee taviksia”, Anniina nauraa. ”Mutta niin kauan kuin huomaamme positiivisia muutoksia lapsissamme, jatkamme terapiaa. Pääasia on, että olemme itse vakuuttuneita tuloksista.”

Yhteiset kokemukset ovat lähentäneet Laineen, Kauton ja Wehmanin perheitä.

ILMOITUKSIA

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

SOVELTAVAN ALPPIHIIHDON CAMP 23.–25.1.2015 LÄNSI-HIMOS, JÄMSÄ

Larppaustapahtuma

HURJA MYSTEERI Toukokuisena sunnuntaina kirjava joukko taiteilijoita kokoontuu yhteen ja aluksi kaikki on mukavaa ja leppoisaa. Mutta sitten tapahtuu jotain odottamatonta. Tule mukaan hauskaan ja jännittävään larppiin, ja selvitetään yhdessä, mitä. Suomen CP-liitto ry ja Tukiliiton Malike-toiminta järjestävät yli 16-vuotiaille vaikeavammaisille larpin, eli liveroolipelikurssin valtakunnallisen roolipelitapahtuman Ropeconin yhteydessä Espoon Otaniemessä 15.5.–17.5.2015. Osallistumismaksu (60 e) sis. sisäänpääsyn Ropeconiin, majoituksen, ruokailut ja henkilökohtaisen avustajan osallistumisen. Matkakulut korvataan edullisimman vaihtoehdon mukaan. Ilmoittautumiset 27.3.2015 mennessä. Mukaan mahtuu noin 10 pelaajaa avustajan tai perheenjäsenen kanssa.

Soveltavan alppihiihdon camp järjestetään 23.–25. tammikuuta 2015. Leiri on tarkoitettu liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisille sekä elinsiirron saaneille henkilöille. Opetuksesta vastaavat soveltavan alppihiihdon opettajat vapaaehtoisten avustajien kanssa. Jos tarvitset avustajaa, huolehdithan avustajan itse. Mihin ryhmään sinä haluaisit? • Special Olympics -ryhmä kehitysvammaisille laskijoille, jotka ovat kiinnostuneita kilpailemisesta • Kelkkalaskuryhmä vaikeavammaisille aikuisille ja lapsille, vanhemman tai avustajan kanssa • Kelkkalaskuryhmä itsenäisesti laskeville ja sitä tavoitteleville (alkeet ja jatkoryhmä) • Ratalaskuryhmä, jossa kelkka- ja pystylaskijat harjoittelevat ratalaskua • Pystylasketteluryhmä: näkövammaiset, liikuntavammaiset, kehitysvammaiset ja elinsiirron saaneet (alkeet ja jatkoryhmä) Osallistumismaksu: 250 euroa, sisältää opetuksen, hissiliput (laskija ja avustaja) ja soveltavan alppihiihdon välineet. Ilmoittautumiset 4.1.2015 mennessä:

Liveroolipelin käsikirjoittaa Milla Impola, joka sai Ropeconin Vuoden peliteko 2014 -tunnustuksen Malikkeen edellisen larpin myötä (kuvassa). Lisätietoa: www.malike.fi/fi/tapahtumat/tapahtumakalenteri tai koulutussuunnittelija Soile Honkala, Malike, soile.honkala@kvtl.fi tai 0207 718 302.

Selkoilmaisu laajenee Kiinnostaako sinua, minkälainen on selkovideo tai selko-e-kirja? Tai kuinka voit tehdä helposti selkokuvasarjoja? Tietoa uudenlaisista selkosovelluksista ja koulutuksista: www.papunet.net/selkoilmaisu

Papunet * Selkokeskus Selkeää ja saavutettavaa viestintää

TUKIVIESTI NRO 5/2014

Serkkuni Mirja

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Leena Palsanen päätyi serkkunsa Mirja Martelan (1945–2007) edunvalvojaksi aika kylmiltään. Urakasta tuli työläs – ja tavattoman arvokas. Nyt Leena hoitaa Mirjan testamentin määräämää rahastoa, jotta serkun toive toteutuisi. Ilon tuottaminen. Teksti Leena Palsanen Kuvat perhealbumi SOMERO – HELSINKI

irja-serkkuni oli suloinen lapsi, hento vaaleakiharainen tyttö, joka yleensä piilotteli ujosti Marja-sisarensa takana. Tapasin Mirjaa lähinnä mummoni luona Somerolla, jossa serkkunikin asuivat varhaislapsuudessaan. Mummo osasi naurattaa meitä lapsia. Mirja nauroi aina katketakseen varsinkin, kun mummo leikki hevosta loksauttamalla tekohampaansa irti. Kun serkut myöhemmin muuttivat Helsinkiin, vietimme kesälomia naapuruksina ja tutustuin paremmin myös ikätoveriini Mirjaan. Tyttö viihtyi kuitenkin mieluiten

omassa seurassaan, joten ystävystyin paremmin isosisko-Marjan kanssa. Pahin juopa Mirjan ja minun välille tuli, kun hän kerran innostui leikkimään leijonaa ja repi siinä riemussa ainoan nukkeni säpäleiksi. Minä itkin ja Mirja vain nauroi. Mirja oli mustasukkainen siskostaan ja tämä aiheutti välillä melkoisia aggressiopuuskia Marjan ystäviä kohtaan. Itse lähinnä jouduin usein vangiksi puuseehen, joka oli helppo sulkea ulkopuolelta. Eräs naapurin tyttö joutui jopa kivityksen kohteeksi. Myös Mirjan toistuvat päänsäryt saattoivat laukaista ärtymyksen. Emme silti kuvitelleet, että Mirja olisi jotenkin epänormaali. Vasta kun kouluunmenoa piti lykätä ja myöhemminkin ilmeni vaikeuksia edistymisessä, testeissä selvisi, että Mirjan äly oli jäänyt kahdeksanvuotiaan tasolle. Lukea hän osasi ja laskeakin vähän, mutta monimutkaisempien tehtävien hahmottaminen oli mahdotonta. Sitä paitsi yhteistyöhalu puuttui täysin. Vasta vuosikymmeniä myöhemmin ilmeni, että kyse oli muun muassa autismista. Mirjan koulu jäi kesken kymmenvuotiaana, ja silloin alkoi vuorottelu kotihoidon ja laitosjaksojen välillä. MIRJAN PARAS YSTÄVÄ oli Pötri-pallo, iso musta-ruskea kumipallo, joka ”eli” yli kymmenen vuotta. Sille pidettiin komeat hautajaiset, ja sitten hankittiin uusi Pötri. Myöhemmin palloja kertyi useita. Palloviehtymys johti myös jalkapalloharrastukseen, tosin lähinnä lajin seuraajana ja Jari Litmasen ihailijana. Mirja ilmoittikin kerran olevansa kihloissa Jari Litmasen kanssa. Kun sitä ihmeteltiin, Mirja totesi vain olevansa salakihloissa: Jarikaan ei tiennyt siitä mitään!

