Tukiviesti 4 / 2019

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 4 / 2019

Teema: Nuoresta aikuiseksi 56

Samuel aikoo pian muuttaa

16 Meri Rotola-Pukkila, nuori vaikuttaja

32 Vaikeimmin vammaisten oikeus nuoruuteen

40 Vanhempien vertaisryhmässä saa kysyä ääneen

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Vilma Rimpelä ja Jussi Toivanen

TUKI // SELKOSIVUT

Tekemistä riittää. Samuel Jalo treenaa yleisurheilua ja tekee omaa räp-musiikkia.

56

Samuel on valmis

Nuoresta aikuiseksi

Samuel käy kotikoulua. Oppiminen ja harjoittelu on osa arkielämää.

Tämä Tukiviesti kertoo aikuistumisesta. Jokainen nuori itsenäistyy omaan tahtiinsa.

Samuel Jalo odottaa innolla tulevaisuutta. Pian peruskoulu on ohi. Sen jälkeen hän muuttaa ja aloittaa ammattiopinnot.

2

Nuoruus on elämänvaihe, johon kuuluu paljon valintoja. Nuoret ja heidän läheisensä tarvitsevat silloin tietoa ja tukea.

TULE MUKAAN TOIMINTAAN! SIVUT 46-51

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Pitkä matka 05 Vääriä valintoja ja oikeita seurauksia 06 Alkupalat 08 Kolumni: Jyrki Pinomaa 10 Tukiliiton työntekijöiden

14

yhteystiedot

18

Teema: Nuoresta aikuiseksi

Anniina haluaa kauniin kodin

Meri kasvoi vaikuttajaksi

Anniina Hassinen on pian virallisesti aikuinen. ”Se tuntuu erilaiselta ja ihan hyvältä”, hän sanoo.

Meri Rotola-Pukkila on ylpeä pikkusiskostaan Miisasta. Miisa tubettaa netissä eli kertoo videoilla elämästään.

12 Matkalla aikuisuuteen 18 Merin oma kämppä 23 Vammaisfoorumin kysely Lasten ja

nuorten oikeuksista

24 Kiusaaminen satuttaa,

Anniina toivoo omaa kotia, joka olisi kaunis. Unelmien kodissa on oma rauha ja kavereita lähellä.

Molemmat siskokset ovat vaikuttajia. Meri osallistui Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille. Osa tavoitteista on jo toteutunut.

myös netissä 28 Yökylässä ystävän luona 32 Vaikeimmin vammaisten oikeus nuoruuteen? 36 Hyvä itsetunto turvaa seksuaalista kehitystä 39 Kolumni: Taava Lankinen 40 Itsenäistymisen myötäeläjät 44 Miten hoitaa täysi-ikää lähestyvän nuoren asioita? 45 Ajankohtaista Tukiliitosta

36

40

55 Kysy. Lakimies vastaa 56 Kohtaaminen:

Hyvä itsetunto tukee Nuorten tukijat seksuaalista kehitystä tukevat toisiaan Seksuaalinen herääminen voi hämmentää nuorta. Moni kaipaa tietoa ja tukea oman mielen ja kehon muutoksiin.

Nuoren itsenäistyminen on suuri mullistus myös vanhemmille. Tampereen tukiyhdistyksessä he yhdistivät voimansa.

Vahva itsetunto antaa suojaa. Nuori kaipaa vahvistusta siihen, että hän on tärkeä ja arvokas. Mikään tunne ei saa olla kielletty.

Vertaisryhmässä tieto kasvaa ja ongelmat kutistuvat. Perheiden tilanteet ovat erilaisia, mutta tavoitteet yhteisiä.

Samuel Jalo – Täältä tullaan, itsenäinen elämä

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Pitkä matka tämän joskus parikymppisenä ihan ääneen: voi kunpa voisin olla vähän vanhempi. Kunpa en olisi näin raaka, keskeneräinen ja eksyksissä. Jos olisin ollut olemassa vähän kauemmin, elänyt ja tehnyt, voisin ehkä erottaa jonkun kaaren, jossa on järkeä. Sellaisen, joka kertoisi kuka olen ja miksi olen täällä. Muistan, miten ylivoimaiselta tuntui perustaa itsensä ja tehdä kaikki pakolliset, loputtomat valinnat. Ennen kaikkea tuntui mahdottomalta uskoa omaan selviytymiseensä. Muistan hämärästi ymmärtäneeni, että mikään muu kuin aika ei auttaisi. Aika, eläminen ja tekeminen. MUISTAN SANONEENI

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Ole rohkea. Ota selvää, mutta ratkaise vaistolla. Muista iloita matkasta. Muista ehdottomasti unelmoida, koska unelmat ovat supervoimia.

4

TÄMÄN TUKIVIESTIN TEEMA on Nuoresta aikuiseksi. Heittäydymme elämänvaiheeseen, jossa pitää tehdä miljoona valintaa kaikilla elämänalueilla: koulutus, työ, asuminen, toimeentulo, ihmissuhteet, koko maailmankuva ja elämäntapa. Emme ole koonneet kysymyksiin tyhjentäviä vastauksia, koska se olisi mahdoton tehtävä. Toivon, että lehti voisi toimia vähän niin kuin Tampereen tukiyhdistyksen siipien suojassa toimiva itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmä (sivu 40). Kun helppoja vastauksia ei ole, jo yhdessä kysyminen ja jakaminen helpottaa. Silloin voi voimistua myös löytämään omia vastauksiaan. Yksi vertaisryhmän äideistä totesi, että meidän nuortemme nuoruus on vähän kuin kuminauha. Muutokset eivät rysähdä, vaan tapahtuvat venyen, vähän vähältä, usein hitaammin kuin vammattoman sisaruksen siirtymä itsenäiseen aikuisuuteen. Äidin mielestä hitaudessa on jotain armollista vanhemmallekin. Ei ole sattumaa, että kerromme nuorista isolla ikähaitarilla. Lehden nuorimmat päähenkilöt, Urho Lehto ja Ryan Pietikäinen, ovat yhdeksänvuotiaita (sivu 28). Heidän tarinansa kertoo siitä, miten varhain nuoruuden petaaminen alkaa. Kun ihmissuhteita ja kommunikaatiota saa mahdollisuuden harjoitella jo lapsena, taidot voivat kannatella koko loppuelämää. Haitarin toisessa päässä on kolmekymppinen Meri Rotola-Pukkila, jonka itsenäistymisen ensiaskeleita otettiin jo 25 vuotta sitten. Nyt nuori nainen asuu omassa ”kämpässään” ja

myös hänen äidillään alkaa olla sellainen olo, että hengitys kulkee rauhallisesti. Äidillä on painavaa sanottavaa kohtalotovereille, joilla on koko reissu vielä edessä (sivu 18). TUNNEN MYÖTÄTUNTOA parikymppistä itseäni kohtaan. Nyt, kolme vuosikymmentä myöhemmin, tekisi mieli taputtaa häntä rauhoittavasti olalle. Ei ole hätää. Sinä löydät tiesi, itsesi, oman merkityksesi. Mutkia tulee, paljon, mutta kaari piirtyy. Välillä olet varma siitä, että et selviä, mutta jossain vaiheessa ymmärrät, että selviytyminen on yllättävän laaja käsite. Jossain vaiheessa lakkaat pelkäämästä. Tai ainakin alat pelätä oleellisempia, itseäsi suurempia asioita, joille voit yrittää tehdä jotain. Aika auttaa, lupaan. Ole rohkea. Ota selvää, mutta ratkaise vaistolla. Muista iloita matkasta. Muista ehdottomasti unelmoida, koska unelmat ovat supervoimia. Koska en pääse sanomaan tätä nuorelle itselleni, sanon kaikille, joille vielä ehdin.

Vastaamalla Kehitysvammaisten Tukiliiton viestintää, kotisivuja ja jäsenlehtiä koskeviin kyselyihin autat meitä kehittämään viestintäämme. Arvomme vastaajien kesken pieniä palkintoja. Löydät kyselyt verkkosivustomme Kyselyt-osiosta: www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/kyselyt.

Olemme koonneet laajan kattauksen ensi vuoden tapahtumia, kursseja ja toimintaa (alkaa sivulta 46). Ota talteen! Kaikille löytyy jotain, tulethan mukaan.

Nro 4/2019 – 49. vuosikerta

Vääriä valintoja ja oikeita seurauksia kyse? Ensisijaisesti siitä, että kokeillaan omia siipiä ilman vanhempien kokoaikaista läsnäoloa. Sopeudutaan elämään muiden kuin vanhempien kanssa, enenevissä määrin turvautumaan muihin ihmisiin kuin omiin vanhempiin. Irtautumista, jäsentämistä, sopeutumista. Oman identiteetin kasvua. Nuoruusiän tärkeimpänä tehtävänä on itsenäistyä ja kokeilla omia siipiään. Nuoret kokeilevat ja hakevat asioita, joista vanhemmat suuttuvat, jotta irtautuminen vanhemmista olisi mahdollista. Päättävät ja tekevät. Päätöksenteko koostuu vaihtoehtojen tietämisestä, niiden hyvien ja huonojen puolien miettimisestä, vaihtoehtojen kokeilemisesta, päätöksen mukaan tekemisestä ja ennen kaikkea tehtyjen asioiden pohtimisesta jälkeenpäin. Nuorilla ja aikuisilla, joilla ei ole kehitysvammaa edellä listatut asiat toimivat sisäsyntyisesti. Nuori, jolla on kehitysvamma voi tarvita siihen muiden apua. Pienistä ja isoista päätöksistä, päätöksenteon tuesta ja tuetusta päätöksenteosta puhutaan nyt paljon. YK:n vammaissopimus ja sopimuksen ratifioinnin jälkeen myös tuleva suomalainen lainsäädäntö edellyttävät päätöksenteon tukemista. Nuoruusiässä vanhempien rooli muuttuu lapsuudenkodista ulostyöntäjiksi ja muiden tukijoiden kodista ulosvetäjäksi. Mitä nuori voisi tehdä ilman vanhempiaan kodin ulkopuolella? Ja kenen kanssa? On tärkeää, että nuorella, ja myöhemmin aikuisella, on päätöksenteossa läheisiä ihmisiä tulkitsemassa tuntemansa ihmisen omia toiveita ja päätöksiä. Yhtä tärkeää – ellei tärkeämpää – on, että nuorella ja aikuisella on muitakin päätöksen­teossa auttajia kuin vanhemmat. Muita päätöksen­ teossa ja kodin ulkopuolella tehtävien asioiden tukijoita tulee olla isompi joukko, jokainen tukea antava kun on varustettu omanlaisella kokemusmaailmalla, tavalla tukea, neuvoa ja kannustaa nuorta. MISTÄ NUORUUDESSA ON

päätökset saattavat tuntua tukijoukoista vääriltä. Ne saattavat ollakin vääriä, mutta usea meistä kuitenkin oppii kantapään kautta. Tärkeää on opetella taitoja pohtia jälkeenpäin tuen kanssa, sitä mitä pitäisi

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

seuraavalla kerralla tehdä toisin, että epäonnistuminen aiemman tapaan ei toistuisi. Siltikin se voi toistua, ja mieli saattaa päätöksistä muuttua. Se lienee elämää.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Annika Rihkanen, puh. 050 3757 573 Elli Linjamäki, puh. 0400 391 497 Ilona Mali, puh. 040 931 2297 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2019 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13300 kpl

On tärkeää, että nuorella ja aikuisella on muitakin päätök­sen­­teossa aut­tajia kuin vanhemmat.

ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA Forssa Print, Forssa 2019 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2020

Nro 1 Irti köyhyydestä 13.1. / 21.2. Nro 2 Väliinputoamisia 9.4. / 22.5. Nro 3 Miesten lehti 17.8. / 25.9. Nro 4 Uhka vai mahdollisuus? 2.11. / 11.12.

PIA MÖLSÄ, SUUNNITTELIJA, KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON OSALLISUUSTIIMI

KUVA XXXX

NUOREN JA AIKUISEN TEKEMÄT

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Tulppaanitalon kisakatsomossa syntyi paljon kysymyksiä ja vaati­ muksia. Me haluamme itse valita, on kokemusasiantuntijoiden tärkein viesti.

Ihmiset tarvitsevat tietoa, tukea ja kuulluksi tulemista Vammaispalvelujen järjestäminen ja hankinta herättivät keskustelua työpajapäivässä, joka kokosi palveluiden käyttäjät, heidän läheisensä ja palveluiden järjestäjät yhteen.

M

iten vammaispalvelut tulisi järjestää niin, että palveluiden käyttäjän osallisuus toteutuu ja palvelut vastaavat hänen yksilölliseen tarpeeseensa? Miten varmistetaan asiakkaan aito kuuleminen? Miten turvataan palveluiden käyttäjän oikeudet silloin, kun hän ei saa tarvitsemaansa tukea? Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) järjestämässä Vammaispalveluiden järjestäminen ja hankinta -koulutuspäivässä oltiin keskeisten kysymysten äärellä. Koulutuspäiviä järjestetään eri puolilla Suomea kuudella paikkakunnalla. Tampere-talolla 24.9. teemana oli vammaispalveluiden järjestäminen julkisena hankintana hankintalakia noudattaen.

6

THL, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö järjestivät saman­aikaisesti Tulppaanitalolle kisakatsomon, jossa koulutusta seurattiin etäyhteydellä. Mukana oli palveluiden käyttäjiä ja heidän läheisiään. Seuraavana päivänä kokoonnuttiin yhteiseen työpajaan purkamaan heränneitä kysymyksiä. Pöydän ääreen istui kokemusasiantuntijoiden lisäksi palveluiden järjestäjiä, eli kuntien edustajia. Lisäksi keskustelua kommentoi koulutuskiertueen kouluttajien ”lakiklinikka”.

Millaista tukea tarvitset? ”Kun palveluja ja tukea järjestetään, tärkeimmät kysymykset ovat: Millaista tukea sinä tarvitset? Mitä toiveita ja suunnitelmia sinulla on?”, kiteytti

”Älkää päättäkö meitä koskevista palveluista ilman meitä.”

Me Itsen puheenjohtaja Jaana Nordlund puheenvuorossaan. “Meille on kerrottava ymmärrettävästi vaihtoehdoista, jotka vastaavat parhaiten tuen tarpeisiimme. Silloin jokainen voi tehdä yksilöllisiä valintoja. Älkää päättäkö meitä koskevista asioista mitään ilman meitä.” Teemapöydissä keskusteltiin palveluiden järjestämisestä, palvelukuvauksesta, palvelutarpeen arvioimisesta ja oikeuksien turvaamisesta. Vilkas keskustelu tuotti painavia terveisiä päättäjille ja palveluiden järjestäjille: – Pitkäaikaisiin tarpeisiin on vastattava pitkäaikaisilla palveluilla, jotka varmistavat jatkuvuuden. – Palveluiden käyttäjät tarvitsevat tietoa ja matalan kynnyksen neuvontaa palveluista ja erilaisista vaihtoehdoista, selkokielellä. – Läheisten vastuu on liian suuri. Vaikein tilanne on sellaisilla, joilla ei ole läheisten tukea. Myös työntekijät tarvitsevat lisää osaamista, jotta voivat tukea asiakkaitaan palveluiden saamisessa. – Tukea tarvitsevan ihmisen tehtävä ei ole tuntea hankintaprosessia, vaan omat tarpeensa. Palvelun järjestäjän tehtävä on järjestää tarpeeseen vastaava tuki. Kaikki järjestämisen tavat on otettava käyttöön. – Tuettu päätöksenteko on otettava käyttöön varmistamaan asiakkaan osallisuutta. – Sosiaaliasiamiesjärjestelmää tulee kehittää. Asiamiehen tehtävä on auttaa tilanteessa, jossa asiakas ei ole mielestään saanut tarvitsemaansa palvelua. – Kilpailutusta ei saa koskaan ratkaista vain hinta. THL:n järjestämä koulutuskierros on yksi vastaus Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen vaatimuksiin. Aloitteen taustalla on vaatimus siitä, että vammaispalveluiden käyttäjien osallisuuden on toteuduttava. Heitä ja heidän läheisiään on kuultava, ja palveluiden lähtökohdaksi tulee ottaa yksilölliset tarpeet. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVA MERJA MÄÄTTÄNEN

ALKUPALAT // TUKI

Palkkatyö ei saa olla kannustinloukku Me Itse -yhdistys luovutti kannanottonsa työministeri Timo Harakalle.

M

e Itse -yhdistyksen edustajat Jaana Nordlund, Anu Lehtonen ja Ulla Topi luovuttivat lokakuussa yhdessä laaditun kannanoton työministeri Timo Harakalle. Yhdistys toi esiin huolensa kehitysvammaisten henkilöiden toimeentulon vaikeuksista. Me Itse -yhdistyksen Jukka Kaukola ja ministeriön erityisasiantuntija Patrik Tötterman osallistuivat tapaamiseen. Suomessa noin 500 kehitysvammaista ihmistä on palkkatöissä. Tyypillisesti he ovat osa-aikatöissä, jolloin toimeentulo muodostuu työkyvyttömyys­eläkkeestä ja palkkatulosta. Asumistuki on tärkeä monelle. Kannanotossa todetaan: “Työkyvyttömyyseläkeläisinä emme voi ansaita enempää kuin 784 euroa kuukaudessa. Jos raja ylittyy, asettaa Kela eläkkeemme lepäämään.” Tuloraja koskee ainoastaan kehitysvammaisia työkyvyttömyyseläkeläisiä. Kun palkkaa saa, asumistuki laskee, mutta yhtään lisäansiota ei voi hank-

kia vaarantamatta koko työkyvyttömyyseläkettä. Kannanoton jättäjillä on kannustinloukusta myös omakohtaista kokemusta. Me itse -yhdistys kannattaa ratkaisuksi tulorajojen muuttamista niin sanotun lineaarisen mallin mukaiseksi. Mallissa tulorajaa muutettaisiin siten, että tulorajan ylittävältä osalta ansaittu euro vähentäisi eläkettä tietyn määrän, esimerkiksi 50 prosenttia. ”Kannatamme tätä ratkaisua. Emme halua olla menoerä, vaan haluamme rakentaa tätä maata yhdessä muiden kanssa.”

Työkykyohjelma lupaa tukea Ministeri Timo Harakka kertoi, että hallituksen tavoitteena on lisätä merkittävästi vammaisten ja osatyökykyisten ihmisten osallistumista työelämään. ”Jokaisella on oikeus osallistua,” Timo Harakka sanoi Me Itse -yhdistyksen edustajille. Jo nyt on sovittu osatyökyvyttö­myyseläkkeen ja ansiotulojen yhteensovittamisesta niin, että nykyiset

ansaintarajoista johtuvat kannustinloukut vähenisivät. Tavoitteena on, että ansaittu euro ei vähennä eläkeoikeutta. Kuultuaan kannanoton ministeri arvioi, että seuraava askel voisi olla tarkastella koko työkyvyttömyyseläkettä. Me Itse -yhdistyksen huomioita hän kertoi pitävänsä tärkeänä. Ministeriön työkaluja ovat muun muassa työkykyohjelma ja palkkatuen kehittäminen. Työkykyohjelma sisältää toimia työkyvyn tunnistamiseksi ja työnhakijoiden ohjauksen oikeisiin palveluihin. Ministerin mukaan TE-toimistot palvelevat jatkossa paremmin myös työkyvyttömyyseläkkeellä olevia työnhakijoita. TE-toimistoilta saavat apua myös työnantajat. Työministerin havaintojen mukaan työnantajilla ei useinkaan ole asenneongelmaa, mutta työllistämiseen tarvittava apu on puuttunut. Palkkatuesta on nyt tarkoitus rakentaa yksinkertaisempi, laajempi ja toimivampi: ”Tavoite on, että syksyllä 2020 on käytössä tehokas palkkatuki, josta pitkäaikaistyöttömät, vammaiset ja osatyökykyiset ihmiset hyötyvät,” Timo Harakka sanoi. Me Itse ry:n edustajat muistuttivat, että vaikka työllistyvien kehitysvammaisten ihmisten tarvitsema tuki on usein määrältään pieni, sen tarve

”Emme halua olla menoerä, vaan haluam­ me rakentaa tätä maata yhdessä mui­ den kanssa”, sanoivat Jaana Nordlund, Jukka Kaukola ja Ulla Topi työministeri Timo Harakal­ le (keskellä).

on jatkuva ja pitkäaikainen. Työhönvalmentajia tarvitaan lisää kuntiin. Lopuksi ministeri lähetti terveisiä Me Itse -yhdistykselle: ”Yhdenvertaisuus on tärkeä asia. Ihmisille, jotka ovat työelämän ulkopuolella, haluamme sanoa: tervetuloa töihin.”

Vaikuttamisen vuosi Jaana Nordlundin, Ulla Topin ja Anu Lehtosen vuoden työsuhde Me Itse vaikutamme -hankkeen koulutussuunnittelijoina päättyi lokakuussa. STEA:n Paikka auki -rahoituksella toteutettu hanke ehti tehdä paljon: seminaareja ja koulutuksia eri puolilla Suomea ja verkossa, kokemusasiantuntijapuheenvuoroja, paikallisten Me Itse -ryhmien kouluttamista, vetoomuksia, kannanottoja, ”elävänä kirjana” toimimista, rankka ja antoisa Lapin kiertue... ”Sydän hakkasi aina, kun yleisöä oli paljon, mutta aina ihmiset ovat kuunnelleet tarkasti”, summaa Anu Lehtonen. Työn kantavana teemana olivat vammaispalvelut. Vuoden aikana kävi selväksi, että käsite on monille haastava ja palveluiden tarvitsijat kaipaavat lisää tietoa, selkokielellä. Hankkeen mentorina toimi Jukka Kaukola. Ryhmä tapasi kerran, pari kuukaudessa ja muutoin piti yhteyttä Skypen avulla. ”Lopussa sessiot menivät jo tosi hyvin”, mentori sanoo. Hankkeen jälkeinen tulevaisuus näyttää hyvältä. Porilaisen Jaana Nordlundin avotyö vanhassa tutussa koulussa muuttuu jatkossa palkkatyöksi. Tamperelainen Anu Lehtonen aloittaa palkkatyön vanhusten kanssa. Ulla Topi pääsee Salon työ- ja toimintakeskuksen työvalmennustiimin vertaisohjaajaksi, mahdollisesti osa-aikaiseen palkkatyöhön. Suuria murheitakin on vuoteen mahtunut. Alun perin tiimiin kuului myös ilmajokelainen Tommi Kivimäki, joka nukkui pois viime huhtikuussa. TEKSTI JAANA TERÄVÄINEN JA MERJA MÄÄTTÄNEN | KUVA VEIKKO SOMERPURO

7

TUKI // ALKUPALOJA

KOLUMNI

Matkalla aikuisuuteen

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Ihmiset ovat yksilöitä ja kul­lekin yksilölle myös kasvaminen nuoresta aikuiseksi on yksilöl­l inen matka.

NUORESTA AIKUISEKSI kasvaminen on kivulias tapahtuma. Murrosikäinen alkaa osoittaa vanhemmilleen itsenäistymisen aikeita kyseenalaistamalla asioita, jotka siihen asti ovat olleet itsestäänselvyyksiä. Sanotaan, että murrosikään kuuluva kapinointi omalta osaltaan auttaa nuorta irrottautumaan vanhemmistaan ja samalla edesauttaa tulevaa itsenäistymistä. Tiukat siteet ja riippuvuus omista vanhemmista on saatava poikki ja se saattaa myös satuttaa. Mutta eihän se aina näin mene. Ihmiset ovat yksilöitä ja kullekin yksilölle myös kasvaminen nuoresta aikuiseksi on yksilöllinen matka. Jollekin se on kuoppainen, joku toinen ei siihen kiinnitä lainkaan huomiota. Siinä missä yksi tuo tunteensa tiettäväksi riehunnalla ja raivoamisella, toinen saattaa vetäytyä kuoreensa ja kolmas jatkaa entisenlaista menoa ilman mitään merkille pantavaa muutosta. NELJÄN AIKUISEKSI KASVANEEN isänä olen tämän voinut omakohtaisesti kokea. Neljä erilaista minuuden matkaa lapsuudesta aikuisuuteen. Neljä erilaista murrosikää. Neljä erilaista yritystä irrottautua lapsuuden kodista omaan kotiin. Kahden kohdalla kestoltaan muita selvästi pidempiä. Sellaisia, jotka tuntuvat edelleen kolmikymppisinäkin jatkuvan. Meille oli jostain syystä jo alusta alkaen itsestään selvää heti Markuksen elämän alkutaipaleella, että myös hän tulee aikuisena muuttamaan omaan kotiin. Kun sitten myös Robin viitisen vuotta myöhemmin syntyi kehitysvammaisena, koimme jostain syystä, että suunnitelmaan tuli lykkäys. Me näimme sellaisen tulevaisuuden, jonka veljekset jakaisivat keskenään. Muodostaisivat keskenään perheen ja jakaisivat yhteisen kodin. Saisivat turvaa toinen toisistaan. Myös sen jälkeen, kun meitä ei enää olisi. AIKUISUUS JA OMAAN KOTIIN muuttaminen on useimmille meistä haastavaa. Mitä se onkaan sellaiselle kehitysvammaiselle, joka ei välttämättä ymmärrä asiaa. Siksi on tärkeää valmistautua siihen huolella. Aloittaa riittävän ajoissa ja kirjata asuminen palvelusuunnitelmaan. Rakentaa pala palalta saattaen vaihdettava siirtyminen, jossa varmistetaan jokainen yksityiskohta. Tuttuus, turvallisuus, jatkuvuus, osallisuus, arjen sujuvuus, asukkaan näköinen elämä ja asukkaan ainutkertaiset tarpeet tunteva apu ja tuki. Nyt kun Markus ja Robin ovat asuneet kahden vierekkäisen asunnon muodostamassa omassa kodissaan runsaat seitsemän vuotta, voimme todeta kauaskantoisen ajatuksemme poikien yhteisestä kodista olleen perustaltaan onnistunut. Puitteet itsenäiselle asumiselle sekä resurssit yksilölliselle avulle ja tuelle ovat olemassa. Markkinavoimien myllerrys ja sen aiheuttama jatkuva henkilöstöpula syövät tuttuutta, turvallisuutta ja jatkuvuutta, ja haastavat arjen sujuvuuden. Irtiotto lapsuudenkodista on toteutunut, irrottautuminen on kuitenkin vielä vaiheessa.

Rauhaisaa joulun aikaa!

Tuttu poika uusin silmin Eurassa asuva Juha Kukkasniemi on yksi Erilaiset-kirjan päähenkilöistä.

J

uha, 8, pitää vesilätäköis­ tä, vedestä sen eri muodoissa. Hän on iholla 24/7, ei pysy hetkeäkään paikallaan. Mieliala vaihtelee taajaan. Kun huono olo ottaa vallan, alkaa tapahtua. Kun vanhemmat ottavat Juhaa vuorotellen syliin, pikkuveli puuhailee omiaan. Huomiota jatkuvasti tarvitseva erityislapsi on liimannut perheen tiukasti yhteen. Tuoreesta Erilaiset-kirjasta poimittu tuokiokuva vie parin vuoden taakse. Nyt Juha Naukkarinen on 11 vuotta täyttävä koulupoika, joka on kirjaan tallennetun kohtaamisen jälkeen muuttanut Porista Euraan. Juhan äidin, Pia Kukkasniemen, mielestä moni muukin asia on ehtinyt muuttua. ”Juhasta on kasvanut iso poika. Omatoimisuus on lisääntynyt, eikä ihan koko ajan tarvitse olla metrin päässä. Välillä melkein tuntuu kuin olisi valoa tunnelin päässä”, Pia naurahtaa. Pikkuveli Joonatan, 8, on mennyt monessa asiassa taidoissa ohi, mutta isoveli on silti isoveli. ”Pojat nukkuvat yhdessä yläkerrassa, ja kyllä Juha tuo Joonatanille turvaa ihan läsnäolollaan. Yhteinen leikki löytyy enää harvoin, mutta vesi yhdistää: molemmat tykkäävät käydä uimassa”, kertoo Pia.

Jokainen on tarpeellinen Pia Kukkasniemi on Tukiliiton hallituksen varajäsen. Porissa

8

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua Jotta 75 prosentin työllisyysaste voidaan saavuttaa, olennaista on lisätä vaikeasti työllistyvien osallistumista työmarkkinoille. Valtion pitäisi aloittaa positiivinen syrjintä ja palkata muun muassa osatyökykyisiä, maahanmuuttajia ja vammaisia ihmisiä”, sanoo Tullin pääjohtaja Hannu Mäkinen.” Helsingin Sanomat 19.10.