KIINNOSTAAKO LAHJOITTAMINEN?

Jengi koossa. Mirja, Piki-koira ja Pötri-pallo 60-luvun alussa.

Tukiliitolle tehdyt testamenttilahjoitukset mahdollistavat merkittäviä asioita. Joka vuosi Tukiliitto myöntää lahjoituksista kertyneistä rahastoista apurahoja kehitysvammaisten henkilöiden ryhmille ja yksittäisille hakijoille. Viime vuonna jaettiin 20 000 euroa, 30 ryhmälle ja 56 henkilölle. Tänä vuonna apurahoja jaetaan 25 000 euroa, tästä suurin osa Mirja Martelan rahastosta. Apurahojen lisäksi testamenttilahjoituksia on käytetty erilaisiin muihin kohteisiin.

Tukiliitossa on osaamista lahjoituksen viisaasta ja lahjoittajan toiveen mukaisesta käytöstä sekä varallisuuden tuottavasta ja turvallisesta hoidosta. Yleishyödyllisten yhteisöjen ei tarvitse maksaa perintöveroa, joten varat voidaan käyttää kokonaisuudessaan testamentintekijän toiveen mukaisesti. Toiminnanjohtaja Risto Burman antaa lisätietoja Tukiliiton toiminnasta ja lahjoitusmahdollisuuksista. Puh. 020 7718201 ja sähköposti risto.burman@kvtl.fi.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

... SERKKUNI MIRJA Ystävyyteni Marjan kanssa syveni, joten olin paljon tekemisissä Mirjankin kanssa. Minut tyttö oppi hyväksymään täysin, ja lääkkeet pitivät hänet rauhallisena. Hän näytti olevan läsnä, mutta hiljaa, täysin omissa ajatuksissaan, omassa nurkassaan. Usein myöhemmin ilmeni hänen silti tienneen, mistä oli juteltu. Mirja rakasti koiria, kävi näyttelyissä, ja osasi koirarodut ulkoa. Silti hän potki perheen omaa koiraa, joka ei hänen mielestään osannut käyttäytyä. Onneksi iso koira ei pienestä säikähtänyt. En antanut lupaa koiran hankintaan myöhemmin, Mirjan ollessa holhokkini. Hän tosin onnistui kerran huijaamaan minua aprillipäivänä. ”Olen ostanut koiran!”, hän julisti puhelimessa. Minähän hermostuin todella ennen kuin Mirja nauroi: ”Aprillia!” EDUNVALVONTATEHTÄVÄNI alkoi Mirjan ollessa lähes viisikymppinen. Marja-sisar oli kuollut nuorena auto-onnettomuudessa. Vanhemmat miettivät Mirjan kohtaloa ajan jättäessä joskus myös heistä. Minä olin läheisin ikätoveri Mirjalle, joten setäni mielestä olisi luonnollista, jos suostuisin serkkuni holhoojaksi heidän jälkeensä. Holhous muuttui myöhemmin edunvalvonnaksi, mikä onkin osuvampi nimitys. Olin suorastaan otettu moisesta kunniatehtävästä, joten luonnollisesti suostuin, huolimatta sen mukanaan tuomasta suuresta vastuusta. Kun Mirjan isä aikanaan menehtyi aika äkisti, äiti oli jo kykenemätön hoitamaan valvontaa ja jouduin opiskelemaan tehtävän melko kylmiltään.

Setäni oli ehtinyt esittää minulle toivomuksen, että Mirjan mahdolliset perintörahat menisivät kehitysvammaisten hyväksi. Tein siis juristin avulla Mirjalle testamentin. Mirja piti ensin todeta oikeustoimikelpoiseksi. Testien avulla hänen tasokseen määriteltiin ”heikkolahjainen”, eli oikeustoimikelpoinen. Mirjan oma toive testamentin suhteen oli se, että rahat käytettäisiin kehitysvammaisten virkistysmahdollisuuksiin. Hänelle itselleen oli hyvin tärkeää päästä kesäisin ja lomilla mukaviin hoitopaikkoihin maaseudulle. Mirja puhui aina haaveestaan saada oma kesämökki, mutta koska hänellä ei ollut omaa palveluskuntaa, haave oli käytännössä mahdoton. Meidän mökillämme hän kyllä vieraili usein. mihin ryhdyin. Pelkästään edunvalvontaan kuuluva tilinpito oli valtava työ, koska kokemattomana en aina ymmärtänyt eroa pankin antamien lukujen ja holhouspapereihin vaadittavien lukujen välillä. Jotenkin siitä kuitenkin aina selvittiin. Mirjan oma rahankäyttö oli tolkutonta. Kaikki rahat katosivat kaikenlaiseen tarpeettomaan heti kun ne oli saatu, joten ei auttanut muu kuin rajoittaa Mirjan omat rahat viikoittaisiksi. Ruokarahat hoituivat kaupan tilillä, ja minä hoidin kaikki laskut. Mirja oli selvästi kehittynyt vanhoilla päivillään päästyään asumaan omaan kotiin, entisen hoitokodin välittömään läheisyyteen. Setäni yritti aikanaan hankkia jonkinlaisen yhteisasunnon muutamalle kehitysvammaiselle. Byrokratia osoittautui kuitenkin niin vaikeaksi, että hanke kaatui. Mirja pääsi jossain vaiheessa Koskelanrinteeseen, jossa hänellä oli oma huone. ENPÄ TODELLAKAAN TIENNYT

Haave omasta asunnosta toteutui lopulta vasta isän kuoltua. ollut sulkeutunut ja suvaitsematon, mutta itsenäistyessään hänestä tuli avoimempi. Naapurille hän esittäytyi uudessa kodissaan: ”Päivää, olen Mirja, uusi naapurinne, olen kehitysvammainen.” Aikamoinen muutos, kun ottaa huomioon, että käydessäni taannoin Mirjan kotona mieheni kanssa hän vetäytyi nopeasti huoneeseensa, jonne vain minä sain tulla. Meni monta vuotta ennen kuin Mirja hyväksyi mieheni Jaakon ystäväkseen. Tuntuu, että Mirjasta tuli paljon onnellisempi itsenäistyttyään. Omassa asunnossa ei tarvinnut ottaa muita huomioon, sai tehdä mitä halusi. Mirjan unirytmi oli aika poikkeava: seitsemältä illalla nukkumaan, kuudelta aamulla ylös. Ruokahalu oli kova, mutta rajoittunut, melunsietoa ei ollut ollenkaan. Omassa kodissaan hän sai pitää omat tottumuksensa muiden niitä häiritsemättä. Loppuvaiheessa hän oli meillä perheenjäsenenä jouluaterioilla ja usein sunnuntailounaillakin. Kun Mirja sitten sairastui ja menehtyi hyvin nopeasti, tuntui menetys paljon kipeämmältä kuin olisin ikinä voinut uskoa. Melkein kuin olisin menettänyt lapseni. Tiesin olevani Mirjalle tärkeä, mutta Mirja oli myös minulle tärkeä. Nykyisessä tehtävässäni Mirja Martela -rahaston valvojana toivon voivani noudattaa serkkuni toivomusta siitä, että raha käytetään tuottamaan iloa vapaa-ajan virkistykseen. Näin on toistaiseksi käynytkin. MIRJA OLI LAPSENA

Tarinan pidemmän version voi lukea omakustannekirjasta Serkkuni Mirja (Leena Palsanen, 2011). Lisätietoja palsaset@kolumbus.fi.

Mirjan haave omasta asunnos ta toteutui vasta myöhään. Läheisten mielestä hän vaikutti onnelliselta itsenäistyttyään.

Leena Palsanen (oik.) tuntee kiitollisuutta siitä, että sai toi mia serkkunsa Mirja Martelan (vas.) edunvalvojana.

ILMOITUS

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 5/2014

Radio Valon toimittajat Kalle Havumäki ja AFRIKKA

Sami Helle oppivat kahden viikon aikana Tansaniassa paljon uutta. Samalla he pää

TANSANIA Mtwara

sivät kouluttamaan Radio Jamii -yhteisömedian toimittajia ja näyttämään, miten vammaiset henkilöt voivat itse olla tekijöitä.

Tushirikiane eli tehdään töitä yhdessä

Teksti ja kuvat Ilona Ahti MTWARA, TANSANIA

n jo myöhä, Afrikan ilta on sysipimeä. Kalle Havumäki kiiruhtaa hakemaan nauhurin ja kuulokkeet, kiireisen toimittajan työpäivä ei ole vielä ohi. Nuori mies säätää laitteet toimintakuntoon, singahtaa ulos ja katoaa viereisen talon taakse. Pian radio-ohjelman tekeminen on jo alkanut: ”Olemme täällä Mtwaran VETA-hotellin pihalla. Hyvät kuulijat, tämä mitä kuulen nyt, on kuin suurenmoista oopperalaulantaa”, Kalle selostaa. Hän kurottaa kätensä pidemmälle tummavetisen lammikon suuntaan ja ojentaa mikrofoninsa kohti parittelevaa sammakkopariskuntaa. ”Kuunnelkaa tätä kurnutusta, tällaista voi kuulla vain Tansanian yössä!” Kalle ja hänen kollegansa Sami Helle eivät ole tulleet tänne lomailemaan, vaan he ottavat kaiken irti mahdollisuudesta tutustua kulttuuriin ja ihmisiin. Kahden viikon aikana he tekevät kymmeniä haastatteluja ja radioreportaaseja, joiden aiheet vaihtelevat parittelevista sammakoista vakaviin teemoihin. Kaikkein eniten heitä kiinnostaa selvit-

Sami Helle, Kalle Havumäki ja Mzarubu Salum Radio Jamiin edustalla hilpeissä tunnelmissa.

tää, millaista vammaisten ihmisten elämä Tansaniassa on. Vierailun aikana Radio Valon toimittajat huomaavat, miten vaikeissa oloissa maaseudun köyhät ihmiset elävät. Kaikkein heikoimmassa tilanteessa ovat vammaiset ihmiset. Kuten monissa köyhissä maissa, myös Tansaniassa lasten koulunkäyntiaktiivisuus on noussut merkittävästi 2000-luvun aikana. Nykyisin lähes kaikki lapset ainakin aloittavat alakoulun. Positiivinen kehitys ei ole kui-

tenkaan ulottunut vammaisiin lapsiin: arviolta vain yksi sadasta pääsee kouluun. Heti ensimmäisenä päivänä Mtwaraan saapumisen jälkeen Sami pääsee juttusille kuusivuotiaan kehitysvammaisen tytön vanhempien kanssa. He eivät ole edes harkinneet, että tyttö voisi päästä kouluun jonain päivänä. ”Lähin erityiskoulu on yli tunnin matkan päässä, eikä meillä ole rahaa bussilippuun. Kuka hänet sinne veisi”, vanhemmat kysyvät. Köyhyys ja huonot kulkuyhteydet ovat suurimmat koulutuksen esteet. Julkinen liikenne on kallista ja toimii sattumanvaraisesti. Autoja ei kyläyhteisössä ole juuri kenelläkään.

Vammaisia piilotellaan Nopeasti Sami ja Kalle tutustuvat moniin liikunta-, näkö- ja kuulovammaisiin ihmisiin, mutta huomaavat pian, että kehitysvammaisia on vaikeampi löytää. Keskusteluissa pai-

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

Kalle Havumäki laittaa bileet pystyyn Ziwanin kylässä.

kallisen Sports Development Aid -järjestön Adolph Kandan kanssa selviää, että etenkin maaseudulla perheet yhä häpeävät ja piilottelevat vammaisia – ja etenkin kehitysvammaisia – lapsia. ”Kouluttamattomat kyläläiset eivät välttämättä ymmärrä, mistä vammaisuus johtuu. Siksi on tärkeää valistaa ihmisiä ja osoittaa, että täydet ihmisoikeudet kuuluvat myös vammaisille. Lisäksi heillä monia kykyjä, joista yhteiskunta voisi hyötyä”, Kanda sanoo. Kyky tehdä työtä on maaseudulla ratkaiseva tekijä sen kannalta, kuka määritellään vammaiseksi. Elinkeinot perustuvat perinteiseen maatalouteen. Työt tehdään käsin, vain kuokka apuna, ja pellolle on usein pitkä matka. Perheen täysivaltaisia jäseniä ovat he, jotka pystyvät osallistumaan maataloustöihin. Toisaalta moni sellainen, joka Suomessa määriteltäisiin lievästi kehitysvammaiseksi, ei ole Tansaniassa vammainen lainkaan. Esimerkiksi lukutaidottomuutta ei pidetä kovin

keskeisenä ongelmana, sillä peräti joka kolmas aikuinen ei osaa lukea eikä kirjoittaa. Yhteiskunta on mukautunut huomattavasti paremmin ottamaan huomioon lukutaidottomien kuin esimerkiksi liikuntarajoitteisten henkilöiden erityistarpeet.

Radio antaa oman äänen ”Asenne ratkaisee. Vammaiset ihmiset voidaan ottaa huomioon, jos niin halutaan. Jos yhteisön asenteet ovat huonoja, niin niitä pitää muuttaa”, Sami pohtii tiukkaan sävyyn. Mtwaralainen yhteisöradioasema Radio Jamii on sitoutunut juuri siihen: tuomaan esille heikoimmassa asemassa olevien mielipiteitä. Koska kaupallista mediaa ei kiinnosta köyhien kyläläisten elämä, Radio Jamiin toimittajat matkustavat väsymättömästi maaseudulle ja antavat ihmisten puhua puolestaan. ”Negatiivisesti suhtautuvat ihmiset eivät ole pahoja, he vain tarvitsevat parempaa tietoa. Ja kun esimerkiksi vammaiset päästetään ääneen, edes poliitikot ja virkamiehet eivät voi olla kuulematta heitä”, kertoo näkövammainen laulaja Wakuziba.