Monesti unohtuu, että perheen terveet tai vammattomat sisarukset ovat stressaantuneita tilanteesta siinä missä muutkin perheenjäsenet. Tärkeät kysymykset, kuten miten voit ja mitä haluat tietää, jäävät usein kysymättä heiltä. Joskus käy niin, että omat tarpeet jätetään taka-alalle, ettei lisättäisi vanhemman kuormaa”, muistuttaa Erityinen sisaruus -hankkeen projektipäällikkö Katri Lehmuskoski. YLE Uutiset 16.10.

hän toimi paikallisen tukiyhdistyksen puheenjohtajana, mutta Eurassa perhe on ”vain” mukana yhdistystoiminnassa. Pian mielestä muutto kaupungista maalaismaisemaan on ollut Juhalle hyvä muutos. ”Oma tila on kasvanut. Juha pyöräilee täällä niin vauhdikkaasti, että se vaatii hyvää kuntoa meiltä kaikilta.” Perhe on muuttanut Petteri-­isän lapsuuden kotitaloon, joka oli jäämässä tyhjilleen. Remonttihommia riittää, ja Juha auttaa mielellään. ”Jokainen on tarpeellinen”, Pia sanoo. Kerran kuukaudessa Juha viettää viikonlopun Kamu-tuvassa Raumalla. Äidin mielestä on mahtavaa, että ”poika pääsee välillä eroon meistä”. Juha ei puhu, mutta tietää mitä haluaa, ja ilmaisee sen. Äidin mukaan Juhan elämän tärkein juttu on yhdessäolo. Hän toivoo, että poika löytäisi elämässään oman polun, johon kuuluu läheisiä ihmisiä ja mielekästä tekemistä. ”Kavereita hän varmasti toivoisi lisää. Käymme edelleen Porissa tutussa vertaisryhmässä kerran kuussa. Siellä hän näkee vanhoja kavereita.” Perhe päätyi Erilaiset-kirjaan Porin tukiyhdistyksen kautta. Äiti muistaa, että kuvauspäivä koetteli Juhan kärsivällisyyttä: poika protestoi ja reklamoi, ja vieraskoreus karisi kaikilta. Lopputulos on äidin mielestä hieno. Hätkähdyttäväkin. Hän itsekin tuntee näkevänsä kirjassa tutun pojan uudella tavalla.

Juha Naukkarinen tykkää lätäköistä, pyöräilemisestä, uimisesta, musiikis­ ta, jäätelöstä ja halaamisesta. Äidin halaaminen on erityisen hyvä juttu.

”Melkein mietin, että onko tämä poika todella meidän Juha. Ainakaan hän ei ole se sama Juha, jonka minä aina näen. Se auttoi oivaltamaan, että Juhassa on paljon muutakin nähtävää kuin se, minkä äiti näkee.”

Kirjaprojekti vei maailman ympäri Erilaiset-kirjan idea syntyi Beninissä vuonna 2015, kun valokuvaaja Jyri Pitkänen ja kirjailija Eveliina Talvitie kohtasivat toisensa Villa Karossa. Kaksikko yhdisti voimansa ja päätti ryhtyä tutkimaan kehitysvammaisten lasten ja heidän perheidensä arkitodellisuutta eri puolilla maailmaa. Taideprojekti Erilaiset vei monenlaisiin koteihin Pohjolassa, muualla Euroopassa, Venäjällä ja Afrikassa: kirjassa kohdataan noin 50 perhettä 11 maassa. Erilaiset-kirja (Maahenki 2019) julkaistiin samanaikaisesti myös englanninkielisenä (The Different). Lisäksi projektista kertova näyttely Catch me avattiin syksyllä Tallinnan Dokfoto Keskuksessa. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVAT JYRI PITKÄNEN / ERILAISET

Kehitysvamma ei tee kenestäkään osatyökykyistä. Ihminen voi olla hyvinkin taitava omassa työssään, niin kuin nyt vaikka Janne Soikkeli on. Kunhan vain löydetään se työpaikka ja tekijä”, linjaa työ- ja päivätoiminnan ohjaaja Senja Asikainen. Hän peräänkuuluttaa työnantajilta rohkeutta ja muistuttaa, että työvalmentaja on alussa tiiviisti sekä asiakkaan että työnantajan tukena.” Karjalan Heili 12.10.

Kun äiti juo alkoholia, niin sikiö vau­ rioituu siitä. Minulle kävi niin. Minusta alkoholi pilaa aika monen elämää. Ymmärrän, että en ymmärrä kaikkea. Kun huomaan, etten osaa, se tekee joskus surulliseksi ja voi tulla sellainen väsymys. Silloin haluan vain mennä pois.” 28.9. Me Naiset. Mikko Haapasella on FASD:n aiheuttama kehitysvamma. Raskauden aikainen päihteidenkäyttö on ainoa kehitysvamman syy, joka olisi estettävissä.

Olin ajatellut, että pärjäisin ja olisin hyvä isä. Kun mielikuva romuttui, olin paeta sitä kaaosta. Tuntui raskaalta edes yrittää, kun epäonnistuin kaikessa. Lopulta minun oli pakko valita, haluanko olla osa tätä perhettä vai pitääkö minun lähteä kokonaan. Valitsin jäämisen ja sen jälkeen oli kohdattava kaikki, mitä olin vältellyt”, Arto Bäckström sanoo. Moni erityislapsen isä jää ilman apua ja syrjäytyy perheestään. YLE Uutiset 28.9.

9

TUKI // ALKUPALAT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAIS­ TOIMINTA

ALUEKOORDI­ NAATTORIT

HARVINAIS-­ KESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sinikka Niemi (osa-aik.) ja Sanna Tikkanen (osa-aik.) 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Suunnittelija perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-­ Kutila 040 4858 665 Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.) Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMIS­ TOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666

Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146 Katri Lehmuskoski, projektipäällikkö, Erityinen sisaruus -projekti 050 4390 073 Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190 Minna Sarola, kurssivastaava, vertaistoiminnan suunnittelija 044 7767 615 Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen, erityisperhetyöntekijä 0500 773 201 Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä

Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990

Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA

Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen 040 650 7929 Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.) Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Johtava lakimies Sirkka Sivula (toimivapaalla) 050 538 0548 Lakimies Soile Nyman (ei lakineuvontaa) 040 6641493

OSALLISUUSTIIMI Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT

MALIKE

Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980

Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla (osa-aik.) 040 483 9239 ja Hannele Ojanen (osa-aik.) Toimitilahuoltaja Teemu Savolainen 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi

Toiminta­ välineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555

Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15

Toiminta­ välineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

10

Jutellaan jatkoopinnoista kuvien avulla – Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Ideogrammi tuottavat yhdessä selkokielisen ja kuvitetun materiaalin jatko-opinnoista. Materiaalissa keskitytään VALMA- ja TELMA-koulutuksiin. Siinä kerrotaan, mitä koulutukset pitävät sisällään ja miten ne eroavat toisistaan. – Materiaali on tarkoitettu keskustelun tueksi esimerkiksi vanhemman ja nuoren välille tai peruskoulussa opettajan ja oppilaan välille. – Teksti pohjautuu opintopolku.fi -sivustoon ja kuvat on piirtänyt Ideogrammi. Materiaali julkaistaan joulukuun aikana Tukiliiton sivuilla: www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/tuleva. – Materiaalin voi tulostaa vapaasti käyttöön. Toivomme käyttökokemuksia ja parannusvinkkejä materiaalista. Lähetä palautetta osoitteeseen riikka.manninen@ tukiliitto.fi

ALKUPALAT // TUKI

Hyvää joulumieltä joulu­kalen­terista PAPUNETIN joulukalenterissa levitetään tänä vuonna iloista joulumieltä. Kalenterista paljastuu joka päivä uusi hyvän mielen tehtävä, joka kannustaa olemaan mukava ja ystävällinen muille ihmisille. Papunetin joulukalenteri löytyy suomeksi osoitteesta papunet.net/ joulukalenteri ja ruotsiksi osoitteesta papunet.net/julkalender. KUVITUS TERESE BAST

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

Onnea 30-vuotias perhelomitus! KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliitto aloitti perhelomituksen vuonna 1989, perheiden toiveesta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö jatkaa työtä. Kotiin tuotava apu on ollut ja on yhä monelle perheelle arjen pelastaja ja tärkeä vastalääke uupumiselle. Lapsen oikeudet ovat aikuisten velvollisuus.

Perhelomittaja Eila Toppinen työssään vuonna 1993.

11

TEKSTI Merja Määttänen ja Laura Yöntilä KUVAT Laura Vesa // TAMPERE JA TURKU

Pientä voimistelua. Koirat pysyvät mielellään Ville Lahtisen lähettyvillä, koska tietävät, että luvassa on rapsuttelua ja hellyyttä.

12

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

MATKALLA AIKUISUUTEEN Viisi nuorta kertoo, milt채 tuntuu el채m채 aikuisuuden kynnyksell채.

13

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Urheilijana Anniina Has­ sinen tykkää voittamisesta enemmän kuin häviämisestä, mutta kum­ paankaan hän ei jää jumiin. Kunhan pelit jatkuvat.

Tänään siivosin weeceen, se oli helppoa.” Tiistaisin Anniina kulkee itsenäisesti työharjoittelupaikalleen Prismaan hyllyttämään. Hän osaa vaihtaa bussia itse ja selviäisi ehkä salibandyreiteistäkin, jollei valmentajaisä pyörisi auton kanssa kintereillä. Isä Tero valmentaa tyttöjen ja poikien sekajoukkuetta, jossa Anniina pelaa. Runsas vuosi sitten perheen valmennustiimi vahvistui, kun pikkusisko Aino-Tuulia, 13, alkoi kahden kaverinsa kanssa apuvalmentaa voimistelijoiden erityisryhmää. ”Aikku on tarkka ja kannustava ja hyvä valmentaja. Antaa paljon uusia taitoja”, Anniina kiittää. Aikun mielestä Anniina on hyvä valmennettava paitsi silloin, kun luovuttaa ja sanoo, että en minä osaa. ”Kun Anniina keskittyy ja haluaa, hän osaa.”

Aikuistuminen tuntuu erilaiselta

Kaunis koti, harrastuksia ja kavereita Anniina Hassinen, 17, tietää olevansa vuoden kuluttua virallisesti aikuinen. Hän on valmis. ”KAIKKI OVAT LEMPILAJEJA.”

Anniina Hassinen harrastaa viitenä päivänä viikossa eri lajeja: rytmistä voimistelua, salibandyä, Unified-koripalloa ja kesäisin jalkapalloa. Hän nauttii urheilemisen kaikista puolista: treenaamisesta ja kilpailemisesta. Harrastuksissa ovat kaverit, eikä kavereita ole helppo löytää. Moni Tukiviestin lukija muistaa Anniinan parin vuoden takaa Älä jätä mua ulkopuolelle -kampanjasta.

14

”Hyvältä tuntui”, muistelee Anniina aikaa kampanjakasvona. Kampanjassa nuoret kertoivat unelmistaan. Tuolloin seiskaluokkalainen Anniina haaveili omasta kodista ja koirasta, jolle ostaa herkkuluita, ja suunnitteli siivoamisesta itselleen ammattia. Nyt nuori nainen tekee Valma-opintoja Tampereen Luovissa ja pyrkii jatkamaan koti- ja puhdistuspalvelun ammattitutkintoon. ”Koulussa oppii enkkua, matik­ kaa, ruuanlaittoa ja sellaista.

Vanhemmat ennustavat, että tytöt saattavat lennähtää pesästä suunnilleen samoihin aikoihin. Siitä tulee sikälikin mielenkiintoista, että molemmat suunnittelevat ottavansa mukaan tiibetinspanieli Sindien. Iso musta Naxu jäänee vanhemmille. Anniinalla on lapsuudenkodin yläkerrassa kaunis oma huone. Sen seinillä on monta eri ikäistä Anniinaa valokuvissa, paljon mitaleita ja suojelusenkeleitä ikkunalla. Hän toivoo, että myös hänen tuleva kotinsa olisi kaunis. Sellainen, jossa olisi oman tilan lisäksi kavereita lähellä. ”En halua olla yksin. Haluan myös, että joku auttaa.” Poikaystäväuteluihin Anniinalla on napakka vastaus: ”Hyyyii!” Ja virnistys päälle. Hänelle riittää juuri nyt Antti Tuisku, ja Marcus ja Martinus. Anniina on Facebookissa ja osaa pelisäännöt. ”Somessa ei saa koskaan sanoa mitään ilkeää.” Hän tietää, että ensi vuoden syyskuussa hänestä tulee virallisesti aikuinen. ”Tuntuu erilaiselta. Ihan hyvältä.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN / KUVA LAURA VESA

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Sopivasti jekkuja ja rento meininki Ville Lahtinen, 17, on opetellut viime aikoina uusia juttuja. Hän selviää itse jo monenlaisesta, kunhan taustatuki toimii. tamperelainen Ville Lahtinen on ryhtynyt lähtemään aamulla kouluun itsenäisesti, kun vanhemmat ovat jo töissä. Itapäivällä hän palaa ensimmäisenä tyhjään kotiin. Kaikki on sujunut hyvin, kunhan joku muistaa laittaa kännykkähälytyksen lähtöhetkeä varten ja iltapäiväksi valmiin välipalan. Verensokeritasapaino ei ole leikin asia, sillä Villellä on ykköstyypin diabetes. Lisäksi keliakia ja kilpirauhasen vajaatoiminta sanelevat sen, että hänellä on aina oltava joku, joka huolehtii lääketasapainosta. Yksin pärjäämisen rajaa on testailtu ja äidin mielestä kaksi tuntia on tällä hetkellä maksimi. Kerran Ville jäi kotiin vanhempien teatteri-­ illan ajaksi. Kautta rantain selvisi myöhemmin, että Ville oli lähtenyt illan aikana omille teilleen. Mutta mitäs siihen on sanomista, kun hän sentään muisti ottaa avaimen mukaan ja selvisi takaisin kotiin. Villen elämään on eskarista asti kuulunut kolmen kopla: hän, Anniina ja Sara. ”Sara on tyttö­ ystävä.” Tänä syksynä he päätyivät Anniinan kanssa ensimmäistä kertaa eri luokille, kun Anniina meni Valmaan ja Ville Telmaan. Koripalloharjoittelu sentään jatkuu yhdessä, kahdesti viikossa. Molemmat pelaavat BC Nokian Unified-joukkueissa, ja välillä ottelevat toisiaan vastaan. Joukkueet ovat niin tasaväkisiä, että mitä tahansa voi tapahtua: viimeksi voitto ratkesi pisteen erolla. Ville tykkää pelaamisesta, mutta vapaailtojakin pitää olla. Muuten alkaa väsyttää. Ville ei puhu kovin paljon ennestään vieraalle ihmiselle, mutta myhäilee ilmaisuvoimaisesti. Haastattelun aikana hän jekuttaa laittamalla omat sukkansa toimittajan käsilaukkuun, ja sitten hymyilee erityisen aurinkoisesti. TÄNÄ SYKSYNÄ

Hän on uusperheen nuorin veli, ja lisäksi eno ja setä. Pikkulapset tykkäävät Villestä ja Ville lapsista. Kaksi siskoa ja kaksi veljeä asuvat jo omissa kodeissaan, ja Villekin varmaan vielä joskus. Hän toivoo, että omassa kodissa on kavereita ja omaa rauhaa, ja että siellä voi leikkiä, laulaa ja lueskella. Mieluiten luonto- ja eläinkirjoja, joissa on paljon kuvia. Eläimet ovat mahtavia. Anniinan koirat tietävät, että Villeltä saa hellää rapsuttelua ja asettuvat miehen ympärille hyviin asemiin. Omaa lemmikkiä Villellä ei ole, mutta jos hän saisi päättää, hänellä olisi eläintarha. Villen veljet ovat kokkeja, ja Villekin tykkää kokkailla. Hyvä koti olisi sellainen, jossa voisi tehdä

ruokaa yhdessä muiden kanssa. Makkaraa, kinkkua, muusia, nakkeja, makaronilaatikkoa... ”Ja koiranmakkaraa”, velmuilee Ville. Ruuanlaitossa hän tarvitsee apua ja ohjausta, mutta salaatin pilkkomisessa hän on ihan paras. Telman työharjoittelussa Ville on esimerkiksi pussittanut liikelahjoja ja hoidellut juoksevia asioita. Rento kaveri sopeutuu yleensä paikkaan kuin paikkaan. Aikuistuminenkin on Villen mielestä ihan ok juttu. ”Saa juoda kahvia.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN / KUVA LAURA VESA

Anniina Hassisen ja Ville Lahtisen äidit vetävät itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmää Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä. Lue juttu ryhmästä, sivu 40.

Ville Lahtinen on notkea poika – fyysisesti ja henkisesti. Hän tykkää ihmisistä ja sopeutuu yleensä paikkaan kuin paikkaan.

15

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Urheilua ja Linnan juhlia Riku Laine, 22, arvostaa hyviä kättelijöitä ja sitä, että pääsee henkilökohtaisen avustajan kanssa harrastuksiin. istuu kotinsa sohvalla ja katselee televisiosta Linnan juhlia. Itsenäisyyspäivään on vielä muutama kuukausi aikaa, mutta Rikulle Linnan juhlat ovat tilaisuus, jota voi katsella tallenteena vaikka ympäri vuoden. ”Ne kättelee toisiaan ja toivottaa hyvää itsenäisyyspäivää. Tykkään Sauli Niinistöstä, hän kättelee tosi hyvin”, Riku selittää. Kehuja kättelystään saavat myös muun muassa Duudsonit, ja Riku tietää, mistä puhuu. ”Olen katsonut juhlat monta kertaa läpi.” Turkulainen Riku asuu Tukena Moikoisten palveluyksikössä ja käy työssä Orikedon toimintakeskuksessa. Vapaa-ajallaan hän kertoo siivoavansa kämppää, käyvänsä suihkussa ja katselevansa telkkaria. Lauantai on saunapäivä. Haastattelun edetessä käy ilmi, että monet Rikun harrasteista liittyvät peleihin: liikuntakerhossa voi pelata sählyä ja jalkapalloa, toimintakeskuksessa biljardia, ja keskiviikkoisin Rikulla on tapana pelata kavereiden kanssa Uno-korttia. RIKU LAINE

Lisäksi hän osallistuu tanssikurssille ja käy Klubi-illoissa tanssimassa, lauleskelemassa ja juttelemassa. Toiveet tulevaisuuden suhteen ovat selvät. ”Olisi kiva käydä keilaamassa, sen haluaisin toteuttaa. Ja joskus haluaisin katsoa TPS:n ottelua. Ne on tosi hyviä.” ”Ei enempää (suunnitelmia). Siinä ne ovat.” Asiat ovat hyvin, sillä keilahallilla käymisestä on jo sovittu uuden henkilökohtaisen avustajan kanssa. Jääkiekkoakin Riku on jo päässyt aiemmin katsomaan. Urheilullisiin harrasteisiin tuo vastapainoa vaikkapa elokuvissa käyminen, jonka yhteydessä Riku on käynyt myös McDonalds-ravintolassa. ”Myyjä kysyy, mitä saisi olla. Voi sanoa kokis, ja jotain muutakin.” Kaupungilla on kiva käydä ohjaajan tai avustajan kanssa, mutta turvallisuudesta Riku haluaa pitää huolen. Vaarallisia tilanteita kannattaa välttää. Riku on painanut mieleensä muun muassa tulipaloon liittyvät turvallisuusohjeet, joita on käyty asumisyksikössä yhdessä läpi.

Jokainen ihminen on tärkeä Salla Aaltonen, 17, tykkää ihmisistä ja haluaa tehdä auttamisesta ammatin. Salla Aaltonen opiskelee toista vuotta kotityöpalvelujen osaamisalalla Ammattiopisto Spesiassa Turussa. Opinnot tuntuvat mukavilta, ja erityisen kiinnostavaa on ollut perehtyminen asiakkaiden avustamiseen. ”Alun perin ajattelin kokki­ opintoja. Sitten Valman aikana huomasin, että kotityöpalvelut ovat LIETOLAINEN

16

paljon muutakin kuin siivoamista. Tykkään ihmisistä, lapsista ja vanhuksista”, Salla kertoo. Salla osallistuu aktiivisesti opiskelijatoimintaan ja toimii tutorina. Erilaiset edustustehtävät ja esimerkiksi koulun esittely ovat Sallalle tuttuja. Opiskelijakunnan piirissä on perustettu esimerkiksi kiusaamisvapaa kahvila ja järjestetty

Vuoden loppu on joka tapauksessa todellista juhla-aikaa, ja kun itsenäisyyspäivä koittaa, ovat vuorossa jälleen uudet Linnan juhlat. Rikun ohjelmasta ei ole epäilystäkään. ”Aion katsoa kättelyä ja nautiskella.” TEKSTI JA KUVA LAURA YÖNTILÄ

turvalliseen tubetukseen liittyvä tapahtuma. Yhdenvertaisuus, tasapuolinen kohtelu ja reilu ilmapiiri ovat Sallan mielestä tärkeitä niin oppilaitoksissa kuin työssä. Hän muistuttaa, että erilaisia ristiriitatilanteita voidaan oppia ratkaisemaan raken­­tavasti. ”Jos näkee vaikka käytävällä riidan, voi mennä nätisti ja rauhallisesti kysymään, että onko tämä asia, josta kannattaa riidellä. Monet asiat ovat kuitenkin pikkuasioista lähtöisin, ja niitä on helppo selvittää, jos siihen ryhdytään riittävän ajoissa”, Salla sanoo.

Joulukuu on Riku Laineelle juhlakausi: tuoreita Linnan juhlia on muka­ va katsella, uudestaan ja kerran vielä...

Salla Aaltoselle oma perhe on ollut aina iso haave. ”Hyvä koti, ihana mies ja lapsia.”

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Rentoutumista ja rauhoittumista Tiia Liuko, 20, on oppinut hyviä keinoja oman mielen rauhoit­tamiseen. Juuri nyt se on elämän tärkein juttu. käy työssä Ravattulan toimintakeskuksessa Turun ja Kaarinan rajalla. Työ on mieluisaa, kunhan yksi asia on kunnossa: oma rauha ja omaa tilaa tekemiseen, vaikka ympärillä sattuu ja tapahtuu. ”Meteli sattuu korviin. Pyydän silloin, että pääsen muuhun tilaan töihin.” Tiia käyttää töissä tarpeen mukaan kuulosuojaimia. Kotoa löytyvät toiset suojaimet, jotka sopivat erityisesti yökäyttöön ja helpottavat nukkumista. Oman huoneen seinällä olevat kuva- ja sanakortit muistuttavat rauhoittumisen keinoista: rentoutuminen töiden jälkeen, musiikin kuuntelu, kävelylenkki, siivoaminen ja elokuvien katselu. Myös painopeitosta on apua. Kännykkä jätetään sovitusti yöksi ja työpäivien ajaksi asumisyksikön ohjaajille. ”Jos hermostuttaa, ohjaaja voi antaa kiukkupastillin”, Tiia kertoo ja ottaa kaapistaan pienen ”Tiian ilopillereiksi” nimetyn rasian.

Käsillä tekeminen ja värittäminen ovat mieluista puuhaa. Itse tehty kankainen pussi kulkee kaulassa mukana. Rentoutta ja iloa tuovat myös kodin ulkopuoliset harrastukset kuten ratsastaminen ja uiminen sekä karaoke- ja tanssi-illat. Omien perheenjäsenten ja sukulaisten nimet Tiia luettelee nopeasti, ja tärkeitä ovat myös sukulaisten ja tuttavien koirat ja muut lemmikit. ”Töissä on kivoja kavereita. Täällä on kivoja asukkaita ja ohjaajia”, Tiia toteaa ja viittaa kotiinsa, turkulaiseen VillaKapteenin asumisyksikköön. Ohjaajien tuki on tärkeää, ja ohjaajan kannustamana Tiia myös hoitaa haastattelutilanteen reippaasti ja itsenäisesti. Kysymys omista toiveista ja unelmista naurattaa Tiiaa kovasti: ”En mä tiedä!” Asiat tuntuvat olevan oikealla tolalla, kun sopivat keinot kehon ja mielen tasoittumiseen ovat löytyneet.

”Opinnoissa on tärkeää, että saa tarpeeksi tukea, ja että ei syrjitä. On vamma tai sairaus mikä tahansa, jokainen kuuluu joukkoon.” Salla koki peruskouluaikana pitkäaikaista kiusaamista, josta hän on puhunut avoimesti isoillekin yleisöille. Hän itse sai lopulta apua vaikeaan tilanteeseen opettajalta ja koulun psykologilta, jotka puuttuivat jämäkästi kiusaamiseen. Tukena on ollut myös oma perhe, johon kuuluu vanhempien lisäksi isosisaruksia ja siskonlapsia. Suvun kanssa Salla puhuu sekä suomea että ruotsia. Vapaa-aika kuluu myös kavereiden ja poikaystä-

vän kanssa hengaillessa, ja hiljaiset hetket tasapainottavat sosiaalista elämää. ”Oma aika on tosi tärkeää. Olen villasukat jalassa kotona, istun sohvalla ja höpötän itseni kanssa kuulumisia. Ja nuoria kun ollaan ja some-kansaa, niin tykkään olla puhelimella kanssa.” Tulevaisuuteen Salla suhtautuu rauhallisesti: päivä kerrallaan. Silti toiveita ja unelmakin löytyy. Hän haluaisi työllistyä ja tehdä työtä vaikkapa vanhusten parissa. Toiset ihmiset ovat tärkeitä niin työssä kuin kotona.

TIIA LIUKO

Tiia Liukon seinällä on kuvakortteja viikko-ohjelmasta. Jotkut kortit kertovat rentoutumisen keinoja työpäivän jälkeen.

TEKSTI JA KUVA LAURA YÖNTILÄ

TEKSTI JA KUVA LAURA YÖNTILÄ

17

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Jussi Toivanen // KEURUU

Tarja Rotola-Pukkila on saatellut maailmalle kaksi tytärtä. Merin reitti oli monivaiheisempi ja hitaampi kuin pikkusisko Miisan. Molemmista äiti on yhtä onnellinen ja ylpeä.

Merin oma kämppä ”A

ikamoinen ketju tämä on ollut. Nyt alamme olla siinä vaiheessa, että voin hengittää rauhallisesti”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila. Olemme Keuruun Runokulman asumisyksikössä, Meri-­tyttären kodissa. Pian keitetään kahvit, kun Meri palaa päivätoiminnasta kotiin. ”Hän sanoo varmasti sinullekin, että tämä ei ole koti, vaan kämppä. Koti on hänen mielestään yhä lapsuuden­koti”, Tarja ennustaa. Itsenäistymisessä mikään ei ole yksinkertaista, eikä oikoteitä ole. Tarja näkee pitkän ketjun alkaneen kauan sitten, kun invataksin kuljettaja vei viisivuotiaan Merin koulutielle Jyväskylän Huhtarinteen erityisluokalle. Pyörätuolia ei silloin vielä ollut, joten kuski kantoi Meri turvaistuimeen. ”Ihan hirveästi tässä on pitänyt luottaa ihmisiin”, sanoo äiti.

Akka, ukko ja kaksi eukkoa Rotola-Pukkilan perheen omalla lempinimikielellä heitä on neljä: Akka, Ukko, Isoeukko ja Pikkueukko. Akka ja Ukko ovat äiti ja isä, molemmat peruskoulun opettajia. Akka, Tarja Rotola-Pukkila, toimii myös Keuruun tukiyhdistyksen puheenjohtajana. Eukot ovat nuoria naisia. Pikkueukko Miisa, 24, lähti ylioppilaskirjoitusten jälkeen Helsinkiin välivuotta viettämään ja jäi sille tielle. Nyt hänet tunnetaan laajemmin nimellä Mmiisas. Supersuosi­tulla tubettajalla on YouTubessa lähes 390 000 tilaajaa ja Instagramissa yli 430 000 seuraajaa. Isoeukko on perheen esikoistytär Meri, 31, tai kotoisammin Memme. Hän kävi peruskoulun jälkeen Valma-koulutuksen ja sen jälkeen eli seitsemän vuoden välitilan Lehtimäen opistossa ennen kuin sopiva koti löytyi. Nyt hän on asunut omassa kodissaan Keuruun keskustassa nelisen vuotta.

18

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

19

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Reissunaisen sisustus. Kellään muulla ei ole tällaista kylpyhuoneen ovea: valokuvasta teetetty, oven kokoinen kukkameri on muisto Kreikasta.