Hänen musiikissaan vammaisten oikeudet ovat yksi tärkeä teema. Tulevaisuudessa hän tulee myös työskentelemään Radio Jamiin toimittajana. Vaikka tilanne on vaikea, Kalle ja Sami kohtaavat matkan aikana myös positiivisia tarinoita. Nuori kehitysvammainen Tino pääsi opettajansa aloitteesta töihin paikallisen sähkömiehen apupojaksi päätettyään Shanganin koulun integraatioerityisluokan. Pian uudet työtoverit huomasivat hänen musiikilliset lahjansa ja auttoivat häntä rakentamaan itselleen tarvittavat DJ-laitteet. Nykyisin hän tienaa rahaa osa-aikaisena tiskijukkana. Radio Valon lähtöjuhlissa DJ Tino laittaa koko bileväen bailaamaan ja loppuhuipennuksena Wakuziba ja Kalle ’MC Koo’ Havumäki esittivät yhdessä tekemänsä biisin Tushirikiane. Se on swahilin kieltä ja tarkoittaa: Tehdään töitä yhdessä. On varmaa, että Radio Valon ja Radio Jamiin yhteistyö jatkuu. Elokuussa järjestetyn Salamarock-hyväntekeväisyyskonsertin tuotoilla tuetaan jatkossakin Radio Jamiin vammaisten toimittajien työtä. 33

TUKIVIESTI NRO 5/2014

KURSSEJA, KOULUTUSTA JA LOMIA 2015 HAE NYT HARVINAISTEN PERHELOMILLE ajatella ensi kesää. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto järjestää yhteistyössä Tukiliiton Harvinaisten kehitysvammaryhmien kanssa kaksi tuettua MEIDÄN PERHEEN LOMAA. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen tukemia.

NYT ON AIKA

KURSSEJA PERHEILLE

(MTLH)

21.–26.6. JÄRJESTÖLOMA, IKAALISTEN KYLPYLÄ, IKAALINEN.

Perheille, joiden lapsella on Cohenin oireyhtymä tai harvinainen kromosomipoikkeavuus.

2.–7.8. JÄRJESTÖLOMA, KYLPYLÄHOTELLI SUMMASSAARI, SAARIJÄRVI.

Perheille, joiden lapsella on Rettin oireyhtymä. HAKEMUKSET 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.mtlh.fi/ lomatuenhaku. Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttämättömät! Omavastuuosuus on aikuisilta 20 e/vrk. Alle 17-vuo tiaat lapset lomailevat maksutta.

Lisätiedot: Harvinaiset/ Riikka Manninen, riikka.manninen@kvtl.fi tai www.mtlh.fi.

LUVASSA PERHEILYÄ lapsiperhetoimintaan liittyviä koulutuksia yhdistysten kiinnostuksen mukaan. Tukiliitto tarjoaa kouluttajat, ja yhdistys hoitaa koulutuksen käytännön järjestelyt (kuten tilat) sekä osallistuu tiedottamiseen. Koulutuksen kuluihin voi käyttää Aika haastaa -avusta.

JÄRJESTÄMME

IHMISET KOOLLE JA RYHMÄ KÄYNTIIN -koulutuspäivän alkuosassa käydään läpi, mitä on hyvä huomioida kun järjestää lapsiperheille suunnatun tapahtuman. Loppuosa antaa tietoa ryhmämuotoisesta vertaistuesta sekä valmiuksia vertaisryhmän käynnistämiseen ja aloittamiseen. RYHMÄ TOIMII -koulutuspäivässä käsitellään vertaisryhmän ohjaamiseen ja toimintaan liittyviä asioita. Tavoitteena on, että osallistujat näkevät omat mahdollisuutensa ryhmän ohjaajana, ymmärtävät toiminnan periaatteet ja saavat tietoa toiminnan ylläpitämisestä eri keinoin.

Otattehan yhteyttä Tanja Laatikaiseen, jos teillä on kiinnostusta koulutuksiin. Suunnitellaan yhdessä! on tarkoitettu koko perheelle. Tukiliiton aluekoordinaattorit suunnittelevat ja toteuttavat päivät yhdessä paikallisten toimijoiden kanssa niin, että sisältö vastaa paikkakunnan tarpeita. Ajankohdat ja paikat ovat: 21.3. Joensuu sekä syksyllä Uusimaa (tarkentuu myöhemmin).

PERHEILY-PÄIVÄT

Lisätiedot: Tanja Laatikainen, aluekoordinaattori, Perheily-toiminta, p. 0207 718 251, www.perheily.fi.

Ensitietokurssit 2015 Tukiliiton Ensitietokurssit ovat valtakunnallista sopeutumisvalmennusta perheille, joiden lapsella on todettu kehitysvamma, kehitysviive tai oppimisvaikeuksia. Ensitietokursseille perheet voivat hakeutua eri puolelta Suomea silloin, kun se tuntuu ajankohtaiselta. JÄRJESTÄMME KURSSEJA KYSYNNÄN MUKAAN IKÄRYHMITTÄIN:

alle kouluikäisten lasten perheet; alle 10-vuotiaiden lasten perheet; yli 10-vuotiaiden lasten perheet. KURSSIPAIKKA on alkuvuoden kurssien osalta Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto Ylöjärvellä, noin 20 kilometriä Tampereen keskustasta. MA 9.2.- TO 12.2.2015 vauvat ja taaperot. MA 13.4.- TO 16.4.2015 esi- ja alakoululaiset. LOPPUVUODEN AJANKOHDAT

(2–3 kpl), paikat ja kohderyhmät tarkentuvat myöhemmin. Syksyllä pidetään kurssit ainakin murkkuikäisten lasten perheille. voivat hakea rahoitusta eli maksusitoumusta kurssille: – sairaalasta tai terveyskeskuksesta terveydenhuollon lääkinnällisenä kuntoutuksena tai – kunnan vammaispalvelusta perheiden sopeutumisvalmennuksena tai vanhempain neuvontana ja ohjauksena.

Muu toiminta: Kommunikaatiotyöpajat perheille vammaisen lapsen vuorovaikutuksen tukemiseksi. Tsemppitapaamiset kehitysvammaisille lapsille ja heidän läheisilleen. Tuetut lomat yhteistyössä RAY ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry Tilauskoulutuksia kehitysvammaisille, perheille ja heidän kanssaan työskenteleville teemoista: kommunikaatio ja vuorovaikutus, ihmissuhteet ja seksuaalisuus, kehitysvammaisten tietotekniikka- ja tietoturva-asiat, selkokieli ja verkon saavutettavuus, vaikuttaminen, erityislapsen vanhemmuus sekä vanhemmuuden tukena toimiminen perheessä, jossa vanhemmalla on erityisen tuen tarvetta. Koulutuksen sisältö suunnitellaan yhdessä tilaajan kanssa tarpeita vastaavaksi.