Äidin mielessä lähdöissä on ollut jotain samaa. Esimerkiksi haikeus ja huoli siitä, että miten tyttö pärjää siellä jossain. Helpompi on kuitenkin tunnistaa se, mikä on ollut kovin, kovin erilaista. Toisen kanssa myös huoli ja haikeus tuntuivat helpommilta kestää. ”Tuntui, että näin tämän kuuluu mennä. Miisan lähtöön ei liittynyt syyllisyyttä. Memme on sanonut selvästi, että haluan kotiin, koti on minun paikkani. Syyllisyys on tullut jo siitä.” Keuruun ja Lehtimäen välissä oli sata pitkää kilometriä. Alkuaikoina Meri pyöri mielessä jatkuvasti. ”Avuton lapsiparka yksin maailmalla.” Tarja muistaa epätodellisen sunnuntain, kun Meri oli jäänyt opistolle viikonlopun viettoon. He vaelsivat miehen kanssa kahdestaan koirien kanssa, kelloon katsomatta. Voiko tällaista edes olla? ”En oikein osannut edes iloita siitä, että Memme pärjäsi ja meillä oli vihdoin aikaa.” Meri oli siinä vaiheessa oppinut käyttämään puhelinta ja nukkuikin sen vieressä. Kerran tuli yöllinen soitto. Päivystäjä – nuori, kokematon ohjaaja – oli sanonut Merille, että vessassa on käytävä illalla, eikä yöllä saa soittaa. ”Siitähän hätä heräsi. Asia puhuttiin selväksi ja sovittiin, että aina saa soittaa.” Meri alkoi luottaa ihmisiin ja otti isoja itsenäistymisharppauksia. Oppi käyttämään sähköpyörätuolia ja liikkui miten halusi. Nautti ratsastusterapiasta, musiikin tekemisestä ja jokakeväisistä etelänmatkoista. ”Loppujen lopuksi luotimme siihen, että Memme pärjää. Hän pystyy kuitenkin kommunikoimaan ja tiesimme, että hän varmasti kertoisi, jos jokin asia olisi huonosti.”

Hyvä kämppä Ovi avautuu ja Meri liukuu sisään, vieraista ilahtuneena. Alku­ esittelyjen jälkeen me kehumme hänen kaunista kotiaan. ”Ei ole koti, on kämppä”, Meri napauttaa nopeasti. ”Välillä viihdyn, välillä en. Riippuu mikä fiilis”, hän sanoo. Joskus naapureiden ja ohjaajien kanssa sujuu paremmin kuin toisinaan. Onneksi oman asunnon rauhaan voi aina vetäytyä, jos yhteiselämä väsyttää. Koti tai kämppä – joka tapauksessa vastaus pitkään odotukseen. Kun perhe kuuli uuden asumisyksikön suunnitelmasta, kaikille oli selvää, että Merin on aika palata Keuruulle. He pääsivät katsomaan piirustuksia ja vähän vaikuttamaan lopputulokseenkin. Meri halusi punaiset keittiönkaapit ja sai ne. Hän sai vaikuttaa myös siihen, mikä asunnoista olisi hänen. Kaikki on itse valittua: verhot, kankaat, huonekalut ja niiden paikat. WC-kylpyhuoneen liukuovessa loistaa valokuvasta teetet-

20

ty oven kokoinen kukkameri, muisto Kreikasta. Kreikka on koko perheen lempi­paikka. Jossain vaiheessa he löysivät esteettömät hotellit ja nykyisin palaavat aina uudestaan Eria Resor­tiin Kreetalle. Siellä kaikki toimii ja elämä on helppoa. ”Kun on kylmä, minun selkä on aivan tööt. Lämpö vie kivut”, Meri kertoo. Hän näyttää viime kesän matkakuva-albumin, jossa vilisee kavereita, retkiä, synttärijuhlia, kissanpentuja, bougainvilleja – ja ihmeellinen hetki: hän pääsi ensimmäisen kerran elämässään uimapatjalle köllöttelemään, 37-­asteiseen altaaseen. Matkoille on anottu ja saatu henkilökohtaista apua, ja vanhemmat ovat toimineet avustajina itse. Merin mielestä hyvä kämppä on sellainen, josta pääsee reissuun, että voi taas palata. Ja sellainen, jossa saa apua. ”Ne auttaa, kun painan tätä”, sanoo Meri ja osoittaa rannekettaan, johon voi puhua ja kertoa asiansa. Ympäri vuorokauden.

Vaikuttava isosisko ”Molemmat ovat vaikuttajia”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila tyttäristään, peittelemätöntä ylpeyttä äänessään. Meri osallistui syksyllä Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille Seinä­joella, ja äiti oli mukana avustajana ja autonkuljettajana. Kurssilla mietittiin, mihin asioihin osallistujat haluavat vaikuttaa ja miten sen voisi tehdä. Merillä on monta tavoitetta. ”Haluan, että ohjaaja soittaa ovikelloa. Minä avaan oven itse”, Meri sanoo. Tavoite ei kuulemma ole aivan vielä toteutunut, mutta pian toteutuu. Toinen asumisen arkeen liittyvä tavoite on toteutunut. Kaikki asukkaat eivät osaa lukea, ei myöskään Meri, mutta naapurin Heikki osaa, ja lukee mielellään. Merin aloitteesta nykyisin vietetään yhteisiä lehdenlukuhetkiä alakerran yhteistilassa ja kaikki pysyvät kärryillä kaupungin tapahtumista. Keuruun markkinoilla kyseltiin kesällä, että millainen on sinun Keuruusi. Esteetön, vastasi Meri Rotola-Pukkila. Ensimmäinen vaikuttamiskohde löytyy kotoa. Merin mielestä oma parveke on ihana, mutta kynnyksen kohdalla tuoli rytyyttää kipua selkään. Pitää saada luiska. Kreikassa Meri on oppinut rakastamaan pitaleipää, ja sitä saa myös Keuruun pitseriasta. ”Mutta helekattia, siellä on portaat. Ei pääse sähkärillä, pitää mennä manulla.” Manuaalisessa tuolissa Meri ei pysty liikuttamaan itse itseään ja selkään alkaa sattua. Vaikuttamisen paikka. Äiti on kattanut kahvipöytään tsatsikituorejuustoa Kreikan-muistojen kunniaksi. ”Tätä ei ole ikinä Runokulmassa”, sanoo Meri. Vielä. Vaikuttamalla voi tehdä isoja asioita. Niin kuin silloin, kun Meri, Tarja ja molempien laulunopettaja järjestivät kolmestaan hyväntekeväisyyskonsertin. Lipputuloja tuli melkein 700 euroa, joilla ostettiin Runokulmaan grilli. Omaan elämänrytmiinsä Meri vaikutti, kun kaipasi lisää toimintaa ja toivoi arkiviikkoon kolmannen päivätoimintapäivän. Allasterapian hän siirsi kiireisestä maanantaista torstaihin, koska kuntoutus sopii paremmin vapaapäivään. Usein ääneen toivominen riittää. Ainakin osittain Merin ansiota on sekin, että Keuruun keilahallissa on nyt teline, jonka avulla voi keilata pyörätuolissa. Nyt tukiyhdistys käy porukalla keilaamassa kerran kuussa.

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Merin kynsissä on vaaleanpunaista kimallekynsilakkaa. ”Konserttikynnet” tuunattiin Paula Vesalan kunniaksi, viime viikonlopun konserttimatkalle Jyväskylään. Meri oli opetellut laulunsanat ulkoa ja lauloi täysillä mukana nelosrivillä. Konsertin jälkeen fani­tapaamisessa fanitus osoittautui molemminpuoliseksi. ”Paula kiitti Memmeä ja sanoi saaneensa valtavasti lisäbuustia hänen energiastaan. Ja olen varma, että hän tarkoitti sitä”, Tarja sanoo. Hotelliaamiaisella he törmäsivät Paulaan uudestaan, ja vanhat kaverit päivittivät kuulumiset. Kun Memmen kanssa kulkee toreilla ja tapahtumissa, vastaan tulee aina muulle perheelle tuntemattomia ihmisiä, jotka riemastuvat Merin nähdessään ja tulevat jutulle. Kerran kesäteatterissa pääosan esittäjä toi oman kiitosruusunsa Merille. Hän sanoi, että sinä olit niin hyvä yleisö, että ansaitset tämän. Me olimme ihan liekeissä, koska sinä olit niin liekeissä. ”Sellainen Meri on, välitön ja lähestyttävä. Ja se on vaikuttamista”, Tarja miettii. Hän lisää, että Merin vaikuttaminen jatkuu Miisan kautta. Mutta se on toinen tarina.

7 YK:n vammais­sopimus, artikla 7

Perhealbumi täynnä muistoja. Vaikka kaikki ”tavalliset asiat” eivät olleet mahdollisia, Meri (vas.), Tarja, Miisa ja Esko Rotola-Pukkila ovat aina retkeilleet ja tehneet paljon yhdessä.

Vaikuttava pikkusisko Miisa Rotola-Pukkila on Suomen vaikuttavin sosiaalisen median vaikuttaja, kertoo viime elokuun Tubecon-tapahtumassa julkistettu top 10 -listaus. Vuodesta 2013 tubettanut Mmiisas on erityisesti nuorten naisten seuraama ”tavallinen tyttö”, joka kertoo videoilla ajatuksistaan ja elämästään. Tyyli on konstailematon ja kepeä, vaikka aiheet ovat välillä vakavia. Mmiisas on sanonut, että haluaa inspiroida ihmisiä uskomaan unelmiinsa. Lapsuudenperheestään ja siskostaan Miisa vaikeni kauan, vaikka kyselyitä on vuosien varrella riittänyt. Äiti arvelee, että vaikeneminen liittyi siihen, miten nuori Miisa oli aloittaessaan. ”Hän ei olisi kestänyt, jos joku olisi ryhtynyt mollaamaan tai ivaamaan vammaisia ihmisiä.”

Vammaiset lapset

kissa päätöksissä ja toimissa on otettava

Velvoittaa sopimusosapuolet varmis-

on kuultava kaikissa häneen vaikuttavis-

tamaan, että vammaiset lapset voivat

sa asioissa ja hänen näkemyksilleen on

nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja

annettava niiden ansaitsema painoarvo.

perusvapauksista täysimääräisesti ja yh-

Lapsella on oikeus saada näkemyksensä

denvertaisesti muiden lasten kanssa. Kai-

ilmaisemiseen tarvitsemansa tuki.

ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lasta

21

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

”Kaikki tunteet tarttuvat. Kun lapsi näkee, että isä ja äiti ovat roh­ keita, hänenkään ei tarvitse pelätä”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila.

Itkuvideota ei ladattu Youtubeen. Se oli myös kannanotto. Tässä ei ole mitään itkemistä.

Aikuisia naisia

Tämän vuoden helmikuussa Miisa oli valmis. Yleisökysymyskoosteen viimeinen vastaus oli mutkaton. Minulla on isosisko, maailman paras sisko. Hän on kehitysvammainen ja käyttää pyörätuolia. Hän elää itsenäistä elämää tuetussa asumisyksikössä, voi hyvin ja nauttii elämästä. Ja on ihan paras tyyppi. Kommentteja vyöryi lähes 700. Ihmiset hukuttivat Miisan sydämiin ja kertoivat omista kokemuksistaan ja tunteistaan. Jokin osui. Videon jälkeen Miisan Inspiskalenterin signeeraustilaisuuksiin on tullut pyörätuolia käyttäviä ja kehitysvammaisia ihmisiä. Eräs erilaisen sisarus lähetti Meri-siskolle suklaalevyterveiset. Ihmisten viesti on jaettu helpotus. Ihanaa, että kerroit. Ihanaa, että olet meidän puolellamme. Taustajoukot tietävät, että julkisuuteen päätyi vasta videon toinen versio. Ensimmäisellä kerralla tuli itku, joka yllätti myös Miisan itsensä. Tunne iski vasta kuvaushetkellä: hänen ei ole koskaan tarvinnut sanoa tätä kenellekään ääneen. Ja tältä se tuntuu.

19 YK:n vammais­sopimus, artikla 19

Eläminen itsenäi­ sesti ja osallisuus yhteisössä – Jokaisella vammaisella henkilöllä on oikeus valita ja päättää, miten, missä ja kenen kanssa hän haluaa asua. Vammaisella lapsella on oikeus kasvaa perheessä. – Jokaisella on oikeus päättää päivittäisistä aikatauluistaan, rutiineistaan sekä omasta tavastaan ja tyylistään elää. – Jotta vammainen henkilö voi tehdä päätöksiä ja valintoja, yhteiskunnan

22

Miisalla on poikaystävä, jonka kanssa hän asuu yhdessä. Meri on viime aikoina puhunut uuteen sävyyn eräästä herrasta, mutta vielä ei ole aiheesta puhumisen aika. Aikuiset siskokset elävät erilaisia elämiään. Välittävät toisistaan paljon, soittelevat ja joskus kyläilevät. Meri katsoo aina Miisan uudet videot ja kertoo mielellään ihmisille pikkusiskostaan. Miisalta on pyydetty yhteisvideota siskon kanssa, mutta Meriä ei julkisuus houkuta. Kamerat sinänsä ovat aina kuuluneet Rotola-Pukkiloiden kotiin. Isän kuvaamiskipinä tarttui Miisaan varhain ja tie lapsuuden hassutteluvideoista nykyisyyteen on ollut lähipiirin silmin luonteva. Äidin suhde aikuisiin tyttäriin on eri tavoin läheinen. Molempien kanssa hän tekee äiti-tytär-matkoja, mutta vain Merin luona hän käy monta kertaa viikossa. ”Memme asuu sopivasti koiralenkin varrella. Sohvan saa kätevästi levitettyä ja joskus jään yökylään. Kesällä meillä on ihania aamiaishetkiä parvekkeella”, sanoo Tarja. Usein Meri soittaa monta kertaa päivässä. Haluaa tietää, missä muut menevät ja kysyä kuulumiset. Jos mieli on maassa, paras lääke on kyläreissu lapsuudenkotiin. Jo Dina-koiran rapsuttaminen lohduttaa. Parin kilometrin matkaan tarvitaan taksi, koska sähköpyörätuolin nostolaite ei kulje kainalossa. Viimeksi taksi ei tullut, ja taksit ovat viime aikoina temppuilleet muutenkin.

pitää tunnustaa hänet oikeudellisena toimijana. (Artikla 12, yhdenvertaisuus lain edessä.) Tämä edellyttää tarvittavaa tukea päätöksentekoon. – Oikeus itsenäiseen elämiseen ja osallisuuteen yhteisössä tarkoittaa oikeutta yksilöllisiin tukipalveluihin. Vammaisella henkilöllä on oikeus valita palvelut ja niiden tarjoajat omien tarpeidensa ja mieltymystensä mukaisesti. Palveluiden tulee joustaa käyttäjän tarpeiden mukaan. – Yksilölliset tukipalvelut eivät tarkoita vain kotiin annettavia palveluita, vaan niitä on voitava saada esimerkiksi työssä, koulutuksessa, vapaa-­ ajan vietossa ja yhteydenpidossa muiden ihmisten kanssa. – Yksi itsenäisen elämän ja osallisuuden mahdollistavista tukipalveluista on henkilökohtainen apu. Määräysvallan käyttäminen voi myös henkilökohtaisessa avussa tapahtua tuetun

päätöksenteon avulla. Kommunikaatioon on tarjottava tarpeen mukainen tuki, jotta jokainen voi muodostaa ja ilmaista valintojaan ja mieltymyksiään, ja saada ne tunnustetuiksi. – Koko väestölle tarkoitettujen palveluiden, kuten kirjastojen, sairaaloiden, koulujen ja verkkopalveluiden tulee olla saatavilla ja saavutettavissa. – Esteettömiä asuntoja tulee olla saatavilla riittävästi kaikilla yhteisön alueilla riippumatta siitä, asuuko henkilö yksin vai perheen kanssa. Itsenäistä elämistä ja osallisuutta koskeva oikeus ei toteudu, jos vammaisille henkilöille tarjotaan asuntoja vain erityisesti heille tarkoitetuilta alueilta ja rakennuksista. – Itsenäistä elämistä ja osallisuutta yhteisössä koskevan oikeuden toteuttaminen edellyttää laitosten ja kaikenlaisten laitosmaisten asumispalveluiden lakkauttamisen.

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

”Kiukuttaa niin, että piip. Pitää vaikuttaa, jumankauta”, toteaa Meri.

Oma normaali Tarja muistaa sanoneensa Miisalle kauan sitten: kirjoitatkohan jonain päivänä kirjan, jonka nimi on Kasvoin siskoni varjossa. ”Isosisko meni aina edelle, vaikka toinen oli pieni ja tarvitsi apua. Pukemisessakin sanoin aina Miisalle, että odota, puen Memmen ensin. Kun Memme oli vielä avuttomampi.” Aikuinen Miisa on vapauttanut äitinsä syyllisyydestä. ”Tämä on ollut Miisalle aina normaalia. Ja vaikka emme ole voineet tehdä kaikkia tavallisten perheiden asioita, olemme tehneet paljon.” Meri oli viisivuotias, kun Tarja ja Esko-isä hyväksyivät, että Meri ei tulisi koskaan kävelemään. Silloin he ostivat ponin, jaloiksi Memmelle. Tallielämästä tuli kaikkien iso yhteinen ilo. Perhe otti ilon irti myös Malikkeen kautta löytyneistä toimintavälineistä. Monet korvet kuljettiin yhdessä ponin, koirien ja ihmisten kanssa, herkkueväät repussa. ”Hyvä jos renkaat koskettivat maata”, Tarja nauraa. Minkä lapsena oppii, sen vanhana taitaa. Merin elämässä on toimintaa. Rientoja riittää sekä paikallisyhdistyksessä että Me Itse -ryhmässä, ja joka perjantai hän käy musiikkiopistolla yksityisopettajan laulutunnilla. Runokulman ohjaajilta hän saa tietyn tuntimäärän omien asioiden hoitamiseen ja harrastuksiin. Yksi suosikkiohjaajista on Senni, jolla on hevonen. Meri odottaa jo kevättä, koska Sennin kanssa on sovittu, että silloin hän pääsee mukaan tallille. Hevosia on ihana katsella ja haistella, vaikka ei enää pysty itse ratsastamaan polven nivelrikon vuoksi.

Luottamus tarttuu Kysymys omasta ajasta selvästi vähän hämmentää Tarja Rotola-­Pukkilaa. Multia-Keuruu-Petäjäveden alueiden tukiyhdistys pyörittää harrastustoimintaa (keilakerho, jalkapallojoukkue, tanssia, elokuvia, konsertteja, kulttuuriretkiä...) ja pitää yhteyttä kuntien vammaispalveluihin. Yhdistyksen puheenjohtajuuden lisäksi Tarja toimii vammaisneuvoston puheenjohtajana ja muissa luottamustehtävissä, laulaa kuorossa, retkeilee mieluiten joka viikonloppu ja sanoo olevansa ”hyvin työ­ orientoitunut” alakoulun opettaja. ”Mutta saan kyllä tehtyä kaiken, mitä haluan”, hän sanoo. Parina viime kesänä hän on osannut välillä ihan vain olla. ”Alkuvuodet olin ihan mahdoton ohjelmatoimisto Memmelle.” Nyt he ovat jopa tehneet miehen kanssa kahdenkeskisiä matkoja, ilman taukoamatonta syyllisyyttä. Pitkä matka tähän pisteeseen on vaatinut paljon. Kun pyydän häntä evästämään sellaista, jolla on kaikki vielä edessä, hän menee mietteliääksi. He itse ovat koulutien alusta nykyhetkeen asti panostaneet vuoropuheluun Merin elämän tärkeiden ihmisten kanssa. ”Kun suhteet ovat avoimia, ihmiset voivat rehellisesti kertoa vaikeatkin asiat.” Ennen kaikkea hän kannustaa luottamaan, koska luottamus on pelon ja epävarmuuden paras vastalääke. ”Kaikki tunteet kuuluvat tähän prosessiin, eikä niitä vastaan voi hirveästi kapinoida. Vanhemman tehtävä on luottaa ja näyttää se myös lapselleen. Kun lapsi näkee, että äiti ja isä ovat rohkeita, hänen­kään ei tarvitse pelätä. Kaikki tunteet tarttuvat.”

Vammaisfoorumin kysely: Lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat erityisen huonosti

VAMMAISFOORUMIN ja Ihmisoikeuskeskuksen toteuttama kysely selvitti YK:n vammaissopimuksen takaamien oikeuksien toteutumista Suomessa vammaisten ihmisten arjessa. Osaraportti Äiti on mun avustaja antaa karun kuvan vammaisten lasten ja nuorten oikeuksien toteutumisesta Suomessa. Raportin mukaan lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat huonosti harrastuksiin osallistumisessa, oikeudessa saada yhdenvertaisesti sosiaali- ja terveyspalveluja sekä oikeudessa oppimiseen. Kokemukset epäasiallisesta kohtelusta ja syrjinnästä olivat yleisiä, varsinkin terveydenhuollossa. Myös oikeus oppimiseen ja yhdenvertaiseen koulutukseen toteutuu puutteellisesti. Erityisesti alle 16-vuotiaat lapset, mutta myös 16–25-vuotiaat nuoret kokivat tilanteensa monilta osin huonommaksi kuin muut vastaajat. Raportin otsikoksi nostettu suora sitaatti kertoo paljon. Vammaiset lapset haluavat harrastaa samoja asioita kuin muut ikäisensä. Kyselyn mukaan 72 prosenttia henkilökohtaista apua tarvitsevista alle 25-vuotiaista ei saa palvelua riittävästi tai lainkaan. Vammaiset lapset ja nuoret kohtaavat muita ikäryhmiä enemmän syrjintää terveydenhuollossa, muun muassa vammaan perustuvia hoidonrajauksia tai vaikeutta päästä hoitoon. Kehitysvammaisten ihmisten laitosasuminen on tarkoitus lakkauttaa vuoteen 2020 mennessä. Lasten määrä kehitysvammalaitoksissa ei ole kuitenkaan laskenut toivotulla tavalla, ja laitossijoituksia tehdään yhä. Osa niistä johtuu perheiden uupumisesta. Raportin mukaan palveluiden etsiminen ja niistä taisteleminen kuormittavat perheitä. Tarpeiden mukaiset palvelut, kuten henkilökohtainen apu, oppimisen tuki, kuljetuspalvelut ja tulkkauspalvelut tukisivat lapsen ja nuoren yhdenvertaista osallisuutta ja auttaisivat perhettä jaksamaan. Kyselyn perusteella nuorten itsenäistymistä varjostaa vaihtoehdottomuus. Oikeus valita oma asuinpaikka ja asumiskumppanit ei toteudu, vaan asumisjärjestelyn lähtökohtana on usein se, mitä palvelupaketissa on tarjolla. Osa nuorista jää asumaan vanhempien luo, vaikka toiveita ja kykyjä itsenäistymiseen olisi. Myös asumispalveluiden kilpailutukset estävät käytännössä 19 artiklan toteutumisen. Kilpailutuksissa vammaisten ihmisten osallisuus ja oikeussuojakeinot puuttuvat, ja uudelleenkilpailutukset saattavat mullistaa ihmisten arjen muutaman vuoden välein.

YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016. Vammaisalan järjestöjä edustava Vammaisfoorumi valmistelee sopimuksen täytäntöönpanosta YK:lle annettavaa rinnakkaisraporttia, jossa hyödynnetään kyselyn tuloksia. Laajan kyselyn tuloksia työstettiin kuudessa eri työryhmässä. Vammaisfoorumin toteuttamaa kyselyä käytetään YK:lle annettavan raportin pohjana, kun järjestöt antavat YK:lle rinnakkaisraporttinsa Suomen maaraportin ohessa. Kyselyyn osallistui yhteensä 1525 vastaajaa. Heistä 164 oli alle 25-vuotiata vammaisia lapsia tai nuoria, tai heidän vanhempiaan. Raportin laatinut Lapset ja nuoret -työryhmä laati kuusi suositusta. Niistä ensimmäinen painottaa, että on siirrettävä palvelujen painopiste ennaltaehkäiseviin, varhaisen tuen ja hoidon palveluihin. Palveluita suunniteltaessa tulee kuulla myös lasta. Eri teemaryhmien osaraportit löytyvät kokonaisuudessaan Vammaisfoorumin sivuilta: vammaisfoorumi.fi/lausunnot.

SUOMI RATIFIOI

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

23

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Vilma Rimpelä // VALKEAKOSKI

”Kiusaajat eivät aina ymmärrä satuttavansa toista. Silti kiu­ saaminen on väärin”, sanoo Anna Valkama.

24

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Kiusaaminen satuttaa, myös netissä Kiusaaminen jättää syvät jäljet. Se masentaa mielen ja tulee uniin vielä vuosien päästä. Ongelmien avoin käsitteleminen on ainoa keino tehdä loppu kiusaamisesta.

M

eistä jokainen on kohdannut kiusaamista jossakin roolissa: tekijänä, kohteena tai ainakin sivustaseuraajana. Tästä ja monesta muusta vaikeasta aiheesta keskus­teltiin kier­ telemättä Valkeakoskella syyskuussa pidetyssä Stop kiusaamiselle! -illassa. Puheenvuoroissa nousivat esiin esimerkiksi kiusaamisen uudet muodot. Yhä useammin myös kehitysvammaisten nuorten elämässä kiusaamisen näyttämönä ovat koulupihojen ja -käytävien sijasta netin keskustelupalstat ja sosiaalinen media. ”Kiusaamisen välineet ja kanavat ovat lisääntyneet. On iso kysymys, että miten kiusaamista verkossa voidaan estää ja kuin­ ka siihen on mahdollista puuttua. Epäkohdat esiin nostava ihminen joutuu helposti itse silmätikuksi”, pohti suunnittelija Osku Timonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Jotta kukaan ei jäisi yksin -hankkeesta. Hänen mielestään keskustelua esimerkiksi sosiaalisessa mediassa olisi valvottava nykyistä tarkemmin. Lisäksi vanhempien tulisi seurata ja tarvittaessa rajoittaa lasten ja nuorten netinkäyttöä. ”Aikuisten pitäisi pystyä ottamaan vastaan myös se tieto, että oma lapsi on kiusaaja. Monen vanhemman reaktio tällaisissa tilan­ teissa on asian kieltäminen”, Osku Timonen sanoo.

25

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Panelistit Osku Timonen, Janne Laurila, Savu Rökman, Anna Valka­ ma ja Milla Ilonen puhuivat illan teemasta suoraan ja rehellisesti, ja saivat vastakaikua yleisöltä.

usko, että olen ainoa ryhmässä syrjityksi joutunut. Eivät kiusaajat varmaan aina tajua, kuinka paljon pahaa mieltä he aiheuttavat. Silti kiusaaminen on väärin ”, Anna toteaa. Lisäksi hän muistuttaa, että toisinaan kehitysvammainen ihminen voi tuntea joutuneensa viranomaisten tai esimerkiksi opettajien kiusaamaksi. Nämäkin näkemykset pitäisi aina ottaa vakavasti.

Mika Sommarberg haluaa uskaltaa mennä avuksi, jos jotakuta kiusataan.

Teema nousee hänen mukaansa toistuvasti esiin Jotta kukaan ei jäisi yksin -hankkeen toiminnassa ja tapahtumissa, joihin osallistuu erityistä tukea tarvitsevia ihmisiä ympäri Suomea. ”Kiusaaminen vaikuttaa suoraan identiteettiin ja itsetuntoon. Pahimmillaan se jättää pysyvät arvet ja vaikuttaa myöhemmin jopa seurusteluun ja parisuhteeseen.”

Faniryhmä jätti ulkopuolelle STOP kiusaamiselle! -illan järjestivät yhteistyössä Valkeakosken kaupunki, Sääksmäen seurakunta, Me itse Vaeltajat -ryhmä, Valkeakoskiopisto, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Alkuperäisen idean aiheesta esitti Me itse Vaeltajien Anna Valkama kumppanuusverkoston kokouksessa. Anna oli yksi tapahtuman panelisteista. Hän toi keskusteluun oman kiusaamiskokemuksensa. Sen tapahtumapaikkana oli suomalaisen rockyhtye Santa Cruzin faniryhmä Facebookissa. Annan puheenvuorossa korostui, miten pahalta ulkopuolelle jättäminen voi tuntua anonyymissa nettimaailmassakin. ”Bändi ja faniryhmä olivat minulle tosi tärkeitä. Yhtäkkiä minulle ilmoitettiin tylysti, etten saa enää kirjoittaa yhtyeestä uutisia sivuille. Yritin kysyä syytä, mutta minulle ei suostuttu vastaamaan”, Anna kertoo. Kohtelusta tuli niin kurja olo, että hänen oli pakko erota ryhmästä. Edes ennen niin rakasta yhtyeen musiikkia ei tehnyt mieli kuunnella kokonaiseen vuoteen. ”Nyt olo alkaa tuntua helpottuneelta, koska enää ei tarvitse olla siinä ikävässä ilmapiirissä. En

26

Aikuisten on puututtava Illan yleisössä puheenvuorot herättivät voimakasta vastakaikua. Mika Sommarberg kertoo törmänneensä kaikkein tylyimpään kiusaamiseen nimenomaan netissä. ”Olin silloin pienempi. Sain viestejä, joissa oli sellaista uhkaamista ja haukkumista. Se tuntui pahalta”, Mika sanoo. Hän kertoo itse pyytäneensä kiusaajia lopettamaan. Enemmän apua oli kuitenkin siitä, että hän kertoi asiasta ohjaajille. ”Kiusaamiseen pitää puuttua heti ja vakavasti. Yritän olla koskaan kiusaamatta ketään. Ja koetan uskaltaa mennä avuksi, jos jotain toista kiusataan”, Mika kertoo. Myös Antti Lindénillä keskustelu nosti pintaan muistoja lapsuudesta. Hänen mukaansa vaikeat kokemukset painavat edelleen mielen pohjalla. ”Olen kohdannut silloin kiusaamista. Se oli sekä henkistä että fyysistä.” Antti kertoo yrittäneensä muutaman kuukauden selvitä yksin ilman aikuisten tukea. Hän pyysi kiusaajia lopettamaan, mutta vetoomuksilla ei ollut juuri mitään vaikutusta. ”Kun sitten lopulta uskalsin kertoa opettajille ja vanhemmille, he puuttuivat asiaan ja tilanne alkoi vähitellen helpottua. Ainakin minä uskon, että avoin puhuminen on ainoa keino päästä kiusaamisesta.” Yleisössä oli mukana Tukiliiton Aarne ja Aune hankkeen ryhmäläisiä. Ryhmä on kokoontunut Akaa-Valkeaseudulla keväästä alkaen. ”Ryhmässä on puhuttu paljon kiusaamisesta ja siitä miltä se tuntuu. Tapahtumassa saimme vinkkejä siihen, miten kiusaamisesta voi puhua ja miten siitä voi selvitä. Vaikean asian esille nostaminen on tärkeää”, sanoo Aarne ja Aune -hankkeessa työskentelevä koulutussuunnittelija Anne Vuorenpää.