Lisätiedot: Soilikki Alanne, soilikki.alanne@kvtl.fi ja p. 0206 90281. Tilauskoulutukset: Pia Henttonen, pia.henttonen@kvtl.fi ja p. (02) 07 718 325. www.kvtl.fi>Kurssit ja koulutukset.

PERHEET

Lisätietoja Ensitietokursseista saat Tukiliiton kotisivuilta, www.kvtl.fi.

LIITY FB-YHTEISÖÖN! Tukiliiton Facebook-yhteisö kasvaa kohisten. Käy tykkäämässä ja liity mukaan: www.facebook.com/Tukiliitto

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

pi olennainen yhdistystoiminnasta tai sukella sosiaalisen median maailmaan. OK-opintokeskus tarjoaa monipuolisen koulutuskattauksen. OK-opintokeskus tarjoaa taas lukuisia mielenkiintoisia, maksuttomia koulutuksia yhdistysaktiiveille ja vapaaehtoistoimijoille. Kattauksessa on herkkuja yhdistystoiminnan perustaitoja harjoitteleville tai taitojaan syventäville, kouluttajataitojensa kehittäjille ja somenälkäisille. Noin 30 koulutuksesta löytyy sekä lähiopetuksena että verkkokursseina toteutettavia koulutuksia. Erityisesti yhdistystoiminnan perustaitojen koulutustarjonta on vuonna 2015 monipuolinen. Tammikuussa alkaa verkkokurssi nimeltä Ryhdistä yhdistystä, joka sopii myös peruskoulutukseksi yhdistystoiminnan vasta-alkajille. Lähiopetuksena tammikuussa alkaa Kirstunvartija-koulutus rahastonhoitajina toimiville tai sellaisiksi aikoville. Keväällä ympäri Suomen järjestetään Näin laaditaan toimintasuunnitelma ja toimintakertomus -koulutus. Syksyllä verkkokurssi Mappi A vai Ö? johdattaa yhdistysasiakirjojen arkistoinnin saloihin. Koulutukset, joihin sisältyy lähiopetusta, järjestetään OK-opintokeskuksen toimistokaupungeissa (Helsinki, Joensuu, Oulu, Seinäjoki, Tampere ja Turku). Verkko-opetukseen voi osallistua vaikka kotoa, kun vain on tietokone ja verkkoyhteys. Tukiliitto on OK-opintokeskuksen jäsenjärjestö ja me kaikki tukiliittolaiset tukiyhdistysten, tukipiirien ja keskusjärjestön väki voimme osallistua koulutuksiin maksutta. Ilmoittautuminen tapahtuu sähköisen koulutuskalenterin kautta osoitteessa www.ok-opintokeskus.fi. Linkki

KUVA OKKOOINONEN

OPPIMINEN EI MAKSA MITÄÄN koulutuskalenteriin löytyy myös Tukiliiton verkkosivuilta, www. kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Muiden tahojen tuki yhdistyksille.

Hae taloudellista tukea Koulutusten lisäksi OK-opintokeskus tukee taloudellisesti jäsenjärjestöjensä koulutustoimintaa. Tukiyhdistysten ja -piirien kannattaa hakea taloudellista tukea omien koulutuksellisten tilaisuuksiensa järjestämiseen. Koulutusten, kurssien ja teemapäivien järjestämiseen haetaan opintojaksojen tukea. Opintojakso tarkoittaa yhtä opiskeltavaa asiakokonaisuutta. Opintojakson on oltava suunnattu vähintään seitsemälle 15 vuotta täyttäneelle osallistujalle. Taloudellinen tuki on enintään 55 prosenttia aiheutuneista kuluista, kuitenkin enintään 24 euroa per opetustunti. Yhdistyksen kerhojen tai vertaisopintoryhmien toimintaan haetaan vertaisopintoryhmien tukea. Vertaisopintoryhmässä on oltava vähintään viisi 15 vuotta täyttänyttä jäsentä. Ryhmän on opiskeltava vähintään 10 tuntia kalenterivuoden aikana. Ryhmien taloudellinen tuki on enintään 3 euroa per oppitunti.

Lue lisää opintojaksotuesta ja tuen hakemisesta osoitteesta, www.ok-opintokeskus.fi/opintojaksot, tai vertaisopintoryhmien tuesta, www.ok-opintokeskus.fi/ vertaisopintoryhmat. Tai ota yhteyttä Tukiliiton aluekoordinaattori Jonna Suhoseen, jonna.suhonen@kvtl.fi tai 0207 718 253. Koulutuksiin voi ilmoittautua OK-opintokeskuksen verkkosivujen koulutuskalenterin kautta, www.ok-opintokeskus.fi, tai (09) 4153 4221, tai ilmoittautumiset@ ok-opintokeskus.fi.

TUKILIITON SYYSKONSERTTI 2015 3.10. klo 14 Tampere-talon isossa salissa PÄÄESIINTYJÄ Tuure Kilpeläinen & Kaihon Karavaani LIPUT 40 e / 35 e, paikasta riippuen Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 14.8.2015 mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista lipuista 4 euron alennuksen. Lipunmyynti alkaa 15.12. LIPUNMYYNTI Tampere-talon lipunmyynti YKSITTÄISLIPUT Puh. 0600 94500 (1,40 e/min. + pvm) Faksi (03) 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ei palvelumaksua RYHMÄLIPUT (väh. 10 hlöä) Puhelinpalvelu ma–pe klo 10–16 Puhelin (03) 243 4501 Faksi (03) 243 4199 tai www.lippu.fi

TUKIVIESTI NRO 5/2014

LYHYESTI

Teatterin keinoin voi kertoa tarinoita kaikilla mausteilla ja puhua siitä, miltä itsestä tuntuu. Samalla oma elämä tulee näkyväksi ja ymmärrettäväksi. mielenkiintoinen haavekuva. Täältä saa hyviä ideoita ja taitoja mukaan. Saa purkaa ajatuksensa”, kiteyttää Mari Huhtala, yksi Teatterista voimaa vuorovaikutukseen -hankkeeseen osallistuneista. Vuonna 2013 aloitettuun toimintaan on osallistunut kahdeksan kehitysvammaista henkilöä toimintakeskuksesta sekä ohjaajat Anna-Maija Korhonen ja Terhi Hokkinen. Koska toiminta tässä muodossa tulee päätökseensä tämän vuoden lopussa, on aika pohtia, mitä on saatu aikaan. Tapaamisissa on ehditty tekemään paljon – niin paljon, että kaikkea on vaikea muistaa. ”On tehty patsaita, maisteltu asioita, liikuttu, haisteltu ja kuunneltu luonnossa”, listaa Rami Niinimäki. ”Ja tanssittu”, lisää Vilhelmiina Mansik kamäki. Teatteriopettaja Petri Mäkipää yrittää palauttaa mieliin, millaisia tarinoita aistimaailmoista syntyi. ”Suklaasta syntyi joulutarinoita”, muistaa Rami. Petri muistaa, että limen maistelusta puolestaan syntyi vähän ikäviä, kitkeriä tarinoita. ”Koska aistit ovat mukana kaikessa ja vaikuttavat kaikkeen, niillä on iso rooli myös vuorovaikutuksessa”, hän pohtii. Mari pohtii saaneensa kokemusta, käytännöntaitoja, vinkkejä, ajatuksia ja mielikuvia. ”Olen oppinut, myös, miten voi käyttää omaa kehoa ja liikettä. Ja mitä voi saada irti elämästä. Tulee toiveita ja ideoita.” ”Ilmaisua, toisten kanssa olemista. Petri auttaa meitä käsittelemään ilmaisujuttuja”, täydentää Toni Lammasniemi. Laulajan urasta haaveileva Vilhelmiina komppaa: ”Olen oppinut että osaan ilmaista, se on hyvä laulu-uraa varten.”