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Kiusaamisesta toipuminen voi olla todella hidasta, tietää Henna Mäkelä.

Kiusaamiselta ei voi, eikä kannata puolustautua kiusaamalla itse, sanoo Hannele Ojanen.

Hänen mielestään tällaisia avoimia keskustelutilaisuuksia tarvittaisiin lisää. ”Kun tapahtuma tehdään yhdessä paikallisten kanssa, siitä tulee oman näköinen ja se luo yhteishenkeä. Aihe koskettaa jollakin tapaa lähes kaikkia ihmisisä lapsesta ikäihmiseen, kiusaamista kun tapahtuu myös työelämässä ja harrastuksissa.” Anne Vuorenpää sanoo arvostavansa kovasti panelistien rohkeutta puhua aiheesta. ”Olisin halunnut jatkaa keskustelua pidempään. He nostivat niin hyvin aiheen monia puolia esille.”

”Hän sanoi, ettei kehtaa enää olla seurassani. Välit menivät poikki lopullisesti”, Henna kertoo. Toinen mieleen jäänyt tapahtuma oli, kun eräs toinen oppilas kaatoi ruokalassa vesilasin hänen päähänsä. Vaikka Henna puhui opettajille, asiaa ei käyty läpi kunnolla. Molemmat nuoret naiset tietävät, että pääseminen yli kiusaamiskokemuksista voi viedä tavattoman kauan. Henna kertoo lähisukulaisestaan, joka ei ehkä koskaan toivu vakavasta kiusaamisesta. ”Ja minä ainakin näen yhä joskus painajaisia niistä asioista, vaikka aikaa on kulunut”, Hannele sanoo. Kiusaamisen estämiseksi heillä on yksi neuvo ylitse muiden. ”Ennen kuin sanoo tai tekee jotakin ilkeää, kannattaa pysähtyä miettimään, miltä se itsestä tuntuisi. Kiusaaminen loppuisi, jos kaikki olisivat ystävällisempiä toisilleen”, Henna ja Hannele määrittelevät.

Pahan kierre poikki Hannele Ojasen ja Henna Mäkelän mielestä keskustelussa nousi esiin tärkeitä ja omasta elämästä valitettavan tuttuja teemoja. ”Minua on kiusattu nuorempana koulussa mielialahäiriöiden ja kehitysvammadiagnoosin takia. Opettaja oli onneksi kiva ja auttoi, kun meinasin jäädä jossakin asiassa muista jälkeen. Mutta seuraavaksihan minua tietysti alettiin haukkua open lellikiksi”, Hannele kertoo. Hän myöntää reagoineensa tilanteeseen täysin väärällä tavalla – eli ryhtymällä itse kiusaamaan muita. ”Eikä se tietenkään auta mitään. Oikeasti ratkaisu olisi, että kaikki opettelisimme hyväksymään toisemme. Jokai­sella on omat vaikeutensa”, Hannele sanoo. Myös Henna Mäkelän ikävin kiusaamiskokemus on peruskouluvuosilta. Hänen hyväksi ystäväksi luulemansa kaveri ei voinut sietää Hennan innostusta japanilaisiin anime-sarjoihin ja -hahmoihin.

Kohtaamisen periaatteita Best Buddies -kaveritoiminnassa on tehty vinkkilista hyvän ja turvallisen ilmapiirin luomiseen. Arvostamme muita, vaikka olemme erilaisia. Vinkkilista löytyy Tukiliiton kotisivuilta: www.tukiliitto.fi > Toiminta > Best buddies -kaveritoiminta > Kaveritoiminta > Kohtaa mut -tapahtumat. TUKILIITON

27

YÖKYLÄSSÄ

28

TEKSTI Heli Mustonen KUVAT Pekka Mustonen // HELSINKI

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Urho Lehto (vas.) ja Ryan Pietikäinen löysivät toisistaan sukulaissielut.

YSTÄVÄN LUONA Urhoa ja Ryania yhdistää sama riemukas suhtautuminen maailmaan. Ystävyys toteutuu lähipiirin tuella ja tuo iloa kaikille.

H

yvän nuoruuden petaaminen alkaa varhain. Kun kaveruuden taitoja saa opetella jo lapsena, taidot kannattelevat ihmissuhteita myös myöhemmissä elämänvaiheissa. Onneksi yhdeksänvuotiaiden kaverusten, Ryan Pietikäisen ja Urho Lehdon, lähipiiri tietää sen. Ryan ja Urho ovat vaikeasti vammaisia poikia. Kummallakin on vaikea liikuntavamma ja kehitysvamma. Molempien vanhemmat, Ruskeasuon koulu ja lyhytaikaishoitoa tarjoava ryhmäkoti ovat yhdistäneet voimansa, jotta pystyvät tukemaan kaverusten ystävyyttä. Poikien yhteinen aaltopituus huomattiin ensimmäiseksi koulussa. Ryan kertoi katseohjattavan tietokoneen avulla, että haluaisi mennä Urholle kylään ja nähdä kaveria myös koulun ulkopuolella.

”Ilman sitä en olisi ainakaan itse tullut tietämään, että Ryan ja Urho haluavat olla kavereita”, sanoo Ryanin äiti Outi Pietikäinen nyt, yli kaksi vuotta myöhemmin. Urhon äiti Sanna Tuisku-Lehto korostaa, että kaveruuden tukemiseen tarvitaan koko lähiverkosto: vanhemmat eivät yksin riitä kaikkeen. Lähiverkoston tukea tarvitaan erityisesti silloin, kun lapsi tai nuori ei itse pysty sanoin kertomaan, että hän haluaa viettää aikaa juuri tämän ystävän kanssa. Viesti tulee kyllä ilmi muilla tavoilla, mutta muiden se pitää tunnistaa ja ottaa vakavasti. Urhon ja Ryanin vanhemmille tärkein merkki on selvä: kumpikin pojista ilahtuu, kun kuulee, että toinen on tulossa samaan aikaan lyhytaikaishoitoon. ”Olimme todella tyytyväisiä, kun Isonniityn työntekijät innostuivat ja halusivat lähteä kokeilemaan yökyläilyä”, Sanna Tuisku-Lehto sanoo. ”Me vanhemmat emme olisi pystyneet toteuttamaan tätä. Nyt lyhytaikaishoito palvelee paremmin ja kaveruuden tuki on hyvä lisätukimuoto, osana saamaamme tukea.”

Jännitystä, teinimeininkiä... Mutta mitä ystävyys on Ryanin ja Urhon mielestä? Pojat kertovat toimittajalle kaveruudestaan kuvien ja katseohjattavien tietokoneiden avulla. Apuna ja tulkkina toimii Ruskeasuon koulun AAC-ohjaaja Tiina Jokela.

29

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

”Kaikilla ihmisillä on jokin tapa kommunikoida

Kun tapasin pojat, meillä synkkasi heti. Joidenkin ihmisten kanssa vuorovaikutus vain sujuu. Molemmat pojat ovat samalla tavalla vitsikkäitä ja heillä on sama iloinen suhtautuminen maailmaan. Käytämme kuvakansiota ja katseohjattavaa tietokonetta. Totta kai pojat viestittävät myös ilmeillä ja eleillä. Olen tehnyt tätä työtä 40 vuotta, ja 15 viime vuotta AAC-ohjaajana. Sanoin jo joskus 1980-luvulla, että tulee päivä, jolloin tietokonetta voidaan ohjata katseella. Se mahdollistaa pojille leikkimisen ja yhdessäolon. Se mahdollistaa osallistumisen ja tekee pojista paljon tasa-arvoisempia muiden kanssa. Moni ulkopuolinen saattaa luulla, että kun ihminen ei puhu ääneen, hän ei myöskään ymmärrä puhetta. Sehän on aivan väärä käsitys. Puhumaton ihminen ymmärtää vaikka kuinka paljon ja rekisteröi tarkasti myös äänenpainot ja kosketuksen. Jopa tapa koskettaa viestittää paljon. Kaikilla ihmisillä on jokin tapa kommunikoida. Keinot voivat olla vaikka esineitä, irtokuvia tai eleitä. Ulkopuolisen tehtävä on uskaltaa ottaa kontaktia. Ottaa vaikka se kuvakansio ja keskustella niistä kuvista.” – Tiina Jokela, Ruskeasuon koulun AAC-ohjaaja

Urho Lehto tykkää hassuttelusta ja joskus myös koulun sääntöjen rikkomisesta.

”Minä olen rohkea ja kiinnostunut menemään kellariin leikkimään. Meillä on otsalamput ja taskulamppu ja teemme yhdessä valomaalauksia. Laskemme kolmeen ja sammutamme valot ja sitten alamme leikkiä pimeässä lampuilla”, kertoo Urho. ”Se on vähän jännittävää. Minä en oikein aina innostu siitä, mutta lähden mukaan, koska olen Urhon ystävä”, toteaa Ryan. ”Meidän yhteisiä leikkejä on kellarileikin lisäksi pierulelulla leikkiminen ja musiikin kuuntelu. Ja Tiinalla on houkutteleva herkkukori. Siellä on leikkitietska, ilmapalloja, taskulamppuja ja valoleluja”, Ryan jatkaa. ”Joskus pelaamme samaa peliä ja kilpailemme, kumpi tekee sen nopeammin loppuun”, Urho hymyilee. Ryanin mielestä oikeastaan kaikki keskustelu on kivaa. On hienoa, jos joku ihan vieraskin ottaa esiin kuvakansion ja alkaa jutella kuvista. ”Ymmärrän puhetta, vaikka en itse puhukaan. On kiva, kun tietokoneella on sellaisia sanon­toja kuin ’ei voi olla totta’ tai ’mitä teit tänään’, sillä niillä voi aloittaa keskustelun.” Ryan paljastaa, että tosi hauskaa on, kun kertoo kaikesta päinvastoin kuin tarkoittaa. Jos kysytään, tykkääkö käydä suihkussa ja saunassa, pitää puistaa päätä ja nauraa, jos oikeasti tykkää saunomisesta. Urho virnistää, että ehkä hauskinta on soittaa omaa musiikkia silloin, kun koulussa syödään yhdessä. Musiikin soittaminen ruokailussa on kiellettyä, ja mikään ei ole niin kivaa kuin saada paheksuntaa ja kieltoja.

...ja pieruhuumoria! Mikä sitten on ihan kaikkein parasta kaverusten mielestä? No, pieruleikki tietenkin! Tiina Jokela on ladannut tietokoneisiin poikien yhteisiä hauskoja juttuja – pieru­huumorista alkaen.

30

Kun pierutyyny on aseteltu tuolille tai sängylle ja joku istuu sen päälle, voi katseohjattavasta tietokoneesta valita tilanteeseen sopivia lauseita. ”Silloin voi sanoa, että ’Hyi, kuka pieraisi’ tai ’Nyt sinun pitää kyllä mennä vessaan’, Ryan ja Urho tietävät ja hymyilevät hervottomasti. Vauhdikkaan päivän jälkeen pojat käyvät nukkumaan. Yökyläilevät toistensa huoneissa, vähän niin kuin ketkä tahansa ikätoverit tekevät.

Hei vanhempi! – Onko perheelläsi kokemusta joustavista palveluista, jotka tukevat lapsenne asumista kotona? – Kerro kohtaamastasi hyvästä käytännöstä Asumisen tekoja -sivustolla. Käytäntö voi koskea esimerkiksi kotiin saatavia palveluita ja tukea, lyhytaikaishoitoa tai varhaiskasvatusta. Sivustolle kerätään käytäntöjä, jotka tukevat vammaisten ihmisten hyvää asumista ja tavallista elämää. Jakamalla kokemuksesi autat tuen ja palvelujen kehittämisessä. – Asumisen tekoja -sivuston löydät täältä: verneri.net/asumisen-tekoja. Verneri on kehitysvamma-alan toimijoiden yhteinen verkkopalvelu. Kehitysvammaisten Tukiliitto on yksi sen perustajista ja ylläpitäjistä. – Voit vinkata hyvästä käytännöstä myös sähköpostilla: asumisentekoja@kvl.fi.

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

”Nykyään Ryan on valmis juttelemaan kaikkien kanssa

Ilman koulua en olisi välttämättä tiennyt, että Ryan haluaa olla Urhon ystävä, sillä en olisi tiennyt ottaa asiaa puheeksi Ryanin kanssa. Emme käytä kotona kuvakansiota. Olen kuitenkin tosi iloinen poikien kaveruudesta. Tiedän, että he viihtyvät yhdessä ja esimerkiksi yökyläily tilapäishoidossa on mahtavaa. Olemme Ryanin kanssa kommunikoineet yhdeksän vuotta puheella. Hän ymmärtää puhetta niin hyvin, että ymmärrän useimmiten, mitä hän haluaa ja mitä ei. Ryan käyttää kyllä katseohjattavaa tietokonetta mielellään. Hän on heti valmis keskustelemaan sen kanssa aktiivisesti, oikeastaan ihan kenen tahansa kanssa. Kun tulee joku vieras, Ryan kysyy mielellään tietokoneen avulla, että mitä vieras on tehnyt tänään. Pienempänä Ryan ei halunnut, että vieraat ihmiset tunkevat liian lähelle. Nyt hän on paljon avoimempi. Hän viihtyy tosi hyvin vaikka ostareissa ja ottaa kontaktia muihin. Onneksi useimmat ihmiset ovat tosi luovia ratkoessaan, miten he voivat kommunikoida Ryanin kanssa.” – Outi Pietikäinen, Ryanin äiti

Ryan Pietikäinen jekuttaa joskus ihmisiä sanomalla kaiken päinvastoin kuin oikeasti tarkoittaa.

”Yöreissujen pitää olla Urhon juttu, ei vain meidän jaksamisen tukea

Lyhytaikaishoidot voivat olla hyvä juttu, jos samalla mahdollisetataan lapsen hyvä arki. Ihanteellista olisi, jos lapselle tulisi tunne kakkoskodista. Sen osalta on vielä paljon tehtävää. Parasta olisivat pienet ryhmäkoot ja se, että jaksoille suunniteltaisiin jo lähtökohtaisesti esimerkiksi kavereiden kanssa yhteistä aikaa. Ylipäätään kaikkiin palveluihin tulisi olla muitakin syitä kuin vanhempien jaksamisen tuki, vaikka sekin on tärkeää. Lapsen tarpeiden huomioon ottaminen onnistuu vain, jos päätöksentekijät antavat aikaa ja tilaa keskustelulle perheen kanssa, kun mietitään palveluita ja tukimuotoja, tai muutoksia niihin. Varsinkin kun kyseessä on lapsi, joka ei pysty puhumalla ilmaisemaan itseään, mutta jolla on paljon mielipiteitä ja asiaa. Urholle on tärkeää olla perheen touhuissa mukana. Siksi on ollut tärkeää löytää syitä, miksi on kivaa lähteä yöreissulle pois kotoa. Meillä vanhemmilla on huomattavasti kevyempi olo, kun tiedämme, että vierailuihin ryhmäkodissa halutaan panostaa ja että siellä otetaan huomioon hänen tarpeensa. Tarpeilla tarkoitan lääkityksen, puhtauden, levon ja ruokailujen hoitamisen lisäksi mahdollisuudesta vuorovaikutukseen ja leikkiin lapsen ikätason huomioiden. Eli lapsen perustarpeista huolehtimista. Vammaisuudestaan huolimatta Urho on ihan tavallinen lapsi. Hän käy kolmatta luokkaa, on sosiaalinen ja haluaa viettää kavereiden kanssa aikaa. Samalla Urho harjoittelee, miten kertoa tarpeistaan muille kuin omille lähi-ihmisille. Sekin on tärkeä taito itsenäistymisen kannalta, ja sitä pitää voida harjoitella rauhassa.” – Sanna Tuisku-Lehto, Urhon äiti

”Kaikesta huomaa, että he ovat kavereita

Kun pojat ovat samaan aikaan tilapäishoidossa, yritämme tehdä mahdollisimman paljon yhdessä. Kaikesta huomaa, että he ovat kavereita. Otetaan kontaktia kaveriin, katse kääntyy ja käsi tavoittaa toisen käsivartta. Hihkutaan yhdessä hyville jutuille. Ryanin ja Urhon kanssa on mukavaa olla, sillä he ovat huumorintajuisia poikia. Musiikki on yksi heitä yhdistävä asia. Fröbelin Palikat, Titi-Nalle ja kotimaiset laulajat, joista nuoret muutenkin tykkäävät. Ryan tykkäsi yhteen aikaan Robinista, mutta kun Robin alkoi laulaa englanniksi, Ryanin into hiipui. Elokuvista suosittuja ovat Rölli-elokuvat. Ryan ja Urho naureskelevat Röllille koko ajan. Myös Disneyn elokuvista kaverukset pitävät. Dumboa ja Lumikkia pyöritetään heti, kun pojat näyttävät, että juuri tämä elokuva pitää laittaa koneeseen. Ryan tykkää katsoa myös Vain elämää -ohjelmaa, samoin ratsastusohjelmia. Urho komppaa seuraksi mukana. Ulkoilemme myös yhdessä, pompottelemme trampoliinilla ja totta kai samassa huoneessa nukkuminen on heille tärkeää. Kumpikin nukahtaa melko nopeasti vauhdikkaan päivän jälkeen, joten varsinaisia pyjamabileitä ei ehditä viettää. Mutta pojille on selvästi mieluisampaa nukkua yhdessä samassa huoneessa kuin yksin.” – Reetta Jauho, Isonniityn ryhmäkodin ohjaaja

31

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // HELSINKI

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Vaikeimmin vammaisten oikeus nuoruuteen? Nuoruuteen kuuluu muutoksia, kokeiluja, itsen etsimistä ja suunta­valintoja. Tutkija Reetta Mietolan mielestä moni vaikeimmin kehitys­­vammainen nuori elää kuin vanhus. Mitä ylipäätään on hyvä elämä heille? Mikä mahdollistaa tai estää sen?

32

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Tutkijatohtori Reetta Mietola haastaa yhteiskuntaa, organi­ saatioiden johtoa ja kaikkia ihmisiä miettimään ja toteut­ tamaan arvojaan. Vaikeimmin kehitysvammaisten hyvää elämää voi tukea.

33

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

”S

uomessa puhutaan mieluummin nuorten erityisyydestä kuin vammaisuudesta. Poliit­ tisesti korrekti käsite piilottaa sen, miten yhteiskunta kohtelee vammaisia. Rasismiin puututaan suoraan, mutta vammaisiin kohdistuvaa syrjintää ei nähdä samoin”, Helsingin yliopiston tutkija Reetta Mietola sanoo. Äärimmäisen piilotettuina yhteiskunnassamme elävät vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset. He, jotka eivät osaa puhua tai käyttää korvaavia kommunikointimenetelmiä ja tarvitsevat apua kaikissa päivittäisissä toimissaan. Heidän elämäänsä perehtyivät tutkijat Reetta Mietola ja Sonja Miettinen professori Simo Vehmaksen johtamassa, Suomen Akatemian rahoittamassa tutkimuksessa. Tavoitteena oli selvittää, mitä on vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen hyvä elämä. Tutkimuksessa pyrittiin tavoittamaan arki ja henkilöiden kokemus: keitä ja missä ovat vaikeimmin kehitysvammaiset, miltä heidän elämänsä näyttää ja miksi se näyttää siltä. Mikä mahdollistaa ja estää sitä, miltä elämän pitäisi näyttää? Tutkimukseen valittiin kuusi syvästi kehitysvammaista, noin 20–50-vuotiasta henkilöä, jotka asuivat julkisissa tai yksityisissä ryhmäkodeissa pääkaupunkiseudulla. Tutkijat seurasivat heidän elämäänsä kahtena päivänä viikossa puolentoista vuoden ajan, jokaisen henkilön osalta 3–4 kuukautta. Tutkijat kulkivat mukana ryhmäkodeissa, päivätoiminnassa ja harrastuksissa, ja lisäksi haastattelivat työntekijöitä ja omaisia.

Mihin rima asetetaan? Millaista siis on vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten hyvä elämä? ”Kysymys on siitä, mihin rima laitetaan. Mikä on hyvää elämää? Ajatellaanko, että säilyttäminen on sitä? Miltä syvästi kehitysvammaisen elämä voi näyttää? Mikä on meidän mielestämme ok?”, Reetta Mietola kysyy. ”Kukaan meistä ei suostuisi elämään sellaista elämää kuin jotkut tutkimukseen osallistujista. Heidän elämänsä pyörii hoidollisten perusasioiden ympärillä, mutta muuta ei tapahdu. Joissakin ympäristöissä ajatellaan, että tämä riittää”, Mietola sanoo. Tutkijat päätyivät pian puhumaan riittävän hyvästä elämästä. Mutta riittääkö se? Ryhmäkodeissa on sitouduttu asukkaiden itsemääräämisoikeuteen, joka kuitenkin usein toteutetaan minimitasolla – valitseeko asukas piimää vai maitoa. Reetta Mietolan mielestä rima on vielä liian alhaalla. ”Pahimmillaan vain perustarpeista pidetään huolta. Ihminen syötetään, pestään, nostetaan pyörätuoliin ja pyörätuolista pois. Huoneentauluun liimataan asioita, joista henkilö tykkää. Jacky-makupala, pillimehu ja lempiartisti – ja tämän mukaan mennään seuraavat 30 vuotta. On päätetty, että tältä sinun elämäsi näyttää ja tältä sinä näytät.” Työntekijäresurssi on niin tiukkaan mitoitettu, että harvoin jää aikaa keskusteluun, harrastamiseen tai ulkoiluun. ”Ja vielä vähemmän silloin, kun joku on poissa töistä eikä sijaisia saada. Pakko on tehdä johtopäätös, että se on arvovalinta, miten resurssit mitoitetaan”, Mietola toteaa.

34

Hän haluaisi haastaa organisaatioiden ylätasoja miettimään, miten niukkoja resursseja käytetään. ”Voisiko lähityöntekijän ajan käyttää siihen, että hän tekisi jotain mielekästä asukkaan kanssa eikä moppaisi lattioita tai kirjaisi hirveän yksityiskohtaisesti hoidollisia asioita?”

Kuusi henkilöä, sata työntekijää Toiminta näyttää tutkijoiden mukaan tavoitteellisemmalta niissä paikoissa, joissa organisaation arvot ja tavoitteet on pureskeltu yhdessä johdon ja kaikkien työntekijöiden kesken. Kun omaohjaajat suunnittelevat, mitä henkilön kanssa tehdään seuraavaksi, ei ole kyse vain ihmisten säilyttämisestä. Vaikeimmin kehitysvammaisten hyvää elämää edistäisi tutun henkilöstön pysyvyys. ”Ilman henkilö”Monet työntekijät ovat taitavia ja osaavat tulkita henkilöiden viestejä. Vaatii kuitenkin kohtaista apua ja aikaa oppia tulkitsemaan henkilöä, jolla ei vuorovaikutuksen ole puhetta tai korvaavaa kommunikaatukea vaikeimmin tiota. Kaikilla kuudella henkilöllä oli silti kehitysvammaisen joku, joka tunsi heidät aika hyvin. Ongelma ihmisen elämä on on henkilökunnan vaihtuvuus. Joissakin hyvin yksinäistä, ryhmäkodeissa tapasimme lähes joka kerta hiljaista ja eristyuudet työntekijät. Kuuden henkilön kohdalla tuli seurannassamme vastaan yli sata nyttä.” työntekijää”, Mietola kertoo. ”Koska vaikeimmin kehitysvammaiset eivät pistä hanttiin, vaadi tai juokse karkuun, heidät on helpompi unohtaa ja jättää yksin. Miten heille voidaan taata riittävästi mielekästä tekemistä? Miten heille voisi antaa mahdollisuuksia kokeilla ja muuttua?” Koettuaan elämänmuutoksen, saatuaan koulupaikan tai uuden apuvälineen, tai muutettuaan laitoksesta ryhmäkotiin ihmiset ovat osoittaneet uusia kykyjä, liikkeitä, ääntelyä ja innostusta. Tutkijoille kerrottiin useita kokemuksia siitä, miten tutkimukseen osallistunut henkilö oli muuttunut täysin uudessa ympäristössä. Sulkeutuneesta ja itseään vahingoittavasta henkilöstä oli kuoriutunut vähitellen esiin aurinkoinen ja sosiaalinen, kiintymystä osoittava ihminen. Muutokset olivat kuitenkin hitaita ja edellyttivät luottamuksen rakentumista työntekijöiden ja syvästi kehitysvammaisen henkilön välille. Hyvä elämä vaatii aikaa ja muutos mahdollisuuksia.

Henkilökohtaista apua tarvitaan Tutkimuksessa kävi ilmi henkilökohtaisen avun tärkeys vaikeimmin kehitysvammaisille ihmisille. ”Ella oli tutkimukseemme osallistuneista henkilöistä ainoa, jolla oli henkilökohtainen avustaja. Hän oli myös ainoa, jolla oli säännöllisiä harrastuksia”, Reetta Mietola kertoo. Avustajan kanssa mietittiin, mistä Ella tykkää, mitä hänen kanssaan voisi tehdä ja kokeilla. Ella kävi avus­ tajan kanssa tanssitunnilla, jumpassa, kirjastossa, tapah­tumissa, konserteissa ja ulkona syömässä. ”Muiden henkilöiden osalta ryhmäkodeista kerrottiin, että heillä on erilaista aktiviteettia, mutta tämä ei osunut tutkijoiden silmiin, joten se ei ole ainakaan tavallista.” Vammaispalvelulain mukaan henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että vammaisella henkilöllä

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

”Oikeus tavalliseen nuoruuteen ei vielä toteudu vaikeasti vammaisten ihmisten kohdalla”, sanoo Reetta Mietola. Se olisi kuitenkin mahdollista, oikeanlaisilla palveluilla ja tuella.

on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Vaikeimmin kehitysvammaisilla ihmisillä näitä voimavaroja ei usein katsota olevan. Heille henkilökohtainen avustaja voi kuitenkin olla ainoa omanlaisen elämän, harrastusten, kokeilujen ja muutosten mahdollistaja. ”Voimavaramääritys sulkee henkilökohtaisen avun ulko­puolelle ne ihmiset, jotka kaikkein eniten sitä tarvitsisivat. Ruotsissa tästä asiasta ajatellaan käänteisesti. Siellä ihmisellä pitää olla todella laajat tuen tarpeet saadakseen henkilökohtaisen avustajan”, Mietola huomauttaa. ”Elämä jää hirveän kapeaksi ilman henkilökohtaista apua. Olo on eristäytynyttä ja yksinäistä: köllitään sängyssä tai katsotaan telkkaria, jos ryhmäkodissa ei ole erityisesti resursoitu työvoimaa vuorovaikutuksen tukemiseen”, Mietola sanoo. Lisäksi Kela on hylännyt monelta vaikeasti kehitysvammaiselta terapioita, joita hoitavat terapeutit ja lääkärit ovat suositelleet. ”Terapioiden evääminen palautuu siihen ajatukseen, että syvästi kehitysvammainen ihminen ei kehity. Tästä on kuitenkin päinvastaista näyttöä. Jokaisen ihmisen oikeuksiin kuuluvat oppiminen, muutos ja kehitys”, Mietola sanoo.

Nuoruudessa kuuluu kokeilla Nuoruus elämänvaiheena, jossa tehdään kokeiluja ja valintoja, jää vaikeimmin kehitysvammaisten osalta usein huomioimatta. ”Pitäisikö ajatella, että vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt ovat jonkin ikäisiä? 20-vuotiaina useimmat tutkimuksemme osallistujista elivät kuin 90-vuotiaat”, Reetta Mietola sanoo. ”Iso haaste on, että nuoruutta ei tunnusteta itsen hakemisen ja itsenäisen elämän muotoutumisen vaihee-

na. Seksuaalisuus ei tule näkyviin. Yhteiskunta sijoittaa henkilöt jonnekin ja tarjoaa palveluja, joiden ajatellaan soveltuvan heille, mutta ihmiset jäävät ilman oppimisen ja kehittymisen mahdollisuutta. Miten heidän elämäänsä voisi tuoda muutoksen aspektin?” Yksi ongelma Reetta Mietolan mukaan on syvästi kehitysvammaisten ihmisten suuri vaikeus päästä peruskoulun jälkeiseen koulutukseen. ”Ryhmä ei ole yhdenvertaisessa asemassa. Koulussa voisi saada mahdollisuuden kokeilla ja etsiä. Peruskoulun jälkeisessä koulutuksessa mietitään, mitä kokeilut herättävät ihmisessä ja muodostetaan hänestä monipuolisempaa kuvaa. Siellä ajatellaan, mistä nuori hyötyy ja nauttii.” Tutkimuksen aikana Hugo aloitti jatko-opinnot, mutta pitkät koulupäivät tuottivat aluksi jaksamisen haasteita. Ensimmäisen kouluvuoden aikana jaksaminen kuitenkin parani, ja Hugo alkoi myös kotona vaatia enemmän. ”Kun tarjotaan mahdollisuus, ihmiset tarttuvat siihen. Suuri elämänmuutos voi muuttaa jaksamista ja muiden ymmärrystä henkilön jaksamisesta”, Mietola sanoo. Myös asumisen ratkaisuja on syytä miettiä hyvän elämän eikä vain hoidollisten tarpeiden kannalta. Jos samassa rakennuksessa asuu 20 henkilöä, jotka eivät puhu eivätkä juuri liiku, elämä on hyvin hiljaista ja yksinäistä. Asukkaiden väliltä puuttuu vuorovaikutus. ”Heterogeenisessa paikassa, jossa asuu myös lievemmin kehitysvammaisia, on elävämpää, monenlaisia kontakteja ja tekemistä. Kun ympärillä tapahtuu, myös vaikeimmin kehitysvammainen hakeutuu seuraan. Siellä Ella istui keskellä keittiön lattiaa, seurasi muiden touhuja ja oli osa elämää”, Mietola kuvailee.

Mitä on hyvä elämä tulevaisuudessa? Mitä on yhteiskuntamme piilotetuimpien, vaikeimmin kehitysvammaisten, ihmisten hyvä elämä tulevaisuudessa? Reetta Mietola korostaa jokaisen ihmisen yksilöllisyyttä, omannäköisen elämän ja muutoksen mahdollistamista. ”Pitää miettiä, mitä jostakin politiikasta seuraa. Yksi ratkaisu ei voi olla toimiva ”Kun tarjotaan kaikille. Vaikeimmin kehitysvammaiset ovat moninainen porukka. Miten monenlaisia mahdollisuus, ihmisiä, vaikeasti tulkittavia, valloittavia, ihminen tarttuu erilaisia ja muuttuvia persoonia ryhmässä siihen. Suuri onkaan”, hän pohtii. elämänmuutos ”Jokaiselle pitäisi taata mahdollisuus voi muuttaa hyvään, omanlaiseen, muuttuvaan ja kehitjaksamista ja tyvään elämään. Kun palvelut vääjäämättä muiden ymmärmuuttuvat, toivoisin että nämä ihmiset rystä henkilön pääsevät yllättämään meidät. Toivon, että ajatus riittävän hyvästä alkaa muuttua ja jaksamisesta.” murentua.” Hän korostaa, että yhtäläiset oikeudet tavalliseen elämään eivät vielä toteudu. ”Ella on poikkeus, koska hän pystyy henkilökohtaisen avustajan kanssa harrastamaan ja osallistumaan tapahtumiin. Se osoittaa, että vaikeasta vammasta huolimatta on mahdollista elää täydempää elämää.”

Tutkimukseen osallistuneiden Ellan ja Hugon nimet on muutettu tutkimuseettisistä syistä.

35

TEKSTI JA KUVAT Tuula Puranen KUVITUS Mika Aalto-Setälä // TAMPERE

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Hyvä itsetunto

Oman lapsen seksuaalista kehitystä voi parhaiten tukea vahvistamalla hänen kokemustaan siitä, että hän on tärkeä ja arvokas aivan kokonaan.

L Tiina Pöysti

36

apsen tai nuoren seksuaalisuus saattaa joskus hämmentää paitsi häntä itseään, myös vanhempia ja muita lähi-­ ihmisiä. Seksuaaliterapeutti Tiina Pöystin viesti vanhemmille on selvä. Oman lapsen seksuaalista kehitystä voi tukea, ja keinot ovat lopulta yksinkertaisia. Kehitysvammainen lapsi ja nuori käy läpi tavanomaiset seksuaalisen kehityksen vaiheet, omaan tahtiinsa.

Oikea tieto seksuaalisuudesta auttaa tukemaan lapsen kehitystä iän ja kehitysvaiheen mukaisesti. Tiedon kanssa yhtä tärkeää on lapsen itsetunnon tukeminen pienestä asti. Siihen kuuluu myös kehitysvammasta juttelu myönteisillä tavoilla. ”Voi kertoa esimerkiksi, että vamman takia tarvitsee joissakin asioissa ikätovereita enemmän ohjausta ja tukea, mutta tästä huolimatta jokaisella on monia taitoja ja vahvuuksia”, Tiina Pöysti sanoo. Vahva itsetunto antaa suojaa siinä vaiheessa, kun lapsi alkaa murrosiässä verrata itseään muihin. Hyvällä itsetunnolla varustettu nuori on sisäistänyt, että hän on arvokas ja tärkeä sellaisena kuin hän on, myös keholtaan. ”Kun arvostaa omaa kehoaan, haluaa suojella sitä ja voi suhtautua sallivasti kehon ja mielen muutoksiin.” Oikeat tiedot, itsen arvostaminen ja lähi-ihmisten hyväksyvä asenne seksuaalisuutta kohtaan luovat ilmapiirin, jossa lapsi voi kehittyä rauhassa. Hän uskaltaa kysyä, kertoa ja jutella seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. Joskus vanhemmat kysyvät seksuaaliterapeutilta, villitseekö seksuaalisuutta koskevan tiedon antaminen lasta tai nuorta käyttäytymään ”miten sattuu”. ”En ole urani aikana nähnyt koskaan, että niin olisi tapahtunut. Päinvastoin: kun tietoa seksuaalisuudesta annetaan ajoissa ja

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

turvaa seksuaalista kehitystä

kehitysvammaisen henkilön käsityskyvyn mukaisesti, se tasoittaa tietä monella tavalla”, Tiina Pöysti sanoo. Hän työskentelee Tays:n kehitysvammahuollon tukikeskuksessa Pitkäniemessä Nokialla sekä kehitysvammapoliklinikalla Tays:n kampuksella. Ensi vuoden alusta koko Tays kehitysvammahuolto on ”saman katon alla”, kun kehitysvammapoliklinikka muuttaa Tampereelta Pitkäniemeen. Kehitysvamma ei poista ihmisen seksuaalisuutta. Tiina Pöysti näkee työssään, miten tärkeää on, että vanhemmat ja lähi-ihmiset ymmärtävät tämän. Hän ei ole uransa aikana tavannut yhtään vanhempaa, joka kieltäisi lapsensa seksuaalisuuden. ”Tapaamani lähi-ihmiset ovat todella hyvin mukana yhteistyössä lapsen tai nuoren seksuaalikasvatuksessa ja seksuaalisuuden kohtaamisessa.”

Oikeus tietoon Seksuaaliterapeutti Tiina Pöysti perustaa työnsä seksuaalioikeuksiin. Seksuaalioikeudet kytkeytyvät vahvasti ihmisoikeuksiin, ja yksi olennainen oikeus on saada oikeaa ja ymmärrettävää tietoa. Tiedon pitää olla tieteellisesti pätevää. Seksuaalioikeuksiin kuuluu myös päätösvalta omaa seksuaalisuutta ja kehoa koskevissa asioissa. Kun kehitysvammainen asiakas tulee vastaanotolle, tärkeintä on luoda luottamusta ja tutustua rauhassa. Joskus asiakas on saattanut päättää jo etukäteen, että hän ei puhu mitään.

”Seksuaalisuus on kuitenkin hyvin laaja, koko elämän kattava asia, joten voimme keskustella monenlaisista elämään kuuluvista asioista. Siirrymme sitten pikkuhiljaa asiakkaan tahdissa asiaan, jonka takia hän varsinaisesti on asiakkaani”, Tiina Pöysti kertoo. Hän tapaa asiakkaan noin 2–5 kertaa, ja tapaamisissa käsitellään aiheita, joista asiakas tarvitsee tietoa. Tärkeitä aiheita ovat muun muassa tunteiden tunnistaminen ja säätely, ihmissuhteet, hygienia ja muu itsestä huolehtiminen sekä tytön ja pojan kehityksen kaari vauvasta vanhukseksi, joten myös sukuelimet ja niiden toiminta käydään läpi. Tiina käyttää monenlaista vuorovaikutusta helpottavaa oheismateriaalia, kuten kuvia, pelejä, erilaisia kuvakortteja ja harjoitteita. Niiden avulla juttelu on helppoa, asiat havainnollistuvat ja niitä on helpompi ymmärtää. Lisäksi asiakkaalla voi olla rennompi olo, kun pelataan tai katsotaan kuvia pelkän tuolissa istumisen sijasta. Asiakkaat ovat olleet 5–64-vuotiaita. Tiina Pöysti tapaa avohuollon asiakkaita sekä kuntoutus- ja tutkimusjaksolla olevia ihmisiä. Alun perin aloite vastaanotolle hakeutumisesta on voinut tulla esimerkiksi vanhemmilta tai ohjaajilta.

Omat ja toisten rajat ”Lasta on tärkeä ohjata kotona oman kehon ja sen yksityisyyden arvostamiseen ja tietoisuuteen siitä, että hän määrää omasta kehostaan”, Tiina Pöysti sanoo.

37

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Seksuaalisuuteen liittyvät asiat havainnollistuvat esimerkiksi kuvien avulla. Pahvinukeilla on yllään uimapuku, jonka alle jäävään alueeseen kukaan ei saa koskea ilman suostumusta.

Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että kun lasta hoidetaan ja kos­ ketetaan, hänelle kerrotaan, mihin häntä kosketaan ja mikä kosketuksen tarkoitus on. Vanhempien kannattaa opettaa lapselle, että kaikki, mikä jää uimapuvun alle, on yksityistä aluetta. Siihen kukaan ei saa koskea ilman lupaa. Tiina Pöysti näyttää pahvinukkeja, joiden avulla hän kertoo kehon yksityisyydestä. Myös miesnukella on kokouimapuku uimahousujen sijaan. ”Kaikilla ihmisillä on samanlainen oikeus koskemattomuuteen, ja miehen ja pojan yksityisin kehon alue on sama kuin naisella ja tytöllä.” Tiina Pöystin mukaan turvataitokasvatus on luontevinta erilaisissa arjen tilanteissa, esimerkiksi kosketusten yhteydessä perheen sisällä. Samalla voi ohjata nuorta toimimaan oikein perheen ulkopuolella. ”Lapsi on ehkä pienestä asti tullut syliin ja todella lähelle, aivan kiinni. Nyt nuorena olisi kuitenkin hyvä alkaa ohjata häntä enemmän etäisyyteen, hän sanoo. Etäisyys ei tarkoita torjumista eikä yksin jättämistä, vaan omien ja toisten rajojen tunnistamista ja kunnioittamista. Läheisyys on edelleenkin tärkeää, mutta nyt vanhempi voi ehdottaa esimerkiksi hartioiden tai jalkojen hierontaa. Samalla nuorta voi ohjata siihen, että jos hän tapaa kodin ulkopuolella kivan oloisen ihmisen, tätä ei saa noin vain halata. ”Läheisen kanssa voi halata, jos siihen on molemminpuolinen suostumus. Nuoren on opittava omat ja toisen rajat, ja kunnioitettava niitä.” Vanhemman ja nuoren luontevaa läheisyyttä on esimerkiksi sohvalla istuminen vierekkäin. Vanhempi voi ottaa nuoren kainaloon, kuunnella ja jutella, antaa jakamattoman huomionsa. Vapaamuotoiset keskusteluhetket vahvistavat nuoren itsetuntoa ja arvostusta.

Käytännön keinoja Lapsen ja nuoren kysymykset, jotka koskevat seksuaalisuutta ja seksiä, kuuluvat hänen luonnolliseen kehitykseensä. Murrosiän lähestyessä lapsen tai nuoren on tärkeää saada tietoa kehon ja mielen muutoksista, tunteista ja seksuaalisista tarpeista. Muutokset voivat olla hämmentäviä, jos niistä ei tiedä etukäteen mitään. ”Koulussa saa seksuaalikasvatusta, mutta ryhmät

38

ovat isoja, eikä kehitysvammainen lapsi tai nuori välttämättä saa tietoa tarpeeksi yksilöllisellä tavalla”, Tiina Pöysti sanoo. Lapsi tai nuori voi etsiä seksuaalista aineistoa esimerkiksi netistä yksin ja kavereiden kanssa, mutta tiedon löytäminen voi olla vaikeaa. Vanhemmat ovat avainasemassa oikean tiedon ja myönteisten asenteiden väittämisessä sekä lapsen toiminnan ohjaamisessa. ”Esimerkiksi itsetyydytyksestä voi kertoa, että se on hyvä ja tärkeä, mutta yksityinen asia, jota voi toteuttaa kotona omassa huoneessa.” Murrosiässä hygieniasta tulee entistä tärkeämpää hormonitoiminnan muutosten myötä. Hygieniasta huolehtimista voi tukea kalenterin tai viikko-ohjelman avulla. Kalenteriin merkitään suihkupäivät ja muut hygieniatoimet. Kun nuori tekee sovitut asiat, häntä kannattaa kehua – ja oikeasta näkökulmasta. ”Kannattaa kiinnittää huomio siihen, mitä hyötyä hygieniasta on nuorelle itselleen. Voi sanoa esimerkiksi, että hienoa – suihkunraikkaana ja puhtaissa vaatteissa sinun on mukavampi olla toisten seurassa”, Tiina Pöysti sanoo. Myös älypuhelimen käyttöön kannattaa kiinnittää huomiota, rakentavasti. Tiina Pöysti kannustaa vanhempia sopimaan lapsen kanssa jo ensimmäistä älypuhelinta hankittaessa, että sitä tarkastetaan säännöllisesti yhdessä. ”Näin siitä tulee alusta asti luontevaa vuorovaikutusta. Lapsi tai nuori ei välttämättä tunnista epäasiallista viestiä sellaisen saadessaan, tai hän voi lähettää sellaisen itse. Viesteistä on tärkeää puhua yhdessä.” Älypuhelinta ei kannata ottaa lapselta tai nuorelta pois suojelu­ toimenpiteenä. Silloin hän on somessa ja netissä kavereiden puhelimesta, ja esimerkiksi aikuisseksin käsittelyyn lapsen tai nuoren käsityskyky voi olla riittämätön. Vanhempien kannattaakin puhua selkeästi, miksi erilaisille sisällöille on ikärajoja ja mitä varten niitä pitää noudattaa. Vaikka kännykän käytössä sattuisi ikäviäkin asioita, Tiina Pöysti kehottaa vanhempia säilyttämään rauhallisuutensa ja olemaan vihastumatta, kuten kaikessa muussakin turvataito- ja seksuaalikasvatuksessa. ”Lähi-ihmisten rauhallisuus on tärkeää asiassa kuin asiassa.”

Lisätietoa seksuaalisuudesta Seksuaaliterapeutti Tiina Pöystin kokoama vinkkilista lapsen seksuaalisesta kehityksestä ja sen tukemisesta: – Vernerin verkkopalvelu, yleis- tai selkokielellä: verneri.net – Papunet: papunet.net/materiaalia/seksuaalisuus ja papunet. net/materiaalia/perehdytysmateriaali-voimauttavaan-vuorovaikutukseen – Sensonetin tieto-, kuva- ja tarinamateriaalipankki seksuaalisuudesta: www.sensonet.fi – Selkeästi seksistä: www.rinnekoti.fi/tutkimus-ja-kehitys/kehittaminen/selkeasti-seksista-2016-2017.html – Seksuaalisuudesta selkokielellä: – seteke.fi – Väestöliitto: www.vaestoliitto.fi – Koskela N. & Rauma N. Seksuaalisuus on sitä mitä me olemme. Selkokielinen opas kehitysvammaisen nuoren seksuaalisuudesta, www.theseus.fi/handle/10024/122361 – Autismiliitto: www.autismiliitto.fi

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

KOLUMNI

Puhu nuoren kanssa päihteistä POHDIMME KEHITYSVAMMAISTEN NUORTEN

TAAVA LANKINEN SELVIS-HANKKEEN PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ

Nuori tarvitsee tietoa hyvinvointinsa tueksi, myös päihteiden vaikutuksista ja haitoista. Vaikea ja abstrakti kieli voivat vaikuttaa niin, ettei nuori ymmärrä mistä puhutaan.

ryhmässä päihteiden käyttöön liittyviä tilanteita. Eräs nuori kertoi, miten yhdet bileet päättyivät köpelösti. Nuoren piti juoda vain yksi siideri, mutta hän joikin enemmän. Hänelle oli tullut paha olo ja aamulla nolotti. Toinen nuori kertoi olevansa huolissaan kaveristaan, joka ei tunnu ymmärtävän alkoholin ja lääkityksen yhteisvaikutuksen vaaroja. Kolmas kertoi aloittaneensa tupakoinnin nuorena, koska kaveriporukassa muutkin tupakoivat. Nuori saattaa pelätä jäävänsä porukan ulkopuolelle, jos ei mene mukaan tupakkarinkiin. Ei ole helppo valinta jättää menemättä. Mitä jos minulta menee joku hauska juttu ohi? Nuori haluaa kuulua ryhmään. Eräs opinto-ohjaaja oli keksinyt hankkia kasan tikkareita työhuoneeseensa. Nuoret saivat hakea opolta tikkarin mennessään tupakkapaikalle. Näin nuorten ei tarvinnut tupakoida ollakseen mukana kaveriporukassa. Yksinkertaista tupakoinnin ehkäisemistä. Kehitysvammaisen nuoren aiemmat kokemukset ulkopuolisuudesta voivat vaikuttaa siihen, että hän hakeutuu itselleen haitalliseen seuraan. Etsii ystävää, mutta ajautuukin porukkaan, joka kohtelee häntä huonosti. Nuorta voidaan pyytää ostamaan alkoholia tai tupakkaa tai antamaan rahaa. Kehitysvammainen nuori haluaa pysyä porukassa mukana, eikä välttämättä ymmärrä, että toiset käyttävät häntä hyväksi. Aikuiset eivät myöskään aina tunnista nuoren tarvetta saada tietoa ja keskustella päihteistä. Saatetaan ajatella, ettei kehitysvammainen nuori käytä tai kohtaa päihteitä. Kuitenkin mitä enemmän nuori itsenäistyy, sitä todennäköisemmin hän törmää päihteisiin, ja haluaa ehkä kokeilla niitä itsekin. Aikuisen on tärkeää uskaltaa ottaa päihteet puheeksi. KYSY VAIKKA ENSIN, mitä kuuluu.

Yksinkertainen kysymys, jolla osoitat kiinnostusta nuorta kohtaan. Sitten voit kysyä, miten kavereiden kanssa menee. Oletko kaveripiirissä törmännyt alkoholiin? Mitä ajatuksia se sinussa he-

rättää? Oletko itse kokeillut? Helppoja kysymyksiä, jotka eivät vaadi erityistä päihdeasiantuntemusta. Aito kiinnostus ja vuorovaikutus ovat tärkeintä. Jos nuori kysyy sinulta jotain, mihin et osaa vastata, voit etsiä vastausta nuoren kanssa. Voitte vaikka googlata, kuten eräs vanhempi oli tehnyt yhdessä oman nuorensa kanssa, kun nuori oli kysynyt kannabiksesta. Tartu rohkeasti nuoren kysymyksiin ja keskustelun aloituksiin. Kehitysvammainen nuori tarvitsee usein tukea asioiden jäsentämiseen ja aikaa ajatusten sanoittamiseen. Aikuinen voi tukea nuorta luomalla turvallisen keskusteluilmapiirin, rohkaisemalla kertomaan lisää ja selittämällä vaikeita käsitteitä. Aikuisen on hyvä kannustaa nuorta omien mielipiteiden ilmaisuun ja tarvittaessa oikaista väärinkäsityksiä. Nuori tarvitsee tietoa hyvinvointinsa tueksi, myös päihteiden vaikutuksista ja haitoista. Vaikea ja abstrakti kieli voivat vaikuttaa niin, ettei nuori ymmärrä mistä puhutaan. Esimerkiksi päihde-­ sana voi olla vaikea ymmärtää. Voisi olla parempi puhua alkoholista, tupakasta tai kannabiksesta. Miten selittäisit nuorelle selkokielellä ryhmäpaineesta, riippuvuudesta tai hyvinvoinnista? Selkokieli auttaa ymmärtämään ja osallistumaan keskusteluun. Kasvatus ei tapahdu ”kerralla purkkiin” -menetelmällä. Ei myöskään päihdekasvatus. Ei riitä, että esimerkiksi koulussa puhutaan kerran päihteistä. Niistä on puhuttava aina uudelleen ja uudelleen koulussa, kotona ja harrastuksissakin. Nuori vielä harjoittelee elämää ja rakentaa omaa suhdettaan ympärillä oleviin asioihin. Meidän aikuisten yhteinen tehtävä on tukea nuorta itsenäiseen elämään valmistautumisessa. Kirjoittaja työskentelee projektipäällikkönä SELVIS-hankkeessa, joka kehittää itsenäistyville kehitysvammaisille nuorille selkokielistä aineistoa päihteistä ja pelaamisesta. SELVIS on Ehkäisevä Päihdetyö EHYT ry:n ja Kehitysvammaliitto ry:n yhteishanke vuosille 2018–2021. Hanke on osa STEA:n Arvokas-ohjelmaa. Lisätietoa: www.ehyt.fi.

39

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

ITSENÄISTYMISEN MYÖTÄELÄJÄT Asuminen. Raha. Työ. Elämä. Pärjääkö lapseni?

Pärjäänkö minä? Itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmässä jaetaan enemmän kysymyksiä kuin vastauksia.

”K

eskusteluistamme 80 prosenttia liittyy puhtaasti tiedontarpeeseen ja samalla tulee 80 prosenttia vertaistukea”, tiivistää Anneli Hassinen. Itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmä heräsi hiljaiselon jälkeen toimivaksi viime vuoden syksyllä, Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n siipien suojassa. Uusi sukupolvi oli tullut taas elämänvaiheeseen, jossa herää tarve jakaa oman lapsen aikuistumiseen liittyviä kysymyksiä ja niiden lisäkysymyksiä. Vertaisryhmässä se on turvallista. ”Ihminen, joka ei ole elänyt tällaiseen vanhemmuuteen liittyvää tunnemyrskyä, ei voi sitä ymmärtää. Ryhmässä ei tarvitse selittää mitään, eikä kukaan kyseenalaista mitään.” Tutustumisen jälkeen kartoitettiin toiveita ja luotiin suunnitelma. Nyt on aloitettu tutustuminen erilaisiin asumismuotoihin. Ryhmä kokoontuu noin kerran kuukaudessa. Tällä hetkellä WhatsApp-ryhmään kuuluu noin 30 ihmistä, ja jokaiseen kokoontumiseen on tullut uusia mukaan. Haastatteluhetkellä koolla on ydinporukka: ryhmän vetäjät Anneli Hassinen ja Sinikka Jäminki, sekä Tero Hassinen, Jaakko Bashmakov ja Lea Liimatainen. Vaikka eri ihmisten tilanteet ja tarpeet ovat erilaisia keskenään, tavoite on yhteinen. He haluavat lapsilleen kodin, jossa asukkaat, työntekijät ja perheet tuntevat toisensa ja tukevat toinen toisiaan. Jos ei sellaista löydy valmiina, täytyy aktivoitua itse.

Pärjäämisen rajoja Anneli ja Tero Hassisen esikoinen Anniina, 17, käy Valma-opintoja ja suunnittelee puhdistusalan ammattitutkintoa. Hän harrastaa aktiivisesti urheilua ja harppoo itsenäistymisen portailla isoja askelia. Vanhempiensa mielestä Anniina on Teini. Lapsi on muuttunut nuoreksi ja oppilas opiskelijaksi, ja tekee asian selväksi kaikille. Omasta mielestään Anniina pystyy erittäin omatoimiseen elämään. ”Mutta kun mietitään tarkemmin, mitä selviytyminen tarkoittaa, kaikki ei olekaan ihan niin yksinkertaista”, Anneli sanoo.

40

Vanhempien haave on loppujen lopuksi helppo tiivistää. Sellainen elämä, jossa olisi syy herätä jokaiseen aamuun ja päivän töihin – mieluiten palkkatyöhön – ja mahdollisuus harrastaa iltaisin jotain itselle tärkeää. Sinikka Jämingin Ville-poika, 17, käy Telma-opintoja ja harrastaa koripalloa. Kaikki neljä uusperheen isosisarusta ovat jo aikuisia ja omillaan. ”Se hetki vielä tulee, että Villekin haluaa lähteä omaan kotiin”, Sinikka sanoo. ”Ville on sosiaalinen, ihmisistä tykkäävä tyyppi. Hänelle sopisi turvallinen paikka, jossa olisi yhteinen olohuone ja kavereita, ja mahdollisuus vetäytyä omiin oloihin.” Vertaisryhmän vanhemmat toivovat yhteisöllistä kotia, jossa heidän lapsiaan ei lajiteltaisi avun tarpeen mukaan. Yhteisessä paikassa omatoimisimmat pystyisivät käymään vapaa-ajan menoissa itsenäisesti. Samalla he voisivat tuoda eloa ja iloa sellaisten elämään, jotka eivät omin voimin pääse menoihinsa. ”Minun poikani ei pysty tekemään mitään ilman toisen ihmisen apua. Jos muut eivät järjestä elämän sisältöä, hänellä ei ole mitään”, sanoo Lea Liimatainen. Häntä lohduttaa ajatus siitä, että pojan ympärillä olisi ihmisiä, jotka voisivat puhua puhumattomankin puolesta. Aleksi, 23, on perheen neljäs ja nuorin lapsi. Muut sisarukset elävät jo omillaan. Äiti toivoo, että myös Aleksi saisi mahdollisuuden itsenäistyä, mutta tilanne asuinkunnassa Ylöjärvellä tuntuu toivottomalta. ”Toistaiseksi mitään sopivaa ei ole näköpiirissä.” Kun kysyn, millainen paikan pitäisi olla, Lea kaivaa esiin paperit. Toiveet eivät mahdu yhteen liuskaan, mutta listan kärki on selvä: motivoitunut ja ammattitaitoinen henkilökunta. ”Kun työntekijät viihtyvät ja pysyvät, myös asukkaat viihtyvät. Erilaisten ihmisten miksaaminen toisi myös työhön mielekkyyttä ja auttaisi henkilökuntaa jaksamaan”, Lea sanoo. Hänelle erityisen suuri huolenaihe on se, että Aleksi ei puhu sanoilla. ”Mistä löytyy ihmisiä, jotka ovat valmiita ymmärtämään toiveita ja tarpeita, joita hän ei pysty sanoittamaan?”

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Vertaisryhmän vanhemmat tietävät, että irtaantuminen ei tapahdu rysähtämällä. Anneli Hassisen mielestä ajatuksessa on jotain lohdullistakin. ”Silti toivoisimme, että nuoret saisivat itsenäistyä nuorina ja me saisimme saattaa matkaa vanhasta uuteen kotiin.”

41

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Aleksin käsien koordinaatio ei riitä tietotekniikan käyttämiseen. Nyt tavoitteena on opetella katseella valitsemista. Lean toivepaikassa oltaisiin avarakatseisia kaikenlaisen uuden teknologian suhteen. ”Moni kauhistelee robotteja, mutta ne ovat suuri mahdollisuus”, Lea Liimatainen sanoo.

Opettelua ja säätämistä Jaakko Bashmakov on ryhmästä ainoa, jonka lapsi on jo muuttanut omilleen lapsuudenkodista. Perheen esikoinen Mikael, 26, on asunut vuoden verran Piikahakakodissa. ”Ensimmäinen vuosi on ollut opettelua ja jatkuvaa säätämistä. Itse asiassa alku on tuntunut jossakin mielessä raskaammalta kuin Mikaelin kotona asuminen”, Jaakko sanoo. ”Mutta mies itse on tyytyväinen, ja se on iso asia. Opettelu ottaa aikansa.” Mikael vammautui yksivuotiaana vaikeasti. Muun muassa puhumisen ja liikkumisen kanssa oli isoja ongelmia, mutta niin vain mies nyt puhuu, laulaa bändissä, pelaa koripalloa ja paljon muuta. ”Ja on välillä aika pitelemätön”, isä hymähtää. Hän ja muutama muu vanhempi pääsivät mukaan jo Piikahaka­ kodin suunnittelupalavereihin. Jaakon mukaan toiveita otettiin myös huomioon, esimerkiksi yhteistilojen toimivuus, tilava kylpyhuone ja vahvemmat äänieristeet joillekin asukkaille. ”Ehdotimme myös, että voisimme olla mukana, kun tulevaa henkilökuntaa haastatellaan. Se ei toteutunut, mutta meiltä ja tulevilta asukkailta kerättiin kysymyksiä.” Jaakko on jonkin verran mukana kodin arjessa: vetää lenkkiporukkaa, auttelee tarvittaessa lisäkäsinä ja -silminä retkillä ja tapahtumissa, toimii jalkapalloporukan roudarina ja pyrkii auttamaan vaikkapa soittimien hankkimisessa. Hän tietää, että asumisen arjessa pienetkin ”sponssaukset” voivat rikastuttaa elämää. ”Työntekijämäärä ei riitä kaikkeen tarpeelliseen. Siksi olisi hienoa, että ne vanhemmat, jotka pystyvät ja haluavat, voisivat tehdä vapaaehtoistyötä.”