”TEATTERI ON

Mitä tapahtui ja miksi? Rami tuo esiin, että ryhmässä on päässyt myös näyttelemään. Näytelmissä käsitel-

MAKEAA JA KITKERÄÄ lään esimerkiksi toimintakeskuksessa tapahtuneita asioita. Hankalastakin asiasta on voitu tehdä esitys, johon tarinan kertoja saa valita näyttelijät. Näin asioita on helpompi puhua ja ne selviävät. Tarinoiden lavalle tuominen tekee asioita ymmärrettäväksi, Petri selittää. Voidaan käydä läpi, mitä tapahtui, miltä se tuntui ja miksi se tuntui. Ryhmässä puhutaan paljon arjen tilanteista. Oman tarinansa saa tuoda näkyväksi teatterin keinoin.

”Tehtiin näytelmä siitä, kun sain jouluna mahataudin”, mainitsee Rami. ”Täällä on ystäväpiiri mukana. On hyvä miettiä, mistä on kysymys, miksi joku teki näin”, pohtii Mari. Petri kysyy vielä ryhmäläisten mielipidettä: Voiko asioista puhua teatterin keinoin? ”Voi puhua, monella tavalla. Voi antaa asioiden tulla esille. Toisten asioista ei saa puhua, mutta voi puhua siitä, miltä itsestä tuntuu.”

TEATTERISTA VOIMAA VUOROVAIKUTUKSEEN Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Teatteri Telakan yhteistyöhanketta rahoittaa Opetus- ja kulttuuriministeriö ja Kehitysvammaisten Tukiliitto. Pilottiryhmänä aloitti Viialan toimintakeskus vuonna 2011. Kahdeksan kehitysvammaista aikuista aloitti intensiivijaksolla, jonka jälkeen ryhmä kokoontui 1–2 kertaa kuukaudessa. Toinen ryhmä aloitti toimintansa 2013 Hämeenkyrön toimintakeskuksessa ja tänä vuonna käynnistetään ryhmää Valkeakoskella. Hanke soveltaa teatterista lähtöisin olevia keinoja vuorovaikutustaitojen vahvistamiseksi. Roolityöskentelyllä houkutellaan esiin omakohtaisia ja luovia ratkaisuja käsiteltävään asiaan tai ongelmaan. Toiminnan tavoitteena ei ole tehdä teatteriesitystä, mutta sellainen voi syntyä, jos sille tulee tarve.

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

2 Wilhelmiina Mansikkamäki (yläkuvassa kesk.) ja muut eläy tyvät Titanicin tarinaan. Mari Huhtalan (alakuvassa) mielestä monenlaiset taidot kehittyvät teatterissa.

Ryhmään kuuluva Lassi Autio miettii pitkään, mitä on teatterihankkeelta saanut, kunnes löytää vastauksen. ”Parempaa ruokaa”, ja nauraa makeasti päälle. Petri ja työkeskuksen ohjaaja Anna-Maija paljastavat, että Lassi on ryhmän runoilija. Aina tilaisuuden tullen Lassi lausuu runon tilanteen herättämistä mietteistä, ja muut hiljentyvät kuuntelemaan.

TYÖRUKKANEN MUUTOKSEN AJASSA KEHITYSVAMMA-ALALLA tapahtuu suuria muutoksia. Vuodenvaihteessa aloittava Tukiliiton uusi puheenjohtaja, rovaniemeläinen Rauno Rantaniemi haluaa nähdä muutokset mahdollisuuksina. ”Muutoksia tulee aina, mutta kun pystymme ennakoimaan niitä, ne tulevat mahdollisimman hallitusti. Tulevissa muutoksissa minulla on työrukkasen olo, mutta kaikkia tarvitaan. Mitä paremmin onnistumme, sitä paremmin asiat ovat meidän kehitysvammaisilla läheisillämme.” Rantaniemi ja väistyvä puheenjohtaja Jyrki Pinomaa järjestivät Tampereella yhteistapaamisen Tukiliiton työntekijöiden kanssa 31.10., viestikapulan vaihtamisen merkeissä.

on fysioterapeutti, joka työn ohella opiskelee terveystieteitä Jyväskylän yliopistossa. Hänellä on monipuolista työelämäkokemusta niin järjestömaailmassa kuin julkisella puolella, niin yrittäjänä kuin pääluottamusmiehenä. Rantaniemen perhe asuu Rovaniemen Oikaraisilla. Puoliso Hilpi Ahola on toiminut näkyvästi Tukiliitossa muun muassa liittohallituksessa. Myös Rantaniemi on ollut mukana pitkään. ”Olen seurannut toimintaa perheeni ja yhdistyksen kautta. Perheemme tytär, Eveliina, jolla on Downin oireyhtymä, on jo muuttanut pois kotoa, ryhmäkotiin. Olen itse arjessa huomannut, että kun kunnat ovat tiukilla, palvelut ovat tappelun takana, ja vain subjektiiviset oikeudet toimivat. Kyllä tunteet välillä kuohahtavat, kun jotakin asumisyksikön pientä korjausta pitää hakea kunnanjohtajaa myöten.” RAUNO RANTANIEMI