Avoimia kysymyksiä Tampereen ryhmällä on pääkaupunkiseudulla tuttuja, jotka ovat olleet mukana perustamassa uutta ryhmäkotia yhdessä kaupungin kanssa. Kaikki sanovat, että prosessi ei ole helppo. ”Toisaalta kaikkia on motivoinut sama pakko. Kun kaupungin jonossa on satoja ihmisiä, jotain on tehtävä”, Anneli Hassinen sanoo. Kysymyslista on pitkä. Mistä löytyy uusi asuinalue, jossa voisi välttää vanhojen alueiden perustaudin, asukkaiden vastustuk­ sen? Mistä palveluntuottaja? Rakennuttaja? Miten voidaan varmistaa, että juuri heidän nuorensa pääsevät asumaan yhdessä, kun jonoa puretaan toisaalla päätettävän ”tarveharkinnan” perusteella? Miten varmistetaan, että kilpailuttamismörkö ei tuhoa tehtyä työtä? Ryhmä toivoo, että vastaukset ja seuraavat askelmerkit löytyisivät nopeasti. Kunpa heidän nuorensa saisivat itsenäistyä nuorina. ”Mitä nuorempana asian saa jalakselle, sitä enemmän itse jaksaa olla mukana. Yhteistyö olisi valtavan tärkeää, jotta pystyisimme saattelemaan vanhan kodin tapoja uuteen”, sanoo Lea Liimatainen. Eräänä aamuna Jaakko Bashmakov sai puhelun pojaltaan. Mikael istui bussissa matkalla päivätoimintaan, ja kertoi aamu-uutisten tuottaman oivalluksen. Tiedätkö iskä, että mä kuulun köyhyysrajan alapuolella eläviin ihmisiin? Kyllä, Jaakko tiesi. Raskain sydämin. Vertaisryhmä aikoo hankkia asiantuntija-apua myös edunvalvojan roolia ja rahaa koskeviin kysymyksiin. Jotkut lapsista osaa-

42

vat käyttää rahaa ja hahmottaa sen arvoa. Osa ei. Joka tapauksessa taloudenpidossa on miettimistä. Tarvitaanko edunvalvontaa? Jos tarvitaan, mikä olisi sopiva malli? Miten säästöt tai perintöomaisuus vaikuttavat etuuksiin ja tukiin? Entä omistuspohjainen asumismalli? Tyhjentäviä vastauksia on vaikea löytää, koska tilanteet ovat erilaisia. Joskus tuntuu, että faktatkin muuttuvat, kun vastaaja muuttuu. Osa suurista kysymyksistä on faktojen tuolla puolen. Entä sitten, kun heitä ei enää ole? Lankeaako vammattomien sisarusten tehtäväksi huolehtia asioista? Onko se varmasti vapaaehtoista? Kaikista vanhemmista tuntuu, että heidän vammattomille lapsilleen on sisaruuden myötä kasvanut iso sydän ja avara mieli. Joskus silti mietityttää: Millä hinnalla? Onko heillä ollut valinnan mahdollisuutta? Ja vaikka vastauksia ei ehkä ole, jo se helpottaa, että vertaisryhmässä voi kysyä ääneen.

Tyhjän tilan kauhu Lapsi ei ole ainoa, jonka elämä mullistuu itsenäistymisen myötä. Jaakko Bashmakov muistaa Mikaelin muuton jälkeiset viikot ”absurdin haikeina ja vaikeina”. Hän purki hämmennystä sanoiksi Facebook-päivityksessä: Seison puistossa vanhojen puiden takana ja ”vakoilen” oman poikani selviytymistä. Taas kerran. Hän näkyy kävelevän pysä­ kille. Oikea aika, oikea pysäkki, oma elämä ja sen hallinta. Seison puistossa menneiden vuosien kanssa, selkä hieman kyyryssä, mielikin aavistuksen kyyryssä. Lehdet satavat päälle. Kohta ne eivät anna minun olla enää piilossa. 25 vuotta tiivistä yhteiselämää on muuttumassa joksikin. Miksi, minkä muotoiseksi, kuinka painavaksi tai keveäksi? Tyhjä tila. Siihen mahtuu paljon, mutta en tiedä, mitä. Ja saanko siihen täytettä, löytyykö elämää? Kun hyvin kipeää tapahtui 24 vuotta sitten, omat suunnitelmat saivat kyytiä. Nyt pitäisi osata edetä, hypätä ja kerätä vuosia täydesti. Miten? Kun Mikael oli lapsi, Jaakko näki ympärillään järjestelmän, joka ”niputti” kehitysvammaisia ja jossa yksilöiden potentiaali usein hukattiin. Kuvantekijä-graafikko laittoi oman uransa hyllylle ja omistautui hyvällä porukalla rakentamaan myönteisiä vastavoimia. Syntyi Omapolku-toimintaa ja Vimmart-taideoppilaitos. Kun Jaakko nyt katsoo taaksepäin, hän näkee ajan ja asenteiden muuttuneen. ”Mikaelin asiat ovat paremmin kuin silloin pelkäsin. Yksilöllinen ote on saanut jalansijaa.”

Tavallisen elämän utopia Elämä on paljon muutakin kuin sitä, että saa olla seinien sisällä ja turvassa. Vertaisryhmän vanhemmat jakavat toiveen: kunpa heidän lastensa aikuiseen elämään voisi kuulua vapaus tehdä itselle merkityksellisiä, mukavia asioita. Käydä leffassa, harrastaa, musisoida, urheilla tai vaikka yökyläillä kaverin luona. Tavalliset asiat eivät saa muuttua mahdottomiksi, koska esimerkiksi työntekijöiden työvuorot sanelevat kotiintuloajan tai nukkuma-ajan. Ehkä kaikkein pelottavin ajatus on oman lapsen yksinäisyys. Asumispaikan työntekijöillä on suuri valta tukea tai olla tukematta kehitysvammaisen ihmisen ihmissuhteita. Tai seksuaalisuutta. ”Useimmilla ihmisillä on jonkinlainen intiimielämä, vaikka kaikki eivät toteuta sitä pareina. Suhtaudutaanko tarpeeseen korrektisti, annetaanko tilaa ja mahdollisuuksia”, miettii Jaakko Bashmakov. Yksi syy Hassisen perheen aktiiviseen urheiluharrastamiseen on se, että harrastuksista löytyvät ne kaivatut kaverit. Kaupan

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

Jaakko Bashmakovin (oik.) poika asuu jo omillaan, Lea Liimatainen toivoo samaa omalle pojalleen. Tilanteet ovat erilaisia, mutta niistä on helppo löytää jaettavaa.

päälle perhe on päätynyt myötäelämään suomalaisten kisamenestystä kansainvälisissä mittelöissä. Heidän mielestään ei ole sattumaa, että usein ”Suomi pyyhkii pöydän”. ”Monet vanhemmat tekevät valtavasti tukeakseen lastensa aktiivisuutta. Myös kehitysvammahuolto on Suomessa lapsille ja nuorille hyvä. Palveluiden pitäisi pystyä tukemaan samaa aktiivisuutta, jotta aikuistuminen ei tarkoittaisi taantumista”, sanoo Anneli Hassinen. Lea Liimatainen samaistuu taantumisen pelkoon, eri näkökulmasta. ”Jos minun poikani kommunikaatioyrityksillä ei ole mitään vaikutusta, hän ei halua enää edes yrittää.”

Vertaistuen voima Vertaistuen muoto muuttuu elämänvaiheiden myötä, mutta tarve pysyy. Sinikka Jäminki sai itse paljon jo ensitietovaiheen vertaistuesta. Siksi hän on halunnut antaa sitä myös itse eri elämänvaiheissa. Anneli Hassinen marssi kotikaupunkinsa Helsingin tukiyhdis­ tykseen, kun Anniina oli parikuukautinen. Hän pyysi kaikki tiedot kouluista ja loppuelämän valinnoista. Sinä oletkin ajoissa liikkeellä, tuumasi yhdistyksen ihminen. Loppuelämän kanssa otettiin aikalisä, mutta Hassiset löysivät tärkeimmän, ensimmäisen vertaisyhteisönsä. Helsingissä, Kaakon kammarissa he tutustuivat myös perheisiin, joiden lapset olivat jo aikuisia.

Tero Hassinen ja Sinikka Jäminki ovat tunteneet siitä asti, kun heidän lapsensa aloittivat eskarin.

”Eri vaiheita elävien ihmisten verkosto voi auttaa toisiaan eteenpäin. Kuulemme toisiltamme, miten muut ovat ratkaisseet koulu-, opiskelu- tai asumisvalintoja. Joku pystyy auttamaan työllistymisessä, toinen jossain muussa”, Tero Hassinen kuvaa. Ryhmä kiittelee toisiaan perusasenteesta. Täällä kaikki tietävät, että kukaan ei tule kotiin tarjoamaan valmista ratkaisua. Se on etsittävä itse.   Lehden alkuosassa viisi nuorta kertoo elämästään ja unelmistaan. Oman tarinansa kertovat myös Anniina Hassinen ja Ville Lahtinen, sivu 12.

43

TUKI // NUORESTA AIKUISEKSI

Miten hoitaa täysi-ikää lähestyvän nuoren asioita?

puolesta, joka ei itse ymmärryksen haasteiden vuoksi pysty vaikuttamaan omiin palveluihinsa. Lähtökohtana on pyrkimys henkilön oman oletetun tai ilmaistun tahdon selvittämiseen. Lait edellyttävät, että läheiselle annetaan ne nuorta koskevat tiedot, joita he tällöin tarvitsevat. Asiakkaan oma näkemys tulisi silti aina mahdollisuuksien mukaan selvittää. Käytännön asioiden hoitamisen keinona voidaan hankkia verkkopankkitunnukset ja auttaa nuorta hoitamaan niiden avulla pankki- ja muita asioita. Nuoren kanssa voidaan myös käydä yhdessä asioimassa esimerkiksi pankissa tai viranomaisen luona, mikäli mahdollista. Jos nuori pystyy riittävästi ymmärtämään valtuutuksen merkityksen, hän voi valtuuttaa toisen toimimaan puolestaan. Monella toimijalla on tätä varten valmiita valtakirjapohjia. Oikeuskäytännössä on hyväksytty läheisen mahdollisuus ryhtyä henkilön edun kannalta välttämättömiin toimenpiteisiin, jos ne muuten jäisivät tekemättä. Tällainen voi olla esimerkiksi tärkeää palvelua koskevan valituksen tekeminen henkilön puolesta.

Vanhempi saa päättää asioista lapsensa puolesta, eikö niin? Vaikka lapsen huoltaja hoitaa monenlaisia asioita lapsen puolesta, YK:n vammaissopimus ja Suomen lainsäädäntö turvaavat jokaiselle lapselle oikeuden osallisuuteen häntä itseään koskevissa asioissa. Vanhemman tulisi selvittää lapsen oma mielipide ja pyrkiä ottamaan se päätöksenteossa huomioon, lapsen ikä ja kehitystaso huomioiden, lapsen etua vaarantamatta. Tarvitaanko täysi-ikäistyvälle kehitysvammaiselle nuorelle aina edunvalvoja? Ei läheskään aina. Lainsäädännön lähtökohta on jokaisen oman päätösvallan mahdollisimman vähäinen rajoittaminen. Vaikka määrättäisiin vain taloudellisten asioiden edunvalvoja, rajoittamatta muutoin nuoren omaa oikeustoimintakelpoisuutta, käytännössä edunvalvoja aina kaventaa omaa päätösvaltaa ja toimintamahdollisuuksia. Edunvalvoja esimerkiksi ottaa yleensä haltuunsa päämiehensä pankkitilit, vaikka hänen on annettava nuorelle riittävät omat käyttövarat. Holhoustoimilaki edellyttää tosiasiallista tarvetta edunvalvonnalle. Jos nuoren läheiset voivat muilla tavoilla auttaa niin, että asiat tulevat asianmukaisesti hoidetuiksi, edunvalvojaa ei tulisi määrätä. Jos nuoren tullessa täysi-ikäiseksi edunvalvojan määräämiselle ei vaikuttaisi olevan tarvetta, mutta sellainen myöhemmin syntyisi, edunvalvontaa voi hakea myöhemmin. Tarve voi syntyä esimerkiksi, jos jokin toistuva asiointi osoittautuu hyvin vaikeaksi tai jos käy ilmi taloudellisen hyväksikäytön vaara. Entä jos edunvalvonnalle on tarve, mutta kumpikaan vanhemmista ei halua tai voi ryhtyä tehtävään? Jos lähipiiristä ei löydy tehtävään halukasta, nuorella on oikeus saada yleinen edunvalvoja. Tällaiselta voi kuitenkin olla vaikea saada apua muiden kuin taloudellisten asioiden hoitamiseen. Maistraatilta voi saada helpotusta vuositilin tekemisvelvollisuuteen, kun läheinen ryhtyy edunvalvojaksi ja kun nuoren tulot ja omaisuus ovat pienet. Läheisen tehtävää voi keventää myös hakemalla useampi kuin yksi edunvalvoja: esimerkiksi erikseen taloudellisten asioiden edunvalvoja ja toinen hoitamaan henkilökohtaisia asioita. Jotkut asiat ovat niin korostetun henkilökohtaisia, että niistä ei kukaan edunvalvoja voi päättää päämiehensä puolesta: esimerkiksi päätös avioliitosta, adoptiosta tai testamentin tekemisestä. Miten nuoren asioiden hoitamisessa voi auttaa ja tukea ilman edunvalvontaa? Useissa laeissa on annettu edunvalvojan lisäksi muille läheisille oikeuksia toimia sellaisen aikuisen henkilön

44

Teksti on lyhennelmä lakimies Tanja Salisman haastettelusta Tuleva-verkkokoulutuksessa.

Lisätietoa nivelvaiheesta:

Lainsäädännön lähtökohta on ihmisen oman päätös­ vallan mahdolli­ simman vähäinen rajoitta­ minen.

– Olemme koonneet nuoruuden nivelvaiheeseen liittyvää tietoa Tukiliiton verkkosivuston Tuki ja neuvot -osioon: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Palveluiden järjestäminen. – Vammaispalvelujen käsikirja nuoren nivelvaiheesta: thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/asiakasprosessi/asiakassuunnitelma-ja-palvelusuunnitelma/nuoren-nivelvaiheet.

Tule keskustelemaan oikeuksienvalvonnasta – Tukiliiton oikeuksienvalvonnan perustama Oikeuksienvalvonnan toimikunta on sähköinen, Facebookissa toimiva keskustelualusta. Ryhmässä keskustellaan ohjatusti noin kuudesta eri teemasta vuosittain. Kuluneen syksyn kantava teema on ollut edunvalvonta. – Keskustelut ovat luottamuksellisia. Toivomme jäseniltä aktiivista osallistumista keskusteluihin, oman mielenkiinnon mukaan. – Liittyäksesi toimikuntaan tarvitset omalla nimelläsi olevan Facebook-profiilin ja siihen liitetyn sähköpostiosoitteen. Laita sähköpostia osoitteeseen soile.nyman@tukiliitto.fi, ja saat kutsun ryhmään. Ryhmään otetaan vain Kehitysvammaisten Tukiliiton yhdistysten henkilöjäseniä. – Huomaathan, että ryhmä ei tarjoa lakineuvontaa, vaan tarkoitus on kerätä tietoa ja jakaa kokemuksia.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Palvelut on saatava voimassa olevan lainsäädännön nojalla. ja Kehitysvammaliitto muistuttavat yhteisessä kannanotossaan, että kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä on saatava tarvitsemansa yksilölliset palvelut voimassa olevan lainsäädännön nojalla. Korostimme, että kehitysvammalain nojalla myönnettäviä palveluita ei voi evätä henkilöltä sillä perusteella, että hänellä ei ole kehitysvammadiagnoosia. Tällaista edellytystä laissa ei ole. Myös oikeuskäytännössä on selkeästi vahvistettu, että oikeus erityishuoltoon ei edellytä kehitysvammadiagnoosia. Muistutimme myös, että viranhaltijan on aina sovellettava asiakkaalle edullisinta lakia. Vammaispalvelulaki on säädetty ensisijaiseksi vammaisten henkilöiden erityispalveluita koskevaksi laiksi, mutta myös kehitysvammalaki on yhä voimassa. Sosiaalihuoltolaki on sosiaalihuollon palveluihin ensisijaisesti sovellettava yleislaki. Myös sosiaalihuollon asiakaslaki asiakkaan asemaa turvaavine säännöksineen on edelleen voimassa. YK:n vammaissopimusta on sovellettava kaikilla hallinnon tasoilla ja tuomioistuimissa. Sen lähes koko elämän kirjon kattaviin artikloihin voi vedota vaikkapa perusteltaessa tietyn palvelun myöntämistä ja sen toivottua järjestämistapaa.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

Sosiaalialan työntekijöillä on merkitystä. OTIMME KANTAA seitsemän muun vammaisalan toimijan kanssa sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön rooliin hyvinvointiyhteiskunnan rakentamisessa. Nostimme esiin, että alan henkilöstön hyvinvointi, osaaminen ja saatavuus ovat keskeisiä tekijöitä tulevaisuuden sosiaali- ja terveyspalveluiden vaikuttavuudessa. Sosiaali- ja terveysalan koulutuksen saaneita ihmisiä on siirtynyt muille aloille, mikä lisää työntekijöiden saatavuuteen liittyviä haasteita. Ongelmat alan maineen, henkilöstön saatavuuden ja hyvinvoinnin suhteen ovat vakavia, mutta ne ovat ratkaistavissa, jos alan toimijoilla on yhteinen suunta ja visio tulevaisuudesta. Voimme yhdessä tehdä näkyväksi työn vaikuttavuutta sekä alan henkilöstön osaamista. Yhdessä on luotava mahdollisuuksia siihen, että sosiaalipalveluita käyttävät ihmiset voivat aidosti vaikuttaa omiin palveluihinsa ja saada siihen tarvittaessa tukea. Palveluita käyttävien ihmisten avun ja tuen tarpeiden kirjo on laaja ja heitä tukevien ammattilaisten osaamisen on vastattava yksilöllisiin tarpeisiin. Tämän vuoksi tarvitsemme alalle henkilöstöä monenlaisista osaamis- ja koulutustaustoista. Sosiaalialan henkilöstön hyvinvointia on edistettävä panostamalla henkilöstökokemukseen, työyhteisöjen toimivuuteen, esimiestyöhön, oman työn ja osaamisen kehittämiseen sekä riittäviin resursseihin. Meidän on yhdessä kehitettävä sosiaalialan johtamista ja johtajien osaamista.

Kannatimme ehdotusta palauttaa lapsen subjektiivinen oikeus kokoaikaiseen varhaiskasvatukseen. varhaiskasvatuslain ja lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta annetun lain muuttamisesta. Subjektiivisen oikeuden rajaamisella ei ole saavutettu tavoiteltuja hyötyjä eli lähinnä taloudellisia säästöjä, vaan se on päinvastoin osoittautunut monin tavoin haitalliseksi laadukkaan varhaiskasvatuksen toteuttamisen näkökulmasta. Nostimme esiin, että vammaisperheet elävät usein niin kuormittuneissa tilanteissa, ettei voimavaroja vaatia kokoaikaista varhaiskasvatusta aina ole. Perheillä ei välttämättä ole tietoa siitä, että esimerkiksi lapsen tuen tarve tai kehityksen edistäminen voivat olla perusteita kokoaikaiselle varhaiskasvatukselle, vaikka toinen vanhemmista ei olisi täysipäiväisesti työelämässä tai opiskelemassa. Pidimme lisäksi erittäin tärkeänä, että pikaisesti toteutetaan jo vuosia varhaiskasvatukseen lupailtu tukijärjestelmä, jotta kuntien hyvin vaihtelevista käytännöistä päästäisiin eroon.

LAUSUIMME OPETUS- JA KULTTUURIMINISTERIÖLLE

Kannatimme puhtaus- ja kiinteistö­ palvelualan ammattitutkinnon henkilökohtaisen avun osaamisalan muuttamista ns. SORA-tutkinnoksi. HENKILÖKOHTAISEN AVUSTAJAN työhön tähtäävän henkilön soveltuvuus avustajan vaativiin ja avun käyttäjien arjen ja elämän kannalta erittäin merkityksellisiin tehtäviin on erittäin tärkeää. SORA-tutkinnoissa koulutuksen järjestäjä voi pyytää tietoja opiskelijan terveydentilasta ja toimintakyvystä opintoihin hakeutuessa. Lisäksi voidaan pyytää nähtäväksi rikosrekisteriote, jos koulutukseen liittyy olennaisesti alaikäisten kanssa työskentelyä. Opiskelijalta voidaan peruuttaa opiskeluoikeus, jos hän vaarantaa toistuvasti tai vakavasti toisen henkilön terveyden ja turvallisuuden. Mielestämme keskeistä on varmistaa, että koulutuksen sisältö lähtee vammaispalvelulain ja YK:n vammaissopimuksen edellyttämällä tavalla vahvasti avustettavan henkilön oman itsemääräämisoikeuden kunnioittamisesta ja vahvistamisesta, riippumatta esimerkiksi siitä, tarvitseeko avustettava tukea omaan tahdonmuodostukseensa ja päätöksentekoonsa.

45

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Kursseja, koulutuksia, tapahtumia, ajankohtaista... Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 6.

Tervetuloa liittokokoukseen sekä iltatilaisuus perjantaina 15.5.2020, molemmat Tampere-talossa. Tarkemmat tiedot päivitetään kotisivuille: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous

LAUANTAINA 16.5.

Verkko voittaa välimatkat – perustiedot haltuun

Palvelut kommunikoinnin tukemiseen

Koulutus järjestetään osana Yhdistystreffit-koulutustapahtumia. Selkokielinen koulutus on suunnattu verkon käytöstä kiinnostuneille kehitysvammaisille aikuisille. Koulutuksen jälkeen osallistujalla on käsitys verkon vuorovaikutuksen perusteista ja tarvittavista digitaidoista. Kuhunkin koulutukseen voidaan ottaa enintään 12 osallistujaa. Koulutus on maksuton. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen

Koulutus on suunnattu puhevammaisille yli 16-v. nuorille ja aikuisille sekä heidän lähi-ihmisilleen (esim. omainen tai työntekijä). Käymme läpi kommunikoinnin eri tukimuodot ja esittelemme seuraavia aiheita: puheterapia, kommunikaatio-ohjaus, puhevammaisten tulkkauspalvelu ja kommunikoinnin apuvälineiden saatavuus. Keskustelemme, miten palvelut ovat saatavilla paikkakunnallasi. Koulutuksessa on mahdollista myös käydä läpi keinoja ja menetelmiä arjen kommunikointitilanteisiin ja valmistaa pienimuotoista materiaalia. LISÄTIEDOT: Minni Haveri

Järjestökoulutukset 2020 Järjestöpäivä AIKA: 21.3. PAIKKA: Soste, Yliopistonkatu 5 (6.krs),

Helsinki Lyhyitä alustuksia ja keskustelua Tukiliiton tulevaisuuden linjauksista ja strategiatyöstä. Järjestöpäivä on tarkoitettu jäsenyhdistyksien edustajille ja siihen voi osallistua paikan päällä 1–2 edustajaa jokaisesta yhdistyksestä. Lisäksi päivään voi osallistua etäyhteydellä, mikä tulee mainita ilmoittautumisen yhteydessä. Koulutuspäivä on maksuton. LISÄTIEDOT: www.tukiliitto.fi/tapahtuma/ jarjestopaiva-helsinki

Yhdistystreffit AIKA: 15.5. PAIKKA: Tampere, Tulppaanitalo,

Pinninkatu 51 AIKA: 21.11. PAIKKA: Rovaniemi, Scandic Pohjanhovi, Pohjanpuistikko 2, Rovaniemi Koulutuksen alustavat teemat ovat yhdistystoiminnan varainhankinta ja vaikuttaminen sekä vammaispolitiikan ajankohtaiset asiat. Koulutuspäivä on tarkoitettu yhdistysten vapaaehtoistoimijoille ja työntekijöille, yhteistyökumppaneille sekä muille päivän teemoista kiinnostuneille. Koulutukseen voi osallistua myös etäyhteydellä. Koulutus on maksuton. LISÄTIEDOT: Ritva Still

46

Tilauskoulutukset yhdistyksille Koulutusten ajankohta, sisältö ja kesto räätälöidään tilaajayhdistysten toiveiden mukaan.

Tiedä oikeudet Sosiaaliturvaan, palveluihin ja tukitoimiin perehdyttävä koulutus on suunnattu yhdistysten vapaaehtoistoimijoille ja työntekijöille. Tavoitteena on, että osallistuja voi käyttää koulutuksessa saamaansa tietoa omaksi ja muiden hyväksi. Koulutus sisältää ajantasaista tietoa ja esimerkkejä yksilöllisen palvelusuunnitelman ja erityishuolto-ohjelman (EHO) sisällöistä. Koulutusvalikko: lasten ja nuorten lyhytaikainen huolenpito (tilapäishoito), henkilökohtainen apu vapaa-ajantoimintaan, asuminen ja asumista tukevat palvelut, liikkumista tukevat palvelut ja tukitoimet, tai jokin muu ajankohtainen aihe. LISÄTIEDOT: Ritva Still

Läheiset kehitysvammaisten ihmisten asioiden hoitamisen tukena Keskustelutilaisuudet on suunnattu lähi-ihmisille (esim. omainen tai työntekijä). Tavoitteena on kerätä ajatuksia siitä, miten läheisen roolissa voi tukea asioiden hoitamista niiden hoitamisen sijaan. Keskustelemme yhdessä kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta: millaiset tekijät saattavat estää oikeuden toteutumista ja miten itsenäisiä ratkaisuja voi tukea? LISÄTIEDOT: Ritva Still

Kehitysvammaisten henkilöiden työ- ja päivätoiminta Koulutus ja keskustelutilaisuus on suunnattu kaikille yhdistysjäsenille. Tilaisuus sisältää ajantasaista tietoa työ- ja päivätoiminnan kysymyksistä sekä osallisuuden ja työn laatukriteereistä. Keskustelemme työllistymisen mahdollisuuksista ja tukemisesta. LISÄTIEDOT: Kari Vuorenpää.

Kohderyhmästä toimijaksi – kehitysvammaisten ihmisten osallisuus Tilaisuus on suunnattu kaikille yhdistysjäsenille. Tilaisuus sisältää tietoa ja keskustelua seuraavista aiheista: Mitä tarkoittaa Tukiliiton strategia ”Yhdessä yhdenvertaisuutta”? Miten kaikkien jäsenten osallisuus Tukiliiton ja tukiyhdistyksen toimintaan voi toteutua? Muutoksen tuulia sopimuksissa, lainsäädännössä ja palveluissa, millaisia muutoksia ne tuovat arkeen? Osallisuudesta puhutaan paljon, mitä se tarkoittaa? Tilaisuus muotoillaan kaikille yhdistyksen jäsenille sopivaksi. LISÄTIEDOT: Kari Vuorenpää.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Vaikuttamiskoulutukset Selkokieliset koulutukset on tarkoitettu vaikuttamisesta kiinnostuneille kehitysvammaisille aikuisille ja heidän taustaihmisilleen. Koulutus järjestetään ryhmälle, jolla on vaikuttamissuunnitelmia. Koulutus antaa valmiuksia ryhmässä tapahtuvaan vaikuttamiseen. Koulutukset ovat kaksipäiväisiä ja ne voidaan järjestää arkisin tai viikonloppuna. Sisältö räätälöidään ryhmän toiveiden mukaan valittavista teemoista. Me itse -ryhmä tai vähintään kaksi tukiyhdistystä voi tilata vaikuttamiskoulutuksen. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen

Verkko voittaa välimatkat – perustiedot haltuun Selkokielinen koulutus on suunnattu verkon käytöstä kiinnostuneille kehitysvammaisille aikuisille. Esittelemme Verkko voittaa välimatkat -hanketta ja onnistuneita tapoja käyttää verkkoa. Keskustelemme netin mahdollisuuksien hyödyntämisestä omassa ja ryhmän viestinnässä. Ryhmän voivat muodostaa esim. jonkin kerhon, toimintakeskuksen tai yhdistyksen väki, jonka tilaaja kokoaa. Koulutus voidaan järjestää arkisin tai lauantaisin. Sisältöä voidaan sovittaa ryhmän viestintätarpeiden mukaan. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen

Hyvällä mielellä Selkokielinen koulutus on tarkoitettu kehitysvammaisten aikuisten ryhmälle. Pohdimme yhdessä, mitä mielen hyvinvointi pitää sisällään ja miten sitä voi tukea. Koulutuspäivään kuuluu tietoa mielenterveydestä sekä keskustelua ja tehtäviä. Koulutus mukailee Hyvällä mielellä -opasta. Yksipäiväinen koulutus voidaan järjestää arkisin tai viikonloppuna. LISÄTIEDOT: Aino Myöhänen

Miten yhdistys voi tilata koulutuksen? – Ota yhteyttä lisätietoa antavaan työntekijään (etumini.sukunimi@tukiliitto.fi) ja sovi ajankohta. Tukiliitto tarjoaa kouluttajat. – Ota mielellään mukaan toinen tukiyhdistys, josta voisi tulla osallistujia. Ota yhteistyöhön myös Me Itse -ryhmä, muita alueen yhdistyksiä tai toimijoita (esim. asuminen, toimintakeskus) sekä kutsu myös kuntapäättäjiä.

– Varaa koulutukselle sopiva tila ja tarjoilut. Tilaajayhdistys hoitaa käytännön järjestelyt kuluineen. – Tiedota yhdistysten jäsenille ja muulle kohderyhmälle esim. sähköpostilla, paikallislehdessä, somessa ja aikaisemmissa tilaisuuksissa. – Koulutuksista aiheutuviin kuluihin voi käyttää liiton jakamaa toimintarahaa, jonka seuraava hakuaika on tammikuu.

Yhdistysten ja tukipiirien toimintaraha – Yhdistykset voivat hakea taloudellista tukea toimintaansa vuodelle 2020. Toimintarahaa voi hakea vaikuttamiseen ja oikeuksien valvontaan tai yhdistystoiminnan kehittämiseen, vertaistoimintaan ja Kohtaa mut! -tapahtumien järjestämiseen. – Liittokokouksen 2019 päätöksen mukaisesti avustusta voi hakea myös yksittäinen yhdistys ilman toista jäsenyhdistystä. – Haettava avustus on suuruudeltaan 500–3000 euroa vuodessa. – Niiden yhdistysten, joille on jo myönnetty alustava päätös toimintarahasta vuodelle 2020, ei tarvitse hakea tukea uudelleen. Tukipiirit saavat 1000 euron tuen vuonna 2020 ilman hakumenettelyä. – Toimintarahan hakuaika on tammikuu. LISÄTIETOA JA LINKKI HAKEMUKSEEN: www. tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/taloudellinen-tuki

Malikkeen kanssa tehtävä retki tai perhetapaaminen sekä tietoisku Malike-toiminta on suunnattu vaikeasti vammaisille henkilöille, lähi-ihmisille ja eri alojen ammattilaisille. Malikkeen voi pyytää mukaan toiminnallisille retkille, kuten esimerkiksi pilkki-, pyöräily- tai metsäretkille, joilla vaikeasti vammaisten ihmisten osallistuminen mahdollistetaan toimintavälineiden avulla. Retken yhteydessä on noin tunnin mittainen tietoisku vaikeasti vammaisten ihmisten osallistumisen mahdollisuuksista. Tapahtuman yhteydessä voi olla myös avoin kokeilutapahtuma, jossa alueen ihmisten on mahdollista kokeilla toimintavälineitä ilman ennakkoilmoittautumista. Yhteistyön edellytyksenä on, että retkelle on ilmoittautunut etukäteen vähintään

kuusi vaikeasti vammaista henkilöä, jotka tarvitsevat osallistuakseen ja liikkuakseen toisen ihmisen tukea ja apuvälineen. LISÄTIEDOT: Susanna Tero

Tilaisuuksia yhdistysten paikallisen ja alueellisen vaikuttamisen tueksi Yhteistyössä kohti ratkaisua -malli Toimintamalli yhdistysten nopeaan ja kiireelliseen vaikuttamistyöhön tietyssä palvelussa tai asiassa. Toimintamallin tavoitteena on löytää ratkaisuvaihtoehtoja kehitysvammaisia henkilöitä koskeviin asioihin yhteistyössä ja neuvottelemalla kunnan tai kuntayhtymän tai palveluntuottajan kanssa. Tavoitteena on aloittaa jatkuva yhteistyö yhdistyksen ja asianosaisen toimijan kanssa. Aluekoordinaattorilta yhdistys saa tukea, tietoa ja vaikuttamisen keinoja. Voimme toteuttaa tilaisuuden yhdessä tai annamme vinkkejä asian eteenpäin viemiseen. Tukiyhdistys vastaa käytännön järjestelyistä tilaisuuden toteuttamiseksi. LISÄTIEDOT: Sari Pohjolainen

Kuntayhteistyötilaisuus Toimintamalli yhdistysten ennakoivaan, säännölliseen ja laajaan alueelliseen ja paikalliseen vaikuttamistyöhön. Tavoite on jäsenistön näkökulmien esille tuominen kunnan suunnitelmiin ja palveluihin. Tilaisuus voi olla yhden kunnan kanssa järjestetty tai alueellinen, teemallinen iltapäivä tai ilta, yhdessä yhdistyksen, viranhaltijoiden ja päättäjien sekä muiden järjestöjen kanssa. Asiasisältö nousee paikkakunnan ja jäsenistön tarpeista. Aluekoordinaattorilta saa tietoa ja ideoita tilaisuuden järjestämiseen, ja esimerkiksi mallikysymyksiä etukäteen lähetettäviin kysymyksiin. Voimme toteuttaa tilaisuuden yhdessä tai annamme vinkkejä asian eteenpäin viemisessä. Tukiyhdistys vastaa käytännön järjestelyistä tilaisuuden toteuttamiseksi. LISÄTIEDOT: Sari Pohjolainen

47

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tilaisuuksia yhdistystoiminnan suunnittelun ja arvioinnin tueksi Prosessi yhdistyksen hallitustyöskentelyn vahvistamiseen. Hallituksen tehtävä on arvioida, ovatko yhdistyksen tarkoitus ja toiminta ajan tasalla ja tarkoituksenmukaisia. Arviointi on yksi tapa saada tietoa toiminnan nykytilasta, sen vaikuttavuudesta ja kehittämistarpeista. Tavoitteena on nostaa esiin vahvuudet ja kannustaa yhdistystoiminnan parantamiseen. Arvioinnin lähtökohdaksi sopii yhdistyksen olemassaolon juurille johdatteleva kysymys: Mitä olemme nyt ja miksi haluamme tulevaisuudessa tulla? Aluekoordinaattorilta saa tietoa ja ideoita yhdistyksen itsearviointiin ja hallituksen kehittämisillan järjestämiseen. Voimme toteuttaa tilaisuuden yhdessä tai annamme vinkkejä asian eteenpäin viemisessä. Tukiyhdistys vastaa käytännön järjestelyistä tilaisuuden toteuttamiseksi. LISÄTIEDOT: Ritva Still

Arjen huolet puheeksi

Tuetut lomat

Yksi kurssi huhtikuussa, toinen lokakuussa (tarkennetaan myöhemmin). Paikkakunnat ilmoitetaan myöhemmin. Kurssilla keskustellaan asioista, jotka mietityttävät omassa arjessa. Pohdimme yhdessä, kuinka huolia voi käsitellä ja kuinka omaan arkeen voi saada lisää iloa ja energiaa. Kolmipäiväinen kurssi on suunnattu yli 18-v. nuorille ja aikuisille. LISÄTIEDOT: Aino Myöhänen ja www.tukiliitto. fi/toiminta/aikuiset/arjen-huolet-puheeksi

Yhdessä enemmän

AIKA:

Verkko voittaa välimatkat – perustiedot haltuun 15.5.2020 PAIKKA: Tulppaanitalo, Tampere Haku päättyy 15.4. Koulutus on maksuton. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen ja www.tukiliitto.fi/ toiminta/aikuiset/verkko-voittaa-valimatkat AIKA:

Mahti-sopeutumis­valmennus 20.2.–21.2., 2.–3.4. ja 21.–22.5. Scandic Atlas, Kuopio SISÄLTÖ: Kurssi on suunnattu vähän tukea tarvitseville yli 18-vuotiaille nuorille ja aikuisille. Kurssi sopii henkilöille, joita oma diagnoosi mietityttää tai jotka haluavat pohtia omia tuen tarpeitaan. Kurssi on suunnattu myös lähi-ihmisille. Lähi-ihmisten kurssiosuus toteutetaan verkossa. Osallistuminen edellyttää lähi-ihmiseltä tietokoneen käyttömahdollisuutta ja netin perustaitoja. LISÄTIEDOT: Minni Haveri sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/mahti AIKA:

PAIKKA:

FASD-vertaistukitoiminta Keväällä 2020 käynnistyy vertaistukiryhmä nuorille ja aikuisille, joilla on FASD. Ryhmä kokoontuu kevään ja kesän aikana kolme kertaa. Ryhmätapaamisten lisäksi järjestämme verkossa chattejä ja keskusteluryhmän. LISÄTIEDOT: Minni Haveri

48

Voimaa vertaisuudesta Vertaistukiloma omatoimisille aikuisille. AIKA: 10.–15.5. PAIKKA: Rokuan kylpylä, Vaala Loman omavastuuhinta on 100 euroa. Haku päättyy 9.2.2020.

Voimaa vertaisuudesta Sanataidekurssi

Aikuisille

Omatoimisille aikuisille, teemana yksinäisyyden voittaminen. AIKA: 9.– 13.3. PAIKKA: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi Omavastuuhinta on 100 euroa. Haku päättyi 8.12., mutta voit tiedustella paikkoja Veijo Nikkaselta. Loma järjestetään yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n kanssa.

3.3., kuusi kokoontumiskertaa keväällä 2020. PAIKKA: Tulppaanitalo, Tampere Kirjoittajaryhmä aikuisille kehitysvammaisille. Kurssi toteutetaan yhteistyössä Tampereen seudun työväenopiston kanssa. Haku päättyy 3.2. Kurssin hinta on 50 euroa. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen ja www.tukiliitto. fi/toiminta/aikuiset/sanataide AIKA:

Best Buddies -toiminta Kaveritoiminta tuo yhteen kehitysvammaisia ja -vammattomia nuoria ja aikuisia. Järjestämme yhdenvertaista kaveritoimintaa, muuta tuettua vapaaehtoistoimintaa sekä kaikille avoimia ja maksuttomia Kohtaa mut -tapahtumia. Toimimme Jyväskylän ja Tampereen alueilla. Tammikuussa Jyväskylässä ja Tampereella järjestämme kaikille avoimen koulutuksen vapaaehtoistoiminnasta. Samalla suunnittelemme tulevia Kohtaa mut -tapahtumia. Seuraa Tukiliiton tapahtumakalenteria sekä Best Buddies Finland Facebook ja Instagram -tilejä. Yhdenvertaiseen kaveritoimintaan haetaan mukaan sähköisellä hakulomakkeella, pääset sivusto-osioon suoraan ohjausosoitteella www.bestbuddies.fi. LISÄTIEDOT: Pia Björkman

Vertaistukiloma omatoimisille aikuisille, miniloma kahdessa osassa. Aika: 9.–11.8. ja 9. – 12.11. Paikka: Lehmiranta, Salo Omavastuuhinta on 100 euroa. Haku päättyy 8.5. Voimaa vertaisuudesta -lomat järjestetään yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Hakulomakkeet: www.tukiliitto.fi/toiminta/ aikuiset/tuetut-lomat. LISÄTIETOA AIKUISTEN TUETUISTA LOMISTA: Veijo Nikkanen

Perheille Läheinen-lapsi -tsemppi­ tapaaminen 24.–25.1. Tampere Tapaaminen on tarkoitettu alle 18-v. kehitysvammaiselle lapselle/nuorelle ja hänen kahdelle läheiselleen. Aikuinen voi olla esim. mummo, eno tai kummi. Tapaaminen on maksuton. Aloitamme perjantai-iltana kokoontumisella Tulppaanitalolla (Pinninkatu 51). Lauantaina ohjelmassa on sekä yhteistä ohjelmaa koko porukalle että

AIKA:

PAIKKA:

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

omaa tekemistä niin lapsille kuin läheisille. Tukiliiton ohjaajat puuhailevat lasten ja nuorten kanssa. Tapaaminen on maksuton (sis. hotelliyöpyminen, ruokailut ja ohjelma). Tapaamiseen otetaan 10 lasta/nuorta läheisineen ilmoittautumisjärjestyksessä. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen.

Mahti-sopeutumisvalmennus 7.–9.2., lisäksi verkkoluennot ja -keskustelut, päätösjakso syys-lokakuussa. PAIKKA: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Turku Kurssilla vahvistetaan koko perheen vuorovaikutusta ja lisätään puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiokeinojen käyttöä toiminnassa, leikeissä ja ulkoilussa. Kurssi on suunnattu noin 4–8-v. lasten perheille, jotka tarvitsevat tukea kommunikointiin ja vuorovaikutukseen. LISÄTIEDOT: Päivi Havas ja www.tukiliitto.fi/ toiminta/mahti/hae-perhekurssille AIKA:

Vahvistu vanhempana -perheloma 2.–7.8. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio Perheille, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai muuta tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä. LISÄTIEDOT: Taija Humisto AIKA:

Malike-tapahtumat www.malike.fi (vie osoitteeseen www.tukiliitto.fi/malike > Tapahtumakalenteri.

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutukset Kaksipäiväinen toimintavälinekoulutus tarjoaa tietoa ja ratkaisuja vaikeasti vammaisten lasten ja aikuisten osallistumiseen sekä osallisuuden mahdollistamiseen. Koulutus on suunnattu lähi-ihmisille ja eri alojen ammattilaisille. Lähtökohtana on osallistumisen, toimijuuden ja osallisuuden vahvistaminen. Osallistumismaksu: 120 euroa sisältäen kurssimateriaalin sekä lounaat ja kahvit. Koulutukseen mahtuu mukaan 14 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä. AIKA:

11.–12.3. Tampere

PAIKKA:

ILMOITTAUTUMISET:

12.2. mennessä:

Johanna Sakko AIKA:

6.–7.5. Tampere

Johanna Sakko

Voimaa vertaisuudesta -perhelomat 13.6–18.6.2020 PAIKKA: KK-Verve, Lahti AIKA:

AIKA:

26.-31.7.2020 Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio

PAIKKA:

Perhelomat toteutetaan täysihoidolla (sis. aamiainen, lounas ja päivällinen). Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Omavastuuosuus on 20 euroa/vrk aikuisilta. Alle 17-v:lta ei peritä omavastuuta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Hakuaika on alkanut ja loppuu aina 3 kk ennen loman alkua. Hakijana voi toimia myös lapsen isovanhempi. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen tai https:// www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

16.–17.5. Helsinki

PAIKKA:

ILMOITTAUTUMISET:

Tavanomaiset netinkäyttötaidot riittävät. Tarvitset tietokoneen, padin tai älypuhelimen ja toimivan verkkoyhteyden. Osallistuminen on maksutonta.

Verkkokurssit ja -valmennukset vanhemmille

27.1.–16.2., kesto kolme viikkoa www.tukinet.net Vanhemmille, joiden nuori on päättämässä peruskoulua, hakeutumassa jatko-opintoihin tai pohtii työelämäasioita. Ilmoittautuminen 23.1. mennessä. ALUSTA:

20.4. mennessä: Soile

Honkala

Tietoa tulevaan -verkkokurssi

16.–17.9. PAIKKA: Tampere

9.3.–7.4. Vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Kurssin aiheina ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukena asioiden hoitamisessa.

AIKA:

AIKA:

ILMOITTAUTUMISET:

www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen

AIKA:

8.4. mennessä:

PAIKKA:

AIKA:

Verkossa tapahtuu

Miniverkkokurssi: Jatko-opinnot ja polkuja työelämään

PAIKKA:

ILMOITTAUTUMISET:

MTLH ry myöntää lomalle valituille lomatuen. Omavastuuosuus aikuisilta on 20 e / vrk sisältäen täysihoidon ja lomaohjelman, alle 16-vuotiaat lapset lomailevat maksutta. Hakeminen: www.mtlh.fi > 2019 Lomatarjonta > Erityislomat > Kehitysvammaisten Tukiliitto / Malike LISÄTIEDOT: Soile Honkala

19.8. mennessä:

Tanja Tauria

Malikkeen tuetut lomat vuonna 2020: Lumella-loma 23.–28.3. PAIKKA: Vuokatin urheiluopisto Lomalle valitaan seitsemän vaikeasti vammaista lasta perheineen. Hakuaika päättynyt, voit tiedustella mahdollisia peruutuspaikkoja. AIKA:

Liikkeelle-loma

Taitoa tulevaan – voimavarakeskeinen verkkovalmennus 13.4.–26.5. Vanhemmille, jotka haluavat pohtia omaa prosessiaan, kun nuori itsenäistyy. Teemoja ovat muun muassa irti päästäminen, oma aika ja oma hyvinvointi sekä muuttuva vanhemmuus.

AIKA:

8.–13.6. Rokua Health & Spa Lomalle valitaan seitsemän vaikeasti vammaista lasta perheineen. Hakuaika päättyy: 8.3.

AIKA:

PAIKKA:

49

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Itsenäisesti opiskeltavat verkkokoulutukset Tukiliitto järjestää kaikille avoimia ja maksuttomia teemallisia verkkokoulutuksia Hyvä Kysymys -sivustolla. Koulutus koostuu videoista, jotka voit katsoa, kun sinulle sopii. Hyvä Kysymys on Väestöliiton ylläpitämä sivusto: www.hyvakysymys. fi. Koulutukset ovat tarjolla tammikuusta 2020 alkaen. Koulutukset sisältävät ajantasaista tietoa ja esimerkkejä yksilöllisen palvelusuunnitelman, erityishuolto-ohjelman (EHO) sisällöistä ja henkilökohtaisesta avusta. Tavoitteena on, että osallistuja voi käyttää koulutuksessa saamaansa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista sekä tukitoimista omaksi ja muiden hyväksi.

Verkkokurssit perheitä kohtaaville ammattilaisille Koulutus sisältää kolme aihekokonaisuutta: oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevat vanhemmat, erityinen sisaruus ja lapsen osallisuus. Jokaisen aihekokonaisuuden suorittamiseen on aikaa 3 viikkoa. Työaikaa kunkin osion suorittamiseen kuluu 1–2 tuntia/viikko.

Vahvistu vanhempana 27.1 – 16.2. Kurssi sisältää tietoa ja käytännön keinoja niiden perheiden kohtaamiseen, joissa yhdellä tai useammalla vanhemmalla on tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä, esimerkiksi kehitysvamma.

AIKA:

Erityinen sisaruus 9.3.–29.3. Kurssi sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemustietoon pohjautuvaa tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön sisaruuteen, materiaaleja sekä käytännön vinkkejä sisarusten huomioimiseen

AIKA:

Lapsen osallisuus 30.3. – 19.4.2020 Kurssi sisältää tietoa vammaisen lapsen osallisuudesta ja sen oikeudellisesta perustasta, sekä käytännön vinkkejä puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käyttöön.

AIKA:

50

Vertaisryhmät verkossa Tukea tulevaan -keskusteluryhmä nuorten vanhemmille AIKA: keväällä 2020, tarkentuu myöhemmin Kenelle: nuorten vanhemmille, jotka haluavat keskustella ohjatusti muiden vanhempien kanssa arjen haasteista ja nuoren itsenäistymiseen liittyvistä asioista. Ryhmä kokoontuu verkossa kuusi kertaa ja jokaisella tapaamiskerralla on oma keskustelun aihe.

Vahvistu vanhempana -ryhmä isovanhemmille 20.1.–19.2., chattien päivämäärät 22.1, 29.1, 5.2, 12.2 ja 19.2. Ryhmä on tarkoitettu sellaisten perheiden isovanhemmille ja läheisille, joissa vanhemmalla on tuen tarvetta oppimisessa tai ymmärtämisessä. Ryhmässä järjestetään viisi ryhmächattia keskiviikkoisin. LISÄTIEDOT: Joonas Mantere AIKA:

Harvinaisten nuorten ryhmä Harvinaiskeskus Norio järjestää Tukinetissä chatteja harvinaista sairautta sairastaville nuorille. LISÄTIEDOT: Sanna Kalmari Vuonna 2020 olemme käynnistämässä verkkovertaistuen ryhmiä myös lapsiperheille. Ilmoitamme ryhmistä tapahtumakalenterissamme. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen

Haluatko ryhtyä verkkovertaiseksi? Ota yhteyttä, mikäli haluat verkkovertaiseksi tai haluat keskustella jostakin tietystä aiheesta toisten vanhempien kanssa. Tuemme verkkovertaisia ja autamme ryhmän kokoamisessa mm. tiedottamalla ja opettamalla käyttämään verkkoalustoja. LISÄTIETOJA: Riikka Manninen tai Wilma Karikko

Harvinaiskeskus Norion tapahtumia www.norio-keskus.fi TAMMIKUU

– Prader-Willi -oireyhtymä -seminaari, Uusi Lastensairaala, Helsinki, 31.1. terveydenhuollon ammattilaisille ja 1.2. omaisille, yhteistyössä HUS Uuden Lastensairaalan, lastenklinikan ja Suomen PWS-yhdistyksen kanssa. HELMIKUU

– Geenitestausseminaari 14.2., Turku, yhteistyössä TYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa. – Harvinaiset kromosomimuutokset -vertaistapaaminen. – Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma. MAALISKUU

– Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsi on kuollut harvinaiseen sairauteen, 13.–15.3., Hotelli Nuuksio, Espoo. – Vertaistapaaminen 12–17-v. harvinais­ sairaiden sisaruksille. – Erityinen sisaruus -leiri, 20.–22.3., Hauhon lomakeskus, yhteistyössä Lasten kesä ry:n kanssa. – Erityinen sisaruus -verkkokoulutus perheitä kohtaaville ammattilaisille 9.3.–29.3. HUHTIKUU

– Aivokurkiaisen puutos -seminaari, 3.4., Helsinki. – Sisaruusseminaari, 8.4., Helsinki. – Harvinaissairaiden murrosikäisten perhekurssi, viikko 15, Iiris-keskus, Helsinki. – Aikuisten sisarusten tapaaminen. TOUKOKUU

– Leikki-ikäisten huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perhekurssi, viikko 19, Iiris-keskus, Helsinki. – Erityisperhetyön asiakasperheiden etelän ja lännen aluetapaamiset. KESÄKUU

– Erityisperhetyön asiakasperheiden idän aluetapaaminen. – Noonanin oireyhtymä -vertaistapaaminen. – Harvinaista sairautta sairastavien 13–17v. vertaistapaaminen. – Kouluikäisten huuli- ja/tai suulakiohalkiolasten perhekurssi, viikko 26, Iiris-keskus, Helsinki.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

MARRASKUU

– Vertaistapaaminen 8-11-vuotiaille harvinaissairaiden sisaruksille. – Vauvaikäisten huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perhekurssi, viikko 48, Iiris-keskus, Helsinki.

ELOKUU

– Shwachman-Diamond -oireyhtymän vertaistapaaminen. SYYSKUU

– ASA-uria -vertaistapaaminen. – Harvinaissairaiden murrosikäisten perhekurssi, viikko 37, Iiris-keskus, Helsinki. – Erityisperhetyön asiakasperheiden isovanhempien vertaisviikonloppu. LOKAKUU

ILMOITUS

– Erityisperhetyön asiakasperheiden sisarusten vertaisviikonloppu. – Möbiuksen oireyhtymä -vertaistapaaminen. – Yli 18-vuotiaiden harvinaista sairautta sairastavien nuorten vertaistapaaminen. – Harvinaissairaiden murrosikäisten perhekurssi, viikko 44, Iiris-keskus, Helsinki.

Syyskaudella järjestämme lisäksi vertaistapaamiset perheille, joissa lapsella on Sallan tauti, nuorille ja aikuisille, joilla on Williamsin oireyhtymä sekä heidän läheisilleen sekä Mitäs nyt -ryhmä vasta harvinaisen diagnoosin saaneille perheille.

Keräämme harvinaista kokemustietoa – Harvinaiskeskus Norio on osa Kehitysvammaisten Tukiliittoa. Olemme erikoistuneet harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin. Tarjoamme tietoa, vertaistukea, keskustelu- ja neuvontapalveluja sekä erityisperhetyötä harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin.

– Tuotamme ja julkaisemme lääketieteellistä tietoa harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista. Tätä varten keräämme kokemustietoa harvinaisista oireyhtymistä. Voit olla mukana tekemässä tätä arvokasta työtä. Kokemustietoa on tärkeä jakaa lääketieteellisen tiedon rinnalla. Se syventää ja lisää ymmärrystä harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista. Elämäntarinoiden ja kuvien avulla erityisperheet voivat kokea vertaistukea, ja alan ammattilaiset, opiskelijat ja muut aiheista kiinnostuneet saavat koettua tietoa harvinaissairauksien vaikutuksista arkeen. – Tule mukaan! Ota rohkeasti yhteyttä lääketieteen toimittaja Johanna Rintahakaan. – Lue kokemustarinoita: www.norio-keskus.fi/tietoa/kokemustietoa.

ILMOITUS

Kevätkaudella lisäksi vertaistapaamiset perheille, joissa lapsella on Cohenin oireyhtymä ja perheille, joissa lapsella on Rubinstein Taybi -oireyhtymä sekä kesällä halkionuorten tapaaminen.

Kehitysvammaisten

Talvitanssit Vesileppis Areenalla to 30.1.2020 klo 14.00–18.00

Mpaejgaiase-t!

ar ä ymäss Esiint

uu Taikak Live Magnum Kuva: vapankki ku

Pääsyliput 12 €

Ennakkolippujen tilaus (10.1.2020 saakka) sekä ruokailu- ja majoitusvaraukset: myynti@vesileppis.fi

Buffat ke Karao

Kylpylämajoituspaketit alkaen

59 00

/hlö/vrk/ jaettu 2 hh

(sis. aamiaisen sekä kylpylän ja kuntosalien vapaan käytön)

VARAUSKOODI: ALLTAIKAKUU300120

Vokkolantie 1, 79100 Leppävirta Puh. 029 170 0170 | sales@vesileppis.fi

Lisätiedot: www.vesileppis.fi Yhteistyössä Kehitysvammaisten tuki ry

51

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

AINO MUUTTAA ENSIMMÄISEEN OMAAN KOTIIN AINO AALTONEN muuttaa vuodenvaih-

teessa ensimmäiseen omaan kotiinsa, uuden uutukaiseen KVPS-kotiimme, Kiinteistö Oy Salon Paulinpuistoon. Aino on 19-vuotias nuori nainen Nummelasta. Paulinpuiston muiden muuttajien tavoin Aino Aaltonen on osallistunut Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämään muuttovalmennukseen yhdessä vanhempiensa ja kahden mumminsa kanssa. Viime tapaamisella muuttajat pohtivat tulevan kotinsa tärkeitä tavaroita ja kalusteita. – Ainon kotiin tulee keinutuoli, musiikkisoitin ja Ikean pyöreä lamppu. Haaveena on myös astianpesukone. Eteisessä on kirkkaanpunaiset korkkarit, ”varamummi” Kerttu Vehola tulkitsi muille Ainon viittomia. Aino tietää, mitä tahtoo, ja hänellä on

varmat mielipiteet tulevan kotinsa sisustamisesta. Suurin huolenaihe Ainolle on ollut se, kuinka lapsuudesta lähtien rakkaaksi tullut vapaaehtoinen ”varamummi” Kerttu voi tulla yökylään. Suureksi helpotukseksi Aino ja Kerttu keksivät pulmaan ratkaisun; Ainon kotiin voidaan ostaa vuodesohva mummin vierailuja varten.

Muuttovalmennus luo uskoa tulevaan Paulinpuiston muuttovalmennukseen on osallistunut muuttajien ja heidän vanhempiensa lisäksi myös koko joukko muuta sukua – mummoja ja vaareja, tätejä ja siskoja. Matkassa mukana on ollut myös

henkilökohtaisia avustajia. Yhteiset tapaamiset aloitettiin viime keväänä. – Olemme aina ajatelleet, että Aino itsenäistyy ja myös hänellä on oma elämänsä. Tunteemme ovat kuitenkin hyvin ristiriitaisia – välillä tuntuu hyvältä, välillä tuntuu, että olemme vielä aivan raakileita, Ainon äiti Tiina Aaltonen miettii. – Ajatukseen Ainon muutosta on meillä totuttauduttu vähitellen – vähitellen on kasvanut myös luottamus. Silti muutto jännittää, Ainon isä Vesa Aaltonen pohtii. – Muuttovalmennus on ollut meidän koko perheelle tosi tärkeää. Se on vahvistanut omaa uskoamme siihen, että kyllä mekin pärjäämme. Vaikka arkemme ja roolimme muuttuvat, ei Aino meidän elämästä lähde, Tiina Aaltonen vakuuttaa.