Anna-Maijan mukaan ryhmäläisissä on tapahtunut hankkeen aikana paljon kehitystä, esimerkiksi vuorovaikutuksessa. ”Täällä keskitytään kuuntelemaan ja opitaan muilta aivan eri tavalla kuin missään muualla. Täällä toimitaan oikeasti ryhmänä. Ihmisistä on tullut esiin aivan uusia puolia ja kykyjä, jotka muualla jäävät piiloon.” Mari vahvistaa. ”Ollaan kehitytty kaikissa taidoissa, mitä täällä on opetettu. Petri on hyvä ohjaamaan meitä kehittymään. Kun tulee haasteita vastaan, olen saanut ideoita, miten päästä eteenpäin. Tähän teatteriin osallistuminen on minulle tärkeää, koska täällä käsitellään perusasioita, omia taitoja. On mukavaa kun taidot kehittyvät.” TEKSTI TAIJA HUMISTO KUVAT LAURA VESA

haluaa kaataa raja-aitoja, ei pystyttää sellaisia. ”Olen suorasukainen mies enkä ole paha pahastumaan. Jäsenistöltä toivon suoraa palautetta.” Sanoissa on valtaa ja siksi niistä riittää aina puhetta. Mitä uusi puheenjohtaja ajattelee kehitysvammainen-sanan käytöstä? ”Sanojen merkitys muuttuu ajan kuluessa, eikä kehitysvammainen ole sanana paha. Jos sana vaihdetaan, emme voi varmoja, etteikö uudesta sanasta tulisi leimaava.” Rantaniemi kertoo puhuneensa sanoista ja nimityksistä Me Itse -väen kanssa. Keskustelussa kehitysvammaiset ihmiset itse eivät pitäneet kehitysvammainen-sanaa loukkaavana. ”Vaikka lääketiede on antanut uusia nimityksiä, vammaiset ihmiset eivät ole muuttuneet. Voimme ottaa heidät kaikki Tukiliiton piiriin kuten ennenkin.” Rauno Rantaniemi kiittää edeltäjäänsä hienosta työstä. ”Jyrki on tallonut hyvän polun, jatkamme sitä. Suunta on oikea.” Ensi vuoden ensimmäisen Tukiviestin teema on Minun perheeni, ja teeman hengessä tutustutaan lähemmin myös Rauno Rantaniemen ajatuksiin ja omaan arkeen Rovaniemen kotimaisemissa.

UUSI PUHEENJOHTAJA

TEKSTI JA KUVA JAANA TERÄVÄINEN

SANOTTUA Hallituksen nuorisotakuu ei tavoita kaikkia nuoria työnhakijoita. Monilla osatyökykyisillä työ- tai opiskelupaikan saanti venyy yli säädetyn kolmen kuukauden. (...) Työministeri Lauri Ihalaisen mukaan tilanne on tiedostettu ja toimenpiteisiin on ryhdytty. Yle Uutiset 3.11.

Kelan pääjohtajan Liisa Hyssälän mielestä omaishoitajat säästävät yhteiskunnan rahoja niin paljon, että heille pitäisi taata vähintään yksi vapaapäivä joka viikko. Helsingin Sanomat 18.10. > Tukiliiton FB-yhteisössä otettiin uutiseen kantaa: tärkeämpää olisi maksaa korvaus rankasta työstä, koska monille viikoittainen vapaa on mahdoton toteuttaa.

”Erityisen huolissani olen muutamasta alle kouluikäi sestä lapsesta, joilla on vakava kehitysvamma. Heitä ei pystytä tutkimaan ja kuntoutus jää vajaaksi. On syytä pohtia, pitäisikö julkista terveydenhuoltoa laajentaa koskemaan alaikäisiä paperittomia lapsia.” Yle Pohjois-Karjala 15.10. Sisätautien ylilääkäri Juha Mustonen on yksi Joensuun paperittomien klinikan vapaaehtoisista työntekijöistä. > Tukiliiton FB:ssa vallitsi yksimielisyys: pitäisi laajentaa. Marraskuussa STM esitteli lakiluonnoksen, jonka mukaan kunnan tulisi järjestää paperittomille terveyspalveluja nykyistä laajemmin ja alaikäisille kaikki palvelut.

”Kognitiivinen vammaisuus on ihmiskuvalle uhkaavin vammaisuuden muoto, koska se istuu huonosti länsimaiseen ihmiskuvaan. Joskus myös vammaiset ruokkivat sitä itse. He saattavat sanoa, että ’vaikka jalkani eivät toimi, päässäni ei ole mitään vikaa’.” Savon Sanomat 13.10. Vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.

TUKIVIESTI NRO 5/2014

lun seudun ammattiopistossa, Bovallius-ammattiopistossa sekä Helsingin Diakoniaopistossa. Lisätietoja ja työanalyysilomake: www.keskuspuisto.fi/index. php?k=219905

Avoimia kysymyksiä

KYVYT KÄYTTÖÖN

ILMOITUS

KYVYT KÄYTTÖÖN -seminaari keräsi lokakuussa vammaisten ja osatyökykyisten työllistymisen kanssa työskenteleviä Jyväskylään kehittämään osaamistaan. Mukana oli niin työhönvalmentajia, ohjaajia, kehittäjiä ja kouluttajia kuin yrittäjiäkin. Yhteisten luentojen lomassa hyviä käytäntöjä esiteltiin rinnakkaisissa työryhmissä. Niissä keskityttiin vaihtamaan kokemuksia muun muassa arvioinnista ja arviointimenetelmien käyttämisestä työllistymisen ja työnantajan tukena, työllistymispalveluiden kartoittamisesta, välityömarkkinoiden kehittämisestä sekä kuntouttavan työtoiminnan palveluista. Erilaisista aiheista olikin vaikea valita se kaikkein kiinnosta-

vin, vaikka ryhmiä oli aiemman palautteen perusteella karsittu yhteisen ohjelman tieltä. Tästä voinee päätellä, että keskustelulle ja hyvien käytäntöjen sekä kokemusten yhteenvedolle tarvitaan tilaisuuksia. Yhdessä työryhmässä projektipäällikkö Hanna Lankinen ja ohjaaja Marianna Koukkunen esittelivät esimerkkien kautta työanalyysimenetelmää, jonka tarkoituksena on pilkkoa työtehtäväkokonaisuus osiin, konkretisoida työn sisältöjä ja kuvata työn tekijälleen asettamia vaatimuksia. Menetelmää on testattu ja kehitetty Teot tutuiksi -hankkeessa Ammattiopisto Luovissa, Keskuspuiston ammattiopistossa, Kiipulan ammattiopistossa, Ou-

KAARISILTA BIENNALE 2015 KAARISILTA KUTSUU

ERITYISTAITEILIJOITA

OSALLISTUMAAN KAARISILTA BIENNALE

KUVATAIDETAPAHTUMAAN

Yhteisissä keskusteluissa nostettiin esiin tarvetta koota yhteen ja terävöittää eri tahoilla saatua kokemuspohjaa niin, että syntyisi tehokkaita käytäntöjä. Työvalmennuksen ammatti etiikasta keskustelua alustivat Kotikartanoyhdistys ry:n toiminnanjohtaja Mari Nupponen ja työvalmennuksen kouluttaja Suvi Pikkusaari Wellabled Oy:stä. He pitivät tärkeänä sitä, että valmennuksen ammattilaiset, pääsevät itse määrittelemään hyvän palvelun ja ammatillisuuden kriteereitä. Tulevaisuuden työhönval-

www.kaarisilta.fi tai puh. 03-876610 38

TEKSTI JA KUVAT SANNA SALMELA

ELÄMÄ ON LAIFFII Kehitysvamma-alan Konferenssi Jyväskylän Paviljongissa 14. - 15.4.2015

KESÄLLÄ 2015.

ILMOITTAUTUMISTIEDOT:

mentaja toimii kentällä luoden suhteita mahdollisiin työnantajiin, sillä ahtailla työmarkkinoilla on paitsi etsittävä olemassa olevia paikkoja, myös luotava uusia. Auki jäi se, että miten rahoitusta voitaisiin kanavoida tehokkaammin sekä se, millaisia tahoja työllistymisen ja kuntouttavan työtoiminnan kehittäminen vaatii sitoutumaan. Myös vammaisten ja osatyökykyisten omaa ääntä kaivattiin mukaan seminaariesityksiin. Vuosittainen Kyvyt käyttöön -seminaari järjestettiin kuudetta kertaa. Pääjärjestäjä VATES-säätiön yhteistyökumppaneina olivat tänä vuonna Puustellin työkylä ja Sovatek-säätiö.

www.ksvs.fi

ILMOITUS

Projektipäällikkö Hanna Lankinen ja ohjaaja Marian na Koukkunen Keskuspuiston ammattiopistosta esittelivät työanalyysi-menetelmää.

NRO 5/2014 TUKIVIESTI

KYSY

LAKIMIES VASTAA MITÄ VOI TEHDÄ, JOS HAETTUA APUVÄLINETTÄ EI MYÖNNETÄ? voidaan hakea apuvälinettä useiden eri lakien nojalla. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden myöntäminen perustuu terveydenhuoltolakiin ja sitä täsmentävään sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asetukseen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta. Muuta kuin lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinettä voi hakea vammaispalvelulain ja -asetuksen tai kehitysvammalain nojalla. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineen käsite ei ole yksiselitteinen, ja samanlaisia apuvälineitä voidaan käytännössä myöntää sekä terveydenhuollosta että vammaispalveluista. Terveydenhuollon toimijoilla on usein apuvälineiden myöntämistä koskevia ohjeistuksia. On lainvastaista hylätä apuvälinehakemus STM:n apuvälineasetuksessa apuvälineiden myöntämiskriteereistä ja -prosessista säädetystä asiakkaan vahingoksi poikkeavaan ohjeistukseen vedoten. Ohjeistus ei saa esimerkiksi kategorisesti rajata joitain apuvälineitä pois palvelun piiristä tai tietyn ryhmän ulottumattomiin.

KEHITYSVAMMAISELLE IHMISELLE

Lisätietoja:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen apuvälinesivut: http://www.thl.fi/fi/web/ toimintakyky/apuvalineet

APUVÄLINEASETUS EDELLYTTÄÄ haetun apuvälineen tarpeen arvioimista kussakin tapauksessa käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti, ottaen huomioon hakijan toimintakyky, elämäntilanne ja elinympäristön apuvälineen toimivuudelle asettamat vaatimukset. Hakijalle on annettava ymmärrettävää tietoa apuvälinevaihtoehdoista, ja väline on valittava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Haettaessa apuvälinettä vammaispalveluista päätöksentekijällä on enemmän harkintavaltaa, mutta sitäkin rajaa muun muassa syrjinnän kielto. Opetukseen osallistumisen edellyttämät erityiset apuvälineet tulee perusopetuslain nojalla saada opetustoimelta, ja ne kirjataan erityistä tukea tarvitsevan oppilaan erityisen tuen päätökseen. Laki ammatillisesta koulutuksesta antaa erityisopetusta saavalle toisen asteen opiskelijalle oikeuden saada opetuksen järjestäjältä opiskelun edellyttämät erityiset apuvälineet. Henkilökohtaiset apuvälineet tulevat koululaiselle tai opiskelijallekin terveydenhuollosta tai vammaispalveluista. Vammainen henkilö voi saada apuvälineitä myös vakuutuksen perusteella, TE-hallinnosta tai ammatillisena tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena Kelasta.

KUN APUVÄLINEHAKEMUKSESTA ON tehty hallintopäätös, päätökseen voi hakea muutosta siihen liitetyn muutoksenhakuosoituksen mukaisesti. Vammaispalvelulain nojalla tehtyyn päätökseen haetaan ensin oikaisua kunnalliselta lautakunnalta, jonka päätöksestä voi tarvittaessa valittaa hallinto-oikeuteen. Kehitysvammaisten erityishuollon palveluna haettua apuvälinettä koskevasta päätöksestä voi valittaa aluehallintovirastoon ja sen päätöksestä edelleen hallinto-oikeuteen. Erityisen tuen päätöksestä voi apuvälineen osalta valittaa hallinto-oikeuteen. Kun apuvälineen epäämisestä ei esimerkiksi terveydenhuollossa saa muutoksen hakukelpoista hallintopäätöstä, apuvälineen myöntämättä jättämisestä voi tehdä vapaamuotoisesti tai valmista lomaketta käyttäen kantelun aluehallintovirastoon tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Lisäksi voi tehdä muistutuksen asian käsitelleen yksikön johtavalle viranhaltijalle. Apuvälineen epäävä lähtökohtaisesti muutoksenhakukelvoton päätös on myös mahdollista saattaa hallintoriita-asiana hallinto-oikeuden käsiteltäväksi. Muistutukseen tulee saada perusteltu vastaus kohtuullisessa ajassa, normaalisti noin kuukaudessa, kun taas kantelun käsittely voi kestää yhtä kauan kuin tuomioistuinprosessi. Yksikön potilas- tai sosiaaliasiamieheltä voi saada Tanja Salisma apua muistutuksen tai kantelun tekemiseen. Muutoksenhaun perusteeksi on Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa yleensä syytä vedota apuvälineen tarvetta osoittavaan lausuntoon tai laujatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin suntoihin. Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tulppaanitalon väki työskentelee remontin vuoksi maaliskuuhun asti väistötiloissa Rautatienkatu 10:ssa ja vaikuttamistoiminnan osalta Malikkeen tiloissa. Posti kulkee koko ajan tutulla osoitteella Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Yleisjohto

Aluekoordinaattorit

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Viestintä Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts. Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos (toimivapaalla) Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327 Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Tampere 0207 718 251

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö ts Lea Vaitti 0207 718 335 Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä (poissa vuodenvaihteeseen asti) 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Suunnittelija Harvinaiset vammaryhmät Riikka Manninen 0207718231 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Kaverimeininki-projekti Päättyy 2014 Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen Jyväskylän seutu 0207 718 227 Projektityöntekijä (osa-aikainen) Miisa Sankila Jyväskylän seutu 0207 718 245 Projektityöntekijä (osa-aikainen) Taija Humisto Tampereen seutu 0207 718 249 Projektityöntekijä (osa-aik.) Jonna Laitinen Oulun seutu 0207 718 248

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija ts Sanna Salmela 0207 718 339 Työelämän asiantuntija Mari Hakola (vanhempainvapaalla) 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Päättyy 2014

Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301

Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229

Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302

Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308