ENSIMMÄISEEN OMAAN KOTIIN MUUTTAMINEN ON TÄRKEÄ ETAPPI ITSENÄISTYMISEN TIELLÄ. MUUTTOVALMENNUS AUTTAA TUKEA TARVITSEVAA MUUTTAJAA JA HÄNEN LÄHEISIÄÄN ELÄMÄNMUUTOKSEEN VALMISTAUTUMISESSA.

VASEMMALLA: Aino Aaltonen sisusti piirtäen, leikaten ja liimaten oman kotinsa yhdessä ”varamummi” Kerttu Veholan kanssa. Aino tiesi tarkoin, mitä tulevaan kotiinsa tarvitsee.

– Vertaispuhuminen helpottaa. On tuntunut hyvältä huomata, että kaikkia vanhempia askarruttavat samat asiat, vaikka lapsemme ovat kovin erilaisia, Tiina jatkaa. – Muuttovalmennuksessa on varattu aikaa oppimiselle, Ainon mummi Terttu Koisti kiittää. Valmennuksen myötä elämänmuutokseen liittyvät asiat ovat pikku hiljaa konkretisoituneet, ja niitä on ehditty pohtia ja pureskella myös tapaamisten välillä. Terttu-mummi kertoo, että tulevaa muuttoa on suunniteltu yhdessä Ainon kanssa. Kodin rakentamista on seurattu tarkoin. Paulinpuiston harjannostajaisiin osallistuminen oli Ainolle erityisen mieluisaa.

Kuljemme muuttajan ja läheisten rinnalla Lapsuudenkodista omaan kotiin muuttaminen on suuri elämänmuutos jokaiselle nuorelle. Erityisen suuria tunteita itsenäistymiseen liittyy silloin, kun kyseessä on aikuistuva, erityistä tukea tarvitseva nuori.

– Muuttajalle tärkeät ihmiset, läheiset, kaipaavat tukea elämänmuutokseen valmistautumiseen. He tarvitsevat sellaista tietoa ja vertaistukea, joka auttaa heitä löytämään omat voimavaransa, elämänmuutostoiminnan päällikkö Katja Marjamäki toteaa. – Kuljemme itsenäistyvän nuoren ja hänen läheistensä rinnalla yhden heidän elämänsä suurista muutosvaiheista. – Itsenäistyvän nuoren vahvuuksien, tuen tarpeiden ja toiveiden tunteminen on tärkeää, Katja Marjamäki korostaa. Tutustuminen on tärkeä osa muuttovalmennusta. Osana muuttovalmennusta tehdään elämäntilanteiden kuvaukset. Paulinpuiston johtaja Liisa Nikkilä tutustuu vuorollaan jokaiseen muuttajaan vierailemalla tämän lapsuudenkodissa tai edellisessä asuinpaikassa. Liisa Nikkilä aloitti elokuussa työnsä KVPS Tukena Oy:ssä, joka on Paulinpuiston tuleva palveluntuottaja. – Asukkaiden elämäntarinoiden tunteminen on hyvä lähtökohta myös omalle työlleni. Perheet ovat kotikäynneillä kertoneet hyvin avoimesti arkensa haasteista ja ratkaisuista, Liisa Nikkilä kertoo. Se, että arki tapoineen ja tottumuksineen ja elämän tärkeät asiat ovat tiedossa jo hyvissä ajoin ennen muuttoa, lisää muuttajan ja läheisten turvallisuuden tunnetta. TEKSTI JA KUVAT: ELINA LEINONEN

Ainon muutto lapsuudenkodista on koko perheen yhteinen asia. Muuttovalmennukseen osallistuivat mummi Terttu Koisti, äiti Tiina Aaltonen, Aino itse, isä Vesa Aaltonen ja ”varamummi” Kerttu Vehola.

AALTOSILLA

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

MUUTTOVALMENNUSTA MUUTTAJILLE JA HEIDÄN LÄHEISILLEEN Toteutamme muuttovalmennusta yhteistyössä kuntien, palvelujentuot­ tajien ja alueellisten toimijoiden kanssa. Tuemme mielellämme alueellista toimintaa ja järjestämme vertaisop­ pimisen päiviä valmennuksesta kiinnostuneille. Lähde kanssamme kehittämään muuton tukea! Lisätietoja Katja Marjamäki puh. 0207 713 553 katja.marjamaki@kvps.fi

KVPS-KODEISSA JO YLI 1100 TYYTYVÄISTÄ ASUKASTA Rakennutamme ja ostamme asuntoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Meillä on jo yli 1100 erityistä tukea tarvitsevaa asukasta 36 ryhmämuotoisessa KVPS-kodissa ja 450 tukiasunnossa eri puolilla Suomea. Uusimmat KVPS-kotimme ovat rakenteilla Saloon, Jokioisille ja Lahteen. Lisäksi ostamme uusia asuntoja tukea tarvitseville muuttajille heidän toiveidensa mukaan. Lisätietoja Aarne Rajalahti, KVPS-kodit puh. 0207 713 516 aarne.rajalahti@kvps.fi Pasi Hakala, tukiasunnot puh. 0207 713 543 pasi.hakala@kvps.fi

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Kultasiipi mukana Elmeri-pojan hyvässä elämässä Teksti: Saara-Maria Peräinen

Tukena Kultasiiven palveluyksikössä Jyväskylässä on lämmin ja kodikas tunnelma. Avarassa ja viihtyisässä olohuoneessa pieni lapsi istuu ohjaajan sylissä satua kuunnellen. Suuresta ikkunasta tulvii sisään auringonvaloa. Sisäpihalla ulkoilee kaksi lasta, joiden posket kirpeä syksyinen pakkasilma on saanut punoittamaan. Ovikello soi. Tulija on Tiia, jonka 3-vuotias lapsi asuu Kultasiivessä. Emme enää pärjää kotona Ajatus Elmerin muutosta Tukena Kultasiipeen heräsi Tiialle alkuvuodesta 2019. - Alkoi tuntumaan, ettemme pärjää Elmerin kanssa enää kotona. Yöt olivat niin Elmerin kuin vauvankin kanssa hankalia, mikä vaikutti omaan jaksamiseeni, huokaisee Tiia. - Koimme Elmerin hoidon kotona raskaaksi myös sen takia, että toinen meistä vanhemmista oli aina sidottuna kotiin Elmerin kanssa. Perheen yhteinen tekeminen kodin ulkopuolella oli haastavaa järjestää Elmerin infektioriskin ja useiden apuvälineiden vuoksi, Tiia kertoo. Töihin paluu oli kuitenkin Tiialle ratkaisevin tekijä, joka auttoi varmistamaan päätöksen Elmerin muutosta Kultasiipeen. - Tällä ratkaisulla voimme taata kaikille perheemme lapsille jaksavat vanhemmat, Tiia sanoo.

Hyvä ja odottavainen fiilis Ennen Elmerin muuttoa Kultasiipeen, tunteet Tiian perheessä vaihtelivat paljon. Raskaimpina hetkinä tuntui, että koko perhe olisi ollut heti valmis Elmerin muuttoon ja että ratkaisu tuntuisi oikealta. - Välillä taas mietimme, pärjäisimmekö kuitenkin vielä kotona Elmerin kanssa. Tunteet olivat ristiriitaisia. Tavallaan odotti ja toivoi helpotusta arkeen, mutta samaan aikaan tuntui väärältä, että oma lapsi ei asuisikaan kotona, Tiia muistelee.

”Enää minun ei tarvitse olla Elmerin hoitaja, vaan saan keskittyä olemaan vain äiti”. –Tiia, Elmerin äiti

Kun muuton aika sitten koitti, Oli Tiian perheessä hyvä ja odottavainen fiilis. - Enää ei ollut haikea olo ja tiesimme, että voimme aina hakea Elmerin kotiin. Elmeri oli jo ennen Kultasiipeen muuttoa ollut säännöllisesti tilapäishoidossa, joten olimme tottuneet jättämään Elmerin muiden hoitoon, Tiia sanoo.

Yhteistyö toimivaa ja kommunikointi avointa Tiialla on Elmerin Kultasiivessä asumisen ajalta hyvät kokemukset. Hänen ei ole tarvinnut olla lainkaan huolissani, etteikö Elmeriä hoidettaisi hyvin. - Raskaimmalta on tuntunut Elmeriin ja häneen hoitoonsa liittyvä tiedonsiirto ja perehdyttäminen, Tiia toteaa. Yhteistyö Kultasiiven kanssa on ollut toimivaa ja kommunikointi on ollut avointa. - On ihanaa, että Elmerillä on Kultasiivessä omaohjaaja ja ohjaajamitoitus on ollut riittävä. On tuntunut hyvältä huomata, että Kultasiivessä Elmeri pääsee säännöllisesti ulkoilemaan ja saa tarvittavaa läheisyyttä. Enää minun ei tarvitse olla Elmerin hoitaja, vaan saan keskittyä olemaan vain äiti, iloitsee Tiia.

Tukena Kultasiiven asumispalveluyksikkö tarjoaa ympärivuorokautista hoivaa ja huolenpitoa kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Toiminnan lähtökohtina ovat kunkin lapsen yksilölliset tarpeet, vanhemman ja lapsen välisen suhteen tukeminen sekä perheen osallisuus lapsen arkeen. Tukena Kultasiivessä on jokaisella lapsella oma huone, yhteisiä tiloja sekä viihtyisä ja turvallinen leikkipiha. Kultasiipi sijaitsee Jyväskylän Kuokkalassa.

Tervetuloa tutustumaan Tukena Kultasiipeen! 52

Kiinnostuitko Tukena Kultasiiven palveluista ja kodeista? Ota yhteyttä palveluyksikön johtaja Riina Göösiin, puh. 040 668 3252 tai lähetä sähköpostia info@tukena.fi, niin sovitaan tapaaminen.

a.fi

tuken

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Lakimies vastaa: Onko vammaispalveluita pakko kilpailuttaa? itse tuottaa ainakaan kaikkea kuntalaisten tarvitsemaa tiettyä vammaisten henkilöiden palvelua, kuten kehitysvammalain mukaisia asumispalveluita tai vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua, vaan haluaa hankkia niitä yksityisiltä palveluntuottajilta, edelleen varsin usein luullaan, että palvelut on tällöin aina kilpailutettava hankintalain mukaisesti. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kunnalla on käytettävissään useita muitakin järjestämistapoja, joilla se voi hankkia palvelut palveluntuottajilta. Massaluonteinen kilpailuttaminen sopii huonosti vamman vuoksi välttämättä tarvittaviin palveluihin, jotka tulee järjestää yksilöllisten tarpeiden perusteella ja joilla on käyttäjilleen erityisen suuri merkitys, jolloin kunnan tulisi järjestää nämä palvelut muilla järjestämistavoilla. Kunta voi ensinnäkin antaa vammaispalveluiden asiakkaalle palvelusetelin, jonka arvon on oltava sellainen, että sillä saa ilman lisämaksua asiakkaalle myönnetyn palvelun. Asiakas valitsee tällöin itse kunnan palvelusetelituottajiksi hyväksymistä palveluntuottajista mieleisensä ja sopii sen kanssa palvelusta. Asiakas on kuluttajan asemassa suhteessa palveluntuottajaan. Asiakkaalla on palvelusetelilain mukaan aina oikeus kieltäytyä palvelusetelistä, jolloin kunnan on järjestettävä hänen tarvitsemansa palvelu muulla sopivalla tavalla. Joissain kunnissa on yleensä vielä kokeiluluonteisesti käytössä myös henkilökohtainen budjetointi yhtenä tapana järjestää vammaisten henkilöiden palveluita. Tällöin asiakas, tarvittaessa esimerkiksi läheistensä tuella, valitsee hänelle hänen palvelutarpeidensa perusteella määritellyn budjetin rajoissa palvelut, joiden hän katsoo parhaiten vastaavan tarpeisiinsa. Henkilökohtaisen budjetoinnin ideaan kuuluu, ettei hankittavien palveluiden tarvitse olla perinteisiä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita. Asiakas voi budjettia käyttäen esimerkiksi vaihtaa päivätoimintaa vaikkapa harrastekursseihin ja harrastusvälineiden hankintaan. Suomessa ei vielä ole laissa säädetty henkilökohtaisesta budjetoinnista, joten toistaiseksi sitä on meillä käytetty soveltaen nykyistä lainsäädäntöämme, kuten palvelusetelilakia. KUN KUNTA EI HALUA

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Vammaispalvelujen käsikirja: thl.fi/fi/web/ vammaispalvelujen-­ kasikirja/johtaminenvalvonta-­ja-tilastot/ vammaispalvelujen-­ hankinta. Lehti, Susanna (2018). Asiakkaat huomioiva vammaispalvelujen hankinta: Näkökulmia hankintalainsäädännön soveltamiseen: www.julkari.fi/handle/10024/136628. THL Ohjaus 8/2018. Henkilökohtainen budjetointi: henkilokohtainenbudjetointi.fi ja suunta.fi. Ei myytävänä -kansalais­ aloitteen sivut www. eimyytavana.fi.

VAIKKA PALVELUN OSTAMISEEN yksityiseltä palveluntuottajalta sovellettaisiin hankintalakia, yksittäisen vammaisen henkilön palvelu on usein mahdollista hankkia kilpailuttamisen sijasta tekemällä suorahankinta tietyltä palveluntuottajalta. Sote-palvelun suorahankinta voidaan hankintalain 110 §:n mukaan yksittäisessä tapauksessa tehdä, jos tarjouskilpailun järjestäminen tai palvelun tarjoajan vaihtaminen olisi ilmeisen kohtuutonta tai erityisen epätarkoituk-

senmukaista asiakkaan kannalta merkittävän hoitotai asiakassuhteen turvaamiseksi. Nämä edellytykset täyttyvät hyvin usein silloin, kun on kyse vammaisen asiakkaan välttämättömästä pitkäaikaisesta tai toistuvasta palvelusta, kuten asumisen tuesta, henkilökohtaisesta avusta, lyhytaikaishoidosta, kuntoutuksesta tai tulkkauspalvelusta. Ottaen huomioon sosiaalihuoltolain ja sosiaalihuollon asiakaslain mukaisen velvoitteen ratkaista sosiaalihuoltoa koskeva asia asiakkaan etu ensisijaisesti huomioiden, kilpailutetun palvelun käyttämisen sijaan olisi suorahankinnan edellytysten täyttyessä yleensä hankittava palvelu suorahankintana, asiakkaan näin toivoessa. Suorahankinnan tekeminen on harkittava ja päätettävä jokaisen asiakkaan osalta erikseen. MYÖS UUSIA VAMMAISTEN henkilöiden palveluiden järjestämisen tapoja on kehitteillä. Esimerkiksi Kela suunnittelee ottavansa käyttöön rekisteröintimenettelyn, jolloin ehdot täyttävät palveluntuottajat voisivat ilmoittautua mukaan rekisteriin, josta asiakas valitsisi itselleen sopivan palveluntuottajan. Lisäksi vaikka päädyttäisiin kilpailuttamaan tietty vammaispalvelu, olisi asiakasnäkökulma huomioiden yleensä syytä avoimen menettelyn mukaisen tarjouskilpailun järjestämisen sijasta valita jokin muu hankintalain sallima kilpailutusmenettely, kuten puitejärjestely, jossa asiakas valitsee kilpailutetuista palveluntuottajista itselleen parhaiten sopivan. Yhden asiakkaan pitkäaikainen palvelu tulisi kilpailuttaa vain kerran, ja esimerkiksi vammaisten henkilöiden asumispalveluiden kilpailutuksissa tulisi tehdä toistaiseksi voimassa olevia hankintasopimuksia. Tätä edellyttää jo sosiaalihuoltolain 38.3 § palveluiden jatkuvuuden turvaamisesta. Hankintalain 108 § edellyttää kilpailutettavien vammaispalveluiden asiakkaiden huomioimista hankintaprosessissa. Myös YK:n vammaissopimuksessa, hallintolaissa sekä sosiaalihuoltolaissa ja sosiaalihuollon asiakaslaissa on vammaisen asiakkaan osallisuutta edellyttäviä säännöksiä. Hankintalaki ei kuitenkaan salli palvelun käyttäjien hakea muutosta hankintapäätökseen esimerkiksi sen vuoksi, ettei heitä ole kuultu hankinnasta, vaan hankintapäätökseen voivat hakea muutosta vain palveluntuottajat. Asiakas voi tehdä lainvastaisena pitämästään kunnan menettelystä palveluita kilpailutettaessa muistutuksen sosiaalitoimen johdolle tai kantelun aluehallintovirastolle tai yleiselle laillisuusvalvojalle, kuten eduskunnan oikeusasiamiehelle. Jos tehdyn kilpailutuksen johdosta muutetaan asiakkaan palvelua koskevaa yksilöpäätöstä, siihen asiakas voi toki hakea muutosta, mutta hankintapäätöstä tällaisella muutoksenhaulla ei saa muutetuksi.

53

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // HUIT TINEN TUKI // KOHTAAMINEN

KOHTAAMINEN

56

KOHTAAMINEN // TUKI

S AMUEL JAL O

Täältä tullaan, itsenäinen elämä Samuel Jalo valmistautuu parhaillaan lähtemään lapsuudenkodista opiskelijaksi. Vuodet kotikoulussa ovat antaneet varmuuden siitä, että arjen pienet pulmatilanteet kyllä ratkeavat.

57

TUKI // KOHTAAMINEN

Samuel Jalon (oik.) ja Jani-isän työnjako on selvä. Samuel hoitaa diabetekseen liittyvät jutut itse – paitsi urheilukilpailuissa. Siellä hän keskittyy urheilemiseen ja vanhemmat huolehtivat muusta.

S

amuel Jalon, 16, viimeinen peruskouluvuosi on täynnä säpinää. Koulutöiden ohella Huittisissa asuva poika muun muassa treenaa maailman suurinta Down-urheilijoiden kisaa varten, tekee omaa musiikkia ja harrastaa vapaapalokunnassa. Monien rientojen keskellä aikaa on jäänyt myös tulevaisuuden suunnittelemiseen. Vahvimpana vaihtoehtona Samuelin mielessä kangastelevat eläintenhoitajan opinnot Kiipulan ammattiopistossa. ”Olen aina tykännyt kaikista eläimistä. Olen jo ollut kesätöissä hoitamassa possuja. Onnistuin silloin pelastamaan yhden possun hengen, kun se meinasi paleltua. Kiipulassa on ainakin kalkkunoita, pupuja, lampaita, kanoja, ankkoja ja viiriäisiä”, Samuel kertoo. Melkein yhtä paljon kuin eläimet häntä innostaa ajatus omasta opiskelijaboksista opiston asuntolassa. Samuel odottaa malttamattomasti viikon kokeilujaksoa Kiipulassa. Sen aikana selviää käytännössä, miltä tuntuu asuminen reilun parin tunnin bussimatkan päässä vanhemmista ja pikkuveljestä. Äiti Raisa Jalo kuvailee omia tunnelmiaan haikeiksi mutta luottavaisiksi. Koko perheellä on ollut aikaa totutella ajatukseen, että jatkossa Samuel on kotona viikonloppuisin ja lomilla. ”Ajankohta tuntuu oikealta. Samuel on käynyt viime vuodet kotikoulua, joten olemme saaneet viettää aikaa yhdessä tosi tiiviisti”, Raisa Jalo sanoo.

Erilaiset näkemykset Päätös Samuelin siirtymisestä erityisluokalta kotikouluun syntyi, kun alkamassa oli neljäs luokka perheen silloisella asuinpaikkakunnalla Uudellamaalla. Eräs syy olivat kodin ja koulun erilaiset näkemykset Samuelin sairastaman ykköstyypin diabeteksen hoitamisesta. ”Hänen ei olisi annettu tehdä koulupäivien aikana itse mitään diabetekseen liittyvää. Me olimme toista mieltä, ja nykyään Samuel huolehtii perushoidostaan aivan omatoimisesti. Hän osaa tarkistaa verensokerit, arvioida aterioiden hiilarit ja vaihtaa insuliinipumpun kanyylin”, Raisa-äiti kertoo. Hänen mukaansa myöskään koulunkäynnin tavoit­teista ei löytynyt yhteistä näkemystä. Vanhemmat uskoivat Samuelin mahdollisuuksiin oppia lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan – toisin kuin opettajat.

58

Ratkaisu kotikouluun siirtymisestä ei silti Raisa Jalon mukaan ollut missään nimessä helppo. Aluksi opiskelemista kotona oli tarkoitus kokeilla yhden lukukauden verran, mutta järjestelystä tulikin pysyvä. ”Lukemaan Samuel oppi heti ensimmäisen kotikoulusyksyn aikana. Matematiikka on aina ollut hänelle haastavinta, ja esimerkiksi rahan ja ajankulun hahmottamista opettelemme edelleen”, Raisa sanoo. Entä millaiselta Samuelista itsestään on tuntunut käydä koulua kotoa käsin? Hän vastaa kysymykseen esittämällä itse tekemänsä biisin, Kotikoulurapin:

Käyttäydyn normaalisti, kun herään aamulla iisisti. Mitä sen jälkeen tapahtuu ja lopulta unohtuu. Kun tehdään matikkaa ja sitten tekee mukavaa. Käsityössä rakennetaan paloja ja jotain muuta kuin taloja. Kotikoulu on tosi mukavaa, kun aina oppia saa. Kuulin tärinää ja jyrinää, tää on musiikkii, etkö nää!

Itsenäisesti asioiden Raisa Jalo kertoo, että kotikoulussa on opeteltu aivan tavanomaisia oppiaineita ja asioita. Ne on vain liitetty mahdollisimman usein osaksi arkiaskareita. ”Toisinaan Samuel suunnittelee, mitä lounaaksi syödään. Sitten hän tekee ostoslistan, käy kaupassa yksin, maksaa ostokset ja kokkaa aterian. Siinä tulee jo harjoiteltua kirjoittamista, laskemista, kotitaloutta ja monta muutakin juttua”, äiti sanoo. Ylipäänsä hyödyllisiä perustaitoja opetellaan kaikissa mahdollisissa tilanteissa. Samuel muun muassa avaa ja lukee postinsa, osallistuu kaikkiin itseään koskeviin palavereihin, täyttää omat viralliset lomakkeensa sekä hoitaa laboratorio- ja apteekkikäynnit. Vanhemmat ovat saatavilla, mutta auttavat vain tarvittaessa. Periaatteena on muutoinkin, että ensin neuvotaan sanallisesti. Vasta viimeinen keino on opettaa tehtäviä kädestä pitäen. Raisan mukaan sitkeä harjoittelu on opettanut Samuelin luottamaan asiointitaitoihinsa ja kykyynsä ratkaista ongelmia. Hän on huomannut, että pieniä pulmia voi ratkoa yksi kerrallaan niiden osuessa kohdalle. ”Itsellekin on tullut mukava varmuus siitä, että Samuel kyllä pärjää. Aikoinaan asetimme tavoitteeksi, että hän osaisi huolehtia esimerkiksi verensokereiden seuraamisesta 18-vuotiaana. Tämä toteutui etuajassa.” Enemmän kuin vaikkapa diabeteksen hyvä hoitaminen Raisa-äitiä mietityttääkin tulevassa opiskelijaelämässä se, miten Samuel sopeutuu osaksi muiden nuorten porukkaa.

KOHTAAMINEN // TUKI

”Olemme kyllä jutelleet esimerkiksi alkoholista, tupakasta ja huumeista. Samuel on kuitenkin tosi helposti vietävissä joukon jatkona myös hölmöihin hommiin. Hän luottaa lähtökohtaisesti kaikkiin ihmisiin ja heidän rehellisyyteensä”, Raisa pohtii.

Tällä hetkellä tähtäin on Trisome Games -kisoissa, jotka järjestetään huhtikuussa Turkin Antalyassa. Kilpailu on maailman suurin Down-urheilijoiden tapahtuma. Samuel on voinut tavoitella ja rikkoa kansainvälisten kisojen osallistumisrajoja tavallisissa, kaikille nuorille avoimissa Kohti Turkin kisoja yleisurheilutapahtumissa. Mahdollinen lähtö Kiipulaan ei ”Esimerkiksi eräissä lähiseudun myöskään katkaisisi Samuelin upeasti kisoissa Samuel sai osallistua tyttöjen Käyttäydyn normaalisti, alkanutta yleisurheilu-uraa. Opistossa tai nuorempien sarjoihin – aina sen kun herään aamulla iisisti. on hyvät liikuntamahdollisuudet, joten mukaan, missä oli häneen tasoonsa Samuel voisi jatkossa treenata arkipäiviparhaiten sopivia kirittäjiä. Ja aina kiMitä sen jälkeen tapahtuu nä omatoimisesti ja liittyä viikonloppuisarajan rikkoutuessa siitä kuulutettiin ja lopulta unohtuu. sin oman seuransa harjoituksiin. koko yleisölle”, isä Jani kertoo. Kuulin tärinää ja jyrinää, Samuel on ollut lähes satavuotiaassa, Lisäksi Samuelista tuli viime kesänä tää on musiikkii, etkö nää! perinteisessä monilaji­seura Lauttakylän tiettävästi ensimmäinen kehitysvammainen urheilija, joka on edustanut Lujassa ilmeisesti ensimmäinen kehitysvammainen urheilija, joka harjoittelee seuraansa valtakunnallisissa yleisurheilun Seuracupin finaaleissa. Hän oli mukana pituushypyssä ja niin sanotusti tavallisessa ryhmässä. juoksi Lujan sukkulaviestijoukkueessa.   Yleisurheilusta hän innostui puolisentoista vuotta sitten perheen muutettua vastikään Huittisiin. Entisen suosikkilajin kiipeilyn harrastamiseen ei ollut enää tarjolla paikkaa, joten Samuel Jaloa voit seurata Facebookin Kotona koulussa -sivulla: www.facebook.com/kotonakoulussa. Sieltä löytyy esimerkiksi tarina oli keksittävä jotakin uutta. siitä, miten harjoiteltiin haasteelliseksi osoittautunutta kellonaikojen ”Tykkään eniten pituudesta ja satasesta. Vaikka 200 metriä hallintaa. on vahvin lajini, se ei silti ole lempparini”, Samuel kertoo. Samuel perusti syksyllä myös YouTubeen oman Samuel-kanavan: Hänen tuloksensa ovat alusta lähtien kehittyneet huimaa www.youtube.com/channel/UCAPLHUWhQgokcxmnlR24bag. Sieltä löytahtia. Jo nyt koossa on muun muassa neljä Suomen-mestatyy muun muassa diabetespäivän kunniaksi julkaistu video ”Yleisurheiruutta ja yksi EM-joukkuehopea. lija, jolla on diabetes ja Downin syndrooma”.

”Samuel pärjää kyllä”, sanoo äiti Raisa Jalo.

59

Lahja, jonka arvo kasvaa Joulu tai merkkipäivä – juhla on aina mahdollisuus tehdä yhdessä hyvää. Anna tänä jouluna lahja yhdenvertaisuuden puolesta. Juhlista merkkipäivääsi ehdottamalla onnittelijoillesi kukka­tervehdysten sijaan lahjoitusta Kehitysvammaisten Tukiliitolle tai jollekin sen jäsenyhdistykselle.

Tukiliitolle lahjoitettaessa voit valita itsellesi sopivan tavan kolmesta vaihtoehdosta. TILISIIRTO: Juhlapäivän lähestyessä toimi näin: ilmoita omat tietosi Tukiliittoon sähköisellä lomakkeella, jonka linkki löytyy sivulta www.tukiliitto.fi/lahjoita/merkkipaivalahjoitus. Pyydä juhlakutsussasi tai muussa viestissä merkkipäivääsi juhlivia lahjoittamaan Kehitysvammaisten Tukiliitolle. Tilinumeromme on FI49 1146 3007 2069 12. Pyydä onnittelijoitasi kirjoittamaan tilisiirron viestiksi haluamasi tunniste ja onnittelijan/onnittelijoiden nimet. Esimerkki: Tiina Tukiliittolainen 50 vuotta, Onni Onnittelija. FACEBOOK: Voit perustaa varainhankintakampanjan Kehitysvammaisten Tukiliiton Facebook-sivulla. OMA KAMPANJA: Voit perustaa oman keräyksen Kehitysvam-

maisten Tukiliiton keräyssivulla tuki.tukiliitto.fi. Voit myös juhlapuheessasi pyytää juhlavieraitasi ottamaan puhelimensa esille ja lähettämään 20 euron arvoisen tekstiviestin KOHTAAMUT20 numeroon 16499. Jokainen juhlavieraasi tekee hyvän teon ja saatte yhdessä kerätyksi lahjan, joka merkitsee paljon, kauan, monille ihmisille. Käytämme merkkipäivälahjoitukset kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tukemiseen. Mikäli haluat kohdentaa lahjoituksesi johonkin tiettyyn toimintaan Tukiliitossa tai tietylle jäsenyhdistykselle, ota yhteyttä.

Risto Burman Toiminnanjohtaja

Kehitysvammaisten Tukiliitto Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita.

KUVA PXHERE – CREATIVE COMMONS CC0

Lämmin kiitos tuestasi!